Handicappet uden diagnose - Elisabeth Kampmann

Handicappet uden
diagnose
- om medicinske diagnosers rolle for
forståelsen af handicap
Af Elisabeth Kampmann Hansen
Copyright Elisabeth Kampmann Hansen
Vejleder: Morten Ejrnæs
Speciale, juni 2004, Den Sociale Kandidatuddannelse

English Summary __________________________________________________________ 1
Kapitel 1. Indledning ________________________________________________________ 3
Emne _________________________________________________________________________ 3
Formål ________________________________________________________________________ 7
Problemformulering ____________________________________________________________ 7
Opgavens opbygning ____________________________________________________________ 8
Afgrænsning ___________________________________________________________________ 8
Vigtige teoretiske begreber _______________________________________________________ 9
System og livsverden __________________________________________________________________ 9
Kapitel 2. Præsentation af undersøgelsen ______________________________________ 11
Metodeovervejelser ____________________________________________________________ 11
Kritisk diskursanalyse _________________________________________________________________ 12
Valg af teori __________________________________________________________________ 17
Videnskabsteoretiske overvejelser ________________________________________________ 18
Om empirien __________________________________________________________________ 20
Kapitel 3. Handicapområdets diskursorden _____________________________________ 23
De Samvirkende Invalideorganisationers principprogram _____________________________________ 24
Publikationen ”Dansk handicappolitik” ___________________________________________________ 25
FN’s standardregler ___________________________________________________________________ 32
Lov om Social Service ________________________________________________________________ 36
Opsamling på tekstanalysen ____________________________________________________________ 38
Distributionen af diskurserne i diskursordenen _____________________________________ 39
Lighed/ulighedsdiskursen ______________________________________________________________ 40
Os/dem diskursen ____________________________________________________________________ 42
Normalitet/afvigelsesdiskursen __________________________________________________________ 43
Delkonklusion – handicapområdets diskursorden ____________________________________________ 47
Kapitel 4. Diagnosers rolle for konstruktionen af kategorien handicap ______________ 49
Hvilken rolle spiller diagnoser for konstruktionen af identitet? ________________________ 49
Hvad er en diagnose? _________________________________________________________________ 49
Delkonklusion – diagnosers rolle for konstruktionen af identitet ________________________________ 56
Hvilken rolle spiller diagnoser i forhold til forståelsen af afvigelser i interaktionen med
andre? _______________________________________________________________________ 58
Den udvidede familie _________________________________________________________________ 59

Vennerne __________________________________________________________________________ 66
Andre børn _________________________________________________________________________ 67
Andre har det værre __________________________________________________________________ 70
Delkonklusion – diagnosers rolle i forhold til relationerne til andre _____________________________ 71
En ekskurs til danskernes holdninger til handicappede _______________________________________ 77
Kapitel 5. Hvilken betydning har diagnoser for tildeling af sociale ydelser? ___________ 79
Handicap som distributivt kriterium ______________________________________________ 79
Introduktion til analysen af diagnosers betydning for tildeling af sociale ydelser _________ 84
Problem- og problemløsningskategorier __________________________________________________ 86
Filter i grænselandet __________________________________________________________________ 88
Diagnoser og en diagnostisk kultur ______________________________________________________ 91
Samarbejde med familierne om problem- og problemløsningskategorier _________________________ 92
Socialrådgivernes tekstkonsumption af Lov om Social Service og Vejledningen ___________________ 94
Delkonklusion – socialrådgivernes italesættelse af diagnosers betydning for tildeling af sociale ydelser 95
Forhandling om problemkategoriseringen – set fra klienternes side _____________________________ 97
Den vellykkede matching mellem problemkategorier og -løsninger ____________________________ 103
Sorg og krise ______________________________________________________________________ 106
Delkonklusion – diagnosers betydning for tildeling af sociale ydelser __________________________ 107
Forklaringer på diagnosers store betydning for tildeling af sociale ydelser ______________ 109
Kapitel 6. Konklusion og perspektivering ______________________________________ 112
Handicapområdets diskursorden _______________________________________________________ 112
Konstruktionen af kategorien handicap i forhold til identitet og relationer _______________________ 113
Diagnosers betydning for tildeling af sociale ydelser _______________________________________ 115
Vurdering af undersøgelsens resultater __________________________________________________ 118
Samfundsmæssige konsekvenser af medicinske diagnosers centrale rolle for forståelsen af
handicap ____________________________________________________________________ 118
Konsekvenser af forskellige handicapforståelser ___________________________________________ 118
”Videnskabelig neutralitet” ___________________________________________________________ 120
Kritik af det sociale arbejde ___________________________________________________________ 121
Håndtering af afvigelse ______________________________________________________________ 122
Emancipatoriske potentialer ___________________________________________________________ 123
Bilag 1. Litteraturliste ________________________________________________________ i

English Summary
The purpose of this paper is to examine the relations between medical diagnosis and the
construction of the category disability and to look closely into the role that medical diagnosis
plays for the understanding of deviance. I am looking at the subject in relation to children
with disabilities. I look after the role of diagnosis in the construction of disability in relation
to identity of the child and relations to family and friends in the lifeworld. I also look at the
importance of the medical diagnosis in relation to social assistance and grants.
My theoretical starting point is an understanding of disability as a social construction. I
supplement this understanding with a relational understanding influenced by theories of
symbolic interactionism.
The material on which my investigation is built is qualitative interviews – two interviews with
skilled social workers working with disabled children in local authorities and four interviews
with parents to disabled children. Two of the children has got a diagnosis (the same) and the
other two has not got any in spite of the fact that the hospital system has done huge efforts to
find one. All of the four children are classified as delayed regarding psychomotoric
development. Furthermore my material consists of texts: the legislation of social assistance
and other substantial texts both governmental and from user organisations of disabled people.
Using critical discourse analysis as a method for my investigation I analyse the texts
mentioned above and thereby determine the order of discourse in the disability area in
Denmark.
I find that the primary discourse in the order of discourse is the equality/inequality discourse,
but I also find elements of a normality/deviance discourse. The equality/inequality discourse
emphasises the material aspects. The welfare state is expected to compensate for the problems
in different areas of life where disability causes problems. It also emphasises equality in
citizen-ship and participation in democratic life for the disabled. The legislation dissociates
from the individualistic and diagnostic view of disability and emphasises the relation between
the subject and his surroundings as the ground for social assistance.
Through the analysis of the interviews I find that a medical diagnosis is important for the
construction of the category of disability and thereby for understanding of the child. I also
find that it is much easier in the lifeworld to understand and explain to others the deviance of
the child – when there is a diagnosis. The insecurity in interaction with disability can be
reduced by the medical explanations that the diagnosis offers.
1

It is easier to get social assistance and grants when a diagnosis is present. Even though the
legislation is built on the notion of equality and rejects the individualistic and diagnostic
criteria for granting I find in practice that the diagnosis plays a central role for obtaining
assistance and grants. The societal consequences of the medical concepts as the main aspect
for understanding disability are discussed.
I find the use of medical understanding of disability constitutes an instrumental reduction of
the complex notion of disability and interpret this as the system colonising the lifeworld. I
also criticize the social work for adapting this reductive view of disability.
2

Kapitel 1. Indledning
Emne
Jeg vil i dette speciale beskæftige mig med kategorien handicap og med relationen mellem
handicap og medicinske diagnoser. Jeg vil i det følgende afsnit ridse problemstillingen op og
præcisere, hvilke aspekter i relationen mellem handicap og medicinske diagnoser, jeg vil
fokusere på.
Op igennem 90-erne slog en ny handicappolitik igennem i Danmark; det var en
handicappolitik, som var stærkt inspireret af andre vestlige lande – især den angelsaksiske del
af verden – og som samtidig var en videreudvikling af den danske handicappolitik fra 50-erne
og 60-erne. Overskriften for denne nye handicappolitik er ligestilling. Mennesker med
handicap skal ligestilles med andre borgere i samfundet og have lige muligheder for at deltage
i samfundslivet (Wiederholt et al, 2002).
Siden midten af det 19. århundrede havde en stor del af de mennesker, vi i dag ville betegne
som handicappede, været spærret inde på store institutioner i lighed med en række andre
grupper, såsom psykisk syge mfl. (Bømler, 2000: 59-64). Disse store institutioner for
handicappede var præget af medicinsk tænkning og dermed en optagethed af medicinsk
klassifikation og diagnosticering (Kirkebæk, 1993: 164-173).
Der er ikke belæg for at mene, at der engang har været en åben og inkluderende holdning til
handicappede, som den moderne verden nu har forstyrret. De anderledes, og her især de
udviklingshæmmede, er i de vestlige samfund som nævnt blevet stuvet væk i institutioner, der
lå fjernt fra alfarvej, tidligere myrdet i koncentrationslejre af nazister, hvis der ikke blev
udøvet store bestræbelser for at undgå, at de overhovedet kom til verden ved hjælp af
racehygiejne, som var inspireret af Darwins evolutionsteorier. Udøvelsen af sterilisering af
udviklingshæmmede i racehygiejnens navn fortsatte i Danmark helt op i 50-erne (Kirkebæk,
1993).
Op igennem 60-erne og 70-erne - i det 20. århundrede – blev der imidlertid igangsat en stor
reformproces i Danmark i forhold til samfundets behandling af handicappede. En del af 60-
ernes og 70-ernes opgør var et opgør dels med institutionaliseringen, dels med den lægelige
dominans, og opgøret blev en bevægelse hen imod det, der blev kaldt ”normalisering” af livet
3

for de handicappede. ”Et liv så nær på det normale som muligt” var et hovedslogan på den tid.
Administrativt blev reformprocessen kaldt udlægning af særforsorgen.
Denne bevægelse hen imod ”normalisering” startede her i Skandinavien sent i 50-erne.
Tankerne blev grebet i USA og senere England og blev i disse lande omformet til en mere
radikal bevægelse for rettigheder og ligestilling. Dette skete i løbet af 80-erne (Payne, 1997:
270-271). Tankerne om handicappedes rettigheder og ligestilling øvede stærk indflydelse i det
arbejde vedr. handicappedes forhold, der blev taget op i FN i handicaptiåret 1980-90. Der blev
udarbejdet nogle såkaldte standardregler om ”Lige muligheder for handicappede” (De
forenede Nationer, 1994), og her blev tænkningen om ligestilling det dominerende aspekt i
reglerne. Der blev i standardreglerne eksplicit taget afstand fra den medicinske tænkning, som
der tilsyneladende ikke var gjort helt op med forinden. Den medicinske dominans blev set
som individualiserende og fastholdende den enkelte handicappede i en sygerolle – hvilket af
handicaporganisationerne blev set som undertrykkende i forhold til en rolle som ligeværdig
medborger (De forenede Nationer, 1994: 10).
Denne nye holdning til handicappede blev som nævnt adopteret i Danmark op gennem 90-
erne. Folketinget traf en principbeslutning om ligestilling af handicappede i 1993 (Wiederholt
et al, 2002: 63). Den nye lov om Social Service, som blev vedtaget i 1997, afspejlede bl.a.
denne holdning i sin beskrivelse af handicapbegrebet. Der blev i vejledningen til lovgivningen
eksplicit taget afstand fra et medicinsk syn på handicap, og grundlaget for sociale ydelser til
handicappede skulle nu være vurdering af funktionsnedsættelsen og ikke en lægelig diagnose.
Samtidig skulle der lægges vægt på en individuel vurdering af behov set i forhold til de
særlige livsomstændigheder og omgivelser for den enkelte (Socialministeriet, 1998).
Mit udgangspunkt for dette speciale er en undren fra min egen praksis på handicapområdet.
Jeg undrer mig over, hvor vigtig en rolle medicinske diagnoser stadig spiller i dag – på trods
af disse handicappolitiske opgør, som har haft gennemslagskraft nok til blive officiel
handicappolitik og har influeret på lovgivningen mv. Velfærdsstaten, som oven for nævnt,
yder i princippet tilbud til handicappede uanset diagnose – netop på grund af
handicappolitikkens udformning. Hverken tilbud om sociale ydelser eller eksempelvis
specialpædagogisk bistand er betinget af en lægeligt defineret diagnose. Men alligevel er det
en erfaring fra praksis, at diagnoser spiller en stor rolle for tildeling af sociale ydelser på trods
af lovens eksplicitte formulering om, at ydelserne alene skal tildeles på baggrund af en
funktionsnedsættelse. Samtidig italesættes generelt en stor optagethed af diagnoser af dem,
4

det drejer sig om. Jeg har valgt at afgrænse mit fokus i specialet til at handle om handicappede
børn. Forældre til handicappede børn italesætter generelt set en stor optagethed af diagnoser.
Der er mange forskellige måder at forstå et fænomen som handicap på. Mit teoretiske
udgangspunkt for forståelse af handicap er dels socialkonstruktivistisk, dels symbolsk
interaktionistisk. Disse måder at anskue handicap på, mener jeg, er særligt frugtbare for at
forstå fænomenet. Handicap er et fænomen, som i særlig grad kan forstås relationelt og som
en socialt konstrueret kategori.
Handicapidentitet og den handicappedes relationer konstrueres igennem diskurser. I forhold
til distribution af velfærdsydelser konstrueres diskursivt en problemidentitet, der matcher
velfærdsinstitutionens problemløsningskategorier. Det, der interesserer mig her, er, hvorledes
diagnoser medvirker til at konstruere handicapkategorien – både i forhold til konstruktionen
af identitet og relationer og i forhold til konstruktionen af problemidentiteten i mødet med
velfærdsinstitutionen. Jeg vil derfor i det følgende anvende udtrykket ”applikation af en
medicinsk diagnose” for at understrege det socialt konstruerede aspekt i dette.
I forhold til relationelle forhold kan det være frugtbart at tilføje et symbolsk interaktionistisk
perspektiv på forståelsen af handicap – et perspektiv som kort sagt går ud på at håndtere af
miskrediterende information i forhold til den sociale identitet – at opretholde selvet (Goffman,
1975). Jeg vil vende tilbage til dette perspektiv senere og uddybe beskrivelsen af det.
Medicinske diagnoser og sociale ydelser
At diagnoser spiller en stor rolle i forhold til tildeling af sociale ydelser understøttes af et
dansk forskningsprojekt, som undersøger samarbejdet mellem forældre til handicappede børn
og socialforvaltningen. I undersøgelsen: ”Der er ikke nogen der kommer og fortæller hvad
man har krav på” udarbejdet af Socialforskningsinstituttet (Bengtsson et al, 2001) vises det, at
socialforvaltningerne lægger stor vægt på diagnosen, når de skal tildele sociale ydelser. Der
konkluderes, at ”et barn med en diagnose lettere kan blive ”en sag i systemet” end et barn
uden – en diagnose er således med til at konstruere den bureaukratiske identitet” (Bengtsson
et al, 2001: 104). Bengtsson påpeger, at diagnoser ikke er altafgørende for at få hjælp, men at
de spiller en stor rolle alligevel, fordi der med dem kan åbnes nogle døre hurtigere.
Det er altså klart, at medicinske diagnoser spiller en rolle som administrativ kategori på det
institutionelle plan i forhold til tildeling af sociale ydelser.
Medicinske diagnoser, identitet og relationer
Spørgsmålet er så, hvilken rolle en medicinsk diagnose spiller på det personlige plan, den
store optagethed af diagnoser taget i betragtning. Tøssebro og Lundeby, som har udarbejdet
5

en stor undersøgelse af handicappede børn i Norge, finder, at en medicinsk diagnose – udover
rollen som administrativ kategori, som nævnt oven for – kan spille en rolle i forhold til
identitet, og som bidrag til forståelse (Tøssebro et al, 2002: 52).
Jeg vil hertil føje, at den forståelse, som en medicinsk diagnose kan give, også kan have en
væsentlig betydning i forhold til relationer til andre mennesker. Ud fra en symbolsk
interaktionistisk forståelse kan det være af væsentlig betydning at kunne forklare andre, hvad
anderledesheden består i.
Mennesker med handicap er i en eller anden grad anderledes og skiller sig ud fra mængden.
Handicappet kan være synligt eller usynligt, og den handicappedes adfærd kan vække mere
eller mindre opmærksomhed og utryghed hos omgivelserne. Center for Ligebehandling af
Handicappede har udgivet en pjece om ”det gode møde” med handicappede (Hollerup, 2003),
hvor der i indledningen står: ”Center for Ligebehandling af Handicappede udgiver denne
folder, fordi mange mennesker bliver usikre, når de møder en person med et handicap –
hvordan skal man reagere over for det anderledes?” (Hollerup, 2003:5). Dette citat udtrykker
denne usikkerhed, som kan opstå i interaktionen med handicappede.
Det at få et handicappet og udviklingshæmmet barn er en stor udfordring – i sig selv – men
også for relationerne til omgivelserne: familie, venner og bekendte og arbejdsplads.
Relationerne bliver sat på prøve og udfordret, og der er ikke så stort et vidensforråd i
livsverdenen at trække på, fordi der ikke er opbygget så mange erfaringer med at leve med
handicap.
Jeg er således interesseret i at se på, hvordan en medicinsk diagnose spiller ind i forhold til
forståelse af anderledeshed.
Termen handicap
Jeg vil indledningsvis knytte et par kommentarer til termen handicap. Termen handicap
anvendes i Danmark både af brugere, professionelle og politikere til i daglig tale at betegne
den kategori af mennesker, som jeg vil beskæftige mig med her. Ikke fordi, det er en særlig
god term, men fordi det er svært at finde en anden, der er bedre. Mange
handicaporganisationer og professionelle ville hellere bruge termen ”mennesker med
funktionsnedsættelser”, som er mere politisk korrekt, men for lang til at bruge i dagligdagen.
Termen handicap anvendes altså de facto i flæng til at betegne en række forskellige
forståelser, hvoraf jeg allerede har nævnt en socialkonstruktivistisk og en symbolsk
interaktionistisk forståelse.
Ordet handicap kommer fra engelsk og henviser til et spil, hvor odds kan gøres dårligere for
spillerne ved at putte ”hand in the cap”, og dette betegner da også den oprindelige betydning
6

Formål
af ordet. I de angelsaksiske lande er det politisk ukorrekt at anvende denne term i daglig tale. I
stedet anvendes ordet ”disability”. I Norge er det ligeledes politisk ukorrekt, her anvendes
konsekvent ordet ”funktionshæmning”, hvorimod svenskerne bruger ordet handicap, ligesom
vi gør. Jeg vil igennem hele specialet anvende ordet handicap som en helt generel betegnelse.
I kapitel tre vil jeg beskæftige mig indgående med de meget forskellige teoretiske forståelser,
der kan ligge bag termen.
Det, der interesserer mig her er altså, at medicinske diagnoser stadig spiller så stor en rolle –
både institutionelt og for det enkelte menneske med handicap eller forældre til et handicappet
barn – på trods af, at der rent handicappolitisk er taget afstand fra diagnosers betydning. Jeg er
derfor interesseret i nærmere at undersøge, hvilken rolle diagnoser spiller i forhold til
opfattelsen af handicap – både for velfærdsinstitutionerne og for den enkelte berørte.
Man kunne også formulere det på en anden måde, nemlig at jeg er interesseret i diagnosers
betydning både i system og livsverden, forstået som Habermas anvender disse begreber, og
som jeg senere i dette kapitel vil definere nærmere.
Formålet med dette speciale er således at analysere, hvilken betydning en medicinsk diagnose
har for forståelsen af kategorien handicap – både for den enkelte og på det institutionelle plan
– og hvilken betydning disse forhold har på det samfundsmæssige plan.
Problemformulering
På baggrund af tekststudier og kvalitative interviews vil jeg undersøge, hvorledes
applikationen af en medicinsk diagnose spiller ind på konstruktionen af kategorien handicap
hos forældre til et handicappet barn. Jeg vil undersøge dette i forhold til identitet og relationer
og se på forandringer over tid.
Desuden vil jeg undersøge hvilken betydning applikationen af en medicinsk diagnose har for
konstruktionen af en problemkategori i forhold til tildelingen af sociale ydelser.
Jeg formoder at finde, at diagnoser spiller en væsentlig rolle for tildeling af sociale ydelser –
forstået således, at det er lettere at få adgang til disse ydelser med en diagnose end uden. Jeg
vil diskutere og opstille forklaringer på disse forhold.
Afslutningsvis vil jeg se på de samfundsmæssige konsekvenser af medicinske diagnosers rolle
for konstruktionen af kategorien handicap og perspektivere dette.
7

Opgavens opbygning
I dette kapitel vil jeg som nævnt introducere de teoretiske begreber system og livsverden og
deres sammenhæng. Jeg vil anvende disse begreber som overordnet referenceramme for mine
analyser, og undervejs vil jeg anvende dem til at fortolke og forstå, hvad jeg finder i analysen.
Endelig vil jeg anvende dem til at konkludere og perspektivere undersøgelsen.
I kapitel to vil jeg præsentere, hvordan vil jeg arbejde med de spørgsmål, jeg rejst. Jeg vil
beskrive og begrunde mit valg af empiri og metode samt præsentere mine
videnskabsteoretiske overvejelser i forhold til undersøgelsen.
I kapitel tre vil jeg bestemme den overordnede diskursorden på handicapområdet i Danmark
på baggrund af tekstanalyser af en række centrale og væsentlige tekster. Jeg vil samtidig
fremstille de teoretiske forståelser af handicap, der ligger bag de forskellige diskurser, og
diskutere forholdet mellem/distributionen af de forskellige diskurser, der kæmper om at
indholdsudfylde diskursordenen. Hermed viser jeg, hvilke diskurser der trækkes på i de
overordnede handicappolitiske forståelser i Danmark. Disse forståelser kan ses som de
muligheder for konstruktion af kategorien handicap, som er til rådighed for forældre til
handicappede børn. Denne beskrivelse danner således baggrund for analysen i kapitel fire og
fem.
I det fjerde kapitel gennemgår jeg analysen af mine interviews af forældre til handicappede
børn. Analysen af konstruktionen af kategorien handicap og diagnosers rolle heri, har jeg delt
op i to afsnit, der følger min problemformulering, nemlig diagnosens rolle for forældrenes
forståelse af det handicappede barns identitet samt relationerne til andre.
I kapitel fem går jeg over til det institutionelle niveau og præsenterer analysen af interviews
med socialrådgivere og forældre i forhold til diagnosens betydning for tildeling af sociale
ydelser og giver en forklaring på det, jeg finder.
I sjette kapitel konkluderer jeg på min undersøgelse ved at holde jeg den diskursive praksis,
som jeg har gennemgået i kapitel fire og fem op imod diskursordenen og konkludere endeligt
på de spørgsmål, jeg har rejst i problemformuleringen. Endelig slutter jeg af med at
perspektivere de samfundsmæssige konsekvenser af svarene på problemformuleringens
spørgsmål.
Afgrænsning
Hovedvægten i min undersøgelse ligger på diagnosens rolle og betydning, og jeg har derfor
valgt at beskæftige mig med børn med medfødte handicap, som indbefatter
udviklingshæmning og motoriske problemer. Jeg har valgt at beskæftige mig med denne
8

gruppe, fordi jeg har en formodning om, at processen om at få/ikke få applikeret en diagnose,
er tidsmæssigt tæt på i familier med børn med handicap, og at problematikken derfor vil være
lettere at få frem i interviews hos denne gruppe. Dermed beskæftiger jeg mig altså ikke med
unge og voksne handicappede.
Jeg har valgt først og fremmest at lave en synkron og ikke en diakron analyse. Jeg har tegnet
nogle historiske rids af udviklingen på handicapområdet, som har ledt frem til, hvor området
er i dag, fordi jeg opfatter det som relevant for forståelsen af handicappolitikken i dag. Jeg vil
ikke yderligere fordybe mig i historiske problemstillinger, men holde mig til
handicapområdet, som det er i dag. Jeg vil dog enkelte gange dykke kortvarigt ned i historien
igen, når dette kan perspektivere, hvordan det er i dag.
I forhold til professionelt arbejde med handicappede, vil jeg koncentrere mig om det sociale
arbejde og ikke gå særskilt ind i fx pædagogisk/psykologiske problemstillinger, selvom
problematikken vedr. diagnoser er store her, og denne problematik diskuteres meget i
pædagogiske kredse (Solvang, 2002, Palmblad, 2000, Stone, 1984).
Jeg vil første og fremmest beskæftige mig med forhold i Danmark. Jeg vil dog inddrage
forhold fra andre lande, når det bidrager til at perspektivere forhold i Danmark – fx lande som
USA, som er meget anderledes, og hvor forholdene kan bidrage til at kontrastere med
forholdene i Danmark. Jeg vil selvfølgelig anvende dansk sekundærlitteratur, men også en del
skandinavisk, og her især norsk, sekundærlitteratur om handicap, da der foregår meget mere
forskning på området i Norge og Sverige, end der gør i Danmark, og litteraturen dermed er
mere righoldig, end den danske.
Vigtige teoretiske begreber
Som nævnt vil jeg allerede nu, før jeg går i gang med præsentationen af min undersøgelse,
introducere nogle overordnede teoretiske begreber. Jeg præsenterer dem allerede nu, fordi jeg
vil anvende dem som referenceramme for min undersøgelse og trække på dem undervejs i
min analyse til fortolkning og forståelse.
System og livsverden
Habermas definerer livsverdensbegrebet således: Livsverdenen opretholdes og fornyes af den
kommunikative handlen og er samfundets legitimationsgrundlag. Den indeholder en
uproblematisk baggrundsviden, som sørger for, at vores verden normalt virker fortrolig og
tilforladelig (Nørager, 1987: 86 og 96). ”Livsverdenen reproduceres ved hjælp af sproget, og
kommunikative handlinger medvirker til overførelse og fornyelse af kulturel viden,
opretholdelse af solidaritet mellem samfundets medlemmer, og personlig identitet udvikles
9

gennem socialisationsprocesser. Tilsammen reproducerer de tre funktioner livsverdenen, og
skaber samfundets sociale integration” (Andersen, 1998: 74).
Systembegrebet definerer Habermas således: Økonomi og administration, der reguleres af de
anonyme (sprogløse) styringsmedier ”penge” og ”magt”. Systemet differentieres af
subsystemer og er en ”normfri” zone (Nørager, 1987: 96).
Habermas har udviklet sin ”koloniseringstese”, som går ud på, at i moderne samfund er der en
tendens til, at livsverdenen koloniseres af systemet. Det foregår ved systemets måde at
fungere på, nemlig at organisere og træffe afgørelser ud fra økonomiske og bureaukratiske
hensyn. Dette griber stadig mere ind i livsverdenen og fortrænger den politiske eller moralsk-
praktiske diskussion om fælles anliggender. Koloniseringen sker, når de traditionelle
livsformer er nedbrudte, når relationerne mellem system og livsverden er reguleret via
differentierede roller som beskæftigelse på organiserede arbejdspladser, private
husholdningers efterspørgsel, klienternes relationer til offentlige bureaukratier mv. samt når
de private håb om selvrealisering og selvbestemmelse primært anbringes i rollerne som
konsument og klient (Habermas, 1981: 455).
Denne kolonisering kan illustreres af retsliggørelsen af det sociale arbejde (Habermas, 1981:
455). Socialt arbejde har historisk set været en del af livsverdenen og en naturlig del af
slægtens og lokalsamfundets opgaver. I den vestlige verden er det sociale arbejde - med
retsliggørelsen som medie - i løbet af det 19. og 20. århundrede gradvist blevet en del af
systemet. (Habermas, 1981: 456-469). Socialpolitikken griber - med retsliggørelsen som
medie og for at hjælpe mennesker i nød - ind i kommunikativt baserede livsverdensområder
via eksperter, og derved skabes en krise i den sociale integration (Habermas, 1981: 465). ”I
den grad som socialstaten….. udbreder et net af klientforhold over de private livsområder, jo
stærkere fremtræder de forventede patologiske sideeffekter fra en retsliggørelse, som samtidig
betyder en bureaukratisering og monetarisering af kerneområder fra livsverdenen”
(Habermas, 1981: 465). Den sociale integration kan ikke udføres af eksperter – det er en
modsætning i sig selv. Den sociale integration finder nemlig sted i livsverdenens
kommunikativt baserede fællesskaber. ”Formen vedrørende den administrativt forordnede
behandling via en ekspert modsiger for det meste målet for den terapi, som fremmer klientens
selvvirksomhed og selvstændighed” (Habermas, 1981: 464).
Jeg vil i specialet beskæftige mig med forhold både i livsverdenen og i systemet, herunder
også med det sociale arbejde.
10

Kapitel 2. Præsentation af undersøgelsen
I dette kapitel vil jeg præsentere mine overvejelser om metode og videnskabsteori samt mit
valg af empiri. Det er således en gennemgang af, hvordan jeg vil gennemføre min
undersøgelse.
Metodeovervejelser
Min problemformulering falder i tre dele. Den første del handler om diagnosens rolle i
konstruktionen af identitet og relationer i livsverdenen hos forældre til et handicappet barn,
dvs. en mikrosociologisk undersøgelse. Den anden del handler om diagnosers betydning i
forhold til bevilling af sociale ydelser. Her er vægten lagt på interaktionen i det institutionelle
felt, dvs. et mesoperspektiv. Den tredje del af problemformuleringen handler om at opstille
forklaringer på diagnosens betydning for tildeling af sociale ydelser og redegøre for de
samfundsmæssige konsekvenser af den rolle diagnoser spiller i konstruktionen af kategorien
handicap. Dvs. den sidste del af problemformuleringen indeholder et makroperspektiv. Min
problemformulering rummer således både mikro, meso og makroperspektiver.
Jeg har valgt at anvende en kvalitativ metode på baggrund af karakteren af de fænomener,
som jeg vil undersøge. Min problemformulering har en karakter, der bedst lader sig belyse
ved hjælp af kvalitative metoder.
Den første del af min problemformulering er meget aktørorienteret. Jeg vil på nært hold
studere en række partikulære ”tilfælde”, hvor problemstillingen vedr. diagnose/ikke diagnose
er særdeles tæt inde på livet. Jeg vil hos forældrene til det handicappede barn undersøge en
proces over tid og evt. forandringer i deres forståelse af barnet – set i relation til
applikationen af diagnosen. Jeg har valgt at gå induktivt til værks for at udlede forståelser af
den praksis, jeg finder. Det er en praksis, jeg både kender og ikke kender. Jeg har ofte talt
med forældre med handicappede børn, hvor de har omtalt de fænomener, jeg skal undersøge.
Men jeg har aldrig systematisk undersøgt disse fænomener. Min forforståelse er primært den
undren, jeg har beskrevet i indledningen – en undren over vægtlægningen af diagnoser. Jeg
har ikke kunnet finde nogen systematiske undersøgelser af disse fænomener. Af disse grunde
mener jeg, at en induktiv tilgang og en kvalitativ metode er hensigtsmæssig for at fange de
forståelser, der ligger hos de mennesker, det drejer sig om.
11

For at være i stand til at belyse identitet og relationer og ændringer over tid hos den enkelte
informant, vil jeg lave såkaldt ”tætte” analyser, som er meget detaljerede, og hvor jeg går
meget tæt på informanterne (Danermark et al, 1997: 229 og Merriam, 1994: 24-29).
I anden del af min problemformulering vil jeg på det institutionelle niveau undersøge mødet
mellem forældre og socialrådgiver med vægten lagt på den særlige institutionelle ramme, som
en socialforvaltning udgør, og på forholdene omkring konstruktionen af problemidentiteter,
der matcher med den institutionelle rammes problemløsningskategorier. Her har jeg fundet
undersøgelser, der peger på, at diagnoser spiller en væsentlig rolle for tildeling af sociale
ydelser, som jeg refererede i indledningen. Jeg vil også her arbejde induktivt med det formål
at udlede mere nuancerede forståelser, af den praksis, der foregår i det institutionelle møde,
end jeg har fundet i sekundærlitteraturen. Jeg vil belyse dette fra begge aktørers side, som
deltager i dette møde, nemlig både fra forældrenes og fra socialrådgivernes side.
I tredje og fjerde del af min problemformulering - hvor jeg vil forklare diagnosers betydning
for tildeling af sociale ydelser og se på de samfundsmæssig konsekvenser af diagnosen rolle
på handicapområdet - vil jeg kombinere min induktive tilgang og forståelserne, jeg har udledt
heraf, med en deduktiv tilgang, hvor jeg anvender teori til at fortolke og forklare de fund, jeg
har gjort i mine analyser af de to første dele af problemstillingen.
For at sætte mine undersøgelser ind i en samfundsmæssig ramme vil jeg som det første
gennemgå det, som Fairclough kalder en ”diskursorden”, og som jeg vil definere nærmere om
lidt. Jeg vil i diskursordenen gennemgå de forskellige handicappolitiske principper, der
gælder i Danmark, og de forskellige praktiske og teoretiske forståelser, der findes af
fænomenet handicap. Disse handicappolitiske principper og forståelser af handicap vil jeg
derefter trække på undervejs i min analyse.
Min problemformulering handler om identitet, relationer og videns- og betydningssystemer.
Kritisk diskursanalyse er velegnet til at afdække disse forhold (Jørgensen et al, 1999: 79). Jeg
vælger derfor – og på baggrund af min socialkonstruktivistiske opfattelse af handicap - at
anvende kritisk diskursanalyse som teori og metode. Jeg vil kort gennemgå hovedelementerne
i min anvendelse af den kritiske diskursanalyse neden for.
Kritisk diskursanalyse
Fairclough definerer begrebet diskurs på to måder: dels sprogbrug som social praksis og dels
som en måde at tale på, der giver betydning til oplevelser ud fra et bestemt perspektiv – et
eksempel kunne være ”en medicinsk diskurs”.
12

Inden for en sådan bestemt diskurs er der bogstavelig talt nogle ting, som ikke kan siges eller
tænkes. Dette betyder, at diskurser kan have en effekt, der ligner ideologi. En diskurs er en
”færdiglavet” måde at tænke på, der kan undertrykke andre måder at tænke på og derfor
vedligeholde en bestemt magtfordeling. Der er ofte ubevidsthed om disse forhold (Fairclough,
1992, 72).
I kritisk diskursanalyse er diskurs ikke bare konstituerende, men også konstitueret – dvs. at
diskurs er en vigtig form for social praksis, som kan både kan reproducere og forandre
magtrelationer og ideologier og som samtidig formes af andre sociale praksisser og strukturer.
Fairclough ser forholdet mellem diskursiv praksis og sociale strukturer som komplekst og
varierende over tid (Jørgensen et al, 1999, 79).
Diskurser er som nævnt med til at konstruere sociale identiteter, sociale relationer og videns-
og betydningssystemer. Diskurs har således tre funktioner: en identitetsfunktion, en
”relationel” funktion og en ”ideationel” funktion” (Jørgensen et al, 1999, 79).
Min problemformulering vedrører både identitet og relationer. Identitetsbegrebet kan
defineres på mange måder, og derfor vil jeg præcisere dette. ”Discourse contributes first of all
to the construction of what are variously referred to as ”social identities” and ”subject
positions” for social ”subjects” and types of ”self”” (Fairclough, 1992: 64). Jeg vil som en
foreløbig bestemmelse anvende denne definition og dermed slå fast at diskursen bidrager til
konstruktionen af identitet, og at identitet derfor ikke består af essens. Jeg vil supplere denne
identitetsdefinition med den relationelle opfattelser, der grunder i symbolsk interaktionisme,
som jeg vil beskrive senere.
Ethvert tilfælde af sprogbrug er en kommunikativ begivenhed, der har tre dimensioner: tekst,
diskursiv praksis, herunder tekstproduktion og tekstkonsumption og social praksis
(Fairclough, 1992, 73). Denne inddeling giver en ramme for analysen, som jeg vil følge i dette
speciale. Jeg kan dog ikke gennemføre en fuld analyse af tekstproduktionen, da det vil føre
for vidt i forhold til de tekster, jeg undersøger. Tekstkonsumptionen vil jeg undersøge i et
enkelt tilfælde, nemlig i forhold til socialrådgivernes tekstkonsumption af Serviceloven og
Vejledningen til loven.
Diskursorden
Jeg vil, som jeg har nævnt, undersøge handicapområdets diskursorden. Det vil jeg begynde
min undersøgelse med i næste kapitel. Ifølge Fairclough er en diskursorden en ”kompleks og
modsætningsfyldt konfiguration af diskurser og genrer inden for samme sociale område eller
institution (1992: 219); eller sagt på en anden måde: ”diskursordenen betegner ( ) forskellige
diskurser, der delvist dækker samme terræn, som de konkurrerer om at indholdsudfylde på
13

hver deres måde” (Jørgensen et al, 1999: 147). Diskursordenen indeholder ideologiske
elementer, som er konstitueret af tidligere begivenheder og konstituerer det, der foregår
(Fairclough, 1992: 89). Jeg vil altså starte min undersøgelse med at danne mig et overblik
over, hvilke diskurser, der trækkes på inden for handicapområdet og dermed afklare, hvilke
ideologiske elementer, der er konstitueret af tidligere elementer og er konstituerende for det,
der foregår i dag.
Produktionen, distibutionen og konsumptionen af tekster kan ses som en del af en hegemonisk
kamp som bidrager til forskellige grader af reproduktion af diskursordenen, og samtidig også
til eksisterende sociale relationer og magtrelationer (Fairclough, 1992: 93).
Diskursordner forstår Fairclough som en slags system. Det er dog ikke et system i
strukturalistisk forstand, da man som sprogbruger kan trække på en sådan diskursorden og
samtidig være med til at ændre den ved kreativt sprogbrug (Jørgensen et al, 1999, 83). Jeg vil
derefter i den endelige konklusion på min undersøgelse se på, om de sprogbrugere, som jeg
analyserer på i min undersøgelse, nemlig mine informanter, er med til at reproducere
diskursordenen, eller om de er med til at ændre den ved kreativt sprogbrug.
Tekstanalyse
Tekstanalysen anvendes til at analysere den diskursive og sociale praksis. Jeg vil anvende
tekstanalyse til at analysere nogle tekster vedr. handicapområdet, som jeg har valgt ud. Jeg
begrunder valget af tekster i næste afsnit. Desuden vil jeg analyse mine transskriberede
interviews som tekster.
Jeg har valgt følgende grammatiske og analytiske elementer ud af de mange lingvistiske
muligheder, som Fairclough beskriver, i min analyse.
Grammatik
Her vil jeg se på to aspekter: transitivitet og modalitet. Transitivitet viser, hvorledes
begivenheder og processer forbindes – eller ikke forbindes med hinanden med subjekter og
objekter. Jeg vil desuden se efter nominalisering; det vil sige en sproglig omsætning af
processer til navneord. Jeg vil forsøge at afdække de ideologiske konsekvenser af forskellige
fremstillingsformer. Her ser jeg også efter agency: er der en udløsende handling eller
fremstilles sagen som noget naturgivent. (Jørgensen et al, 1999, 95).
Modalitet: talerens grad af tilslutning til en sætning. Der er forskel på at sige: ”handicappede
er ligestillede i samfundslivet” – ”handicappede er måske på nogen områder ligestillede i
samfundslivet” – det er to forskellige grader af modalitet. Det første udsagn er med
kategorisk modalitet – dvs. der er fuld tilslutning til udsagnet, hvorimod det andet udsagn
14

indeholder mindre affinitet til det sagte. Modalitet kan udtrykkes på mange måder, ved
modalverber/adverbier som kan, skal, bør, vil, måske, nok mv.
De grammatiske forekomster underbygger analysen af identitetsværdi, relationel værdi og
ideationel værdi.
Identitetsværdi
De implicitte forestillingssystemer i enkelte ord analyseres med henblik på identitetsværdi.
Forskellige ideologier lægger forskellig mening i forskellige ord. Det skal lokaliseres, hvilken
værdi forskellige udtryk har i teksten. Subjektpositioner, der fastlægger identitet, analyseres.
Relationel værdi
Hvordan kan tekstens valg af ord være med til at skabe og konstruere sociale relationer
mellem forskellige deltagere, og hvordan skabes disse sociale relationer mellem deltagerne
ved hjælp af tekstens ordvalg. Er der ord inden for bestemte diskurser med negativt eller
positivt indhold, eller benyttes der neutrale termer vedr. de sociale relationer? Er de sociale
relationer formelle? Dette kan undersøges ved at se på, om der udvises accept af status- og
magtforskelle mellem deltagerne.
Ideationel værdi
Hvordan kommer ideologien til udtryk i tekstens ordvalg? Her kan ses efter de
klassifikationssystemer, som teksten trækker på – er det common sense klassifikationer eller
andre? Er der ord, der er ideologisk funderede?
Et der rewording, hvor dominerende sprogbrug bliver systematisk erstattet med et andet
sprogbrug, der er i modstrid med det dominerende, fx patienter med mennesker.
Er der overwording – dvs. ord der er tæt på synonymer. Dette kan være tegn på en optagethed
af visse aspekter eller at teksten er fokus for ideologisk kamp. (Fairclough, 1992: 234-237)
Diskursiv praksis
Diskursiv praksis indeholder både tekstproduktion og tekstkonsumption. I analysen af den
diskursive praksis analyseres, hvilke diskurser, der trækkes på, hvordan sammenhængen er
mellem forskellige diskurser - interdiskursivitet – og hvordan teksterne intertekstuelt trækker
på andre tekster. Den diskursive praksis er medierende mellem tekst og social praksis.
Målet med at se på interdiskursivitet er at specificere hvilke diskurstyper, der trækkes på i
teksten, sammenhængen mellem diskurser og graden af interdiskursivt mix. Interdiskursivt
mix forekommer, når der på én gang trækkes på flere forskellige diskurser for at
indholdsudfylde det samme domæne.
15

