Handicappet uden diagnose - Elisabeth Kampmann

Forandrer diagnosen opfattelsen af barnet?
For at se på den medicinske diagnoses eventuelle betydning for konstruktion af identitet vil
jeg starte med at bringe nogle citater, hvor informanten italesætter spørgsmålet om, hvorvidt
applikationen af diagnosen forandrer forældrenes opfattelse af barnet.
Her italesættelses situationen, hvor Maries forældre får diagnosen at vide af lægen:
så var vi bare i chok, vi tog os begge to i at kigge over på hende (barnet) og tænke, kan vi
stadig godt lide hende, ikke, fordi hun (lægen) fortalte os bare en masse ting, som var så
rystende, ikke altså, om hvad det var med xx syndrom og hvad det kunne betyde i det ene og
det andet og det tredje, ikke, så vi syntes jo lige pludselig, det var jo slet ikke vores barn, det
var jo ikke sådan, vi syntes hun var, og, men der gik heldigvis kun et splitsekund, så var vi
enige om, at det kunne vi godt, vi kunne godt lide hende alligevel.
Lægens beskrivelser af syndromet virker objektiverende på forældrene, som så må
genoverveje, om de stadig kan lide deres barn. Det kan tolkes som, at lægens beskrivelse af
diagnosens implikationer bevirker en umiddelbar negativ stempling af barnet, som dog
overvindes i et ”splitsekund”. Diagnosen ændrer ikke noget på forældrenes følelser for deres
barn, og har i det hele taget ingen betydning for informantens bearbejdning af følelser over for
barnet.
De næste udsagn viser processen, hvor en potentiel miskreditering bliver vendt til accept – og
mere end det.
Her italesættes en bekymring for miskreditering af Marie:
fra det hele begyndte lå jeg bare og var så bekymret for bare der ikke er noget galt med
hendes hoved, ikke, altså bare der ikke er noget galt med hendes hoved …og så bagefter blev
jeg sådan meget med det der med om det var synligt…altså bliver hun sådan en der løber
rundt [siger ”spastikerlyde”] og ser mærkelig ud på gaden og virkelig, det var virkelig noget,
der betød noget for mig, hvis hun blev sådan, det kunne jeg slet ikke have, vel,
Her italesættes bekymring – både for det usynlige og det synlige stigma.
og jeg kan også huske jeg havde meget den der i starten ..altså jeg elskede Marie overalt på
jorden, men hvorfor kunne hun ikke bare være almindelig, ikke, hvorfor kunne hun ikke bare
være almindelig ……men det er jeg jo kommet mig over mere eller mindre
Moderen ønskede sig i starten, at barnet ikke var handicappet, men dette ændrer sig over tid.
Der er dog modalitet i udsagnet – hun er kommet sig ”mere eller mindre”.
og det er også det der igen, jamen jeg føler der er en grund til, at hun er kommet her og jeg
…jeg har faktisk lært så meget af hende, så et eller andet sted, så ville jeg ikke være foruden,
altså hun har lært mig så afsindigt mange ting og jeg synes jeg er blevet ti år ældre og
50