det balancerende menneske - Steno Diabetes Center
det balancerende menneske - Steno Diabetes Center
det balancerende menneske - Steno Diabetes Center
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
apport e om projektet ’patientuddannelse på tværs af diagnoser’<br />
i region syddanmark<br />
SaMHØrIGHED<br />
KROPSLIG SKAVANK<br />
UDFORDRENDE RELATIONER<br />
kLarHED<br />
HELHED<br />
SÆNKET OVERLIGGER<br />
VIBRERENDE SIND<br />
<strong>det</strong> <strong>balancerende</strong><br />
<strong>menneske</strong><br />
sundhedspædagogisk model for patientuddannelse<br />
på tværs af diagnoser<br />
steno center for sundhedsfremme, oktober 2011<br />
Gitte enGelund (projektleder) GteG@steno.dk<br />
ulla møller hansen uamh@steno.dk<br />
rETTIDIGHED
En særlig tak<br />
Tak til alle de sundhedsprofessionelle i de fire kommuner for deres mod<br />
og lyst til at genopfinde patientuddannelse. Og tak til de 25 deltagere<br />
i patientworkshops, som bidrog med vigtige erfaringer fra deres liv og<br />
ønsker til fremtidens patientuddannelse. En særlig tak til de kommunale<br />
tovholdere; Inger Stenstrøm fra Langeland, Malene Rask Jensen<br />
og Tove Bruun Kristensen fra Odense, Anette Filtenborg fra Varde og<br />
Susanne Terkelsen fra Esbjerg, og til Charlotte Nyborg Kristensen fra<br />
Region Syddanmark og Malene Norborg fra Komiteen for Sundhedsoplysning<br />
for et fint samarbejde.
INDHOLDSFORTEgNELSE<br />
kapitel 1. introduktion ...........................................................................................................................................................................................................7<br />
1.1 Indhold .....................................................................................................................................................................................................................................8<br />
1.2 Formål ......................................................................................................................................................................................................................................8<br />
1.3 Projektets hovedindsigter – et kort resume ................................................................................................................................................................9<br />
kapitel 2. Baggrund .................................................................................................................................................................................................................11<br />
2.1 Baggrund for projektet ........................................................................................................................................................................................................12<br />
2.2 Teoriramme ............................................................................................................................................................................................................................12<br />
2.2.1 Sundhedspædagogiske elementer i patientuddannelse .............................................................................................................................................12<br />
2.2.2 Fem sundhedspædagogiske principper for forandring ...............................................................................................................................................13<br />
2.2.3 State of the art...................................................................................................................................................................................................................13<br />
2.2.4 Teoretisk baggrund for de sundhedspædagogiske metoder ......................................................................................................................................15<br />
2.3 Opsamling ...............................................................................................................................................................................................................................15<br />
kapitel 3. Projektforløb og metode ................................................................................................................................................................................17<br />
3.1 Projektforløb ...........................................................................................................................................................................................................................18<br />
3.2 Metode .....................................................................................................................................................................................................................................19<br />
3.2.1 Aktionsforskning ..............................................................................................................................................................................................................19<br />
3.2.2 Feltarbej<strong>det</strong>s metoder ......................................................................................................................................................................................................19<br />
3.2.3 Materiale og analyse ........................................................................................................................................................................................................23<br />
3.2.4 Dialogworkshops med sundhedsprofessionelle ...........................................................................................................................................................23<br />
3.2.5 Prætest af den sundhedspædagogiske model i fire kommuner ................................................................................................................................24<br />
3.3 Opsamling ...............................................................................................................................................................................................................................24<br />
kapitel 4. analyseindsigter ................................................................................................................................................................................................27<br />
4.1. Det <strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong> ..........................................................................................................................................................................................28<br />
4.1.1. Kropslig skavank ..............................................................................................................................................................................................................31<br />
4.1.2. Sænket overligger ............................................................................................................................................................................................................32<br />
4.1.3. Udfordrende relationer.....................................................................................................................................................................................................35<br />
4.1.4. Vibrerende sind .................................................................................................................................................................................................................36<br />
4.2. Balancestangen ..................................................................................................................................................................................................................38<br />
4.3. Opsamling ..............................................................................................................................................................................................................................39<br />
kapitel 5. sundhedspædagogisk model ....................................................................................................................................................................41<br />
5.1. Fra patientbehov til sundhedspædagogiske vektorer ..............................................................................................................................................42<br />
5.2 Vektor 1: Helhed ....................................................................................................................................................................................................................44<br />
5.2.1. Forbinde fortid, nutid og fremtid ....................................................................................................................................................................................44<br />
5.2.2. Se <strong>menneske</strong>t frem for sygdommen.............................................................................................................................................................................44<br />
5.2.3. Sikre rød tråd i undervisningen......................................................................................................................................................................................44<br />
5.3 Vektor 2: Klarhed ..................................................................................................................................................................................................................44<br />
5.3.1. Italesætte ubalancen.......................................................................................................................................................................................................44<br />
5.3.2. Bruge visuelle og håndgribelige metoder .....................................................................................................................................................................45<br />
5.3.3. Formidle relevant viden ..................................................................................................................................................................................................45
5.4 Vektor 3: Rettidighed ...........................................................................................................................................................................................................45<br />
5.4.1. Fokus på den enkeltes forandringsproces ....................................................................................................................................................................45<br />
5.4.2. Ro og tid til forankring .....................................................................................................................................................................................................45<br />
5.4.3. Timing i undervisningen ..................................................................................................................................................................................................45<br />
5.5 Vektor 4: Samhørighed ........................................................................................................................................................................................................46<br />
5.5.1. Styrke gruppedynamik (på tværs) ................................................................................................................................................................................46<br />
5.5.2. Spejle og dele erfaringer ..................................................................................................................................................................................................46<br />
5.5.3. Skabe et tillidsvækkende miljø ......................................................................................................................................................................................46<br />
5.6 Vektorerne som samlet<br />
kompleks .......................................................................................................................................................................................................................................47<br />
5.7 Opsamling ...............................................................................................................................................................................................................................47<br />
kapitel 6. idékatalog................................................................................................................................................................................................................49<br />
6.1 Billedassociationer ...............................................................................................................................................................................................................50<br />
6.2 Bevidstgørelse gennem prioritering ...............................................................................................................................................................................51<br />
6.3 Kritisk refleksion ..................................................................................................................................................................................................................52<br />
6.4 At kombinere flere kommunikationsværktøjer ............................................................................................................................................................52<br />
6.5 Kropsliggørelse og bevægelse .........................................................................................................................................................................................53<br />
6.6 generelle anbefalinger om øvelsesudvikling og -vejledning ...................................................................................................................................54<br />
6.7 Opsamling ...............................................................................................................................................................................................................................54<br />
kapitel 7. sundhedspædagogiske<br />
anbefalinger for <strong>det</strong> endelige koncept ......................................................................................................................................................................57<br />
7.1 Tre forudsætninger ...............................................................................................................................................................................................................58<br />
7.2 Anbefalinger i forhold til de fire vektorer ........................................................................................................................................................................59<br />
7.2.1 Helhed .................................................................................................................................................................................................................................59<br />
7.2.2 Klarhed ...............................................................................................................................................................................................................................60<br />
7.2.3 Rettidighed ........................................................................................................................................................................................................................61<br />
7.2.4 Samhørighed ......................................................................................................................................................................................................................62<br />
7.3 Opsamling ................................................................................................................................................................................................................................63<br />
kapitel 8. afsluttende kommentarer ............................................................................................................................................................................65<br />
8.1 Den sundhedspædagogiske model .................................................................................................................................................................................66<br />
8.2 Validering .................................................................................................................................................................................................................................66<br />
8.3 Næste skridt ..........................................................................................................................................................................................................................66<br />
referencer ......................................................................................................................................................................................................................................67<br />
Bilag ....................................................................................................................................................................................................................................................68<br />
Bilag 1: invitation til patientworkshop .......................................................................................................................................................................68<br />
Bilag 2: Evaluering fra prætesten ..................................................................................................................................................................................69
kaPitEl 1. introduktion<br />
I <strong>det</strong>te kapitel sætter vi scenen for rapporten med<br />
en læsevejledning og et klart formål.
1.1 indhold<br />
Denne rapport præsenterer en sundhedspædagogisk model for<br />
patientuddannelse på tværs af diagnoser. Projektet er udført af<br />
et forskerteam bestående af forsker gitte Engelund (projektleder),<br />
forsker Ulla Møller Hansen, forskningsassistent Katrine<br />
Kratholm Rasmussen og forskningsassistent Angelica Eeg<br />
Justesen med faglig sparring fra forskningsleder Ingrid Willaing.<br />
Modellen for patientuddannelse er udviklet i samspil med sundhedsprofessionelle<br />
fra fire kommuner i Region Syddanmark.<br />
Læsevejledning<br />
• I kapitel 1 præsenterer vi projektets formål og de vigtigste<br />
indsigter<br />
• I kapitel 2 beskriver vi baggrunden for projektet og etablerer<br />
<strong>det</strong> teoretiske fundament for den sundhedspædagogiske<br />
model<br />
• I kapitel 3 beskriver vi projektprocessen og analysemetoden<br />
• I kapitel 4 præsenterer vi udførligt de kvalitative analyseindsigter<br />
omkring deltagernes behov inden for patientuddannelse<br />
illustreret med citater fra patientworkshops<br />
• I kapitel 5 beskriver vi en model med fire sundhedspædagogiske<br />
vektorer<br />
• I kapitel 6 præsenterer vi et idékatalog over sundhedspædagogiske<br />
metoder<br />
• I kapitel 7 fremlægger vi vores anbefalinger for brug af den<br />
sundhedspædagogiske model<br />
Terminologi<br />
Begrebet deltagere dækker i denne sammenhæng over de<br />
personer med kronisk sygdom, der har bidraget til vores<br />
analyse. Begrebet er valgt for at betone, at de har bidraget med<br />
historier fra deres liv via aktivt engagement i vores workshops<br />
og således ikke blot skal betragtes som passive informanter.<br />
Når vi i denne rapport omtaler <strong>menneske</strong>r med kronisk sygdom<br />
generelt, bruger vi betegnelsen patienter. I kommunale sammenhænge<br />
bruges ofte betegnelsen borger, men <strong>det</strong> vil ikke<br />
blive anvendt i denne rapport.<br />
Betegnelsen workshops dækker de møder, vi har haft med deltagerne.<br />
Betegnelsen er valgt for at betone deltagelsesaspektet.<br />
Vi taler om patientworkshops, når <strong>det</strong> drejer sig om dataindsamling<br />
blandt patienterne, og om dialogworkshops, når <strong>det</strong> drejer<br />
sig om møder med de sundhedsprofessionelle.<br />
Probes betegner de kommunikationsværktøjer, vi benytter dels<br />
til dataindsamling ved patientworkshops, dels videreudvikler<br />
til egentlige sundhedspædagogiske metoder, som indgår i<br />
prætesten.<br />
I forbindelse med den sundhedspædagogiske model anvendes<br />
en række bestemte begreber. Den sundhedspædagogiske model<br />
er bygget op om hovedanalyseindsigten Det <strong>balancerende</strong><br />
<strong>menneske</strong>, som igen består af fire underliggende analyseind-<br />
8<br />
sigter (som vi benævner underindsigter); Kropslig skavank,<br />
Sænket overligger, Udfordrende relationer og Vibrerende sind.<br />
Disse begreber er nærmere defineret i kapitel 4.<br />
To andre begreber står helt centralt i vores arbejde:<br />
• Deltagelse – at patienterne aktivt deltager<br />
• Forandring – at skabe mulighed for forandring hos<br />
personer med kronisk sygdom<br />
De to begreber hænger sammen, eftersom deltagelse skaber<br />
mulighed for forandring.<br />
Modellens begreber er empirinære i den forstand, at de stammer<br />
fra patientworkshops og dialogworkshops med sundhedsprofessionelle.<br />
Deltagelse og forandring er derimod nogle<br />
præmisser, vi på baggrund af teoretisk erfaring på forhånd har<br />
defineret for projektet.<br />
1.2 Formål<br />
Rapportens formål<br />
Formålet med denne rapport er at afrapportere arbej<strong>det</strong> med<br />
at udvikle og afprøve en sundhedspædagogisk model for<br />
patientuddannelse i kommunalt regi på tværs af diagnoser for<br />
patienter med KOL, type 2 diabetes og hjertekarsygdom. Modellen<br />
er udviklet til tværgående patientuddannelse under nøje<br />
hensyntagen til sygdomsspecifikke behov.<br />
Formålet med den sundhedspædagogiske model<br />
For at tydeliggøre for læseren, hvori <strong>det</strong> sundhedspædagogiske<br />
bidrag består, vil vi i <strong>det</strong>te afsnit som et vigtigt grundlag for den<br />
videre læsning præcisere formålet med den sundhedspædagogiske<br />
model og dens metoder.<br />
Formålet med patientuddannelse er, at deltagerne oplever, at<br />
der bliver skabt mulighed for forandring i adfærd, tankemåder<br />
og relationer. Den sundhedspædagogiske model skal etablere<br />
<strong>det</strong> rette grundlag for at opnå <strong>det</strong>te. Dette gøres med udgangspunkt<br />
i deltagernes personspecifikke problemer og med<br />
hensyntagen til den enkeltes behov (grøn et al. 2009).<br />
Patienten skal opdage og udvikle sine evner til at være ansvarlig<br />
for sit liv bl.a. ved at bruge egne erfaringer i undervisningen<br />
og gennem undervisernes støtte i en proces hen imod at gøre<br />
patienterne til problemløsere. Det indebærer en slags samarbejdsmodel,<br />
hvor underviseren er ekspert i behandling og<br />
patienten er ekspert i sit eget liv, og hvor underviserens rolle<br />
er at facilitere en deltagercentreret, problem-løsningsfokuseret<br />
undervisning (Anderson & Funnell 2005, Funnell. et al. 2005,<br />
Funnell & Anderson 2004).<br />
Det kan illustreres med nedenstående model, der viser,<br />
hvordan patientundervisningen i vores optik bør organiseres
med udgangspunkt i deltagernes behov og dagsorden, og med<br />
udgangspunkt i de personspecifikke problemer.<br />
Ny måde at organisere undervisningen på<br />
Til modellen Det Balancerende Menneske knytter sig en række<br />
sundhedspædagogiske metoder, der kan appliceres i en hvilken<br />
som helst form for undervisning af patienter med kronisk sygdom.<br />
De sundhedspædagogiske metoder i modellen har især<br />
fokus på, hvordan man får deltagerne i tale, og hvordan man<br />
åbner for refleksion og dialog om de udfordringer og problemer,<br />
der knytter sig til forandringsarbej<strong>det</strong>. Modellen og de sundhedspædagogiske<br />
metoder kan derfor ikke stå alene, men skal<br />
ses i sammenhæng med de sundhedsprofessionelles øvrige<br />
kompetencer og viden om fx den motiverende samtale, stages<br />
of change, sundhedspsykologi etc. Den sundhedspædagogiske<br />
Deltagere<br />
Emne Problem<br />
Underviseren<br />
model og tilgang lanceret i denne rapport kan derfor være med<br />
til at udvide og styrke de sundhedsprofessionelles faglighed,<br />
i<strong>det</strong> den stiller krav om stærke faciliterende og pædagogiske<br />
kompetencer. I projektets anden del (rapport 2) vil netop udvikling<br />
af adækvate sundhedsprofessionelle kompetencer være i<br />
fokus.<br />
1.3 ProjEktEts hovEdindsigtEr –<br />
Et kort rEsumE<br />
Opsummerende er projektets hovedindsigt at personer med kronisk<br />
sygdom skal betragtes som et <strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong>.<br />
Patienten er i kraft af sin diagnose og sygdom blevet slået ud<br />
af sin vante rytme og skal nu forsøge at genoprette balancen.<br />
Vi har desuden identificeret en række underpunkter, der samlet<br />
repræsenterer de mange udfordringer personer med kronisk<br />
sygdom står overfor.<br />
Analyseindsigten Det <strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong> samt de mange<br />
underliggende indsigter i den kroniske patients udfordringer<br />
udgør grundlaget for den sundhedspædagogiske model, der<br />
præsenteres i rapporten. Modellen er fremkommet ved at vi i<br />
samarbejde med sundhedsprofessionelle, har kondenseret os<br />
frem til i alt fire fundamentale patientbehov, der skal opfyldes<br />
i et patientuddannelsesforløb: Helhed, Klarhed, Rettidighed og<br />
Samhørighed. Disse omtales vektorer og skal være retningsgivende<br />
for undervisningen.<br />
Den sundhedspædagogiske model har følgende karakteristika:<br />
• Den kobler pædagogisk teori og pædagogisk praksis<br />
• Den er baseret på kvalitative forskningsresultater om<br />
patientbehov<br />
• Den præsenterer en samlende pædagogisk tilgang til<br />
patientuddannelse bestående af de fire sundhedspædagogiske<br />
vektorer.<br />
• Den er prætestet i fire forskellige testmoduler i fire kommuner<br />
gennem samarbejde med sundhedsprofessionelle, har vi med<br />
udgangspunkt i den sundhedspædagogiske model udviklet<br />
konkrete metoder til anvendelse i patientuddannelse. Disse<br />
præsenteres i rapporten. På baggrund af analyseindsigterne<br />
og prætesten af den sundhedspædagogiske model, kan vi afslutningsvist<br />
i rapporten desuden præsentere i alt 20 konkrete<br />
anbefalinger i forbindelse med anvendelsen af den sundhedspædagogiske<br />
model.<br />
9
kaPitEl 2. Baggrund<br />
I kapitel 2 præsenterer vi baggrunden for projektet. Først den konkrete<br />
baggrund for udviklingen af en sundhedspædagogisk model for patientuddannelse<br />
og dernæst den teoretiske baggrund for modellen og de tilhørende<br />
sundhedspædagogiske metoder.
2.1 Baggrund For ProjEktEt<br />
Med strukturreformens ændrede opgavefordeling har især små<br />
og mellemstore kommuner svært ved at samle et tilstrækkeligt<br />
antal patienter til patientuddannelse inden for ét sygdomsområde.<br />
Region Syddanmark og Komiteen for Sundhedsoplysning<br />
har på den baggrund søgt og fået tildelt midler fra Indenrigs-<br />
og Sundhedsministeriets indsats for patienter med kronisk<br />
sygdom til at udvikle, afprøve og implementere et koncept for<br />
patientuddannelse på tværs af tre store kroniske sygdomme<br />
(hjertekarsygdom, diabetes, og KOL) for på den måde at øge<br />
patientgrundlaget og kommunernes muligheder. Projektet indgår<br />
i et samlet projektprogram i Region Syddanmark betegnet<br />
”Kronikerindsatsen”.<br />
Region Syddanmark og Komiteen for Sundhedsoplysning<br />
har bedt <strong>Steno</strong> <strong>Center</strong> for Sundhedsfremme om at udvikle og<br />
afprøve sundhedspædagogiske metoder, som kan indgå som<br />
baggrund for udmøntning af <strong>det</strong> endelige koncept for patientuddannelse.<br />
Den sundhedspædagogiske model, vi præsenterer<br />
i denne rapport, er således en del af et større projekt om<br />
udvikling af et koncept for tværgående patientuddannelse i<br />
kommunalt regi.<br />
2.2 tEorirammE<br />
2.2.1 sundhedspædagogiske elementer i<br />
patientuddannelse<br />
Patienten som aktiv medspiller<br />
Sundhedspædagogik er en disciplin, der har som formål at<br />
skabe muligheder for forandring hos deltagerne i en pædagogisk<br />
proces. Pædagogik drejer sig om at tilrettelægge betingelserne<br />
så en målgruppe, her patienter med kronisk sygdom,<br />
bliver i stand til at udvikle ideer, tage beslutninger og handle på<br />
et kvalificeret grundlag. Dermed har sundhedspædagogik en<br />
ambition om at aktivere folk til at gribe ind i deres eget liv, og er<br />
altså meget mere end blot formidling af viden (Jensen 2009).<br />
12<br />
”De fleste diabetikere er interesserede i deres egen<br />
diabetes og ikke i diabetes som emne”<br />
Anderson & Funnell 2005<br />
Vores tilgang til sundhedspædagogik i patientuddannelse<br />
udspringer bl.a. af ovenstående citat fra de to empowermentforskere<br />
Anderson & Funnell. At de fleste diabetikere er interesserede<br />
i deres egen diabetes og ikke i diabetes som emne,<br />
understreger vigtigheden af at sætte patienten i centrum frem<br />
for sygdommen. Dette forudsættes også at gælde for KOL-patienter<br />
og hjertepatienter. Den rolle, som patienten skal indtage<br />
i fremtidens patientuddannelse er ifølge Anderson & Funnell<br />
rollen som informeret, aktiv partner i sin behandling. Patienten<br />
skal opdage og udvikle egne evner til at være ansvarlig for sit<br />
liv, patienterne skal lære at se sig selv som en ressource, og<br />
underviserne skal støtte patienterne i at blive problemløsere<br />
(Anderson & Funnell 2005).<br />
Samarbejde mellem patient og underviser<br />
Den sundhedspædagogiske proces bygger på en samarbejdsmodel,<br />
hvor de sundhedsprofessionelle er eksperter i behandling,<br />
mens patienterne er eksperter i deres eget liv. Dette stiller<br />
krav til begge parter: Både patienten og den sundhedsprofessionelle<br />
skal udfylde nye roller og magtbalancen forskydes,<br />
således at patienten bliver styrende og sætter dagsordenen for<br />
sine behov og ønsker. Dette står i modsætning til en mere traditionel<br />
undervisningssituation, hvor <strong>det</strong> er underviserens dagsorden,<br />
der er i centrum. Som Anderson & Funnell påpeger, er <strong>det</strong><br />
afgørende for succes, at planer for egenomsorg designes til at<br />
matche både patientens prioriteringer, mål, ressourcer, kultur<br />
og livsstil og patientens sygdom (Funnell & Anderson 2004).<br />
Tilrettelæggelsen af sådanne planer kræver et godt samarbejde<br />
mellem de to parter.<br />
Interaktive undervisningsmetoder<br />
Interaktive undervisningsmetoder designet til at involvere<br />
patienter i problemløsning og til at adressere kulturelle og<br />
psykosociale behov, skal hjælpe patienterne til at opnå klarhed<br />
omkring egne mål, værdier og motivation og til træffe beslutninger<br />
om deres behandling. Desuden skal patienternes egne<br />
erfaringer inddrages aktivt i undervisningen for derved at<br />
individualisere gruppeundervisningen og sikre, at indhol<strong>det</strong> af<br />
undervisningen er relevant i forhold til gruppens faktiske behov<br />
(Funnell & Anderson 2004) 1 .<br />
Her ses en opsummering af hvad vi lægger vægt på i vores<br />
tilgang til sundhedspædagogik med henblik på at skabe<br />
mulighed for forandring hos deltagere i patientuddannelse:<br />
• At patienten skal spille en rolle som informeret, aktiv<br />
partner, hvis dagsorden og behov er i centrum<br />
• At bruge patientens egne erfaringer i undervisningen<br />
• At hjælpe patienten til at opnå klarhed omkring sine mål,<br />
værdier og motivation<br />
• At udvikle sundhedspædagogiske metoder, der tager<br />
udgangspunkt i den enkelte patient og dennes specifikke<br />
situation<br />
1 Af Sundhedsstyrelsens MTV fremgår <strong>det</strong> af den samlede vurdering,<br />
at der er moderat evidens for, at patientuddannelser til personer<br />
med type 2-diabetes er effektive, såfremt de baseres på ’terapeutisk<br />
patientuddannelse’ med deltager- og empowermentorienterede samt<br />
voksenpædagogiske principper (se sammenfatningen s. 6).
