LHC-nyt - Landsforeningen Huntingtons Sygdom

ISSN 0909-5128
LHC-nyt
19. årgang • December 2002 • Nr. 4
Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

2
Indhold
Boganmeldelse:
Ny ungdomsbog.................... 3
Landsindsamling 2002 ............ 4
Indkomne bidrag og gaver ........ 4
Større valgfrihed på hjemmehjælpsområdet!
...................... 5
HC og kørekortet................... 6
Generalforsamling 2003 ........... 7
Vejlefjord og zoneterapi ............ 8
EHA-Zürich 19.-23. september... 10
Ny lov pr. 1.10.02
§103a i Lov om social service ..... 12
En dejlig dag i Sunds –
Temadag den 2. november ........ 14
Temaer for 2002 i LHC-nyt....... 18
Forskningsdag om HC ............ 21
Nyt fra lokalgrupperne ............ 22
Kalenderen .......................... 24
HC-materialer ...................... 26
Adresser .............................. 27
LHC-nyt
Redaktion:
Mona Hansen (ansv.)
Sats og tryk:
O’mega kommunikation A/S
Oplag: 800
223062
LHC’s bestyrelse
Formand Merete Lüttichau Tlf. 98 57 53 23
Havnøvej 38 Fax 98 57 34 96
9560 Hadsund
e-mail: merete.luttichau@image.dk
Næstformand Henning Muldager Tlf. 65 94 17 44
Kalørvej 84
5200 Odense V.
e-mail: hmuldager@tdcadsl.dk
Kasserer Ove Vedelsby Tlf. 58 19 04 35
Mallings Gård 5
4230 Skælskør
e-mail: povedelsby@mail1.stofanet.dk
LHC’s girokonto: 546 66 44
Sekretær Lis Hasholt Tlf. 44 95 08 13
Tornehøj 78
3520 Farum
e-mail: hasholt@imbg.ku.dk
Bestyrelses- Bjørn Rich. Olsen Tlf. 65 32 21 65
medlem Vestergade 114
5300 Kerteminde
e-mail: b.rich.olsen@dadlnet.dk
LHC’s internet hjemmeside:
http://www.lhc.dk
Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 10. marts
2003. Deadline for indlæg til dette nummer er den 1.
februar 2003. Indlæg sendes til:
Mona Hansen,
Brokbjergvej 4,
8752 Østbirk,
tlf. 75 78 19 60.
e-mail: lhcred@image.dk
LHC-nyt udkommer den 10. i månederne
marts, juni, september og december.
Forsidefoto: „Der blæses til samling” fra EHA-mødet i
Zürich i år.

Boganmeldelse:
Fremvisning af hjælpemidler
Ny ungdomsbog
Vi er nu blevet færdige med at oversætte
den New Zealandske ungdomsbog – og
tilpasse den til danske forhold.
Bogens danske forord
Vi takker den New Zealandske HC organisation
for at lade os bruge deres
udmærkede materiale inklusiv de flotte
tegninger. – Vi har valgt at bibeholde
alle de personlige indlæg såvel som de
faglige. Kun de steder, hvor danske forhold
adskiller sig markant, har vi ændret
i ordvalget. Det gælder især omkring
testen og forskningen.
Tak til:
lektor dr. med. Lis Hasholt, som har
forfattet og læst korrektur på afsnittene
om test og forskning i Danmark,
pædagog Else Jensen for korrekturlæsning
og generel dansk tilpasning af
den oversatte tekst,
korrespondent Mona Hansen for oversættelse
af den engelske tekst – og for at
samle trådene.
Sygekassernes Helsefond, som har finansieret
trykningen af denne bog.
Vi håber meget, at denne bog vil blive
brugt af danske unge i HC-familier – en
gruppe for hvem vi ikke før har haft en
egnet orientering.
LHC-nyt nr. 4/02
Huntington og mig
En ungdomsbog (bogens bagsidetekst)
Huntingtons chorea er en familiesygdom.
Når en i familien har den, bliver
alle andre også involveret – forældre,
bedsteforældre, onkler og tanter, sønner
og døtre. Alles liv bliver ændret.
Unge er nødt til at forholde sig til den
kendsgerning, at enten deres mor, far
eller bedsteforældre ikke er som de fleste
andre. De har en uhelbredelig, fremadskridende,
arvelig sygdom.
Denne bog handler om, hvad unge oplever
og føler. Den giver information om
HC og giver forslag til nogle strategier
til at tackle de umiddelbare og længerevarende
udfordringer. Bogen er for en
stor del baseret på unges egne oplevelser.
Nogle har netop fundet ud af at sygdommen
er i deres familie, andre overvejer
at blive testet. Nogle har allerede
mistet en forælder.
Deres historier viser, at det ikke kun
er negativt at beskæftige sig med HC.
Unge i HC familier opnår styrke og
mod. De lærer at se nutiden og fremtiden
i øjnene med kærlighed, accept,
medlidenhed og håb. Denne bog er en
vigtig guide til denne rejse for både
unge og voksne.
Bogen kan købes for kr. 40,- ved
henvendelse til Bodil Davidsen.
3

4
Landsindsamling 2002 –
Fremvisning af hjælpemidler
giro 424 2424
Landsindsamlingen har været i gang siden
24. september, og fortsætter indtil
24. december.
Der er indkommet en del bidrag. Helt
præcis er der pr. 2. november indkommet:
Kr. 16.050,- fra 44 gavegivere.
Vi håber alle på, at vi kan nå resultatet
fra 2001 på 39.750,- kr. fordelt på 273
gavegivere, men der er jo et stykke vej
endnu. Ved fælles indsats (ikke mindst
i lokalgrupperne) kan vi måske endda
nå rekorden fra 1997 på 53.008,- kr.
Husk at gavebidrag over 500 kr. kan
fratrækkes på selvangivelsen, og der kan
fratrækkes op til 5.000 kr. for hver person.
Ekstra girokort kan rekvireres hos formand
og kasserer. I øvrigt kan man benytte
PC-home-banking til Skælskør
Bank: 6150 1181350. Anfør venligst
’Landsindsamling’ og afsender.
Landsindsamlingen varer frem til juleaften!
Med venlig hilsen
Ove Vedelsby
Kasserer
Indkomne bidrag og gaver
i perioden 1. august-31. oktober 2002
Private gavebidrag
(46 gavegivere inkl. Landsindsamlingen) . . . . . . . . . . . kr. 16.700,00
Endvidere har Landsforeningen modtaget udbetalingen
af en arv fra et medlem på . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . kr. 197.970,00
Bestyrelsen har besluttet at overføre beløbet til forskningsmidlerne.
Landsforeningen siger mange tak for alle bidrag.
Bestyrelsen

