det balancerende menneske - Steno Diabetes Center

apport e om projektet ’patientuddannelse på tværs af diagnoser’
i region syddanmark
SaMHØrIGHED
KROPSLIG SKAVANK
UDFORDRENDE RELATIONER
kLarHED
HELHED
SÆNKET OVERLIGGER
VIBRERENDE SIND
det balancerende
menneske
sundhedspædagogisk model for patientuddannelse
på tværs af diagnoser
steno center for sundhedsfremme, oktober 2011
Gitte enGelund (projektleder) GteG@steno.dk
ulla møller hansen uamh@steno.dk
rETTIDIGHED

En særlig tak
Tak til alle de sundhedsprofessionelle i de fire kommuner for deres mod
og lyst til at genopfinde patientuddannelse. Og tak til de 25 deltagere
i patientworkshops, som bidrog med vigtige erfaringer fra deres liv og
ønsker til fremtidens patientuddannelse. En særlig tak til de kommunale
tovholdere; Inger Stenstrøm fra Langeland, Malene Rask Jensen
og Tove Bruun Kristensen fra Odense, Anette Filtenborg fra Varde og
Susanne Terkelsen fra Esbjerg, og til Charlotte Nyborg Kristensen fra
Region Syddanmark og Malene Norborg fra Komiteen for Sundhedsoplysning
for et fint samarbejde.

INDHOLDSFORTEgNELSE
kapitel 1. introduktion ...........................................................................................................................................................................................................7
1.1 Indhold .....................................................................................................................................................................................................................................8
1.2 Formål ......................................................................................................................................................................................................................................8
1.3 Projektets hovedindsigter – et kort resume ................................................................................................................................................................9
kapitel 2. Baggrund .................................................................................................................................................................................................................11
2.1 Baggrund for projektet ........................................................................................................................................................................................................12
2.2 Teoriramme ............................................................................................................................................................................................................................12
2.2.1 Sundhedspædagogiske elementer i patientuddannelse .............................................................................................................................................12
2.2.2 Fem sundhedspædagogiske principper for forandring ...............................................................................................................................................13
2.2.3 State of the art...................................................................................................................................................................................................................13
2.2.4 Teoretisk baggrund for de sundhedspædagogiske metoder ......................................................................................................................................15
2.3 Opsamling ...............................................................................................................................................................................................................................15
kapitel 3. Projektforløb og metode ................................................................................................................................................................................17
3.1 Projektforløb ...........................................................................................................................................................................................................................18
3.2 Metode .....................................................................................................................................................................................................................................19
3.2.1 Aktionsforskning ..............................................................................................................................................................................................................19
3.2.2 Feltarbejdets metoder ......................................................................................................................................................................................................19
3.2.3 Materiale og analyse ........................................................................................................................................................................................................23
3.2.4 Dialogworkshops med sundhedsprofessionelle ...........................................................................................................................................................23
3.2.5 Prætest af den sundhedspædagogiske model i fire kommuner ................................................................................................................................24
3.3 Opsamling ...............................................................................................................................................................................................................................24
kapitel 4. analyseindsigter ................................................................................................................................................................................................27
4.1. Det balancerende menneske ..........................................................................................................................................................................................28
4.1.1. Kropslig skavank ..............................................................................................................................................................................................................31
4.1.2. Sænket overligger ............................................................................................................................................................................................................32
4.1.3. Udfordrende relationer.....................................................................................................................................................................................................35
4.1.4. Vibrerende sind .................................................................................................................................................................................................................36
4.2. Balancestangen ..................................................................................................................................................................................................................38
4.3. Opsamling ..............................................................................................................................................................................................................................39
kapitel 5. sundhedspædagogisk model ....................................................................................................................................................................41
5.1. Fra patientbehov til sundhedspædagogiske vektorer ..............................................................................................................................................42
5.2 Vektor 1: Helhed ....................................................................................................................................................................................................................44
5.2.1. Forbinde fortid, nutid og fremtid ....................................................................................................................................................................................44
5.2.2. Se mennesket frem for sygdommen.............................................................................................................................................................................44
5.2.3. Sikre rød tråd i undervisningen......................................................................................................................................................................................44
5.3 Vektor 2: Klarhed ..................................................................................................................................................................................................................44
5.3.1. Italesætte ubalancen.......................................................................................................................................................................................................44
5.3.2. Bruge visuelle og håndgribelige metoder .....................................................................................................................................................................45
5.3.3. Formidle relevant viden ..................................................................................................................................................................................................45

5.4 Vektor 3: Rettidighed ...........................................................................................................................................................................................................45
5.4.1. Fokus på den enkeltes forandringsproces ....................................................................................................................................................................45
5.4.2. Ro og tid til forankring .....................................................................................................................................................................................................45
5.4.3. Timing i undervisningen ..................................................................................................................................................................................................45
5.5 Vektor 4: Samhørighed ........................................................................................................................................................................................................46
5.5.1. Styrke gruppedynamik (på tværs) ................................................................................................................................................................................46
5.5.2. Spejle og dele erfaringer ..................................................................................................................................................................................................46
5.5.3. Skabe et tillidsvækkende miljø ......................................................................................................................................................................................46
5.6 Vektorerne som samlet
kompleks .......................................................................................................................................................................................................................................47
5.7 Opsamling ...............................................................................................................................................................................................................................47
kapitel 6. idékatalog................................................................................................................................................................................................................49
6.1 Billedassociationer ...............................................................................................................................................................................................................50
6.2 Bevidstgørelse gennem prioritering ...............................................................................................................................................................................51
6.3 Kritisk refleksion ..................................................................................................................................................................................................................52
6.4 At kombinere flere kommunikationsværktøjer ............................................................................................................................................................52
6.5 Kropsliggørelse og bevægelse .........................................................................................................................................................................................53
6.6 generelle anbefalinger om øvelsesudvikling og -vejledning ...................................................................................................................................54
6.7 Opsamling ...............................................................................................................................................................................................................................54
kapitel 7. sundhedspædagogiske
anbefalinger for det endelige koncept ......................................................................................................................................................................57
7.1 Tre forudsætninger ...............................................................................................................................................................................................................58
7.2 Anbefalinger i forhold til de fire vektorer ........................................................................................................................................................................59
7.2.1 Helhed .................................................................................................................................................................................................................................59
7.2.2 Klarhed ...............................................................................................................................................................................................................................60
7.2.3 Rettidighed ........................................................................................................................................................................................................................61
7.2.4 Samhørighed ......................................................................................................................................................................................................................62
7.3 Opsamling ................................................................................................................................................................................................................................63
kapitel 8. afsluttende kommentarer ............................................................................................................................................................................65
8.1 Den sundhedspædagogiske model .................................................................................................................................................................................66
8.2 Validering .................................................................................................................................................................................................................................66
8.3 Næste skridt ..........................................................................................................................................................................................................................66
referencer ......................................................................................................................................................................................................................................67
Bilag ....................................................................................................................................................................................................................................................68
Bilag 1: invitation til patientworkshop .......................................................................................................................................................................68
Bilag 2: Evaluering fra prætesten ..................................................................................................................................................................................69

kaPitEl 1. introduktion
I dette kapitel sætter vi scenen for rapporten med
en læsevejledning og et klart formål.

1.1 indhold
Denne rapport præsenterer en sundhedspædagogisk model for
patientuddannelse på tværs af diagnoser. Projektet er udført af
et forskerteam bestående af forsker gitte Engelund (projektleder),
forsker Ulla Møller Hansen, forskningsassistent Katrine
Kratholm Rasmussen og forskningsassistent Angelica Eeg
Justesen med faglig sparring fra forskningsleder Ingrid Willaing.
Modellen for patientuddannelse er udviklet i samspil med sundhedsprofessionelle
fra fire kommuner i Region Syddanmark.
Læsevejledning
• I kapitel 1 præsenterer vi projektets formål og de vigtigste
indsigter
• I kapitel 2 beskriver vi baggrunden for projektet og etablerer
det teoretiske fundament for den sundhedspædagogiske
model
• I kapitel 3 beskriver vi projektprocessen og analysemetoden
• I kapitel 4 præsenterer vi udførligt de kvalitative analyseindsigter
omkring deltagernes behov inden for patientuddannelse
illustreret med citater fra patientworkshops
• I kapitel 5 beskriver vi en model med fire sundhedspædagogiske
vektorer
• I kapitel 6 præsenterer vi et idékatalog over sundhedspædagogiske
metoder
• I kapitel 7 fremlægger vi vores anbefalinger for brug af den
sundhedspædagogiske model
Terminologi
Begrebet deltagere dækker i denne sammenhæng over de
personer med kronisk sygdom, der har bidraget til vores
analyse. Begrebet er valgt for at betone, at de har bidraget med
historier fra deres liv via aktivt engagement i vores workshops
og således ikke blot skal betragtes som passive informanter.
Når vi i denne rapport omtaler mennesker med kronisk sygdom
generelt, bruger vi betegnelsen patienter. I kommunale sammenhænge
bruges ofte betegnelsen borger, men det vil ikke
blive anvendt i denne rapport.
Betegnelsen workshops dækker de møder, vi har haft med deltagerne.
Betegnelsen er valgt for at betone deltagelsesaspektet.
Vi taler om patientworkshops, når det drejer sig om dataindsamling
blandt patienterne, og om dialogworkshops, når det drejer
sig om møder med de sundhedsprofessionelle.
Probes betegner de kommunikationsværktøjer, vi benytter dels
til dataindsamling ved patientworkshops, dels videreudvikler
til egentlige sundhedspædagogiske metoder, som indgår i
prætesten.
I forbindelse med den sundhedspædagogiske model anvendes
en række bestemte begreber. Den sundhedspædagogiske model
er bygget op om hovedanalyseindsigten Det balancerende
menneske, som igen består af fire underliggende analyseind-
8
sigter (som vi benævner underindsigter); Kropslig skavank,
Sænket overligger, Udfordrende relationer og Vibrerende sind.
Disse begreber er nærmere defineret i kapitel 4.
To andre begreber står helt centralt i vores arbejde:
• Deltagelse – at patienterne aktivt deltager
• Forandring – at skabe mulighed for forandring hos
personer med kronisk sygdom
De to begreber hænger sammen, eftersom deltagelse skaber
mulighed for forandring.
Modellens begreber er empirinære i den forstand, at de stammer
fra patientworkshops og dialogworkshops med sundhedsprofessionelle.
Deltagelse og forandring er derimod nogle
præmisser, vi på baggrund af teoretisk erfaring på forhånd har
defineret for projektet.
1.2 Formål
Rapportens formål
Formålet med denne rapport er at afrapportere arbejdet med
at udvikle og afprøve en sundhedspædagogisk model for
patientuddannelse i kommunalt regi på tværs af diagnoser for
patienter med KOL, type 2 diabetes og hjertekarsygdom. Modellen
er udviklet til tværgående patientuddannelse under nøje
hensyntagen til sygdomsspecifikke behov.
Formålet med den sundhedspædagogiske model
For at tydeliggøre for læseren, hvori det sundhedspædagogiske
bidrag består, vil vi i dette afsnit som et vigtigt grundlag for den
videre læsning præcisere formålet med den sundhedspædagogiske
model og dens metoder.
Formålet med patientuddannelse er, at deltagerne oplever, at
der bliver skabt mulighed for forandring i adfærd, tankemåder
og relationer. Den sundhedspædagogiske model skal etablere
det rette grundlag for at opnå dette. Dette gøres med udgangspunkt
i deltagernes personspecifikke problemer og med
hensyntagen til den enkeltes behov (grøn et al. 2009).
Patienten skal opdage og udvikle sine evner til at være ansvarlig
for sit liv bl.a. ved at bruge egne erfaringer i undervisningen
og gennem undervisernes støtte i en proces hen imod at gøre
patienterne til problemløsere. Det indebærer en slags samarbejdsmodel,
hvor underviseren er ekspert i behandling og
patienten er ekspert i sit eget liv, og hvor underviserens rolle
er at facilitere en deltagercentreret, problem-løsningsfokuseret
undervisning (Anderson & Funnell 2005, Funnell. et al. 2005,
Funnell & Anderson 2004).
Det kan illustreres med nedenstående model, der viser,
hvordan patientundervisningen i vores optik bør organiseres

med udgangspunkt i deltagernes behov og dagsorden, og med
udgangspunkt i de personspecifikke problemer.
Ny måde at organisere undervisningen på
Til modellen Det Balancerende Menneske knytter sig en række
sundhedspædagogiske metoder, der kan appliceres i en hvilken
som helst form for undervisning af patienter med kronisk sygdom.
De sundhedspædagogiske metoder i modellen har især
fokus på, hvordan man får deltagerne i tale, og hvordan man
åbner for refleksion og dialog om de udfordringer og problemer,
der knytter sig til forandringsarbejdet. Modellen og de sundhedspædagogiske
metoder kan derfor ikke stå alene, men skal
ses i sammenhæng med de sundhedsprofessionelles øvrige
kompetencer og viden om fx den motiverende samtale, stages
of change, sundhedspsykologi etc. Den sundhedspædagogiske
Deltagere
Emne Problem
Underviseren
model og tilgang lanceret i denne rapport kan derfor være med
til at udvide og styrke de sundhedsprofessionelles faglighed,
idet den stiller krav om stærke faciliterende og pædagogiske
kompetencer. I projektets anden del (rapport 2) vil netop udvikling
af adækvate sundhedsprofessionelle kompetencer være i
fokus.
1.3 ProjEktEts hovEdindsigtEr –
Et kort rEsumE
Opsummerende er projektets hovedindsigt at personer med kronisk
sygdom skal betragtes som et balancerende menneske.
Patienten er i kraft af sin diagnose og sygdom blevet slået ud
af sin vante rytme og skal nu forsøge at genoprette balancen.
Vi har desuden identificeret en række underpunkter, der samlet
repræsenterer de mange udfordringer personer med kronisk
sygdom står overfor.
Analyseindsigten Det balancerende menneske samt de mange
underliggende indsigter i den kroniske patients udfordringer
udgør grundlaget for den sundhedspædagogiske model, der
præsenteres i rapporten. Modellen er fremkommet ved at vi i
samarbejde med sundhedsprofessionelle, har kondenseret os
frem til i alt fire fundamentale patientbehov, der skal opfyldes
i et patientuddannelsesforløb: Helhed, Klarhed, Rettidighed og
Samhørighed. Disse omtales vektorer og skal være retningsgivende
for undervisningen.
Den sundhedspædagogiske model har følgende karakteristika:
• Den kobler pædagogisk teori og pædagogisk praksis
• Den er baseret på kvalitative forskningsresultater om
patientbehov
• Den præsenterer en samlende pædagogisk tilgang til
patientuddannelse bestående af de fire sundhedspædagogiske
vektorer.
• Den er prætestet i fire forskellige testmoduler i fire kommuner
gennem samarbejde med sundhedsprofessionelle, har vi med
udgangspunkt i den sundhedspædagogiske model udviklet
konkrete metoder til anvendelse i patientuddannelse. Disse
præsenteres i rapporten. På baggrund af analyseindsigterne
og prætesten af den sundhedspædagogiske model, kan vi afslutningsvist
i rapporten desuden præsentere i alt 20 konkrete
anbefalinger i forbindelse med anvendelsen af den sundhedspædagogiske
model.
9

kaPitEl 2. Baggrund
I kapitel 2 præsenterer vi baggrunden for projektet. Først den konkrete
baggrund for udviklingen af en sundhedspædagogisk model for patientuddannelse
og dernæst den teoretiske baggrund for modellen og de tilhørende
sundhedspædagogiske metoder.

2.1 Baggrund For ProjEktEt
Med strukturreformens ændrede opgavefordeling har især små
og mellemstore kommuner svært ved at samle et tilstrækkeligt
antal patienter til patientuddannelse inden for ét sygdomsområde.
Region Syddanmark og Komiteen for Sundhedsoplysning
har på den baggrund søgt og fået tildelt midler fra Indenrigs-
og Sundhedsministeriets indsats for patienter med kronisk
sygdom til at udvikle, afprøve og implementere et koncept for
patientuddannelse på tværs af tre store kroniske sygdomme
(hjertekarsygdom, diabetes, og KOL) for på den måde at øge
patientgrundlaget og kommunernes muligheder. Projektet indgår
i et samlet projektprogram i Region Syddanmark betegnet
”Kronikerindsatsen”.
Region Syddanmark og Komiteen for Sundhedsoplysning
har bedt Steno Center for Sundhedsfremme om at udvikle og
afprøve sundhedspædagogiske metoder, som kan indgå som
baggrund for udmøntning af det endelige koncept for patientuddannelse.
Den sundhedspædagogiske model, vi præsenterer
i denne rapport, er således en del af et større projekt om
udvikling af et koncept for tværgående patientuddannelse i
kommunalt regi.
2.2 tEorirammE
2.2.1 sundhedspædagogiske elementer i
patientuddannelse
Patienten som aktiv medspiller
Sundhedspædagogik er en disciplin, der har som formål at
skabe muligheder for forandring hos deltagerne i en pædagogisk
proces. Pædagogik drejer sig om at tilrettelægge betingelserne
så en målgruppe, her patienter med kronisk sygdom,
bliver i stand til at udvikle ideer, tage beslutninger og handle på
et kvalificeret grundlag. Dermed har sundhedspædagogik en
ambition om at aktivere folk til at gribe ind i deres eget liv, og er
altså meget mere end blot formidling af viden (Jensen 2009).
12
”De fleste diabetikere er interesserede i deres egen
diabetes og ikke i diabetes som emne”
Anderson & Funnell 2005
Vores tilgang til sundhedspædagogik i patientuddannelse
udspringer bl.a. af ovenstående citat fra de to empowermentforskere
Anderson & Funnell. At de fleste diabetikere er interesserede
i deres egen diabetes og ikke i diabetes som emne,
understreger vigtigheden af at sætte patienten i centrum frem
for sygdommen. Dette forudsættes også at gælde for KOL-patienter
og hjertepatienter. Den rolle, som patienten skal indtage
i fremtidens patientuddannelse er ifølge Anderson & Funnell
rollen som informeret, aktiv partner i sin behandling. Patienten
skal opdage og udvikle egne evner til at være ansvarlig for sit
liv, patienterne skal lære at se sig selv som en ressource, og
underviserne skal støtte patienterne i at blive problemløsere
(Anderson & Funnell 2005).
Samarbejde mellem patient og underviser
Den sundhedspædagogiske proces bygger på en samarbejdsmodel,
hvor de sundhedsprofessionelle er eksperter i behandling,
mens patienterne er eksperter i deres eget liv. Dette stiller
krav til begge parter: Både patienten og den sundhedsprofessionelle
skal udfylde nye roller og magtbalancen forskydes,
således at patienten bliver styrende og sætter dagsordenen for
sine behov og ønsker. Dette står i modsætning til en mere traditionel
undervisningssituation, hvor det er underviserens dagsorden,
der er i centrum. Som Anderson & Funnell påpeger, er det
afgørende for succes, at planer for egenomsorg designes til at
matche både patientens prioriteringer, mål, ressourcer, kultur
og livsstil og patientens sygdom (Funnell & Anderson 2004).
Tilrettelæggelsen af sådanne planer kræver et godt samarbejde
mellem de to parter.
Interaktive undervisningsmetoder
Interaktive undervisningsmetoder designet til at involvere
patienter i problemløsning og til at adressere kulturelle og
psykosociale behov, skal hjælpe patienterne til at opnå klarhed
omkring egne mål, værdier og motivation og til træffe beslutninger
om deres behandling. Desuden skal patienternes egne
erfaringer inddrages aktivt i undervisningen for derved at
individualisere gruppeundervisningen og sikre, at indholdet af
undervisningen er relevant i forhold til gruppens faktiske behov
(Funnell & Anderson 2004) 1 .
Her ses en opsummering af hvad vi lægger vægt på i vores
tilgang til sundhedspædagogik med henblik på at skabe
mulighed for forandring hos deltagere i patientuddannelse:
• At patienten skal spille en rolle som informeret, aktiv
partner, hvis dagsorden og behov er i centrum
• At bruge patientens egne erfaringer i undervisningen
• At hjælpe patienten til at opnå klarhed omkring sine mål,
værdier og motivation
• At udvikle sundhedspædagogiske metoder, der tager
udgangspunkt i den enkelte patient og dennes specifikke
situation
1 Af Sundhedsstyrelsens MTV fremgår det af den samlede vurdering,
at der er moderat evidens for, at patientuddannelser til personer
med type 2-diabetes er effektive, såfremt de baseres på ’terapeutisk
patientuddannelse’ med deltager- og empowermentorienterede samt
voksenpædagogiske principper (se sammenfatningen s. 6).

