28.07.2013 Views

Patientsikkerhed i Kræftforløb - Kræftens Bekæmpelse

Patientsikkerhed i Kræftforløb - Kræftens Bekæmpelse

Patientsikkerhed i Kræftforløb - Kræftens Bekæmpelse

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

Statusrapport 2012 | Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong><br />

<strong>Patientsikkerhed</strong> i<br />

<strong>Kræftforløb</strong>


<strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong><br />

Sekretariatet for Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong><br />

Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong><br />

<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />

Strandboulevarden 49<br />

DK-2100 København Ø<br />

Tlf. 3525 7500<br />

www.cancer.dk<br />

December 2012<br />

Denne statusrapport sammenfatter indholdet i syv temaspecifikke dokumentationsrapporter<br />

fra Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong>:<br />

- Medicinsk Kræftbehandling<br />

- Stråleterapi<br />

- Overgange i udredning, diagnostik og behandling<br />

- Efterforløb<br />

- Hospitalserhvervede infektioner<br />

- Patientinvolvering<br />

- Monitorering<br />

Dokumentationsrapporterne kan i begyndelsen af 2013 downloades fra<br />

www.cancer.dk/kvalitet.<br />

Side | 2


Forord<br />

<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> afsluttede i 2010 tre undersøgelser af patientsikkerheden i dansk<br />

kræftbehandling. Undersøgelserne afdækkede en række patientsikkerhedsproblemer, og<br />

det blev efterfølgende vurderet, at disse bedst kunne søges løst i et samarbejde med de<br />

kliniske miljøer. <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> og Danske Multidisciplinære Cancer Grupper<br />

(DMCG) tog derfor i efteråret 2011 - efter aftale med Danske Regioner - initiativ til etablering<br />

af en national arbejdsgruppe for patientsikkerhed i kræftforløb.<br />

I regi af Den Nationale Arbejdsgruppe har kræftpatienter, klinikere, faglige selskaber,<br />

beslutningstagere, administratorer og eksperter arbejdet sammen om at højne patientsikkerheden.<br />

De foreløbige analyser, konklusioner og anbefalinger er anført i en række<br />

status- og dokumentationsrapporter, der primo 2013 findes på www.cancer.dk/kvalitet. Af<br />

arbejdet fremgår det, at der er et betydeligt potentiale for at forbedre sikkerheden specifikt<br />

for kræftpatienter, og at indsatsen også kan generaliseres til andre sygdomsgrupper.<br />

Arbejdet understøtter andre igangværende initiativer i det danske sundhedsvæsen, f.eks.<br />

projektet Patientsikkert Sygehus, samt målsætninger i regionernes aftale med regeringen<br />

om økonomien i 2013. Målene i Økonomiaftalen er, at sygehusdødeligheden skal<br />

reduceres med 10 % og antallet af skader på patienter med 20 % over 3 år. Sundhedsministeren<br />

har med lanceringen af en patientsikkerhedspakke i efteråret 2012 vist, at der<br />

er et særligt politisk fokus på patientsikkerhedsområdet. <strong>Patientsikkerhed</strong>spakken adresserer<br />

ikke kræftområdet specifikt, men det er tilkendegivet, at kræftområdet betragtes<br />

dækket af Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong>.<br />

Blandt de ledende aktører i sundhedsvæsenet er der således en klar erkendelse af, at<br />

patientsikkerheden i kræftforløb bør opprioriteres både gennem konkrete initiativer og<br />

gennem en generel styrkelse af patientsikkerhedskulturen. Dette kommer også klart til<br />

udtryk i bogen 'Når Systemet Fejler - hvordan man undgår at skade kræftpatienter i det<br />

danske sundhedsvæsen', hvor klinikere og andre centrale aktører beskriver væsentlige<br />

sikkerhedsproblemer i kræftforløbet.<br />

Engagementet i Den Nationale Arbejdsgruppe har været stort og afspejler en tro på, at<br />

der kan og bør handles nu for at styrke sikkerheden for kræftpatienterne. Gruppen har i<br />

nu et år arbejdet målrettet for at formulere forslag til tiltag, der potentielt kan højne sikkerheden.<br />