Større valgfrihed
på hjemmehjælpsområdet!
Med virkning pr. 1.7.02 vedtog Folketinget
en ændring i Lov om Social Service
§75 f om større fleksibilitet omkring
de opgaver, hjemmehjælpen kan
udføre. Formålet med denne ændring
er, at hjemmehjælpsmodtagerne skal
have større valgfrihed og større indflydelse
på tilrettelæggelsen af deres eget
liv. Det er meningen, at modtageren
selv løbende kan aftale med hjemmehjælperen,
hvilke opgaver, der skal udføres,
og hvordan. Som eksempel kan
nævnes, at der kan være behov for særlig
rengøring af en stue, som normalt
ikke anvendes, men nu skal bruges i
forbindelse med en familiefest. Hvis
det er forsvarligt at slække lidt på rengøringen
de sædvanlige steder, accepteres
det nu, at hjemmehjælperen kan
gøre rent i den stue, som der normalt
ikke gøres rent i.
Ændringerne i de daglige opgaver er dog
betinget af:
1. at det er fagligt forsvarligt at bytte
om på opgaverne
2. at den nye opgave er omfattet af det
serviceniveau, som kommunen har
meldt ud
3. at opgaven kan laves indenfor den aftalte
tid.
Man kan således ikke få hjemmehjælpen
til at lave opgaver, som hjemmehjælperne
normalt ikke påtager sig f.eks. havearbejde,
indkøb o.l.
LHC-nyt nr. 4/02
Genindførelse af efterlevelsespension
I LHC-nyt nr. 2 juni 2000 blev det
omtalt, at der ikke længere kunne udbetales
pension i 3 måneder efter en ægtefælles
død. Reglen om efterlevelsespension
er nu genindført, og der vil atter
blive udbetalt pension til de pensionister,
der har mistet sin ægtefælle eller
samlever. Pengene udbetales i en periode
svarende til tre måneder fra dagen efter
dødsfaldet. Det er dog en betingelse, at
begge er pensionister. Reglen trådte i
kraft den 1. juni 2002 og har virkning
i de tilfælde, hvor dødsfaldet er indtrådt
efter den 1. januar 2002.
Bodil Davidsen
5

6
HC og kørekortet
I 1993 kørte min kone Kirsten 2 gange
sidespejlet af vores bil, da hun fejlbedømte
afstanden til carportens åbning.
Et heldigvis ubetydeligt uheld, men havde
det været afstanden til en modkørende
bil, kunne det være gået virkeligt galt,
når adskillelsen kun er en hvid stribe på
asfalten.
Det var hendes første væsentlige uheld
efter 34 års bilkørsel. 2 år tidligere var
hun stoppet som sygeplejerske pga. begyndende
symptomer på HC, og jeg
havde ikke bemærket nogen usikkerhed
ved hendes bilkørsel til da. Uheldet forskrækkede
os og bevirkede, at hun selv
blev klar over, at det var tiden at opgive
sin bilkørsel, så det gav heldigvis slet ingen
diskussion imellem os.
Som læge bliver man indimellem opsøgt
af familiemedlemmer til ældre med begyndende
demens – ikke nødvendigvis
HC-patienter – og bedt om at sørge for,
at den ældre ikke får fornyet sit kørekort,
fordi man finder hans kørsel uforsvarlig.
Det er jo en kendsgerning, at det
kan være vanskeligt for en selv at erkende,
når ens kørsel ikke længere svarer helt
til færdselslovens regler for sikker kørsel.
Det er ofte en ubehagelig opgave for
lægen, og det kan kræve stort diplomati
og naturligvis en grundig undersøgelse af
den pågældende. Undertiden må man
foreslå en prøvekørsel hos en kørelærer.
En række sygdomme som demens, apoplexifølger,
parkinson, dissemineret scle-
rose med flere er efter alt at dømme forbundet
med en øget ulykkesrisiko i trafikken
pga. forlænget reaktionstid eller
fejlreaktioner, men den konkrete risiko
er stort set ukendt, og der er kun formelle
regler for synsnedsættelse og anfaldslidelser.
Endnu vanskeligere kan det være med en
HC-patient, der kan have både psykiske
og fysiske problemer, og som tilmed oftest
er yngre, og derfor kan have svært
ved selv at erkende sine begyndende
symptomer og manglende evner som
chauffør. Det er desværre en kendsgerning,
at det kan være umuligt for en ægtefælle
eller for familien at overtale den
syge til at opgive sin bilkørsel. I den situation
må man kontakte patientens læge,
så man i fællesskab kan tale situationen
igennem, og som regel lykkes det at løse
problemet på denne måde. Er patienten
under kontrol af speciallæge eller indlagt
på sygehus, bør man bede lægerne dér tage
stilling til problemet, men i sidste ende
kan det blive nødvendigt, at sagen
drøftes med embedslægen.
I stedet for bilen kan der søges om hjælp
til en 3-hjulet knallert, så den syge stadig
selv har mulighed for at transportere
sig rundt, hvis tilstanden tillader det.
Bjørn Richard Olsen

Generalforsamling 2003
Årsmøde og generalforsamling bliver næste
år afholdt lørdag den 5. april 2003 i
Roskilde Konference- og Idrætscenter.
Der gøres opmærksom på, at forslag
fra medlemmer, herunder forslag til bestyrelsesmedlemmer,
i henhold til foreningens
vedtægter skal være anmeldt
skriftligt til foreningens formand inden
den 15. januar 2003 for at kunne behandles
på generalforsamlingen.
Det nærmere program for dagen vil blive
bragt i næste nummer af LHC-nyt.
På valg er:
Formand Merete Lüttichau
Ønsker ikke genvalg.
LHC-nyt nr. 2/02
Bestyrelsen og
redaktionen
ønsker alle
medlemmer
en rigtig
GLÆDELIG
JUL
og et
GODT
NYTÅR
Bestyrelsesmedlem Henning Muldager
Er villig til genvalg.
Bestyrelsesmedlem Bjørn R. Olsen
Er villig til genvalg.
Til den ledige formandspost indstiller
bestyrelsen Sven Asger Sørensen.
Efter at Erik Bertelsen har trukket sig
ud af bestyrelsen, skal der vælges et ekstra
bestyrelsesmedlem denne gang.
Bestyrelsen
7

