det balancerende menneske - Steno Diabetes Center

More documents

Recommendations

Info

oven i købet føle sig rask De fleste af deltagerne balancerer ikke bare mellem et eller to af disse punkter, men mellem alle fire på én gang, og derfor kan man tale om, at de oplever et krydspres på deres liv med kronisk sygdom. Analysen viser endvidere, at deltagerne tackler krydspresset på forskellig vis, ved at benytte forskellige strategier. Balancepunkt 1: Accept vs. afvisning Der tegner sig et klart billede af, at accept af den kroniske sygdom er et centralt tema for deltagerne. For alle deltagerne optræder accept som et påtrængende emne, som de må forholde sig til, uanset om de søger accepten eller ej. Det at acceptere sygdommen betragtes forskelligt af deltagerne – det kan være en engangsbeslutning, man relativt tidligt i sygdomsforløbet træffer, eller det kan foregå som en længere erkendelsesproces. Vi identificerer fire dimensioner af accept og afvisning: • Den nødvendige accept: Nogle deltagere har en pragmatisk tilgang til deres sygdom. De beslutter sig for, at det er en nødvendig forudsætning, at de en gang for alle accepterer, at de har fået en kronisk sygdom, og at de er nødt til at gøre noget for bedre at kunne leve med den. • Den svære accept: For andre foregår accepten som en lang og svær erkendelsesproces. For nogle tager en sådan proces mange år, mens det for andre er en mere kortvarig proces. Ligeledes kan accepten foregå gradvist eftersom forskellige elementer af den kroniske sygdom erkendes og accepteres. • Den totale afvisning: Omhandler de tilfælde, hvor deltagerne distancerer sig helt fra sygdommen og ikke ser den som en del af han eller hendes person. I det tilfælde er det vanskeligt for deltageren at gøre noget aktivt ved sygdommen. • At lære at leve med sygdommen: Selvom det til tider kan være svært, handler det for nogle mere om at lære at leve med sygdommen, end om at acceptere sygdommen. 30 ”Jeg kan sagtens lære at leve med den, men det er ikke det samme som at acceptere sygdommen.” Ejvind, KOL Balancepunkt 2: Forandring vs. stilstand Forandring er et andet gennemgående tema for deltagerne, hvad enten de ønsker at forandre noget i deres liv eller ej. Det, der kendetegner det balancerende menneske, er en oplevelse af et konstant forandringspres; der er konstant noget, der skal ændres, justeres, tilpasses, eller noget som man føler bør ændres, men ikke kan eller ønsker at ændre. Dette pres stiller krav til det balancerende menneske om at være forandringsparat og have en høj grad af omstillingsevne. En parathed og en evne, som ikke alle har, og som nogle bevidst fravælger. Nogle oplever en stilstand i deres forandringer, som kan virke frustrerende, da de ønsker, at forandringerne skal lykkes, mens andre er tilfredse med stilstand, da de ikke ønsker at ændre noget. Afhængig af hvad forandringen eller stilstanden indebærer for den enkelte, taler deltagerne om forskellige strategier, som de gør brug af. Vi identificerer tre forskellige strategier indenfor forandring/ stilstand; • ”Alt eller intet”: Nogle af deltagere gør brug af en ”alt eller intet”-strategi, forstået på den måde at de vil prøve at ændre alt i deres liv på én gang. Hvis det imidlertid ikke lykkes, fravælger de helt at forandre noget som helst. Vi identificerede desuden, at nogle deltagere ønskede at forandre alt i deres liv, mens andre intet ønskede at forandre. • ”Hertil og ikke længere”: Der blev ligeledes identificeret en strategi, som handler om at ”frede” nogle vaner, f.eks. rygning, smør på brødet etc. Ofte oplever deltagerne selv, at de har en fornuftig forklaring, som gør, at en given forandring ikke er nødvendig (f.eks. Karl, der er begyndt at ryge igen som en form for vægtstyring, og som lover at holde op, når han vejer 