2.2.2 Fem sundhedspædagogiske principper
for forandring
Vores arbejde med den sundhedspædagogiske model er
desuden afgrænset og fokuseret af fem sundhedspædagogiske
principper, som er centrale for Steno Center for Sundhedsfremme
(grabowski et al. 2010).
• Deltagelse og dialog
• Handlekompetence
• Lighed i sundhed
• Et bredt og positivt sundhedsbegreb
• Sundhed i et settingsperspektiv
Disse principper, der er inspireret af en række anerkendte sundhedspædagogiske
kernebegreber (Jensen 2009), skal forstås
som midler til at realisere det overordnede mål om at hjælpe
mennesker med kronisk sygdom til at definere egne mål og
ændre deres liv i overensstemmelse med disse mål.
I udviklingen af den sundhedspædagogiske model anskues
handlekompetente patienter som målet. Begrebet handlekompetence
får derfor en central betydning. De fire øvrige principper
bliver således midler til at realisere dette mål. Nedenstående
figur illustrerer denne rangorden.
• deltagelse og dialog
• lighed i sundhed
• Et bredt og positivt sundhedsbegreb
• settingsperspektiv
handlekompetence
Nedenfor beskrives det hvordan vi operationaliserer og inddrager
de fem principper:
Handlekompetence forstår vi som målet med patientuddannelse.
I dette projekt definerer vi handlekompetence som dét at
få skabt mulighed for forandring – eller at blive klar til at træffe
beslutninger om, hvordan man ønsker at ændre sit liv.
Deltagelse og dialog ser vi som et centralt middel, og det
betoner vi ved at arbejde med deltagerinvolverende metoder og
øvelser som fx billedkort, situationskort og spil, som inviterer
deltagerne til at sætte ord på deres tanker og overvejelser.
Lighed i sundhed handler om at være opmærksom på deltagernes
forskellighed. Vi har vægt på at udvikle forskellige metoder,
der hjælper til at sætte ord på de personspecifikke behov (fx
billedkort og dialogøvelser), således at alle deltagere reelt har
mulighed for at deltage.
Et bredt og positivt sundhedsbegreb er centralt for vores
tilgang. Det ses blandt andet ved, at vi er opmærksomme på
vores sprogbrug (eks. mad vs. ernæring), og ved at vi i vores
sundhedspædagogiske arbejde betoner en såkaldt personlig
sygdomsforståelse (der vægter erfaringer, oplevelser, følelser,
værdier, behov og en subjektiv forståelse af sygdom) i forhold
til en traditionel, teoretisk sygdomsforståelse (der vægter
begreber, tal, statistik og en medicinsk forståelse af sygdom)
(Anderson & Funnell 2005).
Ved Sundhed i et settingsperspektiv forstår vi dels, at patientuddannelse
skal adressere mennesket i sin setting (med familie,
arbejde, venner), dels at der skal skabes en undervisningssituation
med afstemte forventninger mellem underviser og deltager,
for at give klare rammer for deltagelsen.
2.2.3 state of the art
Vores arbejde med udviklingen af den sundhedspædagogiske
model bygger på yderligere viden om sundhedspædagogik og
patientuddannelse. Konklusionen i den seneste litteraturgennemgang
på patientuddannelsesområdet (Sundhedsstyrelsens
MTV fra 2009) er, at der er behov for udvikling inden for det
sundhedspædagogiske område, og at der skal skabes muligheder
for en tæt kobling mellem den sundhedspædagogiske teori
og de sundhedsprofessionelles praksis.
Den udfordring møder vi ved at basere vores arbejde på den teoretiske
basisrapport Sundhedspædagogik i patientuddannelse
(grabowski et al. 2010), som afsøger og gennemgår udvalgt
litteratur på området. Basisrapporten fastslår ligesom MTV’en
fra 2009 og andre studier på området (fx Willaing et al. 2005,
Skovlund et al. 2005), at der mangler viden om sundhedspædagogisk
praksis og metoder. Udviklingen af en sundhedspædagogisk
model for patientuddannelse svarer derfor ikke alene på et
behov i den kommunale virkelighed, men også på et teoretisk
identificeret tomrum på området.
Basisrapporten identificerer og analyserer fem centrale elementer
indenfor patientuddannelse, hvor en sundhedspædagogisk
tilgang forventes at kunne give et væsentligt bidrag og virke
forbedrende. Nedenfor beskrives konklusionerne indenfor hvert
13

af disse elementer af patientuddannelse samt de overvejelser
som vi har haft i henhold til disse konklusioner i forbindelse
med udviklingen og afprøvningen af den sundhedspædagogiske
model:
1. Multifacetteret patientuddannelse:
• Programmer der benytter forskellige metoder og tilgange
ser ud til at have større effekt end mere snævre fokuserende
programmer. Multifacetterede programmer bærer
dog ofte præg af manglende sammenhæng mellem de
indgående elementer.
• Vi har i henhold til den sundhedspædagogiske model lagt
vægt på inddragelsen af forskellige metoder og så vidt
muligt søgt at skabe sammenhæng i mellem de forskellige
elementer. Dette har dog været en særlig udfordring
for os, da arbejdsfordelingen i dette projekt har været
sådan, at Steno har været ansvarlig for udvikling af
den sundhedspædagogiske model, mens Komiteen for
Sundhedsoplysning er ansvarlig for udviklingen af det
konkrete undervisningsindhold.
2. Individ og kontekst i patientuddannelse:
• De fleste patientuddannelsesprogrammer tager udgangspunkt
i at de enkelte patienter er ansvarlige for at gennemføre
livsstilsændringer, mens de sociale kontekster,
som patienterne indgår i, kun i meget begrænset omfang
inddrages.
• En tilgang, der fokuserer på mennesket løsrevet fra
sin kontekst, risikerer at medføre victim-blaiming og
handlingslammelse hos deltagerne i patientuddannelse.
Derfor er vi opmærksomme på at udnytte de ressourcer,
der måtte være i patientens setting (familie, arbejde,
fritid). I modeludviklingen har vi derfor særlig opmærksomhed
på at adressere mennesket i sin setting, sådan
at de ressourcer, der måtte være i patientens liv, kommer
til syne og får mulighed for at blive udnyttet.
3. Deltagelse og motivation:
• De fleste programmer inddrager kun i begrænset omfang
patienterne som aktive deltagere.
• Vi er opmærksomme på at top-down-tankegangen er
dybt forankret i den medicinske verden, såvel som i
patienternes verden. I modeludviklingen har vi lagt vægt
på at udfordre den traditionelle tankegang ved at sætte
deltagernes behov i centrum, uden dog at underminere
underviseren som faglig autoritet. Vi er opmærksomme
på at afprøve nye roller hos både deltager og underviser,
men ved at bibeholde det bedste fra den traditionelle
tankegang, og supplere med nye metoder og øvelser.
• I modeludviklingen er vi særligt opmærksomme på
forandringsprocessen, det tidsmæssige aspekt af denne
og på de erkendelser og ubalancer, som skal adresseres
for at skabe motivation til forandring.
• Endelig er vi under dette punkt opmærksomme på at
sikre deltagelse og motivation af alle typer af deltagere
14
– også dem, der i denne sammenhæng anses for svage,
fordi de har svært ved forandringer. Flere af metoderne
er netop udviklet med henblik på at alle deltagere har
mulighed for at deltage aktivt, uanset hvor deres styrker
ligger - fx med billedkort og praktiske øvelser frem for ren
tavleundervisning.
4. Identitet som tema i patientuddannelse:
• Diagnosticering af en kronisk sygdom kan påvirke patienternes
oplevelse af egen identitet negativt og reducere den
enkelte patients handlekompetencer væsentligt.
• Identitetsbrud og forandrede roller har vist sig at være
centralt i vores modeludvikling, idet deltagerne i patientworkshops
definerede det som deres største problem.
5. Professionelles kompetencer:
• Patientuddannelse bør varetages af undervisere, der er
uddannet i at håndtere dialogiske processer, hvor patienter
indgår i beslutningsprocesserne og støttes i at træffe egne
beslutninger.
• I projektet som helhed er vi opmærksomme på, hvordan
de sundhedsprofessionelle tilegner sig sundhedspædagogiske
kompetencer. Patienterne oplever fortsat, at
underviserne optræder paternalistisk, selvom de har
intentioner om det modsatte (Zoffmann 2008). I patientworkshops
har vi indsamlet viden om patienternes
oplevelser af og ønsker til relationen med sundhedsprofessionelle.
Derudover har vi i arbejdet med modeludviklingen
løbende indsamlet viden om hvilke professionelle
kompetencer, som en sundhedspædagogisk model for
patientuddannelse fordrer - fx uddannelse i rollen som
facilitator og diskussion om en ny type professionel
identitet. Det er alt sammen viden, som vi tager med
videre til arbejdet med kompetenceudviklingen i næste
fase af projektet.
• I modeludviklingen er vi opmærksomme på fire dimensioner
af viden (viden om årsager, viden om effekt af
risikoadfærd, viden om alternativer, viden om forandringsstrategier).
Vi har i modeludviklingen lagt særlig
vægt på, at deltagerne kommer på banen med deres
egne erfaringer, oplevelser, overvejelser og tanker. I
den forstand er det især erfaringsviden om alternative
handlemåder og forandringsstrategier, som fylder meget.
Men vi lægger også vægt på, at de sundhedsprofessionelles
faglige viden om konkrete emner, fremadrettede
muligheder for handling, gode råd og fakta skal bringes i
spil i øvelserne.

2.2.4 teoretisk baggrund for de sundhedspædagogiske
metoder
I forbindelse med udviklingen af den sundhedspædagogiske
model peger vi desuden på en række sundhedspædagogiske
metoder. Metoderne er udviklet i overensstemmelse med vores
generelle forståelse af sundhedspædagogik og suppleret af
enkelte motivations- og læringsteorier.
De pædagogiske metoder betragtes i den sundhedspædagogiske
model som redskaber, der åbner for læring ved at skabe
grundlag for nye erkendelser hos den enkelte deltager, i samspil
med gruppen af deltagere og sundhedsprofessionelle. Målet er
at læringen skaber en varig forandring gennem kapacitetsændring.
For at læring kan finde sted, kræver det forskellige aktive
processer, der opstår i såvel samspillet mellem individ og omgivelser,
som i den psykologiske bearbejdelse hos den enkelte. I
disse aktive processer opstår impulser og det er vigtigt, at disse
impulser kobles med følelser, kropslig situation og tidligere erfaringer,
og med det indhold der er på spil, for at den enkelte kan
træffe beslutninger, der kan føre til læring (Illeris 2006).
Undervisningen bør søge at mobilisere energi til motivation
og drivkraft hos deltagerne. Det er her nødvendigt at være
opmærksom på en væsentlig skelnen imellem motivation for
deltagelse og motivation for læring. Motivation for deltagelse
bringer den enkelte med sig, mens motivation for læring kan
styrkes eller svækkes gennem de anvendte læringsformer
(Høyrup, Voigt & gundersen 2009). Det er i undervisningssituationen
vigtigt, at den enkelte deltager får oplevelsen af at
være i centrum og blive anerkendt. Det er således centralt, at
de pædagogiske metoder tager udgangspunkt i den enkeltes
særlige oplevelse af at have en kronisk sygdom, men også kan
rumme hele gruppen af deltagere. De forskellige øvelser skal
altså kunne rumme en stor grad af diversitet.
Metoderne der præsenteres senere i rapporten har følgende
karakteristika med inspiration fra Vibeke Zoffmanns tanker om
guidet Egen-Beslutning (se f.eks. Zoffmann 2004):
• Metoderne bliver unikke og personspecifikke, når deltagerne
arbejder med dem – livet kommer så at sige ind i
øvelserne
• Metoderne gør det nemmere for deltagerne at identificere
det blinde felt – dvs. det, man ikke ved om sig selv
• Metoderne hjælper deltagerne til at udforske konflikten
mellem sygdom og liv
• Metoderne stimulerer forløsende viden hos deltagerne.
Denne viden øger bevidstheden hos deltagerne om egne
styrker, svagheder og muligheder, og skaber derved forandringspotentiale
• Metoderne skaber refleksionsrum og rum for klarsyn
• Metoderne omhandler især forandringsarbejde, italesættelse
af ubalancer samt målsætninger
2.3 oPsamling
I kapitel 2 har vi præsenteret den praktiske baggrund for projektet
samt det teoretiske fundament for udviklingen af den sundhedspædagogiske
model for patientuddannelse. Modellen tager
udgangspunkt i en patientcentreret og empowerment-inspireret
tilgang og baseres på eksisterende viden om sundhedspædagogik
i patientuddannelse. Desuden beskrives de teoretiske
tanker bag de sundhedspædagogiske metoder, der præsteres
sidst i rapporten.
15

Kapitel 3. Projektforløb og metode
I dette kapitel beskriver vi projektprocessen samt projektets
kvalitative forskningsmetode.
kaPitEl 3. ProjEktForløB og mEtodE
I dette kapitel beskriver vi projektprocessen samt
projektets kvalitative forskningsmetode.

3.1 ProjEktForløB
Vi har i projektet gennemført en brugerdreven innovationsprojektproces
kaldet Design Thinking. Design Thinking er en
menneskecentreret tilgang, der bygger på empati og etnografi.
gennem Design Thinking løses problemer ved brug af
designværktøjer og designmetoder. I denne sammenhæng
forstås godt design som produkter, services, interaktioner og
oplevelser, som ikke kun tilfredsstiller en funktion eller løser et
problem, men som også er ønskværdigt, ambitiøst og tiltrækkende
for ”brugeren”. Herved tildeles deltageren eller ”brugeren”
den afgørende rolle i forhold til løsningen, hvilket gør Design
thinking til et mind-set og ikke blot en metode (Brown 2008,
Lockwood 2010).
Design Thinking består af en hurtig og interaktiv proces, som
kan tilpasses omskiftelige omstændigheder. Tilgangen til problemet
er i høj grad kreativ, hvilket i andre sammenhænge har
vist at skabe nye, innovative, praktiske og til tider radikale løsninger,
på en tværfaglig og deltagende måde. Et typisk Design
Thinking procesforløb har fire hovedfaser. I første fase lægges
vægt på at foretage eksplorative, etnografiske studier. I anden
fase analyseres de kvalitative data, og problemer og uopfyldte
behov hos brugeren identificeres. Tredje fase er en idégenereringsfase,
hvor der skal findes løsninger, og i fjerde fase skal
disse tidlige prototyper af løsninger afprøves, forbedres og
kommunikeres (Brown 2008, Lockwood 2010).
I nedenstående figur illustreres dette forløb og arbejdsgangene i
de fire faser uddybes:
18
Forskningsfasen
Første fase udgjorde den eksplorative, etnografiske forskningsdel,
hvor relevante forskningsspørgsmål blev identificeret og
besluttet. I denne fase planlagde, forberedte og gennemførte vi
interviews og workshops. Vi interviewede i alt 25 patienter i fire
kommuner, og gennemførte tre sygdomsspecifikke workshops;
KOL i Esbjerg Kommune, Hjertesygdom i Varde Kommune,
Type 2-diabetes i Langeland Kommune samt en tværgående
workshop med patienter fra alle tre sygdomsgrupper i Odense
Kommune. Via disse sygdomsspecifikke workshops har vi sikret
opmærksomhed på de sygdomsspecifikke behov, der måtte
være for patientuddannelse i de tre sygdomsgrupper.
Analysefasen
Analysefasen bestod hovedsageligt af analyse af data fra interviews
og workshops. I denne fase afholdt vi desuden den første
af tre dialogworkshops. Her præsenterede vi vores forskningsresultater;
hovedindsigten Det balancerende menneske og fire
underindsigter Kropslig skavank, Sænket overligger, Udfordrende
relationer og Vibrerende sind for gruppen af sundhedsprofessionelle
fra de fire kommuner. Formålet med workshoppen var,
at de sundhedsprofessionelle skulle validere vores indsigter fra
forskningsfasen samt være med til at identificere patienternes
behov for støtte og undervisning ud fra analyseindsigterne.
Idégenereringsfase og konceptudvikling
I tredje fase fortsatte arbejdet med de identificerede patientbehov,
og gennem videre analyse blev fire fundamentale behov
vedrørende patientuddannelse identificeret. Dette førte til en
yderligere idégenerering, hvor de fire fundamentale behov

lev til fire mere handlingsorienterede sundhedspædagogiske
vektorer: Helhed, Klarhed, Rettighed og Samhørighed (uddybes
i kapitel 5). I denne fase afholdt vi desuden den anden
dialogworkshop, hvor vi præsenterede de fire sundhedspædagogiske
vektorer samt de anvendte kommunikationsværktøjer.
Endvidere ønskede vi, at de sundhedsprofessionelle skulle stå
i spidsen for udviklingen af fire prototyper af testmoduler med
udgangspunkt i vores fund og anvendte metoder.
Forankringsfase
I fjerde fase blev undervisningsmodulerne videreudviklet, introduceret
og afprøvet. Evalueringer fra de sundhedsprofessionelle,
interviews med deltagere og observationer af prætesten blev
analyseret, så en yderligere tilpasning af de sundhedspædagogiske
vektorer og metoder kunne finde sted. Endelig afholdt vi
den tredje og sidste dialogworkshop, hvor vi diskuterede erfaringerne
fra prætesten af de sundhedspædagogiske metoder,
diskuterede kritiske spørgsmål til metoderne og modellen samt
udarbejdede den endelige sundhedspædagogiske model.
3.2 mEtodE
3.2.1 aktionsforskning
Overordnet kan projektets metode beskrives som aktionsforskning.
Aktionsforskning er en kvalitativ forskningsmetode med
mange forskellige benævnelser, bl.a. dialogforskning, forskningsbaseret
udviklingsarbejde, pædagogisk udviklingsarbejde,
interaktionsforskning, udviklingsforskning m.m. (på engelsk
bl.a. ’participatory action research’, ’community based research’,
’action learning’, collaborative enquiry’) (se fx greenword & Levin
1998, Lingard et al. 2008, Nielsen & Svensson 2001, Reason
& Bradbury 2001).
generelt sigter aktionsforskning mod at:
• etablere et samarbejde mellem forskere og praktikere,
bl.a. om afgrænsning af problem og forskningsspørgsmål,
om indhentning og fortolkning af data og om opnåede
konklusioner
• forandre og løse de opstillede problemer
Ambitionen om at forskere og professionelle samarbejder
undervejs i projektet, ophæver ikke skellet mellem de to faggrupper.
Målet er at den reflekterende praktiker og forskeren
spiller sammen, og at begge parter er opsat på vidensdeling og
på at lade sig udfordre undervejs i udviklingsprocessen. Der er
således tale om et samarbejde, hvor to grupper af professionelle
med hver deres sæt af kompetencer indgår i et dialektisk samspil
i udvikling af patientuddannelse. Det er forskernes opgave
at levere et udspil til udviklingsprocessen. Udspillet bygger på
resultater fra egen kvalitativ forskning samt en sammenstilling
af den eksisterende litteratur. Praktikernes opgave er at bidrage
til en kvalificering af dette udspil på baggrund af erfaring med
egen praksis, kultur og kontekst (patientgruppe, geografi place-
ring, sociokulturelle forhold m.m.).
Med udgangspunkt i aktionsforskningen bestod forløbet med
udviklingen af den sundhedspædagogiske model således af to
dele. Den første del af projektet, hvor vi gennemførte workshops
med patienter og analyserede data, havde karakter af forskning,
mens den sidste del af projektet var mere præget af udvikling i
samarbejde med de sundhedsprofessionelle. I dette projekt har
samarbejdet især drejet sig om fortolkning af data og konklusioner
samt om udvikling af undervisningsmoduler til prætesten.
I projektet bidrager forskerne med analyser, teorier, metoder og
begreber, hvorefter dette er diskuteret mellem forskere og henholdsvis
patienter og professionelle, for at kvalificere og styrke
modeludviklingen.
3.2.2 Feltarbejdets metoder
Patientworkshops
For at generere empirisk materiale om patienters behov og
ønsker til patientuddannelse har vi udført feltarbejde. Feltarbejdet
rummer flere forskellige forskningsmetoder. I alt har vi
foretaget 25 telefoninterviews med patienter forud for deres
deltagelse i patientworkshops, 4 workshops med i alt 25 deltagere
samt observation af disse workshops.
• Workshop med diabetespatienter i Rudkøbing 16. august
2010
• Workshop med hjertepatienter i Varde 17. august 2010
• Workshop med KOL-patienter i Bramming 18. august 2010
• Workshop med en blandet patientgruppe i Odense 1. september
2010
Til brug i de fire workshops udviklede vi forud for gennemførelsen
følgende forskningsspørgsmål:
Hvilke patientoplevede behov og værdier skal en
sundhedspædagogisk model for patientuddannelse
adressere for at skabe handlekompetente patienter?
Formålene med patientworkshops var således at identificere
behov, ønsker og udfordringer hos patienter med kronisk sygdom
i uddannelses- og vejledningssituationen. Derudover var vi
interesserede i at udvikle og afprøve forskellige deltagerorienterede
metoder og at få en indsigt i, hvordan patienter lærer bedst.
Forskningsspørgsmålet og formålene blev operationaliseret og
undersøgt gennem følgende tematikker:
• Deltagernes egne mål med undervisningen
• Relationen til de sundhedsprofessionelle
• Udfordringer og problemer med sygdommen
• Forandringer i dagligdagen
• Den gode læringssituation
• Motivationsfaktorer
• Fælles henholdsvis specifikke karakteristika i de tre sygdomsgrupper
Workshops med patienter blev afholdt med afsæt i en semistruktureret
emneguide. Vi ønskede med de fire workshops
19

at gå i dybden og gøre deltagerne meget aktive, styrende og
fortællende. Derfor blev workshops tidssat til 4 timer inkl. et let
måltid, i stedet for et typisk 1½-2 timers fokusgruppeinterview.
Alle workshops blev foretaget af Stenos forskergruppe og blev
styret af en erfaren facilitator. Undervejs var en person fra forskergruppen
afsat til udelukkende at observere workshoppen,
mens en tredje person videofilmede workshoppen.
I selve workshoppen var hovedvægten lagt på den tværgående
patientuddannelse, og der var således i udgangspunktet ikke
fokus på sygdomsspecifikke emner eller øvelser. Til gengæld
havde vi i analyseøjemed opmærksomhed på de sygdomsspecifikke
behov og hensyn, der måtte være relevante for den
sundhedspædagogiske model.
Rekruttering
Deltagerne til de fire workshops blev rekrutteret via de fire kommunale
tovholdere i Region Syddanmark, som efter instrukser
fra Stenos forskerteam fik lokale praktiserende læger eller
andre sundhedsprofessionelle til at rekruttere patienter, der
matchede inklusionskriterierne (diagnosticeret med enten type
2 diabetes, KOL eller hjertesygdom). De interesserede blev formelt
inviteret til workshoppen (i brevet omtalt som ’samtale’) og
i samme brev informeret om formål, forløb, tid og sted. En uge
før selve workshoppen henvendte vi os telefonisk til deltagerne
for at minde dem om workshoppen, og for at give dem mulighed
for at stille spørgsmål til undersøgelsen. Dette telefonopkald
blev samtidig brugt til at interviewe deltagerne om stamoplysninger
og sygehistorie.
På selve dagen for workshoppen bad vi deltagerne underskrive
en samtykkeerklæring, således at materiale (video, tekst og
billeder) fra dagen kunne bruges i analysen og vises til andre
sundhedsprofessionelle, dog med ændring af navne.
Deltagerne (se tabellen side 21)
I patientworkshops deltog i alt 25 mennesker med forskellig
social og sygdomsmæssig baggrund.
Probes (se tabellen på side 21)
I patientworkshops blev der inddraget såkaldte probes. I dette
afsnit beskrives det nærmere, hvad der menes ved probes og
der argumenteres for metodens relevans i forhold til udviklingen
af den sundhedspædagogiske model.
”To probe” betyder på engelsk at kulegrave, undersøge og
granske. I denne forbindelse skal begrebet forstås som kommunikationsværktøjer,
der kan hjælpe forskeren med denne
”kulegravning” af deltagernes liv. Metoden probes er velkendt
indenfor innovation, design, udvikling og forskning. ”Cultural
probes”, som de også kaldes, blev første gang brugt af gaver,
Dunne og Pancetti i 1999 i et designprojekt, hvor de ønskede
input og samarbejde med en gruppe ældre i forskellige samfundsgrupper.
Siden er metoden adapteret og brugt af forskere
indenfor flere forskellige områder, f.eks. har den været brugt
20
som en eksplorativ metode omkring hjælpemidler indenfor
sygdomspleje (Crabtree et al. 2003) og til at opnå en holistisk
og empatisk forståelse af personer, som dyrker motion for at
opnå velvære (Mattelmäki 2003). Metoden finder desuden
mere og mere fodfæste indenfor etnografisk forskning (Robertson
2006). Overordnet baseres Probes er på de fire elementer:
“Uncertainty, play, exploration and subjective interpretation”
(gaver et al. 2004). Tidligere tog forskningsmetoden grundlæggende
udgangspunkt i en pakke med forskellige medier såsom
billeder, engangskamera, dagbog, båndoptager og postkort.
Pakken skulle bruges til at udforske egen dagligdag hjemme og
senere sende materialet tilbage til forskerne eller designerne.
Probes er med tiden blevet brugt og udviklet i mange retninger,
men rummer fortsat oftest en pakke med forskellige medier og
opgavetyper, da det sikrer højt deltagerengagement.
Metoden probes er valg til dette projekt i ønsket om at gøre
deltagerne så aktive, styrende og fortællende som muligt.
Tidligere erfaringer blandt Stenos forskere har vist, at patienter
med en kronisk lidelse ofte har en bestemt historie, som de
fortæller de sundhedsprofessionelle - en såkaldt ”professionel”
sygdomshistorie. Dette kan imidlertid undgås, hvis deltagerne
skal forholde sig til noget konkret og i stedet for blot at blive
stillet løse spørgsmål til deres sygdom. Desuden er ønsket, at
øvelserne forhindrer, at deltagerne holder en distanceret facade
og føler sig fremmede overfor hinanden, samt forhindrer at
snakken bliver styret uhensigtsmæssigt meget af facilitatoren.
gennem probe-metoden og dertilhørende en-mands, to-mands
og plenum-øvelser er dette forsøgt undgået.
I henhold til tidsplanen var det i dette studie ikke muligt at
deltagerne modtog probes forud for workshoppen. Til brug i
patientworkshops blev der derimod udviklet probes. De er hver
især udviklet ud fra deres formål. På side 21 ses en liste med de
forskellige probes. Der er både skriftlige og mundtlige øvelser,
individuelle øvelser, 1:1-øvelser og fælles plenumdiskussioner.
Under de fire patientworkshops havde de forskellige probes
to funktioner. Dels ønskede vi så meget viden som muligt om
deltagernes behov og ønsker, dels ønskede vi at afprøve brugen
af probes som et fremtidigt undervisningsredskab med henblik
på at styrke deltagelse og dialog. Sidstnævnte hensigt bygger
videre på vores empowerment-baserede tilgang og en hypotese
om, at probe-metoden i en videreudviklet form også kan være
brugbar som undervisningsredskab. Dette er i overensstemmelse
med formålet med probes; at skabe deltagelse og dialog,
samt sikre, at mennesker med vidt forskellige forudsætninger
kan deltage. Vi anså derfor ikke de anvendte probes som færdigudviklede
pædagogiske øvelser, da vi ønskede, at der skulle
være mulighed for feedback og hjælp til at videreudvikle øvelserne.
På den anden side var det vigtigt for os, at de anvendte
probes havde den ønskede funktion undervejs.

