Handicap og ligebehandling i praksis, Socialforskningsinstituttet 2008
Handicap og ligebehandling i praksis, Socialforskningsinstituttet 2008
Handicap og ligebehandling i praksis, Socialforskningsinstituttet 2008
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
En læge: Det, der skal til, er, at de skal have et barn til med samme<br />
sygdom (Poulsen, 2006).<br />
En undersøgelse om handicappede børn født i fætter-kusine-forhold<br />
diskuterer problemet mellem viden, valgmuligheder <strong>og</strong> kulturel baggrund.<br />
Familierne rådgives med de samme informationer, valgmuligheder<br />
<strong>og</strong> anbefalinger som andre danskere, men de adskiller sig som patienter,<br />
fordi deres valg af partner <strong>og</strong> familievalg er anderledes. Hele fætterkusine-problematikken<br />
opleves i det danske sundhedsvæsen som anderledes<br />
<strong>og</strong> etnisk specifikt <strong>og</strong> kommer let til at dreje sig om integration –<br />
hvorfor n<strong>og</strong>le familier vælger at få børn med en fætter-kusine <strong>og</strong> løbe<br />
risikoen for at få børn med sjældne handicap? (Guttman, 2003).<br />
Læger <strong>og</strong> sundhedspersonales opfattelse af velfungerende majoritetspatienter<br />
over for håbløse minoritetspatienter handler ofte om<br />
spr<strong>og</strong>beherskelse, valg af prænatal diagnostik <strong>og</strong> abort af syge fostre <strong>og</strong><br />
bliver let et parameter for ’integration.’ Dermed er der meget lidt forståelse<br />
for de komplicerede valgmuligheder <strong>og</strong> overvejelser, som en fætterkusine-gift<br />
sidder i. Der kan være spørgsmålet om at skulle føde et drengebarn,<br />
hensyn til familien <strong>og</strong> andet, som spiller ind (Guttman, 2003).<br />
VIDEN OM OG SYN PÅ SYGDOM OG HANDICAP<br />
Familierne fortæller, at selve ordet handicap i deres oprindelsesland ofte<br />
er forbundet med stigma, eller det har en anden mening end i Danmark,<br />
<strong>og</strong> at der generelt er ringe viden blandt folk om handicappede. Flere er i<br />
tvivl, om man overhovedet kender de sjældne sygdomme <strong>og</strong> handicap i<br />
oprindelseslandet, hvor handicappede ofte isoleres i hjemmet <strong>og</strong> bliver<br />
anset som en passiv person, der intet kan.<br />
Flere forældre afviser at kalde deres barn handicappet, fordi de<br />
har svært ved at forstå, at deres barn har et sjældent handicap, især hvis<br />
det ikke er synligt. I mange lande er det almindeligt at forbinde handicap<br />
med n<strong>og</strong>et, man kan se rent fysisk, fx kørestol, blind, eller alvorligt psykisk<br />
syg. Skjulte handicap er mindre kendte.<br />
Flere af de interviewede læger <strong>og</strong> sagsbehandlere har oplevet, at<br />
familiernes forståelse af handicapbegrebet har haft betydning for brug af<br />
behandlingstilbud. Det er i interviewene fx blevet tolket som, at det er et<br />
95