Hjælpeordningen – en brugerundersøgelse - Servicestyrelsen

Hjælpeordningen 

– en brugerundersøgelse 

Bjarne Bjelke Jensen (red.) 

Nikolai Evans

Videnscenter for Bevægelseshandicap 

(VfB) er et landsdækkende videnscenter 

etableret i samarbejde mellem amter og 

handicaporganisationer med Århus Amt 

som driftsamt. VfB er beliggende i 

MarselisborgCentret i Århus. 

Se VfB’s seneste udgivelser bagest i denne 

bog eller på www.vfb.dk




Nikolai Evans

Hjælpeordningen – en brugerundersøgelse 

©2005 Videnscenter for Bevægelseshandicap, Århus. 

Ansvarshavende redaktør 

Eggert Carstens 

Udarbejdelse 


Nikolai Evans 

Illustrationer 

Peter Hermann 

Lay-out 

Communicasa 

Tryk 

Uni-Tryk 

Oplag 

1000 

Online version og bestilling 

www.vfb.dk 

ISBN 87-90306-17-1 


MarselisborgCentret bygning 3, 2. sal 

P. P. Ørumsgade 11 

8000 Århus C 

t: 89491270 

e: vfb@vfb.aaa.dk 

www.vfb.dk

Indhold 

Forord · 06 

1. DEL OM UNDERSØGELSEN · 08 

1.1 Indledning med sammenfattende pointer · 10 

1.2 Undersøgelsens baggrund og scene · 16 

1.3 Metode · 27 

2. DEL MOD ET DELTAGENDE LIV · 34 

2.1 Forventninger til hjælpeordningen · 36 

2.2 Opstart og udvikling · 41 

2.3 Aktivitet og deltagelse · 52 

2.4 Privatliv og familie · 65 

3. DEL BRUGER-HJÆLPER RELATIONEN · 78 

3.1 Kommunikation · 81 

3.2 Den relationelle kemi · 87 

3.3 Hjælpere som venner · 91 

4. DEL FORHOLDET TIL KOMMUNERNE · 96 

4.1 Sagsbehandling · 98 

4.2 Opfølgning fra kommunerne · 106 

4.3 Usikkerhed · 112 

5. DEL ARBEJDSGIVERROLLEN · 114 

5.1 Praktisk planlægning og administration · 116 

5.2 Ansættelse og hjælperkriterier · 125 

5.3 Oplæring af hjælpere og opgaver · 135 

5.4 Vejledning og uddannelse · 143 

AFRUNDING Samarbejde, belønninger og kompetencer · 158

6 

Forord 

Hermed præsenterer Videnscenter for Bevægelseshandicap en brugerundersøgelse 

af hjælpeordningen, den nuværende § 77 i Lov om social service – som med 

strukturreformens indførelse i 2007 bliver til § 96. I denne bog vil vi vise, hvordan 

ordningen virker for de personer, der bruger den. Vi vil gerne lægge ud med først 

og fremmest at takke de mennesker, der lod sig interviewe om forhold, der både 

kan være udfordrende og berigende at tale om. For at have givet os en indsigt i 

deres daglige liv med og gennem den hjælpeordning, som af mange kaldes verdens 

bedste. En særlig tak til de fem interviewpersoner, som indvilgede i at læse og 

kommentere et udkast til bogen. 

I opstartsfasen til denne undersøgelse besluttede vi at samle en følgegruppe 

bestående af mennesker med en hjælpeordning og fagfolk. Formålet var at bibringe 

input til undersøgelsens form og indhold, samt at have gruppen med på sidelinien 

som sparringsgruppe. Følgegruppen bestod af: 

– Peter H. Simonsen, DSI (De Samvirkende Invalideorganisationer). 

– Michael Pedersen, LPPH (Landsorganisationen for modtagere af personlig og 

praktisk hjælp) og lærer på Egmont Højskolen. 

– Lene Kjær, Brugerklubben i Århus. 

– Lise Holten, Kommunernes Landsforening. 

– Lise Sørensen, specialkonsulent i Frederiksborg Amt og Netværk for Bevægelseshandicap. 

– Ann-Lisbeth Højberg, MarselisborgCentret og Projekt ForSpring. 

– Trine Aarskov Friis, specialkonsulent i Århus Amt og Netværk for Bevægelseshandicap. 

Har desuden repræsenteret Amtsrådsforeningen. 

Udover denne gruppe har vi holdt indledende møder med en række ressourcepersoner, 

som i mange år har beskæftiget sig med hjælpeordningen eller andre 

relevante emner i forbindelse med handicapområdet. Disse er:

– Hanne Klitgaard Larsen, journalist og forfatter. 

– Jørgen Lenger, udviklingschef, Muskelsvindfonden. 

– Gitte Madsen, socialrådgiver, Spastikerforeningen. 

– Leif Olsen, forsker, Amternes og Kommunernes Forskningsinstitut. 

De var med til at sætte nye vinkler og perspektiver på dagsordenen og virkede som 

god inspiration i forhold til projektets opstart. Følgegruppen og ressourcepersonerne 

har således medvirket til at perspektivere, brainstorme, kritisere og diskutere, men 

har i øvrigt intet ansvar for indholdet. En meget stor tak til dem alle. 

Nikolai Evans har skrevet delene 3 og 4, mens Bjarne Bjelke Jensen har redigeret 

bogen samt skrevet delene 1, 2, 5 og afrundingen. Metodeafsnittet er skrevet i 

fællesskab. Videnscenter for Bevægelseshandicap håber, at denne bog kan give, om 

ikke et komplet fyldestgørende billede af livet med en hjælpeordning, så i hvert 

fald et grundigt og veldokumenteret indblik. Vi håber også, at bogen vil fi nde en 

anvendelse og et publikum i relevante positioner og situationer, så formidlingen 

af de 28 interviewpersoners erfaringer bliver benyttet aktivt og fremadrettet. 

Hjælpeordningen har for os været en særdeles omfangsrig ”verden” at træde ind i 

– i det begrænsede omfang vi har gjort det – og den blotte mængde af betydninger, 

mening, indhold, udfordringer, livskvalitet, fortællinger, situationer, sidespor, 

problemstillinger og anekdoter har været overraskende stor. 

Vi ved nu, at der aldrig er tale om overdrivelser eller klichéer, når det igen og 

igen fremhæves, hvor individuel hjælpeordningen og dens udlevelse i praksis er. 

Eller hvor altafgørende den er for de personer, der bruger den. Måske er det i 

virkeligheden verdens bedste hjælpeordning? 

Bjarne Bjelke Jensen 


Århus, august 2005 

7

8 

1. DEL 

Om undersøgelsen

10 

1.1 Indledning 

I aktuelle debatter på det sociale område fi nder man, som det altid har været 

tilfældet, visse markante strømninger eller trends. De er med til at sætte en ramme 

og en dagsorden for de mennesker, der på den ene eller anden måde er afhængige 

af eller har tilknytning til området. Strømningerne kan være produkter af en 

bestemt tidsånd, et bestemt paradigme, kulturel udvikling eller politiske forhold. I 

de seneste ti år har vi blandt andet set brugerinddragelse blive til borgerindfl ydelse, 

som er blevet til selvbestemmelse og -styring; vi har set begreber som deltagelse 

og aktivitet vokse frem, og vi har talt mere og mere om individualiseringen af 

samfundet, den enkeltes rettigheder, det frie valg, retssikkerhed, empowerment 

(som vi kommer nærmere ind på længere fremme) og ikke mindst om kvaliteten 

af de ydelser, vi som samfundsborgere modtager. 

Flere af disse begreber har for alvor vokset sig fast i lovgivninger, standarder, 

konventioner og direktiver. Andre står endnu mest som målsætninger eller teorier 

i mere isolerede sammenhænge. I Danmark har man i over 25 år arbejdet med en 

social service som – med disse strømninger in mente – kan opfattes som en helt 

konkret og meget stærk udmøntning af idealer om empowerment, deltagelse og 

individualisering. Denne service befi nder sig i Lov om social service og hedder i 

skrivende stund § 771 - i folkemunde hjælpeordningen. 

I hjælpeordningen er man som bruger selv ansvarlig for ansættelse af hjælpere, 

planlægning, vejledning, administration og afskedigelser. Kommunerne og amterne 

er med til at bevilge og udmåle hjælpens omfang, men når det er gjort, er det op 

til den enkelte person at være arbejdsgiver og få ordningen til at køre. I princippet 

er man altså ikke længere en klient af det sociale system, men en selvstændig 

organisator af hjælp og støtte til egne behov. 

Videnscenter for Bevægelseshandicap præsenterer i denne bog resultaterne af en 

landsdækkende kvalitativ undersøgelse af hjælpeordningen. Vores udgangspunkt 

har været at høre og registrere, hvad ordningen egentlig betyder for de mennesker, 

der benytter den. Vi har gennemført 28 åbne interviews med mennesker fra hele 

landet, som på deres egen måde har udtrykt, hvad det egentlig vil sige at være 

”bruger” af hjælpeordningen. Det er et stykke arbejde, som ikke før er gjort i 

Danmark. Der er lavet spørgeskemaer, og der er blevet talt meget om bevillinger og 

sagsbehandlingsprocedurer, eftersom loven fylder meget i bruger- og fagkredse i 

1 Med strukturreformen, som træder i kraft den 1. januar 2007, hedder den § 96.

forhold til, at det blot er en enkelt paragraf i en omfattende lovsamling beregnet for 

en lille målgruppe. Men en landsdækkende kvalitativ interviewundersøgelse, hvor 

brugerne i høj grad har fået mulighed for at tale om det, de selv synes er vigtigt – 

på deres egen måde – har ikke eksisteret før nu, og mange af interviewpersonerne 

i undersøgelsen satte stor pris på at udtrykke sig således. 

Undersøgelsen handler eksempelvis ikke så meget om, hvad der er ret og krav, 

tilfredshed eller utilfredshed med timebevillingen, eller hvad der er ”korrekt” praksis. 

Den drejer sig nærmere om, hvad ordningen betyder for brugerne i et perspektiv 

vedrørende subjektiv livskvalitet og dagligdagens udfordringer. Livskvalitet er en 

forholdsvis abstrakt størrelse og vi har ikke spurgt direkte om interviewpersonernes 

livskvalitet på en skala fra 1 til 10 – det ville der ikke komme mange spændende 

erfaringer ud af – men derimod forsøgt at få hold på de konkrete konsekvenser, 

som ordningen medfører. Hvad bruges den til? Hvad giver den? Hvad tager den? 

Hvad kræver den? 

Det er væsentligt at understrege, at dette i høj grad er en empirisk undersøgelse, 

ligesom nærværende afrapportering. Der kan skrives langt og meget om ordningens 

teoretiske baggrund, handicappolitiske betydning, økonomiske aspekter og om 

lignende, men dog lidt anderledes ordninger i Danmark og andre lande. Nogle af 

disse forhold bliver nævnt senere i denne indledende del, men selve undersøgelsen 

har først og fremmest drejet sig om at få hold på de erfaringer, vi har indsamlet. 

Derfor er de transskriberede interviews det grundlæggende og gennemgående 

råmateriale i denne bog, og formidlingen af undersøgelsen er af udforskende og 

deskriptiv natur. 

Formål 

Vores formål er kvalitativt at afdække og dokumentere betydningen af hjælpeordningen 

for brugernes liv samt at kortlægge erfaringer med varetagelse af 

arbejdsgiverrollen. Målgruppen for ordningen er ikke ret stor, da lovgivningen og 

vejledningen opstiller det, der af fl ere brugere betegnes som ”et nåleøje”, man skal 

igennem. Der var i 2004 1074 personer, der havde ordningen på landsplan. 2 Man skal 

blandt andet selv fungere som arbejdsgiver, og man skal have et aktivitetsniveau, 

der legitimerer ordningen. Mange kommuner i landet har meget få eller slet ingen 

borgere med ordningen, og det er derfor svært at rådgive om den. Det er derfor 

relevant at undersøge, hvilke egenskaber personer med hjælpeordningen tager i 

brug, og hvordan de gør det. Her tænker vi ikke bare på tekniske eller administrative 

2 Danmarks Statistik . 

11

12 

virkemidler, men også menneskelige og relationelle ressourcer og kompetencer. 

Resultaterne giver øget viden om livet med ordningen. ”Individuelt” er et ord, vi har 

hørt mange gange i løbet af interviewene: det er, per defi nition, meget individuelt 

hvordan borgere med ordningen indretter det hele og får det til at fungere med 

eksempelvis privatliv, omgangskreds, som arbejdsgiver og/eller ven med hjælperne. 

For mange er der fl ere store udfordringer forbundet med disse processer, for andre 

kører ordningen som noget helt naturligt. 

Netop fordi ordningen er så individuelt funderet, kan man heller ikke opstille nogen 

fast opskrift eller formel, som er den endegyldige løsning for at få det hele til at gå 

op. Men vi kan via denne undersøgelse formidle et velfunderet indblik i, hvordan 

et udsnit af borgere fi nder de løsninger og redskaber, som er rigtige for dem, og 

hvilke holdninger de har til dem. Denne viden kan bruges i det videre arbejde med 

denne og lignende ordninger; både som indsigt for den enkelte borger, men også 

i forbindelse med det rådgivningsarbejde, som kommunerne udfører. Og så kan 

undersøgelsen forhåbentlig skabe en debat. Præcist om hvad er ikke op til os at sige, 

men måske om de muligheder, som vi har i det danske samfund for at indrette hjælp 

og støtte til mennesker, som derigennem kan leve et mere aktivt, indholdsrigt og 

deltagende liv.


Sammenfattende pointer 

Undersøgelsens resultater, som uddybes gennem bogen, viser: 

At hjælpeordningen i høj grad og på forskellige måder giver et deltagende og 

fl eksibelt liv. 

At hjælpeordningen giver brugerne en selvforståelse, hvormed de mere ser sig 

selv som selvstændige aktive medborgere end som ”handicappede”. 

At brugerne ikke kan se noget egnet alternativ til hjælpeordningen. 

At hjælpeordningen medvirker til balance og symmetri i brugernes familieliv og 

især i parforhold. De føler sig ikke længere så afhængige af – eller som ”byrder” 

for – deres omgangskreds. De kan selv, og de kan ”give noget igen”. 

At det er svært at opretholde et privatliv. I denne forbindelse understreges det, 

at det ikke er ønskværdigt at have hjælpere omkring sig i fl ere timer end højst 

nødvendigt. 

At ”god kemi” i relationen til hjælperne er et essentielt kriterium for kvalitet i 

hverdagen. 

At det opleves som krævende at administrere og overskue en hjælpeordning, 

især i opstartsfasen. 

At administration og ledelse i manges øjne er to forskellige ting – mange ville 

hellere end gerne undvære størstedelen af papirarbejdet og nøjes med at lede, 

planlægge og fordele arbejdet for hjælperne. 

At kommunernes tilsyn af mange opleves som en truende kontrol og en prøvelse 

at komme igennem. 

At der mangler støtte, vejledning og (efter)uddannelse i hjælpeordningen, både 

på det teknisk-administrative og på det menneskelige/ledelsesmæssige plan. 

”Learning by doing” er ikke tilstrækkeligt. 

At evner til at kommunikere på fl ere niveauer og andre ledelsesmæssige kompetencer 

er helt uundværlige som bruger af hjælpeordningen. 

13

14 

Modtagere 

Denne bog henvender sig først og fremmest til alle, der interesserer sig for eller arbejder 

med hjælpeordningen. Vi håber, at undersøgelsen vil blive benyttet i sammenhænge, 

hvor mere viden om livet med ordningen er påkrævet. Det vil sige, at vi henvender 

os til fagfolk, handicaporganisationer, rådgivere, sagsbehandlere og visitatorer i 

kommuner, amter og regioner. Og til mennesker med handicap, som har eller skal 

have en hjælpeordning samt til deres pårørende. Derudover vil undersøgelsen kunne 

benyttes af fl ere grene i uddannelsessektoren og i vidensinstitutioner, der beskæftiger 

sig med mennesker med funktionsnedsættelse og emner, der har at gøre med tætte 

borger-assistent relationer. Vi henvender os desuden til de forskellige politiske 

niveauer, som har indfl ydelse på udformningen og benyttelsen af hjælpeordningen. 

Bogen henvender sig også til fagpersoner og organisationer i andre nordiske lande. 

I både Norge og Sverige er der lavet fl ere undersøgelser af deres lignende ordninger, 

og der er ligeledes store debatter om, hvor stort omfang de skal have, og hvad man 

skal kræve som kriterier. De har eksempelvis ikke så stærke krav om brugerstyring, 

som vi har i Danmark – men de har svært ved at udveksle erfaringer med os, da der 

er lavet så få danske undersøgelser. 3 

Bogens opbygning 

Bogen er delt op i fem nummererede dele. Vi har valgt at lade bogens opbygning 

refl ektere de temaer eller kategorier, der er vokset ud af interviewene efter kodning 

og analyse. Temaernes natur afspejles i de enkelte kapitlers titler, og afsnittene 

skal opfattes som underkategorier tilhørende temaerne. Det er svært at undgå 

overlapninger – det samme forhold kan være vigtigt i både det ene og andet tema 

– og vi har valgt ikke at forsøge at censurere dette. Tværtimod kan der være en 

pointe i at visse forhold gentages. 

I selve kapitlerne fremfører vi hyppigt interviewuddrag i direkte citatform. Hvis ikke 

andet er nævnt i en note ved citaterne, er der netop tale om citater fra interviewene. 

Vi benytter desuden udvidede eksempler eller ”cases” som illustration af pointer. Vi 

anvender i høj grad interviewpersonernes egne formuleringer – det er dem, der er 

i centrum. Når vi drager konkrete eksempler frem, sker det efter en sammenligning 

med andre erfaringer inden for samme emneområde – er de forhold, denne 

interviewperson taler om, sigende for generelle erfaringer, problemstillinger eller et 

generelt meningsindhold? Der kan også være tilfælde, som er inddraget, netop fordi 

de skiller sig ud eller er anderledes end andre, og det vil blive nævnt i teksten. 

3 Kristensen 1995, Delman 1999, Nordjyllands Amt og KR 2004.

Når vi anvender navne på interviewpersoner, er der tale om opdigtede og tilfældige 

navne. Den nævnte alder er et udtryk for, at den virkelige alder befi nder sig et 

sted i intervallet plus/minus fem år. Nogle gange nævner vi ikke noget navn, og 

vi slører til tider oplysninger, således at oplysningernes natur stadig er gældende 

viden, men udtryk for noget generelt mere end helt specifi kt. Vi ser dog en pointe 

i, at man gennem undersøgelsen kan genkende visse navne. Derfor ”gemmer” de 

samme personer sig bag de samme navne. Man vil se, at nogle interviewpersoner 

optræder mere hyppigt end andre. Vi har ikke gjort meget for, at der skal være ”ens 

taletid” for alle – det er i stedet en bred repræsentation af brugernes erfaringer og 

meningsindhold, der er omdrejningspunktet. 

Vi har valgt også at benytte betegnelsen ”bruger” – af to årsager. For det første fordi 

den i stor udstrækning bliver benyttet af interviewpersonerne selv, og for det andet 

fordi problemstillingen netop drejer sig om at ”bruge” en helt specifi k ordning. På 

samme måde som man eksempelvis ”bruger” en skolefritidsordning som et tilbud 

til sine børn. At omtale mennesker med funktionsnedsættelse som brugere på et 

generelt plan er dog indsnævrende og uhensigtsmæsigt, da man kun kan være 

bruger i forhold til en konkret sammenhæng; man er aldrig kun bruger, men altid 

mere. Formålet med hjælpeordningen er vel netop, ud over det helt praktiske og 

plejemæssige, at give et redskab, man kan ”bruge” til at iværksætte og realisere det 

liv, man selv vil. 

Det følgende kapitel er et baggrundskapitel, som giver et skitserende indblik i 

rummet for denne undersøgelse. I forbindelse dermed uddyber vi ligeledes vores 

bevæggrunde for at lave undersøgelsen. Derefter følger et afsnit om vores metode og 

undersøgelsesdesign, hvorefter de enkelte dele om resultaterne fra undersøgelsen 

påbegyndes. Vi har valgt ikke at lave en gennemgang heraf i denne indledende 

del, da temaernes karakter fremgår tydeligt af indholdsfortegnelsen. Hvis vi skulle 

reducere essensen af kapitlerne til et par linier, ville det alligevel ikke sige ret 

meget mere end overskrifterne for kapitlerne i sig selv. Hvis man ikke kan fi nde 

tid eller lyst til at læse bogen fra ende til anden, kan man udmærket lokalisere sit 

interesseområde i indholdsfortegnelsen og derefter slå op. 

15

16 

1.2 Undersøgelsens baggrund og scene 

Vi vil i det følgende anskueliggøre en del af den scene, denne undersøgelse 

træder ind på. Hvilke debatter vedrører undersøgelsen? Hvorfor synes vi, det er 

så interessant at lave den? Der er en del faktorer i svaret på de spørgsmål, hvoraf 

vi vil benævne og forklare nogle i det følgende. Ordningen har på mange måder 

været forud for sin tid, idet den har lagt stort ansvar og styring over på modtageren. 

Derfor opfatter vi også denne undersøgelse som en undersøgelse, der handler 

om ”noget større” end bare en enkelt paragraf i serviceloven. Ordningen er, som 

nævnt, et konkret eksempel på en strømning, der måske vil brede sig i forhold til 

ydelser på det sociale område – med hensyn til fl eksibilitet, selvstyring, frit valg, 

”direkte betalinger”, mv. Her er først selve lovteksten, som den lyder i dag: 

§ 77. Kommunen yder et tilskud til dækning af udgifter ved ansættelse af hjælpere 

til pleje, overvågning og ledsagelse til personer med betydelig og varigt nedsat fysisk eller 

psykisk funktionsevne, der har et aktivitetsniveau, som gør det nødvendigt at yde en 

ganske særlig støtte. 

Stk. 2. Tilskud efter stk. 1 forudsætter, at modtageren selv er i stand til at administrere 

hjælpeordningen, herunder at ansætte den nødvendige hjælp og være ansvarlig for den 

daglige arbejdstilrettelæggelse. 

Stk. 3. Hvis kommunen ønsker, at amtskommunen efter § 131 a medfi nansierer udgifter 

ved foranstaltninger efter stk. 1, skal kommunen følge fremgangsmåden i § 131 b. 

I den aktuelle lovændring af Lov om social service, som træder i kraft den 1. januar 

2007, lyder ordningen således: 

§ 96. Kommunalbestyrelsen skal yde et tilskud til dækning af udgifter ved ansættelse af 

hjælpere til pleje, overvågning og ledsagelse til personer med betydelig og varigt nedsat 

fysisk eller psykisk funktionsevne, der har et aktivitetsniveau, som gør det nødvendigt at 

yde en ganske særlig støtte. 

Stk. 2. Tilskud efter stk. 1 forudsætter, at modtageren selv er i stand til at administrere 

hjælpeordningen, herunder at ansætte den nødvendige hjælp og være ansvarlig for den 

daglige arbejdstilrettelæggelse.

Paragraffen er, som det ses, praktisk talt uændret, og der lægges ikke op til nogle 

reelle ændringer. Loven – og især vejledningen dertil – beskriver, at der er tale om 

en ordning, hvor modtagerens rolle, evner, virkelyst og initiativ synes at være alfa 

og omega. Borgeren skal således have mulighed for at ”leve så almindeligt som 

muligt og blandt andet deltage i aktiviteter på samme måde som andre borgere”. 4 

At deltage i aktiviteter er ikke blot noget man kan med ordningen, det er nærmest 

noget man skal – selv om det altid vil bero på en konkret vurdering, hvilket niveau, 

der berettiger til en hjælpeordning. Der står ligeledes i vejledningen, at man må 

tage i betragtning, at en person ikke kan forventes at have et sådant aktivitetsniveau 

uden en hjælpeordning, hvorfor den konkrete vurdering i udmålingsøjeblikket 

blandt andet vil komme til at bero på borgerens og sagsbehandlerens antagelser 

om fremtiden. 

En anden betingelse er, at man selv skal administrere ordningen, dvs. plan- og 

tilrettelægge, være arbejdsgiver, ansætte og vejlede. Og i princippet også stå for 

lønudbetalingen og alt hvad deraf følger, dvs. opgørelser, ferier, ATP, feriepenge, 

skat, mv. I praksis kan det være (og er det ofte) kommunerne eller private 

bureauer, der står for sidstnævnte del, hvilket vejledningen også åbner op for. Men 

ansættelsesforhold og alt hvad der har med ledelse at gøre, er brugernes ansvar. 

På Videnscenter for Bevægelseshandicap ser vi hjælpeordningens målgruppe som 

en del af vores målgruppe i forhold til bearbejdning og formidling af viden. Alle 

med en § 77-ordning er ramt af et bevægelseshandicap. Der er naturligvis langt 

fl ere med et bevægelseshandicap, som ikke har en hjælpeordning, og vi har da 

også tidligere beskæftiget os med mere generelle og overordnede problematikker 

på handicapområdet, som inkluderer mennesker med bevægelseshandicap, 

eksempelvis ældre med handicap, boligproblematikker, kvalitets- og 

metodeudvikling, uddannelse og fremadskridende sygdomme. 5 I nærværende bog 

er vi mere specifi kke og snævre: der er udelukkende tale om brugererfaringer med 

en enkelt paragraf i serviceloven. Til gengæld mener vi altså, at denne paragraf 

rummer så mange interessante perspektiver og træder ind i så mange debatter, at 

den er det værd. 

Hjælpeordningens baggrund 

Hjælpeordningen var engang kendt som Århus-ordningen, eftersom den opstod og 

tog form i Århus. Det var i slutningen af 1970’erne, hvor det var mere eller mindre 

4 

Socialministeriet 2003. 

5 

Se mere på hjemmesiden www.vfb.dk. 

17

18 

tilfældigt, at man begyndte at udbetale penge direkte til brugerne i stedet for at 

sende dem på plejehjem. Der var i starten ikke tale om nogen politisk beslutning 

eller nogen målrettet forsøgsordning. Det blev regnet ud, hvad en plejehjemsplads 

gennemsnitligt kostede, og så blev det beløb til maksimumsgrænsen – det svarede 

til ca. 80 timers hjemmehjælp om ugen. Timelønnen var altså beskeden, hvis de 80 

timer skulle strækkes ud til døgndækning. Først senere blev ordningen gjort offi ciel 

og til en væsentlig del af nyudviklingen af tilbud til mennesker med handicap, og 

altså især i Århus. 6 Siden blev ordningen udbredt til resten af landet, eller i hvert 

fald noget af det, hvorfra man i øvrigt fl ittigt benyttede at ringe til Århus Kommune 

for at høre, hvordan man arbejdede med den. Der er stadig mange kommuner, der 

ikke benytter § 77, og den dag i dag er Århus Amt hjemsted for næsten en tredjedel 

af brugerne. 

Hjælpeordningen blev skrevet ind i den daværende bistandslov som § 48.4 og blev 

senere til servicelovens § 77, som nu altså er på vej til at blive § 96. Den skal i 

princippet kun benyttes, hvis man ikke kan få sit hjælpebehov dækket på anden 

vis, eksempelvis gennem den nuværende § 71, som er hjemmehjælp. Ordningen 

grænser i øvrigt op til § 73, som er pædagogisk støtte eller hjælp til udvikling 

af færdigheder samt til § 76.2, som kan være selvantaget hjemmehjælp i over 20 

timer om ugen, men som ikke stiller krav om et højt aktivitetsniveau, og hvor 

andre end brugerne kan overtage administrationen. 7 § 76.2 er ikke beregnet til 

ledsagelse ud af hjemmet; det er derimod en rent hjemmeplejefaglig vurdering, 

der er grundlaget. Den benyttes eksempelvis, når brugerens aktivitetsniveau ikke 

længere er ret højt, og vedkommende sjældent kommer ud ad hjemmet eller har 

for svært ved at administrere arbejdsgiveransvaret. Dermed er den i sin natur helt 

anderledes end § 77, hvor brugerne netop først og fremmest fremhæver aktivitet, 

deltagelse og selvbestemmelse som de for dem mest betydende elementer. Men 

det understreges fl ere gange i vejledningen, at § 77 er for de få; det er en ”snæver” 

målgruppe. Samtidig er 

”lovgivningen rammepræget, hvilket for en så speciel ordning stiller store krav til vejledning og ankestyrelsespraksis. Det 

skal også bemærkes, at ordningen har været kendt i en årrække, og at bevillingen foretages af en snæver gruppe af 

terapeuter og socialrådgivere, som normalt kender ordningen særdeles godt” (ibid). 

6 

Jørgen Lenger, personlig kommunikation og Brugeren nr. 21 (maj 2000). 

7 

Socialministeriet 2003.

Der er fl ere brugere i denne undersøgelse, som ville studse over formuleringen 

”særdeles godt”. Men rammepræget betyder, at det er meget svært at standardisere, 

og derfor skal kommunerne være stærkt professionelle, når de vejleder. Det betyder 

også, at det er op til en række ankesager at fastlægge praksis. 

Der har gennem årene været fl ere kontroverser omkring hvem, der egentlig 

er berettiget til hjælp gennem paragraffen, hvad man må bruge den til, hvad 

timeantallet skal være eller ikke være, hvad der er merudgifter, hvordan man kan 

kombinere den med andre paragraffer og så videre. § 77 fortsætter med at være 

emne for en del ankesager i det sociale ankesystem, og kommunernes praksis på 

området er langt fra entydig. 8 

I 2005 er der altså små 1100 brugere af ordningen. I 1995 var der ca. 700. 9 Der er 

fl ere brugere i vores interviews, som har oplevet, at man skal forsvare sig mere, 

end man skulle før i forhold til sit timeantal og i forhold til, om man overhovedet 

skal have en hjælpeordning. Der er fra regeringens side en målsætning om at 

begrænse udgiftsstigningen på det sociale område, og Danmark står over for en 

strukturomlægning, som vil betyde sammenkøring, koordinering og centralisering 

af indsatser og muligvis mere standardiserede løsninger. Disse faktorer gør, at det 

er meget svært at spå om, hvorvidt vi om ti år har yderligere 400 brugere og er oppe 

på 1500 i alt. Men hjælpeordningen synes at nyde politisk velvilje, og den er ikke 

i fare for at ”blive nedlagt”. Der har dog de seneste år været forslag fremme om, 

at man kan ”dele” hjælpere om natten – hvilket vil betyde, at man er tvunget ind i 

boformer, hvor fl ere med handicap bor sammen, og at man stadig skal overholde 

at være bestemte steder på bestemte tidspunkter. 

Hvis man interesserer sig blot en smule for ordningen, læser og hører man ofte, at 

§ 77 er verdens bedste hjælpeordning. Det er nærmest blevet en fast vending, når 

emnet omtales. Men den startede altså mere eller mindre som en tilfældighed. Lad 

os nu se på de mere ideologiske og teoretiske sammenhænge, man kan sætte den 

ind i nu her et kvart århundrede efter den spæde opstart. 

Inspiration og debat 

Empowerment og ICF 

En karakteristik af § 77 og vejledningen kunne være, at ordningen er baseret 

på empowerment. 10 Det nævnes ikke direkte, og lovens ånd er da også fra før 

empowerment-begrebet blev benyttet eller overhovedet fandtes i bredere 

8 9 10 

Ankestyrelsen 2004 og DUKH, personlig kommunikation. · Klitgaard Larsen 1995. · Empowerment kan oversættes med 

myndiggørelse eller bemyndigelse, men i Danmark bruges begrebet som oftest uoversat. 

. 

19

20 

sammenhænge i Danmark. Ord som handlekompetence, aktive individer og retten 

til at defi nere eget liv hører med under begrebet. Der er skrevet mangt og meget om 

empowerment, ligesom perspektivet er blevet kritiseret for at være en konstruktion 

med en liberalistisk politisk-ideologisk målsætning. Det skinner igennem i 

vejledningen til § 77, at modtageren ikke er helt overladt til sig selv. Der skulle 

være hjælp at hente hos kommunerne i henhold til vejledningspligt og rådgivning 

mv. At være overladt til sig selv er da heller ikke idéen med empowerment. Nogle 

sigende ord derom: 

”Empowerment betyder magt, kraft og styrke, hvor vækst i erkendelse, indsigt og selvforståelse går hånd i hånd med 

en handlende og udførende magt og kraft. Empowerment er både den proces, der fører til handling, og det produkt, 

som en handling kan give. Empowerment er således proces og produkt, indsigt, viden og handling, og det foregår i 

dialektiske bevægelser, der involverer og engagerer individer, grupper og lokalsamfund.” 11 

En anden, og måske mere præcis forklaring af empowerment i forhold til 

hjælpeordningen og dens målsætning, lyder således: 

”Målet [for empowerment] er sundhed og trivsel for individer, grupper og lokalsamfund. Midlet er større indsigt, 

handlekompetence og magt til at defi nere og opnå et meningsfuldt liv. Strategien er en høj grad af deltagelse i 

lokalmiljøet og brugerkontrol.” 12 

På mange måder er selvforståelsen fra det forrige citat og handlekompetencen fra 

ovenstående de vigtigste nøgleord: oplevelsen af at leve på egne præmisser og 

dermed overførsel af magt fra velfærdsstaten til den enkelte. Men det er ikke altid 

let at fi nde den rette balance i forhold til den enkeltes individuelle behov: 

”For eksempel kan værdigheden for en bruger blive krænket, hvis fagpersonen forventer selvbestemmelse og autonomi i 

en situation, hvor brugeren ikke har ressourcer til og mulighed for at vælge selv eller tage vare på sig selv. ” 13 

Her er et klart problem i forhold til selvbestemmelse og brugerstyring, som ikke 

udelukkende gælder i denne sammenhæng: Hvad hvis man ikke ved, hvad der er 

det bedste og på hvilken måde? Det er præcis derfor, vi har professionelle til at 

vejlede, støtte og rådgive, hvilket ikke er det samme som igen at fratage individet 

dets selvbestemmelse. I Sverige har lederen af det såkaldte Independent Living 

Institute, Adolf Ratzka, lavet en defi nition af Independent Living, eller ”uafhængig 

livsførelse”, hvoraf blandt andet følgende fremgår: 

11 12 

Andersen, Brok, Mathiasen, 2000. · Andersen og Vinther-Jensen 2002. 

13 

Bollingmo, Høium, Johnsen, 2004, vores oversættelse.

”Siden vi [mennesker med funktionsnedsættelse] er de bedste eksperter på vores behov, må vi selv vise de ønsker, vi 

vil have opfyldt, selv være ledere af vores egne liv, tænke og tale for os selv – ligesom alle andre”. 14 

Ratzka kæmper med næb og kløer mod en paternalistisk rehabilitering, altså et 

behandlingsparadigme, hvor andre ved, hvad der er bedst. I hans opfattelse får 

man som modtager af kompenserende ydelser de bedste råd og støtte fra egne 

organisationsformer, eksempelvis Independent Living-organisationen i Sverige, der 

er styret af modtagerne selv. Således kan empowerment også være repræsentation 

af synspunkter gennem organiseringer af ligesindede. Man kan bære mere, hvis 

man hjælper hinanden, er fi losofi en. 

I WHO’s helbredsklassifi kation ICF (International Classifi cation of Functioning, 

Disability and Health) taler man om to dele, der hver har to komponenter, og 

som tilsammen udgør en persons helbred og velbefi ndende. Del 1 består af de 

komponenter, der vedrører funktionsevnenedsættelse, mens del 2 drejer sig om 

den sammenhæng, helbred og velbefi ndende opfattes i: 

Del 1. Funktionsevne og funktionsevnenedsættelse 

a) Kroppens funktioner og anatomi 

b) Aktiviteter og deltagelse 

Del 2. Kontekstuelle Faktorer 

a) Omgivelsesfaktorer 

b) Personlige faktorer 

Vi zoomer hurtigt ind på del 1, b: Aktiviteter og deltagelse. Aktivitet defi neres i ICF 

som en persons udførelse af en opgave eller en handling. Deltagelse defi neres som 

en persons involvering i dagliglivet. 15 

Det er ikke de mest tydelige sondringer, men essensen og meningen er klar: 

aktivitet og deltagelse opfattes som en afgørende del af fundamentet for en persons 

funktionsevne og velbefi ndende. Den involvering, der tales om i forbindelse med 

deltagelse, er desuden nært knyttet til empowerment-begrebet. Forbindelsen 

til baggrunden for og formålet med hjælpeordningen skulle dermed være klar. 

Den drejer sig netop om både at sikre pleje og kompensation for den fysiske 

funktionsnedsættelse samt deltagelse og aktivitet i relation til omgivelserne. 

Hjælpeordningen tager således, om man så må sige, ICF på ordet, og gjorde det 

14 www.independentliving.org. Vores oversættelse. · 15 Sundhedsstyrelsen 2003 

21

22 

allerede før ICF eksisterede. Det foreliggende er netop en undersøgelse af, hvordan 

disse måske lidt uklare begreber og defi nitioner fungerer set fra modtagernes 

synspunkt. 

Fremtidens boliger og MarselisborgCentret 

I 2004 udgav Videnscenter for Bevægelseshandicap temahæftet ”Hvad venter vi 

på? – mod bedre boligvilkår for mennesker med funktionsnedsættelse”. Under 

arbejdet med hæftet blev hjælpeordningen nævnt under fl ere møder og debatter. 

For boligvilkår afhænger også af den hjælp og ledsagelse, man kan få. Det blev 

fremført fl ere gange, at man med hjælpeordningen kan være så fl eksibel, at det 

eneste, der betyder noget i boligsammenhæng, er tilgængelighed og økonomi. 

Man kan selv bestemme, man er ikke afhængig af et personale, og man kan pleje 

sin egen omgangskreds og sine egne interesser, som man vil. En af artiklerne 

i førnævnte temahæfte handler om Århus Amts projekt ”Fremtidens boliger til 

handicappede”. Der var fi re tilknyttede arbejdsgrupper, og en af dem havde som 

opgave at fi nde frem til anbefalinger om fremtidige støtteformer og organisering af 

hjælp. I denne gruppe var det en vision, at: 

”det grundlæggende princip i hjælpeordningen med største grad af individualitet, frihed og selvbestemmelse videreføres 

i alle andre støtteformer.” 16 

Ordningen har altså en speciel principiel karakter. Det er ligeledes en anbefaling 

fra gruppen, at man skal kunne kombinere ordningen med pædagogisk støtte 

i opstartsfasen. Tilkendegivelser som disse er i vore øjne med til at understøtte 

nødvendigheden af at undersøge, hvilke erfaringer mennesker med ordningen har. 

Det vil eksempelvis være givende at have noget materiale om, hvordan opstartsfasen 

faktisk opleves, og hvad brugerne mener, der mangler for at kunne sætte ind med 

den rigtige form for støtte. 

MarselisborgCentret i Århus har fra 2001-2004 arbejdet med projektet ForSpring, hvis 

formål var at udvikle en rehabiliteringsmodel for unge med funktionsnedsættelse 

i forbindelse med overgangen til voksenlivet. Deltagerne var otte unge med 

bevægelseshandicap, og et af deres fokusområder var livet med en hjælpeordning. 

Arbejdet med emnet og de mange komplicerede problemstillinger ledte projektet 

frem til at spørge, om der er brug for et ”kørekort” til hjælpeordningen. Det er 

et interessant spørgsmål, ligesom det naturligt følgende: hvis der er, hvad skal 

”kørekortet” så indeholde? Til en café-dialog derom på Egmont-højskolen kom der 

16 Århus Amt 2004: 12.

nogle antydninger af svar på banen, som både omhandlede tekniske sider, men 

også de mere menneskelige. 17 Denne undersøgelse forsøger at tage tråden op på 

nogle af disse forhold gennem konkrete eksempler og begrundelser fra brugeres 

synspunkt. 

Netværk for Bevægelseshandicap og Ankestyrelsen 

I 2004 blev der oprettet et netværk af amternes specialkonsulenter på bevægelseshandicapområdet. 

De bestemte, at deres første egentlige temadag skulle have 

hjælpeordningen som tema. Konsulenterne mener, at der mangler generel viden 

på dette område. Mange af dem arbejder med tolkninger af § 77 i konkrete sager 

og i forhold til bevillinger – et tema, de fi k et oplæg om på temadagen fra to 

repræsentanter fra Ankestyrelsen, hvis praksisundersøgelse om § 77 lige var 

kommet, da mødet blev afholdt i august 2004. 18 

Af Ankestyrelsens oplæg blev det klart, at der mangler dokumentation i § 77-sagerne. 

Kommunerne er ikke gode nok til at begrunde, hvorfor de gør, som de gør. En 

praksisundersøgelse er en sagsgennemgang, som skal svare på spørgsmålet: handles 

der i overensstemmelse med lovgivningen og Ankestyrelsens praksis? Og det kan 

Ankestyrelsen kun svare på, hvis kommunerne sørger for at registrere, hvad de gør, 

og hvorfor de gør det i forhold til de gældende visitationskriterier. Oplægsholderne 

var ikke imponerede. De havde eksempelvis svært ved at gennemskue, hvordan 

brugernes synspunkter havde skinnet igennem i afgørelserne. Praksisundersøgelsen 

er desuden meget fokuseret på, at et stigende antal bevillinger med et relativt lavt 

timeantal ikke er i lovens ånd, da udgangspunktet er døgndækning. Men daværende 

Socialminister Henriette Kjær mente pr. 7/4 2003 dog ikke, at der er givet faste 

retningslinier for, hvor få timer en § 77-ordning kan omfatte, samt at der meget 

vel kan være forhold der gør, at døgndækning ikke er ønskelig. 19 Kommunernes 

Landsforening arbejder i sommeren 2005 på en vejledning til kommunerne om 

administration af hjælpeordningen, blandt andet på baggrund af Ankestyrelsens 

praksisundersøgelse. Den forventes at udkomme i efteråret 2005, hvor den vil være 

frit tilgængelig på KL’s hjemmeside. 20 

De kommende år vil være præget af store strukturelle ændringer i den offentlige 

sektor. Kommunerne, som skal udmåle og bevilge timer til hjælpeordninger, 

bliver større, og det vil betyde, at større geografi ske områder vil bliver dækket af 

”erfaringer” med ordningen. I dag er der over 50 kommuner, som ikke har nogen 

hjælpeordninger. 21 Efter strukturreformens gennemførelse vil der blive brug for 

17 18 19 

MarselisborgCentret 2005. · Ankestyrelsen 2004. · Folketinget 2002-2003: Spm. nr. S 2582 til socialministeren 25/3 03. 

20 21 

www.kl.dk. · Danmarks Statistik 2004 

23

24 

videndeling om forskellig praksis særdeles mange steder og om særdeles mange 

ordninger – der er meget store udsving i, hvordan man arbejder med hjælpeordningen, 

jf. Ankestyrelsen. Hvis man i sådanne sammenhænge er interesseret i et bredere 

udsnit af brugererfaringer, end dem man som sagsbehandler eller embedsmand 

selv måtte have indtryk af fra et begrænset lokalområde, kan nærværende 

undersøgelse give nogle indblik i forskellige forståelser af et stort spektrum af 

problemstillinger. 

Der er i december 2004 udkommet en spørgeskemaundersøgelse fra Nordjyllands 

Amt, hvor 56 brugere af hjælpeordningen har deltaget. Bortset fra at det er en 

brugerundersøgelse, læner den sig i sin karakter og målsætning op ad Ankestyrelsens 

undersøgelse, idet den først og fremmest drejer sig om at fastslå, om sagsbehandling 

og retssikkerhed er tilfredsstillende. Undersøgelsen viser også, at 84 pct. af 

brugerne er ”meget tilfredse” med hjælpeordningen. 22 Indeværende undersøgelse 

befi nder sig på et helt andet terræn end Ankestyrelsens undersøgelser og for så 

vidt også Nordjyllands Amts. Vores formål er supplerende i forhold til et fokus 

på, om juridiske praksisser og tilfredshedskvotienter er opfyldt – vi dokumenterer 

kvalitative brugererfaringer. Ikke som enkeltsager, men som klynger af mening 

og betydning blandt brugerne. Vi vil med andre ord se på, hvad der ligger bag 

et tal som den nordjyske tilfredshedsgrad på 84 pct. Erfaringerne og de ord, der 

tilknyttes, kan tages med i betragtning, når praksis, sagsbehandling, lovtolkninger, 

udmålinger og rådgivninger fi nder sted om hjælpeordningen. 

Sverige og Norge 

Lad os i denne indledende del af bogen også kaste et kort blik på vores nabolande, 

som ligeledes har gjort sig erfaringer med lignende ordninger. Det følgende er 

ment som en del af et bredere perspektiveringsbillede og noget at have med i 

baghovedet under videre læsning. Der er ret store forskelle på, hvordan man har 

indrettet sig i Norden. 

Debatten har verseret i Sverige, hvor man, hvis man har en bestemt grad af 

funktionsnedsættelse, har et retskrav på personlig assistance, som det hedder. Det 

blev indført i 1994. I 2004 var der ca. 12.000 mennesker med personlig assistance 

i landet, og det koster ca. 11,5 milliarder svenske kroner om året. Også mennesker 

med intellektuel funktionsnedsættelse er omfattet af ordningen. Tallene er stigende 

og har betydet, at den svenske Rigsrevision nu kritiserer ordningen og dens 

administration og anbefaler en stærk opstramning af den økonomiske kontrol. 23 

22 Nordjyllands Amt og KR 2004. · 23 Riksrevisionen 2004.

JAG, en forening af mennesker med blandt andet intellektuel funktionsnedsættelse, 

kalder revisionens menneskesyn dybt krænkende og fordomsfuldt, fordi den skriver 

at intellektuelt funktionshæmmede ikke kan benytte sig af ordningens valgfriheder 

og lige så vel kunne bo i botilbud – det vi i gamle dage kaldte institutioner. Noget 

som JAG’s medlemmer lige var så glade for at være sluppet for i henhold til deres 

hjemmeside. 24 

I Sverige har man altså problemer med at fi nde ud af afgrænsningen på trods af 

rettighedslovgivningen. I Danmark kan mennesker med en markant intellektuel 

eller kognitiv funktionsnedsættelse som udgangspunkt ikke få en hjælpeordning. 

Kravet om egen styring er væsentligt stærkere end i Sverige. Der er altså forskellige 

opfattelser i de to lande af, hvad størrelser som ”valgfrihed” og ”uafhængighed” vil 

sige for hvilken målgruppe. Det var en helt enig svensk Rigsdag, der i 1993 vedtog 

”Assistansreformen”, som altså medførte, at blandt andre udviklingshæmmede også 

kan modtage personlig assistance. 25 Der var altså, i hvert fald indtil Rigsrevisionens 

rapport, konsensus om at de ville kunne drage nytte af uafhængigheden og 

valgfriheden. Rigsrevisionens anbefalinger har skabt debat og et skærpet blik på 

administrationen af ordningen i Sverige, men det er svært at forestille sig, at man 

pludselig skulle ændre et så grundlæggende menneskesyn og fjerne disse rettigheder 

igen. 

I Danmark er traditionen anderledes. Her arbejder man ikke med rettighedslovgivning, 

men med individuelle skøn. Der er stor enighed om, også i handicaporganisationer, 

at hjælpeordningen ikke skal ”udvandes”, så man begynder at miste den stærke 

selvbestemmelse. Opfattelsen blandt fl ere brugere er, at selvbestemmelse netop er 

forudsat af, at kommuner og andre instanser holder sig så langt væk som muligt fra 

deres selvstændige måde at indrette sig på. I Sverige opererer man med Independent 

Living kooperativer, eller foreninger som JAG, som administrerer hjælpen for mange 

med personlig assistance. De er vel at mærke ikke en del af den offentlige sektor, 

men består af brugerne selv. 

I Danmark betyder selvbestemmelse i denne forbindelse netop, at andre ikke styrer 

ordningen, selv om det måtte være på ens vegne. Det er en mere fundamental opfattelse 

af egen kontrol, som også betyder, at det er en større opgave, og at målgruppen 

derfor er meget mindre. Som der står i vejledningen til loven er personkredsen ”langt 

snævrere” end den, der modtager andre kompenserende ydelser. Der er dog, også 

her til lands, en stigende tendens til, at administration af hjælpeordningen lægges ud 

24 www.jag.se. · 25 Bengtsson og Gynnerstedt 2003. 

25

26 

– det kan enten være til kommunerne eller private fi rmaer. 

Den norske forsker Ole Petter Askheim, som i mange år har beskæftiget sig med 

personlig assistance i Norge og Norden, mener, at der i Sverige efterhånden er foregået 

en ”af-ideologisering” af ordningen, og at den i stigende grad ligner almindelige 

hjemmeplejeordninger. 26 På den måde udtrykker han vel temmelig præcist det 

forbehold, som brugere i Danmark kan have i relation til en ”almen-gørelse” af 

hjælpeordningen. 

I Norge opererer man med en opdeling mellem arbejdsgiver og arbejdsleder inden 

for deres ordning, som de kalder BPA (Brukerstyrt Personlig Assistanse). Den havde 

sin opstart som forsøg i 1990-1992, men fi k først lovhjemmel i 2000. I 2003 var der 

ca. 1100 brugere af BPA. At være arbejdsleder vil sige at være den, der tilrettelægger 

arbejdet og bestemmer form og indhold. Brugerne skal være arbejdsledere og er 

forpligtede til at gennemgå et kursus herom i regi af RO (Ressurssenter for Omstilling 

i Kommunene). 

Arbejdsgiveransvaret er der kun ni procent af de norske brugere, der har; det ligger 

i stedet hovedsageligt hos kommunerne eller det ene kooperativ, der fi ndes i Norge: 

ULOba (Andelslag for Borgerstyrt Personlig Assistanse). Den mere administrative del 

som lønudbetaling og ansvar for at skaffe vikarer mv. ligger her. Den seneste norske 

undersøgelse viser, at brugernes tilfredshed med BPA er overvældende (90 procent 

er mindst ”nokså tilfreds”), og at tilfredsheden holder sig over tid. 27 Tilfredsheden 

er størst blandt dem, der har ULOba som ”administrator”. Kommunerne har, uanset 

hvem der er arbejdsgiver, ansvar for oplæring af både brugere og hjælpere, men her 

er tilfredsheden ikke så stor. ULOba-brugerne er langt mere tilfredse, især når det 

gælder vejledning i arbejdsgiverrollen, når der opstår problemer. 28 

Her ses igen fl ere markante forskelle i forhold til Danmark. Der er her i landet 

mange brugere, som får bistand fra kommunen til at sørge for lønudbetaling, mens 

kursusforpligtelse og kommunal vikarservice er mindre kendte størrelser. Der er store 

forskelle fra kommune til kommune. En af interviewpersonerne i vores undersøgelse, 

som nu får det administrative arbejde udført af kommunen, men før har sørget for det 

hele selv, udtrykker forskellen ved, at han før var direktør, men nu sjakbajs. Hvordan 

han har det med det, vender vi tilbage til. 

Danmark er klart det land, hvor omfanget af ordningerne er timemæssigt størst. 

26 Christensen, Unn 2003. · 27 Askheim, Andersen, Guldvik 2003. · 28 Guldvik 2003.

Den gennemsnitlige ugentlige timebevilling er ca. 80. I Norge var det tilsvarende 

tal 36 i 2002. En mere uddybende og standardiseret sammenligning mellem de tre 

lande og eventuelt andre ville være et enormt arbejde, da både lovgivning, offentlig 

struktur og praksis er vidt forskellig, men det ville ikke desto være mindre givende 

i forhold til at perspektivere, hvor hjælpeordningen skal bevæge sig hen – hvis den 

da skal bevæge sig nogle steder – og hvordan den måske kan inspirere anden social 

service. 