Social praksis
Det er i det ovenstående beskrevet, hvorledes teksterne kan analyseres som tekst og som
diskursiv praksis. Teksterne skal endvidere analyseres som den sociale praksis, de er en del af,
og som de er med til at konstituere og som de konstitueres af. Det, som Fairclough benævner
”diskursens sociale matrix” skal bestemmes. Diskursens sociale matrix består af de sociale og
hegemoniske relationer og strukturer, som konstituerer de bestemte tilfælde af social og
diskursiv praksis, som jeg undersøger (Fairclough, 1992, 237). Jeg har beskrevet, hvordan jeg
vil undersøge handicapområdets diskursorden. Jeg vil derefter undersøge de konkrete tilfælde
af diskursiv praksis, som består af mine interviews - som jeg analyserer som tekster - og se
på, hvorledes disse tekster forholder sig i forhold til de sociale og hegemoniske relationer og
strukturer, som jeg fandt i diskursordenen. Der vil jeg se efter, om teksterne er konventionelle
og reproducerer diskursordenen eller om de er kreative og oppositionelle og dermed bidrager
til at forny diskursordenen.
Det er her i analysen af den diskursive praksis i forhold til diskursordenen, at jeg kan nærme
mig konklusionerne på min problemstilling. Det er her, de ideologiske og hegemoniske
effekter i forhold til videnssystemer, sociale relationer og sociale identiteter kan findes.
(Fairclough, 1992, 238). Til den analyse supplerer jeg med anvendelse af social teori, som jeg
omtaler senere i dette kapitel.
Problemer med metoden
Det er dog ikke en helt uproblematisk metode, der her er tale om. De største problemer ligger
i skellet mellem det diskursive og det ikke diskursive (Jørgensen et al, 1999: 101), og der er
Fairclough ikke til megen hjælp. Han skriver, at relationen er kompleks og dialektisk og
ændrer sig over tid. Desuden skriver han, at der kan anvendes social teori til at bestemme den
sociale praksis, men han angiver ikke, hvordan og hvor meget. Der er således ikke nogen lette
løsninger på dette problem. Jeg har valgt at håndtere dette problem på flere forskellige måder,
og forsøgt at argumentere undervejs for, hvornår jeg ser noget som en del af det ikke
diskursive og dermed den sociale praksis.
Jeg forsøger således at fremanalysere og argumentere for, hvad der tilhører det ikke
diskursive. Det gør jeg bl.a. ved hjælp af de sproglige analyser, hvor jeg fx tolker udsagn med
fuld agency som afspejlinger af den sociale praksis. Hvor det er muligt underbygger jeg dette
med andres undersøgelser, der har fundet samme fænomener i den sociale praksis. Dernæst
bruger jeg teori til at underbygge mine fund og argumentere for, hvor jeg finder at teorien er
med at støtte antagelsen af, at disse fund er en del af den sociale praksis.
16

Valg af teori
Jeg vil i dette afsnit kort begrunde mit valg af teori til undersøgelsen.
Jeg vil først og fremmest anvende teori som grundlag for fortolkning og forklaring på de
forståelser og fænomener, jeg finder i min empiri. Jeg vil endvidere anvende teorier – som
nævnt oven for - til at sætte rammer om og forankre beskrivelsen af den sociale praksis.
I min brug af teorierne får de deres gyldighed ved at vise sig frugtbare, når de holdes op mod
empirien. Teorierne bliver dermed en slags referencerammer for det, jeg finder i min empiri.
Jeg vil som ovenfor beskrevet anvende Faircloughs kritiske diskursanalyse som både teori og
metode.
Jeg vil endvidere supplerende anvende symbolsk interaktionistiske forståelser som
stigmatisering og stempling til analysen af identitet og relationer. Disse teorier egner sig godt
til analyser på mikroniveau med især stigmatiseringsforståelsens væld af nuancer i
begrebsudviklingen, og jeg vil præsentere teorierne undervejs i analysen. Disse teorier er dog
først og fremmest frugtbare på aktørniveau, og jeg vil derfor supplere med andre teorier, der
også beskæftiger sig med strukturniveauet til at besvare de spørgsmål i min
problemformulering, der drejer sig om samfundsmæssige konsekvenser. Det drejer sig om
system-livsverdensteorierne, som jeg allerede har introduceret, teorier om håndtering af
afvigelse, nemlig Foucaults teorier om inddeling og disciplinering og nyinstitutionel teori i
forhold til organisatoriske spørgsmål.
Kritisk diskursanalyse ligger tæt op ad Foucaults teoretiske arbejde. Hvor Foucault laver
meget abstrakte analyser, anvender den kritiske diskursanalyse mere tekstorienterede
analyser. Denne tekstnære analysemetode giver bedre mulighed for at vise, hvordan man når
frem til sine konklusioner, end andre former for diskursanalyse. Foucault har leveret en stor
del af grundlaget for udviklingen af den kritiske diskursanalyse i form af diskursteori i forhold
til relationen mellem diskurs og magt, den diskursive konstruktion af sociale subjekter og
viden samt diskursens rolle i social forandring (Fairclough, 1992: 38). Fairclough er dog mere
optaget af det konstituerede end af det konstituerende end Foucault er, idet Fairclough mener,
at sociale subjekter er i stand til i en vis udstrækning aktivt at forhandle relationer i forhold til
diskurserne.
Jeg vil anvende Habermas kommunikationsteori og diskursetik i min analyse af
beskrivelserne af relationerne mellem familien med det handicappede barn og andre og i
forhold til tildeling af sociale ydelser. Disse anvendelser har til formål at fortolke og uddybe
forståelsen af relationerne i livsverdenen, de institutionelle forhold ved mødet med
socialforvaltningen og at sætte dette ind i en samfundsmæssig sammenhæng.
17

Habermas er dels kritisk teoretiker, dels hermeneutisk orienteret. Han har både en aktør- og en
strukturtilgang og er desuden normativ. Jeg vil – udover ovenstående anvendelse - anvende
hans koloniseringstese og positivsimekritik som normative referencepunkter til at sætte mine
fund fra analysen ind i en samfundsmæssig sammenhæng.
Til at analysere organisatoriske og institutionelle forhold i socialforvaltningen vil jeg bruge
visse begreber fra nyinstitutionel teori.
Videnskabsteoretiske overvejelser
Min tilgang til forståelsen af kategorien handicap er – som tidligere beskrevet – dels
socialkonstruktivistisk, dels symbolsk interaktionistisk, hvilket afspejler sig i mit valg af teori
og metode. Jeg mener, at diskursanalyse og symbolsk interaktionistisk teori tilsammen giver
nogle gode og frugtbare muligheder for at studere kategorien handicap på et nuanceret plan.
Valget af diskursanalyse som teori og metode implikerer en række ontologiske og
epistemologiske præmisser i forhold til sprogets rolle i den sociale konstruktion af verden
(Jørgensen et al, 1999: 12). Der er en række videnskabsteoretiske antagelser, der ligger til
grund for Foucaults, Faircloughs og andre diskursanalytikeres metode og teoribygning,
nemlig følgende: der er en kritisk indstilling over for selvfølgelig viden – det betyder, at
verden kun kan forstås gennem vores kategorier, at verden ikke er tilgængelig for os som et
spejlbillede. Der er tale om kontingens i vores måde at forstå og repræsentere verden, der er
ikke tale om en statisk forståelse. Dette betyder dog ikke, at alting forandrer sig hele tiden.
Det sociale felt er regelbundet, selvom det i princippet er kontingent. Denne forståelse
repræsenterer et antiessentialistisk syn på verden. Der er sammenhæng mellem viden og
sociale processer og mellem viden og social handling. Viden bliver skabt i social interaktion,
og forskellig forståelse af verden fører til forskellige handlinger, hvorved konstruktionen af
viden får konkrete konsekvenser. (Jørgensen et al, 1999: 13-14).
Disse antagelser peger på, at det sociale skabes gennem en konstruktionsproces og dermed
adskiller sig fra teorier, der anskuer opbygningen af det sociale som en ubevidst, løbende,
evolutionær og kausal udviklingsproces (Wenneberg, 2002: 89), og det er netop i denne
konstruktionsproces, at jeg ser, at en facetteret og nuanceret forståelse af kategorien handicap
fanges ind. Jeg kan ikke se handicap som en essens hos den enkelte eller noget kausalt, der
udspringer af en sygdom, men mener i høj grad, at der er tale om en konstruktionsproces i
varierende forståelser af , hvad handicap er for et fænomen. En symbolsk interaktionistisk
forståelse af handicap tilføjer den konstruktivistiske forståelse nogle nuancer i forhold til
forståelsen af de relationelle fænomener, der er knyttet til kategorien handicap.
18

En følge af alt dette er, at min epistemiologiske tilgang bliver sproget og diskurserne, idet det
bliver der, hvor viden, ifølge disse forståelser om verden, kan hentes.
I forhold til det ikke diskursive supplerer jeg mine konstruktivistiske forståelser og trækker –
ligesom fx Fairclough - på en mere essentialistisk tilgang. Denne tilgang forstår verden
således, at der er noget virkeligt på den anden side af sproget – ikke bare natur, men også
noget socialt. Det er her, at jeg trækker andre teoretikere ind for at forklare det ikke diskursive
sociale, og det er således her, jeg anvender Habermas’ begreber om system/livsverden.
Som nævnt trækker Foucault på en konstruktivistisk perspektivisk tilgang. Habermas derimod
er forankret både i den kritiske teori - og er dermed essentialist - og samtidig en mere
meningssøgende, forståelsespræget tilgang, hermeneutikken.
Symbolsk interaktionisme eller samhandlingsteorier, herunder stigmabegreberne tilhører
pragmatismen. Jeg opfatter stigmabegreberne som perspektivisk eller konstruktivistisk
inspirerede, og samtidig med en vis essentialisme. Jeg vil senere redegøre nærmere for disse
begreber. Goffman beskriver fx et begreb, han kalder ”faktisk identitet”, som jeg opfatter som
et eksempel på essens, hvor begrebet ”den tilsyneladende identitet” er rent perspektivisk
(Goffman, 1975: 14).
Pålidelighed og gyldighed
Jeg mener ikke, at begrebet pålidelighed er relevant i forhold til min undersøgelse, idet det
udelukkende refererer til et videnskabsideal, der er objektivistisk. Min undersøgelse vil
således ikke kunne testes og afprøves med samme resultat overalt i verden.
Med hensyn til undersøgelsens gyldighed mener jeg for det første, at undersøgelsen har
gyldighed i forhold til det, der er undersøgt. De fund, jeg har gjort, knytter sig således til det
afgrænsede felt, jeg har undersøgt, dvs. de familier med handicappede børn og de
socialrådgivere jeg har interviewet. For det andet mener jeg, at undersøgelsen har gyldighed
ud over de unikke tilfælde, jeg har undersøgt, at de fænomener, jeg har fundet frem til, er
gyldige i mere bred forstand i forhold til genstandsfeltet børn med handicap og diagnosens
rolle for konstruktionen af handicap. Det mener jeg, at jeg er i stand til at argumentere for
undervejs. Gyldigheden af undersøgelsen vil imidlertid skulle stå sin prøve ved en
kommunikativ validering (Kvale, 1994: 239-246). Kommunikativ validering består af at
efterprøve gyldigheden i en dialog, hvor deltagerne gennem dialogen afgør, hvad der er
gyldigt. Deltagerne i dialogen skulle være mennesker, der kender til problemstillingen.
Jeg er ikke i stand til at give et fuldstændigt billede af hverken den diskursive eller den sociale
praksis på handicapområdet som helhed. Det ville have krævet en langt bredere undersøgelse
med analyse af langt flere tekster, observationer af møder mellem handicappede og
19

fagpersoner og andre mennesker i hverdagslivet samt flere interviews af de berørte – både
professionelle og mennesker med handicap.
Om empirien
Tekster
Min empiri består dels af tekster, dels af kvalitative interview, som er udskrevet og dermed
også fremstår som tekster.
Jeg har udvalgt en række centrale tekster på handicapområdet, og med dem vil jeg forsøge at
bestemme diskursordenen på handicapområdet i Danmark.
Jeg har valgt at beskæftige mig med disse tekster, fordi jeg formoder, at de italesætter
ideologier og hegemoniske kampe, der er konstitueret af og konstituerende for dansk
handicappolitik og handicapområdet i Danmark. Det drejer sig om følgende tekster: en ny
publikation fra Det centrale Handicapråd, der hedder ”Dansk handicappolitik” (Wiederholt et
al, 2002), Lov om Social Service (Socialministeriet 1997) og tilhørende Vejledning om
sociale tilbud til børn og unge (Socialministeriet 1998) samt FN’s standardregler for Lige
muligheder for handicappede (FN, 1994).
Jeg vil i det følgende begrunde, hvorfor jeg har udvalgt netop disse tekster:
Det Centrale Handicapråd blev dannet i 1980, er statsligt finansieret og sammensat af
repræsentanter for handicaporganisationer og myndigheder. ”Rådets opgaver er at følge
handicappedes vilkår i samfundet og fungere som rådgivende organ for regering og folketing i
handicappolitiske spørgsmål. Rådet kan tage initiativer og fremsætte forslag til ændringer på
områder, der berører handicappedes liv og livsvilkår” (Wiederholt et al, 2002:14). At
publikationen er udgivet af dette råd, giver den en slags ”officielt” stempel, og jeg vælger
derfor at opfatte den som en vigtig, nærmest autoriseret beskrivelse af den danske
handicappolitik og dermed et væsentligt bidrag til bestemmelsen af diskursordenen.
Lov om Social Service, som blev vedtaget i 1997, samt vejledningen fra 1998 regulerer det
område, som jeg beskæftiger mig med, nemlig sociale ydelser til handicappede.
FN’s standardregler om lige muligheder for handicappede blev udarbejdet i forbindelse med
De Forenede Nationers handicaptiår i 1983 – 1992, og blev vedtaget af FN’s
generalforsamling i 1993. Standardreglerne ”angiver retningslinier som regeringer og andre
myndigheder kan anvende som grundlag for initiativer og handlingsprogrammer på
handicapområdet” (FN’s standardregler, 1994: 1). Standardreglerne blev oversat til dansk og
tiltrådt af Danmark – ikke som en bindende konvention, men med den status, de har fået
gennem vedtagelsen på FN’s generalforsamling (FN’s standardregler, 1994: 2).
20

Jeg mener således, at disse tekster indeholder repræsentationer af den overordnede politik og
ideologi på handicapområdet i Danmark.
Jeg vil supplere med at se på to tekster fra De Samvirkende Invalideorganisationer (DSI). DSI
er den store paraplyorganisation på handicapområdet, og dermed overordnet set repræsentativ
for handicaporganisationerne på området. Teksterne er DSI’s principprogram fra 2003 og
formandens beretning fra 2002. Det kunne have været interessant at dykke ned i flere
enkeltorganisationer, men det ligger uden for dette speciales rammer.
Interviews
Jeg har valgt at lave seks kvalitative interviews som eksempler på den diskursive praksis på
feltet. Interviewene er semistrukturerede, og jeg har forsøgt at få informanterne til at tale frit
fra leveren, således at jeg ikke påvirkede dem med bestemte diskurser.
Jeg har interviewet to socialrådgivere. Kriterierne for at udvælge dem var, at de skulle have
været uddannet som socialrådgivere og arbejdet i en kommunal socialforvaltning på
handicapområdet i mindst tre år. De skulle endvidere sidde udelukkende med sager
vedrørende handicappede. Dette for at sikre, at de havde en vis erfaring med området. Den
ene socialrådgiver kommer fra en større kommune, den anden fra en mellemstor. Jeg
kontaktede ledelsen af handicapafdelingerne i de to kommuner, og socialrådgiverne meldte
sig derefter frivilligt til at blive interviewet.
Jeg har interviewet to mødre til børn med handicap, hvor barnet har en diagnose – det er den
samme diagnose, der er tale om. Da det er en sjælden diagnose, der er tale om, kommer jeg
ikke nærmere ind på denne, da det ville give problemer i forhold til anonymiseringen. Et
vigtigt træk ved alle børnene er, at de udviser forsinket psykomotorisk udvikling.
De to andre børn, der ikke har en diagnose, udviser ligeledes forsinket psykomotorisk
udvikling. Jeg har interviewet moderen til det ene barn, og begge forældrene til det andet.
Jeg kom i kontakt med forældrene via deres handicapforeninger, hvor jeg kontaktede de
respektive formænd for foreningerne. Kriterierne, som jeg gav handicapforeningerne var, at
børnene skulle være mellem tre og ti år gamle, så hele spørgsmålet om diagnose eller ej stadig
var tæt på, og at de skulle have kontakt med deres respektive socialforvaltninger. Familierne
meldte sig frivilligt til at blive interviewet. Interviewene foregik i deres hjem. Forældrene fik
selv lov til at vælge, om det skulle være faderen eller moderen, der skulle interviewes.
Alle oplysninger om informanterne er anonymiserede, hvilket jeg skriftligt har lovet dem.
Præsentation af børnene
Jeg vil kort præsentere de fire børn. Jeg har ændret deres navne, således at køn og det forhold,
som i denne undersøgelse er af væsentlig betydning, nemlig hvorvidt de har fået applikeret en
21

Ulla
Ulrik
Mette
Marie
diagnose eller ej, fremgår af deres navne. For at lette læsningen, angives ”med diagnose” ved,
at børnenes navne begynder med bogstavet M, nemlig Mette og Marie. At barnet er ”uden
diagnose” angives ved, at navnene begynder med bogstavet U, nemlig Ulla og Ulrik.
Ulla er en syv år gammel pige, som går i første klasse i en specialskole. Ulla har ikke fået
applikeret nogen diagnose.
Ulrik er en syv et halvt år gammel dreng, som går i en specialklasse på en almindelig
kommuneskole i amtet. Ulrik har ikke fået applikeret nogen diagnose.
Mette er en syv år gammel pige, som går i specialskole. Hun fik applikeret en diagnose, da
hun var halvandet år gammel.
Marie er en tre et halvt år gammel pige, som går i dagpleje. Hun fik applikeret sin diagnose,
da hun var knapt et år gammel.
Transskription
Jeg har i transskriptionen fulgt Faircloughs retningslinier (Fairclough, 1992: 229). Jeg har
udskrevet det meste af det sagte. Jeg angiver pauser ved hjælp af punktummer, hvor hvert
punktum angiver et 1/10 sekund. Parenteser ( ) angiver, at jeg ikke kan høre, hvad der bliver
sagt, eller det er uklart, hvad der bliver sagt.
22

Kapitel 3. Handicapområdets diskursorden
Formålet med dette kapitel er at indkredse diskursordenen på handicapområdet i Danmark.
Det gør jeg ved at analysere en række overordnede tekster, som jeg har valgt ud efter de
kriterier, som jeg beskrev i forrige kapitel. Det drejer sig – som tidligere nævnt - om De
Samvirkende Invalideorganisationers principprogram og årsberetning fra 2002, en publikation
fra Det Centrale Handicapråd, som beskriver handicappolitikken i Danmark, FN’s
standardregler samt Lov om Social Service og Vejledning om sociale tilbud til børn og unge.
Disse tekster, antager jeg, italesætter ideologier og hegemoniske kampe, der er konstitueret af
og konstituerende for dansk handicappolitik og udmøntningen heraf.
Ud fra analysen af disse tekster vil jeg indkredse de diskurser, der trækkes på inden for
handicapområdet i Danmark. Jeg vil derefter sætte disse diskurser i relation til hinanden.
Undervejs vil jeg uddybe analysen ved at trække de teoretiske handicapforståelser op, der
ligger bag diskurserne.
Når det er interessant at beskæftige sig med diskursordenen, er det fordi jeg her kan skabe et
overblik over, hvilke diskurser, der trækkes på inden for handicapområdet. Jeg vil således
relatere til disse diskurser i mine analyser i de næste kapitler.
Min analyse i dette kapitel tager et induktivt udgangspunkt: jeg starter med at analysere
teksterne. Undervejs vil jeg så uddybe ved hjælp af teoretisk forståelse.
Som beskrevet i kapitel 2, definerer Fairclough en diskursorden som en ”kompleks og
modsætningsfyldt konfiguration af diskurser og genrer inden for samme sociale område eller
institution” (1992: 219). Diskursordenen giver indblik i de forskellige diskurser, der kan
trækkes på i forståelsen af handicap, og vil dermed danne baggrund for analyserne på
mikroplanet af forældrenes forståelser af identitet og relationer, samt for analysen af det, der
sker i mødet mellem forældrene og socialforvaltningen, som jeg vil analysere i de næste to
kapitler. Jeg vil derefter i kapitel seks afslutte analysen ved at sammenholde den diskursive
praksis i mine interviews med diskursordenen. Jeg vil se på diskursens sociale matrix i de
tilfælde af diskursiv praksis, jeg undersøger: er diskursen kreativ og innovativ og med til at
forny diskursordenen, eller er den konventionel og reproducerer den diskursordenen
(Fairclough, 1992: 86-98)?
23

Handicapområdet som socialt område er meget komplekst og vidt forgrenet og udspiller sig i
mange forskellige dele af samfundslivet. Problemstillinger i forhold til livet med handicap
udspiller sig inden for hverdagslivet, inden for frivilligt arbejde, i en række forskellige
sektorer, lovgivningsområder samt inden for forskellige administrative niveauer, og er derfor
underlagt mange forskellige former for rationalitet. Det er derfor en meget omfattende opgave
at bestemme diskursordenen, og bestemmelsen vil derfor ikke kunne blive fyldestgørende
inden for dette speciales rammer. Jeg vil afgrænse mig ved at forsøge at beskrive
diskursordenen på et overordnet plan: Jeg vil nemlig i min analyse, på baggrund af min
problemstilling, koncentrere mig om diskurserne i forhold til forståelsen af kategorien
handicap og i forhold til medicinske diagnoser samt handicappolitikken i forhold til tildeling
af sociale ydelser.
Jeg starter med at identificere hvilke diskurser, der trækkes på.
Jeg vil afdække manifest og kontekstualiseret intertekstualitet og diskursive kampe i de
udvalgte tekster. Jeg vil derefter inddrage den norske sociolog Per Solvangs bestemmelse af
overordnede diskurser inden for handicapområdet (Solvang, 2000) og holde dem op i mod
den diskursive praksis, jeg finder i teksterne med det formål at perspektivere og diskutere
diskursernes relationer til hinanden inden for handicapområdets diskursorden. Jeg inddrager
Solvangs perspektiv, fordi jeg mener, det bidrager til en forståelse af det komplicerede spil
mellem de forskellige diskurser, der kæmper om at indholdsudfylde diskursordenen på
handicapområdet. Denne forståelse af diskursordenen skal danne baggrund for forståelsen af
fundene i mine videre undersøgelser.
De Samvirkende Invalideorganisationers principprogram
De Samvirkende Invalideorganisationer (DSI) er handicaporganisationernes
paraplyorganisation i Danmark. Langt hovedparten – over 30 – af handicaporganisationerne i
Danmark er organiseret her. Organisationen har eksisteret i over 50 år, og har været - og er -
en væsentlig medspiller i udviklingen af handicappolitikken. Organisationen lægger vægt på
at være en organisation af handicappede, og ikke en organisation af velmenende
professionelle for handicappede. Det betyder, at det er handicappede selv, der taler deres egen
sag, og ikke andre, der taler på deres vegne. DSI deltager i udvalgsarbejde og bestyrelser mv.
og arbejder tæt sammen med relevante ministerier og andre offentlige myndigheder.
DSI’s hovedbestyrelse har udarbejdet et principprogram for organisationen – det seneste
principprogram er vedtaget i maj 2003.
24

Programmet starter med følgende erklæring: ”De Samvirkende Invalideorganisationer og de
tilsluttede medlemsorganisationer arbejder for et demokratisk samfund, der bygger på
solidaritet mellem borgerne, og hvor mennesker med handicap inddrages i samfundets
fællesskab og fremtid på lige fod og med samme muligheder som alle andre borgere” (DSI,
2003a). Der er her tale om en diskurs, som jeg vil kalde en lighedsdiskurs.
En lighedsdiskurs vil jeg – som en foreløbig definition - bestemme som indeholdende
forståelser, som primært handler om demokratisk deltagelse i samfundslivet og rettigheder til
individuel støtte.
Der lægges i principprogrammet særlig vægt på demokrati, medborgerskab og lighed, som
ligger inden for denne diskurs.
Der henvises til FN’s standardregler, som omtales neden for, og som resumeres kort i
principprogrammet.
Der står i programmet: ”Lige muligheder for alle forudsætter både lovgivning, generelle
ordninger til gavn for mennesker med handicap, samt individuelle løsninger, der passer til det
enkelte menneske med handicap” (DSI, 2003a), og derefter nævnes to centrale
handicappolitiske principper, nemlig kompensationsprincippet og princippet om
sektoransvarlighed, som er knyttet til lighedsdiskursen, og som jeg vil beskrive nærmere i
afsnittet om handicappolitiske principper neden for.
Principprogrammet skriver ikke noget om medicinske/sundhedsmæssige forhold. Det gør der
til gengæld i formandens beretning fra 2002, hvor DSI’s sundhedspolitiske slogan er
beskrevet: ”Den rigtige behandling til rette tid – finansieret solidarisk over skatten” (DSI,
2003b: 30). DSI beskæftigede sig i 2002 med følgende emner inden for sundhedsområdet:
patientklagesystemet, erstatningssystemet, udveksling af patientoplysninger, genteknologi og
vederlagsfri fysioterapi.
Der er i principprogrammet ingen formulering af et handicapbegreb.
De Samvirkende Invalideorganisationers principprogram trækker således udelukkende på en
lighedsdiskurs.
Publikationen ”Dansk handicappolitik”
Lighedsdiskursen
Hoveddiskursen, som fremskrives i denne publikation fra Det Centrale Handicapråd, der
omhandler handicappolitikken i dagens Danmark, er, ligesom vi så hos De Samvirkende
Invalideorganisationer, en lighedsdiskurs.
25

Denne diskurs trækkes der på i en Folketingsbeslutning om ligestilling og ligebehandling fra
1993, som danner grundlag for handicappolitikken i dag, og som citeres ordret i
publikationen:
”Folketinget henstiller til alle statslige og kommunale myndigheder samt private
virksomheder med eller uden offentlig støtte
At efterleve princippet om ligestilling og ligebehandling af handicappede med andre
borgere og
At tage hensyn til og skabe muligheder for hensigtsmæssige løsninger under hensyntagen
til handicappedes behov i forbindelse med forberedelse af beslutninger, hvor hensyntagen
overhovedet kan komme på tale” (Wiederholt et al, 2002: 63)
En diskursiv kamp – normalisering over for institutionalisering
Der beskrives i publikationen en diskursiv kamp imod institutionalisering og for
normalisering, som foregik i 1960-erne og som mundede ud i nedlæggelsen af særforsorgen,
hvor mange handicappede ellers havde levet segregeret fra resten af befolkningen i store
institutioner, som jeg beskrev i indledningskapitlet.
”Kritikken blev formuleret i en målsætning om, at handicappede skulle have en tilværelse så
nær det almindelige som muligt og derfor også skulle integreres i samfundet på lige fod med
alle andre” (Wiederholt et al, 2002: 9).
Målsætningen for handicappolitikken på det tidspunkt italesættes således: ”nøgleordene blev
normalisering, integration og nærhed i opgaveløsningen” (Wiederholt et al, 2002: 9).
Den diskursive kamp er altså på dette tidspunkt først og fremmest en normaliseringsdiskurs
polariseret op imod institutionalisering.
Afvigelser - historisk set
Jeg vil her forsøge teoretisk at uddybe forståelsen af, hvad det var der historisk set foregik på
handicapområdet i de afgørende omvæltninger, der fandt sted i 60-ernes Danmark. Denne
diskursive kampe danner en væsentlig baggrund for handicapområdet i dag.
I løbet af det 19. århundrede ændredes magtteknikkerne i forhold til afvigelse i de vestlige
samfund. Foucault beskriver to forskellige magtteknikker, nemlig disciplinære modeller, der
har billedet af pesten som baggrund, og udelukkelsesmodeller, der har billedet af spedalskhed
som baggrund (2002: 216). I det 19. århundrede sker der det, at ”de spedalske”, som i
virkeligheden er afvigere som tiggere, vagabonder og sindssyge, går over til at blive behandlet
som de ”pestbefængte”. Der sker det, at den disciplinære inddeling, der stammede fra den
samfundsmæssige håndtering af pestepidemier, blev overført til interneringens rum – altså de
spedalskes udelukkelse - analytisk inddelt, individualiseret. Dette foregår i asylet, fængslet,
26

forbedringshuset, skolen, hospitalet og på kasernen. Det er institutioner, der har en binær
opdeling og mærkning: farlig – ufarlig, normal – unormal osv. ”Eksistensen af en hel række
teknikker og institutioner, som har til opgave at måle, kontrollere og korrigere det unormale,
får nogle disciplinære forholdsregler til at fungere, som foranlediges af frygten for pesten.
Alle de magtmekanismer, som i vore dage endnu omgiver det unormale, enten for at stemple
det eller for at ændre det, har disse to former, som er deres fjerne oprindelse” (Foucault, 2002:
216).
Inddeling bliver et væsentligt disciplineringsmiddel. Det kan være rumlig opdeling,
hierarkisering eller rangordning, klassificeringer (Foucault, 2002: 157). Disse opdelinger er
både arkitektoniske, funktionelle og hierarkiske. Sanktioner får en normaliserende funktion –
det nonkonformes ubestemte område er strafbart – afvigelsen, der ikke svarer til reglen skal
normaliseres.(Foucault, 200: 195). Den disciplinære straf har som funktion af reducere
afvigelserne, og er korrigerende (Foucault, 2002: 195). Straffen eller sanktionen i alle de
forskellige disciplinære institutioner ”sammenligner, hierarkiserer, homogeniserer og
udelukker. Med et ord: den normaliserer” (Foucault, 2002: 199).
Særforsorgen, som altså blev nedlagt i 60-erne, kan ses som disciplinerende og overvågende
ved hjælp af udelukkelse, dvs. efter spedalskhedsmodellen. Den efterfølgende normalisering,
integration og afinstitutionalisering kan ses som følgende pestmodellen (Foucault, 2002: 216).
Overvågningen og disciplineringen af afvigergruppen handicappede bliver i stedet lagt ud til
en hær af velfærdsansatte: læger, pædagoger, psykologer og socialarbejdere, som sikrer den
rette inddeling, klassifikation hierarkisering og dermed normalisering af de afvigende
handicappede i de forskellige velfærdsinstitutioner. Det er altså efter pestmodellen, at magten
udøves og normaliseringen finder sted i dag, og dette skift skete i løbet af 60-erne og 70-erne i
Danmark. Termen ”normalisering” var meget positivt ladet igennem de tiår.
En diskursiv kamp – antidiskrimination over for individualisering og retsliggørelse
Der beskrives endvidere i publikationen en anden diskursiv kamp, som foregik senere, nemlig
i 90-erne:
”I begyndelsen af 1990-erne kom der fornyet liv i diskussionen om de handicappolitiske
midler, da USA vedtog ADA-loven (The Americans with Disabilities Act), som forbyder
diskrimination af handicappede. En tilsvarende antidiskriminationslovgivning blev også
diskuteret, men fik ikke opbakning i Danmark, hverken hos myndigheder eller blandt langt de
fleste brugerorganisationer”
(Wiederholt et al, 2002: 9).
27

Her kom en antidiskriminationsdiskurs fra USA og skabte en masse debat, men vandt ikke
gehør i Danmark. Årsagen beskrives således:
”En sådan lov blev i dansk sammenhæng set som udtryk for en uønsket individualisering og
retsliggørelse og dermed også en risiko for udhuling af det solidariske princip, der ellers
præger dansk handicappolitik” (Wiederholt et al, 2002: 10).
Her introduceres i kontrasteringen mod den amerikanske antidiskriminationsdiskurs to andre
diskurser: individualisering og retsliggørelse. Disse fremstilles diskursivt som modbilleder
mod den danske handicappolitik og som havende som effekt, at det solidariske princip
udhules. Det frygtedes: ”at en sådan lovgivning snarere ville medvirke til at udskille gruppen
af handicappede borgere fra det øvrige samfund og hermed snarere forhindre end fremme lige
muligheder og lige deltagelse i samfundet” (Wiederholt et al, 2002: 10). Som en slags
afslutning på denne diskursive kamp beskrives det, at Folketinget i 1993 – efter en henstilling
fra Det centrale Handicapråd – vedtog den oven for citerede ”folketingsbeslutning om
ligestilling og ligebehandling af handicappede med andre borgere” (Wiederholt et al, 2002:
10).
Jeg vil her kort teoretisk uddybe modstanden mod retsliggørelse. Modstanden mod
retsliggørelse kan forstås ud fra Habermas’ system-livsverdens begreber. Ifølge Habermas
breder staten i moderne samfund et net af klientforhold ud over de private livsområder, og
dette kan medføre krise i livsverdenen (Habermas, 1981: 455). Hvis der bliver lovgivet om, at
alle skal acceptere handicappede – ellers vil de blive retsforfulgt – så overtager systemet med
lovgivningen som medie et område, som ellers skulle foregå i livsverdenens kommunikativt
baserede fællesskaber.
Det relative handicapbegreb
I publikationen beskrives ”det miljørelaterede handicapbegreb”, som også kaldes ”det relative
handicapbegreb”. Jeg vil i resten af specialet anvende denne sidste betegnelse. I beskrivelsen
af det relative handicapbegreb, er der manifest intertekstualitet mellem denne publikation og
FN’s standardregler, idet der her i publikationen citeres direkte fra standardreglerne i
beskrivelsen af handicapbegrebet:
”Betegnelsen ”handicap” betyder tab eller begrænsning af mulighederne for at deltage i
samfundslivet på lige fod med andre. Den beskriver relationen mellem et menneske med
funktionsnedsættelse og dets omgivelser. Formålet med denne betegnelse er at sætte fokus på
de mangler ved omgivelserne og mangler ved de aktiviteter, samfundet iværksætter, som for
28

eksempel information, kommunikation og uddannelse, der forhindrer mennesker med
funktionsnedsættelser i at deltage på lige vilkår med andre” (Wiederholt et al, 2002: 11).
Det præciseres derefter, at begrebet ”funktionsnedsættelse” betegner noget objektivt
konstaterbart og ”handicap” betegner begrænsninger i udfoldelse, som følger af, at det
omgivende samfund ikke er indrettet, så det modsvarer de behov og krav, som mennesker
med funktionsnedsættelser har (Wiederholt et al, 2002: 11).
I den forståelse, der ligger i det relative handicapbegreb, er der ikke tale om en
individualiseret opfattelse af personlige defekter, og der lægges særlig vægt på mødet med det
omgivende miljø. Handicappet forstås som noget relativt – det er ikke først og fremmest en
given personlig egenskab. Men personlige egenskaber kan – i visse uhensigtsmæssige miljøer
– blive til et handicap (Söder, Froestad 2000:36). Hermed frigøres handicapbegrebet fra et
essentialistisk syn – det er ikke tale om en essens iboende den enkelte person. Handicap er
kort sagt en relation mellem et individ og omgivelserne. Henning Olsen kalder dette for
relationsopfattelser over for egenskabsopfattelser (2000:14). Man kunne også kalde det
relation over for essens.
I sin radikale, relativistiske form er dette handicapbegreb socialkonstruktivistisk, og
handicappet opfattes som kontingent og uden essens. Det er dog ikke denne forståelse, der
fremskrives i denne publikation, idet der lægges vægt på essens i den objektivt konstaterbare
funktionsnedsættelse.
Denne forståelse af det relative handicapbegreb som et samspil mellem en objektivt målbar
funktionsnedsættelse og omgivelserne er, som vi skal se, den forståelse, der er dominerende i
de overordnede, politiske diskurser på handicapområdet i Danmark.
Handicappolitiske principper
Der beskrives i publikationen to overordnede handicappolitiske principper, som er forskellige
af natur, og som har forskellige formål, men som spiller sammen i f.t. lighedsdiskursen på
hver deres måde: kompensationsprincippet og sektoransvarlighedsprincippet (Wiederholt et
al, 2002: 10). Disse principper blev også nævnt i DSI’s principprogram.
”Kompensationsprincippet indebærer, at samfundet tilbyder mennesker, som har en
funktionsnedsættelse, en række ydelser og hjælpeforanstaltninger for derved at begrænse eller
udligne konsekvenserne af funktionsnedsættelsen mest muligt. Kompensationen skal udbedre
eller nivellere konsekvenserne af funktionsnedsættelsen med det formål at give handicappede
et så lige udgangspunkt som overhovedet muligt” (Wiederholt et al, 2002: 11)
Her er tale om overwording med brugen af (næsten) synonymerne: begrænse, udligne,
udbedre, nivellere. Dette er tegn på ideologisk optagethed af fænomenet. Formålet er altså, at
29

samfundet skal sørge for ”et så lige udgangspunkt som overhovedet muligt”, som diskursivt
ligger i forlængelse af ligebehandlingsbegrebet. Det udbygges således: ”( ) handler
ligebehandling ikke om at behandle alle ens. Lige muligheder forudsætter en forskelligartet og
individuelt tilpasset indsats. Lige muligheder betyder at sikre handicappede borgere reel og
lige adgang til at deltage i alle samfundslivets aktiviteter, selvom udgangspunktet er
forskelligt”. (Wiederholt et al, 2002: 12).
Det relative handicapbegreb er således en væsentlig forudsætning for at forstå
kompensationsprincippet.
Sektoransvarlighedsprincippet beskrives således: ”princippet om sektoransvarlighed
indebærer, at ansvaret for ligebehandlingen af handicappede inden for et givent
samfundsmæssigt område placeres hos den myndighed, der i øvrigt har ansvaret for det
pågældende område. Princippet om sektoransvarlighed hviler på det grundsyn, at for at
handicappede kan opnå fuld deltagelse i samfundslivet, må alle sektorer involveres og påtage
sig deres del af ansvaret for, at princippet om ligebehandling gennemføres. Handicappolitik
kan ikke reduceres til sundhedspolitik eller socialpolitik” (Wiederholt et al, 2002: 12).
Sektoransvarlighedsprincippet har ligeledes en tæt sammenhæng med den forståelse, der
ligger i det relative handicapbegreb, og ligger inden for den administrative gennemførsel af
ligebehandlingspolitikken, hvor vægten lægges på de omgivelsesmæssige aspekter af
handicapbegrebet i at gøre samfundet mere tilgængeligt.
Både sektoransvarlighedsprincippet og kompensationsprincippet ligger inden for en
lighedsdiskurs og supplerer det relative handicapbegreb i forhold til en praktisk udmøntning
af handicappolitikken.
Handicappolitik i praksis
I den følgende del af publikationen, vil jeg kun kort gennemgå de afsnit, der har relevans for
min undersøgelse – dvs. afsnittet om uddannelse (for børn), familieliv og sundhed. Her er i
øvrigt tale om manifest intertekstualitet med FN’s standardregler i afsnitsinddelingen af denne
del af bogen, idet bogens afsnit er inddelt på samme måde som standardreglerne.
Uddannelse
Inden for uddannelsesområdet trækkes på lighedsdiskursen:
”Kompenserende foranstaltninger kan bl.a. bestå i hjælpemidler, undervisningsmateriale i et
tilgængeligt medie……”. (Wiederholt et al, 2002: 10)
30

”Svært handicappede børn med behov for meget vidtgående specialundervisning tilbydes
undervisning på særlige specialskoler”. (Wiederholt et al, 2002: 10)
Diskursivt italesættes her en ydergruppe, hvor ligebehandlingsdiskursen ideologisk ligesom
ikke rigtigt slår til. Der er overwording og sproglig redundans i næsten alle led i sætningen:
”svært handicappede”, ”meget vidtgående specialundervisning” og ”særlige specialskoler”.
Dette tolker jeg som tegn på ideologisk kamp. Det er nærmere afvigelse og afvigere, der
italesættes her, end det er mennesker, der er genstand for ligebehandling. Her er der således
tale om en underliggende ideologisk kamp mellem lighed og afvigelse i et interdiskursivt mix.
Jeg vender senere tilbage til afvigelsesdiskursen og de forståelser i forhold til handicap, der
kan ligge i den.
Familieliv og personlig integritet
Overordnet fastlås det:
”For mennesker med handicap er målsætningen at sikre mulighed for at deltage i familielivet
på lige vilkår med den øvrige familie () Familien, herunder børnene, må ikke blive gjort til
plejeforanstaltning, men skal fortsat kunne fungere som en normal familie. Dette gælder også
i familier, hvor det er barnet eller den unge, der har et handicap”. (Wiederholt et al, 2002: 43)
Her italesættes en lighedsdiskurs.
Om kommunernes forpligtelse siges det:
”kommunen skal oplyse forældre til børn og unge med handicap om alle de tilbud, der kan
være relevante for deres barn. Kommunen skal på eget initiativ rådgive om alle de tilbud og
tilskud, familien vil have mulighed for at få til deres handicappede barn”. (Wiederholt et al,
2002: 43)
Her trækkes intertekstuelt på Lov om Social Service, der fastsætter disse forpligtelser for
kommunerne – nemlig oplysningspligten.
Om den sociale integration af børnene siges det:
”Det handicappede barn skal så vidt muligt blive i hjemmet og integreres i tilbud i nærmiljøet,
eventuelt sammen med en støttepædagog (). Hvis barnets eller den unges særlige behov for
støtte ikke kan dækkes med ekstra hjælp i nærmiljøet, kan barnet eller den unge komme i
tilbud, som kun modtager handicappede børn og unge”. (Wiederholt et al, 2002: 43)
Intertekstuelt trækkes der igen på Lov om Social Service i beskrivelsen af
støtteforanstaltningerne.
31

