det balancerende menneske - Steno Diabetes Center

• Angstens mangfoldighed
• Tider med irritation og vrede
• Nagende skyld
Livsmod:
På trods af de mange forandringer og udfordringer, som deltagerne
står over for, var det tydeligt at mange oplevede livsmod
og livsglæde. Livsmodet blev af mange set som nødvendigt for
at kunne tackle en kronisk sygdom. Livsmod hænger sammen
med personligheden: Nogle har fra naturens side en positiv
tilgang til livet, andre er mere sortseende.
”Jeg er begyndt at tage på byferier, jeg har et par
gode veninder og vi tager af sted på kulturtur... De
sidste par gange har jeg godt nok været både på penicillin
og binyrebarkhormon, men det er jeg ligeglad
med for jeg vil af sted så længe jeg kan. Og så har jeg
heldigvis en kalender, der på trods af alt andet, er
godt booket op og det er jeg glad for”
Rita, hjertepatient
Under vores workshops med patienterne blev der grinet og joket
meget, og der kom mange sjove kommentarer. Humor blev da
også af flere fremhævet som vigtig for at kunne klare livet med
kronisk sygdom. Mange af deltagerne gav også udtryk for en vis
lettelse over, at det trods alt ikke var værre, og over at de egentligt
havde det meget godt. Især hjertepatienter følte sig glade og
taknemmelige over at have overlevet en blodprop.
Det var interessant at opleve, hvordan deltagerne sammenlignede
sig selv med de andre i gruppen, og gav udtryk for, at de
sammenlignet med de andre havde det meget godt
Livsmodet gav sig især til kende som denne form for optimisme
og gav dem overskud til at kæmpe kampen. Livsmodet har også
betydning for interessen i at tage udfordringer ved forandringer
op.
Store skuffelser:
Flere af deltagerne sad dog inde med en del skuffelser, som
spiller en betydelig rolle i forståelsen af deres egen sygdom.
Skuffelsen ramte især dem, som ikke kunne se en sammenhæng
mellem tidligere at have levet et sundt og aktivt liv, og så
alligevel få en kronisk sygdom.
”Min motion er det værste, jeg tør ikke løbe mere, jeg
løb 8 km hver morgen, så det var som en spand koldt
vand i hovedet.”
Rigmor, hjertepatient
Skuffelsen kan beskrives med fire dimensioner:
• Chok
• Uretfærdighed
• Ikke kompetent
• Afsky
Mange, som følte skuffelse, havde oplevet at få et chok over at
sygdommen overhovedet kunne ramme dem. De havde jo levet
sundt og havde en følelse af, at det var uretfærdigt. ”Andre gør
ingenting, og de bliver ikke syge, og her er jeg – syg”. En anden
form for skuffelse opstår når en kraftig aktiv indsats (f.eks. for
at tabe sig eller få et stabilt blodsukker) ikke giver de forventede
resultater. Deltagerne fortalte om at føle sig inkompetente
og ude af stand til at vise resultater, hverken over for sig selv
eller over for den sundhedsprofessionelle, som måske endda vil
bebrejde dem nederlaget. Skuffelsen over nederlaget kan føre til
modvilje mod at prøve igen og afsky for egen krop, da den ikke
har givet mange succeshistorier.
De forskellige årsager til skuffelser kan muligvis være en
hæmsko for motivationen til at komme videre med forandringer.
En gruppe deltagere havde en oplevelse af, at det ikke nytter
alligevel, en anden gruppe deltagere oplevede at de ikke kunne
gøre det godt nok.
Sorgen over det mistede:
Kronisk sygdom er for mange en oplevelse af at miste en del af
sig selv. At miste er tæt forbundet med en sorg, som viser sig
ved nedtrykthed og en følelse af at være ked af det uden helt at
vide hvorfor. Nogle føler desuden at de er blevet mere følsomme
og grådlabile.
Der er tre dimensioner af tab:
• Tabet af mit gamle jeg: omtales typisk som et savn eller et
tab, som man må leve med, tab af evner, som man havde
før, tab af livsstil og interesser, som man ikke kan dyrke
mere. Men der er også enkelte, som især fokuserer på det
nye jeg og på de positive ting, som sygdommen har medført
(f.eks. bedre velvære, vægttab etc.)
• Tabet af drømmen: alle mennesker har drømme om fremtiden,
og disse drømme er meget forskellige: At rejse jorden
rundt, at kunne gå i haven, at have et godt helbred, at
kunne fortsætte med at løbe, at blive en super bedstemor,
som har kræfter og energi til at kunne lege med børnebørn
osv. Disse drømme bliver brat taget væk fra mange pga.
deres sygdom, og mange tør ikke have drømme længere,
for måske kan de ikke blive opfyldt.
• Tabet af egen krop: handler om de fysiske forandringer, der
sker ved kronisk sygdom. gående fra at have, hvad man
tror er en stærk og velfungerende krop til at have en krop,
som kræver hensyn, og måske medicin.
”At komme ud og køre i kongebilerne der [taxa], det
var jo lykken.”
Ejvind, KOL , (kunne køre taxa før sin sygdom)
37