1.3 Metode 

Inden beskrivelsen af den egentlige metode i dette projekt, vil vi knytte et par 

ord til vores egen tilgang til stoffet. Vi har begge en antropologisk og etnografi sk 

baggrund og er følgeligt inspirerede af etnografi sk metode. Overordnet beskæftiger 

etnografi en sig med menneskers forståelse af og handlen i en given kulturel og 

social kontekst. Etnografi sk metode er kendetegnet ved fl ere ting: for det første er 

det feltarbejdet, en lang og sammenhængende periode midt i det, man ønsker at 

studere; for det andet deltagerobservation, en deltagelse og indlevelse i det daglige 

liv på stedet; og for det tredje kvalitative interviewformer. Desuden er der i faget 

en tradition for at være orienteret mod det lokale sociale liv, som det subjektivt 

leves og opleves i mikro-sammenhæng, dvs. i modsætning til sociologien, der 

har et mere makro-orienteret perspektiv på samfundet og dets institutioner. I 

praksis er etnografi sk metode altså som hovedregel kvalitativ og en kombination 

af deltagerobservation, interviews og andre forskningsmetoder. 

Vi har også i denne undersøgelse benyttet os af en kvalitativ tilgang, men 

den er her dog begrænset til interviews. Det ville være optimalt, hvis man i et 

studie af hjælpeordningen kunne lave deltagerobservation, dvs. være til stede i 

et længere ”feltarbejde” hos brugere af ordningen. Altså bo hos fl ere brugere af 

hjælpeordningen i fl ere uger hvert sted. Det er svært at forestille sig dette udført 

i praksis, ikke mindst fordi man som ”researcher” og tredjeperson ville fylde så 

relativt meget i en relation mellem to personer, og fordi brugerne i forvejen ikke 

ligefrem har overskud af privatliv. 

Kvalitativ metode er kendetegnet ved, at fokus er på mening og betydningssammenhænge. 

Vi har ikke haft en decideret hypotese, som skal be- eller afkræftes; 

27

28 

en kvalitativ tilgang fordrer derimod en høj grad af fl eksibilitet og åbenhed over for 

ændringer af idéer og koncepter i takt med, at en undersøgelse skrider frem. Før 

vi vender tilbage til, hvordan vi har arbejdet med denne proces, skal vi se på de 

interviewpersoner, som danner basis for denne undersøgelse. 

Beskrivelse af interviewpersoner 

Vi har som nævnt interviewet 28 personer. Interviewene varede mellem fem 

kvarter og to timer, de fl este omkring halvanden time. Man kan forestille sig mange 

parametre at udvælge interviewpersoner ud fra, men for os har følgende været de 

væsentligste: 

Aldersspredning 

Geografi sk spedning 

Lige kønsrepræsentation 

Erfaringsspredning 

Vi spurgte derefter i selve interviewene om familieforhold, timebevilling, uddannelse, 

boligforhold og type af handicap. Det følgende er ikke et statistisk materiale om 

interviewpersonerne – det ville kun give meget lidt mening i forhold til gruppen. 

Det er, som nævnt i overskriften, en beskrivelse af dem. 

15 kvinder og 13 mænd indgik i undersøgelsen. Interviewpersonerne er mellem 19 

og 67 år gamle. De fl este var mellem 25 og 45 år. Vi havde fl est interviewpersoner 

fra hovedstadsområdet og Århus (hvilket også afspejler fordelingen af brugere), 

men også en del fra andre provinsbyer og nogle få fra deciderede landkommuner. 

Antallet af år med hjælpeordningen er stærkt svingende, fra 1½ år til 20 år. Der 

er altså både nogle af de første og seneste brugere repræsenteret. Omkring 

halvdelen har mellem fi re og ti års erfaring. Det er også omkring halvdelen af 

brugerne, der mindst har døgndækning, mens den mindste bevilling er på under 

25 timer om ugen og kombineret med hjemmehjælp. Det gennemsnitlige timeantal 

for interviewpersoner uden døgndækning er på 65 timer om ugen, medregnet 

forskellige puljeordninger. 

Mange interviewpersoner udtrykte stor tilfredshed med at vi indsamlede erfaringer 

”på den her måde”, altså via semi-strukturerede interviews (se nedenfor). Af de 

28 interviews foregik de 22 i interviewpersonernes eget hjem, hvor de følte sig på 

hjemmebane og oplevede en tryghed omkring situationen. Vi oplevede ofte, at

talelysten var endog meget stor og også til tider rakte ud over denne undersøgelses 

formål. Kun få gange var talelysten knap så stor, og det var ofte i tilfælde med 

de yngre interviewpersoner. Enkelte interviews er lavet via e-mail på grund af 

manglende talefunktioner, og de indeholder data af en lidt anden karakter end de 

andre interviews. I det hele taget mangler undersøgelsen fl ere vinkler vedrørende 

specielle udfordringer for mennesker med stærke kommunikative vanskeligheder. 

Men de emner, som undersøgelsen generelt omhandler, er sandsynligvis lige så 

relevante for denne gruppe. 

Interviewpersonerne må som helhed opfattes som relativt ressourcestærke brugere 

af hjælpeordningen. Vi forsøgte blandt andet via fl ere kommuner at nå bredt ud 

også på dette kriterium, men brugerne skulle melde tilbage til os, enten via email, 

telefonisk eller pr. post, og det har nok betydet, at vi ikke har de ”svageste” 

repræsenteret i særlig høj grad. Man må formode, at det ofte er tilfældet, når der 

skal svares, interviewes eller tales, om det så er via spørgeskemaer eller interviews. 

Man må ligeledes formode, at de brugere, der har det sværest med ordningen, kan 

have modstand mod at deltage i interviews grundet dårlige erfaringer med emnet 

som helhed. Til gengæld befi nder vi os heller ikke blandt de ”absolut stærkeste”, 

hvor hver og en har uddannelse og tilknytning til arbejdsmarkedet. Hovedparten 

af interviewpersonerne lever af førtidspension. De fl este med et medfødt handicap 

har en kort eller ingen uddannelse. Flere af dem har dog været i gang med en 

videregående uddannelse, som er afbrudt eller udsat. Dem, der senere er blevet 

ramt af en ulykke eller en progredierende lidelse, har generelt haft en tidligere 

tilknytning til arbejdsmarkedet. Blandt de yngre er der også studerende og 

højskoleelever, som bestemt har tænkt sig at de skal have arbejde, og enkelte har 

allerede. 

Cerebral parese og muskelsvind er de mest forekommende typer af handicap 

blandt interviewpersonerne. Der er også en del tetraplegikere, samt personer med 

sclerose, gigt og forskellige ryglidelser. De forskellige typer af funktionsnedsættelser 

eller diagnoser har ikke den store vægt i interviewene. Det er ikke så meget 

dem, men mere de sociale og menneskelige problemstillinger, som har været 

omdrejningspunktet. Disse problemstillinger, samt de værdier, man gerne vil 

opretholde og udfordringerne i forbindelse dermed, er meget ens på tværs af 

diagnostiske kategorier og klassifi kationer og dermed relativt uafhængige deraf. 

29

30 

Det semi-strukturerede interview 

Som nævnt har vi i denne undersøgelse benyttet os af semi-strukturerede (delvist 

strukturerede) interviews. Vi gik fra starten ind til undersøgelsen med en idé 

om, at vi helt overordnet gerne ville vide noget om, hvad ordningen betyder på 

to områder: Hvad får brugerne ud af den? Hvad kræver den af dem? Ud fra dette 

fundament og input fra nøglepersonerne og følgegruppen, som vi har benævnt 

i forordet, udfærdigede vi en løst struktureret interviewguide. I praksis vil det 

sige, at vi har udformet forslag til temaer og spørgsmål, men vi har ikke stillet 

alle interviewpersonerne de samme spørgsmål i samme rækkefølge. Dette hænger 

blandt andet sammen med, at en af forcerne ved det semi-strukturerede interview 

netop er åbenheden. Interviewpersonerne har mulighed for at tale om det, de 

fi nder væsentligt og selv skabe forbindelserne. Det er dog ikke sådan, at et semistruktureret 

interview giver mulighed for at tale om hvad som helst. Den danske 

antropolog Cecilie Rubow beskriver her, hvordan det semi-strukturerede interview 

adskiller sig fra en ”almindelig” samtale: 

”Måden, man kan tale sammen på i det delvist strukturerede interview, minder virkelig meget om almindelige samtaler 

om et emne af fælles interesse. Interviewet er sædvanligvis mere koncentreret og fokuseret end samtalen mellem 

mennesker på privat basis, fordi berøringsfl aden nærmest kun er ét punkt, nemlig denne aftale om at snakke om 

erfaringerne. Samtalen er også mere asymmetrisk end den private relation vil lægge op til, fordi den interviewedes 

fortælling er i højsædet. I mange tilfælde vil informanternes anonymitet også skabe et særligt potentiale for 

fortrolighed.” 29 

Der er tre klare pointer her: at interviewet er mere fokuseret end en almindelig 

samtale, at samtalen er asymmetrisk, da interviewpersonen er i centrum, samt at 

anonymitet er en særlig forudsætning for fortrolighed. Den norske metodeforsker 

Steinar Kvale supplerer Rubows betragtninger omkring asymmetrien i 

interviewsituationen ved at tilføje, at intervieweren defi nerer situationen og 

introducerer de emner, der skal tales om, og gennem uddybende spørgsmål styrer 

interviewet i den ønskede retning. 30 Rubow og Kvales ytringer harmonerer med 

vores oplevelse af interviewsituationerne. Interviewene er som oftest foregået 

uformelt over en kop kaffe og ligger tæt på en ”almindelig” samtale, men med 

førnævnte undtagelser. Vi har specielt gjort os overvejelser omkring anonymitet og 

fortrolighed, hvilket hænger sammen med formålet med kvalitative interviews. 

Som den norske professor i sociologi, Tove Thagaard beskriver det, er en del af 

formålet og styrken ved et kvalitativt interview: 

29 Rubow 2003: 234-235. · 30 Kvale 1996.

”at få fyldige og omfattende informationer om, hvordan andre mennesker oplever deres livssituation. Interview giver data om, 

hvordan informanten forstår erfaringer og begivenheder i sit eget liv. Denne metode giver et specielt godt grundlag for indsigt 

i informantens erfaringer, tanker og følelser.” 31 

Som Thagaard er inde på, handler interviewene primært om erfaringer, tanker 

og følelser. For at få adgang til disse kræves en vis grad af fortrolighed. I en 

interviewsituation er der ikke lang tid til at etablere et rum for samtale; en samtale, 

der gerne skulle gå ud over almindelig høfl ig konversation. Vi har derfor benyttet os 

af visse tiltag, som vi mener bidrog til en tryg og givende ramme for interviewene. 

Dels har vi, som nævnt tidligere, udført næsten alle interviewene i informanternes 

hjem. Dels har vi ”briefet” og ”debriefet” interviewpersonerne, hvilket vil sige, at 

vi har redegjort for hvem og hvad, undersøgelsen drejer sig om, hvordan deres 

udtalelser vil blive brugt, målgruppe, samt en række andre oplysninger, der tjente det 

formål at gøre interviewpersonerne bevidste om karakteren af denne undersøgelse 

og dermed trygge. Endelig har vi lagt vægt på, at hjælperne ikke skulle være til 

stede under selve interviewene. Det skal ses i lyset af kritik af tidligere (spørgeskema)undersøgelser, 

hvor brugere har udtrykt utilfredshed med, at hjælperne rent 

praktisk skal hjælpe med at udfylde spørgeskemaet – blandt andet med spørgsmål, 

der omhandler bruger-hjælper relationen. 32 

Interviewteknik 

Som nævnt i sidste afsnit, er en af forcerne ved kvalitative interviews, at de giver 

indblik i erfaringer, tanker og følelser, eller med andre ord den individuelt levede 

erfaring. Ulempen er imidlertid, at man kan risikere en form for teoretisk viden, 

da det folk siger, de gør, ikke nødvendigvis er det, de gør i praksis. Derfor er 

deltagerobservation et godt metodisk supplement. Interviewteknisk kan man 

dog forsøge at omgå problemet ved at stille handlingsorienterede og deskriptive 

spørgsmål som eksempelvis: ”kan du prøve at beskrive en typisk dag?”, ”hvordan 

ansætter du hjælpere?”, ”hvordan har dit liv forandret sig, efter du fi k hjælpeordning?”, 

”hvordan er det at være arbejdsgiver?” Deskriptive og eksemplifi cerende spørgsmål 

er nyttige for at få svar, der inkluderer konkret handling. 33 Derved kan man forsøge 

at undgå det, Steinar Kvale betegner som ”spekulative forklaringer”. Dermed ikke 

sagt, at alle vores spørgsmål og svar er af deskriptiv og eksemplifi cerende karakter, 

men mange af dem er. 

Desuden har vi benyttet os af probing. 34 Der er tale om spørgsmål, der søger at 

udforske eller uddybe det, der allerede er blevet sagt: ”kan du fortælle lidt mere om 

31 Thagaard 2004: 86. · 32 Kristensen 1995 · 33 Se eksempelvis Spradley (1979) for en uddybende diskussion af dette · 

34 Bernard 1995. 

31

32 

det?”, ”som for eksempel hvad?”, ”kan du uddybe det?”, ”har du andre eksempler 

på det?”. Probing er ikke kun spørgsmål, men også kropssprog og andre teknikker, 

det kan eksempelvis være at nikke med hovedet eller blot at forholde sig tavs i 

nogle sekunder efter et svar. Hensigten med dette er at signalere udtrykt interesse 

for det, der bliver sagt, og dernæst at få interviewpersonen til at fortsætte med at 

tale. 

Kodning og analyse 

De 28 interviews har genereret et stort materiale. En sædvanlig problemstilling ved 

kvalitative undersøgelser er, at det kun er en lille del af det indsamlede materiale, 

som vil være ”direkte” repræsenteret. Det gør sig også gældende for denne 

undersøgelse. De forhold, vi konkret fremfører, er eksempler på den ene eller 

anden oplevelse og erfaring. De repræsenterer således klynger af mening. De er en 

slags generaliserede typer, som afspejler andre og fl ere bagvedliggende erfaringer. 

Der er også eksempler på forhold, som kun i få tilfælde gør sig gældende, men det 

diskvalifi cerer dem ikke, da det er meningen og indholdet, der er afgørende – ikke 

antallet. 

Som en hjælp til at skabe overskuelighed over den store mængde indsamlede 

data, har vi benyttet os af et computerprogram (Nvivo), som er udviklet specifi kt 

til kvalitative analyser. Ved hjælp af Nvivo har vi lavet en tematisk kodning af 

interviewene. Tematisk kodning betyder, at vi har kodet de forskellige svar under 

en række forskellige temaer eller kategorier, som vi løbende har identifi ceret. Disse 

kategorier er ikke statiske, men derimod åbne for forandring – nogle er sorteret 

fra, nye er kommet til, og andre er blevet enten mere eller mindre specifi kke 

– kodningen skal altså forstås som en løbende analytisk proces. Det samme gør sig 

gældende for indholdet af kategorierne; et svar, der eksempelvis omhandler både 

forholdet til hjælperne og privatlivet, er ikke kodet som enten-eller, men som bådeog. 

Sociologen Howard Becker kalder dette for inklusiv kodning. 35 Det betyder at 

alt, der kan tænkes at have den mindste relevans indenfor en kategori kommer 

med. Overordnet kan man sige, at kodning løsriver en udtalelse fra den oprindelige 

interviewkontekst for derefter at genindsætte den i en tematisk kontekst, og derfor 

kan det betegnes som en analytisk proces. Denne løsrivelse er dog ikke endelig, 

da vi mange gange i løbet af skriveprocessen er vendt tilbage til det originale 

interview for at studere konteksten for et udsagn. På denne måde anvendes en 

vekselvirkning mellem tema og helhed. 

35 Becker i Hammersley & Atkinson 1995.

Validering og formidling 

Vi oplevede efter ca. 15 interviews, at de temaer og problemstillinger, der blev taget 

frem af interviewpersonerne, ikke længere var ”nye”. Vi ramte således ret tidligt et 

mætningspunkt, og interviewene derefter var med til at bekræfte vigtigheden af 

visse problemstillinger, ligesom små variationer og nye eksempler gjorde materialet 

rigere og bedre. Da skriveprocessen nærmede sig sin afslutning, og vi havde et 

udkast klar, blev dette sendt til fem interviewpersoner, der blev spurgt om de 

kunne genkende problemstillingerne og diskussionerne af dem, og om de ville 

kommentere det. Der kom ikke feed-back fra dem alle, men de interviewpersoner 

der svarede, var meget tilfredse med repræsentationen og formidlingen af deres 

livsvilkår i denne bog, og en af dem mente endda, at hun havde lært en hel del af 

at læse om andres erfaringer. I et andet af svarene stod der: 

”Værkets største styrke er helt klart, at det er den første publikation, der sætter fokus på livsvilkårene for os brugere 

af § 77 hjælpeordningen. Og så at det, langt om længe, bliver formidlet ud til den brede befolkning at ordningen 

eksisterer og hvad det er for en størrelse (...) Mens jeg sad og læste fi k jeg virkelig den dér ”aha-oplevelse”, hvor 

det slog mig, at hvis jeg var totalt og aldeles uvidende om hjælpeordningens eksistens, så ville jeg for det første få 

et fyldigt indblik i, hvad ordningen går ud på og hvad det er for en størrelse, men også få en almenmenneskelig 

udvidelse af min horisont.” 

Hvis andre og fl ere læsere har oplevelser, som tenderer denne under læsningen, 

nærmer formålet med bogen sig opfyldelse. Vores første prioritet har som nævnt 

været skriftligt at dokumentere og formidle interviewpersonernes stemmer, og 

derfor løber deres erfaringer og fortællinger som en rød tråd hele vejen igennem. Vi 

så tidligt i øjnene, at en fair formidling af erfaringerne kræver plads, og derfor har 

afrapporteringen fået det omfang, den har – og dermed taget form af en egentlig 

bog. I hvis næste dele vi nu er rede til at fokusere på resultaterne og temaerne fra 

interviewene. 

33

34 

2. DEL 

Mod et deltagende liv 

”Man skal slappe af og tage det lige så stille og roligt, så skal man sgu nok lære det hen ad vejen.”

36 

Denne del omhandler så forskellige emner som interviewpersonernes forventninger, 

erfaringer fra opstartsfasen, aktiviteter og privatliv. Når man tænker på et forløb 

med en hjælpeordning, afspejles forløbet i denne opdeling: Det begynder med 

nogle forventninger, derefter går man i gang med selve ordningen, som giver 

nogle muligheder for aktivitet og deltagelse og i stor stil infl uerer på opfattelsen af 

privatliv, hvor der må fi ndes strategier og nye grænser. 

Kapitlet om forventningerne viser to spor – der er hovedsageligt forventninger om 

aktivitet og personlig pleje. Opstartsfasen har vi kædet sammen med udtryk for 

personlig udvikling, idet det viser sig, at brugerne ynder at sammenligne deres 

nuværende situation med noget, de gjorde, da de var ”nye brugere”. Det handler 

også om at lære sig selv at kende. I kapitlet vedrørende aktivitet og deltagelse 

udfoldes den vifte af muligheder og deraf følgende livskvalitet, som hjælpeordningen 

betyder for brugerne. Aktiviteterne er nemlig ikke blot et spørgsmål om at ”lave 

noget”, men også væsentlige søjler i opbygningen af selvfølelse og identitet. Vi ser 

derefter nærmere på, hvordan man indretter sit privatliv med en hjælpeordning 

– hvad betyder det at bo sammen med en kæreste eller ægtefælle samtidig med at 

have hjælpere, og hvordan er det at have et familiemedlem til at hjælpe? Hvornår 

kan det være godt, og hvornår er det mindre godt? 

2.1 Forventninger til hjælpeordningen 

Som det første kapitel om undersøgelsens resultater har vi valgt et emne, som på 

en måde også er det kronologisk første i forløbet med en hjælpeordning. Hvilke 

forventninger var der tale om, da man søgte en hjælpeordning? Det giver et billede 

af de tanker og idealer, som hjælpeordningen formidler for sine kommende brugere. 

Hvad er det man tror og håber, man vil kunne efter at have opnået ordningen? 

To forhold er vigtige at etablere på forhånd. Det første er, at interviewpersonerne 

naturligvis har svært ved at tale om dette uden at være påvirket af de mellemliggende 

erfaringer. Derfor er kapitlet heller ikke ret langt; vi har valgt at gå videre til disse 

erfaringer ret hurtigt. Det andet er, at der for mange ikke rigtig var nogle alternativer 

til hjælpeordningen, således at deres udsagn mest handler om et decideret fysisk 

behov. Nogle lader det blive ved det, mens andre også røber andre tanker om 

forventningerne til et liv med en hjælpeordning. De tanker starter hyppigt ved 

billeder af de alternativer, som interviewpersonerne ikke kunne forestille sig:

otilbud (institution) eller hjemmehjælp. Hjælpeordningen giver forventninger til 

et liv, som er anderledes end det, man ville leve i et botilbud, på et plejehjem eller 

med hjemmehjælpere, der kommer og går. 

En vis ”naturlighed” i hjælpeordningen kan også ligge i det forhold, at ”det er dét, 

man tilbyder en given personkreds”. I vejledningen står der, at udgangspunkter 

for bevilling af en § 77-ordning er døgnhjælp og benyttelse af respirator eller 

forhold sammenlignelige dermed. Der er altså tradition for, at nogle grupper har 

en hjælpeordning, mens andre må kæmpe mere for at få den. Sidstnævnte er dem, 

hvis handicap er omfattende, men måske ikke ”omfattende nok” til at være en 

indlysende målgruppe. 

I hvert fald viser interviewene, at man kan udskille to hovedemner i henhold til 

den måde, interviewpersonerne taler om forventninger på. Det første handler først 

og fremmest om det uundværlige i den personlige pleje, ordningen medfører, det 

andet først og fremmest om muligheder for frihed og aktivitet. En stor del er i 

realiteten inde på begge områder – dog nævnes sidstnævnte ”type” af forventninger 

hyppigere. Endelig er der enkelte, der giver udtryk for, at de ikke havde nogle 

forventninger, og at de faktisk ikke vidste, hvad hjælpeordningen var, inden de gik 

ind til den. Lad os se nærmere på, hvad nogle af interviewpersonerne siger om de 

to første tendenser. 

Forventninger til personlig pleje 

Det er især dem med de betydeligste handicap og respiratorbrugerne, som lægger 

vægt på dette område. Det handler simpelthen om helt basale eksistensbetingelser, 

når forventningerne og begrundelserne beskrives: 

”Det er klart, at det altafgørende var den totalt manglende hjælp i dagligdagen, for jeg har en sygdom, der 

er progredierende. Det betyder, at jeg har mistet mine funktioner hen ad vejen, og jeg bliver mere og mere 

hjælperafhængig. I starten kunne jeg klare mig selv med en række hjælpemidler. Så trådte min familie og venner mere 

og mere til (...), og så trådte hjemmehjælpen til i større og større omfang, og til sidst havde vi rigtig mange timer om 

ugen, men det var alligevel ikke nok. Og det var heller ikke hjælp til udadrettede aktiviteter, så mine forventninger var 

ene og alene at kunne overleve dagligdagen og kunne få den hjælp der var afgørende nødvendig. Så det var meget 

basalt. Der var ikke nogen luftige drømme om at bevæge sig ud over det at bare klare sig.” 

37

38 

I: ”Det var meget om at få hverdagen til at hænge sammen?” 

”Ja, ene og alene fokuseret på det, altså få løst de konkrete dagligdags problemstillinger, så familie og venner ikke 

skulle træde til. Specielt vores familie var efterhånden blevet meget belastet, og på det tidspunkt var mine forældre 

ved at nå en vis alder. De var i arbejde stadigvæk, men på det tidspunkt var min svigermor hjemmeløbende, som hun 

kalder det, og over 60 år, og hun hjalp os rigtig meget, og det var totalt uholdbart. Også vores søstre blev nærmest 

mere udnyttet end benyttet.” 

Som Britta på 46 år beskriver det her, handler det om en hverdag, der skal fungere, 

helt håndfaste realiteter og ikke luftige drømme. En sammenhængende hjælp, som 

hjemmehjælpen ikke kan håndtere. I hendes udsagn ligger også et spørgsmål om 

hensyn til og værdighed overfor familie og venner, som hun føler blev udnyttet. 

Hun har altså også en personlig forventning til ikke længere at være et subjekt til 

belastning for den private omgangskreds. 

Bettina på 38 år er også ganske afklaret om, hvad hun forventede: 

I: ”Hvilke forventninger og håb havde du til hjælpeordningen?” 

”Det er jo ligesom et spørgsmål om, hvorfor du gerne vil trække vejret – det er jo dét, det handler om. For mig 

var der intet valg. Jeg kan godt se i dag, at jeg kunne have boet på institution, men det var slet ikke inde i min 

bevidsthed. Jeg lærte allerede om ordningen, fra jeg var 10 år af min faster, som var fysioterapeut. Hun kunne fortælle 

mig og mine forældre, hvad der skete. Og jeg kunne jo ånde mere og mere lettet op, for for mig har det altid handlet 

om, at jeg skal leve mit liv så fuldt ud som muligt på egne præmisser og så uafhængigt, som det overhovedet kan 

lade sig gøre – selv om jeg er så fysisk handicappet, som jeg er. Derfor sammenligningen med at trække vejret, det er 

bare så naturligt.” 

Man kan sige, at Bettina var skolet til at vide, hvad hun skulle forvente – hendes 

forventninger gav hende grund til at ”ånde lettet op”, ikke mindst på baggrund af 

værdier som uafhængighed og egne præmisser. 

Forventningerne er karakteriseret ved en vis form for ”jordbundethed”. Det drejer 

sig om at få de mest grundlæggende ting til at fungere – man skal overvåges, når 

man er respiratorbruger, og mange tetraplegikere skal eksempelvis vendes om 

natten. Man kan ikke gøre noget uden; det er ligesom at trække vejret. Som Poul på 

32 år ganske enkelt udtrykte det, da han talte om sine forventninger og håb: ”Jeg 

tror egentlig, jeg fi k den [hjælpeordningen], fordi det var nødvendigt.”

Forventninger til frihed og aktivitet 

Andre lægger mere direkte vægt på udadvendte værdier, når de taler om deres 

forventninger. Det er ikke helt så fysisk basale udtryk for eksistens som ovenfor. 

Bettina, som lige er blevet nævnt, illustrerer meget godt, hvordan disse to områder 

fl ettes sammen i realiteten. Hun starter med at tale om at trække vejret og går 

derfra videre til, at livet skal levet så fuldt ud som muligt på uafhængig vis. Det 

første er nærmest en betingelse for det andet. Anna på 63 år, som lever på 13. år 

med en hjælpeordning, svarer på spørgsmålet om sine forventninger: 

”Jeg havde en forventning om, at jeg kunne få mit liv igen – hjælperne skulle være mine hænder og fødder og få 

mig til at køre videre, som det var, inden jeg blev handicappet, og det er fuldt indfriet med de rigtige hjælpere. Med 

de rigtige hjælpere har jeg et liv, som er kreativt og fuldt.” 

Vi kan se, at Anna taler om et kreativt og fuldt liv gennem sine hjælperes rolle som 

hænder og fødder. Her er de altså tydeligt et middel til at opnå et mål. Anna nævner 

i denne sammenhæng fl ere gange, at hjælperne skal være de rigtige – hendes nye 

”hænder og fødder” skal passe til hende som betingelse. 

Når en anden interviewperson, Thomas på 40 år, husker tilbage til dengang, han 

begyndte at tænke på hjælpeordningen, udtrykker han følgende: 

”Jeg kan huske, at jeg boede hjemme ved mine forældre, og jeg havde været på nogle kurser, gennem Muskelsvindfonden 

tror jeg, og der stiftede jeg bekendtskab med nogle, der havde hjælpeordning, og det syntes jeg egentlig var ret smart. 

Også fordi mine tanker på det tidspunkt gik meget på, hvordan det skulle kunne lade sig gøre for mig at bo væk fra 

mine forældre uden støtte. Og hvordan det skulle kunne lade sig gøre, hvis man skulle nøjes med hjemmehjælp – og 

hvordan jeg skulle komme væk hjemmefra og længere væk end bare inden for samme kommune eller amt. Så det syntes 

jeg var ret smart.” 

Der er altså nogle forventninger til, at overgangen til at fl ytte hjemmefra bliver 

lettere, og til at der er en vis mobilitet. Thomas nævner også hjemmeplejen. Det 

er nærmest et anerkendt faktum blandt de interviewpersoner, der kommer ind 

på den, at den ikke kan opfylde nogle bestemte behov, i særdeleshed omkring 

aktiviteter ud ad huset. Som nævnt tager visse forventninger til hjælpeordningen 

derfor afsæt i dette faktum. Det er ikke det eneste forhold, der udtrykkes i forhold 

til hjemmeplejen – et andet er, at det er mange forskellige personer, man skal 

forholde sig til, og at ”hjemmehjælperne er ude og inde ad døren hele tiden”, som 

en af interviewpersonerne udtrykte det. En anden udtrykker, at hun var træt af, at 

39

40 

hendes hjem var som ”Fredericia Banegård”. Endelig er der Lotte på 63 år, som er 

den mest eksplicitte i relation til hjemmeplejen, og i den forbindelse også i relation 

til en bestemt opfattelse af personlig frihed: 

I: ”Hvorfor ville du gerne have en hjælpeordning?” 

”Det var for at være fri – fri for alle de der ti forskellige damer i løbet af en uge, hvis man havde hjemmehjælp. Det 

havde jeg det meget meget skidt med, og til sidst sagde jeg, at jeg ikke ville have hjælp, for jeg kunne ikke magte at 

forholde mig til alle de der damer. Jeg kunne slet ikke koncentrere mig om, hvem der nu kommer, og hvad de skal og 

hvad de nu synes om mig. Jeg fi k mindreværdskomplekser over at have så mange mennesker rendende.” 

Lottes ugentlige timebevilling er lille, og hun har ikke ret mange hjælpere ansat, 

hvilket naturligvis er en stor forskel i sammenligning med de ti forskellige personer, 

hun nævner. Men Lotte har nu ansat en person hun kender, som hun ved vender 

tilbage, og som hun har et forhold til, og det betyder at hun bliver fri for de 

frustrationer, hun skildrer ovenfor. 

Forholdet til aktiviteter og deltagelse nævnes særdeles hyppigt af interviewpersonerne, 

men det er svært at adskille, hvornår de taler om deres forventninger 

fra før de fi k hjælpeordningen, og hvornår de taler om det, de aktuelt bruger den 

til. Derfor har vi lagt størstedelen af brugernes erfaringer med og syn på aktiviter 

ind i et senere kapitel om aktivitet og deltagelse. Men vi vil, både som afslutning på 

dette afsnit og som en tidlig optakt dertil, nævne Søren på 24 år. Han fortæller om 

en klar forventning til hjælpeordningen: han ville ud og ”fyre den af” i stedet for at 

sidde i isolation. Han ville have, at der skulle ske noget, at han kunne lave sport, 

foreningsarbejde og tage uddannelse, og han forventede, at hjælpeordningen var 

vejen. Søren boede i et amtsligt botilbud, før han fi k egen lejlighed. Der var mange 

mennesker at forholde sig til og være sammen med i botilbudet, og derfor er også 

kampen mod isolationen så vigtig for ham, nu hvor han bor alene. Det handler 

altså om at komme ud af huset og have et bredt socialt liv, som han udtrykker det. 

Hvilket han får gennem nogle fastlagte aktiviteter og en planmæssig deltagelse i 

forskellige – også organisatoriske – sammenhænge. 

Dette kapitel har refl ekteret, at interviewpersonerne først og fremmest udtrykker 

sig ad to spor, når de taler om deres forventninger: om basal, fysisk nødvendighed 

samt aktivitet og frihed. På den måde afspejler de meget vel de to dele, som 

WHO (World Health Organization) via ICF har defi neret som betydende for 

funktionsevnen: det handler om en fysisk tilstand og om at være aktivt deltagende,

jævnfør indledningen. Hovedparten af de interviewede brugere havde, hvilket 

vi har forsøgt at formidle her, en forventning om, at deres generelle helbred og 

funktioner ville blive forbedret – at hjælpeordningen både ville være en god 

kompensation for den deciderede fysiske funktionsnedsættelse samt et redskab til 

at leve udadvendt og aktivt. Hvad dette redskab mere aktuelt betyder, og hvilke 

erfaringer brugerne mere konkret har gjort sig, er emnet for et kommende kapitel 

om aktivitet og deltagelse, men for at fortsætte kronologien, skal vi først se på 

interviewpersonernes erfaringer med opstartsfasen. 

2.2 Opstart og udvikling 

”Jeg syntes, det var skide spændende, men jeg var samtidig lidt småbange. Jeg havde nogle meget forkromede idéer 

om, at jeg skulle være den store boss, der sad for enden af konferencebordet. Men der var jeg en dreng.” 

Hvordan er opstartsfasen blevet oplevet af brugerne? Hvordan er det pludselig at 

være arbejdsgiver, og hvordan er udfordringerne taget op og overkommet? Det er 

temaerne for dette kapitel, som vi har sat i forbindelse med personlig udvikling. 

Når interviewpersonerne taler om udvikling, er det som regel med udgangspunkt i 

opstartsfasen. Man var dér, nu er man hér og har lært dette eller hint. Igen et emne, 

som indeholder mange forskelligartede erfaringer og historier. Nogle af pointerne 

vender tilbage i senere kapitler. Når de er bragt frem i dette, er det fordi de netop 

er nævnt af brugerne i forbindelse med opstart eller en form for udvikling. 

Tilvænninger 

Flere af interviewpersonerne nævner som noget af det første, at deres opstart 

var en glidende tilvænningsperiode. Det kan være fordi, de startede med en 

enkelt hjælper og et mindre timeantal, eller fordi de kom fra en anden ordning, 

eksempelvis under hjemmeplejen. Det kan også være fordi de på mere internt eller 

personligt plan ”stille og roligt” vænnede sig til hjælpeordningen hen ad vejen. Den 

første gruppe består af de personer, der får et større behov med tiden, og som de 

fortæller, kan det både være på baggrund af en forværring af et handicap eller et 

øget aktivitetsniveau – eller begge dele. Som en af interviewpersonerne udtrykte 

det, har hans sygdom og tiltagende handicap ændret hans liv, og § 77 er blot en 

del af hele ændringen. 

41

42 

En anden bruger, Jette på 61 år, beskriver dog opstarten og et stigende behov for 

hjælp med søgning om fl ere timer mere som en kamp end som en tilvænning. Det 

er svært for hende at tale stille og roligt om denne opstart, for hun er stadig midt 

i den og tydeligvis berørt over, at tingene trækker ud så lang tid. Hun kommer 

fra en § 76-ordning men har oplevet et stigende behov for at komme ud af huset 

grundet et større aktivitetsniveau, hvorfor hun fi k bevilget en § 77-hjælpeordning. 

Men hun søgte ikke om timer nok fra starten og befi nder sig nu i en situation, 

hvor hun stadig føler sig bundet. Hun oplever, at det var fordi udmålingen var sket 

på hjemmeplejens præmisser, og at hverken hun selv eller sagsbehandleren havde 

tænkt sig ordentligt om inden den første ansøgning. Hun har stadig svært ved at 

tage til møder, på weekendkurser og ferier. Hun beskriver nu, hvordan sagen om 

en større bevilling fylder fl ere ringbind og har varet to år. Jette er altså stadig i 

en uafklaret fase, hvilket fylder særdeles meget for hende, når hun skal tale om, 

hvordan det er at starte med en § 77-ordning. Det samme gør sig gældende hos 

andre brugere: når den grundlæggende base i form af en sikkerhed omkring, at 

det man har, er det man skal bruge, ikke er på plads, er det svært at forholde sig 

til ret meget andet. Men Jette har alligevel oplevet en personlig udvikling og er 

kommet langt i forhold til de ordninger, hun havde tidligere. Vi vender tilbage til 

Jette senere i dette kapitel. 

Nogle interviewpersoner taler mere eksplicit om, hvad vi kan kalde en ”intern 

tilvænningsperiode”. Samtidig med opstarten af hjælpeordningen skulle de måske 

forholde sig til at fl ytte hjemmefra, arbejde på en vis løsrivelse fra forældrene og 

spekulere på uddannelse, eller hvad de skal med livet. Interviewene tyder på, at 

man for at overskue det, må have en personlig evne til at tage tingene lidt hen 

ad vejen og se, hvordan det går, og dermed opbygge en egen form for rytme og 

tilpasning. Den evne er der nogle, der har, men det ændrer ikke ved, at de opfatter 

det som en hård og meget udfordrende omvæltning. 

At kende sig selv 

Det er især de relationelle aspekter – forholdet til hjælperne – som interviewpersonerne 

taler om, både i forbindelse med tilvænningen og den personlige 

udvikling. Flere er dog inde på, at noget helt fundamentalt i opstarten er at lære 

sig selv og sit handicap at kende. Et eksempel herpå er Bettina på 38 år, som her 

fortæller om en udvikling, hun har været igennem, da hun fl yttede hjemmefra med 

en hjælpeordning:

”Jeg har faktisk som helt ung skullet lære mig selv at være alene. Det lyder lidt grotesk, men det er jo fordi, at jeg 

hele mit liv, fra jeg blev født, har været vant til at skulle have hjælp til alt. Derfor bliver verden lidt fordrejet, for 

det var ikke naturligt for mig at være mig selv. Det er det i dag, men det er jo fordi, jeg har fundet mig selv som 

menneske. De sidste ti år har det været meget, meget vigtigt for mig at være alene. Da jeg var helt ung, var det et 

problem for mig, når hjælperne sagde, ”nu skal jeg have pause, nu går jeg ind på værelset” – det var jo fuldstændig 

grotesk. Det var så der, jeg lærte mig det at være alene, og de sidste 10 år er det noget, jeg har haft brug for, 

ligesom alle har brug for det. Det er jo det, der er lidt specielt, når man er et menneske, der er afhængig af hjælp.” 

Det har altså været temmelig svært for Bettina i starten at fi nde sit eget ståsted og 

sit eget rum med en hjælpeordning – men det er kommet, og nu er det specielle 

rum en nødvendighed for hende. Udfordringen har været at fi nde balancen mellem 

at være afhængig og alene, og som Bettina ser det, handler det om at fi nde sig selv 

som menneske. Efter hun har gjort det, er hun ligeledes gået fra et punkt, hvor hun 

følte det var hjælperne, der bestemte, til et andet, hvor hun selv bestemmer. 

En anden interviewperson, Poul, der pludselig blev ramt af et handicap, da han 

var i tyverne, forklarer om en lidt anden vinkel på det at kende sig selv i en ny 

situation. Han havde som nytilskadekommen et behov for at klare sig selv og fi k sit 

selvfærd fra en følelse af selvstændighed. 

”Det dér med hjælpeordning er måske noget, man gerne vil undgå, så meget man kan. Efterhånden går det op for en, 

at man har brug for det, hvis man bare gerne vil have det, man har behov for.” 

Poul havde som udgangspunkt ikke døgndækning, men fi k det senere, hvilket 

han da oplevede som yderligere frihed og fl eksibilitet. Så for ham blev ordningen 

til et redskab for øget selvstændighed – fra at have været noget, der havde med 

manglende selvstændighed at gøre. 

Citatet i starten af kapitlet om den store boss for enden af konferencebordet skal 

også ses i denne sammenhæng. Her drejer det sig om Jan på 27 år, der mener, at han 

”hængte meget identitet op på det” at være arbejdsgiver og chef. Han skulle have et SEnummer, 

momsregistreres, var stolt af det og ”blæste det op til noget, det overhovedet 

ikke var”. Hvilket han siden har lært at tage meget mere afslappet. Ikke mindst i lyset 

af, at hans kommune siden har overtaget arbejdet omkring lønudbetalingen. Han følte i 

starten, at ansvaret blev frataget ham, men nu har han vænnet sig til det. En vis afklaret 

udvikling spores, når han siger, at han ikke rigtig føler sig så meget som chef længere, 

og ”meget hellere vil være Jan, som bare har nogle hjælpere.” 

43

44 

Et sidste eksempel i denne kontekst drejer sig om et parforhold, der skulle lære at 

se sig selv i lyset af de muligheder, de fi k med hjælpeordningen. Den betød, at de 

to parter pludselig kunne gøre ting hver for sig. Den indbyrdes relation blev rykket, 

og de to ville ”lige pludselig være mere uafhængige og fri af hinanden. Så der 

skete en hele masse på ganske kort tid, som skulle bearbejdes.” Kvinden i forholdet 

fortæller videre, at det var skønt for dem, at de kunne agere i hver sin retning, hvis 

de havde lyst til det. Men også at det var en helt ny og anderledes tilværelse: 

”Det giver noget andet, end når man er bundet sammen af virkeligheden. Det giver også lige pludselig nogle andre 

reaktioner og andre betingelser. Det var svært for os lige et halvt år efter, hvor det gik op og ned, indtil vi fandt 

vores rytme i den nye situation. Det kan man se i bakspejlet er ganske naturligt, når der sker sådan nogle indgreb i 

ens tilværelse, men det var bare ikke noget, vi på nogen måde havde overvejet inden.” 

De fi re ovenstående eksempler fortæller på forskellige måder om det at udvikle 

sig personligt og lære sig selv bedre at kende. I eksemplerne er det afgørende, at 

personerne selv føler, at de er gået gennem en proces, har lært noget om sig selv, 

og nu ser det som en styrke i forhold til hjælpeordningen. Det er udtryk for en 

bevidsthed omkring de nye udfordringer, som tages op og bliver arbejdet med. 

Som den sidst omtalte kvinde udtrykker om hjælpeordningen: ”Det kan ikke gøres 

bedre end det her, men man kan jo altid gøre sig selv lidt forberedt.” 

Interviewpersonerne gav generelt stærkt udtryk for vigtigheden af at kende sig selv 

og sine behov. Uden en vis grad af afklaring er det svært at være den med initiativ, 

overskud og en opmærksomhed på forholdet til hjælperne. Der er fl ere, der i den 

forbindelse bruger begrebet professionalisme, altså understreger, at man skal være 

nogenlunde på det rene med sig selv for at levere faglig dygtighed og en seriøs 

indsats. Interviewpersonerne udtrykker ingenlunde, at det er en proces, der starter 

og slutter på to veldefi nerede tidspunkter. Det er derimod nogle udfordringer, der 

fortsætter – selv efter mange år, kan vi udlede af nogle af de erfarne brugere. 

Relationelle aspekter i arbejdsgiverrollen 

Med relationelle aspekter mener vi de emner, som interviewpersonerne sætter i 

forbindelse med at have hjælpere omkring sig i opstartsfasen. Nogle har gennem 

opvæksten været mere vant til det end andre, mens nogle har et progredierende 

handicap eller på anden måde først har fået brug for hjælpen senere i livet. I det 

følgende afsnit lader vi Tanja fortælle om sine erfaringer.

Tanja 

Tanja på 24 år kommer ind på en del relationelle overvejelser, når hun fortæller om 

sin opstartsfase. Den er stadig i frisk erindring, da hun har haft en hjælpeordning i 

cirka fi re år – hun mener endda stadigvæk, hun befi nder sig i en sådan fase: 

”En meget vigtig del af at kunne styre en hjælpeordning, det er, at man ikke læner sig tilbage og siger ”nåå, hvor 

er det synd for mig”. Det kan man kun bruge i nogle korte perioder, hvor man skal rase ud – det gør man jo også 

nogle gange, selv om man ikke har et handicap. Men det duer ikke i længden. Man skal acceptere sit handicap og 

se i øjnene, at her skal jeg være resten af livet. Når man selv har styr på, at det er lige her og nu, og at man skal 

lære at leve med det, så er det også nemmere at skulle guide folk. At bruge tid på at observere og alle de der ting 

– hvad vil jeg fi nde mig i, og hvad vil jeg ikke fi nde mig i, og til at se, hvordan mine hjælpere er overfor mig – det 

er jeg blevet OK til, det er jeg blevet nødt til.” 

Tanja fi nder altså først styrken og evnen til at sætte sig ind i, hvordan det skal køre 

med hjælperne, efter hun har styr på sin egen ”her og nu”-situation. Eller for at sige 

det på en anden måde, er frustration ikke noget egnet udgangspunkt for en brugerhjælper 

relation. Som fl ere andre interviewpersoner taler hun også om nogle faser, 

hun går igennem: 

I: ”Hvad er forskellen fra starten for fi re år siden til nu?” 

”Jamen det er jo igen udvikling tror jeg - og min personlige udvikling har nok været den, at jeg kan mærke, at de 

første hjælpere, jeg har haft, dem er jeg kommet utrolig personligt tæt på. De har vidst utrolig meget om mig. Og 

så kunne jeg bare mærke efter et par gange, at det skulle de ikke. Det gik ikke, når de sagde op. Sådan var det i 

starten – jeg er stadigvæk i starten, men allerførst. Det var bare for opslidende for mig, for det er utroligt vigtigt for 

mig, at jeg har et netværk, der kender mig udover mine hjælpere, for mine hjælpere skal ikke være mit liv – jeg kan 

godt arbejde mere hen imod det, jeg er ikke færdig endnu overhovedet, men jeg har bare opdaget, at mine hjælpere 

ikke skal være mit følelsesmæssige liv. Selvfølgelig skal man have det hyggeligt sammen, og man skal kunne snakke 

og grine og kunne alting, men det skal bare ikke tage overhånd på nogen måde, synes jeg. Man skal passe lidt på sig 

selv. Det er nok den største udvikling, tror jeg.” 

For Tanja er det altså det relationelle, der har været den største udfordring – den 

læring, hun har fokuseret mest på, siden hun startede med ordningen, har med 

de menneskelige relationer at gøre: Hun har erfaret, at hun ikke kan leve med 

at udfolde hele sit liv for hjælperne, at der skal være nogle klare grænser i 

relationen. Som citatet viser, er den erfaring betalt med hårde lærepenge, men hun 

er kommet ud med en opdagelse, der står tydelig: hjælperne skal ikke være det 

følelsesmæssige liv. 

45

46 

Tanja fortæller desuden om oplevelsen af at lære at sige til og fra på de rigtige 

tidspunkter, hvilket er en gennemgående problemstilling – hvornår skal man, 

hvornår gider man ikke, hvornår bliver man nødt til det, hvornår er man for fl ink, 

hvornår er man for hård? Tanja svarer i det følgende på et spørgsmål om, hvad hun 

har tilbage at lære, og af svaret kan vi se, at hun stadig ser sig selv i en opstart, 

hvor udfordringerne er talrige: 

”At lære at sige fra og sige ”det dér, det gider jeg sgu ikke”. At sige, at jeg vil have det sådan og sådan. Jeg har da 

også oplevet, at det er rigtigt, rigtigt svært, når der kommer syv forskelllige mennesker ind i dit hjem, der hver har 

sine vaner – og så skal du sige, sådan og sådan vil jeg gerne have det – og når man fl ytter hjemmefra, og man 

ikke engang selv ved det, hvordan skal du kunne guide syv andre mennesker i det? Det er da en kæmpeudfordring, 

og det er da noget, man lærer hen ad vejen, selvfølgelig er det det. Men det er svært sådan lige til at starte med. 

Det er mennesker, du har med at gøre, og alle er individuelle. Og sådan noget med at man skal passe sammen og 

temperament. Hvor fl eksibel eller ikke fl eksibel er hjælperen, og hvordan får man det sagt, at sådan og sådan skal det 

være? Man er fysisk afhængig af det menneske. Og sådan noget som konfl ikter – hvornår skal de tages op? Hvornår 

er det mest værdigt, at de skal tages op? Jeg synes fx ikke, det er særlig værdigt, at hjælperen tager en eller anden 

konfl ikt op, mens jeg hænger i liften, eller mens jeg er ved at få bukser på. Der hænger man som bruger i en dyb 

sårbar situation deroppe i liften.” 

På alle de spørgsmål Tanja stiller, fi ndes der ingen endegyldige svar. Bortset fra 

måske det sidste vedrørende liften. De andre spørgsmål er, ligesom meget andet i 

denne bog, særdeles individuelle og afhænger meget af den enkeltes grænser og 

forståelse for egen ordning. Men det er alligevel spørgsmål, som interviewpersonerne 

har tænkt meget over. 

Tanja er inde på udfordringen i at fortælle andre, hvordan tingene skal være, når 

man ikke engang selv er klar over det. Og det er ikke syv ens mennesker, der skal 

guides, de er derimod alle forskellige med forskellige temperamenter og grader af 

fl eksibilitet. Det er altså et kompliceret spindelvæv af individualiteter og relationer, 

der skal spindes i opstarten, og den eneste til at holde sammen på trådene, er 

brugeren selv. Denne position i centrum af spindelvævet betyder, at man selv er 

herre over, i hvilke tråde, der skal trækkes, og hvordan – man bestemmer altså 

selv. Men med bestemmelsen følger en stor opgave: at sørge for, at spindelvævet 

holder.

Der er hele tiden andre... 

Agnete på 27 år havde ligesom Tanja en del at overskue, da hun skulle starte: 

”Det var faktisk rigtig svært i starten. For mig i hvert fald, nu kan jeg jo kun tage udgangspunkt i min egen erfaring. 

For på det tidspunkt var jeg lige fl yttet hjemmefra – det er jo i sig selv en stor ting – jeg var lige startet på studie, 

og samtidig skulle jeg så håndtere den her hjælpeordning. Så det var en stor ting, og det ville også have været stort, 

hvis de andre ting ikke havde været der – det der med at fl ytte hjemmefra og studiestart. Fordi det er underligt, at 

der er mennesker hele tiden.” 

At forholde sig til at man nu er i en situation, hvor der er andre omkring en mange 

timer i døgnet betragtes generelt som en stor opgave. Morten på 34 år har ikke haft 

en hjælpeordning i ret lang tid og taler blandt andet om, at der er frustrationer, der 

skal holdes nede: 

”Det er svært, når man starter op. Jeg har i øvrigt også en kammerat, hvis kæreste er fl yttet fra ham nu – de 

er stadig sammen, men hun kunne simpelthen ikke holde ud, at der var hjælpere hele tiden. Det kan være ret 

belastende... og jeg har også tænkt i den sammenhæng – gad vide, hvad det gør ved os? Altså, vi holder det jo ud og 

holder frustrationerne nede over, at de er her. Men en kæreste, hun har muligheden for at sige fra.” 

Mortens benyttelse af historien om kæresten, der fl yttede, er en markering af 

den seriøsitet, der er på spil. Det her er ikke nødvendigvis noget, man bare gør. 

Det kan koste, det kan være belastende, og som bruger er man måske nødt til at 

holde nogle frustrationer nede. Jørgen på 53 år fortæller, at det også i starten var 

problematisk for hans forhold til sin kæreste, ”at man altid har en med på skødet 

eller med på slæb”. Det havde den konkrete konsekvens, at han i begyndelsen kun 

havde hjælper på, når hans samlever var på arbejde. Det har siden ændret sig, og 

hjælpeordningen medfører nu nye styrker for deres forhold. Men om, at der altid er 

en tredje person, siger han: 

”Man skal lære det. Det der med, at der altid er en trediepart, det er jo en anden måde at leve på. Der er ting, man 

ikke kan og ikke gør, når der er en på slæb. Men jeg vil nødig undvære det, mit liv er hængt op på, at der er en 

hjælper.” 

Enkelte interviewpersoner oplevede ikke opstarten som særlig problematisk. Blandt 

andre to kvinder, som begge er over 55 år. De havde begge lederfunktioner, inden 

deres handicap tvang dem på pension, og har nu begge ret nære forhold til deres 

hjælpere. Den ene har døgndækning, mens den anden har under 40 timer om 

47

48 

ugen. De bringer begge deres erfaringer fra deres arbejdsliv frem som afgørende 

i forhold til det faktum, at de fra starten opfattede sig selv som ret afklarede. 

Det provokerede ikke den store usikkerhed hos dem, at de skulle forholde sig 

til at ansætte, lede og administrere. Dette kan meget vel have noget at gøre med 

deres livserfaring, og vi ser da også, at det typisk er de relativt yngre, der taler 

mest om usikkerhed og om at skulle fi nde sin rolle på den rigtige måde. At de to 

omtalte kvinder er kommet tæt på deres hjælpere, er ikke noget de taler om som 

et problem, men som et godt og afklaret forhold. De ville aldrig fravælge et sådant 

nært forhold på baggrund af et princip om professionalitet, men stoler derimod 

fuldt og fast på, at deres egen relation er den helt rigtige for dem. 