Sundhed
Afsnittet beskriver den almindelige og lige adgang til sundhedstilbud i Danmark. Der trækkes
ikke på nogen medicinsk diskurs, og der er ingen udsagn om adgang til diagnoser eller
lignende.
Publikationen ”Dansk Handicappolitik” fra Det Centrale Handicapråd italesætter ligesom De
Samvirkende Invalideorganisationers principprogram primært en lighedsdiskurs.
Publikationen beskriver og trækker på det relative handicapbegreb intertekstuelt med FN’s
standardregler. Der er et interdiskursivt mix i forhold til en afvigelsesdiskurs.
FN’s standardregler
FN’s standardregler om lige muligheder for handicappede blev, som nævnt, udarbejdet i
forbindelse med De Forenede Nationers handicaptiår i 1983 – 1992.
Det handicapbegreb, som FN’s standardregler bygger på, er det relative handicapbegreb, som
er citeret oven for. Udviklingen af handicapbegrebet beskrives således i standardreglerne:
”Hen imod slutningen af 1960-erne begyndte organisationer af mennesker med handicap i
nogle lande at udforme et nyt handicapbegreb. Dette nye begreb påviste den tætte
sammenhæng mellem den begrænsning, som enkeltpersoner med handicap oplevede,
omgivelsernes udformning og den øvrige befolknings holdning” (FN’s standardregler, 1994:
5)
Her italesættes forudsætningerne for tilblivelsen af det relative handicapbegreb – at det var de
handicappede selv, der arbejdede med at udforme det, og den øvrige befolknings holdninger
til handicappede er et aspekt, som fremhæves som væsentligt.
Der trækkes på en lighedsdiskurs: ”Princippet om lige rettigheder indebærer, at alle
menneskers behov er lige vigtige, at disse behov skal danne grundlag for
samfundsplanlægningen, og at alle ressourcer skal anvendes på en sådan måde, at alle sikres
lige muligheder for at deltage”.
En diskursiv kamp – en medicinsk diskurs overfor det relative handicapbegreb
Der beskrives en diskursiv kamp i forhold til en medicinsk diskurs:
”Betegnelserne ”funktionsnedsættelse” og ”handicap” blev ofte brugt på en uklar og
forvirrende måde, som gav ringe vejledning ved udarbejdelsen af strategier og politiske tiltag.
Terminologien afspejlede en lægelig og diagnostisk synsvinkel, der helt så bort fra det
omgivende samfunds fejl og mangler” (FN’s standardregler, 1994:10). Her italesættes en
afstand til, hvad jeg vælger at kalde en medicinsk diskurs, altså en diagnostisk og
32

individualiserende måde at se på handicap. Jeg vil i næste afsnit uddybe indholdet i den
medicinske diskurs.
At denne diskursive kamp anses for overstået fremgår af følgende citat fra standardreglerne:
”Nutidens terminologi anerkender behovet for at beskæftige sig både med den enkeltes behov
(så som revalidering og hjælpemidler) og med manglerne i samfundet (forskellige hindringer
for deltagelse)” (FN’s standardregler, 1994: 10)
Om behandling siges det: ”De enkelte lande bør arbejde hen imod tilvejebringelse af
ordninger, der styres af tværfaglige grupper af fagfolk, med henblik på tidligt at påvise,
vurdere og behandle funktionshæmning. Dette kan forebygge, mindske eller fjerne årsager til
invaliditet. Sådanne programmer bør sikre fuld deltagelse for mennesker med handicap og
deres familier på det individuelle plan og for organisationer af mennesker med handicap på
planlægnings- og evalueringsniveau” (FN’s standardregler, 1994: 18).
Her er det interessant, at der tales om at forebygge, mindske eller fjerne årsager til invaliditet.
Det ser jeg som en kontekstualisering af en årsag/virkningstænkning – altså som liggende
inden for en medicinsk diskurs. Jeg tolker dette som et interdiskursivt mix, og dermed som et
tegn på en underliggende ideologisk kamp.
Om sygdomme og diagnoser
Jeg vil her indføje nogle teoretiske refleksioner over begreberne diagnose og sygdom for at
uddybe forståelsen af den medicinske diskurs. Som det ses i FN’s standardregler italesættes
en overstået diskursiv kamp i forhold til en lægelig og diagnostisk måde at se på handicap.
Samtidig kontekstualiseres en medicinsk tænkemåde i standardreglerne. Det er derfor
interessant at se nærmere på den medicinske tænkemåde.
Selve ordet diagnose stammer fra græsk og betyder ifølge Fremmedordbogen og Klinisk
Ordbog: ”skelnen, afgørelse, erkendelse, bestemmelse af en sygdoms art”.
Hverken bogen ”Medicinsk Videnskabsfilosofi” (Wulff et al, 1997), ”Medicinsk
kompendium” (Lorenzen et al, 1994) eller WHO’s sygdomsklassifikation (som anvendes i
Danmark under navnet SKS) giver en definition af begrebet diagnose. Jeg vil derfor i stedet
beskrive, hvorledes den medicinske videnskabsfilosofi definerer begrebet sygdom, da det
giver et billede af den sygdomsforståelse, der ligger bag diagnosebegrebet.
Ifølge den medicinske videnskabsfilosofi findes der ikke sygdomme, kun mennesker med
sygdomme (Wulff et al, 1997: 93). Det vil sige, at medicinen som videnskab har et
nominalistisk udgangspunkt, hvor nomen – navnet – betegner en række enkelttilfælde. Disse
enkelttilfælde kan sættes i system og efterhånden danne en sygdomsklassifikation.
33

Navngivning og klassifikation af sygdomme skal imidlertid ikke forstås som noget arbitrært.
Navngivning og klassifikation er formet efter den eksisterende virkelighed (Wulff et al, 1997:
93).
Inden for medicinen klassificeres de fleste sygdomme patogenetisk. Dette skal forstås som en
anden klassifikationsform end en klinisk klassifikation, hvor der kan stilles
symptomdiagnoser på baggrund af kliniske fund, eller en ætiologisk klassifikation, som
angiver årsagen til sygdommen. Den patogenetiske klassifikation grupperer sygdomme efter
sygdomsenheder, eller sagt på en anden måde – hvad det er, der er galt i kroppen. Eksempler
kan være hjerte/kar sygdomme, sygdomme i bevægeapparatet osv.
Infektionssygdomme er på en og samme tid både ætiologisk og patogenetisk definerede. Men
mange andre sygdomme er ikke særlig eksplicit og præcist definerede. Læger lærer at
genkende sygdomme på mere eller mindre løse beskrivelser under deres kliniske uddannelse
og i deres kliniske praksis.
Der er ofte hos lægfolk en stor forventning til at få lægevidenskabelige årsagsforklaringer,
selvom der kun i visse tilfælde er baggrund for at forvente sådanne.
Læger – og lægfolk – tænker og taler til daglig ikke i den ovennævnte nominalistiske
tankegang. Sygdomme italesættes, som om de var en ting, der havde en uafhængig eksistens,
essens. Som eksempler kan nævnes den forestilling, at det enkelte sygdomstilfælde er
resultatet af en interaktion mellem en sygdom og en vært, eller et helt dagligdags udsagn som:
”denne sygdom blev først opdaget for nogle år siden”, ”denne patient lider af forhøjet
blodtryk” (Wulff et al, 1997: 98). Denne tankegang nærmer sig i virkeligheden en dæmonisk
sygdomsopfattelse ifølge forfatterne til bogen ”Medicinsk filosofi”. Det er en tankegang, der
opfatter sygdomme er dæmoner, som angriber mennesker og fremkalder lidelse ved at
manifestere sig i de personer, som de har angrebet. Det er udtryk for en essentialisme, som
”ignorerer det faktum, at klassifikationerne også afhænger af vore valg af kriterier, og dette
valg afspejler vore praktiske interesser og udstrækningen af vor viden” (Wulff et al, 1997:
103).
Som det ses af denne beskrivelse af medicinsk videnskabsfilosofi, er der langt fra en
nominalistisk forståelse af sygdomme til et relativt handicapbegreb. Forståelsen af sygdomme
som essens er udbredt, men ifølge filosofien fejlagtig. Jeg vil nu beskrive det handicapbegreb,
der udspringer af den medicinske tænkemåde.
34

Det medicinske handicapbegreb
Dette handicapbegreb, som anvendes i medicinsk forskning og rehabiliteringsindsatser over
for handicappede, tager udgangspunkt i et klinisk perspektiv, hvor der fokuseres på den
enkeltes defekt eller funktionsnedsættelse, som man derefter forsøger at behandle eller
forebygge. Bestræbelserne retter sig mod det enkelte individ – eller ved det, der i denne
tænkning kaldes sekundær eller tertiær forebyggelse - mod miljøet og miljørelaterede
faktorer. Det handler om at forbedre tilpasningen mellem miljøets krav og de individuelle
forudsætninger (Söder, Froestad 2000: 34). I fokuseringen på forebyggelse kommer det
medicinske handicapbegreb til at minde om det relative handicapbegreb – uden dog at blive til
det samme, idet udgangspunktet for det medicinske handicapbegreb altid er individet.
Gareth Williams beskriver begrebet således: ”In relation to the rehabilitation of disabled
people, the focus of the analysis and the intervention is on the functional limitations that an
individual has, the effect of these on activities of daily living and attempts to find ways of
preventing, curing or (failing these) caring for disabled people” (2001: 125).
Begrebet kritiseres som nævnt i FN’s standardregler af bl.a. handicaporganisationerne for at
opfatte og klassificere handicap ”in terms ( ) of deviance, lack and tragedy, and assume it to
be logically separate from and inferior to ”normalcy”, ( ) characteristic of the kind of
epistemologies or knowledge systems generated by modernism” (Corker et al, 2002: 2).
Desuden kritiseres forståelsen også for at søge en universel definition, som kan anvendes
uden at indrage handicappedes egne perspektiver: ”the roles they occupy, the relationships in
which they are embedded, the circumstances of their milieux, or the wider political context of
barriers, attitudes, and power” (Williams, 2001: 127). Williams fortsætter sin kritik med at slå
fast, at uanset, hvor brede referencerammer i forhold til at måle helbred, handicap og
livskvalitet der udvikles, så er det stadig den positivistiske optagethed af generaliserbarhed og
universalitet, der er gældende for denne forståelse. Der gøres ingen forsøg på
fænomenologiske greb i forhold til den enkeltes egen erfaring eller på overordnet politisk
analyse af strukturer og sammenhænge (Williams, 2001: 127). Denne kritik kan ligeledes
rettes mod det relative handicapbegreb i dets ikke radikale udformning, om end der som regel
i forståelsen af det relative handicapbegreb ligger en større optagethed af strukturer end der
gør i det medicinske.
På baggrund af bestemmelsen af det medicinske handicapbegreb og beskrivelsen af den
medicinske videnskabsfilosofi kan jeg her kort bestemme en medicinsk diskurs som
35

estående af en positivistisk videnskabsopfattelse og et klinisk perspektiv, der fokuserer på
individet og på afvigelsen.
WHO’s klassifikation af handicap
I standardreglerne nævnes en handicapklassifikation, der blev udarbejdet af WHO i 1980, og
den kritik, denne klassifikation blev udsat for. Kritikken var også her rettet mod den
individualiserende forståelse af handicap.
WHO har udarbejdet en helt ny version af denne klassifikation af handicap, der eksplicit har
til hensigt at integrere en medicinsk og en social synsvinkel på handicapbegrebet.
Denne klassifikation er fra 2000 og hedder på dansk ”International klassifikation af
funktionsevne og funktionsevnenedsættelse” (Sundhedsstyrelsen, 2000). Det forsøges at
skabe en model, der dækker over funktionsevne på tre niveauer: kropsfunktioner/kroppens
anatomi, aktiviteter (på det personlige plan) og deltagelse i samfundslivet (Sundhedsstyrelsen,
2000). Begreberne er her ”vendt om”, så der ikke lægges vægt på det afvigende. Jeg vil dog
ikke gå nærmere ind på denne klassifikation, da den handicapforståelse, den repræsenterer,
endnu ikke er særlig udbredt i Danmark.
Opsummerende kan det siges, at der således i FN’s standardregler er tale om en
lighedsdiskurs som den primære diskurs – i lighed med det jeg fandt i De Samvirkende
Invalideorganisationers principprogram og i publikationen fra Det Centrale Handicapråd. Der
beskrives en diskursiv kamp mellem en medicinsk diskurs og en mere relativ
handicapforståelse, som beskrives som overstået. Samtidig er der et interdiskursivt mix med
den medicinske diskurs, som jeg tolker som tegn på fortsat ideologisk kamp.
Lov om Social Service
Jeg vil nu se på, hvilke diskurser der er i spil i Serviceloven, som den kaldes populært, og i
Vejledning om sociale tilbud til børn og unge. Det bliver de sidste tekster, som jeg bruger til
at bestemme den overordnede diskursorden på handicapområdet.
Serviceloven blev vedtaget i 1997. I sin handicapforståelse bygger Serviceloven på det
relative handicapbegreb. Her kaldes det for ”det miljø- og samspilsrelaterede handicapbegreb”
og citerer - ligesom publikationen ”Dansk Handicappolitik” - direkte formuleringen af
handicapbegrebet fra FN’s standardregler.
Endvidere beskrives i vejledningen en diskursiv kamp parallel til den, der beskrives i FN’s
standardregler: ””Handicap” er imidlertid ofte blevet identificeret med en medicinsk diagnose
og centreret om individet. For at komme fri af denne opfattelse af betegnelsen ”handicap” er
36

der i lovteksten valgt at bruge betegnelsen nedsat funktionsevne til at angive relationen
mellem en persons nedsatte kropslige eller kognitive funktion og mulighederne i det
omgivende samfund” (Socialministeriet, 1998).
Det fremgår tydeligt, at der er tale om en diskursiv kamp, i vendingen ”komme fri af”. Der er
altså tale om en kamp for at komme væk fra opfattelsen af handicap som identificeret med en
medicinsk diagnose og et individualiseret problem, som jeg kalder en medicinsk diskurs. Den
samme diskursive kamp påviste jeg oven for i FN’s standardregler.
Her bliver der eksplicit gjort op dels med en diagnostisk forståelse, hvor årsagerne til den
nedsatte funktionsevne kan findes ved at observere og måle objektive faktorer, og dels den
individualiserende tilgang til handicapforståelsen, nemlig at årsagen til den nedsatte
funktionsevne kan findes i individet.
Der er sket en ændring i målgruppebeskrivelsen i Serviceloven i forhold til Bistandsloven,
som gik forud for Serviceloven: ”Formuleringen af målgruppen er i forhold til bistandsloven
ændret fra børn og unge med vidtgående handicap til børn med betydelig og varigt nedsat
fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse”.
(Socialministeriet, 1998b).
Målgruppen er således i Serviceloven delt i to: nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne og
indgribende kronisk eller langvarig lidelse. Derefter fastslås det: ”Årsagen til den nedsatte
funktionsevne vil ofte være en lægeligt diagnosticeret lidelse, der angiver en betydelig og
varig nedsættelse af kropslige eller kognitive funktioner som f.eks. af syn eller hørelse,
lammelser, hjerneskade m.v. Med den ændrede målgruppebeskrivelse lægges der afgørende
vægt på en vurdering af selve funktionsnedsættelsen, således at det er graden heraf og ikke
den lægelige diagnose, der vil være afgørende for berettigelsen til de særlige
handicapkompenserende ydelser” (Socialministeriet, 1998). Her foldes konsekvenserne af den
ændrede diskurs ud, og det slås klart og entydigt fast, at der lægges vægt på
funktionsnedsættelsen og ikke diagnosen ved vurderingen af berettigelsen til hjælp. Men
samtidig italesættes den lægelige diagnose i sammenhængen som en kontekstualiseret
kausalitet. Italesættelsen er modereret med ordet ”ofte” - altså at det ofte er en diagnose, der
ligger bag. Men den medicinske diskurs må siges at være i spil her. Der er således tale om et
interdiskursivt mix, som jeg tolker som en underliggende diskursiv kamp. Derefter står der i
vejledningen: ”Der er ikke tilsigtet nogen realitetsændring i forhold til den personkreds, der i
praksis var omfattet af bistandslovens betegnelse – vidtgående handicap” (Socialministeriet,
1998b). Dermed bliver det sagt, at ændringen er diskursiv og ikke ændrer noget i den sociale
praksis i forhold til hvem, der er berettiget til hjælp. Men ændringen kan formentlig have
37

etydning for den sociale praksis i og med, at en diagnose i sig selv nu ikke berettiger til
ydelser, men at der skal lægges en vurdering af funktionsnedsættelsen til grund for afgørelsen
om berettigelsen til ydelserne.
Der er en intertekstuel kæde mellem Vejledningen om børn og unge med publikationen Dansk
handicappolitik i beskrivelsen af handicapbegrebet samt beskrivelsen af
sektoransvarlighedsprincippet og kompensationsprincippet. Der er ligeledes en intertekstuel
kæde i beskrivelsen af handicapbegrebet til FN’s standardregler.
Serviceloven og Vejledningen indeholder således en lighedsdiskurs, men der er et
interdiskursivt mix med en medicinsk diskurs.
Problemer med det relative handicapbegreb i forhold til administration af
lovgivningen
For at administrere lovgivning er der behov for at have med individer at gøre, og det afspejler
sig i Servicelovens beskrivelse af handicapbegrebet. Serviceloven italesætter, at lovgivningen
anvender det relative handicapbegreb, men begrebet bliver - ligesom vi så det i publikationen
”Dansk Handicappolitik” modificeret i to bestanddele: essens og relationer. Der er på den ene
side tale om ”skavanker” hos den enkelte: ”børn med nedsat fysisk eller psykisk
funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse”. Her italesættes en
individualistisk essens, altså at ”skavanken” er virkelig og eksisterende hos det enkelte barn -
og på den anden side er der tale om relationerne til samfundslivet: ”muligheder for at deltage i
samfundslivet”, som er socialt konstruerede. ”Grænserne for, at et menneske med en
funktionsnedsættelse kan leve et normalt liv integreret i samfundet, udvides i takt med
samfundets udvikling”, står der i Serviceloven. Det frembringer en forestilling om et samfund,
der er konstrueret ”rigtigt” for dem, der i essensen ikke har fysiske eller mentale skavanker.
Det er et af problemerne med dette begreb. Servicelovens italesættelse af det relative
handicapbegreb er ikke radikalt konstruktivistisk, men nærmer sig det medicinske
handicapbegreb.
Opsamling på tekstanalysen
Jeg vil nu foretage en kort opsamling på den diskursive praksis på baggrund af tekstanalysen,
som jeg har gennemført. Derefter går jeg i gang med at inddrage Solvangs beskrivelse af de
overordnede diskurser på handicapområdet og holde dem op imod den diskursive praksis, jeg
har fundet i teksterne, med det formål at belyse og diskutere diskursernes distribution og
relation til hinanden inden for handicapområdets diskursorden.
38

Der er tale om en intertekstuel kæde i forhold til formuleringen af det relative
handicapbegreb, hvor både publikationen Dansk Handicappolitik, Servicelovens vejledning
samt FN’s standardregler benytter den samme definition – en definition, som stammer fra
FN’s standardregler.
Der er manifest intertekstualitet imellem teksterne i forhold til en række områder, hvor FN’s
standardregler i flere tilfælde fremstår som den første tekst, som de andre så trækker på. Det
ses heraf, at tekstproduktionen er sket på den måde, at lovgiverne har ladet sig inspirere af
Standardreglerne. Det mest interessante i den forbindelse er, at De Samvirkende
Invalideorganisationer i deres tekstproduktion trækker på de samme handicappolitiske
principper som Serviceloven, nemlig kompensationsprincippet og sektoransvarligheden.
Der trækkes således primært på en lighedsdiskurs – denne diskurs fremstår som stort set
hegemonisk i alle disse tekster, inklusiv De Samvirkende Invalideorganisationers
principrogram.
Der er dog enkelte tilfælde af interdiskursivt mix – både i forhold til en afvigelsesdiskurs og i
forhold til en medicinsk diskurs – men ikke hos DSI. Dette mix ses som et tegn på ideologiske
kampe.
Der fremskrives eksplicit forskellige diskursive kampe, der italesættes som førende frem til
den nuværende hegemoni, nemlig en kamp mellem institutionalisering contra normalisering i
publikationen Dansk handicappolitik, mens både Serviceloven og FN’s standardregler
fremskriver en diskursiv kamp i forhold til en medicinsk diskurs over for en
handicapforståelse, som den der ligger i det relative handicapbegreb. Desuden beskrives en
diskursiv kamp i 90-erne, hvor den amerikanske handicappolitiske dagsorden bragte
oppositionelle toner ind i den danske debat i forhold til antidiskrimination. Modbilledet
beskrives diskursivt som retsliggørelse og individualisering op imod den danske solidaritet.
Sammenfattende kan det siges, at diskursordenen først og fremmest består af en
lighedsdiskurs, men at der trækkes på både en afvigelsesdiskurs og en medicinsk diskurs i et
interdiskursivt mix, som jeg tolker som et tegn på en underliggende ideologisk kamp.
Distributionen af diskurserne i diskursordenen
Den norske sociolog Per Solvang har identificeret tre hoveddiskurser inden for
handicapområdet, som hænger tæt sammen, nemlig diskurserne normalitet/afvigelse,
lighed/ulighed samt os/dem (Solvang, 2000: 3). Solvang argumenterer for anvendelsen af
disse binære begrebspar med, at identiteten af et begreb gives gennem dets konceptuelle
39

elationer til dets modsætning og må studeres gennem relationen til begrebets modsætning
(Solvang, 2000: 4).
Han undersøger forandringer i handicappedes position ved at undersøge forandringer i
vigtigheden af disse tre diskurser. Diskursperspektivet giver mulighed for at se på, hvorledes
handicapbegrebet konstrueres, som vi har set i gennemgangen ovenfor i eksempelvis det
medicinske contra det relative handicapbegreb. Jeg vil i det følgende gennemgå hans
beskrivelser af de tre diskurser og sammenholde dem med, de diskurser, jeg foreløbig har
fundet, med henblik på at beskrive diskursernes relation til hinanden. Jeg vil undervejs tilføje
nogle yderligere teoretiske positioner til normalitet/afvigelsesdiskursen, som jeg skal anvende
til at uddybe beskrivelsen af diskursordenen og som jeg ligeledes vil anvende senere i min
undersøgelse.
Per Solvang tager et skandinavisk – og ikke et særskilt norsk - perspektiv i denne
gennemgang, hvorfor jeg som udgangspunkt mener, at hans gennemgang er relevant at
anvende i forhold til bestemmelsen af den danske diskursorden på handicapområdet. Jeg vil
komme tilbage til en vurdering af relevansen af hans perspektiv, når jeg har gennemgået det.
Han sætter de tre diskurser således op i et skema:
Diskurs Vigtige eksempler Centralt begreb
Normalitet/afvigelse Rehabilitering
Forebyggelse af handicap
Normaliseringspolitik
Lighed/ulighed Klientrolle i velfærdsstaten
Redistribution af demokratisk
deltagelse
Politisk undertrykkelse
Os/dem Fejring af anderledesheden
(Solvang, 2000: 5) (min oversættelse).
Lighed/ulighedsdiskursen
Omfavnelse af stigmaet
40
Humaniora
Penge
Identifikation
Denne diskurs har vi set som den dominante i de tekster, der er gennemgået ovenfor.
Solvang finder tre forskellige versioner af denne diskurs. Den første er ”klientrollen i
velfærdsstaten” (Solvang, 2000: 6). I forhold til klientrollen er der her tale om rettigheder i
bl.a. de forhold, som er nævnt i publikationen Dansk Handicappolitik såsom eksempelvis

generel tilgængelighed til samfundet samt individuel støtte som sociale ydelser, hjælpemidler
og pensioner.
Den anden version er inspireret af filosofiske teorier om retfærdighed, og stiller spørgsmål
som retfærdigheden i, at samfundet eksempelvis skal betale mange flere penge til
specialundervisning af et handicappet barn end til andre børn. (Solvang, 2000: 7)
Den sociale model
Den tredje version handler om politisk undertrykkelse, og bygger i høj grad på engelske
marxistiske handicapteoretikere, som opfatter samfundet som stærkt undertrykkende over for
handicappede. Forståelsen kaldes ”den sociale model”. Jeg vil her helt kort beskrive den
sociale model, som især er udviklet og fremført af den engelske forsker Oliver, som selv er
handicappet. Udgangspunktet er historisk materialisme (Corker et al, 2002: 3) og en skarp
kritik af den individualiserede medicinske model: ”Where disability had been treated as if an
individual problem that stemmed inevitably from af persons impairment, this is reinterpreted
as a socio-political issue” (Barnes et al,1996: 7). Så langt er kritikken den samme som fra
fortalerne for det relative handicapbegreb. Der er imidlertid afgørende forskelle. I den sociale
model skelnes der skarpt mellem ”impairment” (som er svært at oversætte til dansk –
oversættes som regel til funktionshæmning) og ”disability” (oversættes som regel med nedsat
funktionsevne). Impairment bliver til disability på grund af samfundets
undertrykkelsesmekanismer, som er nedlagte i samfundets materielle struktur. Det er ikke et
spørgsmål om holdninger, men kapitalistiske produktionsforhold, som marginaliserer og
undertrykker forskellige grupper, herunder handicappede (Söder, 2000:42). Projektet er
politisk, nemlig en kamp for emancipation og samtidig – i nogle udgaver - en oppositionel
identitetspolitik. Her kommer den til at ligne os/dem diskursen. Handicappedes frigørelse må
være et resultat af deres egen kamp – ligesom arbejderklassens klassekamp er det. Söder
(2000) og andre (Barnes 1996) kritiserer denne model for at være kollektivistisk
essentialisme, hvor det relationelle opgives til fordel for en tolkning, hvor samfundet
reificeres og de individuelle erfaringer bliver overdeterminerede af samfundet (Söder,
2000:43). Denne forståelse er stort set ikke slået an i Danmark, men jeg synes det er
interessant kort at omtale den, da den repræsenterer en anderledes forståelse end de andre, jeg
har nævnt, og alligevel på nogle punkter ligger tæt op ad det relative handicapbegreb.
Det er vigtigt at understrege, at det materialistiske og økonomiske aspekt af
lighed/ulighedsdiskursen er det, der adskiller den fra de to andre diskurser. Det er den første
41

version af denne diskurs, ”klientrollen i velfærdsstaten”, der trækkes på i de oven for
analyserede tekster.
Os/dem diskursen
Denne diskurs er på vej frem i USA, men kan – efter min praktiske erfaring også genfindes i
nogle visse danske brugerorganisationer – men ikke hos De Samvirkende
Invalideorganisationer. I denne diskurs ses handicappedesintegration som en form for
assimilering, hvor forskellighederne mellem mennesker undertrykkes, hvor det anderledes
ikke hyldes, men tværtimod holdes nede i en form for social kontrol. I den Skandinaviske
model for normalisering og integration har der ikke været meget plads til denne diskurs.
Handicappede er blevet spredt ud i samfundet, på baggrund af normaliseringen og
afinstitutionaliseringen, hvor en vigtig bestræbelse var decentralisering og ”nærhed i
opgaveløsningen”. Normaliseringsdiskursen har indebåret, at alt for store bofællesskaber for
udviklingshæmmede bliver kaldt for ghettoer. Handicappede børn bliver enkeltintegrerede i
skolen. På baggrund af denne kritik ses helt nye måder at tænke på: ”the whole concept of
disability is contested, and we get a glimpse of possible neo-tribes of dwarfs, mongols and
deaf people. At least, such tribal configurations can play a part in the identity construction of
disabled people” (Solvang, 2000: 8). Denne diskurs indgår ikke i den officielle
handicappolitiske diskurs. Men min praktiske erfaring siger mig, at når fx unge
rygmarvsskadede (i kørestol) optræder som smukt fotograferede pinup piger og pinup mænd
(med muskelsvulmende, tatoverede overarme) i en kalender til at hænge op på væggen, eller
unge mænd med muskelsvind optræder som ”Slappendales” i kørestole og med en meget lille
muskelvolumen i en parodi på en kendt mandestripgruppe, så er der – i stærkt ironisk form – i
en eller anden forstand tale om en dansk manifestation af denne diskurs i den sociale praksis.
Som vi senere skal se, findes der spor af denne diskurs hos mine informanter. Derudover er
det ikke en diskurs, jeg vil forfølge meget videre, da det vil ligge uden for dette speciales
rammer.
Men i en anden sammenhæng kunne det være interessant at kigge nærmere på, om der med
Habermas begreber om emancipatoriske potentialer og modstands- og regressionspotentialer
her er tale om en egentlig emancipatorisk bevægelse, eller er der i virkeligheden tale om
modstand, regression eller partikularistisk selvhævdelse (Habermas, 1997: 503)? I forhold til
de ”etablerede” handicaporganisationer i DSI, hvis principprogram, jeg oven for har
beskrevet, er der i høj grad primært tale om lighedsdiskursen, dvs. fordelingsproblemer i
velfærdsstaten, som er i stor udstrækning er institutionaliserede, og ikke om
identitetsspørgsmål og egentlige protestbevægelser (Habermas, 1997: 502).
42

Normalitet/afvigelsesdiskursen
Per Solvang identificerer normalitets/afvigelsesdiskursen som værende afledt af den
normaliseringspolitik, som blev udmøntet i Danmark og Skandinavien i 1960-erne, og som
jeg har omtalt flere gange. Normaliseringspolitikken var et brud med den segregering, der
fandt sted i særforsorgen. En almindelig repræsentation for denne diskurs, som vi også har set
ovenfor, er udtrykket ”en tilværelse så nær det normale som muligt”. Herved bliver der:
”….the interest in the normal. They define the present social understanding of normality as
the main issue when developing a policy for the disabled” (Solvang, 2000: 5). Derved
placerer diskussionerne om normalisering og integration af handicappede sig midt i denne
diskurs. Ifølge Solvang bliver handicappede i denne diskurs kategoriserede ved hjælp af
videnskabelige medicinske, psykologiske og sociale begreber om normalitet.
Afinstitutionalisering og normalisering er relateret til normalitet/afvigelsesdiskursen -
sammen med afvigerfokuserede medicinske perspektiver (Solvang, 2000: 6). På den måde
bliver den medicinske diskurs en del af afvigerdiskursen. Der ses, som jeg har vist ovenfor,
rester af netop dette afvigerfokuserede medicinske perspektiv i den kontekstualiserede
årsag/virkningstænkning i forhold til diagnoser og behandling i Serviceloven og FN’s
standardregler.
Standpunktet om normalisering som en del af denne diskurs er dog ikke teoretisk
uproblematisk, da normaliserings- og integrationsreformer ofte ses som et opgør med den
medicinske måde at se på anderledeshed, som Solvang peger på (2000: 6), og som vi har set i
beskrivelsen af de tidligere diskursive kampe både i Lov om Social Service og FN’s
standardregler. I den forstand kommer normalisering/afvigelsesdiskursen til at ligne os/dem
diskursen meget, idet normaliseringsperspektivet afviser, at der ikke skulle være mulighed
for, at handicappede kan have adgang til et almindeligt liv. Solvang giver som eksempel:
”…the reforms in caring for intellectually disabled people. The normalization perspective
here abolishes the medical way of thinking about intellectually disabled people as patients and
reduced humans who do not have access to a sex life and experience other restrictions on how
they can live their lives.”
Denne diskurs rummer altså både elementer, der tager klar afstand til den medicinske måde at
se på afvigelse, samtidig med at den rummer den medicinske model som forståelsesramme - i
hver sin ende af dette binære modsætningspar.
Jeg vil nu supplere beskrivelsen af normalitets/afvigelsesdiskursen med nogle teoretiske
positioner om normalitet og afvigelse. Jeg vil starte med at beskrive normalitetsbegrebet i
43

medicinsk tænkning, og bagefter introducere nogle – helt anderledes -
samhandlensorienterede teorier om afvigelse.
Normalitetsbegrebet i medicinsk tænkning
Jeg vil her beskæftige mig lidt med, hvorledes den medicinske filosofi definerer normalitet.
Det er væsentligt at se på netop den forståelse, fordi den medicinske diskurs har spillet en stor
rolle på handicapområdet, og stadig spiller en rolle, som vi har set i de diskursive kampe.
Den medicinske filosofi har haft svært ved at definere normalitet inden for det biologiske
paradigme. Filosofien postulerer, at enhver art har et normalplan, ”dvs. et sæt af
specifikationer for organismens forskellige funktioner, som må være opfyldt for at sikre
individets trivsel, overlevelse og reproduktion” (Wulff, 1994:3). Individet er sundt, hvis disse
specifikationer er opfyldt og sygt, hvis funktionerne er under det artstypiske niveau. Fra en
biologisk synsvinkel er det således et objektivt faktum, om en person er syg eller ej (Wulff,
1994:3). Der overfor står opfattelsen af mennesket som er bevidst om sig selv, som handlende
og tolkende. Sygdom er også den enkelte patients oplevelse og fortolkning af sin tilstand.
Læger forventes at anvende både en biologisk og humanistisk forståelse over for deres
patienter, men der knyttes særligt store håb til den biologiske forskning og biologiske
helbredelsesformer (Wulff, 1994: 11).
For at tage en diagnostisk beslutning skal lægen se på data, der er indsamlet og vurdere
pålideligheden af disse. Pålidelighed i lægevidenskabelig forstand består af nøjagtighed og
rigtighed. Ved nøjagtighed forstås graden af overensstemmelse ved gentagen observation eller
analyse af samme objekt. Ved rigtighed forstås graden af overensstemmelse mellem
observationen/analyseresultatet og sandheden. Vurderingen af rigtighed forudsætter således
en facitliste (Wulff, 1994: 5). Erkendelsesteoretisk er der således tale om den traditionelle
definition på viden: ”begrundet sand overbevisning” (Wenneberg, 2002: 98).
Foucault hævder i sin gennemgang af ”Klinikkens fødsel” (2000), at lægevidenskaben fik
meget stor betydning for konstitueringen af videnskaberne om mennesket. Lægevidenskaben
fik en ontologisk betydning, fordi den drejer sig om ”det menneskelige som genstandsområde
for positiv viden” (Foucault, 2000: 260). Vi har vænnet os til at opfatte det
lægevidenskabelige sprog som det sprog, hvori en positiv videnskab præsenterer sig
(Foucault, 2000: 33).
Lægevidenskaben kom i det 19. århundrede til at lægge mere vægt på normalitets- end på
sundhedsbegrebet, og opererede med en bipolaritet mellem det normale og det patologiske
(Foucault, 2000: 75). Lægevidenskabens rolle som model for humaniora og
samfundsvidenskaberne har gjort, at denne bipolære tænkning opdeler disse videnskabers
44

genstandsfelt i normalt/patologisk. Disse videnskabers grundsyn er således ifølge Foucault
ikke bare biologisk, men også decideret medicinsk funderet (2000: 75). Dermed vil jeg
argumentere for, at normalitet/afvigelsesdiskursen som helhed er stærkt influeret af den
medicinske tænkning.
Afvigelse og stempling
Der er imidlertid nogle perspektiver på afvigelse, som ligger langt væk fra den medicinske
tænkning. Jeg vil nu præsentere disse anderledes perspektiver, nemlig stempling og
stigmatisering. Disse to begreber ligger tæt på hinanden, de tilhører begge en symbolsk
interaktionistisk tilgang og interesserer sig for den menneskelige samhandlen. Men der er
samtidig tydelige forskelle imellem dem, hvorfor jeg gennemgår dem hver for sig.
Ifølge Becker skaber sociale grupper afvigelse ved at skabe regler, hvis overtrædelse
konstituerer afvigelse (Becker, 1963: 9). Eller sagt på en anden måde: afvigelse er handlinger,
som nogen med succes har defineret som afvigende. Dette er det grundlæggende fænomen i
forhold til stempling. Der er forskel i magten til at lave disse regler. De sociale grupper, hvis
sociale position giver dem magt, er bedst til at holde deres regler i hævd (Becker, 1963: 18).
Derfor er dem, der stempler, som regel i en situation, hvor de kan opnå noget ved at stemple
(Rubington et al, 1995, 184).
Hvis en person behandles, som om han generelt er afvigende, er der risiko for, at producere en
selvopfyldende profeti. Der startes forskellige mekanismer, som former personen i det
generelle billede, andre har af ham (Becker, 1963: 34). Der sker en afskæring fra samvær med
grupper, der opfører sig mere konventionelt. Ved at benævne og klassificere en tilstand som
afvigende skabes selve afvigelsen ved at socialisere den afvigende ind i en afvigerrolle.
Sådanne etiketter udløser fordomme og forventninger til afvigeren.
Stemplingsperspektivet kan bl.a. bruges til at påvise, at en stempling kan gøre det sværere for
den stemplede at leve en almindelig tilværelse. Omvendt kan de definitioner, der medfører
stempling, blive forandret, eller fordelen for den, der stempler, kan blive fjernet.
Disse teorier blev i sin tid koblet til institutionskritikken, som bl.a. Goffman stod for: hvordan
institutioner former de indlagte ved systematisk at nedbryde deres identitet og forme den i
tilpasning til institutionens krav (Goffman, 1967). På baggrund af denne kritik fik
stemplingsperspektivet en vigtig rolle i afinstitutionaliseringen i Skandinavien på
handicapområdet i 60-erne og 70-erne. Alle de velkendte bestræbelser på at finde nye
”politisk korrekte” navngivninger til forskellige grupper af handicap udspringer heraf (Söder,
Froestad 2000:40). Et eksempel kan være: fra idiot og åndssvag over evnesvag til
udviklingshæmmet og – det amerikansk inspirerede: intelligensmæssigt udfordret.
45

Denne forståelse anvendes på det professionelle plan først og fremmest i forhold til arbejdet
med psykisk udviklingshæmmede i Danmark.
Et stemplingsteoretisk handicapbegreb er relationelt og går kort sagt ud på, at omgivelserne
klassificerer eller benævner noget som afvigende og dermed skabes selve afvigelsen ved at
socialisere den afvigende ind i en afvigerrolle.
Afvigelse og stigmatisering
Fokus i begrebsapparatet om stigma er hverdagslivets møder. Perspektivet handler om,
hvordan afvigende personer kontrollerer og håndterer miskrediterende infomationer om sig
selv i forhold til andre (Jacobsen et al, 2002). Afvigerne, som Goffman beskriver, er ofte
handicappede, men det kan også være andre som fx homoseksuelle eller kriminelle.
Goffmans identitetsopfattelse er tæt knyttet til selve stigmatiseringsbegrebet. Det er denne
opfattelse, jeg vil supplere den socialkonstruktivistiske identitetsopfattelse med.
Ifølge Goffman er et stigma relateret til den sociale identitet, og betegner en egenskab, der er
miskrediterende (Goffman, 1975: 15). Man kan skelne mellem personers tilsyneladende
identitet og deres faktiske sociale identitet. Den tilsyneladende identitet består af de krav, vi
stiller om bekræftelse af vores forhåndsforestillinger om en bestemt person; den faktiske
identitet er den kategori, som et menneske rent faktisk kan henvises til samt de egenskaber,
han rent faktisk viser sig at besidde. Stigma er diskrepansen mellem den tilsyneladende og
den faktiske identitet. (Goffman, 1975: 14). Stigma betegner en egenskab, der er
miskrediterende, og er et relationelt fænomen. En egenskab hos den ene i en bestemt relation
kan være stigmatiserende, hvor den hos en anden i andre relationer kan bekræfte normaliteten
hos vedkommende (Goffman, 1975: 15).
Ifølge Goffman er accept et centralt træk i forhold til den stigmatiserede livssituation
(Jacobsen et al, 2002:135). Det stigmatiserede individ har en tendens til at dele den
identitetsopfattelse som alle andre har, fordi den stigmatiserede inderst inde føler, at han
fortjener den samme retfærdige behandling, som alle andre får. Alligevel vil han erfare, at
ligegyldigt, hvad andre siger, så accepterer de ham i virkeligheden ikke. Der er dog nogen, der
er sympatisk indstillet over for den stigmatiserede. Goffman beskriver to grupper af
mennesker, der er sympatisk indstillet over for den stigmatiserede – den ene gruppe er dem,
der har det samme stigmata, som den stigmatiserede. De er er ifølge denne forståelse
medlemmer af den samme ”stigmatakategori” (Goffman, 1975: 38).
Den anden gruppe, der er sympatisk indstillet over for den stigmatiserede, er de såkaldt
”kloge” (Goffman, 1975: 45), som er mennesker, der enten arbejder professionelt med
46

mennesker med et bestemt stigmata eller som er knyttet til den stigmatiserede ved
familiebånd.
Et handicapbegreb, der bygger på stigmatiseringsteorien, er således kort sagt en relationel
forståelse af håndteringen af miskrediterende information om afvigeren i mødet mellem
afvigere og normale.
Delkonklusion – handicapområdets diskursorden
Solvangs bestemmelse af diskurser på handicapområdet føjer sig godt til de fund, jeg har gjort
i tekstanalysen, og jeg mener, at bestemmelsen perspektiverer forståelsen af diskursordenen
ved at uddybe forhold omkring distribution af diskurserne og deres relationer på kryds og
tværs.
På baggrund af denne gennemgang kan jeg konkludere, at der i den overordnede diskursorden
på handicapområdet i Danmark indgår alle de ovennævnte tre diskurser. Der trækkes mest på
lighed/ulighedsdiskursen på det overordnede, officielle niveau, som jeg har undersøgt, denne
diskurs fremstår næsten hegemonisk i teksterne. Der er også – i langt mindre grad - en
normalitet/afvigelsesdiskurs i spil i et interdiskursivt mix. Der trækkes på en afvigelsesdiskurs
i forhold til italesættelse af afvigere i et interdiskursivt mix. Den medicinske diskurs
italesættes først og fremmest som en uønsket diskurs i forbindelse med beskrivelsen af
diskursive kampe, der italesættes som overståede. Men der trækkes samtidig underliggende på
den medicinske diskurs i et interdiskursivt mix. Jeg har samtidig argumenteret for, at
normalitet/afvigelsesdiskursen som helhed er stærkt influeret af en medicinsk tankegang.
Os/dem diskursen trækkes der ikke på i de overordnede tekster, men der trækkes på den i
visse brugerorganisationer. I visse ender af handicaporganiseringen i Danmark er der udviklet
subkulturer, der hylder det anderledes, men det er formentlig partikulære fænomener.
Overordnet set trækker den danske handicapbevægelse altovervejende på
lighed/ulighedsdiskursen.
Der trækkes kun på det relative handicapbegreb i den version, hvor der skelnes mellem essens
og relationer. Der er dog mange ligheder mellem de andre handicapbegreber, som er
præsenteret – både den sociale model og det medicinske handicapbegreb ligger tæt på det
relative handicapbegreb, alt efter hvilke nuancer, der trækkes frem.
Der trækkes ikke på de symbolsk interaktionistiske forståelser af handicap – stigmatisering og
stempling - som jeg har præsenteret, i den overordnede diskurs på handicapområdet i
Danmark.
47