2.2.2 Fem sundhedspædagogiske principper<br />
for forandring<br />
Vores arbejde med den sundhedspædagogiske model er<br />
desuden afgrænset og fokuseret af fem sundhedspædagogiske<br />
principper, som er centrale for <strong>Steno</strong> <strong>Center</strong> for Sundhedsfremme<br />
(grabowski et al. 2010).<br />
• Deltagelse og dialog<br />
• Handlekompetence<br />
• Lighed i sundhed<br />
• Et bredt og positivt sundhedsbegreb<br />
• Sundhed i et settingsperspektiv<br />
Disse principper, der er inspireret af en række anerkendte sundhedspædagogiske<br />
kernebegreber (Jensen 2009), skal forstås<br />
som midler til at realisere <strong>det</strong> overordnede mål om at hjælpe<br />
<strong>menneske</strong>r med kronisk sygdom til at definere egne mål og<br />
ændre deres liv i overensstemmelse med disse mål.<br />
I udviklingen af den sundhedspædagogiske model anskues<br />
handlekompetente patienter som målet. Begrebet handlekompetence<br />
får derfor en central betydning. De fire øvrige principper<br />
bliver således midler til at realisere <strong>det</strong>te mål. Nedenstående<br />
figur illustrerer denne rangorden.<br />
• deltagelse og dialog<br />
• lighed i sundhed<br />
• Et bredt og positivt sundhedsbegreb<br />
• settingsperspektiv<br />
handlekompetence<br />
Nedenfor beskrives <strong>det</strong> hvordan vi operationaliserer og inddrager<br />
de fem principper:<br />
Handlekompetence forstår vi som målet med patientuddannelse.<br />
I <strong>det</strong>te projekt definerer vi handlekompetence som dét at<br />
få skabt mulighed for forandring – eller at blive klar til at træffe<br />
beslutninger om, hvordan man ønsker at ændre sit liv.<br />
Deltagelse og dialog ser vi som et centralt middel, og <strong>det</strong><br />
betoner vi ved at arbejde med deltagerinvolverende metoder og<br />
øvelser som fx billedkort, situationskort og spil, som inviterer<br />
deltagerne til at sætte ord på deres tanker og overvejelser.<br />
Lighed i sundhed handler om at være opmærksom på deltagernes<br />
forskellighed. Vi har vægt på at udvikle forskellige metoder,<br />
der hjælper til at sætte ord på de personspecifikke behov (fx<br />
billedkort og dialogøvelser), således at alle deltagere reelt har<br />
mulighed for at deltage.<br />
Et bredt og positivt sundhedsbegreb er centralt for vores<br />
tilgang. Det ses blandt an<strong>det</strong> ved, at vi er opmærksomme på<br />
vores sprogbrug (eks. mad vs. ernæring), og ved at vi i vores<br />
sundhedspædagogiske arbejde betoner en såkaldt personlig<br />
sygdomsforståelse (der vægter erfaringer, oplevelser, følelser,<br />
værdier, behov og en subjektiv forståelse af sygdom) i forhold<br />
til en traditionel, teoretisk sygdomsforståelse (der vægter<br />
begreber, tal, statistik og en medicinsk forståelse af sygdom)<br />
(Anderson & Funnell 2005).<br />
Ved Sundhed i et settingsperspektiv forstår vi dels, at patientuddannelse<br />
skal adressere <strong>menneske</strong>t i sin setting (med familie,<br />
arbejde, venner), dels at der skal skabes en undervisningssituation<br />
med afstemte forventninger mellem underviser og deltager,<br />
for at give klare rammer for deltagelsen.<br />
2.2.3 state of the art<br />
Vores arbejde med udviklingen af den sundhedspædagogiske<br />
model bygger på yderligere viden om sundhedspædagogik og<br />
patientuddannelse. Konklusionen i den seneste litteraturgennemgang<br />
på patientuddannelsesområ<strong>det</strong> (Sundhedsstyrelsens<br />
MTV fra 2009) er, at der er behov for udvikling inden for <strong>det</strong><br />
sundhedspædagogiske område, og at der skal skabes muligheder<br />
for en tæt kobling mellem den sundhedspædagogiske teori<br />
og de sundhedsprofessionelles praksis.<br />
Den udfordring møder vi ved at basere vores arbejde på den teoretiske<br />
basisrapport Sundhedspædagogik i patientuddannelse<br />
(grabowski et al. 2010), som afsøger og gennemgår udvalgt<br />
litteratur på områ<strong>det</strong>. Basisrapporten fastslår ligesom MTV’en<br />
fra 2009 og andre studier på områ<strong>det</strong> (fx Willaing et al. 2005,<br />
Skovlund et al. 2005), at der mangler viden om sundhedspædagogisk<br />
praksis og metoder. Udviklingen af en sundhedspædagogisk<br />
model for patientuddannelse svarer derfor ikke alene på et<br />
behov i den kommunale virkelighed, men også på et teoretisk<br />
identificeret tomrum på områ<strong>det</strong>.<br />
Basisrapporten identificerer og analyserer fem centrale elementer<br />
indenfor patientuddannelse, hvor en sundhedspædagogisk<br />
tilgang forventes at kunne give et væsentligt bidrag og virke<br />
forbedrende. Nedenfor beskrives konklusionerne indenfor hvert<br />
13
af disse elementer af patientuddannelse samt de overvejelser<br />
som vi har haft i henhold til disse konklusioner i forbindelse<br />
med udviklingen og afprøvningen af den sundhedspædagogiske<br />
model:<br />
1. Multifacetteret patientuddannelse:<br />
• Programmer der benytter forskellige metoder og tilgange<br />
ser ud til at have større effekt end mere snævre fokuserende<br />
programmer. Multifacetterede programmer bærer<br />
dog ofte præg af manglende sammenhæng mellem de<br />
indgående elementer.<br />
• Vi har i henhold til den sundhedspædagogiske model lagt<br />
vægt på inddragelsen af forskellige metoder og så vidt<br />
muligt søgt at skabe sammenhæng i mellem de forskellige<br />
elementer. Dette har dog været en særlig udfordring<br />
for os, da arbejdsfordelingen i <strong>det</strong>te projekt har været<br />
sådan, at <strong>Steno</strong> har været ansvarlig for udvikling af<br />
den sundhedspædagogiske model, mens Komiteen for<br />
Sundhedsoplysning er ansvarlig for udviklingen af <strong>det</strong><br />
konkrete undervisningsindhold.<br />
2. Individ og kontekst i patientuddannelse:<br />
• De fleste patientuddannelsesprogrammer tager udgangspunkt<br />
i at de enkelte patienter er ansvarlige for at gennemføre<br />
livsstilsændringer, mens de sociale kontekster,<br />
som patienterne indgår i, kun i meget begrænset omfang<br />
inddrages.<br />
• En tilgang, der fokuserer på <strong>menneske</strong>t løsrevet fra<br />
sin kontekst, risikerer at medføre victim-blaiming og<br />
handlingslammelse hos deltagerne i patientuddannelse.<br />
Derfor er vi opmærksomme på at udnytte de ressourcer,<br />
der måtte være i patientens setting (familie, arbejde,<br />
fritid). I modeludviklingen har vi derfor særlig opmærksomhed<br />
på at adressere <strong>menneske</strong>t i sin setting, sådan<br />
at de ressourcer, der måtte være i patientens liv, kommer<br />
til syne og får mulighed for at blive udnyttet.<br />
3. Deltagelse og motivation:<br />
• De fleste programmer inddrager kun i begrænset omfang<br />
patienterne som aktive deltagere.<br />
• Vi er opmærksomme på at top-down-tankegangen er<br />
dybt forankret i den medicinske verden, såvel som i<br />
patienternes verden. I modeludviklingen har vi lagt vægt<br />
på at udfordre den traditionelle tankegang ved at sætte<br />
deltagernes behov i centrum, uden dog at underminere<br />
underviseren som faglig autoritet. Vi er opmærksomme<br />
på at afprøve nye roller hos både deltager og underviser,<br />
men ved at bibeholde <strong>det</strong> bedste fra den traditionelle<br />
tankegang, og supplere med nye metoder og øvelser.<br />
• I modeludviklingen er vi særligt opmærksomme på<br />
forandringsprocessen, <strong>det</strong> tidsmæssige aspekt af denne<br />
og på de erkendelser og ubalancer, som skal adresseres<br />
for at skabe motivation til forandring.<br />
• Endelig er vi under <strong>det</strong>te punkt opmærksomme på at<br />
sikre deltagelse og motivation af alle typer af deltagere<br />
14<br />
– også dem, der i denne sammenhæng anses for svage,<br />
fordi de har svært ved forandringer. Flere af metoderne<br />
er netop udviklet med henblik på at alle deltagere har<br />
mulighed for at deltage aktivt, uanset hvor deres styrker<br />
ligger - fx med billedkort og praktiske øvelser frem for ren<br />
tavleundervisning.<br />
4. Identitet som tema i patientuddannelse:<br />
• Diagnosticering af en kronisk sygdom kan påvirke patienternes<br />
oplevelse af egen identitet negativt og reducere den<br />
enkelte patients handlekompetencer væsentligt.<br />
• Identitetsbrud og forandrede roller har vist sig at være<br />
centralt i vores modeludvikling, i<strong>det</strong> deltagerne i patientworkshops<br />
definerede <strong>det</strong> som deres største problem.<br />
5. Professionelles kompetencer:<br />
• Patientuddannelse bør varetages af undervisere, der er<br />
uddannet i at håndtere dialogiske processer, hvor patienter<br />
indgår i beslutningsprocesserne og støttes i at træffe egne<br />
beslutninger.<br />
• I projektet som helhed er vi opmærksomme på, hvordan<br />
de sundhedsprofessionelle tilegner sig sundhedspædagogiske<br />
kompetencer. Patienterne oplever fortsat, at<br />
underviserne optræder paternalistisk, selvom de har<br />
intentioner om <strong>det</strong> modsatte (Zoffmann 2008). I patientworkshops<br />
har vi indsamlet viden om patienternes<br />
oplevelser af og ønsker til relationen med sundhedsprofessionelle.<br />
Derudover har vi i arbej<strong>det</strong> med modeludviklingen<br />
løbende indsamlet viden om hvilke professionelle<br />
kompetencer, som en sundhedspædagogisk model for<br />
patientuddannelse fordrer - fx uddannelse i rollen som<br />
facilitator og diskussion om en ny type professionel<br />
identitet. Det er alt sammen viden, som vi tager med<br />
videre til arbej<strong>det</strong> med kompetenceudviklingen i næste<br />
fase af projektet.<br />
• I modeludviklingen er vi opmærksomme på fire dimensioner<br />
af viden (viden om årsager, viden om effekt af<br />
risikoadfærd, viden om alternativer, viden om forandringsstrategier).<br />
Vi har i modeludviklingen lagt særlig<br />
vægt på, at deltagerne kommer på banen med deres<br />
egne erfaringer, oplevelser, overvejelser og tanker. I<br />
den forstand er <strong>det</strong> især erfaringsviden om alternative<br />
handlemåder og forandringsstrategier, som fylder meget.<br />
Men vi lægger også vægt på, at de sundhedsprofessionelles<br />
faglige viden om konkrete emner, fremadrettede<br />
muligheder for handling, gode råd og fakta skal bringes i<br />
spil i øvelserne.
2.2.4 teoretisk baggrund for de sundhedspædagogiske<br />
metoder<br />
I forbindelse med udviklingen af den sundhedspædagogiske<br />
model peger vi desuden på en række sundhedspædagogiske<br />
metoder. Metoderne er udviklet i overensstemmelse med vores<br />
generelle forståelse af sundhedspædagogik og suppleret af<br />
enkelte motivations- og læringsteorier.<br />
De pædagogiske metoder betragtes i den sundhedspædagogiske<br />
model som redskaber, der åbner for læring ved at skabe<br />
grundlag for nye erkendelser hos den enkelte deltager, i samspil<br />
med gruppen af deltagere og sundhedsprofessionelle. Målet er<br />
at læringen skaber en varig forandring gennem kapacitetsændring.<br />
For at læring kan finde sted, kræver <strong>det</strong> forskellige aktive<br />
processer, der opstår i såvel samspillet mellem individ og omgivelser,<br />
som i den psykologiske bearbejdelse hos den enkelte. I<br />
disse aktive processer opstår impulser og <strong>det</strong> er vigtigt, at disse<br />
impulser kobles med følelser, kropslig situation og tidligere erfaringer,<br />
og med <strong>det</strong> indhold der er på spil, for at den enkelte kan<br />
træffe beslutninger, der kan føre til læring (Illeris 2006).<br />
Undervisningen bør søge at mobilisere energi til motivation<br />
og drivkraft hos deltagerne. Det er her nødvendigt at være<br />
opmærksom på en væsentlig skelnen imellem motivation for<br />
deltagelse og motivation for læring. Motivation for deltagelse<br />
bringer den enkelte med sig, mens motivation for læring kan<br />
styrkes eller svækkes gennem de anvendte læringsformer<br />
(Høyrup, Voigt & gundersen 2009). Det er i undervisningssituationen<br />
vigtigt, at den enkelte deltager får oplevelsen af at<br />
være i centrum og blive anerkendt. Det er således centralt, at<br />
de pædagogiske metoder tager udgangspunkt i den enkeltes<br />
særlige oplevelse af at have en kronisk sygdom, men også kan<br />
rumme hele gruppen af deltagere. De forskellige øvelser skal<br />
altså kunne rumme en stor grad af diversitet.<br />
Metoderne der præsenteres senere i rapporten har følgende<br />
karakteristika med inspiration fra Vibeke Zoffmanns tanker om<br />
gui<strong>det</strong> Egen-Beslutning (se f.eks. Zoffmann 2004):<br />
• Metoderne bliver unikke og personspecifikke, når deltagerne<br />
arbejder med dem – livet kommer så at sige ind i<br />
øvelserne<br />
• Metoderne gør <strong>det</strong> nemmere for deltagerne at identificere<br />
<strong>det</strong> blinde felt – dvs. <strong>det</strong>, man ikke ved om sig selv<br />
• Metoderne hjælper deltagerne til at udforske konflikten<br />
mellem sygdom og liv<br />
• Metoderne stimulerer forløsende viden hos deltagerne.<br />
Denne viden øger bevidstheden hos deltagerne om egne<br />
styrker, svagheder og muligheder, og skaber derved forandringspotentiale<br />
• Metoderne skaber refleksionsrum og rum for klarsyn<br />
• Metoderne omhandler især forandringsarbejde, italesættelse<br />
af ubalancer samt målsætninger<br />
2.3 oPsamling<br />
I kapitel 2 har vi præsenteret den praktiske baggrund for projektet<br />
samt <strong>det</strong> teoretiske fundament for udviklingen af den sundhedspædagogiske<br />
model for patientuddannelse. Modellen tager<br />
udgangspunkt i en patientcentreret og empowerment-inspireret<br />
tilgang og baseres på eksisterende viden om sundhedspædagogik<br />
i patientuddannelse. Desuden beskrives de teoretiske<br />
tanker bag de sundhedspædagogiske metoder, der præsteres<br />
sidst i rapporten.<br />
15
Kapitel 3. Projektforløb og metode<br />
I <strong>det</strong>te kapitel beskriver vi projektprocessen samt projektets<br />
kvalitative forskningsmetode.<br />
kaPitEl 3. ProjEktForløB og mEtodE<br />
I <strong>det</strong>te kapitel beskriver vi projektprocessen samt<br />
projektets kvalitative forskningsmetode.
3.1 ProjEktForløB<br />
Vi har i projektet gennemført en brugerdreven innovationsprojektproces<br />
kal<strong>det</strong> Design Thinking. Design Thinking er en<br />
<strong>menneske</strong>centreret tilgang, der bygger på empati og etnografi.<br />
gennem Design Thinking løses problemer ved brug af<br />
designværktøjer og designmetoder. I denne sammenhæng<br />
forstås godt design som produkter, services, interaktioner og<br />
oplevelser, som ikke kun tilfredsstiller en funktion eller løser et<br />
problem, men som også er ønskværdigt, ambitiøst og tiltrækkende<br />
for ”brugeren”. Herved tildeles deltageren eller ”brugeren”<br />
den afgørende rolle i forhold til løsningen, hvilket gør Design<br />
thinking til et mind-set og ikke blot en metode (Brown 2008,<br />
Lockwood 2010).<br />
Design Thinking består af en hurtig og interaktiv proces, som<br />
kan tilpasses omskiftelige omstændigheder. Tilgangen til problemet<br />
er i høj grad kreativ, hvilket i andre sammenhænge har<br />
vist at skabe nye, innovative, praktiske og til tider radikale løsninger,<br />
på en tværfaglig og deltagende måde. Et typisk Design<br />
Thinking procesforløb har fire hovedfaser. I første fase lægges<br />
vægt på at foretage eksplorative, etnografiske studier. I anden<br />
fase analyseres de kvalitative data, og problemer og uopfyldte<br />
behov hos brugeren identificeres. Tredje fase er en idégenereringsfase,<br />
hvor der skal findes løsninger, og i fjerde fase skal<br />
disse tidlige prototyper af løsninger afprøves, forbedres og<br />
kommunikeres (Brown 2008, Lockwood 2010).<br />
I nedenstående figur illustreres <strong>det</strong>te forløb og arbejdsgangene i<br />
de fire faser uddybes:<br />
18<br />
Forskningsfasen<br />
Første fase udgjorde den eksplorative, etnografiske forskningsdel,<br />
hvor relevante forskningsspørgsmål blev identificeret og<br />
besluttet. I denne fase planlagde, forberedte og gennemførte vi<br />
interviews og workshops. Vi interviewede i alt 25 patienter i fire<br />
kommuner, og gennemførte tre sygdomsspecifikke workshops;<br />
KOL i Esbjerg Kommune, Hjertesygdom i Varde Kommune,<br />
Type 2-diabetes i Langeland Kommune samt en tværgående<br />
workshop med patienter fra alle tre sygdomsgrupper i Odense<br />
Kommune. Via disse sygdomsspecifikke workshops har vi sikret<br />
opmærksomhed på de sygdomsspecifikke behov, der måtte<br />
være for patientuddannelse i de tre sygdomsgrupper.<br />
Analysefasen<br />
Analysefasen bestod hovedsageligt af analyse af data fra interviews<br />
og workshops. I denne fase afholdt vi desuden den første<br />
af tre dialogworkshops. Her præsenterede vi vores forskningsresultater;<br />
hovedindsigten Det <strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong> og fire<br />
underindsigter Kropslig skavank, Sænket overligger, Udfordrende<br />
relationer og Vibrerende sind for gruppen af sundhedsprofessionelle<br />
fra de fire kommuner. Formålet med workshoppen var,<br />
at de sundhedsprofessionelle skulle validere vores indsigter fra<br />
forskningsfasen samt være med til at identificere patienternes<br />
behov for støtte og undervisning ud fra analyseindsigterne.<br />
Idégenereringsfase og konceptudvikling<br />
I tredje fase fortsatte arbej<strong>det</strong> med de identificerede patientbehov,<br />
og gennem videre analyse blev fire fundamentale behov<br />
vedrørende patientuddannelse identificeret. Dette førte til en<br />
yderligere idégenerering, hvor de fire fundamentale behov
lev til fire mere handlingsorienterede sundhedspædagogiske<br />
vektorer: Helhed, Klarhed, Rettighed og Samhørighed (uddybes<br />
i kapitel 5). I denne fase afholdt vi desuden den anden<br />
dialogworkshop, hvor vi præsenterede de fire sundhedspædagogiske<br />
vektorer samt de anvendte kommunikationsværktøjer.<br />
Endvidere ønskede vi, at de sundhedsprofessionelle skulle stå<br />
i spidsen for udviklingen af fire prototyper af testmoduler med<br />
udgangspunkt i vores fund og anvendte metoder.<br />
Forankringsfase<br />
I fjerde fase blev undervisningsmodulerne videreudviklet, introduceret<br />
og afprøvet. Evalueringer fra de sundhedsprofessionelle,<br />
interviews med deltagere og observationer af prætesten blev<br />
analyseret, så en yderligere tilpasning af de sundhedspædagogiske<br />
vektorer og metoder kunne finde sted. Endelig afholdt vi<br />
den tredje og sidste dialogworkshop, hvor vi diskuterede erfaringerne<br />
fra prætesten af de sundhedspædagogiske metoder,<br />
diskuterede kritiske spørgsmål til metoderne og modellen samt<br />
udarbejdede den endelige sundhedspædagogiske model.<br />
3.2 mEtodE<br />
3.2.1 aktionsforskning<br />
Overordnet kan projektets metode beskrives som aktionsforskning.<br />
Aktionsforskning er en kvalitativ forskningsmetode med<br />
mange forskellige benævnelser, bl.a. dialogforskning, forskningsbaseret<br />
udviklingsarbejde, pædagogisk udviklingsarbejde,<br />
interaktionsforskning, udviklingsforskning m.m. (på engelsk<br />
bl.a. ’participatory action research’, ’community based research’,<br />
’action learning’, collaborative enquiry’) (se fx greenword & Levin<br />
1998, Lingard et al. 2008, Nielsen & Svensson 2001, Reason<br />
& Bradbury 2001).<br />
generelt sigter aktionsforskning mod at:<br />
• etablere et samarbejde mellem forskere og praktikere,<br />
bl.a. om afgrænsning af problem og forskningsspørgsmål,<br />
om indhentning og fortolkning af data og om opnåede<br />
konklusioner<br />
• forandre og løse de opstillede problemer<br />
Ambitionen om at forskere og professionelle samarbejder<br />
undervejs i projektet, ophæver ikke skellet mellem de to faggrupper.<br />
Målet er at den reflekterende praktiker og forskeren<br />
spiller sammen, og at begge parter er opsat på vidensdeling og<br />
på at lade sig udfordre undervejs i udviklingsprocessen. Der er<br />
således tale om et samarbejde, hvor to grupper af professionelle<br />
med hver deres sæt af kompetencer indgår i et dialektisk samspil<br />
i udvikling af patientuddannelse. Det er forskernes opgave<br />
at levere et udspil til udviklingsprocessen. Udspillet bygger på<br />
resultater fra egen kvalitativ forskning samt en sammenstilling<br />
af den eksisterende litteratur. Praktikernes opgave er at bidrage<br />
til en kvalificering af <strong>det</strong>te udspil på baggrund af erfaring med<br />
egen praksis, kultur og kontekst (patientgruppe, geografi place-<br />
ring, sociokulturelle forhold m.m.).<br />
Med udgangspunkt i aktionsforskningen bestod forløbet med<br />
udviklingen af den sundhedspædagogiske model således af to<br />
dele. Den første del af projektet, hvor vi gennemførte workshops<br />
med patienter og analyserede data, havde karakter af forskning,<br />
mens den sidste del af projektet var mere præget af udvikling i<br />
samarbejde med de sundhedsprofessionelle. I <strong>det</strong>te projekt har<br />
samarbej<strong>det</strong> især drejet sig om fortolkning af data og konklusioner<br />
samt om udvikling af undervisningsmoduler til prætesten.<br />
I projektet bidrager forskerne med analyser, teorier, metoder og<br />
begreber, hvorefter <strong>det</strong>te er diskuteret mellem forskere og henholdsvis<br />
patienter og professionelle, for at kvalificere og styrke<br />
modeludviklingen.<br />
3.2.2 Feltarbej<strong>det</strong>s metoder<br />
Patientworkshops<br />
For at generere empirisk materiale om patienters behov og<br />
ønsker til patientuddannelse har vi udført feltarbejde. Feltarbej<strong>det</strong><br />
rummer flere forskellige forskningsmetoder. I alt har vi<br />
foretaget 25 telefoninterviews med patienter forud for deres<br />
deltagelse i patientworkshops, 4 workshops med i alt 25 deltagere<br />
samt observation af disse workshops.<br />
• Workshop med diabetespatienter i Rudkøbing 16. august<br />
2010<br />
• Workshop med hjertepatienter i Varde 17. august 2010<br />
• Workshop med KOL-patienter i Bramming 18. august 2010<br />
• Workshop med en blan<strong>det</strong> patientgruppe i Odense 1. september<br />
2010<br />
Til brug i de fire workshops udviklede vi forud for gennemførelsen<br />
følgende forskningsspørgsmål:<br />
Hvilke patientoplevede behov og værdier skal en<br />
sundhedspædagogisk model for patientuddannelse<br />
adressere for at skabe handlekompetente patienter?<br />
Formålene med patientworkshops var således at identificere<br />
behov, ønsker og udfordringer hos patienter med kronisk sygdom<br />
i uddannelses- og vejledningssituationen. Derudover var vi<br />
interesserede i at udvikle og afprøve forskellige deltagerorienterede<br />
metoder og at få en indsigt i, hvordan patienter lærer bedst.<br />
Forskningsspørgsmålet og formålene blev operationaliseret og<br />
undersøgt gennem følgende tematikker:<br />
• Deltagernes egne mål med undervisningen<br />
• Relationen til de sundhedsprofessionelle<br />
• Udfordringer og problemer med sygdommen<br />
• Forandringer i dagligdagen<br />
• Den gode læringssituation<br />
• Motivationsfaktorer<br />
• Fælles henholdsvis specifikke karakteristika i de tre sygdomsgrupper<br />
Workshops med patienter blev afholdt med afsæt i en semistruktureret<br />
emneguide. Vi ønskede med de fire workshops<br />
19
at gå i dybden og gøre deltagerne meget aktive, styrende og<br />
fortællende. Derfor blev workshops tidssat til 4 timer inkl. et let<br />
måltid, i ste<strong>det</strong> for et typisk 1½-2 timers fokusgruppeinterview.<br />
Alle workshops blev foretaget af <strong>Steno</strong>s forskergruppe og blev<br />
styret af en erfaren facilitator. Undervejs var en person fra forskergruppen<br />
afsat til udelukkende at observere workshoppen,<br />
mens en tredje person videofilmede workshoppen.<br />
I selve workshoppen var hovedvægten lagt på den tværgående<br />
patientuddannelse, og der var således i udgangspunktet ikke<br />
fokus på sygdomsspecifikke emner eller øvelser. Til gengæld<br />
havde vi i analyseøjemed opmærksomhed på de sygdomsspecifikke<br />
behov og hensyn, der måtte være relevante for den<br />
sundhedspædagogiske model.<br />
Rekruttering<br />
Deltagerne til de fire workshops blev rekrutteret via de fire kommunale<br />
tovholdere i Region Syddanmark, som efter instrukser<br />
fra <strong>Steno</strong>s forskerteam fik lokale praktiserende læger eller<br />
andre sundhedsprofessionelle til at rekruttere patienter, der<br />
matchede inklusionskriterierne (diagnosticeret med enten type<br />
2 diabetes, KOL eller hjertesygdom). De interesserede blev formelt<br />
inviteret til workshoppen (i brevet omtalt som ’samtale’) og<br />
i samme brev informeret om formål, forløb, tid og sted. En uge<br />
før selve workshoppen henvendte vi os telefonisk til deltagerne<br />
for at minde dem om workshoppen, og for at give dem mulighed<br />
for at stille spørgsmål til undersøgelsen. Dette telefonopkald<br />
blev samtidig brugt til at interviewe deltagerne om stamoplysninger<br />
og sygehistorie.<br />
På selve dagen for workshoppen bad vi deltagerne underskrive<br />
en samtykkeerklæring, således at materiale (video, tekst og<br />
billeder) fra dagen kunne bruges i analysen og vises til andre<br />
sundhedsprofessionelle, dog med ændring af navne.<br />
Deltagerne (se tabellen side 21)<br />
I patientworkshops deltog i alt 25 <strong>menneske</strong>r med forskellig<br />
social og sygdomsmæssig baggrund.<br />
Probes (se tabellen på side 21)<br />
I patientworkshops blev der inddraget såkaldte probes. I <strong>det</strong>te<br />
afsnit beskrives <strong>det</strong> nærmere, hvad der menes ved probes og<br />
der argumenteres for metodens relevans i forhold til udviklingen<br />
af den sundhedspædagogiske model.<br />
”To probe” betyder på engelsk at kulegrave, undersøge og<br />
granske. I denne forbindelse skal begrebet forstås som kommunikationsværktøjer,<br />
der kan hjælpe forskeren med denne<br />
”kulegravning” af deltagernes liv. Metoden probes er velkendt<br />
indenfor innovation, design, udvikling og forskning. ”Cultural<br />
probes”, som de også kaldes, blev første gang brugt af gaver,<br />
Dunne og Pancetti i 1999 i et designprojekt, hvor de ønskede<br />
input og samarbejde med en gruppe ældre i forskellige samfundsgrupper.<br />
Siden er metoden adapteret og brugt af forskere<br />
indenfor flere forskellige områder, f.eks. har den været brugt<br />
20<br />
som en eksplorativ metode omkring hjælpemidler indenfor<br />
sygdomspleje (Crabtree et al. 2003) og til at opnå en holistisk<br />
og empatisk forståelse af personer, som dyrker motion for at<br />
opnå velvære (Mattelmäki 2003). Metoden finder desuden<br />
mere og mere fodfæste indenfor etnografisk forskning (Robertson<br />
2006). Overordnet baseres Probes er på de fire elementer:<br />
“Uncertainty, play, exploration and subjective interpretation”<br />
(gaver et al. 2004). Tidligere tog forskningsmetoden grundlæggende<br />
udgangspunkt i en pakke med forskellige medier såsom<br />
billeder, engangskamera, dagbog, båndoptager og postkort.<br />
Pakken skulle bruges til at udforske egen dagligdag hjemme og<br />
senere sende materialet tilbage til forskerne eller designerne.<br />
Probes er med tiden blevet brugt og udviklet i mange retninger,<br />
men rummer fortsat oftest en pakke med forskellige medier og<br />
opgavetyper, da <strong>det</strong> sikrer højt deltagerengagement.<br />
Metoden probes er valg til <strong>det</strong>te projekt i ønsket om at gøre<br />
deltagerne så aktive, styrende og fortællende som muligt.<br />
Tidligere erfaringer blandt <strong>Steno</strong>s forskere har vist, at patienter<br />
med en kronisk lidelse ofte har en bestemt historie, som de<br />
fortæller de sundhedsprofessionelle - en såkaldt ”professionel”<br />
sygdomshistorie. Dette kan imidlertid undgås, hvis deltagerne<br />
skal forholde sig til noget konkret og i ste<strong>det</strong> for blot at blive<br />
stillet løse spørgsmål til deres sygdom. Desuden er ønsket, at<br />
øvelserne forhindrer, at deltagerne holder en distanceret facade<br />
og føler sig fremmede overfor hinanden, samt forhindrer at<br />
snakken bliver styret uhensigtsmæssigt meget af facilitatoren.<br />
gennem probe-metoden og dertilhørende en-mands, to-mands<br />
og plenum-øvelser er <strong>det</strong>te forsøgt undgået.<br />
I henhold til tidsplanen var <strong>det</strong> i <strong>det</strong>te studie ikke muligt at<br />
deltagerne modtog probes forud for workshoppen. Til brug i<br />
patientworkshops blev der derimod udviklet probes. De er hver<br />
især udviklet ud fra deres formål. På side 21 ses en liste med de<br />
forskellige probes. Der er både skriftlige og mundtlige øvelser,<br />
individuelle øvelser, 1:1-øvelser og fælles plenumdiskussioner.<br />
Under de fire patientworkshops havde de forskellige probes<br />
to funktioner. Dels ønskede vi så meget viden som muligt om<br />
deltagernes behov og ønsker, dels ønskede vi at afprøve brugen<br />
af probes som et fremtidigt undervisningsredskab med henblik<br />
på at styrke deltagelse og dialog. Sidstnævnte hensigt bygger<br />
videre på vores empowerment-baserede tilgang og en hypotese<br />
om, at probe-metoden i en videreudviklet form også kan være<br />
brugbar som undervisningsredskab. Dette er i overensstemmelse<br />
med formålet med probes; at skabe deltagelse og dialog,<br />
samt sikre, at <strong>menneske</strong>r med vidt forskellige forudsætninger<br />
kan deltage. Vi anså derfor ikke de anvendte probes som færdigudviklede<br />
pædagogiske øvelser, da vi ønskede, at der skulle<br />
være mulighed for feedback og hjælp til at videreudvikle øvelserne.<br />
På den anden side var <strong>det</strong> vigtigt for os, at de anvendte<br />
probes havde den ønskede funktion undervejs.