Initiativ og pondus 

Når man lige er startet op med en hjælpeordning, er det ikke altid lige let at vide, 

hvornår man skal sætte sine hjælpere til noget, eller hvad man skal lade passere, 

fordi man ikke vil tage en konfl ikt. Igen kan vi rette blikket tilbage på Tanjas 

erfaringer, som i dette afsnit suppleres af andre. Deriblandt Jette, som vi mødte 

i starten af kapitlet. Hun kommer fra en § 76-ordning, og det var i virkeligheden 

starten på den, som var den mest udfordrende. Før hun fi k den, havde hun 

almindelige hjemmehjælpere. 

Jette fortæller, hvordan hun var vant til, at hjemmehjælperne gjorde, hvad de skulle 

gøre uden den helt store indblanding fra Jette selv. Og så tog de afsted igen. Når 

de skulle ned at handle, fi k de en seddel og nogle penge, og så var det hurtigt 

overstået, når de kom tilbage med varerne. Men hvis hun sagde, at hun ”havde brug 

for hjælp til dét og dét, så sagde de ”jamen, det må vi ikke”, og så gjorde de det, de 

selv ville, og så gik de igen. Så jeg var fanget i mit eget hjem til sidst – jeg havde 

ikke noget at skulle have sagt.” 

Løsningen på det blev altså en § 76-ordning, som er hjemmehjælp, som brugeren 

selv planlægger og eventuelt ansætter. Jette beskriver den overgang som følger: 

”Og så fi k jeg ansat en ung pige, og hun kommer ind. Og så sidder jeg der bare. Fordi jeg er vant til hjemmehjælpen. 

Så jeg sidder sådan lidt, og så tænker jeg – ”det er jo dig, der bestemmer, dig, der skal sætte hende i gang, dig, der 

skal sige noget”. Det havde jeg svært ved, for jeg havde jo været vant til det andet i ti år, og lige pludselig skulle 

jeg... Og der var jeg sådan lidt undskyldende, det var svært lige i starten. Jeg kunne ikke lide at sige, at hun skulle 

gøre det og det på den og den måde, fordi de andre gjorde det bare. Men lige pludselig, så blev det rart. Så sagde 

jeg: Nu er det mig. Jeg kom mere frem i mig selv. Den der frihed, den kom langsomt på den måde.”

På mange måde er Jettes historie næsten en best practice-historie om, hvordan 

hjælpeordningen kan have indfl ydelse på en personlig styrke og livskvalitet. Hun 

gik fra hjemmeplejen, hvor hun følte sig passiv og uden indfl ydelse på, hvordan 

tingene skulle være i eget hjem; til en § 76-ordning, hvor hun selv skulle bestemme 

men ikke kunne komme ret meget ud, og hvor hjælpen stadig var udmålt af 

hjemmeplejen; til en § 77-hjælpeordning, hvor hun også selv bestemmer, hvornår 

hun skal ud af hjemmet – og derfor kan deltage i møder, kurser og svømning eller 

tage ud til vandet, når det passer hende. Men Jette kæmper, som vi var inde på i 

starten af kapitlet, nu med, at hun gerne vil endnu mere og ikke har timer nok. 

Udviklingen fortsætter altså. 

Jette beskriver levende, hvor svært det var for hende at rykke sig ud af den passive 

rolle. Med hjælpeordningen følger, at man skal være i stand til at tage initiativet og 

være den igangsættende. Interviewpersonen Laura på 24 år mener i den forbindelse, 

at hun var for fl ink i starten, at det kørte sådan ”vi klarer det nok-agtigt”. Hun 

havde lige så svært ved at fortælle, hvad der skulle gøres som Jette, og for Laura 

betød det, at så blev tingene ikke gjort. Hun fortæller, at hun i starten var usikker 

og tænkte: ”Fint nok, det går nok, det er nok sådan her, det skal fungere.” Men det 

betød, at det pludselig var hjælperne, der dikterede i forhold til hendes liv. Hun 

afslutter problematikken med at sige: 

”Men det er OK nu, jeg har fået styr på, hvad der skal ordnes, og hvad der ikke skal ordnes. Og det kører egentlig 

meget bedre.” 

Mod en professionel relation 

En stor del af interviewpersonerne beskriver, ligesom Tanja gjorde det ovenfor, 

hvordan deres relation til hjælperne i starten var venskabelig, umiddelbar eller 

nær. Man kom hurtigt ind på livet af hinanden, man lavede ting sammen og blev 

måske en del af hinandens øvrige sociale omgangskreds. Dette bliver hyppigt set 

som noget, man bevæger sig væk fra. Vi beskrev før to kvinder med ledererfaring 

fra arbejdsmarkedet, som ikke tænkte så meget over det, men det gør fl ere andre 

til gengæld. Det er en fælles erfaring for mange brugere, at man skal passe på ikke 

at knytte alt for nære bånd til hjælperne. 

Her vender vi tilbage til Agnete, som beskriver, hvordan det kører mere 

forretningsmæssigt for hende nu i forhold til opstarten. Relationen til hjælperne 

er blevet mere ”hverdag”. Hun er begyndt at sige til dem fra begyndelsen, at 

49

50 

hun sætter klare grænser. Det er altså ikke bare noget, hun siger til sig selv, 

hun gør også eksplicit hjælperne opmærksomme på, at det forholder sig sådan. 

Interviewpersonerne har således generelt erfaret, at deres ordning har fl yttet sig 

fra et punkt, hvor de måske ikke var så refl eksive over forholdet til hjælperne og 

konsekvenserne deraf, til et andet, hvor de tænker over disse ting og er meget 

opmærksomme på, at hjælpeordningen først og fremmest er et professionelt 

forhold. 

Arbejdsgiveransvar og lønudbetaling 

Det udfordrende i pludselig at skulle forholde sig til at stå for den praktiske 

og administrative løndel af en hjælpeordning bliver vægtet af fl ere af brugerne. 

Men ikke i samme grad som de relationelle problematikker, som vi lige har været 

inde på. 

De følgende eksempler viser arbejdsgiverudfordringen og måder at håndtere den 

på hos nogle af dem, der var mest tydelige omkring det lønadministrative aspekt 

i opstarten. Det handler om at være i stand til at sætte sig ind i tingene samtidig 

med, at man ikke skal gå i panik i starten. I eksemplerne er det kun Søren, som 

har sin kommune til at ordne hele løndelen. Først skal vi møde Karen: 

I: ”Er der en forskel fra opstarten til nu i håndteringen af det administrative?” 

”Nej, ikke administrativt, for jeg satte mig simpelthen på min dertil indrettede, og så læste jeg. Først det der 

fra kommunen, og det var lige til at... ja..., og så gik jeg ind på nettet og kiggede, og der var så forskellige 

regnskabssystemer man kunne vælge for at lave løn, også selvstændige fi rmaer. Det lønskema jeg selv har fået løn 

gennem, når jeg har arbejdet – de kører på Dataløn. Om de ville henvende sig til mig? Og der indberetter jeg jo bare 

– jeg gør det hele selv. Mine ansatte udfylder en lønseddel, som jeg selv har lavet – jeg fi k også en af kommunen, 

som ikke duer til noget – og afl everer den til mig den sidste hverdag i måneden. Så udfylder jeg datalønskemaerne 

og sender dem. Og ti arbejdsdage efter får jeg en lønafregning med deres lønsedler og en kopi til mig.” 

Karen er 37 år. Hun har ikke haft ordningen ret lang tid og hendes bevilling er 

på relativt få timer om ugen. Men at fi nde ud af det administrative handlede for 

hende om at søge og fi nde, og da hun ikke fandt noget, hun kunne bruge, lavede 

hun selv et alternativ. Det er en ressourcestærk person, der taler her. Internettet 

eksisterede ikke, da fl ere af interviewpersonerne i denne undersøgelse startede 

med en hjælpeordning, men for de nyere og kommende brugere er det et oplagt 

sted at påbegynde systematiske informationssøgninger.

Søren på 22 år fortæller, at han overhovedet ikke vidste, hvad det var, han gik ind 

til. Men på trods af det oplevede han en ”det går nok”-følelse: 

”Det man skal være meget opmærksom på, er at få tingene kørt ordentligt igennem – man skal ikke gå i panik, hvis 

den første lønseddel man afl everer er fuldstændig forkert, og man får fat i en sur dame fra kontoret, fordi før eller 

senere skal man jo lære det – og det skulle da også være mærkeligt, hvis man ikke dummer sig lidt, inden man lærer 

at gøre det – der er mange brugere, der har det sådan, at det der med timer osv., det er i computeren [hjælperne 

skriver det ind], og så tjekker de selv af om timetallet passer, inden de skriver under. Reelt set ville de ikke have 

gjort felterne så små, hvis det var meningen, vi selv skulle skrive. Der er jo ingen af os, der kan skrive så småt. Jeg 

betragter det i hvert fald som om, at vi skriver under på, at oplysningerne er rigtige nok. Man skal slappe af og tage 

det lige så stille og roligt, så skal man sgu nok lære det hen ad vejen.” 

Der ligger måske ikke så megen sikkerhed i en idé om bare at slappe af, men det 

er en fi losofi , som ofte dukker op i interviewene. Man ”kaster sig ud i det”, man 

”prøver sig frem”, ”sådan var det bare”, ”det skal nok gå” – udsagn, som signalerer, 

at brugerne nok er lidt på glatis, men at de også nok skal fi nde ud af det. Faren 

ved en alt for afslappet tilgang er, at man ikke får en fast rutine, og at det går hen 

og bliver laissez-faire administration. Som Søren siger i den første sætning, skal 

en stor opmærksomhed fastholdes på, at ”tingene kører”. Men derfor behøver man 

ikke at gå i panik. 

Lignende erfaringer kommer fra en kvinde, som har haft hjælpeordning i otte år. 

Hun kombinerer på en måde Sørens tilgang med Karens. Hun følte, hun blev nødt 

til at sætte sig ned og læse det, hun kalder manualer: 

”Det var helt vildt kedeligt, men man blev jo ligesom nødt til det. Man blev jo tvunget til det, for ellers kunne 

hjælperne ikke få løn. Og jeg har da også lavet det forkert fl ere gange, ikke? Jamen det var bare noget der kom hen 

ad vejen, og så måtte jeg bare tage stilling til de forskellige ting, når de opstod. Men altså meget af det, jeg gjorde 

dengang, det har jeg bibeholdt nu, sådan noget med vagtplanlægning og sådan nogle ting.” 

Den måde, hun startede med at planlægge tiden på, fungerer altså stadig væk 

– ligesom hos Karen i det første eksempel. Når man starter og bevæger sig fremad 

med en hjælpeordning, kan det altså godt vise sig, at den mere intuitive og første 

løsning i virkeligheden er den, der lige præcis passer bedst til den enkelte. Men 

det er ikke altid tilfældet, og kvinden i det sidste eksempel fortæller da også, at 

hun stadigvæk godt kunne have brugt et sted at henvende sig eller et kursus for 

at lære mere. 

51

52 

2.3 Aktivitet og deltagelse 

Dette kapitel afspejler det, interviewpersonerne har sagt i forbindelse med, hvad de 

”gør” med en hjælpeordning. Det var fra undersøgelsens begyndelse vigtigt for os 

at få konkretiseret, hvad det egentlig er, der virker ved ordningen på dette område. 

Hvad er det, man kan med den? Så ud over at interviewpersonerne fortæller, at den 

giver dem mulighed for aktivitet og deltagelse, har vi forsøgt at få klarlagt, hvad 

de bruger denne mulighed til, og hvad den betyder for dem. Vi ville altså gerne 

have mere på bordet end blot retorik og ideologi, og derfor spurgte vi en del ind 

til dette emne. I forvejen var det et af de emner, som interviewpersonerne brugte 

meget energi på, og de forhold til sammen har betydet, at der er ganske meget data 

i denne sammenhæng. 

Som vi nævnte i indledningen, er aktivitet og deltagelse nøglebegreber ikke 

blot for hjælpeordningen, men for en bredere forståelse på hele sundheds- og 

socialområdet. At være aktiv og at deltage i samfundet på den ene eller anden 

måde er en kulturel værdi i sig selv. I dette kapitel er det interviewpersonernes 

erfaringer, der er i centrum, og de udtrykker den tilgang særdeles tydeligt. 

Begrebet ”frihed” bliver nævnt uopfordret adskillige gange i interviewene. For 

det meste i forbindelse med en eller anden form for aktivitet eller deltagelse. 

Interviewpersonerne ser generelt en klar forbindelse og meningen træder tydeligt 

frem: hjælpeordningen giver dem frihed til at deltage og være aktive. At de kan det, 

når de selv vil, mener de er indbygget i frihedsbegrebet. Det understreger en klar 

individualitet – de vægter, at man er uafhængig og fl eksibel. 

Det hænger også sammen med helt basale behov for pleje. Hvis man kan få disse 

behov opfyldt, hvor og hvornår man vil, er man godt på vej. Der er en del af 

interviewpersonerne, der er respiratorbrugere og således først og fremmest ser 

hjælpeordningen i et plejemæssigt lys – således også de interviewpersoner, som 

gennem deres hjælpere opnår en bedre kommunikativ kontakt med omverdenen. 

En af dem svarer på spørgsmålet om, hvad han bruger ordningen til: 

”Til at overvåge og passe respiratoren og mig. Til at leve et så normalt liv som muligt med diverse oplevelser ude 

og hjemme. Til at kommunikere via en staveplade. Mine hjælpere er min stemme, men ikke min hjerne, når jeg skal 

kommunikere med andre mennesker. Jeg ville ikke kunne alle disse ting uden en hjælpeordning.”

I dette korte og præcise udsagn er der to spor: det ene har med overvågning, 

kommunikation og pleje at gøre, og det andet med oplevelser og et normalt liv. 

Denne bruger har på trods af et alvorligt handicap et udadvendt liv, som blandt 

andet består i at gå til foredrag, koncerter, på café med sine venner, til møder og 

kurser. Han holder også selv foredrag en gang imellem. Dette kapitel vil fokusere 

på sådanne udadvendte aktiviteter; dem, der også er beskrevet i lovgivningen og i 

§ 77-vejledningen. 37 Vi taler altså her om de erfaringer, der ligger ud over dem, der 

har med opfyldelsen af et decideret plejebehov at gøre. Når det er imødekommet, 

hvad kan man og gør man så? 

Typer af aktivitet 

Det er et særdeles bredt spektrum af aktiviteter, der kommer til udtryk i 

interviewmaterialet. Helt overordnet kan vi konstatere, at brugerne mener, de er 

sikret muligheder for at give sig i kast med det, de har lyst til og kan overkomme. 

Det er ligeledes i forbindelse med erfaringer om aktivitet og deltagelse, at 

interviewpersonerne generelt giver klarest udtryk for, at de ikke kunne forestille 

sig et andet liv, end det, de har med en hjælpeordning. Dette nævnes som oftest i 

tæt sammenhæng med uafhængighed og det, man nu engang laver og brænder for 

eller i forbindelse med den sociale omgangskreds. 

Man kan tale om en bestemt retorik eller sprogbrug i forbindelse med 

hjælpeordningen. Interviewene viser, hvordan et sæt af værdier og mening ligger 

umiddelbar tilgængelig hos brugerne – der er kun meget lidt tøven, når de positive 

aspekter af aktivitet og deltagelse forklares. Ved gennemgangen af de dele af 

interviewene, der handler derom, er der mange gentagelser – vi har allerede nævnt 

begrebet ”frihed” som en af de hyppigste gengangere. Andre er ”uafhængighed”, 

”muligheder”, ”normalt liv”, ”oplevelser” og ”fl eksibilitet”. Man kan altså sige, at 

der – på trods af ordningens stærkt individuelle karakter – er en slags kollektiv 

bevidsthed eller ”bruttoerfaring” med hjælpeordningen. 

Denne kollektive bevidsthed har meget at gøre med de krav, der hører til ordningen. 

Brugerne i undersøgelsen er konstant opmærksomme på, at det med aktivitet ikke 

bare er en mulighed, men nærmest en forpligtelse. Det er noget, man skal. Derfor 

er der også en risiko for, at brugerne lægger ekstra meget vægt på dette aspekt i en 

interviewsituation. Hvilket fl ere også indrømmer, at de gør i sagsbehandlingsøjemed 

og i kommunikationen med deres kommune. På sin vis er de tvunget ind i et særligt 

sprogbrug om ”aktivitets-effektivitet”, når de taler om deres erfaringer. 

37 Punkterne 63 og 65. For præcisering af vejledningens formuleringer henvises til ”Vejledning om sociale tilbud til voksne med 

handicap” på www.social.dk. 

53

54 

Handicappolitiske argumenter indgår også i opskriften på en sådan kollektiv 

værdibaseret bevidsthed om hjælpeordningen. Mange af interviewpersonerne er 

medlemmer af og aktive i handicaporganisationer og har derfra input med i forhold 

til, hvad en hjælpeordning er, eksempelvis i forbindelse med selvbestemmelse og 

arbejdsgiverrollen. 

Vores interviewpersoners udadvendte aktiviteter spænder vidt, som man får et indtryk 

af på den følgende liste. Præcist hvordan man defi nerer, om et aktivitetsniveau er 

passende for at have en hjælpeordning eller ej, står hen i det uvisse – det er en 

individuel vurdering. Derfor vides det ikke, hvilke af aktiviteterne på listen, som 

er ”gode nok”, og hvilke som ikke er, eller hvordan de skal være sammensat, for at 

niveauet er passende. Men listen repræsenterer alle de udadvendte aktiviteter, som 

interviewpersonerne har sagt, at hjælpeordningen understøtter. 

Beskæftigelse: 

Uddannelse · Job 38 · Frivilligt arbejde · Foreningsarbejde · Bestyrelser · Møder · Kurser 

Lokalpolitik · Undervisning (både giver og modtager, fx aftenskole og højskole) · Rådsarbejde 

Idræt / fysisk aktivitet: 

Fysisk træning · Fysioterapi · Rugby · Svømning 

Kultur og interesser: 

Biografer · Shopping · Museer · Foredrag (både som afholdende og tilhørere) · Koncerter · Male (kunst) 

Havearbejde · Ture til skov og strand · Teater (både som optrædende og tilskuere) · Biblioteker · Religiøse 

aktiviteter · Korsang 

Socialt: 

Besøg hos venner og familie · Weekendture · Udlandsrejser · Begivenheder (fx. messer og fodbold) 

Ud at spille musik · Byture (aften/nat) · Caféer og restauranter · Fester · Fællesskab med andre beboere i 

boligforeninger 

Listen illustrerer spændvidden blandt 28 interviewpersoner, hvoraf de fl este 

naturligvis strækker sig over fl ere af aktiviteterne. Der er tale om helt almindelige 

dagligdags aktiviteter, hvoraf de fl este mennesker i Danmark har mindst tre-fi re 

i deres tilværelse. Derfor undrer det ikke, at fl ere interviewpersoner nævner det 

”normale liv” eller ”at lave det samme som alle andre” i denne forbindelse. 

Det skal nævnes, at det kun er en lille del af brugerne, der har fast arbejde og som 

bruger hjælpeordningen dertil. En lidt større del er i gang med en uddannelse, og de 

fl este lever af førtidspension. Man kommer derfor ikke langt med de alligevel noget 

38 Dækker også over skåne- og fl eksjob.

slidte begreber ”fritid” og ”arbejdstid” – nogle interviewpersoner siger eksempelvis, 

at de opfatter frivilligt foreningsarbejde som deres arbejde, selv om det traditionelt 

ville høre ind under fritidskategorien. Andre siger, at det at have en hjælpeordning 

er deres arbejde. En af dem, der er i gang med en uddannelse fortæller følgende, 

da vi spørger om, hvorvidt han oplever, om han nu har samme vilkår som andre i 

forhold til at være med i samfundslivet: 

”Både og... Jeg føler det nu, efter jeg er startet på min uddannelse, men jeg kunne godt føle før, hvor jeg gik på VUC 

eller specialskole for voksne, at jeg var lidt identitetsløs. Jeg har diskuteret det med mange, hvor de siger – vi er sgu 

da ikke identitetsløse. Så siger jeg, jamen så fortæl mig præcis, hvilken person du er, og hvilke kvalifi kationer du har. 

Og det er lidt svært, når man bare siger: OK, jeg er spastiker. Men helt klart, nu er jeg begyndt på en uddannelse, nu 

lærer jeg noget, nu gør jeg noget, jeg kan bruges til noget. Nu får jeg nogle kvalifi kationer – det sparker røv. Men jeg 

mener også mindre ting kan gøre det – i første omgang fi k jeg identitet nok ved at gå til sport. Så var det dét, jeg 

kunne, og så blev det til mere og mere.” 

Her udtrykker interviewpersonen en gennemgående mening i udsagnene om 

aktivitet og deltagelse: det ”giver identitet”. Han ser ikke længere sig selv som blot 

spastiker, men som en person med en videre identitet. Oplevelsen af at deltage og 

udvikle sig er altså med til at understøtte en selvopfattelse, om det så er via sport 

eller uddannelse. Interviewpersonen forklarer videre, at udadvendte aktiviteter er 

mere værdige, når han ikke længere skal bede fremmede mennesker, som han 

tilfældigvis er sammen med, om at hjælpe med pleje og praktiske ting. Han følte, at 

han besværede andre. Nu er der en hjælper, som er der af samme grund, og som 

får penge for det. Dermed er hans selvstændige identitet styrket i samværet med 

andre, og som man kan se i citatet, fi nder interviewpersonen væsentlig værdi i den 

faglige og personlige kompetenceudvikling, som hjælpeordningen understøtter. 

I denne sammenhæng er det interessant, at den mening aktiviteterne tillægges, ikke 

blot er et spørgsmål om at ”lave noget”, fordi det skal man nu engang. Aktiviteterne 

er også med til at give interviewpersonerne en stærkere selvopfattelse. Det er også 

interessant at se, at de fl este af aktiviteterne på listen er af social karakter: man er 

sammen med andre, når man udfører dem. Betydningen af at komme ud blandt 

andre mennesker er således fremtrædende blandt brugerne. Over halvdelen af 

interviewpersonerne bor alene, hvilket er tilfældet for mange med en omfattende 

funktionsnedsættelse. For dem er hjælpeordningen også et udtrykt middel mod 

faren for at blive isoleret. 

55

56 

Det sociale aspekt har også et andet og mere privat betydningselement for nogle 

af de interviewpersoner, der lever i et parforhold – når de kan gøre og udføre ting 

i hjemmet, føler de sig som mere ligeværdige partnere. 

Der er blandt interviewpersonerne mange, der er startet ”stille og roligt op” med 

nogle få aktiviteter for derefter at øge niveauet efter at have vænnet sig til, hvordan 

det fungerer med hjælpeordningen. Nogle af brugerne over 50 år er tilsvarende 

begyndt at skrue lidt ned for blusset, fordi deres handicap ikke længere tillader 

helt det samme niveau. Alligevel taler de fortsat om et højt aktivitetsniveau, og de 

forsikrer nærmest, at de er aktive på fl ere leder og kanter endnu, selv om det ikke 

er så meget som før. Der er ingen der siger, at de ikke har et stort aktivitetsniveau. 

Vi kan altså se, at sprogrammen vedrørende aktivitetsniveauet er tydeligt markeret 

i interviewene – det er som om, det er her trumfen skal sættes ind, når brugerne 

fortæller om deres erfaringer og vendingerne er ofte overordentligt positive. 

Mogens 

Mogens er 45 år og bor sammen med sin kone og deres børn. Han kom for fl ere 

år siden ud for en ulykke, som gjorde ham lam i det meste af kroppen. Han har 

haft en hjælpeordning de seneste år, men ikke de første mange år efter ulykken. 

Han siger, at han er berettiget til døgndækning, men at han ikke har det, fordi 

han gerne vil være alene med sin familie en gang imellem. Mogens er yderst aktiv 

i foreningsarbejde og lokalpolitik, hvor han er med i fl ere organer. At han fi k en 

hjælpeordning har betydet store forandringer i hans liv: 

”Det bedste er, at jeg føler, jeg lever et liv ligesom alle andre mennesker. Jeg vil behandles ligesom alle andre. 

Jeg ved godt, der er nogle ting, jeg ikke kan, men jeg kan nogle andre, fordi jeg har min 77 hjælpeordning – det 

er min højre hånd. Det gør, at jeg kan have et normalt liv og et aktivitetsniveau, som jeg ikke havde før.” 

Mogens brugte de første år efter ulykken på at lukke sig inde. Han kom ikke ud 

blandt mennesker men brugte det meste af tiden på at se tv. Det er ikke noget, 

han fortryder nu, for måske var det en nødvendig fase. I disse år havde han 

hjemmehjælp. På et tidspunkt startede et projekt i byen, hvor han bor, som drejede 

sig om bedre forhold for mennesker med handicap, og det var noget, han gerne 

ville være med i. Det kom han, og det førte til videre engagement på fl ere leder og 

kanter. Den første tid måtte Mogens bede andre tilstedeværende om hjælp og støtte 

– og som han siger, trak han en del på andres hjælpere, hvilket han ikke mener var 

værdigt eller fair set i bakspejlet. Han kunne ikke deltage i aktiviteter eller møder,

der lå på de tidspunkter, hvor han eksempelvis skulle på toilet. Men han forsøgte 

alligevel at komme ud til aktiviteter, hvilket nogle gange resulterede i våde bukser, 

fordi han ikke nåede at komme hjem til tiden. Hans kone tog før i tiden med og 

hjalp ham, men det fungerede kun, indtil de fi k et barn. Det var også svært, når 

der var tale om møder over fl ere dage. Mogens er inde på, at det ikke ligefrem var 

godt for balancen i ægteskabet, at det hele hang på hans hustru. 

Nu oplever Mogens, at han har en fl eksibilitet, som han ikke havde med 

hjemmeplejen, hvor de faste toiletbesøg ikke uden videre kunne rykkes til om 

aftenen. Han fortæller, at tiden inden han fi k en hjælpeordning også drejede sig 

om, at han skulle igennem en slags erkendelsesproces, hvor han endte med at 

indse, at han faktisk havde et handicap, der gjorde, at det var nødvendigt med fast 

hjælp. 

”I dag vil jeg sige, at jeg ville blive tosset i hovedet, hvis jeg ikke kom ud og fi k det modspil eller deltog i samfundet 

– hvis jeg skulle være herhjemme altid – jeg ville blive tosset i hovedet, jeg ville ikke være til at leve sammen med, 

jeg ville være dybt frustreret og ikke kunne fi nde ud af, hvad jeg skulle gøre af mig selv. Jeg tror, jeg ville blive et 

træls menneske rent ud sagt, jeg ville ikke være tilfreds – jeg vil have et liv, jeg trives med at have noget at rive i 

og føle, at jeg slår til på nogle punkter, at jeg kan bidrage med nogle ting i kraft af, at jeg kan komme ud og være 

sammen med andre. Jeg er også sikker på, at når jeg ikke sidder i [politisk organ] længere, jamen så skal jeg da ud 

at fi nde et job, et eller andet skal jeg. Det er ikke nok med bestyrelser osv. Jeg skal have noget mere. Med arbejdet i 

[politisk organ] går der mange timer om ugen med forberedelse og det hele. Plus det andet ved siden af.” 

Mogens er altså nu helt afhængig af mulighederne for at komme ud at deltage, 

arbejde og blive brugt. Han rejser også en del med sin familie, hvilket han ville have 

meget svært ved uden en hjælpeordning. Det er et stort spring i forhold til at lukke 

sig inde, som han gjorde de første år. Han ser ligesom andre interviewpersoner 

hjælpeordningen som et redskab ”til at komme i gang”, men mener i øvrigt det er 

svært at defi nere, hvad et ”aktivitetsniveau” er. Som vi ser i det følgende, mener 

han ikke, det er noget statisk, men noget der opbygges ved hjælp af en følelse af 

sikkerhed og tryghed, som er det basale: 

”Hvis du er meget svært fysisk handicappet, eller hvad der kan være årsagen til, at man kan få en ordning, jamen 

så kan et aktivitetsniveau måske være bare at kunne komme ned i et center eller over at handle – det er jo svært 

at defi nere. Det synes jeg i hvert fald. Det kan være, at det kan være med til at bidrage til, at den person måske vil 

kunne komme ud og mærke, at der er noget andet uden for de fi re vægge og så måske oparbejde et eller andet. Det 

kan være starten til at hjælpe personen til at komme i gang. Og så er det sådan set lige meget, hvad der er niveauet. 

57

58 

Det kan være, det er vigtigt bare med trygheden ved, at der er en, der så gør, at man kan tage i biografen eller tage 

i storcenter eller i Bilka. For at få bygget noget op – det kan være personen har et dårligt selvværd eller ikke tør 

komme ud af huset – men lige så stille skal lempes ud. Det betyder, at de kan sætte niveauet op til lige pludselig at 

deltage i mange ting.” 

Udviklingen i forhold til at komme uden for de fi re vægge, føle sikkerhed og så 

lige så stille komme i gang opfattes som mindst lige så betydningsfuld, som det 

egentlige indhold i aktiviteterne. Vi ser altså en parallel til den identitetsfølelse, 

som den tidligere omtalte interviewperson mener bliver opbygget. 

Som i de fl este andre interviews er det på aktivitet og deltagelse, at Mogens lægger 

hovedvægten, når han fortæller om sine erfaringer med hjælpeordningen. I dag 

synes han, at han skulle have haft den fl ere år, før han fi k den. Så kunne den lange 

periode med passivitet måske være blevet forkortet med ordningens understøttelse. 

En anden bruger af ordningen er meget eksplicit om vigtigheden af det procesuelle 

forhold og forklarer, at der i vejledningen til § 77 står, at man ”må formodes at 

kunne få et aktivitetsniveau, som gør det nødvendigt at yde en ganske særlig 

intensiv støtte”. Det opfatter han som særdeles positivt, da der er taget højde for, 

at der kan være tale om en udvikling. Interviewene i denne undersøgelse viser 

netop, hvordan mange personer kommer i gang lidt efter lidt og gradvist opbygger 

et aktivt udadvendt liv. Med til det hører også aktiviteter i hjemmet – papirarbejde, 

computerarbejde eller kommunikation via e-mails, som brugerne skal have 

hjælp til. 

Spontanitet og fleksibilitet 

Blandt erfaringerne vedrørende udadvendte aktiviteter og deltagelse fi nder vi i 

interviewene en dimension, som ikke blot handler om, at man kan lave noget, men 

også at man kan det, når man vil. Brugerne af hjælpeordningen erfarer generelt, at 

de kan være spontane. Nogle af dem, der har døgndækning, mener netop, at det 

er dette timeantal, der sikrer den ultimative fl eksibilitet. Andre, der siger de godt 

kunne have en døgnbevilling, har fravalgt det, fordi de hellere vil have nogle timer 

for sig selv, hvor hjemmeplejen eller en samlever dækker de konkrete plejebehov. 

Fleksibilitet og spontanitet betyder fl ere ting. For brugerne, vi har interviewet, 

betyder det eksempelvis, at man kan tage til en koncert med kort varsel, hvis man 

ser en annoncering i avisen, at man uden videre kan tage en tur på museum eller 

på shoppingtur. Det betyder også, at man, efter endt undervisning, idræt eller

arbejde, kan tage med holdkammeraterne eller kollegaerne en tur i byen, selv om 

det ikke var planlagt. Eller at et møde eller en sammenkomst med kort varsel ikke 

behøver at være et problem, fordi man selv kan rykke rundt på timerne. Derfor er 

grundig planlægning fortsat nødvendig, især for dem, der ikke har døgndækning. 

Der er stadig en vagtplan, der skal overholdes og prioriteringer, der skal træffes, 

da man har et begrænset antal timer til sin rådighed. Der er også et hensyn til 

hjælperne, som skal tages, og som én bruger udtrykker det, tænker hun måske ikke 

i sin kørestol på, hvor hårdt det kan være som hjælper at gå rundt i fl ere timer i 

træk uden en pause. 

En anden interviewperson, Bettina på 38 år, kommer ind på spontanitet som 

det første forhold, hun nævner, da vi spørger, hvad det bedste ved hjælpeordningen 

er: 

”Det bedste er jo, at jeg stort set kan leve, som jeg har lyst til, og fordelen ved min ordning er, at jeg ikke er bundet 

af, at min hjælper kommer på et bestemt tidspunkt i løbet af en aften eller i løbet af dagen. Jeg har frit råderum. 

Selv om jeg skal have hjælp til at gøre alting, kan jeg godt tillade mig at opfatte det som en selvfølge, at jeg har den 

tid, jeg har. Det bedste er, at du kan gøre, hvad du vil, når du vil. At du kan være spontan – selv om der er mange 

ting, der skal planlægges lang tid i forvejen, så giver den spontanitet – eller mulighed for at være spontan.” 

Bettina har døgndækning, hvilket hun altså ser som en ekstra styrke i forhold til 

råderummet over sin tid. Og det råderum mener hun, at hun nærmest brugte for 

meget i starten, hvor hun konsekvent byttede om på dag og nat. Det medførte 

problemer i forholdet til hjælperne, og det gik op for Bettina at uden hensyn 

og kompromis, ville hun skifte hjælpere alt for ofte. Derfor blev hun nødt til at 

ændre sin opfattelse og indstilling til, hvad hun egentlig skulle bruge sin vide 

fl eksibilitet til. 

I dette tilfælde er det altså brugeren, som må indrette sig. Andre interviewpersoner 

fortæller om, hvordan der eksisterer en risiko for at blive ”trukket rundt” af 

hjælperne, altså ikke helt selv være herre over, hvad der sker hvornår. Flere 

interviewpersonerne kender nogle, som har svært ved selv at styre dette, og en 

bruger med mangeårig erfaring fra en handicaporganisation mener, at det mere er 

reglen end undtagelsen for de yngre nyopstartede. Han selv er i halvtredserne og 

synes ikke selv, han har det problem. Andre oplever selv at have et sådant problem, 

men ikke så meget i forhold til aktiviteter, som i forhold til at lære at sige til og 

fra på konkrete opgaver – hvornår skal man, hvornår gider man? Mads, en 33-årig 

59

60 

interviewperson med respirator, er inde på, at der med friheden til at planlægge sin 

dag som man vil, følger et stort ansvar, og at en særlig styrke er en forudsætning. 

Her svarer han på, hvordan han synes hjælpeordningen hænger sammen med et 

selvstændigt liv: 

”Det synes jeg egentlig hænger utrolig godt sammen, det synes jeg er meget rigtigt. Hvis man altså ikke lader 

hjælperne styre en, fordi der har jeg oplevet nogen, jeg kender, hvor de måske ikke er så stærke selv rent psykisk 

eller mentalt. Hvor de måske ikke kan administrere hjælpeordningen så godt, der synes jeg måske nogle gange, at det 

er hjælperne, der styrer dagsordenen. Hvis det er sådan, så mister man lidt af ordningen, fordi så er det ikke så meget 

for brugeren, men mere om hjælperen nu lige gider det, der skal ske, ikke? Hvor man kan sige med mine hjælpere, 

altså hvis jeg nu skal i byen til klokken 4 om natten, jamen det er ikke så spændende for hjælperen, men der er jeg 

nødt til ligesom at sige til mig selv, at det kan jeg ikke gøre noget ved. Selvfølgelig hvis man har haft en hård dag, 

og hjælperen har faret rundt hele dagen, så kan man selvfølgelig godt sige, at så skal jeg måske ikke lige tage i byen 

i aften. Fordi der skal også være rimelighed. Nogle gange er det muligt, at hjælperen ikke gider i byen, men han er 

altså på arbejde. Jeg tror nogle yngre brugere, hvis hjælperen siger, det gider jeg sgu ikke, tænker, at de så hellere må 

blive hjemme.” 

Det selvstændige fl eksible liv er altså, som Mads ser det, både afhængigt af en 

psykisk styrke, en evne til planlægning og en vis empati. Og igen er der en idé om, 

at ”yngre brugere” måske har sværere ved dette. 

Men det er frem for alt evnen til og muligheden for trods alt at gøre alle de ting, 

som står på aktivitetslisten, der er den røde tråd i brugernes erfaringer. Der er stor 

enighed om, at de ikke ville kunne have det liv, de har i egen bolig med andet end 

en hjælpeordning. Nogle sammenholder direkte deres udadvendte aktiviteter med 

de 15 timer om måneden, som ledsagerordningen39 understøtter og konkluderer på 

forskellige måder, at det ikke ville være det samme. Deriblandt er der en bruger, 

der før havde en ledsagerordning, og som udtrykkeligt manglede spontaniteten 

– ”jeg kunne ikke forvente, at jeg kunne ringe aftenen før med et eller andet, som 

hun skulle kunne”. 

Den begrænsede tid 

At have et højt aktivitetsniveau samtidig med en omfattende funktionsnedsættelse 

er mere kompliceret end som så. At komme ud ad døren, måltider, toiletbesøg, 

påklædning, at gå i seng – alt det praktiske tager længere tid. Af mange af 

interviewene fremgår det, at det er noget man skal tage i betragtning, når man 

taler om aktiviteter. Tiden tillader simpelthen ikke det samme, når det ”tager 2½ 

39 § 78 i Lov om Social Service.

timer at stå op om morgenen, hvert måltid tager minimum en time, og hvis jeg 

skulle møde kl. 8, skulle jeg stå op kl. 4.30, for der er også transport. Og det kan 

jeg ikke holde til rent fysisk.” 

Det er interviewpersonen Hans, der her fortæller om, hvor svært det ville være at 

have et job. Hans har oplevet, at der de seneste år er blevet strammet op omkring 

defi nitionen af et aktivitetsniveau. Han forklarer, hvordan hans sagsbehandler er 

blevet ved med at køre i ”de der skåne- og fl eksjobs”, at der er strammet op på 

dette område, og at man skal være aktiv hver dag. Hans har overvejet at fi nde 

arbejde eller at uddanne sig yderligere, men det tidsmæssige er altså et problem. 

Det er det også for en kvindelig interviewperson i 30’erne: 

”Min påstand er, at ligegyldigt hvad jeg laver, så er mit handicap jo det samme. Så min påstand skal være, at bare at 

få det praktiske liv til at hænge sammen er noget, der kræver mange timer på en dag, fordi alting tager længere tid. 

At gå i bad, spise, skrive en e-mail – jeg kan blive ved. Når jeg ser, hvad andre familier når altså... mand!” 

Der er altså brugere, der føler, at det allerede er stramt tidsmæssigt at få de helt 

grundlæggende ting til at fungere, hvilket for dem lægger en naturlig grænse 

for deres aktivitetsniveau. Også den sidst omtalte interviewperson føler sig 

mere nervøs nu i forhold til sagsbehandlingen, fordi hun har givet afkald på en 

position i en forening, der tog meget af hendes tid. Hvad vil kommunen sige til 

det? Er hun stadig aktiv nok? Det pres, som også Hans føler i forhold til aktivitetsniveauet 

og den megen snak om job i hans kommune, får et ord med på vejen af 

Jørgen på 53 år: 

”Mange af os der har en hjælpeordning er jo ikke erhvervsaktive i kraft af det handicap, vi har. Og mange af os 

bruger ufattelig meget tid på vores handicap, ikke?” 

I diskussionen ligger altså et paradoks, som kan være en medvirkende årsag til 

den svære kunst at defi nere, hvad der er et rigtigt aktivitetsniveau: man får en 

hjælpeordning, fordi man har et omfattende handicap og skal bruge hjælp og pleje. 

Man får også en hjælpeordning, fordi man har et højt aktivitetsniveau, som altså for 

nogle har en naturlig begrænsning, fordi man har et omfattende handicap. 

Rammer 

I fl ere interviews fortalte brugerne, hvordan de i starten af en hjælpeordning eller 

til de årlige opfølgninger ”smører” aktiviteter på, fordi det er en gældende valuta 

61

62 

i argumentationen. Der er også erfaringer om, hvordan man føler sig decideret 

forpligtet til at sidde i bestyrelser, tage på pc-kursus eller andet. Og historier om 

”andre med hjælpeordning”, som melder sig til den ene post efter den anden uden 

egentlig at kunne overkomme det. Således fortæller en interviewperson om en 

bekendt: 

”Jeg har kendt en kvinde som boede i en kommune, hvor de krævede et højt aktivitetsniveau og blev ved med at 

sige, at ellers skulle hun på plejehjem. Hun har læst alle fag på HF, og gik til enkeltfags et-eller-andet, hun blev ved 

med at læse et eller andet, kun fordi kommunen krævede det, og kom ind i en bestyrelse, hvor hun ikke havde lyst 

til at være. Fordi hun var nødt til at sige til kommunen, at hun var med i noget. Og hun var meget plaget og havde 

svært ved at fungere. Det kommunerne ikke tænker på er, at mange som har et handicap kun har halvdelen af den 

tid til rådighed, som andre mennesker har. Resten af tiden bruger vi på at komme op og i seng og på toilettet og i 

bad og alt det der. Det sluger så mange timer. Og man har brug for at hvile sig en gang imellem.” 

Forbindelsen til tidsfaktoren gøres tydelig. Interviewpersonen skærer det ud i pap 

– det er hårdt at være presset, især når man ikke har hverken tid eller fysisk 

overskud. Men hellere det end at miste ordningen. Aktivitetspresset kan altså slide 

på personer med hjælpeordning. Jan på 27 år har selv haft lignende erfaringer og 

fortæller om frygten for et lavt aktivitetsniveau: 

”Jeg kan huske i starten, der var jeg rigtig bange for, at mit aktivitetsniveau skulle blive for lavt, så jeg meldte mig 

til alle mulige kurser og involverede mig i foreningsarbejde og gik til møder... jeg havde ikke noget at gøre til de 

lejligheder der, men jeg holdt mit aktivitetsniveau. Jeg følte meget, jeg skulle leve op til det kriterie, og det blev jeg 

sådan en slave af.” 

Jan ser altså også aktivitetsniveauet som noget, der skal ”holdes” eller opfyldes. 

Han har det mere afslappet med det i dag men synes stadig ikke, det er rimeligt, 

at man skal melde sig til ”alt muligt, bare fordi man skal opfylde et krav”. Hvis 

man følger Jans argumentation, er det ikke så mærkeligt, hvis der er relativt mange 

forenings- eller organisationsaktive mennesker med en hjælpeordning. De fl este 

af de interviewpersoner, der taler om foreningsarbejde, taler dog ikke om det i 

dette lys, men bruger vendinger om at betyde noget, gøre en forskel eller at hjælpe 

andre. 

Frihedsbegrebet, som brugerne ynder at sætte i forbindelse med hjælpeordningen, 

har altså sine klare rammer i denne sammenhæng. Oplevelsen af begrænset tid 

er en af dem. En anden er, når nogle aktiviteter bliver en pligt; noget der skal

opfyldes. Således kan ”fritiden” også opleves i et arbejdsmæssigt skær. 

Laura 

Laura på 24 år er ved at tage en uddannelse og har i den forbindelse en klar 

opfattelse af, at hun blev bevilget en hjælpeordning af samme grund. Hun slog på 

uddannelse i visitationen, siger hun, og det var dét, der virkede. Hun sidder nu i en 

situation efter nogle år, hvor hun godt kunne tænke sig at tage orlov fra studiet en 

periode eller ud at rejse ligesom mange andre unge mennesker. Men det tør hun 

ikke, fordi hun er bange for at miste hjælpeordningen eller at miste timer. 

Når hun skulle argumentere så meget i forhold til sin uddannelse, hvad så hvis hun 

holder pause fra den? 

I: ”Hvad betyder et højt aktivitetsniveau for dig?” 

”Det er vel det der med at læse og være i gang mere end et par timer om dagen. Jeg tror – min intuition siger 

mig – at hvis jeg enten læser eller arbejder, så er det okay, men lige så snart jeg siger: jeg tager et sabbatår og fx 

træner helt vildt meget, så er jeg bange for, at de vil tage ordningen fra mig. (...) Jeg har ikke diskuteret det med 

dem, og det tør jeg ikke.” 

Laura er meget nervøs for, om fysisk træning eller andet, hun ville bruge sin orlov 

på, ville være ”gode nok” aktiviteter i forhold til at beholde sin døgndækning. 

Derfor henvender hun sig ikke til sin kommune, ikke engang for at spørge om 

mulighederne. Hun er netop en af dem, som værdsætter døgndækningen højt, 

hvilket blandt andet ses, når vi spørger hende om, hvad hun forventede sig af 

ordningen: 

”Det var hovedsageligt friheden – altså vi snakkede med kommunen om det dengang, og de sagde, at de også kunne 

tilbyde hjemmehjælp, og det tror jeg også de foretrak [griner]. Så ville jeg måske være dækket ind nogle timer i 

døgnet af hjælpeordningen, og så kunne hjemmehjælpen komme senere, men eftersom jeg er rimelig aktiv og læser 

meget og aldrig ved, hvornår jeg er hjemme og sådan noget, så ville det være fuldstændig håbløst – så skulle jeg 

have en enorm struktur på hverdage, og det hjælpeordningen tilbyder mig er frihed, altså. At jeg kan gøre, hvad jeg vil 

og leve så normalt som muligt.” 

Vi er altså tilbage ved fl eksibiliteten som en væsentlig ingrediens i friheden. I 

Lauras tilfælde betyder friheden, og hendes faglige og sociale liv, at hun nogle 

gange glemmer, hun har et handicap og sidder i kørestol. Derfor synes hun også, 

at ”de møder med kommunen, hvor man føler, man forsvarer sig selv helt vildt”, 

63

64 

kan være hårde. Det er udtryk for, hvor svært det er først at ”glemme”, hun har et 

handicap, fordi hendes liv kører på skinner, for derefter at blive mindet om det, 

når hun møder systemet. 

Tæt på virkeligheden 

Interviewpersonerne i undersøgelsen er aktivt deltagende mennesker på en række 

forskellige områder. Der er stor enighed om, at de kan ikke se, hvordan de skulle 

få deres liv til at hænge sammen, hvis ikke de havde en hjælpeordning. Vi har som 

interviewere oplevet, hvordan emnet aktiviteter og deltagelse for alvor får brugerne 

til at snakke om, hvor meget ordningen betyder for dem. Det overordnede billede 

er et billede af frihed, et billede vi har forsøgt at undersøge nærmere – vi har 

set på betydningen af og meningsindholdet i den sprogbrug, som anvendes. Vi 

har set, hvordan der ligger identitetsmæssige temaer og erfaringer af personlig 

værdi og udvikling i aktiviteterne – og at fl eksibilitet og spontanitet er essentielle 

betydningselementer. Tidsfaktoren er en problematik for fl ere brugere, ligesom 

kravene fra lovgivningen kan være det. Man kan føle sig presset til aktivitet og 

deltagelse på grund af en usikkerhed overfor den bevilgende myndighed overfor 

hvem, man gerne vil virke som aktivitets-effektiv. 

Den afgørende tendens i interviewene er dog, at når livskvalitet italesættes, så sker 

det som hovedregel på baggrund af erfaringer om, at man kan deltage i livet og 

være aktiv. Følgende udsagn fra Britta på 46 år er en repræsentation deraf og en 

passende afrunding på temaet: 

I: ”Helt basalt – hvorfor virker hjælpeordningen?” 

”Den gør jo det, at hjælperen giver dig mulighed for at leve tilnærmelsesvist som andre mennesker. Du kommer så 

tæt på den såkaldte virkelighed som overhovedet muligt. Jeg kan leve her i et almennyttigt boligbyggeri blandt 200 

andre familier, der bor i lejligheder her. Dem kan jeg omgås på lige fod, jeg kan møde dem i gården om sommeren, 

når vi sidder og hygger os i godt vejr. Jeg kan deltage i de aktiviteter der er, møde dem i min bydel, når vi er nede 

at handle og sådan noget – udelukkende fordi, jeg har den her ordning. De kan efterhånden få øje på mig som et 

ganske almindeligt menneske. Jeg kommer ikke som sådan en alien fra et eller andet plejehjem, der ikke kan forholde 

sig til den virkelighed, som andre mennesker bor i. Jeg kan gøre det, andre mennesker kan. Jeg kan godt pege på 

en række begrænsninger, men det er jo mine egne fysiske begrænsninger – hjælpeordningen gør, at jeg kan leve så 

normalt et liv som alle andre. Handle, museum, skole, vil jeg gå en tur i skoven eller på café? Jeg kan vælge det liv, 

jeg vil, det er jo helt fantastisk.”

2.4 Privatliv og familie 

”Privatliv har man jo ikke meget af. Men det lærer man ligesom at leve med på en eller anden måde.” 

I dette kapitel ser vi nærmere på brugernes erfaringer med hvordan et privatliv 

hænger sammen med en hjælpeordning. I den første del handler det fortrinsvist 

om, hvordan man organiserer sig på hjemmefronten – hvordan man fi nder ud af, 

at ens hjem også er en arbejdsplads for andre. Derefter er forholdet til familien i 

fokus. Betyder hjælpeordningen noget for dette forhold, og hvordan har løsrivelsen 

været? Til sidst ser vi på nogle af de erfaringer og holdninger, der eksisterer i 

forbindelse med at have familiemedlemmer ansat som hjælpere. 

Roller og placeringer i privatlivet 

Hvad betyder hjælpeordningen for ens forhold eller ægteskab? Hvornår føler 

brugeren selv, at privatlivet er, som det skal være? Hvordan opnår man et ”alenerum”, 

og hvilken betydning har det kontra at have hjælpere omkring sig hele 

tiden? 

Det første vi vil se på, er de erfaringer brugerne har gjort i forhold til deres samliv 

med andre. En tredjedel af interviewpersonerne er gift og/eller bor sammen med 

en anden i et forhold. Disse interviewpersoner er meget opmærksomme på og 

eksplicitte omkring hjælpeordningens betydning for samlivet. Det tyder på, at der 

som i andre temaområder både er meget givende aspekter og tilsvarende mange 

udfordringer. 

Der er hovedsageligt to tendenser, når brugerne i forhold taler om privatliv. Den 

ene er, at det er noget man skal værne om. Man skal nyde, når man er alene 

med sin partner og dyrke de øjeblikke, det kan lade sig gøre. Den anden er, at 

hjælpeordningen giver dem værdighed, balance og selvstændighed i forholdet. Man 

er ikke i samme grad afhængig af sin partner som plejer. Disse to tendenser kan 

godt kollidere, for hvis man er afhængig af hjælp uafbrudt, er det svært at være 

alene med sin partner, og hvis man alligevel prioriterer det i nogle timer i døgnet, 

er man i disse timer afhængig af partnerens hjælp. Der er fl ere interviewpersoner, 

der mener, at de er berettiget til døgnhjælp eller fl ere timer end dem, de har, men 

som i stedet prioriterer samværet og intimsfæren med partneren. 

65

66 

Lad os se nærmere på den første tendens. Der er i interviewene eksempler på 

forhold, hvor begge parter har hjælpere. I et af de forhold bliver samværet præget 

på følgende måde: 

”Det er tit lidt svært – der er to hjælpere, hver gang vi er sammen. Og det er svært fordi fysisk privatliv – det har 

vi ikke noget af, sådan er det bare. Det kan jeg sagtens leve med, men jeg synes også, det er svært at bevare det 

psykiske privatliv – selv om vi har kendt hinanden i over et år nu, er det stadig noget vi bakser med. Vi har faktisk 

for vane, når vi sidder og fører en samtale, så hvisker vi faktisk. Ikke fordi det er specielt hemmeligt, men fordi der 

bare er ingen, der lige behøver at få det at vide. Og når vi så kyler dem [hjælperne] ud bare et par timer for at få 

lidt fred, glemmer vi faktisk, at de ikke længere er der.” 

At begge parter har hjælpere er altså en indgroet del af måden at være sammen på 

selv i de tidsrum, hvor de er alene. Privatlivet er præget af en altid tilstedeværende 

bevidsthed om, at parret har hjælpere, som de en gang i mellem skal have ”lidt 

fred” for. Men i dette tilfælde glemmes det ikke, at hjælperne er der, men derimod 

at de ikke er der. Privatlivet kan altså have svært ved at fi nde sit eget rum, sin egen 

naturlige tilstand, og det er altså stadig noget, de ”bakser med” i dette forhold. 

Jævnfør citatet i starten af kapitlet er de fortsat i gang med at ”lære at leve med det 

på en eller anden måde”. 