Betragtes ovenstående diskursive repræsentationer som udtryk for eksisterende sociale
relationer og magtrelationer, så ser det ud til, at handicappede i dagens Danmark har opnået
en meget høj grad af ligestilling. Lovgivningen i de forskellige sektorer giver baggrund for at
yde økonomisk og anden kompensation for handicappet. Opfattelsen af handicapbegrebet er
først og fremmest relationel, og dermed er der tale om en opfattelse, hvor der lægges vægt på
omgivelsernes tilgængelighed, og hvor afvigelsen ikke tillægges primær betydning. Det
afvigerfokuserede medicinske perspektiv italesættes som et stadium, der er mere eller mindre
overvundet.
Der er tale om stort set hegemoni hos tekstproducenterne af de tekster, jeg har undersøgt.
Teksterne hænger også sammen i intertekstuelle kæder og er tydeligvis stærkt inspirerede af
hinanden. Dette forhold er mest interessant i forhold til De Samvirkende
Invalideorganisationer – at brugerorganisationerne overordnet set således trækker på helt de
samme diskurser som lovgivningen.
Imidlertid vil jeg igen understrege, at denne analyse kun dækker den overordnede del af
handicapområdets diskursorden, fordi teksterne er så overordnede – og det er vigtigt at
understrege, at jeg ikke med denne analyse kan dække hele diskursordenen. En bredere
undersøgelse ville kunne have nuanceret beskrivelsen af diskursordenen og formentlig
afsløret flere diskurser, der deltager i kampen om at indholdsudfylde diskursordenen.
Jeg kommer i konklusionen tilbage til at holde den diskursive praksis, jeg har undersøgt via
mine interviews, og som jeg vil gennemgå i de to næste kapitler, op i mod denne
diskursorden.
48

Kapitel 4. Diagnosers rolle for konstruktionen af
kategorien handicap
Hvilken rolle spiller diagnoser for konstruktionen af identitet?
I dette afsnit vil jeg se på det første spørgsmål i min problemstilling. Jeg vil se på, hvorledes
applikationen af en diagnose spiller ind på forældrenes konstruktion af kategorien handicap i
forhold til det handicappede barns identitet og forandringer over tid i denne konstruktion.
Som jeg har beskrevet ser jeg på identitet som socialt konstrueret og som et relationelt
fænomen. Identitet er væsentlig for kategoriseringen af handicap. Min interesse er derfor at se
efter, hvorledes diagnosen anvendes som forståelsesramme for konstruktionen af barnets
identitet og for forholdet til barnet. Jeg går ikke ind i en individuel, psykologisk analyse af
identiteten hos det enkelte barn.
Jeg vil se på disse forhold hvadenten barnet får/ikke får applikeret en diagnose. For at få svar
på disse spørgsmål må jeg gå meget tæt på informanterne og fortage ”tætte” analyser.
Inden jeg går i gang, vil jeg lige opsummere, hvordan en diagnose kan defineres.
Hvad er en diagnose?
I kapitel tre beskrev jeg den medicinske filosofis nominalistiske definition af sygdomme.
Sygdomme defineres som regel patogenetisk, dvs. ud fra hvilken gruppe af sygdomme, den
tilhører. En diagnose kan med andre ord i medicinsk forstand fastslå hvilken gruppe af lidelser
sygdommen tilhører. En diagnose kan endvidere angive årsagen til sygdommen, hvis den
kendes, den kan beskrive symptomer, evt. bestemme den korrekte behandling og evt.
forudsige en prognose, hvis behandling og prognose kendes. Det kommer meget an på,
hvilken sygdom, der er tale om, i hvor høj grad en diagnose kan give klare retningslinier for
disse forhold.
Et alternativ til det nominalistiske syn på diagnoser er at se på diagnoser som en social
konstruktion. Den radikalt socialkonstruktivistiske psykolog Gergen foreslår følgende
definition på en diagnose: ”en socialt konstruert mening fremsat af den dominerende
professjonelle kulturen. En diagnose er en språklig overenskomst, der gir mening til en
spesiell begivenhet eller type atferd på en bestemt måte” (Gergen citeret fra Tøssebro, 2002:
53). Ifølge denne definition er en diagnose således blot én ud af flere forskellige måder at
kategorisere mennesker, og ifølge denne opfattelse er diagnoser kontingente.
49

Forandrer diagnosen opfattelsen af barnet?
For at se på den medicinske diagnoses eventuelle betydning for konstruktion af identitet vil
jeg starte med at bringe nogle citater, hvor informanten italesætter spørgsmålet om, hvorvidt
applikationen af diagnosen forandrer forældrenes opfattelse af barnet.
Her italesættelses situationen, hvor Maries forældre får diagnosen at vide af lægen:
så var vi bare i chok, vi tog os begge to i at kigge over på hende (barnet) og tænke, kan vi
stadig godt lide hende, ikke, fordi hun (lægen) fortalte os bare en masse ting, som var så
rystende, ikke altså, om hvad det var med xx syndrom og hvad det kunne betyde i det ene og
det andet og det tredje, ikke, så vi syntes jo lige pludselig, det var jo slet ikke vores barn, det
var jo ikke sådan, vi syntes hun var, og, men der gik heldigvis kun et splitsekund, så var vi
enige om, at det kunne vi godt, vi kunne godt lide hende alligevel.
Lægens beskrivelser af syndromet virker objektiverende på forældrene, som så må
genoverveje, om de stadig kan lide deres barn. Det kan tolkes som, at lægens beskrivelse af
diagnosens implikationer bevirker en umiddelbar negativ stempling af barnet, som dog
overvindes i et ”splitsekund”. Diagnosen ændrer ikke noget på forældrenes følelser for deres
barn, og har i det hele taget ingen betydning for informantens bearbejdning af følelser over for
barnet.
De næste udsagn viser processen, hvor en potentiel miskreditering bliver vendt til accept – og
mere end det.
Her italesættes en bekymring for miskreditering af Marie:
fra det hele begyndte lå jeg bare og var så bekymret for bare der ikke er noget galt med
hendes hoved, ikke, altså bare der ikke er noget galt med hendes hoved …og så bagefter blev
jeg sådan meget med det der med om det var synligt…altså bliver hun sådan en der løber
rundt [siger ”spastikerlyde”] og ser mærkelig ud på gaden og virkelig, det var virkelig noget,
der betød noget for mig, hvis hun blev sådan, det kunne jeg slet ikke have, vel,
Her italesættes bekymring – både for det usynlige og det synlige stigma.
og jeg kan også huske jeg havde meget den der i starten ..altså jeg elskede Marie overalt på
jorden, men hvorfor kunne hun ikke bare være almindelig, ikke, hvorfor kunne hun ikke bare
være almindelig ……men det er jeg jo kommet mig over mere eller mindre
Moderen ønskede sig i starten, at barnet ikke var handicappet, men dette ændrer sig over tid.
Der er dog modalitet i udsagnet – hun er kommet sig ”mere eller mindre”.
og det er også det der igen, jamen jeg føler der er en grund til, at hun er kommet her og jeg
…jeg har faktisk lært så meget af hende, så et eller andet sted, så ville jeg ikke være foruden,
altså hun har lært mig så afsindigt mange ting og jeg synes jeg er blevet ti år ældre og
50

klogere end jeg ellers ville have været, ikke, og det vil jeg egentlig ikke bytte, fordi hun har
det jo godt, altså hun,
Her trækkes der kontekstualiseret på en os/dem diskurs i en modereret udgave – hvor barnets
anderledeshed er blevet til en læreproces.
I starten var moderen således bange for miskreditering af barnet, men hun ender med at
opfatte barnets anderledeshed som en berigelse – uanset diagnosen. Diagnosen blev opfattet
som noget objektiverende, og blev ikke knyttet til barnets identitet.
Alle disse udsagn er med fuld agency og dermed affinitet, hvorfor de tolkes som værende en
afspejling af den sociale praksis.
Diagnosen som klassifikation
En medicinsk diagnose sige noget om sygdommens symptomer. I det følgende udsagn
trækker Mettes mor på en klassifikation vedr. adfærd hos børn med denne xx syndrom
diagnose, hvor bestemte adfærdsmønstre ses som symptomer på sygdommen:
nogen xx syndrom børn er jo meget udadreagerende, nogen af dem kan være det, men langt
de fleste af dem, de siger jo ikke så meget… de er stille, selvfølgelig kan de få et flip, men slet
ikke som Dampbørn, slet ikke, det er meget få, der er.
Der trækkes på denne viden om børn med xx syndrom som common sense viden. At der er
tale om common sense ses her i brugen af ordet ”jo”. Det kan tolkes som, at der ikke er tale
om en personlig tolkning af børnenes adfærd, men en mere stereotyp opfattelse som følger
overordnede beskrivelser af adfærdssymptomer ved syndromet.
jeg har altid godt vidst, at de der xx syndrom børn havde søvnproblemer….
Her trækkes igen på denne klassifikation. Der ligger en distance i at omtale børnene i tredje
person flertal, som understreger klassifikationsaspektet i det. Dette stiltræk kommer igen:
Men hun har jo altid sovet til middag, og det gør de fleste af de der xx syndrom børn, de sover
til middag op til 10, 11, 12, 13 år
Til klassifikationen føjes en underliggende ”skala”, underforstået i forhold til begavelse, og
underforstået, at med xx syndrom følger udviklingshæmning.
altså Mette er faktisk i den kvikke ende, kan man sige af skalaen, ikke,
Der trækkes således meget på en klassifikation om xx syndrom børn. Der trækkes på
klassifikationen med common sense, hvorved der ikke sættes spørgsmålstegn ved den
individuelle gyldighed. Herved bliver klassifikationen vigtig for forståelsen af barnet og
dermed for barnets identitet.
Også Maries mor trækker på den samme underliggende klassifikation:
51

jeg tror hun er meget velfungerende af et xx syndrom barn at være.
Og italesætter i common sense:
Og så mødes de og leger, så hun får noget nogen sociale relationer. Det er jo et af
problemerne også med xx syndrom børn
Også her trækkes der på denne viden om syndromet som common sense viden.
Det ses her, at diagnoser, hvor der er tale om symptomer, der kan aflæses i adfærden, kan
anvendes til at klassificere børnene ind i en bestemt identitetsopfattelse. Dette kan let blive til
en stempling – ifølge diagnosen er der nogle bestemte adfærdssymptomer – dette bliver læst
ind i barnet og bekræfter dermed diagnosen. Der er en risiko for at barnet bliver socialiseret
ind i en afvigerrolle. Når der som her trækkes på denne viden som common sense, kan der
være en tendens til at opfatte barnet mere stereotypt, og ikke se barnet som et unikt individ.
Dilemmaet
Hos de familier, hvor barnet ikke kan få applikeret en diagnose, kan der opstå et dilemma,
som italesættes som værende mellem at få noget at vide om barnets fremtidsudsigter – overfor
at acceptere barnet som det er.
Der italesættes således et dilemma i forhold til at få en diagnose eller ej hos moderen til Ulrik:
de tager scanninger og blodprøver og de fotograferer og hold da op, hvad vores unger ikke
har været igennem, ikke. Og så kan man jo sige, at det er lidt skræmmende, men læger har det
sådan, de siger jo ikke…at de ikke kan finde det….de bliver ved og bliver ved og bliver ved
indtil forældrene siger nul, nu slutter festen, ikke. Nu er han/hun som hun er, og så er det det,
ikke,
Her er flere tilfælde af overwording i omtalen af, hvor meget de undersøger på hospitalet.
Både eksemplerne på undersøgelser og i gentagelsen af ”bliver ved”. Det kan tolkes som en
ideologisk optagethed af dette fænomen som noget overdrevet i den sociale praksis. Der er
flere italesættelser med overwording i forhold til sygehusets undersøgelser i interviewet.
Der trækkes på en common sense klassifikation i omtalen af, at læger ikke fortæller, at de
ikke kan finde ud af årsagen til sygdomme, som tager informanten for givet, at dette fænomen
er naturgivent. Dette kontrasteres med et udsagn – sagt med forældrenes stemme: ”nu er
han/hun som hun er”, et statement af kategorisk modalitet og om at acceptere barnet, som det
er.
På spørgsmålet om, hvorvidt det er dem selv, der har sat en stopper for undersøgelserne og
bestræbelserne på at finde en diagnose, svarer hun:
52

Ja, både og, ikke altså, jeg tror da nok, at havde jeg haft indstillingen af, jamen jeg vil vide,
hvad det er, så var de også blevet ved, jamen så tager vi denne her prøve for det og det og så
altså hvor mange gange, hvor mange syndromer, han ikke er blevet testet for, ikke, hvor man
var ved at blive sindssyg af det, ikke, og ventetiden, hvor man lidt sådan, ikke, får en følelse af
til sidst, men det tror jeg sådan er meget kendetegnende, det er når vi kommer i skolealderen,
når man har fået dem skoleplaceret, så begynder forældrene at sige, nu slutter festen, nu vil vi
ikke være med til det mere, vi har ikke fundet ud af, hvad det er, og så holder vi en pause.
Her italesættes en ambivalens: ”både og” og ”man var ved at blive sindssyg af det” samtidig
med ”jamen jeg vil vide, hvad det er”. Samtidig italesættes, at hospitalsvæsenet ville være
blevet ved, hvis ikke informanten havde sagt stop.
Der skal holdes en ”pause” i den søgen efter diagnose, som har været så magtpåliggende. Det
vil implicit sige, at det ikke er helt slut med det. Skoleplacering italesættes som et vendepunkt
i forhold til den problematik.
Der er stadig et ønske om at få en afklaring, men der kan også ske noget andet:
Og så kan det godt være, at følelsen kommer igen, men jeg tror sådan meget den dersen, nå
men nu er han lige det her sted eller hun er det her sted, så … så vil man ikke mere. Og der er
selvfølgelig nogen, der bliver ved og vil have det……..det er jo så…jeg tror bare, jeg har haft
det sådan, til sidst har jeg fået det sådan, jamen hvad betyder det, selvfølgelig er det dejligt….
Og ville også være sådan wauw, så ved jeg da, hvad det er, og måske ved jeg, hvordan han
ser ud om tyve år og livet kommer til at fungere for ham…men lige nu i nuet, så forandrer han
sig jo ikke……….så på en eller anden måde, så… jamen det er jo nok, jeg tror man lever lidt
mere i nuet……i forhold til det i hvert fald…..
Det fremstilles som common sense, at det ville være dejligt at vide, hvordan det vil gå barnet i
fremtiden. Det italesættes som i et livsverdensperspektiv, og ikke i form af en
diagnose/prognose, og det er ikke helt klart, om det forventes, at diagnosen ville give denne
afklaring. Man kunne få en fornemmelse af, at det er det, der er i spil.
Der skiftes mellem en generaliseret og individuel stemme – dvs. både andre og informanten
selv.
Der er en del pauser og skift i udsagnet, som kan tolkes som modalitet eller en underliggende
ideologisk kamp, som handler om ambivalens overfor – hvad er det bedste – at få diagnosen
eller lade være? At vide, hvordan drengen vil have det i fremtiden? Det italesættes i hvert fald
som et dilemma.
53

Hvad forskel skulle det gøre for os?
I den anden familie, hvor barnet ikke får nogen diagnose, italesættes det, at det måske ikke
gør så stor en forskel, hvorvidt der er en diagnose eller ej. Der sættes spørgsmålstegn ved,
hvad det skulle forandre for dem.
Ullas familie fortæller:
Så kom vi så ind i fysioterapien derovre og gik så jævnligt til fysioterapeut i de der to gange
om ugen, hvor børnelægen kom hver tredje fjerde måned og var med og så, hvordan
udviklingen gik …hvor hun så blev ved med at sige, jamen så længe hun kunne se en
udvikling, så gik det i den rigtige retning, så behøvede vi ikke at være så nervøse …..og hun
mente ikke, der var nogen grund til at lave kromosomundersøgelser eller noget som helst
andet
Hverken lægen eller familien presser på for at finde en diagnose. Der fokuseres på udvikling,
og lægen påpeger, at der ingen grund er til at være nervøs. Der trækkes hos lægen på en
underliggende, ikke nærmere specificeret frygt, som forældrene kunne nære.
En ”ekspert”, der ser på barnet, foreslår en gentagelse af en scanning.
Det opleves dog ikke meget vigtigt for forældrene med yderligere undersøgelser:
og vi har ikke presset på fordi vi ….har det lidt, altså hvad forskel skulle det gøre for os.
Her italesættes det, at yderligere undersøgelser ikke gør en forskel for forældrene.
Der er dog en vis ambivalens at spore:
Faderen: jo altså et eller andet sted () nysgerrig
Moderen: det skulle være interessant at se og det er jo også det der med at så længe vi kan
se, hun udvikler sig, så må det jo blive bedre….på den scanning …det må jo se bedre ud,
siden hun har lært de ting, hun har lært, ikke
Faderen: eller også er det status quo, og det er der jo ikke noget at gøre ved, altså det
Moderen: nej, men hun har jo lært nogen ting, så på et eller andet område står hun jo ikke
stille
Faderen: det kan man jo ikke se på en scanning, nej, det ved jeg ikke
Der italesættes en nysgerrighed efter at finde ud af, hvad baggrunden for barnets tilstand er,
men det italesættes ikke som noget afgørende. Og forældrene diskuterer hønen og ægget – der
er udvikling, kan det ses på scanningen, eller hvad? Hvad er det interessante – barnets
udvikling eller det der kan ses på scanningen? Det er tydeligt her, at det i hvert fald ikke er en
diagnose, der ændrer noget for forældrene i opfattelsen af deres datters identitet.
54

At acceptere barnet, som det er
Moderen siger: øm…..og det tog da noget tid for os, sådan og …ligesom…forstå det og
acceptere, at sådan var hun….men altså da vi så ligesom var færdig med undersøgelserne og
fik at vide, at jamen hun har noget arvæv…og det er ligesom det, der er problemet, så var det
ligesom, så begyndte vi sådan at acceptere, jamen okay…du var jo god til så at sige, jamen
sådan er Ulla, lad os komme videre herfra – griner
Der er nogen pauser, som kan tolkes som implicit modalitet i udsagnet om at forstå og
acceptere. Forståelsen og accepten følges ad med undersøgelserne på hospitalet. Der er
kategorisk modalitet i udsagnet om, hvad der er galt: ”hun har noget arvæv .. og det ligesom
det, der er problemet”. Dermed italesættes en stærk affinitet til udsagnet. Moderen henviser
til, at faderen var god til at acceptere pigen, som hun er. Også her bruges kategorisk modalitet:
”jamen sådan er Ulla”, hvorved barnet italesættes som accepteret og ikke stemplet.
Faderen uddyber baggrunden for sin accept:
det var lidt på baggrund af børneafdelingen ovre på (sygehuset), ikke, …som jeg synes hele
vejen igennem har vi fået en …..øh..en meget utrolig god… jeg vil ikke sige støtte men
forklaring på nogen ting, når vi har spurgt, vi har fået en forklaring, ikke, og vi har også fået
en forklaring på at…de ikke ved så meget om hjernen, altså de har ligesom erkendt ret tidligt,
at at at…de sådan set ikke kunne hjælpe os så forfærdeligt meget, sådan at vi kunne ikke gå
ind i hjernen og skære hende op og sige og reparere, det var bare et spørgsmål om og pace
hende
Faderen beskriver, at lægen har været god til at forklare, hvad de vidste og ikke mindst, hvad
de ikke vidste noget om. Dette leder underforstået til, at så er der ikke andet at gøre end at
acceptere Ulla som hun er. Forklaring er et nøgleord her, i betydningen at lægge kortene på
bordet også om alt, de ikke ved og dermed heller ikke kan hjælpe så meget. Der er næsten
overwording i, hvor god forklaringen har været ”meget utrolig god” som tegn på optagethed
af dette fænomen. Samtidig har budskabet været at ”pace hende”.
Med det menes, forklarer moderen:
det de lagde meget vægt på, det var den fysiske træning, at børn indtil syvårsalderen kan
gendanne noget hjernevæv, så det syntes de var meget vigtigt, at vi ligesom arbejdede med det
Og det har virket, siger faderen:
og det kunne vi jo tydeligt se, at der skete, der skete en fremgang….så man kan sige, hun har
aldrig været gået i stå. Vi har hele tiden kunnet se hun.. fulgte med op. Ikke helt op til
målstregen, men hun var hele tiden sådan en postgang efter, ikke,… men vi har nok
sådan……..vi har nok ret tidligt accepteret det begge to
55

Virkeligheden har bekræftet forældrene i, hvad lægen har sagt – der sker en fremgang i
barnets udvikling. Ideationelt lægges der vægt på ”fremgang”, ”aldrig været gået i stå”,
”fulgte med op”. Det vil sige, at familien er blevet bekræftet i, at behandlingen går den rigtige
vej. Udsagnet med at acceptere det har modalitet ”nok”; der er altså ikke fuld affinitet til
udsagnet, accepten er ikke ubetinget.
Det ser her ud til, at det at få en forklaring er godt nok – en diagnose er ikke nødvendig.
Delkonklusion – diagnosers rolle for konstruktionen af identitet
Hos begge familier, hvor barnet ikke har nogen diagnose, italesættes et dilemma og en
ambivalens i forhold til ønsket om at få stillet en diagnose. På den ene side er der et stort
ønske om at få at vide, hvad årsagen er, eller i hvert fald at få en forklaring på barnets
anderledeshed, på den anden side er der en erkendelse af, at det nok i virkeligheden ikke ville
ændre så meget med en diagnose, og at det er væsentligt at acceptere barnet, som det er. Den
ene informant italesætter, at hospitalets undersøgelser af barnet for at finde en diagnose har
været oplevet som stærkt overdrevne. Den anden familie har fået en forklaring af lægen –
inkluderende alt det som lægen ikke ved, og det har de været nogenlunde tilfredse med.
Omvendt kan forklaringer om diagnosen virke objektiverende og være svære at identificere
med barnet, således at diagnosen som stempel gør, at det må genovervejes, om forældrene kan
holde af barnet.
Det fremgår af ovennævnte italesættelser, at diagnosen kan give en forståelse af barnets
syndrom, hvor barnet kan holdes op imod andre med det samme syndrom, og hvor barnet
forstås i lyset af diagnosens klassifikationer af adfærd mv.
Inden for stemplingsperspektivet fremgår det, at hvis en person behandles som om han er
generelt afvigende, er der risiko for at producere en selvopfyldende profeti, dvs. han begynder
at opføre sig som det generelle billede, andre har af ham. (Becker, 1963: 34). Der trækkes her
på disse klassifikationer af børn med xx syndrom i common sense form, hvilket bestyrker
risikoen for, at barnet bliver stemplet ind i en bestemt form, som er forudsagt af diagnosen. At
afvigelsen så at sige forstærkes af den måde, som barnet behandles på, og der ikke bliver
plads til en mere individualiseret opfattelse af barnet. I den ene italesættelse tages der dog
eksplicit afstand fra objektiverende stereotypier i beskrivelsen af diagnosens implikationer.
Jeg har således ikke belæg for at sige, at der sker en stempling, kun at pege på risikoen i disse
italesættelser og dermed problematisere vægtlægningen af diagnoser i forhold til barnets
identitet og adfærd.
Omvendt kan diagnosen være med til at forstå barnet – at adfærden er beskrevet gør måske, at
den ikke forekommer så fremmedartet, så længe diagnosen blot forbliver en referenceramme,
56

og det enkelte barn bliver set i sin individualitet. Her gør det således en væsentlig forskel at
adskille den nominalistiske forståelse af diagnoser fra den essentialistiske. At diagnosen
bliver et navn, der sættes på en tilstand og ikke en essens, der har ”besat” et menneske.
Og det bliver væsentligt, at det enkelte barns individualitet træder frem foran diagnosens navn
for at undgå stempling.
57

Hvilken rolle spiller diagnoser i forhold til forståelsen af
afvigelser i interaktionen med andre?
Jeg vil i dette afsnit forsat beskæftige mig med første del af min problemstilling – hvor jeg i
forrige afsnit beskæftige mig med diagnose og identitet, ligger vægten i dette afsnit på,
hvorledes applikationen af en medicinsk diagnose spiller ind på familier med handicappede
børns relationer til andre mennesker. Både identitet og relationer er væsentlige i forhold til
konstruktionen af kategorien handicap.
Mennesker med handicap er i en eller anden grad anderledes og skiller sig ud fra mængden.
Handicappet kan være synligt eller usynligt, og den handicappedes adfærd kan vække mere
eller mindre opmærksomhed og utryghed hos omgivelserne.
Jeg har i indledningen beskrevet den usikkerhed, som kan opstå i interaktionen med
handicappede og nævnt en pjece, som Center for Ligebehandling har udgivet om ”det gode
møde” med handicappede. Pjecen gennemgår normativt oplysende, hvordan man helt konkret
skal forholde sig til mennesker med forskellige typer af handicap. Dette tiltag kan ses som et
dansk alternativ til den amerikanske antidiskriminationslovgivning, som jeg omtalte i kapitel
tre, hvor der er tale om retsliggørelse af opførsel over for og behandling af handicappede.
Metoden med normativ oplysning lægger mere op til ”den gode vilje” i livsverdenen over for
handicappede.
Jeg har beskrevet, hvilke diskurser der er til rådighed at trække på i diskursordenen. Det er
imidlertid ikke diskurser, der er umiddelbart til rådighed i livsverdenens vidensforråd. Der er i
det lys ikke så meget at sige til, at det at få et handicappet og udviklingshæmmet barn er en
stor udfordring – i sig selv – men også for relationerne til omgivelserne: familie, venner og
bekendte. Relationerne bliver sat på prøve og udfordret, og det er det, jeg vil undersøge i dette
afsnit.
Jeg vil i det følgende se efter, hvorledes det, at der er applikeret en medicinsk diagnosen på
barnet, spiller ind i forhold til relationerne til disse andre. Er tilstedeværelsen af en diagnose
med til at mindske stigmatiseringen i forhold til handicappet? Er den forklaring, at diagnosen
kan give, med til at mindske stigmatiseringen, eller er der andre forhold, der gør sig
gældende? Ændrer relationerne sig over tid?
58

Jeg vil i dette afsnit anvende stigmaperspektivet, som jeg kort introducerede i kapitel tre, til at
analysere og fortolke de relationelle fænomener, jeg finder i mine interviews af forældre til
handicappede børn. Jeg vil undervejs i analysen introducere flere begreber fra dette
perspektiv, som jeg anvender i fortolkningen.
I forhold til familier med et handicappet barn, vil hele familien ofte blive stigmatiseret, som
følge af den nære relation mellem familiemedlemmerne (Goffman, 1975: 46). Det svarer godt
til, at det også i undersøgelsen her kan være svært at skille ad, hvad der er barnets, og hvad
der er hele den nærmeste families stigma. Derfor vil jeg i det følgende primært analysere ud
fra den nærmeste familie (forældre og barn) som stigmatiseret. Goffman anvender slet og ret
ordet ”normal” om dem, der ikke er stigmatiserede – selvom han mere eller mindre opfatter
alle mennesker som potentielt miskrediterede. Jeg vil derfor også i dette afsnit anvende ordet
normal uden gåseøjne – forstået i Goffmansk forstand.
Jeg vil starte min analyse med at se på relationerne til den udvidede familie – her især
bedsteforældrene. Derefter vil jeg undersøge relationerne til venner og slutte af med en
undersøgelse af barnets relation til jævnaldrende.
Også i dette afsnit vil jeg arbejde med ”tætte analyser” for at indfange forholdene omkring
relationer til andre mennesker.
Den udvidede familie
Familierne, hvor barnet har fået applikeret en diagnose
Jeg vil starte med at gennemgå reaktionerne fra den udvidede familie hos de to familier, hvor
barnet har fået applikeret en diagnose. Jeg vil se efter interaktionen i forhold til den udvidede
familie.
I Mettes familie blev der lagt vægt på at formidle viden om sygdommen:
vi fortalte dem jo, vi har jo selvfølgelig læst om den her, vi har selvfølge også fået en hel
masse materiale, så vi også kunne dele foldere og sådan noget ud,
Jeg formoder, at det materiale, der er delt ud, kommer fra handicapforeningen. Dette materiale
har tilsyneladende været en hjælp til at forklare andre, hvad det handlede om. Det kan tolkes
som en handling, der øger bekendtheden med den faktiske identitet og dermed mindsker
graden af stigmatisering ved at skabe større overensstemmelse mellem den tilsyneladende og
den faktiske identitet.
Familien har mødt forståelse: der har været enorm stor forståelse
59

Bedstemoderens interesse italesættes således:
altså min mor, kan man sige, hun øh..hun er selv medlem af XX foreningen og selv med til
nogle arrangementer en gang i mellem, ikke, omkring det der, fordi hun vil altså gerne se
hvordan de andre er, altså ..hvor stor en spændvidde der er imellem det hele og så hun har
sådan set stor forståelse for det
Der er modalitet i omtalen af moderens interesse ”kan man sige”, ”sådan set”. Moderen er
især interesseret i ”spændvidden” – det implicitte forestillingssystem i dette ord må være
handicappets forskellige fremtrædelsesformer – det understreges af udtrykket ”imellem det
hele” og ”hvordan de andre er”. Det er altså en forståelse, der muligvis godt kan rumme en
smule nysgerrighed over for det anderledes, og kan tolkes som en slags fascination af
stigmaets distribution blandt lidelsesfæller. Dette kan have evt. forklare modaliteten i
begyndelsen af sætningen.
I denne samme familie ses der benægtelse af den faktiske identitet hos enkelte
familiemedlemmer:
der….et par stykker i ..familien tror jeg faktisk lukker øjnene og gør det stadigvæk fordi hun
ser normal ud og hun er tynd og hun er slank, så det kan de ikke forstå…men det er meget få.
Her fokuseres der på, at der ikke er noget synligt stigma. Der er overwording i gentagelsen af,
at hun ”ser normal ud” og er ”tynd” og ”slank”, som her kan tolkes som en vægtlægning af
det normale ved barnet – underliggende kontrasterer dette viden om det mulige synlige stigma
ved denne diagnose, nemlig overvægt . Det kan tolkes således, at disse familiemedlemmer
holder fast ved barnets tilsyneladende identitet og dermed benægter stigmaet.
I denne familie har reaktionerne fra den udvidede familie været overvejende positive, om end
der, som nævnt, har været enkelte, der har bagatelliseret barnets anderledeshed.
Også i Maries udvidede familie italesættes reaktionerne som værende positive.
Marie fik applikeret sin diagnose en uge før, familien skulle holde barnedåb:
vi fortalte det til barnedåben. Om lørdagen, da inviterede vi vores forældre og vores søskende
ud …og sagde de lige skulle komme, vi skulle lige briefe dem om det, de skulle hjælpe os det
med barnedåben og sådan noget, og så kom de, og så fortalte vi dem det først, så de vidste
det, og så vores aller allernærmeste venner fik det også at vide, inden barnedåben, men så til
velkomst…..velkomsttalen der, så fortalte vi det….og så sad vi jo alle sammen bare og tudede
…men det var på en eller anden måde rigtig godt, for så havde vi jo også taget nogen kopier
af det og beskrev sygdommen og folk kunne stille spørgsmål til os i stedet for at gå og tænke,
hvad er det her for noget, og det ene og det andet, så var det som om, så var det overstået…
60

Her italesættes, at familien og de nærmeste bliver underrettet først, men ellers får hele
omgangskredsen det at vide på én gang, nemlig til barnedåben. Her bliver stigmataet
beskrevet, og der bliver delt materiale ud om sygdommen, ligesom vi så, det var tilfældet hos
ovennævnte familie. Det kan ses som en måde at komme en stigmatisering i forkøbet ved
oplysning.
og så det var en lettelse et eller andet sted at få det sagt og være sammen sammen med folk og
tude sammen med dem og…ligesom få aflivet de værste myter eller hvad man kan sige, som
det er, fordi det er jo …altså det er jo det der med…det er jo sejt at få et handicappet barn, et
barn der er anderledes, nu er vi anderledes end alle de andre, ikke, og jeg har da også haft
nogen perioder, hvor jeg kan mærke altså, hvor jeg virkelig har skullet tage mig sammen for
ikke og …blive irriteret på dem, der har det almindelige, ikke, fordi at det var jo det jeg gerne
ville, ikke
Her omtales uden agency, at det var en lettelse at få det sagt og få aflivet myterne. Termen
”myter” kan være udtryk for stigmatisering – det at få slået fast, hvad den faktiske identitet er,
kan nedbringe stigmatiseringen. Ligeledes er der ingen agency i udsagnet om at få et
handicappet barn. Denne mangel på agency kan tolkes som, at der udtrykkes nogle almene
forestillinger om lettelse ved at få sagt tingene og det svære i at få et handicappet barn. Der
kommer dog agency i den sidste del af udsagnet, hvor hun udtrykker, at familien er anderledes
– et udsagn, der bekræfter Goffmans tese om, at hele familien kan blive stigmatiseret.
jeg tror også det var fordi, altså vi har været ekstremt åbne fra starten af, og vi har fortalt
netop med pjecer, havde vi liggende til barnedåben, altså vi har fortalt, det er det her, hun
fejler, det er det her, der er galt ….øm og vi har været så åbne om det, og vi har snakket om
det, når folk har spurgt og sagt, men hvis der er noget I vil spørge os om, så spørg, vi vil
hellere have I spørger, end I går og tænker mærkelige tanker, så på en eller anden måde, så
har der ikke været sådan nogen ting……
Der italesættes en strategi – formentlig for at modvirke miskreditering, hvor familien giver
information og forholder sig åbent. Der italesættes ”mærkelige tanker” hos andre, det tolker
jeg som parallelt til ”myter”, som blev sagt i citatet oven for. Det kan være mulig
miskreditering, og som kan modvirkes med information og åbenhed.
()selv min far, som jeg som er sådan en mand der ikke snakker ret meget om følelser og sådan
og han var også den, altså da vi havde, da vi havde kaldt dem ud der om lørdagen, da rejste
han sig også bare og gik, altså det kunne han slet ikke have. Han havde det sådan meget i
starten, at lad os nu se, hvor slemt, det bliver, og lad os nu og sådan noget, og der har vi det
61

sådan lidt….jamen det er også fint nok, for vi gider heller ikke male fanden på væggen, vi ved
jo ikke, hvordan det bliver
I denne italesættelse ligger en vis bagatellisering fra faderens side, som kan tolkes som, at han
lader opfattelsen af barnet blive i den tilsyneladende identitet: ”lad os nu se, hvor slemt, det
bliver”. Det er den eneste italesatte reaktion, der ikke er ubetinget positiv og forstående i
denne familie, selvom denne reaktion heller ikke italesættes som negativ.
Også i denne familie har der således primært været positive reaktioner på barnets
anderledeshed.
Begge familier, hvor barnet har fået applikeret en diagnose, har stort set kun oplevet positive
reaktioner fra den udvidede familie med enkelte undtagelser. De, der ikke italesættes som
decideret positive, italesættes som bagatelliserende i forhold til barnets anderledeshed. Begge
familier anvender materiale om sygdommen fra handicapforeningen til at forklare de andre
om tilstanden.
Det ser ud til, at den viden, der ligger i at have en diagnose og kunne udlevere materiale om
handicappet, er med til at fastslå den faktiske identitet over for den udvidede familie og
dermed bidrage til at mindske stigmatiseringen af barnet.
Familierne, hvor barnet ikke har fået applikeret en diagnose
I de to familier, hvor barnet ikke har fået applikeret en diagnose, ser det ud til, at der er langt
større problemer i deres samhandlen med familiemedlemmer i den udvidede familie.
Som jeg vil vise, havde Ulriks familie svært ved at se og/eller acceptere, at der var noget galt
med barnet. Her var ingen diagnose, og der bliver diskuteret og forhandlet, og relationerne
kommer i spil. Der er tale om en ængstende og uforankret interaktion, og at der af de normale
bliver anvendt kategoriseringer, der ikke passer i situationer, hvor en person har et stigma. Og
da det er den, der har stigmaet, der får flest erfaringer med at håndtere sit stigma, er det
ham/hende, der bliver bedre til at styre disse (Goffman, 1975: 33).
Et eksempel på en sådan interaktion er følgende italesættelse:
med familien har det jo været sådan, jamen, altså jeg kender jo også en, som når han
snakkede heller ikke, da han var tre år, vel. Tag det nu roligt, ikke, og lad nu være med og
skrue øh det hele op, og jeg ved ikke hvad, øh, ja, de har virkelig tag det nu roligt, tag det nu
roligt, ikke
Her anvendes direkte tale – med familiens stemme. Der er overwording i den direkte tale i
form af gentagelsen af ”tag det nu roligt”. Der italesættes med denne overwording en
bagatellisering og benægtelse af, at der er noget galt med barnet og en indirekte antydning af,
62

at informanten er under mistanke for at være lettere hysterisk: ”lad nu være med og skrue det
hele op”.
Goffman siger om den problematiske oplevelse normale kan have i forhold til den
stigmatiserede:
”Vi kan let komme til at synes, at den stigmatiserede enten er for aggressiv eller for forknyt,
og i begge tilfælde finder vi, at han er altfor tilbøjelig til at tillægge vore handlinger et
utilsigtet indhold. Måske føler vi selv, at vi ved direkte at vise vor bekymring og medfølelse
med hans tilstand let kan komme til at overspille vor rolle; på den anden side, hvis vi rent
faktisk glemmer, at han har den pågældende defekt, kan vi også let komme til at stille
urimelige krav til ham, eller til at ringeagte hans lidelsesfæller af ren og skær
ubetænksomhed” (Goffman, 1975: 32)
Dette kan forklare benægtelsen og bagatelliseringen fra familiemedlemmerne af
anderledesheden.
Det er, da bedstemoderen møder professionelle på et ”tegn til tale”-kursus, at der sker et ryk i
anerkendelsen hos hende af, at der er noget galt ("tegn til tale" anvendes som i dette tilfælde
til børn, der har svært ved at lære at tale og forstå verbalt sprog):
min mors vedkommende var det først, da hun kom på tegn til tale kursus, og jeg sagde til
hende nu tager du på tegn til tale kursus, og de fortalte om, jamen, hvorfor tror du han lærer
tegn, han er jo ikke døv, vel, nej, men prøv at høre her, jamen nu skulle jeg holde op, og hun
kunne slet ikke forstå det, indtil hun kom derud, og de begyndte at fortælle om baggrunden,
og hvorfor og, så blev hun jo altså lidt, hold da op, ikke,…så nu har.. selvfølgelig fordi skellet
bliver større og større – det er ligesom om, da han var lille var det ikke så slemt, nu bliver det
sådan ligesom om at det bliver mere og mere, ikke.
Her italesættes at ”de” - nogle fagpersoner formentlig – fortalte om baggrunden for at
anvende ”tegn til tale”, og så det at ”skellet” bliver større, som kan opfattes som en rewording
for forskellen mellem den normale udvikling og barnets reelle udvikling bliver større og
større, overbeviser moderen om ”hold da op”, at der er noget galt med drengen.
Omtalen af ”skellet” mellem drengen og andre børn er en nominalisering. Forskelle i
udviklingsprocesserne hos børn bliver hermed gjort til noget meget abstrakt. Her anvendes
ordet ”slemt” om forskellen mellem drengens udvikling og de andre børns. Det ordvalg har en
udpræget negativ betydning. Det gradbøjes dog ikke til, at det bliver værre og værre, men
større og større og mere og mere. Det anderledes her italesættes således som forskellen i
udvikling i forhold til andre børn – at være mere eller mindre bagud. Det kan tolkes som en
italesættelse af den faktiske identitet over for den tilsyneladende identitet.
63