dEltagErnE i PatiEntworkshoP
navn alder Civil status sygdom uddannelse
Pelle 50 Alene Hjertesygdom Ingen uddannelse
rita 74 Enke Hjertesygdom Ingen uddannelse
henny 54 Alene Hjertesygdom Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse
anders - gift Hjertesygdom Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse
Erik 70 gift Hjertesygdom Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse
torben 69 gift Hjertesygdom Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse
john 54 Kæreste Hjertesygdom Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse
gertrud 75 Enke Hjertesygdom Mellemlang/lang videregående uddannelse
rigmor 69 Fraskilt Hjertesygdom Mellemlang/lang videregående uddannelse
jens 71 gift Hjertesygdom Mellemlang/lang videregående uddannelse
lis 75 gift Hjertesygdom Mellemlang/lang videregående uddannelse
harald 71 Fraskilt Diabetes Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse
Birthe 57 gift Diabetes Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse
kalle 57 gift Diabetes Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse
jesper 50 Samboende Diabetes Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse
helle 64 gift Diabetes Mellemlang/lang videregående uddannelse
gregers 71 Fraskilt KOL Ingen uddannelse
Ejvind 65 gift KOL, hjertesygdom,
diabetes
Ingen uddannelse
alice 62 Kæreste KOL Ingen uddannelse
arne 74 Kæreste KOL Ingen uddannelse
kate 63 Alene KOL Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse
ruth 70 Alene KOL Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse
anette 58 gift KOL Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse
karl 65 gift KOL Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse
susan 59 Enke KOL Mellemlang/lang videregående uddannelse

ProBEs
I nedenstående tabel ses en oversigt over de probes, vi anvendte i patientworkshops.
22
Probe Formål Proces
Billedøvelse – hvem er du? Bryder isen ved at få den sundhedsprofessionelle
og deltagerne til at præsentere
sig selv på en alternativ måde.
Evalueringskort At få indsigt i deltagernes umiddelbare
– top of the mind – reaktioner på
øvelserne.
refleksionsark med ufuldendte
sætninger
Sætningerne bruges til at afklare den
enkelte deltagers værdier, erfaringer og
behov. Med reflektionsarket er det muligt
at tage udgangspunkt i den enkeltes
egne formuleringer.
værdispillet At få indsigt i patienternes behov og værdier
i relation til patientuddannelse.
Postkort At få informationer om deltagernes
oplevelser med og ønsker i forhold til de
sundhedsprofessionelle.
udfordringskort – billedkort med
citater med svære situationer og
problemområder
Billeder og citater skal inspirere til en
snak om de tabuiserede udfordringer
ved livet med en kronisk sygdom.
Provokerende citater At de provokerende citater tager hul på
de tabuiserede sider ved livet med en
kronisk sygdom.
videofilm – møde med en hjertepatient
videofilm – animation, der forklarer
en blodprops opståen
At skabe identifikation med hjertepatienten
og dennes udfordringer med henblik
på at deltagerne opnår accept af egen
situation.
At undersøge om den animerede
forklaring skaber større forståelse hos
deltagerne om deres sygdom.
ros dig selv! At deltagerne får lejlighed til at rose sig
selv ved at fremhæve én ting, som de er
rigtigt gode til.
spørgeskema - jeg lærer bedst.. At få indsigt i patienternes holdning til
hvordan de lærer bedst.
Deltagerne skal vælge 1-3 kort som symboliserer
dem, og forklare hvorfor de har
valgt netop disse kort.
Efter hver øvelse skriver deltagerne deres
kommentarer ned – de positive på de
grønne og de negative på de røde kort.
Deltagerne færdiggør de ufuldendte
sætninger. I plenum læses sætningerne
op, og den sundhedsprofessionelle stiller
uddybende spørgsmål:
• Hvordan var det at udfylde arkene?
• Lærte I noget nyt?
• Føler I jer bedre eller dårligere klædt
på til at snakke om jeres sygdom?
Med udgangspunkt i spørgsmålene ”Mit
mål med undervisningen er” og ”Undervisningen
er god når” prioriterer deltagerne
forskellige udsagn - først alene og derefter
parvis for at diskutere præferencer for
patientuddannelse.
Deltagerne udfylder hver især kortene,
som efterfølgende diskuteres i plenum.
Den sundhedsprofessionelle eller deltagerne
selv vælger et citatkort, som læses
højt og kickstarter en diskussion.
Den sundhedsprofessionelle eller deltagerne
selv vælger et citatkort, som læses
højt og kickstarter en diskussion.
Vi viser videoklippet som optakt til at
tale om det, som klippet handler om – og
beder deltagerne forholde sig skriftligt til
både formen og indholdet.
Vi viser videoklippet som optakt til at
tale om det, som klippet handler om – og
beder deltagerne forholde sig skriftligt til
både formen og indholdet.
Deltagerne får lov til at tænke lidt over
spørgsmålet, inden vi beder hver person
sige hvad de er rigtigt gode til.
Vi udleverer et spørgeskema med 40
forskellige dimensioner, som de skal forholde
sig til (vigtigt, måske, ikke vigtigt)

3.2.3 materiale og analyse
Det indsamlede empiriske materiale (herefter data) er som
nævnt ovenfor indsamlet gennem interviews, samtaler, observationer
og diskussioner. Selve data består derfor både af video,
lydfiler, billeder og observationsnoter.
Analyseteknisk har vi dannet mønstre og kategorier i data med
udgangspunkt i en Grounded Theory-inspireret tilgang (glaser
1978, glaser 1998). Vi har ladet os inspirere af de forskellige
analyseprincipper, som denne kvalitative forskningsmetode
bygger på, men der er ikke tale om en decideret Grounded
Theory-tilgang, da projektet ikke har haft teoriudvikling for øje,
og da tidsplanen ej heller gjorde det muligt at arbejde minutiøst
med selve teoriudviklingen.
Konceptualisering af data udgjorde kerneprocessen i analysen.
Herigennem blev nye kategorier genereret, med det formål at
finde nye mønstre og derved opnå en ny forståelse af, hvad der
foregår i deltagernes verden. Ved kategoriseringen foretog vi en
kodning af data. Koderne fremstod på baggrund af spørgsmål
som ”Hvad fortæller denne hændelse om deltagernes hovedproblem?”
og ”Hvordan adskiller denne hændelse sig fra en tidligere
lignende hændelse?”. Kodningerne af data skal ses som
byggeklodser for analysen, og foregik på flere måder – en åben
kodning, som var relateret direkte til data og en mere teoretisk
kodning, hvor vi brugte kendte teoretiske kodninger og bl.a. kiggede
efter strategier, identitet, stadier, grad, behov etc.
Et vigtigt element i kategoriseringen var, at kategorierne hæver
sig over tid, sted og personer, så de ikke udgør en beskrivelse af
enkelte mennesker og deres oplevelser, men et mere generelt
billede af hovedproblemerne. Undervejs i kategoriseringen
foretog vi konstante sammenligninger af udsagn fra forskellige
deltagere om forskellige emner, og vi kiggede efter ligheder, forskelle
og meningskonsistens. Disse sammenligninger ledte til
kategorierne. Ved navngivningen af kategorierne var det vigtigt
for os, at navnet favnede indholdet. Kategorierne havde derfor
flere navne undervejs i analysen. Desuden var kategorierne og
koncepterne først færdigdannede, da vi oplevede en form for
datamætning, forstået på den måde at det empiriske materiale
bekræftede og understøttede de opstillede mønstre i stedet for
at udfordre og forkaste dem.
Kategoriseringen førte til en række forskellige kategorier. En
kategori var dog særligt fremtrædende og blev omdrejningspunktet
for det meste af data. Denne kernekategori omhandler
deltagernes hovedproblem og udgør vores hovedindsigt. Kategorien
navngav vi Det balancerende menneske. Hovedparten af
data viste sig at være relateret til dette hovedproblem, hvorfor
det var naturligt at danne fire underkategorier (under-indsigter),
som alle handler om forandringer og ubalancer, men som indbyrdes
adskiller sig fra hinanden. De forskelle forandringer/ubalancer
blev navngivet henholdsvis Kropslig skavank, Sænket
overligger, Udfordrende forhold og Vibrerende sind. En udførlig
forklaring af de enkelte indsigter følger i kapitel 4.
Foruden de fire underkategorier fremkom en femte kategori.
Denne adskilte sig kvalitativt, idet den mere direkte handler om
hvilke behov, ønsker og krav, deltagerne havde, i forhold til den
konkrete interaktion med sundhedsprofessionelle, især med
henblik på patientuddannelse, støtte og vejledning. Kategorien
blev navngivet Balancestangen og uddybes sidst i kapitel 4.
3.2.4 dialogworkshops med sundhedsprofessionelle
Som en del af udviklingen af den sundhedspædagogiske model
gennemførte vi tre dialogworkshops blandt sundhedsprofessionelle
fra de fire kommuner. De tre workshops havde hvert sit
emne og fandt alle sted i Odense.
Første dialogworkshop d. 28. september 2010 kl. 9-15:
• Præsentation af analyseindsigt fra patientworkshops
• Validering af analyseindsigt
• Identifikation af patientbehov med udgangspunkt i analyseindsigt
Anden dialogworkshop d. 13. oktober 2010 kl. 9-15:
• Præsentation af sundhedspædagogisk model
• Idégenerering ud fra sundhedspædagogisk model
• Prototypeudvikling af undervisningsmoduler til prætest
(herefter testmoduler)
Tredje dialogworkshop d. 30. november 2010 kl. 10-15:
• Evaluering af prætest af testmodulerne fra kommunerne
• Evaluering af prætest af testmodulerne ud fra telefoninterviews
med deltagere, observation af undervisning samt
evalueringsark fra underviserne
• Diskussion af kritiske punkter for den sundhedspædagogiske
model
Vi modtog flere positive tilbagemeldinger på de tre workshops.
Mange af de sundhedsprofessionelle gav efter det afsluttende
møde udtryk for, at det havde været en overrumplende og
interessant oplevelse, at de havde lært meget og at de var glade
for at have været med. En sundhedsprofessionel beskrev, at
oplevelsen var som at blive inviteret til at se en film, man ikke
kendte, og pludselig opleve, at lyset blev tændt, og man blev
bedt om at være med til at udvikle filmen.
23

3.2.5 Prætest af den sundhedspædagogiske
model i fire kommuner
Mellem 2. og 3. dialogworkshop var indlagt en prætest af den
sundhedspædagogiske model med tilhørende metoder. Prætestene
blev foretaget i alle fire deltagende kommuner og forløb
over en periode på fire uger fra 25. oktober til 26. november
2010 med mellem tre og fem undervisningsgange i de fire kommuner.
Prætesten af den sundhedspædagogiske model skete
gennem afvikling af fire testmoduler. Disse moduler blev, som
det fremgik ovenfor, udviklet på 2. dialogworkshop.
Undervisningsemnerne for to af testmodulernes udsprang
af analysen, hvor vi identificerede et behov for at arbejde
med målsætninger og for at sætte ord på det balancerende
menneskes ubalancer og forandringer. De to øvrige emner for
modulerne blev mad og bevægelse, da det er hyppigt anvendte
temaer i patentuddannelse af mennesker med kronisk sygdom
og fordi det matcher patientgruppens behov og derved er gode
eksempler at teste modellen op imod.
De tre af testmodulerne blev efter dialogworkshops færdigudviklet
af forskergruppen. Madmodulet blev planlagt af to sundhedsprofessionelle
fra to forskellige kommuner, og siden færdigudviklet
af forskerteamet. De fire testmoduler blev herefter
sendt retur til de sundhedsprofessionelle forud for prætesten.
Pga. en stram tidsplan blev modulerne om mad og bevægelse
desværre ikke sendt af sted i så god tid som ønsket.
Forud for prætesten besøgte vi hver kommune, Varde og Esbjerg
25. oktober 2010 og Odense og Langeland 26. oktober 2010. Her
underviste vi i 3 timer de sundhedsprofessionelle i hvordan de
sundhedspædagogiske principper og metoder kunne bringes i
spil i undervisningen, og gennemgik grundigt de to første testmoduler.
Kommunerne fik hver udleveret 4 materialemapper, en
for hvert testmodul, med øvelsessæt til 10 personer. Derudover
fik de uleveret øvelsesvejledninger, programmer og forslag til
power point-præsentationer. Alt materiale blev desuden givet på
en USB-stick. Således havde de sundhedsprofessionelle også
mulighed for at se de medfølgende manuskripter til power pointpræsentationerne.
De sundhedsprofessionelle blev gjort opmærksom på, at de var
meget velkomne til at supplere eller erstatte vores oplæg med
eget materiale og at selve vidensdelen i testmodulet kunne
bruges som inspiration. Endeligt blev der ved besøget instrueret
i, hvordan hver enkelt modul kunne evalueres ud fra et evalueringsskema,
udviklet til formålet.
De fire testmoduler til prætest fik benævnelserne:
• Valgdag: Handlede om at udvælge mål for undervisningen
• Det balancerende menneske: Handlede om at sætte ord på
ubalancerne
• glad for mad: Handlede om at dyrke glæden ved mad og
sansning
• Krop(u)mulig: Handlede om at få øjnene op for at bevægelse
og motion er mange ting
24
Hver kommune rekrutterede 8-12 testpersoner, der skulle
mødes en gang ugentligt i testperioden. De sundhedsprofessionelle
dannede teams og fordelte undervisningsgangene mellem
sig, således at der var minimum én underviser og én observatør
per gang. Hvert team var ansvarlig for rekruttering, forberedelse,
undervisning og evaluering.
I løbet af testperioden besøgte vi hver kommune én gang. Vi
observerede undervisningen og talte forløbet igennem med de
sundhedsprofessionelle. Organiseringen i teams sikrede, at de
sundhedsprofessionelle kunne sparre med hinanden undervejs,
og derudover stod forskerteamet løbende til rådighed for
spørgsmål og sparring via mail eller telefon.
Evalueringen af prætesten blev dels foretaget ved observationsbesøg
(9. november i Odense, 10. november i Varde og Esbjerg
og 22. november i Rudkøbing) dels ved skriftlige evalueringer
foretaget af den ansvarlige underviser og observatør med
udgangspunkt i evalueringsskabelonen. Disse evalueringer blev
efterfølgende sendt til os. Ved prætestens afslutning inter-
viewede vi i alt 8 deltagere over telefonen om deres erfaringer
og oplevelser fra forløbet, og endelig bad vi hver kommune fremlægge
deres samlede indtryk og evaluering ved 3. dialogworkshop.
Trods forsøg på at standardisere og planlægge prætesten i
detaljer, viste der sig at være store kommunale forskelle i den
praktiske udmøntning af prætesten. Både hvad angik deltagere,
undervisere og selve udformningen af forløbet. Nogle kommuner
gennemførte testmodulerne fuldstændig efter vores oplæg,
mens andre improviserede og tilpassede. Nogle deltagere gik
allerede på et træningshold, andre var helt nystartede. Nogle
undervisere havde en pædagogisk baggrund, mens andre var
fagspecialister. De kommunale forskellige gav selvsagt en del
udfordringer i forhold til evalueringen af prætesten. Dette tager
vi dog som et udtryk for, hvordan virkelighedens verden er. Vi
gør os derfor ingen forestillinger om, at det vil eller skal blive
anderledes, når det endelige koncept udrulles og evalueres.
3.3 oPsamling
I kapitel 3 har vi præsenteret projektets forløb og metode.
Forløbet bygger på design thinking og ideerne indenfor aktionsforskning.
Dermed er projektet gennemført i tæt samspil med
den praktiske virkelighed, idet vi talt med 25 mennesker med
kronisk sygdom, foretaget feltarbejdet, løbende præsenteret og
diskuteret resultaterne med 25 sundhedsprofessionelle samt
udviklet og prætestet fire testmoduler med tilhørende materiale
i tæt samarbejde med sundhedsprofessionelle.

kaPitEl 4. analysEindsigtEr
I dette kapitel beskriver vi resultatet af den kvalitative analyse af data fra
de fire patientworkshops. Vi præsenterer hovedindsigten Det balancerende
menneske samt dets fire underindsigter Kropslig skavank, Sænket overligger,
Udfordrende relationer samt Vibrerende sind. Til slut præsenteres
desuden den femte indsigt Balancestangen.

Hovedindsigten og de fire underindsigter fremkom, da vi stillede
spørgsmålet ”hvad er problemet for disse deltagere?” til data.
Herved blev det tydeligt, at problemerne for deltagerne næsten
alle handlede om store som små forandringer og ubalancer,
som de oplevede i deres dagligdag som følge af den kroniske
sygdom. Hovedindsigten blev derfor Det balancerende menneske,
hvilket vil blive uddybet i næste afsnit. Analysen viste
endvidere, at der var tale om forskellige forandringer og ubalancer:
Fysiske forandringer, dagligdags- og adfærdsmæssige
forandringer, relationelle forandringer og emotionelle forandringer.
Disse forskellige forandringer er repræsenteret i underindsigterne,
som præsenteres senere i kapitlet.
Analysens sidste indsigt Balancestangen adskiller dig fra de
øvrige indsigter og fremstår mere selvstændigt i det fundene indenfor
denne kategori drejer sig om deltagernes direkte ønsker
og behov i undervisningen.
Foruden en opdeling på analyseindsigterne inddeles kapitlet
yderligere i en række underpunkter. For at skabe overblik over
vores indsigter indledes her med en kapitletoversigt:
Hovedindsigt (Det balancerende menneske)
De generelle identitetsmæssige forandringer
• Balancepunkt 1: Accept vs. Afvisning (herunder fire dimensioner
af accept/afvisning)
• Balancepunkt 2: Forandring vs. Stilstand (herunder fire
strategier for forandring/stilstand)
• Balancepunkt 3: ”Mit gamle jeg” vs. ”Mit nye jeg”
• Balancepunkt 4: Sygdom vs. ”liv’
1. Underindsigt (Kropslig skavank)
De rent fysiske og kropslige forandringer. Fire dimensioner af
den fysiske side af sygdommen:
• Symptomer eller symptomfri
• Synlig eller usynlig
• Akut eller snigende
• Kropslige manifestationer
2. Underindsigt (Sænket overligger)
De praktiske-dagligdags forandringer (herunder fire aspekter):
• Direkte/indirekte årsager
• Tiden (herunder fortid, nutid, fremtid)
• Forandringsmediatorer (herunder fem mediatorer):
• Ambivalens og vægtning
• Personlighed – en aktiv spiller
• Nødvendigheden af at tage kampen op
• Ydre påvirkning
• Sundhedspædagogik
• Forandringsproces
3. Underindsigt (Udfordrende relationer)
De sociale forandringer (samlet under fire områder):
• Normbrydere
• Den nære familie
• Omgivelser
• De ”kloge”
28
4. Underindsigt (Vibrerende sind)
De følelsesmæssige forandringer. Seks aspekter af dét at have
et vibrerende sind:
• Livsmod
• Store skuffelser, herunder fire dimensioner:
• Chok
• Uretfærdighed
• Ikke kompetent
• Afskyen
• Sorgen over det mistede, herunder tre dimensioner:
• Tabet af mit gamle jeg
• Tabet af drømmen
• Tabet af egen krop
• Angstens mangfoldighed
• Tider med irritation og vrede
• Nagende skyld
5. Indsigt (Balancestangen)
Deltagernes egne ønsker og behov i forhold til hjælp og støtte til
at genoprette balancen.
4.1. dEt BalanCErEndE mEnnEskE
Det balancerende menneske er valgt som betegnelse for hovedindsigten,
fordi den favner essensen af analysen; at mennesker
med kronisk sygdom oplever ubalance, idet de balancerer
mellem forskellige udfordringer og problemer. Det balancerende
menneske er altså et overordnet billede på det identitetsarbejde,
som mennesker med kronisk sygdom lever med. Rent
sprogligt betyder identitet ’den samme’. Identitet forbindes med
menneskes kerne og udgør noget stabilt og uforanderligt. Identitet
handler ligeledes om, at der over tid er konsistens i en persons
adfærd, mening og ønsker. Men kronisk sygdom opleves
som en trussel mod identiteten, fordi den skaber ustabilitet og
ubalance i et menneskes liv. Vores hovedindsigt handler både
om deltagernes overvejelser om accept, om at være anderledes,
om at lære at leve med sygdom og om livet. Disse overvejelser
kan alle ses som balancepunkter.
Igennem analysen af patientworkshops identificerer vi fire
dilemmaer, som ligger bag denne ubalance, som mennesker
med kronisk sygdom oplever. Balancepunkterne går på tværs af
sygdommene:
1. Accept vs. Afvisning: handler om det pres, indre eller ydre,
som deltagerne oplever for at acceptere sygdommen
2. Forandring vs. Stilstand: handler om det pres, deltagerne
oplever i forhold til at ændre nogle ting i deres liv
3. Mit gamle jeg vs. mit nye jeg: handler om det pres, deltagerne
oplever i forhold til at forene det gamle raske jeg og det nye,
mennesker med kronisk sygdom jeg
4. Sygdom vs. ’liv’: handler om balancen mellem på den ene
side at være syg og på den anden side at leve livet og måske

