Download artiklen om døvblinde familier her (pdf) - Center for døve

12
En ny arbejdsgruppe skal se på de processer,
som foregår i døvblinde familier. Her ses
døvblindekonsulenterne Jette Mistegård Jørgensen
og Anette Rud Jørgensen.

Ægtefælle og børn er også
del af en anderledes familie
Om døvblinde familier
AF DØVBLINDEKONSULENT ANETTE RUD JØRGENSEN
Denne oplevelse fik jeg fortalt
af en yngre mor, da jeg
som døvblindekonsulent
var på besøg i hendes hjem.
Moderen, som er svært
hørehæmmet og har den
progredierende øjensygdom
retinitis pigmentosa, havde
for længe siden, på foranledning af sin søns
optagethed af hendes dårlige syn, forsøgt at
forklare ham om sit kikkertsyn. I den forbindelse
havde hun nævnt noget om at kigge
igennem et køkkenrullerør.
En anden døvblind kvinde fortæller mig ofte,
hvad det har betydet for hendes og ægtefællens
parforhold, at synstabet er progredieret.
”Vi havde en masse fælles drømme og planer,
som vi nu har måttet opgive. Jeg kan mærke,
at det også gør ondt på min mand.”
Ovenstående illustrerer, hvordan døvblindhed
rammer hele familien.
Jeg har stillet tre døvblindekonsulenter
spørgsmålet: Hvilke udfordringer oplever du
i familier med en døvblind forælder? Sammen
med mine tre kolleger vil jeg i denne
”Jeg kunne skimte min
5 årige søn, som gik
rundt i vores have med
noget for øjnene. Da jeg
kom tættere på ham,
viste det sig at være
to køkkenrullerør. Han
havde placeret en rulle
for hvert øje. Jeg spurgte,
hvad han lavede, og han
svarede: ”Jeg prøver at
finde ud af, hvad du kan
se mor.”
artikel også give mit bud på særlige udfordringer
i disse familier.
Døvblindekonsulenterne på Center for Døve
har erfaringer med en netværksgruppe for
døvblinde forældre og afvikler desuden
arrangementer for pårørende til døvblinde.
For at udvikle de nuværende tilbud og gøre
tilbuddene til døvblinde familier mere målrettet,
er der nedsat en arbejdsgruppe bestående
af fire døvblindekonsulenter.
idealet er disciplin,
tålmodighed og ro
Døvblindekonsulenterne på Center for Døve
er i kontakt med 26 familier med børn under
atten år, hvor en af forældrene har en alvorlig
kombineret høre- og synsnedsættelse.
Familierne opdeles traditionelt i to grupper
ud fra familiens kommunikationsmetode –
talebruger familier og tegnsprogsfamilier.
Fælles for begge grupper er imidlertid, at
den døvblinde forælder har brug for særlig
hensyntagen for at opfange, hvad der bliver
sagt, og hvad der sker i deres omgivelser.
Det stiller store krav til både ægtefælle og
børn og kræver energi af samtlige parter i
familien.
13