Hermed bliver bedstemoderen en af de ”kloge”, som er sympatisk indstillet over for den
stigmatiserede, idet hun under indflydelse af ”kloge” professionelle, selv danner sig en
opfattelse af drengen. Det er svært at afgøre, om italesættelsen af drengen her er moderens
(informantens) eller bedstemoderen, men den minder dog mere om en professionel ”klogs”
italesættelse end et familiemedlems. Ifølge Goffman er det ofte professionelle, der kommer
med retningslinier og gode råd overfor den stigmatiserede om, hvordan man bedst kan leve
med stigmaet (Goffman, 1975: 140)
Vi ser her, at bagatellisering og benægtelse af, at der er noget galt med barnet, kan være
udtryk for uforankret samhandlen. At usikkerheden over for at forholde sig til det anderledes
kan give sig udtryk i netop bagatellisering, som til gengæld kan opleves som ubetænksomhed
fra de stigmatiseredes side. Vi ser endvidere et eksempel på, at professionelle bidrager til at
gøre familiemedlemmer til ”kloge” – dvs. som tilhørende den kategori, der er sympatisk
indstillet og forstår at omgås den miskrediterede.
Også i den anden familie, hvor der ikke er nogen diagnose, er der elementer af bagatellisering
af barnets problemer i reaktionen fra især bedsteforældrene:
det der så indimellem kunne være lidt svært, det var at vores forældre havde svært ved at
acceptere det, svært ved at forstå….at hun var forsinket, de blev ved med ligesom at sige,
jamen hun er bare lidt længere om det, og det skal nok komme, der er ikke noget i vejen med
hende….hvor vi ligesom var nødt til hele tiden at blive ved at forklare dem, jo, der er altså
noget med Ulla, der ikke er, som …altså de er ikke som alle andre børn.
Denne bagatellisering italesættes med direkte tale, som var det med bedsteforældrenes
stemme. Der er overwording i ”hele tiden at blive ved”. Dette kan tolkes som, at det skulle
gentages rigtig mange gange, at barnet var anderledes , og det underbygger det, som blev sagt
i citatet oven for, nemlig at det bliver den, der selv har stigmaet, som får flest erfaringer med
at håndtere det i de vanskelige sociale situationer, hvorfor det er dem, der skal gøre arbejdet.
Den umiddelbare accept og forståelse fra bedsteforældrene har manglet.
Bagatelliseringen bliver udlagt som havende været i den bedste mening - som en forsøg på at
trøste:
Faderen siger: trøste os lidt på den måde, eller hvad ved jeg, selvfølgelig har de jo nok
Og moderen supplerer: vi var jo nok klar over, at det var i deres bedste mening, men det
gjorde det lidt svært nogen gange, når vi skulle forklare og ligesom understrege for dem,
jamen nej, Ulla er ikke…….som de fleste
64

Det fremstilles som common sense, at det var i den bedste mening. Det svære var at skulle
understrege, at barnet ikke er som de fleste. Det vil sige at skulle blive ved med at holde fast i
det anderledes hos barnet. I begge citater er der tøven, når moderen italesætter, at barnet er
anderledes. Det kan tolkes som, at det er svært at sætte ord på netop stigmataet.
At kunne rumme det anderledes har tilsyneladende været sværere for bedstefædrene end for
bedstemødrene:
Moderen siger: altså vores forældre har jo så accepteret det i dag, ikke, nu er der jo slet ingen
problemer med det…..ah din far og min far kan godt engang imellem….
Der fremhæves et lille forbehold i forhold til accepten hos bedstefædrene, som faderen ikke
deler: ah, det synes jeg ikke mere
Moderen medgiver: det er ikke så slemt mere
Faderen konkluderer: nej, det synes jeg ikke, der har ikke været noget i det sidste års tid, det
er lige som om, nu er det faldet på plads, det er faldet i hak, det er en bevidsthed, sådan er
livet og må det være
Ideationelt trækkes der her på en underliggende forestilling om at kunne rumme og acceptere
anderledesheden ”det er en bevidsthed, sådan er livet”. Der er ingen agency, hvorved det
bliver et generaliserende udsagn, og det bliver tydeligere, at det drejer sig om en almen
forestilling om at acceptere livet, som det er, og anderledesheden, som den nu engang
manifesterer sig.
I de følgende udsagn udtrykkes den grundlæggende accept, som de sympatisk indstillede
”kloge” er i besiddelse af.
Faderen siger: altså din mor har nok været den, der har været mest……accepterende og
forstående, hvad skal jeg kalde det
Her kommer en forklaring på, hvad der ønskes af bedsteforældrene: at de skal være
accepterende og forstående – underforstået over for det anderledes – formentlig i stedet for
bagatelliserende. Der er tøven og der udtrykkes eksplicit en diskursiv tvivl her: ”hvad skal jeg
kalde det”, som kan være udtryk for, at det er svært at vide nøjagtigt, hvad der ønskes.
I begge familier, hvor barnet ikke har fået applikeret en diagnose, ses bagatellisering og
benægtelse således som reaktion hos den udvidede familie. Jeg tolker dette som udtryk for
uforankret samhandlen, hvor især bedsteforældrene – uanset intentionerne – kommer til at
blive oplevet som ubetænksomme, og forældrene skal igen og igen forklare, hvad det handler
om. I sidste ende bliver bedsteforældrene dog inkluderet i gruppen af ”kloge”. Bagatellisering
65

er tilsyneladende en udbredt form for uforankret samhandlen i forhold til handicappede børn,
som vi også så i enkelte tilfælde hos de familier, hvor der var en diagnose.
Vennerne
Mønsteret, hvor det tilsyneladende er nemmere at hente forståelse og opbakning hos den
udvidede familie, hvor barnet har fået applikeret en diagnose, end hos dem, der ikke har,
gentager sig tilsyneladende i forhold til venner og bekendte.
Både venner og arbejdskolleger har udvist stor forståelse for Mettes handicap:
Alle vores venner har altså også enorm forståelse det vi har aldrig stødt på nogen, som ikke
har, men der har været enorm stor forståelse
Her er der næsten overwording i udsagnet ”enorm stor forståelse” som endvidere gentages,
som tegn på en særlig optagethed af fænomenet.
Heller ikke den anden familie, hvor barnet har en diagnose, har haft problemer med venner og
arbejdsplads:
Nej, vi har ikke mødt nogen, som har reageret underligt over for Marie
”Underligt” kan her tolkes som miskrediterende.
I begge familier, hvor barnet ikke har en diagnose, ses det, at forholdet til venner, der havde
små børn i samme alder, blev vanskeliggjort af at få et handicappet barn.
Ulriks mor siger:
det har bare ikke helt fungeret, og der har været gange hvor man simpelthen ikke har kunnet
holde ud at være sammen med dem, vel
Der er også i den anden familie problemer i forhold til vennerne – det italesættes, at der er
forskel på, hvor gode de har været til at fortælle deres børn om Ulla, som en forudsætning for
at inkludere Ulla i børnegruppen:
Moderen siger: .og det har også været meget forskelligt med vores venner. Nogen har været
gode til det og andre har ikke været så gode til det ( ) men det er mere det der med, at jeg
synes ikke, de har været så gode til at forklare deres børn, at Ulla….er anderledes end andre
børn.
Moderen lægger i denne italesættes vægt på ”bekendtheden” , som er med til at afgøre graden
af stigmatisering. Det italesættes især som væsentligt, at de andre forældre fortæller om
barnets anderledeshed, for at undgå at stigmatiseringen i børnegruppen bliver for udpræget.
66

I familierne, hvor barnet har fået applikeret en diagnose italesættes således, at der ingen
problemer har været i forhold til venner og bekendte. I de to familier, hvor barnet ikke har fået
applikeret en diagnose, italesættes problemer med venner. I den ene familie italesættes, at
venner med børn har et særligt ansvar for at forklare deres børn om barnets anderledeshed,
således at barnet ikke bliver ekskluderet i børnegruppen.
Andre børn
Jeg har nu gennemgået relationerne til den udvidede familie, venner og bekendte. Jeg vil nu
gå over til at se, hvorledes det handicappede barn fungerer i forhold til andre børn, som ikke
er handicappede. Jeg vil se på hvilke problemer, der kan opstå i en sådan samhandlen mellem
børn, og hvorledes en applikeret diagnose kan spille ind i interaktionen.
I det følgende citat beskrives, hvordan det går for Ulrik, når han leger med et andet barn, der
ikke er handicappet:
de var meget gode ungerne sammen, men men jo jo ældre de lige som blev, så blev det til
at…den ene knaldede Ulrik i hovedet med en skovl, og Ulrik han er jo den der med han kan
ikke sige lad være eller gå væk eller noget og så øh knalder han tilbage. Ulrik er utroligt
robust barn, han tuder altså ikke fordi han vælter, han tuder ikke fordi han får en skovl i
hovedet, men det var bare altid ham, det gik ud over, ikke, fordi det var den anden, der
hylede…
Her fortælles om barnets samvær med et barn af et af forældreparrets vennepar. Her bevirker
barnets handicap – i dette tilfælde det, at han ikke kan tale – og hans særkende: det at han er
sej og ikke tuder for et godt ord, at han konstant bliver den, det går ud over, når børnene slås.
Relationelt bliver han offer for det andet barn, og selvom det udadtil ser ud til, at han er
streng, er det faktisk på grund af dels hans handicap og dels hans sejhed, at han bliver ”offer”.
I ovennævnte citat italesættes en stigmatisering, hvor drengen tillægges egenskaber, der
skiller ham ud fra andre børn, og at disse egenskaber implicit betegnes som mindre ønskelige,
nemlig at han er voldelig.
I det tilfælde, der italesættes her, hvor drengens handicap må forudsættes bekendt blandt de
voksne, reageres der implicit som om, der ikke var noget galt med drengen, hvorved drengen
bliver yderligere stigmatiseret, idet han bliver betegnet som voldelig. Det, at drengen ikke kan
tale, er i sagens natur ikke ”synligt” – og det er jo det, der er handicappet. Derved bliver han
moralsk miskrediteret.
67

Det er i dette tilfælde ikke til at sige, om det ville være nogen forskel, hvis der var applikeret
en diagnose på drengen.
Goffman bruger termen ”blandede kontakter”, når der er kontakt mellem stigmatiserede og
normale. Den stigmatiserede kan reagere på flere måder på disse blandede kontakter – især
når han er betegnet som miskrediteret, snarere end potentielt miskrediteret (Goffman, 1975:
30), dvs. når det er synligt eller kendt af alle, at der er tale om stigmata. Den stigmatiserede
kan krybe sammen eller også reagere med fjendtlighed, hvorved almindelige sociale kontakter
kan løbe af sporet og skabe svære sociale situationer for alle involverede parter (Goffman,
1975: 32). I dette tilfælde italesættes det således implicit, at situationen er løbet af sporet hos
de voksne.
Moderen fortæller om Ullas relation til andre børn uden handicap:
men altså vi kan jo mærke, at jo ældre Ulla bliver, jo sværere bliver det for hende at komme
ud og lege med de andre børn, for hun får sværere og sværere ved at følge med…og hun
bliver jo selv mere og mere bevidst om at hun er lidt anderledes….det kan man godt mærke,
der føler hun sig lidt uden for nogen gange. Hun kan ikke sætte ord på det, man kan godt
mærke på hende, at jo, hun sidder der og vil egentlig gerne være med, men hun kan ikke rigtig
få lov….også fordi de andre børn har svært ved at forstå, at hvorfor hun ikke kan svare dem,
når de spørger hende om noget…..og hun har også i lang tid kunnet finde på at gå hen og
tage legetøjet ud af hånden på dem, for hun kunne ikke fortælle dem, at hun gerne ville have
det.….øm så hendes måde at gøre det på er bare at gå hen og tage det, og så bliver de andre
jo sure….
Her italesættes barnets subjektposition som et menneske, der er ved at blive bevidst om, at
hun er anderledes end de andre, og at hun er ved at blive ekskluderet af børnegruppen.
Relationelt italesættes der en ulighed i forhold til de andre børn, idet hun ikke kan tale.
Goffman taler om stigmatiseredes ”moralske karriere”, som finder sted i forskellige mønstre.
Han siger, at ”familiens ( ) evne til at danne ligesom en beskyttende kapsel kan et fra fødselen
stigmatiseret barn skånes i sin opvækst ved hjælp af omsorgsfuld informationskontrol”
(Goffman, 1975: 49). Dette får det indkapslede barn til at betragte sig selv som et fuldt
normalt udrustet menneske med en normal identitet. Det bliver så der, hvor familiekredsen
ikke mere kan beskytte barnet, at barnet selv oplever sin stigmatisering. I denne italesættelse
er det forældrene, der tolker, at barnet oplever sig stigmatiseret, og at de kan ikke beskytte
barnet imod dette.
Dette understreges af næste udsagn fra faderen:
68

eller tjatte til dem, når hun vil i kontakt med dem, ikke, det er også en helt klassisk situation
for hende, for den type børn, det er….
Her trækkes lige lidt på en underliggende klassifikation ”for den type børn”.
Faderen fortsætter: hun slår eller hun tager kvælertag, fordi hun vil kilde, ikke, så gør hun det
lidt voldsomt, ikke, så er der
Moderen: så siger de andre børn, åh Ulla er så voldsom
Faderen: hun tager kvælertag, ikke
Moderen: hun vil bare kilde og i kontakt med dem
Der går kuk i kommunikationen med de andre børn – hvor hun vil kilde og i kontakt, oplever
de andre børn, at hun er voldsom. Det er med til at stigmatisere hende, ligesom vi så med
Ulrik ovenfor, der blev tolket som voldelig, fordi han ikke kunne tale.
Som vi tidligere har set, italesættes det som vigtigt for denne familie, at deres venner og
familie fortæller deres børn om Ullas handicap, således at hun får mulighed for at blive
inkluderet i børnegruppen.
Faderen siger: det er nok meget generelt, at det er svært at forklare, at, det er også svært at
forklare over for børn, at der er et andet barn, der falder lidt udenfor ..normen
Det kan tolkes som et forsøg på at holde fast i informationskontrollen, således at Ulla stadig
forbliver indkapslet og dermed beskyttet over for stigmatisering.
Italesættelsen af de to børn med en applikeret diagnose og deres relationer til andre børn
bærer præg af de klassifikationer, som ligger i fortolkningen af implikationerne af diagnosen,
som jeg tidligere har omtalt i forrige afsnit om diagnoser og identitet.
Mettes relationer til andre børn beskrives således:
det eneste hun ikke leger med, det er jo børn, og det er jo den sociale kontakt, hun mangler,
og det er jo den hun så skal have et skub til af pædagogerne for og komme ind i legen, for
børn er så uforudsigelige og springer fra det ene til det andet, og det kan de ikke, det kan de
ikke, der kan hun slet ikke være med……..
Det fremstilles som common sense, at hun ikke leger med andre børn og mangler social
kontakt. Her kontrasteres børn uden handicap med barnet. Det kan se ud, som om der –
ligesom vi så i afsnittet om identitet - trækkes på en underliggende klassifikation af viden om
xx syndrom i udsagnet ”det kan de ikke, det kan de ikke”. Her er ingen agency, hvorfor jeg
tolker ”de” som xx syndrom børn. Den manglende agency understreger, at det er en
klassifikation, der trækkes på. Der kommer agency i den sidste sætning: ”der kan hun slet
69

ikke være med”, hvorved det bliver gjort klart, at barnet ikke kan følge med i legen med andre
børn.
Det beskrives således, at barnet bliver stigmatiseret i forholdet til andre børn.
I disse italesættelser fremgår det, at samhandlen både mellem børnene i børnegruppen og
mellem voksne i forældregruppen kompliceres af, at der er et barn, der er anderledes. Der ses
eksempler på, at børnene bliver stigmatiserede af de voksne på grund af uforankret
samhandlen. Det at børnene mangler sprog ender med at miskreditere dem moralsk, idet de
bliver stigmatiserede som voldelige. Der ses en italesættelser af, at ”blandede kontakter” –
kontakter mellem stigmatiserede og normale - løber af sporet i uforankret samhandlen.
Der ses forsøg på at ”indkapsle” og bevare ”informationskontrol” i forhold til det anderledes
barn, således at det ikke skal føle sig miskrediteret.
Børnene, der har fået applikeret en diagnose, og deres relationer italesættes med de
underliggende klassifikationer, som vi så tidligere i afsnittet om identitet, men også her er der
tale om uforankret samhandlen med andre børn.
Der er tilsyneladende ingen forskel mellem den uforankrede samhandlen mellem børnene med
og uden diagnose. Overfor børn betyder diagnosen tilsyneladende ikke noget i forhold til
informationskontrollen.
Andre har det værre
Den stigmatiserede kan få hjælp til at optræde mere normalt – uden dog at skjule sit stigma –
ved at blive kontrasteret til andre, der har det værre. Dette fænomen kalder Goffman for
normafikation (Goffman, 1975:47), og det ses der flere eksempler på i mine interviews.
Moderen til Ulla siger: vi begyndte også ret hurtigt ligesom at lægge mærke til andre
handicappede og fandt ud af, jamen Ullas er jo slet ikke så slemt i forhold til så mange andre,
når vi så børn i kørestole
Her bliver barnets handicap kontrasteret til andres, som er meget værre.
Det kan også tolkes som, at forældrene stempler andre som afvigere ”i kørestole”, hvorved
deres barn kommer til at fremstår som mindre afvigende.
Faderen supplerer: multihandicappede i fjernsynet, hvor er vi dog heldigt sluppet, ikke, fordi,
så sætter det virkelig tingene i relief, ikke, og så er det ikke så galt, så er det ikke så slemt
Her trækkes på nogle underliggende forestillingssystemer om at ”slippe heldigt”, ”så galt”,
”så slemt” – noget meget slemt, er de sluppet for – som f.eks. multihandicappede – det er det
modbillede, der sætter deres egen situation i kontrast og måske er med til at acceptere
situationen.
70

Mettes mor er blevet advaret om stigmaet hos andre med samme diagnose af nogle ægtepar,
der tidligere havde deltaget i et arrangement i handicapforeningen, og som var blevet
chokerede:
der var det i hvert fald, det sagde de i hvert fald alle sammen, fordi det var den ene af dem,
som havde været meget meget chokeret, fordi at de var taget på sådan en sommerlejr, og der
var ikke nogen, der havde fortalt dem noget, så de havde fået et chok….men det var det, vi
havde fået…at vide, ikke, så vi var faktisk ikke….vi var ikke chokerede, for vi vidste godt,
hvad der kunne vente os, ikke.
Her er tale om, at være chokeret over at se andre børn med det samme handicap. Også denne
italesættelse kan tolkes som et udtryk for normafikationen – dvs. den stigmatiseredes forsøg
på at fremtræde som normal ved at blive kontrasteret til andre, der har det værre.
Normafikation ses også hos den anden familie, hvor barnet har en diagnose:
da jeg snakkede med (en fra handicapforeningen) efter et par dage, hun sagde til mig, jeg kan
rigtig rigtig godt forstå, du er ked af det, men du skal bare vide, at når det endelig er, man
skal have et handicappet barn, så er det altså ikke det værste…og da hun sagde det, så havde
jeg bare lyst til at smække røret på, for det syntes jeg slet ikke, jeg kunne bruge til noget –
griner – på det tidspunkt,
Her italesættes, at et andet medlem fra handicapforeningen slår på normafikation, – at det er
”ikke det værste”. Over tid ændrede informanten holdning, og blev enig:
men det har hun jo ret i, altså virkelig ret i, det tænker jeg jo også, det er jo også noget af det,
jeg nogen gange, og jeg har det lidt skidt med det, at jeg kommer videre på andre folks
bekostning, fordi de har det værre end mig, men det har faktisk været noget, når jeg har været
ude på (hospitalsafdelingen for handicappede børn), og jeg har set nogen børn, som har været
rigtig, rigtig, rigtig, rigtig handicappede, eller som har været helt væk og slet ikke har puhhhh
så har jeg kigget væk og tænkt, ja, du skal sgu ikke brokke dig, så slemt er det ikke, vel
Her er overwording i, hvor handicappede de andre er, og informanten kan i kontrasteringen
føle, at hun er heldigere sluppet.
Normafikation er således et udbredt fænomen, der italesættes af alle informanter.
Delkonklusion – diagnosers rolle i forhold til relationerne til andre
Forældre til handicappede børn bliver hele tiden konfronteret med andre menneskers
reaktioner på deres barns handicap – det være sig fra den udvidede familie, fra venner og
71

ekendte. Det, at deres børn er anderledes, italesættes i en række tilfælde som en mere eller
mindre uforankret samhandlen med andre mennesker, som skaber besværlige situationer.
Reaktionerne på barnets handicap kan i være svære at skelne fra reaktionerne på familien som
helhed, og i Goffmans forståelse af stigma kan hele familien blive stigmatiseret af det
handicappede barn. Derfor anvender jeg det analytiske perspektiv således, at jeg ser på hele
familien som stigmatiseret.
I min undersøgelse har jeg fundet, at reaktionerne fra andre spænder fra benægtelse og
bagatellisering til fuld accept, og at relationerne ændrer sig over tid.
Begge familier, hvor barnet har en diagnose, italesætter, at de har glæde af at kunne forklare,
hvad anderledesheden hos barnet handler om. De anvender begge trykt materiale fra
handicapforeningen til at dele ud, og dermed forklare andre – både familie, venner og
arbejdsplads - hvad anderledesheden går ud på. Denne italesættelse kan tolkes som en strategi,
hvor den faktiske identitet beskrives, hvorved diskrepansen mellem den tilsyneladende og den
faktiske identitet bliver mindre. Dermed fungerer viden om diagnosen som
informationskontrol og stigmatiseringen mindskes.
I familierne, hvor barnet ikke har en diagnose, italesættes en del problemer med den udvidede
familien, som over tid er løst. Der italesættes uforankret samhandlen i familien, hvor især
bedsteforældrene har bagatelliseret og benægtet barnets problemer, og ikke villet anerkende
barnets faktiske identitet. Bagatellisering og benægtelse italesættes ligeledes – dog i mindre
grad – i familierne, hvor barnet har fået applikeret en diagnose. Det kan tolkes som, at netop
bagatellisering og benægtelse relationelt er en udbredt måde at håndtere handicap hos børn.
På et tidspunkt er bedsteforældrene dog alle blevet inkluderet i gruppen af ”kloge”, som er
dem, der i særlig grad er gode til at omgås de stigmatiserede.
I familierne, hvor barnet har fået applikeret en diagnose, italesættes at der ingen problemer
har været i forhold til venner og bekendte, hvorimod familierne uden diagnose italesætter en
række tilfælde af uforankret samhandlen med venner – især venner med børn i samme alder.
Det har noget at gøre med den uforankrede interaktion i børnegrupperne. De handicappede
børn bliver miskrediterede, og situationerne løber af sporet, når de leger med andre børn –
både blandt børnene og deres forældre. Forældrene forsøger at udøve informationskontrol i
forhold til det handicappede barn ved at få forældrene til de andre børn til at fortælle deres
børn om anderledesheden hos det handicappede barn. Her er der ingen forskel at spore
mellem børnene der har/ikke har fået applikeret en diagnose, idet diagnosen formentlig ikke
betyder noget for forklaringer over for børn.
72

Det ser ud til, på baggrund af disse italesættelser, at der er behov for at udføre langt mere
arbejde hos de forældre, hvis barn ikke har nogen diagnose, for at få forankret interaktionen i
familien og blandt venner.
Materialet fra handicapforeningen får en vigtig funktion hos forældrene, hvor barnet har en
diagnose. Og diagnosen med de beskrevne implikationer i handicapforeningens materiale ser
ud til at være velegnet til at beskrive den faktiske identitet.
Det er altså langt lettere at forklare afvigelse i livsverdenen med en medicinsk
forklaringsmodel.
Der ses hos alle informanter en bestemt måde at mindske stigmaet på, nemlig normafikation,
som består i en sammenligning med andre handicappede børn, som har det værre.
Jeg vil nu forsøge at fortolke ovennævnte fund - vedr. familier med handicappede børns
relationer til andre - ved hjælp af teorier om viden og magt og kommunikativ handlen.
Derefter vil jeg sætte fundene i perspektiv i forhold til en større undersøgelse om danskernes
holdninger til handicappede.
Viden og magt
Som jeg har vist i dette og forrige afsnit, er der vanskeligheder forbundet med at håndtere
menneskelige afvigelser i livsverdenen. Vi ser, at benægtelse er en almindelig og udbredt
første reaktion i den udvidede familie. Efterhånden som tiden går og benægtelsen ophæves,
må der andre strategier til for at forstå afvigelsen, og vi ser, at der foregår sammenligninger,
opdelinger og kategoriseringer. Vi har set det i forhold til klassifikationer af børnene med en
bestemt diagnose, og vi har set det i forhold til alle de forklaringer, som forældrene til børn
uden diagnose tilsyneladende skal give igen og igen.
Jeg vil forsøge at fortolke disse fænomener ud fra et Foucaultsk syn på magt. Han mener ikke,
at magt udelukker, undertrykker, maskerer eller bekæmper. Magten er produktiv (Foucault,
2002: 210). Hans magtbegreb er antiessentialistisk. Magten er i sidste ende et nominalistisk
begreb, en afledt effekt af et givet områdes styrkeforhold. Magten determineres ikke af
enkeltpersoner eller generalstaber, og den kan heller ikke føres tilbage til Kapitalen eller
andre store determinanter (Heede, 2002: 39). ”Magten skabes som produkt af en række uhyre
komplekse, differentierede styrkeforhold, en alles kamp mod alle ofte helt nede på
mikroplanet – fx relationer mellem forældre og børn, lærere og elever, læger og patienter,
psykiatere og sindssyge, socialarbejdere og bistandsklienter, dommere og kriminelle, mænd
og kvinder. Disse styrkerelationer er på en gang intentionale og ikke-subjektive, de har ingen
”bagmænd”, men altid en række mål og retninger” (Heede, 2002:39). Magten ses i de
73

ittesmå mekanismer, som transformeres til mere generelle mekanismer og
beherskelsesformer (Heede, 2002: 39).
Magt producerer viden. Magt og viden medfører hinanden direkte. Der er ikke magtrelationer
uden en konstituering af et vidensområde, der er ikke viden, som ikke forudsætter og
konstituerer magtrelationer (Foucault, 2002: 42).
Med denne forståelse af viden og magt kunne man sige, at den viden, som ligger i diagnosen
og de dertil hørende symptom- og prognoseforklaringer (i den udstrækning, de findes), giver
en relativ magtposition for de familier, der har en sådan. De besidder en viden, og det
medfører en vis magt hos den enkelte. I og med at de kan forklare andre, hvad barnets
anderledeshed handler om, konstituerer de et vidensområde – og denne viden konstituerer
magtrelationer. De andre, familien, vennerne og arbejdspladsen, ved sandsynligvis ikke så
meget om handicappet. At det så er en viden, der er konstitueret af lægevidenskaben, gør den
ikke mindre magtfuld i forholdet til andre. Dette kan uddybe, hvorfor det italesættes som langt
nemmere for familier med en diagnose at forklare deres omverden, hvad barnets
anderledeshed handler om. Denne viden er med til at normalisere det anderledes og få andre
til at acceptere dette.
Ifølge Foucault er det nonkonformes ubestemte område strafbart med det formål at
normalisere, og denne disciplineringstendens er indlejret i det enkelte subjekt (Foucault, 2002:
199, 219).
Det ikke at have en diagnose kan ses som noget nonkonformt, som er langt sværere at inddele
og kategorisere og dermed redegøre for og i sidste ende normalisere – og det forklarer,
hvorfor forældrene, hvor barnet ikke har en diagnose, skal udføre langt mere arbejde for at
forankre interaktionen.
I børnegrupperne, hvor der er en blanding af afvigende og ikke afvigende børn, ses der en
hierarkisering, hvor det handicappede barn bliver ladt i stikken. Det kan ses som en
sanktionering, hvor børnene sammenligner – og udelukker.
Samtidig foretager familierne selv en inddeling og hierarkisering i deres sammenligning af
deres barns handicap med andres handicap, som er værre end deres eget. Hermed kommer de
selv til at fremstå som højre i hierarkiet.
Kommunikativ handlen
Livsverdenen opretholdes og fornys ifølge Habermas af den kommunikative handlen.
Kommunikativ handlen betegner en type af interaktioner, som kan koordineres ved hjælp af
talehandlinger. Kommunikativ handlen forholder sig til tre verdener, den objektive, den
sociale og den subjektive og er refleksiv, idet rationalitetsproblematikken befinder sig både i
74

den handlendes og lytterens eget perspektiv. I sprogbrugen kan vi frit forholde os til både til
den objektive, den sociale og den subjektive verden og foretage både konstative, regulative og
ekspressive talehandlinger. Til de tre verdener svarer tre forskellige rationalitetstyper, nemlig
en kognitiv – instrumentel, en moralsk-praktisk samt en æstetisk-ekspressiv.
Gyldighedskravene i disse rationalitetsformer er sandhed, rigtighed og sandfærdighed, og
sprogets funktion i de tre forskellige typer af talehandlinger er hhv. fremstilling af
sagsforhold, opretholdelse af relationer mellem mennesker og udtryk for oplevelser.
Habermas beskriver – udover den kommunikative handlen - tre andre former for handlen,
herunder den teleologiske handlen, som forholder sig til én verden, nemlig den objektive, og
hvor relationerne er rationelle, dvs. tilgængelige for objektiv vurdering. Gyldighedskravet er
sandhed, og denne handlingsform er ikke refleksiv. (Habermas, 1997: 74-111)
Ser vi på forhandlingerne om forståelsen af, at have fået et handicappet barn ud fra den
kommunikative handlingsmodel, er det ikke helt enkelt at analysere. Vi har kun en
retrospektiv fremstilling af forhandlingsprocesserne, og kun fra den ene part. Jeg vil alligevel
forsøge at foretage en overordnet analyse af forhandlingerne ud fra teorien om den
kommunikative handlen med de forbehold, jeg her har nævnt.
Ifølge Habermas finder enhver indbyrdes forståelsesproces sted på baggrund af kulturelle
forforståelser. Den del af vidensforrådet fra livsverdenen, der bliver sat på en prøve via
forhandlingerne, står samtidig til disposition for enhver ny situationsdefinition.
Jeg vil nu se på de fire familiers italesættelse af, hvordan deres udvidede familie har reageret i
forhold til, at der kom et handicappet barn ind i familien, og se på det som en indbyrdes
forståelsesproces i Habermas’ forstand.
De to familier, hvor barnet har en diagnose, kan relatere deres ytringer om barnet og dets
tilstand til den objektive verden, hvorom sande udsagn i et eller andet omfang er mulige ved
hjælp af diagnosen, som ligger inden for den medicinske diskurs. De kan samtidig ved hjælp
af materiale fra handicapforeningen komme med en række mere eller mindre sande udsagn,
som i hvert fald er nedfældet af en handicaporganisation på papir.
På den anden side oplever familierne, hvor barnet ikke har en diagnose, at barnets handicap
bliver bagatelliseret. De har sværere ved at komme med udsagn, der relaterer entydigt til den
objektive verden, idet de ikke har nogen diagnose. De har store problemer med
situationsdefinitionerne. Ifølge Habermas er en situationsdefinition en ordning, hvor
kommunikationsdeltagerne føjer de forskellige elementer i situationen til en af de tre verdener
og inkorporerer den aktuelle situation i deres forudfortolkede livsverden (Habermas, 1997:
143). Der er forskellige situationsfortolkninger i spil her: forældrene fortæller, at deres barn er
75

handicappet, men eksempelvis bedsteforældrene accepterer ikke denne fortolkning. I sådanne
kooperative tydningsprocesser har ingen af deltagerne ifølge Habermas diskursetik et
fortolkningsmonopol, men må indrage den andens situationstydning i sin egen tydning,
således at ”i den reviderede opfattelse af ”hans” yderverden og ”min” yderverden på baggrund
af ”vores livsverden” relativeres ”verden”” (Habermas, 1997: 143).
Habermas begreb om diskursetik indbefatter ”lykkelige kommunikative fællesskaber”, som
han betegner som den opsplittede modernitets forsoning med sig selv – et samliv, hvor der er
autonomi og afhængighed uden af give afkald på det modernes differentieringer – en
ubeskadiget intersubjektivitet (Andersen, 1983: 70), og han taler om ”herredømmefri dialog”,
som en måde hvorpå man inden for den kommunikative rationalitet, når frem til en enighed,
der er baseret på gode argumenter. (Nørager, 1987: 87).
Den herredømmefri dialog er karakteriseret ved, 1. at enhver må kunne deltage i diskussionen,
2. enhver må indføre og problematisere enhver påstand, 3. enhver må frit udtale sine
indstillinger, ønsker og behov, 4. ingen må hindres i udøvelsen af disse rettigheder gennem
tvang (Andersen et al, 2000: 375).
Diskursetikkens grundsætning er: ”at kun de normer kan gøre krav på gyldighed, som finder
tilslutning blandt alle berørte som deltagere i en praktisk diskurs” (Andersen et al, 2000: 374).
Det er tydeligvis væsentligt, at den sociale verden med dens kulturelle værdier og normer
kommer i spil i disse familier for at integrere barnet socialt, og det er ikke entydigt let, når der
ikke er noget i den objektive verden, der hjælper til med situationstolkningen.
Man kunne også hævde, at det kognitivt er vanskeligere at forstå det relative handicapbegreb
end diagnosebegrebet, idet der til at forstå det relative handicapbegreb anvendes flere
rationalitetstyper.
Den kognitivt/instrumentelle rationalitet, der er gyldighedsfordringen i forhold til den
objektive verden, er den form for rationalitet, der skal til for at forstå en diagnose. Det er
tilsyneladende en rationalitet, der står stærkt, og som er lettere at blive enige om i familierne.
For at forstå det relative handicapbegreb skal tilføjes en moralsk/praktisk rationalitet, idet det
relative handicapbegreb er normativt og rummer demokratiske retfærdighedsværdier i relation
til, at mennesker med handicap bør have mulighed for at kunne deltage i samfundslivet på lige
vilkår med andre.
Jeg indledte med at sige, at der ikke i livsverdenen er et stort vidensforråd at trække på i
forhold til forståelse af handicap. Men hvad ved vi overhovedet om dette livsverdensbaserede
vidensforråd? Jeg vil i det følgende gennemgå de vigtigste resultater af en større
undersøgelse, der er gennemført i Danmark om danskernes holdninger til handicappede.
76

En ekskurs til danskernes holdninger til handicappede
De holdninger og problemstillinger, der er beskrevet i dette afsnit, er en del af en større social
praksis – nemlig hvordan befolkningen generelt møder mennesker med handicap.
Socialforskningsinstituttet har udarbejdet en kvantitativt baseret undersøgelse om holdninger
til handicappede (Olsen, 2000). Der undersøges både generelle og specifikke holdninger. De
generelle holdninger dækker almene forestillingsbilleder, og de specifikke holdninger dækker
tilfælde, hvor holdningsbæreren er potentiel aktør i forhold til handicappede. Der er dog ikke
undersøgt tilfælde, hvor der kommer et handicappet barn i familien, men jeg mener alligevel,
at de generelle holdninger er interessante at holde op imod de fund, jeg har gjort.
Olsen konkluderer, at befolkningens forståelse af, hvad handicap er, er mangeartet. Hyppigst
svarer opfattelsen hos voksne danskere til den opfattelse, der ligger i det relative
handicapbegreb, men der er dog også mange, der opfatter handicap som afvigelse fra
normalitet – især blandt højtuddannede. Unge tilslutter sig oftest essensopfattelsen (Olsen,
2000: 14 –15). Med hensyn til handicappedes forhold i almindelighed er de fleste temmelig
kritiske over for de betingelser, der bydes handicappede i Danmark – her er det især
kvinderne, der er kritiske (Olsen, 2000: 73). Ligeledes i forhold til handicappedes sociale
integration, hvor kvinderne er mere positive over for integrerede handicappede end mænd er.
Det er især de ældre, der er positive over for integration. Der er meget få, der er neutrale eller
direkte afvisende over for sociale fællesskaber, hvori handicappede indgår (Olsen, 2000: 15).
På samme måde er de fleste, her igen flest kvinder, kritiske over for diskrimination af
handicappede (Olsen, 2000:15).
Olsen finder, at befolkningens generelle holdninger er overvejende positive over for
handicappede, men skriver:
”Går man imidlertid på tværs af holdningerne og fx ser på andelen af voksne, der på et og
samme tidspunkt mener, at handicappedes forhold kan blive bedre, har positive holdninger til
handicappedes sociale integration og samtidig har en opfattelse af, at ligestillingen er for
ringe, er tendensen ikke den samme. Andelen med positive overordnede holdninger falder
nemlig til et noget lavere niveau, når der stilles betingelser om tværpositive holdninger. Blot
hver tredje voksen opfylder de tre nævnte krav.” (Olsen, 2000: 16)
Olsen konkluderer, at det er tvivlsomt, om voksne i almindelighed kan siges at have positive
holdninger til handicappede. De mest positive er kvinder, dem der ikke er helt unge og dem
med korte eller mellemlange uddannelser. (Olsen, 2000: 16)
77

Det kan altså forstås sådan, at det er dette generelle mønster af holdninger, der ligger bag
reaktionerne fra de mennesker, der møder det handicappede barn i min undersøgelse, og det er
således ikke entydigt tolerant og positivt, hvilket også nuanceres i min undersøgelse.
Forskellen på kønnenes holdning til handicap kan genfindes i bedsteforældrenes reaktioner,
hvor det italesættes i flere tilfælde, at bedstefædrene har haft sværest ved at acceptere
handicappet, og har bagatelliseret dette, mens bedstemødrene har været hurtigere til at forstå
og acceptere.
I undersøgelsen ses der som nævnt ikke på et handicappet barn i familien, men der spørges til
holdningen til en slægtnings indgåelse af ægteskab med en handicappet. Meget få voksne er
uden forbehold over for mødet med et nyt handicappet familiemedlem (Olsen, 2000: 128), og
her især, hvis dette familiemedlem var psykisk handicappet (udviklingshæmmet). I det hele
taget viser undersøgelsen, at psykisk handicappede er nederst i holdningshierarkiet –
efterfulgt af spastikere - og fremkalder færrest positive holdninger, i modsætning til
kommunikationshandicappede som blinde og døve, der ligger øverst i hierarkiet og
fremkalder positive holdninger. (Olsen, 2000: 26).
I forhold til at ændre holdningerne til handicappede konkluderer Olsen, at specifikke
holdninger til handicappede bedst ændres ved samvær og samtale mellem handicappede og
andre og at dette er afgørende for dannelse af positive holdninger til handicappede, mens
viden om handicappedes almene betingelser spiller en stærkt begrænset rolle for dannelsen af
positive holdninger. (Olsen, 2000: 34)
I min undersøgelse italesættes samvær og samtale som holdningsbearbejdning, og det bliver
tydeligt, hvilket kæmpearbejde, som disse familier – her primært dem, hvor barnet ingen
diagnose har – gør for at forklare venner og familie om handicappet. Det italesættes da også,
at de holdninger, de møder, bliver mere positive over tid.
Der er således kun hos en del af befolkningen tolkningsmodeller til rådighed i livsverdenen i
retning af det relative handicapbegreb. Der er ikke fuld opbakning i befolkningen til den
overordnede handicappolitik, og essensholdninger til handicappede er udbredte.
78