dEltagErnE i PatiEntworkshoP<br />
navn alder Civil status sygdom uddannelse<br />
Pelle 50 Alene Hjertesygdom Ingen uddannelse<br />
rita 74 Enke Hjertesygdom Ingen uddannelse<br />
henny 54 Alene Hjertesygdom Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse<br />
anders - gift Hjertesygdom Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse<br />
Erik 70 gift Hjertesygdom Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse<br />
torben 69 gift Hjertesygdom Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse<br />
john 54 Kæreste Hjertesygdom Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse<br />
gertrud 75 Enke Hjertesygdom Mellemlang/lang videregående uddannelse<br />
rigmor 69 Fraskilt Hjertesygdom Mellemlang/lang videregående uddannelse<br />
jens 71 gift Hjertesygdom Mellemlang/lang videregående uddannelse<br />
lis 75 gift Hjertesygdom Mellemlang/lang videregående uddannelse<br />
harald 71 Fraskilt <strong>Diabetes</strong> Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse<br />
Birthe 57 gift <strong>Diabetes</strong> Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse<br />
kalle 57 gift <strong>Diabetes</strong> Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse<br />
jesper 50 Samboende <strong>Diabetes</strong> Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse<br />
helle 64 gift <strong>Diabetes</strong> Mellemlang/lang videregående uddannelse<br />
gregers 71 Fraskilt KOL Ingen uddannelse<br />
Ejvind 65 gift KOL, hjertesygdom,<br />
diabetes<br />
Ingen uddannelse<br />
alice 62 Kæreste KOL Ingen uddannelse<br />
arne 74 Kæreste KOL Ingen uddannelse<br />
kate 63 Alene KOL Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse<br />
ruth 70 Alene KOL Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse<br />
anette 58 gift KOL Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse<br />
karl 65 gift KOL Erhvervsuddannelse/kort videregående uddannelse<br />
susan 59 Enke KOL Mellemlang/lang videregående uddannelse
ProBEs<br />
I nedenstående tabel ses en oversigt over de probes, vi anvendte i patientworkshops.<br />
22<br />
Probe Formål Proces<br />
Billedøvelse – hvem er du? Bryder isen ved at få den sundhedsprofessionelle<br />
og deltagerne til at præsentere<br />
sig selv på en alternativ måde.<br />
Evalueringskort At få indsigt i deltagernes umiddelbare<br />
– top of the mind – reaktioner på<br />
øvelserne.<br />
refleksionsark med ufuldendte<br />
sætninger<br />
Sætningerne bruges til at afklare den<br />
enkelte deltagers værdier, erfaringer og<br />
behov. Med reflektionsarket er <strong>det</strong> muligt<br />
at tage udgangspunkt i den enkeltes<br />
egne formuleringer.<br />
værdispillet At få indsigt i patienternes behov og værdier<br />
i relation til patientuddannelse.<br />
Postkort At få informationer om deltagernes<br />
oplevelser med og ønsker i forhold til de<br />
sundhedsprofessionelle.<br />
udfordringskort – billedkort med<br />
citater med svære situationer og<br />
problemområder<br />
Billeder og citater skal inspirere til en<br />
snak om de tabuiserede udfordringer<br />
ved livet med en kronisk sygdom.<br />
Provokerende citater At de provokerende citater tager hul på<br />
de tabuiserede sider ved livet med en<br />
kronisk sygdom.<br />
videofilm – møde med en hjertepatient<br />
videofilm – animation, der forklarer<br />
en blodprops opståen<br />
At skabe identifikation med hjertepatienten<br />
og dennes udfordringer med henblik<br />
på at deltagerne opnår accept af egen<br />
situation.<br />
At undersøge om den animerede<br />
forklaring skaber større forståelse hos<br />
deltagerne om deres sygdom.<br />
ros dig selv! At deltagerne får lejlighed til at rose sig<br />
selv ved at fremhæve én ting, som de er<br />
rigtigt gode til.<br />
spørgeskema - jeg lærer bedst.. At få indsigt i patienternes holdning til<br />
hvordan de lærer bedst.<br />
Deltagerne skal vælge 1-3 kort som symboliserer<br />
dem, og forklare hvorfor de har<br />
valgt netop disse kort.<br />
Efter hver øvelse skriver deltagerne deres<br />
kommentarer ned – de positive på de<br />
grønne og de negative på de røde kort.<br />
Deltagerne færdiggør de ufuldendte<br />
sætninger. I plenum læses sætningerne<br />
op, og den sundhedsprofessionelle stiller<br />
uddybende spørgsmål:<br />
• Hvordan var <strong>det</strong> at udfylde arkene?<br />
• Lærte I noget nyt?<br />
• Føler I jer bedre eller dårligere klædt<br />
på til at snakke om jeres sygdom?<br />
Med udgangspunkt i spørgsmålene ”Mit<br />
mål med undervisningen er” og ”Undervisningen<br />
er god når” prioriterer deltagerne<br />
forskellige udsagn - først alene og derefter<br />
parvis for at diskutere præferencer for<br />
patientuddannelse.<br />
Deltagerne udfylder hver især kortene,<br />
som efterfølgende diskuteres i plenum.<br />
Den sundhedsprofessionelle eller deltagerne<br />
selv vælger et citatkort, som læses<br />
højt og kickstarter en diskussion.<br />
Den sundhedsprofessionelle eller deltagerne<br />
selv vælger et citatkort, som læses<br />
højt og kickstarter en diskussion.<br />
Vi viser videoklippet som optakt til at<br />
tale om <strong>det</strong>, som klippet handler om – og<br />
beder deltagerne forholde sig skriftligt til<br />
både formen og indhol<strong>det</strong>.<br />
Vi viser videoklippet som optakt til at<br />
tale om <strong>det</strong>, som klippet handler om – og<br />
beder deltagerne forholde sig skriftligt til<br />
både formen og indhol<strong>det</strong>.<br />
Deltagerne får lov til at tænke lidt over<br />
spørgsmålet, inden vi beder hver person<br />
sige hvad de er rigtigt gode til.<br />
Vi udleverer et spørgeskema med 40<br />
forskellige dimensioner, som de skal forholde<br />
sig til (vigtigt, måske, ikke vigtigt)
3.2.3 materiale og analyse<br />
Det indsamlede empiriske materiale (herefter data) er som<br />
nævnt ovenfor indsamlet gennem interviews, samtaler, observationer<br />
og diskussioner. Selve data består derfor både af video,<br />
lydfiler, billeder og observationsnoter.<br />
Analyseteknisk har vi dannet mønstre og kategorier i data med<br />
udgangspunkt i en Grounded Theory-inspireret tilgang (glaser<br />
1978, glaser 1998). Vi har la<strong>det</strong> os inspirere af de forskellige<br />
analyseprincipper, som denne kvalitative forskningsmetode<br />
bygger på, men der er ikke tale om en decideret Grounded<br />
Theory-tilgang, da projektet ikke har haft teoriudvikling for øje,<br />
og da tidsplanen ej heller gjorde <strong>det</strong> muligt at arbejde minutiøst<br />
med selve teoriudviklingen.<br />
Konceptualisering af data udgjorde kerneprocessen i analysen.<br />
Herigennem blev nye kategorier genereret, med <strong>det</strong> formål at<br />
finde nye mønstre og derved opnå en ny forståelse af, hvad der<br />
foregår i deltagernes verden. Ved kategoriseringen foretog vi en<br />
kodning af data. Koderne fremstod på baggrund af spørgsmål<br />
som ”Hvad fortæller denne hændelse om deltagernes hovedproblem?”<br />
og ”Hvordan adskiller denne hændelse sig fra en tidligere<br />
lignende hændelse?”. Kodningerne af data skal ses som<br />
byggeklodser for analysen, og foregik på flere måder – en åben<br />
kodning, som var relateret direkte til data og en mere teoretisk<br />
kodning, hvor vi brugte kendte teoretiske kodninger og bl.a. kiggede<br />
efter strategier, identitet, stadier, grad, behov etc.<br />
Et vigtigt element i kategoriseringen var, at kategorierne hæver<br />
sig over tid, sted og personer, så de ikke udgør en beskrivelse af<br />
enkelte <strong>menneske</strong>r og deres oplevelser, men et mere generelt<br />
billede af hovedproblemerne. Undervejs i kategoriseringen<br />
foretog vi konstante sammenligninger af udsagn fra forskellige<br />
deltagere om forskellige emner, og vi kiggede efter ligheder, forskelle<br />
og meningskonsistens. Disse sammenligninger ledte til<br />
kategorierne. Ved navngivningen af kategorierne var <strong>det</strong> vigtigt<br />
for os, at navnet favnede indhol<strong>det</strong>. Kategorierne havde derfor<br />
flere navne undervejs i analysen. Desuden var kategorierne og<br />
koncepterne først færdigdannede, da vi oplevede en form for<br />
datamætning, forstået på den måde at <strong>det</strong> empiriske materiale<br />
bekræftede og understøttede de opstillede mønstre i ste<strong>det</strong> for<br />
at udfordre og forkaste dem.<br />
Kategoriseringen førte til en række forskellige kategorier. En<br />
kategori var dog særligt fremtrædende og blev omdrejningspunktet<br />
for <strong>det</strong> meste af data. Denne kernekategori omhandler<br />
deltagernes hovedproblem og udgør vores hovedindsigt. Kategorien<br />
navngav vi Det <strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong>. Hovedparten af<br />
data viste sig at være relateret til <strong>det</strong>te hovedproblem, hvorfor<br />
<strong>det</strong> var naturligt at danne fire underkategorier (under-indsigter),<br />
som alle handler om forandringer og ubalancer, men som indbyrdes<br />
adskiller sig fra hinanden. De forskelle forandringer/ubalancer<br />
blev navngivet henholdsvis Kropslig skavank, Sænket<br />
overligger, Udfordrende forhold og Vibrerende sind. En udførlig<br />
forklaring af de enkelte indsigter følger i kapitel 4.<br />
Foruden de fire underkategorier fremkom en femte kategori.<br />
Denne adskilte sig kvalitativt, i<strong>det</strong> den mere direkte handler om<br />
hvilke behov, ønsker og krav, deltagerne havde, i forhold til den<br />
konkrete interaktion med sundhedsprofessionelle, især med<br />
henblik på patientuddannelse, støtte og vejledning. Kategorien<br />
blev navngivet Balancestangen og uddybes sidst i kapitel 4.<br />
3.2.4 dialogworkshops med sundhedsprofessionelle<br />
Som en del af udviklingen af den sundhedspædagogiske model<br />
gennemførte vi tre dialogworkshops blandt sundhedsprofessionelle<br />
fra de fire kommuner. De tre workshops havde hvert sit<br />
emne og fandt alle sted i Odense.<br />
Første dialogworkshop d. 28. september 2010 kl. 9-15:<br />
• Præsentation af analyseindsigt fra patientworkshops<br />
• Validering af analyseindsigt<br />
• Identifikation af patientbehov med udgangspunkt i analyseindsigt<br />
Anden dialogworkshop d. 13. oktober 2010 kl. 9-15:<br />
• Præsentation af sundhedspædagogisk model<br />
• Idégenerering ud fra sundhedspædagogisk model<br />
• Prototypeudvikling af undervisningsmoduler til prætest<br />
(herefter testmoduler)<br />
Tredje dialogworkshop d. 30. november 2010 kl. 10-15:<br />
• Evaluering af prætest af testmodulerne fra kommunerne<br />
• Evaluering af prætest af testmodulerne ud fra telefoninterviews<br />
med deltagere, observation af undervisning samt<br />
evalueringsark fra underviserne<br />
• Diskussion af kritiske punkter for den sundhedspædagogiske<br />
model<br />
Vi modtog flere positive tilbagemeldinger på de tre workshops.<br />
Mange af de sundhedsprofessionelle gav efter <strong>det</strong> afsluttende<br />
møde udtryk for, at <strong>det</strong> havde været en overrumplende og<br />
interessant oplevelse, at de havde lært meget og at de var glade<br />
for at have været med. En sundhedsprofessionel beskrev, at<br />
oplevelsen var som at blive inviteret til at se en film, man ikke<br />
kendte, og pludselig opleve, at lyset blev tændt, og man blev<br />
bedt om at være med til at udvikle filmen.<br />
23
3.2.5 Prætest af den sundhedspædagogiske<br />
model i fire kommuner<br />
Mellem 2. og 3. dialogworkshop var indlagt en prætest af den<br />
sundhedspædagogiske model med tilhørende metoder. Prætestene<br />
blev foretaget i alle fire deltagende kommuner og forløb<br />
over en periode på fire uger fra 25. oktober til 26. november<br />
2010 med mellem tre og fem undervisningsgange i de fire kommuner.<br />
Prætesten af den sundhedspædagogiske model skete<br />
gennem afvikling af fire testmoduler. Disse moduler blev, som<br />
<strong>det</strong> fremgik ovenfor, udviklet på 2. dialogworkshop.<br />
Undervisningsemnerne for to af testmodulernes udsprang<br />
af analysen, hvor vi identificerede et behov for at arbejde<br />
med målsætninger og for at sætte ord på <strong>det</strong> <strong>balancerende</strong><br />
<strong>menneske</strong>s ubalancer og forandringer. De to øvrige emner for<br />
modulerne blev mad og bevægelse, da <strong>det</strong> er hyppigt anvendte<br />
temaer i patentuddannelse af <strong>menneske</strong>r med kronisk sygdom<br />
og fordi <strong>det</strong> matcher patientgruppens behov og derved er gode<br />
eksempler at teste modellen op imod.<br />
De tre af testmodulerne blev efter dialogworkshops færdigudviklet<br />
af forskergruppen. Madmodulet blev planlagt af to sundhedsprofessionelle<br />
fra to forskellige kommuner, og siden færdigudviklet<br />
af forskerteamet. De fire testmoduler blev herefter<br />
sendt retur til de sundhedsprofessionelle forud for prætesten.<br />
Pga. en stram tidsplan blev modulerne om mad og bevægelse<br />
desværre ikke sendt af sted i så god tid som ønsket.<br />
Forud for prætesten besøgte vi hver kommune, Varde og Esbjerg<br />
25. oktober 2010 og Odense og Langeland 26. oktober 2010. Her<br />
underviste vi i 3 timer de sundhedsprofessionelle i hvordan de<br />
sundhedspædagogiske principper og metoder kunne bringes i<br />
spil i undervisningen, og gennemgik grundigt de to første testmoduler.<br />
Kommunerne fik hver udleveret 4 materialemapper, en<br />
for hvert testmodul, med øvelsessæt til 10 personer. Derudover<br />
fik de uleveret øvelsesvejledninger, programmer og forslag til<br />
power point-præsentationer. Alt materiale blev desuden givet på<br />
en USB-stick. Således havde de sundhedsprofessionelle også<br />
mulighed for at se de medfølgende manuskripter til power pointpræsentationerne.<br />
De sundhedsprofessionelle blev gjort opmærksom på, at de var<br />
meget velkomne til at supplere eller erstatte vores oplæg med<br />
eget materiale og at selve vidensdelen i testmodulet kunne<br />
bruges som inspiration. Endeligt blev der ved besøget instrueret<br />
i, hvordan hver enkelt modul kunne evalueres ud fra et evalueringsskema,<br />
udviklet til formålet.<br />
De fire testmoduler til prætest fik benævnelserne:<br />
• Valgdag: Handlede om at udvælge mål for undervisningen<br />
• Det <strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong>: Handlede om at sætte ord på<br />
ubalancerne<br />
• glad for mad: Handlede om at dyrke glæden ved mad og<br />
sansning<br />
• Krop(u)mulig: Handlede om at få øjnene op for at bevægelse<br />
og motion er mange ting<br />
24<br />
Hver kommune rekrutterede 8-12 testpersoner, der skulle<br />
mødes en gang ugentligt i testperioden. De sundhedsprofessionelle<br />
dannede teams og fordelte undervisningsgangene mellem<br />
sig, således at der var minimum én underviser og én observatør<br />
per gang. Hvert team var ansvarlig for rekruttering, forberedelse,<br />
undervisning og evaluering.<br />
I løbet af testperioden besøgte vi hver kommune én gang. Vi<br />
observerede undervisningen og talte forløbet igennem med de<br />
sundhedsprofessionelle. Organiseringen i teams sikrede, at de<br />
sundhedsprofessionelle kunne sparre med hinanden undervejs,<br />
og derudover stod forskerteamet løbende til rådighed for<br />
spørgsmål og sparring via mail eller telefon.<br />
Evalueringen af prætesten blev dels foretaget ved observationsbesøg<br />
(9. november i Odense, 10. november i Varde og Esbjerg<br />
og 22. november i Rudkøbing) dels ved skriftlige evalueringer<br />
foretaget af den ansvarlige underviser og observatør med<br />
udgangspunkt i evalueringsskabelonen. Disse evalueringer blev<br />
efterfølgende sendt til os. Ved prætestens afslutning inter-<br />
viewede vi i alt 8 deltagere over telefonen om deres erfaringer<br />
og oplevelser fra forløbet, og endelig bad vi hver kommune fremlægge<br />
deres samlede indtryk og evaluering ved 3. dialogworkshop.<br />
Trods forsøg på at standardisere og planlægge prætesten i<br />
<strong>det</strong>aljer, viste der sig at være store kommunale forskelle i den<br />
praktiske udmøntning af prætesten. Både hvad angik deltagere,<br />
undervisere og selve udformningen af forløbet. Nogle kommuner<br />
gennemførte testmodulerne fuldstændig efter vores oplæg,<br />
mens andre improviserede og tilpassede. Nogle deltagere gik<br />
allerede på et træningshold, andre var helt nystartede. Nogle<br />
undervisere havde en pædagogisk baggrund, mens andre var<br />
fagspecialister. De kommunale forskellige gav selvsagt en del<br />
udfordringer i forhold til evalueringen af prætesten. Dette tager<br />
vi dog som et udtryk for, hvordan virkelighedens verden er. Vi<br />
gør os derfor ingen forestillinger om, at <strong>det</strong> vil eller skal blive<br />
anderledes, når <strong>det</strong> endelige koncept udrulles og evalueres.<br />
3.3 oPsamling<br />
I kapitel 3 har vi præsenteret projektets forløb og metode.<br />
Forløbet bygger på design thinking og ideerne indenfor aktionsforskning.<br />
Dermed er projektet gennemført i tæt samspil med<br />
den praktiske virkelighed, i<strong>det</strong> vi talt med 25 <strong>menneske</strong>r med<br />
kronisk sygdom, foretaget feltarbej<strong>det</strong>, løbende præsenteret og<br />
diskuteret resultaterne med 25 sundhedsprofessionelle samt<br />
udviklet og prætestet fire testmoduler med tilhørende materiale<br />
i tæt samarbejde med sundhedsprofessionelle.
kaPitEl 4. analysEindsigtEr<br />
I <strong>det</strong>te kapitel beskriver vi resultatet af den kvalitative analyse af data fra<br />
de fire patientworkshops. Vi præsenterer hovedindsigten Det <strong>balancerende</strong><br />
<strong>menneske</strong> samt <strong>det</strong>s fire underindsigter Kropslig skavank, Sænket overligger,<br />
Udfordrende relationer samt Vibrerende sind. Til slut præsenteres<br />
desuden den femte indsigt Balancestangen.
Hovedindsigten og de fire underindsigter fremkom, da vi stillede<br />
spørgsmålet ”hvad er problemet for disse deltagere?” til data.<br />
Herved blev <strong>det</strong> tydeligt, at problemerne for deltagerne næsten<br />
alle handlede om store som små forandringer og ubalancer,<br />
som de oplevede i deres dagligdag som følge af den kroniske<br />
sygdom. Hovedindsigten blev derfor Det <strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong>,<br />
hvilket vil blive uddybet i næste afsnit. Analysen viste<br />
endvidere, at der var tale om forskellige forandringer og ubalancer:<br />
Fysiske forandringer, dagligdags- og adfærdsmæssige<br />
forandringer, relationelle forandringer og emotionelle forandringer.<br />
Disse forskellige forandringer er repræsenteret i underindsigterne,<br />
som præsenteres senere i kapitlet.<br />
Analysens sidste indsigt Balancestangen adskiller dig fra de<br />
øvrige indsigter og fremstår mere selvstændigt i <strong>det</strong> fundene indenfor<br />
denne kategori drejer sig om deltagernes direkte ønsker<br />
og behov i undervisningen.<br />
Foruden en opdeling på analyseindsigterne inddeles kapitlet<br />
yderligere i en række underpunkter. For at skabe overblik over<br />
vores indsigter indledes her med en kapitletoversigt:<br />
Hovedindsigt (Det <strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong>)<br />
De generelle identitetsmæssige forandringer<br />
• Balancepunkt 1: Accept vs. Afvisning (herunder fire dimensioner<br />
af accept/afvisning)<br />
• Balancepunkt 2: Forandring vs. Stilstand (herunder fire<br />
strategier for forandring/stilstand)<br />
• Balancepunkt 3: ”Mit gamle jeg” vs. ”Mit nye jeg”<br />
• Balancepunkt 4: Sygdom vs. ”liv’<br />
1. Underindsigt (Kropslig skavank)<br />
De rent fysiske og kropslige forandringer. Fire dimensioner af<br />
den fysiske side af sygdommen:<br />
• Symptomer eller symptomfri<br />
• Synlig eller usynlig<br />
• Akut eller snigende<br />
• Kropslige manifestationer<br />
2. Underindsigt (Sænket overligger)<br />
De praktiske-dagligdags forandringer (herunder fire aspekter):<br />
• Direkte/indirekte årsager<br />
• Tiden (herunder fortid, nutid, fremtid)<br />
• Forandringsmediatorer (herunder fem mediatorer):<br />
• Ambivalens og vægtning<br />
• Personlighed – en aktiv spiller<br />
• Nødvendigheden af at tage kampen op<br />
• Ydre påvirkning<br />
• Sundhedspædagogik<br />
• Forandringsproces<br />
3. Underindsigt (Udfordrende relationer)<br />
De sociale forandringer (samlet under fire områder):<br />
• Normbrydere<br />
• Den nære familie<br />
• Omgivelser<br />
• De ”kloge”<br />
28<br />
4. Underindsigt (Vibrerende sind)<br />
De følelsesmæssige forandringer. Seks aspekter af dét at have<br />
et vibrerende sind:<br />
• Livsmod<br />
• Store skuffelser, herunder fire dimensioner:<br />
• Chok<br />
• Uretfærdighed<br />
• Ikke kompetent<br />
• Afskyen<br />
• Sorgen over <strong>det</strong> mistede, herunder tre dimensioner:<br />
• Tabet af mit gamle jeg<br />
• Tabet af drømmen<br />
• Tabet af egen krop<br />
• Angstens mangfoldighed<br />
• Tider med irritation og vrede<br />
• Nagende skyld<br />
5. Indsigt (Balancestangen)<br />
Deltagernes egne ønsker og behov i forhold til hjælp og støtte til<br />
at genoprette balancen.<br />
4.1. dEt BalanCErEndE mEnnEskE<br />
Det <strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong> er valgt som betegnelse for hovedindsigten,<br />
fordi den favner essensen af analysen; at <strong>menneske</strong>r<br />
med kronisk sygdom oplever ubalance, i<strong>det</strong> de balancerer<br />
mellem forskellige udfordringer og problemer. Det <strong>balancerende</strong><br />
<strong>menneske</strong> er altså et overordnet billede på <strong>det</strong> identitetsarbejde,<br />
som <strong>menneske</strong>r med kronisk sygdom lever med. Rent<br />
sprogligt betyder identitet ’den samme’. Identitet forbindes med<br />
<strong>menneske</strong>s kerne og udgør noget stabilt og uforanderligt. Identitet<br />
handler ligeledes om, at der over tid er konsistens i en persons<br />
adfærd, mening og ønsker. Men kronisk sygdom opleves<br />
som en trussel mod identiteten, fordi den skaber ustabilitet og<br />
ubalance i et <strong>menneske</strong>s liv. Vores hovedindsigt handler både<br />
om deltagernes overvejelser om accept, om at være anderledes,<br />
om at lære at leve med sygdom og om livet. Disse overvejelser<br />
kan alle ses som balancepunkter.<br />
Igennem analysen af patientworkshops identificerer vi fire<br />
dilemmaer, som ligger bag denne ubalance, som <strong>menneske</strong>r<br />
med kronisk sygdom oplever. Balancepunkterne går på tværs af<br />
sygdommene:<br />
1. Accept vs. Afvisning: handler om <strong>det</strong> pres, indre eller ydre,<br />
som deltagerne oplever for at acceptere sygdommen<br />
2. Forandring vs. Stilstand: handler om <strong>det</strong> pres, deltagerne<br />
oplever i forhold til at ændre nogle ting i deres liv<br />
3. Mit gamle jeg vs. mit nye jeg: handler om <strong>det</strong> pres, deltagerne<br />
oplever i forhold til at forene <strong>det</strong> gamle raske jeg og <strong>det</strong> nye,<br />
<strong>menneske</strong>r med kronisk sygdom jeg<br />
4. Sygdom vs. ’liv’: handler om balancen mellem på den ene<br />
side at være syg og på den anden side at leve livet og måske
oven i købet føle sig rask<br />
De fleste af deltagerne balancerer ikke bare mellem et eller to<br />
af disse punkter, men mellem alle fire på én gang, og derfor<br />
kan man tale om, at de oplever et krydspres på deres liv med<br />
kronisk sygdom. Analysen viser endvidere, at deltagerne<br />
tackler krydspresset på forskellig vis, ved at benytte forskellige<br />
strategier.<br />
Balancepunkt 1: Accept vs. afvisning<br />
Der tegner sig et klart billede af, at accept af den kroniske sygdom<br />
er et centralt tema for deltagerne. For alle deltagerne optræder<br />
accept som et påtrængende emne, som de må forholde<br />
sig til, uanset om de søger accepten eller ej. Det at acceptere<br />
sygdommen betragtes forskelligt af deltagerne – <strong>det</strong> kan være<br />
en engangsbeslutning, man relativt tidligt i sygdomsforløbet<br />
træffer, eller <strong>det</strong> kan foregå som en længere erkendelsesproces.<br />
Vi identificerer fire dimensioner af accept og afvisning:<br />
• Den nødvendige accept: Nogle deltagere har en pragmatisk<br />
tilgang til deres sygdom. De beslutter sig for, at <strong>det</strong> er en<br />
nødvendig forudsætning, at de en gang for alle accepterer,<br />
at de har fået en kronisk sygdom, og at de er nødt til at<br />
gøre noget for bedre at kunne leve med den.<br />
• Den svære accept: For andre foregår accepten som en<br />
lang og svær erkendelsesproces. For nogle tager en sådan<br />
proces mange år, mens <strong>det</strong> for andre er en mere kortvarig<br />
proces. Ligeledes kan accepten foregå gradvist eftersom<br />
forskellige elementer af den kroniske sygdom erkendes og<br />
accepteres.<br />
• Den totale afvisning: Omhandler de tilfælde, hvor deltagerne<br />
distancerer sig helt fra sygdommen og ikke ser den<br />
som en del af han eller hendes person. I <strong>det</strong> tilfælde er <strong>det</strong><br />
vanskeligt for deltageren at gøre noget aktivt ved sygdommen.<br />
• At lære at leve med sygdommen: Selvom <strong>det</strong> til tider kan<br />
være svært, handler <strong>det</strong> for nogle mere om at lære at leve<br />
med sygdommen, end om at acceptere sygdommen.<br />
30<br />
”Jeg kan sagtens lære at leve med den, men <strong>det</strong> er<br />
ikke <strong>det</strong> samme som at acceptere sygdommen.”<br />
Ejvind, KOL<br />
Balancepunkt 2: Forandring vs. stilstand<br />
Forandring er et an<strong>det</strong> gennemgående tema for deltagerne,<br />
hvad enten de ønsker at forandre noget i deres liv eller ej. Det,<br />
der ken<strong>det</strong>egner <strong>det</strong> <strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong>, er en oplevelse af<br />
et konstant forandringspres; der er konstant noget, der skal ændres,<br />
justeres, tilpasses, eller noget som man føler bør ændres,<br />