Anbefalingerne er samlet i denne rapport. Det er forhåbningen, at Danske<br />

Regioner sætter særligt fokus på anbefalingerne, og at alle aktører i sundhedsvæsenet<br />

tager anbefalingerne til sig og arbejder sammen om en realisering. Med udgangspunkt i<br />

at op mod halvdelen af de utilsigtede hændelser kan forebygges, og at Danske Regioner<br />

ønsker kvalitet prioriteret højere end drift, anbefales endvidere at arbejdet i Den Nationale<br />

Arbejdsgruppe fortsættes med forankring i Danske Regioner.<br />

København, december 2012<br />

Janne Lehmann Knudsen Torben Palshof<br />

Kvalitetschef Formand<br />

<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> Den Nationale Arbejdsgruppe for<br />

<strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong><br />

Side | 3


Indholdsfortegnelse<br />

Sammenfatning 5<br />

1. Baggrund 8<br />

2. <strong>Patientsikkerhed</strong> – hvad taler vi om? 9<br />

3. Kommissorium og tilrettelæggelse 11<br />

4. Afgrænsning og forløb 11<br />

5. Statusrapport og anbefalinger fra tema- og ressourcegrupper 13<br />

5.1 Medicinsk kræftbehandling ......................................................................................... 14<br />

5.2 Stråleterapi ................................................................................................................. 19<br />

5.3 Overgange i udredning, diagnostik og behandling ...................................................... 22<br />

5.4 Efterforløb ................................................................................................................... 27<br />

5.5 Hospitalserhvervede infektioner .................................................................................. 31<br />

5.6 Patientinvolvering ....................................................................................................... 34<br />

5.7 Monitorering ............................................................................................................... 38<br />

6. Arbejdet samlet set – og videre frem 41<br />

7. Referencer 45<br />

Bilag 1: <strong>Patientsikkerhed</strong>sbegreber 47<br />

Bilag 2: Kommissorium for Den Nationale Arbejdsgruppe 48<br />

Bilag 3: Deltagerliste for Den Nationale Arbejdsgruppe 50<br />

Bilag 4: Sikkerhedskritiske områder i dansk kræftbehandling 52<br />

Bilag 5: Kommissorier for tema- og ressourcegrupper 59<br />

Side | 4


Sammenfatning<br />

Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong> blev etableret for at samle<br />

interessenter i kræftbehandlingen i Danmark i en fælles indsats for at forbedre patientsikkerheden.<br />

Baggrunden for etablering af arbejdsgruppen var en række undersøgelser, der afdækkede<br />

sikkerhedsproblemer i dansk kræftbehandling. Kræft er den sygdom flest dør af i<br />

Danmark, og den relative overlevelse for kræftpatienter i Danmark er dårligere end i de<br />

øvrige nordiske lande. Årsagerne til den dårligere overlevelse er kun delvist belyst, og<br />

betydningen af fejl og komplikationer er ikke tidligere tænkt ind i denne sammenhæng,<br />

ligesom det heller ikke er adresseret i de foreliggende kræftplaner.<br />

Indsatsen for at forbedre sikkerheden i det danske sundhedsvæsen gennem de sidste<br />

10 år har overvejende været generisk, dvs. uden fokus på specifikke sygdomme. Undersøgelserne<br />

af sikkerhedsproblemerne i kræftbehandlingen afslørede imidlertid, at der ud<br />

over generelle risici også er en række sikkerhedsproblemer, der knytter sig til selve sygdommen<br />

og behandlingen heraf. Det enkelte kræftforløb involverer en lang række aktører<br />

fra både primær og sekundær sektor. <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> og Danske Multidisciplinære<br />

