Juli 2007 Den omvendte Alzheimer Et træ skal ... - Mariehjemmene
Juli 2007 Den omvendte Alzheimer Et træ skal ... - Mariehjemmene
Juli 2007 Den omvendte Alzheimer Et træ skal ... - Mariehjemmene
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
MarieBladet<br />
Skru op !<br />
– mere fut i pårørendearbejdet<br />
Vi vil selv !<br />
– dramatisk at bryde med forældre<br />
Leder<br />
– er pårørende med- eller modspiller ?<br />
<strong>Juli</strong> <strong>2007</strong><br />
<strong>Den</strong> <strong>omvendte</strong> <strong>Alzheimer</strong><br />
– viden og indsigt når demente <strong>skal</strong> hjælpes<br />
<strong>Et</strong> <strong>træ</strong> <strong>skal</strong> plejes<br />
– en formands syn på kvalitet
Adresser<br />
FONDEN MARIEHJEMMENE<br />
Onsgårdsvej 35<br />
2900 Hellerup, 39 62 23 33<br />
ROSE MARIEHJEMMET<br />
Brodersens Alle 16<br />
2900 Hellerup, 39 62 88 57<br />
ELSE MARIEHJEMMET<br />
Kystvej 33<br />
3050 Humlebæk, 49 19 08 62<br />
DORTHE MARIEHJEMMET<br />
Rødovrevej 325<br />
2610 Rødovre, 36 70 53 00<br />
ELLEN MARIEHJEMMET<br />
Vesterbrogade 3 C<br />
3250 Gilleleje, 48 30 03 65<br />
KIRSTEN MARIE<br />
Vinkelvej 3<br />
2800 Lyngby, 45 88 19 28<br />
KAREN MARIE<br />
Skovvej 7, Nyrup<br />
4262 Sandved, 55 42 19 00<br />
METTE MARIE<br />
Hyltebjerg Allé 73<br />
2720 Vanløse, 38 76 13 75<br />
LOUISE MARIEHJEMMET<br />
Svenskelejren 1<br />
2700 Brønshøj, 38 60 55 00<br />
HANNE MARIEHJEMMET<br />
– KVINDELY<br />
Ringstedvej 57-59<br />
4000 Roskilde, 46 32 19 92<br />
LINE MARIE<br />
Stationsvej 4<br />
3550 Slangerup, 47 33 00 39<br />
BIRTHE MARIE<br />
Liselundager 13 A<br />
2640 Hedehusene, 73 30 03 10<br />
Forsiden<br />
Forsidebilledet er fra Ellen Mariehjemmets<br />
Café, hvor Roma Jacobsen<br />
og Svend Åge Jacobsen blev<br />
fotograferet i 2005. Roma lever<br />
ikke længere.<br />
Foto: Claudi Herrestrup<br />
2<br />
Leder<br />
Jesper Maarbjerg, formand<br />
Fonden <strong>Mariehjemmene</strong><br />
Pårørende – medspiller eller modspiller<br />
I dette nummer af MarieBladet behandler vi i nogle artikler spørgsmålet<br />
om de pårørende.<br />
Videnscentret på Ældreområdet arrangerede for et par år siden nogle<br />
interessante konferencer om forholdene mellem pårørende, medarbejderne<br />
og beboerne på plejehjem.<br />
Det var ikke sådan, at der kom en entydig anbefaling ud af konferencerne<br />
af den enkle grund, at det er et pokkers svært emne. Især i et samfund<br />
som det danske, hvor vi kun har et formelt ansvar for vores børn,<br />
indtil de bliver myndige, og hvor børn ikke har et formelt ansvar for<br />
deres forældre.<br />
Men ét er det formelle; noget andet er det, vi af andre grunde føler os<br />
forpligtede af.<br />
En mor eller far til et handicappet barn føler sig ikke ansvarsfri, fordi<br />
barnet bliver myndigt. På den anden side vil et myndigt handicappet<br />
menneske gerne være fri og selvstændig i forhold til sine forældre oftest<br />
helst uden at afbryde alle forbindelser til forældrene.<br />
En søn eller datter vil gerne kunne hjælpe sine forældre, når de med<br />
alderen får behov for en hjælpende hånd. Mange forældre sætter en ære<br />
at klare sig uden og vil hellere have hjælp „fra kommunen“.<br />
Det er altså ikke så enkelt.<br />
Det må imidlertid ikke sløre det faktum, at familiebånd ikke er noget,<br />
der bare ophæves, når man flytter ind i et botilbud for de fleste har<br />
familien stadig en stor betydning, og derfor „blander datteren sig“ i<br />
plejen, eller forældrene vil have indflydelse på deres barns udvikling.<br />
Vores udgangspunkt i <strong>Mariehjemmene</strong> er naturligvis de beboere, der<br />
bor i vores botilbud.<br />
Vores opgave er at sikre, at beboerne får det forhold til deres pårørende,<br />
som de ønsker, og at de pårørende bidrager til, at beboernes daglige<br />
tilværelse bliver så god som muligt.<br />
Selv hvor beboerne ikke ønsker kontakt til sine pårørende, betyder de<br />
noget for beboerne.<br />
Hvis vi til løsning af vores opgaver <strong>skal</strong> sikre, at de pårørende er vores<br />
medspillere, er det klart nødvendigt fra starten sammen med beboerne<br />
– at få aftalt hvordan og i hvilket omfang de kan inddrages i beboernes<br />
forhold.<br />
God læselyst<br />
ønskes af redaktionsgruppen.