En anden problematik for denne interviewperson er, at der med to hjælpere til 

to personer i et forhold er basis for en ikke hensigtsmæssig ”erfaringsudveksling” 

mellem hjælperne. Det samme kan gøre sig gældende i andre sammenhænge, men 

for denne interviewperson er problematikken sat på spidsen, fordi hun har oplevet, 

at hendes kæreste pludselig har vidst noget om hende, som hun ikke har fortalt 

ham. Det er altså kommet fra hendes hjælper via kærestens hjælper til kæresten og 

derfra tilbage til hende. 

Tavshedspligten eksisterer netop for at undgå sådanne ubehagelige situationer, der 

føles som brud på en personlig intimsfære. Men som interviewpersonen udtrykker 

det, ”hænger det bare ikke altid sådan sammen”. Hun understreger, at det er noget, 

de skal blive bedre til: at kommunikere til hjælperne, at tingene bare ikke skal 

videre. Tavshedspligten er, som en anden bruger siger, blot noget man må stole på 

fungerer. Men når brugeren opdager, at det gør den tydeligvis ikke, må der altså 

sættes ind.

En anden interviewperson taler ligeledes om en bevidst proces, som ham og hans 

kone har i forhold til at skaffe sig hjælperfri perioder, så de kan ”overleve” og ikke 

kører sur i altid at have andre i hjemmet. Der er både brugere, der bor alene og i 

parforhold, som understreger denne værdi, men den er især tydelig hos sidstnævnte 

gruppe. For nogle bliver det sværere med tiden at skaffe sig dette rum i et forhold, 

fordi hjælpebehovet stiger. Om et andet forhold, hvor begge parter har en hjælper, 

siger interviewpersonen følgende: 

”Vi valgte jo også i starten kun at have [et mindre antal] timer hver om ugen. Vi kunne sagtens have fl ere, men vi 

kunne slet ikke overskue situationen at have hjælp døgnet rundt. Fordi vi levede sammen, ikke? Og ville gerne være 

alene hjemme. Situationen har så ændret sig gennem årene, blandt andet fordi vi har fået behov for hjælp om natten, 

og vores hjælpebehov er tiltagende – vi kan ikke være alene mere. Men det kunne vi godt før.” 

Vi runder den første tendens, den om at skaffe sig et privat rum, af med en 

interviewperson, som også har børn. Hun svarer i det følgende på et spørgsmål om 

forholdet til hjælperne: 

”Det kan godt lyde lidt underligt… men det er dejligt at slippe af med dem. Så der ikke er nogen hjælpere, men 

bare os der er i familie med hinanden. Den første gang der ikke var nogen – jeg havde tre hjælpere dengang – da 

min søn opdagede, der ikke var nogen hjælpere, så stod han inde i stuen i underbukser med armene spredt ud, og så 

drejede han rundt og sagde ”juhu, der er ingen hjælpere” [griner].” 

Uanset hvor altafgørende det er for brugerne at have hjælpere, er det altså nødvendigt 

at bevare en fornemmelse af ”os” i ægteskab, familier og forhold. Den følelse af 

”os” eller ”mig selv” kan også være der, selv om hjælperen er til stede, men det 

kræver ”tilvænning”, som er et af de mest benyttede ord i forbindelse med privatliv 

og i undersøgelsen i det hele taget. Flere interviewpersoner forklarer således, at 

man ikke altid kan gå rundt og spille en rolle over for hjælperne, men at man bliver 

nødt til at være sig selv. 

Det var netop problematikken for den første interviewperson i dette afsnit, som 

hvisker med sin kæreste. En anden bruger fortæller, hvordan hendes kæreste nu er 

helt ligeglad med, om der er en hjælper, og om hvordan de skændes og ”tør være sig 

selv med alle facetterne – vores hjælpere ser os i alle situationer”. Efterhånden bliver 

hendes hjælpere så klar over, hvornår de skal trække sig tilbage. Det sidstnævnte 

parforhold er ca. 15 år længere henne i hjælpeordningen end det første. 

67

68 

”Min mand er ikke min hjælper – kun en gang imellem” 

Den anden tendens blandt de brugere, der lever i et parforhold er som nævnt 

tendensen vedrørende balance og selvstændighed i forholdet. Det er især udtalt 

hos de brugere, der har en partner uden handicap. Flere af disse er ikke blandt de 

yngste interviewpersoner. De har boet sammen med en partner i længere tid og 

har kunnet danne sig erfaringer omkring ligeværd i et forhold. De erfaringer skal 

vi se nærmere på her. 

En af interviewpersonerne havde sin samboende kæreste til at hjælpe sig med 

alt muligt, inden han fi k en hjælpeordning. Så fi k han ordningen, og om det 

siger han: 

”Jeg var meget engageret i handicappolitisk arbejde, jeg havde mange møder også i hverdagen – og der arbejdede 

min kæreste, så jeg kunne ikke komme nogle steder i dagtimerne. Og jeg havde jo stadig behov for hjælp til at 

komme i bad og alt muligt andet. Før var det jo min kæreste, der gjorde det. Og en ting er at gå på arbejde i 8 

timer hver dag, men også at skulle hjem og gøre rent og det ene og det andet? Det var også noget med at blive to 

ligeværdige, selvstændige partnere. Og det er man meget mere, når man har en hjælpeordning. Jeg indgår på meget 

mere lige vilkår i et parforhold, end jeg kunne før. Og det er en væsentlig ting ved at have en hjælpeordning, at man 

har noget at byde på og kan påtage sig nogle ting. Til daglig er det mig, der er den hjemmegående, min kæreste er 

ude, hun er [i en ledende jobfunktion]. Det vil sige, at jeg sørger for det herhjemme, jeg skal købe ind og lave mad 

hver dag – min kæreste har tit først fri kl. 17 og er hjemme når klokken er 17.30-17.45. Så man fungerer på mere 

lige vilkår end ellers – og det er sgu en vigtig ting ved ordningen, at man har noget at byde på. Den gensidige 

afhængighed er jo betydelig mindre ved, at jeg har mine hjælpere.” 

Interviewpersonen føler, at hans forhold er blevet mere symmetrisk. Nu kan han 

sørge for, at hjemmet er hans indsatsdomæne. Dermed er en arbejdsbyrde taget af 

kærestens skuldre. Hun er ikke længere både kæreste og hjælper. Interviewpersonen 

føler, at han har ”noget at byde på” og kan ”påtage sig nogle ting”. Det giver altså en 

indre styrke eller ”identitet” – som vi før har været inde på – at han ikke er passiv 

modtager, men aktiv giver i sit privatliv og med til at få huset til at fungere. 

Andre brugere er direkte inde på tanker om, at deres ægteskab måske ville være 

røget sig en tur uden en hjælpeordning. En kvindelig interviewperson fortæller 

om, hvordan det var med hjemmeplejen, som kun tog sig af den personlige pleje: 

”vi var simpelthen ved at køre ned”. Hun siger, at hendes mand og børn måtte 

påtage sig så meget arbejde, at det gik ud over deres respektive job og skolegang. 

Hendes bitterhed over for sagsbehandlerne er stor i denne forbindelse. Hun fi k at

vide, at hendes børn jo heller ikke behøvede at få så høje karakterer eller at se 

deres kammerater så tit, og at manden vel ikke behøvede at komme på arbejde 

i nystrøget skjorte hver dag. Det holdt hårdt for familien, at den måtte prioritere 

således for at imødekomme interviewpersonens hjælpebehov, og hun kunne heller 

ikke selv bære det. Hun understreger, at det bestemt ikke skortede på familiens 

hjælp, men at det ikke foregik på en ordentlig måde – og samtidig fi k hun det værre 

helbredsmæssigt. På det tidspunkt, siger hun, ville ægteskabet sikkert være forbi, 

hvis ikke hun havde fået en hjælpeordning. 

Nu er tingene helt anderledes i familien. Det har kostet at vænne sig til, at der er 

hjælpere hele tiden, men nu er der gået så mange år, at følelsen er, at ”det bare ikke 

kan være anderledes”. 

”Men det giver jo også en frihed, og min mand kan slappe helt anderledes af. Han tænker slet ikke på mig som 

handicappet eller som syg, det gør han ikke. Det er vigtigt for mig, og han ser det slet ikke. Og hjælperne ved præcis, 

hvad jeg har brug for og ser det med det samme.” 

Der er altså sket en betydelig udvikling i interviewpersonens privatliv – hvor hun før 

virkelig følte sig som en byrde, der ”overtog” de nærmestes liv, føler hun nu, at hun 

bliver opfattet som sig selv, og at hendes handicap ikke længere er dominerende 

eller overhovedet betydende i forholdet til manden. 

En anden bruger havde det fra starten af sit parforhold sådan, at hun bestemt ikke 

ville prøve at blande tingene sammen. Hun var vant til at være ”singlepige” og blev 

først gift i en relativ sen alder. Men for hende skulle der ikke være nogen slinger i 

valsen omkring hvilke roller der skulle være eller ikke være: 

”Jeg går ikke hen og bliver gift, for at min mand skal være min sygehjælper og min passer og min elsker og min 

mand. Det kan jeg slet ikke blande sammen. Og han kan heller ikke være min hjælper, han er så fummelfi ngret. Det 

er meget væsentligt for mig at holde det adskilt. Hvor folk så tit siger: ”Jamen, du har jo en rask mand.” Ja, men min 

raske mand skal ikke være min sygeplejerske. Det kan da aldrig være meningen. Han er sød til at hjælpe med alting 

i weekenderne og om aftenerne, og selvfølgelig fungerer det fi nt, men kun fordi jeg har en hjælper derudover. Jeg ville 

i hvert fald ikke kunne holde ud at sidde der, hvis min mand skulle gå og hjælpe mig altid, og jeg synes heller ikke 

det er rimeligt altså – han har et job, og der er så meget han skal rende til.” 

Der har altså fra starten været klare linier. Manden hjælper dog alligevel, men 

kun om aftenerne og i weekenderne. Alt ud over det ville være for meget og en 

69

70 

sammenblanding af rollerne. Det er meget individuelt, hvor grænserne præcist 

går, men vi har her forsøgt at vise et udsnit af interviewpersonernes fokusering 

på hjælpeordningens betydning for værdighed og selvstændighed i et forhold – et 

perspektiv, der er stor enighed om. 

Singles 

Interviewene viser, at det, også når man er single og bor alene, er en stor værdi 

fra tid til anden at have sit eget rum og egne øjeblikke, hvor hjælperen ikke er til 

stede. Det gælder eksempelvis i kommunikerende situationer, som når man taler i 

telefon eller har gæster, men også når man ”bare skal slappe helt af”, og der ikke 

er nogen, der skal sættes til noget, eller som man skal forholde sig til. Så kan der 

kobles af, og så kan det være lettere at nyde at se fjernsyn, en fi lm eller at læse en 

bog. Der er forskellige strategier og muligheder for at opnå dette: 

”Jeg værner meget om mit privatliv. Jeg ved ikke, om jeg må sige det her, men nogle gange sender jeg mine hjælpere 

i byen eller væk – siger til dem, at jeg vil lige have en time eller to. Jeg kan max. være alene to-tre timer, så det 

bliver aldrig mere end det, og de er aldrig længere væk, end jeg bare kan ringe til dem, så de kan komme tilbage. 

Det er lidt i strid med reglerne, det ved jeg godt.” 

I: ”Er det svært at fi nde den balance der?” 

”Jeg har i hvert fald tit behov for at gøre noget på egen hånd. Uden at skulle have en hjælper med, hvad enten det 

er at gå i storcenter for at købe nogle ting eller det bare er at sidde herhjemme – ved computeren eller se fjernsyn. 

Det er min eneste måde at kunne holde fast i mig selv. Det er sådan, jeg tackler det.” 

Man kan altså sende hjælperne væk i nogle afgrænsede tidsrum. Andre har et 

hjælperværelse, og denne interviewperson har da også et værelse, han kan sende 

hjælperne ind på – eksempelvis i interviewsituationen. Det er dog et værelse, han 

også selv benytter, så den eneste måde at være alene i korte perioder er at sende 

hjælperne i byen med en mobiltelefon på sig. 

Samme interviewperson udtrykker et ønske om at bo sammen med andre på en 

sådan måde, at han stadig ville have sine hjælpere. Men de skulle ikke længere 

være de eneste. Der skulle være et rum for samvær med naboer, og hjælperne 

skulle have deres egen fl øj, så de kunne tilkaldes. Således ville han ikke føle, at 

hjælperne er den hyppigste form for selskab, og at de hele tiden ”ånder ham i 

nakken”.

Der er andre brugere, der har et decideret hjælperværelse og fl ittigt benytter at 

sende hjælperne derind. En af dem, der gør det, fortæller, at hun lægger vægt på, 

at hjælperne kan underholde sig selv: ”Jeg gider ikke tænke på, at nu kommer de til 

at kede sig og skal underholdes. Tag en bog med eller en pc eller gør et eller andet 

– man skal kunne underholde sig selv her i huset.” Det private rum eller ”alenestunderne”, 

som hun siger, skal altså ikke forurenes af, at man bruger tid på at 

tænke på, hvad hjælperen nu skal foretage sig, eller om vedkommende keder sig. 

Nogle foretrækker en løsning, vi allerede har berørt: de har ikke hjælperdækning 

om aftenen og natten, selv om de mener, de ville være berettiget til det. I det tidsrum 

er de dækket ind af hjemmehjælpen, som de kan tilkalde. Der er naturligvis fl ere, 

der ikke har den mulighed. Nogle af dem, som bruger denne mulighed, fortæller, 

at de er ”heldige” eller i en ”god situation”. Der er altså ikke basis for, at de kunne 

have lyst til at have fl ere timer med hjælper på end absolut nødvendigt. 

Den sidste erfaring i denne forbindelse omhandler en mand i fyrrerne, som 

forklarer, hvordan han er nået til et punkt, hvor det at gøre noget på egen hånd 

ikke længere er nogen naturlighed: 

”Faktisk er det vigtigt for mig at tvinge mig selv til at tage pauser fra hjælperne. For jeg kan godt mærke, efter jeg 

har haft hjælp gennem hjælpeordningen i nogle år, at jeg næsten er blevet – bange er lidt for stort et ord – men 

i hvert fald usikker på for eksempel at gå ned og handle ind, fordi jeg skal bede nogen om hjælp hele tiden. Og det 

har aldrig været et problem for mig tidligere. Men det der med at have de faste hjælpere omkring mig og hele tiden 

vide, at de gør det bare, det har åbenbart skabt en usikkerhed for selv at turde gøre det. Så derfor tvinger jeg mig 

selv til at gøre det.” 

Man kan altså gro fast i en bekvemmelig tryghed, hvormed man risikerer, at ens 

egen handlekraft måske bliver for afhængig af en hjælper. Denne interviewperson 

havde før i tiden ikke noget problem med at bede fremmede mennesker om små 

tjenester og kunne dermed mere på egen hånd. Nu er det noget, han skal tvinge 

sig til. Men bevidstheden om den fortsatte selvstændige handlekraft har han stadig, 

og det er den, han via arbejde med sig selv vil styrke. 

71

72 

Familien 

Løsrivelsesprocesser fra familien bliver draget frem som en pointe af fl ere 

interviewpersoner. De fl este har dog erfaret, at der ikke er de store problemer 

med det, og at begge parter godt kan anerkende og forstå den nye situation, når 

brugerne fl ytter hjemmefra. 

Nogle af interviewpersonerne bor stadig hos deres forældre. Det er generelt 

dem, der taler mindst i interviewene. I et af dem er faderen medvirkende og 

taler mindst lige så meget som personen med hjælpeordningen. Alligevel har disse 

interviewpersoner tydelige meninger om, at hjælpeordningen giver dem et frirum 

fra forældrene. Det er her, de siger mest. Det handler om fester, ture i biografen 

og at besøge venner. En af dem bruger udtrykket, at han nu ikke hele tiden skal 

”forstyrre” sine forældre, mens en anden siger, at han slipper for at spørge hele 

tiden. Der tages altså skridt mod, at man selv kan bestemme og selv gøre, hvad 

man lyster – uden at skulle blande forældrene ind i det. Disse skridt tages vel at 

mærke, mens de stadig bor hjemme. Inden de fi k hjælpeordningen var en sådan 

proces ikke mulig. Man kan altså være sammen med forældrene på en ny måde 

– uden at ”forstyrre” dem. Pointen er gennemgående i interviewene. Man skal ikke 

længere spørge sin familie om hjælp, og det føles som en befrielse. For Helle på 31 

år er det intet mindre end det bedste ved hjælpeordningen: 

I: ”Hvad er det bedste ved ordningen?” 

”I forhold til før – der var det meget familie og venner, jeg måtte spørge om hjælp, og det tager både hårdt på ens 

familie og ens vennekreds. Nu kan man have sine venner og være sammen med dem uden samtidig at bede om hjælp 

– det har været en rigtig stor lettelse. Nu kan jeg være sammen med dem og tage en strøgtur, uden de behøver at 

hjælpe, jeg kan også have en hjælper med på ferie samtidig med, at jeg også rejser med en veninde.” 

Hun følte, at hun var til besvær for familie og venner, når hun skulle spørge om 

hjælp. Den bedste udvikling hun har mærket, er altså ikke bare aktiviteterne i sig 

selv, men især det faktum, at det ikke længere er de pårørende, der sætter hende 

i stand til udføre dem. Det foregår i stedet på lige fod. Helles udsagn minder 

meget om andre brugeres. De fortæller eksempelvis, hvordan de ikke længere skal 

”lukrere” eller være en ”byrde” for forældrene. Forældrene har også haft andre ting 

at se til, mens hjælpernes fokus udelukkende er brugeren, og de er der af samme 

årsag.

Der er også nogle, der har følt sig overbeskyttede hjemme hos forældrene, og som 

har et indtryk af, at løsrivelsesprocessen har været svær eller trækker ud. Laura på 

24 år er en af dem. Det er ikke så lang tid siden, hun er fl yttet hjemmefra. Det er 

derfor fortsat et vigtigt emne for hende, hvordan den rette balance i forholdet til 

forældrene skal fi ndes: 

”Mit forhold til mine forældre bliver nok ikke helt som alle andres, fordi vi er meget tæt på hinanden, de har jo hjulpet 

mig ufatteligt meget. Så vi er rimelig tæt knyttet, især min mor og jeg, men det er da blevet mere normalt nu, det er da 

meget rart at være fl yttet hjemmefra. Så kan jeg ringe hjem og komme rigtigt på besøg, som alle mulige andre kan. Og 

at jeg har en hjælper med, som hiver kørestolen ud og ind ad bilen og skærer min mad ud, så det ikke er min mor og 

far, så jeg kan sidde og snakke med dem imens. Det betyder meget.” 

I: ”Og de kan godt affi nde sig med, at det er en anden, der gør det?” 

”Ja, men de kan godt tage sig selv i at gribe lidt ind en gang imellem – men det er fi nt – men min mor synes det er 

lidt hårdt med løsrivelsen, vi er jo tæt knyttet til hinanden. Det var i starten lidt mystisk for hende, at jeg ikke var der 

længere – så vi ser da hinanden ofte, men det skulle hun lige vænne sig til. Jeg synes jo bare, det var helt vildt fedt.” 

Laura bruger nu sine forældre som en form for konsulenter i forhold til 

hjælpeordningen. De kan være med til ansættelsessamtaler og give hende gode 

råd, og den støtte sætter hun meget pris på. Hendes mor er desuden ansat i nogle 

weekender som hjælper. Således bliver det nære forhold til moderen ikke uden 

videre kappet: 

”Det er fordi, de altid har hjulpet mig meget. Og selv om jeg selvfølgelig er fl yttet hjemmefra og er blevet 

uafhængig, så er vi meget sammen stadigvæk – det er da rart – også at hun får løn, men det er ikke det, der er 

udgangspunktet, helt sikkert ikke – det er mere, at vi så kan tage et eller andet sted hen sammen og hygge os og 

sådan noget. Og så er det en gang imellem meget rart at det lige er ens mor, der kommer og hjælper, for det er 

man vant til. Så synes jeg det er fair nok, når hun får løn til det, som en hjælper ville have fået. Jeg ved ikke, om det 

er noget, der skal fortsætte, men lige nu er det rigtig rart.” 

At have familie ansat som hjælpere er altså for Laura en del af en proces. Løsrivelse 

er for hende ikke enten/eller i forhold til, om forældrene skal hjælpe hende men 

en trinvis udvikling, hvor der er mellemstadier. Det fungerer godt for hende på den 

måde lige nu, men det er ikke sikkert, det skal fortsætte. De weekender hendes 

mor hjælper hende, slapper hun af – det er hendes måde at ”holde fri” på, fortæller 

hun. Således skaber hun sig desuden det rum for privatliv med familien, som vi 

tidligere var inde på. 

73

74 

Der er altså tale om en proces, og den proces kan være lang. Bettina på 38 

år er ”enebarn” og mener, det har betydet, at tidsrummet med at løsrive sig fra 

overbeskyttelsen er blevet længere. Hun fortæller halvt i spøg, at nogle venner 

mener, hun stadig ikke er fl yttet hjemmefra, dels fordi hun bor tæt på sine forældre, 

og dels fordi hun har haft en tendens til, lige indtil hun fl yttede sammen med sin 

kæreste, at ekspedere rudekuverter og regnskabsforpligtelser videre til sin far. Hun 

mener, at overbeskyttelsen har betydet, at hun er blevet bekvemmeligt anlagt. 

Nu er meget af det praktiske, som hun siger, ”overtaget af min kæreste”. Bettina 

har altså svært ved at løsrive sig fra denne beskyttelse og befi nder sig på sin vis i 

samme rolle. 

Erfaringerne om, at løsrivelsen er svær, fylder ikke så meget i interviewene, som 

hvor godt det har været at få udviklet forholdet til forældrene, så pleje og hjælp ikke 

fylder så meget. Interviewene viser, at uanset hvor svært og udfordrende det har 

været at fi nde sit eget ståsted væk fra forældrene og pludselig skulle administrere 

en hjælpeordning, har det været anstrengelserne værd. 

Forældrene har i fl ere tilfælde haft svært ved det, som vi så i Lauras tilfælde ovenfor. 

Der fandt de dog en måde at håndtere det på ved hjælp af nogle mellemstadier i 

løsrivelsesprocessen, som måske bliver en overgangsfase. Det var ikke tilfældet for 

Hans på 35 år, hvor der skulle andre boller på suppen for at få forældrene til at 

acceptere hans nye situation med en hjælpeordning: 

”Min mor kunne ikke lide nogle af hjælperne, og jeg måtte smække døren og sige til hende, at enten accepterede hun 

mine hjælpere som værende en del af mig, og dermed skulle hun ikke bestemme over, hvem der skulle være hjælpere, 

og hvem der ikke skulle. Og om de skulle med og hvordan og hvorledes, og hun skulle tale ordentligt til dem osv. 

Ellers ville jeg bare ikke komme mere. Og hun ville ikke være velkommen hos mig.” 

Hans følte altså, det var nødvendigt at stille moderen stolen for døren for at få 

hende til at indse, hvordan situationen nu var: at se ham betød at se hans hjælpere 

og behandle dem ordentligt. Denne erfaring er mere konfl iktfyldt og rummer en 

decideret kamp for selvbestemmelse, som altså også kan være nødvendig over 

for forældre. For at understrege sin pointe siger Hans, at han i dag ikke engang 

kan have, at hans mor giver ham et glas vand. Den absolutte selvstændighed og 

løsrivelse betyder for ham, at forældrene ikke på nogen måde skal have noget at 

gøre med at hjælpe ham.

Familie som ansatte 

Som vi har været inde på, er der forskellige erfaringer med at have familie ansat som 

hjælpere. Nogle brugere er principielt meget imod at blande de forhold sammen, 

mens det for andre er en måde at få forskellige faktorer til at gå op. I Lauras tilfælde 

fra sidste afsnit så vi eksempelvis, hvordan det både var en måde at faseinddele 

overgangen og løsrivelsen i forbindelse med at fl ytte hjemmefra. Det var også en 

måde at slappe af og opretholde et privatliv med forældrene, i dette tilfælde cirka 

en weekend om måneden. Laura siger, at hun aldrig ville have moderen som fast 

hjælper. Andre, især yngre brugere, fortæller hvordan det fungerer fi nt for dem 

at have forældrene ansat i julen eller ferier, hvor man er sammen som familie 

alligevel. Og så er der igen nogle, der er direkte bevidste om, at der, når man fl ytter 

hjemmefra med en hjælpeordning, foregår en klar løsrivelsesproces, for hvilken det 

ikke er formålsmæssigt at have sin far, mor eller søskende ansat, og at løsrivelsen 

må gå frem for en fortsat tryghedsfølelse. 

Interviewene giver det indtryk, at det er ikke er muligt at sige, om det helt 

grundlæggende er godt eller dårligt at have familiemedlemmer ansat. Der er tale 

om et erfaringsspektrum. Som mange andre faktorer i denne undersøgelse er 

det særdeles individuelt, hvordan man indretter sig, så det passer til ens eget 

temperament, grænser og sindelag. De enkeltes livssituationer varierer meget og 

nogle har særdeles svært ved at se, hvornår det skulle være en fordel, mens andre ser 

gode og fl eksible muligheder i formen. De, der er imod det, virker til gengæld som 

om de principielt er meget imod det og udtaler sig i stærke vendinger omkring det. 

Udtryk som ”klare regler”, ”holde det fuldstændig adskilt” og ”helt forkert” benyttes. 

Det må kun være i absolutte nødsituationer, man ansætter et familiemedlem. Dem, 

der en gang imellem benytter denne mulighed, synes derimod ikke på nogen 

måde at forsvare, at det er det eneste rigtige; for dem ligger der ikke noget stærkt 

principielt i det. 

Hans, som vi lige har mødt, fortæller videre om forholdet til sin familie, at han 

har oplevet ”to store ting”, som har at gøre med hjælpeordningen. Den ene har vi 

beskrevet ovenfor. Den anden er at have sin bror ansat. Det gik ikke, og han vil 

aldrig igen forsøge sig med at ansætte familie. Han kunne mærke, at det var forkert 

i forhold til den intime pleje; at det kom for tæt på. Og så var det svært for Hans 

at få den fornødne respekt fra broderens side. Broderen forstod ikke helt, at når 

han var ansat, var det Hans som eksempelvis skulle bestemme, hvornår de skulle 

stå op om morgenen: 

75

76 

”Det var totalt akavet. Jeg siger ikke, at det bare skal være respekt, respekt, respekt, men at der trods alt er... Når jeg 

siger nej, eller nu vil jeg op, så vil jeg op, så skal det ikke være ”nej, vi kan godt lige sove to timer mere”. Den var 

enormt svær at håndtere. Heldigvis kunne vi da snakke om det over nogle øl og fi nde ud af, at det duede bare ikke. 

Og så søgte han noget andet og fi k noget andet, og så stoppede han.” 

Den familiære relation betød, at Hans ikke kunne sætte sig igennem som arbejdsgiver 

men blev fastholdt i rollen som bror. Til en bror kan man godt sige: ”Jeg står ikke 

op nu, vi sover lige et par timer mere”, men ikke til en chef. Man kan desuden som 

familiemedlem til hjælperen føle, at man overskrider sine familiære beføjelser, hvis 

man begynder at blive stejl på sine krav og forventninger og måske må insistere 

eller sige ”du skal” i stedet for ”kan du ikke?”. Det er den slags sammenblanding af 

relationer og tilhørende roller, fl ere interviewpersoner vil undgå for enhver pris. 

I de tilfælde, hvor der er samboende kærester eller ægtefæller, kan andre overvejelser 

og behov træde i kraft: man vil som nævnt have et privat rum og en intimsfære 

sammen. For at få det, kan ægtefællen eller kæresten hjælpe i begrænsede tidsrum. 

Og når de gør det, skal de også have penge for det, for de udfører et stykke arbejde, 

som ellers skulle være udført af en hjælper, er et af synspunkterne. Dermed er de 

ansatte som hjælpere. Andre samlevere udfører hjælpen uden at være ansatte. Det 

er personlige overvejelser og indstillinger, der er afgørende her. Som det følgende 

viser, har Mogens på 45 år eksempelvis bedre samvittighed, når han afl ønner sin 

hustru for at hjælpe sig: 

”Jeg har min kone ansat ind imellem, hun er på nedsat tid i sit job, og det er en gode, at man kan gøre det, for det 

gør, at man kan trække på hende på nogle tidspunkter, hvor jeg ikke lige kan trække på andre – hvis jeg skal hjem 

kl. 23 en aften, så skal jeg også i seng. Tidligere gjorde hun det bare – i dag afl ønner jeg hende for det. For hun 

gør et stykke arbejde, og ellers skulle jeg tilkalde hjemmehjælpen eller have en anden hjælper til det. Og i weekenden 

hjælper hun mig med at komme på toilettet og i bad, fordi vi også gerne vil have vores privatliv i stedet for alle de 

her hjælpere. Så jeg mener, det er dejligt, at man også kan ansætte andre eller familie. Hun har ca. 28 eller 30 timer 

på sit faste job, og så supplerer vi med det her. Hun hjælper mig i seng hver aften, altid i weekenderne, så det er 

knaldgodt, at man kan det. For så kan jeg også have ren samvittighed, når jeg siger: kan du ikke lige hjælpe mig, eller 

give mig det og det?” 

Tidligere i dette kapitel omtalte vi, at en hjælpeordning kan give en øget oplevelse af 

symmetri eller balance i et forhold. Men til tider er der altså en anden prioritering, der 

er vigtigere, og det er at være sammen alene. En måde at undgå samvittighedskvaler 

i forbindelse dermed, kan som i Mogens’ tilfælde være at afl ønne partneren for den

hjælp, vedkommende må udføre. Afl ønningen er altså et redskab til at opretholde 

en balance og symmetri på trods af, at partneren nu også er i en hjælperrolle. 

Modtageren af hjælpen giver noget igen. 

Det viser sig, at interviewpersonerne også gerne begynder at tale om problemstillingen 

om at ansætte venner, når man spørger om ansættelse af familiemedlemmer. 

Det er altså nogle af de samme problemstillinger vedrørende roller og 

den tilknyttede kommunikationsform, som er på spil. Hvad synes brugerne først 

og fremmest, at de er i disse situationer? Ven/familie eller arbejdsgiver? I dette 

kapitel har vi vist, hvordan forskellige mennesker har forskellige tilgange og 

strategier for både at få det følelsesmæssige og det praktiske til at gå op, og at den 

perfekte løsning for én bruger, kan være den måske værste løsning for en anden. 

Men hjælpeordningen har givet dem visse brikker at manøvrere rundt med og en 

fl eksibilitet i henhold til, hvad der er rigtigt for dem, hvormed de kan samle det 

puslespil, det er at få hjælpeordningen til at gå hånd i hånd med privatlivet. 

77

78 

3. DEL 

Bruger-hjælper relationen 

”Nogle gange kan jeg godt synes, at den her relation kan blive for intim, for personlig. Som chef på enhver 

anden arbejdsplads ville jeg have mit kontor, hvor jeg kunne gå ind og lukke min dør og passe mine sager. 

Det her er jo et arbejdsforhold, hvor de også er mine samlevere på en eller anden måde.”

80 

Denne del omhandler relationen mellem bruger og hjælper set fra brugerperspektiv. 

Det vil sige, at det vi her søger at præsentere, er brugernes oplevelser og erfaringer 

af at have hjælpere ansat i hjemmet. Der er en række forhold, der adskiller brugerhjælper 

relationen fra den gængse arbejdspladsrelation. Ifølge den klassiske 

organisationsteori er et af kendetegnene ved de relationer, man indgår i på en 

arbejdsplads, at de netop er arbejdsrelaterede. Selvfølgelig kan venskaber knyttes på 

en arbejdsplads, men som hovedregel er der en klar adskillelse af hjem og arbejde, 

en ”privatsfære” – hvor man kan slappe af og være sig selv, og en ”offentlig sfære”. 

Der er debat om i hvor høj grad dette stadig gør sig gældende; nogle hævder, at 

hjem og arbejde i vores verden i stigende grad smelter sammen. 40 I hvert fald er 

citatet øverst en indikator for, at denne adskillelse mellem privat og offentlig ikke 

eksisterer, eller i hvert fald ikke er så tydelig, for en bruger af hjælpeordningen. 

I citatet udtrykkes derimod eksplicit et ønske om at ”lukke min dør og passe 

mine sager” eller med andre ord om et privat rum. Det er netop karakteristisk for 

hjælpeordningen, at hjælperen er ansat direkte i brugerens privatsfære både fysisk 

– altså i selve hjemmet – og menneskeligt, idet hjælperen får kendskab til brugerens 

personlige forhold. Det vil sige, at man som bruger har personer involveret i en del 

af livet, der normalt er adskilt fra arbejdet. Privatliv og offentligt liv smelter så at 

sige sammen. 

Desuden er bruger-hjælper relationen en relation mellem to personer; der er 

ingen kollegaer. Dette betyder ifølge vores interviewpersoner, at man ikke kan 

gemme sig. Konfl iktløsning eller konfl iktforebyggelse kommer derved til at spille 

en betydningsfuld rolle. Et andet karakteristika er, at man som bruger er sammen 

med en hjælper i lang tid af gangen (typisk 16-24 timer). Sidst, men ikke mindst, 

er man som bruger både arbejdsgiver og samtidig meget afhængig af den hjælp, 

lønmodtageren yder. Der er en balance mellem at være en ”hård” arbejdsgiver, hvilket 

eksempelvis kan medføre hyppige hjælperskift, og ”blød” arbejdsgiver, hvilket kan 

medføre, at hjælperen til dels styrer den egentlige arbejdsgiver – brugeren. Denne 

balance er for nogle svær at fi nde. 

Et andet interessant aspekt i relationen mellem bruger og hjælper er kemi. I tidligere 

undersøgelser af § 77 hjælpeordningen41 , og i størstedelen af vores interviews, er 

der givet udtryk for, at noget af det væsentligste i forbindelse med ansættelse af 

hjælpere er ”kemi”, og det er derfor et centralt begreb i denne del. Vi vil ud fra 

brugernes erfaringer forsøge at optegne kemi-begrebet lidt nærmere, at gøre det 

mere håndgribeligt, da det er af særdeles abstrakt natur. 

40 Hochschild, A.R. 1997. · 41 Kristensen 1995.

Vi vil i denne del altså belyse spørgsmål som: hvad betyder sammensmeltningen 

af den private og offentlige sfære for brugerne? Hvordan løses og/eller forhindres 

konfl ikter? Er der et magtforhold mellem bruger og hjælper? Hvordan fi ndes balancen 

mellem at være arbejdsgiver og have et venskabeligt forhold til hjælperne? Hvad er 

kemi, i særdeleshed god kemi? 

3.1 Kommunikation 

I de forskellige interviews gives der udtryk for kommunikation på fl ere forskellige 

niveauer. Dels kommunikation fra hjælper til bruger, dels kommunikationen fra 

bruger til hjælper og endelig kommunikation hvor der er en eller fl ere udenforstående 

involveret. Det centrale i sidstnævnte form er, hvilken rolle, hvis nogen, hjælperen 

skal spille i brugerens kommunikation eller interaktion med andre. Førstnævnte 

form – kommunikationen fra hjælper til bruger – er ikke noget, der tales meget om. 

Vi har derfor valgt at beskrive det samlet som kommunikation mellem bruger og 

hjælper. En enkelt pointerer dog, at hjælperens sprogbrug kan have en stor betydning 

i dagligdagen og fortæller om, hvordan en hjælper konsekvent sagde ”vupti”, ”kom 

med fusserne” og lignende i forbindelse med påklædning. Interviewpersonen 

sagde straks fra overfor det, hun selv beskriver som børnesprog. Eksemplet viser, 

at hjælperens sprogbrug har betydning og kan være en kilde til irritation. Desuden 

viser det vigtigheden af at sige fra, inden irritation bliver til konfl ikt. 

Kommunikationen mellem bruger og hjælper kan til dels forstås på en meget 

bogstavelig måde, altså måden hvorpå tingene siges. I interviewene er der udtalelser 

som: der skal være en ”god tone”, tingene skal siges ”på en ordentlig måde” og 

lignende. Konkret betyder det at sige ”gider du godt”, ”vil du ikke lige” eller tilsvarende 

i stedet for at kommandere med hjælperen. Det pointeres ofte, at hjælperen jo i 

realiteten godt ved, at han/hun skal gøre det. Derfor kan det udefra anskues som 

en måde at underspille eller udjævne magtforholdet på. I samme åndedrag som 

interviewpersonerne taler om, hvordan de som regel siger ”gider du ikke lige” 

gøre sådan og sådan, fortæller fl ere, at de i starten havde problemer med at bede 

hjælperen om at udføre de forskellige opgaver. Det begrundes med forskellige ting. 

Nogle kobler det sammen med, at de tidligere boede på institution og ikke var vant 

til, at hjælpen var til rådighed i samme grad som med en hjælpeordning, at det var 

underligt pludselig at være den, der bestemte. Andre kobler det sammen med alder, 

81

82 

for det kan være svært som ungt menneske at bede en, der måske er 10 år ældre end 

en selv om at gøre dette og hint. Her beskriver Karen på 37 år den usikkerhed: 

”I begyndelsen kan man ikke lide at sige til folk: ”kan du ikke lige gøre det for mig”. Det er lidt unaturligt, men man 

fi nder ud af, at det faktisk er det, de er ansat til. Og det er ikke for at genere dem, jeg spørger, det er simpelthen for 

at få mit behov dækket for en fysisk ting, jeg ikke selv kan. Den der hæmsko man kan have for at spørge om hjælp i 

begyndelsen, den bliver nedbrudt.” 

At bede hjælperen om hjælp er for de fl estes vedkommende en grænse, der skal 

overskrides; en grænse der samtidig, som Karen beskriver det, nedbrydes med 

tiden. Det kræver tilvænning at bede om hjælp, og det samme kan man sige gør 

sig gældende for kommunikation. At kommunikere sine ønsker fordrer en vis form 

for klarhed over eget liv og ønsker samt en erkendelse af, at man som bruger kan 

og skal stille krav til sine hjælpere. Som Karen udtalte, er det faktisk det, de er 

ansat til. 

Kommunikation mellem bruger og hjælper beskrives altså som værende af stor 

vigtighed. Vi har udvalgt et eksempel til illustration af dette. Det er et eksempel, 

som Thomas på 40 år husker, fra han startede med at have en hjælpeordning. Han 

var dengang meget usikker på, hvad det ville sige at have hjælpere. Han følte, at 

han havde en pligt til at sætte dem i gang, og det frustrerede ham, at han ikke vidste 

præcist, hvad hjælperne skulle lave (en frustration det senere viste sig, at hjælperne 

delte). Som følge af det prøvede han hele tiden at fi nde på arbejdsopgaver: ”tøjvask 

– nej, der er kun én beskidt skjorte, gulvvask – nej, det blev gjort i går”. En af 

hjælperne spurgte, om han ikke skulle bage nogle boller. ”Jo, endelig”, svarede 

Thomas, og inden længe var hans fryser stopfyldt med boller. Thomas beskriver 

selv denne situation som ”grotesk” og fortæller desuden om, hvordan han løste 

situationen: 

”Vi satte os så ned og snakkede om det. Vi fi k snakket igennem, hvad det vil sige at være hjælper, og hvad mine behov 

var. Mine behov var jo egentlig, groft sagt, at de bare var til stede. Når jeg så havde brug for at tage noget fra reolen 

eller smøre en mad eller et eller andet, så var de der. Og efter det så synes jeg, at den rolle faktisk var meget enkel.” 

Som Thomas selv er inde på, er kommunikation – ”at snakke om det” – midlet 

til at skabe klarhed over, hvad det vil sige at være hjælper. Dels over de behov 

og forventninger Thomas har til sine hjælpere og dels over, hvad hans hjælpere 

forventer af jobbet.

Hjælperens rolle i udadvendt kommunikation 

Kommunikation mellem bruger og hjælper er som nævnt det ene aspekt af 

kommunikation. På et andet niveau handler kommunikation også om hjælperens 

rolle i brugerens kommunikation med andre. For en lille del af de interviewede 

foregår kommunikationen gennem hjælperen enten som tolk, via stavetavle eller 

computer. I den situation hersker der naturligvis ingen tvivl om, hvorvidt hjælperen 

skal involveres eller ej. Men for brugere uden talehandicap kræver hjælperens rolle 

andre overvejelser. I hvor høj grad skal hjælperen involveres eller involvere sig i 

eksempelvis fester, undervisning, middage, sport etc.? I alle de sociale sammenhænge 

man som menneske indgår i? Et eksempel fra en dagligdags situation illustrerer 

dette. Historien er fortalt af Britta på 46 år: 

Hun skal til en dyr og efterspurgt frisør. En begivenhed, hun ser som ”healende”, 

noget hun ser frem til, og noget hun gør ”for sig selv”. Da hun kommer ind til 

frisøren, har hun ikke fået forklaret hjælperen, hvad dennes rolle skal være – hun 

har derimod fokuseret på at fortælle om adgangsforhold i forhold til trapper og 

kørestol. Frisøren siger til Brittas hjælper, at hun bare kan sætte sig i en stol ved 

siden af Britta. Det betyder, at Brittas samtale med frisøren overhøres af hjælperen, 

hvilket Britta efterfølgende er ked af: 

”Den nære relation og det frirum, det har jeg pludselig ikke alligevel fordi min hjælper sidder klods op og ned af mig. 

Det er ikke noget, hun har bedt om, og jeg har ikke i den situation været god nok til at sige inden, at jeg gerne vil 

have hun placerer sig sådan og sådan… Og det har intet at gøre med, hvem der var med, men jeg fi k bare ikke den 

oplevelse, jeg havde glædet mig til.” 

På grund af utilstrækkelig kommunikation eller instruktion kommer hjælperen altså 

til at ødelægge Brittas oplevelse. Relationen til frisøren og det frirum, hun havde 

set frem til brydes af hjælperens blotte tilstedeværelse. Hun fortsætter med en 

mere generel beskrivelse af det problematiske i denne og lignende situationer, en 

beskrivelse, der rammer hovedet på sømmet i relation til andre interviewpersoners 

udtalelser: 

”Sådan er det jo altid at have en mere med. Hele tiden interaktioner hvor man ikke kan forudsige ting, og 

vedkommende [hjælperen] kan gå ind og skabe noget ubalance i forhold til den dagsorden, du kan have indeni.” 

83

84 

Der er i interviewene givet udtryk for en række lignende situationer. Her er 

omdrejningspunktet, at man som bruger konstant kommer i nye og til tider 

uforudsete situationer, hvor hjælperen forstyrrer eller ”skaber ubalance” i forhold 

til ens egen agenda. Der er et par interessante pointer at udlede af Brittas 

historie. For det første er der hele tiden nye interaktioner, hvilket understreger, at 

kommunikation ikke blot er vigtigt i opstartsfasen (som eksemplet med Thomas 

repræsenterede), men derimod noget, der kontinuerligt kræver overvejelse. For 

det andet at kommunikation ikke nødvendigvis er personspecifi k. Som Britta 

sagde, havde det intet at gøre med, hvilken hjælper der var med. Det er snarere 

rollespecifi k kommunikation. Det samme gjorde sig gældende for Thomas, der 

sagde om arbejdsgiverrollen, efter de havde snakket om tingene: ”efter det, så 

syntes jeg, at den rolle faktisk var meget enkel”. 

Konflikthåndtering og -forebyggelse 

De to eksempler, vi har fremhævet her, adskiller sig ved at Thomas’ historie drejer 

sig om hjælperens rolle i hjemmet, hvorimod eksemplet med Britta udspiller sig 

i en offentlig sammenhæng. Men de har det til fælles, at begge siger noget om 

funktionen eller betydningen af kommunikation. Som vi var inde på tidligere, er 

kommunikation mellem bruger og hjælper essentiel set i forhold til konfl ikter. Og i 

forhold til vigtigheden af at sige til og fra – i særdeleshed fra, som det understreges 

i en stor del af vores interviews. Når der er problemer, drejer det sig om at kunne 

snakke: 

”Generelt set tror jeg på den løsning at snakke sig ud af problemerne i stedet for at skifte hjælpere ud, hver gang 

man ikke er enig. Det er altså for besværligt.” 

Fyring er netop en anden ”løsning” på konfl ikt. Det betragtes af langt de fl este som 

den sidste udvej. I stedet foretrækkes kommunikation, at snakke om tingene. Mere 

specifi kt kan man kalde en af de strategier, som interviewpersonerne benytter sig 

af, for situationel før- og efterrationalisering. Det vil sige, at man før en begivenhed 

eller situation (foredrag, koncert eller andet) taler med hjælperen om hans/hendes 

rolle i den givne sammenhæng. Det er dog ikke altid muligt at dække alle områder 

jævnfør den uforudsigelige faktor, som Britta nævnte. Men muligheden er der også 

efter en situation, hvor der ligeledes er mange, der tager en dialog op, specielt 

hvis der er noget, man har været utilfreds med: ”hvorfor sagde du ikke hej til min 

veninde?”, ”hvorfor gjorde du sådan i den situation?”

Det at tage svære ting op og sige fra er vigtigt men ikke let, specielt ikke for 

nye eller yngre brugere. Mange fortæller om, at de kæmper med en form for 

konfl iktskyhed, og at det er svært at vurdere hvornår og på hvilken baggrund, en 

konfl ikt skal tages op. Et eksempel, der nævnes, handler om at lægge tøj sammen. 

En hjælper lægger ikke tøjet sammen på den måde, interviewpersonen faktisk 

ønsker det. Skal det påtales? Hun ræsonnerer, at det ikke er noget, hun vil ”spilde 

energi” på. Det er hendes løsning, men ikke nødvendigvis den rette for alle. Som 

Lene på 31 år her siger: 

”Nogle gange skal man tvinge sig selv til at handle eller sige nogle ting, hvor det er lettest bare at lade som 

ingenting. Men hvis man skal have det til at fungere og ikke gå og blive gnaven og sur, så er man nødt til at sige 

fra, så man kan få rettet op på det med det samme.” 

Grænserne for hvad der anskues som problemer, og dermed potentielle konfl ikter, 

er naturligvis individuelle. Det samme gør sig gældende for graden af dialog; nogle 

foretrækker hjælpere, der ”gør, som de får besked på”, andre foretrækker en større 

grad af samarbejde. I hvert fald anses det at kunne snakke om tingene som et 

væsentligt forhold, særligt i forbindelse med forebyggelse og løsning af konfl ikter. 

Medarbejdersamtaler 

Vi har valgt at have medarbejdersamtaler som et separat afsnit under kommunikation. 

Det hører jo åbenlyst herunder men har fået et særligt afsnit, idet medarbejdersamtaler 

er en mere formaliseret form for kommunikation end den, der foregår i dagligdagen. 

Samtidig er det ofte det eneste tidspunkt, hvor en given brugers medarbejdere 

er samlet. Desuden er det noget, nogle kommuner opfordrer til. Vi vil derfor 

præsentere brugernes erfaringer af medarbejdersamtalernes betydning. 

Medarbejdersamtaler er en samlende overskrift. Reelt viser vores interviews, at 

møderne foregår i en række forskellige former: vagtplansmøde, hjælpermøde, 

opstartsmøde og opfølgningssamtaler er nogle af de empiriske betegnelser, der 

er blevet introduceret. Generelt gives der udtryk for, at det er specielt vigtigt med 

de formelle samtaler i starten. Dette skyldes, ifølge fl ere interviewpersoner, at 

det er i starten man både som bruger og hjælper er usikker på hinanden, og at 

det derfor er vigtigt at få klarlagt forholdet. At få etableret nogle ”spilleregler”, 

som en interviewperson eksempelvis kalder det. Typisk foregår det ved at tage 

en individuel samtale kort tid efter ansættelse og igen efter 1-2 måneder, hvor 

eventuelle problemer og spørgsmål diskuteres. Derefter varierer hyppigheden af 

85

86 

de forskellige møder meget. Nogle har månedlige møder og samtaler, andre hver 

anden måned og andre igen hvert kvartal. 

Bruger-hjælper relationen er, som nævnt, normalt en relation mellem to mennesker. 

Netop derfor er en af fordelene ved at holde møder i en eller anden form, at det 

fungerer socialt samlende, idet møderne er det eneste tidspunkt, hvor alle hjælpere 

eller medarbejdere er samlede (måske undtaget korte overlap). Det samme gør 

sig gældende for julefrokoster, sommerfester og lignende. Mads på 33 år beskriver 

dette: 

”Jeg holder fast i, at jeg gerne engang imellem vil have de der aftenmøder, hvor de [hjælperne] får lov til at se 

hinanden på en lidt anden måde. Vi holder også en julefrokost. For mig er det vigtigt, at de kender hinanden bare en 

lille smule. Også så de har lidt større forståelse for hinanden, når de for eksempel skal bytte vagter. Det er svært at 

have en forståelse for andres behov, hvis ikke man har mødt dem.” 

At møderne virker socialt samlende medfører altså også en større forståelse for 

hinanden, både mellem bruger og hjælper og internt mellem hjælperne. Dette 

kommer brugeren til gode, eksempelvis i forbindelse med vagtbytte på grund af 

sygdom eller andet. 

Enkelte ser dog også visse negative aspekter i forbindelse med møder, hvor alle 

hjælpere er til stede. Stine på 44 år fortæller eksempelvis om, hvordan det altid 

er hende, der taler: ”Jamen, det er mig, der snakker hver gang, mig, der sidder og 

lirer en masse af”. Stine giver desuden udtryk for, at de punkter der er til møderne 

stort set altid er hendes. Der er med andre ord ingen input fra hjælperne, og det 

bliver i stedet envejs-kommunikation. Anna på 63 år ser ligeledes disse møder som 

problematiske: 

”Man skal være klar over, at hvis man laver et møde, hvor alle får lov at klage, så kan det ofte blive den helt store 

skrige-seance. Jeg vil hellere få folk til at enes i mindelighed i stedet for at lave ballade-møder.” 

Annas erfaring med fællesmøder er altså, at der er risiko for, at det udvikler sig 

til en form for mudderkastning, hvor hjælperne klager både over hende og 

hinanden. Dette er selvsagt ikke socialt samlende, tværtimod kan det have en 

negativ effekt på stemningen på arbejdspladsen. Overordnet set har brugerne 

dog positive erfaringer med møder i en eller anden form. Dels som en mulighed 

for hjælperne til at lære hinanden at kende – altså et socialt element – og dels

som et rent praktisk planlægningsmøde, hvor det fastlægges, hvem der skal arbejde 

hvornår. 

3.2 Den relationelle kemi 

Som nævnt er kemi i både vores interviews og i tidligere undersøgelser af 

hjælpeordningen fremhævet som et af, hvis ikke det væsentligste, forhold i forbindelse 

med ansættelse af hjælpere. Men hvad er kemi? Kemi forbindes først og fremmest 

med læren om molekylers sammensætning, egenskaber, omdannelse og så videre. 

Her fi ndes der faste regler for, hvilken reaktion der fremkommer, når to stoffer 

interagerer. Anderledes forholder det sig med den relationelle kemi, forstået som 

en relation mellem mennesker. Stofferne er to eller fl ere personer, men der fi ndes 

ingen faste regler for, hvilken reaktion blandingen afstedkommer. Nudansk ordbog 

defi nerer kemi i en social kontekst som: ”det at man kan lide hinanden og kan 

arbejde sammen”. Denne defi nition er så bred, at den også i denne sammenhæng 

er dækkende. Vi vil dog forsøge at præcisere og udbygge denne defi nition af kemi. 

Hvad er kemi i en bruger-hjælper kontekst? I interviewene taler alle om kemi, 

ordet er det samme, men det skal understreges, at det indhold og den betydning, 

som ordet/begrebet tillægges, er forskelligartet. Vi vil derfor tage udgangspunkt i 

en række udtalelser om og eksempler på, hvad kemi er for en størrelse. Langt de 

fl este interviewpersoner taler om kemi i forbindelse med ansættelse, og derfor er 

pointerne beslægtet med et kommende kapitel om ansættelse og hjælperkriterier. 