oven i købet føle sig rask
De fleste af deltagerne balancerer ikke bare mellem et eller to
af disse punkter, men mellem alle fire på én gang, og derfor
kan man tale om, at de oplever et krydspres på deres liv med
kronisk sygdom. Analysen viser endvidere, at deltagerne
tackler krydspresset på forskellig vis, ved at benytte forskellige
strategier.
Balancepunkt 1: Accept vs. afvisning
Der tegner sig et klart billede af, at accept af den kroniske sygdom
er et centralt tema for deltagerne. For alle deltagerne optræder
accept som et påtrængende emne, som de må forholde
sig til, uanset om de søger accepten eller ej. Det at acceptere
sygdommen betragtes forskelligt af deltagerne – det kan være
en engangsbeslutning, man relativt tidligt i sygdomsforløbet
træffer, eller det kan foregå som en længere erkendelsesproces.
Vi identificerer fire dimensioner af accept og afvisning:
• Den nødvendige accept: Nogle deltagere har en pragmatisk
tilgang til deres sygdom. De beslutter sig for, at det er en
nødvendig forudsætning, at de en gang for alle accepterer,
at de har fået en kronisk sygdom, og at de er nødt til at
gøre noget for bedre at kunne leve med den.
• Den svære accept: For andre foregår accepten som en
lang og svær erkendelsesproces. For nogle tager en sådan
proces mange år, mens det for andre er en mere kortvarig
proces. Ligeledes kan accepten foregå gradvist eftersom
forskellige elementer af den kroniske sygdom erkendes og
accepteres.
• Den totale afvisning: Omhandler de tilfælde, hvor deltagerne
distancerer sig helt fra sygdommen og ikke ser den
som en del af han eller hendes person. I det tilfælde er det
vanskeligt for deltageren at gøre noget aktivt ved sygdommen.
• At lære at leve med sygdommen: Selvom det til tider kan
være svært, handler det for nogle mere om at lære at leve
med sygdommen, end om at acceptere sygdommen.
30
”Jeg kan sagtens lære at leve med den, men det er
ikke det samme som at acceptere sygdommen.”
Ejvind, KOL
Balancepunkt 2: Forandring vs. stilstand
Forandring er et andet gennemgående tema for deltagerne,
hvad enten de ønsker at forandre noget i deres liv eller ej. Det,
der kendetegner det balancerende menneske, er en oplevelse af
et konstant forandringspres; der er konstant noget, der skal ændres,
justeres, tilpasses, eller noget som man føler bør ændres,
men ikke kan eller ønsker at ændre. Dette pres stiller krav til det
balancerende menneske om at være forandringsparat og have
en høj grad af omstillingsevne. En parathed og en evne, som
ikke alle har, og som nogle bevidst fravælger. Nogle oplever en
stilstand i deres forandringer, som kan virke frustrerende, da de
ønsker, at forandringerne skal lykkes, mens andre er tilfredse
med stilstand, da de ikke ønsker at ændre noget.
Afhængig af hvad forandringen eller stilstanden indebærer for
den enkelte, taler deltagerne om forskellige strategier, som de
gør brug af.
Vi identificerer tre forskellige strategier indenfor forandring/
stilstand;
• ”Alt eller intet”: Nogle af deltagere gør brug af en ”alt eller
intet”-strategi, forstået på den måde at de vil prøve at
ændre alt i deres liv på én gang. Hvis det imidlertid ikke
lykkes, fravælger de helt at forandre noget som helst. Vi
identificerede desuden, at nogle deltagere ønskede at forandre
alt i deres liv, mens andre intet ønskede at forandre.
• ”Hertil og ikke længere”: Der blev ligeledes identificeret en
strategi, som handler om at ”frede” nogle vaner, f.eks. rygning,
smør på brødet etc. Ofte oplever deltagerne selv, at de
har en fornuftig forklaring, som gør, at en given forandring
ikke er nødvendig (f.eks. Karl, der er begyndt at ryge igen
som en form for vægtstyring, og som lover at holde op, når
han vejer 85 kilo).
• ”Skrue forventninger og tempo ned”: En strategi, hvor
deltagerne beskriver, at de pga. af manglende energi og
kræfter simpelthen bliver nødt til at tilpasse deres vaner
ved at skrue forventninger og tempo ned i forhold til f.eks.
motion, gæster og det huslige arbejde. De oplever, at de
ikke længere kan gøre alt det, de er vant til at gøre.
”Du må simpelthen ændre livet, der er jo ting, der
skal ændres hele tiden.”
Rigmor, hjertepatient
Balancepunkt 3: Mit gamle vs. mit nye jeg
Endnu et centralt balancepunkt for deltagerne er skellet mellem
det gamle og det nye jeg. De er nødt til at arbejde på at skabe
forbindelse mellem det gamle jeg og det nye jeg, for at kunne
føles som et ’helt jeg’.
Vi identificerer følgende yderdimensioner:
• ”Sygdommen dominerer”: nogle har nærmest lagt deres
gamle liv bag sig og lader sygdommen dominere
• ”Fortiden dominerer”: andre nægter at tage det nye liv til
sig og hænger fortsat fast i minderne om livet før sygdommen
”At føle sig som et helt menneske, det kan faktisk
godt være svært; jeg mangler to tæer på højre fod.
Men stadigvæk skal du jo kunne lære at være et helt
menneske, og det bør også være en del af undervisningen.”
Jens, hjertesygdom
Balancepunkt 4: Sygdom vs. liv
Flere deltagere oplever et skel mellem sygdommen og deres
levede liv, hvilket er problematisk i forhold til oplevelsen af egen
identitet. For flere gælder det, at sygdommen er et irritationsmoment,
og at de skal lære at leve med sygdommen ved at

forbinde sygdommen og deres liv. Ofte opleves sygdommen og
patientrollen dog som adskilt fra det øvrige liv.
Vi identificerer følgende dimensioner:
• ”Et helt menneske”: Nogle deltagere udtrykker et stort behov
for at blive set som et helt menneske med en sygdom
og ikke kun som en sygdom
• ”Det er mig, der styrer”: Andre deltagere udtrykker et stort
behov for at tage kontrol og styring med sygdommen
”Jeg er ikke kun en sygdom, jeg er faktisk et menneske
med en sygdom i lungerne. Jeg er ikke en
sygdom med et menneske bagved.”
Susan, KOL
4.1.1. kropslig skavank
Den første af vores i alt fire under-indsigter handler om de fysiske
forandringer, der sker i forbindelse med en kronisk sygdom.
Den kroniske sygdom opleves ikke nødvendigvis som en
sygdom og italesættes af flere som en skavank. For deltagerne
gælder det derfor om at finde en balance mellem på den ene
side at føle sig rask og på den anden side at leve med en kronisk
sygdom.
I patientworkshops talte deltagerne om udfordringen ved at
have en skjult sygdom eller skavank. De oplevede sig altså ikke
nødvendigvis som syge (afhængigt af sygdomsgraden), men
talte snarere om at have en skavank, som de skal leve med. De
talte også om, at det er svært at forholde sig til og acceptere
sygdommen for andre - og måske især for dem selv.
Vi identificerer tre måder hvorpå den fysiske side af sygdommen
udtrykkes:
• Symptomer eller symptomfri
• Synlig eller usynlig
• Akut eller snigende
• Kropslige manifestationer
Symptomer eller symptomfri
Nogle oplever flere symptomer på deres sygdom, og det bliver
derfor meget tydeligt for dem, at de er syge. Andre har ingen
symptomer, og kan derfor have svært ved at forlig sig med sygdommen.
Fælles for dem er, at de arbejder på at finde balancen
mellem at føle sig rask og have en kronisk sygdom.
”Nu har jeg aldrig spekuleret på, at jeg havde en
sygdom.”
John, hjertepatient
Synlig eller usynlig
Synlig eller usynlig handler mest om omgivelsernes reaktion
på sygdommen. De tre kroniske sygdomme, som deltagerne
repræsenterer, er alle usynlige i den forstand, at der er få eller
ingen ydre tegn, hvorfor det er let at skjule sygdommen. Om-
vendt kræver det derfor også forklaring, hvis man vil inddrage
omgivelserne i sin sygdom. Det betyder desuden, at omgivelserne
har svært ved at forstå de fysiske begrænsninger, som
sygdommen medfører og derfor ikke altid tager de rette hensyn.
Nogle deltagere oplever f.eks. at de på arbejdspladsen hele tiden
må forklare, hvorfor de yder mindre end de tidligere har formået
og mindre end kollegaerne.
”Man kan se når folk har brækket en arm eller et
ben eller. Men ligeså snart det er noget, der er i skjul,
så er det altid sværere at acceptere. Det kræver en
forklaring.”
Birthe, diabetes
Akut eller snigende
For nogle kommer sygdommen pludseligt, måske i form af en
blodprop eller en uventet diagnose.
En sådan oplevelse kan være et stort chok, og det kan være
svært at vænne sig til at være syg. Samtidig er det en stærk
indikator for, at man er syg og må ændre livsstil.
”Jeg er en af dem der troede at jeg ikke kunne blive
syg og dårlig, men en dag jeg havde frokostgæster,
har jeg sat mig ind i stuen. Og så er der en af dem der
vil gå ind og sige farvel. Og så siger hun: det der det
er en 112.”
Rita, hjertepatient
For andre kommer sygdommen snigende. Nogle af deltagerne
følte sig gennem en længere periode trætte, fysisk dårlige og
havde smerter, før de fik en diagnose. Nogle fortæller, at de
ventede med at gå til lægen. For andre har det været en længere
proces, hvor de gik til lægen med symptomer, men i starten blev
fejldiagnosticeret og derfor i en periode fik forkert medicin, som
forværrede deres tilstand. For mange af deltagerne var det en
stor lettelse, da de endelig fik den rette diagnose og medicinering,
og følte at deres tilstand forbedredes.
Andre af deltagerne havde igennem flere år fået at vide af deres
læge, at der var en risiko for at de kunne udvikle f.eks. KOL eller
diabetes. Nogle fortæller, at de har haft sygdommen i mange år
uden de store problemer, men nu oplever, at sygdommen har
sneget sig mere ind på dem, og medfører mange komplikationer,
som de er nødt til at tage hensyn til på forskellige måder.
Kropslige manifestationer
Nedenstående tekstboks giver et indblik i de kropslige manifestationer,
deltagerne helt konkret oplever som konsekvens af
deres sygdom. Disse konsekvenser går fra lidt mere end almindelig
træthed til kraftige hosteanfald med åndenød som følge.
Nogle af manifestationerne er generelle symptomer, som gælder
for alle tre sygdomme, mens andre er sygdomsspecifikke.
31

4.1.2. sænket overligger
’Sænket overligger’ er et udtryk, som en af deltagerne brugte, da
hun fortalte om de forandringer, sygdommen har medført. Vi har
valgt at bruge udtrykket, da det fanger essensen af de praktiske
og adfærdsmæssige reaktioner og forandringer, som kronisk
syge oplever i deres dagligdag.
”Det hele kommer ind under det samme; jeg har
sænket overliggeren med hensyn til rejser, byture,
gæster og cykelture og al den slags fordi jeg har
færre kræfter”
32
Kropslige manifestationer
• træthed
• åndenød
• bivirkninger ved medicinen
• let til tårer
• smerter
• stress
• vand i benene under flyvning (hjerte)
• dårlig arm (hjerte)
• blærebetændelse (hjerte)
• dårlig hukommelse (hjerte)
• brystsmerter ved cykling (hjerte)
• voldsomme hosteanfald (KOL)
• åndenød ved høj luftfugtighed (KOL)
• åndenød ved ultrafine partikler (KOL)
• åndenød ved f.eks havearbejde og gulvvask (KOL)
• overfølsom overfor kulde (KOL)
• blå mærker, som har svært ved at gå i sig selv (KOL)
• smerter i fingre og fødder (KOL)
Lis, hjertepatient
At få en kronisk sygdom betyder for de fleste, at der pludselig
indtræffer mange uforudsete forandringer, som bryder med de
normale mønstre i dagligdagen. Men er f.eks. pludselig forhindret
i vante gøremål såsom at arbejde, gøre rent, cykle, løbe,
have gæster eller rejse. Der foregår en daglig balancering af hvor
meget, overliggeren skal sænkes, for at der er balance mellem
f.eks. de kræfter man har, og det liv, man ønsker at leve.
Sænket overligger handler om, at man må indstille sig på, at
man ikke magter så meget som tidligere, og at der hele tiden
sker mange forandringer. Nogle deltagere oplever forandringerne
som overkommelige udfordringer, mens andre ser dem som
problematiske og stressfulde. Nogle forstår ikke helt, hvorfor
disse ændringer sker eller skal ske.
Vi har identificeret fire aspekter af ’Sænket overligger’:
• direkte/indirekte årsager: Mange oplever, at de bliver nødt
til at ændre deres liv af forskellige årsager af direkte eller
indirekte karakter. F.eks. fysiske symptomer, bivirkninger
ved medicin, ringere fysisk formåen eller opfordringer fra
sundhedsprofessionelle.
• tiden - fortid, nutid, fremtid: Når deltagerne taler om forandringer
i deres liv, taler de ikke kun om nutiden. De relaterer
sig både til deres fortid, den nutid, de befinder sig i, og den
fremtid, de kigger ind i. Ved kig ind i fremtiden ses nye,
forandrede roller, der følger med livet med sygdom.
• Forandringsmediatorer: Deltagerne taler ligeledes om de
forskellige former for mediatorer, som påvirker, om man
forandrer sin adfærd og vaner eller ej.
• Forandringsproces: Ud fra data har vi desuden identificeret
en såkaldt forandringsspiral, der illustrerer den proces,
som man skal igennem, for at kunne forandre en given
adfærd eller vane.
Direkte og indirekte årsager
Den kroniske sygdom kan optræde som en direkte årsag til at
der i dagligdagen må eller skal ske adfærdsmæssige forandringer.
• Især hvis sygdommen har symptomer og/eller kommer
akut, oplever mange sygdommen som en klar advarsel om,
hvad der kan ske, og derfor vælger de at passe mere på i
dagligdagen.
• At have færre kræfter i dagligdagen er en anden direkte
årsag til at sænke overliggeren. Der er ikke nok kræfter til
at deltagerne kan gøre alt det de ønsker at gøre, og som de
er vant til at kunne. Ofte må de enten holde op med at gøre
det, de plejer, eller gøre det på en anden måde.
Der findes også mere indirekte årsager til, at der skal ske adfærdsmæssige
forandringer i dagligdagen.
• Mange oplever i forbindelse med deres sygdom, at de får
deciderede forbud mod at gøre forskellige ting, som de ellers
har gjort tidligere uden problemer (f.eks. må opererede
hjertepatienter ikke foretage kraftige løft).
• Mange oplever desuden, at der bliver stillet forskellige
krav til dem fra især sundhedsprofessionelle, som har en
bestemt mening om deltagernes liv og dagligdag, og om
hvad deltagerne skal eller bør gøre (f.eks. skal der måles
blodsukker, blodtryk, tages medicin, ændres rygevaner,
mad og motion osv.) Nogle deltagere oplever, at kravene er
uigenkaldelige, idet de føler, at hvis kravene ikke adlydes
kan det få fatale konsekvenser – de ender med at dø, hvis
de ikke ændrer adfærd.
• Andre oplever, at der bliver udstukket anbefalinger fra
andre, om hvordan de bør leve deres liv og ændre livsstilsvaner.
• Nogle oplever, at de giver sig selv forholdsregler for at
spare på kræfterne, f.eks. ved at tage elevatoren frem for
trappen, får mere hjælp i dagligdagen end de er vant til, ikke
inviterer for mange mennesker, er mere opmærksomme
på, hvad de spiser etc. De sænker kort sagt overliggeren i
forhold til, hvad de plejer.

Tiden – fortid, nutid, fremtid
Deltagerne taler ud fra forskellige tidsperioder når de fortæller
om deres oplevelser. Dette kan betyde, at mange ser sygdomserkendelsen
som en tidsmæssig proces, de gennemgår.
Det er væsentligt for deltagerens fortælling hvad der skete
hvornår i denne proces.
Fortiden er for mange vigtig at holde fast i. Fortiden er tryg og
velkendt og det er her ens erfaring ligger. Livsstil, roller, dagligdag
og vaner er knyttet til den velkendte fortid og er derfor
svære at ændre.
”Jeg ryger ikke mere, men i mit hoved er jeg ryger og
det er jeg til en enhver tid.. og jeg er det stadigvæk.
Jeg kan vågne op om natten og lede efter den smøg,
som jeg har tabt i min seng og jeg har ikke taget en
smøg i 2½ år.”
Susan, KOL
Når deltagerne talte om fortiden, talte de om deres tidligere livsstil,
med rygning, god mad og lidt motion. For mange deltagere
var det vigtigt at få lov til at fortælle om den person, de var
tidligere. Mange sammenligner det de kan nu med det de kunne
før de fik sygdommen. Især diabetespatienter, har dog haft sygdommen
i mange år. Disse deltagere sammenligner derfor enten
med tiden for længe siden eller med tiden før evt. komplikationer
eller forværring af sygdommen. Det er meget vanskeligt
for deltagerne at slippe det, de har været vant til at gøre (f.eks.
rygning), da det for de fleste er noget, de har gjort så længe at
de føler, at det er en del af deres personlighed.
Nutiden, der hvor vi møder deltagerne, opleves forskelligt fra
person til person. Nogle har været igennem forandringer over en
længere periode, mens andre først skal til at foretage ændringer.
Uanset hvor de befinder sig, betyder succeshistorier meget
for deres oplevelse af at være på vej i en rigtig retning. Konstante,
uforudsigelige og uønskede forandringer kan opleves som
en stor udfordring, og deltagerne oplever, at de skal balancere
mellem livet før sygdommen og livet nu med sygdommen.
Mange taler om alle de livsstilsændringer, de er i fuld gang med
at foretage. De fleste ved, at de bør ændre deres livsstil, men
mange støder på problemer i dagligdagen.
Der er stor forskel på hvor mange forandringer, den enkelte oplever,
at den kroniske sygdom har medført. Nogle oplever ikke de
helt store forandringer og fortsætter uanfægtet deres liv som
tidligere, blot med små justeringer. Det er oftest dem, der ingen
eller få symptomer har, og for dem er det svært at forstå, at
deres sygdom virkelig kræver forandringer, især i livsstil. Nogle,
især mænd, fralægger sig ansvaret, og lader ægtefællen stå for
at foretage ændringer af f.eks. spisevaner og for at søge oplysninger
hos lægen. Desuden lægger de ansvaret for sygdomsforløbet,
herunder den rette behandling, på lægen alene.
• Ændringerne i dagligdagen kan være mange, fra små,
praktiske dagligdagsændringer, f.eks. hvor meget man kan
købe ind, til større ændringer i ens sociale aktiviteter som
at melde afbud til arrangementer.
• Ændring af vaner. Mange er også i gang med at ændre vaner.
Nogle oplever succeshistorier, når de f.eks. er stoppet
med at ryge, andre oplever, at de bliver nødt til at ændre
vanerne lidt ad gangen. Flere af deltagerne udtrykker en
pragmatisk holdning om, at man jo også kan vænne sig til
at være syg.
”Det kan godt være at jeg skal tage mit blodsukker
fire gange om dagen osv., men det bliver en dagligdag.”
Jesper, diabetes
Fremtiden opleves af mange som et mål, de sætter for sig selv.
Når deltagerne kigger ind i fremtiden, regner de med, at noget
er ændret for altid. Inderst inde føler de sig stadigvæk som den
person, de altid har været, men med en forandret livsstil og nye
vaner, som nu passer til dem. Personens identitet begynder igen
at føles mere sikker. Det kræver en tilvænningsperiode at nå
dertil, hvor man oplever sig selv som forandret og har det godt
med det. I løbet af tilvænningsperioden vil mange af forandringerne
og de nye vaner blive en naturlig del af en. Livet med
kronisk sygdom vil dog blive ved med at byde på forandringer,
men de vil gradvist opleves som mere forudsigelige, og man
vil opleve en større balance. Dog kan der komme perioder, hvor
forandringerne igen bliver uforudsigelige, og hvor mange nye
forandringer vil komme på banen.
”Det [sygdommen] kan sgu også blive en vane, du
skal bare fremad!”
Ejvind, KOL
Forandringsmediatorer
Motivationsfaktorer, som kan påvirke den enkeltes parathed for
forandringer i enten negativ eller positiv retning, fremgår flere
steder i data. I denne analyse kalder vi dem for forandringsmediatorer.
”Jeg synes det (rygestop) er svært, meget svært.
Jeg ved ikke, hvad der skal til, for jeg synes sørme, at
jeg har fået det at vide så mange gange, på mange
forskellige måder – og alligevel plumper man i.”
Alice, KOL
”Man er nødt til at indrette sig, jeg har aldrig været
rask, men man lever jo alligevel.”
Helle, diabetes
Mange oplever, at presset for forandring er blevet et grundvilkår
i deres dagligdag.
33

Der er hele tiden noget, der skal ændres på (f.eks. mad, medicin,
forventninger etc.) og det kræver en høj grad af forandringsparathed
og robusthed. Forandringskravet opleves af flere
deltagere som noget, man bare er nødt til at følge, mens andre
oplever det som stressende, irriterende og meget påtrængende.
Deltagernes forandringsparathed svinger meget afhængig af,
hvor de er i deres erkendelsesproces. Men det handler også om
hvorvidt det er en mediator, der fungerer som indre eller ydre
motivation.
Vi har identificeret fem forskellige forandringsmediatorer:
• Ambivalens og vægtning
• Personlighed – en aktiv spiller
• Nødvendigheden af at tage kampen op
• Ydre påvirkning
• Sundhedspædagogik - sundhedsprofessionelle
Ambivalens og vægtning
Ambivalensen udgør en indre mediator. Deltagerne taler især
om, at de godt ved, at de skal ændre noget, men at de samtidig
ikke altid helt kan se hvorfor og oplever, at det er rigtigt svært.
På den ene side vil de gerne gøre alt det, der forlanges af dem,
på den anden side har de det jo egentlig også meget godt, som
de har det. Deltagerne vægter derfor de fleste forandringer i
forhold til, hvor vigtigt det er for dem at forandre vanen eller situationen,
og hvor meget forandringen egentlig vil påvirke deres
liv. Denne vægtning kan falde både positivt og negativt ud.
Personlighed – en aktiv spiller
I data blev det også klart, at personlighed spiller en stor rolle,
når det drejer sig om forandringsparathed. Nogle er meget
pragmatiske omkring ændringer og har mange erfaringer med
forskellige forandringer, mans andre har en personlighed, hvor
forandringer opfattes som problematiske eller udfordrende,
hvorfor de ofte foretrækker det kendte og sikre.
Nødvendigheden af at tage kampen op
Nogle ser forandringerne som en udefrakommende kamp, som
de bliver nødt til at tage op, fordi ”det gør man”. De ser udfordringerne
i det, selvom det er forandringer, som er blevet dem
påtvunget. Dette kan ligeledes ses som en proces, der indebærer,
at de lærer at leve med deres sygdom og kommer overens
med den.
Ydre påvirkning
En ydre påvirkning fra mennesker som deltageren holder af
eller ser som forbillede kan også optræde som enten som en
negativ eller positiv mediator. Et positivt eksempel kan være,
at datteren ønsker at moderen skal holde op med at ryge, fordi
datteren er bange for at moderen dør. Et eksempel på en negativ
ydre påvirkning er hvis man sammenligner sig selv med en rask
person, med samme uhensigtsmæssige vane, og derefter slutter,
at det nok ikke så slemt (f.eks. rygning).
34
Sundhedspædagogik – sundhedsprofessionelle
Endelig identificerer vi sundhedspædagogik og/eller de
sundhedsprofessionelle som en vigtig mediator, der enten kan
påvirke paratheden i positiv eller negativ retning. Det kan for eksempel
være hvis den sundhedsprofessionelle møder patienten
med en bedrevidende attitude. Det vil ofte resultere i en negativ
påvirkning af forandringen. Hvis patienten derimod bliver mødt
med empati og forståelse, vil det ofte resultere i positiv indflydelse
på forandringer.
Forandringsproces
Ud fra data identificerer vi en række elementer, der viser sig at
kunne indgå i en slags forandringsproces. Denne forandringsproces
gennemgås ved alle ændringer. Forandringsprocessen
kan ses som en slags kværn eller maskine, der bearbejder
ændringerne og gør det muligt at praktisere dem i dagligdagen.
Processen finder løbende sted og der kan være mange
forskellige forandringer i gang på én gang. Hvor længe det tager
at gennemgå processen for en enkelt forandring kan variere
meget. Det er desuden vigtigt at være bevidst om, at forandringsprocesser
har forskellige formål, indhold og betydning for
den enkelte.
Ud fra deltagernes fortællinger har vi identificeret følgende
elementer i forandringsprocessen:
• Ændringer – det kan dreje sig om både små og store ændringer
som skal bearbejdes.
• Erfaringer – det er nødvendigt for deltagerne at finde ud af,
hvad der virker, hvad man kan klare, og hvad man ikke kan
klare, før en ændring kan finde sted.
• Læring – deltagerne beretter, at de oplever at det er
nødvendigt, at de lærer at leve med sygdommen både rent
erkendelsesmæssigt, praktisk, socialt og følelsesmæssigt.
De oplever, at denne læring, tilegnelse af viden, kan ske på
mange måder, f.eks. ved at få sætte ord på egne oplevelser
eller ved at høre og læse om relevante emner. Men det er
nødvendigt at kunne relatere denne nye viden til deres
egen dagligdag.
• Eksperimentering – der er også en oplevelse af, at det er
nødvendigt at eksperimentere med de nye ændringer rent
praktisk. De oplever, at de bliver nødt til at prøve forskellige
muligheder af og føle, hvordan det opleves både fysisk og
følelsesmæssigt
• Omrokering – i forbindelse med forandringer sker der også
en omrokering af roller i en given situation – og nogle ændringer
kræver, at deltageren f.eks. tager rollen som en, der
stiller krav til sine omgivelser
• Forandring – indtræffer, når patienten er klar og har ændret
noget. Patienten oplever, at de bliver nødt til at gå lidt frem
og tilbage i processen, før de er i stand til at ændre noget
for altid.
• Tilvænning – når forandringen er sket, vil der være en
periode, hvor deltageren skal vænne sig til den nye vane
(f.eks. at være stoppet med at ryge). For nogen er denne
tilvænningsperiode meget lang.