Kapitel 5. Hvilken betydning har diagnoser for
tildeling af sociale ydelser?
I dette kapitel vil jeg fokusere på, hvilken betydning diagnoser har for tildelingen af sociale
ydelser, og opstille forklaringer på de forhold, jeg finder.
Som tidligere beskrevet er ligestilling det overordnede handicappolitiske princip i Danmark.
Dette princip udmøntes i Lov om Social Service bl.a. i forståelsen af det relative
handicapbegreb, hvor ikke alene den enkeltes nedsatte funktionsevne, men også omgivelserne
spiller en væsentlig rolle. Ligestillingsprincippet udmøntes ligeledes i
kompensationprincippet, som går ud på, at den handicappede skal kompenseres økonomisk og
på en række andre måder for de ulemper, som handicappet giver.
Inden jeg går i gang med analyses af diagnosers betydning for tildeling af sociale ydelser, vil
jeg introducere nogle teoretiske overvejelser over handicap forstået som distributivt kriterium,
som jeg vil anvende i min analyse.
Handicap som distributivt kriterium
Den amerikanske politolog Deborah Stone (1984) har udviklet en række betragtninger i
forhold til at se på handicap som et sæt af kategorier, der er etableret med administrative
formål. Når jeg finder hendes betragtninger særligt relevante for min problemstilling, er det
fordi at den måde, hun opfatter handicap på, er meget knyttet netop til den kliniske
bestemmelse af handicappet og dermed til diagnoser. Jeg vil i det følgende beskrive hendes
undersøgelse og tanker mere uddybende.
Dimensioner af handicapbegrebet, der giver legitimitet som distributivt kriterium
Ifølge Stone er handicapbegrebets opståen fundamentalt set et resultat af politiske konflikter
omkring distributionskriterier i forhold til sociale ydelser. Hun mener, at handicapbegrebet
simpelthen er kreeret med det formål at finde de passende modtagere af disse ydelser (Stone,
1984: 172). En af hovedårsagerne til, at handicap som kategori er et velegnet begreb til at løse
problemer med distributionskriterier er, at det kan bestemmes klinisk af læger. Ifølge Stone
hviler forståelsen af handicap – i denne kontekst - på, at årsagen til et handicap kan findes i
den enkelte, og at de objektive kausale faktorer kan ses og måles uafhængigt af den enkelte
berørtes vilje og opfattelse. Denne kliniske forståelse er essentiel for legitimeringen af de
79

individuelle ansøgninger om sociale ydelser. (Stone, 1984: 174). I denne forståelse er det altså
bl.a. den kliniske side af handicapbegrebet, der gør det velegnet som administrativ kategori.
Stone understreger, at der ikke på nogen måde tale om et sæt af objektive kriterier, men en
definition af ideer og værdier vedr. distribution af sociale ydelser. Ud fra en politisk analytisk
optik mener hun, at der må fokuseres på de dimensioner af handicap, som giver det legitimitet
som et distributivt kriterium. Hun beskriver tre dimensioner af handicapbegrebet, som giver
begrebet denne legitimitet (Stone, 1984: 172):
1. Stemplet handicap indeholder en slags moralsk værdi eller fortjeneste – dvs. dem med
handicappet fortjener sociale ydelser. Handicappede er uskyldige og lidende mennesker.
Jeg ville sige det med andre ord: de er ”værdigt trængende” - der er ingen moralske
problemer knyttet til handicappedes afvigelser, som der kan være i f.t. andre
afvigergrupper.
2. Handicappet indeholder elementet ”nedsat funktionsevne” (min oversættelse, eng.
”incapacity”). Der er noget, handicappede ikke kan, fx kan arbejdsevnen være nedsat, og
den handicappede kan dermed ikke forsørge sig selv.
3. Handicap er et fænomen, der kan forstås og defineres gennem kliniske metoder. Denne
forståelse hviler på to forskellige antagelser. Den ene antagelse er, at årsagen til den
nedsatte funktionsevne kan findes ved at se på individet. Den anden antagelse er, at
årsagerne til den nedsatte funktionsevne kan deles op i subjektive og objektive størrelser,
og at det er muligt at observere og måle de objektive faktorer – uafhængigt af individets
medvirken. Det er denne kliniske forståelse, som er essentiel for legitimeringen af
individuelle ansøgninger om sociale ydelser (Stone, 1984: 174). Dermed undgås det, at
handicappede kan ”snyde”.
Den vigtigste dimension af handicapbegrebet i f.t. legitimering er den sidste, nemlig at
handicappet hviler på en definition af handicap baseret på en antagelse om, at der kan findes
objektive kliniske data (Stone, 1984: 118). Hermed hviler denne forståelse af handicap på det
medicinske handicapbegreb. Det er i forhold til min problemformulering denne tredje
dimension, der er mest interessant i denne analyse, og som jeg vil koncentrere mig om her.
Sammenholdes disse dimensioner med Servicelovens beskrivelse af handicap som distributivt
kriterium kan man tolke, at de to første dimensioner er underforståede, mens det tredje
udlægges lidt anderledes i Serviceloven. Der lægges vægten i mindre grad på objektive
målinger og i højere grad på omgivelsernes betydning i forhold til handicappet, idet der ligger
nogle andre antagelser til grund for opfattelsen af handicap. Der lægges mindre vægt på
individet og mere på omgivelserne. Vi så i kapitel tre, at der i Serviceloven var gjort op med
80

den individualiserende, lægelige måde at se på handicap, som svarer til Stones definition. Vi
skal senere se, hvorledes disse forhold ser ud i det, som jeg har undersøgt.
Hvorfor medicinsk ekspertise?
Stones undersøgelse bygger på omfattende historiske studier af velfærdsordningernes
opkomst i især Tyskland, USA og England. På trods af forskellene i disse landes
velfærdssystemer, som er dels forsikringsbaserede og dels såkaldt residuale velfærdsstater,
mener jeg alligevel, at betragtningerne om handicap som et sæt af kategorier, der er etableret
med administrative formål, også i en vis udstrækning vil være gældende i Danmark. Som jeg
redegjorde for, ligger der dog nogle andre antagelser bag den danske handicappolitik, som
forskyder vægten fra det individuelle og hen imod omgivelsernes betydning.
Stone finder, at det koncept for handicap, der ligger bag administrationen af de programmer,
der giver adgang til sociale ydelser, er fundamentalt for konstruktionen af velfærdsstaten
(Stone, 1984: 12). Det er derfor interessant at se på, hvorfor netop handicap blev den
administrative kategori, der giver adgang til ydelserne, og at netop det kliniske koncept bliver
så grundlæggende for definitionen af handicappet. Hun bruger eksemplet blindhed til at
forklare dette. Blindhed skulle være et enkelt og ligetil fænomen. Enhver kan blive enige om,
at hvis man ikke kan se, så er man blind. Men en person, der er klassificeret som blind af
systemet, kan for eksempel have tunnelsyn og være ”legally blind but partially sighted”
(Stone, 1984: 27) og dermed være fuldt berettiget til sociale ydelser, men alligevel i stand til
at se, om end i begrænset omfang. Der er altså blindhed, og så er der legal blindhed.
Kategorien ”legalt blind” er en socialt skabt kategori, etableret med det formål at fungere som
en del af løsningen på det distributive dilemma i forhold til sociale ydelser (Stone, 1984: 27).
Det betyder ikke, at personen ikke har synsproblemer, men at sociale institutioner nu reagerer
på en bestemt måde over for personen, og udelukker andre personer med andre typer af
synsproblemer.
Et andet argument for, at handicapkategorien er opstået som administrativ kategori i
velfærdsstaten defineret i forhold til statens kontrolbehov, er at der i ikke vestlige samfund
uden nogen udviklet velfærdsstat ikke findes nogen samlekategori som handicap – her findes
bare tilstande som blind, døv, lam osv. (Froestad et al, 2000: 30).
Det bliver nu interessant at se på, hvorledes den medicinske ekspertise kommer ind i billedet
på så central en måde, som den gør. Hvorfor bliver det læger - og ikke præster, dommere,
lærere eller embedsmænd, der får det afgørende ord i forhold til definitionen af, om
mennesker er berettigede til sociale ydelser? Hvorfor er handicap så forbundet med
medicinske definitioner i moderne samfund (Stone, 1984: 28)?
81

Stones påstand er, at forbindelsen mellem handicap som et distributivt kriterium og dets
definition som et medicinsk fænomen opstår på grund af problemerne i forhold til socialt
bedrageri i velfærdsstaterne. De to andre hovedmålgrupper for sociale ydelser i de moderne
velfærdsstater er børn og gamle, og disse er jo af gode grunde ikke så svære at identificere -
børn og gamle defineres ud fra deres kronologiske alder, som er let at bestemme, hvorimod
handicap er en mere specifik tilstand, hvor der er flere muligheder for at snyde og ”lade som
om”. Derved blev definitionen af handicap og måden at bestemme handicappet på kædet
kritisk sammen (Stone, 1984: 28).
Staten har behov for at sætter rammer og grænser op omkring de sociale ydelser, og der skulle
findes en måde at løse dette problem på. Det regnede planlæggerne af velfærdsstaterne at have
fundet i ”the notion of medical determination”, dvs. i den medicinske bestemmelse af
handicappet (Stone, 1984: 87). Stone finder, at der sker en teknificering af et politisk problem.
Hun mener, at politikerne har en blind tiltro til videnskaben: ”Policymakers belief in the
capabilities of clinical medicine had a nearly religious quality; it was a faith which could not
be shaken by empirical evidence” (Stone, 1984: 87).
Stone beskriver, hvorledes denne tro på medicinen har dybe kulturelle rødder, som er opstået
op igennem 18-hundredetallet, hvor en række store medicinske opdagelser blev gjort. Denne
udvikling vil jeg nu gå i dybden med igennem Foucaults optik.
Klinikkens fødsel
Jeg har beskrevet Stones bud på, hvordan handicapbegrebet er opstået. Jeg vil nu gå bag om
dette bud og se på, hvorfor netop lægerne skulle være særligt velegnede til at vurdere
egnethed til at modtage sociale ydelser, og hvorfor netop den lægevidenskabelige
undersøgelse tillægges politisk neutrale værdier, kort sagt hvorfor tiltroen til lægevidenskaben
blev så stor.
I ”Klinikkens fødsel” (2000) fremanalyserer Foucault ved hjælp af diskursanalyse, hvorledes
den lægevidenskab, som vi kender i dag, er opstået.
Foucault beskriver, hvorledes en række institutionelle forhold og oplysningstidens afgørende
samfundsmæssige forandringer gjorde det muligt at se sygdomme på en anden måde end
tidligere. Denne ændring skete i løbet af få år i begyndelsen af det 19. århundrede. Opfattelsen
af sygdom ændrede sig radikalt. Sygdomme blev nu opfattet som en tilstand, der blev
legemliggjort i individernes levende kroppe, og dermed blev sygdommene frigjort fra
”ondskabens metafysik” (Foucault, 2000: 259). Det vil altså sige, at sygdomsopfattelsen
bliver nominalistisk, ligesom den er i dag, som jeg tidligere har beskrevet i kapitel tre i
afsnittet om lægevidenskabens normalitetsbegreb.
82

Når det blev muligt at forstå sygdomme på en anden måde, var det på grund af en udstrakt
empirisme – det lægevidenskabelige blik ”så” på en ny måde: ”den lægevidenskabelige
rationalitet begraver sig i perceptionens vidunderlige fortættethed” (Foucault, 2000: 27).
Lægens blik gik ”på botanisk opdagelse på de patologiske marker” i stil med
naturvidenskabens arbejdsmåde. Men lægens blik bliver også samtidig blikket fra en person
med en institutionel opbakning – en person, der kan træffe vigtige beslutninger (Foucault,
2000: 137).
Klinikken repræsenterer et nyt princip for sproglig artikulation, hvor det, der bliver set, bliver
sagt. Den deskriptive handling fastholder sygdommen (Foucault, 2000: 143). Dvs. at i den
kliniske medicin kombineres det at blive set og blive talt om på en gang den manifeste
sandhed om sygdommen, og verden er fuldstændig analog med sproget (Foucault, 2000: 144-
145). Sygdommen er kun et navn. At spørge om essensen af en sygdom er som at spørge om
essensen af et ord. Denne tilbageholdenhed i den kliniske diskurs afspejler det ikke
diskursive: der kan kun tales om det, der kan ses og sættes ord på (Foucault, 2000: 35).
Liget, og dermed den patologiske anatomi, blev en hovedkilde til viden om sygdomme: ӌbn
nogle kadavere” skriver en berømt læge i et berømt citat i 1801 som udlægges som
startskuddet på denne ændringsproces (Foucault, 2000: 204). Døden – i og med at obduktion
kun var mulig efter dødens indtræden - blev dermed en oplysende kraft, som kastede lys over
sygdommene.
Lægevidenskaben blev en positiv videnskab i ordets egentlige betydning – en videnskab, som
vendte synet på sygdom væk fra at se sygdomme som noget ondt, noget metafysisk. Det blev
den første videnskabelige diskurs om mennesket (Foucault, 2000:259).
Allerede i årene efter den franske revolution finder Foucault, at lægerne kommer til at spille
en afgørende rolle i organisering af hospitalsvæsen og forsorg. ”Udover at udfylde en rolle
som medicinsk tekniker skulle lægen også spille en økonomisk rolle ved fordelingen af hjælp
og en moralsk og næsten juridisk rolle ved tildelingen af den; lægen var blevet ”kontrollant
både af folks moral og deres sundhedstilstand”” (Foucault, 2000: 81). Foucault opfatter
således den moderne lægevidenskab både som et magtinstrument og som en
overvågningsinstans.
Neutral og upolitisk vurdering
På baggrund af denne udvikling af lægevidenskaben, får denne en status som ren, objektiv,
neutral ekspertise. Hermed skabes der mulighed for at træffe neutrale beslutninger om
bevilling af sociale ydelser og distributionen af disse sociale ydelser kan afpolitiseres.
83

Kliniske og videnskabelige beslutninger træder ind i stedet for kontroversielle politiske
beslutninger (Stone, 1984: 107)
Mekanismer til at mindske adgangen til handicapkategorien
De tidligere beskrevne tre dimensioner, der gør sig gældende som kriterier for at modtage
sociale ydelser, er imidlertid så brede, at de åbner mulighed for udvidelse af ordningerne
(Stone, 1984:174). Der bliver efterhånden ikke bare tale om fysiske handicap, men også om
sociale, emotionelle og intellektuelle handicap (Stone, 1984:179). Det kan i sidste ende
diskuteres, hvem der så ikke er handicappet (Stone, 1984:177). Der er i den vestlige verden
altid et højere antal mennesker, der selv mener, at de er handicappede, end det antal, der
modtager sociale ydelser (Stone, 1984:141). Dette fund har Socialforskningsinstituttet ved
flere lejligheder gjort her i Danmark også (Bengtsson, 1997). Presset på grænserne til de
sociale ydelser skyldes altså forskellen på en folkelig og en programmatisk definition og ikke
nødvendigvis, at alle gerne vil snyde systemet (Stone, 1984:148). Formålet med det kliniske
koncept er at sætte tætte grænser omkring distributionen af de sociale ydelser. (Stone,
1984:140). Der er dog konstant kamp om grænserne, presset kommer fra brugerne selv, fra
”gatekeepers” og fra politikere (Stone, 1984:140).
Der er – som jeg tidligere har beskrevet – mange måder at forstå et socialt fænomen som
handicap på, og der kan aldrig blive en perfekt korrespondance mellem en måling og det
underliggende fænomen, det forsøger at måle.
Introduktion til analysen af diagnosers betydning for tildeling
af sociale ydelser
Jeg har nu indledningsvis gennemgået en måde at se på handicap som distributivt kriterium
med særlig vægt på de kliniske aspekter. Jeg vil undervejs referere til dette syn på handicap.
Jeg vil nu kort introducere den analyse, jeg vil foretage af diagnosers betydning for tildeling
af sociale ydelser. Analysen bygger på to interviews af socialrådgivere fra to forskellige
kommuner samt de fire interviews med forældre til handicappede børn, som jeg tidligere har
trukket på.
Familier med handicappede børn har som regel været i tæt kontakt med sygehuset i
forbindelse med undersøgelser, diagnosticering og behandling af deres barn. Dermed har de
været i kontakt med den medicinske diskurs. Med relationen til socialforvaltningen bliver de
klienter i et socialt system, som i en eller anden grad er styret af de handicappolitiske
principper, jeg beskrev i kapitel tre. Jeg vil sætte lup på mødet mellem forældrene og det
84

sociale system, og se efter, hvad der foregår i mødet, hvorledes de overordnede
handicappolitiske principper udmøntes i dette samarbejde og på hvilken måde diagnoser
spiller en rolle i forhold til selve tildelingen af sociale ydelser.
Som jeg skrev i indledningen, er det en erfaring fra min egen praksis, at der i
sagsbehandlingsprocessen lægges meget vægt på en medicinsk diagnose, således at brugerne
oplever, at det er lettere at opnå en social ydelse, når der er stillet en diagnose, end det var før
diagnosen blev stillet. Som jeg også skrev i indledningen, konkluderer
Socialforskningsinstituttets undersøgelse af forældre til handicappede børns møde med det
sociale system (Bengtsson et al, 2001), at ”et barn med en diagnose lettere kan blive ”en sag i
systemet” end et barn uden – en diagnose er således med til at konstruere den bureaukratiske
identitet” (Bengtsson et al, 2001: 104). Bengtsson påpeger, at diagnoser ikke er altafgørende
for at få hjælp, men at de spiller en stor rolle alligevel, fordi der med dem kan åbnes nogle
døre hurtigere.
De to norske forskere Tøssebro og Lundeby har udarbejdet en stor både kvalitativ og
kvantitativ undersøgelse: ”Å vokse opp med funksjonshemning” (Tøssebro et al, 2002). De
har fundet, at de fleste forældre oplever, at diagnosen har gjort det lettere at få adgang til
praktisk/økonomisk hjælp fra kommunerne. Omvendt er der ikke nogen signifikant forskel i
de ydelser, som forældrene rent faktisk har fået (Tøssebro et al, 2002: 65). Denne konklusion
modificeres dog af, at alle de forældre, der deltager i undersøgelsen er godkendt som
tilhørende, det der hedder habiliteringsteams i Norge i deres respektive kommuner. Dvs. at
barnets funktionsnedsættelse er fundet hørende til målgruppen for sociale ydelser.
Det vil sige, at forskere både i Danmark og Norge har fundet, at en medicinsk diagnose spiller
en vis rolle for tildeling af sociale ydelser. Jeg vil i det følgende forsøge at uddybe og
nuancere disse fund.
Jeg vil i min analyse i dette kapitel lade mig inspirere af perspektivet fra antologien ”At skabe
en klient” (Järvinen et al, 2003), hvor en række forfattere arbejder med fænomenet
klientgørelse – ikke set ud fra et individuelt klientperspektiv - men ud fra selve mødet mellem
individet og en velfærdsinstitution, dvs. et symbolsk interaktionisktisk perspektiv. Det er ikke
så meget selve klientgørelsesperspektivet, der interesserer mig her, men mere det næste
fænomen, nemlig at i dette møde – påstår forfatterne - omsættes menneskelige problemer til
”systemsprog” og klienter får tildelt problemidentiteter, der passer til velfærdsinstitutionens
fastlagte forståelsesrammer (Järvinen et al, 2003: 10). Det kan fx være ”den bureaukratiske
85

identitet”, som citeret fra Bengtsson ovenfor. I denne sammenhæng vil jeg se efter, hvilken
rolle diagnosen spiller i problemkategoriseringen, og hvorvidt og i hvilken grad det er
diagnosen som systemsprog, som brugerne skal passes ind i.
Jeg vil se efter hvorledes socialforvaltningens problem- og problemløsningskategorier
matches med klienterne – og her vil jeg især se efter diagnosens betydning eller sagt på en
anden måde:
hvorledes klienten bliver konstrueret ved at klientens og andres oplysninger holdes op mod de
problem- og problemløsningskategorier, der findes i institutionen – herunder især diagnosen
som problemkategori. Jeg vil belyse dette både set fra socialrådgivernes og fra klienternes
perspektiv. Hos socialrådgiverne vil jeg endvidere se efter, hvilken handicapforståelse, der
anvendes, og se om og hvorledes det relative handicapbegreb og kompensationsprincippet
kontekstualiseres. Endelig vil jeg se efter italesættelsen af oplysningspligten.
Jeg vil særskilt analysere tekstkonsumptionen af Lov om Social Service hos socialrådgiverne.
Jeg vil her igen især se efter de tre centrale handicappolitiske begreber, nemlig
handicapbegrebet, kompensationsprincippet og oplysningspligten.
Problem- og problemløsningskategorier
Jeg vil starte med at se efter de to socialrådgiveres italesættelse af problem- og
problemløsningskategorier i forhold til det sociale arbejde med forældre til handicappede
børn.
Socialrådgiveren fra en mellemstor kommune fortæller om en familie, hvor barnet ikke har
nogen medicinsk diagnose:
Den her familie…følte ikke.. at jeg gav dem noget. .æh.. fordi jeg havde så svært ved at give
dem en konkret råd og vejledning, fordi jeg vidste ikke, hvad handlede det her om, det var så
diffust, jamen, der er hovedpine, der er mavepine, der er opkastninger, hvad kan jeg gøre. Jeg
kunne godt se, der er en lidelse, der er en kronisk langvarig lidelse, som den jo skal
være….men vi snakkede forbi hinanden. De følte, at at at jeg ikke kom med nogen konkret
hjælp, og det havde de også ret i, for det kunne jeg ikke, jeg vidste ikke, hvor jeg skulle give
dem råd og vejledning fra, jeg ville ikke kunne henvise dem til en forening, øh, jeg ville ikke
kunne sige, jamen øh hun skal i specialinstitution, hvor den bedste pleje og omsorg er, fordi
der ikke var nogen diagnose på.
Den tilstand, der beskrives hos barnet: ”hovedpine”, ”mavepine”, ”opkastninger” –
klassificeres som diffus. Der skiftes til nutid i beskrivelsen af disse symptomer og i forhold
til, at der er en ”kronisk langvarig lidelse” – dvs. der er tale om kategorisk modalitet.
86

Beskrivelsen af tilstanden følges op af spørgsmålet – ligeledes i nutid: ”hvad kan jeg gøre”.
Agency er tydelig og uden modalitet – det er således en tydelig afspejling af den sociale
praksis: informanten ved ikke, hvad hun skal gribe og gøre i, og det er eksplicit fordi, der ikke
er nogen diagnose, der kan få barnet til at passe ind i forvaltningens problemkategorier.
Oplysningerne fra klienten kan således ikke konstrueres, så de passer ind i socialforvaltningen
problemkategorier.
Informanten trækker interdiskursivt på målgruppebeskrivelsen fra vejledningen til
Serviceloven ”kronisk langvarig lidelse”. Hun nominaliserer råd og vejledning fra
Serviceloven til ”en”, så det fremstår som en fast og ikke en individualiseret ydelse. På trods
af, at tilstanden italesættes som faldende ind under Servicelovens definition ”som det jo skal
være”, så er der tilsyneladende ingen af institutionens faste problemløsningskategorier til
rådighed: ”råd og vejledning”, ”forening”, ”specialinstitution” – kategorier, som plejer at
være til rådighed på handicapområdet. Det italesættes således som vanskeligt at matche
socialforvaltningens sædvanlige problemløsningskategorier med problemkategorien i dette
tilfælde, hvor der ikke er nogen diagnose. Derved bliver diagnosen til en meget væsentlig del
af selve problemkategorien.
I Stones forståelse giver den kliniske dimension af handicapbegrebet det legitimitet som
distributivt kriterium. Handicapbegrebets legitimitet som distributivt kriterium kommer
imidlertid under pres, når det kliniske koncept åbner døren for behovet for objektive målinger
i forhold til subjektive faktorer, som der nævnes i ovenstående italesættelse: ”hovedpine”,
”mavepine”. Ifølge Stone er det et problem i forhold til smertetilstande, men også ”Fatigue,
dizziness, shortness of breath, weakness and anxiety to name some of the major ones” (Stone,
1984:177). Som det ses her, får det følger for tildelingen af sociale ydelser.
I følgende eksempel beskrives, hvorledes problemkategorien i samme kommune konstrueres
af lægeudtalelser – på opfordring af forvaltningen:
…..jamen der vurderer vi det ved at, det kan vi faktisk godt, vi kan godt konkret spørge i en
statusattest til en læge, er denne lidelse langvarig, indgribende og kronisk, eller hvor lang tid
har barnet været sygt eller har det, hvilken påvirkning har det på hverdagen for barnet, er det
ofte hjemme for eksempel eller sådan nogen ting øh så vi kan godt spørge meget konkret i
forhold til hvad der står i vejledningen, men vi kan også, vi kan også spørge på nogen andre
måder, og der må vi gå ind og læse mellem linjerne, jamen hvad vurderer vi, er den meget
indgribende i hverdagen, ikke. Men vi kigger jo også, vi bliver jo også nødt til at kigge det
87

som en helhed, altså det andet som du sagde, det relative, ikke, at at øh…..i forhold til vores
bevillinger i forhold til vores sagsbehandling af sagen, synes jeg, at vi er gode til at se sagen
som en helhed….æh
Her tales der ikke om diagnose, men mere direkte, og interdiskursivt i forhold til
Servicelovens ordvalg: ”langvarig, indgribende og kronisk” – og underforstået måske
”lidelse”, som der står i Serviceloven. Lægen kan spørges om ”hvilken påvirkning har det på
hverdagen for barnet", hvilket ligeledes er interdiskursivt med Serviceloven, men her nærmer
vi os noget, som formentlig ligger inden for forståelsen af det relative handicapbegreb, nemlig
relationen mellem omgivelserne og barnets handicap. Det er interessant, at det er lægen og
ikke pædagoger, sundhedsplejersker eller andre, der er tæt på barnet i det daglige, der bliver
bedt om at udtale sig om det. Bagefter italesættes, at der kan spørges på andre måder, som
derefter skal ”læses mellem linierne”. Det er interessant, at der overlades så stor en del af
vurderingen til lægen, og dette kan ses som et tegn på, at sagsbehandleren i meget høj grad
anvender lægens udtalelser til at konstruere klienten i forhold til Servicelovens
målgruppebeskrivelse.
Omtalen af det ”relative” – underforstået handicapbegreb - omsætter hun til helhed. Det er
svært at se, om hun anvender det relative handicapbegreb i forhold til vægtlægningen af
omgivelsernes betydning.
Her ses således et eksempel på, at lægefaglig viden tillægges meget stor betydning i forhold
til konstruktionen af problemkategoriseringen. Denne vægtlægning svarer til Stones
vægtlægning af de kliniske aspekter ved handicapbegrebet som distributivt kriterium.
Filter i grænselandet
Jeg vil nu inddrage nyinstitutionel teori, som jeg vil anvende til at fortolke nogle
organisatoriske forhold i italesættelserne.
Inden for nyinstitutionel teori opfattes organisationer som åbne overfor omgivelserne.
”Organisationens grænser skal fungere som en slags filter, som skal godtage ønskværdige
strømme og afvise upassende elementer” (Mejlby et al, 2002, 100). Afvisning af upassende
elementer skal – ifølge denne teori - øge beskyttelsen af organisationens centrale,
producerende kerne med det formål at øge rationaliteten af, hvad der foregår her.
I den mellemstore kommune skal der dokumentation til for overhovedet at komme ind i
systemet:
…..hvis det er en ny sag, så skal jeg helt klart, så skal vi jo have nogle lægelige
dokumentationer, enten sender lægen nogen helt automatisk til os eller også så indhenter vi
det selv via en status
88

Her trækkes på en common sense diskurs i forhold til at have lægelig dokumentation: ”helt
klart, så skal vi jo have”. At der skal lægelig dokumentation til tolker jeg derfor som en af
stereotypierne i denne organisation, som ikke er til diskussion.
Den lægelige dokumentation kan - ud fra en organisationsteoretisk synsvinkel - anskues som
en såkaldt bufferstrategi i forhold til de tekniske omgivelser (Mejlby et al, 2002), dvs. et filter
til at begrænse tilgangen af ”de forkerte” klienter, som vil være ”upassende elementer” som
forstyrrer organisationens rationelle produktion.
Der kan også være tale om, at den lægelige dokumentation bruges som en
begrænsning/bekræftelse i forhold til lovhjemmelen for bevilling – for at sikre sig, at der er
hjemmel til bevillingen. Ifølge Høilund (2000:142-143) kan en lovhjemmel dog være en
problematisk størrelse, da ”loven” ikke er nogen entydig størrelse, og der overlades et
betydeligt skøn til socialrådgiveren. Da det ikke står i Serviceloven, at der skal foreligge
lægelig dokumentation, kan det ses som udtryk for socialrådgiverens skøn, at der er behov for
denne dokumentation. Dvs. hun overlader straks skønnet til lægen. Denne sidste tolkning
falder i tråd med Stones perspektiv, nemlig at den dimension af handicapbegrebet, som giver
legitimitet som distributivt kriterium, er den kliniske bestemmelse.
Det betragtes altså som naturgivent, at der skal lægelig dokumentation til i nye sager i denne
kommune. Dette kan ses organisatorisk som et filter, der sorterer upassende elementer fra
eller som en klinisk sikkerhed for lovhjemmel.
I det følgende citat italesættes det, hvor besværligt det kan være for forvaltningen, hvis ikke
problemkategoriseringen er på plads:
Men i den her sag, der ..ligger så meget dokumentation nu, fordi der har været så meget tvivl,
hvad handler det om, man kan også komme i tvivl om, jamen er det en handicapsag. Det
kommer man jo, det kan man jo heller ikke lade være at tænke, er det er det noget psykisk,
altså…..
Her trækkes der på en common sense diskurs: ”det kommer man jo” underforstået i tvivl om.
Her skiftes fra jeg til ”man” – dvs. der bliver generaliseret. Dette ”man” kan også tænke: ”er
det noget psykisk” , dvs. ikke hørende ind under Servicelovens kategori ”langvarigt fysisk og
psykisk handicappet”, men trængende til andre typer af – eksempelvis psykologisk -
behandling, end der er til rådighed på handicapområdet, eller også italesættes simpelthen en,
der opfattes som hysterisk.
I dette udsagn fremgår det, at mængden af dokumentationen i sagen åbenbart vokser
proportionalt i takt med tvivlen. Det italesættes således, at der bliver mere arbejde. Det kan
89

tolkes som, at det bliver organisatorisk mindre rationelt, når problemkategoriseringen ikke
matcher organisationens problemforståelse.
Det kan også tolkes som at det sociale system kommer under pres, når handicappet bliver
sværere at måle med kliniske metoder.
Institutionaliseret filter
I den større kommune finder vi også denne bufferstrategi, som vi har set i den mellemstore
kommune. Her er den imidlertid blevet institutionaliseret.
Der er faste, bureaukratiske procedurer, der går i gang, før en familie overhovedet kan komme
i kontakt med en socialrådgiver og komme ”ind i systemet”:
Men det er jo sådan, at når vi får nogen papirer på et barn her, så er der et visitationsudvalg,
som går ind og vurderer om barnet tilhører vores gruppe, og efterfølgende så er der så en
rådgiver, der bliver rådgiver for den familie, hvis man har vurderet, at de hører til
handicapcentrets målgruppe.
Øh og de går så, der findes et målgruppekatalog øh man visiterer efter og de går ind og laver
nogen vurderinger på øh barnets funktionsniveau og det er jo så ud fra det, der så visiteres
her til teamet og så fordeler vi så til den rådgiver – det er så på et sagsmøde, det sker
Her italesættes en række nøglebegreber, som identificerer bureaukratiet i den pågældende
kommune: visitationsudvalg, målgruppekatalog, sagsmøde. Samtidig tales der i passiv og
ifølge fremstillingen fremstår situationen som naturgiven: ”man har vurderet”, ”der findes et
målgruppekatalog”, ”der visiteres til teamet”. Der er ingen agency og det fremgår ikke, hvem,
der har skabt disse strukturer og hvorledes, de er opstået. I alle udsagn om visitationen, som
citeres i det følgende, er der ingen agency. Det tolker jeg som tegn på, at visitationen er en
institutionaliseret del af det bureaukratiske system.
Der er til gengæld agency i forhold til sagsmødet, hvor informanten deltager: ”så fordeler vi”.
Det italesættes, at der i visitationen laves vurderinger af ”barnets funktionsniveau”, og
diagnosen italesættes ikke. Visitationen spiller således en afgørende rolle for forvaltningens
problemkonstruktion.
Der ses således en bufferstrategi i begge kommuner, hvor lægelig dokumentation udgør filtret
i den mellemstore kommune. Filtret er institutionaliseret i den store kommune i form af et
visitationsudvalg. Vi skal nu i det følgende afsnit se, hvilken rolle lægelig dokumentation
spiller i dette udvalg.
90

Diagnoser og en diagnostisk kultur
Diagnosen italesættes som væsentlig for visitationen:
altså hvis et barn, som har en diagnose, hvor der står i papirerne det er autisme, hvis det er
de rigtige mennesker, der kan diagnosticere, der har skrevet det, øh det så kan man sige det
er nedsat funktionsevne eller ej, det er jo sådan set .. en måde at komme ind i centret på, kan
man sige, fordi autisme tilhører centrets målgruppe.
Her er ingen agency. Det tolker jeg som tegn på, at det er en italesættelse af tænkningen i
centret, som der ikke stilles spørgsmålstegn ved. Her nævnes ”de rigtige mennesker” – som er
dem, der er i stand til at diagnosticere. Disse mennesker italesættes med en magtfuld position,
som passer til den socialkonstruktivistiske definition af en diagnose: ”en socialt konstrueret
mening fremsat af den dominerende professionelle kultur” (Gergen citeret fra Tøssebro, 2002:
53) . Her italesættes således, at informanten kan føles sig sikker på, at der er nedsat
funktionsevne – et udtryk som er interdiskursivt med Serviceloven – når der er diagnosticeret
på den rigtige måde af de rigtige mennesker.
Men hvad gør man så, når der ikke kan sættes en diagnose på? Her fremdrages
målgruppekataloget, som vi tidligere har hørt om i forbindelse med visitationen.
Men hvis man vurderer, at barnet er udviklingshæmmet, så er det en diagnose i sig selv, altså.
Fordi målgruppekataloget der dels er der udviklingshæmning, der er også retarderet i
forskellig grad.
Udviklingshæmning og retardering i forskellig grad italesættes således som diagnoser. Der er
igen ingen agency - det tolker jeg, som at det er en del af tænkningen i centret i forbindelse
med visitationen. Her tolkes begrebet diagnoser som symptomdiagnoser, dvs. diagnoser stillet
på baggrund af kliniske fund, idet udviklingshæmning og retardering inden for en
lægevidenskabelig tænkning er upræcise begreber, som ikke er navne på sygdomme, men
betegner symptomer, og i øvrigt betyder de to begreber det samme – de tilhører bare
forskellige diskurser af ”politisk korrekthed”.
På et spørgsmålet om, hvorvidt visitationen ser på diagnoser, svarer informanten:
Det skal jo gå på funktionsnedsættelser. Det skal det jo ifølge lovgivningen, men der er jo det
der med diagnoser, ikke, og man er endda gået så vidt som til at sætte IQ på ret skarpt til
under 70, det står der. Fordi det har været svært at definere, hvor går grænsen henne, ikke,
og så har man ligesom brugt som et eller andet redskab til at definere det.
Her italesætter informanten, at hun er bevidst om, at lovgivningen siger funktionsnedsættelser
og ikke diagnoser som adgangsbillet til sociale ydelser. Spørgsmålet er, hvad der skal lægges i
91

udsagnet ”der er jo det der med diagnoser, ikke”. IQ italesættes som et redskab, der kan
erstatte diagnoser, og kan det samme, nemlig give præcise rammer for optaget i centret. Her
udtrykkes der elementer af en ”diagnostisk kultur” (Løchen, 1976) i socialforvaltningen, hvor
en social kategorisering af målgruppen af forvaltningen tolkes gennem et
medicinsk/pædagogisk/psykologisk tolkningsskema i mangel af egentlige diagnoser.
En kritik af brugen af diagnoser og af en diagnostisk kultur kommer fra Løchen (1976), der
beskriver kulturen på et psykiatrisk sygehus, og finder et særligt træk, som han kalder ”den
diagnostiske kultur” Denne kultur fremmer – ifølge Løchen - en social kategorisering, som
behandler alle problemer, som måtte opstå, gennem et medicinsk tolkningsskema. Løchen
beskriver den diagnostiske kultur således: ”Den typiske diagnostiske forklaring er ikke
uvitenskapelig. Den forklarer handlinger ved at lete etter deres årsak. Men den er begrenset,
fordi den alltid plasserer årsakene til adferd i individet og ofte enda snevrere innen individets
personlighet. Alt avhenger av individet” (Løchen, 1976: 212).
En sådan individualiseret tolkning ligger meget langt fra den forståelse af handicap, der ligger
i det relative handicapbegreb.
En diagnostiske kultur, hvor symptommålinger erstatter diagnoser, kan ses som et udtryk for,
at det organisatoriske filter består i den administrative brug af noget, der opfattes som
videnskabelige og professionelle forklaringer.
Som tidligere beskrevet er der flere mennesker, der opfatter sig selv som handicappede, end
det antal, der modtager sociale ydelser. Dette giver i en vis forstand pres på de sociale ydelser.
Det væsentlige i denne forbindelse er, at det er tydeligt, at det netop er diagnoser og en
diagnostisk kultur - og dermed den medicinske tænkemåde - der er den mekanisme, der
inkluderer og ekskluderer klienterne i systemet i de to kommuner, jeg har undersøgt.
Samarbejde med familierne om problem- og problemløsningskategorier
I modsætning til ovenstående beskrivelser af diagnoser og diagnoselignende forhold som
adgangsbillet til socialforvaltningernes problemløsningskategorier, italesættes der også på den
anden side et tæt samarbejde med familierne om definitionen af problemkategorier og
løsninger, når de først er kommet ”inden for” i organisationen og er accepteret som tilhørende
målgruppen for sociale ydelser. Jeg vil i det følgende give nogle eksempler på sådanne
italesættelser.
Socialrådgiveren fra den store kommune fortæller om sit samarbejde med familierne:
92

Fordi det er jo så merudgifter i forbindelse med handicap, jeg sidder og rådgiver om, ikke, og
så det er meget baseret på tillid og meget baseret på, hvad det er forældrene fortæller, men
også meget hvordan oplever familien deres hverdag og og jeg har en stor forståelse for, at en
forældre til et handicappet barn ofte kan være meget stressede og meget hængt op, hvis de
skal prøve at have en nogenlunde normal tilværelse.
Her beskrives relationelt en situation, hvor bevillingen er afhængig af et tillidsforhold.
Bevillingen af merudgifter er afhængig af, hvad forældrene fortæller om deres hverdag, om
hvordan de oplever deres hverdag. Og socialrådgiveren giver udtryk for indlevelse i
situationen hos familier til handicappede børn: ”jeg har stor forståelse for…”. Her ser det
således ud til, at det ikke så meget er systemet, men tillidsforholdet i relationen, der er
bestemmende for bevilling.
men, hvis man ligesom gør det rigtigt, vi siger nå men sådan en eksemplarisk familie, så så er
det noget med så øh så taler man med familien og det bedste er at gå på hjemmebesøg, for der
får man noget samtidig med at man får noget indtryk af, hvordan familien bor og har det og
sådan noget.
Ideationelt er det bedst at tage på hjemmebesøg – idet socialrådgiveren her får et bredere og
mere individualiseret billede af familien: ”noget indtryk af, hvordan familien bor og har det”.
Det understreger billedet af, at den tillidsfulde relation giver mulighed for indlevelse og
empati og dermed betyder noget for bevillingen. I disse to italesættelser trækkes der på det
relative handicapbegreb i en kontekstualiseret form, idet der tages hensyn til omgivelserne i
form familiens hverdag og betingelser. Der er således en sammenhæng mellem tillid og
empati og udmøntning af det relative handicapbegreb i praksis, idet tilliden bl.a. er nødvendig
for at få alle de relevante oplysninger.
Ligeledes italesættes det relative handicapbegreb i denne italesættelse fra socialrådgiveren i
den mellemstore kommune:
altså det kan godt være, at vi siger, jamen det her barn har behov for en praktisk hjælper for
at familien fungerer, det er ikke kun for at barnet, hvis barnet ikke har et særlig stort netværk,
at vi så siger, fint, jamen så finder vi en person, som kan gå ind og hjælpe barnet med at tage
forskellige steder rundt, det er for barnet selv, men det er også for, at hele familien kan
fungere bedst muligt, så øh så vil jeg sige, så er det vores helhedssyn, synes jeg, kommer ind,
fordi vi så kommer ind og siger, jamen hvordan kan vi hjælpe den her familie bedst muligt, og
ikke kun for barnets tarv, men for det hele………………
93

Der lægges vægt på ”helhedssyn” i samarbejdet med familierne, som er interdiskursivt med
Serviceloven. Dette helhedssyn indebærer, at socialrådgiveren skal oplyse om alle relevante
tilbud. Der kan ydes ydelser ”ikke kun for at barnet” men ”at hele familien kan fungere bedst
muligt”. Det er en kontekstualisering af det relative handicapbegreb. Der er fuld agency i
dette udsagn, hvorfor det tolkes som, at informanten står fuldt ud bag udsagnet.
Der italesættes af begge socialrådgivere, at tillid og en individualiseret vurdering i forhold til
den enkelte familie er væsentlige forudsætninger for at opstille de relevante problemkriterier,
der matches med problemløsningskriterierne.
Jeg vil nu kort gennemgå socialrådgivernes konsumption af Lov om Social Service og
Vejledningen for at se efter deres italesættelser af de centrale handicappolitiske begreber:
handicapbegreber, kompensationsprincippet og oplysningspligten.
Derefter vil jeg konkludere på socialrådgivernes italesættelse af diagnosens betydning for
tildeling af sociale ydelser. Så vil jeg vende billedet og se det hele fra klienternes side.
Hvordan oplever de mødet med og samarbejdet med socialforvaltningen og diagnosers
betydning for bevilling af sociale ydelser?
Socialrådgivernes tekstkonsumption af Lov om Social Service og
Vejledningen
I den empiri, som jeg har haft adgang til her, dvs. mine egne semistrukturerede interviews af
to socialrådgivere, har jeg forsøgt at få informanterne til at fortabe sig i deres egen diskurs.
Jeg har på ingen måde haft til hensigt eller forsøgt at ”afhøre” dem i deres kunnen inden for
Serviceloven. Det, som jeg er interesseret i denne analyse af deres tekstkonsumption af
lovgivningen og vejledningen, vil være diskursanalytiske elementer, nemlig interdiskursivitet
og kontekstualiseringer af begreber fra loven. Jeg vil især se efter begreber, som er centrale
for handicappolitikken og lighed/ulighedsdiskursen, der ligger bag Lov om Social Service,
nemlig hvilke handicapbegreber, der trækkes på, kompensationsprincippet og
oplysningspligten.
Interdiskursivt trækkes der på en del af målgruppebeskrivelsen, nemlig ”kronisk langvarig
lidelse”. I lovgivningen er der to beskrivelser af målgruppen: ”børn med betydelig og varig
nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller indgribende kronisk eller langvarig lidelse”
(Socialministeriet, 1998). Den ene socialrådgiver trækker udelukkende på begrebet ”lidelse”
og ikke på begrebet funktionsevne. Den anden trækker kun på begrebet funktionsevne som
følge af den rigtigt stillede diagnose, dvs. som en kausalkæde: Det er ”sandt”, at der er nedsat
funktionsevne i lovens forstand, når der en rigtigt stillet diagnose.
94