Cancer Grupper så derfor en idé i at samle patientrepræsentanter, eksperter og<br />

aktører på tværs af de organisatoriske enheder for at tilvejebringe en fælles, nuanceret<br />

indsigt i de sikkerhedsmæssige udfordringer i patientforløbet og levere input til forbedring<br />

af samme.<br />

I erkendelse af at gruppen ikke kunne favne alle problemer på én og samme gang, blev<br />

indsatsen afgrænset til syv forskellige temaer: strålebehandling, medicinsk kræftbehandling,<br />

hospitalserhvervede infektioner, efterforløb, overgange, monitorering og patientinvolvering.<br />

Arbejdet med temaerne blev lagt ud i syv undergrupper med det samme overordnede<br />

kommissorium, at:<br />

- Afgrænse problemstillingen<br />

- Redegøre for risikobilledet<br />

- Udarbejde løsningsforslag<br />

- Udarbejde monitoreringsplan og<br />

- Udpege områder med behov for mere viden<br />

Arbejdet i undergrupperne er grebet forskelligt an. De fleste har taget afsæt i eksisterende<br />

undersøgelser af patientsikkerheden og i den videnskabelige litteratur, men også faglige<br />

kompetencer og personlige erfaringer er inddraget i arbejdet. Ligesom temaerne er<br />

forskellige, er også resultaterne fra undergrupperne forskellige. Præmisserne – f.eks.<br />

sparsom litteratur på området – har, sammen med de kompetencer der har været repræsenteret<br />

i de enkelte undergrupper, været afgørende for opgaveløsningen og resultaterne.<br />

Gruppernes foreløbige analyser, konklusioner og anbefalinger fremgår af denne statusrapport.<br />

En mere udførlig beskrivelse af det bagvedliggende arbejde findes i syv selvstændige<br />

dokumentationsrapporter, der primo 2013 kan downloades fra<br />

www.cancer.dk/kvalitet.<br />

Side | 5


Der er i alt formuleret 43 anbefalinger med udgangspunkt i de syv temaer. Anbefalingerne<br />

retter sig mod forskellige modtagere, heriblandt Danske Regioner, Patientombuddet,<br />

Sundhedsstyrelsen, <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> og Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong><br />

i <strong>Kræftforløb</strong>. Nogle af anbefalingerne involverer flere interessenter - enten<br />

med tanke på samarbejde eller som samtidige parallelle aktiviteter.<br />

Der er i forbindelse med denne afrapportering foretaget en foreløbig prioritering af anbefalingerne.<br />

Prioriteringen baserer sig på en samlet vurdering af vigtighed, gennemførlighed<br />

og evt. sammenfald/-stød med allerede igangværende aktiviteter. Ressourcespørgsmål<br />

er ikke inddraget i prioriteringen. Det kan således vise sig nødvendigt, at aktiviteterne<br />

spredes over tid for at få bemanding, økonomi og opgaver til at passe sammen.<br />

Information og støtte til patient og pårørende, patientadgang til egen journal, stærkere<br />

organisatorisk forankring af patientsikkerhedsindsatsen i klinikken, behov for itunderstøttelse,<br />

optimeret brug af/adgang til eksisterende data samt anvendelse af patientrapporterede<br />

oplysninger nævnes på tværs af undergrupperne. Behov for mere viden<br />

om både sikkerhedsproblemer og løsninger går ligeledes igen, specifikt i forhold til overgange,<br />

rehabilitering, kontrol, palliation, identifikation og håndtering af senfølger, samt<br />

metoder til monitorering af patientsikkerhed i kræftforløbet.<br />

Grupperne er nået langt i arbejdet. I forhold til kommissorierne er der dog stadig ubesvarede<br />

spørgsmål, især i forhold til monitoreringsstrategier. Der er således behov for et<br />

særligt fokus på vurdering af aktiviteternes effekt på patientsikkerheden, når anbefalingerne<br />

realiseres.<br />

Nogle af anbefalingerne kan påbegyndes umiddelbart, andre har karakter af forsknings-<br />

eller udviklingsprojekter. Tidshorisonten for realiseringen af anbefalingerne varierer også<br />

fra ’her & nu’ til godt tre år. Overordnet set er der noget for alle at gå i gang med i morgen,<br />

men anbefalingerne viser også, at der er behov for en fortsat indsats i årene fremover.<br />