men ikke kan eller ønsker at ændre. Dette pres stiller krav til <strong>det</strong><br />
<strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong> om at være forandringsparat og have<br />
en høj grad af omstillingsevne. En parathed og en evne, som<br />
ikke alle har, og som nogle bevidst fravælger. Nogle oplever en<br />
stilstand i deres forandringer, som kan virke frustrerende, da de<br />
ønsker, at forandringerne skal lykkes, mens andre er tilfredse<br />
med stilstand, da de ikke ønsker at ændre noget.<br />
Afhængig af hvad forandringen eller stilstanden indebærer for<br />
den enkelte, taler deltagerne om forskellige strategier, som de<br />
gør brug af.<br />
Vi identificerer tre forskellige strategier indenfor forandring/<br />
stilstand;<br />
• ”Alt eller intet”: Nogle af deltagere gør brug af en ”alt eller<br />
intet”-strategi, forstået på den måde at de vil prøve at<br />
ændre alt i deres liv på én gang. Hvis <strong>det</strong> imidlertid ikke<br />
lykkes, fravælger de helt at forandre noget som helst. Vi<br />
identificerede desuden, at nogle deltagere ønskede at forandre<br />
alt i deres liv, mens andre intet ønskede at forandre.<br />
• ”Hertil og ikke længere”: Der blev ligeledes identificeret en<br />
strategi, som handler om at ”frede” nogle vaner, f.eks. rygning,<br />
smør på brø<strong>det</strong> etc. Ofte oplever deltagerne selv, at de<br />
har en fornuftig forklaring, som gør, at en given forandring<br />
ikke er nødvendig (f.eks. Karl, der er begyndt at ryge igen<br />
som en form for vægtstyring, og som lover at holde op, når<br />
han vejer 85 kilo).<br />
• ”Skrue forventninger og tempo ned”: En strategi, hvor<br />
deltagerne beskriver, at de pga. af manglende energi og<br />
kræfter simpelthen bliver nødt til at tilpasse deres vaner<br />
ved at skrue forventninger og tempo ned i forhold til f.eks.<br />
motion, gæster og <strong>det</strong> huslige arbejde. De oplever, at de<br />
ikke længere kan gøre alt <strong>det</strong>, de er vant til at gøre.<br />
”Du må simpelthen ændre livet, der er jo ting, der<br />
skal ændres hele tiden.”<br />
Rigmor, hjertepatient<br />
Balancepunkt 3: Mit gamle vs. mit nye jeg<br />
Endnu et centralt balancepunkt for deltagerne er skellet mellem<br />
<strong>det</strong> gamle og <strong>det</strong> nye jeg. De er nødt til at arbejde på at skabe<br />
forbindelse mellem <strong>det</strong> gamle jeg og <strong>det</strong> nye jeg, for at kunne<br />
føles som et ’helt jeg’.<br />
Vi identificerer følgende yderdimensioner:<br />
• ”Sygdommen dominerer”: nogle har nærmest lagt deres<br />
gamle liv bag sig og lader sygdommen dominere<br />
• ”Fortiden dominerer”: andre nægter at tage <strong>det</strong> nye liv til<br />
sig og hænger fortsat fast i minderne om livet før sygdommen<br />
”At føle sig som et helt <strong>menneske</strong>, <strong>det</strong> kan faktisk<br />
godt være svært; jeg mangler to tæer på højre fod.<br />
Men stadigvæk skal du jo kunne lære at være et helt<br />
<strong>menneske</strong>, og <strong>det</strong> bør også være en del af undervisningen.”<br />
Jens, hjertesygdom<br />
Balancepunkt 4: Sygdom vs. liv<br />
Flere deltagere oplever et skel mellem sygdommen og deres<br />
levede liv, hvilket er problematisk i forhold til oplevelsen af egen<br />
identitet. For flere gælder <strong>det</strong>, at sygdommen er et irritationsmoment,<br />
og at de skal lære at leve med sygdommen ved at
forbinde sygdommen og deres liv. Ofte opleves sygdommen og<br />
patientrollen dog som adskilt fra <strong>det</strong> øvrige liv.<br />
Vi identificerer følgende dimensioner:<br />
• ”Et helt <strong>menneske</strong>”: Nogle deltagere udtrykker et stort behov<br />
for at blive set som et helt <strong>menneske</strong> med en sygdom<br />
og ikke kun som en sygdom<br />
• ”Det er mig, der styrer”: Andre deltagere udtrykker et stort<br />
behov for at tage kontrol og styring med sygdommen<br />
”Jeg er ikke kun en sygdom, jeg er faktisk et <strong>menneske</strong><br />
med en sygdom i lungerne. Jeg er ikke en<br />
sygdom med et <strong>menneske</strong> bagved.”<br />
Susan, KOL<br />
4.1.1. kropslig skavank<br />
Den første af vores i alt fire under-indsigter handler om de fysiske<br />
forandringer, der sker i forbindelse med en kronisk sygdom.<br />
Den kroniske sygdom opleves ikke nødvendigvis som en<br />
sygdom og italesættes af flere som en skavank. For deltagerne<br />
gælder <strong>det</strong> derfor om at finde en balance mellem på den ene<br />
side at føle sig rask og på den anden side at leve med en kronisk<br />
sygdom.<br />
I patientworkshops talte deltagerne om udfordringen ved at<br />
have en skjult sygdom eller skavank. De oplevede sig altså ikke<br />
nødvendigvis som syge (afhængigt af sygdomsgraden), men<br />
talte snarere om at have en skavank, som de skal leve med. De<br />
talte også om, at <strong>det</strong> er svært at forholde sig til og acceptere<br />
sygdommen for andre - og måske især for dem selv.<br />
Vi identificerer tre måder hvorpå den fysiske side af sygdommen<br />
udtrykkes:<br />
• Symptomer eller symptomfri<br />
• Synlig eller usynlig<br />
• Akut eller snigende<br />
• Kropslige manifestationer<br />
Symptomer eller symptomfri<br />
Nogle oplever flere symptomer på deres sygdom, og <strong>det</strong> bliver<br />
derfor meget tydeligt for dem, at de er syge. Andre har ingen<br />
symptomer, og kan derfor have svært ved at forlig sig med sygdommen.<br />
Fælles for dem er, at de arbejder på at finde balancen<br />
mellem at føle sig rask og have en kronisk sygdom.<br />
”Nu har jeg aldrig spekuleret på, at jeg havde en<br />
sygdom.”<br />
John, hjertepatient<br />
Synlig eller usynlig<br />
Synlig eller usynlig handler mest om omgivelsernes reaktion<br />
på sygdommen. De tre kroniske sygdomme, som deltagerne<br />
repræsenterer, er alle usynlige i den forstand, at der er få eller<br />
ingen ydre tegn, hvorfor <strong>det</strong> er let at skjule sygdommen. Om-<br />
vendt kræver <strong>det</strong> derfor også forklaring, hvis man vil inddrage<br />
omgivelserne i sin sygdom. Det betyder desuden, at omgivelserne<br />
har svært ved at forstå de fysiske begrænsninger, som<br />
sygdommen medfører og derfor ikke altid tager de rette hensyn.<br />
Nogle deltagere oplever f.eks. at de på arbejdspladsen hele tiden<br />
må forklare, hvorfor de yder mindre end de tidligere har formået<br />
og mindre end kollegaerne.<br />
”Man kan se når folk har brækket en arm eller et<br />
ben eller. Men ligeså snart <strong>det</strong> er noget, der er i skjul,<br />
så er <strong>det</strong> altid sværere at acceptere. Det kræver en<br />
forklaring.”<br />
Birthe, diabetes<br />
Akut eller snigende<br />
For nogle kommer sygdommen pludseligt, måske i form af en<br />
blodprop eller en uventet diagnose.<br />
En sådan oplevelse kan være et stort chok, og <strong>det</strong> kan være<br />
svært at vænne sig til at være syg. Samtidig er <strong>det</strong> en stærk<br />
indikator for, at man er syg og må ændre livsstil.<br />
”Jeg er en af dem der troede at jeg ikke kunne blive<br />
syg og dårlig, men en dag jeg havde frokostgæster,<br />
har jeg sat mig ind i stuen. Og så er der en af dem der<br />
vil gå ind og sige farvel. Og så siger hun: <strong>det</strong> der <strong>det</strong><br />
er en 112.”<br />
Rita, hjertepatient<br />
For andre kommer sygdommen snigende. Nogle af deltagerne<br />
følte sig gennem en længere periode trætte, fysisk dårlige og<br />
havde smerter, før de fik en diagnose. Nogle fortæller, at de<br />
ventede med at gå til lægen. For andre har <strong>det</strong> været en længere<br />
proces, hvor de gik til lægen med symptomer, men i starten blev<br />
fejldiagnosticeret og derfor i en periode fik forkert medicin, som<br />
forværrede deres tilstand. For mange af deltagerne var <strong>det</strong> en<br />
stor lettelse, da de endelig fik den rette diagnose og medicinering,<br />
og følte at deres tilstand forbedredes.<br />
Andre af deltagerne havde igennem flere år fået at vide af deres<br />
læge, at der var en risiko for at de kunne udvikle f.eks. KOL eller<br />
diabetes. Nogle fortæller, at de har haft sygdommen i mange år<br />
uden de store problemer, men nu oplever, at sygdommen har<br />
sneget sig mere ind på dem, og medfører mange komplikationer,<br />
som de er nødt til at tage hensyn til på forskellige måder.<br />
Kropslige manifestationer<br />
Nedenstående tekstboks giver et indblik i de kropslige manifestationer,<br />
deltagerne helt konkret oplever som konsekvens af<br />
deres sygdom. Disse konsekvenser går fra lidt mere end almindelig<br />
træthed til kraftige hosteanfald med åndenød som følge.<br />
Nogle af manifestationerne er generelle symptomer, som gælder<br />
for alle tre sygdomme, mens andre er sygdomsspecifikke.<br />
31
4.1.2. sænket overligger<br />
’Sænket overligger’ er et udtryk, som en af deltagerne brugte, da<br />
hun fortalte om de forandringer, sygdommen har medført. Vi har<br />
valgt at bruge udtrykket, da <strong>det</strong> fanger essensen af de praktiske<br />
og adfærdsmæssige reaktioner og forandringer, som kronisk<br />
syge oplever i deres dagligdag.<br />
”Det hele kommer ind under <strong>det</strong> samme; jeg har<br />
sænket overliggeren med hensyn til rejser, byture,<br />
gæster og cykelture og al den slags fordi jeg har<br />
færre kræfter”<br />
32<br />
Kropslige manifestationer<br />
• træthed<br />
• åndenød<br />
• bivirkninger ved medicinen<br />
• let til tårer<br />
• smerter<br />
• stress<br />
• vand i benene under flyvning (hjerte)<br />
• dårlig arm (hjerte)<br />
• blærebetændelse (hjerte)<br />
• dårlig hukommelse (hjerte)<br />
• brystsmerter ved cykling (hjerte)<br />
• voldsomme hosteanfald (KOL)<br />
• åndenød ved høj luftfugtighed (KOL)<br />
• åndenød ved ultrafine partikler (KOL)<br />
• åndenød ved f.eks havearbejde og gulvvask (KOL)<br />
• overfølsom overfor kulde (KOL)<br />
• blå mærker, som har svært ved at gå i sig selv (KOL)<br />
• smerter i fingre og fødder (KOL)<br />
Lis, hjertepatient<br />
At få en kronisk sygdom betyder for de fleste, at der pludselig<br />
indtræffer mange uforudsete forandringer, som bryder med de<br />
normale mønstre i dagligdagen. Men er f.eks. pludselig forhindret<br />
i vante gøremål såsom at arbejde, gøre rent, cykle, løbe,<br />
have gæster eller rejse. Der foregår en daglig balancering af hvor<br />
meget, overliggeren skal sænkes, for at der er balance mellem<br />
f.eks. de kræfter man har, og <strong>det</strong> liv, man ønsker at leve.<br />
Sænket overligger handler om, at man må indstille sig på, at<br />
man ikke magter så meget som tidligere, og at der hele tiden<br />
sker mange forandringer. Nogle deltagere oplever forandringerne<br />
som overkommelige udfordringer, mens andre ser dem som<br />
problematiske og stressfulde. Nogle forstår ikke helt, hvorfor<br />
disse ændringer sker eller skal ske.<br />
Vi har identificeret fire aspekter af ’Sænket overligger’:<br />
• direkte/indirekte årsager: Mange oplever, at de bliver nødt<br />
til at ændre deres liv af forskellige årsager af direkte eller<br />
indirekte karakter. F.eks. fysiske symptomer, bivirkninger<br />
ved medicin, ringere fysisk formåen eller opfordringer fra<br />
sundhedsprofessionelle.<br />
• tiden - fortid, nutid, fremtid: Når deltagerne taler om forandringer<br />
i deres liv, taler de ikke kun om nutiden. De relaterer<br />
sig både til deres fortid, den nutid, de befinder sig i, og den<br />
fremtid, de kigger ind i. Ved kig ind i fremtiden ses nye,<br />
forandrede roller, der følger med livet med sygdom.<br />
• Forandringsmediatorer: Deltagerne taler ligeledes om de<br />
forskellige former for mediatorer, som påvirker, om man<br />
forandrer sin adfærd og vaner eller ej.<br />
• Forandringsproces: Ud fra data har vi desuden identificeret<br />
en såkaldt forandringsspiral, der illustrerer den proces,<br />
som man skal igennem, for at kunne forandre en given<br />
adfærd eller vane.<br />
Direkte og indirekte årsager<br />
Den kroniske sygdom kan optræde som en direkte årsag til at<br />
der i dagligdagen må eller skal ske adfærdsmæssige forandringer.<br />
• Især hvis sygdommen har symptomer og/eller kommer<br />
akut, oplever mange sygdommen som en klar advarsel om,<br />
hvad der kan ske, og derfor vælger de at passe mere på i<br />
dagligdagen.<br />
• At have færre kræfter i dagligdagen er en anden direkte<br />
årsag til at sænke overliggeren. Der er ikke nok kræfter til<br />
at deltagerne kan gøre alt <strong>det</strong> de ønsker at gøre, og som de<br />
er vant til at kunne. Ofte må de enten holde op med at gøre<br />
<strong>det</strong>, de plejer, eller gøre <strong>det</strong> på en anden måde.<br />
Der findes også mere indirekte årsager til, at der skal ske adfærdsmæssige<br />
forandringer i dagligdagen.<br />
• Mange oplever i forbindelse med deres sygdom, at de får<br />
deciderede forbud mod at gøre forskellige ting, som de ellers<br />
har gjort tidligere uden problemer (f.eks. må opererede<br />
hjertepatienter ikke foretage kraftige løft).<br />
• Mange oplever desuden, at der bliver stillet forskellige<br />
krav til dem fra især sundhedsprofessionelle, som har en<br />
bestemt mening om deltagernes liv og dagligdag, og om<br />
hvad deltagerne skal eller bør gøre (f.eks. skal der måles<br />
blodsukker, blodtryk, tages medicin, ændres rygevaner,<br />
mad og motion osv.) Nogle deltagere oplever, at kravene er<br />
uigenkaldelige, i<strong>det</strong> de føler, at hvis kravene ikke adlydes<br />
kan <strong>det</strong> få fatale konsekvenser – de ender med at dø, hvis<br />
de ikke ændrer adfærd.<br />
• Andre oplever, at der bliver udstukket anbefalinger fra<br />
andre, om hvordan de bør leve deres liv og ændre livsstilsvaner.<br />
• Nogle oplever, at de giver sig selv forholdsregler for at<br />
spare på kræfterne, f.eks. ved at tage elevatoren frem for<br />
trappen, får mere hjælp i dagligdagen end de er vant til, ikke<br />
inviterer for mange <strong>menneske</strong>r, er mere opmærksomme<br />
på, hvad de spiser etc. De sænker kort sagt overliggeren i<br />
forhold til, hvad de plejer.
Tiden – fortid, nutid, fremtid<br />
Deltagerne taler ud fra forskellige tidsperioder når de fortæller<br />
om deres oplevelser. Dette kan betyde, at mange ser sygdomserkendelsen<br />
som en tidsmæssig proces, de gennemgår.<br />
Det er væsentligt for deltagerens fortælling hvad der skete<br />
hvornår i denne proces.<br />
Fortiden er for mange vigtig at holde fast i. Fortiden er tryg og<br />
velkendt og <strong>det</strong> er her ens erfaring ligger. Livsstil, roller, dagligdag<br />
og vaner er knyttet til den velkendte fortid og er derfor<br />
svære at ændre.<br />
”Jeg ryger ikke mere, men i mit hoved er jeg ryger og<br />
<strong>det</strong> er jeg til en enhver tid.. og jeg er <strong>det</strong> stadigvæk.<br />
Jeg kan vågne op om natten og lede efter den smøg,<br />
som jeg har tabt i min seng og jeg har ikke taget en<br />
smøg i 2½ år.”<br />
Susan, KOL<br />
Når deltagerne talte om fortiden, talte de om deres tidligere livsstil,<br />
med rygning, god mad og lidt motion. For mange deltagere<br />
var <strong>det</strong> vigtigt at få lov til at fortælle om den person, de var<br />
tidligere. Mange sammenligner <strong>det</strong> de kan nu med <strong>det</strong> de kunne<br />
før de fik sygdommen. Især diabetespatienter, har dog haft sygdommen<br />
i mange år. Disse deltagere sammenligner derfor enten<br />
med tiden for længe siden eller med tiden før evt. komplikationer<br />
eller forværring af sygdommen. Det er meget vanskeligt<br />
for deltagerne at slippe <strong>det</strong>, de har været vant til at gøre (f.eks.<br />
rygning), da <strong>det</strong> for de fleste er noget, de har gjort så længe at<br />
de føler, at <strong>det</strong> er en del af deres personlighed.<br />
Nutiden, der hvor vi møder deltagerne, opleves forskelligt fra<br />
person til person. Nogle har været igennem forandringer over en<br />
længere periode, mens andre først skal til at foretage ændringer.<br />
Uanset hvor de befinder sig, betyder succeshistorier meget<br />
for deres oplevelse af at være på vej i en rigtig retning. Konstante,<br />
uforudsigelige og uønskede forandringer kan opleves som<br />
en stor udfordring, og deltagerne oplever, at de skal balancere<br />
mellem livet før sygdommen og livet nu med sygdommen.<br />
Mange taler om alle de livsstilsændringer, de er i fuld gang med<br />
at foretage. De fleste ved, at de bør ændre deres livsstil, men<br />
mange støder på problemer i dagligdagen.<br />
Der er stor forskel på hvor mange forandringer, den enkelte oplever,<br />
at den kroniske sygdom har medført. Nogle oplever ikke de<br />
helt store forandringer og fortsætter uanfægtet deres liv som<br />
tidligere, blot med små justeringer. Det er oftest dem, der ingen<br />
eller få symptomer har, og for dem er <strong>det</strong> svært at forstå, at<br />
deres sygdom virkelig kræver forandringer, især i livsstil. Nogle,<br />
især mænd, fralægger sig ansvaret, og lader ægtefællen stå for<br />
at foretage ændringer af f.eks. spisevaner og for at søge oplysninger<br />
hos lægen. Desuden lægger de ansvaret for sygdomsforløbet,<br />
herunder den rette behandling, på lægen alene.<br />
• Ændringerne i dagligdagen kan være mange, fra små,<br />
praktiske dagligdagsændringer, f.eks. hvor meget man kan<br />
købe ind, til større ændringer i ens sociale aktiviteter som<br />
at melde afbud til arrangementer.<br />
• Ændring af vaner. Mange er også i gang med at ændre vaner.<br />
Nogle oplever succeshistorier, når de f.eks. er stoppet<br />
med at ryge, andre oplever, at de bliver nødt til at ændre<br />
vanerne lidt ad gangen. Flere af deltagerne udtrykker en<br />
pragmatisk holdning om, at man jo også kan vænne sig til<br />
at være syg.<br />
”Det kan godt være at jeg skal tage mit blodsukker<br />
fire gange om dagen osv., men <strong>det</strong> bliver en dagligdag.”<br />
Jesper, diabetes<br />
Fremtiden opleves af mange som et mål, de sætter for sig selv.<br />
Når deltagerne kigger ind i fremtiden, regner de med, at noget<br />
er ændret for altid. Inderst inde føler de sig stadigvæk som den<br />
person, de altid har været, men med en forandret livsstil og nye<br />
vaner, som nu passer til dem. Personens identitet begynder igen<br />
at føles mere sikker. Det kræver en tilvænningsperiode at nå<br />
dertil, hvor man oplever sig selv som forandret og har <strong>det</strong> godt<br />
med <strong>det</strong>. I løbet af tilvænningsperioden vil mange af forandringerne<br />
og de nye vaner blive en naturlig del af en. Livet med<br />
kronisk sygdom vil dog blive ved med at byde på forandringer,<br />
men de vil gradvist opleves som mere forudsigelige, og man<br />
vil opleve en større balance. Dog kan der komme perioder, hvor<br />
forandringerne igen bliver uforudsigelige, og hvor mange nye<br />
forandringer vil komme på banen.<br />
”Det [sygdommen] kan sgu også blive en vane, du<br />
skal bare fremad!”<br />
Ejvind, KOL<br />
Forandringsmediatorer<br />
Motivationsfaktorer, som kan påvirke den enkeltes parathed for<br />
forandringer i enten negativ eller positiv retning, fremgår flere<br />
steder i data. I denne analyse kalder vi dem for forandringsmediatorer.<br />
”Jeg synes <strong>det</strong> (rygestop) er svært, meget svært.<br />
Jeg ved ikke, hvad der skal til, for jeg synes sørme, at<br />
jeg har fået <strong>det</strong> at vide så mange gange, på mange<br />
forskellige måder – og alligevel plumper man i.”<br />
Alice, KOL<br />
”Man er nødt til at indrette sig, jeg har aldrig været<br />
rask, men man lever jo alligevel.”<br />
Helle, diabetes<br />
Mange oplever, at presset for forandring er blevet et grundvilkår<br />
i deres dagligdag.<br />
33
Der er hele tiden noget, der skal ændres på (f.eks. mad, medicin,<br />
forventninger etc.) og <strong>det</strong> kræver en høj grad af forandringsparathed<br />
og robusthed. Forandringskravet opleves af flere<br />
deltagere som noget, man bare er nødt til at følge, mens andre<br />
oplever <strong>det</strong> som stressende, irriterende og meget påtrængende.<br />
Deltagernes forandringsparathed svinger meget afhængig af,<br />
hvor de er i deres erkendelsesproces. Men <strong>det</strong> handler også om<br />
hvorvidt <strong>det</strong> er en mediator, der fungerer som indre eller ydre<br />
motivation.<br />
Vi har identificeret fem forskellige forandringsmediatorer:<br />
• Ambivalens og vægtning<br />
• Personlighed – en aktiv spiller<br />
• Nødvendigheden af at tage kampen op<br />
• Ydre påvirkning<br />
• Sundhedspædagogik - sundhedsprofessionelle<br />
Ambivalens og vægtning<br />
Ambivalensen udgør en indre mediator. Deltagerne taler især<br />
om, at de godt ved, at de skal ændre noget, men at de samtidig<br />
ikke altid helt kan se hvorfor og oplever, at <strong>det</strong> er rigtigt svært.<br />
På den ene side vil de gerne gøre alt <strong>det</strong>, der forlanges af dem,<br />
på den anden side har de <strong>det</strong> jo egentlig også meget godt, som<br />
de har <strong>det</strong>. Deltagerne vægter derfor de fleste forandringer i<br />
forhold til, hvor vigtigt <strong>det</strong> er for dem at forandre vanen eller situationen,<br />
og hvor meget forandringen egentlig vil påvirke deres<br />
liv. Denne vægtning kan falde både positivt og negativt ud.<br />
Personlighed – en aktiv spiller<br />
I data blev <strong>det</strong> også klart, at personlighed spiller en stor rolle,<br />
når <strong>det</strong> drejer sig om forandringsparathed. Nogle er meget<br />
pragmatiske omkring ændringer og har mange erfaringer med<br />
forskellige forandringer, mans andre har en personlighed, hvor<br />
forandringer opfattes som problematiske eller udfordrende,<br />
hvorfor de ofte foretrækker <strong>det</strong> kendte og sikre.<br />
Nødvendigheden af at tage kampen op<br />
Nogle ser forandringerne som en udefrakommende kamp, som<br />
de bliver nødt til at tage op, fordi ”<strong>det</strong> gør man”. De ser udfordringerne<br />
i <strong>det</strong>, selvom <strong>det</strong> er forandringer, som er blevet dem<br />
påtvunget. Dette kan ligeledes ses som en proces, der indebærer,<br />
at de lærer at leve med deres sygdom og kommer overens<br />
med den.<br />
Ydre påvirkning<br />
En ydre påvirkning fra <strong>menneske</strong>r som deltageren holder af<br />
eller ser som forbillede kan også optræde som enten som en<br />
negativ eller positiv mediator. Et positivt eksempel kan være,<br />
at datteren ønsker at moderen skal holde op med at ryge, fordi<br />
datteren er bange for at moderen dør. Et eksempel på en negativ<br />
ydre påvirkning er hvis man sammenligner sig selv med en rask<br />
person, med samme uhensigtsmæssige vane, og derefter slutter,<br />
at <strong>det</strong> nok ikke så slemt (f.eks. rygning).<br />
34<br />
Sundhedspædagogik – sundhedsprofessionelle<br />
Endelig identificerer vi sundhedspædagogik og/eller de<br />
sundhedsprofessionelle som en vigtig mediator, der enten kan<br />
påvirke paratheden i positiv eller negativ retning. Det kan for eksempel<br />
være hvis den sundhedsprofessionelle møder patienten<br />
med en bedrevidende attitude. Det vil ofte resultere i en negativ<br />
påvirkning af forandringen. Hvis patienten derimod bliver mødt<br />
med empati og forståelse, vil <strong>det</strong> ofte resultere i positiv indflydelse<br />
på forandringer.<br />
Forandringsproces<br />
Ud fra data identificerer vi en række elementer, der viser sig at<br />
kunne indgå i en slags forandringsproces. Denne forandringsproces<br />
gennemgås ved alle ændringer. Forandringsprocessen<br />
kan ses som en slags kværn eller maskine, der bearbejder<br />
ændringerne og gør <strong>det</strong> muligt at praktisere dem i dagligdagen.<br />
Processen finder løbende sted og der kan være mange<br />
forskellige forandringer i gang på én gang. Hvor længe <strong>det</strong> tager<br />
at gennemgå processen for en enkelt forandring kan variere<br />
meget. Det er desuden vigtigt at være bevidst om, at forandringsprocesser<br />
har forskellige formål, indhold og betydning for<br />
den enkelte.<br />
Ud fra deltagernes fortællinger har vi identificeret følgende<br />
elementer i forandringsprocessen:<br />
• Ændringer – <strong>det</strong> kan dreje sig om både små og store ændringer<br />
som skal bearbejdes.<br />
• Erfaringer – <strong>det</strong> er nødvendigt for deltagerne at finde ud af,<br />
hvad der virker, hvad man kan klare, og hvad man ikke kan<br />
klare, før en ændring kan finde sted.<br />
• Læring – deltagerne beretter, at de oplever at <strong>det</strong> er<br />
nødvendigt, at de lærer at leve med sygdommen både rent<br />
erkendelsesmæssigt, praktisk, socialt og følelsesmæssigt.<br />
De oplever, at denne læring, tilegnelse af viden, kan ske på<br />
mange måder, f.eks. ved at få sætte ord på egne oplevelser<br />
eller ved at høre og læse om relevante emner. Men <strong>det</strong> er<br />
nødvendigt at kunne relatere denne nye viden til deres<br />
egen dagligdag.<br />
• Eksperimentering – der er også en oplevelse af, at <strong>det</strong> er<br />
nødvendigt at eksperimentere med de nye ændringer rent<br />
praktisk. De oplever, at de bliver nødt til at prøve forskellige<br />
muligheder af og føle, hvordan <strong>det</strong> opleves både fysisk og<br />
følelsesmæssigt<br />
• Omrokering – i forbindelse med forandringer sker der også<br />
en omrokering af roller i en given situation – og nogle ændringer<br />
kræver, at deltageren f.eks. tager rollen som en, der<br />
stiller krav til sine omgivelser<br />
• Forandring – indtræffer, når patienten er klar og har ændret<br />
noget. Patienten oplever, at de bliver nødt til at gå lidt frem<br />
og tilbage i processen, før de er i stand til at ændre noget<br />
for altid.<br />
• Tilvænning – når forandringen er sket, vil der være en<br />
periode, hvor deltageren skal vænne sig til den nye vane<br />
(f.eks. at være stoppet med at ryge). For nogen er denne<br />
tilvænningsperiode meget lang.