8
Vejlefjord og zoneterapi
Det er mandag den 24. juni, jeg er på
vej til Vejlefjord. Turen dertil er foregået
med tog og bus, på vejen har jeg mødt
en masse ferie- og festivalstemte mennesker.
Jeg er på vej til sommerens store
oplevelse, på vej til at møde en masse
mennesker, som skal på ferie. Jeg kender
dem ikke, og de lider af en sygdom, jeg
heller ikke kender: Huntingtons Chorea.
På stationen i Horsens har jeg en times
ventetid og læser igen brochuren om den
sygdom, jeg om lidt skal stifte bekendtskab
med, jeg prøver at forestille mig,
hvordan de er – så kommer bussen,
som kører mig igennem et dejligt landskab
med masser af grønne marker og
blomstrende grøftekanter.
Da jeg når til Vejlefjord, bliver jeg modtaget
af Bodil og Jytte med knus, nøgle
og de få praktiske oplysninger, jeg har
brug for. Der er en hel del andre jeg får
knus af og hilser på, glade feriestemte
mennesker, som nyder at møde gode
venner fra tidligere år, mig har de ikke
set før, men jeg får knus alligevel.
Efter en kort udpakning er der eftermiddagskaffe
med snitter og kage, jeg går
rundt og hilser på alle deltagerne, de synes,
det er dejligt, at jeg vil komme.
De fleste deltagere har en hjælper med.
Har de ikke selv kunnet sørge for en, har
foreningen sørget for nogle reservehjælpere.
Det er ikke alle, der har brug for
lige meget hjælp, nogen skal have meget
hjælp andre slet ingen. På meget kort
tid finder jeg ud af, at flere reservehjæl-
pere kommer igen år efter år, de glæder
sig til samværet.
Efter kaffen er der rundvisning på Vejlefjord,
som er et center for hjerneskadede.
Det ligger i dejlige omgivelser ned til
Vejle fjord, og har i tidernes morgen været
tuberkulosesanatorium. Efter rundvisningen
går jeg en tur ned til fjorden,
nyder udsigten, parkens dejlige blomster
og stilheden.
Ved kaffen havde jeg fundet ud af, at
nogle af deltagerne havde svært ved at
drikke og spise, men den naturlige måde,
alle tog det på, gjorde, at sådan var det
bare. Mange var rygere; det kan være
farligt at ryge, når du har Huntingtons
Chorea, du ryster på hånden, derfor havde
flere deltagere nogle Storm P.-agtige
rygemaskiner, de var vel nok smarte. Et
højt rør, der fungerede som askebæger;
på kanten af det var monteret en studs,
hvor cigaretten blev sat i den ene side og
en plasticslange med mundstykke i den
anden side, værsgo at ryge!!
Efter en dejlig aftensmad var der præsentationsrunde
i Fjordstuen. Mange af deltagerne
berettede om, hvordan de havde
det nu, hvad var der sket siden sidste år.
Som den sidste i runden kunne jeg godt
se, at jeg ikke skulle komme med et længere
foredrag om zoneterapi, men at jeg
glædede mig til at stifte nærmere bekendtskab
med dem dagen efter, var jeg
ikke i tvivl om.
På det tidspunkt var jeg glad for, at det
ikke var mig, der skulle vælge, hvem der

skulle have zoneterapi, men at de selv
skulle melde sig. Der var hurtig nogle,
der meldte sig, og der var også nogle
enkelte i reserve, hvis noget skulle svipse.
Det traditionelle arrangement i denne
ferieuge er morgensamling, hvor dagens
program gennemgås og eventuelle
spørgsmål besvares. Derefter er der vandgymnastik
om formiddagen og afspænding
om eftermiddagen. Ellers var det
frit for deltagerne at gå ture, sove, snakke,
ja de kunne gøre, hvad de havde lyst
til.
Tirsdag morgen efter morgensamling
var Mogens min første klient. Jeg ved, at
han var mindst lige så spændt på det
her som jeg. Han lagde sig op på briksen
og fortalte mig om sit liv nu og før.
Pludselig siger han efter ca. 20 min. snak
og behandling: „Det er da underligt, jeg
ligger stille!!”
Jeg havde bemærket, at Mogens havde
ændret sit bevægemønster, og ventede
spændt på, at han selv opdagede det.
Mogens var den første af en række gode
oplevelser, alle meget opsatte på, at lige
netop jeg skulle få dem til at føle sig
bedre tilpas, mere afslappede, gladere.
Jeg tror på, at de 5-6 personer, jeg havde
på briksen den dag, havde glæde af det,
det var i hvert fald, hvad de gav udtryk
for.
Om aftenen var der hyggeligt samvær i
Fjordstuen, der blev sunget og fortalt
LHC-nyt nr. 4/02
historier, drillet og delt chokolade ud.
Deltagere, der for nylig havde haft fødselsdag,
ville dele deres glæde over det år
mere med os andre.
Næste morgen ved morgenbordet var
der en, som havde fødselsdag, der var
flag, gaver og sang.
Flere af dem, jeg havde behandlet dagen
før, kom af sig selv hen og fortalte mig,
hvordan de havde det, resten kom jeg
til, så vi kunne få snakket om eventuelle
eftervirkninger af zoneterapien.
Thomas’ hjælper spurgte efter en zoneterapeut
i deres område, jeg håber det
efter en del søgen er lykkedes at finde en.
Der var fællesfotografering uden for den
smukke bygning efter morgenmad. Derefter
blev jeg hentet til fortsættelsen af
en dejlig sommerferie.
På mit skrivebord på min klinik ligger
der et billede, et „efterbillede” af en glad
smilende Thomas, siddende i sin kørestol,
han sidder og smiler til mig hver
dag, det har han nu gjort i 3 måneder.
Han minder mig om, hvor lidt der skal
til for at glædes og glæde.
Der er ingen tvivl om, at jeg gerne vil
deltage, hvis jeg en anden gang skulle
blive bedt om at deltage i et sommerophold
for handicappede.
Jeg vil opfordre andre, der har lidt tid
til overs, og gerne vil glæde og glædes, til
at melde sig som hjælpere ved handicaparrangementer.
zoneterapeut
Mette Mondrup
9