85 kilo). • ”Skrue forventninger og tempo ned”: En strategi, hvor deltagerne beskriver, at de pga. af manglende energi og kræfter simpelthen bliver nødt til at tilpasse deres vaner ved at skrue forventninger og tempo ned i forhold til f.eks. motion, gæster og det huslige arbejde. De oplever, at de ikke længere kan gøre alt det, de er vant til at gøre. ”Du må simpelthen ændre livet, der er jo ting, der skal ændres hele tiden.” Rigmor, hjertepatient Balancepunkt 3: Mit gamle vs. mit nye jeg Endnu et centralt balancepunkt for deltagerne er skellet mellem det gamle og det nye jeg. De er nødt til at arbejde på at skabe forbindelse mellem det gamle jeg og det nye jeg, for at kunne føles som et ’helt jeg’. Vi identificerer følgende yderdimensioner: • ”Sygdommen dominerer”: nogle har nærmest lagt deres gamle liv bag sig og lader sygdommen dominere • ”Fortiden dominerer”: andre nægter at tage det nye liv til sig og hænger fortsat fast i minderne om livet før sygdommen ”At føle sig som et helt menneske, det kan faktisk godt være svært; jeg mangler to tæer på højre fod. Men stadigvæk skal du jo kunne lære at være et helt menneske, og det bør også være en del af undervisningen.” Jens, hjertesygdom Balancepunkt 4: Sygdom vs. liv Flere deltagere oplever et skel mellem sygdommen og deres levede liv, hvilket er problematisk i forhold til oplevelsen af egen identitet. For flere gælder det, at sygdommen er et irritationsmoment, og at de skal lære at leve med sygdommen ved at
forbinde sygdommen og deres liv. Ofte opleves sygdommen og patientrollen dog som adskilt fra det øvrige liv. Vi identificerer følgende dimensioner: • ”Et helt menneske”: Nogle deltagere udtrykker et stort behov for at blive set som et helt menneske med en sygdom og ikke kun som en sygdom • ”Det er mig, der styrer”: Andre deltagere udtrykker et stort behov for at tage kontrol og styring med sygdommen ”Jeg er ikke kun en sygdom, jeg er faktisk et menneske med en sygdom i lungerne. Jeg er ikke en sygdom med et menneske bagved.” Susan, KOL 4.1.1. kropslig skavank Den første af vores i alt fire under-indsigter handler om de fysiske forandringer, der sker i forbindelse med en kronisk sygdom. Den kroniske sygdom opleves ikke nødvendigvis som en sygdom og italesættes af flere som en skavank. For deltagerne gælder det derfor om at finde en balance mellem på den ene side at føle sig rask og på den anden side at leve med en kronisk sygdom. I patientworkshops talte deltagerne om udfordringen ved at have en skjult sygdom eller skavank. De oplevede sig altså ikke nødvendigvis som syge (afhængigt af sygdomsgraden), men talte snarere om at have en skavank, som de skal leve med. De talte også om, at det er svært at forholde sig til og acceptere sygdommen for andre - og måske især for dem selv. Vi identificerer tre måder hvorpå den fysiske side af sygdommen udtrykkes: • Symptomer eller symptomfri • Synlig eller usynlig • Akut eller snigende • Kropslige manifestationer Symptomer eller symptomfri Nogle oplever flere symptomer på deres sygdom, og det bliver derfor meget tydeligt for dem, at de er syge. Andre har ingen symptomer, og kan derfor have svært ved at forlig sig med sygdommen. Fælles for dem er, at de arbejder på at finde balancen mellem at føle sig rask og have en kronisk sygdom. ”Nu har jeg aldrig spekuleret på, at jeg havde en sygdom.” John, hjertepatient Synlig eller usynlig Synlig eller usynlig handler mest om omgivelsernes reaktion på sygdommen. De tre kroniske sygdomme, som deltagerne repræsenterer, er alle usynlige i den forstand, at der er få eller ingen ydre tegn, hvorfor det er let at skjule sygdommen. Om- vendt kræver det derfor også forklaring, hvis man vil inddrage omgivelserne i sin sygdom. Det betyder desuden, at omgivelserne har svært ved at forstå de