I mange tilfælde har interviewpersonerne selv indledt en snak om emnet kemi, i 

andre tilfælde har vi direkte spurgt ind til betydningen af begrebet. Det følgende 

viser spændvidden i forståelserne: 

”At man kan tale sammen, uden at det er totalt akavet. At man kan forestille sig, at det er en man har lyst til at 

have 24 timer i døgnet, uden at det giver de vilde problemer. De fl este mennesker kan man selvfølgelig snakke lidt 

med, men det skal også være en, der matcher ens personlighed eller de behov, man har.” 

”Kemi er dels en blanding af, hvad ens forventninger er til hinanden – hvad forventer og ønsker man selv, og hvad 

ønsker hjælperen at give igen? Hvordan passer man sammen? At man som minimum kan snakke sammen. Det kræver 

en hjælper med en kemi, som passer til en selv. For mig er det nogle friske piger som godt kan feste og have det 

sjovt, som er til at snakke med og rimeligt kløgtige. 

87

88 

Fælles interesser er fuldstændig lige meget, også om man er enig politisk eller ideologisk, bare man kan snakke 

sammen om tingene og respekterer hinanden.” 

”Kemi for mig handler mest om respekt. Jeg skal respektere dem, og de skal respektere mig. Man har nogle grænser, 

man skal have en fornemmelse for, hvad man gør hvornår. For eksempel hvis jeg er til fest – jeg skal ikke sidde og 

tænke på, om hjælperen sidder og blamerer sig eller drikker sig fuld – respekt for hinanden er det, det handler om. 

Og så handler det om, om man kan være sammen med vedkommende uden at sige noget, at man ikke absolut skal 

holde en samtale kørende bare for samtalens skyld. At man ikke skal underholde hinanden hele tiden. Det skal ikke 

være en klemt stilhed, stilhed kan jo også være rart. Men det handler om, at man respekterer hinanden, det er det 

vigtigste for mig.” 

”Jeg tror, det har noget at gøre med tålmodighed og fl eksibilitet – begge veje. Man skal være bevidst om, at det er et 

gensidigt afhængighedsforhold og dermed også, at man skal opføre sig ordentligt.” 

”Jeg tror, det fungerer ligesom når du går i byen og møder en fyr eller pige, som man gerne vil sidde og snakke med, 

det er en slags kemi. Og nogle har man slet ikke lyst til at snakke med eller gå hen til – og det er jo fordi man 

hurtigt danner sig et indtryk af folk.” 

”Det er vel et spørgsmål om, om man kan lide mennesket, altså man vælger jo heller ikke venner ud fra nogle faste 

kriterier – det er vel også noget med kemi. Men om man bryder sig om en person eller ej – det er svært, men man 

ved jo hvilke typer, man plejer at kunne lide. Og det er ligesom det, jeg vælger efter, det er enormt vigtigt – sikkert det 

vigtigste. Hvis først kemien er i orden, kan de lave fejl, uden at det irriterer mig særlig meget. Men hvis den [kemien] 

ikke er der, så bliver det belastende. Man kommer til at fokusere på det negative, hvis kemien ikke er i orden.” 

Som det fremgår af udsagnene varierer forståelsen fra person til person. Man kan 

se noget, der ligner en modsætning i to af udsagnene – det fremhæves i et af dem, 

at man skal kunne snakke naturligt sammen, hvorimod et andet understreger den 

”behagelige stilhed” som et positivt forhold. Men den umiddelbare modsætning 

dækker nok nærmere over, at begge ender af spektret skal med. Gensidig respekt 

er en tolkning af kemi, der dukker op igen og igen, og den kan derfor betegnes 

som den væsentligste betydningsbærer. Desuden er det en gennemgående pointe, 

at kemi er svært at sætte ord på. Det vil sige, at der modsat de kemiske love er tale 

om en form for intuitiv viden, at kemi hovedsageligt er en ubevidst fornemmelse 

eller følelse af, at man på en eller anden måde harmonerer med en (potentiel) 

hjælper. At man er på ”bølgelængde” med hinanden, som det også udtrykkes. Stine 

på 44 år beskriver det emotionelle aspekt af kemien fi nt: ”Det kræver ikke andet, 

end at jeg mærker godt efter inde i mig selv for at få den rigtige ansat”. Kemi er

for hovedparten af brugerne dels en erfaring med hvilke mennesker, man socialt 

fungerer bedst med, dels en intuitiv fornemmelse af, om man gennem længere tid 

vil kunne trives med en given hjælper. 

Kemi og køn 

For nogle af interviewpersonerne er kemi et spørgsmål, der er tæt forbundet med 

køn. At man trives bedst med henholdsvis mænd eller kvinder kan betyde, at man 

kun ansætter hjælpere af det ene køn som en fast regel. Andre har dårlige erfaringer 

med det modsatte køn. Kemien har måske været for god, hvilket har medført dybe 

følelser for, eller ligefrem forelskelse, i hjælperne. Her følger et udsagn omkring 

denne problemstilling fra en kvinde, som nu er i 30’erne: 

”Jeg har altid været hunderæd for at blive forelsket i dem [hjælperne] – ham, jeg havde som hjælper som 21-årig, 

gik det helt galt med. Han så hamrende godt ud, og det var lige den der fase, hvor uuuhhaa, og han var meget 

moden, og det var jeg bestemt ikke på det tidspunkt.” 

Denne problemstilling synes at være mest relevant for unge brugere. 

Interviewpersonen ovenfor beskriver, at det var på et tidligt tidspunkt i hendes 

liv, og at det er noget, hun nu er opmærksom på. Desuden lever hun nu i et fast 

parforhold. Problematikken har dog været en medvirkende årsag til, at hun og 

andre – i en periode eller permanent – udelukkende har ansat personer af samme 

køn. Det kan der også være andre årsager til, hvilket vi vender tilbage til i 5. del. 

Betydningen af kemi 

Respekt, tålmodighed, fl eksibilitet, åbenhed, køn, klare forventninger til hinanden, 

at man kan snakke naturligt sammen. Den relationelle kemi har mange ansigter og 

stor betydning. Som vi så i det tidligere citat, kommer en af interviewpersonerne 

til at fokusere på det negative, hvis kemien ikke er der. Denne pointe ses hyppigt 

i forskellige afskygninger i interviewene: hvis ikke kemien er der, fungerer 

arbejdsforholdet simpelthen ikke. Mogens på 45 år giver endnu et eksempel på 

denne holdning: 

”Det kan også være en hjælper, der er knaldgod til at være hjælper, men kemien er der ikke helt – så er det stop. 

Jeg vil have rene linier – rent mel i posen og have det godt. Og det skal også være sådan at de [hjælperne] føler, de 

har det godt. Vi skal helst være ligeværdige.” 

89

90 

Kemien er altså en forudsætning for, at dagligdagen fungerer. Dette kobles sammen 

med det faktum, at man som bruger og hjælper kommer tæt på hinanden og 

befi nder sig i nogle yderst personlige situationer. Derfor er kemi og tillid – ”at 

man kan stole på hinanden” – af stor vigtighed. I forbindelse med afskedigelse 

eller opsigelse modstiller en af interviewpersonerne bruger-hjælper relationen til 

fabriksarbejde: hvis man arbejder og i særdeleshed fyres på en fabrik, kan man 

gemme sig i mængden i opsigelsesperioden, undgå chefen og ellers passe sig 

selv. Den mulighed eksisterer ikke i bruger-hjælper relationen. Her skal man gå 

op og ned af hinanden i opsigelsesperioden. Han tilføjer, at der i den situation 

”ikke er den bedste kemi”. Eksemplet viser, at god relationel kemi er afgørende, 

netop fordi man har hinanden så tæt inde på livet. Desuden er det ikke en fast 

størrelse – kemien kan ændre sig, blive dårligere, og man må afskedige en hjælper. 

Den kan også blive bedre. En illustration deraf er en interviewpersons fortælling 

om, hvordan han var på nippet til at fyre en hjælper på grund af dårlig kemi. Så 

skulle han til en koncert med en folkemængde af berusede mennesker, hvor den 

selvsamme hjælper ”formåede at sørge for, at jeg befandt mig i en sikker zone, men 

samtidig var usynlig”. Oplevelsen ændrede personens opfattelse af og forhold til 

hjælperen, og efterfølgende gik det uden problemer. 

Ingrid på 59 år har en formulering af, hvad den helt personlige og private nærhed 

betyder for opfattelsen af hjælperne. Oplevelsen af det andet menneske skærpes i 

en bruger-hjælper relation: 

”Hvis man skal have meget tæt hjælp som personlig hygiejne og sådan noget, så nytter det altså ikke, at det er en, 

du ikke bryder dig om. Og det er meget udefi nerbart, hvad det kan være ved det menneske. Jeg er lige ved at sige, 

at det kan være lyde, lugte, stemmeføring og ordvalg. Det kan være meget svært at sætte faste værdier på. Men der 

er nogle mennesker, du simpelthen bare ikke kan omgås tæt uden at føle, at det har du ikke lyst til. Jeg kan ikke 

på forhånd se det, når jeg snakker med folk. Selv om det kan være søde og rare mennesker. Måske vil det bare ikke 

fungere på det plan, det skal, og det er tit gensidigt.” 

Ingrid fortæller altså, hvordan det nærmest er nogle urinstinkter, der træder i 

kraft – i hvert fald noget meget intuitivt. Når dette intuitive udmønter sig i gode 

fornemmelser, kan man komme meget tæt på sine hjælpere og ind i et decideret 

venskab, hvilket vi ser nærmere på i det følgende.

3.3 Hjælpere som venner 

Det generelle forhold til hjælpere varierer meget fra person til person, og der er stor 

intern variation forstået på den måde, at det forhold en bruger har til en bestemt 

hjælper kan være vidt forskelligt fra det, vedkommende har til en anden hjælper. Det 

forholder sig sådan med det medmenneskelige, psykologiske eller relationelle aspekt 

af at have en hjælpeordning, at der er tale om en kontinuerlig proces blandt andet på 

grund af det faktum, at der altid i større eller mindre udstrækning vil være hjælpere, 

der stopper. Brugerne skal således have nye hjælpere, og dermed er der nye mennesker 

at forholde sig til. 

En ny fi lm om § 77-hjælpeordningen beskriver hjælperjobbet som værende ”i grænselandet 

mellem redskab og venskab”. 42 Det er dette grænseland, vi her fokuserer på. 

Det er nemlig ligeledes karakteristisk i vores interviews, at der gives udtryk for en 

bevægelse på et kontinuum med på den ene side ”kæft, trit og retning”, som en af de 

interviewede udtrykker det, og venskab med dertilhørende følelsesmæssig tilknytning 

på den anden. En af interviewpersonerne beskriver forholdet mellem bruger og hjælper 

som: ”en mystisk hverken-eller relation”, og hun fortsætter med at fortælle, at hun er 

venner med nogle hjælpere, mens hun betragter andre mere som ansatte. Denne 

beskrivelse synes at være meget dækkende for en form for ”gylden middelvej” mellem 

venskab og arbejdsgiver. Man er sjældent udelukkende henholdsvis arbejdsgiver eller 

ven – det varierer alt efter situationen og personen. Vi har udvalgt to eksempler på 

forskellige holdninger til det at være venner med hjælperne, eksempler der samtidig 

illustrerer de fordele og ulemper, der kan være ved de respektive roller. 

Britta 

Britta er 46 år og har haft hjælpeordning i godt 20 år. Hun bor sammen med sin mand. 

Britta har en række overvejelser om hjælpernes rolle i sit liv. Blandt andet omkring 

opstarten, hvor der pludselig stod en fremmed i hendes hjem. Hvor involveret skulle 

hjælperen være i hendes privatliv? Desuden fortæller hun om, hvordan de grænser, 

hun fra starten havde sat, udviskedes i forbindelse med at have hjælpere ansat i 

lang tid. 

”Det er jo et meget specielt arbejdsforhold, når man har sin arbejdsplads, hvor brugeren bor, og jeg har et hjem, hvor 

de arbejder. Vi forklarer dem, at vi i dagligdagen prøver at give nogle gode rammer, men vi forventer også, at man 

prøver at forholde sig til, at det ikke er en arbejdsplads i almindelig forstand – men vores hjem. Det betyder helt 

konkret, at der er én måde at gøre tingene på, og det er vores måde. Det er for at bevare oplevelsen af, at det er os, 

42 ”Når mine hænder er dine” (2005). 

91

92 

der bor her. Det er os, der bestemmer – vi vil have krydret maden på præcis den måde vi kan lide. Vi snakker også 

om i ansættelsessamtalen, at vi ikke er venner. Vi er arbejdsgiver og arbejdstager. Hjælperen kommer her, fordi hun 

har et behov for at tjene penge, og vi har et behov for at få deres hjælp. At man så gennem tiden oplever, at man 

svinger godt sammen med nogle hjælpere, og man kan blive gode venner… Det kan man jo godt udvikle, men det er 

ikke det, der er udgangspunktet.” 

Som det fremgår, er Britta meget eksplicit omkring venskab kontra arbejdsroller. Hun 

gør allerede i jobsamtalen opmærksom på, at hjælperen ikke er der som en ven men 

som arbejdstager. Men det fremgår også, at dette ikke er absolut. Hun har oplevet at 

blive venner med fl ere af sine hjælpere. Hun har ligeledes en række betragtninger 

omkring det at knytte sig for meget til hjælpere: 

”Vi har gennem årene haft nogle, der har været hjælpere andre steder og fortalt lidt om de erfaringer, de har. Og der 

kan jeg jo forstå, at der er en del, der falder i den rille med at knytte folk for tæt til sig. Altså gøre dem til en del 

af deres sociale liv. Nogle gange er det måske ligefrem hjælperen, der er det sociale liv og omdrejningspunkt. Det er 

en faldgrube. Det at vi har levet sammen og været to, det har måske gjort det nemmere. Jeg kan sagtens sætte mig 

ind i det, hvis man sidder alene. Hvis man skal sidde og se en god fi lm, er det måske sjovere at se den sammen med 

hjælperen. Men det gør vi ikke. Vi har et værelse, hvor hjælperen går ind og ser på sit eget fjernsyn. Det betyder dels, 

at det giver hjælperen et pust, at de kan trække sig tilbage en gang imellem. Og dels betyder det meget for os.” 

Britta udtrykker to ting, der synes at være væsentlige i denne sammenhæng. For 

det første faren ved at knytte sig for tæt til hjælperne. Denne består i, at hjælperne 

kan blive en for stor del af det sociale liv – en del, der vil forsvinde i takt med, at 

hjælperne holder op. For det andet det faktum, at Britta lever i et parforhold. Hun 

mener, at brugere, der er alene, måske har højere risiko for at knytte sig ”for meget” 

til hjælperne. Denne pointe fremgår også i vores øvrige interviews, og tendensen er 

at brugere, der har en partner, har større distance til hjælperne og et større behov for 

at være ”privat”. Desuden pointerer Britta det specielle forhold, at hjemmet også er en 

arbejdsplads. Parret sørger for ikke at blive fremmedgjort i hjemmet dels ved at bevare 

klare bestemmelsesroller og dels ved at etablere et privat rum, når hjælperen opholder 

sig i et tilstødende værelse. 

Jørgen 

Jørgen er 53 år og har ligesom Britta haft en hjælpeordning i knap 20 år. Han bor sammen 

med sin kæreste. Jørgen er lidt atypisk i forhold til førnævnte tendens om samboende 

partner og en vis distance til hjælperne. Han mener nemlig, at det er en nødvendighed at 

have et relativt tæt forhold til hjælperne, at de ”er en del af huset”, når de er på arbejde:

”Jeg har haft hjælpeordning så længe, at jeg ikke længere gider at have nogle hjælpere, som jeg ikke har det godt med 

at være sammen med. Når man går sammen et døgn, så kan det hurtigt blive surt, og det gider jeg simpelthen ikke. Så 

jeg plejer at sige, at man ”risikerer” at blive gode venner. Og det er jeg blevet med mange af mine hjælpere, også efter 

de er holdt. Den der dimension med, at det bliver mere end bare arbejde, det kan jeg godt lide. Jeg kan også godt lide at 

engagere mig i mine hjælpere.” 

Jørgen taler om gensidig involvering og fortæller senere om, at hans erfaring er, at det 

giver et andet og mere givende forhold, hvis man åbner op for og bruger hinanden. 

For ham fungerer det, han betegner som ”kliniske arbejdsforhold” ikke. Han mener at 

en forklaring på, at folk vælger at distancere sig, er, at de frygter, at hjælperen tager 

over – og pointerer i denne forbindelse, at det er vigtigt at defi nere sig selv og holde 

fast i, at ”det er mit liv”. I forlængelse af ovenstående fortæller Jørgen om hjælpernes 

rolle i hjemmet: 

”Vi har det sådan i vores hus, at er man på arbejde her, så er man en del af vores hus. Har vi gæster, og vi sidder og 

drikker kaffe, så drikker hjælperen kaffe sammen med os og spiser sammen med os andre. Og hvis man ligesom engagerer 

sig i hinanden, så opdager hjælperen også, at man er et menneske. Og man opdager, at hjælperen ikke bare er en robot. 

Vi har et værelse ude bagved som hjælperne sover i, men i hverdagen bruger hjælperne vores hus, de må godt sidde inde 

i stuen, være i køkkenet og alt muligt andet.” 

Hos Jørgen er hjælperne en del af huset, de indgår så at sige på lige fod i middage 

og lignende. Kombineret med gensidigt engagement giver det ifølge Jørgen en større 

forståelse og respekt for hinanden, hvilket igen medfører et godt arbejdsklima. Jørgen 

nævner et konkret eksempel på dette, nemlig et tilfælde hvor hans kone blev syg. 

Derfor fi k Jørgen brug for yderligere hjælp, og hjælperne trådte straks til. Han tilføjer, at 

det nok ikke havde været så let, hvis hans forhold til dem ikke havde været så godt. 

Britta og Jørgen adskiller sig ved, at Britta har det udgangspunkt, at hjælperne er 

arbejdstagere. Jørgens udgangspunkt er derimod gensidigt engagement, en mere 

personlig end professionel relation. De er enige om, at venskaber kan knyttes, men 

hos Britta er det mere undtagelsen end reglen, mens det forholder sig omvendt 

hos Jørgen. Det skal understreges, at det snarere er en gradsforskel end en absolut 

forskel – brugerne er sjældent kategorisk for eller imod venskab med hjælperne. Sat 

lidt på spidsen benytter Britta og Jørgen sig af to forskellige strategier til at etablere 

et personligt rum. Det drejer sig om henholdsvis eksklusion og inklusion. Britta og 

hendes mand skaber et privat rum ved at eksludere hjælperen. Fysisk til et andet lokale 

og emotionelt, da udgangspunktet er arbejdsgiver/arbejdstager – den professionelle 

93

94 

relation. Jørgen og hans kæreste har valgt den modsatte strategi: inklusion. Ved (til 

en vis grad) at inkludere hjælperne i private anliggender, såvel fysisk som emotionelt, 

etableres en privatsfære, hvor hjælperen har en plads. Inklusion og eksklusion er, lidt 

forenklet, de to poler, hvorimellem man skal fi nde relationen og rollerne. Laura på 24 

år fortæller her om samme tema: 

”Jeg vil helst have, at min hjælpeordning kører sådan, at når min hjælpere er her, så er de meget en del af det hele. Så 

der ikke er nogen, der lægger vildt meget mærke til det. At det [at have hjælpere] falder naturligt ind i omgivelserne. 

Og man skal fi nde ud af fra starten, om man gerne vil have en hjælper, der er en skygge af sig selv – som holder sig i 

baggrunden hele tiden. Eller om man vil have en, der deltager 100 pct. på lige fod med en selv.” 

Som Laura pointerer her, er spørgsmålet, hvorvidt hjælperen skal holde sig i baggrunden 

eller deltage – inkluderes eller eksluderes – noget, man som bruger skal gøre sig 

nogle tanker om. Som dette kapitel afspejler, er der fordele og ulemper ved begge 

strategier. 

Jørgens og Brittas eksempler viser, at der ikke er én rigtig måde at forholde sig til 

problemstillingen på. Det fungerer for dem begge. Flere interviewpersoner fortæller 

dog om dyre ”lærepenge” i forbindelse med at være (for) tæt knyttet til en hjælper, der 

efterfølgende stopper, hvilket synes at være den største risiko i denne sammenhæng. Et 

andet problem der nævnes, er, at det kan være svært at få det, ”som jeg egentlig vil”, at 

det kan være svært at irettesætte, hvis man har et venskabeligt forhold til sine hjælpere. 

Omvendt taler Jørgen og andre om det positive i at være venner med hjælperne – det 

bevirker, at man i højere grad kan ”være sig selv”, at der er øget fl eksibilitet, gensidig 

respekt og en større tolerance. 

Diktatur og dialog – magtforhold mellem bruger og hjælper 

Magt er et ord fyldt med negative konnotationer. Det skal i denne sammenhæng ikke 

forstås negativt, men som et perspektiv på hvorvidt, og i bekræftende fald hvordan, 

brugerne oplever et magtforhold i forhold til hjælperne. Der er meget stor enighed 

om, at det er uhyre vigtigt at etablere regler og arbejdsopgaver allerede fra starten 

netop for at undgå at komme i situationer, hvor magtforholdet skal understreges. Det 

udtrykkes blandt andet, at hvis magtforholdet skal manifesteres, er den allerede gal. 

Magt fungerer altså implicit: hjælperen bør vide, at det er brugeren, der bestemmer 

hvilke opgaver, der skal udføres og hvordan. Der er til gengæld variation i svarene 

på, hvorledes det fungerer i dagligdagen. Nogle brugere har meget specifi kke måder, 

hvorpå opgaverne skal udføres, mens andre i princippet er ligeglade med måden en

opgave bliver løst på, bare det bliver gjort. Som en af interviewpersonerne siger: ”det 

er klart et diktatur i forhold til, hvad der skal gøres, men det er en dialog i forhold til 

hvordan”. Som nævnt tidligere, er der desuden en balancegang mellem at være ”hård” 

og ”blød” arbejdsgiver. Morten på 34 år illustrerer dette tema på følgende måde: 

”Man kan godt føle sig ret udsat som bruger, fordi man er så afhængig af hjælperne. Altså hvis jeg sviner dem til, så vil 

jeg have et lidt nervøst forhold til dem. Sådan lidt ”kokken spytter i suppen” -agtigt. Jeg er så afhængig af, at de gør 

tingene ordentligt. De render rundt med mit dankort, kører rundt i min bil og alle sådan nogle ting, de har stor – ikke 

magt – men indfl ydelse på mit liv ikke? Og når man kun er to, skal der ikke meget dårlig luft til, før det bliver svært at 

holde ud. Jeg tror det gør, at jeg er lidt tilbageholdende med at sige noget til dem. Det er svært at være en autoritet og 

samtidig være den, der er ”hjælpeløs”.” 

Morten er til tider tilbageholdende med at skælde ud og irettesætte hjælperne. Det 

skyldes, at han føler sig afhængig af hjælperne, samt at han er nervøs for, hvordan 

det vil påvirke hverdagen. Han fortæller endvidere, ligesom fl ere andre, at han mener, 

hjælperne burde vide, hvorfor de er der. Han vil ikke tvinge dem til noget og har 

derfor den holdning, at hvis han hele tiden skal gå og være autoritær, så er det allerede 

gået galt. Morten er forholdsvis ny som bruger, og det virker i interviewene som om 

dilemmaet mellem at sige fra eller lade stå til er sværest for nye og/eller unge brugere. 

Her beretter Tanja på 24 år: 

”Jeg oplever tit, at det er mig der må bøje mig. At det er hjælperen, som tager magten, om jeg så må sige. Det har noget 

at gøre med, at jeg skal lære at sige fra. Hvis jeg skal afsted en fredag eftermiddag klokken 12, og den hjælper der skal 

møde ringer og siger, at han først kan møde klokken 14, jamen så må jeg vente med at tage af sted, sådan er det jo, 

fordi jeg er fysisk afhængig. I nogle situationer bliver man pinedød nødt til at bøje sig. Andre gange er det måske mere et 

psykisk magtspil, hvor jeg tit synes, som det er lige nu i hvert fald, at hjælperen vinder. Måske siger jeg ikke fra lige nu, 

men så gør jeg det om et halvt eller et helt år.” 

Tanja oplever altså, at hun pt. ikke er god nok til at sige fra. Men også, at hun samtidig 

er bevidst om det: hun bliver bedre til det i fremtiden. For de erfarne brugere er nøglen 

til at undgå Tanjas erfaringer at have klart defi nerede regler og arbejdsopgaver eventuelt 

på skrift. Indenfor disse rammer er der et vist råderum, og her varierer det fra bruger 

til bruger, hvorvidt man selv vil defi nere det råderum, lade hjælperen defi nere det, eller 

fi nde en måde at defi nere det på i fællesskab. 

Denne del har omhandlet de nære og hjemlige relationelle betydningsområder for 

brugere af hjælpeordningen. Vi bevæger os nu over i en ekstern, men ligeledes særdeles 

betydende relation: forholdet til de offentlige og sagsbehandlende myndigheder. 

95

96 

4. DEL 

Forholdet til kommunerne 

”Når man er afhængig af offentlig omsorg, vil der altid være en følelse af, 

at hvad du har fået, kan også tages fra dig – den angst har man jo altid.”

98 

I denne del vil vi formidle borgernes oplevelser med, og forhold til, deres kommuner. 

Det omfatter både den indledende sagsbehandling for at få bevilget en hjælpeordning 

og borgerens indfl ydelsesgrad i denne proces. Et andet tema er hvorvidt, i hvilken 

grad og hvordan kommunen følger op på en bevilget hjælpeordning. Disse temaer 

er selvfølgelig tæt forbundne, men for overskuelighedens skyld har vi valgt at 

opstille tre temaer i separate kapitler: sagsbehandling, opfølgning fra kommunen og 

usikkerhed – sidstnævnte omhandler de personlige overvejelser og konsekvenser, 

der er affødt af mødet med det kommunale system. 

Hvorfor er det så interessant? For det første fylder bevilling, timeudmåling og 

årlige opfølgninger meget i vores data; der er ikke én person, der ikke har haft 

en holdning – positiv som negativ – til kommune og sagsbehandler. For det andet 

har det gennem vores interviews vist sig, at der er en stor forskel på, hvordan 

sagsbehandling, og lidt bredere set, forholdet til kommunen, opleves. Det veksler 

fra taknemmelighed og en opfattelse af kommunen som en uvurderlig støtte til en 

oplevelse af kommunen som en instans, der konstant skal kæmpes med. Der er 

ikke kvantitativt fl ere, som har haft en problematisk sagsbehandling, men kvalitativt 

fylder dette stof mere. Problemer fylder mere i folks bevidsthed og dermed i vores 

data. Desuden er det et faktum, at der er stor diversitet i sagsbehandlingen. Det er 

denne diversitets afsmitning på brugerne, vi her søger at præsentere. 

4.1 Sagsbehandling 

Sagsbehandling er en integreret del af at have en § 77 hjælpeordning. Henvendelse 

til kommunen og efterfølgende sagsbehandling er per defi nition første skridt i at 

få ordningen bevilget. I fl ere tilfælde er sagsbehandlingen og udmålingen gået glat 

og uproblematisk. Generelt er problemerne forbundet med sagsbehandling størst 

for den gruppe, der har en bevilling på relativt få timer. De interviewpersoner, der 

eksempelvis er respiratorbrugere, oplever sjældent – af åbenlyse årsager måske – at 

deres udmåling og bevilling bliver betvivlet. 

Vi har i interviewene spurgt om, hvilken indfl ydelse borgerne mener, de har haft i 

forbindelse med at få bevilget en hjælpeordning. Dette giver et fi ngerpeg om, hvor 

aktiv man selv skal være i denne proces. Det er vores vurdering, at det er meget 

afhængigt af alderen: den gruppe af personer, der har fået bevilget ordningen 

som helt unge (typisk 18-20 år), giver eksempelvis udtryk for, at ”det er gået lidt 

hen over hovedet” på dem. At de har været til møderne, men at det er forældre

eller pårørende i samråd med sagsbehandleren, som har taget initiativet. En anden 

gruppe er dem, der først får bevilget ordningen senere i livet, typisk i forbindelse 

med en ulykke eller pludselig sygdom. Her er det ofte personalet på eksempelvis 

et genoptræningscenter og eventuelt en sagsbehandler, der dels informerer om 

muligheden for at få en hjælpeordning og dels vurderer, om en hjælpeordning 

nu er den bedste løsning. Denne gruppe af personer giver generelt udtryk for, 

at de har haft stor indfl ydelse i processen. Endelig er der en gruppe af personer, 

som har søgt hjælpeordningen på eget initiativ. De oplever typisk en ringe grad 

af indfl ydelse, og at de eksempelvis skal ”kæmpe for deres sag”. Det er en svær 

proces, og de har ofte følt, at der ikke bliver lyttet til dem. 

Som udgangspunkt har vi valgt tre eksempler, der, suppleret med andre interviewpersoners 

kommentarer, udkrystalliserer de forskellige oplevelser af sagsbehandlingen. 

De tre eksempler repræsenterer også tre forskellige livssituationer, hvor en hjælpeordning 

er nødvendig. Herefter vil vi se nærmere på nogle af de problemer, 

interviewpersonerne har givet udtryk for kan opstå i mødet med sagsbehandlere 

og det kommunale system. Som vi vender tilbage til efter eksemplerne, er det ikke 

ubetydeligt, at Thomas’ oplevelse har tyve år på bagen. 

Eksempel 1: Tanja 

Tanja er 24 år. Hun bor på Sjælland og har haft hjælpeordning med døgnhjælp 

siden 2000. Kommune, familie og Tanja planlagde tidligt, at en hjælpeordning var 

det optimale i forbindelse med, at Tanja fl yttede hjemmefra og skulle starte på en 

uddannelse. Hun fi k hjælpeordningen anbefalet af sin sagsbehandler. Her følger 

Tanjas beskrivelse af forløbet: 

”Jeg boede hjemme. Og så var der en eller anden sagsbehandler, der siger til mig, hvad har du brug for af hjælp? Så 

forklarede jeg, at jeg har brug for sådan og sådan. Så siger han til mig, at jeg nok skal have en § 77. Det gjorde han 

ret tidligt, lige inden jeg blev 18. Og på det tidspunkt aner man jo ikke en hylende fi s om noget som helst. Så jeg 

sagde bare ja tak og amen. Jeg har jo bare været heldig med, at de har sagt, at jeg skal have 24 timer. Det har jeg 

så haft siden. Bevillingen har hele tiden ligget sådan, at jeg vidste, hvordan det skulle være, når jeg kom ud for mig 

selv. Før det startede jeg langsomt op, jeg kan ikke sige, hvad det var for en ordning, jeg havde, da jeg holdt op med 

at gå på fritidshjem – men jeg havde mange aktiviteter efter skole. Og så er det langsomt blevet trappet mere og 

mere op.” 

99

100 

Eksempel 2: Thomas 

Thomas er 40 år. Han har siden midten af fi rserne haft døgnhjælp gennem § 77. 

Han var dengang bosat i en provinsby i Jylland. Han søgte i samråd med forældrene 

en hjælpeordning, da han gennem en handicaporganisation havde mødt folk med 

ordningen. Det lød som en god løsning for ham, da han ønskede at fl ytte til en 

større by for at studere. Følgende er Thomas’ egen formulering af oplevelsen af den 

indledende sagsbehandling: 

”Jeg begyndte at søge hos min daværende kommune i 1984. Men der var mange problemer, først var det noget med 

at de sagde, at det var en ulovlig paragraf at bruge. Det er enormt frustrerende at få at vide, at noget er ulovligt, 

når man kan se, at andre faktisk har det. Og det er enormt frustrerende at være ene mand oppe imod et system, for 

sådan følte jeg det. Det virkede som om de bevidst prøvede at få mig væk fra tanken om hjælpeordning. Det var noget 

med at fortælle mig lidt om, hvad det her ville koste kommunen. At det kunne betyde en ændring i skatteprocenten i 

kommunen. Og det var groft, fordi du skal på en eller anden måde være stærk for at sige ”det kommer ikke mig ved”. 

Hvis vi har nogle love, så er det min ret. Til sidst måtte jeg have hjælp fra en af specialkonsulenterne og efter ca. 2 år 

lykkedes det så at få bevilget en hjælpeordning. Og der vil jeg da sige, at hvis ikke jeg både havde haft opbakning fra 

min familie og specialkonsulenten, så tror jeg ikke jeg var kommet igennem med det.” 

Eksempel 3: Helle 

Helle er 31 år og født og opvokset i Jylland. Hun har et fl eksjob og har siden sidst 

i halvfemserne haft en § 77 hjælpeordning med en bevilling på omkring 30 timer 

om ugen. Baggrunden for at søge en hjælpeordning var et øget behov for hjælp på 

grund af smerter under bevægelse. Helles tanker omkring sagsbehandlingen: 

”Det var ganske enkelt et behov jeg havde, men det var svært at få igennem. Første gang jeg søgte, fi k jeg afslag. 

Så gik der et par år, og i mellemtiden endte jeg fast i kørestol – jeg havde slidt mig selv ned, og så fi k jeg en 

hjælpeordning. Jeg måtte have hjælp af de der specialkonsulenter, fordi sagsbehandleren i kommunen ikke ville lade 

den gå igennem. Hun mente, jeg var for selvhjulpen. Problematikken var, at jeg hovedsageligt skulle have hjælp i 

forhold til mit studie og praktiske ting udenfor hjemmet, men også rengøring. Men for at få den skulle man også være 

berettiget til personlig pleje. Sagsbehandleren skulle vide, hvad jeg lavede, fra jeg stod op, til jeg gik i seng – hvornår 

jeg handlede ind og gjorde rent. Og det er jo ganske umuligt at sidde og snakke om sit liv på den måde. Der er 

ikke ret mange andre, der sidder og skriver op, hvornår de gerne vil i byen, på ferie eller noget andet, og det skulle 

jeg – egentlig sådan et skema for hver time, hver dag. Hvornår man havde behov for hjælp, og hvornår man kunne 

klare sig selv, så det var ikke særlig fl eksibelt. Sagsbehandlere har rigtig meget at sige, jeg oplever dem som nogle, 

der udelukkende sidder og ser på paragraffer, men ikke ser mennesket bag. Jeg har også haft en, hvor det var meget 

ligeværdigt – ikke jævnbyrdigt, men ligeværdigt – og som kunne følge mine problemstillinger ret godt. Der er stor 

forskel på, hvilket menneskesyn de har, og hvor gode de er til deres job.”

De tre eksempler demonstrerer forskellige erfaringer. Set som en helhed repræsenterer 

de samtidig nogle interessante pointer. Det synes klart, at Tanja har haft 

den mest uproblematiske sagsbehandling: en sagsbehandler, der tidligt foreslår 

hende og familien hjælpeordning som den bedste løsning. En langsom optrapning 

i hjælpetimer i takt med løsrivelse/frafl ytning fra forældrene. Thomas og Helle har 

derimod begge, i første omgang, fået afslag og været gennem lange processer med 

genansøgninger og støtte fra specialkonsulenterne. 

Begrundelsen for afslaget adskiller sig dog for de to. I Thomas’ tilfælde fremstår 

kommunen som truende, idet de forsøger at overbevise ham om, at ordningen er 

ulovlig samt ved at påpege, hvor mange penge det vil koste kommunen. Det skal her 

nævnes, at Thomas’ oplevelser ligger tilbage i 1984, hvor hjælpeordningen som den 

fremstår i dag faktisk ikke eksisterede. Vi mener dog stadig eksemplet er relevant, 

ikke mindst for at give et lille indblik i den historiske udvikling. I Helles tilfælde 

er det sagsbehandlerens vurdering, at hun er for selvhjulpen eller med andre ord, 

at en hjælpeordning ikke er nødvendig i hendes tilfælde. En anden problematik i 

Helles sag er udmålingen af timer, efter hun har fået bevilget ordningen. 

Helles oplevelser leder videre til omdrejningspunktet i erfaringerne om 

sagsbehandling: udmåling og bevilling af hjælp. Denne udmåling sker blandt andet 

på baggrund af en vurdering af borgernes aktivitetsniveau. Det fremgår klart af 

Helles udtalelse, at hun oplever sagsbehandlerens vurdering som noget negativt, 

som om hendes behov for hjælp betvivles. Omvendt bliver sagsbehandleren nødt 

til at foretage en vurdering for at fi nde en løsning. Så hvor går det galt? Det vil vi 

vende os mod i følgende afsnit. 

Timeudmåling og aktivitetsniveau 

Det emne, der hyppigst bliver nævnt i vores interviews omkring sagsbehandling, 

er spørgsmålet om timeudmåling og bevilling. Emnet koblet tæt sammen med 

aktivitetsniveauet forstået på den måde, at hjælpen udmåles efter, hvor stort behovet 

er, altså hvor aktiv personen er. Set i lyset af interviewpersonernes erfaringer er der 

meget forskellige holdninger til, hvordan ”aktivitetsniveau” skal defi neres, og hvor 

stor en indfl ydelse det bør have i forhold til at modtage en hjælpeordning. Vi vil 

her se på nogle udtalelser omkring timeudmåling og aktivitet som et krav for at få 

bevilget en hjælpeordning. 

101

102 

Omkring timeudmåling er der ret bred enighed om, at samtalerne med 

sagsbehandlerne har karakter af salgstaler. Det handler om at overtale – sælge sin 

sag, således at man får bevilget det ønskede antal timer. Helles eksempel viste, at 

hun oplevede, at hendes behov for hjælp ikke blev anerkendt. Dette er der mange 

andre, der også har givet udtryk for, her supplerer Thomas: 

”Noget jeg har oplevet mange gange er, at man bliver mistænkeliggjort i forhold til ens behov. Og jeg tror det er 

tåbeligt at spekulere i mistænkeliggørelse indenfor det her. Jeg synes, det er fedt at have hjælpere, fordi jeg kan gøre 

en masse ting. Men jeg synes dæleme ikke det er fedt, at have mere hjælp, end jeg har brug for. Så fedt er det ikke 

at have hjælpere. Jeg synes bare det er uheldigt, at man har den indgangsvinkel. At når jeg siger, at jeg har brug for 

hjælp til dét og dét, så skal man have spørgsmålet: ”kunne du ikke lægge det på et andet tidspunkt, effektivisere?” Det 

synes jeg ikke er reelt. Det er uværdigt, når jeg skal begynde at regne ud, hvor meget tid jeg bruger på at gå i bad, 

hvor meget tid jeg bruger på tøjvask, osv. Og forsøge at få det til at passe med 24 timer.” 

Lene på 31 år kritiserer en lignende mekanisme: 

”Dengang jeg gik på universitetet og havde meget undervisning, fi k jeg 20 hjælpertimer til det. Da jeg så senere talte 

med min sagsbehandler om, at jeg egentlig ikke var aktiv på studiet mere, så var det lidt svært for mig at få hende 

overbevist om, at jeg stadigvæk skulle have de der 75 timer – og det kan jeg sagtens forstå. Men da hun ringede til 

mig og sagde, at hun ville give mig 62 timer, så blev jeg helt panisk, for det kan jeg slet ikke leve med. Så måtte 

jeg ned på mine grædende knæ – nej, det passer ikke – jeg gik ned til hende, og så diskuterede vi det igen, og jeg 

kastede nogle fl ere ting på, som jeg gerne ville lave, og så fi k jeg timerne. Det er helt klart nogle aktiviteter ud af 

huset, jeg skal slå på, og en gang imellem er det skide irriterende. Jeg skal virkelig sidde og pensle det ud. Hvad jeg 

vil, og hvad jeg ikke vil, hvad jeg kan og skal – og det er lidt problematisk, for hvem ved på årsbasis, hvad man lige 

har lyst til, og hvad man kommer til at lave om et halvt år? Jeg bliver nødt til at kaste ekstra på, for ellers kommer 

jeg ned på de der 65 timer, og det kan jeg simpelthen ikke leve med. Jeg kan godt blive lidt irriteret på hende og på 

systemet, når det er sådan. Fordi jeg bruger ikke fl ere timer, end jeg absolut har brug for – jeg har ikke lyst til at 

have en hjælper siddende ud over den tid, jeg har brug for.” 

Problemet i timeudmålingen ligger altså i, at der fra sagsbehandlerens side er en 

grad af, om ikke mistænkelighed, så stor lyst til at ”effektivisere”. Thomas, Lene og 

fl ere andre giver udtryk for, at mistanker i denne forbindelse er ubegrundede. Det 

er deres indtryk, at ingen ønsker fl ere timer, end de reelt har brug for – det er godt 

at have hjælpere, men absolut ikke mere end højst nødvendigt. 

Sagsbehandlernes vurdering hænger, som nævnt, sammen med aktivitetsniveauet. 

Og det er ligeledes i denne sammenhæng, at skepsis kommer ind i billedet, hvilket

Lenes udtalelse også viser. Hendes modtræk til at få reduceret sine timer i forbindelse 

med at stoppe på et universitetsstudie er at ”kaste ekstra på”, altså aktiviteter og 

ting, hun gerne vil lave. Dette er tilsyneladende ikke et ukendt problem. Søren på 

22 år fortæller: 

”Det sværeste er alt det bøvl der er, når man skal søge nye timer. Når man skal lave en helt ny ansøgning på fi re 

sider og et skema, hvor man bare skal knalde alt muligt på, som man godt ved, man ikke får tid til alligevel. Men 

skriver man det ikke på, får man slet ingenting. Problemet er, at man bliver nødt til at gøre sig mere handicappet, 

end man reelt er for at få noget. Derfor skal man helst virke så ynkelig som muligt, og i hverdagen skal man helst 

være så selvstændig som muligt, så det modsiger sig selv ret meget.” 

Det ligger implicit i alle disse udtalelser, at der er tale om en forhandling mellem 

sagsbehandler og borger. En forhandling omkring aktivitet og timer. Problemet 

kan, overordnet set, anskues som et defi nitionsspørgsmål – hvad er aktivitet? 

Vejledningen til § 77 siger følgende om aktivitet: 

”Det er en betingelse for tildeling af hjælp efter denne bestemmelse, at vedkommende har eller kan få et 

aktivitetsniveau, som gør det nødvendigt at yde en ganske særlig intensiv støtte. Det er ikke muligt at give en mere 

nøjagtig beskrivelse af hvilke kriterier for et højt aktivitetsniveau, der berettiger til en hjælpeordning. Det vil altid bero 

på en konkret vurdering”. 43 

Der er altså tale om en individuel konkret vurdering af, hvad aktivitetsniveau er. 

Den logiske følge heraf er, at der også er tale om en konkret vurdering af, hvad 

aktivitet er. Aktivitet defi neres i nudansk ordbog som ”det at nogen eller noget 

gør noget”. ICF defi nerer aktivitet som: ”en persons udførelse af en opgave eller 

handling”. 44 Disse meget brede defi nitioner er tilsyneladende ikke dominerende 

i denne kontekst, hvilket følgende udsagn omkring aktivitet fra interviewene 

understøtter: 

”Jeg tror – min intuition siger mig – at hvis jeg enten læser eller arbejder, så er det okay, men lige så snart 

jeg siger: jeg tager et sabbatår og fx træner vildt meget, så er jeg bange for, at de vil tage ordningen fra mig. 

De kunne godt fi nde på at skære ned, hvis jeg ikke passer på. Men træning er jo også en aktivitet, det er jo et 

defi nitionsspørgsmål, og de [kommunen] defi nerer det helt ud fra deres egen måde at se tingene på.” 

”Det virker som om, man skal være meget, meget aktiv. Men det må jo også være ud fra ens fysik. Mit liv er ligesom 

fyldt ud, og når de så ser mine aktiviteter, så sætter de jo timerne efter det. De skriver fx, at der er 2 eller 4 

aktiviteter om ugen, og det er jo stort set ingenting. Hvad med at jeg skal til møde eller ud at købe en ny kommode? 

43 Socialministeriet. · 44 Sundhedsstyrelsen 2003. 

103

104 

Fritidsaktiviteter bedømmes ikke så højt, vurderes ikke så højt. Og det er livskvalitet for mig, for jeg holder meget af 

naturen, og hvis jeg har lidt tid, så vil jeg bare ud eller til havnen og stranden. Det prioriterer jeg højt.” 

”Det, der kan gøres bedre, det er i forhold til de kommuner, der forfølger deres brugere med aktivitetsniveauer eller en 

restriktiv måde at administrere på. Den evige trussel om at ”vi tager ordningen fra dig”. Det gør livet surt. Men er man 

først kommet igennem nåleøjet og berettiget til denne ordning, så kan den ikke fås bedre.” 

”For mit vedkommende så ændrer min fysiske tilstand sig ikke, den bliver i hvert fald kun ringere. Og derfor skulle der 

egentlig ikke være en vurdering af, hvorvidt jeg har brug for [det bevilgede antal timer]. Jeg mener, så kan det egentlig 

være ligegyldigt, om jeg vælger at bruge tiden på at gå på universitetet, lave teater, lægge puslespil eller se fjernsyn.” 

Hvilken defi nition kommunerne benytter sig af, er vi ikke i stand til at sige noget 

om ud fra vores materiale. Det interessante er imidlertid, at interviewpersonerne 

selv oplever eller frygter, at deres defi nition af aktivitet, eksempelvis træning, køb 

af kommode, en tur til stranden og lignende, ikke accepteres eller tillægges værdi. 

Det er en tydeliggørelse af magtforholdet indbygget i mødet mellem sagsbehandler 

og borger. Magt skal her forstås som retten til at defi nere, hvad der tillægges 

værdi, og hvad der kan benyttes som argumenter – altså hvilke aktiviteter, der 

i bevillingsøjemed tæller som aktiviteter. Som en af vores interviewpersoner 

udtaler: 

”Jamen det er svært, for begge parter forsøger jo at mele sin egen kage, men i sidste ende er det jo 

[sagsbehandleren], der sidder med magten. Så jeg forsøger at sælge min sag så godt som muligt.” 

Helle supplerer med at berette om, hvordan hun ofte skal ringe til kommunen og 

argumentere for, 

”om jeg nu bruger timerne til det rigtige, det, de synes er det rigtige. For eksempel i forhold til en skiferie – det 

var ikke normalt. Hvad er normalt? Det endte med, at jeg gerne måtte tage afsted på skiferie, men efter klage. 

Sagsbehandlerne synes åbenbart, at de skal bestemme, hvor man skal tage hen på ferie. Også i forhold til, hvornår 

man er aktiv eller ikke er og hvilket indhold man har i sit liv.” 

Mange af interviewpersonerne føler det altså som et overgreb, at de ikke selv 

kan bestemme, hvilke aktiviteter der ”tæller” eller er ”gode nok”. Den franske 

sociolog Pierre Bourdieu taler om symbolsk magt og symbolsk vold. Bourdieus 

argumentationer tager udgangspunkt i menneskelige strategier for social handling i 

praksis. I alle sociale relationer fi ndes der ifølge Bourdieu et potentielt magtforhold.

Det bliver ikke nødvendigvis udtrykt men er i stedet kropsliggjort. Der er en 

anerkendelse af ens egen position i forhold til en anden person eller institution, en 

mere eller mindre bevidst accept af tingenes tilstand. Her kommer den symbolske 

magt ind i billedet. Bourdieu beskriver denne som magten til at udøve symbolsk 

vold ved at påtvinge meninger, og ikke mindst ved at få disse meninger til at se helt 

legitime og naturlige ud. Dermed ”skjules” magtrelationen selv. 45 

Den symbolske magt er altså ikke en umiddelbart synlig magt med knipler og 

håndjern, den er snarere usynlig, hvilket netop er dens styrke, da der derfor 

ikke stilles spørgsmålstegn ved den. Det er retten til at defi nere en given mening 

som legitim. I dette tilfælde er det retten til at defi nere aktivitet. Den symbolske 

magt ligger altså hos sagsbehandleren, og det kan være en del af forklaringen 

på, hvorfor Helle, Thomas og fl ere andre oplever sagsbehandlingen som negativ, 

mistænkeliggørende og uværdig. 

Hvor der er magt, er der modstand. Følges denne tankegang kan det, at mange 

”kaster ekstra aktiviteter på”, tolkes som den eneste reelle modstandsstrategi, da de 

aktiviteter, som interviewpersonerne selv opfatter som legitime, ikke nødvendigvis 

anerkendes som sådan. 

Ferie- og merudgifter 

Som en forlængelse af problematikken omkring aktivitet og timeudmåling ligger 

et andet tema, som også nævnes i vores interviews, nemlig ferie og merudgifter. 

Omkring førstnævnte giver interviewpersonerne udtryk for to ting: For det første et 

problem, som er delvist knyttet til aktivitet, nemlig at borgeren i sagsbehandlingen 

skal redegøre for aktiviteter alle ugens dage. Der er med andre ord ikke plads til 

weekender, og mere generelt til at tage en pause fra det at være aktiv. For det andet 

at ferie i form af udlandsrejser opleves som meget svære at opnå og få bevilget 

hjælp til. Det samme gør sig gældende for studier eller arbejde i udlandet, typisk af 

længere varighed. Det har fl ere søgt om, men fået afslag. Karen på 37 år fortæller 

om problematikken: 

”Hjælpeordningen skulle gøre det mere frit i forhold til, at man skulle kunne leve det liv, man vil. Ligesom alle andre 

mennesker. Men det gør det problematisk, når man ikke kan tage på ferie, og når det endda samtidig er for dyrt.” 

Karen udtrykker idealet i hjælpeordningen, det frie og almindelige liv. Men der er 

visse begrænsninger. Problemet er dels, at hun kun har bevilget timer til fjorten 

45 Bourdieu & Passeron 1977. 

105

106 

dages ferie. Hun har i realiteten fem ugers ferie fra sit arbejde. Dels har hun ikke 

pengene til at betale for hjælperens rejse, ophold og så videre. 46 Netop økonomien 

er et tema, fl ere af interviewpersonerne er inde på. Merudgifterne, det vil 

sige alle de ekstra omkostninger, der er i forbindelse med at have hjælpere, kan 

være en belastning. 47 Listen af de forhold, der nævnes, er lang: lys, vand, varme, 

mad, biografbilletter, ekstra kuvert til familiesammenkomster og så videre. Vi har 

i materialet fl ere eksempler på, at rent økonomiske bekymringer fylder en del i 

hverdagen samt at det er et emne, der kæmpes med kommunerne om. Bevillinger til 

merudgifter ”batter som en skrædder i helvede” ifølge en af interviewpersonerne. 

4.2 Opfølgning fra kommunerne 

Dette kapitel er nært forbundet med de foregående pointer om sagsbehandling. 

Timeudmåling er også nærværende i den årlige revurdering, som kommunerne 

skal foretage, men det vil ikke være emnet for dette afsnit. Derimod vil vi fokusere 

på opfølgningernes mere overordnede natur. Vi har i interviewene blandt andet 

spurgt om, hvorvidt brugerne af hjælpeordningen tager problemer op med 

kommunen, hvordan kommunens tilsyn opleves, og hvilken hjælp eller vejledning 

kommunerne tilbyder. Med andre ord, hvordan opleves kommunikationen til de 

årlige opfølgninger på ordningen? 

Interviewene viser, at ”opfølgning fra kommunen” stort set er lig med en (årlig) 

revurdering. Oplevelserne af revurdering er, igen, meget varierende. Svarene 

afspejler en stor diversitet i proceduren. Hvorvidt denne er personligt funderet 

(i form af forskellige sagsbehandlere og brugere) eller regionalt funderet (i form 

af forskellige regler i diverse kommuner), kan vi ikke vide. I hvert fald varierer 

beskrivelsen af opfølgningen mellem ”eksamen” eller ”den store prøve” på den ene 

side og ”hyggesnak” på den anden. Andre igen oplever ingen opfølgning, eller også 

foregår den i form af et telefonopkald med spørgsmålet: ”Går det godt?” 

Der er altså generelt tre grupperinger af opfattelser og erfaringer. Dem, der opfatter 

opfølgningerne som en slags eksamen, dem der opfatter dem som en formalitet, 

samt dem, der slet ikke oplever nogen opfølgning. Vi ser nu nærmere på de første 

to erfaringsgrupper. 

46 Se også CLH 2003. · 47 Se i øvrigt Handicap nyt 6, september 2004 og Handicap nyt 2, marts 2005 for en uddybende diskussion 

af emnet.