10
EHA-Zürich
19.-23. september 2002
Den europæiske Huntington Sammenslutning
holder møde hvertandet år, og
i år blev mødet holdt på Boldern Kursuscenter
lidt uden for Zürich. Den
schweiziske Huntingtonforening havde
lagt et alsidigt program med mange relevante
og velforberedte indlæg, og sørgede
desuden for passende folkloristiske
og turistmæssige afbrydelser.
Vi var 51 deltagere fra 21 lande, som udover
Vesteuropa omfattede Rumænien,
Polen, Israel og Tyrkiet. Ove Vedelsby,
Henning Muldager og undertegnede repræsenterede
DK.
Neurologen, prof. Bernhard Landwehrmeier
fra Ulm, Tyskland fortalte om
samarbejdet mellem de forskellige forskningscentre
og planerne om at skabe
en europæisk forskningsgruppe i lighed
med den amerikanske Huntington Study
Group (H.S.G.). Det lyder som om, der
er stigende interesse for HC i forskerkredse
og tilsyneladende også bedre muligheder
for økonomisk støtte bl.a. fra
EU.
På initiativ af den hollandske HC-forening
afholdtes i nov. 2001 et møde i
Naarden, hvor man drøftede dannelsen
af et netværk af fagfolk omkring HC
med henblik på at få gang i flere kontrollerede
kliniske forsøg og økonomisk
støtte hertil bl.a. fra fonde, medicinselskaber
og stater, uden at man af den
grund blev afhængig af disse. Der skulle
dannes et forsøgskoordinationscenter og
et center for biostatistik.
Prof. Landwehrmeier nævnte de individuelle
forskelle på gen-forlængelsen,
hvor mere end 40 gentagelser af CAGsekvensen
betyder, at sygdommen vil
bryde ud, medens mindre end 27 gentagelser
betyder, at man går fri. Et antal
gentagelser herimellem er vanskelige at
forudsige noget sikkert om, hvilket vi
også tidligere har hørt fra Sven Asger
Sørensen. Det er heller ikke muligt med
henvisning til genlængden med sikkerhed
at udtale sig om, hvornår i livet sygdommen
vil bryde ud eller om dens
sværhedsgrad.
Da genet blev fundet i 1993 jublede alle,
og man mente/håbede, at det i løbet
af de næste 10 år ville lykkes at finde en
effektiv behandling. Sådan er det som
bekendt ikke gået.
Man arbejder nu – også på Panuminstituttet
i København – med mus, der har
fået indsat huntington-genet, og som
udvikler tydelige symptomer på sygdommen.
Afprøvningen af mulige behandlingsstoffer
er en langvarig proces,
hvor både effekt og bivirkninger skal
vurderes, men næsten hver måned rapporteres
om lovende resultater, fortalte
prof. Landwehrmeier.
Vanskelighederne ved at indkredse en
medicin mod HC belyste han ved at
omtale et arbejde, hvor man screenede

185.000 kemiske forbindelser for deres
evne til at hindre eller hæmme de kendte
klumper af det „syge” tungtopløselige
huntningtin i hjernecellerne. Kun 70
stoffer fandtes lovende og dermed egnede
til at gå videre med.
Det bliver i sidste ende nødvendigt med
kontrollerede kliniske forsøg på patienter
med HC, og man er allerede på europæisk
plan i gang med en vellykket
hvervning af de første 450 patienter i 8
lande, der gennem 3 år skal prøve stoffet
Riluzol, som allerede bruges med et
vist held ved en anden nervesygdom,
hvor forløbet har kunnet forsinkes. Dette
forsøg forventes afsluttet foråret 2004.
En paneldiskussion om, hvordan man
klarer opgaven at passe en HC-syg slægtning/ægtefælle
hjemme eller for den sags
skyld som professionel på et plejehjem
uden at køre helt ned, blev ledet af den
schweiziske genetiker og læge Suzanne
Braga suppleret af Christiane Lohkamp
fra Tyskland og Jim Pollard fra USA, alle
tre med stor personlig viden og erfaring.
Endvidere var der inviteret to HC-patienter
i forskellige stadier af sygdommen,
som bidrog med deres erfaringer og følelser.
Det blev en meget gribende og
givende diskussion, som kommenteredes
livligt fra salen.
11 råd til omsorgsgiveren:
• Oprethold et stænk af humor, men
vis respekt.
• Vær forudseende.
• Undgå folk, der vimser omkring og
giver stress.
• Accepter praktisk hjælp.
• Ring eventuelt til en ven.
• Tag et frikvarter, hør lidt musik.
• Adskil personen fra adfærden.
LHC-nyt nr. 4/02
• Accepter dine begrænsninger.
• Få alle oplysninger – tag så dine beslutninger
i dit eget tempo.
• Lev i øjeblikket. Sæt pris på dagen i
dag.
• Livet er ikke en kamp; det er en
kunst, et eventyr, en fortsat kreativ
handling.
En praktiserende læge Kathrine Furrer
fremlagde en undersøgelse af HC-udbredelsen
i den afsidesliggende bjergdal
Val Müstair i det sydøstlige Schweiz,
hvor det ældste tilfælde kunne spores tilbage
til 1870.
En skotsk hjemmesygeplejerske Marie
McGill fortalte om alle de praktiske problemer,
man mødte i hjemmeplejen i et
skotsk højlandsdistrikt og sammenlignede
dem med Val Müstair.
Under en diskussion omkring ægsortering
i forbindelse med prænatal diagnostik
nævnte en forsker, at det er lykkedes,
at lave DNA-analyse på såkaldte
„polar bodies”, der sidder udenpå det
befrugtede æg (embryon), og som består
af kromosomrester fra æg- og sædcelle.
Herved kan man undgå at fjerne
en af cellerne fra embryonets 8-cellestadie,
som man hidtil har anvendt ved
denne undersøgelse.
Sammenfattende må siges, at det var
et givende og spændende møde, hvor
ikke mindst det sociale samvær spiller
en stor rolle ved at formidle kendskab
til andre landes problemer, og her mærkede
vi især den store nysgerrighed og
interesse fra de østeuropæiske stater, der
i høj grad behøver støtte af enhver art.
Bjørn Richard Olsen
11