Redaktion<br />
Jesper Maarbjerg (jm)<br />
jmaarbjerg@post.tdcadsl.dk<br />
Flemming Høj Jermiin (fhj)<br />
fhj@mariehjem.dk<br />
Kristian Wedel Andersen<br />
kwa@mariehjem.dk<br />
Arne Skovgaard Nielsen (asn)<br />
ansvarshavende<br />
asn@mariehjem.dk<br />
FONDEN MARIEHJEMMENE<br />
Onsgårdsvej 35<br />
2900 Hellerup<br />
Tlf. 3962 2333<br />
Fax. 3962 2465<br />
www.mariehjem.dk<br />
Citat og gengivelse tilladt med tydelig<br />
kildeangivelse.<br />
ISSN 1604-7419<br />
Trykning StormTryk<br />
Faste links:<br />
www.danmark.dk<br />
Ankestyrelsen:<br />
www.dsa.dk<br />
Beskæftigelsesministeriet:<br />
www.bm.dk<br />
Indenrigs og sundhedsministeriet:<br />
www.inm.dk<br />
www.sum.dk<br />
Socialministeriet:<br />
www.sm.dk<br />
Videnscentre<br />
www.aeldreviden.dk<br />
www.socialpsykiatri.dk<br />
Redaktionelt<br />
Leder<br />
Leder ..................................................... 2<br />
Redaktionelt ........................................... 3<br />
Fra vor egen verden<br />
Skru op for pårørendesamarbejdet ........ 4-5<br />
<strong>Den</strong> <strong>omvendte</strong> <strong>Alzheimer</strong> ...................... 8-10<br />
Om god kvalitet ..................................... 11<br />
Fra den store verden<br />
Vi vil selv bestemme .............................. 6-7<br />
Bagsiden<br />
<strong>Mariehjemmene</strong> lige nu<br />
Fra deltagelse i verdenskongres om<br />
skadereduktion (Harm Reduktion) ......... 12<br />
MarieBladet trykkes i et oplag på 750 stk. og<br />
sendes til alle medarbejdere og alle bestyrelsesmedlemmer<br />
samt samarbejdspartnere.<br />
Desuden udleveres MarieBladet til interessede<br />
pårørende.<br />
I <strong>Mariehjemmene</strong> er der aktuelt ansat 508 medarbejdere<br />
og antallet af bestyrelsesmedlemmer er i<br />
alt 73 i de 18 bestyrelser.<br />
<strong>Mariehjemmene</strong>s webmaster gør opmærksom på,<br />
at han har indrettet hjemmesiden, så MarieBladet<br />
også kan læses på<br />
www.mariehjem.dk/nyhedsbreve.<br />
3
Fra vores egen verden<br />
Artikel af Kristian Wedel Andersen og Debbie Nilsson,<br />
udviklingskonsulenter i Fonden <strong>Mariehjemmene</strong><br />
Skru op !<br />
– for pårørendesamarbejdet<br />
Vi er alle sammen på vej ud ad en vej, som før eller siden giver os erfaringer med<br />
rollen som pårørende eller beboer. Om vi er pårørende til ældre eller unge mennesker,<br />
så er samarbejdet essentielt i forhold til at kunne mestre, at ens nærmeste er<br />
flyttet på plejehjem eller i bofællesskab.<br />
Vi har interviewet social- og sundhedshjælper Lise Hansen fra Louise Mariehjemmet<br />
og forstander Anne Højen fra Bofællesskabet Birthe Marie for at få mere viden<br />
om samarbejdet med de pårørende.<br />
Begge steder er der meget fokus på at etablere og vedligeholde et samarbejde med<br />
de pårørende. Det ene sted er beboerne ældre mennesker, som har haft et langt liv,<br />
og det andet sted er det unge mennesker, som for første gang har deres egen bolig.<br />
De to interviewede er enige om, at der <strong>skal</strong> bruges ressourcer på pårørendesamarbejde.<br />
4<br />
Samarbejdet starter ved det første møde<br />
Lise Hansen beretter: Vi har et godt samarbejde med<br />
de pårørende, og det skyldes hovedsagligt, at vi prioriterer<br />
det”. Hun påpeger, at samarbejdet er alfa og<br />
omega for at skabe et godt samspil.<br />
Anne Højen tilføjer: ”Der er ikke to beboere, som er<br />
ens, og det samme gælder de pårørende, så det er vigtigt<br />
at skabe rum til en forventningsafstemning”.<br />
Udgangspunktet for forventningsafstemning er at<br />
blive klogere på det, som kaldes ”den fastlåste konflikt”,<br />
”det mislykkede samarbejde”, og alle mulige<br />
andre situationer præget af misforståelser og mangel<br />
på sammenhæng. Anne Højen og Lise Hansen læg-<br />
Social- og Sundhedshjælper Lise Hansen fra<br />
Plejehjemmet Louise Mariehjemmet i Brønshøj
ger vægt på en forventningsafstemning, hvor den<br />
enkelte beboer er krumtappen, så inddragelse sker<br />
gennem beboeren i samspil med personalet.<br />
Det kommer ikke af sig selv!<br />
Mange af de unge beboere ønsker at frigøre sig for<br />
forældrene og komme i gang med et ungdomsliv.<br />