4.1.3. udfordrende relationer
Den tredje af vores underindsigter har vi valgt at kalde udfordrende
relationer. Denne underindsigt handler om hvordan
sygdommen påvirker de daglige interaktioner med andre mennesker.
”Det er ikke dem, det er galt med, det er os, for vi er
anderledes.”
gregers, KOL
Det handler for mange om at finde den rette balance i relationen
til andre mennesker. Vi har identificeret fire områder, hvor
balancegangen i relationen til andre mennesker kan være svær:
• Normbrydere – at man bryder gængse normer for interaktionen
• Den nære familie – handler om balancegangen mellem at
modtage støtte fra den nære familie eller ej.
• Omgivelser – alle nære, men også fjerne relationer, hvor der
foregår en balancegang mellem at modtage støtte eller ej.
• De ”kloge” – den, for mange, svære balancegang mellem at
lytte til de ”kloge ” (de sundhedsprofessionelle) og lytte til
sig selv og være specialist i sit eget liv.
Normbrydere
Kronisk sygdom medfører mange krav til patienten om hvordan
livet skal leves. Det er ofte i sociale sammenhænge, at disse
krav bliver tydelige og i visse tilfælde problematiske.
I visse situationer ser deltagerne sig selv som anderledes, fordi
de, for at passe bedre på sig selv og sygdommen, må stille krav
til omgivelserne om at gøre ting på en anden måde end de ellers
ville have gjort. Derved brydes mange implicitte, ikke-italesatte
høflighedsnormer.
Det at være normbryder er for nogle en stor udfordring, fordi
de ikke ønsker at være til besvær eller at være anderledes.
Men sygdommen kræver at de skal være stærke og stille krav i
forskellige situationer.
Eksempel 1: Susan har KOL og synes, at det er svært at stille
krav om, at der skal en lyskæde på juletræet frem for levende
lys.
Eksempel 2: Birthe har diabetes og synes, at det er svært at
sige nej tak til boller og lagkage, når der er fødselsdag i familien,
fordi det bryder med normer for, hvordan vi hygger os, og hun
dermed melder sig ud af det gode selskab.
”Jeg synes, det må være svært hvis folk ikke hører
efter. Jeg synes vi må være privilegerede, hvis de
hører efter, og så kan jeg irriteres lidt over, at jeg så
skal sige det igen og igen.”
Susan, KOL
Den nære familie
En kronisk sygdom bliver ofte et familieanliggende, idet der
ikke kun sker forandringer for den syge, men også for den nære
familie. For mange er det en familiemæssig udfordring, for der
skal balanceres på rigtig mange forskellige områder.
”Det (min sygdom) kommer ikke dem (min familie)
ved.”
Kate, KOL
Der kan opstå en omfordeling af roller i familien. F.eks. kan børn
pludselig føle et større ansvar for deres far eller mor og føle at
de skal passe på forælderen, og derfor også rådgive og vejlede.
Der kan også optræde rolleændringer i et ægtepar – der skal
f.eks. tages mere hensyn i dagligdagen, der skal gøres flere eller
færre ting end ellers, og deres fælles sociale liv kan blive påvirket.
Hvis ægtefællens sygdom viste sig meget akut, f.eks. ved
en blodprop, kan ægtefællen også være blevet meget bekymret
og påtage sig en beskytterrolle.
Der er store individuelle forskelle på, hvor meget deltagerne
ønsker at involvere deres nærmeste familie i dagligdagens
udfordringer. Nogle ønsker at involvere familien rigtigt meget, og
fortæller deres nærmeste alt om, hvordan de har det og beder
om hjælp, når de synes, det er nødvendigt. generelt oplever
disse deltagere også at få den hjælp, de efterspørger. De fleste
ønsker helst vil være i stand til at yde noget til gengæld. Der er
desuden enkelte, som ikke får den støtte, de har brug for – f.eks.
gregers, hvis familie simpelthen ikke kan forstå hans sygdom –
og ikke ønsker at forstå den.
Yderligere er der en gruppe, som ikke ønsker at belemre især deres
børn med sygdommen. Denne gruppe opfatter sygdommen
som deres eget problem og ønsker ikke at være til ulejlighed,
hvorfor de holder afstand til de nærmeste.
Det var i øvrigt en interessant iagttagelse, at flere af de enlige
udtrykte lettere misundelse over for dem, som var gift, og dermed
havde en fast støtte, men samtidig ønskede de enlige ikke
altid at involvere deres børn. Der er altså forskel på den støtte,
ægtefæller og børn kan give.
”Jeg er lidt ked af det når min kone skal ud og slå
græs, men jeg tror sgu ikke at hun er ked af at jeg
laver kaffe til hende.”
Karl, KOL
Omgivelser
Hvad angår de relationer, der ligger lidt længere ude end den
nære familie (kolleger, venner og bekendte) er der også store
forskelle på, hvordan deltagerne oplever reaktioner og støtte i
relation til deres sygdom.
Nogle oplever generelt, at andre mennesker er flinke og tager
hensyn, mens andre oplever, at omgivelserne reagerer mindre
35

hensynsfuldt. Omgivelsernes varierende reaktioner og støtte
kan være en udfordring i dagligdagen.
”Man får ikke den der opbakning, som man egentlig
har brug for.”
36
Birthe, Diabetes
Nogle oplever nye roller på arbejdspladsen, da de får mindre
belastende stillinger, eller da kollegaer begynder at vise dem
hensyn på nye måder: sårbarheden fra syge-rollen risikerer at
påvirke deres oplevelse af deres professionelle rolle.
Rollen i forhold til venner kan også ændre sig fra at have været
en udadvendt person med sociale aktiviteter til ikke at orke så
meget som tidligere pga. manglende kræfter. Disse rolleskift
kan være udfordrende i forhold til ens sociale liv. Vi oplevede, at
nogle var blevet mere alene, end de plejede at være.
Der er to dimensioner, som især har en betydning for den negative
oplevelse af omgivelsernes reaktioner:
Den usynlige skavank:
Især nævner mange, at sygdommen usynlighed, betyder at
mange udenforstående har svært ved at forholde sig til den. De
glemmer ganske enkelt sygdommen, eller undervurderer dens
alvor, da den jo ikke kan ses. Deltagerne giver udtryk for skuffelse
over, at andre glemmer sygdommen, og for irritation, når
de gang på gang skal gentage, at de har en sygdom, som f.eks.
betyder, at de ikke kan spise det samme som andre.
Fuld forståelse vs. manglende forståelse:
For flere af deltagerne er det en stor udfordring, når omgivelserne
ikke vil acceptere, at de er syge. F.eks. har nogle deltagere
oplevet, at de ikke møder forståelse på arbejdspladsen. Kollegaerne
forstår ikke at deltagerne ikke længere kan det samme og
at de måske af den grund skal arbejde mere.
Andre oplever til gengæld stor forståelse og fortæller, at de
også har gjort en del for at være meget åbne om deres sygdom,
fortælle meget om den og selv stille krav osv.
De ”kloge”
Når man får en kronisk sygdom, opstår der nye, tættere
relationer til forskellige sundhedsprofessionelle. Disse professionelle
kommer meget tæt på patienten og kommer til at spille
en væsentlig rolle for den måde, patienten fremover vil tackle
sin sygdom. Disse nye og vigtige relationer mellem den ”ikke så
kloge” på den ene side (patienten) og de ”kloge” på den anden
side bliver ofte udfordrende.
For mange af deltagerne er det en helt ny oplevelse at have en
kronisk sygdom – en sygdom, som de ikke ved så meget om,
men som ”den kloge” ved rigtig meget om. Derfor skal ”de kloge”
også tage nogle beslutninger for dem og vejlede dem.
”Det kræver en styrke af patienten at sige ”hør nu
her, sådan er det”.
Jens, hjertepatient
Patient vs. autoriteter:
I interaktionen mellem patient og sundhedsprofessionel vil
patienten især i starten være den mindst ”kloge”, fordi det er en
ukendt og unormal situation, mens det for den professionelle og
”kloge” er en helt normal situation. Mange af deltagerne møder
mange forskellige sundhedsprofessionelle, og derfor mange forskellige
måder at kommunikere og interagere på, og det er med
til at skabe uklarhed om, hvad der forventes af dem hvornår.
Tillid og tillidsbrud:
Mange af deltagerne taler om den store nødvendighed af at have
tillid til den person, som kan hjælpe dem med deres sygdom.
Mange har dog oplevet brud på denne tillid, idet den sundhedsprofessionelle
ikke har levet op til deltagernes forventninger
om, hvordan interaktionen skal foregå.
Misforstået og forstå:
Mange oplever, at de flere gange er blevet misforstået eller
overhørt, og at deres sygdom og deres egne oplevelser ikke er
blevet taget alvorligt. Der er ligeledes en oplevelse af at mange
sundhedsprofessionelle er meget svære at forstå, da de ikke
taler et tydeligt sprog, som alle kan forstå.
4.1.4. vibrerende sind
Den fjerde af vores underindsigter, som vi har valgt at kalde
vibrerende sind, handler om alle de forskellige følelsesmæssige
reaktioner, man oplever ved kronisk sygdom.
”Det kræver jo noget overskud at være syg.. både
fysisk og psykisk.”
Birthe, diabetes
Nogle af deltagerne er meget ordknappe, når det kommer til
deres følelsesliv. Andre derimod har nemmere ved at tale om
og sætte ord på de følelsesmæssige ubalancer, som de oplever
ved livet med kronisk sygdom. Humøret får ofte en rystetur,
når en person får konstateret en kronisk sygdom, hvad enten
der er tale om et akut forløb som ved hjertesygdom, om et mere
snigende forløb som ved KOL eller om en total overraskelse som
for mange diabetikere.
Følelserne er mangfoldige, men det er typisk reaktioner, som
rækker ud over personens kendte følelsesmæssige reaktionsmønster.
Følelserne optræder oftest i momenter og er ikke
konstante. Vi har identificeret flere forskellige aspekter af dét at
have et vibrerende sind:
• Livsmod
• Store skuffelser
• Sorgen over det mistede

• Angstens mangfoldighed
• Tider med irritation og vrede
• Nagende skyld
Livsmod:
På trods af de mange forandringer og udfordringer, som deltagerne
står over for, var det tydeligt at mange oplevede livsmod
og livsglæde. Livsmodet blev af mange set som nødvendigt for
at kunne tackle en kronisk sygdom. Livsmod hænger sammen
med personligheden: Nogle har fra naturens side en positiv
tilgang til livet, andre er mere sortseende.
”Jeg er begyndt at tage på byferier, jeg har et par
gode veninder og vi tager af sted på kulturtur... De
sidste par gange har jeg godt nok været både på penicillin
og binyrebarkhormon, men det er jeg ligeglad
med for jeg vil af sted så længe jeg kan. Og så har jeg
heldigvis en kalender, der på trods af alt andet, er
godt booket op og det er jeg glad for”
Rita, hjertepatient
Under vores workshops med patienterne blev der grinet og joket
meget, og der kom mange sjove kommentarer. Humor blev da
også af flere fremhævet som vigtig for at kunne klare livet med
kronisk sygdom. Mange af deltagerne gav også udtryk for en vis
lettelse over, at det trods alt ikke var værre, og over at de egentligt
havde det meget godt. Især hjertepatienter følte sig glade og
taknemmelige over at have overlevet en blodprop.
Det var interessant at opleve, hvordan deltagerne sammenlignede
sig selv med de andre i gruppen, og gav udtryk for, at de
sammenlignet med de andre havde det meget godt
Livsmodet gav sig især til kende som denne form for optimisme
og gav dem overskud til at kæmpe kampen. Livsmodet har også
betydning for interessen i at tage udfordringer ved forandringer
op.
Store skuffelser:
Flere af deltagerne sad dog inde med en del skuffelser, som
spiller en betydelig rolle i forståelsen af deres egen sygdom.
Skuffelsen ramte især dem, som ikke kunne se en sammenhæng
mellem tidligere at have levet et sundt og aktivt liv, og så
alligevel få en kronisk sygdom.
”Min motion er det værste, jeg tør ikke løbe mere, jeg
løb 8 km hver morgen, så det var som en spand koldt
vand i hovedet.”
Rigmor, hjertepatient
Skuffelsen kan beskrives med fire dimensioner:
• Chok
• Uretfærdighed
• Ikke kompetent
• Afsky
Mange, som følte skuffelse, havde oplevet at få et chok over at
sygdommen overhovedet kunne ramme dem. De havde jo levet
sundt og havde en følelse af, at det var uretfærdigt. ”Andre gør
ingenting, og de bliver ikke syge, og her er jeg – syg”. En anden
form for skuffelse opstår når en kraftig aktiv indsats (f.eks. for
at tabe sig eller få et stabilt blodsukker) ikke giver de forventede
resultater. Deltagerne fortalte om at føle sig inkompetente
og ude af stand til at vise resultater, hverken over for sig selv
eller over for den sundhedsprofessionelle, som måske endda vil
bebrejde dem nederlaget. Skuffelsen over nederlaget kan føre til
modvilje mod at prøve igen og afsky for egen krop, da den ikke
har givet mange succeshistorier.
De forskellige årsager til skuffelser kan muligvis være en
hæmsko for motivationen til at komme videre med forandringer.
En gruppe deltagere havde en oplevelse af, at det ikke nytter
alligevel, en anden gruppe deltagere oplevede at de ikke kunne
gøre det godt nok.
Sorgen over det mistede:
Kronisk sygdom er for mange en oplevelse af at miste en del af
sig selv. At miste er tæt forbundet med en sorg, som viser sig
ved nedtrykthed og en følelse af at være ked af det uden helt at
vide hvorfor. Nogle føler desuden at de er blevet mere følsomme
og grådlabile.
Der er tre dimensioner af tab:
• Tabet af mit gamle jeg: omtales typisk som et savn eller et
tab, som man må leve med, tab af evner, som man havde
før, tab af livsstil og interesser, som man ikke kan dyrke
mere. Men der er også enkelte, som især fokuserer på det
nye jeg og på de positive ting, som sygdommen har medført
(f.eks. bedre velvære, vægttab etc.)
• Tabet af drømmen: alle mennesker har drømme om fremtiden,
og disse drømme er meget forskellige: At rejse jorden
rundt, at kunne gå i haven, at have et godt helbred, at
kunne fortsætte med at løbe, at blive en super bedstemor,
som har kræfter og energi til at kunne lege med børnebørn
osv. Disse drømme bliver brat taget væk fra mange pga.
deres sygdom, og mange tør ikke have drømme længere,
for måske kan de ikke blive opfyldt.
• Tabet af egen krop: handler om de fysiske forandringer, der
sker ved kronisk sygdom. gående fra at have, hvad man
tror er en stærk og velfungerende krop til at have en krop,
som kræver hensyn, og måske medicin.
”At komme ud og køre i kongebilerne der [taxa], det
var jo lykken.”
Ejvind, KOL , (kunne køre taxa før sin sygdom)
37

Angstens mangfoldighed:
Kronisk sygdom og følelsen af angst er tæt forbundet, og
tidsfaktoren har betydning for graden af oplevet angst. Mange
oplever i starten af deres sygdomsforløb en højere grad af
angst, end de gør, når de lærer deres sygdom bedre at kende.
Ved diagnosetidspunktet drejer angsten sig ofte om, hvorvidt de
overhovedet kan leve med sygdommen.
38
”Motionen bliver udsat, fordi man er nervøs.”
Kate, KOL
”Vi er bange for at dø.”
Arne, KOL
Mange taler om angstens pulsering og at den nogen gange har
sit helt eget liv. Særlige situationer eller nye forandringer kan få
angsten til at blusse op, mens den i andre perioder ligger i dvale.
Det mange frygter, er at miste den person, de er, og den person
de ønsker at være. Mange frygter alle de forandringer, der vil ske
pga. sygdommen, angsten for det uforudsigelige og uoverskuelige,
og angsten for om det kan ske igen. Rigtig mange taler
også om den angst, de har for at få komplikationer og følgesygdomme.
Panikangst var et problem, vi især oplevede hos KOL
patienterne – angsten for lige pludselig ikke at kunne få luft. Det
er vigtig at få erfaringer med angsten, men det tager ofte noget
tid, før man lærer sin angst at kende.
Tider med irritation og vrede:
De mange forandringer, som sygdommen medfører, opleves
som forstyrrende elementer i dagligdagen. Det kan skabe irritation,
at man bliver nødt til at sænke overliggeren, selv i alle
de små dagligdagsforetagender, som ikke burde volde problemer.
Mange deltagere oplever også en irritation over alt det, de
nu skal: Spise medicin hver dag, besøge læger, lave målinger,
ændre vaner, spise anderledes, dyrke motion osv. Nogle oplever
en vrede, som de retter mod andre. Denne vrede kan skyldes
mange forskellige ting, men især oplever nogle en vrede rettet
mod de sundhedsprofessionelle, hvis de har fejlet i deres
behandling. Andre retter vreden indad, da de oplever, at de ikke
kan leve op til alle de forskellige krav fra andre og fra sig selv.
Nogle oplever desuden en længerevarende irritation og vrede,
mens vreden eller irritationen for andre kan dukke pludseligt og
uventet op.
”Jeg synes, jeg har så travlt med sygdommen, og det
synes jeg er meget irriterende.”
Lis, hjertepatient
Nagende skyld:
Mange oplever skyld over, at de har fået en kronisk sygdom,
mens nogen oplever at blive fundet skyldige i andres øjne.
Følelsen af skyld går fra en nagende flovhed og skam over at
være blevet syg til en følelse af at have fejlet og svigtet. Andre
føler derimod en slags stolthed, og står ved deres sygdom, og
deres eventuelle del af ansvaret for at have fået den. De udtrykker
også en stolthed over at kunne tackle livet med sygdom,
og over at kunne magte de forandringer det medfører og de
forandringer der kræves af dem.
4.2. BalanCEstangEn
Ud over analyseindsigten det balancerende menneske og de
fire underindsigter Kropslig skavank, Sænket overligger, Udfordrende
relationer og Vibrerende sind, har vi yderligere en indsigt
fra de fire patientworkshops. Denne femte indsigt handler om
deltagernes egne ønsker og behov i forhold til hjælp og støtte til
at genoprette balancen. Indsigten udgør med andre ord alt det,
der kan hjælpe det balancerende menneske, og vi kalder derfor
indsigten for Balancestangen.
”Havde jeg ikke fået den træning dengang, så havde
jeg ikke været i arbejde i dag, for jeg kunne ikke gå
mere end 2-3 skridt..”
Alice, KOL
Indsigterne stammer især fra fire øvelser gennemført ved
patientworkshops:
1. En postkortøvelse, hvor deltagerne skulle skrive hvad der
karakteriserede henholdsvis gode og dårlige oplevelser med
sundhedsprofessionelle
2. Et målspil, hvor deltagerne skulle identificere og diskutere
deres mål med undervisningen
3. En øvelse, hvor deltagerne skulle diskutere hvad der kendetegner
god undervisning
4. Et spørgeskema, hvor deltagerne skulle afkrydse en række
svarmuligheder om, hvordan de lærer bedst.
På baggrund af dette materiale identificerede vi fire dimensioner
af balancestangen, som vi gennemgår under følgende
overskrifter:
• Stemning og atmosfære
• Den gode sundhedsprofessionelle
• Formålet med undervisningen
• Undervisningens indhold
Stemning og atmosfære
Ud fra data ser vi tre forskellige kategorier, der har betydning for
stemningen:
• Rammerne: Deltagerne fremhæver, at det er vigtigt med
hyggelige omgivelser, der skaber en god stemning. Desuden
skal der være en vis grad af homogenitet i gruppen
aldersmæssig, social eller erkendelsesmæssig (ikke
nødvendigvis sygdomsæssigt). Undervisningens struktur
skal være vekslende, gerne gruppebaseret, give rum til
diskussion og samarbejde, men ikke vare længere end 2

timer per gang.
• Tonen: Tonen kan bidrage til en god stemning. Deltagerne
fremhæver humor, respekt, optimisme, positivitet og rum
til at sige sin mening.
• Midler: Flere midler kan bruges til at skabe en god stemning
– blandt andet fremhæves det, at der ikke skal være
skrækhistorier, og at der gerne må være en lidt konkurrerende
stemning med brug af spil eller konkurrencer af
anden art. Formen skal indeholde nye og kreative metoder
og være udfordrende for deltagerne
Den gode sundhedsprofessionelle
Deltagerne lægger vægt på især tre egenskaber ved den gode
sundhedsprofessionelle:
• At underviseren er vidende og kompetent
• At underviseren er empatisk – dvs. at vedkommende skal
lytte, være tillidsvækkende og engagere sig følelsesmæssigt
• At der er en god interaktion mellem deltagere og underviser
– her ønsker deltagerne, at den sundhedsprofessionelle
taler i et sprog, man forstår, har øje for den enkeltes behov,
ikke løfter pegefingeren, tager deltagerne seriøst og selv
kontakter deltagerne.
”Det er utrolig flot at de ringer fra sygehuset og spørger
hvordan det går”..”Så kan du spørge, og så svarer
de - det synes jeg har været rigtig dejligt”
Rita, hjertepatient
”Det er dejligt når en sygeplejerske ringer, fordi hvem
kan man ellers ringe til, hvem kan man brokke sig
lidt til og være lidt ked af det, trist eller sur - der er
såmænd ikke så mange man kan ringe til, når man
undtager ens børn, som man ikke synes skal belemres
med det. Så er der ikke så mange.. der er ikke så
mange, der interesserer sig for mig”
Lis, hjertepatient
Formålet med undervisningen
På baggrund af data har deltagerne især tre formål med
undervisningen; at opnå viden, at opleve helhed og at opleve
samhørighed.
Viden handler om, at deltagerne har brug for viden om, hvordan
de undgår komplikationer og opretholder deres nuværende
tilstand.
”Jeg vil gerne have at vide hvis jeg selv kan gøre et
eller andet - bortset fra at holde op med at ryge”
Ejvind, KOL-patient
Oplevelsen af helhed handler om at deltagerne ønsker at opnå
helhed, accept og tryghed – samt at tage ansvar for livet og
sygdommen og få det bedre med sig selv.
Og endelig er formålet at opleve samhørighed knyttet til at
møde andre i samme situation
”Det betyder meget at få gode råd fra andre [om
levevis]”, ”Nu er det 13 år siden, at jeg var på diabetesskole,
og man skal hele tiden holde sig ajour”
Helle, diabetiker
”Det er utroligt givende for mig for at komme videre,
at høre hvordan andre tackler det (sygdommen), det
synes jeg er rigtig godt”
Rigmor, hjertepatient
Undervisningens indhold
Deltagerne fremhæver, at undervisningen skal være målrettet
den enkeltes behov. Men da vores projekt ikke har haft til formål
at identificere konkrete ønsker til undervisningens indhold, har
vi ikke analyseret dette nærmere, og konkluderer derfor ikke
yderligere på dette felt.
”Det vigtigste er, at man får at vide, hvad der er godt
for én, og hvad man kan forvente”
4.3. oPsamling
Rigmor, hjertepatient
I dette kapitel har vi præsenteret vores analyseindsigt fra
patientworkshops. Vi kalder hovedindsigten Det balancerende
menneske for at signalere, at mennesker med kronisk sygdom
lever med en række ubalancer af fysisk, praktisk, social og
følelsesmæssig karakter. Det balancerende menneske er den
empiriske kerne i vores undersøgelse og den kerne, som den
sundhedspædagogiske model bygger på.
39

”Jeg har lært, at man er nødt til at fortælle om sin sygdom.
De første to gange, sagde jeg, det vil jeg ikke snakke om. Og
så begyndte jeg at græde, og nu kan jeg godt gøre det.”
- Patientevaluering af prætest
kaPitEl 5. sundhEdsPædagogisk modEl
I dette kapitel beskriver vi den sundhedspædagogiske model, som vi har
udviklet på baggrund af analyseindsigten Det balancerende menneske med
sparring fra de kommunale sundhedsprefessionelle.

