Modermærkekræft med spredning til hjernen (pdf) - Kræftens ...
Modermærkekræft med spredning til hjernen (pdf) - Kræftens ...
Modermærkekræft med spredning til hjernen (pdf) - Kræftens ...
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
En 61-årig kvinde fortæller om sin mands sygdomsforløb og død.<br />
Manden havde modermærkekræft, der 10 år spredte sig <strong>til</strong> <strong>hjernen</strong>.<br />
Kvinden beretter, hvordan sygdommen påvirkede hendes mand og<br />
fortæller også om mødet <strong>med</strong> sundhedsvæsnet samt om manglende<br />
kommunikation mellem de forskellige sygehuse.<br />
I høj grad malignt melanom<br />
Ind<strong>til</strong> starten af året 2005 betragtede jeg det danske sundhedsvæsen<br />
som optimalt. Jeg var 60 år – gud bedre det – og har heldigvis ikke<br />
været storforbruger af sundhedssystemet. Hverken <strong>med</strong> egen krop<br />
eller <strong>med</strong> nærmeste families.<br />
Min mand og jeg har været gift i 43 år – og trods alle odds – er vi det<br />
endnu. Til døden skiller os ad.<br />
Og det gør den så, langt før vi havde regnet <strong>med</strong>.<br />
Min mand er stædig som bare helvede. Da han efter reglen gik på<br />
pension som 60-årig i marts 2004, fik han et æsel i afskedsgave af<br />
kollegerne. Han er også en fighter, og en der helst vil vinde.<br />
Hans arbejdsliv har været i militæret. Han sluttede i sit ønskejob og har<br />
hele sit liv være fit for fight. I perioder udstationeret <strong>til</strong> frem<strong>med</strong>e<br />
destinationer: Cypern, Namibia, Kuwait. Hans hud var oprindeligt bleg,<br />
han var ekstremt lys. Det er nok derfor vi har tre lysegrønne børn, der<br />
unægtelig ikke helt er børn længere.<br />
På Cypern i 1980 blev han pludselig solbrændt. Voldsomt. Der blev<br />
taget billeder af manden i hans ulideligt hæslige, gamle blå<br />
badebukser så – og smukt – solbrændt som en reklame og <strong>med</strong> en<br />
<strong>med</strong>alje sat fast <strong>med</strong> sikkerhedsnål på den bare, brune brystkasse.<br />
Da han sidst var I Kuwait i 1995 og var hjemme på ferie i juli, var der et<br />
modermærke på hans ben, det var sort og underligt, så ud som han<br />
havde tabt noget sort stearin, hårdt presset gik han <strong>til</strong> lægen dagen<br />
inden, han skulle af sted <strong>til</strong> Kuwait igen.<br />
Vores læge reagerede dengang prompte, han vurderede det <strong>til</strong><br />
modermærkekræft, og det var det. Hurtig reaktion hele vejen igennem.<br />
Direkte <strong>til</strong> plastikkirurgisk afd. på hospitalet, som ligeså hurtigt<br />
opererede en luns ud af benet, undersøgte <strong>spredning</strong>en i lymfekirtler –<br />
det var en stor besked dengang at få, at der ikke var <strong>spredning</strong>. Der<br />
kom nogle komplikationer siden <strong>med</strong> en voldsom betændelse i benet,<br />
1<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft
men det var peanuts, vi tænkte begge: Slut <strong>med</strong> det. Nu er du rask,<br />
lille oberst!<br />
Slut var det ikke, men der gik 9 gode år <strong>med</strong> kontroller, men uden<br />
bekymringer – i den forbindelse.<br />
Så var der en knude i lysken, han kunne mærke den i brusebadet. Det<br />
viste sig at være modermærkekræften, der var vågnet, eller rettere: en<br />
af de små sendebude havde sat sig fast et sted. Alle lymfekirtler blev<br />
fjernet i området; men det var kun den ene, der var dårlig. Fred igen!<br />
For mig dog lidt tvungent, det var en alarm! jeg vidste, at de satans onde<br />
melanomer cyklede rundt i mandens krop. Men stadigvæk, vi tager<br />
bekymringerne i den rækkefølge de kommer. No problems, men alligevel,<br />
vi er mere bevidste om at have det godt, mens vi trækker vejret.<br />
Et år efter kommer så den hårde tur.<br />
Vi spiller badminton, som vi har gjort i 30 år. Min mand siger, at han<br />
synes, at han ikke kan holde ordentligt på ketsjeren, vi driller bare lidt<br />
<strong>med</strong> det, vi spiller <strong>med</strong> vores venner, som vi har været sammen <strong>med</strong><br />
fra skoletiden – hvornår har du kunnet det, holde ordentligt på<br />
ketsjeren? Nytårsaften er det værre: min hånd er altså underlig. Den<br />
gode flaske rødvin vælter ud over festdugen, da han dækker bord. Jeg<br />
spørger, skal vi køre på skadestuen? Nej, nej, no problems, det<br />
betyder ikke noget, og han har også kræfter <strong>til</strong> at åbne østers.<br />
Men det er alligevel så bekymrende, at han går <strong>til</strong> vores læge, hvor<br />
han får en henvisning <strong>til</strong> en neurolog – hvor der efterfølgende bes<strong>til</strong>les<br />
tid, den kan blive i slutningen af februar.<br />
En uge efter går det hurtigt.<br />
Et chokerende og pludseligt epileptisk anfald, mens juletræslysene<br />
tages ned Hellig-tre-kongers-dag, og han tror, at han dør. Han<br />
kontakter vores læge, som henviser <strong>til</strong> neurologisk afd. på sygehuset.<br />
Jeg er på arbejde, tager en taxa hjem, fordi bilen for en gangs skyld er<br />
hos min mand, vi kører <strong>til</strong> sygehuset. Det er lidt besværligt at få nogen<br />
<strong>til</strong> at reagere; men vi ender efter lang ventetid hos en ung sympatisk<br />
læge, der tager den første undersøgelse.<br />
Hun har travlt, farer lidt ud og ind af kontoret. Hendes mobil ringer. Jeg<br />
læser i indlæggelsessedlen, mens hun er ude, da jeg ser ordene<br />
malignt melanom og jackson epileptisk anfald, ringer alarmklokkerne<br />
oppe i mit hoved – de ringer højt og bimlende. Patienten selv mener, at<br />
det bare er en nerve, der er kommet i klemme. Højre hånd kan ikke<br />
bruges, lægen siger, at det stammer fra <strong>hjernen</strong>, og han bliver indlagt.<br />
Der kan ikke siges noget om årsagen, før der har været foretaget en<br />
MR eller CT skanning. Det er fredag, og efterhånden middagstid, men<br />
man siger, at han vil blive skannet samme dag. Vi venter, vi venter, der<br />
kommer 2 yderligere anfald, men der sker intet før hen ad aftenen,<br />
hvor beskeden er, at der selvfølgelig ikke bliver skannet mere den dag,<br />
2<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft
og at man intet kan sige før stuegang lørdag formiddag. Det lykkes ved<br />
denne stuegang at få en ”åben indlæggelse”, da der alligevel intet<br />
lægeligt sker i weekenden, så jeg henter min mand hjem <strong>til</strong> lidt mere<br />
opmuntrende omgivelser end neurologisk afd. på sygehuset. Søndag<br />
aften bliver han bragt <strong>til</strong>bage. Han skal skannes mandag. Det bliver<br />
han tirsdag; men der er intet resultat, da jeg besøger ham efter arbejde.<br />
Vi rykker personalet lidt for et resultat, det er vigtigt for os begge, at jeg<br />
er <strong>med</strong>, når resultatet af skanningen kommer; men beskeden er, at det<br />
kommer først i morgen. Ved 20-tiden kører jeg hjem. Kort tid efter<br />
ringer min mand og siger, at han har snakket <strong>med</strong> overlægen og fået<br />
resultatet af skanningen, og spørger mig om, jeg kan komme derop<br />
igen. Jeg kører <strong>med</strong> det samme.<br />
Vurderingen har åbenbart været, at der ikke var grund <strong>til</strong>, at jeg også<br />
var <strong>med</strong>, da beskeden blev givet, selvom jeg kunne have været der<br />
<strong>med</strong> et kvarters varsel. Min mand er rystet, skanningen viser, at der er<br />
kræft i <strong>hjernen</strong>; men lægen vil godt s<strong>til</strong>le op <strong>til</strong> en samtale, hvor jeg<br />
også er <strong>med</strong>. Vi venter et godt stykke tid, lidt mere end en time, så<br />
kommer en synligt u<strong>til</strong>pas overlæge, der på intet tidspunkt kigger på os.<br />
Vi sætter os i hans kontor, og han fortæller, at han netop nu er på et<br />
kursus i ”den slags samtaler” og at der er flere meninger, om man skal<br />
give beskeden alene <strong>til</strong> patienten eller involvere nærmeste pårørende,<br />
og på den ene side og på den anden side osv. osv. - jeg føler, at der<br />
for os lige nu er noget mere påtrængende problemer end den stakkels<br />
overlæges overvejelser om, hvordan han skal formulere sig i ”den<br />
svære samtale”. Men beskeden kommer da <strong>til</strong> sidst: det er efter al<br />
sandsynlighed en metastase i <strong>hjernen</strong> af modermærkekræft, og det er<br />
fatalt.<br />
Der vil blive henvist <strong>til</strong> neurokirurgiske afd. på et andet hospital, der vil<br />
vurdere om der kan opereres. I øvrigt kan vi godt tage hjem for denne<br />
nat – uden at det er, fordi min mand vil dø inden for de nærmeste 14<br />
dage.<br />
Og det har vi også stor trang <strong>til</strong> – at tage hjem. Da vi venter foran<br />
elevatoren kommer overlægen ud for lige på falderebet at <strong>til</strong>føje, at der<br />
intet er <strong>til</strong> hinder for, at man kan nyde alkohol.<br />
Det havde jeg heller ingen skrupler <strong>med</strong>, planen for umiddelbart<br />
nærmeste fremtid var afgjort at tage en absolut stiv whisky i hjemlige<br />
omgivelser, og få snakket om denne situation, der så dramatisk vender<br />
op og ned på hele vores <strong>til</strong>værelse.<br />
Og det gør vi, hjemmets <strong>til</strong>stand harmonere glimrende <strong>med</strong><br />
sinds<strong>til</strong>standen, fordi vi i løbet af weekenden har gjort klar <strong>til</strong> at få<br />
afhøvlet gulve i halvdelen af huset, så resten, der hvor vi kan være,<br />
ligner kaos. Vi får nogle stive whiskyer, jeg har vist den største trang <strong>til</strong><br />
at se bunden, for måske der at finde freden. Men det bedste er, at vi<br />
får en god, nær snak, og lang. Det er i de timer, vi får talt bedst<br />
sammen – og efterfølgende ved jeg, at de er de eneste. For min mand,<br />
som er rystet, melder mere ufiltreret ud, end han senere har gjort. Han<br />
siger, at det er OK, hvis han dør, for han har haft et godt liv, og han har<br />
3<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft
haft 42 gode år <strong>med</strong> mig (hvilket selvfølgelig er sølvbryllupsversionen,<br />
for alle de 42 år har ikke været SÅ gode, men jeg er også enig <strong>med</strong><br />
ham om, at vi har været sammen for livet, og at vi har haft et rigt og<br />
smukt liv sammen – og om denne ”dom” er vi i den grad også<br />
sammen). En ven ringer for at høre hvordan det går, og bliver nok lidt<br />
rystet over, at det er patienten selv, der svarer i telefonen, at han har<br />
en kræftsvulst i <strong>hjernen</strong>. Så er det ikke helt nok <strong>med</strong> de sædvanlige<br />
muntre bemærkninger om, frisk mod det går nok!<br />
Næste dag er det <strong>til</strong>bage <strong>til</strong> neurologisk afd. på sygehuset, hvor der<br />
bliver skrevet en henvisning <strong>til</strong> neurokirurgiske afd. på et andet hospital<br />
for en vurdering om den synlige tumor kan opereres. I øvrigt kan han<br />
komme hjem på en såkaldt ”åben indlæggelse” – det er positivt. Vi<br />
venter nu på at blive indkaldt <strong>til</strong> en visitation på det andet hospital.<br />
Den kommer en god uge efter, 12 dage efter første indlæggelse. En<br />
særdeles fornuftig læge i ambulatoriet, som peger og fortæller ud fra<br />
skanningsbillederne. Beskeden er, at det er efter al sandsynlighed er<br />
en metastase af modermærkekræften, og det er alvorligt; men den er<br />
afgrænset og ligger så den kan opereres, hvilket anbefales – den<br />
anden mulighed er stereotaktisk strålebehandling, som ikke er så<br />
radikal en behandling.<br />
Ved dette besøg synes vi begge, at vi bliver godt orienteret, og er<br />