Anne Højen nævner: ”Det kræver fingerspidsfornemmelse,<br />
når vi samarbejder med den unge og<br />
forældrene, og nogle gange er samarbejdet mindre,<br />
fordi beboeren ønsker det”.<br />
Begge steder arbejdes med at formalisere samarbejdet,<br />
så der kommer åbenhed. Forældre kan blive<br />
nødt til at acceptere perioder med mindre dialog,<br />
fordi deres ”børn” ønsker det!<br />
Andre pårørende har fx. forventninger om, der arrangeres<br />
en gåtur hver dag, så deres pårørende får<br />
frisk luft. Det er vigtigt at få talt om dette.<br />
Lise Hansen fremhæver, at den pårørende<br />
har lov til at have drømme. Men<br />
det er vigtigt med en realistisk syn på<br />
tingene, og det er måske kun muligt<br />
med den daglige gåtur, hvis den pårørende<br />
bidrager. Det giver mulighed for<br />
et konkret samarbejde og arbejdsdeling,<br />
som alle har gavn af.<br />
… skru op !<br />
Anne Højen<br />
Sørensen,<br />
socialpædagog<br />
og forstander i<br />
bofællesskabet<br />
Birthe Marie i<br />
Høje-Taastrup<br />
Har du tid?<br />
Det er en rigtig god ide at formalisere samarbejdet,<br />
så der arbejdes med forventningsafstemning og statusmøder,<br />
så samarbejdet udvikles og bliver endnu<br />
bedre.<br />
På Dorthe Mariehjemmet i Rødovre har man glæde<br />
af „Husets Venner“, der i stor uds<strong>træ</strong>kning er<br />
sammensat af nuværende eller tidligere pårørende<br />
Pointen er altså, at samarbejdet ikke er en given<br />
størrelse i praksis, som en ramme rundt om et maleri.<br />
Samarbejde er et relativt og dynamisk begreb,<br />
der hele tiden er under forandring. Lise Hansen<br />
fortæller, at Louise Mariehjemmet lægger vægt på at<br />
have løbende dialog via postkasse og kontaktbog, så<br />
de pårørende helt legitimt kan give deres besyv med<br />
om dette og hint.<br />
Det angribes meget systematisk ved, at der afsættes<br />
tid af til forventningsafstemning, og de pårørende<br />
bidrager til livshistorien. Der bruges desuden tid på<br />
opfølgningssamtaler, så man løbende vurderer og<br />
justerer samarbejdet. Der er fokus på de nære ting i<br />
hverdagen, så man bliver anerkendt og værdsat uanset<br />
om man er pårørende eller medarbejderne.<br />
“<br />
Pointen er altså, at samarbejdet ikke er en given størrelse i praksis,<br />
som en ramme rundt om et maleri. Samarbejde er et relativt og et<br />
dynamisk begreb, der hele tiden er under forandring.<br />
5<br />
På Louise Mariehjemmet er medarbejderne i gang<br />
med at udvikle en brochure, der <strong>skal</strong> bidrage til at<br />
skabe en god ramme for pårørendesamarbejdet,<br />
fordi det er vigtigt med åbenhed og klare hensigter.
Fra den store verden<br />
Vi vil selv<br />
Jasper er 23 år og lider af en<br />
muskelsvindlignende sygdom<br />
Artikel af<br />
Jesper Maarbjerg<br />
Jeg har i anledning af MarieBladets tema om forholdene<br />
til beboernes pårørende talt med 3 unge mænd,<br />
der er elever på Egmont Højskolen, for at høre om<br />
forholdet til deres pårørende dvs. forældrene.<br />
Kenneth er 18 år og har rygmarvsbrok, Jasper er 23<br />
år og lider af en muskelsvindlignende sygdom og<br />
Casper er 29 år og lider af muskelsvind.<br />
Kenneth og Jasper har, før de kom på Egmont, boet<br />
hjemme. Casper har sin egen lejlighed.<br />
Jasper og Casper har fået bevilget hjælpere til hele<br />
døgnet og fælles for alle tre er, at de ønsker at være<br />
Det sted i Danmark, der nok har den største<br />
berøring med svært handicappede unge, er<br />
Egmont Højskolen, der for nylig har haft<br />
50 års jubilæum som en speciel højskole for<br />
handicappede.<br />
6<br />
Casper er 29 år og lider af muskelsvind<br />
uafhængige af deres forældre, samtidig med, at de<br />
gerne vil have et godt forhold til dem. Det er ikke<br />
omkostningsfrit at ønske en sådan uafhængighed.<br />
Kun Casper, der er ældst, giver udtryk for, at han har<br />
fået et rart forhold til sine forældre, hvor de er gæster<br />
hos ham og hjælper ham, som det kendes hos andre<br />
familiers forhold til voksne børn.<br />
Især Jaspers forældre har været dybt skeptiske over<br />
hans ønske om at være elev på Egmont, og er først<br />
ved at acceptere det nu, hvor han har været elev i 5<br />
semestre.
