HJERNETUMORFORENINGEN - Kræftens Bekæmpelse
HJERNETUMORFORENINGEN - Kræftens Bekæmpelse
HJERNETUMORFORENINGEN - Kræftens Bekæmpelse
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>HJERNETUMORFORENINGEN</strong><br />
HJERNETUMORDAGEN 2013
Vi arbejder målrettet for<br />
• At patienter med hjernetumorer og deres pårørende har mulighed<br />
for at udveksle erfaringer med og få støtte fra andre i samme<br />
situation<br />
- Afholdt 11 temamøder på landsplan i 2012<br />
- Netværksgrupper<br />
- Hjemmebesøg af kontaktperson i foreningen<br />
- Kontaktpersonerne tilbyder rådgivning pr. telefon og mail<br />
HJERNETUMORDAGEN 2013
Har I benyttet jer af nogle af<br />
HjernetumorForeningens tilbud?<br />
Patienter Pårørende<br />
Møder 25% 28%<br />
Netværksgrupper 11% 12%<br />
Mailkorrespondance 5% 8%<br />
Chatroom 3% 3%<br />
Telefonrådgivning 3% 4%<br />
Nej 54% 57%<br />
Andet 11% 9%<br />
Kilde: YouGov undersøgelse blandt 82 patienter og 130 pårørende<br />
HJERNETUMORDAGEN 2013
At patienter og pårørende på foreningens<br />
hjemmeside kan finde aktuel viden om<br />
sygdommen og dens følger samt finde<br />
informationer, der kan lette jeres dagligdag<br />
7.669 besøgende indenfor<br />
de sidste 6 måneder<br />
320 besøgende pr. uge<br />
Ifølge <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> er det flotte tal. Vi ønsker fremadrettet, at<br />
det er en væsentlig platform til at skaffe sig viden. Skriv derfor gerne til<br />
foreningens formand Bitten Næsted, som er ansvarlig for siden om<br />
relevante artikler, personlige beretninger m.v.<br />
HJERNETUMORDAGEN 2013
Sundhedsprofessionelle<br />
• At sundhedsprofessionelle får en øget forståelse af hvad det vil<br />
sige at leve med en hjernetumor, og hvordan det er at være<br />
pårørende til én med hjernetumor<br />
– Deltaget i dialogmøde med sundhedspersonalet fra neurologisk<br />
afdeling, Herlev hospital<br />
– Deltaget i dialogmøde med sundhedspersonalet fra<br />
Neurocentret, Marselisborg<br />
– Medtilrettelægger af spørgeskemaundersøgelsen om patienter<br />
og pårørendes behandlingstilfredshed<br />
– Medtilrettelægger af Hjernetumordagen<br />
– Velkomne til at deltage i vores temamøder<br />
– Læse personlige beretninger på foreningens hjemmeside<br />
HJERNETUMORDAGEN 2013
Befolkningen<br />
• At oplyse befolkningen om, hvad det vil sige at<br />
leve med en hjernetumor, og hvordan det er at<br />
være pårørende til én med hjernetumor<br />
– Samarbejder med journalister<br />
– Laila Møller, kontaktperson i Region<br />
Hovedstaden, deltog i går i Tv2 Lorry samt i<br />
Aftenshowet<br />
– Debatindlæg baseret på resultater fra<br />
spørgeskemaundersøgelsen<br />
HJERNETUMORDAGEN 2013
Forskning og behandling<br />
• At få en styrket bevågenhed på forskning og behandling indenfor<br />
hjernetumorområdet<br />
– Medtilrettelægger af Hjernetumordagen<br />
– Oplyser om behandlingsmuligheder på hjemmesiden<br />
HJERNETUMORDAGEN 2013
Netværksgrupper<br />
HJERNETUMORDAGEN 2013
Ønsker og hensigt<br />
• Netværksgrupper i alle regioner<br />
• Netværk for:<br />
– Patienter<br />
– Pårørende<br />
– Unge med hjernetumor<br />
HJERNETUMORDAGEN 2013
Netværksgrupper<br />
HJERNETUMORDAGEN 2013
Aktuelt i Region Nordjylland<br />