fortrøstningsfulde, fordi vi også begge tror, at det er den pågældende<br />
læge, der skal operere min mand, og han er selv meget optimistisk,<br />
hans opfattelse er, at ”nu fjerner de det skrammel”, men også jeg, som<br />
ikke hører helt det samme, føler, at vi bliver godt orienteret. Lægen<br />
undrer sig dog over, at min mand ikke får Prednisolon. Men det har<br />
man fra neurologisk afd. på sygehuset ikke givet ham. Det bliver også<br />
pointeret, at dette er så alvorligt, at der ikke vil gå ikke lang tid, inden<br />
han bliver kaldt ind <strong>til</strong> operation. Jeg spørger <strong>til</strong> det, for i den korte tid,<br />
dette har stået på, er det gået så hurtigt ned-ad-bakke. Det føles som<br />
en tikkende bombe i hovedet på min mand. Men den følelse deles<br />
<strong>til</strong>syneladende ikke af hospitalssystemet. Én ting er <strong>med</strong>icineringen fra<br />
neurologisk afd. – nu har de overgivet ansvaret <strong>til</strong> nogle helt andre, og<br />
så er det ikke deres problem.<br />
På meget kort tid bliver min mand dårligere. Han får nogle voldsomme<br />
allergiske symptomer, det ligner nældefeber, hele hans krop er hævet<br />
og rødplettet og det klør. Det ender <strong>med</strong>, at vi kontakter vagtlægen,<br />
som sender videre <strong>til</strong> skadestuen, som vurderer, at det ikke betyder<br />
noget særligt og skriver noget allergi <strong>med</strong>icin ud, der kan hentes om<br />
mandagen. Det er en lørdag, min søster og svoger kommer på besøg<br />
om søndagen, og min søster mener, at allergien kan være en reaktion<br />
på den <strong>med</strong>icin, min mand får mod epileptiske anfald, og stærkt<br />
ansporet af min søster overtales min mand så <strong>til</strong> at kontakte<br />
neurologisk afd., hvor han har sin åbne indlæggelse, og efter en del<br />
timers venten kommer et <strong>til</strong>bagesvar om, at han skal dukke op på afd.<br />
næste dag, for at man kan bedømme problemet.<br />
4<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft
Det gør han så, dukker op på afdelingen om mandagen. Han får en<br />
anden slags <strong>med</strong>icin mod de epileptiske anfald, og samtidig bliver<br />
overlægen noget overrasket over, at min mand ikke får Prednisolon,<br />
det var vist en smutter, men det får han herefter.<br />
Prednisolonen har en klar effekt. Min mands højre arm kunne ikke<br />
bruges, nu blev den pludseligt bedre, meget bedre. Samtidig blev den<br />
lille mand særdeles munter, det var speed, og hans hang <strong>til</strong> chokolade<br />
og søde sager, for eksempel kokosboller accelererede voldsomt.<br />
Og vi venter stadig på indkaldelse <strong>til</strong> operation. Det bliver ikke indenfor<br />
et par uger, men over 3 uger senere. D. 2. februar skal min mand<br />
indlægges fra morgenstunden for operation. Jeg kører ham <strong>til</strong><br />
hospitalet, og efter nogle timers ventetid får vi en samtale <strong>med</strong> en ung<br />
reservelæge, en sympatisk – og empatisk – mand, der skal have<br />
afklaret nogle almindelige facts (af den slags, der er opgivet ikke så få<br />
gange før i dette forløb), men han giver sig også tid <strong>til</strong> at forklare, hvad<br />
han ved om selve operationen og forløbet, men for mere reel og<br />
dybtgående information må han henvise han <strong>til</strong> den opererende læge,<br />
som vi senere vil få en samtale <strong>med</strong>. Det er uvist, hvornår denne har<br />
tid, men der vil under alle omstændigheder gå en god rum tid. Jeg<br />
kører på arbejde, denne ventetid er utålelig, det myldrer <strong>med</strong> patienter<br />
og pårørende i det lille afsnit af hospitalsgangen, hvor der er et par<br />
borde og nogle stole, og jeg kan ikke bidrage <strong>med</strong> noget fornuftigt <strong>med</strong><br />
min utålmodighed, og kan under alle omstændigheder være på pletten<br />
igen på et kvarter.<br />
Meget sent på eftermiddagen ringer min mand, at nu er der tid <strong>til</strong> en<br />
samtale <strong>med</strong> lægen, det bliver afdelingens overlæge, da den<br />
opererende læge alligevel ikke er <strong>til</strong> rådighed. Der er endnu megen<br />
ventetid, da jeg kommer <strong>til</strong> afdelingen. Samtalen <strong>med</strong> overlægen er<br />
meget kort, og samtale er nok ikke det rette ord, da der ikke er<br />
meget ”sam” i den. Vi bliver i få ord orienteret om, hvornår operationen<br />
skal finde sted – det er dagen efter – om risici, at <strong>til</strong>standen kan blive<br />
forværret, at der kan forekomme blødninger og bliver spurgt om, vi kan<br />
acceptere evt. blodtransfusioner. Alt meget knapt og koncist. Derpå en<br />
lille runde <strong>med</strong> hovedet: ”Er der nogle spørgsmål?” - Og, nej, dem<br />
nåede vi så ikke <strong>til</strong>.<br />
Min mand bliver på hospitalet, og jeg taler i telefonen <strong>med</strong> ham om<br />
morgenen, jeg kan høre, at han, trods al sin optimisme og laden som<br />
om, at det bare er lige noget skrammel, der skal væk, er nervøs og<br />
anspændt. Vi får sagt nogle gode ting <strong>til</strong> hinanden. Han siger også, at<br />
han har aftalt <strong>med</strong> sygeplejersken, at de klipper alt hans hår af, så han<br />
ikke bare har en stor bar plet, der hvor han skal opereres. Det er<br />
betryggende, at han stadig er den forfængelige mand, han altid har<br />
været, og fortsat lægger vægt på at se så godt ud som muligt. Jeg får<br />
et direkte nummer <strong>til</strong> opvågningsafdelingen, som jeg kan ringe <strong>til</strong>, når<br />
operationen er overstået. Det er en kompliceret operation, og der vil gå<br />
timer, det viser sig at blive 4. Det er en svær dag, hvor jeg bare venter<br />
på at klokken bliver så mange, at jeg kan få en besked; da jeg ringer<br />
5<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft
første gang, er min mand ikke kommet <strong>til</strong> opvågningsstuen, næste<br />
gang er han, meldingen er, at det er gået godt. Jeg kører derind, og<br />
han har det faktisk godt, er lettere oplivet og driller sygeplejerskerne på<br />
den lille opvågningsstue. Hans højre arm er dog meget dårligere; men<br />
den mulighed var vi advaret om, og det kan blive bedre. Jeg må køre<br />
hjem efter ikke ret lang tid, fordi der kommer en anden patient ind,<br />
opereret nogenlunde som min mand, men han bliver meget dårlig, og<br />
der kan ikke være andre besøgende på stuen. Den anden patient er<br />
en jævnaldrende mand, som min mand har snakket noget <strong>med</strong>, en<br />
hyggelig fyr, som var meget bange for operationen, han var blevet<br />
svært skræmt efter samtalen <strong>med</strong> lægen, som havde givet ham et<br />
upyntet billede af alle de risici, der var ved operationen. Siden blev han<br />
i øvrigt endnu dårligere, og døde, efter hvad jeg ved, efter nogle dage.<br />
Min mands hår er ikke klippet, der er bare barberet et stort hul, hvor de<br />
har skåret et låg ud af hans kranie. Det ser meget dramatisk ud; men<br />
han ser i øvrigt OK ud selv, har en rimelig sund farve og er synligt lettet<br />
over, at det er overstået. Han afventer spændt besøg af den læge, der<br />
har opereret ham, han kigger forbi i ca. 20 sekunder. Der er ikke tid <strong>til</strong><br />
forklaringer nu. Det bliver der heller ikke de næste dage. Min mands<br />
<strong>til</strong>stand forbedres, armen som de første dage svingede som et<br />
frem<strong>med</strong>legeme fra hans skulder, og væltede alt, der kom i vejen,<br />
bliver lidt bedre og kan styres fra skulderen; men underarmen er<br />
ubrugelig.<br />
Efter nogle dages venten på en orientering fra den opererende læge,<br />
beder min mand frustreret om den lægesamtale, han havde fået at<br />
vide kom. I stedet for den opererende bliver det den unge reservelæge,<br />
der ved indlæggelsen orienterede os. Jeg er også <strong>med</strong>, og han<br />
orienterer os ud fra sin viden glimrende og stadig <strong>med</strong> empati – og<br />
tager sig tid; men hans faktuelle viden begrænser udbyttet af denne<br />
samtale. Han sørger også for at finde et lille rum, hvor det kun er os tre,<br />
der sidder overfor hinanden.<br />
En uge efter indlæggelsen foreligger resultatet af mikroskopien af det<br />
fjernede tumorvæv. Derefter kan patienten udskrives. Jeg er på<br />
hospitalet for at være <strong>med</strong> <strong>til</strong> udskrivningssamtalen og selvfølgelig for<br />
tage min lille mand <strong>med</strong> hjem. Vi venter længe på, at den opererende<br />
læge skal komme. Vi sidder på stuen, det er en tosengsstue, hvor en<br />
ung fyr, et trafikoffer, og hele hans familie optager det meste plads.<br />
Endelig kommer lægen, han har en samlemappe i hånden, og giver os<br />
på hospitalsstuen, hvor der som sagt er fuldt op <strong>med</strong> mennesker,<br />
informationen om status. han sætter sig ikke ned, har meget travlt, og<br />
indgangsreplikken lyder ”Ja, I ved vel, hvad det her drejer sig om?”.<br />
Det ved vi nu ikke helt. Men det er som ventet, også af os, malignt<br />
melanom. Nu skal min mand have nogle helhjernestrålinger, bare som<br />
en forebyggelse. Armen kan muligvis blive bedre; men hvis den ikke er<br />
det inden 3 måneder, bliver den det ikke. Lægen står nærmest og<br />
vipper på fødderne for at komme hurtigt ud af døren igen, og det er en<br />
ualmindelig dårlig orientering, den tager under 3 minutter.<br />
6<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft
Ret frustrerede finder vi elevatoren, hvor vi i øvrigt møder et (fjernt)<br />
familie<strong>med</strong>lem, der også er neurokirurg. Måske kunne han have været<br />
en bedre indfaldsvinkel <strong>til</strong> neurokirurgisk afd., da han kender min mand<br />
som et menneske, og ikke kun som metastaser <strong>med</strong> omgivende mand?<br />
Vi har fået hospitalets accept <strong>til</strong> at tage på ferie kort efter. Det betyder<br />
meget for os, er gennem 10 år blevet en uvurderlig tradition at tage en<br />
uge på <strong>til</strong> Sverige, i et snelandskab af dimensioner og <strong>med</strong> udsigt <strong>til</strong><br />
solnedgangen over fjeldene. Vi har ældste datter og hendes familie<br />
<strong>med</strong> - og yngste barnebarn på 8 – det plejer altid at være en meget<br />
dejlig uge, og i år fylder jeg endda 60 i midten af den, så vi laver lidt<br />
fest i anledningen. Og det bliver også en meget dejlig ferie. Min mand<br />
har det godt, fuld af optimisme, han kan selvfølgelig, vemodigt nok for<br />
os andre, ikke løbe på ski. Han har altid været den sejeste af os alle,<br />
der tog udfordringerne op og klarede nogen, efter danskerstandard,<br />
meget hurtige kilometre, hver dag hele ugen. Men nu går han så i<br />
stedet, og han går langt og sejt. Jeg ser hans røde anorak bevæge sig<br />
i den hvide sne, den højre arm svinger stadig ret skævt; men han<br />
bevæger sig, og vi har en uforglemmelig dejlig uge.<br />
Hjemme igen starter han så d. 23. februar på Stråleterapiklinikken. Det<br />
er en velsignelse at komme <strong>til</strong> denne afdeling efter neuro-afdelingerne.<br />
Her behandler man patienterne venligt og omsorgsfuldt, stemningen er<br />
behagelig og mild og ved den indledende samtale taler både læge og<br />
<strong>til</strong>stedeværende sygeplejerske <strong>med</strong> os. Det er en meget ny oplevelse i<br />
dette forløb. Der er dog ingen, der orienterer om evt. bivirkninger,<br />
udover muligt hårtab og ømhed. Prednisolon-dosis bliver sat kraftigt op<br />
for at modvirke evt. gener ved hævelser forårsaget af<br />
strålebehandlingen. Skulle det gå efter reglerne, har jeg efterfølgende<br />