… vi vil selv !<br />
bestemme<br />
„Min mor pysse-nysser mig alt for meget – jeg vil<br />
have min egen tilværelse med min eget hjem og en<br />
kæreste!“ siger Kenneth. Men ved en nøjere beskrivelse<br />
er det en tilværelse på førtidspension med hjælpemidler<br />
og måske hjælpere.<br />
Kenneth er 18 år og har rygmarvsbrok<br />
Der er to forhold som især tegner en anden binding,<br />
end normalt mellem forældre og børn/unge:<br />
· forældrene (mest mødrene) har igennem hele barndommen<br />
taget sig af deres barn på en langt mere<br />
intensiv måde på grund af barnets/den unges handicap.<br />
· til dækning af udgifter i tilknytning til barnets/den<br />
unges handicap modtager familien stor økonomisk<br />
støtte fra det offentlige. <strong>Den</strong> støtte følger den<br />
unge.<br />
· den unge føler samtidig den belastning han er for<br />
den øvrige familie.<br />
Det betyder, at et brud med forældrene<br />
bliver langt mere dramatisk, end det<br />
gør i familier, hvor de unge ikke er handicappede.<br />
Forældrene kan have svært<br />
ved at give slip, og den unge <strong>skal</strong> ofte<br />
kæmpe mere for at opnå den frihed fra<br />
forældre, som unge normalt ønsker sig.<br />
<strong>Et</strong> væsentligt bidrag til at opfylde de unges krav til<br />
deres selvstændige tilværelse er de hjælperordninger,<br />
der kan etableres, så de derved ikke belaster familien<br />
længere.<br />
7<br />
Jasper er konkret ved at komme nærmere sit ønske<br />
om en selvstændig tilværelse. Hans kommune søger<br />
aktivt at hjælpe ham til en lejlighed. Men hans handicap<br />
stiller meget store krav til indretningen. Der<br />
<strong>skal</strong> være plads til hjælpemidler, og der <strong>skal</strong> være et<br />
stort badeværelse. Til gengæld kan han godt forestille<br />
sig, at han kan passe et arbejde, hvor den nye<br />
teknologi kan gøre det realistisk.<br />
Hvilken betydning for disse ting for de unges relationer<br />
til de pårørende?<br />
Det vigtigste er, at de selv vil bestemme over deres<br />
egen tilværelse og daglige situation. De ønsker hjælp<br />
fra det offentlige til de behov, de har til tilværelsen;<br />
men de ønsker stadig gode forhold til forældrene.<br />
De opfatter det som deres opgave at få forældrene<br />
„til at fatte, at det ikke længere er dem, der <strong>skal</strong> bestemme!“<br />
Casper siger, at hans forældre „har fattet det“, og<br />
han har det godt med dem.<br />
Selvom selve løsrivelsen fra forældrene kan være dramatisk<br />
og for udenforstående virke som uoprettelige<br />
konflikter, er det slående, at de unge ikke giver udtryk<br />
for et ønske om, at deres forældre <strong>skal</strong> holde sig<br />
“En handicappets brud med forældrene bliver langt mere<br />
dramatisk end det gør i familier, hvor de unge ikke er<br />
handicappede<br />
væk fra deres liv selv ikke når de er i den alder, hvor<br />
sådanne ønsker hyppigt høres fra deres jævnaldrene.<br />
Det bliver aldrig let at sætte regler om forholdet til<br />
pårørende!
