Handicappet uden diagnose - Elisabeth Kampmann

Bedstemoderens interesse italesættes således:
altså min mor, kan man sige, hun øh..hun er selv medlem af XX foreningen og selv med til
nogle arrangementer en gang i mellem, ikke, omkring det der, fordi hun vil altså gerne se
hvordan de andre er, altså ..hvor stor en spændvidde der er imellem det hele og så hun har
sådan set stor forståelse for det
Der er modalitet i omtalen af moderens interesse ”kan man sige”, ”sådan set”. Moderen er
især interesseret i ”spændvidden” – det implicitte forestillingssystem i dette ord må være
handicappets forskellige fremtrædelsesformer – det understreges af udtrykket ”imellem det
hele” og ”hvordan de andre er”. Det er altså en forståelse, der muligvis godt kan rumme en
smule nysgerrighed over for det anderledes, og kan tolkes som en slags fascination af
stigmaets distribution blandt lidelsesfæller. Dette kan have evt. forklare modaliteten i
begyndelsen af sætningen.
I denne samme familie ses der benægtelse af den faktiske identitet hos enkelte
familiemedlemmer:
der….et par stykker i ..familien tror jeg faktisk lukker øjnene og gør det stadigvæk fordi hun
ser normal ud og hun er tynd og hun er slank, så det kan de ikke forstå…men det er meget få.
Her fokuseres der på, at der ikke er noget synligt stigma. Der er overwording i gentagelsen af,
at hun ”ser normal ud” og er ”tynd” og ”slank”, som her kan tolkes som en vægtlægning af
det normale ved barnet – underliggende kontrasterer dette viden om det mulige synlige stigma
ved denne diagnose, nemlig overvægt . Det kan tolkes således, at disse familiemedlemmer
holder fast ved barnets tilsyneladende identitet og dermed benægter stigmaet.
I denne familie har reaktionerne fra den udvidede familie været overvejende positive, om end
der, som nævnt, har været enkelte, der har bagatelliseret barnets anderledeshed.
Også i Maries udvidede familie italesættes reaktionerne som værende positive.
Marie fik applikeret sin diagnose en uge før, familien skulle holde barnedåb:
vi fortalte det til barnedåben. Om lørdagen, da inviterede vi vores forældre og vores søskende
ud …og sagde de lige skulle komme, vi skulle lige briefe dem om det, de skulle hjælpe os det
med barnedåben og sådan noget, og så kom de, og så fortalte vi dem det først, så de vidste
det, og så vores aller allernærmeste venner fik det også at vide, inden barnedåben, men så til
velkomst…..velkomsttalen der, så fortalte vi det….og så sad vi jo alle sammen bare og tudede
…men det var på en eller anden måde rigtig godt, for så havde vi jo også taget nogen kopier
af det og beskrev sygdommen og folk kunne stille spørgsmål til os i stedet for at gå og tænke,
hvad er det her for noget, og det ene og det andet, så var det som om, så var det overstået…
60