Det relative handicapbegreb kontekstualiseres i udsagn som ”hvilken påvirkning har det på
hverdagen for barnet” og i udsagn, der drejer sig om hele familiens situation. Det er ingen
steder fuldt udfoldet, og anvendes ikke eksplicit. Det anvendes i italesættelser af det gode
samarbejde med klienterne. Begrebet ”helhedssyn”, som i vejledningen står for
socialrådgiverens pligt til at oplyse om alle relevante tilbud, bruges her med en anden
betydning til at beskrive, at det er hele familien, der tages med i vurderingerne.
Oplysningspligten - dvs. pligten til at informere om mulige ydelser italesættes ikke.
Derudover trækkes der enkelte gange interdiskursivt på lovgivnings benævnelse af sociale
ydelser som ”merudgifter” og på handicappolitiske begreber som ”kompensationsprincippet”
og ”sektoransvarlighed”. Kompensationsprincippet kontekstualiseres enkelte gange
indholdsmæssigt, dvs. det idémæssige indhold i princippet italesættes, uden at
kompensationsprincippet nævnes eksplicit.
Konkluderende kan det siges, at der delvist trækkes på det relative handicapbegreb, og den
forståelse af handicap, som det indebærer. Der trækkes dog i langt højere grad på en
individuel forståelse af handicap, som ligger i det medicinske handicapbegreb og som svarer
til Stones bestemmelse af handicap som distributivt kriterium.
Delkonklusion – socialrådgivernes italesættelse af diagnosers betydning for
tildeling af sociale ydelser
Det ser ud til, at adgangen til socialforvaltningen og dens ydelser er beskyttet af ”filtre”, som i
begge kommuner primært består af lægelige oplysninger og dokumentation. I den ene
kommune er dette filter institutionaliseret til et egentligt visitationsudvalg med tilhørende
målgruppekatalog, som supplerer og præciserer Servicelovens målgruppebeskrivelse. Det ser
ud til, at de lægelige oplysninger – herunder diagnoser og diagnoselignende beskrivelser –
spiller en meget væsentlig rolle i problemkategoriseringen og dermed for adgangen til
socialforvaltningens sociale ydelser. Det ser ud til at være vigtigt, at kunne definere klientens
problemkategori ved hjælp af en diagnose eller en diagnostisk kategorisering. Dette kan enten
forstås som en organisatorisk beskyttelse af organisationens producerende kerne og/eller som
en garanti af lovhjemmel – altså at socialrådgiveren føler sig sikker på at have hjemmel til at
bevilge, når der foreligger lægelige oplysninger i sagen. Man kan også se tilstedeværelsen af
en diagnose som en reduktion af kompleksitet – at det bliver nemmere at håndtere sagen, når
der foreligger en diagnose.
Når der ingen diagnose er, italesættes problemkonstruktionen som vanskeligere, og der
tilføjes diagnoselignende kriterier, såsom måling af IQ mv. Der lægges stor vægt på udtalelser
fra læger som faggruppe – andre faggruppers ekspertise nævnes ikke eksplicit - og det ser ud
95

til, at lægelig dokumentation – eller i hvert fald diagnostisk dokumentation - i begge tilfælde
er en forudsætning for overhovedet at bevilge sociale ydelser.
Det kan derfor konkluderes, at den forståelse af handicap som et relativt og miljørelateret
fænomen, som Serviceloven lægger op til, ikke er slået fuldt igennem i den sociale praksis.
Der praktiseres en større optagethed af diagnoser og en mindre optagethed af barnets
hverdagsliv og omgivelser i forhold til beslutning om bevilling, end lovgivningen lægger op
til. Dette understøttes af de ovenfor omtalte undersøgelser af Bengtsson og Tøssebro og
Lundeby – at i den sociale praksis er diagnostisk dokumentation en meget væsentlig
forudsætning for tildeling af sociale ydelser - i hvert fald i starten af et forløb med en familie.
Hvis vi ser på beskrivelsen af handicapbegrebet som et distributivt kriterium med den kliniske
afprøvning af handicappet som den vigtigste dimension – så ses det her, at denne dimension i
høj grad er i spil i den sociale praksis her. Det er den på trods af, at Serviceloven eksplicit har
gjort op med denne tænkning, som ligger inden for en medicinsk diskurs. Vi ser italesættelser
af, at skønnet overlades til læger. Dette fænomen ligger ligeledes inden for denne forståelse
og underbygges af Foucaults analyse af lægen som magtinstans. Det vil sige, at opgøret med
den medicinske diskurs langt fra er slået igennem i den sociale praksis.
Det italesættes, at når familierne først er kommet igennem filtret i grænselandet og inden for i
socialforvaltningen, bliver problemkategoriseringen og matchningen med
problemløsningskategorier mere til en slags samarbejde og forhandling mellem familie og
socialrådgiver.
Dette samarbejde italesættes som liggende i hvert fald delvist i retning af diskursetikkens
ideal, uden at jeg dog på nogen måde kan bestemme det fuldt ud, da jeg kun har en
italesættelse fra den ene part. Men omvendt er der megen overensstemmelse i italesættelserne
fra de to parter. Det italesættes især eksplicit, at enhver frit må kunne udtale sine ønsker og
behov, som er et af de fire karakteristika ved den herredømmefri dialog. Der italesættes
kontekstualiseret en intersubjektivitet, hvor begge parter bidrager
Forståelsen, der ligger i det relative handicapbegreb kontekstualiseres - om end kun i mindre
grad - i forhold til dette samarbejde.
Jeg vil nu se på klienternes oplevelse af dette samarbejde, før jeg konkluderer endeligt på
samarbejdet mellem socialrådgivere og forældre og på dette kapitel om diagnosens betydning
for bevilling af sociale ydelser.
96

Forhandling om problemkategoriseringen – set fra klienternes side
Jeg vil starte med at se på italesættelser af mødet med og samarbejdet med socialforvaltningen
fra de to familier, hvor barnet ikke har fået applikeret en diagnose.
Er der overhovedet noget galt med barnet?
I forhold til handicappede børn, der ikke har nogen diagnose, kan selve spørgsmålet om,
hvorvidt der overhovedet er noget galt med barnet, blive genstand for, hvad man kunne kalde
”forhandling” om problemkategoriseringen.
Ulriks mor italesætter, at allerede ved det første møde med socialforvaltningen bliver det gjort
klart, at informantens problemer ikke passer ind i socialforvaltningens problemkategorier:
Jamen det aller aller første møde, det var der, hvor jeg henvendte mig deroppe og sagde, at
jeg skulle have det her orlov og hun jo så fuldstændig blåviolet ud i hovedet, hun havde aldrig
hørt på noget andet og hentede hende her fra specialgruppen, som kom sådan halvt stæsende
ind af døren sådan …og hvad det nu lige var for noget og det havde jeg overhovedet ikke ret
til og nu skulle jeg bare og hysterisk forældre og om jeg bare troede jeg skulle gå herhjemme
og ikke lave en skid og jeg kunne jo og hvad hun ikke fik fyret af () og jeg var fuldstændig
paralyseret, ikke, og gik faktisk hjem med en følelse af, nå, ja ja okay,
Relationelt italesættes nærmest en voksen, der skælder et barn ud: ”blåviolet i hovedet”,
”havde aldrig hørt noget” af den første sagsbehandler. Dette fortsætter med den anden ”det nu
lige var for noget, og det havde jeg overhovedet ikke ret til”. Subjektpositionen ”hysterisk
forældre” kommer på med en medfølgende identitet som en, der bare vil ”gå derhjemme og
ikke lave en skid”. Der italesættes en ”ikke værdigt trængende” person. Relationelt italesættes
situationen som asymmetrisk. Informanten er ”paralyseret” og reagerer ikke. Det svarer meget
godt til analogien med voksne, der skælder et barn ud. Der er i ordvalget ikke nogen accept af
magtforskellene; informanten føler sig slet og ret dårligt behandlet, når hun ser tilbage på den
situation. Derefter fik familien ikke nogen sociale ydelser i de første år.
Denne første sagsbehandler i specialgruppen (forstået som en gruppe i socialforvaltningen
specialiseret i handicap), som familien kommer i kontakt med ved det første møde, benægter,
at der er noget galt med barnet:
Der var jo ikke noget galt, der var ikke noget galt, du kunne ikke se det på ham, altså kære
gud, han har jo ikke brækket benet, vel. Han mangler jo ikke noget, nej, men prøv lige at hør,
han kan ikke sidde, han går dårligt endnu, der er ting, som han ikke kan, han spiste rugbrød
første gang, da han næsten var halvanden år, altså der var sådan en hel masse ting som ()
prøv nu at hør her…..jeg var åndssvag, jeg var simpelthen, jeg var kun ude på at malke
systemet, jeg var kun ude på at få lov til at gå hjemme
97

I første del af udsagnet er valget af stemme generelt udefra, derefter skiftes til
sagsbehandlerens stemme i direkte tale. Hun trækker i sin direkte tale på en common sense
diskurs, hvor der ikke kan være noget galt med et barn, når det ikke er synligt, at der er noget
galt – eksemplificeret med ”han har jo ikke brækket benet. Han mangler jo ikke noget”.
Drengens problemer bagatelliseres, og med udtrykket "altså kære gud” italesættes en
nedladende relation.
Anden del af udsagnet er valget af stemme informantens, der går i argumentation med
sagsbehandleren og nærmest tryglende forklarer, at der er noget galt. Hendes tryglende
opremsning af drengens problemer: ”prøv lige at hør” og endnu mere tryglende ”prøv nu at
hør her”. Tredje del af udsagnet er i første person ental, men inkluderende sagsbehandlerens
subjektpositionering af informanten med hendes moralsk anløbne intentioner: ”jeg var kun
ude på at malke systemet”.
Det er en meget effektivt dramatiserende fremstilling af, hvor ubehageligt det er ikke at blive
mødt og forstået og at blive skudt dårlige motiver i skoene.
Der italesættelses en asymmetrisk relation, der nærmest rummer elementer af den overmagt
en voksen har over et barn.
Kampen om, hvorvidt der er noget galt med barnet overhovedet, bliver her lig med kampen
om problemidentifikationen som berettiget til sociale ydelser. Sagsbehandleren forsøger at
kategorisere barnet ud af målgruppekategorien ved hjælp af bagatellisering. Som vi så i
kapitel fire, er bagatellisering tilsyneladende en udbredt måde at møde handicap på i
livsverdenen. Når bagatelliseringen foregår i det institutionelle møde, får det imidlertid nogle
konsekvenser for tildeling af sociale ydelser.
Denne informant italesætter ikke nogen oplevelse af, at det relative handicapbegreb,
kompensationsprincippet eller oplysningspligten anvendes i socialforvaltningen. Tværtimod
italesættes en oplevelse af en kamp mellem moderen og socialforvaltningen om definitionen
af problemkategoriseringen, hvor omdrejningspunktet bliver en definitionskamp om, hvorvidt
der overhovedet er noget galt med drengen.
Sygehusets rolle i forhandlingen om problemkategoriseringen
I den anden familie, hvor barnet ikke har en diagnose (Ullas familie) er det tilsyneladende
langt hen ad vejen sygehuset, der sørger for, at familien får sociale ydelser ved at lægen på
sygehuset ”fodrer” socialforvaltningen med de rigtige oplysninger, som passer ind i
socialforvaltningens problemkategorisering.
Faderen fortæller:
98

altså, jeg synes det skal med i den her sammenhæng omkring det med at få bevilget noget, det
er at børnelægen sagde, det skal jeg nok ordne, nu skriver jeg det, der skal skrives, og så
refererer I bare til mig, og så skrev hun de papirer (), men at børnelægen var meget sådan,
tog vores parti og sagde, det her det skal vi
Der trækkes ved ordvalget ”tog vores parti” på en underliggende kamp mellem to parter,
socialforvaltningen versus familien, hvor der altså kan tages parti for den ene af parterne.
Moderen siger: hun støttede os 100 % børnelægen
Faderen siger med børnelægens stemme: hvad skal jeg skrive
Moderen: og sådan har det været hele vejen igennem
Faderen – igen med lægens stemme: jeg ved godt, hvad jeg skal skrive for at det udløser det,
det skal, for det skal I selvfølgelig, ikke
Moderen: der har vi virkelig haft hendes fulde opbakning, hele vejen igennem, også
fysioterapeuten, de har været rigtig gode til at skrive de papirer, der skulle til….
Her understreges det, at børnelægen har været på familiens parti, i eksempler som, udtalt som
med lægens stemme: ”hvad skal jeg skrive”, hvilket udtrykker en relationel ligeværdighed,
hvor lægen står til rådighed for familien og i den implicitte ”kamp” står på familiens side.
Det er tilsyneladende også hospitalet, forældrene har henvendt sig til i nogle tilfælde, når de
har haft brug for hjælp fra socialforvaltningen:
Faderen siger: vi har måttet i enkelte tilfælde på hospitalet sige, nu er det nødvendigt med et
nyt papir, revideret opfattelse af Ulla, kan I ikke lige sende sådan en af sted? Og den kommer
så ind på socialforvaltningen, og så udløser den, så det vi skal, vi skal ligesom selv hjælpe
systemet, ikke
Her italesættes, at en revideret opfattelse af barnet udløser en ny lægelig beskrivelse, som
formentlig udløser ny problemkategorisering, som så udløser sociale ydelser. Det italesættes
ikke, at der foregår nogen dialog med sagsbehandleren. Det ser nærmere ud til, at dialogen
udelukkende foregår gennem sygehuset.
Her ses altså italesat et eksempel på, at lægen er mere solidarisk med patienten end med
”systemet”, her socialforvaltningen. Ifølge Stone har læger ofte ikke nogen særlig grund til at
sørge for, at adgangen til sociale ydelser er specielt restriktiv. De vil have tendens til at have
større loyalitet over for deres patienter på grund af læge/patient relationen, som de gerne vil
værne om som en positiv relation (Stone, 1984:149 og 161).
99

Der italesættes her en oplevelse af, at hele konstruktionen af problemidentiteten er overladt til
sygehuset, som skriver de ”rigtige” papirer til socialforvaltningen, hvorved der udløses sociale
ydelser. Der italesættes ikke nogen dialog med socialrådgiveren.
Problemløsningskategorierne som kode
Denne dialog kommer i stand senere i Ullas familie. Der er dog tale om en modificeret dialog,
som vi skal se. Der italesættes en forestilling om et system, der skal hjælpes, et system, der
kun kan fungere, hvis det bliver fodret på den rigtige måde, med de rigtige signaler, herunder
lægelige oplysninger. Det vil altså sige, at familien forholder sig mere eller mindre bevidst til
systemets problemkategoriseringer, som opleves som ”koder”. Tilsyneladende har
socialforvaltningen ikke levet op til oplysningspligten, der siger: ”kommunen skal oplyse om
alle relevante tilbud, som kan komme i anvendelse. Selv om familien kun ansøger om tilskud
til merudgifter eller tabt arbejdsfortjeneste, er det vigtigt at hele situationen gennemdrøftes, så
man finder det, der bedst passer i familiens hele situation” (Socialministeriet, 1998)
Koderne italesættes i følgende citat fra moderen:
Vi skulle selv vældig meget hjælpe systemet, selv finde ud af, jamen, hvordan er rækkefølgen,
hvordan skal det skrives og formuleres og for at få bevilget de der ting, der nu skulle
bevilges.
Det var jævnligt, vi fik afslag, og så var det først efter at børnelægen havde skrevet
Faderen udbygger: altså man kan sige, der var en to tre år, hvor vi faktisk var vores egen
sagsbehandler
Der er overwording i, hvor meget systemet skulle hjælpes, som tegn på at det ikke fulgte
forældrenes forventninger. Der forklares i bureaukratiske termer om rækkefølge og
formuleringer, der skal følges. Og lægens skrivelser spiller en stor rolle i det spil. Faderen
kalder så tilstanden, at ”vi var vores egen sagsbehandler”. I det ligger et forestillingssystem
om, at systemet skal hjælpe klienterne til at finde ind i det. Når det ikke sker, så er det
klienterne selv, der må hjælpe sig selv ind i det.
Det italesættes, at systemet skal hjælpes ved at spørge om det rigtige:
Moderen: vi havde fået mindstesatsen af de der merudgifter….til sko og det var der ikke
problemer med at få
Faderen: da det gik op for os, hvad det var, vi skulle spørge om, ikke, så fik vi, altså
Klienterne skal altså vide, hvad de skal spørge systemet om, dvs. kende koden, før de kan få
de sociale ydelser. Så er der til gengæld ingen problemer med at få det.
Det italesættes, at sagsbehandleren spørger til behovene. Denne måde at spørge på opleves
som en kode:
100

Kamp
Da vi så havde det første møde med hende, så spurgte hun jo så også bare, jamen hvad er
behovene, men vi vidste jo ikke noget om, hvad det var man kunne få dækket
Det italesættes her, at informanterne ikke kender problemløsningskategorierne, og derfor er
det svært for dem at kategorisere deres problemer, og det har de ikke fået nogen hjælp til.
Denne oplevelse af ”kode” udbygges i de næste citater.
Moderen: hun informerede os ikke om, hvad flere muligheder, vi havde
Faderen: nej, vi blev ikke oplyst om vores rettigheder, det gjorde vi ikke
Moderen: vi skulle selv udtale os om det, vi mente var et behov, og så ville hun så gå hjem og
undersøge om vi kunne få dækket det, men at der faktisk var flere ting, vi godt kunne få
dækket, det fik vi ikke at vide af hende. Det fik vi at vide af fysioterapeuten
Faderen: fra vores backing i [handicapforeningen], ikke
Moderen: og også gennem børnehaven, da hun så kom derover og vi fik kontakt med andre
forældre og pædagoger derovre, de kunne så også fortælle os om nogen flere ting
Det italesættes her, at socialrådgiveren ikke fortæller om mulighederne for bevilling. Familien
forsøger at gå ind i sagsbehandlerens diskurs og tale om behov. Det er fysioterapeuten,
handicapforeningen og forældre og pædagoger i børnehaven, der kan oplyse om, hvilke ting,
de kan få dækket, dvs. problemløsningskategorierne. I det hele taget italesættes det, at
medlemmerne af handicapforeningerne er gode til at hjælpe hinanden med at ”knække koden”
i forhold til rettigheder i det sociale system. Da det ligger uden for problemstillingen medtager
jeg ikke disse italesættelser her.
Denne italesættelse viser tydeligt, at det kan opleves som et problem at skulle tale om behov
ud i den blå luft, uden at kende til problemløsningskategoriseringerne, og at denne attitude
kan opleves som en kode.
Der italesættes således en oplevelse af, at sagsbehandleren ikke opfylder oplysningspligten,
og at informanterne dermed ikke får at vide hvilke ydelser, de er berettigede til.
Problemløsningskategorierne opleves som en kode, der skal knækkes – informanterne skal
kende disse kategorier på forhånd for at kunne spørge til dem. Handicapforening, andre
professionelle som fysioterapeut og pædagoger samt andre forældre til handicappede børn
bliver de vigtigste informationskilder til, hvilke problemløsningskategorier, der er.
Vi har nu hørt nogle italesættelser af oplevelser fra de to familier, hvor barnet ikke har nogen
diagnose. Vi har hørt om deres oplevelse af problemer med at få kategoriseret deres barn ind i
socialforvaltningens problemkategorisering og samtidig har vi hørt om deres problemer med
at få informationer om problemløsningskategorierne.
101

I begge familier italesættes en kamp med socialforvaltningen, som jeg vil give nogen enkelte
eksempler på her.
Hos Ullas familie italesættes det således:
Faderen siger: men vi havde da en disput med hende her for et stykke tid siden, hvor vi skulle
….øh yderligere redegøre, meget meget ….meget meget detaljeret form, hvad var nu det, og
det var helt absurd,
Moderen supplerer: og der skulle jeg simpelthen udpensle min 12 timers lønkompensation,
hvordan de blev brugt og på hvad tider af dagen og så videre…..og det var der hun hvor jeg
skrev sådan lidt surt tilbage til hende at vi kendte altså så og så mange andre familier, der
uden problemer kunne få bevilget mange flere timer til barnepige…..og spurgte, hvorfor jeg
skulle udpensle det hele på den måde…..så var der så heller ikke nogen problemer
Faderen konkluderer: så fik vi ikke noget svar og så gik den bare igennem. Det var ligesom vi
skulle lige op og markere, vi skulle lige op og snerre lidt, ikke, som en terrier, de ved altså
godt
Der er overwording i, hvor detaljeret, de skal redegøre for den lønkompensation som tegn på
optagethed af fænomenet. Der refereres til andre, der får bevilget, og det får faderen til at
trække på en kampdiskurs med billedet af terrieren, der snerrer.
Hos Ulriks familie ser det ud til at oplevelsen af samarbejdet eller manglen på samme har
fremelsket en fornemmelse af kamp i forhold til socialforvaltningen.
Her er nogen enkelte eksempler på italesættelser af kamp:
og det er jo så igen som forældre man bliver skal selv kæmpe og sige til dem
Det er jo det der igen, det var jo mig, der skulle kæmpe, og det har det også været i forhold til
kommunen, ikke
Som det fremgår, italesættes det som common sense, at det er forældrene selv, der skal
kæmpe. Det tolker jeg som, at det er blevet en stereotypi for informanten, at der skal kæmpes.
Der er tale om ”igen” flere gange samt ”også”, som tyder på, at det er en regelmæssigt
genkommende begivenhed. Vi skal nu se på, hvem modstanderen er, og hvad kampen går ud
på.
Den første gang, informanten møder en ”modstander” i denne kamp, er den første gang, hun
er til møde på socialforvaltningen i kommunen, hvor hendes sagsbehandler siger til hende, at
hun skal møde en socialrådgiver, der er specialiseret i handicapområdet:
du skal snakke med en eller anden fra specialgruppen og så tænkte jeg, jamen så gør jeg
det… og fik egentlig kontakt med hende, men hun var da jævle en modstander, altså alt hvad
102

der blev sagt og sådan noget, det var til sidst, at efter jeg havde lagt røret på skrev referat af
det, fordi alt hvad der kom ud det var noget fuldstændig vendt på hovedet….. og der, jamen
der havde vi jo ikke krav på noget, tænkte jeg,
Her møder informanten altså sin eksplicitte modstander i kampen. Der er ikke nogen agency i
det, der sker, ”alt hvad der kom ud, det var noget fuldstændig vendt på hovedet”. Selvom
modstanderen er personificeret ved denne sagsbehandler fra specialgruppen, så italesættes de
afvisninger og forvridninger, informanten oplever, uden agency, som noget naturgivent –
noget, som man kunne tolke som systemet i sig selv.
Begge de to familier, hvor barnet ikke har fået en diagnose, italesætter således en oplevelse af
kamp med socialforvaltningen.
Denne kampmetafor genfindes ikke i interviewene med de to andre informanter, hvor barnet
har fået applikeret en medicinsk diagnose. De italesætter udelukkende en vellykket matching
mellem problemkategorier og –løsninger.
Den vellykkede matching mellem problemkategorier og -løsninger
I alle familierne italesættes eksempler på et godt samarbejde om problemkategorisering og
problemløsning med socialforvaltningen, og i det følgende gives nogle eksempler på
italesættelser af dette gode samarbejde.
Over tid får begge familier, hvor børnene ikke har fået applikeret en diagnose, etableret et
godt samarbejde med socialforvaltningen.
Jeg vil her give nogle eksempler på italesættelser fra Ulriks familie, som er citeret flere gange
i det ovenstående, som havende store problemer med at få problemkategoriseringen på plads.
En ny sagsbehandler ændrer imidlertid oplevelsen af samarbejdet helt for Ulriks familie:
ja så fik jeg så en anden sagsbehandler, og så kom der jo virkelig andre boller på suppen.
Her italesættes således, at informanten ved skift af sagsbehandler tilsyneladende ”kommer
inden for” filteret i socialforvaltningen – uden at der italesættes nogen ændringer i drengens
tilstand.
(hun) var meget mere åben, meget mere jamen…..det kan jeg godt forstå og jamen ifølge
lovgivningen så kan du ikke det og det, men du kan sådan og sådan og jamen hvor meget hvor
mange penge bruger I på sko lige nu, jamen vi bruger så og så meget, jamen så kan I få op til
det eller I kan få specialsko,
I denne beskrivelse af den nye sagsbehandler bruger informanten en dialogform, hvor hun
skifter mellem sagsbehandlerens stemme og sin egen stemme, hvorved hun illuderer deres
103

indbyrdes dialog. Den nye sagsbehandlers subjektposition kommer til at fremstå som
forstående, oplysende, spørgende. Her er der ligeledes tale om, at
problemløsningskategorierne bliver oplyst fra sagsbehandlerens side.
altså der var ikke så meget det der, uuhh, mistænkeliggjort, eller noget, vel, og det gjorde jo
også, jamen man har jo slet ikke lyst til overhovedet på nogen måde og skulle fylde noget på
eller skulle nogen gange så tænker jeg, gud ja, jamen jeg skal jo fortælle et helt univers for at
få skide femogtyve kroner.
Det italesættes, at der nu ikke er nogen oplevelse af mistænkeliggørelse, som vi tidligere har
set var en fremherskende oplevelse. Effekten heraf er uden tydelig agency – der bruges ”man”
og med common sense ”jo” – det vil sige, at det ikke at blive mistænkeliggjort bevirker, at
der ikke opstår nogen lyst til at snyde systemet. Der bliver således mulighed for et mere åbent
og ærligt samarbejde.
hun deltager i stort set de møder, der er med skoler og så videre, får sådan et godt indblik i,
hvem er han egentlig, og hvad synes andre, hvor er han henne, men en meget stor del af det
synes jeg også er at hun….hun giver os nogle muligheder for at få det til at fungere…..
Her fremskrives en subjektposition hos socialrådgiveren, som en der er oprigtigt interesseret i
drengen og familien og er i stand til at hjælpe i ordets egentlige forstand: ”giver os
muligheder for at få det til at fungere”. Her er en antydningsvis kontekstualisering af det
relative handicapbegreb.
De to familier, hvor barnet har fået applikeret en diagnose, italesætter kun oplevelser af en
vellykket matching mellem problemkategorier og problemløsning. Jeg vil i det følgende give
nogle eksempler herpå.
Mettes mor italesætter situationen, da hun havde fået datterens diagnose at vide, således:
Og i og med det kom så kunne jeg også..så…åbnedes det jo så, altså jeg synes bestemt ikke,
det har været lukket, men så lige pludselig…nå det er det, vi har med at gøre, og så blev det
sådan her, så skal der sættes det det det, så kom det hele, så skal det bare sættes i værk.
Med diagnosen ”så åbnedes det jo så”. Her er ingen agency – det er både en passivform og
common sense. Det fremstår således som et mere eller mindre naturgivent fænomen, at
diagnosen fejer al tvivl til side hos socialrådgiveren. Informanten understreger, at der ikke har
været lukket før, men fornemmelsen af afklaring ”nå, det er det, vi har med at gøre” og at vide
præcist, hvad man skal gøre ”så kom det hele, så skal det bare sættes i værk” kommer, når
man har diagnosen. Det italesættes således, at med diagnosen passer det hele ind i
problemkategorierne og udløser problemløsningskategorierne af sig selv.
104

Sagsbehandleren interesserer sig for hele familien:
hun interesserede sig for Mettes ve og vel, og så interesserede hun sig for at familien kunne
hænge sammen….det var jeg …ikke spor i tvivl om….hun var selv med ude og finde en
vuggestueplads sammen med småbørnskonsulenten…her i kommunen, hvor man..så og fyssen
var med også, så der var de ude selv og kigge på det og ligesådan omkring børnehaven, var
de også de der tre personer ude og kigge på børnehave, valg af børnehave, for at tilgodese
hendes behov…og så var der al det hjælp, vi har fået, alt muligt som vi, jeg er jo stadig på
nedsat tid..og har fået det og.. .der har ikke været nogen problemer…og vi har også bare
skullet ringe…hvis øh, der har været noget.
Her italesættes sagsbehandlerens syn på handicap med et helhedssyn. ”Barnets ve og vel” og
”familien kunne hænge sammen” er udsagn inden for en livsverdensramme, og det at
interessere sig for, at familien kunne hænge sammen, tolker jeg som en kontekstualisering af
det relative handicapbegreb.
Denne sagsbehandler har været på forkant med at informere om de rettigheder, som familien
har. Her er nogen eksempler:
Cyklen derude, der har aldrig været noget, vi har betalt, vi har aldrig haft noget med, hvor de
ikke har villet gå med til noget som helst…slet ikke, og hun kan også selv, at hun selv foreslår
nogen ting, kan jeg høre, det gør hun, og også omkring, hvad vi faktisk har krav på og hvad vi
ikke har krav på omkring det der, det var jeg meget overrasket over
Sagsbehandleren har gennem hele forløbet hjulpet familien ved at fortælle dem, hvad de kan
få tilskud til – ting, som de ikke vidste, man kunne få tilskud til. Oplysningspligten har her
ført til, at informanten har modtaget ydelser, hun ikke var klar over, at man kunne få, og det
fremgår af dette citat, at problemløsningskategorierne er blevet fremstillet for informanten.
Marie fik en diagnose allerede, da hun var et halvt år gammel, og der italesættes ikke nogen
diskussioner om problemkategorier i samarbejdet med socialforvaltningen.
Da vi så fik diagnose på Marie… da kontaktede vi så vores socialrådgiver. Der kom han hjem
til os, jeg tror han var meget interesseret i at se Marie …øh også fordi vi havde jo talt med
ham i telefonen nogen gange…jeg tror, han var interesseret i også, at vi fik sat et ansigt på
ham og han ligesom, fordi nu kunne han jo godt se, okay, nu skal jeg nok have med den
familie at gøre et stykke tid.
Det italesættes her, at nu starter et længerevarende samarbejde. Dette italesættes i common
sense, underforstået at med den diagnose, vil samarbejdet blive af længerevarende art. Det
105

kan tolkes som at indgangsbilletten til socialforvaltningens problemkategorier var kommet i
orden – nemlig diagnosen.
det jeg godt kunne lide ved ham også, den dag informerede han os, jeg kan huske han havde
nogen paragraffer med, han havde kopieret til os om merudgifter og I har ret til det og I har
ret til det og jeg mener også, I har ret til det og er der noget, så ringer I altid og spørger, det
kan godt være, jeg siger nej, men I skal altid spørge, hvis der er noget I vil søge om, eller
noget I måske mener I er berettigede til, eller et eller andet. Så på den måde var det ikke
sådan, at vi selv skulle finde oplysninger om, hvad vi havde krav på eller ret til eller noget
som helst, der var han meget åben og meget venlig…
Også her italesættes, at socialrådgiveren informerer om problemløsningskategorierne.
Det ses i disse italesættelser af oplevelsen af et godt samarbejde, at der fra familiernes side
lægges stor vægt på, at oplysningspligten overholdes, at socialrådgiverne fortæller om de
muligheder, som lovgivningen åbner for tildeling af sociale ydelser – altså om
problemløsningskategorierne. Der italesættes endvidere kontekstualisering af det relative
handicapbegreb i socialrådgivernes måde at forholde sig til familierne. Der er tale om tillid i
relationen og en forståelse fra socialrådgivernes side over for familiernes situation.
Sorg og krise
Jeg vil her til sidst kort komme ind på en problemløsningskategori, som ikke har været nævnt
tidligere. Det drejer sig om sorg og krise, som socialrådgiverne nogen gange tager sig af hos
familierne. Begge de to familier, hvor barnet har fået en diagnose, italesætter, at de har fået
denne type hjælp fra socialrådgiveren.
Her er et eksempel på en italesættelse heraf:
Han (socialrådgiveren) kunne sagtens forstå, at det her måtte være hårdt, fordi en ting var,
man havde fået det her handicappede barn, men man havde jo et eller andet sted også mistet
et raskt barn, og det kan jeg huske, det var egentlig en meget god en meget god, et meget godt
billede på en eller anden måde, fordi vi var jo stadig så frustrerede et eller andet sted.
Her italesættes socialrådgiveren som en hjælper, der går ind i nogle af de psykiske og
emotionelle aspekter i forhold til at få et handicappet barn.
Det ser således ud til, at arbejde med sorg og krise i forhold til familier med handicappede
børn, ligger inden for socialforvaltningens problemløsningskategorier. Det italesættes dog kun
i forhold til de psykiske og emotionelle problemer, der ligger i at få en alvorlig diagnose på
det handicappede barn.
106

Delkonklusion – diagnosers betydning for tildeling af sociale ydelser
Adgangen til socialforvaltningen og dens ydelser er beskyttet af ”filtre”, som i begge
kommuner primært består i at anvende lægelige oplysninger og dokumentation, eller i hvert
fald af diagnostiske kategoriseringer, som adgangskriterium. Det ser ud til, at selvom der
italesættes kontekstualiseringer, der bygger på det relative handicapbegreb, så spiller de
lægelige oplysninger – herunder diagnoser og diagnoselignende kategoriseringer - en meget
væsentlig rolle i problemkategoriseringen og dermed klientkonstruktionen i den sociale
praksis, især i starten af et forløb. Disse lægelige oplysninger spiller en langt større rolle, end
Serviceloven lægger op til. For familierne, hvor der ikke er nogen diagnose, kan dette betyde,
at de igennem længere tid ikke kommer igennem filtret og ikke får tildelt de ydelser, de har
ret til, eller må anvende andre kanaler, som vi har set - fx hospitalet som skyts. Dvs. at
transformationen af klienternes mangeartede virkeligheder til stereotypier, der giver grundlag
for realisering af ydelser, i højere grad foregår via lægelige diagnoser og diagnostiske
kategorier, end loven tilskriver.
Det at anvende diagnoser i stedet for det relative handicapbegreb og kompensationsprincippet
som målestok for lovhjemmel til at bevilge sociale ydelser kan ses som en reduktion af
kompleksitet for socialrådgiverne.
Det italesættes – både fra familierne og fra socialrådgiverne - at over tid bliver
problemkategoriseringen og matchingen med problemløsningskategorier i højere grad til en
slags samarbejde og forhandling mellem familie og socialrådgiver. I disse italesættelser
trækkes der på det relative handicapbegreb.
Forståelsen, der ligger i det relative handicapbegreb og i kompensationsprincippet, er således
ikke slået fuldt igennem i den sociale praksis, men der trækkes på det.
I forhold til oplysningspligten er det tydeligt, at jo mere socialrådgiveren er parat til at
fortælle om socialforvaltningens problemløsningskategorier i form af rettigheder - dvs. at
socialrådgiveren lever op til oplysningspligten - jo bedre opleves samarbejdet af klienterne.
Jeg har fundet, at denne oplysning om rettigheder ikke altid er slået igennem i den sociale
praksis, og især ikke over for dem, der ikke har fået en diagnose.
Problemløsningskategorierne kan derimod opleves som en kode, der skal knækkes, idet
familien ikke kender disse kategorier, men skal gætte ved at italesætte behov, som de så kan
håbe matcher problemløsningskategorierne.
Jeg har i denne undersøgelse ikke belæg for at udtale mig om, hvorvidt der er et sammenfald
med de diskursetiske principper i de eksempler på godt samarbejde, der fremhæves – både af
socialrådgivere og forældre – og om de lever op til Habermas beskrivelse af ”den
107

herredømmefri dialog”. Derimod italesættes kampene ved indgangen til ydelserne klart på en
måde, der tyder på en noget mindre tvangfri dialogform, hvor den ene part ikke får lov at
komme til orde.
Jeg kan således konkludere, at det er lettere at konstruere en problemkategori i forhold til
tildeling af sociale ydelser, når barnet har fået applikeret en diagnose, end når barnet ikke har.
Instrumentelle tænkemåder
Man kunne her - inspireret af Habermas - kritisere udfoldelsen af handicappolitikken via den
sociale lovgivning, som vi har set i det ovenstående. I og med den store vægtlægning af
diagnoser kommer det til at fremstå som om, at instrumentelle tænkemåder og teknisk rationel
styring under dække af videnskabelig neutralitet er i højsædet. Bag den sociale lovgivning og
handicappolitikken ligger - som jeg tidligere har gennemgået - forestillinger om lighed,
demokrati og retfærdighed, som ikke kommer i fokus med denne form for reduktionisme.
Disse mere politisk og moralsk orienterede forhold lades mere eller mindre ude af billedet i
forhold til de instrumentelle tænkemåder.
108

Forklaringer på diagnosers store betydning for tildeling af
sociale ydelser
Jeg vil i dette afsnit forsøge at opstille nogle forskellige forklaringer på, hvorfor det forholder
sig således, at en medicinsk diagnose applikeret på et barn gør det lettere at konstruere en
problemkategori i socialforvaltningen, og dermed letter adgang til sociale ydelser.
Organisationsteoretisk
Jeg har allerede tidligere været inde på et delelement af den nyinstitutionelle måde at se på
organisationer. Jeg har set på socialforvaltningen som en åben organisation, der har behov for
at anvende bufferskabende strategier for at beskytte den producerende kerne i forvaltningen.
Der sættes filtre ind i forhold til at klienterne overhovedet kan komme ind i
socialforvaltningerne og blive regnet som tilhørende målgruppen for sociale ydelser for
handicappede børn. Jeg har tolket netop anvendelsen af de lægelige, diagnostiske oplysninger
som et sådant bufferskabende filter. Denne teori forklarer ud fra en organisatorisk synsvinkel,
hvorfor der sættes filtre ind, men den forklarer ikke, hvorfor det netop er lægelige
oplysninger, der anvendes som filter. Det vil jeg forsøge at forklare ved hjælp af andre teorier,
men inden da vil jeg lige drage et andet organisatorisk aspekt ind, som forklarer udbredelsen
af fundet af dette filter. Der er tilsyneladende tale om en kognitiv/kulturel påvirkning af
socialforvaltningerne, der gør, at mange af dem arbejder på samme måde, nemlig at de netop
anvender lægelige diagnostiske oplysninger som garanti for lovhjemmel i så høj grad, som de
gør, og med den vægt de lægger på disse oplysninger. Der ses en klar isomorfi mellem de
forskellige organisationer (Mejlby et al, 2002: 111) – nemlig at socialforvaltningerne over tid
efterligner og kommer til at tage de samme ting for givet. Det gælder for de seks forskellige
socialforvaltninger, som jeg har undersøgt. Det gælder også for dem,
Socialforskningsinstituttet har undersøgt i den undersøgelse, jeg tidligere har refereret til, og
hvor der blev fundet den samme optagethed af diagnoser, som jeg har fundet.
Det at inkorporere institutionelle regler i sin egen struktur kaldes isomorfi. Isomorfi betragtes
af nyinstitutionelle teoretikere som den primære broskabende strategi i forhold til de
institutionelle
omgivelser (Meyer et al, 1983). Det betyder at organisationer kommer til at ligne hinanden
(Mejlby et al, 2002: 111). ”Institutional isomorphism promotes the succes and survival of
organizations. Incorporating externally legitimated formal structures increases the
commitment of internal participants and external constituents” (Meyer et al, 1983, 49).
109

Der kan være tale om forskellige former for konformitet og dertil hørende forskellige former
for isomorfi, nemlig kategorisk konformitet, strukturel konformitet eller processoral
konformitet. Jeg vil antage, at det her drejer sig om processoral konformitet. Som følge af
pres/usikkerhed vælger forvaltningen at gøre ting på en bestemt måde. Her trækkes der på
institutionaliserede myter ud fra sociale konstruktioner (Meyer et al, 1983). Myterne består
tilsyneladende i, at den lægevidenskabelige dokumentation giver en sikkerhed. Her er der tale
om mimetisk isomorfi, dvs. at organisationerne efterligner hinanden uden at der er tale om
normative eller regelsatte pres udefra.
Kliniske metoder som legitimitet
Jeg har i min analyse fået bekræftet nogle af de forhold, som Stone beskrev i forhold til
handicapbegrebet som distributivt kriterium. Hun beskrev, at handicap bl.a. er et fænomen,
der kan forstås og defineres gennem kliniske metoder, og denne dimension af
handicapbegrebet bidrager til at give legitimitet til handicapbegrebet som distributivt
kriterium. Denne forståelse af handicapbegrebet hviler blandt andet på nogle antagelser om, at
den individuelle tilstand er objektiv og målbar, og at tilstanden hos den enkelte kan måles
uden individets medvirken. Det giver forståelsen et objektivt og neutralt skær. Dermed bliver
denne forståelse af handicapbegrebet medvirkende til at legitimere individuelle ansøgninger
om sociale ydelser, og gør handicapbegrebet velegnet som distributivt kriterium.
Jeg har i analysen af min empiri fået bekræftet, at disse antagelser i høj grad er i spil i
socialforvaltninger i dag – og dette på trods af, at lovgivningen helt klart siger noget andet.
Lovgivningen lægger vægten på en forståelsen af den enkeltes livsvilkår og mindre på
lægelige oplysninger.
Det relative handicapbegreb som distributivt kriterium italesættes, men ikke i særlig høj grad.
Det italesættes især i forhold til et godt samarbejde mellem forældre og socialrådgivere et
stykke inde i forløbet. Det er kliniske målinger og diagnostiske vurderinger, der er afgørende
for at skabe legitimitet for anerkendelsen af at tilhøre målgruppen for Serviceloven og at blive
ved med at tilhøre denne målgruppe. Socialrådgiverne kommer derved til i stor udstrækning at
overlade det skøn, som de selv har retten til at foretage, til læger.
Det vil sige, at i den sociale praksis er opgøret med den individualistiske og medicinsk
orienterede tænkning reelt ikke slået igennem. Det betyder, at på grund af en administrativ
logik og et administrativt legitimitetsbehov lægges der en stor definitionsmagt på den
lægevidenskabelige viden.
De ideer og værdier vedr. distribution af sociale ydelser, som ligger bag lovgivningen,
realiseres ikke i fuld udstrækning.
110

Ifølge Stone er formålet med det kliniske koncept netop at sørge for at sætte tætte grænser op
omkring distributionen af de sociale ydelser, således at presset på administrationen mindskes.
Der må heri altså ligge en tro på, at det kliniske koncept er velegnet som buffer.
Hvis man skal forklare, hvorfor det så netop er den lægevidenskabelige viden, der i
organisatorisk forstand bliver en del af de institutionaliserede myter – at hvis man har lægelig
dokumentation, så er man sikker på, at ingen ”snyder”, kunne man anlægge et Foucaultsk syn
på dette fænomen.
Man kunne man sige, at den lægevidenskabelige viden som vidensområde af
socialforvaltningen bliver konstitueret til en magtinstans, nemlig magten til at bevilge eller
afvise af bevilge sociale ydelser. Den lægevidenskabelige viden kommer til at fungere som en
hjælper for forvaltningen i forhold til at inddele klienterne analytisk. Med denne viden kan
forvaltningen sørge for, at stemple ansøgeren til sociale ydelser som normal eller unormal.
Den lægevidenskabelige viden bliver således til en magtinstans, der i socialforvaltningen
transformeres til en beherskelsesform.
Dermed bliver det partikulære, der fremhæves i forvaltningerne, det medicinsk syge.
Klassifikationen af de handicappede bliver den medicinske klassifikation. Inddelingen bliver
medicinsk i stedet for, som intentionen er, social med et helhedssyn på mennesker.
111

