Handicap og ligebehandling i praksis, Socialforskningsinstituttet 2008
Handicap og ligebehandling i praksis, Socialforskningsinstituttet 2008
Handicap og ligebehandling i praksis, Socialforskningsinstituttet 2008
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Familierne lægger stor vægt på en forbedring af den mundtlige<br />
information, især mere tid til bedre mundtlig rådgivning. Samtidig efterlyser<br />
alle familier skriftligt materiale om den sjældne sygdom <strong>og</strong> andre<br />
tilbud til at tage med hjem, så man i ro <strong>og</strong> mag kan læse mere <strong>og</strong> få gentaget<br />
informationer. Materialet skal være på dansk <strong>og</strong> evt. et andet spr<strong>og</strong>.<br />
Undersøgelsen viser <strong>og</strong>så, at familiernes kendskab til patientrettigheder,<br />
den sociale lovgivning <strong>og</strong> mulighed for tolk er meget begrænsede.<br />
De fleste ved ikke, at man har ret til aktindsigt i journalen. Flertallet<br />
ved heller ikke, at der deles oplysninger med andre hospitaler, sagsbehandlere<br />
<strong>og</strong> andre instanser, selvom de har skrevet under på erklæringer<br />
om samtykke. Kun én ud af de 14 familier har søgt information om deres<br />
rettigheder <strong>og</strong> pligter.<br />
Fra undersøgelsen kan nævnes det absurde i, at flertallet af de interviewede<br />
familier ikke kender navnet eller har n<strong>og</strong>et på skrift om deres<br />
barns diagnose. Det gør det dels svært at søge yderligere information,<br />
men det kan <strong>og</strong>så have betydning, da n<strong>og</strong>le diagnoser udløser sociale<br />
tilbud. Ved interviewet er der medbragt almindeligt tilgængeligt materiale<br />
til familien fx om den sjældne diagnose, foldere fra handicapforeninger<br />
<strong>og</strong> om specialrådgivningstilbud. Familien har i de fleste tilfælde ikke set<br />
materialet før <strong>og</strong> har været glade for den information, de har fået <strong>og</strong> har<br />
undret sig over, at det er første gang, de ser det.<br />
Lægerne oplyser til gengæld, at de fleste familier følger behandlingen,<br />
selvom de ikke kan forklare diagnosen, <strong>og</strong> at meget få beder om<br />
at få diagnosen skrevet ned. Der lægges vægt på at forklare familierne,<br />
hvad behandlingen går ud på, men ofte kender lægerne ikke sygdomsmekanismerne,<br />
så derfor mener de ikke altid, at det er meningsfuldt at<br />
forklare navnet på sygdommen.<br />
Læger <strong>og</strong> sagsbehandlere oplever, at mange familier har et<br />
grundlæggende informationsbehov ud over det, som læger <strong>og</strong> sagsbehandlere<br />
har tid til at dække. De har ikke tid til at fortælle om ’systemets’<br />
opbygning, som er viden, som de mener bør ligge på integrations- <strong>og</strong><br />
danskkurser.<br />
Informationen, der gives, afhænger af forældrenes uddannelsesniveau.<br />
Der tales anderledes til akademiske forældre. Ifølge lægerne <strong>og</strong><br />
sagsbehandlerne hjælper det at gentage informationen flere gange. Men<br />
det er ikke altid, at der udleveres skriftligt materiale eller henvises til steder,<br />
hvor man kan læse mere. Her synes det at spille negativt ind, at jo<br />
dårligere dansk familien kan, desto færre skriftlige informationer får den.<br />
91