læst, burde man have orienteret om, at der er meget stor risiko for<br />
demens ved så kraftig strålebehandling; men vurderingen har<br />
formodentlig været, at der var ikke store chancer for, at min mand ville<br />
leve længe nok <strong>til</strong> denne risiko blev et problem. Selve<br />
strålebehandlingen starter d. 8. marts, og afsluttes d. 11. marts – det er<br />
4 gange dosis på 5 gy.<br />
Min mand har ikke gener af strålerne, det er først 14 dage efter<br />
behandlingen er afsluttet, at han taber håret – det ryger pludselig af i<br />
store totter og han bliver helt skaldet; men han havde i forvejen ikke<br />
meget hår <strong>til</strong>bage, og ser ganske godt ud alligevel. Føler heller ikke<br />
selv, at det er et problem. Håret er væk i de næste 4-5 måneder, men<br />
begynder så senere at komme <strong>til</strong>bage, og selvom det er blevet <strong>til</strong> tyndt<br />
babyhår, har han hår på hovedet i sine sidste måneder.<br />
Min mand sluttes af fra radioterapiklinikken og overgår <strong>til</strong> videre kontrol<br />
på plastikkirurgisk afd. Det er nemlig skruet sådan sammen, at netop<br />
denne kræftform, malignt melanom, hører <strong>til</strong> plastikkirurgisk afd.<br />
uanset hvilket stadie, sygdommen befinder sig i. Det er for mig ikke<br />
specielt naturligt, at en plastikkirurg skal være eksperten på hvad, der<br />
sker i en metastaseramt hjerne, og man må sige at forløbet <strong>til</strong> fulde<br />
bekræfter dette. Men min mand har en aftalt tid på denne afdeling 1<br />
7<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft
uges tid efter afslutningen fra radioterapiklinikken. Den læge, min man<br />
ugen efter har en samtale <strong>med</strong>, kender han fra tidligere, og han følte<br />
en god forståelse imellem dem, da han for 1½ år siden blev opereret<br />
for en kræftinficeret lymfekirtel.<br />
Ved denne samtale er jeg ikke <strong>med</strong>, min mand mener, at det er der<br />
overhovedet ingen grund <strong>til</strong>. Der sker heller ikke meget, men han<br />
referer nogle solstråleshistorier, han fik fortalt, om nærmest mirakuløse<br />
helbredelser, bl.a. af en kvinde på Bornholm. D. 23. marts får min<br />
mand så et brev om, hvad der videre skal ske. Han skal have foretaget<br />
en MR-skanning af <strong>hjernen</strong> og en helkropsskanning, for at undersøge<br />
om han kan indgå i en supplerende behandlingsform. I brevet står<br />
også, at der formodentlig vil gå 6 uger, før han bliver indkaldt <strong>til</strong> disse<br />
skanninger, selvom man har bedt om, at de vil ske hurtigt.<br />
Så vi prøver at væbne og <strong>med</strong> tålmodighed. Tager på ferie i vores hus<br />
i Frankrig i slutningen af april. Det er en dejlig ferie; men min mand har<br />
det dog, især i starten af ferien, absolut ikke godt. Hans energi og gåpå-mod<br />
er for stærkt nedadgående, og hans appetit er ringe, men<br />
trætheden stor. Jeg er meget bekymret for ham, men det bliver dog lidt<br />
bedre som dagene går, og solen får magt. Det er også svært for en<br />
mand, der normalt har været sådan en stor slider, og altid aktiv, bare at<br />
være ham, der ser de andre arbejde, men sådan måtte det jo være.<br />
Det bliver først d. 23. maj At min mand kan blive skannet. 2 måneder<br />
efter kontrollen på plastikkirurgisk afd. og det er først d. 2. juni, vi derpå<br />
indkaldes for at få et resultat af disse skanninger og et bud på den<br />
videre behandling. Det er næsten 3 måneder, efter han blev afsluttet<br />
fra radioterapien. 3 måneder uden <strong>med</strong>icin eller behandling, udover<br />
lokal fysioterapi for at lindre på de gener, han har af en lam højre arm.<br />
Ved denne samtale d. 2. juni er jeg <strong>med</strong>. Da den er slut, må jeg helt<br />
klart <strong>med</strong>dele min mand, at den ikke giver mig grund <strong>til</strong> at rose den<br />
overlæge, som han tidligere har følt at han kommunikerede godt <strong>med</strong>. I<br />
øvrigt er vi meget enige om, at denne samtale er katastrofalt dårligt<br />
forberedt. Én ting er en meget lang ventetid, 1½ time; men da vi<br />
endelig kommer ind, skal lægen først <strong>til</strong> at læse resultatet af<br />
skanningerne. Beskeden <strong>til</strong> min mand er, at da der er vækst i flere<br />
metastaser i <strong>hjernen</strong>, kan han ikke indgå i adjuverende (supplerende)<br />
behandling.<br />
Sekretæren er dybt berørt af situationen, og tårerne triller ned ad<br />
hendes kinder. Min mand selv forstår ikke, hvad der bliver sagt, for han<br />
er stadig og stædigt overbevist om, at der kun har været én metastase,<br />
og den er fjernet. Det siger han også: det her forstår jeg ikke, man har<br />
jo fjernet svulsten – den er jo væk. Hvordan kan noget, der ikke har<br />
været der, sprede sig???<br />
Vi får så lov at læse beskrivelsen af skanningen, og der står ganske<br />
rigtigt, at samtlige tidligere beskrevne metastaser er <strong>til</strong>taget i størrelse,<br />
nogle er hyperintense, og også området, hvor operationen har været<br />
8<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft
foretaget viser aktiv metastasevækst.<br />
På intet tidspunkt tidligere har vi fået nogen som helst indikationer om,<br />
at der var flere metastaser, tværtimod er det blevet understreget, at det<br />
gode var, at der kun var én, og at den var afgrænset. Efter en del<br />
forgæves forsøg og opringninger <strong>til</strong> andre afdelinger, lykkes det nu, på<br />
vores opfordring, overlægen, at hente resultat af den skanning, der<br />
blev lavet umiddelbart før operationen d. 2. februar. Denne kan vi se<br />
på hans computer, og det fremgår af denne beskrivelse, at der er flere<br />
suspekte metastaser end den, der blev fjernet.<br />
Det er slemt for min mand, dette her, han var på ingen måde forberedt<br />
på en besked som denne. Og selvom jeg var mere forberedt, er det<br />
også meget slemt for mig, især fordi jeg mærker, hvor rystet den lille<br />
mand er. Vi får den besked, at <strong>med</strong> metastase<strong>spredning</strong> i <strong>hjernen</strong> kan<br />
man ikke indgå i nogen behandling; men alt håb er ikke ude: spis<br />
rigeligt <strong>med</strong> broccoli og tænkt positivt, der er sket mirakler!<br />
Eksemplerne på disse står rigeligt mål <strong>med</strong> dem, man kan læse i visse<br />
ugeblade, det virker helt surrealistisk, at det er på hospitalet, de bliver<br />
fortalt. Man vil dog undersøge, om der skulle være mulighed for en<br />
eksperimentel behandling af nogen art. Vi vil få besked hurtigst muligt.<br />
Det er meget groggy, vi forlader hospitalet denne gang. Men nu må vi<br />
vente på besked, om der er andre muligheder.<br />
Der går dage, der går uger, intet nyt, min mand beder om kopi af sin<br />
journal. Han kan få det ene blad fra plastikkirurgisk afd. ; men hvis han<br />
skal have resultat af skanningerne, skal han selv henvende sig <strong>til</strong> den<br />
afdeling, der har foretaget dette – det forekommer helt ufatteligt at man<br />
ikke kan koordinere dette på et stort hospital. Men det lykkes da<br />
endelig at få nogle journalkopier. Vel at mærke fra plastik kirurgisk afd.<br />
– denne afdeling kan ikke rekvirere fra andre afdelinger, det skal<br />
patienten selv gøre – det kræver virkeligt godt kendskab <strong>til</strong> det<br />
berøm<strong>med</strong>e sygehusvæsens ansvarsområder/organisationsplaner, at<br />
vide hvilken afdeling man så skal kontakte; men vi ender så <strong>med</strong> at<br />
finde frem <strong>til</strong> radiologisk.<br />
Imidlertid havde min mand også i sin tid fået en tid på neurologisk afd.<br />
på sygehuset for kontrol – det er d. 14. juni, og selvom hans sygdom<br />
nu hører <strong>til</strong> på det andet hospital, vil vi gerne benytte os af denne tid,<br />
for da at få snakket <strong>med</strong> en, der kender noget <strong>til</strong> hjerner. Min mand<br />
mailer i forvejen <strong>til</strong> neurologisk afd. på sygehuset og beder dem om at<br />
indhente resultater af skanning og beskrivelsen af denne fra hospitalet<br />
for, at de kan have et grundlag for at bedømme situationen, og vi<br />
sætter vores lid <strong>til</strong>, på basis af disse facts, at kunne få noget mere<br />
information om påvirkningen af <strong>hjernen</strong>, og hvad man skal være<br />
opmærksom på. For mit eget vedkommende har jeg utroligt meget<br />
brug for at få at vide, hvilke tegn eller symptomer, jeg bør være<br />
opmærksom på, fordi jeg konstant er i stærkt øget alarmberedskab,<br />
frygtende hvordan sygdommen udvikler sig og, trods stor viden om<br />
selve sygdommen (via Internettet), uden nogen viden om hvordan<br />
dette <strong>til</strong>fælde helt konkret kan udvikle sig.<br />
9<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft
Men denne mail har de ikke læst på neurologisk afdeling, og der er<br />
ikke indhentet oplysninger udover dem, som de selv har i forvejen. Så<br />
det er ikke en givende samtale. Godt nok kigger overlægen på os<br />
denne gang (han må have afsluttet sit kursus i den vanskelige samtale)<br />
og han virker også venlig og heller ikke fortravlet. Men han har intet<br />
andet at foreslå, end at vi kontakter <strong>Kræftens</strong> bekæmpelse for at<br />
snakke <strong>med</strong> en psykolog, og at vi skal huske ikke kun at tænke i<br />
sygdom. Det sidste tror jeg, at alle i vores omgivelser vil <strong>med</strong>give mig,<br />
at vi aldrig under hele dette forløb har gjort eller gør. Samtalen slutter<br />
<strong>med</strong>, at han giver os et <strong>til</strong>bud, han vil gerne <strong>til</strong>byde endnu en samtale,<br />
selvom det egentlig ikke er den afdeling, der nu har ”ansvaret” for<br />
sygdommen. Dette <strong>til</strong>bud tager vi imod, og vi får hos sekretæren den<br />
første ledige tid – det er d. 20. oktober – 4½ måned efter. Da jeg<br />
desværre kun alt for godt kender middel-overlevelsestiden for patienter<br />
<strong>med</strong> min mands diagnose, virker dette helt grotesk, hvis ikke et af de<br />
omtalte mirakler skulle ske, er det helt uden for statistikken, hvis han<br />
lever <strong>til</strong> den tid.<br />
Men vi venter så stadig på nyt fra plastikkirurgiske afd. Den 20. juni er<br />
vi begge blevet meget utålmodige for dog at få en besked af en slags.<br />
Så utålmodige, at vi henfalder <strong>til</strong> nepotisme og beder min søster om at<br />
forhøre sig, hvordan sagen står, for det er umuligt for os som en<br />
almindelig patient at komme igennem <strong>til</strong> afd. eller den ansvarlige læge.<br />
Så sker der lidt i sagen. Man har fundet en protokol, hvor min mand<br />
muligvis kan indgå. Det er et Fase II forsøg på et Universitetshospital<br />
(Fase II, ved vi ikke selv på det tidspunkt hvad er, men det er første<br />
forsøg på ganske få patienter, der har sygdommen). Lidt senere<br />
samme dag får vi besked om, at min mand kan indgå i forsøget, og at<br />
vi vil blive kontaktet af Universitetshospitalet for det videre forløb. En<br />
uge efter får vi brev om, at vi skal komme <strong>til</strong> en samtale d. 12. juli. Så<br />
sker der da noget, vi er af mange grunde spændt på det videre forløb.<br />
Vi har oprindeligt planlagt ferie <strong>til</strong> vores hus i Frankrig sammen <strong>med</strong><br />
vores venner og <strong>med</strong>ejere i midten af juli. Denne ferie vil vi selvfølgelig<br />
nødigt aflyse, netop i sådan en livsfase er det vigtigt at have gode<br />
stunder – og der er ferie en af måderne.<br />