Med udgangspunkt i undergruppernes anbefalinger foreslås det videre arbejde prioriteret<br />

som følger:<br />

1. Sikring af kontinuitet og kvalitet i overgange i udrednings-, behandlings- og efterforløb<br />

som rummer risiko for sikkerhedsbrist<br />

2. Reduktion af fejl ved ordination/gennemførsel af medicinsk kræft- og strålebehandling<br />

3. Reduktion af postoperative infektioner, samt infektioner i relation til medicinsk kræftbehandling<br />

4. Sikring af at patientsikkerhedsaspekterne indgår i rekommandationer vedrørende alle<br />

interventioner for den enkelte kræftsygdom<br />

5. Integration af patientsikkerhedsaspekter i de sundhedsprofessionelle uddannelser<br />

6. Inddragelse af patienter og pårørende som aktive aktører i samspil med de sundhedsprofessionelle<br />

7. Oprettelse af nationale netværk i relation til stråleterapi og medicinsk kræftbehandling<br />

8. Ændringer i Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase som muliggør identifikation af utilsigtede<br />

hændelser i relation til kræftforløb<br />

Side | 6


Den overordnede prioritering afspejles i undergruppernes interne prioritering blandt de<br />

mange udarbejdede anbefalinger (se kapitel 6).<br />

Den sygdomsspecifikke vinkel på patientsikkerhedsarbejdet har vist sig udbytterig. Aktører,<br />

der spiller en rolle i de samme patientforløb, men som ikke til daglig mødes om patientsikkerhedsspørgsmål,<br />

har i dette arbejde haft mulighed for at analysere og løse sikkerhedsproblemer<br />

sammen. Idéer fra ét sted har inspireret andetsteds, og nationale løsninger<br />

på fælles problemstillinger er blevet adresseret og prioriteret frem for lokale løsninger.<br />

Nogle anbefalinger er, trods den sygdomsspecifikke tilgang, målrettet generelle<br />

sikkerhedsproblemer og vil også kunne komme andre patientgrupper til gode.<br />

Det er ønskeligt, at samarbejdet mellem Danske Regioner, Danske Multidisciplinære<br />

Cancer Grupper og <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> styrkes fremover. En fortsat fælles indsats er<br />

nødvendig for at understøtte realiseringen af anbefalingerne, herunder sikre opbakning<br />

hos alle aktører til den fortsatte deltagelse i det kræftspecifikke patientsikkerhedsarbejde.<br />

Når de aktuelle anbefalinger er realiseret, vil det være relevant at tage stilling til muligheden<br />

for at adressere andre sikkerhedsproblemer, der ikke er indgået i det første års arbejde.<br />

Beslutning herom kan med fordel baseres på en status over realiseringen af nærværende<br />

anbefalinger, herunder vurdering af fordele og ulemper ved en sygdomsspecifik<br />

tilgang samt effekten på sikkerheden for kræftpatienterne. Der sigtes således mod afholdelse<br />

af et nationalt statusmøde om cirka et år som grundlag for, at Danske Regioner,<br />

Danske Multidisciplinære Cancer Grupper og <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> træffer beslutning<br />

om det langsigtede arbejde med forbedring af patientsikkerheden i kræftforløb.<br />

Side | 7


1. Baggrund<br />

<strong>Patientsikkerhed</strong> har været et tema i det danske sundhedsvæsen i mere end 10 år. Udgangspunktet<br />

er, at alle patienter er i risiko for utilsigtet at komme til skade eller på anden<br />

måde opleve svigt og sikkerhedsbrister, når de er i kontakt med sundhedsvæsenet<br />