Fra vores egen verden<br />
<strong>Den</strong> <strong>omvendte</strong> <strong>Alzheimer</strong><br />
Vi sidder i dagligstuen og ser film. Det er kun filmens tale, vi følger med i.<br />
Pludselig er der én, der får et hosteanfald, så Einar bliver forstyrret og udbryder:<br />
„Iiiihh! Aijjjj! Du hoster! Vi kan ikke høre noget!!“ Einar virker sur og irriteret.<br />
Han kan ikke evaluere situationen; han sidder ikke og overvejer, at nu er der én<br />
der hoster, og det kunne betyde, at hun er syg eller har en tør plet i halsen.<br />
Og Einar kan ikke bare tænke inde i sig selv, at det er irriterende og larmende.<br />
Einar registrerer, at han bliver forstyrret, og det siger han højt, og helt uden indlevelsesevne<br />
i andres situation. Einar har ikke evnen til at lave en vurdering eller<br />
evaluering af hosteanfaldet. Det, han oplever og registrerer, kommer det til udtryk<br />
i samme sekund, som han bliver forstyrret…og helt uden hensyn til andre.<br />
8<br />
Tre demenstyper<br />
Frontallapsdemens (også kaldet „den <strong>omvendte</strong> <strong>Alzheimer</strong>“)<br />
er én af de tre større typer af demens. De<br />
andre to er vasculær betinget demens og <strong>Alzheimer</strong>.<br />
I denne artikel vil jeg koncentrere mig om „den <strong>omvendte</strong><br />
<strong>Alzheimer</strong>“.<br />
Når frontallapperne rammes, får det katastrofale<br />
følger for personen, og derfor er det vigtigt for os<br />
som fagligt vidende personale at forstå de forhold,<br />
der er så vigtige og anderledes for et menneske, der<br />
har fået frontallapsdemens.<br />
Hjernens dirigent<br />
Frontallapperne kaldes også „hjernens dirigent“, og<br />
det et meget godt billedligt udtryk til at forklare, at<br />
området er ansvarligt for „harmoni“ mellem personen<br />
og dennes omgivelser. Når dirigenten ikke er der<br />
længere, bliver der i stedet for „disharmoni“.<br />
Jannie Mogensen er 42 år og uddannet sosu-hjælper fra 1994. Hun blev ansat på Dorthe Mariehjemmet i<br />
august samme år og har været med i udviklingen af demensafdelingen fra dens start for over 13 år siden.<br />
I 2006 tog Jannie den statsanerkendte diplomuddannelse som demenskoordinator, og hun har sammen<br />
med demensgruppens leder et hovedansvar for intern og extern undervisning om demens.<br />
Jannie Mogensen er særlig interesseret i at omsætte den teoretiske viden om demens til praktisk dagligdag<br />
i forhold til de mennesker, der har fået lidelsen demens.
EINAR – mister evne til at skabe overblik<br />
<strong>Den</strong> frontallapsdemente har svært ved en række<br />
ting, jeg vil komme ind på nedenfor, fordi hjernecellerne<br />
i hjernens forreste (=frontale) del forsvinder.<br />
Man mister evnen til at skabe overblik, at arbejde<br />
målrettet og fastlægge strategier, at planlægge og<br />
evaluere. –Alene dette at miste den evne, kan enhver<br />
forstå, vil betyde noget afgørende for andres oplevelse<br />
af …Einar, som jeg vælger at kalde min person<br />
i denne artikel.<br />
EINAR – mister de „gode manerer“<br />
I frontallappen ligger også det center, som styrer,<br />
at vi har „gode manerer“, at vi tager hensyn til<br />
andre, at vi er i god indfølende kontakt med vores<br />
medmennesker, at vi kan styre impulser og drifter.<br />
–Hvad er gode manerer? Selvfølgelig er det noget,<br />
vi hver i sær ser forskelligt på; men der er en meget<br />
„stor fællesmængde“ af ting,<br />
som vi er enige om, hvad<br />
angår gode manerer. Og<br />
hvis et menneske „falder<br />
udenfor“, dvs. gør ting,<br />
vi opfatter i strid med<br />
…gode manerer, ja, så<br />
er det noget, der vækker<br />
meget stor opmærk-<br />
somhed og somme tider<br />
også afsky. – Vi bliver „konfronteret<br />
med os selv“, hvis vi oplever mennesker, der gør<br />
ting, der er meget i strid med „gode manerer“: prutter<br />
ved bordet, bruger mange ukvemsord eller hva’<br />
ved jeg… Sprogbruget bliver primitivt og forenklet,<br />
ofte med de groveste ord.<br />
EINARS personlighed forandres<br />
Socialt er de uden indsigt og føling med andres følelser<br />
og desuden mangler mennesker med frontallapsdemens<br />
evnen til at bremse op og skifte spor.<br />
Der er med andre ord tale om en meget stor personlighedsændring,<br />
og det er ikke mærkeligt, at det er et<br />
chok og ofte en forfærdelig oplevelse for ægtefæller<br />
eller børn at være vidne til, at den Einar, de altid har<br />
kendt som en dejlig mand eller en rar far, bliver så<br />
anderledes.<br />
… EINAR<br />
9<br />
EINAR – opleves som uforskammet og egoistisk<br />
Man får både ændret temperament og indlevelsesevnen<br />
for andre forsvinder, og i stedet bliver man oplevet<br />
som et menneske, som er selvoptaget, uforskammet,<br />
følelseskold, egoistisk, angst.<br />
Einar opleves nu måske som en person med manglende<br />
interesse for andre, som rastløs, taktløs og<br />
uden hæmninger. Måske indtager han andres mad<br />
på en grådig facon, måske oplever man rapseri, seksuelle<br />
udspil eller andre ting, som de fleste af os vil<br />
opleve som grænseoverskridende.<br />
Og man ser altid en manglende sygdomsindsigt.<br />
EINAR – vil have dækket sine behov her og nu<br />
<strong>Den</strong> frontallapsdemente kan blive impulsiv, „her<br />
og nu“ reagerende, kan ikke planlægge og se frem i<br />
tiden og vil som sagt have sine behov dækket her og<br />
nu og fikserer sig på rutiner.<br />
“<br />
