HJERNETUMORFORENINGEN - Kræftens Bekæmpelse

HJERNETUMORFORENINGEN 

HJERNETUMORDAGEN 2013

Vi arbejder målrettet for 

• At patienter med hjernetumorer og deres pårørende har mulighed 

for at udveksle erfaringer med og få støtte fra andre i samme 

situation 

- Afholdt 11 temamøder på landsplan i 2012 

- Netværksgrupper 

- Hjemmebesøg af kontaktperson i foreningen 

- Kontaktpersonerne tilbyder rådgivning pr. telefon og mail 


Har I benyttet jer af nogle af 

HjernetumorForeningens tilbud? 

Patienter Pårørende 

Møder 25% 28% 

Netværksgrupper 11% 12% 

Mailkorrespondance 5% 8% 

Chatroom 3% 3% 

Telefonrådgivning 3% 4% 

Nej 54% 57% 

Andet 11% 9% 

Kilde: YouGov undersøgelse blandt 82 patienter og 130 pårørende 


At patienter og pårørende på foreningens 

hjemmeside kan finde aktuel viden om 

sygdommen og dens følger samt finde 

informationer, der kan lette jeres dagligdag 

7.669 besøgende indenfor 

de sidste 6 måneder 

320 besøgende pr. uge 

Ifølge Kræftens Bekæmpelse er det flotte tal. Vi ønsker fremadrettet, at 

det er en væsentlig platform til at skaffe sig viden. Skriv derfor gerne til 

foreningens formand Bitten Næsted, som er ansvarlig for siden om 

relevante artikler, personlige beretninger m.v. 


Sundhedsprofessionelle 

• At sundhedsprofessionelle får en øget forståelse af hvad det vil 

sige at leve med en hjernetumor, og hvordan det er at være 

pårørende til én med hjernetumor 

– Deltaget i dialogmøde med sundhedspersonalet fra neurologisk 

afdeling, Herlev hospital 

– Deltaget i dialogmøde med sundhedspersonalet fra 

Neurocentret, Marselisborg 

– Medtilrettelægger af spørgeskemaundersøgelsen om patienter 

og pårørendes behandlingstilfredshed 

– Medtilrettelægger af Hjernetumordagen 

– Velkomne til at deltage i vores temamøder 

– Læse personlige beretninger på foreningens hjemmeside 


Befolkningen 

• At oplyse befolkningen om, hvad det vil sige at 

leve med en hjernetumor, og hvordan det er at 

være pårørende til én med hjernetumor 

– Samarbejder med journalister 

– Laila Møller, kontaktperson i Region 

Hovedstaden, deltog i går i Tv2 Lorry samt i 

Aftenshowet 

– Debatindlæg baseret på resultater fra 

spørgeskemaundersøgelsen 


Forskning og behandling 

• At få en styrket bevågenhed på forskning og behandling indenfor 

hjernetumorområdet 

– Medtilrettelægger af Hjernetumordagen 

– Oplyser om behandlingsmuligheder på hjemmesiden 


Netværksgrupper 


Ønsker og hensigt 

• Netværksgrupper i alle regioner 

• Netværk for: 

– Patienter 

– Pårørende 

– Unge med hjernetumor 


Netværksgrupper 


Aktuelt i Region Nordjylland 

• Netværksgruppe for pårørende i Aalborg 

• Etableret i september 2010 

• Mødes 2. tirsdag i måneden 16.15 – 18.30 

• 4 - 6 medlemmer 

• Alle kvinder 

• Intet fast emne – men vi tager forskellige problemstillinger op 

(kørsel, hjemmehjælp, hjælpemidler, pension og økonomi) 


Netværk for patienter i 

Region Nordjylland 

• Har været forsøgt etableret – tilbuddet er der 

• 4 patienter har vist interesse – men dårligt match og timing 

• Aktuelt 1 på venteliste, indtil der kommer en mere at danne 

gruppe med! 

ønskes 

Flere aktive medlemmer 



Aktuelt i Region Midtjylland 

• Netværksmøder har været afholdt 3 - 4 gange 

• Ingen fast gruppe endnu 

• Blandet gruppe af patienter og pårørende 

ønskes 

Flere aktive medlemmer 


Udfordringer 

• At finde ressourcer til at komme af sted til det, der vil give flere 

ressourcer 

• At overvinde trætheden for at blive mindre træt i samvær med 

ligesindede 

• At tage af sted alene for ikke at føle sig alene 

• At give noget, for selv at få 

• At erfare, at en fremmed måske er den, der forstår dig allerbedst 

Der skal mere end 2 til en gruppe! 


Gruppens oplevelser 

• Uanset humør er der altid plads i gruppen 

• Her kan jeg sidde stille og bare lytte i eftertanke til det, de andre 

siger – eller få lov til at fortælle det, der er vigtigt for mig lige nu 

• Nogle gange oplever jeg, at andre får sat ord på det jeg selv føler, 

men ikke kan formulere 

• Her kan jeg spørge frit 

• Her skal jeg ikke ud i lange forklaringer – de andre forstår 

umiddelbart hvad jeg mener 

• Jeg fik helt uventet hjælp og viden, jeg ikke vidste, jeg havde 

brug for 



Samarbejdet mellem patienter, pårørende 

og sundhedsprofessionelle 


Inviteret til dialogmøde med personalet 

på neurologisk afdeling, Herlev hospital 

• Deltagere: social– og sundhedsassistenter, sygeplejersker, læge, 

afdelingsleder 

• Formål: 

– øget indsigt i og forståelse af hvilke behov patient og 

pårørende har, når diagnosen bliver stillet og i det videre 

behandlingsforløb 

– særlige emner personalet bør tage ansvar for, at der bliver talt 

om 

• Varighed: 1½ time 


Værdien af dialogmøde 

• Klart budskab om at personalet gerne vil gøre det endnu bedre for 

patienter og pårørende 

• Styrker relationen mellem patient, pårørende og personale 

• Øger tillid til og tro på, at den pleje og behandling, man får, er 

kvalificeret 


Konklusion 

• Jo flere medlemmer og aktive personer vi er i foreningen 

– jo bedre bliver vi hørt 

– jo større økonomisk råderum har vi 

– jo flere relevante og varierede aktiviteter kan vi lave 

– jo bedre kan vi hjælpe og støtte patienter, pårørende og 

sundhedspersonale 

Så vær med – vi har brug for dig! 


www.hjernetumorforeningen.dk

HJERNETUMORFORENINGEN - Kræftens Bekæmpelse

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?