(1;2). I Danmark er hovedparten af aktiviteterne målrettet forbedring af patientsikkerheden<br />

generelle og uden fokus på særlige sygdomsgrupper.<br />

Risikoen for, at patienter med kræft skades ved kontakt med sundhedsvæsenet er høj<br />

(3-5). Dette skyldes bl.a. kræftpatienters sårbarhed, men også de lange og komplekse<br />

forløb med en kombination af risikofyldte behandlinger og involvering af mange sundhedspersoner<br />

forskellige steder i sundhedsvæsenet.<br />

I Danmark lever ca. 240.000 mennesker med en kræftdiagnose, og der konstateres omkring<br />

33.300 nye tilfælde om året (6). Hver fjerde kræftpatient oplever fejl i forbindelse<br />

med deres behandling. Fejlene kan have meget forskellig karakter – nogle er generelle,<br />

andre specifikt relateret til kræftforløbet – og de påvirker patienterne både fysisk, psykisk<br />

og socialt (3;7). Ikke alle hændelser er lige alvorlige. Nogle er forbigående, mens andre<br />

medfører svækkelse, der kan resultere i, at patienten ikke kan tåle den planlagte kræftbehandling,<br />

eller i en forsinkelse, der umuliggør behandling. Sidstnævnte kan have betydning<br />

for patientens chance for helbredelse og lindring. Foreliggende viden indikerer,<br />

at fejl og komplikationer hos kræftpatienter dobbelt så ofte fører til varige mén eller død<br />

som hos andre patienter (5). Konsekvenserne af fejl og svigt har også konsekvenser for<br />

selve sundhedsvæsenet. Her kommer det bl.a. til udtryk som øget indlæggelsesvarighed,<br />

behov for pleje og behandling samt ressourceforbrug i relation til korrektion og<br />

kompensation for fejlene. Det er med andre ord dyrt, når sikkerheden svigter (8;9).<br />

Det skønnes, at op mod 40 % af utilsigtede hændelser kan forebygges ved hjælp af eksisterende<br />

viden og teknologi (2). Omsat til praksis betyder dette, at megen menneskelig<br />

lidelse, og omfanget af de samfundsmæssige omkostninger, kan reduceres.<br />

For at skabe et videnbaseret afsæt for forbedring af patientsikkerheden gennemførte<br />

<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> i 2009-10 tre undersøgelser, der med forskellige metoder afdækker<br />

sikkerhedsproblemer i kræftforløb. Undersøgelserne tegner, sammen med en stor<br />

repræsentativ spørgeskemaundersøgelse om kræftpatienters oplevelse af sundhedsvæsenet<br />

i forbindelse med diagnostik og behandling (den såkaldte Barometerundersøgelse),<br />

et nuanceret billede af sikkerheden i dansk kræftbehandling. Arbejderne afdækker<br />

dels patienternes oplevelser, dels de sundhedsfaglige beskrivelser og afslører et betragteligt<br />

potentiale for at forbedre patientsikkerheden (3-7). De danske erfaringer bekræftes<br />

af udenlandske studier, der tilsvarende dokumenterer sikkerhedsproblemer i relation til<br />

kræftforløb (10-17).<br />

<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> arbejder for at bringe kræftbehandlingen op på højeste internationale<br />

niveau og for at øge kræftpatienters overlevelse. Derfor afholdt <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />

ultimo 2010 et møde om patientsikkerhed i kræftbehandlingen. Mødet fulgte op på<br />

egne undersøgelser og rummede oplæg om patientsikkerhed i kræftbehandlingen fra<br />

Norge (10) og om erfaringer fra Dana-Farber Cancer Institute i USA (18). På mødet del-<br />

Side | 8


tog en række væsentlige aktører i den danske kræftbehandling, og blandt konklusionerne<br />

var opbakning til etablering af et nationalt netværk vedrørende patientsikkerhed i<br />

kræftforløb. Resultatet blev, at <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> efter aftale med Danske Multidisciplinære<br />

