det balancerende menneske - Steno Diabetes Center

More documents

Recommendations

Info

4.1.2. sænket overligger ’Sænket overligger’ er et udtryk, som en af deltagerne brugte, da hun fortalte om de forandringer, sygdommen har medført. Vi har valgt at bruge udtrykket, da det fanger essensen af de praktiske og adfærdsmæssige reaktioner og forandringer, som kronisk syge oplever i deres dagligdag. ”Det hele kommer ind under det samme; jeg har sænket overliggeren med hensyn til rejser, byture, gæster og cykelture og al den slags fordi jeg har færre kræfter” 32 Kropslige manifestationer • træthed • åndenød • bivirkninger ved medicinen • let til tårer • smerter • stress • vand i benene under flyvning (hjerte) • dårlig arm (hjerte) • blærebetændelse (hjerte) • dårlig hukommelse (hjerte) • brystsmerter ved cykling (hjerte) • voldsomme hosteanfald (KOL) • åndenød ved høj luftfugtighed (KOL) • åndenød ved ultrafine partikler (KOL) • åndenød ved f.eks havearbejde og gulvvask (KOL) • overfølsom overfor kulde (KOL) • blå mærker, som har svært ved at gå i sig selv (KOL) • smerter i fingre og fødder (KOL) Lis, hjertepatient At få en kronisk sygdom betyder for de fleste, at der pludselig indtræffer mange uforudsete forandringer, som bryder med de normale mønstre i dagligdagen. Men er f.eks. pludselig forhindret i vante gøremål såsom at arbejde, gøre rent, cykle, løbe, have gæster eller rejse. Der foregår en daglig balancering af hvor meget, overliggeren skal sænkes, for at der er balance mellem f.eks. de kræfter man har, og det liv, man ønsker at leve. Sænket overligger handler om, at man må indstille sig på, at man ikke magter så meget som tidligere, og at der hele tiden sker mange forandringer. Nogle deltagere oplever forandringerne som overkommelige udfordringer, mens andre ser dem som problematiske og stressfulde. Nogle forstår ikke helt, hvorfor disse ændringer sker eller skal ske. Vi har identificeret fire aspekter af ’Sænket overligger’: • direkte/indirekte årsager: Mange oplever, at de bliver nødt til at ændre deres liv af forskellige årsager af direkte eller indirekte karakter. F.eks. fysiske symptomer, bivirkninger ved medicin, ringere fysisk formåen eller opfordringer fra sundhedsprofessionelle. • tiden - fortid, nutid, fremtid: Når deltagerne taler om forandringer i deres liv, taler de ikke kun om nutiden. De relaterer sig både til deres fortid, den nutid, de befinder sig i, og den fremtid, de kigger ind i. Ved kig ind i fremtiden ses nye, forandrede roller, der følger med livet med sygdom. • Forandringsmediatorer: Deltagerne taler ligeledes om de forskellige former for mediatorer, som påvirker, om man forandrer sin adfærd og vaner eller ej. • Forandringsproces: Ud fra data har vi desuden identificeret en såkaldt forandringsspiral, der illustrerer den proces, som man skal igennem, for at kunne forandre en given adfærd eller vane. Direkte og indirekte årsager Den kroniske sygdom kan optræde som en direkte årsag til at der i dagligdagen må eller skal ske adfærdsmæssige forandringer. • Især hvis sygdommen har symptomer og/eller kommer akut, oplever mange sygdommen som en klar advarsel om, hvad der kan ske, og derfor vælger de at passe mere på i dagligdagen. • At have færre kræfter i dagligdagen er en anden direkte årsag til at sænke overliggeren. Der er ikke nok kræfter til at deltagerne kan gøre alt det de ønsker at gøre, og som de er vant til at kunne. Ofte må de enten holde op med at gøre det, de plejer, eller gøre det på en anden måde. Der findes også mere indirekte årsager til, at der skal ske adfærdsmæssige forandringer i dagligdagen. • Mange oplever i forbindelse med deres sygdom, at de får deciderede forbud mod at gøre forskellige ting, som de ellers