4.1.3. udfordrende relationer<br />
Den tredje af vores underindsigter har vi valgt at kalde udfordrende<br />
relationer. Denne underindsigt handler om hvordan<br />
sygdommen påvirker de daglige interaktioner med andre <strong>menneske</strong>r.<br />
”Det er ikke dem, <strong>det</strong> er galt med, <strong>det</strong> er os, for vi er<br />
anderledes.”<br />
gregers, KOL<br />
Det handler for mange om at finde den rette balance i relationen<br />
til andre <strong>menneske</strong>r. Vi har identificeret fire områder, hvor<br />
balancegangen i relationen til andre <strong>menneske</strong>r kan være svær:<br />
• Normbrydere – at man bryder gængse normer for interaktionen<br />
• Den nære familie – handler om balancegangen mellem at<br />
modtage støtte fra den nære familie eller ej.<br />
• Omgivelser – alle nære, men også fjerne relationer, hvor der<br />
foregår en balancegang mellem at modtage støtte eller ej.<br />
• De ”kloge” – den, for mange, svære balancegang mellem at<br />
lytte til de ”kloge ” (de sundhedsprofessionelle) og lytte til<br />
sig selv og være specialist i sit eget liv.<br />
Normbrydere<br />
Kronisk sygdom medfører mange krav til patienten om hvordan<br />
livet skal leves. Det er ofte i sociale sammenhænge, at disse<br />
krav bliver tydelige og i visse tilfælde problematiske.<br />
I visse situationer ser deltagerne sig selv som anderledes, fordi<br />
de, for at passe bedre på sig selv og sygdommen, må stille krav<br />
til omgivelserne om at gøre ting på en anden måde end de ellers<br />
ville have gjort. Derved brydes mange implicitte, ikke-italesatte<br />
høflighedsnormer.<br />
Det at være normbryder er for nogle en stor udfordring, fordi<br />
de ikke ønsker at være til besvær eller at være anderledes.<br />
Men sygdommen kræver at de skal være stærke og stille krav i<br />
forskellige situationer.<br />
Eksempel 1: Susan har KOL og synes, at <strong>det</strong> er svært at stille<br />
krav om, at der skal en lyskæde på juletræet frem for levende<br />
lys.<br />
Eksempel 2: Birthe har diabetes og synes, at <strong>det</strong> er svært at<br />
sige nej tak til boller og lagkage, når der er fødselsdag i familien,<br />
fordi <strong>det</strong> bryder med normer for, hvordan vi hygger os, og hun<br />
dermed melder sig ud af <strong>det</strong> gode selskab.<br />
”Jeg synes, <strong>det</strong> må være svært hvis folk ikke hører<br />
efter. Jeg synes vi må være privilegerede, hvis de<br />
hører efter, og så kan jeg irriteres lidt over, at jeg så<br />
skal sige <strong>det</strong> igen og igen.”<br />
Susan, KOL<br />
Den nære familie<br />
En kronisk sygdom bliver ofte et familieanliggende, i<strong>det</strong> der<br />
ikke kun sker forandringer for den syge, men også for den nære<br />
familie. For mange er <strong>det</strong> en familiemæssig udfordring, for der<br />
skal balanceres på rigtig mange forskellige områder.<br />
”Det (min sygdom) kommer ikke dem (min familie)<br />
ved.”<br />
Kate, KOL<br />
Der kan opstå en omfordeling af roller i familien. F.eks. kan børn<br />
pludselig føle et større ansvar for deres far eller mor og føle at<br />
de skal passe på forælderen, og derfor også rådgive og vejlede.<br />
Der kan også optræde rolleændringer i et ægtepar – der skal<br />
f.eks. tages mere hensyn i dagligdagen, der skal gøres flere eller<br />
færre ting end ellers, og deres fælles sociale liv kan blive påvirket.<br />
Hvis ægtefællens sygdom viste sig meget akut, f.eks. ved<br />
en blodprop, kan ægtefællen også være blevet meget bekymret<br />
og påtage sig en beskytterrolle.<br />
Der er store individuelle forskelle på, hvor meget deltagerne<br />
ønsker at involvere deres nærmeste familie i dagligdagens<br />
udfordringer. Nogle ønsker at involvere familien rigtigt meget, og<br />
fortæller deres nærmeste alt om, hvordan de har <strong>det</strong> og beder<br />
om hjælp, når de synes, <strong>det</strong> er nødvendigt. generelt oplever<br />
disse deltagere også at få den hjælp, de efterspørger. De fleste<br />
ønsker helst vil være i stand til at yde noget til gengæld. Der er<br />
desuden enkelte, som ikke får den støtte, de har brug for – f.eks.<br />
gregers, hvis familie simpelthen ikke kan forstå hans sygdom –<br />
og ikke ønsker at forstå den.<br />
Yderligere er der en gruppe, som ikke ønsker at belemre især deres<br />
børn med sygdommen. Denne gruppe opfatter sygdommen<br />
som deres eget problem og ønsker ikke at være til ulejlighed,<br />
hvorfor de holder afstand til de nærmeste.<br />
Det var i øvrigt en interessant iagttagelse, at flere af de enlige<br />
udtrykte lettere misundelse over for dem, som var gift, og dermed<br />
havde en fast støtte, men samtidig ønskede de enlige ikke<br />
altid at involvere deres børn. Der er altså forskel på den støtte,<br />
ægtefæller og børn kan give.<br />
”Jeg er lidt ked af <strong>det</strong> når min kone skal ud og slå<br />
græs, men jeg tror sgu ikke at hun er ked af at jeg<br />
laver kaffe til hende.”<br />
Karl, KOL<br />
Omgivelser<br />
Hvad angår de relationer, der ligger lidt længere ude end den<br />
nære familie (kolleger, venner og bekendte) er der også store<br />
forskelle på, hvordan deltagerne oplever reaktioner og støtte i<br />
relation til deres sygdom.<br />
Nogle oplever generelt, at andre <strong>menneske</strong>r er flinke og tager<br />
hensyn, mens andre oplever, at omgivelserne reagerer mindre<br />
35
hensynsfuldt. Omgivelsernes varierende reaktioner og støtte<br />
kan være en udfordring i dagligdagen.<br />
”Man får ikke den der opbakning, som man egentlig<br />
har brug for.”<br />
36<br />
Birthe, <strong>Diabetes</strong><br />
Nogle oplever nye roller på arbejdspladsen, da de får mindre<br />
belastende stillinger, eller da kollegaer begynder at vise dem<br />
hensyn på nye måder: sårbarheden fra syge-rollen risikerer at<br />
påvirke deres oplevelse af deres professionelle rolle.<br />
Rollen i forhold til venner kan også ændre sig fra at have været<br />
en udadvendt person med sociale aktiviteter til ikke at orke så<br />
meget som tidligere pga. manglende kræfter. Disse rolleskift<br />
kan være udfordrende i forhold til ens sociale liv. Vi oplevede, at<br />
nogle var blevet mere alene, end de plejede at være.<br />
Der er to dimensioner, som især har en betydning for den negative<br />
oplevelse af omgivelsernes reaktioner:<br />
Den usynlige skavank:<br />
Især nævner mange, at sygdommen usynlighed, betyder at<br />
mange udenforstående har svært ved at forholde sig til den. De<br />
glemmer ganske enkelt sygdommen, eller undervurderer dens<br />
alvor, da den jo ikke kan ses. Deltagerne giver udtryk for skuffelse<br />
over, at andre glemmer sygdommen, og for irritation, når<br />
de gang på gang skal gentage, at de har en sygdom, som f.eks.<br />
betyder, at de ikke kan spise <strong>det</strong> samme som andre.<br />
Fuld forståelse vs. manglende forståelse:<br />
For flere af deltagerne er <strong>det</strong> en stor udfordring, når omgivelserne<br />
ikke vil acceptere, at de er syge. F.eks. har nogle deltagere<br />
oplevet, at de ikke møder forståelse på arbejdspladsen. Kollegaerne<br />
forstår ikke at deltagerne ikke længere kan <strong>det</strong> samme og<br />
at de måske af den grund skal arbejde mere.<br />
Andre oplever til gengæld stor forståelse og fortæller, at de<br />
også har gjort en del for at være meget åbne om deres sygdom,<br />
fortælle meget om den og selv stille krav osv.<br />
De ”kloge”<br />
Når man får en kronisk sygdom, opstår der nye, tættere<br />
relationer til forskellige sundhedsprofessionelle. Disse professionelle<br />
kommer meget tæt på patienten og kommer til at spille<br />
en væsentlig rolle for den måde, patienten fremover vil tackle<br />
sin sygdom. Disse nye og vigtige relationer mellem den ”ikke så<br />
kloge” på den ene side (patienten) og de ”kloge” på den anden<br />
side bliver ofte udfordrende.<br />
For mange af deltagerne er <strong>det</strong> en helt ny oplevelse at have en<br />
kronisk sygdom – en sygdom, som de ikke ved så meget om,<br />
men som ”den kloge” ved rigtig meget om. Derfor skal ”de kloge”<br />
også tage nogle beslutninger for dem og vejlede dem.<br />
”Det kræver en styrke af patienten at sige ”hør nu<br />
her, sådan er <strong>det</strong>”.<br />
Jens, hjertepatient<br />
Patient vs. autoriteter:<br />
I interaktionen mellem patient og sundhedsprofessionel vil<br />
patienten især i starten være den mindst ”kloge”, fordi <strong>det</strong> er en<br />
ukendt og unormal situation, mens <strong>det</strong> for den professionelle og<br />
”kloge” er en helt normal situation. Mange af deltagerne møder<br />
mange forskellige sundhedsprofessionelle, og derfor mange forskellige<br />
måder at kommunikere og interagere på, og <strong>det</strong> er med<br />
til at skabe uklarhed om, hvad der forventes af dem hvornår.<br />
Tillid og tillidsbrud:<br />
Mange af deltagerne taler om den store nødvendighed af at have<br />
tillid til den person, som kan hjælpe dem med deres sygdom.<br />
Mange har dog oplevet brud på denne tillid, i<strong>det</strong> den sundhedsprofessionelle<br />
ikke har levet op til deltagernes forventninger<br />
om, hvordan interaktionen skal foregå.<br />
Misforstået og forstå:<br />
Mange oplever, at de flere gange er blevet misforstået eller<br />
overhørt, og at deres sygdom og deres egne oplevelser ikke er<br />
blevet taget alvorligt. Der er ligeledes en oplevelse af at mange<br />
sundhedsprofessionelle er meget svære at forstå, da de ikke<br />
taler et tydeligt sprog, som alle kan forstå.<br />
4.1.4. vibrerende sind<br />
Den fjerde af vores underindsigter, som vi har valgt at kalde<br />
vibrerende sind, handler om alle de forskellige følelsesmæssige<br />
reaktioner, man oplever ved kronisk sygdom.<br />
”Det kræver jo noget overskud at være syg.. både<br />
fysisk og psykisk.”<br />
Birthe, diabetes<br />
Nogle af deltagerne er meget ordknappe, når <strong>det</strong> kommer til<br />
deres følelsesliv. Andre derimod har nemmere ved at tale om<br />
og sætte ord på de følelsesmæssige ubalancer, som de oplever<br />
ved livet med kronisk sygdom. Humøret får ofte en rystetur,<br />
når en person får konstateret en kronisk sygdom, hvad enten<br />
der er tale om et akut forløb som ved hjertesygdom, om et mere<br />
snigende forløb som ved KOL eller om en total overraskelse som<br />
for mange diabetikere.<br />
Følelserne er mangfoldige, men <strong>det</strong> er typisk reaktioner, som<br />
rækker ud over personens kendte følelsesmæssige reaktionsmønster.<br />
Følelserne optræder oftest i momenter og er ikke<br />
konstante. Vi har identificeret flere forskellige aspekter af dét at<br />
have et vibrerende sind:<br />
• Livsmod<br />
• Store skuffelser<br />
• Sorgen over <strong>det</strong> mistede
• Angstens mangfoldighed<br />
• Tider med irritation og vrede<br />
• Nagende skyld<br />
Livsmod:<br />
På trods af de mange forandringer og udfordringer, som deltagerne<br />
står over for, var <strong>det</strong> tydeligt at mange oplevede livsmod<br />
og livsglæde. Livsmo<strong>det</strong> blev af mange set som nødvendigt for<br />
at kunne tackle en kronisk sygdom. Livsmod hænger sammen<br />
med personligheden: Nogle har fra naturens side en positiv<br />
tilgang til livet, andre er mere sortseende.<br />
”Jeg er begyndt at tage på byferier, jeg har et par<br />
gode veninder og vi tager af sted på kulturtur... De<br />
sidste par gange har jeg godt nok været både på penicillin<br />
og binyrebarkhormon, men <strong>det</strong> er jeg ligeglad<br />
med for jeg vil af sted så længe jeg kan. Og så har jeg<br />
heldigvis en kalender, der på trods af alt an<strong>det</strong>, er<br />
godt booket op og <strong>det</strong> er jeg glad for”<br />
Rita, hjertepatient<br />
Under vores workshops med patienterne blev der grinet og joket<br />
meget, og der kom mange sjove kommentarer. Humor blev da<br />
også af flere fremhævet som vigtig for at kunne klare livet med<br />
kronisk sygdom. Mange af deltagerne gav også udtryk for en vis<br />
lettelse over, at <strong>det</strong> trods alt ikke var værre, og over at de egentligt<br />
havde <strong>det</strong> meget godt. Især hjertepatienter følte sig glade og<br />
taknemmelige over at have overlevet en blodprop.<br />
Det var interessant at opleve, hvordan deltagerne sammenlignede<br />
sig selv med de andre i gruppen, og gav udtryk for, at de<br />
sammenlignet med de andre havde <strong>det</strong> meget godt<br />
Livsmo<strong>det</strong> gav sig især til kende som denne form for optimisme<br />
og gav dem overskud til at kæmpe kampen. Livsmo<strong>det</strong> har også<br />
betydning for interessen i at tage udfordringer ved forandringer<br />
op.<br />
Store skuffelser:<br />
Flere af deltagerne sad dog inde med en del skuffelser, som<br />
spiller en betydelig rolle i forståelsen af deres egen sygdom.<br />
Skuffelsen ramte især dem, som ikke kunne se en sammenhæng<br />
mellem tidligere at have levet et sundt og aktivt liv, og så<br />
alligevel få en kronisk sygdom.<br />
”Min motion er <strong>det</strong> værste, jeg tør ikke løbe mere, jeg<br />
løb 8 km hver morgen, så <strong>det</strong> var som en spand koldt<br />
vand i hove<strong>det</strong>.”<br />
Rigmor, hjertepatient<br />
Skuffelsen kan beskrives med fire dimensioner:<br />
• Chok<br />
• Uretfærdighed<br />
• Ikke kompetent<br />
• Afsky<br />
Mange, som følte skuffelse, havde oplevet at få et chok over at<br />
sygdommen overhove<strong>det</strong> kunne ramme dem. De havde jo levet<br />
sundt og havde en følelse af, at <strong>det</strong> var uretfærdigt. ”Andre gør<br />
ingenting, og de bliver ikke syge, og her er jeg – syg”. En anden<br />
form for skuffelse opstår når en kraftig aktiv indsats (f.eks. for<br />
at tabe sig eller få et stabilt blodsukker) ikke giver de forventede<br />
resultater. Deltagerne fortalte om at føle sig inkompetente<br />
og ude af stand til at vise resultater, hverken over for sig selv<br />
eller over for den sundhedsprofessionelle, som måske endda vil<br />
bebrejde dem nederlaget. Skuffelsen over nederlaget kan føre til<br />
modvilje mod at prøve igen og afsky for egen krop, da den ikke<br />
har givet mange succeshistorier.<br />
De forskellige årsager til skuffelser kan muligvis være en<br />
hæmsko for motivationen til at komme videre med forandringer.<br />
En gruppe deltagere havde en oplevelse af, at <strong>det</strong> ikke nytter<br />
alligevel, en anden gruppe deltagere oplevede at de ikke kunne<br />
gøre <strong>det</strong> godt nok.<br />
Sorgen over <strong>det</strong> mistede:<br />
Kronisk sygdom er for mange en oplevelse af at miste en del af<br />
sig selv. At miste er tæt forbun<strong>det</strong> med en sorg, som viser sig<br />
ved nedtrykthed og en følelse af at være ked af <strong>det</strong> uden helt at<br />
vide hvorfor. Nogle føler desuden at de er blevet mere følsomme<br />
og grådlabile.<br />
Der er tre dimensioner af tab:<br />
• Tabet af mit gamle jeg: omtales typisk som et savn eller et<br />
tab, som man må leve med, tab af evner, som man havde<br />
før, tab af livsstil og interesser, som man ikke kan dyrke<br />
mere. Men der er også enkelte, som især fokuserer på <strong>det</strong><br />
nye jeg og på de positive ting, som sygdommen har medført<br />
(f.eks. bedre velvære, vægttab etc.)<br />
• Tabet af drømmen: alle <strong>menneske</strong>r har drømme om fremtiden,<br />
og disse drømme er meget forskellige: At rejse jorden<br />
rundt, at kunne gå i haven, at have et godt helbred, at<br />
kunne fortsætte med at løbe, at blive en super bedstemor,<br />
som har kræfter og energi til at kunne lege med børnebørn<br />
osv. Disse drømme bliver brat taget væk fra mange pga.<br />
deres sygdom, og mange tør ikke have drømme længere,<br />
for måske kan de ikke blive opfyldt.<br />
• Tabet af egen krop: handler om de fysiske forandringer, der<br />
sker ved kronisk sygdom. gående fra at have, hvad man<br />
tror er en stærk og velfungerende krop til at have en krop,<br />
som kræver hensyn, og måske medicin.<br />
”At komme ud og køre i kongebilerne der [taxa], <strong>det</strong><br />
var jo lykken.”<br />
Ejvind, KOL , (kunne køre taxa før sin sygdom)<br />
37
Angstens mangfoldighed:<br />
Kronisk sygdom og følelsen af angst er tæt forbun<strong>det</strong>, og<br />
tidsfaktoren har betydning for graden af oplevet angst. Mange<br />
oplever i starten af deres sygdomsforløb en højere grad af<br />
angst, end de gør, når de lærer deres sygdom bedre at kende.<br />
Ved diagnosetidspunktet drejer angsten sig ofte om, hvorvidt de<br />
overhove<strong>det</strong> kan leve med sygdommen.<br />
38<br />
”Motionen bliver udsat, fordi man er nervøs.”<br />
Kate, KOL<br />
”Vi er bange for at dø.”<br />
Arne, KOL<br />
Mange taler om angstens pulsering og at den nogen gange har<br />
sit helt eget liv. Særlige situationer eller nye forandringer kan få<br />
angsten til at blusse op, mens den i andre perioder ligger i dvale.<br />
Det mange frygter, er at miste den person, de er, og den person<br />
de ønsker at være. Mange frygter alle de forandringer, der vil ske<br />
pga. sygdommen, angsten for <strong>det</strong> uforudsigelige og uoverskuelige,<br />
og angsten for om <strong>det</strong> kan ske igen. Rigtig mange taler<br />
også om den angst, de har for at få komplikationer og følgesygdomme.<br />
Panikangst var et problem, vi især oplevede hos KOL<br />
patienterne – angsten for lige pludselig ikke at kunne få luft. Det<br />
er vigtig at få erfaringer med angsten, men <strong>det</strong> tager ofte noget<br />
tid, før man lærer sin angst at kende.<br />
Tider med irritation og vrede:<br />
De mange forandringer, som sygdommen medfører, opleves<br />
som forstyrrende elementer i dagligdagen. Det kan skabe irritation,<br />
at man bliver nødt til at sænke overliggeren, selv i alle<br />
de små dagligdagsforetagender, som ikke burde volde problemer.<br />
Mange deltagere oplever også en irritation over alt <strong>det</strong>, de<br />
nu skal: Spise medicin hver dag, besøge læger, lave målinger,<br />
ændre vaner, spise anderledes, dyrke motion osv. Nogle oplever<br />
en vrede, som de retter mod andre. Denne vrede kan skyldes<br />
mange forskellige ting, men især oplever nogle en vrede rettet<br />
mod de sundhedsprofessionelle, hvis de har fejlet i deres<br />
behandling. Andre retter vreden indad, da de oplever, at de ikke<br />
kan leve op til alle de forskellige krav fra andre og fra sig selv.<br />
Nogle oplever desuden en længerevarende irritation og vrede,<br />
mens vreden eller irritationen for andre kan dukke pludseligt og<br />
uventet op.<br />
”Jeg synes, jeg har så travlt med sygdommen, og <strong>det</strong><br />
synes jeg er meget irriterende.”<br />
Lis, hjertepatient<br />
Nagende skyld:<br />
Mange oplever skyld over, at de har fået en kronisk sygdom,<br />
mens nogen oplever at blive fun<strong>det</strong> skyldige i andres øjne.<br />
Følelsen af skyld går fra en nagende flovhed og skam over at<br />
være blevet syg til en følelse af at have fejlet og svigtet. Andre<br />
føler derimod en slags stolthed, og står ved deres sygdom, og<br />
deres eventuelle del af ansvaret for at have fået den. De udtrykker<br />
også en stolthed over at kunne tackle livet med sygdom,<br />
og over at kunne magte de forandringer <strong>det</strong> medfører og de<br />
forandringer der kræves af dem.<br />
4.2. BalanCEstangEn<br />
Ud over analyseindsigten <strong>det</strong> <strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong> og de<br />
fire underindsigter Kropslig skavank, Sænket overligger, Udfordrende<br />
relationer og Vibrerende sind, har vi yderligere en indsigt<br />
fra de fire patientworkshops. Denne femte indsigt handler om<br />
deltagernes egne ønsker og behov i forhold til hjælp og støtte til<br />
at genoprette balancen. Indsigten udgør med andre ord alt <strong>det</strong>,<br />
der kan hjælpe <strong>det</strong> <strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong>, og vi kalder derfor<br />
indsigten for Balancestangen.<br />
”Havde jeg ikke fået den træning dengang, så havde<br />
jeg ikke været i arbejde i dag, for jeg kunne ikke gå<br />
mere end 2-3 skridt..”<br />
Alice, KOL<br />
Indsigterne stammer især fra fire øvelser gennemført ved<br />
patientworkshops:<br />
1. En postkortøvelse, hvor deltagerne skulle skrive hvad der<br />
karakteriserede henholdsvis gode og dårlige oplevelser med<br />
sundhedsprofessionelle<br />
2. Et målspil, hvor deltagerne skulle identificere og diskutere<br />
deres mål med undervisningen<br />
3. En øvelse, hvor deltagerne skulle diskutere hvad der ken<strong>det</strong>egner<br />
god undervisning<br />
4. Et spørgeskema, hvor deltagerne skulle afkrydse en række<br />
svarmuligheder om, hvordan de lærer bedst.<br />
På baggrund af <strong>det</strong>te materiale identificerede vi fire dimensioner<br />
af balancestangen, som vi gennemgår under følgende<br />
overskrifter:<br />
• Stemning og atmosfære<br />
• Den gode sundhedsprofessionelle<br />
• Formålet med undervisningen<br />
• Undervisningens indhold<br />
Stemning og atmosfære<br />
Ud fra data ser vi tre forskellige kategorier, der har betydning for<br />
stemningen:<br />
• Rammerne: Deltagerne fremhæver, at <strong>det</strong> er vigtigt med<br />
hyggelige omgivelser, der skaber en god stemning. Desuden<br />
skal der være en vis grad af homogenitet i gruppen<br />
aldersmæssig, social eller erkendelsesmæssig (ikke<br />
nødvendigvis sygdomsæssigt). Undervisningens struktur<br />
skal være vekslende, gerne gruppebaseret, give rum til<br />
diskussion og samarbejde, men ikke vare længere end 2
timer per gang.<br />
• Tonen: Tonen kan bidrage til en god stemning. Deltagerne<br />
fremhæver humor, respekt, optimisme, positivitet og rum<br />
til at sige sin mening.<br />
• Midler: Flere midler kan bruges til at skabe en god stemning<br />
– blandt an<strong>det</strong> fremhæves <strong>det</strong>, at der ikke skal være<br />
skrækhistorier, og at der gerne må være en lidt konkurrerende<br />
stemning med brug af spil eller konkurrencer af<br />
anden art. Formen skal indeholde nye og kreative metoder<br />
og være udfordrende for deltagerne<br />
Den gode sundhedsprofessionelle<br />
Deltagerne lægger vægt på især tre egenskaber ved den gode<br />
sundhedsprofessionelle:<br />
• At underviseren er vidende og kompetent<br />
• At underviseren er empatisk – dvs. at vedkommende skal<br />
lytte, være tillidsvækkende og engagere sig følelsesmæssigt<br />
• At der er en god interaktion mellem deltagere og underviser<br />
– her ønsker deltagerne, at den sundhedsprofessionelle<br />
taler i et sprog, man forstår, har øje for den enkeltes behov,<br />
ikke løfter pegefingeren, tager deltagerne seriøst og selv<br />
kontakter deltagerne.<br />
”Det er utrolig flot at de ringer fra sygehuset og spørger<br />
hvordan <strong>det</strong> går”..”Så kan du spørge, og så svarer<br />
de - <strong>det</strong> synes jeg har været rigtig dejligt”<br />
Rita, hjertepatient<br />
”Det er dejligt når en sygeplejerske ringer, fordi hvem<br />
kan man ellers ringe til, hvem kan man brokke sig<br />
lidt til og være lidt ked af <strong>det</strong>, trist eller sur - der er<br />
såmænd ikke så mange man kan ringe til, når man<br />
undtager ens børn, som man ikke synes skal belemres<br />
med <strong>det</strong>. Så er der ikke så mange.. der er ikke så<br />
mange, der interesserer sig for mig”<br />
Lis, hjertepatient<br />
Formålet med undervisningen<br />
På baggrund af data har deltagerne især tre formål med<br />
undervisningen; at opnå viden, at opleve helhed og at opleve<br />
samhørighed.<br />
Viden handler om, at deltagerne har brug for viden om, hvordan<br />
de undgår komplikationer og opretholder deres nuværende<br />
tilstand.<br />
”Jeg vil gerne have at vide hvis jeg selv kan gøre et<br />
eller an<strong>det</strong> - bortset fra at holde op med at ryge”<br />
Ejvind, KOL-patient<br />
Oplevelsen af helhed handler om at deltagerne ønsker at opnå<br />
helhed, accept og tryghed – samt at tage ansvar for livet og<br />
sygdommen og få <strong>det</strong> bedre med sig selv.<br />
Og endelig er formålet at opleve samhørighed knyttet til at<br />
møde andre i samme situation<br />
”Det betyder meget at få gode råd fra andre [om<br />
levevis]”, ”Nu er <strong>det</strong> 13 år siden, at jeg var på diabetesskole,<br />
og man skal hele tiden holde sig ajour”<br />
Helle, diabetiker<br />
”Det er utroligt givende for mig for at komme videre,<br />
at høre hvordan andre tackler <strong>det</strong> (sygdommen), <strong>det</strong><br />
synes jeg er rigtig godt”<br />
Rigmor, hjertepatient<br />
Undervisningens indhold<br />
Deltagerne fremhæver, at undervisningen skal være målrettet<br />
den enkeltes behov. Men da vores projekt ikke har haft til formål<br />
at identificere konkrete ønsker til undervisningens indhold, har<br />
vi ikke analyseret <strong>det</strong>te nærmere, og konkluderer derfor ikke<br />
yderligere på <strong>det</strong>te felt.<br />
”Det vigtigste er, at man får at vide, hvad der er godt<br />
for én, og hvad man kan forvente”<br />
4.3. oPsamling<br />
Rigmor, hjertepatient<br />
I <strong>det</strong>te kapitel har vi præsenteret vores analyseindsigt fra<br />
patientworkshops. Vi kalder hovedindsigten Det <strong>balancerende</strong><br />
<strong>menneske</strong> for at signalere, at <strong>menneske</strong>r med kronisk sygdom<br />
lever med en række ubalancer af fysisk, praktisk, social og<br />
følelsesmæssig karakter. Det <strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong> er den<br />
empiriske kerne i vores undersøgelse og den kerne, som den<br />
sundhedspædagogiske model bygger på.<br />
39
”Jeg har lært, at man er nødt til at fortælle om sin sygdom.<br />
De første to gange, sagde jeg, <strong>det</strong> vil jeg ikke snakke om. Og<br />
så begyndte jeg at græde, og nu kan jeg godt gøre <strong>det</strong>.”<br />
- Patientevaluering af prætest<br />
kaPitEl 5. sundhEdsPædagogisk modEl<br />
I <strong>det</strong>te kapitel beskriver vi den sundhedspædagogiske model, som vi har<br />
udviklet på baggrund af analyseindsigten Det <strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong> med<br />
sparring fra de kommunale sundhedsprefessionelle.