Demente spørger ikke efter omsorg fra personalet. De er konkrete og spørger<br />
hellere om kaffe, en smøg, hjælp til toiletbesøg, eller anden personlig hygiejne,<br />
hjælp til barbering eller tandbørstning. Derfor har vi som opgave at være<br />
opmærksomme på, at et liv uden omsorg og kontakt er et tomt liv.<br />
Og hvad gør vi så for at hjælpe EINAR?<br />
Vi <strong>skal</strong> som personale og omkringstående „vikariere“<br />
for det skadede, derfor kan det være en god<br />
ide at sætte ord på de følelser og den indsigt, Einar<br />
EINARS evner til at huske forringes gradvist<br />
En frontallapsdement har såkaldt „relativt bevaret<br />
hukommelse“ og såkaldt „relativt bevarede færdigheder“.<br />
Med det mener man, at Einar vil have evne<br />
til at huske og have færdigheder, som i løbet af tiden<br />
og sygdommen bliver dårligere. –Altså: det, man<br />
kunne huske for en måned siden (det kunne fx være<br />
hvad man lavede i går) evner man måske ikke længere<br />
at huske, og færdigheder, man havde i forgårs<br />
(det kunne fx være evnen til at knappe sin skjorte)<br />
har man måske mistet i morgen?<br />
… og hvorfor? Fordi sygdommen fortsætter og fordi<br />
hjernecellerne i den forreste del af hjernen forsvinder.<br />
mangler: „Ja det er ikke rart for fru. Hansen at hun<br />
hoster!“ Måske <strong>skal</strong> vi tilbyde fru Hansen noget at<br />
drikke for at tage den tørre plet og samtidigt sige det
højt – simpelthen sætte ord på – for på den måde at<br />
vise og minde Einar om, hvordan det var, at også<br />
han engang reagerede på det, når nogen hoster….<br />
EINAR – <strong>skal</strong> tales til som en voksen person<br />
Når den demente frem<strong>træ</strong>der taktløs og sårende, er<br />
det vigtigt at huske på, at havde det været et barn,<br />
ville vi have irettesat, men her er der tale om en voksen<br />
person, hvor manerer svækkes, og udtryksformen<br />
bliver som barnets, fordi hjernen forfalder. Det<br />
betyder selvfølgelig, at vi ikke forfalder til at tale til<br />
Einar som om han var et barn!<br />
EINAR – vil ikke bevidst såre nogen<br />
Når en dement siger noget, vi oplever som sårende,<br />
er det en ren og skær iagttagelse. Einar siger det, han<br />
ser. Der er ikke baggrund i følelsesmæssige overvejelser<br />
og derfor ikke indsigt i at det måske virker<br />
sårende.<br />
EINAR – har særlig brug for kontakt og omsorg<br />
Frontallapsdemente spørger ikke efter omsorg fra<br />
personalet. De er konkrete og spørger hellere om<br />
kaffe, en smøg, hjælp til toiletbesøg, eller anden<br />
personlig hygiejne, hjælp til barbering eller tandbørstning.<br />
Derfor har vi som opgave at være opmærksomme<br />
på, at et liv uden omsorg og kontakt er<br />
et tomt liv.<br />
Demente opleves tit som indelukkede mennesker,<br />
som ikke fortæller ret meget om deres liv, de kan<br />
virke urokkelige; men underkend aldrig disse mennesker,<br />
selvom at de kan have en meget direkte og til<br />
tider barsk tilgang til omgivelserne.<br />
EINAR – kæmper for at bevare sin værdighed og selvrespekt<br />
De er også kærlige og sårbare og har brug for forståelse<br />
og lindring i det, der har været svært i deres<br />
liv og husk noget meget vigtigt: de kæmper for at<br />
bevare deres værdighed og respekt, når de mærker<br />
identiteten smuldre. Det hjælper vi dem med!!<br />
… EINAR<br />
10<br />
Faktabox<br />
Serviceloven giver pårørende indflydelse.<br />
§ 17. Kommunalbestyrelsen <strong>skal</strong> nedsætte bruger-<br />
og pårørenderåd i tilknytning til plejehjem m.v., jf.<br />
§ 192, plejeboligbebyggelser omfattet af lov om<br />
almene boliger m.v. eller lov om boliger for ældre<br />
og personer med handicap og andre tilsvarende<br />
boligenheder. Kommunalbestyrelsen fastsætter<br />
sammensætningen af rådet under hensyntagen til<br />
lokale forhold, dog således, at brugere og pårørende<br />
udgør et flertal i rådet. Rådets opgave er at<br />
repræsentere beboernes og lejernes interesser, og<br />
rådet <strong>skal</strong> inddrages ved fastlæggelsen af retningslinjerne<br />
for den daglige pleje- og omsorgsindsats i<br />
de pågældende boligenheder, herunder retningslinjer<br />
for kostplaner, arbejdsrutiner, aktiviteter, samvær<br />
m.v. Bestemmelsen omfatter alene de beboere<br />
og lejere i de nævnte boligformer, der modtager<br />
kommunale serviceydelser.<br />
Stk. 2. Kommunalbestyrelsen fastsætter i samarbejde<br />
med rådet vedtægterne for dets arbejde.<br />
I vedtægterne fastsættes bl.a. regler for valg af<br />
medlemmer, valgperiode samt rådets arbejdsområde<br />
og kompetence.<br />
Fondens seminar <strong>2007</strong><br />
Fonden <strong>Mariehjemmene</strong> inviterer samtlige bestyrelser,<br />
forstandere og to medarbejderrepræsentanter<br />
til det årlige seminar lørdag den 22. september<br />
<strong>2007</strong>. Seminariet sætter fokus på:<br />
Hvordan kan <strong>Mariehjemmene</strong> blive ved med at<br />
være en attraktiv arbejdsplads?<br />
Oplæggene handler om:<br />
– Hvordan kan mangfoldighed sættes i spil som<br />
en værdifuld ressource for både <strong>Mariehjemmene</strong><br />
og herunder medarbejderne og beboerne<br />
– Hvad <strong>skal</strong> der til for at gøre <strong>Mariehjemmene</strong><br />
mere attraktive for mænd?<br />
– Erfaringer med at inkluderer medarbejdere med<br />
anden etnisk baggrund end dansk i arbejdet<br />
med ældre mennesker<br />
– Hvordan ser det ud i <strong>Mariehjemmene</strong>?<br />
Vel mødt!