5.1. Fra PatiEntBEhov til sundhEdsPædagogiskE
vEktorEr
Analyseindsigterne præsenteret i afsnit 4 udgør omdrejningspunktet
for den sundhedspædagogiske model. Det balancerende
menneskes forandringspres og ubalancer er derfor centralt
tilstede i den sundhedspædagogiske model og er dermed
retningsgivende for, hvordan vi mener patientuddannelse skal
designes, så der bliver skabt mulighed for forandring hos det
balancerende menneske. I dette afsnit forklares det hvordan vi
kom fra analyseindsigter til den færdigudviklede sundhedspædagogiske
model.
Med udgangspunkt i vores præsentation af Det balancerende
menneske samt videofilm med deltagernes diskussioner under
patientworkshops bad vi de sundhedsprofessionelle hjælpe os
med at identificere behov hos deltagerne inden for henholdsvis
Kropslig skavank, Sænket overligger, Udfordrende relationer og
Vibrerende sind.
Med udgangspunkt i de behov, som de sundhedsprofessionelle
var med til at identificere og de behov som vi kunne uddrage
direkte fra Balancestangen, begyndte vi at danne større kategorier
af behov. Kategoridannelsen fandt sted indtil vi nåede en
form for mætning, hvor vi ikke længere kunne slå flere kategorier
sammen, og hvor spredningen i behov stadig stod frem. Det
blev til i alt 10 kategorier. Disse 10 kategorier kondenserede vi
42
Behov i forhold til Kropslig skavank
• Fysisk træning
• gode guidede oplevelser
• Rammer til at være eksperter i eget liv
• Støtte
• Italesættelse af indre behov
• Selvaccept
• Sygdommen skal ikke dominere
deres gamle liv
• At leve så normalt som muligt –
undgå identitetstab
• Hjælp til at placere sygdommen i
deres liv
• Selviscenesættelse
• Afdække egen ambivalens
• At blive set som et menneske før
sygdommen
• Anerkendelse
• At føle sig hørt
• At blive set på en bestemt måde
• Accept fra andre
• Ikke at skulle forklare sig for at andre
tager hensyn
• Være en del af en social sammenhæng
Behov i forhold til Udfordrende relationer
• Dele oplevelser
• At lære fra sig
• Smil, tid og rettidig omhu
• Dialog med sundhedsprofessionelle
• At vide hvor de kan søge støtte
• At dele med andre patienter og
pårørende
• Realistiske håb
• Tid
• At finde egne behov og ønsker
• Anerkendelse af sygdommen
• At omgivelserne tager hensyn
• Ikke at belemre omgivelserne
• Mere viden til pårørende
Behov i forhold til Vibrerende sind
• Redskab til at afdække motivation
• Klare rammer og forventninger
• Ro til bare at være
• At sætte ord på angsten
• At handle som man selv ønsker
• Socialt netværk
afslutningsvist til i alt fire fundamentale behov, der skal opfyldes
i et patientuddannelsesforløb; helhed, klarhed, rettidighed,
samhørighed.
Undervisningen skal planlægges og udføres for at adressere og
opfylde de fire fundamentale behov. I den sundhedspædagogiske
model taler vi derfor om fire sundhedspædagogiske vektorer,
som er de tværgående sundhedspædagogiske retninger,
som uddannelsen skal designes, tænkes og udføres efter.
Vektorbegrebet bruges meget inden for design og innovation, til
at karakterisere innovative retninger eller løsninger på forskellige
typer af problemer. I geometrien er en vektor et objekt, der
er karakteriseret ved at have en størrelse og en retning. I denne
sammenhæng bruger vi begrebet som en dimension, der udpeger
en retning for sundhedspædagogisk udvikling af patientuddannelse,
og som man skal orientere sig i forhold til, når man
planlægger og udfører fremtidens patientuddannelse.
Det balancerende menneske kan ses som et problem/udfordringskompleks,
og vektorerne som nogle løsningsretninger på
det problem. Som vi ser det, er vektorerne altså det sundhedspædagogiske
svar på de udfordringer, det balancerende menneske
oplever omkring kropslig skavank, sænket overligger,
udfordrende forhold og vibrerende sind – og på deres ønsker til
støtte og undervisning, som udtrykt i Balancestangen.
Behov i forhold til Sænket overligger
• Muligheder frem for forbud
• Italesættelse
• At leve så tæt på tidligere liv som
muligt
• glidende overgang mellem fortid og
nutid
• Følelse af at styre
• Bearbejde identitetstab
• At finde det, de kan glæde sig over
• Tid til erkendelse
• At finde det nye ’gamle jeg’
• At finde overliggeren
• At lære grænser at kende
• At bevare håbet
• At tænke og se det positive
• At kende sin fysiske formåen
• Finde motivationsfaktorer
• Selverkendelse til at acceptere sygdommen
• At få kontrol over eget liv
• At lære at sige fra
• Synlig støtte fra pårørende

Målet med vektorerne er at støtte og hjælpe det balancerende
menneske ved at sikre en kobling til menneskets hele liv
(hElhEd), ved at skabe klarhed om menneskets udfordringer
og muligheder (klarhEd), ved at gøre det rette på det rette
tidspunkt (rEttidighEd) og endelig ved at understøtte menneskets
behov for samhørighed (samhørighEd).
De fire vektorer udgør et samlet kompleks, og skal altså ikke
forstås eller tænkes som selvstændige dimensioner, man kan
prioritere imellem eller vælge fra. I det følgende uddyber vi for
overblikkets skyld vektorerne hver for sig, men det skal understreges
at det altså alene er igennem deres kobling og synergi,
at det balancerende menneskes behov for støtte i patientuddannelse
realiseres. I den nedenstående præsentation opstiller
vi for hver vektor de tre succeskriterier eller fokusområder, som
er afgørende for at opnå målet - dvs. de praktiske forudsætninger
for at realisere det mere abstrakt formulerede mål.
43

5.2 vEktor 1: hElhEd
Den vektor, vi kalder helhed, handler om at sikre en kobling til
menneskets hele liv. Det er her, det brede sundhedsbegreb
kommer i spil, idet vektoren dækker patientens behov for at
føle sig som et helt menneske, for at få det bedre med sig selv
og for at få det bedre psykisk. Det handler altså om helhed i
mental forstand og om at sikre en tæt kobling til menneskets
liv – således at man ikke kun adresserer patienten, men også
mennesket, ægtefællen, kollegaen etc. Således skal setting’s
og hele dagliglivet inddrages. Vi trækker her på deltagernes
udsagn, om at de oplever at være en anden end de plejer, at de
har mistet noget af sig selv og at de skal lære sig selv at kende
på en ny måde.
Fra et patientperspektiv er der ingen tvivl om, at helhed er et
helt centralt behov. Det var tydeligt i patientworkshops, og det
er også tydeligt i evalueringen af prætesten. En deltager fremhævede
således, at det er vigtigt ikke altid at snakke sygdom,
men også at tale om alt det andet i ens liv, der holder én i gang:
”Det handler jo om, hvad dit liv er, hvad der holder én
i gang. Man kan ikke snakke sygdom hele tiden. Det
bliver man syg af.”
44
Patientevaluering af prætest
Med udgangspunkt i data er følgende succeskriterier afgørende
for at opnå helhed:
• Forbinde fortid, nutid og fremtid
• Se mennesket frem for sygdommen
• Sikre rød tråd i undervisningen
5.2.1. Forbinde fortid, nutid og fremtid
Deltagerne orienterer sig både bagud og fremad i tid. Dels gav de
udtryk for, at deres liv skulle minde mest mulig om livet før den
kroniske sygdom, dels er det tydeligt, at de har brug for at finde
en ny identitet og finde sig til rette med den. De skal, som en
deltager sagde: ”lære sig selv at kende på en ny måde”. Og det
skal patientuddannelse støtte og hjælpe dem til.
5.2.2. se mennesket frem for sygdommen
Deltagerne gav udtryk for at de havde brug for at blive mødt og
set som hele mennesker, og ikke alene som patienter, hvilket de
ellers i mange henseender oplever. Patientuddannelse skal derfor
adressere deltagerne som mennesker, og ikke som patienter.
5.2.3. sikre rød tråd i undervisningen
Deltagerne har brug for klare rammer og forventningsafstemning.
Det kan en klar rød tråd og et tydeligt formål i såvel det
hele forløb samt i hver enkelt undervisningsgang bidrage til.
Med inspiration fra dramaturgien kan man tænke patientuddannelse
som en film med et script og spørge: ”Hvad er den røde
tråd? Hvad er historien og plottet?” Den røde tråd vil skærpe
deltagernes opmærksomhed og gøre, at opnåede indsigter og
erkendelser huskes bedre.
5.3 vEktor 2: klarhEd
Den vektor vi kalder klarhed handler om at skabe klarhed om
det enkelte menneskes udfordringer og muligheder. Klarhed
hænger tæt sammen med helhed – men fokus er her på at
skabe bevidsthed om og sætte ord på de forandringer og ubalancer,
det balancerende menneske oplever og ønsker at opnå
klarhed omkring. Målet er blandt andet, at det bliver synligt
for den enkelte, hvad vedkommende selv kan klare, og i hvilke
situationer vedkommende har brug for hjælp og støtte. Denne
afklaringsproces kan hjælpes på vej ved at sætte ord på hvordan
man har det, og ved at deltage i diskussioner med andre i
samme situation.
Som det fremgår af nedenstående citat, har undervisningsmodulerne
hjulpet til at få mere klarhed over livet med sygdom.
”Det vigtigste var, at jeg fik fokus på, at jeg ikke kan
klare det her selv. Jeg skal have hjælp og støtte.”
Patientevaluering fra prætest
Betingelserne for at deltagerne kan opnå klarhed er blandt
andet, at der skal være ro og tid til at gennemføre øvelserne,
reflektere og diskutere. Flere af øvelserne fra prætesten inviterer
til, at hver deltager vælger et billedkort eller et citat, som
er rammende for netop deres situation og liv, og derved tager
øvelsen udgangspunkt i de personspecifikke behov, samtidig
med at den kan gennemføres på gruppeplan. Det kræver dog
dygtig facilitering af underviseren at opnå balance mellem det
fælles og det individuelle.
Der er tre succeskriterier, som er afgørende for at opnå klarhed:
• Italesætte ubalancen
• Bruge visuelle metoder
• Formidle relevant viden
5.3.1. italesætte ubalancen
Deltagerne har brug for at tænke over og sætte ord på de
ubalancer og forandringer, som livet med en kronisk sygdom
medfører. Det er vigtigt for at de kan komme overens med deres

situation, og for at de kan identificere både problemområder og
succeshistorier, og dermed blive bevidste om, hvor de har brug
for hjælp og støtte. Patientuddannelse skal derfor rent metodisk
bruge forskellige øvelser og kommunikationsværktøjer, som
fremmer refleksion og dialog.
5.3.2. Bruge visuelle og håndgribelige metoder
De kommunikationsværktøjer, patientuddannelse skal inddrage
for at deltagerne kan bringe deres egne erfaringer i spil og opnå
klarhed om deres situation, bør være visuelle og håndgribelige
som f.eks. billeder, video og citater. At anvende sådanne metoder
hjælper til at stimulere kreativiteten og skaber identifikation
og associationer.
5.3.3. Formidle relevant viden
Deltagerne efterspørger relevant viden – dvs. viden, der svarer
på personspecifikke behov om sygdommen, komplikationer,
strategier, mad, motion etc. Udfordringen i patientuddannelse er
at adressere de personspecifikke behov, som deltagerne måtte
have, og første skridt handler om at gøre deltagerne bevidst om
hvilke behov og ønsker, de har til undervisningen.
5.4 vEktor 3: rEttidighEd
Den vektor, vi kalder rettidighed, handler om gøre det rette på
det rette tidspunkt. Rettidighed handler også om, at man ikke
skal se den kroniske sygdom som lineær og fortløbende, men
som en proces i iterativ forstand. Det betyder, at der vil være
ting, som en patient måske har lært én gang, men alligevel har
behov for at få genopfrisket. Endelig handler rettidighed også
om selve undervisningens længde. Der skal være tid til impulsive
indslag, hvis en deltager har været ude for noget alvorligt
eller meget glædeligt, som det kan være relevant at diskutere.
Rettidighed kom også frem som et vigtigt aspekt i prætesten,
men mest for det negative. Manglen på rettidighed kom til
udtryk idet mange af deltagerne oplevede undervisningen som
tidspresset og for fastlagt.
”Jeg kunne tænke mig, at der var mere tid til det impulsive
og til at tage sig tid til at tale med hinanden”.
Patientevaluering fra prætest
”Der var et fastlagt program, som instruktøren fulgte.
Der var ikke mulighed for at tage ting op, som faldt
uden for det valgte tema.”
Patientevaluering fra prætest
Det eneste positive udsagn om rettidighed handler om, at pausen
var god i forhold til at få tid til at snakke sammen:
”Pausen var god for en snak”
Patientevaluering fra prætest
Der er tre punkter som er afgørende for at opnå rettidighed:
• Fokus på den enkeltes forandringsproces
• Ro og tid til forankring
• Timing i undervisningen
5.4.1. Fokus på den enkeltes forandringsproces
gruppeundervisningens udfordring er at skabe vedkommende
og relevant undervisning for en gruppe mennesker,
som befinder sig på vidt forskellige stadier i erkendelses- og
forandringsprocessen. Som tidligere fremhævet understreger
deltagerne betydningen af, at undervisningen møder den enkelte
dér, hvor vedkommende er, og ser den enkeltes behov. Da
grupperne sjældent er homogene, kan dette være svært, men
de sundhedspædagogiske metoder hjælper til at identificere de
personspecifikke behov og udfordringer.
5.4.2. ro og tid til forankring
Det at have ro og tid til forankring har vist sig at være meget
vigtigt – det viste sig bl.a. i prætesten, hvor der generelt var for
lidt tid til både de enkelte øvelser, til social snak og til opfølgning.
Desuden bliver det tydeligt i deltagernes udmeldinger om,
at pausen er god, for der er tid til snak udenfor programmet.
5.4.3. timing i undervisningen
En ting er selve indholdet, noget andet er timingen af indholdet
og programmet i forhold til at opbygge en form for spændingskurve
og samtidig bevare den røde tråd. Timing handler også om
at skelne mellem, hvad der for en given patientgruppe er mere
eller mindre vigtigt indhold. Ved at bruge øvelser, der bygger
på deltagernes erfaringsviden, kan vidensformidlingen fra de
sundhedsprofessionelle blive sat aktivt i spil på det tidspunkt,
hvor behovet opstår.
45

5.5 vEktor 4: samhørighEd
Den vektor, vi kalder samhørighed, handler om at understøtte
menneskets behov for samhørighed. Mange af deltagerne føler
sig alene med deres sygdom og har brug for at opleve, at de
hører sammen som gruppe. I gruppeundervisningen er der rum
til at drøfte de problemstillinger, man er fælles om pga. sygdommene.
Samhørighed handler også om identitet – at skabe sig en
ny gruppeidentitet. Hvor man før havde en gruppeidentitet med
andre raske, er det nu vigtigt at finde sig en ny gruppeidentitet.
Det handler også om at spejle sig i andre og måske finde nogle
rollemodeller.
”Når man er i gruppen koncentrerer man sig og arbejder
på sagen. Når man går derhjemme, er det svært
at tage sig sammen. Når vi stopper, er vi enige om at
starte i fitness sammen.”
46
Patientevaluering af prætest
”Det er rigtig godt at tale med sidemanden og med
gruppen. Det giver inspiration og ideer.”
Patientevaluering af prætest
Deltagerne har også brug for at opleve samhørighed i forhold til
de sundhedsprofessionelle. Flere deltagere har mange dårlige
oplevelser med sundhedsprofessionelle. De føler sig talt ned
til eller talt til i et uforståeligt sprog. De efterspørger ligeværdighed,
dialog og normalitet i relationen til de sundhedsprofessionelle.
Oplevelsen af relationen til de sundhedsprofessionelle i
prætesten er blandet:
”De (underviserne) er tålmodige og har store ører.”
Patientevaluering af prætest
”Der er for meget snak fra dem – for meget skole.”
Patientevaluering af prætest
Der er tre succeskriterier, som er afgørende for at opnå samhørighed:
• Styrke gruppedynamik (på tværs)
• Spejle og dele erfaringer
• Skabe et tillidsvækkende miljø
5.5.1. styrke gruppedynamik (på tværs)
Patientuddannelseskonceptet retter sig mod en blandet patientgruppe,
og derfor er det afgørende for samhørighedsfølelsen at
fokusere på de ting, de har til fælles på tværs af diagnoser, frem
for sygdomsspecifikke emner. Samhørighedsfølelsen udfordres
også af at nogle deltagere er mere aktive og verbalt stærke end
andre. De deltagere, der er mere tilbageholdende – enten fordi
de har læse- og skrivevanskeligheder, eller fordi de af natur
ikke er udfarende – skal man i undervisningssituationen tage
hensyn til, dels ved at opfordre dem til at deltage og dels ved at
respektere deres tavshed.
Deltagerne fremhæver imidlertid også negative sider ved gruppearbejde.
De udtrykker at det kan være problematisk, at skulle
blotte sig over for en fremmed, man ikke har noget til fælles
med – eller endnu værre; en ikke helt fremmed fra lokalsamfundet,
som man ikke har lyst til at blotte sig overfor. En lavpraktisk
løsning er at variere gruppearbejdet, så man ikke altid arbejder
sammen med de samme.
”Jeg kunne ikke lide øvelserne 2 og 2. Så skal man
snakke med tilfældige mennesker. Hvem siger, vi har
noget til fælles? Jeg bryder mig ikke om det.”
Patientevaluering af prætest
5.5.2. spejle og dele erfaringer
Samhørighed opnås blandt andet ved at opfylde deltagernes
behov for inspiration og erfaringsudveksling ved at spejle deres
historier i andre. Denne spejling har også betydning i det nye
identitetsarbejde. Det er derfor vigtigt, at der er plads til, at
deltagerne kan komme på banen.
”Det er rigtig godt at tale med sidemanden og med
gruppen. Det giver inspiration og ideer.”
Patientevaluering af prætest
”Det betyder meget at få gode råd fra andre [om
levevis]”, ”Nu er det 13 år siden at jeg var på diabetesskole,
og man skal hele tiden holde sig ajour”
Helle, diabetiker
”Det er utrolig givende for mig for at komme videre,
at høre hvordan andre tackler det (sygdommen), det
synes jeg er rigtig godt”
Rigmor, hjertepatient
5.5.3. skabe et tillidsvækkende miljø
Et tillidsvækkende miljø – en tryg, god og hyggelig stemning - er
afgørende for at deltagerne kan dyrke samhørigheden. Når vi
selv spurgte deltagerne hvad der kendetegner en god undervisningssituation,
fremhæver de humor, respekt, optimisme,
positivitet og rum til at sige sin mening.
”Man bliver mødt dernede med, at det er okay, man
har det, som man har det.”
Patientevaluering fra prætest

5.6 vEktorErnE som samlEt
komPlEks
Evalueringen af prætesten viser, at styrken ligger i at tænke
vektorerne sammen. Skal den ønskede effekt opnås må alle
vektorer derfor medtænkes. De negative tilbagemeldinger fra
deltagerne handler ofte om, at der kun er fokus på én vektor,
mens de andre negligeres. For eksempel hjælper Målspillet og
flere af de andre øvelser til at skabe klarhed for den enkelte deltager
om udfordringer og muligheder – men hvis der ikke er god
tid og øvelsen bliver forhastet (rettidighed), mister den værdi.
5.7 oPsamling
I kapitel 5 har vi gennemgået vektorerne i den sundhedspædagogiske
model. Fra prætesten står det klart, at modellen
bidrager til at udveksle erfaringer, italesætte ubalancer, adressere
tabuemner, skabe nysgerrighed omkring sjove og anderledes
øvelser. Det står også klart, at der er nogle formmæssige
udfordringer og kritikpunkter, som skal imødegås i det endelige
koncept 2 :
• Der skal være klare formål med hele det samlede forløb,
med de enkelte moduler og de enkelte øvelser for at sikre
sammenhæng i undervisningen
• Ukendte/nye øvelser skal introduceres og demonstreres
grundigt, og må ikke forekomme for abstrakte for deltagerne
• Deltagerne har brug for meget hjælp og støtte til at formulere
mål
• Der skal i programmet afsættes god tid til øvelserne, til
social snak og til opfølgning.
• Programmet skal være fleksibelt, så der er plads til impulsivitet
og afvigelser
• Hvis det endelige koncept stiller krav om refleksion og
læse- og skrivefærdigheder, skal der være undervisere nok
til at hjælpe og støtte dem, der måtte have brug for hjælp
• Vidensformidlingen skal ikke være lang, uvedkommende,
teoretisk, men vedkommende og skal baseres på deltagerne
behov og problemer.
• Øvelserne skal være meget varierende for at tilgodese deltagernes
forskellige kompetencer til at deltage/medvirke/
arbejde
2 Disse punkter kan ses som et supplement til anbefalingerne, der
følger i kapitel 7
47

kaPitEl 6. idékatalog
Dette kapitel indeholder et idékatalog med metoder, som understøtter den
sundhedspædagogiske model. Flertallet af metoderne præsenteres som
slides. Det er samme slides, som er brugt i formidlingen af metoderne for de
sundhedsprofessionelle. I alt præsenteres fem forskellige typer af metoder
og der gives eksempler på konkrete øvelser afprøvet i prætesten Metodebeskrivelserne
suppleres med enkelte deltagerobservationer og kommentarer.

6.1 BillEdassoCiationEr
For nogle deltagere kan billeder åbne for frie associationer.
Deltagerne bliver inspireret til at fortælle om sig selv og de
tanker, der rører sig i dem. Billedkort kan bruges i mange forskellige
sammenhænge og med mange forskellige temaer. I det
nedenstående eksempel har vi brugt billedkort som redskab i
en præsentationsrunde.
Eksempel 1: hvem er jeg
Formål:
Formålet med øvelsen er at samle deltagerne, præsentere sig
for hinanden og skabe en god stemning forud for den egentlige
undervisning. De valgte billeder giver deltagerne associationer,
så de kan fortælle det, de har lyst til, om sig selv. Deltagerne
bliver rystet lidt ud af deres vante roller og kommer måske til
at grine sammen. Øvelsen giver mulighed for at opdage fælles
interesser og oplevelser. Samtidig er det en måde, hvorpå underviseren
kan få et hurtigt indblik i deltagernes liv.
Proces:
Billedkortene spredes ud på et bord, og deltagerne vælger nu
2-3 kort, som afspejler hvem de er. De viser kortene til resten af
gruppen og fortæller, hvorfor de har valgt kortene.
Deltagernes reaktion:
• Anders havde helt glemt, at han var blevet glemt i systemet.
Men da han ser kortet med en mand, der tager
sig bekymret til hovedet, kommer han i tanke om denne
oplevelse og vælger kortet som ét af sine tre præsentationskort.
• Ursula: ”Der er nogen som bare skal se nogle duer, og så
kan de forestille sig at være på Sankt Markus pladsen i
Rom. Det kan jeg altså ikke.”
50
Eksempel 2: hvad betyder mad for dig?
Formål:
Se ovenfor
Proces:
Med udgangspunkt i madcollager (collager med forskellige
madmotiver) skal underviseren facilitere en diskussion, hvor
deltagerne har mulighed for at tale om, hvad mad betyder for
dem.
Deltagernes reaktion:
Deltagerne er interesserede i billederne og begynder straks at
snakke om al den mad, de elsker. Det er op til de sundhedsprofessionelle
at spørge ind til deltagernes spisevaner og skabe en
løsningsorienteret dialog.
Eksempel 3: min motion
Formål:
Se ovenfor.
Proces:
Deltagerne arbejder sammen to og to om at identificere de
bevægelsesformer, som de har lyst til at gå i gang med, og
placerer dem på forandringshjulet.

