Handicap og ligebehandling i praksis, Socialforskningsinstituttet 2008

for at få endnu et barn med et sjældent handicap. Det er der flere eksempler
på i interviewmaterialet (Poulsen, 2006):
En tyrkisk/kurdisk far vidste, at han havde en sjælden arvelig
blodsygdom, men blev ikke informeret om muligheden for at få
sin gravide kone og deres ufødte barn undersøgt, selvom han
oplyste lægen om, at han havde sygdommen. Familien oplyser, at
de ville have valgt abort, men fik ikke muligheden for at vælge.
Nu har de et barn med samme blodsygdom. Faderen mener, at
det skyldes, at han lige var blevet familiesammenført og derfor
var sprogligt dårlig. Han mener i øvrigt, at han blev diskrimineret
på grund af sin etniske baggrund.
En irakisk kvinde fik foretaget en abort, fordi hun var meget
bange for at få endnu et handicappet barn, selvom hun gerne vil
have flere børn. Hun kendte ikke til mulighederne for prænatale
undersøgelser i graviditeten og fik derfor ikke undersøgt, om det
barn, hun ventede, ville blive handicappet. Hun ville gerne have
haft muligheden for at få foretaget prøver, men vidste ikke, at
det var muligt.
Fælles for de to familier er, at de på det tidspunkt, hvor de stod over for
beslutningen, om de skulle have et barn eller et barn til, ikke kunne særligt
godt dansk eller ikke havde særlig viden og forståelse af, hvordan
sundhedssystemet fungerer.
De interviewede læger ser dog anderledes på det. Lægerne oplever
familierne som uinteresserede i genetik og fortæller, at mange familier
kommer for sent til genetisk rådgivning og svangrekontrol, og at det
derfor er umuligt at sætte ind. Lægerne lægger op til valgfrihed, men det
kan være svært at overskue for familierne (Guttman, 2003).
En læge fortæller: Min oplevelse er, at folk har svært ved at forstå,
når det ikke er synligt. Begrebet med skjult arv, det har de svært
ved at forstå, men det har danskere også.
Interviewer: Hvis man skulle lave om på information, hvad skal
der til før de forstår det?
94