Cancer Grupper og i dialog med Danske Regioner i 2011 etablerede Den<br />

Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong>.<br />

2. <strong>Patientsikkerhed</strong> – hvad taler vi om?<br />

<strong>Patientsikkerhed</strong> handler om at forebygge at patienterne skades, når de behandles eller<br />

på anden måde er i kontakt med sundhedsvæsenet. Arbejdet med at højne patientsikkerheden<br />

handler om aktivt at håndtere de risici, der findes. Til patientsikkerhedsarbejdet<br />

hører også indsatser for at minimere konsekvenserne for patienten, når noget alligevel<br />

går galt. I denne forståelse er patientsikkerhed en del af kvalitetsbegrebet, og arbejdet<br />

med risikostyring er et delelement af kvalitetsudvikling.<br />

Før patientsikkerhed blev introduceret i det danske sundhedsvæsen, blev fejl ofte direkte<br />

koblet til den sundhedsperson, der var involveret. Håndteringen af fejl handlede dengang<br />

primært om at identificere én eller flere ’skyldige’, og opfordre til større omhu. Persontilgangen,<br />

som dette kan kaldes, er i de seneste år blevet suppleret af en systemtilgang,<br />

der tager udgangspunkt i, at det er et grundvilkår at mennesker fejler, og at fejl i øvrigt<br />

sker, fordi mennesker arbejder sammen om komplekse opgaver under et betragteligt<br />

produktionspres (19).<br />

I den sundhedsprofessionelle tilgang til patientsikkerhed indtager utilsigtede hændelser<br />

en central plads. Begrebet er i Sundhedslovens kapitel 61 om patientsikkerhed defineret<br />

som anført herunder (20).<br />

Ved en utilsigtet hændelse forstås ifølge Sundhedslovens definition en begivenhed, der<br />

forekommer i forbindelse med sundhedsfaglig virksomhed, herunder præhospital indsats, eller i<br />

forbindelse med forsyning af og information om lægemidler. Utilsigtede hændelser omfatter på<br />

forhånd kendte og ukendte hændelser og fejl, som ikke skyldes patientens sygdom, og som enten<br />

er skadevoldende eller kunne have været skadevoldende, men forinden blev afværget eller i øvrigt<br />

ikke indtraf på grund af andre omstændigheder.<br />

Utilsigtede hændelser er således en samlet betegnelse for komplikationer og fejl, hvor<br />

fejl anses for forebyggelige, mens komplikationer pr. definition ikke kan forebygges (21)<br />

(se bilag 1).<br />

I et patientperspektiv anvendes typisk betegnelsen fejl om noget, der ikke forløber som<br />

forventet (3). Patienternes og de sundhedsprofessionelles perspektiv på patientsikkerheden<br />

er således ikke helt ens – noget er de fælles om, på andre punkter supplerer de to<br />

perspektiver hinanden (3;22;23)(se figur 1).<br />

Side | 9


Figur 1: Relationen mellem sundhedsprofessionelles og patienters vurdering af patientsikkerhed<br />

Side | 10<br />

Sundhedsprofessionel:<br />

Utilsigtede hændelser<br />

Eks.: prøvesvaret blev ikke set,<br />

da det lå i lægens postbakke,<br />

mens denne var på ferie<br />

Fælles<br />

Eks.: patienten fik<br />

fuld dosis kemoterapi,<br />

selvom dosis burde være<br />

reduceret pga. nedsat<br />

nyrefunktion<br />

Patienten:<br />

Oplevede fejl<br />

Eks.: lægen reagerede ikke på<br />

patientens symptomer<br />

<strong>Patientsikkerhed</strong>sproblemer kan afdækkes med forskellige metoder. Sikkerheden i kræftforløb<br />

i Danmark er afdækket med bl.a. retrospektiv journalgennemgang, sundhedsprofessionelles<br />