Kapitel 6. Konklusion og perspektivering
I første del af konklusionen vil jeg svare på de spørgsmål, jeg rejste i problemformuleringen
og bagefter vurdere mine svar på de spørgsmål, jeg rejste.
Derefter vil jeg perspektivere de samfundsmæssige konsekvenser af den centrale rolle, jeg har
fundet, at medicinske diagnoser spiller for konstruktionen af kategorien handicap og for
tildeling af sociale ydelser.
Jeg har undersøgt, hvorledes kategorien handicap konstrueres hos forældre til handicappede
børn – i forhold til identitet og relationer. Og jeg har undersøgt, hvilken betydning diagnoser
har for tildeling af sociale ydelser til denne gruppe af klienter.
For at svare på disse spørgsmål har jeg først undersøgt, hvilke forståelser der overhovedet er
til rådighed for at konstruere kategorien handicap i Danmark i dag, og hvilke
handicappolitiske forståelser og ideologier, der ligger bag tildeling af sociale ydelser.
Det har jeg gjort ved at fastlægge diskursordenen på handicapområdet. En diskursorden består
af forskellige diskurser, inden for samme sociale område, der kæmper om at indholdsudfylde
terrænet inden for området. Hermed viser jeg, hvilke diskurser der trækkes på i de
overordnede handicappolitiske forståelser og hvorledes, diskurserne er distribuerede. Derefter
vil jeg holde den diskursive praksis i min undersøgelse op imod diskursordenen for at
konkludere. Først vil jeg konkludere på, hvorledes de partikulære tilfælde, jeg har undersøgt,
trækker på diskurserne i deres konstruktion af kategorien handicap. Bagefter vil jeg på samme
måde konkludere på, hvorledes de partikulære tilfælde, jeg har undersøgt, trækker på
diskurserne i forhold til diagnosers betydningstillæggelse for tildeling af sociale ydelser.
Jeg vil starte med kort at konkludere på diskursordenen.
Handicapområdets diskursorden
For at fastlægge den overordnede diskursorden udvalgte jeg en række væsentlige tekster på
handicapområdet, Serviceloven, som regulerer tildeling af sociale ydelser til handicappede,
FN’s standardregler, en publikation om dansk handicappolitik og De Samvirkende
Invalideorganisationers principprogram. Jeg har fokuseret min undersøgelse efter min
problemformulering, så jeg især har beskæftiget mig med diskurserne i forhold til forståelsen
af kategorien handicap, i forhold til den medicinske diskurs samt handicappolitikken i
forhold til sociale ydelser. Jeg så efter hvilke diskurser, der blev trukket på i teksterne, og
hvordan disse diskurser var distribuerede. Jeg konkluderede, at der trækkes på tre diskurser
112

inden for handicapområdet i Danmark: en lighed/ulighedsdiskurs, en
normalitet/afvigelsesdiskurs og en os/dem diskurs, dog i meget forskelligt omfang.
Diskursordenen fremstod imidlertid næsten hegemonisk med en lighed/ulighedsdiskurs som
den dominerende diskurs. Jeg fandt i teksterne beskrivelser af diskursive kampe, som blev
beskrevet som værende overståede, både mellem en medicinsk diskurs og en lighedsdiskurs
og mellem en afvigelsesdiskurs og lighedsdiskursen. Samtidig blev der i teksterne trukket
både på en afvigelsesdiskurs og en medicinsk diskurs i et interdiskursivt mix som tegn på en
underliggende ideologisk kamp.
I Serviceloven trak jeg frem, at der lægges vægt på vurderingen ud fra det relative
handicapbegreb og kompensationsprincippet og ikke diagnoser, ved tildeling af sociale
ydelser.
Desuden beskrev jeg en identitetsorienteret os/dem diskurs, som der trækkes på i visse
handicapkredse.
Der trækkes udelukkende på det relative handicapbegreb i en forståelse, der både rummer
essens og relationer.
Konstruktionen af kategorien handicap i forhold til identitet og relationer
Jeg vil nu konkludere på, hvilke diskurser forældre til handicappede børn trækker på i deres
konstruktion af kategorien handicap i forhold til identitet og relationer.
Der trækkes i overvejende grad på normalitet/afvigelselsesdiskursen i forhold til
konstruktionen af handicap hos forældrene i den diskursive praksis, jeg har undersøgt. Der
trækkes primært på den medicinske diskurs inden for normalitet/afvigelsesdiskursen.
Jeg har fundet, at diagnoser spiller en central rolle i forhold til forståelsen af barnets identitet
hos de forældre, hvor der er applikeret en diagnose på barnet. Meget falder på plads i det
øjeblik diagnosen stilles, selvom der også slukkes et håb om, at der ikke skulle være noget
galt med barnet. Barnet forstås i lyset af diagnosen, og dette fandt jeg kan medføre en risiko
for stempling ved at socialisere barnet ind i en bestemt afvigerrolle, som er defineret af
diagnosen. Omvendt kan diagnosen hjælpe til at forstå barnet, så længe barnet bliver set i sin
individualitet. Dermed bliver det afgørende, om diagnoser bliver forstået nominalistisk – som
et navn på tilstanden – og ikke læses essentialistisk ind i barnet.
Omvendt italesættes et dilemma og en ambivalens i forhold til at få applikeret en diagnose på
barnet hos de forældre i min undersøgelse, hvis barn ikke har fået en diagnose. Der er på den
ene side et stærkt ønske om at finde en årsag eller en forklaring på barnets tilstand. På den
anden side finder forældrene, at det nok ikke ville ændre så meget for dem, og at det vigtigste
er at acceptere barnet, som det er. Dermed trækker disse forældre ikke så meget på en
113

medicinsk afvigelsesdiskurs i forhold til barnets identitet som dem, hvor barnet har en
diagnose.
Jeg har undersøgt, hvilken rolle diagnosen spiller i forhold til relationerne til familie og
venner. Når der kommer et handicappet barn skal det rummes i livsverdenen. Jeg har vist i
kapitel fire, hvordan afvigelsen giver anledning til ængstelse og usikkerhed i interaktionen
med andre mennesker. Dette fænomen kaldte jeg – med Goffmans begreb - for uforankret
samhandlen. Det bliver den handicappede eller den nærmeste familie selv, der skal forklare de
andre, hvorledes de skal forholde sig til afvigelsen. Jeg har fundet, at diagnosen fungerer som
et godt forklaringsredskab i livsverdenen i forhold at håndtere den uforankrede samhandlen,
og at de nære omgivelser tilsyneladende bliver er bedre til at forstå og integrere det
handicappede barn og dets familie, når der foreligger en diagnose.
For familierne uden diagnose er der tale om et meget stort arbejde i at forklare, hvad
afvigelsen handler om. Der er en udbredt tendens til bagatellisering og benægtelse i den
udvidede familie, hvor barnet ikke har en diagnose, som virker generende på familierne, der
bliver nødt til at insistere på, at der er noget galt, og blive ved og ved med at forklare og
fortælle om afvigelsen for at forankre interaktionen. Her er det altså en stor fordel at kunne
trække på den medicinske diskurs, som er velegnet til at forankre interaktionen.
Der er ikke i livsverdenen noget stort vidensforråd at trække på i forhold til handicap, og
danskernes holdninger til handicappede er ikke generelt positive – især ikke til
udviklingshæmmede. Det ser således ud til, at det er langt det letteste at forklare afvigelse i
livsverdenen med en medicinsk forklaringsmodel.
Der trækkes således meget på den medicinske del af afvigelsesdiskursen. Der trækkes i langt
mindre grad på andre af afvigelsesdiskurser. Der er i den diskursive praksis enkelte eksempler
på, at der trækkes på pædagogiske afgivelsesdiskurser om adfærd, og her er
grundforestillingerne de samme som i den medicinske tænkning, og de stammer formentlig
fra den denne tænkning. Som jeg har argumenteret for, er den medicinske videnskab
forbillede for andre videnskaber, og dette smitter i høj grad af på forestillingerne om
handicap.
Der trækkes i meget få tilfælde på os/dem diskursen i forståelsen af barnet i forhold til
forståelse af identitet. Der trækkes på den i en modereret diskursrepræsentation og kun i lille
udstrækning på denne diskurs hos forældrene.
114

Jeg har ikke fundet nogen tilfælde, hvor forældrene trækker på en symbolsk interaktionistisk
diskurs. Når forældrene bliver klienter i det social system, trækker de desuden på
lighed/ulighedsdiskursen, som vi skal se i det følgende.
Diagnosers betydning for tildeling af sociale ydelser
På det institutionelle plan, i socialforvaltningen, har diagnosen en større betydning, end man
skulle forvente i forhold til lovgivningens manglende vægtlægning af diagnoser. Diagnosen
fungerer som administrativ kategori, idet der forekommer store problemer for familierne, hvor
barnet ikke har en diagnose i forhold til målgruppedefinitionen – dvs. i grænselandet i forhold
til at komme ind i socialforvaltningen og blive betragtet som tilhørende målgruppen for
sociale ydelser. På trods af, at Serviceloven foreskriver det relative handicapbegreb som
vurderingskriterium, så bliver de lægelige oplysninger og diagnostiske kategorier alligevel
den vigtigste og helt afgørende adgangsbillet. Der ses da også tydelige forskelle mellem de
familier, hvor der er applikeret en diagnose på barnet, og dem hvor der ingen er, forskelle i
forhold til, hvor let det er at opnå sociale ydelser. Diagnosen spiller således en væsentlig rolle
i forhold til at matche forvaltningernes problemkategorisering med dens problemløsninger og
dermed for at få tildelt sociale ydelser. Diagnosen giver ikke alene adgang til materielle
ydelser som fx de handicapkompenserende ydelser merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste,
men også til immaterielle ydelser som hjælp til bearbejdning af sorg og krise i forbindelse
med at have fået et handicappet barn. Forældrene oplever samarbejdet med socialrådgiveren
som bedre, jo mere rådgiveren lever op til oplysningspligten.
Jeg fandt organisatoriske forklaringer på dette fænomen, idet jeg påpegede, at diagnoser og
lægelige oplysninger bliver anvendt som filter i socialforvaltningerne. Dette fænomen
argumenterede jeg for skulle ses som et udtryk for processoral konformitet, hvor
forvaltningerne som følge af pres vælger at gøre tingene på samme måde som alle andre
forvaltninger – at efterligne andre. Der trækkes her på institutionaliserede myter om, at
lægelige oplysninger og dokumentation giver en sikkerhed.
At det så netop er lægelige oplysninger, der anvendes, forklarede jeg med, at den
lægevidenskabelige viden bliver konstitueret til at være en magtinstans, og at denne viden
anvendes af socialforvaltningerne til at inddele ansøgerne analytisk, således at ingen uværdigt
trængende kommer ind. Den lægevidenskabelige viden transformeres til beherskelsesformer i
forvaltningen. Det partikulære, der fremhæves i forvaltningen bliver dermed det medicinske.
Lægevidenskabens indflydelses rolle som positiv videnskab og som model for andre
videnskaber, forklarer den stærke indflydelse, som denne videnskab har.
115

Lighedsdiskursen, som var stort set hegemonisk i diskursordenen, er således meget langt fra
hegemonisk i den diskursive praksis, jeg har undersøgt.
Lighedsdiskursen reproduceres i min undersøgelse i italesættelsen hos de socialrådgivere,
som jeg har interviewet, interdiskursivt med vigtige handicappolitiske principper som fx det
relative handicapbegreb og kompensationsprincippet. Kompensationsprincippet reproduceres
i kontekstualiseret form i forhold til samarbejdet med klienterne om bevilling af sociale
ydelser. Det relative handicapbegreb reproduceres ligeledes kontekstualiseret i
italesættelserne af ”det gode samarbejde” med klienterne, hvor der er tale om et tillidsforhold.
Dette gode samarbejde ses, når familierne har passeret filteret i grænselandet, og så er der
eksempler på et ligeværdigt samarbejde mellem familier og socialforvaltning – uagtet
diagnose eller ej.
Hos forældrene reproduceres lighed/ulighedsdiskursen i mødet med socialforvaltningen. Det
giver sig udslag i en stærk optagethed af rettighederne til de sociale ydelser, herunder om
socialforvaltningen opfylder oplysningspligten. Det er altså den version af
lighed/ulighedsdiskursen, Solvang kalder ”klientrollen i velfærdsstaten” (Solvang, 2000: 6),
der er tale om her. Det er en kontekstualiseret diskursiv praksis. Der er kun ganske enkelte
interdiskursive reproduktioner af lighedsdiskursen hos forældrene, men det sker nogle enkelte
gang ved brug af ordet ”rettigheder”.
Jeg beskrev to andre versioner af lighed/ulighedsdiskursen, som jeg ikke har fundet
eksempler på, at der bliver trukket på i den diskursive praksis i mit undersøgelsesmateriale.
Den ene var den filosofiske optagethed af retfærdighed, og den anden var ”den sociale
model”, som handler om politisk undertrykkelse.
Socialrådgiverne trækker i større udstrækning på en medicinsk diskurs i form af optagethed af
diagnoser, diagnostiske definitioner og lægelig dokumentation som adgangskriterier for
sociale ydelser.
Men de trækker også – dog i meget mindre grad – på den normalitetsdiskurs, som er afledt af
normaliseringspolitikken fra 60-erne, hvor der er en interesse for normalitet i social forstand.
Disse italesættelser har jeg fundet i interviewene, når jeg har spurgt til socialrådgivernes
forestilling om et godt liv for mennesker med handicap. Et eksempel på denne italesættelse er
følgende: ”Få så normalt et liv som muligt”. Et sådant udsagn er udtryk for en direkte
diskursrepræsentation af normalitetsdiskursen – udsagn af denne art var nærmest slogans i 60-
erne og 70-erne i forhold til handicap.
Der er et enkelt eksempel på en direkte diskursrepræsentation af en symbolsk interaktionistisk
diskurs hos den ene socialrådgiver, hvor hun direkte anvender begrebet ”stempling”:
116

Der er ligeledes enkelte eksempler på, at socialrådgiverne trækker på en os/dem diskurs i en
meget modereret udgave, ligesom vi så hos forældrene.
Socialrådgiverne trækker således på alle tre diskurser i diskursordenen, men reproducerer den
ikke, idet de primært trækker på normalitet/afvigelsesdiskursen. De trækker på
lighedsdiskursen, den medicinske diskurs, normalitetsdiskursen, den symbolsk
interaktionistiske diskurs og på os/dem diskursen. Der er således hovedvægt på en slags
tidsmæssigt regressiv forståelse, som går tilbage til tiden, hvor de diskursive kampe mellem
en medicinsk diskurs og lighedsdiskursen var mere udfoldede, og hvor er blev trukket mere på
en normalitetsdiskurs.
Der er tale om et interdiskursivt mix hos socialrådgiverne, som tegn på en underliggende
ideologisk kamp, mellem lighed/uligheddiskursen og en medicinsk diskurs.
Afsluttende kan jeg så konkludere, at medicinske diagnoser og den medicinske diskurs har en
stor betydning for forståelse af afvigelse i livsverdenen og for konstruktionen af handicap hos
forældrene. Der er tilsyneladende ikke i livsverdenen umiddelbart andre klare forståelser til
rådighed at trække på. Den diskurs, der byder sig til for forståelse af identitet - nemlig os/dem
diskursen - trækkes der kun på i nogle forståelser af, at handicap kan være en berigelse.
Medicinsk tænkning og forståelse bliver således en dominant diskurs i livsverdenens
forståelser af handicap.
Socialrådgiverne trækker ligeledes meget på den medicinske diskurs i deres konstruktion af
handicap. De tilføjer til denne forståelse en ligeledes lidt vag os/dem diskurs og en
normaliseringsdiskurs, som er optaget af det normale i social forstand. Dermed bidrager
socialrådgiverne ikke med andre forståelser.
På det institutionelle niveau er opgøret med den medicinske tænkning og den diskursive kamp
mellem lighedsdiskursen og den medicinske diskurs langt fra overstået. Forståelsen af
handicapbegrebet som relativt og orienteret mod tilgængelighed til samfundet er således ikke
slået igennem i den sociale praksis. Den sociale praksis fremstår stadig som værende midt i
den diskursive kamp, der blev beskrevet i FN’s standardregler og Serviceloven, hvor handicap
blev forstået som et individualiseret problem og som en medicinsk defineret afvigelse. Der er
derfor tale om en regressiv reproduktion af diskursordenen. Handicappede bliver stadig i høj
grad set som medicinsk forståede afvigere, og lighedsdiskursen er ikke slået igennem.
Dermed er magtrelationerne mere undertrykkende for handicappede i den sociale praksis, jeg
har undersøgt, end diskursordenen i første omgang kunne forlede til at tro.
117

Vurdering af undersøgelsens resultater
Undersøgelsen af forståelsen af handicap i livsverdenen opfatter jeg som foreløbig. Det er
komplekse spørgsmål, der er i spil, og jeg har givet nogen få bud på, hvorledes diagnosen
spiller ind på forældrenes opfattelse af barnets identitet, og lidt flere forståelser af, hvorledes
diagnosen spiller ind på relationerne. Der er tale om overordnede – og ikke detaljerede,
individuelle forståelser af identitet i min undersøgelse. Jeg har fokuseret på diagnosens
betydning for forståelsen af handicap, og er ikke gået så meget ind i andre forståelser af
afvigelse. Det kunne være interessant at foretage yderligere undersøgelser af andre forståelser
af afvigelse. Det bliver for mig at se det spørgsmål, der står tilbage, når min undersøgelse nu
er afsluttet: hvilke andre forståelser trækkes der på i livsverdenen? Dette kunne undersøges fx
ved deltagende observation, hvor man bedre kunne studere, hvilke afvigelsesforståelser, der
trækkes på i konstruktionen af handicapidentitet, end ved interviews.
Undersøgelsen af diagnosens betydning for tildeling af sociale ydelser har været lettere at
gennemføre, idet jeg dels har kunnet belyse det fra begge parters side, dels har kunnet trække
på en del sekundærlitteratur, som jeg ikke havde i forhold til forståelsen af identitet og
relationer. Jeg mener, at jeg har nuanceret forståelsen af, hvorfor diagnosen spiller så stor en
rolle for tildeling af sociale ydelser, i forhold til de andre undersøgelser, der er lavet på dette
område.
Samfundsmæssige konsekvenser af medicinske diagnosers
centrale rolle for forståelsen af handicap
Konsekvenser af forskellige handicapforståelser
Jeg har i kapitel tre, i beskrivelsen af handicapområdets diskursorden, præsenteret en lang
række meget forskellige måder at forstå handicap på.
Jeg har undervejs beskæftiget mig meget med det relative handicapbegreb, da det er det
handicapbegreb, som anvendes i lovgivningen, og som socialrådgiverne i min undersøgelse i
nogen udstrækning trækker på.
Jeg har beskrevet symbolsk interaktionistiske forståelser som beskriver stempling og
stigmatisering, som jeg har anvendt i min analyse. Disse forståelser af handicap trækkes der
stort set ikke på.
Der er imidlertid det medicinske handicapbegreb, som vi har set, at der trækkes mest på af
mine informanter. Der trækkes på det både i forståelsen af kategorien handicap i livsverdenen,
118

og i forståelsen af handicap som distributivt kriterium, hvor legitimiteten ligger i den
kliniske, objektive måling, som der trækkes på institutionelt.
Der er stor forskel på, hvad handicapforståelser skal bruges til – om de skal anvendes
administrativt som distributivt kriterium i velfærdsstaten, eller de skal anvendes i
livsverdenen til forståelse af afvigelse.
Der kan være problemer for mennesker med handicap forbundet med at identificere sig med
det relative handicapbegreb i dets radikale udformning, fordi definitionen overser de
personlige oplevelser og erfaringer. Hvis handicap kun opfattes som en relation og al
individuel essens fornægtes eller omfortolkes, positionerer man sig meget langt væk fra de
mennesker, det handler om. Det samme problem er der i forhold til at anvende det relative
handicapbegreb i sin radikale form som distributivt kriterium, som jeg tidligere har beskrevet.
Administrativt er der behov for at beskæftige sig med individer. Det relative handicapbegreb
er således problematisk både i livsverdenen og administrativt, og i praksis bliver det derfor det
medicinske handicapbegreb, der bliver det, der anvendes.
Det bliver således den medicinske forståelse af handicap, der byder sig til både i forhold til
livsverdenen og som distributivt kriterium, og det har konsekvenser.
”Systemet” i Habermas’ forstand handler om økonomi og administration, som reguleres af
styringsmedierne penge og magt. Systemet træffer afgørelser ud fra økonomiske og
bureaukratiske hensyn og vi har set, at den medicinske diagnostiske forståelse af handicap
anvendes som adgangsbillet til sociale ydelser. Men netop ved at anvende diagnoser gribes
der ind i livsverdenen. Diagnosen bliver trukket frem som noget væsentligt. Politisk og
moralsk-praktisk er det ligestilling af handicappede, som ligger bag lovgivningen. Samfundet
ønsker, at det er ligestilling som ideal, der skal ligge bag den måde, handicappede i det hele
taget behandles på. Det, som vi har set, at der administrativt lægges så stor vægt på diagnoser
og diagnostiske beskrivelser kan tolkes som, at systemet i denne forbindelse koloniserer
livsverdenen og derved bidrager til at rationalisere denne.
Der er jo netop, som jeg har vist, problemer i livsverdenen i forhold til forståelse og
integration af handicappede. Der er ikke en lang kulturel forforståelse af handicap at trække
på i livsverdenen, der er ikke noget stort vidensforråd til umiddelbar rådighed i forhold til
handicap, der kan trækkes på. Vi har set, at der foregår en forhandling om betydninger i
livsverdenen. Vi har set, at denne forhandling er særligt vanskelig for de familier, hvor barnet
ikke har en diagnose. De familier, hvor barnet har en diagnose, kan relatere deres ytringer om
barnet og dets tilstand til den objektive verden, hvorimod familierne, hvor barnet ikke har en
119

diagnose, oplever at barnets handicap bliver bagatelliseret. De har sværere ved at komme med
udsagn, der relaterer entydigt til den objektive verden. Der bliver store problemer med
situationsdefinitionerne i livsverdenen, som vi har set. Det sociale arbejde, der foregår i
socialforvaltningerne, er således med til at bureaukratisere kerneområder i livsverdenen ved
deres stærke vægtlægning af diagnoser. Det drejer sig om kerneområder, som i livsverdenens
kommunikativt baserede fællesskaber i forvejen er under pres. Det er jo ikke bare det sociale
arbejde, som lægger så stor vægt på diagnoser. Også det pædagogiske arbejde er præget af en
diagnostisk tænkning, som jeg tidligere kort har beskrevet. Det vil sige, at alle disse
professionelle, som forældre til handicappede børn møder, alle vil være meget optagede af
diagnoser, i forhold til deres professionelle arbejde. Dette kan medføre en sammenblanding af
handicapforståelser og give den medicinske forståelse en førsterang, som ikke hjælper i
livsverdenens situationsdefinitioner. Det er dette, som sætter livsverdenens
situationsdefinitioner under pres, og det er dette, som jeg ser som et udtryk for systemets
kolonisering af livsverdenen.
”Videnskabelig neutralitet”
Den udbredte anvendelse af diagnoser som forståelsesramme for handicappede kan ses som
en instrumentel reduktion af opfattelsen af mennesker med handicap. Denne reduktion sker
både fra socialrådgivere, pædagoger, nærtstående og fra dem selv. Hverken den personlige
selvforståelse eller generelle holdninger i samfundet i forhold til handicappede kan erstattes af
lægevidenskabens reduktionistiske syn. Dette reduktionistiske syn indebærer, at i en vis
udstrækning bliver det en positivistisk videnskabsopfattelse, der kommer til at dominere
opfattelsen af handicappede.
Habermas kritik af positivismen går på, at den posivitistiske videnskabsopfattelse kommer til
at udtrykke en slags ”halveret rationalisme”, som i praksis bliver til en form for ideologi ”ved
at legitimere instrumentelle tænkemåder og teknisk-rationel styring under dække af
videnskabelig neutralitet. På den måde blev spørgsmål om kollektive mål og moral
klassificeret som et rent subjektivt og irrationelt område, der ikke kunne debatteres rationelt”
(Andersen et al, 2000: 367).
Habermas kritiserer, at politiske problemer bliver gjort til tekniske styringsproblemer – også
de spørgsmål, der har med moralske forhold at gøre som magt, demokrati, lighed og
retfærdighed. Habermas siger, at dermed bliver scientismen til en ideologi (Andersen et al,
2000: 367).
Man kunne med denne kritik sige, at denne positivistiske videnskabsopfattelse ikke blot
udvider, men erstatter personlig selvforståelse. Udlægningen af mennesker som ren natur
120

udfordrer forståelsen af mennesket som mere end gener og knogler. Ifølge Habermas bliver vi
nødt til at tro mere på fornuften.
Kritik af det sociale arbejde
Jeg fandt, at diagnoser fungerer administrativt som et filter i grænselandet som en
bufferskabende strategi, og at der tilsyneladende er tale om isomorfi mellem de forskellige
socialforvaltninger, hvor organisationerne efterligne hinanden, idet den administrative
anvendelse af diagnoser som filter ses i mange socialforvaltninger. Jeg fandt samtidig, at det
netop er de kliniske målinger, der ligger i diagnosen og den lægelige dokumentation, der
skaber legitimitet for handicapbegrebet som distributivt kriterium.
På baggrund af denne kritik af brugen af diagnoser og den instrumentelle reduktion af
opfattelsen af mennesker med handicap kunne man rette en kritik af det sociale arbejde, som
bidrager til denne reduktionisme. I stedet for at arbejde målrettet sammen med forældrene
med det relative handicapbegreb og kompensationsprincippet som værktøjer, som det er
foreskrevet i lovgivningen, lægges vægten på administrative logikker og rationaler, som har
nogle uheldige konsekvenser for den sociale integration af handicappede.
Søren Juul og Peter Høilund (2003) retter den samme slags kritik mod det sociale arbejde og
kommer samtidig med et normativt bud på, hvorledes det sociale arbejde bør være. De mener
generelt i forhold til socialt arbejde, at der er sket en kolonisering af etik og ret til fordel for
mere instrumentelle former for socialt arbejde. "Som modmagt mod denne kolonisering
opstiller vi et ideal, der søger at generobre et socialt rum for etisk og retlig autonomi i det
institutionelle sociale arbejde” (Juul et al, 2003: 20). Dette ideal bygger især på
anerkendelsesteorier, som er udviklet af Honneth (2003). Han skelner mellem tre former for
anerkendelse. Den første anerkendelsessfære er kærlighed, den anden form er den retlige, der
fordrer anerkendelse som juridisk person og den tredje form er social værdsættelse (Honneth,
2003: 15 – 17). Den kritiske, normative teori, som Juul og Høilund vil arbejde på at udvikle,
bygger på et dobbeltperspektiv, nemlig at anerkendelseskampen både angår anerkendelse i
mødet mellem socialarbejder og borger og anerkendelseskampe i forhold til indholdet i den
institutionelle dømmekraft. En sådan teori for socialt arbejde ville efter min mening kunne
dæmme op for nogen af de uheldige konsekvenser, jeg har påvist, i forhold til den
instrumentelle reduktion af opfattelsen af mennesker med handicap. Netop
dobbeltperspektivet vil medvirke til at gøre op med den isomorfi, jeg har påvist på det
institutionelle niveau, nemlig at socialforvaltningerne ligner hinanden i den konforme
anvendelse af en reduktionistisk medicinsk forståelse som filter.
121

Håndtering af afvigelse
Jeg har redegjort for, at der sker en instrumentel reduktion – ikke alene fra systemets side,
men også i livsverdenen – i forståelsen af handicap, når diagnosen, og dermed en positivistisk
videnskabsopfattelse, anvendes som primær forståelsesramme for handicap. Det er ikke kun
til administrativt brug, at der sker denne reduktion. Jeg har også konkluderet, at de
mennesker, der har problemerne tættest inde på livet, deres familie og venner, selv i en vis
udstrækning er med til at foretage en reduktion af forståelsen af handicap.
Som jeg tidligere har beskrevet, foregår overvågning, disciplinering og normalisering af
handicappede ved hjælp af de magtteknikker, som Foucault benævner som pestmodellen.
Pestmodellen går ud på, at inddele afvigelser binært og analytisk med det formål at visitere til
de rigtige institutioner, der kan måle, kontrollere og korrigere det unormale (Foucault, 2002:
216).
Handicappede bliver først stemplet som ”unormale” – og dette foregår med lægers hjælp.
Netop bipolariteten mellem det normale og det patologiske stammer fra lægevidenskaben og
har vundet stor udbredelse, da lægevidenskaben som positiv videnskab har stået model for
både humaniora og samfundsvidenskaberne. Vi har set, at afvigelse i meget stor udstrækning
forstås i forhold til en medicinsk tænkning, at denne tænkning tilsyneladende er den
dominerende måde at opfatte afvigelse på. Det er måske ikke så underligt, hvis både
humanistiske og samfundsvidenskabelige tænkemåder er dybt præget af denne tænkning.
Denne partikularistiske måde at opfatte kategorien handicap på med hovedvægten på det
patologiske, på den ”syge” essens, bidrager til at hierarkisere og udelukke handicappede fra
samfundslivet, og er stik imod handicappolitikkens intentioner.
Denne inddeling er en vigtig magtteknik. Vi har set, at det skaber problemer, hvis der ikke
kan sættes et lægevidenskabeligt stempel på tilstanden, idet det nonkonformes ubestemte
område er strafbart (Foucault, 2002: 195). Det er svært at sammenligne, hierarkisere og
dermed normalisere, når der ikke er noget lægevidenskabeligt navn på og tilstanden ikke kan
klassificeres. Det kan være svært at finde de rigtige institutionelle rammer for korrektion af
det unormale. Dermed kan tilstanden ikke så let måles, det bliver sværere at kontrollere og
korrigere afvigelsen.
Jeg startede i dette afsnit med at konstatere, at også de mennesker, der har problemerne tæt på
kroppen, nemlig den handicappede selv eller den nærmeste familie, selv er med til at foretage
den instrumentelle reduktion i form af diagnosen som primær forståelsesramme. At de
mennesker selv bidrager hertil kan forklares med panoptismebegrebet (Foucault, 2002: 219-
222). Panoptisme afindividualiserer magten, og magten går over i subjektet og lader den virke
122

på subjektet selv. Panoptismen er en internaliseret overvågning med disciplinære funktioner.
Der er tale om en politisk teknologi. Dermed sker der det, at den enkelte normaliserer det
anderledes og selv er med til at reducere opfattelsen af handicap og stemple det afvigende.
Samtidig har jeg fundet, at tilstedeværelsen af en medicinsk diagnose gør det meget lettere at
forklare andre, hvad det hele handler om, dvs. inddele. Det lægevidenskabelige stempel har en
magt i sig selv, og den viden der ligger i diagnosen giver en magtposition over for andre – ved
at vide noget, som andre ikke ved. Diagnosen bliver dermed en beherskelsesform. Den viden,
der ligger i en diagnose, giver magt. Tilstedeværelsen af en diagnose konstituerer således en
magtrelation.
Jeg har fundet et sted, hvor denne magtrelation ikke er virksom; det er i forhold til
børnegrupper. Børns hierakisering er ikke underlagt magten fra diagnoser – den viden ændrer
ikke noget hos børn – der har viden ikke betydning i den kontekst.
Emancipatoriske potentialer
Habermas argumenterer for, at den kendsgerning, at klassekonflikten, som prægede de
kapitalistiske samfund i deres opkomstfase, er blevet institutionaliseret og dermed bragt til
tavshed, ikke betyder, at der ikke findes protestpotentiale i det moderne samfund i det hele
taget. Men potentialet opstår nu langs andre konfliktlinier - nemlig om forsvaret for og
restitueringen af truede livsområder. At leve med et handicap kan siges at være et truet
livsområde. Det er ikke så længe siden, at handicappede har været endog meget undertrykte.
Det er altså ifølge Habermas ikke mere fordelingsproblemer, men spørgsmålet om livsformer
og kultur, som ligger i protesten. Det er problemer vedrørende livskvalitet, ligeberettigelse,
individuel selvrealisering, deltagelse og menneskerettigheder. Det er konflikter inden for den
kulturelle reproduktion, den sociale integration og socialisationens områder (Habermas, 1981:
501).
Vi så hos De Samvirkende Invalideorganisationer – og også hos familierne i min
undersøgelse - en optagethed af fordelingsproblemer. Også ligestilling generelt optager De
Samvirkende Invalideorganisationer.
Habermas skelner mellem frigørende potentialer og modstands- og regressionspotentialer i
protesten. I modstands- og regressionsbevægelserne ses en mere defensiv karakter: de er
orienteret imod koloniseringen af områder til fordel for kommunikativt strukturerede – og
ikke imod erobningen af nye territorier (Habermas, 1997: 504).
Blandt modstands- og regressionsbevægelserne ser han to typer, der kan skilles ud fra
hinanden:
123

Forsvaret for traditionelle og sociale positioner (regression) eller en mere defensiv holdning,
der opererer ud fra den rationaliserede livsverdens grund og her afprøver nye former for
samarbejde og samliv. (Habermas, 1997: 504)
I og med, at der ikke har været nogen ligestilling og social integration af handicappede
tidligere, kan man ikke tale om truede livsområder, som ønskes tilbageerobret i en regressiv
bevægelse. Dvs. hvis der er et emancipatorisk potentiale her, vil der under alle
omstændigheder være tale om erobring af nye territorier. I os/dem diskursen kunne der måske
være tale om emancipatorisk potentiale? Som jeg tidligere har nævnt, går jeg ikke så meget
ind i denne diskurs, at jeg kan udtale mig herom. Det vil kræve en yderligere undersøgelse at
afgøre, om der i den diskurs er baggrund for at realisere et emancipatorisk potentiale for
handicappede.
Under alle omstændigheder er der et emancipatorisk potentiale at indløse for handicappede i
form af nye territorier, der kan vindes, og ligestilling og selvrealisering, der kan opnås!
124

Bilag 1. Litteraturliste
Andersen, Heine, Kaspersen, Lars Bo (2000) Klassisk og moderne samfundsteori København
Hans Reitzels Forlag
Albrecht, Gary L., Seelman, Katherine D., Bury, Michael (2001) Handbook of Disability
Studies California, Sage Publications
Barnes, Colin; Mercer, Geof (1996) Exploring the Divide. Illness and Disability. Leeds: The
Disability Press
Barnes, Colin; Oliver, Mike; Barton, Len (2002) Disability Studies Today. Cambridge: Polity
Press
Beck Dyrberg, T; Dreyer Hansen, A.; Torfing, J. (2000) Diskursteorien på arbejde, Roskilde
Universitetsforlag
Becker, Howard S. (1963) Outsiders. New York, The Free Press
Bengtsson, Steen (1997) Handicap og funktionshæmning i halvfemserne. København:
Socialforskningsinstituttet
Bengtsson, Steen; Bonfils, Inge Storgaard; Olsen, Leif (2003) Handicap, kvalitetsudvikling og
brugerinddragelse. København: AKF Forlaget
Bengtsson, Steen; Middelboe, Nina (2001) ”Der er ikke nogen der kommer og fortæller hvad
man har krav på” – forældre til børn med handicap møder det sociale system. København:
Socialforskningsinstituttet
Bømler, Ussing Tina (2000) Når samfundet udstøder København, Socialpædagogisk bibliotek
Corker, Mairian; Shakespeare, Tom (2002) Disability/Postmodernity – Embodying Disability
Theory. London/New York: Continuum
Bilag 1, litteraturliste
i

Danermark, Berth; Ekström, Mats; Jakobsen, Liselotte; Karlsson, Jan Ch. (1997) At förklare
samhället Lund: Studentlitteratur
De Forenede Nationer (1994) Standardregler om lige muligheder for handicappede.
København: Socialministeriet
De Samvirkende Invalideorganisationer (2003a) Principprogram. Vedtaget af
hovedbestyrelsen, den 10. maj 2003. Fra De Samvirkende Invalideorganisationers
hjemmeside: www.handicap.dk
De Samvirkende Invalideorganisationer (2003b) DSI’s årsberetning 2002, formandens
skriftlige beretning. Fra De Samvirkende Invalideorganisationers hjemmeside:
www.handicap.dk
Fairclough, Norman (1992) Discourse and Social Change Cambridge: Polity Press
Foucault, Michel (2000) Klinikkens fødsel, København: Hans Reitzels forlag
Foucault, Michel (2002) Overvågning og straf, Frederikberg: Det lille forlag
Froestad, Jan; Solvang, Per; Söder, Mårten (2000) Funksjonshemning, politikk og samfunn.
Oslo: Gyldendal Akademisk
Gilje, Nils; Grimen, Harald (1993) Samfunnsvitenskapenes forutsetninger. Innføring i
samfunnsvitenskapenes vitenskapsfilosifi. Oslo: Universitetsforlaget
Goffman, Erving (1967) Anstalt og menneske København, Paludans fiol-bibliotek
Goffman, Erving (1975) Stigma København, Gyldendal
Habermas, Jürgen (1997) Teorien om den kommunikative handlen Aalborg: Aalborg
Universitetsforlag
Bilag 1, litteraturliste
ii

Heede, Dag (2002) Det tomme menneske – introduktion til Michel Foucault København:
Museum Tusculanums forlag
Hollerup, Casper (2003) Det gode møde – gode råd om kommunikation med handicappede
København: Center for Ligebehandling af Handicappede
Honneth, Axel (2003) Behovet for anerkendelse. København: Hans Reitzels forlag
Høilund, Peter (2000) Socialretsfilosofi. Retslære for socialt arbejde København, Gyldendal
Jacobsen, Michael Hviid; Kristiansen, Søren (2002) Erving Goffman, Sociologien om det
elementære livs sociale former København, Hans Reitzels Forlag
Juul, Søren; Høilund, Peter (2003) Hvad er godt socialt arbejde? Social kritik, nr. 89, 15.
årgang
Järvinen, Margaretha; Mik-Meyer, Nanna (2003) At skabe en klient - institutionelle identiteter
i socialt arbejde København: Hans Reitzels Forlag
Jørgensen, Marianne Winther; Phillips, Louise (1999) Diskursanalyse som teori og metode,
Roskilde: Samfundslitteratur, Roskilde Universitetsforlag
Kirkebæk, Birgit (1993) Da de åndssvage blev farlige, Holte: forlaget Socpol
Kvale, Steinar (1998) Interview. En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. Hans
Reitzels Forlag
Løchen, Yngvar (1976) Idealer og realiteter i et psykiatrisk sykehus Universitetsforlaget
Mejlby, Peter; Nielsen, Kasper Ulf; Schultz, Majken (2002) Introduktion til
organisationsteori – med udgangspunkt i Scotts perspektiver, Forlaget samfundslitteratur
Merriam, Sharan B. (1994) Fallstudien som forskningsmetod. Lund: Studentlitteratur
Bilag 1, litteraturliste
iii

Meyer, John W.; Rowan, Brian (1983) Institutionalized Organizations: Formal Structure as
Myth and Ceremony. American Journal of Sociology 83(2)
Olsen, Henning (2000) Holdninger til Handicappede. København: Socialforskningsinstituttet
00:14
Palmblad, Eva (2000) Diagnostics and ideology, Scandinavian Journal of Disability Research
– Vol.2, no. 1 – 2000
Payne, Malcolm (1997) Modern Social Work Theory. London: Macmillan Press LTD
Rienecker, Lotte; Jørgensen, Peter Stray (2002) Den gode opgave – opgaveskrivning på
videregående uddannelser Frederiksberg: Samfundslitteratur
Rubington, E.; Weinberg, M.S. (1995) The Study of Social Problems. New York/Oxford:
Oxford University Press
Socialministeriet (1997) Lov om Social Service
Socialministeriet (1998) Vejledning om sociale tilbud til børn og unge med handicap, nr. 43
af 5. marts 1998
Solvang, Per (2002) Annerledes. Uden variasjon, ingen sivilisasjon. Oslo: Aschehoug.
Solvang, Per (2000) The Emergence of an Us and Them Discourse in Disability Theory,
Scandinavian Journal of Disability Research – Vol.2, no. 1 – 2000
Stone, Deborah A. (1984) The Disabled State. Philadelphia: Temple University Press
Sundhedsstyrelsen (2000) International Klassifikation af Funktionsevne og
Funktionsevnenedsættelse
Bilag 1, litteraturliste
iv

Söder, Mårten (2000) Relativism, konstruktivism og praktisk nytta i handicappforskningen i
Froestad, Jan; Solvang, Per; Söder, Mårten (2000) Funksjonshemning, politikk og samfunn.
Oslo: Gyldendal Akademisk
Tøssebro, Jan; Lundeby, Hege (2002) Å vokse opp med funksjonshemning. Oslo: Gyldendal
Akademisk
Wenneberg, Søren Barlebo (2000) Socialkonstruktivisme – positioner, problemer og
perspektiver Frederiksberg: Samfundslitteratur
WHO (1980) International Classification of Impairment, Disabilities and Handicaps, Geneve
Wiederholt, Mogens; Bendixen, Christine; Dybkjær, Lotte; Storgaard Bonfils, Inge (2002)
Dansk handicappolitik – lige muligheder gennem dialog København, Det Centrale
Handicapråd
Williams, Gareth, Theorizing Disability i Albrecht, Gary L.; Seelman, Katherine D.; Bury,
Michael (2001) Handbook of Disability Studies California, Sage Publications
Wulff, Henrik; Pedersen, Stig Andur; Rosenberg, Raben (1997) Medicinsk filosofi,
København, Munksgaard
Wulff, Henrik Grundlaget for kliniske beslutninger i Lorenzen, Ib; Bendixen, Gunner;
Hansen, Ebbe, (1994) Medicinsk kompendium. Nyt Nordisk Forlag
Bilag 1, litteraturliste
v