5.1. Fra PatiEntBEhov til sundhEdsPædagogiskE<br />
vEktorEr<br />
Analyseindsigterne præsenteret i afsnit 4 udgør omdrejningspunktet<br />
for den sundhedspædagogiske model. Det <strong>balancerende</strong><br />
<strong>menneske</strong>s forandringspres og ubalancer er derfor centralt<br />
tilstede i den sundhedspædagogiske model og er dermed<br />
retningsgivende for, hvordan vi mener patientuddannelse skal<br />
designes, så der bliver skabt mulighed for forandring hos <strong>det</strong><br />
<strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong>. I <strong>det</strong>te afsnit forklares <strong>det</strong> hvordan vi<br />
kom fra analyseindsigter til den færdigudviklede sundhedspædagogiske<br />
model.<br />
Med udgangspunkt i vores præsentation af Det <strong>balancerende</strong><br />
<strong>menneske</strong> samt videofilm med deltagernes diskussioner under<br />
patientworkshops bad vi de sundhedsprofessionelle hjælpe os<br />
med at identificere behov hos deltagerne inden for henholdsvis<br />
Kropslig skavank, Sænket overligger, Udfordrende relationer og<br />
Vibrerende sind.<br />
Med udgangspunkt i de behov, som de sundhedsprofessionelle<br />
var med til at identificere og de behov som vi kunne uddrage<br />
direkte fra Balancestangen, begyndte vi at danne større kategorier<br />
af behov. Kategoridannelsen fandt sted indtil vi nåede en<br />
form for mætning, hvor vi ikke længere kunne slå flere kategorier<br />
sammen, og hvor spredningen i behov stadig stod frem. Det<br />
blev til i alt 10 kategorier. Disse 10 kategorier kondenserede vi<br />
42<br />
Behov i forhold til Kropslig skavank<br />
• Fysisk træning<br />
• gode guidede oplevelser<br />
• Rammer til at være eksperter i eget liv<br />
• Støtte<br />
• Italesættelse af indre behov<br />
• Selvaccept<br />
• Sygdommen skal ikke dominere<br />
deres gamle liv<br />
• At leve så normalt som muligt –<br />
undgå identitetstab<br />
• Hjælp til at placere sygdommen i<br />
deres liv<br />
• Selviscenesættelse<br />
• Afdække egen ambivalens<br />
• At blive set som et <strong>menneske</strong> før<br />
sygdommen<br />
• Anerkendelse<br />
• At føle sig hørt<br />
• At blive set på en bestemt måde<br />
• Accept fra andre<br />
• Ikke at skulle forklare sig for at andre<br />
tager hensyn<br />
• Være en del af en social sammenhæng<br />
Behov i forhold til Udfordrende relationer<br />
• Dele oplevelser<br />
• At lære fra sig<br />
• Smil, tid og rettidig omhu<br />
• Dialog med sundhedsprofessionelle<br />
• At vide hvor de kan søge støtte<br />
• At dele med andre patienter og<br />
pårørende<br />
• Realistiske håb<br />
• Tid<br />
• At finde egne behov og ønsker<br />
• Anerkendelse af sygdommen<br />
• At omgivelserne tager hensyn<br />
• Ikke at belemre omgivelserne<br />
• Mere viden til pårørende<br />
Behov i forhold til Vibrerende sind<br />
• Redskab til at afdække motivation<br />
• Klare rammer og forventninger<br />
• Ro til bare at være<br />
• At sætte ord på angsten<br />
• At handle som man selv ønsker<br />
• Socialt netværk<br />
afslutningsvist til i alt fire fundamentale behov, der skal opfyldes<br />
i et patientuddannelsesforløb; helhed, klarhed, rettidighed,<br />
samhørighed.<br />
Undervisningen skal planlægges og udføres for at adressere og<br />
opfylde de fire fundamentale behov. I den sundhedspædagogiske<br />
model taler vi derfor om fire sundhedspædagogiske vektorer,<br />
som er de tværgående sundhedspædagogiske retninger,<br />
som uddannelsen skal designes, tænkes og udføres efter.<br />
Vektorbegrebet bruges meget inden for design og innovation, til<br />
at karakterisere innovative retninger eller løsninger på forskellige<br />
typer af problemer. I geometrien er en vektor et objekt, der<br />
er karakteriseret ved at have en størrelse og en retning. I denne<br />
sammenhæng bruger vi begrebet som en dimension, der udpeger<br />
en retning for sundhedspædagogisk udvikling af patientuddannelse,<br />
og som man skal orientere sig i forhold til, når man<br />
planlægger og udfører fremtidens patientuddannelse.<br />
Det <strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong> kan ses som et problem/udfordringskompleks,<br />
og vektorerne som nogle løsningsretninger på<br />
<strong>det</strong> problem. Som vi ser <strong>det</strong>, er vektorerne altså <strong>det</strong> sundhedspædagogiske<br />
svar på de udfordringer, <strong>det</strong> <strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong><br />
oplever omkring kropslig skavank, sænket overligger,<br />
udfordrende forhold og vibrerende sind – og på deres ønsker til<br />
støtte og undervisning, som udtrykt i Balancestangen.<br />
Behov i forhold til Sænket overligger<br />
• Muligheder frem for forbud<br />
• Italesættelse<br />
• At leve så tæt på tidligere liv som<br />
muligt<br />
• glidende overgang mellem fortid og<br />
nutid<br />
• Følelse af at styre<br />
• Bearbejde identitetstab<br />
• At finde <strong>det</strong>, de kan glæde sig over<br />
• Tid til erkendelse<br />
• At finde <strong>det</strong> nye ’gamle jeg’<br />
• At finde overliggeren<br />
• At lære grænser at kende<br />
• At bevare håbet<br />
• At tænke og se <strong>det</strong> positive<br />
• At kende sin fysiske formåen<br />
• Finde motivationsfaktorer<br />
• Selverkendelse til at acceptere sygdommen<br />
• At få kontrol over eget liv<br />
• At lære at sige fra<br />
• Synlig støtte fra pårørende
Målet med vektorerne er at støtte og hjælpe <strong>det</strong> <strong>balancerende</strong><br />
<strong>menneske</strong> ved at sikre en kobling til <strong>menneske</strong>ts hele liv<br />
(hElhEd), ved at skabe klarhed om <strong>menneske</strong>ts udfordringer<br />
og muligheder (klarhEd), ved at gøre <strong>det</strong> rette på <strong>det</strong> rette<br />
tidspunkt (rEttidighEd) og endelig ved at understøtte <strong>menneske</strong>ts<br />
behov for samhørighed (samhørighEd).<br />
De fire vektorer udgør et samlet kompleks, og skal altså ikke<br />
forstås eller tænkes som selvstændige dimensioner, man kan<br />
prioritere imellem eller vælge fra. I <strong>det</strong> følgende uddyber vi for<br />
overblikkets skyld vektorerne hver for sig, men <strong>det</strong> skal understreges<br />
at <strong>det</strong> altså alene er igennem deres kobling og synergi,<br />
at <strong>det</strong> <strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong>s behov for støtte i patientuddannelse<br />
realiseres. I den nedenstående præsentation opstiller<br />
vi for hver vektor de tre succeskriterier eller fokusområder, som<br />
er afgørende for at opnå målet - dvs. de praktiske forudsætninger<br />
for at realisere <strong>det</strong> mere abstrakt formulerede mål.<br />
43
5.2 vEktor 1: hElhEd<br />
Den vektor, vi kalder helhed, handler om at sikre en kobling til<br />
<strong>menneske</strong>ts hele liv. Det er her, <strong>det</strong> brede sundhedsbegreb<br />
kommer i spil, i<strong>det</strong> vektoren dækker patientens behov for at<br />
føle sig som et helt <strong>menneske</strong>, for at få <strong>det</strong> bedre med sig selv<br />
og for at få <strong>det</strong> bedre psykisk. Det handler altså om helhed i<br />
mental forstand og om at sikre en tæt kobling til <strong>menneske</strong>ts<br />
liv – således at man ikke kun adresserer patienten, men også<br />
<strong>menneske</strong>t, ægtefællen, kollegaen etc. Således skal setting’s<br />
og hele dagliglivet inddrages. Vi trækker her på deltagernes<br />
udsagn, om at de oplever at være en anden end de plejer, at de<br />
har mistet noget af sig selv og at de skal lære sig selv at kende<br />
på en ny måde.<br />
Fra et patientperspektiv er der ingen tvivl om, at helhed er et<br />
helt centralt behov. Det var tydeligt i patientworkshops, og <strong>det</strong><br />
er også tydeligt i evalueringen af prætesten. En deltager fremhævede<br />
således, at <strong>det</strong> er vigtigt ikke altid at snakke sygdom,<br />
men også at tale om alt <strong>det</strong> an<strong>det</strong> i ens liv, der holder én i gang:<br />
”Det handler jo om, hvad dit liv er, hvad der holder én<br />
i gang. Man kan ikke snakke sygdom hele tiden. Det<br />
bliver man syg af.”<br />
44<br />
Patientevaluering af prætest<br />
Med udgangspunkt i data er følgende succeskriterier afgørende<br />
for at opnå helhed:<br />
• Forbinde fortid, nutid og fremtid<br />
• Se <strong>menneske</strong>t frem for sygdommen<br />
• Sikre rød tråd i undervisningen<br />
5.2.1. Forbinde fortid, nutid og fremtid<br />
Deltagerne orienterer sig både bagud og fremad i tid. Dels gav de<br />
udtryk for, at deres liv skulle minde mest mulig om livet før den<br />
kroniske sygdom, dels er <strong>det</strong> tydeligt, at de har brug for at finde<br />
en ny identitet og finde sig til rette med den. De skal, som en<br />
deltager sagde: ”lære sig selv at kende på en ny måde”. Og <strong>det</strong><br />
skal patientuddannelse støtte og hjælpe dem til.<br />
5.2.2. se <strong>menneske</strong>t frem for sygdommen<br />
Deltagerne gav udtryk for at de havde brug for at blive mødt og<br />
set som hele <strong>menneske</strong>r, og ikke alene som patienter, hvilket de<br />
ellers i mange henseender oplever. Patientuddannelse skal derfor<br />
adressere deltagerne som <strong>menneske</strong>r, og ikke som patienter.<br />
5.2.3. sikre rød tråd i undervisningen<br />
Deltagerne har brug for klare rammer og forventningsafstemning.<br />
Det kan en klar rød tråd og et tydeligt formål i såvel <strong>det</strong><br />
hele forløb samt i hver enkelt undervisningsgang bidrage til.<br />
Med inspiration fra dramaturgien kan man tænke patientuddannelse<br />
som en film med et script og spørge: ”Hvad er den røde<br />
tråd? Hvad er historien og plottet?” Den røde tråd vil skærpe<br />
deltagernes opmærksomhed og gøre, at opnåede indsigter og<br />
erkendelser huskes bedre.<br />
5.3 vEktor 2: klarhEd<br />
Den vektor vi kalder klarhed handler om at skabe klarhed om<br />
<strong>det</strong> enkelte <strong>menneske</strong>s udfordringer og muligheder. Klarhed<br />
hænger tæt sammen med helhed – men fokus er her på at<br />
skabe bevidsthed om og sætte ord på de forandringer og ubalancer,<br />
<strong>det</strong> <strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong> oplever og ønsker at opnå<br />
klarhed omkring. Målet er blandt an<strong>det</strong>, at <strong>det</strong> bliver synligt<br />
for den enkelte, hvad vedkommende selv kan klare, og i hvilke<br />
situationer vedkommende har brug for hjælp og støtte. Denne<br />
afklaringsproces kan hjælpes på vej ved at sætte ord på hvordan<br />
man har <strong>det</strong>, og ved at deltage i diskussioner med andre i<br />
samme situation.<br />
Som <strong>det</strong> fremgår af nedenstående citat, har undervisningsmodulerne<br />
hjulpet til at få mere klarhed over livet med sygdom.<br />
”Det vigtigste var, at jeg fik fokus på, at jeg ikke kan<br />
klare <strong>det</strong> her selv. Jeg skal have hjælp og støtte.”<br />
Patientevaluering fra prætest<br />
Betingelserne for at deltagerne kan opnå klarhed er blandt<br />
an<strong>det</strong>, at der skal være ro og tid til at gennemføre øvelserne,<br />
reflektere og diskutere. Flere af øvelserne fra prætesten inviterer<br />
til, at hver deltager vælger et billedkort eller et citat, som<br />
er rammende for netop deres situation og liv, og derved tager<br />
øvelsen udgangspunkt i de personspecifikke behov, samtidig<br />
med at den kan gennemføres på gruppeplan. Det kræver dog<br />
dygtig facilitering af underviseren at opnå balance mellem <strong>det</strong><br />
fælles og <strong>det</strong> individuelle.<br />
Der er tre succeskriterier, som er afgørende for at opnå klarhed:<br />
• Italesætte ubalancen<br />
• Bruge visuelle metoder<br />
• Formidle relevant viden<br />
5.3.1. italesætte ubalancen<br />
Deltagerne har brug for at tænke over og sætte ord på de<br />
ubalancer og forandringer, som livet med en kronisk sygdom<br />
medfører. Det er vigtigt for at de kan komme overens med deres
situation, og for at de kan identificere både problemområder og<br />
succeshistorier, og dermed blive bevidste om, hvor de har brug<br />
for hjælp og støtte. Patientuddannelse skal derfor rent metodisk<br />
bruge forskellige øvelser og kommunikationsværktøjer, som<br />
fremmer refleksion og dialog.<br />
5.3.2. Bruge visuelle og håndgribelige metoder<br />
De kommunikationsværktøjer, patientuddannelse skal inddrage<br />
for at deltagerne kan bringe deres egne erfaringer i spil og opnå<br />
klarhed om deres situation, bør være visuelle og håndgribelige<br />
som f.eks. billeder, video og citater. At anvende sådanne metoder<br />
hjælper til at stimulere kreativiteten og skaber identifikation<br />
og associationer.<br />
5.3.3. Formidle relevant viden<br />
Deltagerne efterspørger relevant viden – dvs. viden, der svarer<br />
på personspecifikke behov om sygdommen, komplikationer,<br />
strategier, mad, motion etc. Udfordringen i patientuddannelse er<br />
at adressere de personspecifikke behov, som deltagerne måtte<br />
have, og første skridt handler om at gøre deltagerne bevidst om<br />
hvilke behov og ønsker, de har til undervisningen.<br />
5.4 vEktor 3: rEttidighEd<br />
Den vektor, vi kalder rettidighed, handler om gøre <strong>det</strong> rette på<br />
<strong>det</strong> rette tidspunkt. Rettidighed handler også om, at man ikke<br />
skal se den kroniske sygdom som lineær og fortløbende, men<br />
som en proces i iterativ forstand. Det betyder, at der vil være<br />
ting, som en patient måske har lært én gang, men alligevel har<br />
behov for at få genopfrisket. Endelig handler rettidighed også<br />
om selve undervisningens længde. Der skal være tid til impulsive<br />
indslag, hvis en deltager har været ude for noget alvorligt<br />
eller meget glædeligt, som <strong>det</strong> kan være relevant at diskutere.<br />
Rettidighed kom også frem som et vigtigt aspekt i prætesten,<br />
men mest for <strong>det</strong> negative. Manglen på rettidighed kom til<br />
udtryk i<strong>det</strong> mange af deltagerne oplevede undervisningen som<br />
tidspresset og for fastlagt.<br />
”Jeg kunne tænke mig, at der var mere tid til <strong>det</strong> impulsive<br />
og til at tage sig tid til at tale med hinanden”.<br />
Patientevaluering fra prætest<br />
”Der var et fastlagt program, som instruktøren fulgte.<br />
Der var ikke mulighed for at tage ting op, som faldt<br />
uden for <strong>det</strong> valgte tema.”<br />
Patientevaluering fra prætest<br />
Det eneste positive udsagn om rettidighed handler om, at pausen<br />
var god i forhold til at få tid til at snakke sammen:<br />
”Pausen var god for en snak”<br />
Patientevaluering fra prætest<br />
Der er tre punkter som er afgørende for at opnå rettidighed:<br />
• Fokus på den enkeltes forandringsproces<br />
• Ro og tid til forankring<br />
• Timing i undervisningen<br />
5.4.1. Fokus på den enkeltes forandringsproces<br />
gruppeundervisningens udfordring er at skabe vedkommende<br />
og relevant undervisning for en gruppe <strong>menneske</strong>r,<br />
som befinder sig på vidt forskellige stadier i erkendelses- og<br />
forandringsprocessen. Som tidligere fremhævet understreger<br />
deltagerne betydningen af, at undervisningen møder den enkelte<br />
dér, hvor vedkommende er, og ser den enkeltes behov. Da<br />
grupperne sjældent er homogene, kan <strong>det</strong>te være svært, men<br />
de sundhedspædagogiske metoder hjælper til at identificere de<br />
personspecifikke behov og udfordringer.<br />
5.4.2. ro og tid til forankring<br />
Det at have ro og tid til forankring har vist sig at være meget<br />
vigtigt – <strong>det</strong> viste sig bl.a. i prætesten, hvor der generelt var for<br />
lidt tid til både de enkelte øvelser, til social snak og til opfølgning.<br />
Desuden bliver <strong>det</strong> tydeligt i deltagernes udmeldinger om,<br />
at pausen er god, for der er tid til snak udenfor programmet.<br />
5.4.3. timing i undervisningen<br />
En ting er selve indhol<strong>det</strong>, noget an<strong>det</strong> er timingen af indhol<strong>det</strong><br />
og programmet i forhold til at opbygge en form for spændingskurve<br />
og samtidig bevare den røde tråd. Timing handler også om<br />
at skelne mellem, hvad der for en given patientgruppe er mere<br />
eller mindre vigtigt indhold. Ved at bruge øvelser, der bygger<br />
på deltagernes erfaringsviden, kan vidensformidlingen fra de<br />
sundhedsprofessionelle blive sat aktivt i spil på <strong>det</strong> tidspunkt,<br />
hvor behovet opstår.<br />
45
5.5 vEktor 4: samhørighEd<br />
Den vektor, vi kalder samhørighed, handler om at understøtte<br />
<strong>menneske</strong>ts behov for samhørighed. Mange af deltagerne føler<br />
sig alene med deres sygdom og har brug for at opleve, at de<br />
hører sammen som gruppe. I gruppeundervisningen er der rum<br />
til at drøfte de problemstillinger, man er fælles om pga. sygdommene.<br />
Samhørighed handler også om identitet – at skabe sig en<br />
ny gruppeidentitet. Hvor man før havde en gruppeidentitet med<br />
andre raske, er <strong>det</strong> nu vigtigt at finde sig en ny gruppeidentitet.<br />
Det handler også om at spejle sig i andre og måske finde nogle<br />
rollemodeller.<br />
”Når man er i gruppen koncentrerer man sig og arbejder<br />
på sagen. Når man går derhjemme, er <strong>det</strong> svært<br />
at tage sig sammen. Når vi stopper, er vi enige om at<br />
starte i fitness sammen.”<br />
46<br />
Patientevaluering af prætest<br />
”Det er rigtig godt at tale med sidemanden og med<br />
gruppen. Det giver inspiration og ideer.”<br />
Patientevaluering af prætest<br />
Deltagerne har også brug for at opleve samhørighed i forhold til<br />
de sundhedsprofessionelle. Flere deltagere har mange dårlige<br />
oplevelser med sundhedsprofessionelle. De føler sig talt ned<br />
til eller talt til i et uforståeligt sprog. De efterspørger ligeværdighed,<br />
dialog og normalitet i relationen til de sundhedsprofessionelle.<br />
Oplevelsen af relationen til de sundhedsprofessionelle i<br />
prætesten er blan<strong>det</strong>:<br />
”De (underviserne) er tålmodige og har store ører.”<br />
Patientevaluering af prætest<br />
”Der er for meget snak fra dem – for meget skole.”<br />
Patientevaluering af prætest<br />
Der er tre succeskriterier, som er afgørende for at opnå samhørighed:<br />
• Styrke gruppedynamik (på tværs)<br />
• Spejle og dele erfaringer<br />
• Skabe et tillidsvækkende miljø<br />
5.5.1. styrke gruppedynamik (på tværs)<br />
Patientuddannelseskonceptet retter sig mod en blan<strong>det</strong> patientgruppe,<br />
og derfor er <strong>det</strong> afgørende for samhørighedsfølelsen at<br />
fokusere på de ting, de har til fælles på tværs af diagnoser, frem<br />
for sygdomsspecifikke emner. Samhørighedsfølelsen udfordres<br />
også af at nogle deltagere er mere aktive og verbalt stærke end<br />
andre. De deltagere, der er mere tilbageholdende – enten fordi<br />
de har læse- og skrivevanskeligheder, eller fordi de af natur<br />
ikke er udfarende – skal man i undervisningssituationen tage<br />
hensyn til, dels ved at opfordre dem til at deltage og dels ved at<br />
respektere deres tavshed.<br />
Deltagerne fremhæver imidlertid også negative sider ved gruppearbejde.<br />
De udtrykker at <strong>det</strong> kan være problematisk, at skulle<br />
blotte sig over for en fremmed, man ikke har noget til fælles<br />
med – eller endnu værre; en ikke helt fremmed fra lokalsamfun<strong>det</strong>,<br />
som man ikke har lyst til at blotte sig overfor. En lavpraktisk<br />
løsning er at variere gruppearbej<strong>det</strong>, så man ikke altid arbejder<br />
sammen med de samme.<br />
”Jeg kunne ikke lide øvelserne 2 og 2. Så skal man<br />
snakke med tilfældige <strong>menneske</strong>r. Hvem siger, vi har<br />
noget til fælles? Jeg bryder mig ikke om <strong>det</strong>.”<br />
Patientevaluering af prætest<br />
5.5.2. spejle og dele erfaringer<br />
Samhørighed opnås blandt an<strong>det</strong> ved at opfylde deltagernes<br />
behov for inspiration og erfaringsudveksling ved at spejle deres<br />
historier i andre. Denne spejling har også betydning i <strong>det</strong> nye<br />
identitetsarbejde. Det er derfor vigtigt, at der er plads til, at<br />
deltagerne kan komme på banen.<br />
”Det er rigtig godt at tale med sidemanden og med<br />
gruppen. Det giver inspiration og ideer.”<br />
Patientevaluering af prætest<br />
”Det betyder meget at få gode råd fra andre [om<br />
levevis]”, ”Nu er <strong>det</strong> 13 år siden at jeg var på diabetesskole,<br />
og man skal hele tiden holde sig ajour”<br />
Helle, diabetiker<br />
”Det er utrolig givende for mig for at komme videre,<br />
at høre hvordan andre tackler <strong>det</strong> (sygdommen), <strong>det</strong><br />
synes jeg er rigtig godt”<br />
Rigmor, hjertepatient<br />
5.5.3. skabe et tillidsvækkende miljø<br />
Et tillidsvækkende miljø – en tryg, god og hyggelig stemning - er<br />
afgørende for at deltagerne kan dyrke samhørigheden. Når vi<br />
selv spurgte deltagerne hvad der ken<strong>det</strong>egner en god undervisningssituation,<br />
fremhæver de humor, respekt, optimisme,<br />
positivitet og rum til at sige sin mening.<br />
”Man bliver mødt dernede med, at <strong>det</strong> er okay, man<br />
har <strong>det</strong>, som man har <strong>det</strong>.”<br />
Patientevaluering fra prætest
5.6 vEktorErnE som samlEt<br />
komPlEks<br />
Evalueringen af prætesten viser, at styrken ligger i at tænke<br />
vektorerne sammen. Skal den ønskede effekt opnås må alle<br />
vektorer derfor medtænkes. De negative tilbagemeldinger fra<br />
deltagerne handler ofte om, at der kun er fokus på én vektor,<br />
mens de andre negligeres. For eksempel hjælper Målspillet og<br />
flere af de andre øvelser til at skabe klarhed for den enkelte deltager<br />
om udfordringer og muligheder – men hvis der ikke er god<br />
tid og øvelsen bliver forhastet (rettidighed), mister den værdi.<br />
5.7 oPsamling<br />
I kapitel 5 har vi gennemgået vektorerne i den sundhedspædagogiske<br />
model. Fra prætesten står <strong>det</strong> klart, at modellen<br />
bidrager til at udveksle erfaringer, italesætte ubalancer, adressere<br />
tabuemner, skabe nysgerrighed omkring sjove og anderledes<br />
øvelser. Det står også klart, at der er nogle formmæssige<br />
udfordringer og kritikpunkter, som skal imødegås i <strong>det</strong> endelige<br />
koncept 2 :<br />
• Der skal være klare formål med hele <strong>det</strong> samlede forløb,<br />
med de enkelte moduler og de enkelte øvelser for at sikre<br />
sammenhæng i undervisningen<br />
• Ukendte/nye øvelser skal introduceres og demonstreres<br />
grundigt, og må ikke forekomme for abstrakte for deltagerne<br />
• Deltagerne har brug for meget hjælp og støtte til at formulere<br />
mål<br />
• Der skal i programmet afsættes god tid til øvelserne, til<br />
social snak og til opfølgning.<br />
• Programmet skal være fleksibelt, så der er plads til impulsivitet<br />
og afvigelser<br />
• Hvis <strong>det</strong> endelige koncept stiller krav om refleksion og<br />
læse- og skrivefærdigheder, skal der være undervisere nok<br />
til at hjælpe og støtte dem, der måtte have brug for hjælp<br />
• Vidensformidlingen skal ikke være lang, uvedkommende,<br />
teoretisk, men vedkommende og skal baseres på deltagerne<br />
behov og problemer.<br />
• Øvelserne skal være meget varierende for at tilgodese deltagernes<br />
forskellige kompetencer til at deltage/medvirke/<br />
arbejde<br />
2 Disse punkter kan ses som et supplement til anbefalingerne, der<br />
følger i kapitel 7<br />
47
kaPitEl 6. idékatalog<br />
Dette kapitel indeholder et idékatalog med metoder, som understøtter den<br />
sundhedspædagogiske model. Flertallet af metoderne præsenteres som<br />
slides. Det er samme slides, som er brugt i formidlingen af metoderne for de<br />
sundhedsprofessionelle. I alt præsenteres fem forskellige typer af metoder<br />
og der gives eksempler på konkrete øvelser afprøvet i prætesten Metodebeskrivelserne<br />
suppleres med enkelte deltagerobservationer og kommentarer.
6.1 BillEdassoCiationEr<br />
For nogle deltagere kan billeder åbne for frie associationer.<br />
Deltagerne bliver inspireret til at fortælle om sig selv og de<br />
tanker, der rører sig i dem. Billedkort kan bruges i mange forskellige<br />
sammenhænge og med mange forskellige temaer. I <strong>det</strong><br />
nedenstående eksempel har vi brugt billedkort som redskab i<br />
en præsentationsrunde.<br />
Eksempel 1: hvem er jeg<br />
Formål:<br />
Formålet med øvelsen er at samle deltagerne, præsentere sig<br />
for hinanden og skabe en god stemning forud for den egentlige<br />
undervisning. De valgte billeder giver deltagerne associationer,<br />
så de kan fortælle <strong>det</strong>, de har lyst til, om sig selv. Deltagerne<br />
bliver rystet lidt ud af deres vante roller og kommer måske til<br />
at grine sammen. Øvelsen giver mulighed for at opdage fælles<br />
interesser og oplevelser. Samtidig er <strong>det</strong> en måde, hvorpå underviseren<br />
kan få et hurtigt indblik i deltagernes liv.<br />
Proces:<br />
Billedkortene spredes ud på et bord, og deltagerne vælger nu<br />
2-3 kort, som afspejler hvem de er. De viser kortene til resten af<br />
gruppen og fortæller, hvorfor de har valgt kortene.<br />
Deltagernes reaktion:<br />
• Anders havde helt glemt, at han var blevet glemt i systemet.<br />
Men da han ser kortet med en mand, der tager<br />
sig bekymret til hove<strong>det</strong>, kommer han i tanke om denne<br />
oplevelse og vælger kortet som ét af sine tre præsentationskort.<br />
• Ursula: ”Der er nogen som bare skal se nogle duer, og så<br />
kan de forestille sig at være på Sankt Markus pladsen i<br />
Rom. Det kan jeg altså ikke.”<br />
50<br />
Eksempel 2: hvad betyder mad for dig?<br />
Formål:<br />
Se ovenfor<br />
Proces:<br />
Med udgangspunkt i madcollager (collager med forskellige<br />
madmotiver) skal underviseren facilitere en diskussion, hvor<br />
deltagerne har mulighed for at tale om, hvad mad betyder for<br />
dem.<br />
Deltagernes reaktion:<br />
Deltagerne er interesserede i billederne og begynder straks at<br />
snakke om al den mad, de elsker. Det er op til de sundhedsprofessionelle<br />
at spørge ind til deltagernes spisevaner og skabe en<br />
løsningsorienteret dialog.<br />
Eksempel 3: min motion<br />
Formål:<br />
Se ovenfor.<br />
Proces:<br />
Deltagerne arbejder sammen to og to om at identificere de<br />
bevægelsesformer, som de har lyst til at gå i gang med, og<br />
placerer dem på forandringshjulet.