Eksamen 

Her følger en række erfaringer, hvor det årlige tilsyn er blevet oplevet som en 

ikke særlig behagelig prøvelsesproces, eller eksamen. Læg mærke til personernes 

afsluttende sætninger – de slutter alle med en konkluderende bemærkning om en 

negativ følelsesmæssig påvirkning. 

”I starten var jeg rystende nervøs, for jeg skulle ligesom vise noget og leve op til lovkrav osv. Derefter har jeg ikke 

været nervøs for opfølgning, det har stort set bare været telefonisk. Indtil for tre år siden hvor min sagsbehandler 

krydsede armene og sagde: ”godt, som udgangspunkt er der nul timer”. Jeg var fuldstændig blacked out – det kan 

ikke være rigtigt. Hun påstår, at kommunen skal stramme op og sagde nærmest, at jeg skulle have et skåne- eller 

fl eksjob for at være aktiv nok til at have ordningen. Jeg synes sgu, hun var hård.” 

”En ting, der er rigtig slem ved ordningen, er de der revurderinger, for de skal foretages hvert år – så jeg føler hvert 

år, at jeg skal til mit livs eksamen. Det værste ved det er, at der ligesom bliver stillet spørgsmålstegn ved, om jeg har 

brug for den hjælp, jeg har. Og jeg er ligeglad med, om det koster tre millioner om året – det er mit liv. Jeg har den 

her hjælpeordning, ligesom du har dine briller. Det er jo fuldstændig grotesk, hvis du hvert år skulle op til den store 

måling, når du skulle skifte styrke – og det skal jeg jo så, fordi jeg koster samfundet de penge. Men det der med at 

føle, at man skal stå og forsvare sig, det er noget af det værste. Man bliver endevendt, hele din aktivitet og din dag, 

din måde at hoste på. Jeg føler mig mistænkeliggjort hver gang, og det er noget af det værste.” 

”Jeg bliver nervøs, når jeg får den der indkaldelse eller får at vide, at nu kommer hun til kaffe – så begynder jeg at 

tænke på, hvad jeg har lavet det sidste halve år, og hvad jeg gerne vil lave det næste år. Og fra hun har været her, 

til jeg får et brev fra hende om, at jeg nu har så og så mange timer – det er ikke specielt sjovt, for tænk nu hvis 

hun tager tolv timer, det har hun forsøgt, og det er ikke særlig rart.” 

”Sidste gang oplevede jeg det lidt anderledes. Ubehageligt, eller hvad man nu skal kalde det. Kommunen er blevet 

enige om at lave en revurdering af alle brugere, man vil tage ud til hver bruger – en visitator og to sagsbehandlere. 

Så jeg skal faktisk sidde til møde med tre personer fra kommunen. Det der med at sidde foran tre, der skal 

lytte, skrive ned og høre hvordan det fungerer, det er som at sidde overfor tre politimænd [griner] – det er lidt 

ubehageligt.” 

Interviewpersonerne giver alle udtryk for en eller anden form for nervøsitet 

i forbindelse med tilsynet. Men af forskellige årsager. I henhold til ”aktivitet” i 

forskellige former: specifi kt som skåne- og fl eksjob, og mere generelt som en 

mistænkeliggørelse af brugerens livsindhold. Og i henhold til timeudmåling: generel 

frygt for at få skåret i timeantallet er igen et tema. Den sidste person påpeger, at 

selve situationen er som at sidde overfor tre ”politimænd”. Til dels en humoristisk, 

107

108 

men også meget sigende betegnelse. Det er ikke nogen behagelig situation. Som en 

sidebemærkning er denne sidste udtalelse i øvrigt også interessant set i forhold til 

den tidligere omtalte symbolske magt, da interviewpersonen sidestiller kommunens 

repræsentanter med den reelle udøvende magt. Personerne giver altså generelt 

udtryk for, at de befi nder sig i en forsvarsposition, og at de oplever opfølgningen 

som en kontrol. 

Formalitet 

Når tilsynet erfares som en mere uoffi ciel formalitet er tonen, ikke overraskende, 

ikke nær så defensiv og personerne er ikke påvirkede i samme grad. 

”Når man har sådan en ordning, er det meningen, at man skal køre sit liv med så lidt hjælp fra kommunen som 

muligt. Det er reglerne, og det er jeg glad for. De kommer på besøg en gang om året, så får de en ostemad og 

drikker the, og så er det det. Det er nogle søde damer, vi har det fi nt sammen.” 

”Der har aldrig været nogle problemer, det har været korte hyggelige samtaler. Aldrig noget med de store ændringer 

som konsekvens. Sådan noget med hvordan en dag forløber, hvordan med arbejde, og om jeg bruger dem derinde 

[kommunen] osv.” 

”Altså, det er jo nærmest blevet en formalitet. Jeg har et rigtigt godt forhold til min sagsbehandler, der kommer på 

besøg en gang om året, og så sidder vi og ævler og kævler i timevis.” 

”Det er fi nt, jeg bliver kontaktet, synes jeg. Hvis du har nogle problemer – eller har det skidt, så kan det være svært 

selv at tage kontakten. Derfor synes jeg, det er fi nt nok, man bliver kontaktet. Jeg synes også, det er fi nt nok at tage 

et møde engang imellem, hvor man er ansigt til ansigt. Nogle gange kan det godt hjælpe at få stillet nogle spørgsmål, 

også for at opdage, om der er nogle problemer.” 

Hos denne gruppe er oplevelsen af tilsynet altså markant anderledes. De giver 

stort set alle udtryk for, at de har et godt forhold til deres sagsbehandler, samt 

at de oplever opfølgningen som et hyggebesøg. Den sidste udtalelse fremhæver 

endvidere det positive i kontakten: at det kan være svært selv at henvende sig til 

kommunen, hvis man har problemer, og at det derfor er godt med en årlig samtale. 

Flere andre interviewpersoner har givet udtryk for, at kontakten ikke er årlig, men 

at det ikke er noget, de savner.

Et udpluk af vejledningen til § 77 kan medvirke til at sætte ovenstående udtalelser 

i perspektiv: 

82. Kommunerne har i medfør af § 16 i lov om retssikkerhed og administration på det sociale område pligt til at 

føre tilsyn med, hvordan de kommunale opgaver løses. Tilsynet omfatter både indholdet af tilbudene og den måde, 

opgaverne udføres på. Kommunen bør mindst en gang om året sikre sig, at hjælpeordningen fungerer efter hensigten 

og bl.a. 

- om behovet for hjælp er i overensstemmelse med den udmålte hjælp 

- om modtageren får den pleje, overvågning og ledsagelse, som var hensigten med ordningen 

- om modtageren opfylder betingelserne for hjælpen, herunder betingelserne for at kunne 

fungere som arbejdsgiver 

- om modtageren tilrettelægger, og hjælperen udfører arbejdet tilfredsstillende 

- om der er for hyppige hjælperskift, der kan give anledning til en særlig indsats. 48 

Den gruppe, der oplever tilsynet som en eksamen, giver udtryk for, at de befi nder 

sig i en forsvarsposition over for en kontrol af udmålingen. Med andre ord er det 

det første punkt (om behovet for hjælp er i overensstemmelse med den udmålte 

hjælp), de føler de bliver kontrolleret på. I modsætning hertil er den gruppe, som 

giver udtryk for, at de oplever opfølgningen som en formalitet, at der er mere snak 

om dagligdagen og andet – at samtalerne ikke kun er kontrol, men også støtte. Vi 

ser også af interviewuddragene, at ”eksamensgruppen” taler mere om emnet end 

”formalitetsgruppen” – når der er anledning til nervøsitet og ubehag, fylder emnet 

mere, og der bliver sat fl ere ord på. 

Kommunikation mellem bruger og kommune 

Ovenstående afsnit har direkte omhandlet opfølgningen. Det vil vi gerne uddybe 

lidt ved at knytte et par ord til den generelle kommunikation mellem kommune og 

bruger. Spørgsmålet om, hvorvidt brugerne tager problemer op med kommunen, er 

med til at give et billede af det (kommunikations)forhold, der er mellem kommune 

og bruger. Forstået på den måde, at det siger noget om de situationer, hvori man 

som bruger vil henvende sig til kommunen. Det har vist sig, at der er en generel 

skepsis omkring henvendelse til kommunen. Det sker som regel kun, hvis der er 

et meget konkret behov af en eller anden art – eksempelvis hvis der er behov for 

ekstra timer på grund af sygdom eller ved eventuelle spørgsmål af teknisk karakter. 

Andre problemer tages derimod op i andre fora, hvilket vi vender tilbage til. 

48 Socialministeriet. 

109

110 

Vi vil her fokusere på de mere overordnede kommunikationsforhold – altså rammen 

for kommunikationen mere end indholdet. Hvordan oplever brugerne, at deres 

henvendelser til kommunen håndteres? 

Der er meget spredte holdninger til, om kvaliteten og omfanget af den kommunikation, 

der vitterligt foregår, er god nok. Som vi så, udtalte en af interviewpersonerne 

tidligere: ”det er meningen, at man skal køre sit liv med så lidt hjælp fra kommunen 

som muligt. Det er reglerne, og det er jeg glad for”. En anden udtaler, at kommunen 

”skal holde sig langt ude af det der fnidder i hverdagen”. For mange af brugerne er 

det tilsyneladende helt fi nt, at kontakten til kommunen er minimal. De mangler og 

ønsker ikke indblanding eller opfølgning på, hvordan det går i hverdagen. 

Det er dog ikke alle, som har det på denne måde. Morten på 34 år udtaler sig her 

om hans oplevelse af samme tema: 

I: ”Du sagde tidligere, at det var hårdt med det administrative, hvad mente du med det?” 

”Altså, jeg synes, kommunen har været dårlig. Jeg kan ikke helt forstå, at de ikke kan hjælpe lidt mere, de siger bare 

hver gang: jamen, det står i ordningen, at du selv skal administrere det, så det må du gøre. Og først efter et år fandt 

jeg ud af, hvor jeg skulle gå hen for at kigge efter de rigtige lønsatser.” 

I: ”Hvad er det, du mangler?” 

”De må være lidt bedre til lige at hjælpe, det er jo småting. Det der administrative, der kunne de godt være lidt mere 

oppe på dupperne, så jeg kunne få fat i dem og stille et spørgsmål – bare i 2 minutter.” 

I: ”Henvender du dig til kommunen, hvis du har problemer med et eller andet?” 

”Jaaah, sådan mere eller mindre. Hvis det er meget kritisk, bliver jeg jo nødt til det, ellers gør jeg helst ikke. Jeg gider 

ikke, de er aldrig til at få fat på, og de svarer aldrig på mine mails. Kommunikationen er vildt ringe. Jeg har haft fi re 

forskellige i kommunen til at administrere min ordning på et år.” 

Morten, som er forholdsvis ny som bruger, er ikke uenig i, at han selv skal styre 

det administrative, men han mangler samtidig kompetencerne til det, eksempelvis 

i forbindelse med regnskabet. Han mener, det er for svært at få fat på kommunen 

(sagsbehandleren), og at kommunikationen er ringe. Han oplever de mange 

forskellige kontaktpersoner som frustrerende og giver fl ere gange i løbet af 

interviewet udtryk for, at kontakten til kommunen som oftest er meget tidskrævende 

og langsommelig. Morten er et godt eksempel på, at der er en del brugere, der 

fi nder den manglende støtte problematisk. Støtten kunne være en tilgængelig

og kompetent kontaktperson. Det kan formodes, at det især er brugere, der har 

problemer med at håndtere ordningen, der netop savner den støtte, og endvidere 

at det er de ”nye brugere”, som oftest har disse problemer. 

I forbindelse med kompetent vejledning er der fl ere, der giver udtryk for det samme 

som Morten – at de savner kompetence hos deres sagsbehandler. Eller måske 

rettere, at de savner en kompetent person, ikke nødvendigvis en sagsbehandler, 

som de kan henvende sig til med spørgsmål. Karen på 37 år illustrerer dette: 

I: ”Tager du problemer op på de forskellige møder, du har snakket om?” 

”Nej. De svarer ikke på det alligevel. Ikke fordi jeg har noget imod min sagsbehandler. Men det er en socialrådgiver, 

der ikke har noget med det at gøre. Vedkommende kender ikke noget til det. Hvis jeg sagde, at jeg ikke kan fi nde ud 

af det med ASA’s indberetninger, så ville hun bare sige: Hvad?” 

Der er desuden personer, som giver udtryk for, at de har jævnlig og udbytterig 

kontakt med kommunen. Det er dog mere undtagelsen end reglen. Et eksempel på 

dette er Mads på 33 år, der fl ere gange har brugt kommunen som hjælp i forbindelse 

med problemer, og som også fortæller, at han løbende modtager information fra 

kommunen omkring nye regler og tiltag. Han har endog brugt en person fra sin 

kommune som mægler: 

”Man kan også kontakte dem derinde, hvis man har nogle spørgsmål eller brug for nogle råd. Lad os sige man har en 

konfl ikt med en hjælper, som man skal have løst, så vil de gerne tage ud som en slags mæglere og ligesom være med 

som støtte for både bruger og hjælper. Sådan at få ordnet problemet eller få afsluttet det på en ordentlig måde.” 

Opsummerende er der tre hovedstrømninger i erfaringerne med det kommunikative 

forhold mellem kommune og bruger. For det første en erfaring, der sandsynligvis 

også er holdningsbaseret (jævnfør selvbestemmelse og empowerment), nemlig at 

kommunerne skal blande sig uden om dagligdagen efter devisen desto mindre 

kontakt med kommunerne desto bedre. For det andet er der den erfaring (som 

Morten er repræsentant for), at der er for dårlig kommunikation mellem borger og 

kommune, og at kontakten derfor undgås. Men her er der et ønske om bedre og mere 

omfattende kommunikation. Og endelig er der den erfaring, at kommunikationen 

med kommunerne er tilpas og fungerer godt. 

111

112 

4.3 Usikkerhed 

Usikkerhed er en særskilt kategori, vi har arbejdet med under kodningen af 

interviewene. Den dækker over en række forskellige forhold, eksempelvis 

usikkerhed relateret til det at have hjælpere – hvis en hjælper udebliver, skal fyres 

eller det at have nye hjælpere. Samt en del af de forhold, vi allerede har behandlet 

omkring timeudmåling, aktivitetsniveau og usikkerhed af økonomisk karakter. Vi 

har valgt her at fokusere på en mere overordnet usikkerhed – den, der følger af 

at være afhængig af offentlige tilbud. Problematikken relaterer til det citat, der 

indleder denne del: ”Når man er afhængig af offentlig omsorg, vil der altid være en 

følelse af, at hvad du har fået, kan også tages fra dig”. Der er mange, der har givet 

udtryk for denne basale usikkerhed – hvad hvis ordningen tages fra mig? Hvad er 

alternativet? 

Mange har luftet denne bekymring, hvilket i sig selv siger noget om den store 

betydning, hjælpeordningen har for brugerne. Vi har i denne del beskæftiget os 

en del med de problemer, interviewpersonerne har givet udtryk for i forbindelse 

med det kommunale system. Det skal derfor igen understreges, at der generelt er 

stor tilfredshed med ordningen og de tilknyttede muligheder. Ikke desto mindre 

virker det som om, at der er en latent usikkerhed forbundet med være tilknyttet en 

offentligt fi nansieret ydelse. Vi har udvalgt et par eksempler, der beskriver denne 

usikkerhed meget nøje. 

Ingrid 

Ingrid er 59 år og har haft en hjælpeordning siden midten af halvfemserne på grund 

af en fremadskridende sygdom. Her fortæller hun om, hvordan tvivlen pludselig 

blev nærværende i forbindelse med, at hendes mand blev syg: 

”Nu sidste år hvor min mand blev syg, der blev jeg virkelig bange. Jeg vidste, jeg så skulle døgndækkes, og hvad ville 

de så fi nde på, ville de eventuelt sætte mig i et eller andet bofællesskab? Altså, jeg var bare helt panikslagen, selv om 

jeg godt ved, at det må de ikke. Og der lagde kommunen sikkerhedsnet ud med det samme og sagde, at nu skulle jeg 

bare tage det stille og roligt. Så fi k jeg et brev, hvor der stod, at hvis der skete sådan nogle ting, så kunne de ikke 

sige, at jeg skulle fl yttes på plejehjem. Man er jo nok nærtagende, når der opstår sådan nogle ting, for hvad sker der 

egentlig med en? Der står jo også i mine papirer, at hvis jeg ikke havde min hjælpeordning og min mand, så var det 

plejehjem. Og det er egentlig hårdt at tænke på. Man må jo ikke bare sådan lige sende folk på plejehjem. Men tanken 

er jo simpelthen skrækkelig.”

Hans på 35 år giver udtryk for en lignende bekymring i forbindelse med et spørgsmål 

om opfølgning og revurdering: 

”Hvad er alternativet? Hvis jeg ikke opfylder kravene, hvad vil de så gøre? Skal jeg så fyre alle mine hjælpere og på 

plejehjem? Altså det er hårdt. Samtidig med at det er en fantastisk ordning, så er det kanonhårdt.” 

Den usikkerhed, Ingrid og Hans giver udtryk for, er ikke en konstant og 

altoverskyggende usikkerhed, men derimod netop en latent usikkerhed, der træder 

frem i bevidstheden i en eller anden form for krisesituation. Den skyldes det 

faktum, at der for en stor del af brugerne af hjælpeordningen ikke er noget reelt 

alternativ, og at det derfor vil have uoverskuelige og omvæltende konsekvenser for 

dem, hvis de skulle blive frataget ordningen. 

Individuelle forløb 

Vi har i denne del forsøgt at præsentere de forskellige erfaringer, interviewpersonerne 

har givet udtryk for i relation til deres kommuner. Først og fremmest i forbindelse med 

aspekter af sagsbehandlingsforløb og forholdet til kommunen efter hjælpeordningen 

er blevet bevilget. Sagsbehandling er et meget individuelt forløb, alle borgere 

står i en særlig situation – både med hensyn til deres handicap og deraf følgende 

behov for hjælp – men også gennem øvrige livsvilkår så som fremtidsplaner, 

familieforhold, økonomi og så videre. Derfor har vi valgt at fremhæve tre forskellige 

personlige fortællinger om sagsbehandling. Tanja fremstår som den, der har haft 

det mest hensigtsmæssige forløb – en generalisering baseret på Tanjas og andre 

interviewpersoners erfaringer viser, at sagsbehandlingen går lettest for dem, der 

har et betydeligt medfødt bevægelseshandicap og derfor fra en meget ung alder har 

været inde i systemet. I hendes tilfælde har det både for sagsbehandler og borger 

”ligget i kortene”, at en § 77 hjælpeordning var den rigtige langsigtede strategi. Også 

personer som er blevet ramt af ulykker og efterfølgende lammelser har haft relativt 

let ved at komme gennem nåleøjet. 

Anderledes kan det se ud for dem, der får et behov for hjælp på baggrund af en 

fremadskridende sygdom. Her giver folk udtryk for, i større eller mindre grad, at 

sagsbehandlingen har været problematisk og metaforer som ”tovtrækkeri” og ”kamp” 

er blevet bragt på banen i beskrivelsen af forløbet. Til denne kategori hører desuden 

mange, som ikke har døgnhjælp – som altså har et relativt mindre behov for hjælp. 

I næste del vil vi undersøge interviewpersonernes erfaringer med at få det hele til at 

hænge sammen på praktisk og administrativ vis, det være sig fra planlægning over 

ansættelse til at fi nde ud af, hvad hjælperne egentlig skal lave. 

113

114 

5. DEL 

Arbejdsgiverrollen 

”De behøver ikke tage stilling til, om de synes, der er rodet eller beskidt. 

Det bestemmer jeg, de skal ikke komme og kommentere det, det gider jeg ikke 

– det er mit liv, og det er min standard, og det får de at vide med det samme.”

115

116 

Vi skal nu se på, hvordan de mere administrative og ledelsesmæssige sider af 

hjælpeordningen opleves. Overskriften på denne del er bred og siger ikke så 

meget i sig selv, men den får liv af kapitlerne, hvoraf det første drejer sig om, 

hvordan man praktisk har indrettet sig, blandt andet om det er brugerne selv 

eller kommunerne, der står med de tungere administrative opgaver, og hvad dette 

betyder for brugerne. 

I kapitlet derefter undersøger vi hvem og hvordan interviewpersonerne ansætter. 

Hvordan formidler de jobbets indhold, og hvilke elementer indeholder ”den gode 

hjælper”? Erfaringerne fortæller om, hvad alder og køn kan betyde, ligesom en række 

andre kriterier nævnes og begrundes. Derefter ser vi på oplæring af hjælperne samt 

opgavernes type. Interviewene viser, at der fi ndes en gylden regel i forbindelse 

dermed, en ”regel nr. 1”: ”Sæt hjælperne til det, du selv ville have gjort”. Vi viser, 

hvordan overvejelserne herom forklares og på, hvor grænserne for hjælperopgaver 

går. Til sidst i denne del har vi et længere kapitel om, hvad brugerne har sagt om 

vejledning og uddannelse. Der er relativ stor enighed om, at den ene eller anden 

slags vejledning eller (efter)uddannelse vil være relevant for brugere af ordningen. 

Som vi vil se, kan man dele dette behov op i to domæner, et human resources 

domæne og et teknisk/administrativt domæne. 

5.1 Praktisk planlægning og administration 

Den rent praktiske side af at være arbejdsgiver – at få planlægningen og 

administrationen til at gå op – er atter et betydningsfuldt aspekt, når man har 

en hjælpeordning. Det er måske den umiddelbart mest indlysende del af at være 

”arbejdsgiver”, men som nævnt lægger interviewpersonerne mere vægt på at tale 

om de menneskelige relationer. De opfatter generelt sig selv mere som ledere på 

human resources-områderne end på de administrative, men derfor er de alligevel 

inde på en række forhold i forbindelse med det mere praktiske, og det handler 

dette kapitel om. 

Man taler i forskellige sektorer om forskellen mellem administration og ledelse, 

lidt parallelt med den sondring man i Norge opererer med mellem arbejdsgiver 

og -leder på området vedrørende personlig assistance. Et andet eksempel er fra 

Danmark, hvor man i sygehussektoren er gået over til at tale om ”ledende overlæge” 

i stedet for administrerende ditto. Ledelse signalerer strategi, udvikling, vision og 

dynamik, mens administration mest signalerer papirnusseri. Interviewpersonerne

i denne undersøgelse ser planlægning af hjælpertimerne og dermed ”strategien” 

som en naturlig del af hjælpeordningen – det opfattes som indlysende, at det 

kræver planlægning, når man selv vil bestemme hvornår, hvordan og hvorledes 

hjælpen skal fungere. Afl ønningsdelen opfattes ikke som nær så indlysende, og 

fl ere af de brugere, for hvem kommunen udbetaler løn og ordner ferieregnskaber 

kan slet ikke forstå, hvorfor de selv skulle gøre det og ser det som helt naturligt, at 

kommunen administrerer denne tekniske del. 

Fra selvstændig til kommunal lønadministration 

Der er blandt interviewpersonerne fl ere eksempler på, at de selv før i tiden har 

ordnet alt det administrative vedrørende lønudbetaling og nu er gået over til, at 

kommunen gør det. Det har langt de fl este ikke noget imod. De mener, at det klart 

er det mest praktiske at kommunen ordner det, når den alligevel har den slags 

rutiner ”kørt ind i systemet”. Der synes at være en opfattelse af, at de i kommunen 

alligevel bare skal ”trykke på et par knapper”, for at lønnen bliver udbetalt på 

den rigtige vis. En af brugerne fortæller, hvordan hun gav opgaven fra sig med 

glæde via en ny medarbejder i kommunen, som foreslog at kommunen overtog 

lønadministrationen, fordi der var en anden bruger i kommunen, som havde det 

meget svært med denne del af hjælpeordningen. 

Så kommunen gik på den måde over til at klare lønudbetaling og administration 

på en relativ ukompliceret måde – drevet af en enkelt ny medarbejder. En anden 

interviewperson, i en helt anden del af landet og i en meget større kommune, 

fortæller en næsten identisk historie om overgangen til kommunal lønudbetaling: 

det er en enkelt medarbejder, som hun kan ”takke for det”, som hun udtrykker det. 

Det virker altså som om praksis nogle steder kan ændres til fordel for brugerne 

(hvis de vil det) uden de helt store bureaukratiske processer. 

Jørgen 

Jørgen er 53 år, bor i en mellemstor provinskommune og har døgndækning. Han 

har også tidligere selv stået for kontoadministration og lønudbetaling men er nu 

overgået til, at kommunen står for denne del, hvilket han er særdeles tilfreds 

med: 

”Alt det der med feriepenge og så videre, det er jo lovbestemt, det kan man sgu lave på computer, hvorfor skal man 

belemre folk med det? Man kan hurtigt ødelægge folks liv med en masse teknik, ikke?” 

117

118 

I: ”Kan man blive ked af at blive lettet for det tekniske?” 

”Da jeg havde alt det der selv, brugte jeg ufattelig meget tid på det pis, som er totalt unødvendigt. Kommunen kan jo 

køre det hele pr. automatik med feriepenge og alt det der. Så man ikke selv skal sidde og fedte med procenter – det 

er jo meget nemmere for alle. Dem jeg kender, som har haft Multidata og er gået over til at kommunen gør det – er 

glade for det. Jeg ved godt, at man i loven lægger meget vægt på, at man selv skal kunne styre det der, men hvorfor 

det er så vigtigt, forstår jeg ikke. Et eller andet ungt menneske på 18-19 år, som skal sidde og være administrerende 

direktør? Det synes jeg er et stort ansvar at lægge over på folk – som i forvejen har det svært nok med at forvalte 

deres egen økonomi. Så skal du også til at forvalte 7-8 andres – det er da et stort krav. Den del, den skulle alle 

kommuner køre – det ville mange fl ere have meget mere gavn af.” 

Jørgen understreger sin pointe ved at fortælle, at alle dem, han kender i samme 

situation, føler det samme som ham. Som modsætning til før, fortæller han i det 

følgende om, hvordan det er nu, hvor kommunen styrer lønadministrationen: 

”Det er meget mere behageligt nu, det er bare at indlevere en månedsrapport til kommunen, så kører de det, det er 

helt okay. Vi bruger ikke ret meget tid på vagtplaner og skemalægning, vi har en fast plan der kører og gentager sig 

– en 16 ugers plan, der ruller igen og igen, så man kan se fl ere måneder frem i tiden, hvordan man skal arbejde. Så 

det bruger jeg ikke ret meget tid på. Det der med at holde møder, hvor man skal sidde og fordele vagterne, det gør 

vi ikke – bl.a. fordi så undgår man diskussionerne. Hvis der er noget specielt, de skal, bytter de indbyrdes.” 

Han understreger efterfølgende, at de problemer, der var med lønninger, da 

kommunen blot skulle overføre penge på en arbejdsgiverkonto i hans navn, kom 

fra kommunen. Den overførte ofte ikke til tiden, hvorfor nogle hjælpere ikke fi k 

løn til tiden, og Jørgen måtte overtrække kontoen. De administrative problemer 

med at håndtere ordningen dengang lå altså hos kommunen og ikke hos ham. Han 

fortæller, at han blot var glad for det rentefradrag, som underskuddet på kontoen 

kastede af sig. 

Det fokus, Jørgen i det ovenstående udsagn sætter på ”det behagelige”, forbinder 

han desuden med sin planlægningsrutine, som er udmøntet i en 16-ugers turnus 

for hjælperne. Det ligger ganske enkelt fast hele tiden, hvem der skal arbejde 

hvornår. Gennem den indbyrdes bytteaftale blandt hjælperne bliver Jørgen ikke 

involveret, hvis der er en, der må melde afbud. Turnusaftalen betyder også, at jul 

og sommerferie er givet på forhånd – cyklussen kører blot videre i de perioder – og 

Jørgen slipper for at høre på ”diskussionen” og tage stilling til hvis argumenter, der 

er bedst. En anden bruger benyttede beskrivelsen ”skrige-seancer” om sådanne 

møder – for at illustrere, hvordan de til tider udvikler sig. Faren ved denne tilgang

er dog, at man kommer til at lukke ned for al kommunikation, og at hjælperne ikke 

føler, de har en stemme. 

Nogle brugere fortæller om, hvordan der er visse hjælpere, som de foretrækker at 

have med til visse ting og andre hjælpere, som er bedre til andet. For dem er Jørgens 

turnusmodel ikke nødvendigvis den rigtige, ligesom planlægning kan være mere 

kompliceret end som så for mennesker uden døgndækning, hvor fl eksibiliteten 

ikke er så stor. Men hvis man som Jørgen er ligeglad med, hvem af hjælperne, der 

kommer hvornår, betyder konstruktionen, at planlægningen som et problemfelt er 

reduceret betydeligt. 

Afmagt? 

En enkelt interviewperson, Jan, har en opfattelse, som ingen andre i interviewene 

deler omkring kommunens overtagelse af lønadministrationen. Der er nogle 

interviewpersoner, som nu selv udfører opgaven, som sandsynligvis ville føle det 

samme som ham, hvis kommunen overtog, men det er ikke sket i deres tilfælde. 

Dem ser vi nærmere på længere fremme i kapitlet. I Jans tilfælde har kommunen 

overtaget lønadministrationen, og det skete ikke efter ønske fra ham selv. Han er 27 

år og har haft hjælpeordning siden han var 18 år. Han var i starten meget stolt over 

ansvaret og skabte sig en forestilling om sig selv gennem sin status som arbejdsgiver. 

Vi fortalte derom i første del. Jan havde efter kommunens overtagelse af opgaven 

en følelse af at miste ansvar, og som han selv siger det, var det ”eddermame en 

kamel, jeg skulle sluge” – fordi det var forbundet med en nederlagsfølelse. Nu har 

han fundet en balance og en ny rolle, som han selv defi nerer som sjakbajs, hvilket 

stadig er et stort ansvar. Det er fortsat ham, der med egne ord ”hyrer og fyrer”. Han 

har fundet sig til rette med det men kan stadig godt føle afmagt en gang imellem. 

Pointen i eksemplet er, at Jans selvopfattelse blev bragt i fare gennem kommunens 

indblanding og ansvarsovertagelse. Han er et eksempel på, at hjælpeordningen for 

nogle giver status, prestige og selvfølelse. Jan skulle lære at fi nde de værdier i en 

ændret rolle, hvor hans position som ”chef” i hans egne øjne ikke længere var så 

udtalt. Det er tydeligt, at han har tænkt meget over det og er ivrig efter at sætte 

ord på sin(e) rolle(r). Han ser nu sig selv i et mere afklaret lys som en person, 

der tilfældigvis bare har nogle hjælpere. Det er dermed problematikker omkring 

selvopfattelse, der er på spil, efter at kommunen har overtaget lønadministrationen. 

Ikke en ærgelse over at han helt konkret ikke længere ordner regnskaberne, 

papirerne og feriepengene. 

119

120 

Selvstændig styring 

Det er som regel ikke så simpelt som at trykke på et par knapper, når brugerne 

selv skal styre lønudbetalingen. De fl este mener, det er meget krævende at stå 

for det. De har dog indarbejdet nogle rutiner, der gør, at det i lige så høj grad er 

selve arbejdsplanlægningen og skemalægningen, der tager tiden. Praktisk talt alle 

interviewpersoner, der selv står for lønnen, samarbejder med private lønfi rmaer. 

Firmaerne skal have de rigtige oplysninger om de enkelte ansatte på de rigtige 

tidspunkter – det vil sige arbejdstider og timeantal – og så bliver lønnen udbetalt 

fratrukket skat og ATP, og feriepengene sættes ind på en feriekonto. Men brugerne 

skal altså sørge for, at oplysninger om eksempelvis sygedage, skatteprocent, fradrag, 

ferie og vikarer viderebringes. 

Nogle har lettere ved det end andre. Flere siger, at det bliver mere overskueligt med 

tiden i forhold til i opstarten, hvor mange følte sig særdeles forvirrede og alene 

med arbejdet. En anden klar tendens er, at mange hjælperskift øger bekymringen 

over det administrative arbejde betydeligt. Jo mere man skifter hjælpere, jo mere 

arbejde er der med ansættelsesforløb, nye skattekort, oplysninger og planlægning. 

Morten 

Morten på 34 år er relativt nyopstartet i hjælpeordningen og administrerer den selv. 

Han synes, at denne del til tider er direkte uoverskuelig: 

”Altså jeg er ikke så god til at få gjort de der ting. Og jeg synes, det bliver et helvede med at sidde og lave løn. Alt 

efter hvilke hjælpere man får, så er det ikke sikkert, de er her så længe. Tit er det studerende, der er interesserede. Så 

stopper de, hvis de er færdige eller fi nder et andet arbejde, og tit er de jo på SU, og så kan de kun et par dage om 

måneden, så har de eksamener og... Altså jeg har haft en del folk, som ikke regnede med at fi nde et andet job, og så 

fi k de alligevel et job lige pludselig.” 

Morten synes ikke, han har fået en ordentlig vejledning af kommunen og har først 

for nylig fået at vide, hvor han kunne fi nde lønsatserne. Han har desuden haft fi re 

forskellige sagsbehandlere på et år, som ikke har gjort ham meget klogere. Han 

siger, at han gentagne gange har fået at vide, at der i ordningen står, at han selv 

skal administrere den, ”så det må han gøre.” Når han sender sine regnskaber ind, 

sker det på et system han selv har lavet, hvilket han har brugt mange kræfter på. 

Han forstår ikke, hvordan det kan være lettere for kommunen: hvis de får mange 

forskellige regnskaber med forskellige opstillinger fra forskellige brugere, må de 

være sværere for kommunen at arbejde med. I stedet synes Morten, at kommunen

skulle sende et fast skema ud, som bare skal udfyldes, hvilket han har foreslået: 

”Så siger de, ”jamen det er vi ikke uddannede til”, men det er vi sgu da heller ikke. Og det kræver ikke ret meget 

[af dem], men det er virkelig en stor ting for mig. Jeg har lavet det om masser af gange, den måde jeg har stillet det 

op på.” 

Hvorvidt sagsbehandlerne i kommunen er uddannet til det eller ej er ikke pointen. 

Det er derimod Mortens oplevelse af en kamp mod et stift system, som ikke vil 

være med til at forenkle tingene. Morten er dog også inde på, at han måske selv er 

for dårlig til at ”gå ind og søge oplysninger”. Han er meget optaget af at fortælle, 

hvor stor en belastning det er for ham at sørge for det administrative, men når vi 

spørger, hvor lang tid han bruger på det om måneden, siger han, at det højst er et 

par dage. Han bruger langt mere tid og energi på at bekymre sig om det; mere end 

en uge om måneden, vurderer han. Han er samtidig nervøs for, at hvis han skal til 

at søge oplysninger, skal han 

”sætte sig ind i love og sådan noget – og så bliver der bare endnu mere administration i det. Jeg synes ikke, det 

behøver at være så svært, jeg synes, det er en unødvendig belastning, at man skal bruge så meget tid på det, det er 

som om, man skal straffes. Og så ligger det ligesom i luften: ”nå, men hvis du ikke kan det, kan du få hjemmehjælp i 

stedet for”.” 

Det er tydeligt, at Morten stresser over administrationsdelen af hjælpeordningen. 

Reelt set bruger han ikke meget mere tid på at arbejde med den om måneden 

end andre interviewpersoner, som umiddelbart har et mere afslappet forhold til 

det og mere erfaring. Men Mortens pointe er, at han har svært ved at se den 

rationelle grund til, at det er ham selv, der skal sørge for de mere tekniske sider 

af administrationen, som giver ham så mange bekymringer. Han oplever, at der 

hænger en trussel i luften om, at hjælpeordningen bliver taget fra ham, hvis han 

bliver for belastet af det. Dermed er der ikke skabt meget rum for kommunikation 

med sagsbehandlere og rådgivere i kommunen – Morten er i en forsvarsposition, 

og fra hans perspektiv fremstår kommunen ikke just som en tillidsvækkende og 

rationel medspiller. 

Han er helt med på, at det er ham selv, der skal planlægge hjælpernes tid, og han 

lægger vagtplaner et par måneder frem i tiden. Det ser han ikke som et problem. 

Men han føler sig hverken egnet eller motiveret til at stå for lønadministrationsdelen, 

og han udtrykker sågar, at han hader denne del. Morten er en af mange, der fi nder 

121

122 

de administrative opgaver belastende, og han er en af dem, der udtrykker sig mest 

bastant. Andre er inde på, hvor hårdt det er i perioder, hvor man er ekstra svækket 

eller syg på grund af sit handicap – der er perioder uden overskud, hvor det er 

svært at fi nde kræfterne og motivationen til denne pligt. 

Det er dog kendetegnende, at det mest er i opstartsfasen, at disse problemer er 

så alvorlige, og Morten har da også kun haft en hjælpeordning i halvandet år. 

Som vi vil se senere, har disse udfordringer det med at blive løst, og de fl este af 

de interviewpersoner, som selv styrer al administration, fi nder med tiden nogle 

faste rutiner, som letter arbejdet. Vi har tidligere beskrevet, hvorledes en bevidst 

”afslappet” tilgang har været nødvendig for nogle interviewpersoner – de er blevet 

nødt til at sige ”det skal nok gå” og lignende til sig selv, når der har været problemer 

på dette område. Desuden fi k de styrke af en vis evne til at sætte sig ind i tingene. 

Det er temmelig præcist de to områder, Morten giver udtryk for er svære for ham 

– han oplever stress, føler sig truet og indrømmer, at han godt kunne være bedre 

til at søge oplysninger selv. Der er nok ikke nogen vej uden om at sætte sig ind i 

forholdene, når man skal være selvstyrende og selvbestemmende; jævnfør omtalen 

af empowerment i indledningen. 

”Det har ikke noget med kommunen at gøre...” 

Som vi tidligere nævnte, ville enkelte af interviewpersonerne føle en klar afmagt, 

hvis de ikke selv længere skulle stå for lønadministrationen. Det drejer sig om ret 

idealistiske brugere, som mener, at deres hjælpeordning slet ikke har noget med 

deres respektive kommuner at gøre. Kommunerne er blot en pengekasse, ikke 

andet: 

”Kommunen har jo ikke indsigt i, hvordan mit hjælperforhold er – de kender til, hvordan det er at have 

hjemmehjælpere gående, og det er bare en helt, helt anden historie. De skal forholde sig til pengeudbetalingen, resten 

kommer ikke dem ved. Jeg er ikke engang interesseret i, at kommunen kender mine ansatte. Hvad skal de kende 

dem for? Jeg kører det her selv, og andre private arbejdsgivere har jo heller ikke kommunen inde over det. Hvorfor 

skulle det være anderledes her? Og hvis der er problemer, må de [hjælperne] jo snakke med en fagforening om 

arbejdsretslige ting, eller andre i deres situation – jeg kan ikke se, kommunen skal ind over.” 

Denne interviewperson, Britta, mener desuden, at man bør kunne klare det samme 

som hende, hvis man skal have en hjælpeordning. Det samme er tilfældet i et andet 

”idealistisk” eksempel. Det drejer sig om Anna, der ser regnskaberne som det 

vigtigste område i en hjælpeordning. Mestringen deraf er for hende en forudsætning

for, at hun ikke er en klient og dermed ”handicappet”. Britta har et fremadskridende 

handicap, som har betydet en gradvis øgelse af bevillingen, mens Anna først i en 

relativ sen alder har fået brug for en hjælpeordning. Hun havde før et meget aktivt 

arbejdsliv, som blandt andet omfattede ledelse og administration. Styrker, som hun 

nu viderefører. Begge kvinder har haft en hjælpeordning i over ti år. Netop disse 

kvinder lægger også relativ meget vægt på netop det administrative område, når de 

snakker om vejledning og uddannelse i forbindelse med ordningen. 

Der er ikke nogen tvivl om, at det ville være helt forkert for Britta og Anna, hvis 

kommunen skulle adminstrere deres lønudbetalinger. De har styr på det, og de 

ved det. Det betyder noget for deres billede af selvstændighed og autonomi, at de 

har den fulde kontrol. De ville føle det som et decideret overgreb, hvis kommunen 

overtager blot den mindste del af ansvaret og kontrollen. Problemstillingen er en 

parallel til Jans tidligere omtalte problematik vedrørende selvopfattelse og identitet 

med den ene forskel, at Anna og Britta aldrig ville fi nde sig i, at deres respektive 

kommuner overtog administrationen. 

Det er altså temmelig kompliceret at sige noget om hvorvidt, hvor meget og hvordan 

kommunerne skal hjælpe brugerne med administration. For nogle ville det være 

en stor hjælp, mens det for andre, og det er nok de absolut stærkeste, ville være et 

overgreb på en personlig autonomi og en utidig indblanding. Vi har her prøvet at 

vise spektret af disse erfaringer og diskuteret meningsindholdet i at ”administrere” 

og ”lede”. Flertallet af interviewpersonerne mener, at selve ledelsen ligger i at 

ansætte, oplære, planlægge, fortælle hjælperne hvad de skal gøre og afskedige – 

områder, vi også er inde på i andre kapitler. De kan sagtens undvære at administrere 

lønudbetalingen. Men det er altså ikke alle, der har det sådan. Hjælpeordningen 

ville miste sin betydning og mening for nogle brugere, hvis kommunen skulle 

styre noget som helst andet end udmålingen, og det ville være helt forfejlet at lade 

kommunerne ”hjælpe” denne gruppe. 

Andre opmærksomhedsfelter 

Vi har dedikeret et mindre afsnit til kort at nævne visse andre områder i forbindelse 

med planlægning, som kom frem i interviewene. Det er ikke noget, vi vil gå 

yderligere ind i, men vi fi nder dog områderne værd at nævne – mere som oplysning 

end diskussionspunkter. Der er tale om emner, som måske kan hjælpe andre eller 

nye brugere til at se, hvad man skal være opmærksom på, når man indretter eller 

sammensætter en måde at køre en hjælpeordning på. 

123

124 

Helligdage og ferier 

En del interviewpersoner fortæller, at de har haft problemer i ferieperioderne. Man 

skal være opmærksom på, at det kan være særdeles svært at skaffe hjælpere i julen 

og i sommerferien, hvor studerende ofte er ude at rejse. Og på, at helligdage kan 

falde således, at man måske ikke blot kan gøre ”som man plejer” med hensyn til 

indberetning af timer eller løn. 

Forsikring 

At sørge for at forsikringen er i orden er også en del af administrationen, og fl ere 

siger, at kommunerne ikke har været gode nok til at oplyse om forsikringsprocedurer. 

Som arbejdsgiver har man ansvaret for, at sikkerheden er i orden, og derfor skal 

forsikringen af de ansatte være på plads. 

Turnus 

Som nævnt kan det være en fordel at indrette sig med en turnus, så skemalægningen 

er fastlagt langt frem i tiden og kører cyklisk. Så er alle ansatte enige om, at der er 

et fast fundament for, hvordan vagterne kører. Der kan ligeledes være gode grunde 

til, at det ikke kan lade sig gøre, eller til at man ikke vil indrette sig sådan, hvilket 

vi også var inde på tidligere. 

Intern telefonkæde 

For nogle brugere er det en stor byrde, der tages fra deres skuldre, hvis hjælperne 

ringer til hinanden og melder sig syge eller melder afbud og selv sørger for, at der 

kommer en anden. Andre igen synes ikke, det kan være hjælpernes ansvar, men at 

det, ligesom på andre arbejdspladser, er brugernes eget ansvar som arbejdsledere. 

Bureauer 

Mange brugere omtaler private vikarbureauer, klubber eller formidlinger som 

værende guld værd i det øjeblik, man pludselig står uden en hjælper af den ene 

eller anden grund. De er særdeles anvendelige i sådanne nødsituationer, mens 

fl ere interviewpersoner i denne undersøgelse har forbehold mod at benytte dem til 

rekruttering af faste hjælpere. 

PC-programmer 

Flere brugere nævner, hvordan computerprogrammer (regneark) hjælper dem til at 

indberette til lønbureauerne og holde styr på timeantal og takster for den enkelte.

Arbejdsbeskrivelse 

Et sidste punkt omhandler skriftlig nedfældelse af hjælperopgaver. Planlægningen 

lettes i fl ere tilfælde af, at der er klarhed om, hvornår der skal gøres hvad. Der er 

altså tale om en slags arbejdsbeskrivelse, som også letter brugerne for konstant at 

skulle italesætte behov i forhold til dagligdags opgaver. Igen er en sådan model 

kun passende for nogle brugere, mens andre hellere vil have en løsere og mere 

fl eksibel struktur. 

5.2 Ansættelse og hjælperkriterier 

”Ansættelse kræver, at man meget nøje og præcist kan forklare, hvad det er for en hjælp, man har brug for, og 

hvordan man forventer, tingene skal fungere.” 

Noget af det, der kræver mest arbejde i forhold til arbejdsgiverrollen er at ansætte 

nye hjælpere. Mange af interviewpersonerne har erfaret, at hjælpere ofte er 

mennesker, der hurtigt kommer og går. De har en oplevelse af, at mange hjælpere 

ser jobbet som noget midlertidigt, måske fordi de er studerende eller skal spare op 

til rejser eller andet i en fart. Derfor er ansættelse en procedure, man som bruger 

af hjælpeordningen skal igennem igen og igen. I fl ere interviews fortæller brugerne 

om ansættelsesforløb, som om det er noget, de nærmest hele tiden er i gang med, 

lige har været eller skal til at i gang med; og når det så er ovre, kommer det næste 

måske et par måneder senere. For brugere med 6-7 hjælpere er det klart, at der 

ofte vil være en af dem, der stopper, og ansættelse er således nærmest en cyklisk 

og mere eller mindre konstant del af arbejdsgiverrollen. 

Der er også interviewpersoner, som har meget stabile og ”langtidsholdbare” 

hjælpere, som en af interviewpersonerne udtrykker det. I fl ere tilfælde tales 

der om, at de nærmest bliver en del af familien på den måde, dog med visse 

forbehold, som vi tidligere har været inde på. I dette kapitel ser vi på de erfaringer, 

interviewpersonerne har gjort sig med hensyn til ansættelsesforløb, samtaler og 

hjælperkriterier. 

125

126 

Ansættelsesformer 

Der er forskellige måder at ansætte hjælpere på. De nævnte muligheder er internettet, 

avisannoncer, bruger-hjælper formidlinger af forskellige slags, at benytte hjælpernes 

netværk og at ”lade ordet sive” i lokalområdet. De forskellige muligheder egner sig 

til forskellige mennesker og perioder. De sidste to muligheder opstår henholdsvis 

fordi man har en rigtig god følelse af de hjælpere, man har nu og gerne vil have en 

”lignende”; og fordi det er et lille lokalområde, man bor i, hvor man samtidig har 

et ansigt udadtil og er kendt i de rigtige kredse. 

En bruger fortæller, hvordan hun fi k over 400 ansøgninger, da hun i en landsdækkende 

morgenavis søgte om en hjælper til at tage med på højskole. Det var der 

så mange, der ville, at opgaven blev helt uoverskuelig for hende. Derefter er hun 

begyndt at annoncere på internettet, hvor hun typisk får 6-10 ansøgninger. Hun har 

det sådan, at hun godt kan lide at se noget på skrift fra ansøgerne, da de skal skrive 

for hende, og det dermed er en fordel at de kan stave på rimelig vis. 

I opstartsfasen er der fl ere, der af overskuelighedsårsager benytter formidlingsbureauer, 

fordi de endnu ikke ved, hvordan det hele skal være, og hvad de egentlig 

leder efter. Som tiden går, og udskiftningen begynder lidt efter lidt, fi nder de ud 

af, hvad det egentlig er, de gerne vil have og begynder dermed selv at skrue nogle 

klare kriterier sammen. Nogle siger direkte, at de får en personalepolitik eller en 

liste bygget på erfaring, hvor der er opstillet punkter, som man som hjælper skal 

kunne indordne sig under. 

For nogle få interviewpersoner i denne undersøgelse er det svært med det bevilgede 

antal timer at få et rimeligt ansættelsesforløb skruet sammen. Her fortæller Jette på 

61 år om puslespillet: 

”Da jeg først prøvede at stykke sammen og fi nde ud af, hvordan jeg skulle ansætte, sagde [bureauet] med det samme: 

”Det kan du godt glemme – du kan ikke fi nde nogen, der vil arbejde sådan – en formiddag dér, en aften dér og lidt 

en formiddag igen. Det kan du godt glemme.” Og jeg sad igen med timerne og prøvede at stykke sammen og fi k igen 

at vide: “Det kan du godt glemme”. Så bliver man nødt til at samle timerne. Fra 8-15 og så to dage, hvor jeg har til 

kl. 21, for jeg går til bassintræning om aftenen.” 

Ansættelse har altså også meget med planlægning og indretning af tiden at gøre, 

især hvis man ikke har 24-timers hjælp. Jette er endt med at indse, at hun ikke har 

timer nok, når hun nærmest er tvunget til at lægge dem som beskrevet i hendes

udsagn ovenfor. Hendes aktivitetsniveau er begrænset, fordi timerne skal passe 

til en rimelig ansættelsesform. Hun har intet råderum i forhold til weekender eller 

længere møder eller ture. Derfor har hun søgt om fl ere timer, hvilket trækker ud. 

I starten var hun sikker på, at det bevilgede antal timer var nok. Det var først 

efterfølgende, da ansættelsesproceduren gik i gang, at det gik op for hende, at hun 

i realiteten ikke kunne lægge timerne helt så fl eksibelt, som hun gerne ville. 

Ansættelsessamtaler 

Der er stor forskel på, hvor mange ansøgere, interviewpersonerne får til stillingerne. 

Et fåtal udtrykker deciderede problemer med at skaffe ansøgere, mens andre 

temmelig præcist får det samme antal, som de vil have til samtale. De, der får fl ere 

ansøgninger, må i gang med en sorteringsproces, som foregår i henhold til de 

kriterier, de måtte have, og som vi kommer nærmere ind på længere fremme. Det 

er eksempelvis ret hurtigt at kassere en ansøger uden kørekort, hvis man skal bruge 

en med kørekort, og ligeledes kan nogle mene, at hvis ansøgeren bor for langt væk, 

vil det betyde en nedsat fl eksibilitet. Ellers er det mere fornemmelser, der er på 

spil. En interviewperson med 18 års erfaring beskriver processen således: 

”Jeg får ansøgningerne, så læser jeg dem igennem og sorterer første gang. Så sorterer jeg anden gang, og så har jeg 

folk til samtale. Der plejer jeg at tage et sted mellem seks og ni personer til samtale, og den varer typisk en times 

tid. Jeg vil sige, under en halv time, så er man sikker på, man ikke er ansat. Man skal kunne snakke sammen, der 

skal være noget at snakke om. Så sover jeg på det et par nætter og er totalt forvirret over, hvem jeg skal vælge. Jeg 

mener, jeg ved ikke, om der er nogen løsning, men der kunne jeg godt tænke mig noget hjælp. Hvis jeg vælger en, 

og det ikke går, så går der minimum en måned, inden jeg har været hele møllen igennem igen. Og i den måned skal 

de tre andre hjælpere så tage over. Eftersom man ikke vil have en på arbejde, der er opsagt. Det lægger et vist pres, 

især i de perioder hvor de tre andre også har travlt. Når man vælger en, så fravælger man også en masse. Og du kan 

måske fravælge den allerbedste. (...) Samtalen kører med, at jeg fortæller om min hverdag, og hvad jeg laver, om det 

hårde slæb når jeg skal op om morgenen, det tager to-tre timer, og en time til halvanden når jeg skal spise. At man 

skal have tålmodighed og sådan noget, og derefter kører jeg lidt ping-pong frem og tilbage.” 

Til jobsamtalerne kan brugerne, ligesom i alle andre jobsamtaler, ”ikke se folk 

længere end til tænderne”. Det er et udtryk, en interviewperson benytter for at 

beskrive en usikkerhed i forhold til, om personen nu også virkelig kan det, og er 

sådan, som vedkommende giver udtryk for. At det er svært at gennemskue folk 

er et andet udtryk, der bruges. Derfor er der også fl ere, som har en pårørende 

med til samtalen. Så er der to par øjne til vurderingen, og ”bisidderen” husker 

måske områder, man ikke lige selv får med. Desuden er der en at diskutere med 

127

128 

efterfølgende: ligner bisidderens indtryk det indtryk, man selv har fået? For de 

yngre interviewpersoners vedkommende er det ofte en af forældrene, der er med. 

