Handicappet uden diagnose - Elisabeth Kampmann

Hvad forskel skulle det gøre for os?
I den anden familie, hvor barnet ikke får nogen diagnose, italesættes det, at det måske ikke
gør så stor en forskel, hvorvidt der er en diagnose eller ej. Der sættes spørgsmålstegn ved,
hvad det skulle forandre for dem.
Ullas familie fortæller:
Så kom vi så ind i fysioterapien derovre og gik så jævnligt til fysioterapeut i de der to gange
om ugen, hvor børnelægen kom hver tredje fjerde måned og var med og så, hvordan
udviklingen gik …hvor hun så blev ved med at sige, jamen så længe hun kunne se en
udvikling, så gik det i den rigtige retning, så behøvede vi ikke at være så nervøse …..og hun
mente ikke, der var nogen grund til at lave kromosomundersøgelser eller noget som helst
andet
Hverken lægen eller familien presser på for at finde en diagnose. Der fokuseres på udvikling,
og lægen påpeger, at der ingen grund er til at være nervøs. Der trækkes hos lægen på en
underliggende, ikke nærmere specificeret frygt, som forældrene kunne nære.
En ”ekspert”, der ser på barnet, foreslår en gentagelse af en scanning.
Det opleves dog ikke meget vigtigt for forældrene med yderligere undersøgelser:
og vi har ikke presset på fordi vi ….har det lidt, altså hvad forskel skulle det gøre for os.
Her italesættes det, at yderligere undersøgelser ikke gør en forskel for forældrene.
Der er dog en vis ambivalens at spore:
Faderen: jo altså et eller andet sted () nysgerrig
Moderen: det skulle være interessant at se og det er jo også det der med at så længe vi kan
se, hun udvikler sig, så må det jo blive bedre….på den scanning …det må jo se bedre ud,
siden hun har lært de ting, hun har lært, ikke
Faderen: eller også er det status quo, og det er der jo ikke noget at gøre ved, altså det
Moderen: nej, men hun har jo lært nogen ting, så på et eller andet område står hun jo ikke
stille
Faderen: det kan man jo ikke se på en scanning, nej, det ved jeg ikke
Der italesættes en nysgerrighed efter at finde ud af, hvad baggrunden for barnets tilstand er,
men det italesættes ikke som noget afgørende. Og forældrene diskuterer hønen og ægget – der
er udvikling, kan det ses på scanningen, eller hvad? Hvad er det interessante – barnets
udvikling eller det der kan ses på scanningen? Det er tydeligt her, at det i hvert fald ikke er en
diagnose, der ændrer noget for forældrene i opfattelsen af deres datters identitet.
54