12
Ny lov pr. 1.10.02
§103a i Lov om social service
Pasning af nærtstående med handicap eller alvorlig sygdom
Der er nu mulighed for, at en person,
der har tilknytning til arbejdsmarkedet,
kan passe en nærtstående med et alvorligt
handicap/kronisk eller langvarig lidelse
i hjemmet, hvis følgende betingelser
er opfyldt:
a) hvis alternativet til pasning i hjemmet
er døgnophold uden for hjemmet,
eller at plejebehovet svarer til
et fuldtidsarbejde
b) der skal være enighed mellem parterne
om etablering af pasningsforholdet
c) kommunen vurderer, at der ikke er
afgørende hensyn, som taler imod,
at det er den pågældende person, der
passer vedkommende.
Personen ansættes af den kommune,
hvor den syge/handicappede bor. Lønnen
udgør pt. kr. 14.875 pr. måned.
Desuden betales pensionsbidrag på 12%,
hvoraf de 4% tilbageholdes i lønnen, og
kommunen betaler 8%.
Man kan blive ansat i op til 6 måneder,
som evt. kan opdeles i to perioder.
Der indgås en ansættelsesaftale mellem
personen og kommunen, hvor de nærmere
vilkår omkring ansættelsesforholdet
beskrives.
Denne lov giver således mulighed for
pasning i hjemmet af en nærtstående
person i en overgangsperiode. Der kan
f.eks. være tale om en pludselig forværring
i sygdommen, hvor man har
brug for at overveje alternative muligheder.
Ovenstående nye lov har intet
med loven om tabt arbejdsfortjeneste i
forbindelse med pasning af et handicappet/langvarigt
sygt barn (§29) eller loven
om pasning af døende (§104) at gøre.
Da loven er så ny, findes der ingen praksis
på området, men jeg vil meget gerne
informeres, hvis nogle af vore medlemmer
får støtte efter disse nye regler.
Bodil Davidsen
socialrådgiver

Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea
Gaver
Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er godkendt af skattemyndighederne, således at
gavebidrag – i henhold til ligningslovens paragraf 8A – i et vist omfang kan fratrækkes på
selvangivelsen.
De første 500 kr. kan dog ikke fratrækkes, og det højeste beløb, ordningen omfatter, er 5.000
kr. Gaver til foreningen må gerne fordeles over året med flere mindre indbetalinger. Når blot
disse sammenlagt overstiger de førnævnte 500 kr., kan fradrag foretages. Kvittering for gaveydelsen
skal vedlægges selvangivelsen. Ægtefæller har ret til hver sit fradrag på op til 5.000 kr.
Gaver på mindre beløb er også meget væsentlige for landsforeningen, idet førnævnte godkendelse
fra skattemyndighederne – foruden medlemsantallet – afhænger af antallet af gavegivere.
Gavebrev
Hvis De også ønsker at fratrække de første 500 kr. på selvangivelsen, eller hvis De ønsker
at give mere end 5.000 kr. om året til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, og ønsker
fradrag for det fulde beløb, kan dette lade sig gøre i henhold til ligningslovens §12 stk. 2.
Det forhøjede fradrag opnår De ved at underskrive et „Gavebrev”, hvori De forpligter Dem
til at betale et fast årligt beløb eller en bestemt procentdel af Deres indkomst i en periode på
ti år eller mere.
Et udkast til et „Gavebrev” kan – uforpligtende for Dem – rekvireres hos landsforeningen.
Testamente
Ønsker De, at Landsforeningen mod Huntingtons Chorea skal arve Deres formue eller en del
heraf, er det nødvendigt at oprette et testamente. I testamentet indsætter De landsforeningen
som arving og angiver den ønskede del af arven.
Da Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er fritaget for at betale arveafgift, vil hele
beløbet gå ubeskåret til foreningens arbejde.
Bårebidrag
Ønskes det, at der – i stedet for blomster til en begravelse – sendes bårebidrag til Landsforeningen
mod Huntingtons Chorea, kan dette eksempelvis bekendtgøres i dødsannoncen.
Giro 546 66 44 bedes benyttet. Landsforeningen fremsender en liste over bidragydere til de
efterladte.
Støtte til forskning
Det er muligt at øremærke gaver, arv og bårebidrag således, at beløbet specifikt anvendes til
forskning med relation til Huntingtons chorea. Dette gøres ved at angive „forskningsmidler”
på indbetalingskortet.
Yderligere information
I folderen „Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea” finder De yderligere råd og
vejledning om, hvordan støtten bedst kan gives.
LHC-nyt nr. 4/02
13

14
En dejlig dag i Sunds –
Temadag den 2. november
Lørdag den 2. november var en dejlig
efterårsdag med sol og skarp vind. Kl.
8.00 kørte vi fra vort hjem i Svenstrup
syd for Aalborg mod Sunds i det midtjyske.
Vi skulle for første gang deltage i
et møde i Landsforeningen mod Huntingtons
Chorea. Vi havde en dejlig tur
derned og glædede os over de smukke
efterårsfarver på en årstid, hvor skoven
jo falmer trindt om land!
Som nogle af de første af dagens deltagere
fandt vi aktivitetscenteret i Sunds.
De fysiske rammer for en sådan dag er
jo ikke uden betydning, og da vi som
noget af det første oplevede udsigten
fra mødestedets første sal – nærmest et
panorama over Sundssø – ja da måtte
vi jo erkende, at arrangørerne havde
haft en særdeles heldig hånd med valget.
En dejlig have med pavillon – jo rammerne
var der for en god dag!
Hvem er vi?
Vi blev gift denne sommer og har sammen
Mathias på 2 år. Lars’ far bor sammen
med Dorthe. Vi har et nært forhold
til dem begge. Det var selvfølgelig et
chok for os alle, da Lars’ far for ca. 1 1 /2
år siden fik konstateret Huntingtons
chorea i udbrud. Heldigvis er sygdom
ikke det, vi generelt har mest viden om
i livet. Det gjorde det samtidig lidt sværere,
at denne sygdom jo ikke er så
kendt, og ingen i familien kunne derfor
naturligt nok hjælpe os særlig meget i
vores søgen efter erfaring og oplysninger.
Vi har indtil videre valgt ikke at blive
testet for det arvelige gen.
Det var på Dorthes opfordring, vi kom
med til temadagen. Vi føler selvfølgelig
meget med hende og Lars’ far, og de oplever
sygdommen intenst sammen i deres
hverdag. De er meget åbne om sygdommen
og dens følger. Ingen af os er syge
nu, men vi har for længst indset vores
egen tryghed og tilfredsstillelse ved at
være meget opmærksomme på Lars’ fars
sygdomsforløb.
Det kan jo ikke undgå at påvirke os. Med
deltagelsen i mødet nærede vi desuden
håb om at kunne lære af andres erfaringer
med sygdommen til brug i vores
samvær med og støtte til Dorthe og Lars’
far. Og for at forberede os.
Måske kommer vi en dag i samme situation?
Temadagen
En sådan temadag var noget helt nyt for
os alle. Hvordan ville det være for os at
møde mennesker, vi ikke kender, på en
sådan baggrund? Hvordan ville vi selv
reagere på mødet rent instinktivt? Som
de først mødte gik vi lidt hvileløse rundt
i lokalerne. Pludselig siger en af arrangørerne
– en dame med en vogn fyldt
med service – helt spontant:
„Det er ikke forbudt at hjælpe til.” Det
var noget, der virkede på os!
Snart dukkede de øvrige mødedeltagere