6.2 BEvidstgørElsE gEnnEm PrioritEring<br />
Der er mange tanker og bekymringer, der pludselig fylder ens<br />
hoved, når man får konstateret en kronisk sygdom. Det kan<br />
være svært at finde ud af, hvilke problemer der fylder mest, og<br />
hvad man har brug for, for at komme overens med sin situation.<br />
Ved at give deltagerne eksempler på, hvilke udfordringer de<br />
møder, og hvilke behov disse fordrer, konkretiseres deltagernes<br />
situation. Det bliver lettere for dem at italesætte deres situation<br />
og arbejde mere målrettet hen imod løsninger.<br />
Eksempel 1: målspil – hvad er dine mål med<br />
undervisningen?<br />
Formål:<br />
Formålet med øvelsen er, at deltageren aktivt forholder sig til<br />
egne mål for deltagelse i undervisningsforløbet. Deltageren får<br />
via målkort hjælp til at sætte ord på forskellige mål og hører<br />
hvorfor andre deltager i undervisningen. Deltageren laver en<br />
konkret personlig målsætning om, hvad der skal fokuseres på<br />
og får derved en oplevelse af, at undervisningen er relevant at<br />
deltage i.<br />
Proces:<br />
Øvelsen er trindelt. Først vælger deltageren selv de 10 vigtigste<br />
målkort ud af 40. Derefter sammenlignes og diskuteres kortene<br />
med sidemanden. På baggrund af diskussionen vælger deltageren<br />
3 målkort, som vedkommende ønsker at arbejde med i<br />
undervisningen. Målene skrives ind på målark, som præsenteres<br />
i plenum.<br />
Deltagernes reaktion:<br />
• Det er meget svært for Birthe at prioritere 10 vigtige mål.<br />
Hun synes, at alt er vigtigt. Efter øvelsen spørger hun, om<br />
hun må tage sine 10 kort med hjem, så hun kan arbejde<br />
videre med dem.<br />
• Anders og John har svært ved at blive enige om 10 kort.<br />
De er dog enige om, at de har fået en rigtig god snak, og at<br />
deres forskellige prioriteringer skyldes aldersforskel.<br />
Eksempel 2: mine spisevaner<br />
Formål:<br />
Se ovenfor<br />
Proces:<br />
Øvelsen foregår på samme måde som målspillet.<br />
51
6.3 kritisk rEFlEksion<br />
Evaluering kan være et vigtigt værktøj både for undervisere og<br />
deltagere. Underviserne får et godt indblik i, hvordan deltagerne<br />
forholder sig til de enkelte øvelser, og samtidig motiveres<br />
deltagerne til at forholde sig kritisk til undervisningen. Evalueringen<br />
skal legalisere den negative kritik. Kritisk refleksion er<br />
også en vigtig egenskab i forhold til deltagernes øvrige kontakt<br />
med sundhedsvæsenet. Deltagerne vil være bedre rustet til den<br />
fremtidige kontakt med sundhedsvæsenet, hvis de får erfaringer<br />
med at forholde sig kritisk til oplevelser og erfaringer.<br />
Eksempel 1: Evalueringskort<br />
Formål:<br />
Formålet med evalueringen er, at deltagerne tænker over og<br />
sætter ord på, hvordan de har oplevet undervisningen som helhed.<br />
På de grønne kort skriver deltagerne de positive oplevelser<br />
og på de røde kort de negative oplevelser. På de blå kort skriver<br />
deltagerne ideer til forbedring af patientuddannelse.<br />
Proces:<br />
Underviseren beder nu deltagerne tænke over, hvad der har<br />
været godt og skidt ved dagens undervisning, og instruerer<br />
dem i at skrive de positive ting ned på <strong>det</strong> grønne kort og de<br />
negative ting ned på <strong>det</strong> røde kort. Underviseren beder dem om<br />
at forholde sig til selve undervisningsmåden (altså øvelserne,<br />
hvor deltagerne selv kommer på banen, og præsentationerne fra<br />
underviseren) og til materialerne (f.eks. billedkort og citater).<br />
Underviseren inspirerer deltagerne til at forholde sig til f.eks.<br />
relevans, gruppedynamik, deltagelse og motivation.<br />
Deltagernes reaktion:<br />
Underviseren hjalp de skriftligt svage deltagere med at udfylde<br />
evalueringskortene med stikord.<br />
52<br />
6.4 at komBinErE FlErE kommunikationsværktøjEr<br />
Deltagerne er meget forskellige i uddannelsesniveau, temperament,<br />
kognition og interesser. Det er derfor en god ide at<br />
anvende øvelser, der kombinerer flere forskellige måder at<br />
henvende sig til deltagerne.<br />
Eksempel 1: Balancekort; hvordan har din<br />
sygdom påvirket din dagligdag?<br />
Formål:<br />
Formålet med øvelsen er, at deltagerne tænker over og sætter<br />
ord på, hvordan sygdommen har påvirket deres liv og dagligdag<br />
med udgangspunkt i en række billedkort. På hvert billedkort er<br />
der et tema og et citat. Billedkortene og temaet giver mulighed<br />
for flere associationer, mens citatet er et konkret eksempel på<br />
<strong>det</strong> tema, kortet omhandler. Kortene appellerer dermed både<br />
til de deltagere, der foretrækker billeder og til deltagere, der<br />
foretrækker tekst og citater.<br />
Proces:<br />
Derefter er <strong>det</strong> underviserens rolle at styre en proces, hvor alle<br />
får mulighed for at sige noget ud fra de forskellige kort. Det kan<br />
f.eks. gøres ved, at underviseren tager et kort op ad gangen og<br />
læser <strong>det</strong> højt. Det vigtigste er, at deltagerne forholder sig til<br />
temaoverskriften i den grønne ramme – mens citatet skal ses<br />
som ét eksempel på den mere brede problemstilling. Hvis deltagerne<br />
føler sig låste af bille<strong>det</strong> eller citatet, må underviseren<br />
vise, at temaet kan bredes ud – f.eks. handler <strong>det</strong> ikke kun om<br />
at sige nej tak til mad, <strong>det</strong> kan også handle om at sige nej tak til<br />
stearinlys, sådan som nogle KOL-patient er nødsaget til eller om<br />
at afslå en invitation, fordi man ikke har energi og kræfter til at<br />
gå ud.<br />
Deltagernes reaktion:<br />
Nogle deltagere kommenterede citaterne. Nogle blev meget<br />
ramt af billederne, imens andre slet ikke lagde mærke til dem.
6.5 kroPsliggørElsE og BEvægElsE<br />
Man husker, når man mærker tingene på egen krop. Derfor kan<br />
fysisk stimulering være med til at indlejre viden. Derudover motiverer<br />
den deltagerne til selv at bruge deres krop til sansning og<br />
bevægelse.<br />
Eksempel 1: Balanceøvelse<br />
Formål og proces:<br />
Se ovenfor.<br />
Eksempel 2: tipskupon<br />
Formål og proces:<br />
Se ovenfor.<br />
Eksempel 3: smag rosinen<br />
Formål:<br />
Se ovenfor.<br />
Proces:<br />
Deltagerne får udleveret en rosin og skal nu to og to gå sammen<br />
og <strong>det</strong>aljeret beskrive, hvordan rosinen ser ud, hvordan den<br />
føles, og endelig hvordan den smager.<br />
Deltagernes reaktion:<br />
Øvelsen modtages med stor undren – især mændene kommer<br />
med sjove og sarkastiske kommentarer til rosinen. Alligevel<br />
gør øvelsen indtryk, og under diskussionen af egne spisevaner<br />
kommer flere deltagere ind på, at de burde spise slik med<br />
samme opmærksomhed, som de spiste rosinen.<br />
53
6.6 gEnErEllE anBEFalingEr om<br />
øvElsEsudvikling og -vEjlEdning<br />
I udviklingen af øvelser, anbefaler vi, at man forholder sig til nedenstående<br />
punkter, og at der på baggrund af disse udarbejdes<br />
en udførlig øvelsesvejledning, som medfølger øvelsen:<br />
Formål: Vi anbefaler, at øvelsesvejledningen rummer en helt klar<br />
formålsbeskrivelse, som underviseren kan tage udgangspunkt<br />
i, når øvelsen introduceres for deltagerne.<br />
Målgruppe: Vi anbefaler, at <strong>det</strong> fremgår af øvelsesvejledningen<br />
hvilken målgruppe, øvelsen henvender sig til. Er <strong>det</strong> en individuel<br />
øvelse, en 1:1-øvelse eller en gruppeøvelse.<br />
Trin for trin-vejledning: Vi anbefaler, at øvelsesvejledningen rummer<br />
en udførlig trin for trin-vejledning, så underviserne kan gennemføre<br />
øvelsen uden nævneværdig erfaring eller forberedelse.<br />
Ikoner: Vi anbefaler, at øvelsesvejledningen rummer let afkodelige<br />
ikoner, så underviseren hurtigt kan overskue hvilke<br />
forudsætninger, øvelsen kræver, f.eks. i forhold til tidsramme,<br />
materialer, rammer, målgruppe og forberedelsestid.<br />
Anvendelsesmuligheder: Vi anbefaler, at <strong>det</strong>, i <strong>det</strong> omfang <strong>det</strong><br />
er relevant og muligt, fremgår, hvilke alternative brugsmåder,<br />
øvelsen rummer.<br />
Lækre materialer: Vi anbefaler, at øvelserne udarbejdes i flotte<br />
materialer, da <strong>det</strong> visuelle og taktile indtryk betyder meget for<br />
helhedsoplevelsen.<br />
Billeder: Vi anbefaler generelt brug af billeder og mener desuden,<br />
at der skal anvendes realistiske, almindelige motiver, som<br />
deltagerne kan se sig selv i.<br />
54<br />
6.7 oPsamling<br />
I kapitel 6 har vi præsenteret et idékatalog over sundhedspædagogiske<br />
metoder med konkrete eksempler på forskellige typer<br />
af øvelser. Desuden har vi præsenteret en række anbefalinger<br />
for udformningen af øvelsesvejledningen.
kaPitEl 7. sundhEdsPædagogiskE<br />
anBEFalingEr For dEt EndEligE konCEPt
Rapportens kapitler har indtil nu haft karakter af deskriptiv<br />
analyse af kvalitative data, udvikling af vektorer og øvelsesbeskrivelser.<br />
I <strong>det</strong>te kapitel forlader vi den beskrivende stil og<br />
fremlægger en række mere fremadrettede anbefalinger for den<br />
videre konceptudvikling. Denne afrapportering handler primært<br />
om den sundhedspædagogiske del af patientuddannelse, men<br />
vi har undervejs gjort os mange tanker om sundhedspædagogikkens<br />
bidrag til <strong>det</strong> samlede koncept.<br />
I kapitlet opstilles i alt 20 anbefalinger til hvordan modellen og<br />
indsigterne omsættes i <strong>det</strong> samlede koncept for patientuddannelse<br />
på tværs af sygdomsområder samt forslag til metoder,<br />
der kan anvendes for at nå succeskriterierne. De tre første<br />
anbefalinger har karakter af præmisser, og er på den måde<br />
forudsætninger for de øvrige anbefalinger, som er sideordnede.<br />
Kapitlet indledes med en oversigt over de tyve anbefalinger.<br />
1. Brug Det <strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong> som omdrejningspunkt<br />
2. Se modellen i sammenhæng<br />
3. Standardiser i formål frem for indhold<br />
4. Brug øvelser der skaber helhed<br />
5. Anvend de rette ord<br />
6. Skab rød tråd i materialerne<br />
7. Skab rød tråd i undervisningen<br />
8. Tænk i formidlingsformer<br />
9. Afsæt tid og støtte til målsætninger<br />
10. Vær eksplicit omkring formål<br />
11. Brug øvelser der skaber klarhed<br />
12. Brug varierede pædagogiske øvelser<br />
13. Lad ikke vidensformidling fylde for meget<br />
14. Brug differentierede metoder<br />
15. Brug øvelser der understøtter rettidighed<br />
16. Planlæg ikke for stort et program<br />
17. Lav opfølgning<br />
18. Brug øvelser der skaber samhørighed<br />
19. Brug gennemgående underviser<br />
20. Skab rum for netværksdannelse<br />
58<br />
7.1 trE ForudsætningEr<br />
Implementeringen af den sundhedspædagogiske model hviler<br />
på tre vigtige forudsætninger. Før vi præsenterer vores øvrige<br />
anbefalinger for <strong>det</strong> fremtidige koncept, gennemgås disse<br />
forudsætninger.<br />
#1: Brug Det <strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong> som omdrejningspunkt<br />
Indsigterne omkring Det <strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong> er omdrejningspunktet<br />
for modellen, og ubalancer og forandringsarbejde<br />
står derfor som et helt centralt element i modellen. Samtlige<br />
emner i patientuddannelse skal derfor relateres til indsigterne<br />
omkring Det <strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong>, hvad enten <strong>det</strong> handler<br />
om f.eks. sygdomsforløb, behandling eller fysisk træning og<br />
skal inddrages i såvel planlægningen og leveringen af patientuddannelsen.<br />
I et konkret eksempel med f.eks. medicinhåndtering betyder<br />
<strong>det</strong>, at emnet skal formidles med tanke på <strong>det</strong> <strong>balancerende</strong><br />
<strong>menneske</strong>s ubalancer og forandringer inden for kropslig<br />
skavank (f.eks. i forhold til hvad medicinen betyder for kroppen<br />
– er der bivirkninger, træthed m.m.?), sænket overligger (f.eks.<br />
hvis trætheden pga. medicinen medfører, at man må ændre sit<br />
aktivitetsniveau), udfordrende relationer (f.eks. hvis man ikke<br />
ønsker at omgivelserne skal vide, at man er afhængig af at tage<br />
medicin) og vibrerende sind (f.eks. de følelsesmæssige reaktioner<br />
på at tage medicin permanent).<br />
#2: Se modellen i sammenhæng<br />
Det sundhedspædagogiske bidrag relaterer sig især til den ene<br />
part i patientuddannelse, nemlig deltagerne og deres behov.<br />
Modellens vektorer er retningsgivende for den måde, sundhedsprofessionelle<br />
skal planlægge og udføre patientuddannelse på<br />
for at skabe mulighed for forandring hos deltagerne. Dens metoder<br />
har især fokus på, hvordan man får deltagerne i tale, og på<br />
hvordan man åbner for refleksion og dialog om de udfordringer<br />
og problemer, der knytter sig til forandringsarbej<strong>det</strong>. Modellen<br />
kan således ikke stå alene, men skal kobles med de sundhedsprofessionelles<br />
faglige viden og kunnen om samtaleteknikker,<br />
kommunikation, aktiv lytning, motiverende samtale, kognitiv<br />
terapi og lignende.<br />
Det er i mø<strong>det</strong> mellem de sundhedspædagogiske metoder og<br />
de sundhedsprofessionelles fagligt relevante viden om blandt<br />
an<strong>det</strong> sygdomme, komplikationer, medicin, mad, bevægelse<br />
etc., at undervisningen bliver løsningsorienteret. De sundhedsprofessionelle<br />
bidrager med viden om løsningsmuligheder og<br />
gode råd til at takle udfordringer, og de øvrige deltagere bidrager<br />
med erfaringer og gode råd til løsning.<br />
#3: Standardiser i formål frem for indhold<br />
Vi er bl.a. inspireret af den amerikanske psykolog Edwin Fisher,<br />
som mener, at programmer for patientuddannelse skal være<br />
standardiserede i forhold til formålet med uddannelsesprogrammet,<br />
og ikke i forhold til <strong>det</strong> konkrete indhold. Det betyder, at et
program ikke skal rumme <strong>det</strong>aljerede beskrivelser og manuskripter<br />
for hvert minut af undervisningen, men i ste<strong>det</strong> skal<br />
bygge på nogle nøgleprincipper, som udstikker en retning og et<br />
mål for undervisningen på et mere overordnet plan (Fisher et<br />
al. 2005, Hawe et al. 2004).<br />
Det er vores anbefaling, at de fire sundhedspædagogiske<br />
vektorer anvendes som en rettesnor for design og planlægning<br />
af patientuddannelse, og at der levnes plads til variation og<br />
fortolkning, når modellen implementeres lokalt af forskellige<br />
sundhedsprofessionelle med forskellige styrker og erfaringer.<br />
7.2 anBEFalingEr i Forhold til dE<br />
FirE vEktorEr<br />
I <strong>det</strong>te afsnit giver vi vektorerne fra kapitel 5 mere liv. For hver<br />
vektor beskriver vi kort hovedbudskabet og succeskriterierne,<br />
hvorefter vi kommer med anbefalinger til hvordan disse kriterier<br />
opnås.<br />
7.2.1 helhed<br />
Helhed handler om at skabe de rammer, der skal til for at deltagerne<br />
kan forbinde deres liv og sygdom, så <strong>det</strong> opleves som<br />
forbundne og ikke separate områder.<br />
Succeskriterierne for at opnå helhed er:<br />
• At forbinde fortid, nutid og fremtid<br />
• At se <strong>menneske</strong>t frem for sygdommen<br />
• At sikre en rød tråd i undervisningen<br />
#4: Brug øvelser der skaber helhed<br />
Vi anbefaler, at man anvender øvelser, der inviterer deltageren til<br />
at drage forbindelseslinjer mellem deres fortid, nutid og fremtid,<br />
for derved at opnå at deltageren forbinder tiderne og føler sig<br />
som et mere helt <strong>menneske</strong>. Dette kan enten gøres med direkte<br />
spørgsmål eller ved en åben og udforskende tilgang. For at sikre<br />
en rød tråd anbefales <strong>det</strong> at bruge øvelser, der direkte knytter<br />
an til undervisningens tema, så temaet bliver aktualiseret<br />
undervejs i undervisningen.<br />
Eksempler:<br />
• Øvelser som ’Hvem er du?’, ’Hvad betyder mad for dig’ og<br />
’Balancekortene’ er velegnede, da de inviterer deltagerne<br />
til at definere sig selv på en måde, der rækker ud over den<br />
kroniske sygdom. Øvelserne giver for eksempel mulighed<br />
for at fortælle om sin fortid, sine interesser og sine<br />
relationer.<br />
• Små fysiske øvelser som f.eks. balanceøvelsen og<br />
grounding, der relaterer sig til undervisningens overordnede<br />
tema er velegnede. Øvelserne bryder den sædvanlige<br />
undervisningssetting og skaber nysgerrighed og god<br />
stemning.<br />
#5: Anvend de rette ord<br />
For at skabe forbindelse til deltagernes hverdagsliv, er <strong>det</strong><br />
vigtigt at være opmærksom på terminologien i undervisningen.<br />
Mad frem for kost, og bevægelse frem for motion skaber bedre<br />
konnotationer og genkendelse. Et ord som handleplaner bruges<br />
også på jobcentret, og kan derfor være et uheldigt ord, hvis man<br />
ønsker at skabe positiv stemning. Ord som evaluering og delmål<br />
er også svære og ukendte ord for flere i målgruppen.<br />
Eksempler:<br />
• Testmodulet om mad hedder Glad for mad og betoner<br />
glæden og sanseligheden ved mad frem for <strong>det</strong> kliniske ord<br />
kost.<br />
• På balancekortene har vi brugt hverdagsudtryk og citater<br />
fra deltagerne, hvilket skaber genkendelighed hos deltagerne.<br />
#6: Skab rød tråd i materialerne<br />
Det er vores anbefaling, at der udvikles en form for gennemgående<br />
materialer til patientuddannelse, som deltagerne kan udfylde<br />
og tilpasse undervejs. Det kan f.eks. være med brug af en<br />
gennemgående kursusbog eller mappe, som løbende udbygges<br />
med løsark eller med kursusspecifikke klistermærker. Klistermærkerne<br />
formidler undervisningens pointer på en overskuelig<br />
og nem måde, og samtidig kan deltagerne vælge, om de vil<br />
tilføje deres egne noter i bogen eller blot bruge klistermærkerne.<br />
Derved tager materialet hensyn til både skrivestærke og –svage<br />
deltagere.<br />
Eksempler:<br />
• Der var flere positive tilbagemeldinger på dét at bruge<br />
genkendelige materialer fra gang til gang. F.eks. blev <strong>det</strong><br />
fremhævet, at <strong>det</strong> var positivt at billedkortene blev brugt<br />
flere gange med forskellige formål (først ved en præsentationsrunde<br />
og anden gang ved en humørrunde).<br />
#7: Skab rød tråd i undervisningen<br />
Det er vores anbefaling at forandringer er den gennemgående<br />
røde tråd i undervisningen. I samtlige moduler skal der derfor<br />
være fokus på forandringer og de udfordringer, der følger med,<br />
og diskussioner af hvordan man kommer videre med forandringerne.<br />
Eksempel:<br />
• I prætesten anbefalede vi, at underviserne skulle indlede<br />
hvert modul med at samle op fra sidste gang og slutte af<br />
med at gennemgå, hvad der skulle ske næste gang.<br />
#8: Tænk i formidlingsformer<br />
Vi vil anbefale, at undervisningen inddrager forskellige formidlingsformer<br />
(se nedenfor) for at skabe mulighed for forandring<br />
hos deltagerne i patientuddannelse:<br />
59
60<br />
• Den informerende formidlingsform: Har som mål at<br />
formidle viden og overbevise deltagerne om, at de skal<br />
stole på underviseren. Den viden, der formidles, skal være<br />
interessant for deltagerne, så der skal skabes grobund for<br />
forandringer.<br />
• Den motiverende formidlingsform: Har som mål at overbevise<br />
deltagerne om at ændre adfærd/motivere/skabe<br />
forandringer<br />
• Den samlende formidlingsform: Har som mål at skabe relationer<br />
deltagerne imellem og skabe en god relation mellem<br />
underviser og deltagere.<br />
Eksempler:<br />
• I prætestens moduler indgik også forslag til vidensformidling,<br />
f.eks. om forandringshjulet eller om de otte kostråd.<br />
• Flere af prætestens øvelser knytter an til den motiverende<br />
formidlingsform, f.eks. målspillet, som handler om at identificere<br />
og tale om mål og barrierer for målopfyldelse.<br />
• Hvert af prætestens testmoduler blev indledt med en<br />
samlende øvelse (f.eks. Hvem er du?, Humørkort og<br />
Grounding), som netop havde til formål at skabe en god<br />
relation mellem deltagerne og mellem deltagere og undervisere.<br />
#9: Afsæt tid og støtte til målsætninger<br />
Vi anbefaler, at der afsættes god tid til arbej<strong>det</strong> med at sætte<br />
mål. Fremtiden er abstrakt, og <strong>det</strong> kræver systematik at kunne<br />
træffe fremtidige beslutninger og sætte mål for fremtiden.<br />
Derfor er <strong>det</strong> afgørende, at deltagerne får god tid og god støtte til<br />
at sætte mål. Det bør dog overvejes, hvornår i forløbet målsætning<br />
er mest hensigtsmæssigt, og om man skal starte med<br />
at arbejde med større og mere abstrakte mål og derefter med<br />
mindre og mere konkrete delmål.<br />
Eksempel:<br />
• I prætesten var der gode tilbagemeldinger på målspillet,<br />
men <strong>det</strong> var også tydeligt, at <strong>det</strong> kræver en grundig introduktion,<br />
vejledning og opfølgning.<br />
#10: Vær eksplicit omkring formål<br />
Fra modul til modul er <strong>det</strong> vigtigt at være bevidst om formålet<br />
med patientuddannelsen. Et klart formål skaber mulighed for,<br />
at deltagerne oplever, at der er sammenhæng i undervisningen,<br />
og er derfor alfa og omega for et godt forløb. Hvis underviserne<br />
ikke er meget eksplicitte omkring formålet, processen og<br />
outcome for dagen, kan deltagerne opleve dagen som usammenhængende.<br />
Eksempel:<br />
• Undervisningen skal tænkes som et samlet forløb i stil<br />
med en film. Det kan hjælpe at formulere et gennemgående<br />
tema/plot, tænke over en indledning, et højdepunkt/<br />
klimaks og en afslutning, samt være bevidst om hvilket<br />
budskab, der er <strong>det</strong> vigtigste.<br />
For at konkretisere succeskriterierne for den sundhedspædagogiske<br />
vektor HELHED anbefaler vi, at man i den videre konceptudvikling<br />
forholder sig til følgende spørgsmål:<br />
• Hvordan kan modulet give deltagerne en oplevelse af, at uddannelsen<br />
handler om at få sygdommen integreret i hverdagslivet,<br />
så sygdom, undervisning, konsultationer og resten af<br />
hverdagens aktiviteter er i balance og hænger sammen?<br />
• Hvori består den røde tråd for<br />
1. den enkelte undervisningsgang<br />
2. modulet som helhed<br />
• Hvad er <strong>det</strong> vigtigste budskab, deltagerne skal tage med sig<br />
fra hhv. de enkelte undervisningsgange i et modul og modulet<br />
som helhed?<br />
7.2.2 klarhed<br />
Klarhed handler om at opfylde <strong>det</strong> behov, som deltagerne har for<br />
at blive bevidste om, hvad de selv kan gøre, og hvor de har brug<br />
for hjælp og støtte.<br />
Succeskriterierne for at opnå klarhed er:<br />
• At italesætte ubalancen<br />
• At bruge visuelle og håndgribelige metoder<br />
• At formidle relevant viden<br />
#11: Brug øvelser der skaber klarhed<br />
I forhold til at opfylde deltagernes behov for at sætte ord på de<br />
ubalancer, forandringer og problemer, de oplever, og for at diskutere<br />
emner, der normalt er tabubelagte eller svære at komme<br />
ind på, anbefaler vi øvelser, der hjælper deltagerne til at reflektere<br />
over deres situation og sætte ord på svære situationer.<br />
Eksempel:<br />
• Øvelser som Balancekort, Mine spisevaner og Målspillet<br />
hjælper deltagerne til at reflektere over og sætte ord på,<br />
hvordan de har <strong>det</strong>. Som en deltager siger i citatet nedenfor,<br />
er målspillet en svær, men god øvelse, fordi den hjælper<br />
med at indkredse <strong>det</strong> vigtigste.<br />
”Det var meget svært at vælge (<strong>det</strong> vigtigste mål i<br />
målspillet), man har lyst til at tage <strong>det</strong> hele. Men <strong>det</strong><br />
gir eftertanke, man indkredser <strong>det</strong> absolut vigtigste.”<br />
Patientevaluering fra prætest<br />
• Andre mere skriftlige øvelser inviterer deltagerne til at<br />
tænke sig om, inden de skriver deres svar ned, og <strong>det</strong> vil for<br />
nogle deltagere være med til at skabe klarhed.