Hos de lidt ældre, som bor sammen med en partner, er denne ofte til stede ved 

jobsamtalen – det fungerer ikke, hvis den samboende partner og hjælperen ikke 

kan holde hinanden ud. Nogle interviewpersoner sorterer ansøgere gennem fl ere 

samtalerunder. Her møder man altså de kommende hjælpere fl ere gange og kan 

dermed danne sig et bedre billede. Til gengæld gør det processen længere. 

Den proces, som beskrives som ”ping-pong” i citatet ovenfor, er en udmærket 

overskrift for en del af samtalen, som fl ere interviewpersoner er inde på. Det drejer 

sig om at få en samtale i gang, at snakke om et eller andet, så man fi nder ud af, om 

det ”swinger”. Selve emnet for denne del af samtalen kan være underordnet, men 

processen i sig selv bruges til at mærke efter, om kemien er der. Om situationen 

er afslappet. Og som et mere konkret redskab: ”Jeg spørger ind til, hvad de laver, 

og jeg fortæller hvad jeg laver. Og så lægger jeg mærke til, om de hører efter og 

forstår hvad jeg siger. Og om de er hjælpsomme, fx. med til at skænke kaffe”. 

Således beskriver en interviewperson, hvordan han også mestrer et distanceret 

blik, eller et ”meta-perspektiv”, på selve forløbet – som at se det udefra. Virker 

ansøgeren opmærksom og interesseret, gør vedkommende sig umage? Hvis man 

har en hjælpeordning, er disse områder ekstra vigtige, da jobfunktionen er så tæt 

inde på kroppen, og man er afhængig af hjælperens tilstedeværelse og forståelse. 

Der er altså fl ere niveauer i samtalen. Førstehåndsindtrykket, den indledende 

faktuelle del, målingen af kemi, det distancerede blik. Desuden lægger mange 

interviewpersoner stor vægt på, at deres forklaring og information er af afgørende 

betydning for, hvordan det kommer til at gå. Allerede i annonceringen kan man 

vise nogle signaler om, hvordan man er som person og hvilke forventninger, 

man har. Nogle brugere har punkter skrevet ned i listeform, som bringes frem i 

samtalen. Det kan både være en huskeseddel men også en egentlig liste over krav 

og forventninger: 

”Jeg har sådan nogle personalepolitikker, som jeg viser hver ansøger til samtalen. Så går jeg dem igennem og siger, 

kan du stå inde for det? – ”Ja, det kan jeg godt”, eller ”Nej, dét der, det synes jeg eddermame er for strengt”. Dem, 

der siger ja til de 10 punkter, de er velkomne her”. 

I: ”Er det nok?” 

”Det er det ikke altid, men det er en rettesnor. Hvis de kan sige ja til det, så kan det ikke gå helt galt.”

I: ”Er det nogle punkter, du selv har udviklet?” 

”Ja, 10-12 punkter. Og så kører det meget på fornemmelser, og efterhånden går jeg faktisk også op i.. hvordan ser 

de deres job? Er det bare sådan et studiejob, hvor de om 5 måneder springer fra igen og skal ud at erobre verden? 

Dem er jeg ikke så interesseret i, jeg søger noget stabilitet, noget holdbarhed, så jeg spørger dem altid om deres 

fremtidsplaner, eller det er jeg begyndt at gøre de sidste par års tid. Fordi jeg synes, det er svært at fi nde den rigtige 

– både fordi jeg bliver usikker på min egen læsning af signaler og mine egne fornemmelser – om jeg nu tyder dem 

rigtigt.” 

Denne interviewperson bruger altså, ud over sine fornemmelser, en fast liste, som 

han har lavet ud fra sine erfaringer. Men vi kan også se i citatet, at en liste ikke 

løser alle problemer i en samtale; eksempelvis er det svært at vurdere ud fra et jaeller 

nej-spørgsmål, om personen i realiteten er stabil eller ”langtidsholdbar”. 

Men at skrive ned hvilke områder og punkter der er vigtige, har hjulpet en del af de 

interviewpersoner, der konkret er inde på samtaleteknikker. En af dem fortæller, 

hvordan hun i hverdagen ofte kommer i tanke om noget, der er værd at nævne 

til en samtale, men at hun så glemmer det igen, inden hun får det skrevet ned og 

dermed kan tage pointen frem eller være opmærksom på den, næste gang hun skal 

ansætte. Hun benytter vores interview til at minde sig selv om, at hun altså skal 

blive bedre til at samle op på disse ting og dermed få lavet en liste, der passer lige 

præcis til hende. 

En anden pointe i forhold til at have en helt tydelig liste, og i det hele taget med 

en grundigt forklaringsniveau, er, at hjælperen efter et helt optimalt ansættelsesog 

informationsforløb ikke pludselig kan sige: ”Nå. Det vidste jeg altså ikke, at jeg 

skulle – det har jeg aldrig hørt” og dermed blive ”for” overrasket over jobindholdet. 

En interviewperson, der er blevet træt af dén bemærkning, får simpelthen sine 

hjælpere til at skrive under på en sådan liste, efter de har læst og gennemgået den. 

Så kan hun tage den frem, hvis de påstår ikke at have hørt om dette eller hint på 

listen. 

Grundig og eksplicit forklaring er også væsentlig i forhold til de meget intime 

aspekter, som kan være svære at drage frem i en samtale. Det vil sige praksis 

ved toiletbesøg eller når man skal i seng med kæresten. Dermed undgår man, at 

en hjælper – i forlængelse af den føromtalte overraskelse – får et chok over hvad 

arbejdet egentlig indebærer. 

129

130 

Interviewene viser, at man generelt bliver bedre med tiden til at have samtaler. Som 

vi har set et par eksempler på, vil man nok efter selv mange år stadig ikke føle, 

det er helt perfekt. For mange er ansættelser en cyklisk bevægelse, men det bliver 

aldrig en bevidstløs rutine – netop fordi opmærksomhedsgraden skal være så stor 

hver gang. De fl este interviewpersoner har nytte af at samle erfaringerne og bruge 

dem næste gang – hvilket altså gøres tydeligst og mest metodisk ved at få skrevet 

ned, hvad det nu er, der er erfaringen. 

Hjælperkriterier 

I dette afsnit vil vi illustrere det spektrum af overvejelser, som brugerne har i henhold 

til hvem de skal ansætte. Køn og alder er blandt de hyppigste overvejelsesområder, 

og dem ser vi nærmere på længere fremme. Det kriterie og den værdi, der uden tvivl 

nævnes oftest, er begrebet ”kemi”. Dette begreb har vi behandlet separat andetsteds. 

Det rager så meget frem i forhold til andre værdier og kriterier i interviewene, at 

det har fået sin egen plads. Her skal blot nævnes, at der tilhørende ”kemi” som 

ansættelseskriterie specifi kt bliver nævnt forhold som ”førstehåndsindtryk”, og at 

man kan ”snakke sammen” uden problemer. ”Førstehåndsindtrykket” forklares som 

den følelse, der er ved det første møde (samtalen): er ansøgeren sikker på sig 

selv, hilser vedkommende på en ordentlig måde og ser én i øjnene? Føles mødet 

bekvemt, og glider det uden at være akavet? 

Det er en omfangsrig mængde af kriterier for ansættelse, der ellers bliver nævnt 

i interviewene. Vi har valgt at opstille en bruttoliste over aspekter der nævnes. 

Det bliver dermed tydeliggjort, hvor krævende og mangefacetteret en position et 

hjælperjob er. Som man vil se på listen, er det først og fremmest de personlige 

egenskaber, der er vigtige. Det er mere væsentligt, at man kan være sammen 

på en ”rigtig” måde, end at ansøgeren har en specifi k faglig, praktisk eller 

uddannelsesmæssig baggrund. Kriterierne er opstillet i vilkårlig rækkefølge: 

[ ] 

Kemi 

(første indtryk, at kunne være 

afslappede sammen, at kunne 

snakke sammen) 

Ikke-ryger 

*Erfaring fra plejeområdet 

Tolerance 

Fleksibilitet 

(at kunne træde til, ikke 

være for bundet op af 

andre ting) 

Interesser 

”Kvik” 

Humor/glæde 

Længerevarende,”langtidsholdbar” 

* Ikke præget af andres hjælpeordninger og ikke uddannet 

(sosu, plejeuddannelser, hjemmehjælpere, pædagoger)

[ ] 

Præsentabel 

Initiativ, selvtænkende 

Kørekort og skal kunne køre 

Skal kunne løfte (fysik) 

Stabilitet (følelsesmæssig) 

Ærlighed Situationsfornemmelse 

Skal kunne lave mad 

Skal kunne tage med ud at rejse 

Skal ikke ”pusse-nusse” 

Opfyldelse af tavshedspligten 

Læse og skrive 

Skal kunne passe sig selv 

Skal kunne ”tåle mosten” 

At der er modsatrettede kriterier på listen skal naturligvis blot ses som et udtryk 

for, at det er forskellige interviewpersoner, der har nævnt dem. Den konkrete 

modsætning vedrørende erfaring eller uddannelse som hjælperkriterie eller ej (se 

felterne markeret med *) er et udtryk for, at der er interviewpersoner, som bliver 

dårligere og dårligere af deres handicap. Derfor er de begyndt at lægge mere vægt 

på plejemæssig erfaring. Andre og fl ere tager til gengæld afstand fra at ansætte 

erfarne hjælpere og plejeuddannede. De foretrækker ”uspolerede” hjælpere, som 

ikke ved bedre end brugerne selv, hvordan tingene skal være. En interviewperson 

fortæller blandt andet, hvordan man kan være sikker på ikke at få job hos ham, hvis 

man har været hjælper hos to andre brugere eller mere. En anden bruger, Mogens, 

fortæller om sine erfaringer: 

”Nu har jeg haft nogen ansat, der har haft noget med hjemmeplejen at gøre eller været sygeplejersker eller andet. 

De mennesker ansætter jeg ikke længere. Jeg ansætter faktisk nogle, som aldrig har haft noget med det at gøre men 

kan lide det, fordi det er noget, de godt kunne tænke sig. De andre er jo mange gange forudindtaget om mange ting, 

”sådan gjorde vi dengang”, ”sådan gjorde vi på plejehjemmet”, ”sådan gjorde vi i hjemmeplejen eller på sygehuset”. 

Jeg vil selv være med til at præge de mennesker, jeg skal være sammen med.” 

Mogens, som er tetraplegiker, mener sagtens selv, at han kan oplære nye hjælpere 

i de tekniske og praktiske ting som betjening af hjælpemidler og rigtige løft, så de 

ikke kommer til skade. 

Interessekriteriet er – måske overraskende – beskedent repræsenteret. Det 

bliver kun nævnt i ganske få interviews. Fælles interesseområder som sådan er 

altså ikke generelt nødvendige for at der kan være ”kemi”. Et kriterie på listen, 

som måske kræver en forklaring, er modstanden mod ”pusse-nusse”-hjælpere. 

131

132 

Interviewpersonen forklarer, at hun ikke klare, når hjælperne ”pusser-nusser” om 

hende, som om hun var en lille baby. En anden bruger er inde på det samme. Hun 

forklarer, som vi har set i et tidligere kapitel, hvordan hun ikke kan holde ud, når 

hjælperen siger ”vupti!” eller laver små lyde, når vedkommende eksempelvis giver 

hende strømper på. Så er der klar besked – den slags vil hun ikke have. 

At kunne ”tåle mosten” vil sige, at man kan tåle at få tingene at vide direkte, også 

når der er en uoverensstemmelse. Interviewpersonen, der har dette kriterie, ser sig 

selv som en direkte person, der ikke lægger fi ngrene imellem. Hvis der er noget 

i vejen, bliver det sagt, og så skal hjælperen kunne tage det og komme videre, så 

der ikke er utilfredshed og dårlig stemning i krogene. 

Situationsfornemmelse betyder eksempelvis, at hjælperen ved hvornår han/hun 

skal trække sig tilbage, eller hvornår man ikke skal blande sig i en samtale med en 

person, brugeren har mødt på gaden. Det kan til gengæld også betyde, at man ikke 

konsekvent sidder ”som en mus” i et hjørne og venter i sociale situationer, men at 

man kan afl æse situationen og har en idé om, hvornår det er passende at ”være til 

stede”. At opfylde dette er svært fra starten af, og interviewpersonerne har da også 

erfaret, at det tager tid, og at man skal lære hinanden godt at kende, før den slags 

fungerer – ikke mindst gennem kommunikative rutiner. 

Alder 

De fl este interviewpersoner vil gerne have hjælpere på samme alder som sig selv. 

De relativt ældre brugere (over 50) vil dog gerne ansætte hjælpere, der er en del 

yngre, mens brugerne i 30’erne og 40’erne helst ikke vil have dem for unge – men 

heller ikke for gamle. Det er generelt kun brugerne under 25 år, som vil ansætte 

hjælpere i starten af tyverne. De andre vil helst have, at hjælperne er mindst 

24-25 år. Grundene dertil er, at hjælperne skal vide, hvordan man gebærder sig, 

er ”voksne” eller ”selvstændige” mennesker og kan fi nde ud af, som en bruger 

udtrykker det metaforisk, i det mindste at koge et æg. 

Ligeledes skal de være voksne nok til ikke at få et chok over det arbejde, de går 

ind til, fortæller en anden bruger, som principielt ikke vil ansætte folk før de er midt 

i tyverne. Han er selv i denne aldersgruppe. Den samme interviewperson fortæller, at 

han faktisk ikke ville have noget imod at ansætte en på 50 år, hvis vedkommende blot 

var ”den rigtige”. Andre udtrykker til gengæld et andet forbehold mod at ansætte nogle, 

der er så meget ældre end dem selv: de vil ikke have en ny forælder og ikke risikere,

at de får en, som ”ved hvordan tingene skal gøres” – hen over hovedet på dem selv. De 

vil heller ikke have en hjælper, der falder for meget udenfor, når man skal til fest eller i 

byen. Det ville se mærkeligt ud på et diskotek, fortæller en interviewperson i tyverne, 

hvis hjælperen kunne være ens far eller mor. At andre troede det var tilfældet, så de 

kom til at opfatte interviewpersonen på en uønsket måde. 

Kønnets betydning 

Brugerne har et bredt spektrum af erfaringer og meninger i forhold til hjælpernes 

køn. Hvilket køn foretrækker de og hvorfor? De fl este interviewpersoner har nogle 

overvejelser desangående. En stor del har ikke desto mindre hjælpere af begge 

køn. Til gengæld er der også nogle brugere, der foretrækker henholdsvis kvindelige 

og mandlige hjælpere. Det er svært at sige noget overordnet om ”reglerne” og den 

bagvedliggende grammatik i forhold dertil – det virker meget tilfældigt, hvem der 

foretrækker hvilket køn som hjælpere. Begrundelserne er ofte baseret på nogle ret 

stereotype kønsforestillinger. Det forhold, der skiller sig mest ud, er, at der kun er en 

enkelt kvinde, der decideret foretrækker at ansætte mænd. 

Til gengæld er der fl ere mænd, der helst vil have kvindelige hjælpere. Forskellige 

årsager bliver nævnt af disse mænd: kvinder bliver eksempelvis opfattet som mere 

omsorgsfulde og nærværende; det ville komplicere et parforhold, hvis der var en mand 

mere i huset; kvinder åbner sig mere op og er ”dybere” end mænd og passer dermed 

bedre til personer, som ikke kan lide overfl adiskhed. Endelig er der et eksempel på 

en mand, der fra sit indlæggelsesforløb efter en skade havde vænnet sig til, at det var 

kvinder (sygeplejersker), som stod for plejen på toilettet og i badet, hvorfor han er 

fortsat med kvindelige hjælpere efterfølgende. Han ville ikke kunne affi nde sig med 

mandlige hjælpere i disse situationer. Til gengæld siger han, at han mangler en mandlig 

hjælper, når der skal sættes et billede eller en lampe op. 

Andre mænd vil helst have mandlige hjælpere. Det kan være fordi de er bange for at 

få følelser for kvindelige hjælpere – et par stykker fortæller om erfaringer med at blive 

forelsket, hvilket de har prøvet at undgå ved ganske enkelt ikke at ansætte kvinder: 

133

134 

”Jeg havde en overgang, hvor jeg kun ansatte mænd, fordi jeg havde været ude for, at jeg ansatte kvinder og fi k 

følelser for dem og alt sådan noget. Det blev dybest set noget værre rod. Og så tænkte jeg, nej, jeg er for glad for 

kvinder, så nu må jeg hellere stramme op og kun ansætte mænd. I dag er jeg modnet tilstrækkeligt til, at det ikke er 

kønnet der er afgørende. Men jeg skal stadig være på vagt og være opmærksom på det. Jeg er en mand med ganske 

naturlige drifter og ikke mange muligheder for at udleve dem. Ikke på den måde at jeg vil være ubehagelig. Men jeg 

er meget påpasselig, hvis jeg ansætter en kvinde – der må ikke være skyggen af chance for, at jeg udvikler mere 

intime følelser for hende. Og det kan man jo alligevel ikke sidde og sige på forhånd.” 

For andre igen er disse problemstillinger slet ikke relevante – en mandlig 

interviewperson fortæller eksempelvis, hvordan han for længst er holdt op med at 

lægge sådanne følelser i en bruger-hjælper relation og i øvrigt også er holdt op med 

at forbinde nøgenhed med noget seksuelt. Måske er nøglevendingen her ”holdt 

op med”. Han har haft sin ordning i dobbelt så mange år som den foregående, 

så der er igen tale om en udvikling i forhold til opfattelsen af relationen og 

intimitetsgrænsen. 

Der er en del kvindelige interviewpersoner, som udelukkende vil ansætte kvinder. 

Et par stykker nævner den samme årsag som ovenfor: at man kunne komme til 

at udvikle ”forkerte” følelser, og en enkelt fortæller eksplicit om meget dårlige 

erfaringer dermed. Det kan også have noget at gøre med den intime pleje; at det 

ville være forkert, hvis det var mænd. Nogle af de yngre siger til gengæld, at de 

nok engang i fremtiden også vil ansætte mænd, men at det lige nu er for tidligt. En 

kvinde på 24 år: 

”Jeg kunne godt tænke mig det om nogle år, jeg tror det er en meget god kontrast til alt ”det der høns”. Og mere 

praktisk nogle gange, måske lige til at slå et søm i.” 

En anden kvindelig bruger taler om kvindeligt ”fnidder-fnadder”, som hun er godt 

træt af. Hun mener, de kvindelige hjælpere har sværere ved at tage en rask konfl ikt 

og få det hurtigt overstået igen. Men det har alligevel ikke fået hende til at ansætte 

mænd. Der er som nævnt kun en enkelt kvindelig interviewperson, der foretrækker 

at ansætte mandlige hjælpere. Hun gør det ud fra den erfaring, at det bliver for 

”venindeagtigt” med kvindelige hjælpere. Hun har oplevet, at relationen er blevet 

for personlig med andre kvinder. Hun ved nu, at en vis distance til hjælperne er det 

rigtige for hende, og derfor har hun nu i lang tid kun ansat mænd.

Hjælpernes køn behøver ikke være afgørende for ansættelse eller ej. Men 

interviewene har vist, at det er det altså for nogle. Vi har her fokuseret på de 

brugere, der har direkte kønsrelaterede kriterier, og det skal for klarheds skyld igen 

nævnes, at en stor gruppe har det fi nt med hjælpere af begge køn og sætter pris 

på afvekslingen. 

Som afslutning på dette kapitel skal en sidste erfaring fra interviewene tages frem. 

Det er langt fra alle, der kommer ind på den, men de, der gør, udtrykker sig til 

gengæld kategorisk. Som Lene på 31 år, der har haft over 200 hjælpere gennem 

tiden: 

”Jeg vil ikke gå på kompromis, det vil sige, at hvis ingen af dem [ansøgerne] falder i min smag, eller jeg ikke tror på, 

det bliver godt, så bliver jeg nødt til at sige nej tak. Jeg har prøvet det med at have samtaler og sige ”nå, men det 

går nok, det er ikke helt det, jeg vil, men det går nok”. Det går aldrig, det går aldrig.” 

Udsagnet understreger, hvor væsentligt det er at være fokuseret, opmærksom og 

at lytte til sig selv i et ansættelsesforløb. Ellers skal man bare til det 14 dage efter 

igen. 

5.3 Oplæring af hjælpere og opgaver 

”Det at have gode arbejdsforhold, det er ikke så meget, at man bare ter sig, som det passer en. Det er, at der skal 

være nogle klare grænser og nogle klare defi nitioner af opgaverne, så hjælperne er trygge. Så de ved, at når man 

kalder, bliver man ikke overfuset og ikke bedt om noget, der ikke kan honoreres eller er voldsomt ubehageligt eller 

grænseoverskridende. Man ved, det er en opgave, man kan løse, og at der er en ordentlig stemning.” 

Vi har i sidste kapitel berettet, hvordan mange interviewpersoner faktisk foretrækker 

at ansætte mennesker, der ikke har været hjælpere før, og at de gerne selv vil 

”forme” hjælperne, så tingene bliver gjort på egne måder og vilkår. Den logiske 

følgeslutning heraf er, at så skal brugerne selv stå for oplæringen. 

I sidste kapitel var vi inde på et væsentligt fundament for dette tema i forbindelse 

med præcise forklaringer, informationer og instruktioner i ansættelsesforløbet. 

Nærværende kapitel ligger tematisk tæt derpå – det er generelt den samme måde, 

brugerne taler om oplæringen på – ligesom kapitlet om kommunikation med 

135

136 

hjælperne indeholder beslægtede erfaringer og pointer. Vi skal i dette kapitel se 

på tre konkrete og forskellige brugererfaringer med oplæring. Dernæst kommer vi 

ind på hjælpernes opgaver i det daglige og en anerkendt ”gylden regel” i henhold 

dertil. 

Forklaringer af de mindste ting og italesættelse af helt almindelige dagligdags rutiner 

er reglen, når hjælperne skal oplæres. Praktiske opgaver læres relativt hurtigt. 

De mere komplicerede områder opstår indenfor relationelle og kommunikative 

områder, indadtil som udadtil, som vi har været inde på andetsteds. Interviewene 

viser især ét klart pejlemærke i oplæringstemaet: arbejdet skal foregå på brugernes 

præmisser. 

Lene 

Lene er 31 år. Hun nyder at være arbejdsgiver, og at det er hende, der sætter 

reglerne. Hun er en af dem, der har en veldefi neret og uddybet liste over sine 

forventninger og krav, som hun viser til samtalen. Derfor synes hun ikke den rent 

praktiske del af oplæringen er specielt vanskelig: 

”Oplæringen kommer helt af sig selv, for jeg siger, hvad jeg gerne vil have gjort og lavet, og hvordan jeg vil have det 

lavet. Og det siger jeg også til samtalen – at de ikke skal tage det som en personlig kritik, hvis jeg gerne vil have 

gjort rent på en anden måde, end de gør derhjemme. Det er min standard, der kører. (...) Og det er egentlig mere 

kemien, end det er det fysiske, der tager tid.” 

Det komplicerede element, det relationelle og det, der har med kemi at gøre, består 

altså. Men oplæringen bliver holdt simpel ud fra den ene regel – ”det er mig, der 

bestemmer”. Hun forklarer videre: 

”Jeg elsker at være arbejdsgiver, jeg kan godt lide at det er mig, der sætter dagsordenen. Altså, de lægger hjernen ude 

på hattehylden, når de kommer, stort set. De behøver ikke tage stilling til, om de synes, der er rodet eller beskidt. Det 

bestemmer jeg, de skal ikke komme og kommentere det, det gider jeg ikke – det er mit liv, og det er min standard, 

og det får de at vide med det samme – så det kan jeg godt lide, absolut.” 

Da vi spørger Lene, om ikke det er svært for hjælperne at gøre nogle ting af sig selv, 

hvis de lægger hjernen på hattehylden, siger hun, at det passer hende fi nt. Lenes 

tilgang til hjælperrollen er meget anderledes end hos andre interviewpersoner, der 

forventer, at hjælperne tager visse ting af sig selv. Sidstnævnte tilgang kan gøre 

oplæringen mere kompliceret, for hvor går grænsen? Hvis det er for meget, vil det

føles som om, de agerer hen over hovedet på brugeren. Lenes oplæring er nærmest 

en afl æring af hjælpernes eget initiativ, og på den måde repræsenterer tilgangen 

den ultimative redskabs-analogi. Det vil sige, at hjælperne er redskaber, som man 

aktiverer og deaktiverer efterhånden, som behovene opstår. 

Dog forklarer Lene, at hun også sagtens kan sidde fl ere timer med hjælpere og 

drikke the og snakke. Man kan forestille sig det udfordrende i at være hjælpere i en 

sådan dobbeltposition. Man skal både kunne snakke og være en relativt ligestillet 

samtalepartner og samtidig ikke vise for meget initiativ, da man er brugerens 

redskab. 

Mads 

Mads er 33 år og respiratorbruger. For ham ligger der i oplæringsfasen et helt 

konkret praktisk og uomtvisteligt element: han skal stole på, at hjælperne kan 

betjene respiratoren: 

”Der er en masse ting med at vise, hvordan en respirator fungerer, at rense udstyret. Jeg har også sådan et skema 

fra hospitalet, med nogle ting man skal holde øje med, og nogle ting man skal huske. Og det skema gennemgår jeg 

selv med den nye hjælper, men min faste hjælper skal være med til at vejlede eller vise den anden, hvordan man 

gør tingene. Så det er lidt en kombination, men mest noget jeg selv står for. Men hvor en hjælper går ind og viser, 

hvordan jeg kommer op af sengen, hvordan respiratoren virker og alle sådan nogle ting. (...) Men altså, i og med at 

jeg har respirator, så er jeg 100 pct. afhængig af hjælp, for hvis jeg ikke kunne trække vejret... Jeg er måske mere 

opmærksom på at fortælle om, hvad det her går ud på til samtalerne. Jeg skal have hjælp til sådan og sådan. Og 

hjælperen skal ikke gå i panik og blive nervøs. Hvis jeg ikke kan få luft, så skal hjælperen vide 100 pct., hvad skal 

han gøre.” 

For Mads er der altså et konkret praktisk fundament, der først og fremmest skal være 

på plads. Han får en anden og erfaren hjælper til at hjælpe med at demonstrere, 

en metode som også andre interviewpersoner benytter. Når den rutine først er 

på plads, og hjælperen vel at mærke føler sig tryg og også kan agere i en stresset 

situation – det lægger Mads også vægt på – er det rent plejemæssige ikke længere 

det vigtigste. Andre interviewpersoner ser også noget ganske håndgribeligt praktisk 

som en fundamental del af oplæringen. Eksempelvis at hjælperne kan assistere 

med kommunikation, når brugeren ikke har noget sprog, det være sig i forbindelse 

med brug af computer, stavesystemer eller som tolk. 

137

138 

Hvornår skal man sætte ind? 

Nogle interviewpersoner fi nder det udfordrende at sætte en grænse for, hvornår 

man skal blande sig. Er man ligeglad med, om skeerne bliver lagt det rigtige sted 

i køkkenet? Hvordan maden skal laves? Hvilke krydderier, der skal i hvornår? 

Hvordan tøjet skal lægges sammen? Om det er den rigtige karklud, der benyttes? 

Alt sammen er eksempler fra interviewene. Hvornår ”gider” man at irettesætte? Igen 

er det en pointe, at desto fl ere detaljer man får klarlagt fra starten, desto hurtigere 

kommer man gennem sådanne perioder. Men den helt perfekte balance, hvor der 

aldrig opstår små frustrationer over hverdagsting, er svær at forestille sig, som 

Bettinas erfaring i det følgende afsnit viser. 

Bettina 

Konfl ikter og frustrationer kan ”lure” hos interviewpersonerne, hvis tingene ikke 

gøres, som man vil have dem gjort, og man ikke får det sagt og i stedet brænder 

inde med det. Hvis man ikke ”gider” irettesætte eller giver for meget rum til 

forskellige hjælperes tilgange, som man egentlig ikke er tilfreds med, kan dét være 

konsekvensen. Bettina på 38 år har erfaret denne problemstilling: 

I: ”Hvor lang tid tager det at oplære en hjælper?” 

”Jeg ved det ikke. Det kommer an på, hvad det er for et menneske, og hvor jeg er i mit liv. Et meget løst gennemsnit 

– et par måneder, vil jeg sige. Og hvis det tager meget længere, er det nok fordi, der er et eller andet galt. En af 

de ting, jeg er dårlig til er at fyre folk. Jeg giver for meget margen med det resultat, at der bliver frustrationer og 

konfl ikter. En af de ting, der gør mig dårlig som arbejdsgiver, er, at jeg som person er rimelig konfl iktsky. Jeg kan 

godt lide harmoni og balance, men der er jo en gang imellem, man er nødt til at krydse klinger. Det er måske lidt 

dårligt, at jeg ikke altid tager situationen op med det samme og siger – ”hej det der, det synes ikke var fedt”. Jeg er 

absolut ikke en ledertype, det er jeg ikke.” 

Bettina karakteriserer altså sig selv som en dårlig ledertype, fordi hun er dårlig til 

at tage konfl ikter. Den margen, hun giver, fører til frustration inde i hende selv 

over, at tingene ikke fungerer helt på hendes måde. Hun har over 15 års erfaring 

med hjælpeordningen. Et andet sted i interviewet siger hun: 

”Det med, at du har folk ansat til at udføre de ting, du gerne vil have, det betyder altså, at der er en masse hensyn 

at tage. Du er nødt til at indgå en masse kompromiser med dig selv. Hvis jeg var totalt kompromisløs i alle de ting, 

jeg bad mine hjælpere om, så ville jeg skifte hjælpere hver 14. dag.”

Hun befi nder sig altså på et balancepunkt mellem to yderpunkter: Det ene er, at 

hendes egne frustrationer bliver for store; det andet at hjælperne fi nder jobbet 

uudholdeligt. I oplæringen af hjælperne skal hun hele tiden balancere mellem de 

to og fi nde kompromiset. 

Opgaverne og den gyldne regel 

Hjælperopgaver strækker sig fra udelukkende ledsagelse ud af huset til stort set alt 

plejemæssigt og husligt arbejde. Der er stor enighed blandt interviewpersonerne 

om ”regel nr. 1” vedrørende opgaver: ”Jeg sætter mine hjælpere til det, jeg selv 

ville have gjort, hvis jeg havde været i stand til det”. Reglen fi ndes i forskellige 

formuleringer i interviewene og synes ganske indarbejdet hos interviewpersonerne. 

I praksis kan man forestille sig en del problemer med implementeringen af denne 

regel – for hvad ville man egentlig have gjort selv? – men problematikken lader 

ikke til at være særlig stor i undersøgelsen. En af interviewpersonerne forklarer 

om reglen: 

”Min grænse [for opgaver] går ved det, jeg ikke selv ville gøre. Det beder jeg ikke mine hjælpere om.” 

I: ”Er det en slags gylden regel?” 

”Det håber jeg, og at jeg efterlever den. Er toilettet stoppet – jeg bor et sted hvor der er en varmemester – så 

ringer man efter ham. Men omvendt, hvis det er lørdag aften, og hjælperen står og siger, ”det er altså ikke noget 

problem”, og har man redskaberne, der skal til, så ordner hjælperen det. Men umiddelbart ville jeg ikke selv gøre det, 

og så skal hjælperen heller ikke. Det er den ene af de ting, jeg siger til samtalerne altid, og den anden den er, at jeg 

skal forklare hjælperen, hvordan det skal gøres. Hvis jeg ikke kan forklare hjælperen, hvordan han skal hamre et søm i 

væggen, så er det ikke hjælperens problem, så er det mit problem. Og samtidig prøver jeg selvfølgelig at udnytte deres 

kvalifi kationer eller de ting, som hjælperne er gode til. Altså, der er nogle, der er bedre til at slå søm i væggen end 

andre, og så sætter jeg dem til det.” 

Her får vi altså en konkret formulering af den ”gyldne regel”. Desuden er personen 

inde på et oplæringsaspekt i forhold til opgaverne. Han skal kunne formidle, hvordan 

tingene skal gøres. Hvis hjælperen ikke har erfaring med et konkret område, må 

brugeren vise sit ansvar som leder og helt konkret instruere, skridt for skridt. 

Nogle interviewpersoner differentierer i særlig grad hjælperopgaver, således at 

nogle hjælpere især gør det ene, mens andre især gør noget andet. Der er nogle, 

der passer bedre til noget end andre, jævnfør eksemplet med at slå søm i fra citatet 

ovenfor. Der kan også være en hjælper, man er særlig tilfreds med at tage med i 

139

140 

byen eller på besøg, eller nogle, som mestrer madlavning bedre end andre. Det 

handler altså også om at fi nde ud af, hvilke kompetencer de enkelte hjælpere har, 

til glæde og nytte for begge parter. 

Anna 

Især én interviewperson, Anna, taler meget fokuseret om tilpasning mellem hjælpere 

og forskellige opgaveområder: 

”Jeg har altid haft meget praktiske mandlige hjælpere, og i tidens løb har vi fået bygget hjælperbolig og [en af 

hjælperne] har endda været medvirkende til at bygge et lille hus, så de har helt deres eget. Og selvfølgelig tilhører det 

ejendommen, men når man har hjælpere, skal de jo også have det godt. Jeg har haft hjælpere, der kan sy, som kan 

hjælpe mig med at ombetrække møbler, jeg har haft hjælpere, der er gode til at lave mad – altså vi laver nogle ting 

sammen hele tiden – og rejser sammen.” 

Annas forhold til specielt et par af hjælperne er som til en del af familien. Hun 

lægger vægt på, at de mandlige hjælpere kan udføre praktiske og håndværksmæssige 

opgaver, og det er også noget, de kan lide, siger hun. Det er en anden hjælpers 

specialområde at sy, udover ombetrækninger gælder det også tilpasninger af tøj, 

mens nogle er gode til at lave mad. Længere fremme i interviewet forklarer hun, 

at en tredje hjælper udelukkende er ansat til at assistere med regnskaberne. Der 

er ligeledes en hjælper, som hun meget hellere vil have til at vaske vinduer end til 

at lave mad, for det kan hun ikke fi nde ud af. Anna rejser også meget, og derfor 

sørger hun altid for, at de hjælpere, der skal med også egner sig til netop det aspekt 

i hendes tilværelse. 

Når Anna forklarer, hvad hun har lært i de år hun har haft hjælpeordningen, er det 

første hun siger, at hun ikke på nogen måde skal udnytte sine hjælpere. I forhold 

til hvor grænsen for opgaver går, forklarer hun, at det må hjælperne sandelig selv 

bestemme. De skal bare sige, at det kan de ikke. Hun har oplevet, at hjælpere, 

med denne meget differentierede opgavefordeling, kan blive jaloux på hinanden: 

”hvorfor må vedkommende gøre dét og dét, når jeg bare skal dét og dét?” Denne 

problemstilling kræver overblik og strategi fra Annas side. Nu sørger hun for, at 

den ”misundelsesværdige” opgave, som denne hjælper ikke kunne fi nde ud af i 

Annas øjne, er

”af vejen, når hun kommer. Så siger jeg, at der er andre ting, jeg skal have hjælp med. Der er mange ting. Hun er 

noget sur, for hun vil hellere [lave den anden opgave], men det egner hun sig ikke til. Men hun er trofast og er der, 

når man har brug for hende – det er bare med at fi nde ud af folks talenter, og hvad har de lyst til.” 

Anna lægger meget vægt på, at hun selv er en meget kreativ person, som godt 

kunne lide at gøre og ordne praktiske ting i hjemmet, inden hun blev ramt af sit 

handicap. Hun kunne lide at se tingene blive gjort, og derfor er hjælperne involveret 

i mange opgaver, også mere håndværksmæssige, som ”hun selv ville have gjort”. Til 

gengæld kan hjælperne i høj grad ”specialisere” sig inden for de områder, de måtte 

fi nde spændende og kan altså, som Anna udtrykker det, bare sige fra. 

Poul 

Andre overvejelser fra interviewene går på, om man skal ”være med” eller ej. 

Eksempelvis når der skal handles ind, laves mad, hunden skal luftes eller videofi lmen 

afl everes. Poul på 33 år fortæller her, hvordan hans tilgang til denne overvejelse 

har ændret sig: 

”Opgaverne er dagligdags: personlig pleje, praktiske opgaver – støvsuge, tørre støv af, gøre rent i køkkenet, lave mad, 

handle ind og den slags. I starten prøvede jeg lidt, at de skulle fungere som arme og ben, så jeg var med ude at 

handle. Selv om det var dem, der samlede tingene, så var jeg altid med, men efterhånden... Den slags ting hvor jeg 

alligevel ikke kan hjælpe til, jamen, så handler de ind for mig, og det fungerer efterhånden automatisk, de fi nder ud af 

de der ting, som bare er de samme, der skal handles ind. Og skriver dem op på en husketavle til den næste. Og de 

løber ærinder for mig. Hvis jeg skal have købt en eller anden fi lm eller afl everet nogle lejefi lm eller have reserveret en 

bog – hvor man normalt skulle have nået den slags ting efter arbejde eller i weekenden, så benytter jeg mig af, at de 

kan gøre det for mig, mens jeg er på arbejde. Eller hvis jeg skal have vasket bilen eller fyldt benzin på, så er det tit, 

mens jeg er på arbejde.” 

Poul har altså fået et mere pragmatisk forhold til idéen om, at hjælperne blot er 

arme og ben. Nu er armene og benene blevet så lange, at de kan udføre opgaver 

ude i byen, mens Poul er hjemme eller på arbejde. En løsning, der for Poul synes 

mere rationel, da det alligevel er rutiner, og han eksempelvis alligevel ikke kan 

tage varer ned fra hylderne. Det er stærkt individuelt, i hvor høj grad man vil være 

den kontrollerende. Under madlavningen til daglig er Poul også en af dem, der 

ikke har et stort behov for at overvåge processen og fortælle, hvad der skal tilsættes 

hvornår, eller hvordan råvarerne skal skæres ud. Andre interviewpersoner føler 

større trang til at være en aktiv del af denne proces, så det mere bogstaveligt talt 

er dem, der har lavet maden. 

141

142 

Grænserne 

Der er i interviewene fl ere eksempler på, at brugerne har hørt om noget ”grotesk” 

eller ”helt urimeligt”, som hjælpere er blevet sat til. På dette område er det netop 

meget typisk, at det er en klart defi neret gruppe af ”andre”, som har den slags 

problemer. Klart defi neret på den måde, at det er nogle, man selv taler op imod 

– ”sådan kunne jeg aldrig fi nde på at behandle mine hjælpere”. 

Eksemplerne inkluderer at sende en hjælper ud at plukke jordbær og selv beholde 

indtjeningen, at bruge hjælpere som dommere eller linievogtere til idrætsstævner 

eller som fl yttehjælp når ens venner, ikke en selv, skal fl ytte – hvor vedkommende, 

der spørger om tjenesten, godt er klar over, at der følger en bil og en hjælper med. 

Eller at benytte en hjælper, når en bruger vil tilfredstille sig selv seksuelt, og ikke 

selv kan. Som interviewpersonen, der drager dette eksempel frem, udtrykker det: 

”Der skal hjælperen kunne sige – ”nej, det er altså ikke lige mit område”, men hjælpere skal jo være arme og ben, 

og det er jo også at være arme og ben. Så hvor går grænsen?” 

Som vi har været inde på fl ere gange, kræver det grundige samtaler, instruktioner 

og forklaringer at fi nde ud af, hvor grænsen egentlig går. Udgangspunkterne ”det, 

man selv ville have gjort” og ”arme og ben” er i høj grad bøjelige. Der fi ndes ingen 

endegyldige formler, men der er altså grænser, som vi har set. Flere interviewpersoner 

understreger, at de også skal være opmærksomme på hjælperne; det er ikke kun 

den anden vej. Et andet udtryk, der gennem interviewene fremlægges som et 

indiskutabelt faktum, er, at ”hjælperne ikke er robotter”. Det faktum uddybes i 

følgende udsagn fra en interviewperson i fyrrerne: 

”Når man har gået en tur i to timer i et supermarked eller i en skov, så bliver man træt i benene – det ved jeg jo 

godt. Men alligevel kan man godt glemme det, når man sidder i en kørestol. At der er en, der har gået i to timer. At 

man husker at give den pause, der skal til – hele tiden har det i baghovedet, at det ikke kun er mine kriterier, der 

skal opfyldes. Det er altså også hjælperens. Og det er jeg nok blevet bedre til. At fornemme hvornår det er rimeligt 

at forlange ditten og datten. Det er jeg ikke så usikker overfor. I begyndelsen måtte jeg hele tiden spørge “er du nu 

sikker på, du ikke er træt?”, “vil du gerne sidde ned nu?”, “har du husket din madpakke?” Nu har jeg lært at få det 

til at køre med egne vurderinger.” 

Denne fornemmelse af rimelighed, som altså kræver en vis erfaring, kan betragtes 

som et grundlag for en mere kollegial og gensidig rollefordeling. Der skal to 

mennesker til at udgøre en bruger-hjælper relation. Opgaverne udgør og følger

måske i deres mangfoldighed en helt overordnet regel, som ligeledes formuleres i 

et af interviewene: det er det, der skal til, for at man kan leve et liv med alle dets 

facetter. 

5.4 Vejledning og uddannelse 

”Det er væsentligt ikke at opfatte læring som en konfl iktfri proces såvel personligt som socialt – hvad der skal læres, 

og hvordan det skal gøres, er i høj grad et forhandlingsspørgsmål, hvor en lang række forskellige faktorer spiller 

ind.” 49 

I dette kapitel har vi samlet de erfaringer og meninger, der er ytret i forhold til at blive 

vejledt, støttet eller uddannet i at have en hjælpeordning. Eller i forhold til mangelen 

på samme. Hvilken støtte og vejledning har man trukket på for at få ordningen 

til at køre, eller hvilken støtte kunne man forestille sig, og om hvad? Det er altså 

et bredt tema, som i sagens natur overlapper nogle af de andre problemstillinger, 

men her taler interviewpersonerne altså om dem ud fra et specifi kt perspektiv om 

vejledning, støtte og uddannelse. 

Vi besluttede fra starten, at dette tema skulle have særlig opmærksomhed. Blandt 

andet fordi det er af fremadrettet natur. Temaet udbyder visse pointer, som kan 

tages i betragtning fremover, hvis man vil understøtte vejledningsarbejdet i forhold 

til modtagerne. Gennem interviewene blev det tydeligt, at opmærksomheden 

var fortjent. Der er i materialet mange erfaringer, holdninger og idéer, som giver 

en god bredde til overvejelser om, hvad der kan være grund til at fokusere på 

vejledningsmæssigt. Der fi ndes allerede muligheder for kurser, både i offentligt 

og privat regi, men mange af interviewpersonerne har ikke deltaget eller hørt 

om kurser, og dem, der har deltaget, har forskellige erfaringer. Dette er ikke en 

vurdering af allerede eksisterende tilbud, men et indblik i forhold, som brugerne 

mener er vigtige. 

Det er muligt at dele disse forhold op i særlige grupperinger. Igen understreger 

vi, at der er tale om klynger af mening og erfaringer. Derfor er det eksempelvis 

ikke relevant at komme ind på, hvor mange personer, der ”tilhører” hver gruppe. 

Det interessante ligger i indholdet – hvad tænker personerne om emnet, hvordan 

tænker de det, og hvordan organiserer de praksis derudfra? Den overordnede 

49 Bottrup 2002. 

143

144 

sondring afspejler netop en indholdsmæssig pointe. Det ene emne kalder vi et 

teknisk-administrativt (TA) domæne. Det andet har vi valgt at kalde et human 

resources (HR) domæne. Vi lægger ud med at beskrive sidstnævnte, som også er 

det, der gennem interviewene havde mest indhold. 

HR-domænet 

Til dette domæne hører de problemstillinger, der har med den direkte relationelle 

eller ”menneskelige” del af ledelsen og ordningen at gøre. Lad os med det samme slå 

fast, at interviewene viste et stort og udtrykt behov for vejledning i forhold dertil. Flere 

af interviewpersonerne var inde på, at der fi ndes masser af ledelseskurser i alskens 

sammenhænge til andre ledere, men at der ikke rigtig er noget til dem. På trods af, 

at hjælpeordningen på mange måder kan være langt mere kompliceret at håndtere 

end andre ansættelsesforhold, eksempelvis i lyset af afhængighedsspørgsmålet og 

en anderledes grænse mellem arbejds- og privatlivet. 

Hvad er problematikkerne i forhold til vejledning i HR-domænet? Det kan vi bedst 

konkretisere ved at bringe nogle eksempler på banen. Meget tyder på, at det ikke 

altid er godt nok med tid og personlig erfaring som det eneste, man kan lære af. Jo, 

man får det til at køre på den ene eller anden måde, men ikke desto mindre er der 

mange blandt interviewpersonerne, som føler, at de mangler baggrund og vejledning 

på trods af, at de har haft en hjælpeordning i mange år. Denne pointe er speciel 

markant for HR-domænet. Der er altså en ”længerevarende” vejledningsproblematik 

forbundet hermed end med de mere teknisk/administrative sider. 

Hans 

Det første eksempel handler om Hans, som har haft en hjælpeordning i næsten 20 

år. I hans tilfælde ordner kommunen lønudbetalingen. Han mener ikke, at han har 

de helt rigtige forudsætninger for at være arbejdsgiver, eller at han i løbet af årene 

har modtaget den rigtige form for vejledning: 

”Der skulle være noget andet, end det kursus jeg var på ude på AMU for ti år siden – der sad jeg, og vi snakkede 

om hinandens problemer og så videre, men det var ikke nogen uddannelse, ikke noget konkret, der gav mig noget. Og 

det er det samme i dag, når BST laver kurser – eller debataftener, vil jeg hellere kalde dem. 

Der sidder måske to med kæmpeproblemer, som vi så skal forsøge at afdække, men det giver ikke rigtig noget 

konkret.

Jeg vil gerne have at vide helt konkret, fx hvordan man skal agere i en samtale, hvor det er, jeg kan blive bedre 

til – ud over mine tyve års erfaring – at fi nde den hjælper, der harmonerer med mig. Hvor er det, jeg skal lægge 

vægten? Det tror jeg på, jeg kan blive bedre til.” 

Hans ville nødig starte på en hjælpeordning i dag uden en bedre baggrund. Dengang 

han startede sin ordning, kom han fra et offentligt botilbud og ”havde brug for at 

være den, der bestemte og skulle af med en masse”. Og det betød, at han kørte 

sine hjælpere ret hårdt i starten. I dag er Hans ikke i tvivl om, at de første seks 

hjælpere, han havde, bestemt ikke syntes, det var sjovt. Der var stor udskiftning i 

den periode. Han mener, at det kunne være undgået med en form for uddannelse, 

hvor der blev taget hånd om de mere specielle problemstillinger. Så som: 

”Hvor er det, jeg skal passe på med den hårfi ne balance der er, når man er arbejdsgiver, men arbejdspladsen også er 

arbejdsgiverens hjem? Det giver yderligere komplikationer. Du skal være åben, opmærksom på, at det er mennesker, du har 

med at gøre, ikke robotter. Og bevidst om, synes jeg, at det mere er mig, der har brug for hjælperne end dem, der har 

brug for mig. Bevidst om at det er et gensidigt afhængighedsforhold og dermed også, at man skal opføre sig ordentligt.” 

Det er sådanne elementer, Hans mener, der skal tages op. Han stiller fl ere gange 

i løbet af interviewet disse elementer op overfor indhold, han ikke ville møde 

op til: navlepilleri og udfyldning af lønsedler. Navlepilleri foregår til såkaldte 

hyggeaftener, hvor man ikke rigtig får noget ud af det. Udfyldning af lønsedler er 

noget, der selvfølgelig skal være på plads. Men to-timers informationsmøder herom 

er noget helt andet, end det, han mangler. Hans har netop søgt sin kommune om 

et kursus hos et privat fi rma, som 

”har lavet en brugeruddannelse – det er sådan et forløb, der kører meget på selvudvikling, hvad jeg vil med den her 

ordning, og hvor jeg skal hen og så videre. Ikke så meget konkret om lovgivning og sådan noget.” 

Men han fi k afslag med den begrundelse, at der allerede eksisterer et andet og 

offentligt kursus, han kunne tage. I Hans’ øjne var denne mulighed dog ikke 

noget for ham, fordi det netop var ”sådan et to-timers kursus”. Med hensyn til 

den manglende bevilling mener han, at en bedre uddannelse eller vejledning på 

HR-området ville være en god investering for kommunerne: man ville simpelthen 

undgå mange fyringer og hjælperudskiftninger. 

Andre elementer, Hans nævner i løbet af interviewet, drejer sig om forudsætninger 

for at holde udviklingssamtaler og fi nde ud af, hvordan hjælperne egentlig synes, 

145

146 

det går. Han smiler til sin hjælper, som i dette tilfælde var med til interviewet, da 

dette emne kommer op; det er noget hjælperen har spurgt til for nylig, og noget 

Hans altså gerne vil lave, men som han synes, han mangler forudsætninger for. På 

trods af tyve år som bruger af hjælpeordningen. Derfor mener han stadig, at han 

kunne bruge en uddannelse som ”bruger”. 

Begyndelser 

I sagens natur vil nogle af de pointer, vi nævner her, virke bekendte, da vi i et 

tidligere kapitel har været inde på opstartsperioden. Hans er langt fra den eneste, 

der siger, at der i starten kan være problemer indenfor HR-domænet, fordi man 

ikke ved hvad man går ind til. Bettina mener heller ikke, at hun kunne styre det 

ordentligt i starten, da hun ikke havde nogen ”baggrund”. Hun er endda vokset op 

vel vidende, at hun skulle have en en hjælpeordning en dag, eftersom hun havde 

et familiemedlem, der beskæftigede sig med emnet og oplyste hende om det. Da 

vi talte om forberedelser og optræning, sagde hun: 

”Man bliver bedre og bedre til at have hjælpere – jeg har jo været en af dem, der som ung har begået en masse 

fejltagelser i forhold til hvad man kan tillade sig.” 

I: ”Hvad var det for fejltagelser?” 

”Den første store var at bytte om på dag og nat. Konsekvent. Jeg stod op kl. 2, 3 eller 4 om eftermiddagen og gik 

i seng kl. 4-5 om morgenen. Men den måde jeg fi k ordningen på – det er skægt, du siger det, for jeg lå lige og 

tænkte på det, inden jeg stod op i morges – det tidspunkt jeg fi k min ordning på, det var jo en naturlig udvikling. 

Det var dét, der skulle ske på det tidspunkt. Ligesom du med mange ting i livet ikke ved, hvad du går ind til, fordi 

det udvikler sig bare, ikke? Men det kom meget bag på mig, hvor hårdt det er at være arbejdsgiver, og det kan stadig 

komme bag på mig. Selv om du har folk ansat til at udføre de ting, du gerne vil have, så er der altså en masse 

hensyn at tage.” 

Det er en væsentlig pointe, at det stadig kommer bag på Bettina, hvor hårdt det er 

altid at være fokuseret på hensyn og kompromiser. En sådan grad af bevidsthed 

og konstant ”væren på” er ikke overraskende en stor udfordring at tage på 

sig for personer i 20-års alderen. En af de yngre brugere, Søren på 24 år, har 

haft hjælpeordning i to år. Han har nogle klare erfaringer med, hvad han selv 

mangler: 

”Selv om jeg har haft ordningen i to år, kunne jeg godt bruge... mener jeg faktisk, man burde have nogle 

arbejdsgiverkurser. Groft sagt er problemet, at vi ikke er uddannede til det. Vi reagerer ikke altid lige hensigtsmæssigt

overfor de ansatte, vel, og det vil automatisk ske. Når folk siger, at de ikke har brug for kommunikationskurser eller 

andre former for kurser, så siger jeg: man bliver jo ikke dummere af det, vel? Og der synes jeg måske lidt, kommunen 

svigter deres ansvar. Fordi de netop ikke gør os til arbejdsgivere, men til nogen, der skriver noget ned på et stykke 

papir, så lønnen bliver udbetalt. De sørger ikke for, at vi dybest set er kvalifi cerede chefer. Forstå mig ret.” 