op. Positivt ment: ganske almindelige
mennesker som os selv. I dagens Danmark
er det at hilse på mennesker, man
skal være sammen med, ofte reduceret til
et flygtigt vink – eller et hej! Men her
kom alle hen og gav os hånden og præsenterede
sig med et venligt smil. Vi følte
os allerede meget velkomne og som en
del af denne dag.
Bjørn R. Olsen bød velkommen på foreningens
vegne og fortalte om hensigten
med denne dag. Temaet var rettet mod
pårørende til HC-patienter, som skulle
have mulighed for at mødes og føle nærvær
med andre mennesker, uden at den
sygdomsramte eller andre risikopersoner
var til stede.
Hensigten hermed er klar for alle, der
kender sygdommen. Da vi selv er risikopersoner,
blev vi lidt i tvivl om, hvorvidt
vi kunne være en hindring for, at Dorthe
fik det optimale ud af dagen. Dette
problem løstes ved, at vi senere på dagen
blev opdelt i grupper, hvor ægtefæller/
samlever kom i en gruppe for sig.
En psykolog fortalte om de meget generelle
og naturlige reaktioner, der opstår i
forbindelse med, at familier og enkeltpersoner
stilles over for en diagnose med
en sygdom som Huntingtons chorea.
Hun lagde i denne forbindelse op til en
åben debat om reaktioner fra omverdenen,
og hvordan den enkelte selv reagerer
overfor omverdenen ved sådanne
kendsgerninger.
Vor egen familie
Ja – her har vi oplevet såvel imødekommende
og åbne reaktioner – som det stikmodsatte
med negativt fortegn. Negative
og for os ofte golde reaktioner, fornægtelser
og en afstandtagen fra vores virkelighed
– her og nu – ja, oplevelser hvor
vi koldt har mærket:
LHC-nyt nr. 4/02
Det er os, der er noget galt med!
Ikke mindst på denne baggrund var det
en stærk oplevelse, at høre andre mødedeltagere
have oplevet det samme. Har
man nogensinde selv overfor andre i en
tilsvarende situation reageret på samme
måde – med samme signaler? Forhåbentlig
ikke! En forklaring med psykologisk
baggrund om, at dette ofte skyldes
en følelse af afmagt og angst for ens
eget liv, gav stærk mening og forståelse
for os.
Vi havde mødt et menneske, der forstod
at beskrive vort indre kompas på en god
og forståelig måde.
Mødedeltagerne
Dagen blev en styrkelse af vor tro på
andre mennesker. Mange af deltagerne
havde jo aldrig mødt hinanden før – de
kendte ikke hinandens situation og baggrund
– men alligevel fortalte de meget
frit og åbent om deres endog meget private
forhold, og vi kunne igen nikke
genkendende til mange af de ord, der
blev sat på det hele. Dette gælder såvel
forholdet til den syge, som forholdet til
læger og omverdenen – en omverden
med et generelt dårligt kendskab til sygdommen.
Vi følte og nød samværet med en række
nærværende mennesker, som viste oprigtig
interesse for vores egen situation –
mennesker der for længst har fået denne
sygdomstrussel „ind under huden” i
overført betydning.
Vor fremtid
I vores alder skal vi selvfølgelig planlægge
familiens mulige størrelse. Vi vil gerne
have flere børn? Vi har derfor allerede
været til samtale med en genforsker på
sygehuset, samtidig med vi har konsulteret
egen læge. Og vi har selvfølgelig
15

også haft en snak med familie og venner.
Reaktionen har stort set været ens alle
steder – en reaktion fra mennesker der
ikke tilstrækkeligt kender alvoren i sygdommen.
Vi føler nok ikke, vi på alle
punkter har fået en rådgivning, der kan
bruges til noget.
Er dette udtryk for fakta – eller spiller
vores egen utryghed ind?
Temadagen i Sunds gav os mulighed for
at snakke med mennesker, der har prøvet
sygdommen på krop og sjæl. Det er
den bedste rådgivning og støtte vi har
fået!
Menneskers evne og vilje til erkendelse
og bearbejdelse af sorg er vidt forskellig.
At dømme efter medierne er f.eks. mange
samfundsforskere jævnligt inde på, at
vi, som årene er gået, ikke er blevet bedre
til det. Vi tør ikke! Vi vil ikke erkende,
at vort liv ikke kan være medgang hele
vejen – ja, mange ser kun sig selv.
Inden mødet var vi derfor meget spændte
på (bange for), om dagen ville blive
som „dødens forgård” med grædende
mennesker ved hinandens skuldre. Der
ville jo i bund og grund ikke være noget
forkert i at få afløb for sine følelser! Selv
følte vi ikke noget personligt behov for
det, og sådan blev det ikke.
Nej, der blev plads til at knibe en tåre –
det gjorde vi også – men der var også
plads til god hygge, samvær og god mad.
16
Vi kan ikke med ord takke tilstrækkeligt
for den dag, det blev for os, men vi kan
varmt anbefale andre at deltage i et sådant
arrangement. Det gør vi selv gerne
en anden gang.
Så skal vi tage godt mod andre.
Til slut sendes en stor tak til foreningens
ledelse for en dejlig dag – et godt arrangement
og initiativ.
Kærlig hilsen
Pernille og Lars
Dorthe
Jeg tilslutter mig Lars og Pernilles beskrivelse
af en rigtig god temadag, men jeg
vil også gerne tilføje et par linier.
Efter sådan en dag bliver mit ønske og
håb om at få etableret en lokal støttegruppe
i Nordjylland virkelig forstærket.
Derfor, kære nordjyder, vil jeg hermed
gerne opfordre jer til at kontakte mig, så
vi kan få etableret en støttegruppe, hvor
vi en gang imellem kunne snakke og
hygge os sammen i et forum, hvor alle
netop forstår hinanden.
Der skal også lyde en tak fra mig til
deltagerne og arrangørerne af temadagen
i Sunds.
Kærlig hilsen
Dorthe Bjødstrup
Rørholtvej 12
9330 Dronninglund
Tlf. 98 84 11 63
Adresseændringer
HUSK!
Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, e-mail eller telefon til
foreningens formand Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund,
tlf. 98 57 53 23, e-mail: merete.luttichau@image.dk