#12: Brug varierede pædagogiske øvelser<br />
Vi anbefaler varieret brug af pædagogiske øvelser og metoder<br />
som f.eks. citatkort og billedkort, der hjælper deltagerne til at<br />
opnå klarhed om deres egne problemer og udfordringer, fordi de<br />
inviteres til at vælge <strong>det</strong> citat eller billede, som de netop finder<br />
relevant i forhold til deres aktuelle situation.<br />
Eksempel:<br />
• Det er vores erfaring, at brug af visuelle og taktile øvelser<br />
med billedkort, citater, artefakter (som f.eks. en rosin)<br />
og lignende skaber nysgerrighed, fordi øvelserne er sjove<br />
og anderledes. Der var dog blandede meninger om især<br />
billedkortene. Som <strong>det</strong> fremgår af citaterne nedenfor, var<br />
der deltagere, der fandt dem lidt ensformige i længden og<br />
deltagere, der blev gladere for dem, efterhånden som de<br />
lærte øvelsen at kende.<br />
”Det (billedøvelse) var fint en enkelt gang.”<br />
Patientevaluering fra prætest<br />
”I starten var <strong>det</strong> lidt svært, men så blev <strong>det</strong> godt,<br />
<strong>det</strong> var en ny måde, der bryder med <strong>det</strong> traditionelle.”<br />
Patientevaluering fra prætest<br />
#13: Lad ikke vidensformidling fylde for meget<br />
Vi anbefaler, at man i den videre konceptudvikling stiller spørgsmålet:<br />
Hvor lidt vidensformidling er nok? Deltagernes egne<br />
erfaringer og behov skal være i centrum for undervisningen,<br />
og kunsten består i, at underviserne kommer ind med relevant<br />
viden på <strong>det</strong> rette tidspunkt.<br />
Eksempel:<br />
• Det er vores erfaring fra prætesten, at vidensformidlingen<br />
i undervisningsmodulerne ikke skal fylde for meget, og<br />
at <strong>det</strong> er i mø<strong>det</strong> mellem deltagernes erfaringsviden og<br />
undervisernes faglige viden, at undervisernes viden bliver<br />
relevant.<br />
• Et studie fra England har undersøgt sammenhængen<br />
mellem den tid, underviseren taler i undervisningen, og<br />
deltagernes oplevelse og forståelse af deres sygdom. Man<br />
finder, at jo mindre underviseren taler, desto bedre oplever<br />
og forstår deltagerne deres sygdom. Det taler for en mere<br />
faciliterende tilgang til undervisningen (Skinner et al.<br />
2008).<br />
#14: Brug differentierede metoder<br />
Vi anbefaler, at øvelserne varierer, således at der både er<br />
skriftlige øvelser for dem, der udtrykker sig bedst på skrift, og<br />
øvelser, der gør <strong>det</strong> muligt, at personer med skrive- og læsevanskeligheder<br />
kan deltage uden betydelig hjælp fra underviserne.<br />
Eksempel:<br />
• I prætesten var der flere deltagere, der havde svært ved<br />
de øvelser, hvor de selv skulle læse eller skrive meget. Her<br />
var <strong>det</strong> nødvendigt at bruge både underviser og observatør<br />
som støtte til øvelserne.<br />
For at konkretisere succeskriterierne for den sundhedspædagogiske<br />
vektor KLARHED anbefaler vi, at man i den videre konceptudvikling<br />
forholder sig til følgende spørgsmål:<br />
• Hvordan får man deltagernes formål med den enkelte undervisningsgang/hele<br />
modulet/hele forløbet frem?<br />
• Hvordan inddrager man deltagernes formål i den enkelte<br />
undervisningsgang/hele modulet/hele forløbet?<br />
• Hvordan klarlægger man hvilken viden, der er relevant for de<br />
enkelte deltagere?<br />
• Hvordan sikrer man, at den metodiske tilgang inkluderer alle<br />
deltagere?<br />
• Hvordan formidler og diskuterer man de professionelle intentioner<br />
med denne undervisningsgang/<strong>det</strong>te modul?<br />
7.2.3 rettidighed<br />
Rettidighed handler om at opfylde deltagernes behov for at gøre<br />
<strong>det</strong> rette på <strong>det</strong> rette tidspunkt.<br />
Succeskriterierne for at opnå rettidighed er:<br />
• At fokusere på den enkeltes forandringsproces<br />
• At sikre ro og tid til forankring<br />
• At sikre timing i undervisningen<br />
#15: Brug øvelser der understøtter rettidighed<br />
For at tage hensyn til deltagernes behov for at have ro til at<br />
tænke over deres situation og de forandringer, de står overfor,<br />
anbefaler vi at anvende øvelser, der hjælper deltagerne til at<br />
fokusere på deres egen forandringsproces og øvelser, som giver<br />
mulighed for fordybelse.<br />
Eksempler:<br />
• For at sikre opmærksomhed på den enkeltes forandringsproces<br />
blev deltagerne præsenteret for forandringshjulet<br />
og inviteret til at se deres egen forandringsproces i relation<br />
til hjulet. For nogle var <strong>det</strong> en åbenbaring, for andre et irritationsmoment.<br />
• Øvelserne kan også designes, så der er plads til individuel<br />
overvejelse og fordybelse – som f.eks. i Målspillet, hvor<br />
deltagerne kan reflektere over deres mål. genkendelige<br />
øvelser havde en positiv virkning, da deltagerne kan bruge<br />
erfaringerne fra forrige gang og dermed nemmere gennemføre<br />
øvelserne.<br />
#16: Planlæg ikke for stort et program<br />
Vi anbefaler, at den videre konceptudvikling stiller spørgsmålet:<br />
Hvor lidt planlagt program er nok? For at sikre god tid til de<br />
enkelte øvelser, til opfølgning og til fri snak i pauserne. Samtidig<br />
giver <strong>det</strong> rum til, at underviseren kan tilpasse materialet<br />
61
og øvelserne til den specifikke patientgruppe. Et alt for stramt<br />
styret og <strong>det</strong>aljeret program forhindrer undervisernes mulighed<br />
for at være fagligt kreative.<br />
Eksempel:<br />
• Erfaringen fra prætesten er, at der bør være relativt få<br />
emner og god tid til de enkelte emner, og at vidensformidlingen<br />
gerne skal kombineres med praktiske eller fysiske<br />
øvelser eller erfaringsudveksling deltagerne imellem.<br />
• Deltagerne har glæde af regelmæssige og relativt lange<br />
pauser i undervisningen, så de kan snakke mere uformelt<br />
og hygge sig sammen. Det kan også skabe grobund for, at<br />
deltagerne etablerer en form for socialt netværk uden for<br />
patientuddannelsesregi.<br />
#17: Lav opfølgning<br />
”..it is unreasonable to believe that a one-time<br />
inoculation of education will be enough to sustain a<br />
lifetime of hard work.”<br />
62<br />
Anderson & Funnell (2005:271)<br />
”As patients’ health status and need for support<br />
changes over time, diabetes self-management education<br />
must reflect this and be an ongoing process<br />
rather than a one-time event”<br />
Clark (2008: 118)<br />
Ved patientworkshops efterspurgte flere af deltagerne opfølgning<br />
på undervisningsforløbet. Som flere rapporter har vist – senest<br />
Sundhedsstyrelsens MTV om patientuddannelse fra 2009<br />
- mangler der generelt viden om langtidseffekten af patientuddannelse,<br />
da de fleste undersøgelser har en observationstid,<br />
der er begrænset til max 2 år, men effekten synes at aftage med<br />
tiden 3 .<br />
Men på baggrund af den eksisterende viden på feltet står <strong>det</strong><br />
klart, at effekten af patientuddannelse ikke varer ved efter<br />
undervisningsforløbets afslutning.<br />
3 Danske Regioner 2007 Gruppebaserede patientuddannelser<br />
i regioner og kommuner: 27; SST 2005 Patientskoler og<br />
gruppebaseret patientundervisning – en litteraturgennemgang<br />
med fokus på metoder og effekter; SST 2009 MTV: 77 – se også<br />
Newman S et al. Self-management interventions for chronic illness.<br />
Lancet 2004; 363:1523-1537; Bartholomew T et al. Patient selfmanagement<br />
of chronic disease in primary care. JAMA 2002;<br />
288:2469-2475; Ellis SE et al. <strong>Diabetes</strong> patient education: a metaanalysis<br />
and meta-regression. Patient Educ Couns 2004; 52:97-<br />
105; gary TL et al. Meta-analysis of randomized educational and<br />
behavioral interventions in type 2 diabetes. <strong>Diabetes</strong> Educ 2003;29:<br />
488-501; Lorig et al. Outcomes of border health Spanish/English<br />
chronic disease self-management programs. The <strong>Diabetes</strong> educator<br />
2005;vol:31 iss:3; Jerant et al. Perceived control moderated the selfefficacy-enhancing<br />
effects of a chronic illness self-management<br />
intervention Chronic Illness 2008; 4; 173; Wilson et al. The Expert<br />
Patients Programme: a paradox of patient empowerment and<br />
medical dominance Health and Social Care in the Community<br />
2007:15 (5)<br />
Det gælder i øvrigt også generelt for livsstilsinterventioner som<br />
vægttab og motion på recept, at effekten af interventionen stopper,<br />
når interventionen stopper. Se f.eks. evaluering af motion<br />
på recept og reviews af interventioner, der skal øge fysisk<br />
aktivitetsniveau.<br />
På den baggrund og koblet med anbefalingerne fra Anderson &<br />
Funnell (2005: 271) og Clark (2008:118) om at patientuddannelse<br />
bør være en fortsat proces og ikke en engangsaffære (jf.<br />
citaterne øverst i afsnittet) anbefaler vi, at der laves opfølgning<br />
på patientundervisningsforløb.<br />
Der findes os bekendt ikke evidens for hvordan opfølgningen<br />
bør organiseres (f.eks. via telefon, emails, kursus) eller hvor<br />
ofte (f.eks. månedligt eller årligt). Derfor bør <strong>det</strong> undersøges og<br />
afprøves. Det kan f.eks. gøres i et patientuddannelseskoncept<br />
som <strong>det</strong>te.<br />
For at konkretisere succeskriterierne for den sundhedspædagogiske<br />
vektor KLARHED anbefaler vi, at man i den videre konceptudvikling<br />
forholder sig til følgende spørgsmål:<br />
• Hvordan tilgodeses den rette timing for gruppen såvel som for<br />
den enkelte deltager?<br />
• Hvordan er ro, tid og forankring tænkt ind i den enkelte undervisningsgang<br />
såvel som i modulet?<br />
• Hvordan får man deltagerne inddraget i beslutninger om den<br />
rette timing?<br />
7.2.4 samhørighed<br />
Samhørighed handler om at opfylde deltagernes behov for at<br />
dele deres erfaringer med andre i samme situation.<br />
Succeskriterierne for at opnå samhørighed er:<br />
• At styrke gruppedynamik (på tværs af sygdomme)<br />
• At skabe rum for erfaringsudveksling<br />
• At skabe et tillidsvækkende miljø<br />
#18: Brug øvelser der skaber samhørighed<br />
For at styrke gruppedynamikken inddrages øvelser, der lægger<br />
op til, at samtlige deltagere kommer aktivt på banen med erfaringer<br />
og input. F.eks. har øvelser, hvor deltagerne skal arbejde<br />
sammen to og to, mulighed for at skabe samhørighed gennem<br />
samarbejde og historieudveksling.<br />
Eksempler:<br />
• Et eksempel på en sådan øvelse er Balancekortene, som<br />
inviterer deltagerne til at komme med egne erfaringer og<br />
sammen diskutere svære situationer og udfordringer.<br />
• I prætesten var der gode tilbagemeldinger på at lave en<br />
samlende øvelse som start på undervisningen – f.eks.
Humørkort, Grounding eller Smag rosinen.<br />
• Tipskuponen gav mulighed for at deltagerne kunne konkurrere<br />
på viden, samtidig med at de var fysisk aktive. Det<br />
skabte en rigtig god stemning.<br />
#19: Brug gennemgående underviser<br />
Vi anbefaler, at der så vidt muligt er én gennemgående underviser<br />
til alle undervisningsgange. Det vil sikre kontinuitet og<br />
forhindre problemer med overlevering fra gang til gang. Det er<br />
også ønskeligt, at der er to undervisere per hold, da nogle af<br />
øvelserne kræver meget hjælp og støtte.<br />
Eksempler:<br />
• Ved prætesten tegnede der sig nogle udfordringer i forhold<br />
til kontinuitet i undervisningen, i<strong>det</strong> <strong>det</strong> ikke var de samme<br />
undervisere, der underviste fra gang til gang.<br />
#20: Skab rum for netværksdannelse<br />
Vi anbefaler, at der i undervisningen skabes rum for at deltagerne<br />
kan søge sammen i grupper og netværk, som også<br />
rækker ud over patientuddannelsen. Det kan være samvær og<br />
aktiviteter i regi af etablerede foreninger som patientforeninger,<br />
idrætsforeninger og motivationsgrupper, og <strong>det</strong> kan være mere<br />
uformelle netværk og grupper, der mødes om en aktivitet, f.eks.<br />
stavgang eller svømning.<br />
Eksempler:<br />
• Som en deltager i prætesten fremhæver, er <strong>det</strong><br />
gavnligt og stimulerende at være sammen med andre<br />
i samme situation:<br />
”Når man er i gruppen koncentrerer man sig og arbejder<br />
på sagen. Når man går derhjemme, er <strong>det</strong> svært<br />
at tage sig sammen. Når vi stopper, er vi enige om at<br />
starte i fitness sammen.”<br />
Patientevaluering fra prætest<br />
For at konkretisere succeskriterierne for den sundhedspædagogiske<br />
vektor SAMHØRIgHED anbefaler vi, at man i den videre konceptudvikling<br />
forholder sig til følgende spørgsmål:<br />
• Hvordan sikrer man, at erfaringsviden indgår på niveau med<br />
faglig viden?<br />
• Hvordan skaber man tillid gennem metoder?<br />
• Hvordan sikrer man, at deltagerne får lov til at være forskellige<br />
og alligevel alle føler sig som ’gode’ deltagere?<br />
7.3 oPsamling<br />
I kapitel 7 har vi opstlilet 20 anbefalinger med afsæt i analyseindsigten<br />
Det <strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong> og den sundhedspædagogiske<br />
model. Anbefalingerne går på, hvordan modellen og<br />
indsigterne omsættes i <strong>det</strong> samlede koncept for patientuddannelse<br />
på tværs af diagnoser.<br />
63
kaPitEl 8. aFsluttEndE kommEntarEr<br />
I <strong>det</strong>te afsnit opsummeres de fund vi har gjort i henhold til udviklingen af<br />
den sundhedspædagogiske model for patientuddannelse på tværs af sygdomsområder.
8.1 dEn sundhEdsPædagogiskE<br />
modEl<br />
Vi har i rapporten vist at personer med kronisk sygdom skal<br />
opfattes som et <strong>balancerende</strong> <strong>menneske</strong> og udviklet en sundhedspædagogisk<br />
model, der tager hensyn til <strong>det</strong>te. Tages der i<br />
patientundervisning udgangspunkt i den udviklede sundhedspædagogiske<br />
model, sikrer man via de retningsgivende vektorer<br />
helhed, klarhed, rettidighed og samhørighed, at undervisningen<br />
dækker og understøtter de essentielle behov hos patienten.<br />
De prætestede metoder til brug i undervisningen understøtter<br />
desuden disse behov.<br />
Vektorerne i den sundhedspædagogiske model repræsenterer<br />
en konkretisering af de teoretisk identificerede sundhedspædagogiske<br />
områder, som vi indledningsvist præsenterede i afsnittet<br />
om teorirammen. F.eks. stemmer vektoren Helhed overens<br />
med den teoretisk formulerede betydning af at inddrage<br />
setting’en for at skabe rammer for forandring hos patienter<br />
med kronisk sygdom. Ligeledes modsvarer den sundhedspædagogiske<br />
model andre teoretisk identificerede områder, som<br />
deltagelse, identitet, kompetenceudvikling, opmærksomhed på<br />
social differentiering etc.<br />
På en række andre punkter er <strong>det</strong> tydeligt at udviklingen af<br />
den sundhedspædagogiske model trækker såvel på teoretiske<br />
som praktiske erfaringer. Således er <strong>det</strong> i udviklingen af den<br />
sundhedspædagogiske model lykkedes os, at koble sundhedspædagogisk<br />
teori og praksis, ved at:<br />
• Sammentænkte en empowerment-inspireret tankegang og<br />
en probe-baseret tilgang<br />
• Basere arbej<strong>det</strong> med udviklingen af den sundhedspædagogiske<br />
model på aktionsforskning med deltagelse fra<br />
kommunale praktikere og patienter<br />
• Tilpasse sundhedspædagogiske metoder til konkrete<br />
patientbehov<br />
• Foretage en praktisk afprøvning af udviklede sundhedspædagogiske<br />
metoder.<br />
Hvad angår rækkevidden af den sundhedspædagogiske model,<br />
kan den appliceres i en hvilken som helst form for undervisning<br />
af patienter med kronisk sygdom, hvor man ønsker metoder, der<br />
kan åbne op for diskussioner, refleksioner, overvejelser og handlemuligheder<br />
med udgangspunkt i deltagernes egne erfaringer<br />
og oplevelser.<br />
Den sundhedspædagogiske model udstikker som nævnt nogle<br />
retningslinjer for design og planlægning af patientuddannelse,<br />
men er samtidig fleksibel mht. indhold og form. Dette er nødvendigt<br />
i forhold til implementeringen af modellen i en kommunal<br />
virkelighed. Der er mulighed for at tilpasse modellen, således<br />
at den passer til de aktuelle rammer og ressourcer. Det gælder<br />
både fysiske såvel som <strong>menneske</strong>lige ressourcer.<br />
66<br />
8.2 validEring<br />
Analytisk<br />
Som en analytisk validering af vores analyseindsigt Det <strong>balancerende</strong><br />
<strong>menneske</strong>, som den sundhedspædagogiske model<br />
bygger på, lader vi os inspirere af de fire succeskriterier for<br />
Grounded Theory; Fit, Relevance, Workability og Modifiability.<br />
Analysen opfylder kriteriet for fit i den forstand, at den holder<br />
sig tæt op ad deltagernes egne ord og oplevelser. Således<br />
er indsigten Sænket overligger navngivet direkte efter en af<br />
deltagerne beskrivelser. Analysen har relevance i den forstand,<br />
at den vakte genkendelse hos deltagerne og de sundhedsprofessionelle,<br />
som ikke oplevede at analyseresultaterne som overraskende,<br />
men derimod bekræftende. Analysen har workability<br />
i <strong>det</strong> omfang, den kan bruges i praksis, som vi f.eks. gjorde i<br />
udviklingen af den sundhedspædagogiske model. Da målet med<br />
modeludviklingen ikke var egentlig teoriudvikling, kan vi ikke<br />
på nuværende tidspunkt sige i hvilket omfang analysen har<br />
modifiability og dermed kan udbygges med nye data og f.eks.<br />
udvides med flere indsigter.<br />
Praktisk<br />
Foruden den analytiske validering har vi løbende lagt resultater<br />
frem for gruppen af sundhedsprofessionelle på dialogworkshops,<br />
med henblik på at høre deres syn på vores tolkninger.<br />
Dette foregik som en naturlig del af Design Thinking processen.<br />
På den måde er vores arbejde løbende blevet valideret i forhold<br />
til den praktiske virkelighed, som <strong>det</strong> i sidste ende skal indgå i. I<br />
forhold til ”slutbrugeren” – deltagerne i patientuddannelse – har<br />
vi også løbende indhentet feedback, dels ved at deltagerne har<br />
udfyldt evalueringsark efter hver øvelse, dels ved at vi har interviewet<br />
8 deltagere efter prætesten om deres samlede indtryk<br />
og oplevelser.<br />
8.3 næstE skridt<br />
Vil man opnå succes med brugen af den sundhedspædagogiske<br />
model er <strong>det</strong> afgørende at de sundhedsprofessionelle har de rette<br />
kompetencer. I anden del af projektet, som begynder i starten<br />
af 2011, vender vi derfor blikket mod den sundhedsprofessionelle,<br />
undersøger dennes rolle og undersøger hvilke kompetencer,<br />
der skal udvikles, for at opnå den bedst mulige anvendelse<br />
af den sundhedspædagogiske model med tilhørende metoder.<br />
Endvidere er <strong>det</strong> vores hensigt, at arbej<strong>det</strong> med udviklingen<br />
af den sundhedspædagogiske model samt den forestående<br />
undersøgelse af de sundhedsprofessionelles kompetencer, skal<br />
gøres brugbar og tilgængelig for f.eks. sundhedsprofessionelle i<br />
lan<strong>det</strong>s kommuner. Vi ønsker at videreudvikle de sundhedspædagogiske<br />
metoder, vi har brugt i denne rapport, med henblik<br />
på at udvikle færdige pakker til brug i uddannelsesforløb. Dette<br />
skal suppleres med litteratur om de bagvedliggende undersøgelser<br />
samt konkrete anbefalinger.
EFErEnCEr<br />
Anderson, R.M. & Funnell, M.M. (2005). Patient Empowerment:<br />
reflections on the challenge of fostering the adoption of a new<br />
paradigm. Patient education and Counseling 57: 153-157<br />
Brown, T. (2008). Design Thinking. Harward Business Review<br />
Crabtree, A. et al. (2003). Using Probes as Exploratory Devices<br />
in Care Settings. Eighth European Conference of Computer-<br />
Supported Cooperative Work, Helsinki, Finland.<br />
Fisher, E.B. et al. (2005). Ecological Approaches to Self-Management:<br />
The case of <strong>Diabetes</strong>. American Journal of Public Health<br />
Vol 25 (9)<br />
Funnell, M.M. et al. (2005). Implementing an Empowerment-<br />
Based <strong>Diabetes</strong> Self-management Education Program. The<br />
<strong>Diabetes</strong> Educaor 31:53<br />
Funnell, M.M. & Anderson, R.M. (2004). Empowerment and Self-<br />
Management of <strong>Diabetes</strong>. Clinical <strong>Diabetes</strong> Vol. 22 (3)<br />
gaver, B., T. Dunne, et al. (1999). ”Design: Cultural probes.”<br />
Interactions 6(1): 21-29.<br />
gaver, W. W., A. Boucher, et al. (2004). “Cultural Probes and the<br />
Value of Uncertainty.” Interactions: 53-56.<br />
glaser, B (1978). Theoretical Sensitivity: Advances in Methodoly<br />
of Grounded Theory (California, Sociology Press)<br />
glaser,B (1998). Doing Grounded Theory: Issues and Discussions<br />
(Mill Valley, CA, Sociology)<br />
grabowski, D. et al. (2010). En litteraturbaseret gennemgang<br />
af udvalgte sundhedspædagogiske begrebers anvendelse i<br />
patientuddannelse. <strong>Steno</strong> <strong>Diabetes</strong> <strong>Center</strong><br />
grøn, L., Vang, S. & Mertz, M.K.H. (2009). Den kroniske patient.<br />
Nærbilleder af livet med kronisk sygdom. DSI rapport 2009.04<br />
Hawe, P. et al. (2004). Complex interventions: How ”out of<br />
control” can a randomised controlled trial be? British Medical<br />
Journal 328:1561-1563, 2004<br />
Høyrup, S., Voigt, J.R. & gundersen, P. (2009). Læringsformers<br />
betydning for voksnes motivation for læring. København NCK<br />
Illeris, K. (2006). Læring. Roskilde Universitetsforlag<br />
Jensen. B.B. (2009). Sundhedspædagogiske kernebegreber. I:<br />
Forebyggende Sundhedsarbejde Munksgaard, (Kamper-Jørgensen,<br />
Almind og Jensen (red.). København: Munksgaard.<br />
Lockwood, T. (2010). Design Thinking. New York Allworth Press<br />
Mattelmäki, T. (2006). Design Probes. University of Art and<br />
Design Helsinki<br />
Robertson, S. (2006). Cultural Probes in Ethnography: Pitfalls<br />
and Possibilities<br />
Skinner, T.C. et al. (2008). ’Educator talk’ and patient change:<br />
some insights from the DESMOND (<strong>Diabetes</strong> Education and Self<br />
Management for Ongoind and Newly Diagnosed) randomized<br />
controlled trial. DiabeticMedicine 25; 1117-1120<br />
Skovlund, S. et al. (2005). The <strong>Diabetes</strong> Attitudes, Wishes, and<br />
Needs (DAWN) Program: A New Approach to Improving Outcomes<br />
of <strong>Diabetes</strong> Care. <strong>Diabetes</strong> Spectrum Vol. 18 (3)<br />
Sundhedsstyrelsen, Monitorering og Medicinsk Teknologivurdering<br />
(2009). Patientuddannelse – en medicinsk teknologivurdering,<br />
Vol. 11 (3)<br />
Willaing et al. (2005). Patientskoler og gruppebaseret undervisning<br />
– en litteraturgennemgang med fokus på metoder og<br />
effekter. Sundhedsstyrelsen<br />
Zoffmann, V.(2004). Guided Self-Determination. A life skills approach<br />
developed in difficult Type 1 diabetes. Aarhus Universitet<br />
67
Bilag<br />
Bilag 1: invitation til PatiEntworkshoP<br />
Kære (navn),<br />
Tak fordi du vil deltage i vores undersøgelse om undervisning og vejledning til personer med diabetes.<br />
I undersøgelsen ønsker vi at tale med personer med diabetes om deres behov og ønsker til undervisning og vejledning. Undersøgelsen<br />
foregår som en samtale med 5-6 deltagere fra Langeland. Formålet med undersøgelsen er, at få grundig forståelse for og viden<br />
om jeres hverdagsliv, udfordringer, ønsker og behov. Alle kan deltage i samtalen, som vil foregå i en uformel atmosfære. Det er vigtigt<br />
at understrege, at der ikke findes nogle rigtige eller forkerte svar, og at <strong>det</strong> netop er dig som er eksperten i dine oplevelser og behov.<br />
Baggrunden for undersøgelsen er, at Langeland i samarbejde med Region Syddanmark og <strong>Steno</strong> <strong>Center</strong> for Sundhedsfremme ønsker<br />
at forbedre undervisning og vejledning for personer med kroniske sygdomme; heriblandt diabetes.<br />
For at sikre at vi kan arbejde videre med analyse af samtalerne vil vi gerne have lov til at tage billeder, optage lyd og video. Al information<br />
og materiale vil alene blive brugt internt af <strong>Steno</strong>s forskningsgruppe, og vil blive behandlet med forsigtighed og diskretion.<br />
Dine personlige data vil blive holdt fortrolige og derved sikre dig fuld anonymitet.<br />
Vi håber, at den viden vi får igennem snakken med jer, kan hjælpe os med at udvikle nye, spændende tilbud som i fremtiden kan<br />
hjælpe personer som dig selv med en kronisk sygdom<br />
Samtalen vil vare ca. 4 timer incl. pauser, og vi byder naturligvis på mad og drikke undervejs.<br />
Samtalen vil foregå<br />
STED: ForebyggelsesCentret, Fredensvej 1, 5900 Rudkøbing<br />
TID: Mandag 16. august kl. 15.30-19.30<br />
Hvis du har nogen spørgsmål, er du meget velkommen til at kontakte os.<br />
Med venlig hilsen<br />
Gitte Engelund Ulla Møller Hansen<br />
<strong>Steno</strong> <strong>Center</strong> for Sundhedsfremme <strong>Steno</strong> <strong>Center</strong> for Sundhedsfremme<br />
Tlf. 44424396, gteg@steno.dk Tlf. 44430405, uamh@steno.dk<br />
68
Bilag 2: EvaluEring Fra PrætEstEn<br />
Positive oplevelser negative oplevelser<br />
deltagere • Billeder hjælper til at sætte gang i<br />
emnet<br />
• gode undervisere<br />
• gav stof til eftertanke<br />
• Inspiration<br />
• Ideer<br />
• Udveksling<br />
• Provokerende på en god måde<br />
• godt med styring<br />
sundhedsprofessionelle • Kommer med egne erfaringer<br />
• genkendelse<br />
• Åbenhed<br />
• gode snakke og diskussioner<br />
• Stiller mange forskellige spørgsmål<br />
• Øvelser skaber refleksion og<br />
bevidsthed<br />
• Høj koncentration, fordybelse<br />
• Nysgerrighed skabes<br />
• Sjove og anderledes øvelser<br />
• Aktive<br />
• god interaktion<br />
• Alle er med<br />
• Tilpas information<br />
• Materialet er fremmed<br />
• Svært og komplekst<br />
• Kræver (bedre) forklaringer<br />
• Tidsmæssigt presset<br />
• For lidt plads til impulsivitet og egne tanker<br />
• For styret af materialerne<br />
• For lidt tid til drøftelse i gruppen<br />
• For mange skriftlige øvelser<br />
• Øvelser abstrakte for nogen<br />
• Målsætning er svært for mange<br />
• Manglende og uklare formålsbeskrivelser<br />
• Mangler rød tråd<br />
• For lidt tid<br />
• Svært for ikke bevidste personer<br />
• Fremkalder frustrationer<br />
69