det balancerende menneske - Steno Diabetes Center

oven i købet føle sig rask
De fleste af deltagerne balancerer ikke bare mellem et eller to
af disse punkter, men mellem alle fire på én gang, og derfor
kan man tale om, at de oplever et krydspres på deres liv med
kronisk sygdom. Analysen viser endvidere, at deltagerne
tackler krydspresset på forskellig vis, ved at benytte forskellige
strategier.
Balancepunkt 1: Accept vs. afvisning
Der tegner sig et klart billede af, at accept af den kroniske sygdom
er et centralt tema for deltagerne. For alle deltagerne optræder
accept som et påtrængende emne, som de må forholde
sig til, uanset om de søger accepten eller ej. Det at acceptere
sygdommen betragtes forskelligt af deltagerne – det kan være
en engangsbeslutning, man relativt tidligt i sygdomsforløbet
træffer, eller det kan foregå som en længere erkendelsesproces.
Vi identificerer fire dimensioner af accept og afvisning:
• Den nødvendige accept: Nogle deltagere har en pragmatisk
tilgang til deres sygdom. De beslutter sig for, at det er en
nødvendig forudsætning, at de en gang for alle accepterer,
at de har fået en kronisk sygdom, og at de er nødt til at
gøre noget for bedre at kunne leve med den.
• Den svære accept: For andre foregår accepten som en
lang og svær erkendelsesproces. For nogle tager en sådan
proces mange år, mens det for andre er en mere kortvarig
proces. Ligeledes kan accepten foregå gradvist eftersom
forskellige elementer af den kroniske sygdom erkendes og
accepteres.
• Den totale afvisning: Omhandler de tilfælde, hvor deltagerne
distancerer sig helt fra sygdommen og ikke ser den
som en del af han eller hendes person. I det tilfælde er det
vanskeligt for deltageren at gøre noget aktivt ved sygdommen.
• At lære at leve med sygdommen: Selvom det til tider kan
være svært, handler det for nogle mere om at lære at leve
med sygdommen, end om at acceptere sygdommen.
30
”Jeg kan sagtens lære at leve med den, men det er
ikke det samme som at acceptere sygdommen.”
Ejvind, KOL
Balancepunkt 2: Forandring vs. stilstand
Forandring er et andet gennemgående tema for deltagerne,
hvad enten de ønsker at forandre noget i deres liv eller ej. Det,
der kendetegner det balancerende menneske, er en oplevelse af
et konstant forandringspres; der er konstant noget, der skal ændres,
justeres, tilpasses, eller noget som man føler bør ændres,
men ikke kan eller ønsker at ændre. Dette pres stiller krav til det
balancerende menneske om at være forandringsparat og have
en høj grad af omstillingsevne. En parathed og en evne, som
ikke alle har, og som nogle bevidst fravælger. Nogle oplever en
stilstand i deres forandringer, som kan virke frustrerende, da de
ønsker, at forandringerne skal lykkes, mens andre er tilfredse
med stilstand, da de ikke ønsker at ændre noget.
Afhængig af hvad forandringen eller stilstanden indebærer for
den enkelte, taler deltagerne om forskellige strategier, som de
gør brug af.
Vi identificerer tre forskellige strategier indenfor forandring/
stilstand;
• ”Alt eller intet”: Nogle af deltagere gør brug af en ”alt eller
intet”-strategi, forstået på den måde at de vil prøve at
ændre alt i deres liv på én gang. Hvis det imidlertid ikke
lykkes, fravælger de helt at forandre noget som helst. Vi
identificerede desuden, at nogle deltagere ønskede at forandre
alt i deres liv, mens andre intet ønskede at forandre.
• ”Hertil og ikke længere”: Der blev ligeledes identificeret en
strategi, som handler om at ”frede” nogle vaner, f.eks. rygning,
smør på brødet etc. Ofte oplever deltagerne selv, at de
har en fornuftig forklaring, som gør, at en given forandring
ikke er nødvendig (f.eks. Karl, der er begyndt at ryge igen
som en form for vægtstyring, og som lover at holde op, når
han vejer 85 kilo).
• ”Skrue forventninger og tempo ned”: En strategi, hvor
deltagerne beskriver, at de pga. af manglende energi og
kræfter simpelthen bliver nødt til at tilpasse deres vaner
ved at skrue forventninger og tempo ned i forhold til f.eks.
motion, gæster og det huslige arbejde. De oplever, at de
ikke længere kan gøre alt det, de er vant til at gøre.
”Du må simpelthen ændre livet, der er jo ting, der
skal ændres hele tiden.”
Rigmor, hjertepatient
Balancepunkt 3: Mit gamle vs. mit nye jeg
Endnu et centralt balancepunkt for deltagerne er skellet mellem
det gamle og det nye jeg. De er nødt til at arbejde på at skabe
forbindelse mellem det gamle jeg og det nye jeg, for at kunne
føles som et ’helt jeg’.
Vi identificerer følgende yderdimensioner:
• ”Sygdommen dominerer”: nogle har nærmest lagt deres
gamle liv bag sig og lader sygdommen dominere
• ”Fortiden dominerer”: andre nægter at tage det nye liv til
sig og hænger fortsat fast i minderne om livet før sygdommen
”At føle sig som et helt menneske, det kan faktisk
godt være svært; jeg mangler to tæer på højre fod.
Men stadigvæk skal du jo kunne lære at være et helt
menneske, og det bør også være en del af undervisningen.”
Jens, hjertesygdom
Balancepunkt 4: Sygdom vs. liv
Flere deltagere oplever et skel mellem sygdommen og deres
levede liv, hvilket er problematisk i forhold til oplevelsen af egen
identitet. For flere gælder det, at sygdommen er et irritationsmoment,
og at de skal lære at leve med sygdommen ved at