Om god kvalitet<br />
<strong>Et</strong> <strong>træ</strong> <strong>skal</strong> plejes<br />
God kvalitet er en egenskab, vi praktiserer hver dag,<br />
når vi hver især gør vort bedste.<br />
Hvorfor er dette begreb så fortsat til diskussion?<br />
Det er det, fordi vi alle godt ved, at vi jævnligt kommer<br />
ind i en fastlåst arbejdsrytme, som vi bare affinder<br />
os med; det man kan kalde „det går jo meget<br />
godt-systemet“.<br />
Jørgen B. Schmidt<br />
Bestyrelsesformand, Kirsten Marie<br />
Tingene sander til, og når man er nået dertil, så er<br />
det på tide at stå af eller at sætte sig ned sammen<br />
med andre og sige: hvad er det egentlig vi laver? Sagt<br />
på en anden måde, så har det noget at gøre med hele<br />
tiden at finde ud af at leve i den tid, vi lever i.<br />
Det gør mange af os ikke.<br />
Virkeligheden – af nogen kaldet fremtiden – overhaler<br />
os indenom, hvilket jo også er årsag til, at mange<br />
beslutninger tages for sent.<br />
Dette gør, at nogle falder af i svinget, og nogle søger<br />
11<br />
trøst hos højere magter. Andre, mere jordbundne,<br />
prøver hele tiden at finde ud af, hvordan man <strong>skal</strong><br />
leve med hinanden. <strong>Den</strong>ne tilgang til tilværelsen<br />
medfører, at vi kan bruge den på noget, som har<br />
vores interesse, og til gavn, for det vi arbejder med,<br />
som for eksempel, når <strong>Mariehjemmene</strong>s bestyrelser,<br />
beboere og personale hele tiden overvejer, hvordan<br />
deres bosted <strong>skal</strong> fungere.<br />
Sagt på en anden måde, går det ud på at finde ud af,<br />
hvilke værdier vore bosteder <strong>skal</strong> leve videre på, når<br />
de gamle værdier forsvinder.<br />
Hvordan skaber vi en ny sammenhæng eller nye<br />
normer?<br />
En gang brugte man et udtryk der hed „at forvalte<br />
sit eget pund“ – et godt princip – der blev ødelagt<br />
af velfærdsmodellen. Velfærdsmodellen fik os til at<br />
tro på, at vi administrerer os selv, samtidigt med,<br />
at vi alle lader os administrere gennem tilskud.<br />
Her glemte velfærdssamfundet det grundlæggende,<br />
nemlig hjælp til de svageste, derfor eksisterer <strong>Mariehjemmene</strong>.<br />
<strong>Den</strong> tid er forbi, hvor vi ønsker at lade os<br />
administrere, og vi så <strong>skal</strong> finde frem til nye metoder<br />
til brug for os selv og vore beboere.<br />
<strong>Et</strong> <strong>træ</strong> <strong>skal</strong> beskæres og gødes for at bære frugt<br />
Dette betyder, at det enkelte bosted <strong>skal</strong> have lov<br />
til at udvikle sin egen måde at leve på med beboere,<br />
pårørende og personale uden for mange regler. Dog<br />
<strong>skal</strong> der fra Fonden <strong>Mariehjemmene</strong> være nogle få<br />
præcise overordnede fastlagte rammer, der kendetegner<br />
<strong>Mariehjemmene</strong>s grundholdning.<br />
Det er holdningen, der skaber indholdet<br />
Kvalitet er en kulturel proces og dermed i ordets<br />
bogstaveligste forstand dyrkning af menneskets<br />
åndelige og materielle udvikling eller stade og som<br />
derfor omfatter alt det, der kan udvikle det enkelte<br />
menneske. Det drejer sig om vort sprog, vore vaner,<br />
vores måde at være sammen på, vores måde at<br />
løse konflikter på, vores humor, forholdet mellem<br />
arbejdsgiver og lønmodtager, mellem beboere og<br />
personale, kort sagt: hverdagen, og hvad den i øvrigt<br />
indebærer af trivialiteter.<br />
Frem for alt <strong>skal</strong> enhver, der indgår i en kvalitetsproces<br />
være åben og ikke på forhånd være begrænset<br />
af gamle rutiner, som er ødelæggende for arbejdet<br />
med den gode kvalitet.