har gjort tidligere uden problemer (f.eks. må opererede hjertepatienter ikke foretage kraftige løft). • Mange oplever desuden, at der bliver stillet forskellige krav til dem fra især sundhedsprofessionelle, som har en bestemt mening om deltagernes liv og dagligdag, og om hvad deltagerne skal eller bør gøre (f.eks. skal der måles blodsukker, blodtryk, tages medicin, ændres rygevaner, mad og motion osv.) Nogle deltagere oplever, at kravene er uigenkaldelige, idet de føler, at hvis kravene ikke adlydes kan det få fatale konsekvenser – de ender med at dø, hvis de ikke ændrer adfærd. • Andre oplever, at der bliver udstukket anbefalinger fra andre, om hvordan de bør leve deres liv og ændre livsstilsvaner. • Nogle oplever, at de giver sig selv forholdsregler for at spare på kræfterne, f.eks. ved at tage elevatoren frem for trappen, får mere hjælp i dagligdagen end de er vant til, ikke inviterer for mange mennesker, er mere opmærksomme på, hvad de spiser etc. De sænker kort sagt overliggeren i forhold til, hvad de plejer.
Tiden – fortid, nutid, fremtid Deltagerne taler ud fra forskellige tidsperioder når de fortæller om deres oplevelser. Dette kan betyde, at mange ser sygdomserkendelsen som en tidsmæssig proces, de gennemgår. Det er væsentligt for deltagerens fortælling hvad der skete hvornår i denne proces. Fortiden er for mange vigtig at holde fast i. Fortiden er tryg og velkendt og det er her ens erfaring ligger. Livsstil, roller, dagligdag og vaner er knyttet til den velkendte fortid og er derfor svære at ændre. ”Jeg ryger ikke mere, men i mit hoved er jeg ryger og det er jeg til en enhver tid.. og jeg er det stadigvæk. Jeg kan vågne op om natten og lede efter den smøg, som jeg har tabt i min seng og jeg har ikke taget en smøg i 2½ år.” Susan, KOL Når deltagerne talte om fortiden, talte de om deres tidligere livsstil, med rygning, god mad og lidt motion. For mange deltagere var det vigtigt at få lov til at fortælle om den person, de var tidligere. Mange sammenligner det de kan nu med det de kunne før de fik sygdommen. Især diabetespatienter, har dog haft sygdommen i mange år. Disse deltagere sammenligner derfor enten med tiden for længe siden eller med tiden før evt. komplikationer eller forværring af sygdommen. Det er meget vanskeligt for deltagerne at slippe det, de har været vant til at gøre (f.eks. rygning), da det for de fleste er noget, de har gjort så længe at de føler, at det er en del af deres personlighed. Nutiden, der hvor vi møder deltagerne, opleves forskelligt fra person til person. Nogle har været igennem forandringer over en længere periode, mens andre først skal til at foretage ændringer. Uanset hvor de befinder sig, betyder succeshistorier meget for deres oplevelse af at være på vej i en rigtig retning. Konstante, uforudsigelige og uønskede forandringer kan opleves som en stor udfordring, og deltagerne oplever, at de skal balancere mellem livet før sygdommen og livet nu med sygdommen. Mange taler om alle de livsstilsændringer, de er i fuld gang med at foretage. De fleste ved, at de bør ændre deres livsstil, men mange støder på problemer i dagligdagen. Der er stor forskel på hvor mange forandringer, den enkelte oplever, at den kroniske sygdom har medført. Nogle oplever ikke de helt store forandringer og fortsætter uanfægtet deres liv som tidligere, blot med små justeringer. Det er oftest dem, der ingen eller få symptomer har, og for dem er det svært at forstå, at deres sygdom virkelig kræver forandringer, især i livsstil. Nogle, især mænd, fralægger sig ansvaret, og lader ægtefællen stå for at foretage ændringer af f.eks. spisevaner og for at søge oplysninger hos lægen. Desuden lægger de ansvaret for sygdomsforløbet, herunder den rette