rapportering af utilsigtede hændelser og patientrapportering (24). Af disse<br />

arbejder fremgår, at valg af metode betyder noget for hvilke risici, der afdækkes, bl.a.<br />

fordi sikkerhedsfokus i de respektive datakilder er forskellig, og fordi der er forskel på,<br />

hvilke dele af patientforløbet datakilderne dækker. De hidtidige undersøgelser dækker<br />

primært sygehusbehandlingen, mens sikkerhedsproblemer i primærsektor og i overgange<br />

mellem sektorer endnu ikke er velbelyste i en dansk kontekst.<br />

I arbejdet med patientsikkerhed i kræftforløb kan det til tider være vanskeligt at afgrænse<br />

genstandsfeltet og klart definere, hvornår noget er en fejl. Bestræbelserne på at give den<br />

enkelte patient den bedst mulige chance for helbredelse eller længere overlevelse kan<br />

betyde, at man er nødt til at acceptere, at risikoen for, at patienten utilsigtet skades, stiger.<br />

Dette ses f.eks. når kirurgen foretager et indgreb for at fjerne tumorvæv velvidende,<br />

at indgrebet kan medføre massiv blødning eller læsion af raskt væv. I kræftbehandlingen<br />

accepteres visse risici, der ikke accepteres i behandlingen af andre patientgrupper. Accept<br />

af den øgede risiko for skade betyder samtidig, at man løbende forsøger at minimere<br />

de utilsigtede konsekvenser af behandlingen.<br />

Organiseringen af kræftforløbet kan også være medvirkende til, at risikoen for sikkerhedsbrist<br />

er højere for kræftpatienter, end tilfældet er for nogle andre patientgrupper. Det<br />

er således kendt, at det ofte er i overgange, at sikkerheden svigter (25-27), og at kræftforløb<br />

typisk er forbundet med mange overgange med hyppige skift i ansvar mellem<br />

sundhedsprofessionelle, afdelinger, sygehuse og sektorer. Når ansvaret for patienten<br />

skifter mellem de forskellige aktører, er der risiko for informationstab og kommunikationssvigt.<br />

Hvis kræftpatienten samtidig har andre sygdomme end kræft øges kompleksiteten<br />

af forløbet yderligere, da flere aktører i sundhedsvæsenet så involveres.


3. Kommissorium og tilrettelæggelse<br />

Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong> blev nedsat for at bidrage<br />

til en styrkelse af sikkerheden i kræftbehandlingen. Af gruppens kommissorium (bilag<br />

2) fremgår det, at gruppen forventes at:<br />

- Redegøre for risikobilledet indenfor udvalgte temaer på baggrund af foreliggende<br />

viden<br />

- Udarbejde anbefalinger, der beskriver løsningsmuligheder på de identificerede problemstillinger<br />

inden for hvert tema, samt monitorering af de konkrete løsningsforslag<br />

- Identificere og anbefale metoder til løbende overvågning af patientsikkerhed i kræftforløb<br />

under hensyntagen til eksisterende nationale monitoreringssystemer<br />

- Pege på områder, hvor der er behov for forskning<br />

Gruppen blev sammensat af personer med indgående kendskab til kræftbehandling<br />

og/eller patientsikkerhed. Ved sammensætningen blev der endvidere lagt vægt på at<br />

inddrage forskellige fagligheder og perspektiver på kræftbehandlingen og at tilgodese<br />

geografisk repræsentation.<br />

Gruppen blev nedsat med repræsentation for: kræftpatienter, Dansk Selskab for Klinisk<br />

Onkologi, Kommunernes Landsforening, de fem regioner (patientsikkerhedsarbejdet),<br />

Danske Regioner, Sundhedsstyrelsen, Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi,<br />

Hospitals Farmaceuter, Dansk Selskab for Medicinsk Fysik, Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker,<br />

Onkologisk Ledelsesforum, Dansk Selskab for <strong>Patientsikkerhed</strong>, Patientombuddet,<br />

