Handicap og ligebehandling i praksis, Socialforskningsinstituttet 2008

De interviewede familier har modtaget genetisk rådgivning, og
generelt er der stor interesse for genetik, men forældrene har meget lidt
viden om, hvad det betyder. Det kan eksempelvis være svært at forstå, at
barnet har et sjældent handicap, når man ikke kender til handicappet i
familien, eller hvis handicappet er usynligt. Det betyder, at der bliver
stort spillerum for egne fortolkninger og forklaringer af, hvorfor det
sjældne handicap er opstået. Det er dog kun to familier, som har deres
helt egne forklaringsmodeller, resten af familierne accepterer, at der er
tale om genetiske sygdomme.
En marokkansk familie er meget forundret over, at de har fået et
barn med et sjældent handicap, selvom kvinden har fået foretaget
fostervandsprøve. De har en forventning om, at fostervandsprøven
er en garanti for, at der ikke er noget galt. Familien
har ikke fået tilstrækkelig information om, hvad en fostervandsprøve
er og har sin egen forklaring på det sjældne handicap, som
handler om, at kvinden faldt og slog sig sidst i graviditeten
(Poulsen, 2006).
Hvis det sjældne handicap ikke er kendt i familien, kan det afstedkomme
generationskonflikter, hvis bedsteforældre og andre er skeptiske over for
genetiske forklaringsmodeller (Guttman, 2003). I CSH’s undersøgelse er
det langt fra alle familier, som ved, at de også kan få undersøgt deres
børns arveanlæg, og mange kender ikke til undersøgelser under graviditeten.
Flertallet af de interviewede familier oplyser, at de vil vælge
abort, hvis de får oplysninger om, at de venter et barn med et sjældent
handicap. De synes, at det er hårdt at leve med et barn med et sjældent
handicap, selvom de selvfølgelig elsker barnet. En enkelt familie har
diskuteret det grundigt og besluttet, at de vil tage, hvad der kommer.
Familierne efterspørger mere og grundigere information og
hjælp til at træffe afgørelser. De beder primært om skriftlig information
sammen med grundig mundtlig information om sundhedsvæsenet og
tilbud til gravide og undersøgelser af det ufødte barn og genetik.
Den manglende information og forståelse af genetikken kan i
sidste ende betyde, at familien får endnu et barn med et sjældent handicap.
Det kan også være, at forældrene afstår fra at få flere børn af angst
93