Jeg finder via min bedste – og desværre nærmest eneste –<br />
informationskilde, nettet, frem <strong>til</strong> et nyhedsbrev, udgivet af- og for<br />
Dansk Melanom selskab. Der står en lille notits om et nyt forsøg, der<br />
køres fra Universitetshospitalet, efter alt at dømme, er det det, som<br />
Min mand skal deltage i. Og det viser sig at være rigtigt.<br />
Vi tager <strong>til</strong> Universitetshospitalet, det bliver det første af mange besøg.<br />
Afdelingen virker venlig, og vi får en god orientering af den<br />
behandlende overlæge, han resumerer <strong>med</strong> få, men klare ord,<br />
situationen og min mand forstår nu også, at der er en sygdom i hans<br />
hjerne, og at forløbet er hvad man normalt kan forvente. Behandlingen<br />
et jo stadig et fase II forsøg, altså første gang, det afprøves på en<br />
mindre gruppe af mennesker, der har den pågældende sygdom.<br />
Konkret går forsøget ud på at Thalidomid kombineres <strong>med</strong> en cellegift,<br />
der hedder Temozolomid, der har vist sig at kunne påvirke kræft i<br />
10<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft
<strong>hjernen</strong>, hvilket ingen kemo ellers har kunnet. På det tidspunkt har jeg<br />
netop læst i et tidsskrift, at denne cellegift har haft en tydeligt<br />
livsforlængende virkning på primære hjernetumorer (glioblastom,<br />
denne type, som vi ulykkeligvis nogle måneder senere kun bliver alt for<br />
kendt <strong>med</strong>, fordi vores svigerdatter brat bliver ramt af den).<br />
Proceduren omkring udlevering af Thalidomid grænser <strong>til</strong> noget af et<br />
cirkusnummer. Efter de rystende fosterskader, stoffet i 1960’erne<br />
<strong>med</strong>førte, skal der nu følges nogle meget langsommelige – og tåbelige<br />
- procedurer for, at man kan få det udleveret. Ved dette første besøg er<br />
det dog kun en orientering, om at man, selvom man er en mand, under<br />
ingen omstændighed må udsætte fostre for nogen risiko for at blive<br />
udsat for Thalidomid. Det vil sige, altid bruge kondom. Da jeg som 60årig<br />
ikke føler risikoen for at blive gravid stærkt truende, og da min lille<br />
mand i sin nuværende <strong>til</strong>stand i det hele taget ikke ligefrem er nogen<br />
stor trussel mod den seksuelle sikkerhed, hverken for sin kone, og,<br />
føler jeg mig overbevist om, heller ikke for de unge damer i hans<br />
nærområde, virker det ret latterligt, at denne advarsel i den grad bliver<br />
pindet ud og gentaget og gentaget.<br />
Men efter denne orientering om forsøget, har vi 1 uge <strong>til</strong> at tænke over,<br />
om vi vil acceptere at indgå i det. Ingen af os er i tvivl om, at det<br />
selvfølgelig skal prøves, for der er ikke andre muligheder, og vi har<br />
ikke brug for en uges betænkningstid; men den er obligatorisk, og vi får<br />
så en tid ugen efter, hvor forsøget efter planen så kan starte.<br />
Overlægen melder klokkeklart ud, at det vil være udelukket, at vi tager<br />
på ferie – det må vi gøre en anden gang. Vi skal kunne komme <strong>til</strong><br />
Universitetshospitalet hurtigt. Det er selvfølgelig en stor skuffelse, både<br />
vores venner og vi var inds<strong>til</strong>let på at <strong>til</strong>passe vores Frankrigsferie <strong>med</strong><br />
kontrolbesøgende på Universitetshospitalet. Men aflyst bliver ferien<br />
selvfølgelig for vores vedkommende, det er helt klart, at min mands<br />
mulige bedring er prioriteret over alt andet.<br />
Ugen efter er vi på Universitetshospitalet igen. Der er denne gang<br />
meget mere travlt. Der er også en del ventetid, før vi kan komme <strong>til</strong>, og<br />
hvor vi begge havde ventet en grundigere orientering denne gang, og<br />
forberedt os på det, er det lige modsat – nu er ”vi” inde i forsøget, så er<br />
der ikke tid <strong>til</strong> så meget, man må vente og se hvad der sker. Min mand<br />
har ellers skrevet på computeren <strong>med</strong> store bogstaver, han har jo ikke<br />
sin højre hånd mere, nogle spørgsmål. Dem blev der ikke tid <strong>til</strong>, og det<br />
selvom han hele sit liv har været en, endog meget, insisterende mand.<br />
Jeg selv har stærkt behov for at få svar på, hvor min mandhører <strong>til</strong> som<br />
patient, hvor skal vi henvende os, hvis der sker en forværring? Måske<br />
et epileptisk anfald? For mig er det ikke klart, da der lige nu er 3<br />
forskellige hospitaler: Universitetshospitalet, det andet hospital og det<br />
lokale sygehus. Men på Universitetshospitalet kan man ikke give et<br />
svar på det – for det kommer an på hvad og hvordan osv. så det gør<br />
mig hverken klogere eller tryggere.<br />
Men da der i øvrigt altid er nogle timers ventetid fra selve<br />
konsultationen <strong>til</strong>, at man kan få det sprængfarlige Thalidomid<br />
11<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft<br />
Pe
udleveret, har vi nogle timer for os selv i byens centrum, hvor vi også<br />
denne gang finder et frokoststed og snakker. Vi er enige om at dette<br />
besøg var en MEGET stor skuffelse, hvor vi kraftigt fornem<strong>med</strong>e, at vi<br />
(og det er selvfølgelig i virkeligheden kun min mand, men jeg føler mig<br />
meget klart som en del af ham i alt dette) nu var et interessant forsøg,<br />
men ikke et menneske. Vi prøvede at undskylde overfor os selv <strong>med</strong><br />
personalets stress og travlhed; men det var heller ikke for os særligt<br />
overbevisende. Men nu er han da <strong>med</strong> i forsøget, han har ikke slemme<br />
bivirkninger af nogen af stofferne, især ikke Temozolomid; men får hen<br />
ad vejen ret voldsomt eksem af Thalidomiden. Det er i form af store<br />
røde pletter i ansigtet og rød, tør, skallende hud over det hele. Men det<br />
er småting, opvejet mod et håb om, at det kan hjælpe og stoppe<br />
sygdomforløbet. Og patienten selv tror fuldt og fast på, at det vil lykkes.<br />
I starten skal vi på Universitetshospitalet hver 14. dag, siden er det kun<br />
hver 4. uge. Efter 3 måneder skal han skannes, for at se om<br />
behandlingen har virkning. Hvis den er positiv, kan forsøget fortsætte i<br />
3 måneder endnu, hvorefter det så vil slutte under alle<br />
omstændigheder.<br />
Denne sommer – som skulle have været en – ditto-ferie – er for mig<br />
helt igennem rædselsfuld. Jeg tager nogle dage på arbejde i min<br />
oprindeligt planlagte ferie, for at holde bunkerne nede, og for at have<br />
nogle flere feriedage, som vi kan gøre godt <strong>med</strong> senere hen, når vi<br />
forhåbentlig kan rejse igen. Drømmen, som jeg ikke tør nævne, er en<br />
tur <strong>til</strong> Sydafrika i vinteren. Min mand har det ikke godt, han er tydeligt<br />
svækket, selvom han ikke vil indrømme det, slet ikke over for sig selv –<br />
det er som om han ved at fornægte sygdommen bekæmper den. Men<br />
for mig er det barsk at gå <strong>med</strong> al den frygt og sorg uden at kunne tale<br />
<strong>med</strong> ham om det, og selvfølgelig respekterer jeg, at det er ham, der<br />
bestemmer i dette forløb, det var da også på tide, at han kom <strong>til</strong> at<br />
bestemme 100%, kan man sige, men jeg er nærmest ved at gå i<br />
spåner, trods jeg gør alt for at holde facaden og være <strong>til</strong> stede i alle<br />
henseender. Faktisk er det også langt sværere, at holde fri samtidig,<br />
fordi det giver tid <strong>til</strong> at tænke.<br />
Men også turene <strong>til</strong> Universitetshospitalet kommer ind i en slags rutine,<br />
hver fjerde uge. Der er i alt 3 forskellige læger, vi har kontakt <strong>med</strong>.<br />
Overlægen og 2 lidt yngre kvindelige læger. De sidste virker som om<br />
de ikke har helt så travlt som første.<br />
Efter 3 måneder skal forsøget evalueres. Min mand skal skannes, for<br />
at se om der er vækst, s<strong>til</strong>stand eller sågar mindskelse af<br />
metastaserne i <strong>hjernen</strong> og om der er tegn på metastaser i andre<br />
organer. Hvis ikke forsøget har <strong>med</strong>ført en vis bedring, vil det blive<br />
stoppet. Vi er selvfølgelig meget, meget spændte på at høre resultatet<br />
af disse skanninger, og ser meget frem <strong>til</strong> en god orientering.<br />
Umiddelbart er det min fornemmelse, at væksten må være stoppet,<br />
fordi han ikke har fået det dårligere, måske endda lidt bedre, han går<br />
ikke så skævt mere.<br />
12<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft
Men dette besøg er det mest skuffende af alle. Da vi efter en lang<br />
ventetid kommer ind, har man overhovedet ikke forberedt sig på<br />
samtalen. Overlægen bladrer i og skimmer lidt hen over journalen,<br />
men har ikke set billederne, og kan i øvrigt slet ikke se dem, fordi<br />
sygehuset har fremsendt dem i elektronisk form (på en CD), og det har<br />
man på Universitetshospitalet ikke ressourcer <strong>til</strong> at læse. Vi kan derfor<br />
ikke få at vide om, behandlingen på nogen måde har haft et resultat,<br />
men vi får en del at vide om, at det er for dårligt af sygehuset at<br />
fremsende skanningsresultater på denne måde. Det hele tager måske<br />
lidt over 5 minutter, hvor de sidste går <strong>med</strong> at overlægen indtaler et<br />
brev <strong>til</strong> sygehus på sin diktafon. I dette udbeder han sig<br />
skanningsresultaterne på papir.<br />
Men da der <strong>til</strong>syneladende heller ikke er belæg for at metastaserne er<br />
vokset, fortsætter min mand i forsøget ind<strong>til</strong> videre.<br />
Endnu engang står vi groggy udenfor et hospital. Hvad skete der her? I<br />
de få minutter, vi var inde at tale <strong>med</strong> lægen, hørte vi intet om<br />
sygdommen eller behandlingen, men var kun vidner <strong>til</strong> en diskussion<br />
om hvilket hospital, der skulle bruge ressourcer på at fortolke de<br />
skanninger, der er en del af behandlingsforløbet. Vi føler ikke, at vi<br />
rettelig skal være en del af denne diskussion. Vi vil bare gerne<br />
behandles <strong>med</strong> almindelig anstændighed, og <strong>til</strong> det hører, at man ikke<br />
starter <strong>med</strong> at indtale breve og journaloptegnelser endnu inden, vi har<br />
rejst os fra stolen.<br />
Min mand er blevet vred, og skriver en klage <strong>til</strong> overlægen. Den får vi<br />
aldrig noget svar på. Men 8 dage efter får vi et brev, hvor overlægen<br />
skriver, at han nu har gennemgået billederne sammen <strong>med</strong> en<br />
røngtenlæge, og at der ikke er noget sikkert bevis på, at sygdommen<br />
er forværret, så forsøget kan fortsætte.<br />
6 dage efter dette besøg på Universitetshospitalet er det imidlertid<br />
blevet tid for kontrollen på sygehusets neurologiske afd. Det er den tid,<br />
der blev aftalt i juni måned. Da skanningerne foretages på sygehuset,<br />
har min mand mundtligt og pr. mail bedt om, og stærkt understreget<br />
det, belært af tidligere dårlige erfaringer <strong>med</strong> samme, at resultaterne<br />
også sendes <strong>til</strong> neurologisk afd., så de er der <strong>til</strong> den aftalte tid d. 14.<br />
oktober. Vi har begge det håb, at de så kan danne grundlag for<br />
samtalen <strong>med</strong> neurologen, så han måske kan fortælle noget om, hvilke<br />
funktioner metastaserne kan påvirke, og hvad vi måske skal være<br />
opmærksomme på.<br />
Men endnu engang må vi konstatere, at kommunikation er en svær en.<br />
Afdelingen har ikke fået beskeden, og billederne kan ikke hentes ind<br />
elektronisk, så der er ikke noget konkret at tale om. Det bliver igen<br />
bare et råd om at kontakte <strong>Kræftens</strong> bekæmpelse og at huske ikke at<br />