• Netværksgruppe for pårørende i Aalborg<br />
• Etableret i september 2010<br />
• Mødes 2. tirsdag i måneden 16.15 – 18.30<br />
• 4 - 6 medlemmer<br />
• Alle kvinder<br />
• Intet fast emne – men vi tager forskellige problemstillinger op<br />
(kørsel, hjemmehjælp, hjælpemidler, pension og økonomi)<br />
HJERNETUMORDAGEN 2013
Netværk for patienter i<br />
Region Nordjylland<br />
• Har været forsøgt etableret – tilbuddet er der<br />
• 4 patienter har vist interesse – men dårligt match og timing<br />
• Aktuelt 1 på venteliste, indtil der kommer en mere at danne<br />
gruppe med!<br />
ønskes<br />
Flere aktive medlemmer<br />
HJERNETUMORDAGEN 2013
HJERNETUMORDAGEN 2013
Aktuelt i Region Midtjylland<br />
• Netværksmøder har været afholdt 3 - 4 gange<br />
• Ingen fast gruppe endnu<br />
• Blandet gruppe af patienter og pårørende<br />
ønskes<br />
Flere aktive medlemmer<br />
HJERNETUMORDAGEN 2013
Udfordringer<br />
• At finde ressourcer til at komme af sted til det, der vil give flere<br />
ressourcer<br />
• At overvinde trætheden for at blive mindre træt i samvær med<br />
ligesindede<br />
• At tage af sted alene for ikke at føle sig alene<br />
• At give noget, for selv at få<br />
• At erfare, at en fremmed måske er den, der forstår dig allerbedst<br />
Der skal mere end 2 til en gruppe!<br />
HJERNETUMORDAGEN 2013
Gruppens oplevelser<br />
• Uanset humør er der altid plads i gruppen<br />
• Her kan jeg sidde stille og bare lytte i eftertanke til det, de andre<br />
siger – eller få lov til at fortælle det, der er vigtigt for mig lige nu<br />
• Nogle gange oplever jeg, at andre får sat ord på det jeg selv føler,<br />
men ikke kan formulere<br />
• Her kan jeg spørge frit<br />
• Her skal jeg ikke ud i lange forklaringer – de andre forstår<br />
umiddelbart hvad jeg mener<br />
• Jeg fik helt uventet hjælp og viden, jeg ikke vidste, jeg havde<br />
brug for<br />
HJERNETUMORDAGEN 2013
HJERNETUMORDAGEN 2013
Samarbejdet mellem patienter, pårørende<br />
og sundhedsprofessionelle<br />
HJERNETUMORDAGEN 2013
Inviteret til dialogmøde med personalet<br />
på neurologisk afdeling, Herlev hospital<br />
• Deltagere: social– og sundhedsassistenter, sygeplejersker, læge,<br />
afdelingsleder<br />
• Formål:<br />
– øget indsigt i og forståelse af hvilke behov patient og<br />
pårørende har, når diagnosen bliver stillet og i det videre<br />
behandlingsforløb<br />
– særlige emner personalet bør tage ansvar for, at der bliver talt<br />
om<br />
• Varighed: 1½ time<br />
HJERNETUMORDAGEN 2013
Værdien af dialogmøde<br />
• Klart budskab om at personalet gerne vil gøre det endnu bedre for<br />
patienter og pårørende<br />
• Styrker relationen mellem patient, pårørende og personale<br />
• Øger tillid til og tro på, at den pleje og behandling, man får, er<br />
kvalificeret<br />
HJERNETUMORDAGEN 2013
Konklusion<br />
• Jo flere medlemmer og aktive personer vi er i foreningen<br />
– jo bedre bliver vi hørt<br />
– jo større økonomisk råderum har vi<br />
– jo flere relevante og varierede aktiviteter kan vi lave<br />
– jo bedre kan vi hjælpe og støtte patienter, pårørende og<br />
sundhedspersonale<br />
Så vær med – vi har brug for dig!<br />
HJERNETUMORDAGEN 2013
www.hjernetumorforeningen.dk<br />
HJERNETUMORDAGEN 2013