Handicap og ligebehandling i praksis, Socialforskningsinstituttet 2008

get til 150. Der er dermed sket en kraftig vækst i antallet af handicap-,
patient-, og sygdomsbekæmpende foreninger, og tendensen går mod, at
der inden for disse foreningskategorier sker en større specialisering mod
flere og mere diagnoseorienterede foreninger. Torpes undersøgelse peger
ligeledes på, at der blandt handicap-/patientforeninger og sygdomsbekæmpende
foreninger er en relativt stor andel af passive medlemmer.
Det anslås, at 40 pct. af medlemmerne i handicap-/patientforeningerne
og 54 pct. i de sygdomsbekæmpende foreninger er passive medlemmer.
Blandt handicap-/patientforeningerne er der dog en lige så stor andel,
som er aktive og mener, at de kan få indflydelse på foreningens aktiviteter
(ibid.:108).
Udviklingen i foreningsdannelsen på handicapområdet viser, at
diagnosen spiller en afgørende betydning som fælles identifikationsmarkør
for de mennesker, som har fået diagnosen, samt for deres pårørende.
Der er i de senere år sket en kraftig vækst i antallet af diagnosespecifikke
foreninger, særligt inden for de mere sjældne og nyere diagnosegrupper.
De forskellige handicaporganisationer er således grundlæggende
forankret i fællesskaber, som er relateret til det medicinske felt og
et diagnose- og patientfællesskab. Samtidig er det også givet, at diagnosens
betydning skal ses i relation til de samfundsmæssige institutioner,
der er etableret for mennesker med den pågældende diagnose eller funktionsnedsættelse.
Et blik tilbage i tiden viser, at dannelsen af de første
organisationer af handicappede i Danmark er relateret til den samfundsmæssige
opbygning af særlige anstalter og uddannelsesinstitutioner for
døve, blinde og vanføre i slutningen af 1800-tallet – starten af 1900-tallet.
Disse institutioner bragte så at sige mennesker med bestemte funktionsnedsættelser/diagnoser
sammen i et socialt fællesskab, som har kunnet
danne grundlag for en mobilisering og organisering blandt de handicappede
selv. De første handicaporganisationer er Døvstummeforeningen,
der dannes i 1866, Dansk Blindesamfund, som etableres i 1911 og Foreningens
Tunghøres Vel, der dannes i 1912. Dannelsen af disse første
handicaporganisationer var bl.a. baseret på sociale fællesskaber og personlige
kontakter og netværk. I dag er de tidligere særforsorgsinstitutioner
nedlagt, og mennesker med funktionsnedsættelse er i et vist omfang
integreret i det almene uddannelses- og arbejdsmarkedssystem. Det betyder
også, at institutionernes rolle som grundlag for dannelsen af et socialt
og identitetsmæssigt fællesskab er ophørt. Der findes dog grupper, eksempelvis
udviklingshæmmede, hvis livsvilkår stadig er karakteriseret
23