tænke på sygdom hele tiden. Vi er helt enige <strong>med</strong> denne overlæge om,<br />
at der ingen grund er <strong>til</strong> at aftale en ny tid, det er blot spild af alle<br />
parters tid.<br />
13<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft
Herefter fortsætter rutinerne, besøg på Universitetshospitalet hver 4.<br />
uge. Det er en lang køretur for 5 minutters samtale om ingenting, men<br />
det er det eneste for os <strong>til</strong>gængelige våben mod sygdommen.<br />
De næste 2 gange har man ikke fået resultatet af de blodprøver, der<br />
skal tages 1 uges tid før hvert besøg. Egentlig kan vi så heller ikke få<br />
udleveret <strong>med</strong>icinen; men der er vi så heldige, efter at vores<br />
mangeårige gamle læge er gået på pension, at have skiftet <strong>til</strong> en ”egen<br />
læge”, der er trådt ind i den elektroniske tidsalder, og giver sine<br />
patienter mulighed for at logge ind på nettet og selv se resultatet af for<br />
eksempel blodprøver. Da Universitetshospitalet dog har netadgang fra<br />
den computer, der står på skrivebordet, kan jeg så logge ind på min<br />
mands afsnit på vores læges website, og der kan de fra<br />
Universitetshospitalet kontrollere, at det er OK at fortsætte forsøget.<br />
Hvis ikke denne mulighed havde været <strong>til</strong>gængelig, havde turene <strong>til</strong><br />
Universitetshospitalet været forgæves. Dette gør sig også gældende i<br />
starten af december, hvor vi er <strong>til</strong> den sidste kontrol 4 uger, før<br />
forsøget og behandlingen efter den oprindelige plan skal slutte. På det<br />
tidspunkt har min mand det rimeligt, når man ser på ham overfladisk,<br />
og vi får – <strong>til</strong> hans egen store glæde – at vide, at der er mulighed for, at<br />
forsøget, hvis de næste skanningsresultater er positive, kan fortsætte<br />
udover det halve år, der oprindeligt var grænsen.<br />
For mig er der dog ingen tvivl om, at sygdommen er forværret. Min<br />
mands mentale <strong>til</strong>stand er klart dårligere, han glemmer meget, han har<br />
ligesom mistet sine følelser, er i hvert fald klart reduceret, og er blevet<br />
meget, meget langsom <strong>til</strong> alt, hvad han foretager sig. Han skælder mig<br />
meget ud, og har ingen som helst fornemmelse af, at jeg bliver meget<br />
ked af det. Jeg fornemmer også, at han ikke mere forstår hvad han<br />
læser, og han læser i øvrigt heller ikke meget mere, men kan dog<br />
sidde <strong>med</strong> avisen i halve og hele timer – uden briller – og han har ikke<br />
kunnet læse uden briller i adskillige år. Men han lader som om, at alt er<br />
som det plejer, siger selv, at han ”har det fint”, så vi lader stadig som<br />
om at alt er OK. Hans trang <strong>til</strong> søde sager, som alle dage har været<br />
stor, er også voldsomt accelereret. Der ryger megen chokolade og<br />
flødeboller ned. For slet ikke at tale om vanillekranse, jeg havde bagt<br />
en stor dåse fuld. Da jeg henter dem frem <strong>til</strong> vores familie 2. juledag,<br />
ligger der 3 stk. og råber <strong>til</strong> hinanden i bunden af dåsen.<br />
Fredag den 16. december kommer jeg hjem ved 3-tiden. Næste dag<br />
har hos os vi et traditionsrigt julearrangement, hvor vores egen og min<br />
søsters familie fælder juletræer og besøger vores forældres grav <strong>med</strong><br />
blomster og Gl. Dansk <strong>til</strong> døde og levende og synger Dejlig er Jorden<br />
for de døde, og bagefter samles skiftevis hos os eller min søster <strong>til</strong> en<br />
god frokost og efterfølgende sekserspil. Det er altid en god dag, som<br />
alle, både små og store værdsætter. Efterhånden er vi jo en del,<br />
familierne vokser, og denne gang er det vist 22, der kommer, så det<br />
kræver noget forberedelse og ommøblering. Men jeg kommer som<br />
sagt hjem denne fredag, og min mand går på planteskolen for at købe<br />
blomster <strong>til</strong> kirkegården for mig – det er et par hundrede meter fra<br />
vores hus. Imens går jeg i gang <strong>med</strong> at ordne høns og forberede mad<br />
14<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft
<strong>til</strong> dagen efter. Tænker godt nok, at han er lidt længe væk, men at han<br />
nok bare er faldet i snak <strong>med</strong> nogen, han holder meget af at snakke<br />
<strong>med</strong> folk, og det passer også mig ganske fint, for så kan jeg få noget<br />
fra hånden. Så ringer telefonen, det er en mand, der fortæller mig, at<br />
min mand er faldet om og er kørt <strong>med</strong> ambulance <strong>til</strong> skadestuen; men<br />
at han har det godt nok – det er ikke alvorligt. Han siger også, at nogle<br />
drenge har set ham gå længere nede af vejen ved den lille lokale<br />
købmand. Jeg siger, at det kan ikke passe, han skulle bare lige om<br />
hjørnet efter blomster. Jeg er meget rystet og kører selvfølgelig straks<br />
op <strong>til</strong> skadestuen på sygehuset; men der er ingen – han kommer dog<br />
på en båre 5 minutter efter, jeg har bare været hurtigere end<br />
ambulancen. Han ser ikke godt ud, og er totalt forvirret, siger de mest<br />
mærkelige ting, sådan har han endnu aldrig reageret.<br />
Han bliver forbundet og <strong>til</strong>set af forskellige læger, i sidste omgang en<br />
neurolog. I skadejournalen nævnes flere gange, at patienten er fuldt<br />
orienteret i tid og sted og kan sit eget CPR nr. Ja sit CPR. nr. kan han,<br />
men fuldt orienteret i tid og sted, det er han langtfra. Bare hans<br />
forklaring om, hvorfor han er landet på skadestuen er tydeligt uden<br />
bund i virkeligheden. Han forklarer, at der var hundrede vis af<br />
mennesker forsamlet i hans egen baghave, og så begyndte de at falde,<br />
så kom en ambulance, og egentlig skulle en dreng <strong>med</strong> den, må så var<br />
det, at han stod nærmest, og derfor var det ham, der kom <strong>med</strong>.<br />
Om mandagen d. 19. dec. skal han <strong>til</strong> en planlagt CT-skanning – det er<br />
den, der danner grundlag for vurderingen af, om forsøget kan fortsætte.<br />
Jeg er enig <strong>med</strong> skadestuen i, at der ikke er grund <strong>til</strong> at foretage nogen<br />
akut skanning udover denne, og også i, at det er langt bedst at tage<br />
ham <strong>med</strong> hjem, hvor der er en hel del rarere end på hospitalet. Men<br />
han er bestemt ikke sig selv. Han siger det frygteligste sludder, og har<br />
nærmest helt mistet sin realitetssans; men han siger stadig, at ”han har<br />
det fint”. Det bliver en underlig aften, det er som om en stor ske har<br />
rørt rundt i Min mands hjerne, og blandet gamle erindringer op <strong>med</strong><br />
noget, der lige er sket og noget, der kun er fantasi. Vi er omkring<br />
Planteskolen for at checke, om han har været derovre – det er han helt,<br />
helt sikker på, at han har – men det har han ikke.<br />
Næste dag har vi vores familiearrangement som planlagt, og min mand<br />
er s<strong>til</strong>le, men helt uden kontakt <strong>med</strong> virkeligheden. Han er helt sikker<br />
på, at vores lille jyske familie også er i huset, og spørger flere<br />
gange ”er de ovenpå?”<br />
I de 1½ måned herefter, hvor han lever, er dette nogle hallucinationer,<br />
han konstant har. Han mener, at huset er fuldt af unge mennesker,<br />
børn, børnebørn – og tror aldrig på mig, når jeg siger: Vi er kun os to<br />
her! Og på sin vis har han jo ret, de er her nok også, alle sammen, i<br />
tankerne.<br />
I juleferien er de her så, i det virkelige liv, de tre fra Jylland. Da de<br />
tager af sted, spørger han hver morgen, når han kommer ned i stuen.<br />
Hvor er de unge mennesker? Er de ovenpå?<br />
15<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft
Også vores søn, som bor 1 km herfra, og er 40 år, mener han er flyttet<br />
hjem, i mange <strong>til</strong>fælde følges han <strong>med</strong> sin papdatter på 25 år. Vi har<br />
aldrig haft så ofte besøg af hende som i den tid.<br />
Vi skal <strong>til</strong> kontrol på Universitetshospitalet lige efter nytår. Min mand er<br />
i stærkt <strong>til</strong>tagende grad forvirret. I juleferien har vi begge haft fri; men<br />
han insisterer kraftigt på at gå på arbejde, når kontrollen er overstået.<br />
Jeg er meget bekymret for, hvordan det kan gå, både <strong>med</strong> at komme<br />
<strong>med</strong> toget ind <strong>til</strong> arbejde, og <strong>med</strong> alt andet, og prøver at overbevise<br />
ham om, at det er bedre at sygemelde sig. Men NEJ, han er ikke syg.<br />
Det er en lille stædig og meget pligtopfyldende mand, jeg har, man<br />
passer sig arbejde. Om han ikke er mere <strong>til</strong> skade end gavn på sit<br />
arbejde, har jeg godt nok min tvivl om, og af bekymring for ham, gør<br />
jeg noget, jeg ellers aldrig ville, ringer bag hans ryg <strong>til</strong> arbejdspladsen,<br />
for at bede dem passe på ham. Det er en stor støtte, at hans chef er<br />
meget positivt inds<strong>til</strong>let, og har en stor omsorgsfuldhed overfor den<br />
<strong>med</strong>arbejder, han også i årene forud har kendt som en stærk og flittig<br />
mand. Vi udveksler mobilnumre for altid at kunne komme i kontakt,<br />
hvis der dukker problemer op. Det er en stor lettelse for mig at<br />
modtage denne opbakning fra min mands arbejdsplads, og jeg bliver<br />
ved den lejlighed også klar over, at de sidste par måneder også har<br />
været problematiske for hans kolleger.<br />
Vi tager på Universitetshospitalet d. 3. januar. Det er en tung tur, som<br />
jeg ikke venter noget godt af. Det har været meget svært, at få min<br />
mand <strong>til</strong> at gøre sig klar <strong>til</strong> at komme af sted den morgen. Han er i det<br />
hele taget blevet meget lang tid om alt nu, går rundt om sig selv, og<br />
ingenting sker. Han kan være 1½ time om at børste tænder og tage<br />
tøjet af for at komme i seng. Og jeg ligger og venter, og venter, går ned<br />
og ser, hvor han bliver af; men han går bare rundt om sig selv. Det<br />
bliver ikke <strong>til</strong> lange nattesøvne. Ja, ja, ja, siger han. Han er meget<br />
irriteret over, at jeg skynder på ham, og jeg kan høre, at jeg ikke er ret<br />
populær.<br />
Vejret d. 3. januar er ikke godt, vi er heller ikke just kommet af sted i<br />
god tid, og i den almindelige pressede situation får jeg ikke drejet rigtigt<br />
af på motorvejen, hvilket jeg får mine bange anelser om, mens vi ruller<br />
derudaf. Min mand har altid været den, der kunne finde vejene, og har<br />
sat en ære i, at det var ham, der viste vej. Han har også altid været en<br />
elendig passager, der mente, at han afgjort selv var den eneste, der<br />
kunne føre bilen på betryggende vis – i de senere år, blødte han dog<br />
lidt op på det synspunkt, og vi kunne skiftes <strong>til</strong> at køre på lange stræk –<br />
og i det år, han ikke har kunnet køre pga. sin lamme højre arm, har<br />
han faktisk affundet sig <strong>med</strong> situationen, men <strong>til</strong> gengæld været en<br />
meget opmærksom vognkommandør, og kortfører. Nu mener han, at vi<br />
bestemt er på rette vej – ”bare kør lige ud” – det er hjertegribende, at<br />
være vidne <strong>til</strong> at han nu mener at vejen <strong>til</strong> Universitetshospitalet går<br />
over Sverige.<br />
Vi når dog trods alt <strong>til</strong> Universitetshospitalet i tide. Det er en kort<br />
seance, denne gang. På det sædvanlige indledende spørgsmål, om<br />
16<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft
hvordan han har det, svarer han ”fint”; men jeg bryder ind og forklarer,<br />
om hans anfald 14 dage før. Overlægen konstaterer også, at min<br />