14
Når den døve mor ikke længere kan aflæse tegnsprog
visuelt, må barnet have fat i mors hænder
(taktilt tegnsprog) hver gang, de skal tale sammen.
Den hørehæmmede forælder derimod har svært
ved at opfatte, hvad barnet eller ægtefællen siger,
hvis der er støj fra fx TV, eller hvis der er flere, som
taler på én gang. Samtidig skal ægtefælle og børn
være opmærksomme på at tale tydeligt. Optimale
betingelser for kommunikation er disciplin, tålmodighed
og ro. Forestiller vi os en børnefamilie, som
efter en travl hverdag endelig er samlet omkring
middagsbordet, er det nok de færreste af os, som
vil karakterisere familiens samvær med netop disse
tre ord. Børnenes iver, for at fortælle deres mor og
far om hvad der er sket i børnehaven og i skolen,
betyder, at de kommer til at tale i munden på
hinanden samtidig med, at der bliver raslet med
bestikket. Ofte er det også ved middagsbordet, at
både børn og voksne hurtigt får givet nogle vigtige
informationer om morgendagens legeaftaler,
lektier, ændrede mødetider på arbejdet osv.
kommunikation og forældrerolle
Døvblindekonsulent Pia Gylling forklarer: ”Det er
jo netop, når tingene går stærkt i børnefamilien,
at det bliver svært som døvblind forælder at være
delagtig i familielivet. Det er her, de risikerer at
blive hægtet af, når fx ægtefællen glemmer de
hensyn, som er nødvendige for en vellykket kommunikation,
eller børnene efterhånden finder det
lettere blot at orientere den hørende og seende
forældre, som ikke skal have ordene gentaget igen
og igen, og som kan aflæse barnets mimik osv.”
”Kommunikationen er den største udfordring i
familien. Informationerne flyder uden om den
døvblinde forælder, som har svært ved at opretholde
sin forældrerolle og til sidst føler sig som
en utilstrækkelig forælder. Det er nødvendigt at
sætte rammer for kommunikationen i familien,
og vigtigt at man har strategier for den gode
kontakt. Her har vi som konsulenter en vejledningsopgave
i familien.”
rolleforandringer i parforholdet
”Ægtefællernes indbyrdes balance forskydes ofte i
takt med, at syns- eller høretabet progredierer, og
den døvblinde ægtefælle får sværere ved at opfylde
sine forpligtelser,” siger døvblindekonsulent
Jane Seiler. ”Det er svært for den døvblinde person
at skulle afgive opgaver til ægtefællen fx at hente
børn. Samtidig kommer de til at føle sig som en
belastning for ægtefællen. Ægtefællerne skal på en
måde redefinere deres arbejdsområder i forholdet,
og her kan de have brug for støtte. Der opstår ofte
et afhængighedsforhold, hvor ægtefællen får en
ledsager- og hjælperrolle.”
omstillingsparathed
”Det er en udfordring, når den døvblindblevne forælder
har en progredierende lidelse. Det kræver, at
personen flere gange må omstille sig og finde nye
mestringsstrategier for at klare hverdagen”, siger
døvblindekonsulent Jette Mistegård Jørgensen.
”Tidligere kunne mor sidde sammen med familiens
yngste barn og følge med i læsebogen, men når
synet forværres, må lektielæsningen klares på
anden vis. Det kræver ikke kun omstillingsparathed
fra den døvblinde forælder men fra alle i familien.”
”Når mor ikke længere kan aflæse visuelt tegnsprog,
skal hun sammen med de øvrige familiemedlemmer
omstille sig til en ny kommunikationsmetode.
En kæmpe udfordring. Oveni dette er der
så sorgen over, at synet progredierer, som familien
også skal forholde sig til.”
Kommunikationen er den største
udfordring i familien. Informationerne
flyder uden om den døvblinde
forælder, som har svært ved at
opretholde sin forældrerolle.
Det er svært at inddrage de pårørende
”Jeg (Anette Rud Jørgensen) oplever, at den døvblindblevne
forælder kan finde det rigtig svært
at tale med ægtefælle og børn om sin situation.
Dels fortæller flere, at det er svært at forklare det,
så familien forstår, dels ønsker de ikke at vække
bekymring hos deres kære. Samtidig ønsker de, at
børn og ægtefælle stadig ser dem, som den forælder
og ægtefælle, de altid har været, selv om synet
forværres.”
”Jeg mener, man skal forstå den omstillingsproces,
som personen med døvblindhed gennemgår – fra
personen får sin diagnose eller oplever, at der er
problemer, til personen erkender sin situation - og
personen tilsidst lærer at leve med sin døvblindhed.
Flere gange har jeg set, hvor svært det er at lukke
de nærmeste ind i denne proces, og at de i stedet
må stå og betragte fra sidelinjen. Mange ting forbliver
således usagte. Det er en af familiens store
udfordringer. ”
Vores udfordring i arbejdsgruppen bliver at se
nærmere på de processer, som foregår i familier
med døvblindhed, og hvordan vi bedst muligt
støtter det døvblinde familiemedlem sammen
med familien.