Handicap og ligebehandling i praksis, Socialforskningsinstituttet 2008
Handicap og ligebehandling i praksis, Socialforskningsinstituttet 2008
Handicap og ligebehandling i praksis, Socialforskningsinstituttet 2008
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
for at få endnu et barn med et sjældent handicap. Det er der flere eksempler<br />
på i interviewmaterialet (Poulsen, 2006):<br />
En tyrkisk/kurdisk far vidste, at han havde en sjælden arvelig<br />
blodsygdom, men blev ikke informeret om muligheden for at få<br />
sin gravide kone <strong>og</strong> deres ufødte barn undersøgt, selvom han<br />
oplyste lægen om, at han havde sygdommen. Familien oplyser, at<br />
de ville have valgt abort, men fik ikke muligheden for at vælge.<br />
Nu har de et barn med samme blodsygdom. Faderen mener, at<br />
det skyldes, at han lige var blevet familiesammenført <strong>og</strong> derfor<br />
var spr<strong>og</strong>ligt dårlig. Han mener i øvrigt, at han blev diskrimineret<br />
på grund af sin etniske baggrund.<br />
En irakisk kvinde fik foretaget en abort, fordi hun var meget<br />
bange for at få endnu et handicappet barn, selvom hun gerne vil<br />
have flere børn. Hun kendte ikke til mulighederne for prænatale<br />
undersøgelser i graviditeten <strong>og</strong> fik derfor ikke undersøgt, om det<br />
barn, hun ventede, ville blive handicappet. Hun ville gerne have<br />
haft muligheden for at få foretaget prøver, men vidste ikke, at<br />
det var muligt.<br />
Fælles for de to familier er, at de på det tidspunkt, hvor de stod over for<br />
beslutningen, om de skulle have et barn eller et barn til, ikke kunne særligt<br />
godt dansk eller ikke havde særlig viden <strong>og</strong> forståelse af, hvordan<br />
sundhedssystemet fungerer.<br />
De interviewede læger ser d<strong>og</strong> anderledes på det. Lægerne oplever<br />
familierne som uinteresserede i genetik <strong>og</strong> fortæller, at mange familier<br />
kommer for sent til genetisk rådgivning <strong>og</strong> svangrekontrol, <strong>og</strong> at det<br />
derfor er umuligt at sætte ind. Lægerne lægger op til valgfrihed, men det<br />
kan være svært at overskue for familierne (Guttman, 2003).<br />
En læge fortæller: Min oplevelse er, at folk har svært ved at forstå,<br />
når det ikke er synligt. Begrebet med skjult arv, det har de svært<br />
ved at forstå, men det har danskere <strong>og</strong>så.<br />
Interviewer: Hvis man skulle lave om på information, hvad skal<br />
der til før de forstår det?<br />
94