mand ikke virker <strong>til</strong> at have det så godt, og fortæller, at<br />
skanningsresultaterne underbygger dette. Metastaserne er vokset, og<br />
en ny er kommet <strong>til</strong>, så forsøget bliver derfor afsluttet nu. Til gengæld<br />
er ”den gode nyhed”, at han vil skrive en erklæring, så min mand kan<br />
få gratis <strong>med</strong>icin, og jeg kan tage plejeorlov, man skal være lidt<br />
specielt inds<strong>til</strong>let for at anse en terminalbevilling som en god nyhed, og<br />
selvom jeg var forberedt, er det en hård besked, og for min mand især,<br />
som stadig fortrænger, at han er meget syg. En second opinion, får vi<br />
at vide, har man selvfølgelig ret <strong>til</strong>; men det frarådes, da det nu vil<br />
være formålsløst. Jeg spørger om, hvor vi så nu hører <strong>til</strong>, og får at vide<br />
at det er hos egen læge, eller evt. neurologisk afd. på sygehuset, eller<br />
plastik kirurgisk afd. på hospitalet; men ikke Universitetshospitalet<br />
mere – det er afsluttet. Ellers er der ikke mere at sige.<br />
Så siger vi farvel, denne gang er der ingen blodprøvetagning, og ej<br />
heller ventetid på at få udleveret <strong>med</strong>icinen. Så vi kan vende snuden<br />
hjemad straks. Efter at vi er trådt ud fra Universitetshospitalet er min<br />
mand meget forvirret, han mener, at vi har haft en hel kortege af biler<br />
<strong>med</strong>, <strong>med</strong> børn, svigerbørn og børnebørn og vil ikke køre, før vi har<br />
fået dem <strong>med</strong>. Vi ringer <strong>til</strong> børnene, for at han kan høre, at de er et<br />
andet sted end på Universitetshospitalets enormt overfyldte<br />
parkeringsplads, og så kører vi hjem. Efter dette besøg er min mands<br />
<strong>til</strong>stand meget klart forværret. Efterfølgende har jeg tænkt over om,<br />
han flygtede ind i psykosen for den ubærlige kendsgerning, at nu var<br />
det snart slut, eller om hans hjerne bare blev påvirket af metastaserne,<br />
så der blev mere og mere rod. Det får jeg næppe nogensinde klarhed<br />
på, men det er i hvert fald helt klart, at han herefter udviser stigende<br />
psykotiske træk. Det eneste, der er positivt i dette, er at han<br />
<strong>til</strong>syneladende ikke er bange eller ked af det. Heller ikke, når han ser<br />
syner, der for de fleste ville være ret skræmmende. Det er som om<br />
hans virkelighed er som en drøm, realiteterne blander sig <strong>med</strong> fri<br />
fantasi, og tiden er ikke en enhed; men fortid og nutid – og måske<br />
endda fremtid – blandes i en stor suppe. Ind imellem er det som om<br />
han har fået en sjælden sjettesans og meget fornemmer, hvad vi andre<br />
føler.<br />
Et eksempel er en aften, hvor jeg laver mad, og han sidder i den<br />
hjørnestol, der er blevet hans hyggeplads de sidste uger. Han sidder<br />
og kigger ud på vores terrasse, og siger så: nej hvor smart, du har<br />
hængt dig derude, det var da en god idé at bruge den bjælke <strong>til</strong> det. Da<br />
han samtidig er i et fint humør spørger jeg lige en gang; hvad mener<br />
du <strong>med</strong> hængt? Ja, i et reb om halsen.<br />
Og skal jeg være ærlig, synes jeg netop også, at livet var så svært og<br />
vanskeligt, at jeg næsten kunne have fundet på at hænge mig, og jeg<br />
fores<strong>til</strong>ler mig, at min mand på en eller anden måde har fornemmet<br />
denne følelse hos mig. Der var mange <strong>til</strong>svarende oplevelser i den tid.<br />
Det er ikke kun hans mentale <strong>til</strong>stand, der hurtigt forværres. Også<br />
fysisk går det nu hurtigt ned af bakke, armen bliver dårligere, han bliver<br />
17<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft
mere skæv, og går og slæber <strong>med</strong> fødderne. Han er også meget træt,<br />
og når han ikke er på arbejde, hvad han stadig insisterer på at være de<br />
3 dage om ugen, stener han foran fjernsynet, hvor han næsten sover<br />
hele tiden. Vi deltager dog i nogenlunde de samme sociale<br />
begivenheder som hid<strong>til</strong>, går i biografen <strong>med</strong> vores biografklubvenner, i<br />
teateret, ser venner <strong>til</strong> middag, er sammen <strong>med</strong> vores børn. Når der er<br />
nogle stykker <strong>til</strong> stede, siger han meget lidt, og mange bliver aldrig<br />
opmærksomme på, at han helt har mistet sin realitetssans, fordi han<br />
bare sidder og er lidt udenfor den almindelige samtale. Ved andre<br />
lejligheder får han startet på nogle helt utrolige fantasihistorier, der i al<br />
sin groteskhed kan være barokt morsomme. Det er lidt svært at<br />
forholde sig <strong>til</strong> for flere at vores venner, hvordan tackler man at den<br />
mest prosaiske af alle, nu berette om hændelser, der er uladsiggørlige?<br />
Hans hang <strong>til</strong> søde sager antager uhyrlige dimensioner, èn dag har<br />
han i løbet af nogle eftermiddagstimer spist 750 g fyldt chokolade fra<br />
Magasin (en julegave, jeg har fået), og mens han glemmer nærmest alt<br />
andet, er der én sætning, han husker, og ofte gentager. Det var den<br />
min søster sagde, da de i juledagene var <strong>til</strong> middag hos<br />
os, ”kræftpatienter har godt af chokolade, de bør have mindst 200 g<br />
chokolade om dagen”. Da min mands tidsfornemmelse nu er væk, har<br />
han ikke helt styr på hvor mange gange om dagen, han spiser 200 g<br />
chokolade – men det er mere end én.<br />
Han tager ingen <strong>med</strong>icin nu, kun lidt simple smertes<strong>til</strong>lende mod<br />
smerter i den dårlige skulder. Det, jeg mest frygter, er, at han skal få<br />
svære smerter, især i <strong>hjernen</strong>, hvor metastaserne breder sig. Til sidst<br />
må der da blive et grufuldt overtryk? Men sådan bliver det heldigvis<br />
aldrig, lige <strong>til</strong> den sidste dag fik han aldrig voldsomme smerter. De<br />
allersidste ord, han sagde, var dagen før han døde. Jeg havde fået<br />
slæbt ham ud på toilettet, hvor han sad og hvilede hovedet op mod<br />
min mave. Jeg spurgte, hvordan har du det? Jeg har det fiiint! Ordene<br />
kunne dårligt komme ud af ham, men det var en god melding at få.<br />
Mandag d. 16. januar tager han på arbejde. Jeg synes bestemt ikke, at<br />
det er en god idé; men som en gammel cirkushest vil han rundt i<br />
manegen. Hen på eftermiddagen ringer hans chef, at min mand er<br />
meget forvirret, det er nok bedst at hente ham, og jeg kører fra mit<br />
arbejde ind <strong>til</strong> ham, der er meget trafik i byen, så det tager lidt tid. Han<br />
står og venter på mig udenfor, da jeg kommer. Senere snakker jeg<br />
<strong>med</strong> chefen og vi er enige om, at det er alt for utrygt, at han fortsætter<br />
på den måde. Han går bl.a. og falder, fordi han ikke har helt kontrol<br />
over sine ben. Det lykkes at få ham <strong>til</strong> at afvikle sin ”restferie” de næste<br />
to dage, og siden er han for uklar <strong>til</strong> at tænke på at tage på arbejde.<br />
Vi har fået en indkaldelse <strong>til</strong> kontrol på plastikkirurgisk ambulatorium d.<br />
26. januar, men d. 13. januar har jeg rådført mig <strong>med</strong> vores læge, og<br />
bes<strong>til</strong>t en tid <strong>til</strong> en nærmere samtale torsdag d. 19. januar, og aflyser<br />
derfor tiden på hospitalet. Jeg har helt klart større <strong>til</strong>lid <strong>til</strong>, at egen læge<br />
kan yde nogen hjælp i det stade, min mand nu er nået ind i.<br />
18<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft
Vi har fundet en rutine for dagen, der fungerer nogenlunde rimeligt.<br />
Jeg kører meget tidligt på arbejde, og lader min mand sove. Ved 11tiden<br />
ringer jeg og vækker ham, så kan han gå ned og spise den<br />
morgenmad, jeg har s<strong>til</strong>let frem <strong>til</strong> ham, og læse avisen (selvom han<br />
næppe opfatter ét ord af den, sidder han vanemæssigt længe og<br />
bladrer siderne igennem). Vi snakker i telefonen flere gange i løbet af<br />
dagen, jeg har hele tiden min mobil <strong>med</strong> mig, og han ringer <strong>til</strong> mig, når<br />
der er noget han ikke kan finde ud af, og han ringer tit. Jeg kører tidligt<br />
hjem, men må konstatere, at han har mistet sin tidsfornemmelse, for<br />
når jeg kommer hjem, tror han at jeg lige har været ude i haven.<br />
Netop på denne tid har jeg nogle arbejdsopgaver, der er en helt<br />
nødvendig deadline på, og som andre ikke kan overtage, så jeg føler,<br />
at jeg er nødt <strong>til</strong> at tage af sted, selvom det er svært. Jeg bliver dog<br />
mere og mere klar over, at det er nu, jeg skal søge om orlov – selvom<br />
det er meget svært at overskue, hvordan det kan køre. Men netop<br />
torsdag d. 19. januar, hvor jeg har min/vores tid hos lægen, udvikler<br />
det sig, så jeg bliver helt sikker på, at nu er det nu.<br />
Da jeg ringer om formiddagen for at vække min mand, tager han ikke<br />
telefonen, jeg ringer mange gange. Han har heller ikke ringet <strong>til</strong> mig –<br />
og der ligger, som de andre dage, en stor seddel <strong>med</strong> mit<br />
mobilnummer og beskeden: ”Ring hvis du vågner selv” på bordet, som<br />
han ikke kan undgå at se. Jeg kører hjem for at se, hvad der er sket<br />
efter et kvarters forgæves opringninger. Da jeg kommer hjem, står<br />
hoveddøren ulåst, morgenmaden står på spisebordet, og min mand er<br />
væk. Det er rædselsfuldt. Jeg tager min cykel og kører rundt i<br />
nabolaget alle de steder, jeg overhovedet kan fores<strong>til</strong>le mig, at han kan<br />
være. Det er i en radius på 2-3 km fra vores hus. Jeg kan ikke finde<br />
ham. Jeg ringer <strong>til</strong> hans arbejde, måske er han taget der ind? Nej, der<br />
er han heller ikke. Jeg spørger vores nabo, som er hjemme, om hun<br />
har set noget, og hun hjælper mig <strong>med</strong> at lede. Så ringer jeg <strong>til</strong> venner<br />
og familie, der er hjemme, om han måske er dukket op der. Nej. Jeg<br />
ringer <strong>til</strong> hospitaler – heller ikke der. Efter et par timer er jeg nærmest<br />
desperat og tager bilen for at øge søgeradiusen. Der finder jeg ham så.<br />
I en tynd uforet vindjakke – det er 16. januar og bidende koldt – står<br />
den lille mand på fortovet, ikke særlig langt fra vores hjem <strong>med</strong> en<br />
indkøbspose i hånden. Da jeg drejer ind <strong>til</strong> fortovet for at tage ham<br />
<strong>med</strong>, er det som om, han bare har stået og ventet på, at jeg kom, og at<br />
det er en ganske naturlig aftale. Han er kold og blåfrossen. Det han<br />
forklarer mig er, at han nu nok har været hos samtlige bagere og<br />
købmænd i byen, og at det godt nok irriterer ham i den grad, at folk<br />
ikke kan holde en aftale, for det var jo aftalt, at gruppen skulle mødes<br />
for at køre <strong>til</strong> guldbryllup. Han er meget irriteret over, at de andre ikke<br />
overholder, hvad der er aftalt, og bliver ved <strong>med</strong> at gentage det. I al<br />
hans irritation, der nærmest giver ham energi, lyder han næsten som<br />
den, han engang var. Det er en rigtig tung dag. Han har sin faste<br />
torsdagsaftale hos fysioterapeuten, og jeg kan lige nå at køre ham<br />
derned. Personalet på klinikken er også rystede over at se, hvor<br />
svækket han er og lover, at passe på ham, <strong>til</strong> jeg kommer <strong>til</strong>bage.<br />
19<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft
Vores ældste datter kommer om eftermiddagen og er hos sin far, mens<br />
jeg er hos lægen. Oprindeligt skulle min mand have været <strong>med</strong>, men<br />