O’mega kommunikation A/S Østerbro 4 4200 Slagelse
Tel 58 55 00 33 Fax 58 50 00 33
www.o-mega.dk info@o-mega.dk
LHC-nyt nr. 4/02
17

18
Temaer for 2
Nr. / Side
Bestyrelsens beretning april 2002 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 5
Boganmeldelse: Ny ungdomsbog . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 3
EHA-Zürich 19.-23. september 2002 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 10
En dejlig dag i Sunds – Temadag den 2. november . . . . . . . . . . . . . . . . 4 14
Erik Bertelsen stopper i bestyrelsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 10
Fleksjob . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 8
Forskningsdag om HC den 22. februar 2003 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 21
Fremvisning af hjælpemidler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 3
Fremvisning af hjælpemidler . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 15
Generalforsamling 2003 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 7
Generalforsamlingen lørdag den 20. april 2002 i Middelfart . . . . . . . . . 2 14
HC og kørekortet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 6
Landsindsamling 2002 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 9
Landsindsamling 2002 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 4
Landsindsamlingen 2001 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 4
Lukning af Århus-afdelingen af Center for Små Handicapgrupper . . . . 1 9
Ny lov pr. 1.10.02 §103a i Lov om social service . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 12
Nyt fra formanden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 3
Nyt fra formanden . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 3

002 i LHC-nyt
LHC-nyt nr. 4/02
Nr. / Side
Nyt fra lokalgrupperne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 31
Nyt fra lokalgrupperne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 17
Nyt fra lokalgrupperne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 17
Nyt fra lokalgrupperne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 22
Nyt fra socialområdet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 13
Om at forstå de adfærdsændringer, der ses hos Huntingtonpatienter . . 1 20
Præsentation af Landsforeningens bestyrelse april 2002 . . . . . . . . . . . . 2 12
Socialrådgiverens beretning på generalforsamlingen 20. april 2002 . . . . 2 9
Sommerophold på Vejlefjord 2002 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 4
Større valgfrihed på hjemmehjælpsområdet! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 5
Temadag for pårørende til HC-patienter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 12
Temadag for ægtefæller og samlever til testede, raske genbærere . . . . . . 1 5
Temaer for 2002 i LHC-nyt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 18
Tilkendelse af invaliditetsydelse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2 4
Vejlefjord og zoneterapi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 8
Weekendseminar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 27
Weekendseminar 2002 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 8
Årsregnskab 2001 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 11
19

20
MIDT I LANDET
MIDT I NATUREN
- genoptræning af personer med erhvervet
hjerneskade.
- krisebehandling af pårørende og voldsofre.
- feriehøjskole for foreninger og organisationer.
- kurser i personaleudvikling, for institutioner,
organisationer og private erhverv.
VEJLEFJORD
- center for udvikling og genoptræning.
7140 Stouby
Tlf. 76 82 33 33

Forskningsdag om HC den
22. februar 2003
Så indbyder vi igen til en forskningsdag
om HC på Panum Instituttet, hvor
vi vil fortælle om forskningen omkring
HC. Der er sket meget nyt siden sidste
forskningsdag for tre år siden, både i vores
eget arbejde med HC og i udlandet.
Vi vil bl.a. fortælle, hvordan det går med
vores arbejde i laboratoriet, om vores cellemodeller,
vores forsøg på en dyremodel
for HC, test og rådgivning. Og ikke
mindst om, hvad der sker indenfor forskningen
med hensyn til behandling, selv
om der er et stykke vej endnu.
Det endelige program kommer på LHC’s
hjemmeside www.lhc.dk.
LHC-nyt nr. 4/02
i Panum Instituttet, Blegdamsvej 3, København
Haderup auditoriet kl. 10-16
Da vi skal reservere lokaler og bestille frokost,
vil vi gerne vide, hvor mange der
kommer. Vi beder jer derfor udfylde og
sende nedenstående tilmeldingskupon.
Arrangementet koster 60 kr. pr. deltager
inklusiv frokost. Vi håber at se rigtig
mange af jer og også gerne familie og
venner. Vi vil bestræbe os på at gøre vores
indlæg forståeligt for alle, og man
behøver ikke at have været med til de
tidligere forskningsdage for at kunne følge
med. Der vil naturligvis også blive
mulighed for at stille spørgsmål.
Forskningsdag den 22. februar på Panum Instituttet
Jeg påtænker at deltage sammen med ______ ledsagere.
Sendes inden den 15/1 2003 til: Karen Girke, Afdeling for Medicinsk Genetik,
Panum Instituttet, Blegdamsvej 3, 2200 København N.
21

N ordjylland
Se også omtale af Temadagen i Sunds for
opfordring til at deltage i det nordjyske
lokalgruppearbejde.
Å rhus
Ungdomsgruppen i Jylland
Mandag den 3. februar 2003
kl. 19.00
afholdes der ungdomsgruppemøde hos
Katrine Wilkens, Vejlegade 9 4.tv., 8000
Århus. Jeg laver aftensmaden, pris ca.
25,- kr. pr. person. Tilmelding senest
den 31. januar på telefon 86 12 33 95.
Alle er velkomne.
Katrine
V estjylland
Torsdag den 12. september
kl. 19.30
Denne dag indbød Lokalgruppe Vestjylland
til et møde med Merete Lüttichau.
Vi var omkring 25 personer mødt frem –
heraf knap halvdelen fagpersoner, som i
det daglige arbejder med personer med
HC. Som sædvanligt var det spændende
at høre, Merete fortælle om sygdommen
og de muligheder, nutiden har for behandling
og omsorg.
Der var livlig debat mellem Merete og
tilhørerne.
22
Fremvisning NYT fra lokalgrupperne af hjælpemidler
Merete Lüttichau.
Og under kaffen gik snakken – ikke
mindst på baggrund af at flokken, som
var mødt frem, var en blandet skare
(HC-syge, pårørende og fagpersoner).
En spændende aften – tak for det.
Eva Backhausen
Demenskoordinator – Herning kommune
ÅRSPROGRAM 2003:
Vores første møde næste år bliver en sommerudflugt
i juni – tid og sted kan ses i
næste nummer.
Vi ønsker alle medlemmer en rigtig glædelig
jul og et godt nytår
Else Jensen Tlf. 86 89 84 74
Per Stefansen Tlf. 97 38 13 94
Mona Hansen Tlf. 75 78 19 60
F yn