behandling, på lægen alene. • Ændringerne i dagligdagen kan være mange, fra små, praktiske dagligdagsændringer, f.eks. hvor meget man kan købe ind, til større ændringer i ens sociale aktiviteter som at melde afbud til arrangementer. • Ændring af vaner. Mange er også i gang med at ændre vaner. Nogle oplever succeshistorier, når de f.eks. er stoppet med at ryge, andre oplever, at de bliver nødt til at ændre vanerne lidt ad gangen. Flere af deltagerne udtrykker en pragmatisk holdning om, at man jo også kan vænne sig til at være syg. ”Det kan godt være at jeg skal tage mit blodsukker fire gange om dagen osv., men det bliver en dagligdag.” Jesper, diabetes Fremtiden opleves af mange som et mål, de sætter for sig selv. Når deltagerne kigger ind i fremtiden, regner de med, at noget er ændret for altid. Inderst inde føler de sig stadigvæk som den person, de altid har været, men med en forandret livsstil og nye vaner, som nu passer til dem. Personens identitet begynder igen at føles mere sikker. Det kræver en tilvænningsperiode at nå dertil, hvor man oplever sig selv som forandret og har det godt med det. I løbet af tilvænningsperioden vil mange af forandringerne og de nye vaner blive en naturlig del af en. Livet med kronisk sygdom vil dog blive ved med at byde på forandringer, men de vil gradvist opleves som mere forudsigelige, og man vil opleve en større balance. Dog kan der komme perioder, hvor forandringerne igen bliver uforudsigelige, og hvor mange nye forandringer vil komme på banen. ”Det [sygdommen] kan sgu også blive en vane, du skal bare fremad!” Ejvind, KOL Forandringsmediatorer Motivationsfaktorer, som kan påvirke den enkeltes parathed for forandringer i enten negativ eller positiv retning, fremgår flere steder i data. I denne analyse kalder vi dem for forandringsmediatorer. ”Jeg synes det (rygestop) er svært, meget svært. Jeg ved ikke, hvad der skal til, for jeg synes sørme, at jeg har fået det at vide så mange gange, på mange forskellige måder – og alligevel plumper man i.” Alice, KOL ”Man er nødt til at indrette sig, jeg har aldrig været rask, men man lever jo alligevel.” Helle, diabetes Mange oplever, at presset for forandring er blevet et grundvilkår i deres dagligdag. 33
Page 1: apport e om projektet ’patientudd
Page 4 and 5: INDHOLDSFORTEgNELSE kapitel 1. intr
Page 7 and 8: kaPitEl 1. introduktion I dette kap
Page 9: med udgangspunkt i deltagernes beho
Page 12 and 13: 2.1 Baggrund For ProjEktEt Med stru
Page 14 and 15: af disse elementer af patientuddann
Page 17 and 18: Kapitel 3. Projektforløb og metode
Page 19 and 20: lev til fire mere handlingsorienter
Page 21 and 22: dEltagErnE i PatiEntworkshoP navn a
Page 23 and 24: 3.2.3 materiale og analyse Det inds
Page 27 and 28: kaPitEl 4. analysEindsigtEr I dette
Page 30 and 31: oven i købet føle sig rask De fle
Page 34 and 35: Der er hele tiden noget, der skal
Page 36 and 37: hensynsfuldt. Omgivelsernes variere
Page 38 and 39: Angstens mangfoldighed: Kronisk syg
Page 41 and 42: ”Jeg har lært, at man er nødt t
Page 43 and 44: Målet med vektorerne er at støtte
Page 45 and 46: situation, og for at de kan identif
Page 47: 5.6 vEktorErnE som samlEt komPlEks
Page 50 and 51: 6.1 BillEdassoCiationEr For nogle d
Page 52 and 53: 6.3 kritisk rEFlEksion Evaluering k
Page 54: 6.6 gEnErEllE anBEFalingEr om øvEl
Page 58 and 59: Rapportens kapitler har indtil nu h
Page 60 and 61: 60 • Den informerende formidlings
Page 62 and 63: og øvelserne til den specifikke pa
Page 65 and 66: kaPitEl 8. aFsluttEndE kommEntarEr
Page 67 and 68: EFErEnCEr Anderson, R.M. & Funnell,
Page 69: Bilag 2: EvaluEring Fra PrætEstEn

det balancerende menneske - Steno Diabetes Center

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?