jeg synes ikke at det tjener noget formål nu. Det er en god snak <strong>med</strong><br />
lægen, for første gang i hele dette sidste år føler jeg at nogen i<br />
sundhedsvæsenet påtager sig et ægte ansvar for at hjælpe mig.<br />
Følelsen går lige ind, han hører og forstår min besked om, at jeg har<br />
brug for hjælp nu. Vi bliver enige om at få hjemmeplejen på banen, og<br />
at lægen skal komme hjem <strong>til</strong> os om onsdagen (den dag, hvor han har<br />
mulighed for det) for at snakke <strong>med</strong> min mand og mig, så vi kan finde<br />
ud af, hvordan vi bedst tackler den næste tid. Det, jeg siger er, at jeg<br />
ved, at min mand snart vil dø, og at det eneste jeg ønsker er, at han<br />
ikke får smerter eller angst, og at det må gå hurtigt, for som nu er det<br />
ikke et værdigt liv for den mand, han var.<br />
Det lykkes om fredagen at få aftalt <strong>med</strong> kommunen, at jeg bevilliges<br />
plejeorlov, og det lykkes også – efter store praktiske vanskeligheder –<br />
at få snakket <strong>med</strong> én fra hjemmeplejen. Men trods vanskelighederne<br />
<strong>med</strong> at komme i kontakt, er det en meget positiv snak. Jeg er nærmest<br />
ved at bryde sammen over at møde en forståelse, som jeg ikke har<br />
mødt tidligere i dette forløb. Fredag er vores datter igen babysitter for<br />
sin far, hun har fået lavet en flot aftale <strong>med</strong> sin arbejdsplads, for at<br />
kunne være <strong>til</strong> støtte. Min mand er mange i dagens løb i gang <strong>med</strong> at<br />
pakke sin toilettaske, fordi han skal <strong>til</strong>bage på hospitalet i nabobyen –<br />
hvor han aldrig har været – men hvor der alligevel er den<br />
tankevækkende sandhed i det, at jeg har overvejet, om det trods alt<br />
var bedre at få ham på hospice, hvor de måske kan tage bedre vare på<br />
ham end jeg som amatør kan. Der er dog samtidig ingen tvivl om at nu,<br />
hvor han har accepteret, at der måske kommer en sygeplejerske og<br />
hjælper ham, er det helt klart at han skal blive her hjemme, hvor han er<br />
tryg og vi begge kan leve mest normalt i de rammer, hvor vi har haft de<br />
sidste 21 rigtigt gode år.<br />
Den fredag, som er d. 20. januar, er der nytårsbal i hallen. Vi er, som i<br />
alle de foregående år, hvor dette arrangement har fundet sted, meldt <strong>til</strong><br />
sammen <strong>med</strong> det store flertal af min mands madhold. Dem, der<br />
hedder ”de finere mænd”, og som han har været en slags formand for<br />
– selvom der ikke findes formænd for 12 forskellige mænd, der hver<br />
har deres helt rigtige mening. Men min mand, har været den, der<br />
sørger for alt det praktiske, som han har gjort i så mange andre<br />
forbindelser – og som han i øvrigt kan lide at gøre.<br />
Ved madholdets sidste øvelse (som finder sted hver 2. onsdag i<br />
skolens skolekøkken), havde min mand meldt ud, at vi selvfølgelig<br />
deltog i Les Lanciers (vi er jo bare gode <strong>til</strong> det der! og det har vi faktisk<br />
været siden gymnasietiden), men <strong>til</strong> den traditionelle øve-søndagformiddag<br />
umiddelbart før, gik alting for min mand så langsomt, at vi<br />
ikke kom ud af døren tidsnok, og da vi joinede lancierøvelsen, havde<br />
de andre dannet kvadriller og var i fuld gang, så vi nåede ikke at være<br />
<strong>med</strong>. Men det var jo i virkeligheden også så uladesig-gørligt som noget,<br />
min mand kunne nu ikke løfte sine ben eller fødder og hukommelsen<br />
var som en tesi; men det gode var, at han ville og mente at han kunne.<br />
20<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft
Så denne øvedag forlod vi kort efter at vi var kommet, at vi var kommet<br />
og gik hjem og lod de andre danse. Men vi skulle <strong>med</strong> <strong>til</strong> nytårsballet –<br />
vores datter havde som sagt passet farmand, han havde været i bad<br />
og de havde fundet smokingen frem, lidt problemer <strong>med</strong> skjorten - og<br />
<strong>med</strong> butterflyen. Hvor fandtes udstyret? Men fin så han ud, selvom<br />
stadigvæk kun en skygge af sig selv, skæv og tynd, og det lykkedes <strong>til</strong><br />
sidst at finde den prikkede butterfly – men det blev kjoleskjorten, noget<br />
han i tidligere tider ville have forbandet som virkeligt useriøst.<br />
Dette nytårsbal, hvor så mange lokale deltager, var svært. Men jeg tror<br />
ikke for min mand, for han registrerede ikke så meget af, hvad der<br />
skete. Vi spiste en god middag, og sad sammen <strong>med</strong> venner og<br />
bekendte. Nogle lagde mærke <strong>til</strong>, at min mand ikke havde det så godt,<br />
andre ikke. Men for mig var det afgjort et farvel. Vejret var samtidig helt<br />
vildt vintervejr, nærmende sig snestorm. Vi brød op før restens af<br />
vores selskab. Jeg gik ud for at hente vores overtøj, og bad ham blive<br />
stående hvor han var. Da jeg kom <strong>til</strong>bage – efter ½ minut – var han<br />
væk, og så gik den vilde jagt, på herretoilettet, i hallen, udenfor. Væk<br />
var han. Så dukkede han pludseligt op fra et omklædningsrum. Han<br />
havde en blå damefrakke <strong>med</strong> krave på og en sort damehat – han<br />
lignede en sjov klovn, det var dybt tragisk, men det eneste jeg kunne<br />
gøre var at grine – min mand, der ville have kontrol <strong>med</strong> alt, klædt ud i<br />
fjollet dametøj, og uden selv at være bevidst om det. En af vores<br />
venner, der <strong>til</strong>fældigvis også ude på det tidspunkt, indså først da hvor<br />
syg min mand egentlig var. Damens frakke og hat blev afleveret i<br />
garderoben, og jeg overbeviste ham om, at det var bedst at jeg kørte<br />
bilen, selvom han mente, at han burde gøre det, og vi kom hjem.<br />
Hjemmeplejen håbede at kunne komme dagen efter for at snakke <strong>med</strong><br />
os, men det nåede de ikke – og vi aftalte, at de så skulle komme<br />
mandag, så vi kunne aftale en model for hvordan de kunne hjælpe os.<br />
Senere på lørdagen tog vi sammen <strong>med</strong> nogle venner <strong>til</strong> deres<br />
sommerhus for at være der <strong>til</strong> søndag, og det var godt og rart, selvom<br />
min mands <strong>til</strong>stand så hurtigt gik ned ad bakke nu; men det betød<br />
meget for mig, på det tidspunkt, at have nogen at dele dette sorgfulde<br />
liv <strong>med</strong>, og kunne snakke lidt <strong>med</strong>, for selvom han kunne svare mig,<br />
kunne vi ikke snakke sammen så der var mening i det. Men i løbet af<br />
denne weekend gik det også meget hurtigt endnu mere ned-ad-bakke.<br />
Min mand elskede stadig søde sager, chokolade og deslige, og der røg<br />
ikke så få marcipanbrød og flødeboller ned; men han kunne dårligere<br />
og dårligere drikke – hvad han altid har været glimrende <strong>til</strong> i sin gode<br />
tid, i forhold <strong>til</strong> hans højde og drøjde, kunne han tømme glas i en vis<br />
hastighed. Men nu kunne han simpelthen ikke sluge væsken. Sad <strong>med</strong><br />
det i munden i uendelig lang tid, ”Slug det nu, skat!” Han rystede bare<br />
på hovedet og lukkede munden om den væske, der kørte rundt i<br />
mundhulen. Det var pinefuldt at se på, og alverdens forsøg <strong>med</strong> at<br />
bearbejde hans strube eller demonstrere hvordan man skulle, virkede<br />
ikke.<br />
21<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft
Han gik også dårligere og dårligere, i løbet af denne weekend så<br />
dårligt, at han ikke mere selv kunne sætte sig ind i en bil, men måtte<br />
støttes og halvvejs løftes.<br />
Da vi kom hjem søndag aften, var jeg klar over at han ikke mere kunne<br />
sove i vores soveværelse på førstesal, for jeg skulle have båret ham<br />
derop, og selvom han ikke var en tung mand, var det for tungt. Så nu<br />
flyttede han ned og sov på vores ekstraseng i stueetagen. Det gik<br />
rimeligt, bortset fra når han vågnede om natten. Jeg troede, at jeg fra<br />
min seng kunne følge <strong>med</strong> i alt hvad der skete; men det gik ikke helt så<br />
godt. En nat vågnede jeg ved et kæmperabalder. Da jeg kom ned stod<br />
han midt i en bunke smadret porcelæn, som han havde raget ned af<br />
vores hylde. Han forklarede at det var nogle andre, der havde gjort det,<br />
og sov næsten bar videre, halvvejs stående i resterne af nogle<br />
sovseskåle og fade. Jeg hjalp ham ud at tisse og i seng igen og han<br />
sov øjeblikkeligt, men om morgenen lå der et helt andet sted et par<br />
potteplanter på gulvet, som var revet ud af potterne, og som han<br />
<strong>til</strong>syneladende havde trampet på – det må have lignet noget, der skulle<br />
bekæmpes. Han selv kunne ikke forklare noget om hvad der var sket.<br />
Derefter flyttede jeg også ned i stueetagen om natten, hvor jeg sov på<br />
gulvet.<br />
Vores rare nabo hjalp mig ved at passe min mand mandag morgen og<br />
formiddag, så jeg kunne tage på arbejde nogle timer om formiddagen.<br />
Ved middagstid kom hjemmeplejen, og vi fik lavet den aftale, at de<br />
skulle komme ved 10-tiden hver formiddag og hjælpe min mand <strong>med</strong><br />
at komme i bad og i tøjet, og så ville jeg være hjemme ved 11-tiden for<br />
at tage over.<br />
Dette første møde <strong>med</strong> hjemmeplejen var også meget positivt, og alt<br />
hvad der i øvrigt skete i det kun ugelange forløb bagefter, bekræftede<br />
min positive opfattelse af vores lokale hjemmepleje.<br />
Vores læge kom på det aftalte hjemmebesøg om onsdagen, han kom<br />
cyklende i et herrens snevejr. Det gav ham ikke så få points. Det<br />
gjorde den efterfølgende snak også. Lægen vurderede, at min mand<br />
var psykotisk – og det var vel også det han var – da vi sad og<br />
snakkede <strong>med</strong> lægen, fortalte min mand, at det var en hel del, der<br />
havde ringet i løbet af formiddagen, bl.a. nogle, der ville fortælle ham<br />
hvordan han bedst begik selvmord – og stadigvæk syntes jeg, at han i<br />
sit hoved også der havde grebet essensen – for hvad var det for et liv,<br />
han havde nu?<br />
Vores læge sagde også, at vi ikke skulle lade det vare længe, inden vi<br />
bad vores datter i Jylland om at komme hjem, hvis hun ville sige farvel<br />
<strong>til</strong> sin far. Vi var enige om, at det ikke tjente <strong>til</strong> noget formål at begynde<br />
at give <strong>med</strong>icin, der ville trække denne pinefulde <strong>til</strong>stand ud; men min<br />
mand fik nogle piller mod psykose – så fik vi da noget ud af<br />
terminalbevillingen, for de var normalt hundedyre – og de hjalp faktisk<br />
mod nogle af de syner, han så, men gjorde ham også mere sløv.<br />
22<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft
Hjemmeplejen fungerede fint. De var omsorgsfulde, og jeg følte, at<br />
også min mandvar glad for de smukke og muntre kvinder, der<br />
assisterede ham, selvom han mente at de godt nok havde en tendens<br />
<strong>til</strong> at jage ham i bad, selvom han allerede havde været det flere gange<br />
den dag. Jeg var på arbejde nogle timer fra tidligt om morgenen, og<br />
afløste så hjemmeplejen. Efter deres råd købte jeg noget granulat, der<br />
fortykker væske, men heller ikke dette kunne få ham <strong>til</strong> at drikke.<br />
Fredag d. 27. januar havde vi en gammel aftale <strong>med</strong> en venneklub om<br />
en aften <strong>med</strong> middag og snak. Vi er 6 venner, 3 gamle<br />
soldaterkammerater og koner (som i de sidste 20 år har fået lov at<br />
komme <strong>med</strong>). Og vi tog af sted for at være <strong>med</strong>, jeg tænkte at de<br />
kunne få sagt farvel <strong>til</strong> ham på en måde, der føltes rigtig. Jeg fik min<br />