V estsjælland
Tirsdag den 5. november 2002
var lokalgruppen samlet hos Kirsten og
Jens Peter i Hørve. Det var på mange
måder et møde, som var anderledes. Tirsdagen
den 5. november var den dag,
hvor Karl Lüttichau blev begravet fra Visborg
kirke. Vore tanker gik til Merete og
hendes familie på Havnø. Jytte Broholm
og Kurt og flere andre nære venner og
slægtninge måtte melde fra til Lokalgruppemødet.
Forsamlingen blev dog på 9
deltagere; nogle efter at have prøvet flere
veje og omveje.
Hans-Jørgen kunne fortælle fra sin deltagelse
i Temadag for pårørende i Sunds
ved Herning. Det havde været et rigtig
godt møde, mange ting blev drøftet.
Samværet med ligestillede var værdifuldt.
Aftenen gik i øvrigt med servering af te
og kaffe med boller og æblekage. Samtalen
gik livligt, der var ikke et stille øjeblik.
Fra alle deltagere blev berettet om glæder
og sorger, besværligheder og også om
ting, der gik godt. Vi hørte om sommerens
forløb med ferier, have og blomster.
Da vi nu er i Landsindsamlingsperioden
gik „hatten” rundt til fordel for giro
4 24 24 24.
Det havde lige været Karens fødselsdag, så
der var blomster til hende. Straks meldte
Karen sig som vært ved næste møde i Lokalgruppen,
som bliver tirsdag den 28.
januar 2003 kl. 19.00.
Jens Peter
LHC-nyt nr. 4/02
Rådgivning
om pasning
og pleje
Plejehjem/institutioner og hjemmepleje
med interesse for Huntingtons
chorea kan få besøg af
Merete Lüttichau med henblik
på rådgivning om pasning og pleje
af HC-patienter.
Rådgivning for plejehjem, som er
medlem af Landsforeningen, ydes
uden beregning – bortset fra 500,kr.
pr. besøg, der altid opkræves til
delvis dækning af konsulentens
transportudgifter. Nærmere aftale
træffes med
sygeplejerske
Merete Lüttichau
Havnø, 9560 Hadsund
Tlf. 98 57 53 23
23

24
Kalenderen
Dato Aktivitet Sted
Januar
28. Lokalgruppemøde Vestsjælland
Februar
3. Ungdomsgruppemøde Jylland
22. Forskningsdag Panum Instituttet
April
5. Generalforsamling Roskilde
Juni
uge 26 Sommerferieophold Vejlefjord
November
14.-16. Weekendseminar Vejlefjord
besøg
www.sbbank.dk
Tlf. 70 13 60 70

LHC-nyt nr. 4/02
25

26
HC-materialer
Videofilm
Huntingtons Sykdom - Symptomer, sykdomsforløb og tiltag - Norsk.
Huntingtons Sykdom - Det vanskelige måltid - Norsk.
Hannes arv - Lokal TV Fyn.
Du store verden - DR TV 1.
Sommerferie Vejlefjord 1992.
Indslag fra TV-syd om HC.
Damernes Magasin. Gæst: Jytte Broholm.
Fak2ren SuperBaby - om den moderne genteknologi.
Belgisk produceret film fra 1994 om pasning og pleje af HC-patienter. Filmen henvender
sig til plejepersonale. Spilletid 1 time.
Bøger
„I risiko” af Eva Husum Schmidt.
Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i forbindelse
med Huntingtons chorea.
„Vi har Huntingtons chorea i familien” af Joy Slatford oversat til dansk af Else Jensen.
Bogen er tiltænkt børn i 4-9 års alderen som en hjælp, når de skal orienteres om HC.
Pris pr. eksemplar 25,00 kr.
„Huntingtons og mig – en ungdomsbog” af Alison Grey oversat til dansk af Mona
Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier.
Pris pr. eksemplar 40,00 kr.
Pjecer
„Huntingtons chorea – en orientering” af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen.
„Huntingtons chorea – pasning og pleje” af Merete Lüttichau.
„Huntingtons chorea – social vejledning” af socialrådgiver Bodil Davidsen.
Ekspeditionsgebyr på 25,00 kr. for én pjece.
For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,00 kr.
Andet
Støt Landsforeningen mod Huntingtons chorea
Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder.
Informationsfolder.
Personligt kort.
Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Merete Lüttichau, Havnøvej 38,
9560 Hadsund, tlf. 98 57 53 23.

Lokalgrupper
Nordjylland Lis Nymark Hansen Tlf. 98 31 82 79
Spergelvej 19, 9270 Klarup
Århus Erik Bertelsen Tlf. 86 22 77 35
Gyvelbakken 18, 8520 Lystrup
Ungdomsgruppen Katrine Wilkens Tlf. 86 12 33 95
i Jylland Vejlegade 9, 4.tv., 8000 Århus C
Vestjylland Else Jensen Tlf. 86 89 84 74
Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry
Fyn Birthe Mikkelsen og Tlf. 66 14 92 81
Henrik Krogh Jensen
Chr. IX’s Vej 21, 5230 Odense M
Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03
Vejlefjord sommerophold
Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03
e-mail: jbroholm@image.dk
Fremvisning af hjælpemidler
Jens Peter Lykke Olsen, Tlf. 59 65 61 20
Elmkær 6, 4534 Hørve
Afdeling for Medicinsk Genetik
Sven Asger Sørensen Tlf. 35 32 78 16
Blegdamsvej 3, 2200 København N Fax 33 39 33 73
Center for Små Handicapgrupper
København Bredgade 25 F, 5. sal Tlf. 33 91 40 20
Sct. Annæ Passage, 1260 København K
Konsulent vedr. pasning og pleje
Merete Lüttichau Tlf. 98 57 53 23
Havnøvej 38, 9560 Hadsund
Socialrådgiver Bodil Davidsen, Frederikshave 34 st.th. Tlf. 48 26 36 52
3400 Hillerød træffes bedst hverdage 9-10 eller benyt telefonsvarer.
e-mail: msdk@get2net.dk
Psykologer der samarbejder med LHC
Teit Juel Jensen Tlf. 97 21 55 86
Bredgade 28, 1.th., 7400 Herning
Marianne Schroll Tlf. 65 91 74 11
Nørrevænget 65, 1., 5000 Odense C (bedst 8-9, 12-13)
Tine Wøbbe Tlf. 39 63 39 65
Skovgårdsvej 34, 2920 Charlottenlund (bedst efter kl. 17)
LHC-nyt nr. 4/02
Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. februar 2003
27