fysiske begrænsninger, som sygdommen medfører og derfor ikke altid tager de rette hensyn. Nogle deltagere oplever f.eks. at de på arbejdspladsen hele tiden må forklare, hvorfor de yder mindre end de tidligere har formået og mindre end kollegaerne. ”Man kan se når folk har brækket en arm eller et ben eller. Men ligeså snart det er noget, der er i skjul, så er det altid sværere at acceptere. Det kræver en forklaring.” Birthe, diabetes Akut eller snigende For nogle kommer sygdommen pludseligt, måske i form af en blodprop eller en uventet diagnose. En sådan oplevelse kan være et stort chok, og det kan være svært at vænne sig til at være syg. Samtidig er det en stærk indikator for, at man er syg og må ændre livsstil. ”Jeg er en af dem der troede at jeg ikke kunne blive syg og dårlig, men en dag jeg havde frokostgæster, har jeg sat mig ind i stuen. Og så er der en af dem der vil gå ind og sige farvel. Og så siger hun: det der det er en 112.” Rita, hjertepatient For andre kommer sygdommen snigende. Nogle af deltagerne følte sig gennem en længere periode trætte, fysisk dårlige og havde smerter, før de fik en diagnose. Nogle fortæller, at de ventede med at gå til lægen. For andre har det været en længere proces, hvor de gik til lægen med symptomer, men i starten blev fejldiagnosticeret og derfor i en periode fik forkert medicin, som forværrede deres tilstand. For mange af deltagerne var det en stor lettelse, da de endelig fik den rette diagnose og medicinering, og følte at deres tilstand forbedredes. Andre af deltagerne havde igennem flere år fået at vide af deres læge, at der var en risiko for at de kunne udvikle f.eks. KOL eller diabetes. Nogle fortæller, at de har haft sygdommen i mange år uden de store problemer, men nu oplever, at sygdommen har sneget sig mere ind på dem, og medfører mange komplikationer, som de er nødt til at tage hensyn til på forskellige måder. Kropslige manifestationer Nedenstående tekstboks giver et indblik i de kropslige manifestationer, deltagerne helt konkret oplever som konsekvens af deres sygdom. Disse konsekvenser går fra lidt mere end almindelig træthed til kraftige hosteanfald med åndenød som følge. Nogle af manifestationerne er generelle symptomer, som gælder for alle tre sygdomme, mens andre er sygdomsspecifikke. 31
Page 1: apport e om projektet ’patientudd
Page 4 and 5: INDHOLDSFORTEgNELSE kapitel 1. intr
Page 7 and 8: kaPitEl 1. introduktion I dette kap
Page 9: med udgangspunkt i deltagernes beho
Page 12 and 13: 2.1 Baggrund For ProjEktEt Med stru
Page 14 and 15: af disse elementer af patientuddann
Page 17 and 18: Kapitel 3. Projektforløb og metode
Page 19 and 20: lev til fire mere handlingsorienter
Page 21 and 22: dEltagErnE i PatiEntworkshoP navn a
Page 23 and 24: 3.2.3 materiale og analyse Det inds
Page 27 and 28: kaPitEl 4. analysEindsigtEr I dette
Page 32 and 33: 4.1.2. sænket overligger ’Sænke
Page 34 and 35: Der er hele tiden noget, der skal
Page 36 and 37: hensynsfuldt. Omgivelsernes variere
Page 38 and 39: Angstens mangfoldighed: Kronisk syg
Page 41 and 42: ”Jeg har lært, at man er nødt t
Page 43 and 44: Målet med vektorerne er at støtte
Page 45 and 46: situation, og for at de kan identif
Page 47: 5.6 vEktorErnE som samlEt komPlEks
Page 50 and 51: 6.1 BillEdassoCiationEr For nogle d
Page 52 and 53: 6.3 kritisk rEFlEksion Evaluering k
Page 54: 6.6 gEnErEllE anBEFalingEr om øvEl
Page 58 and 59: Rapportens kapitler har indtil nu h
Page 60 and 61: 60 • Den informerende formidlings
Page 62 and 63: og øvelserne til den specifikke pa
Page 65 and 66: kaPitEl 8. aFsluttEndE kommEntarEr
Page 67 and 68: EFErEnCEr Anderson, R.M. & Funnell,
Page 69: Bilag 2: EvaluEring Fra PrætEstEn

det balancerende menneske - Steno Diabetes Center

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?