mand i bad og i tøjet, støttet ham <strong>til</strong> bilen, og vi var <strong>med</strong>. Min mand<br />
spiste rigtigt godt af jordskokkesuppen, så godt at jeg lavede det<br />
dagen efter, for dog at få noget flydende i ham. Men han var langt fra<br />
frisk, og rykkede fra middagsbordet over i en lænestol, hvor han sad<br />
og sov de næste par timer, inden vi kørte hjem. I løbet af lørdagen kom<br />
flere venner forbi, det var rart, også for dem selv, tror jeg. Det samme<br />
også om søndagen, hvor vores ældste datter, vores datter <strong>med</strong> familie<br />
kom <strong>til</strong> søndagsmiddag, også for at børnebørnene skulle have<br />
mulighed for at sige farvel <strong>til</strong> Morfar. Min mand blev dårligere og<br />
dårligere, og i løbet af søndagen, meldte jeg også fra på mit arbejde,<br />
jeg synes slet ikke, at jeg kunne forlade ham, nu. Det var aftalt at vores<br />
jyder skulle komme om onsdagen, men vi ringede og sagde, at de nok<br />
skulle komme før – og det var en rigtig beslutning, selvom det er<br />
utroligt svært at vurdere, <strong>med</strong> en ringe erfaring i de ting.<br />
Jeg sov ved siden af min mand om natten i vores stueseng, jeg lå og<br />
holdt om ham, og han trykkede mig nogle gange i hånden. Det var lige<br />
præcis det, der var vigtigt for mig: at han registrerede at jeg var der, og<br />
at jeg passede på ham. Og hvor ville jeg dog gerne kunne have passet<br />
bedre på den lille mand. Men det eneste jeg kunne gøre var at være<br />
der og vise ham, at han ikke var alene. Det trøster mig, at han forstod<br />
det.<br />
Om morgenen var han endnu mere svækket, havde tisset i sengen –<br />
selvom han jo ikke kunne drikke noget, var der alligevel væske i den<br />
lille mand – jeg fik ham nærmest båret ud på badeværelset. ”Stuen<br />
ret!” – en gammel vittighed for at få ham på benene. Det var tungt, de<br />
eksede nærmest under ham. Men da han sad derude på toilettet,<br />
hvilende hovedet mod min mave, og jeg spurgte ham, så overvældet<br />
over hvor svært dette var: Hvordan har du det, skat?<br />
Ja, så var det han sagde sine sidste sammenhængende ord: Jeg har<br />
det fiiint!<br />
Også det har været en trøst.<br />
Om mandagen kommer mange på besøg. Vores datter og svigersøn<br />
kommer fra Jylland, og hvor var det godt at de nåede det. Vores<br />
søskende og deres ægtefæller kommer, niece, nevøer, vores venner<br />
23<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft
fra ungdommen. Der er mange, mange mennesker her i løbet af dagen.<br />
Og det er en god dag, selvom min mand bare ligger på den seng, vi<br />
har i vores storkøkken, og det er mørk januar. Og min mand siger ikke<br />
noget mere, vi har fået et redskab fra Hjemmeplejen, en svamp på en<br />
pind, så vi kan fugte hans tørre mund. Der er masser af levende lys, og<br />
mange er henne og sidde ved siden af min mand på sengen og trykker<br />
hans hånd og har en indre dialog <strong>med</strong> ham. Og vores søn kommer,<br />
<strong>med</strong> sin syge, syge kone, og barnebarnet på 8 og de andre store børn.<br />
Og vores barnebarn får blandt alle de mennesker, som bare sidder<br />
rundt omkring <strong>med</strong> de levende lys om sig, også lejlighed <strong>til</strong> ubemærket<br />
at gå hen og ae Farfar på kinden. Og vores svigerdatter, er på en god<br />
måde også <strong>med</strong> i dette, hun sidder i en stol og deltager, selvom hun<br />
ikke er i stand <strong>til</strong> at kommunikere <strong>med</strong> noget rent verbalt, så går det på<br />
andre måder.<br />
Jeg sover igen ved siden af min mand, men denne gang er der ingen<br />
kontakt. Han er ved at forsvinde.<br />
Tirsdag d. 31. januar får vi fra hjælpemiddelcentralen de hjælpemidler,<br />
vi har fået bevilget en uge forinden. Det er en kørestol, en rollator og<br />
div. andre ting. Desuden har hjemmeplejen bedt om en hospitalsseng.<br />
Den er jeg ikke glad for; men har selvfølgelig forståelse for at det er<br />
deres rygge – og samtidig deres arbejde – der skal tages hensyn <strong>til</strong>, så<br />
den er også <strong>med</strong> i leverancen. Bortset fra sengen, beder vi dem tage<br />
alt det andet <strong>med</strong> <strong>til</strong>bage – det er for sent, det har vi ikke brug for nu.<br />
Vores datter og svigersøn bor hos os nu, og de hjælper hjemmeplejen<br />
– svigersønnen er tidligere Falckredder, <strong>med</strong> speciale i katastrofer, så<br />
han er trænet i dette. Jeg kører et par timer <strong>til</strong> arbejde, for at instruere<br />
en vikar i nogle ting. Da jeg kommer hjem ligger min mand midt i stuen<br />
i en hospitalsseng, han trækker vejret besværet. Vores svigersøn kører<br />
hjem, han må passe sit arbejde, og ingen af os kan fornemme,<br />
hvordan de nærmeste dage vil gå. Men vores datter og dejlige<br />
barnebarn på 2 måneder er der. I løbet dagen kommer flere på besøg<br />
for at sige farvel. Hen ad aften er det kun vores datter, barnebarn og<br />
mig, der er der. Det er så godt, at vi er to i denne stund. Jeg skriver et<br />
fødselsdagskort <strong>til</strong> en veninde, vi har stadigvæk stearinlys – og rar<br />
musik, men min mand, som nu ligger i en hospitalsseng, trækker vejret<br />
mere og mere besværet. Det er ikke helt <strong>til</strong> at bære, at hans krop skal<br />
lide, selvom vi begge to tror, at han ikke mærker det i sit hoved. Vi<br />
ringer <strong>til</strong> hjemmeplejen for at bede dem komme. Han trækker vejret i<br />
stigende grad besværet. Bare han kunne hoste, så de var plads <strong>til</strong> at få<br />
luft ind, det lyder så pinefuldt. Hjemmeplejen ringer <strong>til</strong> vagtlægen.<br />
Vores datter ringer <strong>til</strong> sine søskende, så de kan komme. Vores søn er<br />
kommet, da vagtlægen kommer. Vagtlægen kan godt se, hvor ringe<br />
det er, og giver min mand lidt lindrende morfin. Vores anden datter og<br />
hendes familie kommer. Vi er nu alle bevidst om, at det er slut for<br />
mand, far, svigerfar, morfar.<br />
Der blev ingen smerter. Det var godt.<br />
24<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft
Jeg sover ved siden af min døde mand. Og der er ingen tvivl om at han<br />
er død. Han er det mest døde lig af alle jeg nogensinde har set.<br />
Næste morgen kommer vores læge og skriver dødsattesten,<br />
hjemmeplejen kommer og klæder ham i hans fine selskabsuniform –<br />
men uden <strong>med</strong>aljer, for de skal afleveres <strong>til</strong> ordenskapitlet. Og jeg<br />
lægger en hat over hans hoved, fordi han som sagt ser så forfærdelig<br />
død ud, og ikke ligner sig selv mere. Alt det praktiske kører, bedemand,<br />
præst – <strong>til</strong> en god snak. Og om lørdagen bliver min mand bisat.<br />
De første par dage efter han er død, føles det helt underligt, bare at<br />
kunne køre i byen for at handle (mad <strong>til</strong> alle dem, der heldigvis er i<br />
vores hus i disse dage), uden at skulle sørge for nogen <strong>til</strong> at passe min<br />
mand. Og i virkeligheden har det kun været i så kort en periode, at livet<br />
var sådan. Men den har sat sig på rygmarven.<br />
Bagefter kommer så sorgen, og den er langt, langt værre end jeg på<br />
nogen måde kunne forberede mig på. Trods et liv, hvor jeg har været<br />
meget alene, i dage, uger og måneder, ½ år, er dette helt, helt<br />
anderledes, og selvom jeg i den sidste tid afgjort kun ønskede, at det<br />
ville gå hurtigt, savner jeg alligevel også i den grad den skygge af sig<br />
selv, som min mand endte <strong>med</strong> at blive. Det var bedre end dette her<br />
helt ingenting.<br />
Jeg startede <strong>med</strong> at skrive denne sygehistorie, da min mand levede,<br />
og der endnu var et håb, om at han ville fortsætte <strong>med</strong> det i nogen tid<br />
endnu, eller det helt store håb: at miraklet skulle ske og forsøget kunne<br />
lykkes. Historien var da tænkt som en kronik om Sundhedsvæsnets<br />
fallit i vores oplevelse; men for længst er den blevet for lang og<br />
personlig <strong>til</strong> dette formål. Men den måtte have sin egen længde. I<br />
stedet har den hjulpet mig <strong>med</strong> at få lidt klaring over mine egne<br />
forvirrede følelser.<br />
Hvis jeg slutteligt skal lave en konklusion på, hvad jeg synes er gået<br />
galt, er det: Kommunikation og struktur, min mand ville have kaldt det<br />
logistik. I vores informationssamfund er det uhyggeligt, at der ikke<br />
findes et centralt arkiv for alle hospitaler, så hver enkelt patient kan<br />
følges gennem hele systemet. Måske den elektroniske patientjournal.<br />
Som lægmand har man ikke en jordisk chance for at finde ud af, at<br />
indenfor bare det samme hospital, skal man rekvirere journalkopier fra<br />
3-4 forskellige steder, for at kunne læse af hvad der er sket.<br />
Og det er heller ikke godt, at man som patient, <strong>med</strong> en absolut fatal<br />
sygdom, ikke aner hvor man skal henvende sig, hvis man har brug for<br />
hjælp. Ligesom det heller ikke er godt, at læger <strong>med</strong> en stor faglig<br />
ekspertise og håndværksmæssig kunnen, er så umådeligt ringe <strong>til</strong> at<br />
snakke <strong>med</strong> mennesker, og besidder mindre empati end der kan ligge<br />
under en lille-bitte lillefingernegl. Enten må de uddannes <strong>til</strong> det, eller de<br />
må få andre <strong>til</strong> at overtage den der snak. På neurokirurgisk afd. på<br />
hospitalet, hvor den faglige ekspertise er optimal, er det eneste<br />
fornuftige menneske, vi har snakket <strong>med</strong> en ung reservelæge, der<br />
25<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft
formodentlig er langt nede i hierarkiet. Og bortset fra en OK empatisk<br />
behandling på Radioterapeutisk afd. på hospitalet, har det været<br />
utroligt ubehageligt alle andre steder i systemet, at måtte konstatere, at<br />
man ikke blev betragtet som et menneske <strong>med</strong> en sygdom, men som<br />
en sygdom <strong>med</strong> omkringliggende og besværligt menneske – som man<br />
følte det synligt belastende at tale <strong>med</strong>.<br />
Det danske melanom selskab har i marts 2006 udgivet sit sidste<br />
nyhedsbrev. Der er omtalt det forsøg, min man var <strong>med</strong> i, og der<br />
står: ”STATUS: Der er ind<strong>til</strong> nu inkluderet i alt 5 patienter, der alle er<br />
on-study. Behandlingen tåles generelt godt” - for mit vedkommende<br />
håber jeg, at de er stoppet <strong>med</strong> at studere min mand. Her et par<br />
måneder efter, at han er død og kremeret, er der nok ikke så meget at<br />
blive klogere af der. Jeg har også mine forbehold overfor hvor godt han<br />
tålte behandlingen.<br />
Men positivt var det, da vi <strong>til</strong> sidst blev taget ind under vores eget<br />
lokale sundhedssystems vinger. Hjemmepleje, egen læge. Endelig<br />
havde man en fornemmelse af, at der var nogen, der udviste en ægte<br />
omsorg for os. Men det var sent i dette sygdomsforløb, vi fik den<br />
oplevelse. Hjemmeplejen hjalp os i 1 uge, vores egen læge kom hjem<br />
<strong>til</strong> os 6 dage før min mand døde. Men både Min mand og jeg har også<br />
altid sat en ære i at klare os selv, og det har vi såmænd også haft<br />
succes <strong>med</strong> – vi har også opfattet os selv som nogle relativt<br />
ressourcestærke personer, der kan læse, høre og forstå også<br />
vanskeligt <strong>til</strong>gængelige oplysninger. Jeg tør slet ikke at tænke på, hvor<br />
fortabt, man må føle sig i systemet, hvis man ikke har den følelse.<br />
30. april 2006<br />
26<br />
Personlige erfaringer <strong>med</strong> kræft