6.2 BEvidstgørElsE gEnnEm PrioritEring
Der er mange tanker og bekymringer, der pludselig fylder ens
hoved, når man får konstateret en kronisk sygdom. Det kan
være svært at finde ud af, hvilke problemer der fylder mest, og
hvad man har brug for, for at komme overens med sin situation.
Ved at give deltagerne eksempler på, hvilke udfordringer de
møder, og hvilke behov disse fordrer, konkretiseres deltagernes
situation. Det bliver lettere for dem at italesætte deres situation
og arbejde mere målrettet hen imod løsninger.
Eksempel 1: målspil – hvad er dine mål med
undervisningen?
Formål:
Formålet med øvelsen er, at deltageren aktivt forholder sig til
egne mål for deltagelse i undervisningsforløbet. Deltageren får
via målkort hjælp til at sætte ord på forskellige mål og hører
hvorfor andre deltager i undervisningen. Deltageren laver en
konkret personlig målsætning om, hvad der skal fokuseres på
og får derved en oplevelse af, at undervisningen er relevant at
deltage i.
Proces:
Øvelsen er trindelt. Først vælger deltageren selv de 10 vigtigste
målkort ud af 40. Derefter sammenlignes og diskuteres kortene
med sidemanden. På baggrund af diskussionen vælger deltageren
3 målkort, som vedkommende ønsker at arbejde med i
undervisningen. Målene skrives ind på målark, som præsenteres
i plenum.
Deltagernes reaktion:
• Det er meget svært for Birthe at prioritere 10 vigtige mål.
Hun synes, at alt er vigtigt. Efter øvelsen spørger hun, om
hun må tage sine 10 kort med hjem, så hun kan arbejde
videre med dem.
• Anders og John har svært ved at blive enige om 10 kort.
De er dog enige om, at de har fået en rigtig god snak, og at
deres forskellige prioriteringer skyldes aldersforskel.
Eksempel 2: mine spisevaner
Formål:
Se ovenfor
Proces:
Øvelsen foregår på samme måde som målspillet.
51

6.3 kritisk rEFlEksion
Evaluering kan være et vigtigt værktøj både for undervisere og
deltagere. Underviserne får et godt indblik i, hvordan deltagerne
forholder sig til de enkelte øvelser, og samtidig motiveres
deltagerne til at forholde sig kritisk til undervisningen. Evalueringen
skal legalisere den negative kritik. Kritisk refleksion er
også en vigtig egenskab i forhold til deltagernes øvrige kontakt
med sundhedsvæsenet. Deltagerne vil være bedre rustet til den
fremtidige kontakt med sundhedsvæsenet, hvis de får erfaringer
med at forholde sig kritisk til oplevelser og erfaringer.
Eksempel 1: Evalueringskort
Formål:
Formålet med evalueringen er, at deltagerne tænker over og
sætter ord på, hvordan de har oplevet undervisningen som helhed.
På de grønne kort skriver deltagerne de positive oplevelser
og på de røde kort de negative oplevelser. På de blå kort skriver
deltagerne ideer til forbedring af patientuddannelse.
Proces:
Underviseren beder nu deltagerne tænke over, hvad der har
været godt og skidt ved dagens undervisning, og instruerer
dem i at skrive de positive ting ned på det grønne kort og de
negative ting ned på det røde kort. Underviseren beder dem om
at forholde sig til selve undervisningsmåden (altså øvelserne,
hvor deltagerne selv kommer på banen, og præsentationerne fra
underviseren) og til materialerne (f.eks. billedkort og citater).
Underviseren inspirerer deltagerne til at forholde sig til f.eks.
relevans, gruppedynamik, deltagelse og motivation.
Deltagernes reaktion:
Underviseren hjalp de skriftligt svage deltagere med at udfylde
evalueringskortene med stikord.
52
6.4 at komBinErE FlErE kommunikationsværktøjEr
Deltagerne er meget forskellige i uddannelsesniveau, temperament,
kognition og interesser. Det er derfor en god ide at
anvende øvelser, der kombinerer flere forskellige måder at
henvende sig til deltagerne.
Eksempel 1: Balancekort; hvordan har din
sygdom påvirket din dagligdag?
Formål:
Formålet med øvelsen er, at deltagerne tænker over og sætter
ord på, hvordan sygdommen har påvirket deres liv og dagligdag
med udgangspunkt i en række billedkort. På hvert billedkort er
der et tema og et citat. Billedkortene og temaet giver mulighed
for flere associationer, mens citatet er et konkret eksempel på
det tema, kortet omhandler. Kortene appellerer dermed både
til de deltagere, der foretrækker billeder og til deltagere, der
foretrækker tekst og citater.
Proces:
Derefter er det underviserens rolle at styre en proces, hvor alle
får mulighed for at sige noget ud fra de forskellige kort. Det kan
f.eks. gøres ved, at underviseren tager et kort op ad gangen og
læser det højt. Det vigtigste er, at deltagerne forholder sig til
temaoverskriften i den grønne ramme – mens citatet skal ses
som ét eksempel på den mere brede problemstilling. Hvis deltagerne
føler sig låste af billedet eller citatet, må underviseren
vise, at temaet kan bredes ud – f.eks. handler det ikke kun om
at sige nej tak til mad, det kan også handle om at sige nej tak til
stearinlys, sådan som nogle KOL-patient er nødsaget til eller om
at afslå en invitation, fordi man ikke har energi og kræfter til at
gå ud.
Deltagernes reaktion:
Nogle deltagere kommenterede citaterne. Nogle blev meget
ramt af billederne, imens andre slet ikke lagde mærke til dem.

6.5 kroPsliggørElsE og BEvægElsE
Man husker, når man mærker tingene på egen krop. Derfor kan
fysisk stimulering være med til at indlejre viden. Derudover motiverer
den deltagerne til selv at bruge deres krop til sansning og
bevægelse.
Eksempel 1: Balanceøvelse
Formål og proces:
Se ovenfor.
Eksempel 2: tipskupon
Formål og proces:
Se ovenfor.
Eksempel 3: smag rosinen
Formål:
Se ovenfor.
Proces:
Deltagerne får udleveret en rosin og skal nu to og to gå sammen
og detaljeret beskrive, hvordan rosinen ser ud, hvordan den
føles, og endelig hvordan den smager.
Deltagernes reaktion:
Øvelsen modtages med stor undren – især mændene kommer
med sjove og sarkastiske kommentarer til rosinen. Alligevel
gør øvelsen indtryk, og under diskussionen af egne spisevaner
kommer flere deltagere ind på, at de burde spise slik med
samme opmærksomhed, som de spiste rosinen.
53

6.6 gEnErEllE anBEFalingEr om
øvElsEsudvikling og -vEjlEdning
I udviklingen af øvelser, anbefaler vi, at man forholder sig til nedenstående
punkter, og at der på baggrund af disse udarbejdes
en udførlig øvelsesvejledning, som medfølger øvelsen:
Formål: Vi anbefaler, at øvelsesvejledningen rummer en helt klar
formålsbeskrivelse, som underviseren kan tage udgangspunkt
i, når øvelsen introduceres for deltagerne.
Målgruppe: Vi anbefaler, at det fremgår af øvelsesvejledningen
hvilken målgruppe, øvelsen henvender sig til. Er det en individuel
øvelse, en 1:1-øvelse eller en gruppeøvelse.
Trin for trin-vejledning: Vi anbefaler, at øvelsesvejledningen rummer
en udførlig trin for trin-vejledning, så underviserne kan gennemføre
øvelsen uden nævneværdig erfaring eller forberedelse.
Ikoner: Vi anbefaler, at øvelsesvejledningen rummer let afkodelige
ikoner, så underviseren hurtigt kan overskue hvilke
forudsætninger, øvelsen kræver, f.eks. i forhold til tidsramme,
materialer, rammer, målgruppe og forberedelsestid.
Anvendelsesmuligheder: Vi anbefaler, at det, i det omfang det
er relevant og muligt, fremgår, hvilke alternative brugsmåder,
øvelsen rummer.
Lækre materialer: Vi anbefaler, at øvelserne udarbejdes i flotte
materialer, da det visuelle og taktile indtryk betyder meget for
helhedsoplevelsen.
Billeder: Vi anbefaler generelt brug af billeder og mener desuden,
at der skal anvendes realistiske, almindelige motiver, som
deltagerne kan se sig selv i.
54
6.7 oPsamling
I kapitel 6 har vi præsenteret et idékatalog over sundhedspædagogiske
metoder med konkrete eksempler på forskellige typer
af øvelser. Desuden har vi præsenteret en række anbefalinger
for udformningen af øvelsesvejledningen.

kaPitEl 7. sundhEdsPædagogiskE
anBEFalingEr For dEt EndEligE konCEPt

Rapportens kapitler har indtil nu haft karakter af deskriptiv
analyse af kvalitative data, udvikling af vektorer og øvelsesbeskrivelser.
I dette kapitel forlader vi den beskrivende stil og
fremlægger en række mere fremadrettede anbefalinger for den
videre konceptudvikling. Denne afrapportering handler primært
om den sundhedspædagogiske del af patientuddannelse, men
vi har undervejs gjort os mange tanker om sundhedspædagogikkens
bidrag til det samlede koncept.
I kapitlet opstilles i alt 20 anbefalinger til hvordan modellen og
indsigterne omsættes i det samlede koncept for patientuddannelse
på tværs af sygdomsområder samt forslag til metoder,
der kan anvendes for at nå succeskriterierne. De tre første
anbefalinger har karakter af præmisser, og er på den måde
forudsætninger for de øvrige anbefalinger, som er sideordnede.
Kapitlet indledes med en oversigt over de tyve anbefalinger.
1. Brug Det balancerende menneske som omdrejningspunkt
2. Se modellen i sammenhæng
3. Standardiser i formål frem for indhold
4. Brug øvelser der skaber helhed
5. Anvend de rette ord
6. Skab rød tråd i materialerne
7. Skab rød tråd i undervisningen
8. Tænk i formidlingsformer
9. Afsæt tid og støtte til målsætninger
10. Vær eksplicit omkring formål
11. Brug øvelser der skaber klarhed
12. Brug varierede pædagogiske øvelser
13. Lad ikke vidensformidling fylde for meget
14. Brug differentierede metoder
15. Brug øvelser der understøtter rettidighed
16. Planlæg ikke for stort et program
17. Lav opfølgning
18. Brug øvelser der skaber samhørighed
19. Brug gennemgående underviser
20. Skab rum for netværksdannelse
58
7.1 trE ForudsætningEr
Implementeringen af den sundhedspædagogiske model hviler
på tre vigtige forudsætninger. Før vi præsenterer vores øvrige
anbefalinger for det fremtidige koncept, gennemgås disse
forudsætninger.
#1: Brug Det balancerende menneske som omdrejningspunkt
Indsigterne omkring Det balancerende menneske er omdrejningspunktet
for modellen, og ubalancer og forandringsarbejde
står derfor som et helt centralt element i modellen. Samtlige
emner i patientuddannelse skal derfor relateres til indsigterne
omkring Det balancerende menneske, hvad enten det handler
om f.eks. sygdomsforløb, behandling eller fysisk træning og
skal inddrages i såvel planlægningen og leveringen af patientuddannelsen.
I et konkret eksempel med f.eks. medicinhåndtering betyder
det, at emnet skal formidles med tanke på det balancerende
menneskes ubalancer og forandringer inden for kropslig
skavank (f.eks. i forhold til hvad medicinen betyder for kroppen
– er der bivirkninger, træthed m.m.?), sænket overligger (f.eks.
hvis trætheden pga. medicinen medfører, at man må ændre sit
aktivitetsniveau), udfordrende relationer (f.eks. hvis man ikke
ønsker at omgivelserne skal vide, at man er afhængig af at tage
medicin) og vibrerende sind (f.eks. de følelsesmæssige reaktioner
på at tage medicin permanent).
#2: Se modellen i sammenhæng
Det sundhedspædagogiske bidrag relaterer sig især til den ene
part i patientuddannelse, nemlig deltagerne og deres behov.
Modellens vektorer er retningsgivende for den måde, sundhedsprofessionelle
skal planlægge og udføre patientuddannelse på
for at skabe mulighed for forandring hos deltagerne. Dens metoder
har især fokus på, hvordan man får deltagerne i tale, og på
hvordan man åbner for refleksion og dialog om de udfordringer
og problemer, der knytter sig til forandringsarbejdet. Modellen
kan således ikke stå alene, men skal kobles med de sundhedsprofessionelles
faglige viden og kunnen om samtaleteknikker,
kommunikation, aktiv lytning, motiverende samtale, kognitiv
terapi og lignende.
Det er i mødet mellem de sundhedspædagogiske metoder og
de sundhedsprofessionelles fagligt relevante viden om blandt
andet sygdomme, komplikationer, medicin, mad, bevægelse
etc., at undervisningen bliver løsningsorienteret. De sundhedsprofessionelle
bidrager med viden om løsningsmuligheder og
gode råd til at takle udfordringer, og de øvrige deltagere bidrager
med erfaringer og gode råd til løsning.
#3: Standardiser i formål frem for indhold
Vi er bl.a. inspireret af den amerikanske psykolog Edwin Fisher,
som mener, at programmer for patientuddannelse skal være
standardiserede i forhold til formålet med uddannelsesprogrammet,
og ikke i forhold til det konkrete indhold. Det betyder, at et

program ikke skal rumme detaljerede beskrivelser og manuskripter
for hvert minut af undervisningen, men i stedet skal
bygge på nogle nøgleprincipper, som udstikker en retning og et
mål for undervisningen på et mere overordnet plan (Fisher et
al. 2005, Hawe et al. 2004).
Det er vores anbefaling, at de fire sundhedspædagogiske
vektorer anvendes som en rettesnor for design og planlægning
af patientuddannelse, og at der levnes plads til variation og
fortolkning, når modellen implementeres lokalt af forskellige
sundhedsprofessionelle med forskellige styrker og erfaringer.
7.2 anBEFalingEr i Forhold til dE
FirE vEktorEr
I dette afsnit giver vi vektorerne fra kapitel 5 mere liv. For hver
vektor beskriver vi kort hovedbudskabet og succeskriterierne,
hvorefter vi kommer med anbefalinger til hvordan disse kriterier
opnås.
7.2.1 helhed
Helhed handler om at skabe de rammer, der skal til for at deltagerne
kan forbinde deres liv og sygdom, så det opleves som
forbundne og ikke separate områder.
Succeskriterierne for at opnå helhed er:
• At forbinde fortid, nutid og fremtid
• At se mennesket frem for sygdommen
• At sikre en rød tråd i undervisningen
#4: Brug øvelser der skaber helhed
Vi anbefaler, at man anvender øvelser, der inviterer deltageren til
at drage forbindelseslinjer mellem deres fortid, nutid og fremtid,
for derved at opnå at deltageren forbinder tiderne og føler sig
som et mere helt menneske. Dette kan enten gøres med direkte
spørgsmål eller ved en åben og udforskende tilgang. For at sikre
en rød tråd anbefales det at bruge øvelser, der direkte knytter
an til undervisningens tema, så temaet bliver aktualiseret
undervejs i undervisningen.
Eksempler:
• Øvelser som ’Hvem er du?’, ’Hvad betyder mad for dig’ og
’Balancekortene’ er velegnede, da de inviterer deltagerne
til at definere sig selv på en måde, der rækker ud over den
kroniske sygdom. Øvelserne giver for eksempel mulighed
for at fortælle om sin fortid, sine interesser og sine
relationer.
• Små fysiske øvelser som f.eks. balanceøvelsen og
grounding, der relaterer sig til undervisningens overordnede
tema er velegnede. Øvelserne bryder den sædvanlige
undervisningssetting og skaber nysgerrighed og god
stemning.
#5: Anvend de rette ord
For at skabe forbindelse til deltagernes hverdagsliv, er det
vigtigt at være opmærksom på terminologien i undervisningen.
Mad frem for kost, og bevægelse frem for motion skaber bedre
konnotationer og genkendelse. Et ord som handleplaner bruges
også på jobcentret, og kan derfor være et uheldigt ord, hvis man
ønsker at skabe positiv stemning. Ord som evaluering og delmål
er også svære og ukendte ord for flere i målgruppen.
Eksempler:
• Testmodulet om mad hedder Glad for mad og betoner
glæden og sanseligheden ved mad frem for det kliniske ord
kost.
• På balancekortene har vi brugt hverdagsudtryk og citater
fra deltagerne, hvilket skaber genkendelighed hos deltagerne.
#6: Skab rød tråd i materialerne
Det er vores anbefaling, at der udvikles en form for gennemgående
materialer til patientuddannelse, som deltagerne kan udfylde
og tilpasse undervejs. Det kan f.eks. være med brug af en
gennemgående kursusbog eller mappe, som løbende udbygges
med løsark eller med kursusspecifikke klistermærker. Klistermærkerne
formidler undervisningens pointer på en overskuelig
og nem måde, og samtidig kan deltagerne vælge, om de vil
tilføje deres egne noter i bogen eller blot bruge klistermærkerne.
Derved tager materialet hensyn til både skrivestærke og –svage
deltagere.
Eksempler:
• Der var flere positive tilbagemeldinger på dét at bruge
genkendelige materialer fra gang til gang. F.eks. blev det
fremhævet, at det var positivt at billedkortene blev brugt
flere gange med forskellige formål (først ved en præsentationsrunde
og anden gang ved en humørrunde).
#7: Skab rød tråd i undervisningen
Det er vores anbefaling at forandringer er den gennemgående
røde tråd i undervisningen. I samtlige moduler skal der derfor
være fokus på forandringer og de udfordringer, der følger med,
og diskussioner af hvordan man kommer videre med forandringerne.
Eksempel:
• I prætesten anbefalede vi, at underviserne skulle indlede
hvert modul med at samle op fra sidste gang og slutte af
med at gennemgå, hvad der skulle ske næste gang.
#8: Tænk i formidlingsformer
Vi vil anbefale, at undervisningen inddrager forskellige formidlingsformer
(se nedenfor) for at skabe mulighed for forandring
hos deltagerne i patientuddannelse:
59

60
• Den informerende formidlingsform: Har som mål at
formidle viden og overbevise deltagerne om, at de skal
stole på underviseren. Den viden, der formidles, skal være
interessant for deltagerne, så der skal skabes grobund for
forandringer.
• Den motiverende formidlingsform: Har som mål at overbevise
deltagerne om at ændre adfærd/motivere/skabe
forandringer
• Den samlende formidlingsform: Har som mål at skabe relationer
deltagerne imellem og skabe en god relation mellem
underviser og deltagere.
Eksempler:
• I prætestens moduler indgik også forslag til vidensformidling,
f.eks. om forandringshjulet eller om de otte kostråd.
• Flere af prætestens øvelser knytter an til den motiverende
formidlingsform, f.eks. målspillet, som handler om at identificere
og tale om mål og barrierer for målopfyldelse.
• Hvert af prætestens testmoduler blev indledt med en
samlende øvelse (f.eks. Hvem er du?, Humørkort og
Grounding), som netop havde til formål at skabe en god
relation mellem deltagerne og mellem deltagere og undervisere.
#9: Afsæt tid og støtte til målsætninger
Vi anbefaler, at der afsættes god tid til arbejdet med at sætte
mål. Fremtiden er abstrakt, og det kræver systematik at kunne
træffe fremtidige beslutninger og sætte mål for fremtiden.
Derfor er det afgørende, at deltagerne får god tid og god støtte til
at sætte mål. Det bør dog overvejes, hvornår i forløbet målsætning
er mest hensigtsmæssigt, og om man skal starte med
at arbejde med større og mere abstrakte mål og derefter med
mindre og mere konkrete delmål.
Eksempel:
• I prætesten var der gode tilbagemeldinger på målspillet,
men det var også tydeligt, at det kræver en grundig introduktion,
vejledning og opfølgning.
#10: Vær eksplicit omkring formål
Fra modul til modul er det vigtigt at være bevidst om formålet
med patientuddannelsen. Et klart formål skaber mulighed for,
at deltagerne oplever, at der er sammenhæng i undervisningen,
og er derfor alfa og omega for et godt forløb. Hvis underviserne
ikke er meget eksplicitte omkring formålet, processen og
outcome for dagen, kan deltagerne opleve dagen som usammenhængende.
Eksempel:
• Undervisningen skal tænkes som et samlet forløb i stil
med en film. Det kan hjælpe at formulere et gennemgående
tema/plot, tænke over en indledning, et højdepunkt/
klimaks og en afslutning, samt være bevidst om hvilket
budskab, der er det vigtigste.
For at konkretisere succeskriterierne for den sundhedspædagogiske
vektor HELHED anbefaler vi, at man i den videre konceptudvikling
forholder sig til følgende spørgsmål:
• Hvordan kan modulet give deltagerne en oplevelse af, at uddannelsen
handler om at få sygdommen integreret i hverdagslivet,
så sygdom, undervisning, konsultationer og resten af
hverdagens aktiviteter er i balance og hænger sammen?
• Hvori består den røde tråd for
1. den enkelte undervisningsgang
2. modulet som helhed
• Hvad er det vigtigste budskab, deltagerne skal tage med sig
fra hhv. de enkelte undervisningsgange i et modul og modulet
som helhed?
7.2.2 klarhed
Klarhed handler om at opfylde det behov, som deltagerne har for
at blive bevidste om, hvad de selv kan gøre, og hvor de har brug
for hjælp og støtte.
Succeskriterierne for at opnå klarhed er:
• At italesætte ubalancen
• At bruge visuelle og håndgribelige metoder
• At formidle relevant viden
#11: Brug øvelser der skaber klarhed
I forhold til at opfylde deltagernes behov for at sætte ord på de
ubalancer, forandringer og problemer, de oplever, og for at diskutere
emner, der normalt er tabubelagte eller svære at komme
ind på, anbefaler vi øvelser, der hjælper deltagerne til at reflektere
over deres situation og sætte ord på svære situationer.
Eksempel:
• Øvelser som Balancekort, Mine spisevaner og Målspillet
hjælper deltagerne til at reflektere over og sætte ord på,
hvordan de har det. Som en deltager siger i citatet nedenfor,
er målspillet en svær, men god øvelse, fordi den hjælper
med at indkredse det vigtigste.
”Det var meget svært at vælge (det vigtigste mål i
målspillet), man har lyst til at tage det hele. Men det
gir eftertanke, man indkredser det absolut vigtigste.”
Patientevaluering fra prætest
• Andre mere skriftlige øvelser inviterer deltagerne til at
tænke sig om, inden de skriver deres svar ned, og det vil for
nogle deltagere være med til at skabe klarhed.