I: ”Hvis der skulle være mere vejledning, hvad kunne det så være?” 

”Der kunne man tage alt muligt relevant op – kropssprog, attituder, kommunikation i det hele taget. God 

arbejdsgiverskik og god hjælperskik – det skader sgu aldrig at få gennemsnakket nogle holdninger om, hvad der er all 

right, og hvad der ikke er. Det ville også skabe en helt anden respekt omkring hjælpeordningen i sig selv, fordi folk 

hører så meget om en, der har været ude ved en eller anden fuld tumling, som har behandlet sin hjælper skidt – og 

det går ud over faget. Jeg har ikke kunnet mærke det på mine ansøgninger, men jeg er overbevist om, at det nok skal 

have skræmt nogle væk. Hvis du ser på alle de kurser andre arbejdsgivere får, så er det grotesk, at vi ikke engang 

skal have et kommunikationskursus.” 

Sørens holdning ligner fl ere andre interviewpersoners. De formulerer på mange 

måder, at den menneskelige del af ordningen kræver konkrete redskaber, hvilket 

også har været tydeligt i fl ere tidligere kapitler. Der er netop mange måder at 

formulere problemstillingerne på, fordi temaer indenfor HR-domænet er af en 

karakter, som er svær at defi nere klart. Det er noget relationelt og kommunikativt, 

om respekt og forståelse for sig selv, hjælperen og konteksten, hvori interaktionen 

foregår. Den sidste person, vi vil tage frem som illustration, er Jan. 

Jan 

Jan er en af de interviewpersoner, der tydeligst formulerer, hvilken slags støtte 

og vejledning han mangler. Samtidig udgør hans pointer en slags fællesnævner, 

idet han berører meget af indholdet i interviewpersonernes omtale af vejledningsproblematikken. 

Han mener, ligesom Hans, at det går for langsomt fremad i forhold 

til at vide, om det er det rigtige, han gør. Han føler sig godt klædt på i forhold til 

TA-domænet, men han kunne godt have haft brug for nogle, der fortalte ham om 

bruger-hjælper relationen: 

”Det vil sige, balancen mellem arbejdsgiver- og arbejdstagerrollen. Og jeg skulle også være mig selv, og når man er 

så meget sammen, opstår der et kammeratligt bånd, nogle bliver jeg venner med, andre bare kammerater. Men det er 

sådan en mystisk hverken-eller relation, som ingen forberedte mig på.” 

Begrebet ”roller” vender tilbage. Man skal altså mestre roller i sit eget privatliv og 

i sit eget hjem, når der er en hjælper, og det er der hos Jan – ligesom hos mange 

147

148 

andre – 24 timer i døgnet. Der ligger den for ham største hurdle, som han udtrykker 

det. Efter ni år med ordningen har Jan nu tilmeldt sig et kursus (det samme som 

Hans fi k afslag på), hvor de emner, han mener er de vigtigste, har førsteprioritet. 

Samtidig med at han glæder sig, er han dog lidt skeptisk: 

”Kurset kan bryste sig af at specialisere sig i den slags kommunikation og... jamen det er det første kursus af sin art, 

jeg er stødt på, hvor det går lidt mere i dybden og ikke beskæftiger sig så meget med de tekniske ting. Men jeg er 

lidt skeptisk – hvad er nu det her for noget? Men samtidig kan jeg mærke, at det måske er nogle af de værktøjer, 

jeg skal til at kigge på. Skepsissen kommer af, at det går ret tæt på – og jeg bliver ramt personligt, men det er nok 

bare frygt. Det kører meget på følelser, og hvad hedder sådan noget… assertion og indlevelse, man går virkelig ind 

og arbejder med personen, og det betyder, at jeg skal krænge mig selv ud på en lidt anden måde, end jeg plejer, men 

stadigvæk, der kan vel ikke ske noget [griner].” 

Det sætter altså en refl eksion i gang hos Jan – det går tæt på, men det er nok 

nødvendigt. Han mener ikke, at hans ”hjemmestrikkede løsninger” virker, og 

han siger desuden, at han gerne vil gøre noget ved en konfl iktskyhed, han altid 

har kæmpet med. Det er ikke fordi, han absolut ikke kan undvære kurset, for 

hans hjælpeordning har jo kørt i ni år, men han har også en klar idé om, at 

learning by doing, som han formulerer det, har nogle omkostninger, der måske 

ikke er nødvendige, hverken for ham selv eller de hjælpere, det involverer. Jan 

understreger desuden nyhedsværdien og det friske pust som væsentlige elementer 

i begrundelsen for kurset: 

”Jeg tror, jeg skal fi nde en eller anden ny gejst eller noget. Det er jo en underviser jeg ikke kender og som måske har 

en ny tilgang til det. (…) Jeg skal bruge nogle nye metoder til at klare det. Det, jeg har gjort i årevis, kan jeg ikke 

bruge længere, det er ikke godt nok. Hvis jeg skulle starte forfra i dag, ville jeg ønske, der var sådan noget – om 

forholdet, kommunikation, balancen mellem rollerne. Eller måske en guide eller noget – det er svært at komme det 

nærmere.” 

Regier og netværk for læring 

De fl este interviewpersoner mener ikke, kommunerne ville være særligt egnede 

til at stå for en sådan HR- vejledning. ”De ved jo ikke hvad det vil sige”, er en 

ofte forekommende kommentar, ligesom det i den sammenhæng opfattes som 

et problem, at de er den bevilgende myndighed. Det er altså svært at betro sig 

til en instans, som man ikke føler forstår, hvordan det er, og som bagefter skal 

lave en konkret udmåling. Loven siger jo, at man selv skal kunne administrere 

hjælpeordningen. 50 

50 

En spørgeskemaundersøgelse fra Nordjyllands Amt viser i øvrigt, at 80 pct. af 56 brugere i opstartsfasen har haft behov for 

vejledning fra andre end kommunen (Nordjyllands Amt og KR 2004).

Når interviewpersonerne fortæller, hvor de rent faktisk har lært noget om HRaspekterne, 

er der to hovedstrømninger: det er enten via andre, der har en 

hjælpeordning eller gennem handicaporganisationerne. Især Muskelsvindfondens 

og Scleroseforeningens kurser bliver rost. De bureauer, som er med til at formidle 

hjælperjobs eller vikarer, og som måske har råd og vejledning om emner indenfor 

TA-domænet, får ikke ros for at oplyse eller vejlede om HR-problematikkerne. 

Nogle brugere indrømmer også, at når der så endelig sker noget – måske i bruger/ 

hjælperklubber – så er de for dårlige til at møde op. At ”de måske trænger til et 

spark bagi”, som en interviewperson udtrykker det, eller er for dårlige til at søge 

oplysninger. Der er også forhåbninger til den nye Landsorganisation for modtagere 

af personlig og praktisk hjælp (LPPH), men den opfattes ikke som noget, der 

fungerer endnu. 

Her er nogle konkrete eksempler på, hvordan nogle interviewpersoner mener, de 

virkelig har lært noget: 

Rollespil. Deltagerne spillede brugere og hjælpere på et ikke nærmere 

defi neret kursus, som gav indblik i ”den andens” synspunkter i forskellige 

situationer. 

Scleroseforeningen. Et kursus som bruger analogien ”at væve et tæppe” om 

at få hjælpeordningen til at fungere. Det får følgende ord med på vejen af 

Ingrid på 59 år: 

”Jeg synes virkelig det var godt. For det er virkelig at væve et tæppe. Vi var delt op i grupper, brugerne i en og 

hjælperne i en anden. Og der blev stillet relevante spørgsmål op – hvordan ville man egentlig tackle dem? Og så 

mødtes man i plenum og snakkede tingene igennem. Hvis man nu havde en konfl ikt med en hjælper, hvordan man så 

løste det. Hvordan det egentlig er at være arbejdsgiver. Jeg har været med til at ansætte i mit gamle job, og pludselig 

står man selv og skal have ansat folk, og de kommer så tæt på, det er svært.” 

Et fag på Egmont-højskolen, der hedder § 77. Om det fortæller en interviewperson: 

”Vi har her på skolen et fag der hedder § 77, hvor vi er en del brugere, som bliver undervist i hvordan det hele 

fungerer, og der har vi haft nogle folk ude, nogle andre brugere, som har fortalt om deres erfaringer. Jeg kan høre 

mellem linierne at det er lutter erfaring – fordi det har med mennesker at gøre. Hvor ville det være rart, hvis man 

kunne læse sig til det. Men man kan tage det som en udfordring, og det synes jeg, jeg gør. Der er virkelig mange ting 

149

150 

at lære endnu – en af dem vi havde ude at snakke, det var utroligt mange ting, hun kunne fortælle fra sit liv, hvor 

man siger ”Gud ja, det er jo også rigtigt”. Dem har hun overvejet, fordi hun er et par år ældre og har mere erfaring. 

Det er på den måde, det skal bruges, synes jeg.” 

Andre er blevet henvist direkte til en anden bruger af deres kommune for 

at høre mere om, hvordan det er at have en hjælpeordning. Eller har selv 

sat sig i kontakt med mere erfarne brugere. Nogle af interviewpersonerne 

er dem, der så bliver ringet op af nye brugere, også som én udtrykte det, 

”midt i middagen”. Han er i øvrigt en af dem, der på trods af mange års 

erfaring stadig føler, at han mangler de helt rigtige redskaber til at håndtere 

de menneskelige aspekter i en professionel og samtidig meget tæt relation, 

og han bliver altså opfattet som en af dem, der skal rådgive andre og nyere 

brugere. 

Netværk som familie og venner, der støtter op, er også værdifulde, og fl ere af 

de yngre interviewpersoner har deres forældre med til ansættelsessamtaler 

og hjælpermøder. 

TA-domænet 

Det teknisk-administrative domæne indeholder emner, der har at gøre med interviewpersonernes 

forhold til vejledning og uddannelse om lønudbetaling, tilrettelæggelse 

af arbejdet, vikarer, sygdom, ferie mv. 

Pointerne her er ikke så svære at indkredse som i HR-domænet, hvor mere abstrakte 

værdier er på spil. Blandt vores interviewpersoner er der ca. en tredjedel, som 

selv står for lønadministrationen, som oftest i samarbejde med private lønfi rmaer. 

Nogle få har erfaring med, at det bare kører, og at de ikke behøvede mere end den 

korte introduktion til ordningens praktiske sider. Udtalelserne herom er korte og 

koncise, og det er de, fordi det kører derudaf, som det skal. Poul på 33 år er en 

af de mere sikre. Han har selv et arbejde på almindelige vilkår. Han udtrykker sin 

sikkerhed på følgende måde: 

I: ”Har du haft brug for yderligere vejledning eller uddannelse?” 

”Nej, det synes jeg ikke, jeg har brug for – hvis jeg gør noget forkert, i forhold til skatteregler eller sygedagpenge, 

så fi nder man nok ud af det med kommunen, så man ikke selv hæfter for nogle fejl. Og hvis der er problemer med 

regnskabet, fi nder man også ud af det, jeg stoler på, at man kan rette op på det.”

Poul er en af dem, der selv styrer alt indenfor TA-domænet. Og han lægger ikke 

skjul på, at det er hårdt og koncentreret arbejde – det gentager han fl ere gange – 

men samtidig føler han en stor selvsikkerhed: det går nok, og hvis der er problemer, 

fi nder han nok ud af det sammen med kommunen. Poul går til kørestolsrugby, og 

selv om han derfor har kontakt med en del brugere af hjælpeordningen, er det 

sjældent noget, han snakker med de andre om. 

Kommunerne ses som mere relevante vejledningsinstanser i TA-domænet. Det er 

et teknisk område, ikke personligt, og kommunerne bør kende loven og reglerne. 

Det er på dette område, de for alvor skal markere sig med ordentlig introduktion 

og vejledning - i HR-domænet forventer interviewpersonerne måske ikke den store 

indsigt fra kommunerne, men det gør de her. 

Karen 

Selv om interviewpersonerne får ordningen til at fungere, mener fl ere af dem 

alligevel, at kommunerne ikke lever op til en forventning om teknisk indsigt. Der 

er en del, der bruger udsagn som: ”jeg fi k en halv time og en pjece, og så måtte 

jeg selv fi nde ud af resten”, eller ”jeg var til et møde og fi k en håndbog, hvor jeg 

skulle læse mig til det”. Karen på 37 år udtrykker det således: 

”Og så søgte jeg om en § 77, og det gik faktisk meget fi nt, jeg fi k den næsten med det samme. Og så fi k jeg 20 

siders informationsmateriale den dag, det blev godkendt, som jeg så kunne læse. Så sagde de, at jeg skulle oprette en 

konto i en bank, og så ville der blive sat penge ind hver måned, og så måtte jeg have god arbejdslyst. Det var den 

hjælp, jeg fi k.” 

På vores følgende spørgsmål om, hvordan hun synes, det kunne fungere bedre, 

svarer hun: 

”At der var én person hos kommunen, som vidste noget om det her. Når man starter, og man bare står som et 

stort hul i jorden med et kæmpe spørgsmålstegn over hovedet og ikke aner noget som helst om noget som helst. 

Der er ikke én af dem, der har kompetence til at sige, ”jamen, sådan fungerer det, og vi har indhentet de og de 

informationer fra de brugere, der allerede er”. De har ikke sat sig ned og sagt – ” vi tager ti brugere, og så beder vi 

dem om at sætte sig sammen og lave en introduktion i § 77”. Og jeg har sagt til ham på handicapcentret, ”hvorfor 

spørger I ikke os, om vi ikke vil hjælpe?”. Fordi jeg har lavet et nyt system, indberetningssystem, som enhver kan fi nde 

ud af, også selv om man måske ikke er helt up to date i hovedet. Det er simpelthen skåret ud i pap og bøjet i neon. 

”I må gerne få det, jeg har jo ikke patent på det, og så clipse det ind i de papirer I udleverer”, siger jeg. I stedet for 

14 linier på et stykke papir, hvor der ingenting står.” 

151

152 

Karen har altså brug for mere kompetence i kommunen til at sige: sådan er det. 

Men Karens kommune har faktisk ikke de store erfaringer med § 77. Der er ikke 

de ti brugere, hun efterlyser, selv om det er en relativt stor provinsby, og derfor 

forholder det sig nok sådan. En anden interviewperson fra Sjælland fortæller, 

hvordan hans kommune gang på gang måtte ringe til Århus Kommune, dengang 

han fi k ordningen – man vidste simpelthen ikke lige hvordan og hvorledes. Det 

er den samme fornemmelse, Karen nu sidder med 20 år efter i en større dansk 

provinsby, og hun er helt sikker på, at hvis det går dårligt, så vil hun i hvert fald 

ikke henvende sig til kommunen for at få hjælp. 

Helt konkret er hendes ønsker, at der er én kontaktperson i kommunen og en 

bedre skriftlig og landsdækkende vejledning med grundige retningslinier og 

information om alt lige fra forsikringer til erfaringer fra brugere. Hvis der var en 

sådan opslagsbog, som kommunerne havde stående, mener Karen, at ”så kunne 

personen på kommunen ikke sige: ”det kender jeg ikke noget til”, for så kunne hun 

gå hen til hylden og tage det opslagsværk og slå op.” 

Håndbøger og informationsmateriale fi ndes faktisk. Både kommuner og brugerklubber 

har lavet sådanne, ligesom DSI og FOA har lavet en pjece, ”I gensidig 

respekt”, der fortæller om hjælpeordningen og henviser til yderligere information, 

ligesom eksempelvis Bruger/Hjælper Klubben Øst har oplysninger og vejledninger 

på deres hjemmeside. 51 Ikke desto mindre er det som om, materialet ikke rigtig er 

kendt, eller også er det ikke det helt rigtige, der står i det. 

Vejledning om vejen mod selvstændighed 

Laura på 24 år nævner oplysning og vejledning som det første på et spørgsmål om, 

hvad der kunne gøre ordningen bedre: 

”Det er nogle gange lidt diffust, når man ringer ned på kommunen. Så skal de først lige fi nde ud af hvordan og 

hvorledes, og det samme hvis der er noget hjælperne spørger mig om, så ved jeg det faktisk tit ikke. Så skal man 

henvende sig. Der er ikke sådan nogle guidelines. Jeg mangler helt generelle regler – jeg har haft en hjælper, som har 

børn og sådan noget med sygedage og barnets første sygedag. Og når man skal ud at rejse, hvad gør man så? Sådan 

nogle ting kunne godt være nedskrevet – det syntes jeg ikke, de var.” 

De er skrevet ned i nogle af de store kommuner, men ikke i Lauras, selv om den 

har i omegnen af 50.000 indbyggere og altså er en af de store. Det er en klar 

frustration for hende og fl ere andre, at de ikke føler kommunerne er gode nok til 

51 www.bhk-oest.dk

at fortælle og rådgive på netop det her område, og at de ”bare lægger et meget 

stort ansvar ud” uden at støtte op. Igen kan personlige netværk komme på banen 

som støtte: 

”Det var svært i starten fordi jeg ikke fi k så meget vejledning. Jeg fi k bare en masse lønsedler, nogle 

ansættelseskontrakter og sådan nogle skemaer, og så skulle jeg bare udfylde det, der var ikke megen vejledning eller 

hjælp nogen steder fra. Men så kendte jeg en, som havde hjælpeordningen, og jeg var så ude at snakke med hende 

og ligesom få noget vejledning i, hvordan man lige skal udfylde lønsedler, og hvordan man ansætter folk og sådan 

nogle ting.” 

Sådan siger Mads på 33 år om dengang for 12 år siden, han startede med ordningen. 

Han er også en af dem, der mener, at man altid kan blive bedre. 

Anna på 63 år er en af de brugere, som selv styrer alt, der har med lønudbetaling, 

skat og regnskab at gøre. Når hun taler om vejledning, taler hun næsten udelukkende 

indenfor TA-domænet. Hun opfatter sig selv som en erfaren arbejdsgiver, 

eftersom hun også havde en lederfunktion, før hun måtte trække sig tilbage fra 

arbejdsmarkedet. Annas holdning er, at man, hvis man rammes af et handicap, 

bør have undervisning i hjælpeordningen sammen med den øvrige professionelle 

genoptræning. Det har hun fået. Det skal være en del af det, man skal lære at styre 

for at blive ansvarlig for sig selv og undgå at ”blive forvaltet”. Således repræsenterer 

Anna en holdning, der ser andre nyttige dele i rehabiliteringen end blot fysisk 

genoptræning. Undervisning i denne del mener hun godt, kommunerne kunne 

være ansvarlig for, også for dem med et medfødt handicap, som man ved får brug 

for en hjælpeordning: 

”De har sikkert haft masser af ordninger, men ikke en § 77-ordning. Så burde kommunerne gå ud og undervise i 

det – man skal have styr på regnskaberne, og man skal ikke tro, man kan komme lallende fl ere dage efter og sige, 

”jamen, jeg kunne ikke afl evere til tiden” (...) Der skulle være en særlig socialrådgiver, en i baglandet, som kunne 

undervise, men ikke i grupper, enkeltvis, så man kan se, hvad behøver denne person, hvor meget kan vedkommende 

administrere? Administrationen skal ikke tages fra dem, så bliver de igen handicappede og læner sig op ad kommunen.” 

Som det ses lægger Anna særdeles meget vægt på, at ordningen er hendes egen 

sag. Men det betyder ikke, at kommunerne ikke skal bakke op omkring brugeren 

– der er i hendes øjne en meget væsentlig forskel på at modtage vejledning fra 

kommunen og at læne sig op ad kommunen, altså være afhængig af den og dermed 

”handicappet”. Anna ser hjælpeordningen som et hjælpemiddel, man selv skal styre, 

153

154 

og det skal man lære, ligesom man lærer at køre en bil. Hun vil for alt i verden 

undgå, at det er kommunen, der ender med at køre bilen. 

Britta giver udtryk for en meget lignende holdning, når vi spørger om, hvad et 

kursus skulle indeholde: 

”Det skulle først og fremmest bestå af de praktiske ting – lønadministration og vagttilrettelæggelsen og alt det der. 

Hvordan man ansætter folk, hvad der skal til i en samtale. Arbejdsretslige regler, og så skal man også snakke om 

kommunens rolle – hvor den skal være medaktør – og der er min holdning, at den befi nder sig meget langt væk. 

Men de er der jo, som dem, der giver penge og skal følge op en gang om året. Men det skal helt klart defi neres, 

hvordan lønudbetalingen skal foregå.” 

Som vi tidligere har været inde på, er det Britta selv, der styrer al administration. 

For hende var der ikke hjælp at hente, da hun fi k bevilget ordningen – hun måtte 

selv fi nde ud af det, hvilket hun blandt andet gjorde ved at besøge en anden 

bruger. 

De interviewpersoner, der selv styrer ordningen mener generelt, det er et 

anstrengende arbejde. De mener det i forskellig grad, men tendensen er klar. Det 

fører til, at de, når de taler vejledning, lægger størst vægt på administrationsområdet. 

Men det er ikke sådan, at ingen af dem ”taler ind” i HR-domænet, og det gælder 

også den anden vej. 

”Kørekort”? 

Flere af interviewpersonerne har haft en hjælpeordning i mange år og er derfor 

inde i en klar rutine. De har gennem tiden fundet frem til deres egen måde at 

køre ordningen på. Det betyder ikke nødvendigvis, at de er ovenud tilfredse med 

rutinen. Der er tale om klare erfaringer for og holdninger til, at vejledningsindsatsen 

bør styrkes for mennesker med en hjælpeordning. Man må vel at mærke formode, 

som nævnt tidligere, at det er nogle relativt stærke brugere, der har deltaget i 

interviewene, hvorfor man videre må antage, at behovet nok ikke er mindre set i 

et bredere perspektiv. 

De to domæner, vi har inddelt synspunkterne og erfaringerne i, tydeliggør, 

hvordan brugerne taler vejledning. Både TA- og HR-domænerne bør indgå i en 

eventuel styrkelse af vejledningen eller i en eventuel uddannelse. Det var gennem 

interviewene tydeligt, at især HR-domænet fortjener større opmærksomhed. Den

vejledning, interviewpersonerne har fået – når de har fået nogen – har næsten 

udelukkende været af teknisk og administrativ karakter. HR-domænet vil da også 

give den største udfordring, fordi det er abstrakte og svære begreber, der er på tale. 

Der er ikke nogle givne regler eller faste procedurer, og det lægger meget op til en 

tilgang af personlig, relationel og psykologisk karakter. 

Det, der har virket inden for begge domæner, er personlig kontakt med andre 

brugere med erfaring, ligesom nogle har været på meget givende kurser i 

organisationsregi. Hvordan kunne man sætte sådanne elementer yderligere i 

system? Skal man overhovedet det? I nogle af interviewene kom spørgsmålet om 

en egentlig uddannelse eller et ”kørekort” på banen. Også ordet ”certifi kat” blev 

nævnt. Jørgen på 53 år udtrykker det således: 

I: ”Hvis man er 19 år og skal have sådan en ordning - kunne det være en idé med et ”kørekort”? Baseret på dine 

egne erfaringer?” 

”Ja, det tror jeg egentlig – dels det der med at lære folk arbejdsgiverrollen og lære folk, hvad det er for nogle ting, 

man skal markere kraftigt – at det er mit liv, om roller og funktioner, det tror jeg alle parter kunne have meget 

gavn af. Det vil også gavne i forhold til dagligdagen. Så man med det samme vidste, hvilke ting man skulle betone, 

hvad der er vigtigt for en, så der ikke er en, der overtager ens liv. De helt unge – det er hjælperen, der kører deres 

liv, ikke? Der skal pondus til at slå igennem. Og det at turde at sige – du skal gøre, som jeg siger. Det er jeg ikke 

bange for. Hvis de begynder at køre repressalier over for mig, så ryger de altså ud. Det er sgu mit liv, og det er 

mig, der bestemmer, hvordan mit liv skal være, det er ikke hjælperne. Det kræver træning og hår på brystet at turde 

manifestere sig. Der kunne man godt give folk nogle bedre værktøjer fra starten. Man kan jo se, at når folk starter 

med en ordning, så skifter de hjælpere konstant. Og har svært ved at defi nere hvad ordningen er, og hvad man skal 

lægge vægt på.” 

Individualitet og fl eksibilitet 

Man skal holde sig for øje, at der er tale om vidt forskellige personer og behov. 

Som vi har set, er et emne måske meget afgørende for den ene, men ikke i 

særlig høj grad for den anden. Det skal man tage i betragtning i udformningen 

af vejledningsindsatsen, og det kræver stor fl eksibilitet og et vist kendskab til 

personen, der skal vejledes. Hvor er vedkommende i livet, hvad giver personen 

udtryk for, at han/hun mangler, hvor omfattende skal indsatsen være? Derfor må 

en vejledningsindsats have et rammepræg. Den skal fyldes med et indhold, der er 

mere eller mindre skræddersyet til den enkeltes behov og erfaringsniveau. En af 

brugerne mener endog, at problemstillingerne er så forskelligartede, at man ikke 

kan undervise i at have en hjælpeordning. Men som dette kapitel har vist, er der 

155

156 

klare fællesnævnere i de problematikker, interviewpersonerne nævner, når de taler 

vejledning. 

Det har også vist sig, at brugerne ikke mener, at kommunerne, som den bevilgende 

myndighed, er den bedste part til at forestå en sådan grundig vejledning eller 

kursusvirksomhed – kun indenfor det tekniske og rent lovgivningsmæssige område. 

Der tales i stedet om netværk med andre brugere og handicaporganisationer 

som udgangspunkt. Der er ganske givet også emner, som kun kort blev nævnt i 

interviewene – eller i forbindelse med noget andet end vejledning – som afhængig af 

personen kunne vægtes. Eksempelvis emner som seksualitet og intimitetsgrænser, 

der også hører under de relationelle aspekter. 

Flere interviewpersoner uden for de store byer ved ikke, hvor de skal henvende sig 

for at opsøge de omtalte netværk. En del tror, at der er langt fl ere med ordningen 

i deres kommune, end der faktisk er. Det er dermed svært at se de lokale netværk 

for sig. Dem, der ikke har det store engagement i handicaporganisationerne er 

måske ikke klar over, at der kan være gode kursustilbud der. Hvordan man opfatter 

sig selv har også betydning i den forbindelse. Når man har en hjælpeordning 

kan man godt til tider glemme, som det blev udtrykt fl ere gange, at man har et 

handicap. Dermed ser man måske ikke sig selv som en person, der ”behøver” noget 

umiddelbart. Men den følelse kan en interviewperson godt have, selv om personen 

på et andet tidspunkt fortæller ret detaljeret om en manglende vejledning, om hvad 

der med fordel kunne vægtes og om, hvad vedkommende selv kunne have brugt. 

I det mylder af lederkurser i den offentlige og private sektor man ser i dag, fi ndes 

et væld af indhold, som har med relationelle, medmenneskelige og kommunikative 

forhold at gøre. Den ”bløde” del af ledelse er ikke længere, og har ikke været i 

mange år, noget irrelevant eller sekundært. Brugerne af hjælpeordningen bliver 

givet et klart ledelsesansvar, men en hel del mener ikke, selv efter rigtig mange 

års erfaring, at det hele er på plads. De vil gerne se en udvikling, have konkrete 

redskaber og ny gejst og inspiration. Præcis ligesom ledere i andre funktioner. Et 

væsentligt element i ledelse er konfl iktløsning eller -håndtering, og hjælpeordningen 

må opfattes som et ledelsesfelt, hvor dette kan være særlig aktuelt, da kontaktfl aden 

i mange tilfælde er længerevarende eller konstant og arbejdet meget personligt 

præget. Den næstsidste erfaring i denne omgang drejer sig derom:

”Altså det er svært med den her hjælpeordning, hvis man skal se på, hvad der kunne være bedre. Så kunne det være 

noget med at blive bedre rustet som bruger til at kunne håndtere det her. Fordi jeg ved altså, det er ikke kun mig, 

for jeg har også snakket med andre, altså man er sådan lidt hjælpeløs engang imellem, fordi man måske ikke lige 

har alle de der værktøjer til konfl iktløsning, som man egentlig skulle have. Så det bliver lidt på bedste beskub engang 

imellem. Og så får man jo meget let nogle nederlag, hvis nu de der konfl ikter ikke løser sig, og det ikke går godt.” 

Det mener Agnete, som har haft hjælpeordning i 8 år. Igen er erfaringen, at der 

er et modsætningsforhold mellem den måde, man nu engang har klaret sig på 

(”bedste beskub”) og konkrete værktøjer. ”Bedste beskub” eller ”hjemmestrikkede 

løsninger”, som Jan kaldte dem tidligere, giver altså ikke alle brugere den sikkerhed 

eller det fundament, som ordningen skal bygge på. Agnete taler om konfl ikter, som 

ikke går godt. I den forbindelse taler en anden interviewperson om en bruger, han 

kender, som har haft 30 hjælpere på to år. Hvilket han ser som et klart resultat af 

manglende forudsætninger og forklarer, at han også selv kun har sine selvlærte 

erfaringer at støtte sig til: 

”Men igen, jeg har ingen forudsætninger for det, så det er – hvad skal man sige – selvlært efterhånden gennem 

årene. Hvor jeg tror, at mange nye unge brugere kunne undgå mange af de der uheldige opsigelser og konfl ikter, hvis 

man havde et lederkursus, så man vidste lidt om, hvordan gør man det her på en ordentlig måde.” 

Erfaring og learning by doing er godt men ikke altid godt nok, hvilket altså 

eksempelvis kan have store konsekvenser for ansættelses- og afskedigelsesforløb. 

157

158 

Afrunding: 

Samarbejde, belønninger og kompetencer

159

160 

De foregående sider har gennem hjælpeordning-brugeres egne ord, oplevelser og 

erfaringer vist, hvilke betydninger og meninger, ordningen indeholder. Undersøgelsen 

viser, at brugernes hovedvægt ligger på aktiviteterne og det udadvendte liv 

samt på de medmenneskelige, relationelle og kommunikative aspekter i et liv med 

hjælpere. De fl este har meget svært ved at se nogle alternativer til hjælpeordningen. 

På trods af alle de potentielle problemfelter, gråzoner og individuelle forhold er der 

stor enighed om, at de ikke kunne undvære den. 

Vi spurgte i interviewene om hvordan ordningen kunne gøres bedre. En af de 

tydeligste pointer i forbindelse dermed var vi inde på i det foregående kapitel 

om vejledning og uddannelse: mange interviewpersoner føler, selv efter mange år 

med en hjælpeordning, et behov for at videreudvikle sig som ledere og brugere, 

eksempelvis gennem lederkurser eller efteruddannelse. Et stærkt behov føles også 

for, at de professionelle, som arbejder med hjælpeordningen i kommunerne, bliver 

bedre til at formidle dens form og indhold. Det gælder også på det praktiske og 

administrative område, hvor mange brugere har været forvirrede i opstartsfasen og 

haft svært ved at overskue, hvad det præcist er, man skal hvornår. Heraf følger, at 

det sandsynligvis ville være en lettelse for mange brugere, hvis kommunerne som 

hovedregel og generelt tilbød at administrere lønudbetalingen – for dem, der ikke 

selv måtte have den store lyst til det. Idealet om at brugerne selv skal styre ”det 

hele” er alligevel halvdødt i praksis på landsplan. Man kunne derfor med fordel 

vende mekanikken om, så dem, der absolut selv vil køre det, skal have mulighed 

for det, mens andre frit kan benytte sig af kommunernes eller måske en uafhængig 

parts administrationsservice. Således at brugerne stadig ville være arbejdsledere, 

men måske knap så meget administratorer. 

Det har også været tydeligt, at mange brugere føler sig presset i forhold til 

kommunernes årlige opfølgninger og tilsyn. Desto mere de skal gøre rede for hver 

en time og hver en lille aktivitet, desto mere nervøse bliver de, og desto mere 

konfrontatorisk bliver forholdet til visitatorerne. Forholdet skulle gerne være et 

samarbejde, hvor opfølgning også betyder støtte og vejledning og ikke blot kontrol. 

Som vi har set fl ere eksempler på, er der ingen interviewpersoner, der mener, 

at de har for mange timer, eller at de måtte have lyst til at have fl ere timer end 

nødvendigt. Tværtimod forsøger de ofte at skabe sig et frirum, når hjælperne er der 

– hvilket ikke skal forveksles med, at der så ikke er brug for hjælperne. Vi har set, 

hvordan der blandt brugerne er forskellige ønsker til og behov for kommunikation 

med kommunerne. Det virker, som om der må gøres mere for, at relationerne ikke

gror fast i udtrykte magtrelationer, hvor der er én part, der bestemmer og én part, 

der ”tager imod”. 

Til gengæld virker det også som om fl ere brugere har et mere uformelt, afslappet 

og udmærket forhold til kommunerne og deres opfølgninger. Tendensen synes at 

være, at desto mere opfølgningerne handler om decideret udspørgende kontrol 

fra kommunernes side, desto værre forhold har brugerne til dem, for desto mere 

eksamen og proces er der over opfølgningerne og tilsynet. Eksamen og kontrol 

er ikke ord, der harmonerer særlig godt med det ideal om empowerment og 

selvbestemmelse, som hjælpeordningen er kommet til at stå for. Hvilket betyder, at 

ordningens brugere, som har stærke idéer om sådanne idealer og også udlever dem, 

kolliderer med en funktionel ”gammeldags” system-klient mekanik. Når ”systemet” 

i form af sagsbehandlere og visitatorer møder brugerne mere åbent og uformelt, 

er konfrontationen ikke så markant, rollerne ikke så skarpt optegnede, og dermed 

erfares opfølgningerne ikke som problematiske i samme grad. 

Hjælperes forhold 

Et karakteristisk træk, da vi spurgte om forbedringer eller videreudvikling af 

hjælpeordningen, var, at brugerne også talte meget om mulige forbedringer for 

hjælperne. At gøre hjælpeordningen bedre er at forbedre hjælpernes vilkår. Brugerne 

vil gerne belønne hjælperne og kunne give mere i løn for anciennitet – ikke 

mindst fordi stabilitet og ”langtidsholdbarhed” er så attraktive hjælperegenskaber. 

Det samme er fl eksibilitet, og derfor nævnes det også, at overarbejde skal kunne 

belønnes – når en hjælper eksempelvis bliver på arbejde efter sin egentlige 

arbejdstid, fordi der er dukket et problem op i forhold til den næste hjælper. 

Heraf idéen om en overenskomst for hjælperne, et emne, der er meget delte 

meninger om. Nogle taler stærkt for en overenskomst med begrundelser som 

sikkerhed, rettigheder og lønforhandlinger, mens andre er særdeles skeptiske. De 

er nervøse for, at det vil betyde restriktioner og begrænsninger i forhold til deres 

personlige frihed og livsførelse i det hele taget. En del har også svært ved at se, at 

det skulle være noget studerende og andre meget midlertidigt og løst involverede 

hjælpere overhovedet har interesse i. Derfor er der også nogle stykker, som taler 

om en overenskomst, som nok ville forbedre visse vilkår for hjælperne, men som 

samtidig skulle være så åben og fl eksibel, at der stadigvæk er frihed til individuelle 

løsninger i henhold til personlige behov. Muligheden for at belønne og give bedre 

forhold er der dog bred enighed om blandt interviewpersonerne, som dermed 

161

162 

tilkendegiver hvor vigtige hjælperne er for dem. En andet klart mål er at tiltrække 

mere kvalifi cererede og bedre ansøgere, hvilket nogle oplever er svært i dag, 

blandt andet på grund af de lønmæssige forhold. 

Et spektrum af kompetencer 

Som det er fremgået af de foregående sider, er der mange felter at overskue som bruger 

af hjælpeordningen. Undersøgelsen har vist, at hjælpernes erfaringer fylder et bredt 

spektrum af overvejelser, strategier, personlige egenskaber og kompetencer. Der er 

ingen brugere, som i interviewene ikke gav udtryk for både store fordele og glæder 

– og store udfordringer. Vi har vist, hvor kompleks situationen er, når man leder en 

hjælpeordning i eget hjem. Kompleksiteten bliver muligvis mindre, efterhånden som 

erfaringen vokser, men at have en hjælpeordning bliver aldrig ”barnemad” eller en 

rutine blandt mange andre. Hjælpeordningen og hjælperne fylder så meget i brugernes 

liv, at det er et meget konstant opmærksomhedsfelt og fokusområde. Blandt andet 

derfor blev interviewene både meget fyldige, men også meget ”springende”: én tanke 

om én væsentlig erfaring ledte videre til et eksempel eller en anekdote, som igen 

ledte videre til en ny tanke om et nyt og vigtigt forhold. 

Hvis man forestillede sig en liste over alle de personlige kompetencer eller egenskaber, 

der ville matche at have en hjælpeordning, ville den være endog meget lang. Vi 

spurgte i fl ere interviews om hvilke tre egenskaber, interviewpersonen ville sætte 

som nummer et, to og tre som bruger af en hjælpeordning. I nogle tilfælde var det 

svært at forstå spørgsmålet, andre kunne ikke reducere kompleksiteten til en sådan 

prioritering – hvilket man godt kan forstå, de foregående sider taget i betragtning 

– men for nogle fremtvang spørgsmålet et analyserende blik: ”Hvad er det egentlig 

for egenskaber, jeg bruger, og som får det til at køre?” 

Et andet aspekt ved et sådant spørgsmål er, at det leder videre til forklaringer og 

begrundelser for de ord, man har benyttet. Interviewpersonerne fylder mening på 

begreberne. Således var det egentlig blot et delmål for spørgsmålet at få deciderede 

prioriteringer (1,2,3) på oplevelsen af, hvilke kompetencer, der er de vigtigste. En 

hel del af de meninger og erfaringer, vi har beskrevet gennem bogen, har dette 

spørgsmål som sin kilde. 

De egentlige svar er naturligt nok meget divergerende, men fælles for 

prioriteringerne er en klar vægt på medmenneskelige kompetencer: tålmodighed, 

åbenhed, rummelighed, respekt – man skal behandle andre mennesker, som man

selv vil behandles – man skal kunne samarbejde med fl ere forskellige typer og 

kommunikere sine krav og forventninger, helst på en måde begge parter fi nder 

klar og tilfredsstillende. En interviewperson, som netop gennem dette spørgsmål 

får et analyserende blik på sig selv, siger derom, på en nærmest højttænkende 

måde: 

”Man skal være god til at stille krav til andre. Man skal lære at føle, det er naturligt at spørge om hjælp. Mine 

ansatte siger tit til mig, at jeg siger ”tak” for meget. Jeg er taknemlig for det, selv om de får løn. Alligevel føler jeg 

en taknemlighed for, at de gider at gøre det. Nogle gange overdriver jeg det åbenbart. Jeg spørger nok lidt for meget 

– ”kunne jeg få dig til at gøre det?” At kunne sige: ”jeg vil gerne have mit gulv vasket, og det skal være nu” er 

nok en egenskab, jeg ikke har endnu. Jeg er nok knap så konkret, og jeg kan godt bagefter mærke det på mig selv. 

Hvis jeg spørger en mandag: ”hvornår har du tid til at vaske mit gulv”, og hjælperen svarer ”på torsdag”, så har 

jeg ikke spurgt rigtigt. Jeg kunne måske godt tænke mig at få det gjort før torsdag. Men så har jeg allerede spurgt 

vedkommende om, hvornår vedkommende kan, i stedet for at sige: ”jeg vil gerne have det gjort tirsdag”. Det er en af 

de ting, jeg skal lære lidt mere.” 

Udsagnet viser kompleksiteten i samspillet. Man vil gerne bevare den gode tone 

og være fl ink og taknemlig, men det må heller ikke bliver for meget eller ren 

laissez-faire ledelse, hvor alt er op til hjælperen selv. Igen er der en kommunikativ 

balance, der skal fi ndes. I forlængelse deraf nævnes også konfl ikthåndtering af fl ere 

interviewpersoner som en top-tre kompetence. Vi har netop tidligere set, hvorledes 

nogle har erfaret problemer med konfl iktskyhed og i stedet gemmer problemerne 

væk. Det ovenstående citat viser, udover personens selvanalyse omkring krav, også 

hvordan en bedre planlægning kunne medvirke til at forenkle kommunikationen. 

Hvis der er lavet en mere eller mindre fast arbejdsplan, hvori gulvvask indgår, er 

brugeren ikke nødt til uge efter uge at skulle sætte sig selv i en situation, som hun 

egentlig ikke kan lide: forhandlingen om, hvornår det skal ske. Ulempen ved den 

faste plan er, at fl eksibiliteten bliver mindre, og at man i højere grad binder sig selv 

og hjælperne til et mønster, som man måske helst var foruden. Der er altså konstant 

små situationer, som gør krav på refl eksioner og strategier, der kan anvendes for at 

fi nde det balancepunkt, der er det rette for netop denne person. 

Blandt fl ere af de interviewpersoner, som selv står for administrationen, lægges 

der tydeligere vægt på egenskaber som stabilitet og omhyggelighed, at man er 

færdig med tingene til tiden. Og at man ikke går i panik men kan bevare roen, 

når problemerne melder sig. Planlægning, overblik og logik er andre termer, der 

benyttes. Der lægges også vægt på betydningen af en humoristisk sans – en vigtig 

163

164 

del af at fungere med andre mennesker. Relationel kemi opleves, som vi har set, 

som en af de vigtigste ingredienser i en god hjælpeordning, og når man skal være 

sammen i mange timer og tale om alt og ingenting, er humor en af de bedste 

byggesten. 

Alt i alt opsummerer disse kompetencer og egenskaber på glimrende vis denne 

undersøgelse. Den har frem for alt vist, at hjælpeordningen erfares som en stor 

succes, og at den giver brugerne et rigt og aktivt liv. Ordningen har stor betydning 

for deres livskvalitet og bidrager til personlig uafhængighed og værdighed. Som 

vi har vist gennem bogen, opfatter interviewpersonerne sig som aktivt deltagende 

samfundsborgere, der i høj grad gør hvad de vil, når de vil. Og som ville se det 

som en klar begrænsning, hvis de ikke kunne det. Derfor er medborgerskab og 

selvstændighed klare effekter af det kompensationsredskab, som hjælpeordningen 

er. Men det kræver, at man er kommet igennem nåleøjet. 

Hjælpeordningen kræver også, at brugerne konstant ”er på”. Vi har både vist 

eksempler på konkret ”udbytte” af ordningen og på krav og svære udfordringer 

og således udbredt et kvalitativt spektrum over, hvad det vil sige at have en 

hjælpeordning. Vi har set, hvordan forskellige personers erfaringer har ledt til 

forskellige strategier og overvejelser og dermed til svar på, hvad der virker for dem. 

Det er en kompliceret læringsproces, for man kan ikke altid blot kopiere en formel 

eller andres måde at gøre det på. Desuden bevæger løsningerne sig: hvad der 

virkede og var det rigtige på ét tidspunkt i personens liv, er ikke nødvendigvis det 

rigtige fl ere år efter. Det er denne – hjælpeordningens givende, fl ydende, fl eksible 

og udfordrende karakter – som denne bog har portrætteret, og som gør § 77 til 

en udmøntning af fl ere af tidens socialfaglige idealer og til verdens måske bedste 

hjælpeordning. Hvorvidt den som sådan i fremtiden skal inspirere og påvirke andre 

offentlige serviceordninger, og i hvor høj grad, er fortsat et åbent spørgsmål.

165

166 

Litteratur 

Andersen, Maja Lundemark; Brok, Pernille Nørlund; Mathiasen, Henrik (2000): 

Empowerment på dansk. Dafolo, Frederikshavn. 

Andersen, Maja Lundemark og Vinther-Jensen, Kirsten (2002): Empowerment 

– professionel læring i praksis. Århus Amt. 

Ankestyrelsen (2004): Hjælpeordning – Lov om Social Service § 77. 

Praksisundersøgelse, www.ast.dk. 

Askheim, Ole Petter; Andersen, Jan; Guldvik, Ingrid (2003): Kronik i 

Guldbrandsdølen Dagningen 20.9.2003, Norge. 

Atkinson, P. og Hammersley, M. (1995): Ethnography. Principles in Practice. 

Routledge, London. 

Bengtsson, H. og Gynnerstedt, K. (2003): Assistansreformen i politik och 

förvaltning. HAREC, Malmö. 

Bernard, H. Russell (1995): Research Methods in Anthropology. AltaMira Press, 

Walnut Creek. 

Bollingmo, Leif; Høium, Kari; Johnsen, Bjørn Eirik (2004): Det er mitt liv. 

Universitetsforlaget, Oslo. 

Bottrup, Pernille i Illeris (red.) (2002): At skabe rum for læring i arbejdslivet. LDD 

og Roskilde Universitetsforlag. 

Bourdieu, P. og Passeron, J. (1977): Reproduction in education, society, and 

culture. Sage, Beverly Hills. 

Brugeren nr. 21 (maj 2000): Interview med Jørgen Lenger.

Center for Ligebehandling af Handicappede (2003): Udland: Lukket land for 

Handicappede. www.clh.dk 

Christensen, Unn (2003): Brukerstyrt personlig assistanse: Fra suksess til konfl ikt? 

Artikel på http://program.forskningsradet.no/vfo/nyhet/nyhet172.php3 

Dansk Handicap Forbund: Handicap nyt nr. 6 (september 2004), 

Handicap nyt nr. 2 (marts 2005). 

Delman, Ann Roiy (1999): Midt mellem afhængighed og uafhængighed. 

Odense Kommune. 

Fagerlund, Brittmarie og Frisk, Katharina (2003): Att arbeta som personlig 

assistent. Liber, Stockholm. 

Guldvik, Ingrid (2003): Selvstyrt og velstyrt? ØF-rapport nr. 3/2003, 

Østlandsforskning, Lillehammer, Norge. 

Hochschild, A.R. (1997): The Time Bind. Metropolitan Books, New York. 

Højbjerg, Ann-Lisbeth m.fl . (2005): Afsluttende rapport for Projekt ForSpring. 

MarselisborgCentret, Århus. 

Jensen, Bjarne Bjelke og Carstens, Eggert (red.) (2004): 

Hvad venter vi på? Videnscenter for Bevægelseshandicap, Århus. 

Kristensen, O.S. (1995): Tæt på og dog på afstand – En undersøgelse af § 48.4hjælpeordningen 

i Århus Kommune. Århus Kommune. 

Kvale, S. (1996): Interviews. An introduction to qualitative research interviewing. 

Sage, London. 

Larsen, Hanne Klitgaard (1995): Kunsten at give og modtage hjælp. 

Husets Forlag, Århus. 

Nordjyllands Amt og Kommunernes Revision (2004): 

Analyse af § 77-området. Nordjyllands Amt, www.nja.dk 

167

168 

Riksrevisionen (2004): Personlig assistans till funktionshindrade. RIR 2004:7, 

Stockholm, Sverige. 

Rubow, Cecilie: Samtalen – Interviewet som deltagerobservation. I Hastrup, 

Kirsten (2003): Ind i Verden. En grundbog i antropologisk metode. Hans Reitzel, 

København. 

Spradley, J. (1979): The Ethnographic Interview. Holt, Rinehardt and Winston, 

New York. 

Thagaard, Tove (2004): Systematik og Indlevelse – en indføring i kvalitativ metode. 

Akademisk Forlag. 

Socialministeriet: Vejledning om sociale tilbud til voksne med handicap. 

www.social.dk 

Sundhedsstyrelsen (2003): ICF – International klassifi kation af funktionsevne, 

funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand. Munksgaard. 

Århus Amt (2004): Fremtidens boliger til handicappede – sammenfatning af 

anbefalinger. Århus Amt. 

DSI og FOA (2002): I gensidig respekt. Pjece. 

Hjemmesider 

Videnscenter for Bevægelseshandicap: www.vfb.dk 

”Evaluering af sammenhængen i de handicapkompenserende ydelser efter 

serviceloven og tilgrænsende lovgivning”. Socialministeriet 2003. www.social.dk 

Århus kommunes håndbog – link fra Brugerklubbens hjemmeside eller 

http://www.aarhuskommune.dk/portal/borger/handicappede/handicaphjaelpere_ 

og_ledsageordningen/paragraf_77_haandbogen 

Kommunernes Landsforening: www.kl.dk 

Danmarks Statistik: www.dst.dk

Folketinget: www.folketinget.dk 

Jämlikhet Assistans Gemenskap: www.jag.se 

Bruger/hjælperklubben øst: www.bhk-oest.dk 

Landsorganisationen for modtagere af 

Praktisk og Personlig Hjælp(LPPH): www.lpph.dk 

Brugerklubben i Århus: www.brugerklubben.dk 

Bruger-Hjælper Formidlingen: www.formidlingen.dk 

Handicap-portalen: www.handicap-portalen.dk 

Pia og Pernilles Handicapservice: www.pphandicapservice.dk 

Independent Living Institute: www.independentliving.org 

Egmont Højskolen: www.egmont-hs.dk 

Film 

Dansk Handicap Forbund (2005): Når mine hænder er dine. 

169

170 

VfB’s seneste udgivelser 

Disse temahæfter fra Videnscenter 

for Bevægelseshandicap drejer sig 

om aktuelle problemstillinger på 

handicapområdet. De indeholder 

erfaringer, historier om tiltag, 

interviews, idéer og debatter fra 

boligområdet, fra problematikken 

om ældre med handicap samt fra 

den tiltagende dokumentations- og 

kvalitetsfokusering. Se mere herom 

og bestil eller download hæfterne 

på videnscentrets hjemmeside: 

www.vfb.dk

Bjarne Bjelke Jensen er mag. art. i 

etnografi og socialantropolgi og har 

siden 2003 været ansat som projektmedarbejder 

ved Videnscenter for 

Bevægelseshandicap. 

Nikolai Evans er stud. mag. art. ved 

Afdeling for antropolgi og etnografi 

ved Århus Universitet og har været 

tilknyttet undersøgelsen som en del 

af sit studie. 

171



Det er blevet sagt om hjælpeordningen, som § 77 i Lov om social service kaldes populært, at 

det er kronjuvelen i dansk lovgivning på handicapområet. Den er også en konkret udmøntning 

af sociale idealer som empowerment og selvbestemmelse. I denne bog fra Videnscenter for 

Bevægelseshandicap undersøges det hvad der ligger bag en sådan karakteristik, og hvordan 

ordningen virker. Det dokumenteres hvad hjælpeordningen betyder for de mennesker, 

der lever med den, og på hvilke områder de væsentligste erfaringer fi ndes set fra deres 

perspektiv. 

Videnscenter for Bevægelseshandicap har udført kvalitative interviews med 28 brugere af 

hjælpeordningen for at fi nde frem til hvilke erfaringer, der gemmer sig i det daglige liv. Således 

er denne bog baseret på brugererfaringer orienteret både i retning af hvad ordningen giver, 

men også hvad den kræver. 

Bogen er delt op i fem dele og dertilhørende kapitler, som er udtryk for erfaringer inden 

for specifi kke områder. Den henvender sig først og fremmest til personer, der interesserer 

sig for eller arbejder med hjælpeordningen eller beslægtede ordninger, det være sig som 

brugere, hjælpere, offentligt ansatte på området, medlemmer af handicaporganisationer og 

vidensinstitutioner. 

Bogen kan benyttes under rådgivning, vejledning og uddannelse i hjælpeordningen, da den 

giver et fyldestgørende billede af livsvilkårene for brugerne deraf. Desuden henvender bogen 

sig til uddannelsesinstitutioner, hvor forholdet mellem borgere og offentlig service i bredere 

betydning er i fokus. Samt til de politiske niveauer, lokale som nationale, hvor der ofte tales 

om indsigt i borgernes egne erfaringer og oplevelser med social service, ikke mindst på 

handicapområdet. 

Videnscenter for Bevægelseshandicap · MarselisborgCentret 

P. P. Ørumsgade 11, Bygn. 3, 2. sal · 8000 Århus C 

t: 8949 1270 · f: 8949 1276 · e: vfb@vfb.aaa.dk · www.vfb.dk 

ISBN 87-90306-17-1

Hjælpeordningen – en brugerundersøgelse - Servicestyrelsen

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?