Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
sygdom mere ville jeg ikke kunne klare at kæmpe<br />
videre. Så ville det være slut. Jeg ville smide håndklædet<br />
i ringen og indstille mig på en tilværelse a la<br />
levende grøntsag. Nu hvor jeg står i situationen ved<br />
jeg med det samme at det ikke er en mulighed. Jeg<br />
kan ikke give op. Jeg vil ikke give op. Det kan godt<br />
være at sclerosen kan få ram på mig. Men det bliver<br />
ikke uden kamp.<br />
Spørgsmålene og bekymringerne hober sig op, når<br />
jeg tænker på hvad der venter mig. Hvordan kan jeg<br />
leve med den evige frygt for det næste attack? Det<br />
attack, der afslørede sclerosen, var skræmmende og<br />
efterlod mig for nogle dage ude af stand til at foretage<br />
mig ret meget. Jeg kom hurtigt på benene igen –<br />
og det bliver stadig langsomt bedre. Men hvad sker<br />
der næste gang? Er dette en aggressiv sclerose eller<br />
en mere venlig? Vil jeg stadig kunne bo i mit hus? Vil<br />
jeg fortsat kunne køre bil? Vil jeg stadig have min<br />
frihed?<br />
”Jeg vil ikke give op. Det kan godt<br />
være at sclerosen kan få ram på mig.<br />
Men det bliver ikke uden kamp.”<br />
Jeg tænker at det må være en god ting at jeg er en<br />
erfaren patient. Jeg har været hele turen igennem -<br />
speciallæger, hospitaler, undersøgelser, behandlingsforsøg,<br />
botoxindsprøjtninger, sygemelding, alternative<br />
behandlinger, forskellig medicin, fysioterapeuter,<br />
afspændingspædagog, træning – masser af træning.<br />
Husker at da jeg startede på træning med dystonien<br />
var det eneste jeg kunne at cykle 2 minutter på motionscykel,<br />
hvis fysioterapeuten vel at mærke stod bagved<br />
og støttede mit hoved.<br />
Jeg er nået langt siden dengang. Det kan altså lade sig<br />
gøre. Og denne gang kender jeg allerede en dygtig<br />
fysioterapeut, en god afspændingspædagog og en<br />
brugbar læge. Det dårlige er at jeg nu har to alvorlige<br />
kroniske sygdomme – og jeg er træt på forhånd. Træt<br />
– ja, jeg har jo sclerose – og dystoni. Træt fordi jeg<br />
ved hvad der venter mig i et sundhedssystem, som<br />
ikke synes egnet til syge mennesker. Træt – fordi jeg<br />
15<br />
kæmpede i årevis og med alle midler mod dystonien.<br />
”Da jeg sejler over med Østre Færge,<br />
kan jeg ikke lade være med at<br />
tænke på, hvor hurtigt ens liv kan<br />
ændre sig totalt.”<br />
Jeg ville bare ikke acceptere den sygdom. Og jeg<br />
vandt en masse slag, men jeg tabte krigen. Eller<br />
gjorde jeg? Det var jo ikke nogen fair kamp - med<br />
en ekstra skjult modstander. Jeg tænker at sclerose i<br />
det mindste er en kendt sygdom med – tror jeg på<br />
dette tidspunkt – gode behandlingsmuligheder,<br />
selvom det ikke kan helbredes. Senere finder jeg<br />
dog ud af det det ikke er sandheden – i hvert fald<br />
kun for de færreste sclerosepatienter.<br />
Til sidst kører jeg mod <strong>Orø</strong>. Jeg skal hjem. Jeg må<br />
finde ud af det alt sammen senere. Da jeg sejler med<br />
Østre Færge over, kan jeg ikke lade være med at<br />
tænke på hvor hurtigt ens liv kan ændre sig totalt.<br />
Og det kan ske for enhver. Alle kan ”få en tagsten i<br />
hovedet” i dag - eller i morgen. Så det gælder om at<br />
leve livet, når man har muligheden. Og huske at<br />
nyde det. Denne dag er jeg dog ikke er i stand til at<br />
nyde det gode solskinsvejr og den smukke tur over<br />
fjorden.<br />
Jeg minder mig selv om at det ikke er i dag at jeg er<br />
blevet syg. Det har jeg været længe – og levet med<br />
det. En ny kamp er begyndt… en almindelig torsdag.<br />
”Så det gælder om at leve livet, når<br />
man har muligheden. Og huske at<br />
nyde det.”<br />
Maj Bøttcher er aktiv i <strong>Orø</strong><strong>Nyt</strong> og medlem af redaktionsgruppen.<br />
Foto: Simon Bordal Hansen
Change language