#12: Brug varierede pædagogiske øvelser
Vi anbefaler varieret brug af pædagogiske øvelser og metoder
som f.eks. citatkort og billedkort, der hjælper deltagerne til at
opnå klarhed om deres egne problemer og udfordringer, fordi de
inviteres til at vælge det citat eller billede, som de netop finder
relevant i forhold til deres aktuelle situation.
Eksempel:
• Det er vores erfaring, at brug af visuelle og taktile øvelser
med billedkort, citater, artefakter (som f.eks. en rosin)
og lignende skaber nysgerrighed, fordi øvelserne er sjove
og anderledes. Der var dog blandede meninger om især
billedkortene. Som det fremgår af citaterne nedenfor, var
der deltagere, der fandt dem lidt ensformige i længden og
deltagere, der blev gladere for dem, efterhånden som de
lærte øvelsen at kende.
”Det (billedøvelse) var fint en enkelt gang.”
Patientevaluering fra prætest
”I starten var det lidt svært, men så blev det godt,
det var en ny måde, der bryder med det traditionelle.”
Patientevaluering fra prætest
#13: Lad ikke vidensformidling fylde for meget
Vi anbefaler, at man i den videre konceptudvikling stiller spørgsmålet:
Hvor lidt vidensformidling er nok? Deltagernes egne
erfaringer og behov skal være i centrum for undervisningen,
og kunsten består i, at underviserne kommer ind med relevant
viden på det rette tidspunkt.
Eksempel:
• Det er vores erfaring fra prætesten, at vidensformidlingen
i undervisningsmodulerne ikke skal fylde for meget, og
at det er i mødet mellem deltagernes erfaringsviden og
undervisernes faglige viden, at undervisernes viden bliver
relevant.
• Et studie fra England har undersøgt sammenhængen
mellem den tid, underviseren taler i undervisningen, og
deltagernes oplevelse og forståelse af deres sygdom. Man
finder, at jo mindre underviseren taler, desto bedre oplever
og forstår deltagerne deres sygdom. Det taler for en mere
faciliterende tilgang til undervisningen (Skinner et al.
2008).
#14: Brug differentierede metoder
Vi anbefaler, at øvelserne varierer, således at der både er
skriftlige øvelser for dem, der udtrykker sig bedst på skrift, og
øvelser, der gør det muligt, at personer med skrive- og læsevanskeligheder
kan deltage uden betydelig hjælp fra underviserne.
Eksempel:
• I prætesten var der flere deltagere, der havde svært ved
de øvelser, hvor de selv skulle læse eller skrive meget. Her
var det nødvendigt at bruge både underviser og observatør
som støtte til øvelserne.
For at konkretisere succeskriterierne for den sundhedspædagogiske
vektor KLARHED anbefaler vi, at man i den videre konceptudvikling
forholder sig til følgende spørgsmål:
• Hvordan får man deltagernes formål med den enkelte undervisningsgang/hele
modulet/hele forløbet frem?
• Hvordan inddrager man deltagernes formål i den enkelte
undervisningsgang/hele modulet/hele forløbet?
• Hvordan klarlægger man hvilken viden, der er relevant for de
enkelte deltagere?
• Hvordan sikrer man, at den metodiske tilgang inkluderer alle
deltagere?
• Hvordan formidler og diskuterer man de professionelle intentioner
med denne undervisningsgang/dette modul?
7.2.3 rettidighed
Rettidighed handler om at opfylde deltagernes behov for at gøre
det rette på det rette tidspunkt.
Succeskriterierne for at opnå rettidighed er:
• At fokusere på den enkeltes forandringsproces
• At sikre ro og tid til forankring
• At sikre timing i undervisningen
#15: Brug øvelser der understøtter rettidighed
For at tage hensyn til deltagernes behov for at have ro til at
tænke over deres situation og de forandringer, de står overfor,
anbefaler vi at anvende øvelser, der hjælper deltagerne til at
fokusere på deres egen forandringsproces og øvelser, som giver
mulighed for fordybelse.
Eksempler:
• For at sikre opmærksomhed på den enkeltes forandringsproces
blev deltagerne præsenteret for forandringshjulet
og inviteret til at se deres egen forandringsproces i relation
til hjulet. For nogle var det en åbenbaring, for andre et irritationsmoment.
• Øvelserne kan også designes, så der er plads til individuel
overvejelse og fordybelse – som f.eks. i Målspillet, hvor
deltagerne kan reflektere over deres mål. genkendelige
øvelser havde en positiv virkning, da deltagerne kan bruge
erfaringerne fra forrige gang og dermed nemmere gennemføre
øvelserne.
#16: Planlæg ikke for stort et program
Vi anbefaler, at den videre konceptudvikling stiller spørgsmålet:
Hvor lidt planlagt program er nok? For at sikre god tid til de
enkelte øvelser, til opfølgning og til fri snak i pauserne. Samtidig
giver det rum til, at underviseren kan tilpasse materialet
61

og øvelserne til den specifikke patientgruppe. Et alt for stramt
styret og detaljeret program forhindrer undervisernes mulighed
for at være fagligt kreative.
Eksempel:
• Erfaringen fra prætesten er, at der bør være relativt få
emner og god tid til de enkelte emner, og at vidensformidlingen
gerne skal kombineres med praktiske eller fysiske
øvelser eller erfaringsudveksling deltagerne imellem.
• Deltagerne har glæde af regelmæssige og relativt lange
pauser i undervisningen, så de kan snakke mere uformelt
og hygge sig sammen. Det kan også skabe grobund for, at
deltagerne etablerer en form for socialt netværk uden for
patientuddannelsesregi.
#17: Lav opfølgning
”..it is unreasonable to believe that a one-time
inoculation of education will be enough to sustain a
lifetime of hard work.”
62
Anderson & Funnell (2005:271)
”As patients’ health status and need for support
changes over time, diabetes self-management education
must reflect this and be an ongoing process
rather than a one-time event”
Clark (2008: 118)
Ved patientworkshops efterspurgte flere af deltagerne opfølgning
på undervisningsforløbet. Som flere rapporter har vist – senest
Sundhedsstyrelsens MTV om patientuddannelse fra 2009
- mangler der generelt viden om langtidseffekten af patientuddannelse,
da de fleste undersøgelser har en observationstid,
der er begrænset til max 2 år, men effekten synes at aftage med
tiden 3 .
Men på baggrund af den eksisterende viden på feltet står det
klart, at effekten af patientuddannelse ikke varer ved efter
undervisningsforløbets afslutning.
3 Danske Regioner 2007 Gruppebaserede patientuddannelser
i regioner og kommuner: 27; SST 2005 Patientskoler og
gruppebaseret patientundervisning – en litteraturgennemgang
med fokus på metoder og effekter; SST 2009 MTV: 77 – se også
Newman S et al. Self-management interventions for chronic illness.
Lancet 2004; 363:1523-1537; Bartholomew T et al. Patient selfmanagement
of chronic disease in primary care. JAMA 2002;
288:2469-2475; Ellis SE et al. Diabetes patient education: a metaanalysis
and meta-regression. Patient Educ Couns 2004; 52:97-
105; gary TL et al. Meta-analysis of randomized educational and
behavioral interventions in type 2 diabetes. Diabetes Educ 2003;29:
488-501; Lorig et al. Outcomes of border health Spanish/English
chronic disease self-management programs. The Diabetes educator
2005;vol:31 iss:3; Jerant et al. Perceived control moderated the selfefficacy-enhancing
effects of a chronic illness self-management
intervention Chronic Illness 2008; 4; 173; Wilson et al. The Expert
Patients Programme: a paradox of patient empowerment and
medical dominance Health and Social Care in the Community
2007:15 (5)
Det gælder i øvrigt også generelt for livsstilsinterventioner som
vægttab og motion på recept, at effekten af interventionen stopper,
når interventionen stopper. Se f.eks. evaluering af motion
på recept og reviews af interventioner, der skal øge fysisk
aktivitetsniveau.
På den baggrund og koblet med anbefalingerne fra Anderson &
Funnell (2005: 271) og Clark (2008:118) om at patientuddannelse
bør være en fortsat proces og ikke en engangsaffære (jf.
citaterne øverst i afsnittet) anbefaler vi, at der laves opfølgning
på patientundervisningsforløb.
Der findes os bekendt ikke evidens for hvordan opfølgningen
bør organiseres (f.eks. via telefon, emails, kursus) eller hvor
ofte (f.eks. månedligt eller årligt). Derfor bør det undersøges og
afprøves. Det kan f.eks. gøres i et patientuddannelseskoncept
som dette.
For at konkretisere succeskriterierne for den sundhedspædagogiske
vektor KLARHED anbefaler vi, at man i den videre konceptudvikling
forholder sig til følgende spørgsmål:
• Hvordan tilgodeses den rette timing for gruppen såvel som for
den enkelte deltager?
• Hvordan er ro, tid og forankring tænkt ind i den enkelte undervisningsgang
såvel som i modulet?
• Hvordan får man deltagerne inddraget i beslutninger om den
rette timing?
7.2.4 samhørighed
Samhørighed handler om at opfylde deltagernes behov for at
dele deres erfaringer med andre i samme situation.
Succeskriterierne for at opnå samhørighed er:
• At styrke gruppedynamik (på tværs af sygdomme)
• At skabe rum for erfaringsudveksling
• At skabe et tillidsvækkende miljø
#18: Brug øvelser der skaber samhørighed
For at styrke gruppedynamikken inddrages øvelser, der lægger
op til, at samtlige deltagere kommer aktivt på banen med erfaringer
og input. F.eks. har øvelser, hvor deltagerne skal arbejde
sammen to og to, mulighed for at skabe samhørighed gennem
samarbejde og historieudveksling.
Eksempler:
• Et eksempel på en sådan øvelse er Balancekortene, som
inviterer deltagerne til at komme med egne erfaringer og
sammen diskutere svære situationer og udfordringer.
• I prætesten var der gode tilbagemeldinger på at lave en
samlende øvelse som start på undervisningen – f.eks.

Humørkort, Grounding eller Smag rosinen.
• Tipskuponen gav mulighed for at deltagerne kunne konkurrere
på viden, samtidig med at de var fysisk aktive. Det
skabte en rigtig god stemning.
#19: Brug gennemgående underviser
Vi anbefaler, at der så vidt muligt er én gennemgående underviser
til alle undervisningsgange. Det vil sikre kontinuitet og
forhindre problemer med overlevering fra gang til gang. Det er
også ønskeligt, at der er to undervisere per hold, da nogle af
øvelserne kræver meget hjælp og støtte.
Eksempler:
• Ved prætesten tegnede der sig nogle udfordringer i forhold
til kontinuitet i undervisningen, idet det ikke var de samme
undervisere, der underviste fra gang til gang.
#20: Skab rum for netværksdannelse
Vi anbefaler, at der i undervisningen skabes rum for at deltagerne
kan søge sammen i grupper og netværk, som også
rækker ud over patientuddannelsen. Det kan være samvær og
aktiviteter i regi af etablerede foreninger som patientforeninger,
idrætsforeninger og motivationsgrupper, og det kan være mere
uformelle netværk og grupper, der mødes om en aktivitet, f.eks.
stavgang eller svømning.
Eksempler:
• Som en deltager i prætesten fremhæver, er det
gavnligt og stimulerende at være sammen med andre
i samme situation:
”Når man er i gruppen koncentrerer man sig og arbejder
på sagen. Når man går derhjemme, er det svært
at tage sig sammen. Når vi stopper, er vi enige om at
starte i fitness sammen.”
Patientevaluering fra prætest
For at konkretisere succeskriterierne for den sundhedspædagogiske
vektor SAMHØRIgHED anbefaler vi, at man i den videre konceptudvikling
forholder sig til følgende spørgsmål:
• Hvordan sikrer man, at erfaringsviden indgår på niveau med
faglig viden?
• Hvordan skaber man tillid gennem metoder?
• Hvordan sikrer man, at deltagerne får lov til at være forskellige
og alligevel alle føler sig som ’gode’ deltagere?
7.3 oPsamling
I kapitel 7 har vi opstlilet 20 anbefalinger med afsæt i analyseindsigten
Det balancerende menneske og den sundhedspædagogiske
model. Anbefalingerne går på, hvordan modellen og
indsigterne omsættes i det samlede koncept for patientuddannelse
på tværs af diagnoser.
63

kaPitEl 8. aFsluttEndE kommEntarEr
I dette afsnit opsummeres de fund vi har gjort i henhold til udviklingen af
den sundhedspædagogiske model for patientuddannelse på tværs af sygdomsområder.

8.1 dEn sundhEdsPædagogiskE
modEl
Vi har i rapporten vist at personer med kronisk sygdom skal
opfattes som et balancerende menneske og udviklet en sundhedspædagogisk
model, der tager hensyn til dette. Tages der i
patientundervisning udgangspunkt i den udviklede sundhedspædagogiske
model, sikrer man via de retningsgivende vektorer
helhed, klarhed, rettidighed og samhørighed, at undervisningen
dækker og understøtter de essentielle behov hos patienten.
De prætestede metoder til brug i undervisningen understøtter
desuden disse behov.
Vektorerne i den sundhedspædagogiske model repræsenterer
en konkretisering af de teoretisk identificerede sundhedspædagogiske
områder, som vi indledningsvist præsenterede i afsnittet
om teorirammen. F.eks. stemmer vektoren Helhed overens
med den teoretisk formulerede betydning af at inddrage
setting’en for at skabe rammer for forandring hos patienter
med kronisk sygdom. Ligeledes modsvarer den sundhedspædagogiske
model andre teoretisk identificerede områder, som
deltagelse, identitet, kompetenceudvikling, opmærksomhed på
social differentiering etc.
På en række andre punkter er det tydeligt at udviklingen af
den sundhedspædagogiske model trækker såvel på teoretiske
som praktiske erfaringer. Således er det i udviklingen af den
sundhedspædagogiske model lykkedes os, at koble sundhedspædagogisk
teori og praksis, ved at:
• Sammentænkte en empowerment-inspireret tankegang og
en probe-baseret tilgang
• Basere arbejdet med udviklingen af den sundhedspædagogiske
model på aktionsforskning med deltagelse fra
kommunale praktikere og patienter
• Tilpasse sundhedspædagogiske metoder til konkrete
patientbehov
• Foretage en praktisk afprøvning af udviklede sundhedspædagogiske
metoder.
Hvad angår rækkevidden af den sundhedspædagogiske model,
kan den appliceres i en hvilken som helst form for undervisning
af patienter med kronisk sygdom, hvor man ønsker metoder, der
kan åbne op for diskussioner, refleksioner, overvejelser og handlemuligheder
med udgangspunkt i deltagernes egne erfaringer
og oplevelser.
Den sundhedspædagogiske model udstikker som nævnt nogle
retningslinjer for design og planlægning af patientuddannelse,
men er samtidig fleksibel mht. indhold og form. Dette er nødvendigt
i forhold til implementeringen af modellen i en kommunal
virkelighed. Der er mulighed for at tilpasse modellen, således
at den passer til de aktuelle rammer og ressourcer. Det gælder
både fysiske såvel som menneskelige ressourcer.
66
8.2 validEring
Analytisk
Som en analytisk validering af vores analyseindsigt Det balancerende
menneske, som den sundhedspædagogiske model
bygger på, lader vi os inspirere af de fire succeskriterier for
Grounded Theory; Fit, Relevance, Workability og Modifiability.
Analysen opfylder kriteriet for fit i den forstand, at den holder
sig tæt op ad deltagernes egne ord og oplevelser. Således
er indsigten Sænket overligger navngivet direkte efter en af
deltagerne beskrivelser. Analysen har relevance i den forstand,
at den vakte genkendelse hos deltagerne og de sundhedsprofessionelle,
som ikke oplevede at analyseresultaterne som overraskende,
men derimod bekræftende. Analysen har workability
i det omfang, den kan bruges i praksis, som vi f.eks. gjorde i
udviklingen af den sundhedspædagogiske model. Da målet med
modeludviklingen ikke var egentlig teoriudvikling, kan vi ikke
på nuværende tidspunkt sige i hvilket omfang analysen har
modifiability og dermed kan udbygges med nye data og f.eks.
udvides med flere indsigter.
Praktisk
Foruden den analytiske validering har vi løbende lagt resultater
frem for gruppen af sundhedsprofessionelle på dialogworkshops,
med henblik på at høre deres syn på vores tolkninger.
Dette foregik som en naturlig del af Design Thinking processen.
På den måde er vores arbejde løbende blevet valideret i forhold
til den praktiske virkelighed, som det i sidste ende skal indgå i. I
forhold til ”slutbrugeren” – deltagerne i patientuddannelse – har
vi også løbende indhentet feedback, dels ved at deltagerne har
udfyldt evalueringsark efter hver øvelse, dels ved at vi har interviewet
8 deltagere efter prætesten om deres samlede indtryk
og oplevelser.
8.3 næstE skridt
Vil man opnå succes med brugen af den sundhedspædagogiske
model er det afgørende at de sundhedsprofessionelle har de rette
kompetencer. I anden del af projektet, som begynder i starten
af 2011, vender vi derfor blikket mod den sundhedsprofessionelle,
undersøger dennes rolle og undersøger hvilke kompetencer,
der skal udvikles, for at opnå den bedst mulige anvendelse
af den sundhedspædagogiske model med tilhørende metoder.
Endvidere er det vores hensigt, at arbejdet med udviklingen
af den sundhedspædagogiske model samt den forestående
undersøgelse af de sundhedsprofessionelles kompetencer, skal
gøres brugbar og tilgængelig for f.eks. sundhedsprofessionelle i
landets kommuner. Vi ønsker at videreudvikle de sundhedspædagogiske
metoder, vi har brugt i denne rapport, med henblik
på at udvikle færdige pakker til brug i uddannelsesforløb. Dette
skal suppleres med litteratur om de bagvedliggende undersøgelser
samt konkrete anbefalinger.

EFErEnCEr
Anderson, R.M. & Funnell, M.M. (2005). Patient Empowerment:
reflections on the challenge of fostering the adoption of a new
paradigm. Patient education and Counseling 57: 153-157
Brown, T. (2008). Design Thinking. Harward Business Review
Crabtree, A. et al. (2003). Using Probes as Exploratory Devices
in Care Settings. Eighth European Conference of Computer-
Supported Cooperative Work, Helsinki, Finland.
Fisher, E.B. et al. (2005). Ecological Approaches to Self-Management:
The case of Diabetes. American Journal of Public Health
Vol 25 (9)
Funnell, M.M. et al. (2005). Implementing an Empowerment-
Based Diabetes Self-management Education Program. The
Diabetes Educaor 31:53
Funnell, M.M. & Anderson, R.M. (2004). Empowerment and Self-
Management of Diabetes. Clinical Diabetes Vol. 22 (3)
gaver, B., T. Dunne, et al. (1999). ”Design: Cultural probes.”
Interactions 6(1): 21-29.
gaver, W. W., A. Boucher, et al. (2004). “Cultural Probes and the
Value of Uncertainty.” Interactions: 53-56.
glaser, B (1978). Theoretical Sensitivity: Advances in Methodoly
of Grounded Theory (California, Sociology Press)
glaser,B (1998). Doing Grounded Theory: Issues and Discussions
(Mill Valley, CA, Sociology)
grabowski, D. et al. (2010). En litteraturbaseret gennemgang
af udvalgte sundhedspædagogiske begrebers anvendelse i
patientuddannelse. Steno Diabetes Center
grøn, L., Vang, S. & Mertz, M.K.H. (2009). Den kroniske patient.
Nærbilleder af livet med kronisk sygdom. DSI rapport 2009.04
Hawe, P. et al. (2004). Complex interventions: How ”out of
control” can a randomised controlled trial be? British Medical
Journal 328:1561-1563, 2004
Høyrup, S., Voigt, J.R. & gundersen, P. (2009). Læringsformers
betydning for voksnes motivation for læring. København NCK
Illeris, K. (2006). Læring. Roskilde Universitetsforlag
Jensen. B.B. (2009). Sundhedspædagogiske kernebegreber. I:
Forebyggende Sundhedsarbejde Munksgaard, (Kamper-Jørgensen,
Almind og Jensen (red.). København: Munksgaard.
Lockwood, T. (2010). Design Thinking. New York Allworth Press
Mattelmäki, T. (2006). Design Probes. University of Art and
Design Helsinki
Robertson, S. (2006). Cultural Probes in Ethnography: Pitfalls
and Possibilities
Skinner, T.C. et al. (2008). ’Educator talk’ and patient change:
some insights from the DESMOND (Diabetes Education and Self
Management for Ongoind and Newly Diagnosed) randomized
controlled trial. DiabeticMedicine 25; 1117-1120
Skovlund, S. et al. (2005). The Diabetes Attitudes, Wishes, and
Needs (DAWN) Program: A New Approach to Improving Outcomes
of Diabetes Care. Diabetes Spectrum Vol. 18 (3)
Sundhedsstyrelsen, Monitorering og Medicinsk Teknologivurdering
(2009). Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering,
Vol. 11 (3)
Willaing et al. (2005). Patientskoler og gruppebaseret undervisning
– en litteraturgennemgang med fokus på metoder og
effekter. Sundhedsstyrelsen
Zoffmann, V.(2004). Guided Self-Determination. A life skills approach
developed in difficult Type 1 diabetes. Aarhus Universitet
67

Bilag
Bilag 1: invitation til PatiEntworkshoP
Kære (navn),
Tak fordi du vil deltage i vores undersøgelse om undervisning og vejledning til personer med diabetes.
I undersøgelsen ønsker vi at tale med personer med diabetes om deres behov og ønsker til undervisning og vejledning. Undersøgelsen
foregår som en samtale med 5-6 deltagere fra Langeland. Formålet med undersøgelsen er, at få grundig forståelse for og viden
om jeres hverdagsliv, udfordringer, ønsker og behov. Alle kan deltage i samtalen, som vil foregå i en uformel atmosfære. Det er vigtigt
at understrege, at der ikke findes nogle rigtige eller forkerte svar, og at det netop er dig som er eksperten i dine oplevelser og behov.
Baggrunden for undersøgelsen er, at Langeland i samarbejde med Region Syddanmark og Steno Center for Sundhedsfremme ønsker
at forbedre undervisning og vejledning for personer med kroniske sygdomme; heriblandt diabetes.
For at sikre at vi kan arbejde videre med analyse af samtalerne vil vi gerne have lov til at tage billeder, optage lyd og video. Al information
og materiale vil alene blive brugt internt af Stenos forskningsgruppe, og vil blive behandlet med forsigtighed og diskretion.
Dine personlige data vil blive holdt fortrolige og derved sikre dig fuld anonymitet.
Vi håber, at den viden vi får igennem snakken med jer, kan hjælpe os med at udvikle nye, spændende tilbud som i fremtiden kan
hjælpe personer som dig selv med en kronisk sygdom
Samtalen vil vare ca. 4 timer incl. pauser, og vi byder naturligvis på mad og drikke undervejs.
Samtalen vil foregå
STED: ForebyggelsesCentret, Fredensvej 1, 5900 Rudkøbing
TID: Mandag 16. august kl. 15.30-19.30
Hvis du har nogen spørgsmål, er du meget velkommen til at kontakte os.
Med venlig hilsen
Gitte Engelund Ulla Møller Hansen
Steno Center for Sundhedsfremme Steno Center for Sundhedsfremme
Tlf. 44424396, gteg@steno.dk Tlf. 44430405, uamh@steno.dk
68

Bilag 2: EvaluEring Fra PrætEstEn
Positive oplevelser negative oplevelser
deltagere • Billeder hjælper til at sætte gang i
emnet
• gode undervisere
• gav stof til eftertanke
• Inspiration
• Ideer
• Udveksling
• Provokerende på en god måde
• godt med styring
sundhedsprofessionelle • Kommer med egne erfaringer
• genkendelse
• Åbenhed
• gode snakke og diskussioner
• Stiller mange forskellige spørgsmål
• Øvelser skaber refleksion og
bevidsthed
• Høj koncentration, fordybelse
• Nysgerrighed skabes
• Sjove og anderledes øvelser
• Aktive
• god interaktion
• Alle er med
• Tilpas information
• Materialet er fremmed
• Svært og komplekst
• Kræver (bedre) forklaringer
• Tidsmæssigt presset
• For lidt plads til impulsivitet og egne tanker
• For styret af materialerne
• For lidt tid til drøftelse i gruppen
• For mange skriftlige øvelser
• Øvelser abstrakte for nogen
• Målsætning er svært for mange
• Manglende og uklare formålsbeskrivelser
• Mangler rød tråd
• For lidt tid
• Svært for ikke bevidste personer
• Fremkalder frustrationer
69