det balancerende menneske - Steno Diabetes Center

hensynsfuldt. Omgivelsernes varierende reaktioner og støtte
kan være en udfordring i dagligdagen.
”Man får ikke den der opbakning, som man egentlig
har brug for.”
36
Birthe, Diabetes
Nogle oplever nye roller på arbejdspladsen, da de får mindre
belastende stillinger, eller da kollegaer begynder at vise dem
hensyn på nye måder: sårbarheden fra syge-rollen risikerer at
påvirke deres oplevelse af deres professionelle rolle.
Rollen i forhold til venner kan også ændre sig fra at have været
en udadvendt person med sociale aktiviteter til ikke at orke så
meget som tidligere pga. manglende kræfter. Disse rolleskift
kan være udfordrende i forhold til ens sociale liv. Vi oplevede, at
nogle var blevet mere alene, end de plejede at være.
Der er to dimensioner, som især har en betydning for den negative
oplevelse af omgivelsernes reaktioner:
Den usynlige skavank:
Især nævner mange, at sygdommen usynlighed, betyder at
mange udenforstående har svært ved at forholde sig til den. De
glemmer ganske enkelt sygdommen, eller undervurderer dens
alvor, da den jo ikke kan ses. Deltagerne giver udtryk for skuffelse
over, at andre glemmer sygdommen, og for irritation, når
de gang på gang skal gentage, at de har en sygdom, som f.eks.
betyder, at de ikke kan spise det samme som andre.
Fuld forståelse vs. manglende forståelse:
For flere af deltagerne er det en stor udfordring, når omgivelserne
ikke vil acceptere, at de er syge. F.eks. har nogle deltagere
oplevet, at de ikke møder forståelse på arbejdspladsen. Kollegaerne
forstår ikke at deltagerne ikke længere kan det samme og
at de måske af den grund skal arbejde mere.
Andre oplever til gengæld stor forståelse og fortæller, at de
også har gjort en del for at være meget åbne om deres sygdom,
fortælle meget om den og selv stille krav osv.
De ”kloge”
Når man får en kronisk sygdom, opstår der nye, tættere
relationer til forskellige sundhedsprofessionelle. Disse professionelle
kommer meget tæt på patienten og kommer til at spille
en væsentlig rolle for den måde, patienten fremover vil tackle
sin sygdom. Disse nye og vigtige relationer mellem den ”ikke så
kloge” på den ene side (patienten) og de ”kloge” på den anden
side bliver ofte udfordrende.
For mange af deltagerne er det en helt ny oplevelse at have en
kronisk sygdom – en sygdom, som de ikke ved så meget om,
men som ”den kloge” ved rigtig meget om. Derfor skal ”de kloge”
også tage nogle beslutninger for dem og vejlede dem.
”Det kræver en styrke af patienten at sige ”hør nu
her, sådan er det”.
Jens, hjertepatient
Patient vs. autoriteter:
I interaktionen mellem patient og sundhedsprofessionel vil
patienten især i starten være den mindst ”kloge”, fordi det er en
ukendt og unormal situation, mens det for den professionelle og
”kloge” er en helt normal situation. Mange af deltagerne møder
mange forskellige sundhedsprofessionelle, og derfor mange forskellige
måder at kommunikere og interagere på, og det er med
til at skabe uklarhed om, hvad der forventes af dem hvornår.
Tillid og tillidsbrud:
Mange af deltagerne taler om den store nødvendighed af at have
tillid til den person, som kan hjælpe dem med deres sygdom.
Mange har dog oplevet brud på denne tillid, idet den sundhedsprofessionelle
ikke har levet op til deltagernes forventninger
om, hvordan interaktionen skal foregå.
Misforstået og forstå:
Mange oplever, at de flere gange er blevet misforstået eller
overhørt, og at deres sygdom og deres egne oplevelser ikke er
blevet taget alvorligt. Der er ligeledes en oplevelse af at mange
sundhedsprofessionelle er meget svære at forstå, da de ikke
taler et tydeligt sprog, som alle kan forstå.
4.1.4. vibrerende sind
Den fjerde af vores underindsigter, som vi har valgt at kalde
vibrerende sind, handler om alle de forskellige følelsesmæssige
reaktioner, man oplever ved kronisk sygdom.
”Det kræver jo noget overskud at være syg.. både
fysisk og psykisk.”
Birthe, diabetes
Nogle af deltagerne er meget ordknappe, når det kommer til
deres følelsesliv. Andre derimod har nemmere ved at tale om
og sætte ord på de følelsesmæssige ubalancer, som de oplever
ved livet med kronisk sygdom. Humøret får ofte en rystetur,
når en person får konstateret en kronisk sygdom, hvad enten
der er tale om et akut forløb som ved hjertesygdom, om et mere
snigende forløb som ved KOL eller om en total overraskelse som
for mange diabetikere.
Følelserne er mangfoldige, men det er typisk reaktioner, som
rækker ud over personens kendte følelsesmæssige reaktionsmønster.
Følelserne optræder oftest i momenter og er ikke
konstante. Vi har identificeret flere forskellige aspekter af dét at
have et vibrerende sind:
• Livsmod
• Store skuffelser
• Sorgen over det mistede