Fonden <strong>Mariehjemmene</strong> var repræsenteret ved<br />
verdenskongressen i Warszawa fra den 13. maj til<br />
den 17. maj ved forstander Samy Visvanathan og<br />
Kristian Wedel Andersen. Der deltog 82 lande med<br />
1200 deltagere.<br />
Formålet med den årlige verdenskongres er at drøfte<br />
skadesreduktion, nye metoder og indsatser fra forskellige<br />
steder i verdenen.<br />
Vi havde store forventninger til kongressen, som<br />
blev indfriet. Vi overværede 40 oplæg og så to film.<br />
Ikke alle oplæg var værd at skrive om, men de fleste<br />
var inspirerende.<br />
Hvad er skadesreduktion<br />
Skadesreduktion er et begreb, der arbejdes med<br />
i forhold til illegale og legale stoffer. Det har sit<br />
udspring fra Liverpool, hvor man i slutfirserne begyndte<br />
at uddele nåle og undervise narkomaner i at<br />
bruge heroin for at undgå HIV/AIDS, hepatitis og<br />
forskellige andre sygdomme som følge af misbrug.<br />
Skadesreduktion er absolut ikke et forsøg på at legalisere<br />
misbrug men et forsøg på at reducere følgevirkninger<br />
ved misbrug<br />
”Drug Free World – We Can Do It”<br />
Der er rigtig mange holdninger til skadesreduktion,<br />
hvilket vi også har mærket på Pensionatet Mette<br />
Marie, fx fra artikler i Ekstrabladet. Der er rigtige<br />
mange følelsesmæssige og moralske holdninger i<br />
debatten, men der er desværre ikke så mange, som<br />
lytter til de konkrete erfaringer fra praksis.<br />
På verdensplan har man de sidste 10 år brugt strategien:<br />
” Drug Free World – We Can Do It”. Men der<br />
er ikke noget, som tyder på, at der er blevet mindre<br />
misbrug ved denne strategi. <strong>Den</strong>ne konsekvente<br />
strategi har i stedet betydet, at fængslerne er fyldte<br />
med misbrugere!<br />
Hvad hørte vi ?<br />
Mange oplæg handlede om illegale stoffer i form af<br />
misbrug af heroin, crack og andre stoffer. Erfaringer<br />
fra Canada viste, at det kan betale sig at give crack<br />
brugerne ”ordentlig rygeværktøj” for at reducere hepatitis<br />
og andre sygdomme.<br />
Andre oplæg handlede om de hjemløse og de narkoprostituerede,<br />
som kæmper for at blive anerkendt<br />
og få en stemme. De prostituerede benævnte sig selv<br />
konsekvent som ”sex workers”. Stigmatisering og<br />
menneskerettigheder var også på dagsorden.<br />
MarieBladets bagside<br />
Fra deltagelse i verdenskongres om skadesreduktion<br />
“Harm Reduction – coming of age”<br />
Der var stor fokus på tobak, som der arbejdes med<br />
konkrete skadesreduktionsprogrammer rundt om i<br />
verden. Man har erkendt, at flere mennesker er meget<br />
afhængige af nikotin.<br />
Hvordan kan nikotin indtages på en mindre skadelig<br />
måde? Der er blandt andet positive erfaringer med<br />
at bruge snus, fordi det nedsætter risikoen for dødelige<br />
sygdomme med 80 pct.<br />
Vi fik på kongressen megen anerkendelse for vores<br />
På kongressen<br />
fik vi megen anerkendelse<br />
for<br />
vores arbejde<br />
på Pensionatet<br />
Mette Marie<br />
og Hanne Mariehjemmet<br />
– Kvindely.<br />
Formålet med<br />
den årlige verdenskongres<br />
er<br />
at drøfte skadesreduktion,<br />
nye metoder og<br />
indsatser fra<br />
forskellige steder<br />
i verdenen.<br />
arbejde på Pensionatet Mette Marie og Hanne Marie.<br />
Der var generelt en meget positiv stemning, og vi<br />
fik fornemmelsen af at være en del af en verdensomspændende<br />
bevægelse, som er dedikeret til at kæmpe<br />
for menneskerettigheder for misbrugere og andre<br />
marginaliserede grupper. Vi mødte masse af engagerede<br />
og fagligt dygtige mennesker fra resten af<br />
verdenen. Vi er bekræftet og inspireret til at arbejde<br />
videre med skadesreduktionsstrategier. Det giver<br />
god mening både på det menneskelige og samfundsmæssige<br />
niveau.<br />
Næste Harm Reduction konference – i Barcelona<br />
fra den 10.-15. maj 2008.<br />
Samy Visvanathan & Kristian Wedel Andersen