Dansk Kirurgisk Selskab, Dansk Selskab for Almen Medicin, Danske Multidisciplinære<br />

Cancer Grupper og <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>.<br />

Gruppen valgte tidligt at supplere sammensætningen med ressourcepersoner inden<br />

for/fra klinisk onkologi, farmakologi, almen medicin, sundhedsinformatik, Statens Institut<br />

for Strålebeskyttelse, stråleterapi, patientsikkerhed, klinisk mikrobiologi, Regionernes<br />

Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram og administration/hospitalsledelse. Den endelige<br />

gruppe tæller således 46 personer (se bilag 3 for deltagerliste).<br />

Formanden for Danske Multidiciplinære Cancer Grupper (DMCG) blev valgt som formand<br />

for arbejdsgruppen, og der blev etableret en sekretariatsfunktion i <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>s<br />

afdeling for Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong>.<br />

4. Afgrænsning og forløb<br />

Gruppen mødtes første gang i oktober 2011 og har frem til oktober 2012 holdt fire møder.<br />

På det første møde blev 11 patientsikkerhedstemaer præsenteret og diskuteret som<br />

udgangspunkt for, at gruppen kunne udvælge en række temaer, der skulle arbejdes<br />

med. De sikkerhedskritiske temaer, der var udvalgt dels via <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>s patientsikkerhedsprojekter,<br />

dels via gruppens medlemmer, var: Diagnostik, Overgange,<br />

Kemoterapi, Strålebehandling, Kirurgisk behandling, Tryksår, Hospitalserhvervede infektioner,<br />

Kontrol & rehabilitering, Palliation, Overbehandling og ’Shared decision making’<br />

(se bilag 4).<br />

Side | 11


Med udgangspunkt i de enkelte gruppedeltageres prioritering af temaerne, efter hvilke<br />

temaer det var vigtigst for gruppen at arbejde med, blev følgende 5 temaer udvalgt til det<br />

videre arbejde:<br />

- Overgange<br />

- Kemoterapi<br />

- Strålebehandling<br />

- Hospitalserhvervede infektioner<br />

- Efterforløb<br />

Det blev besluttet at etablere en række undergrupper omkring de fem udvalgte temaer<br />

(temagrupper), samt for de to tværgående temaer; patientinvolvering og monitorering<br />

(ressourcegrupper). Ressourcegruppernes formål var dels at støtte arbejdet i de fem<br />

temagrupper, dels at udføre selvstændigt arbejde i relation til patientinvolvering og monitorering.<br />

Undergruppernes arbejde tog afsæt i kommissorier (se bilag 5). Grupperne har i deres<br />

foreløbige 1-årige virke afholdt 3 til 9 møder pr. gruppe, mens en del af arbejdet er klaret<br />

via mail og telefon. Hver gruppe har endvidere udpeget en formand, der fungerer som<br />

bindeled mellem tema-/ressourcegruppen og arbejdsgruppens sekretariat i <strong>Kræftens</strong><br />

<strong>Bekæmpelse</strong>. Sammensætningen af de enkelte undergrupper fremgår af tabel 2 herunder,<br />

mens navnene på deltagerne er beskrevet i afsnit 5.1-5.7.<br />

Tabel 2: Organisatorisk repræsentation i de syv tema- og ressourcegrupper<br />

Temagrupper<br />

Kemoterapi<br />

Region Nordjylland<br />

Hospitals farmaceuter<br />

Dansk Selskab for Klinisk Onkologi<br />

Ressourcepersoner (onkolog, sundheds-it)<br />

Kræftpatient<br />

<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />

Overgange i diagnostik og behandling<br />

Dansk Selskab for Medicinsk Fysik, Diagnostik<br />

Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker<br />

Onkologisk Ledelsesforum<br />

Dansk Selskab for <strong>Patientsikkerhed</strong><br />

Dansk Kirurgisk Selskab<br />

Region Hovedstaden<br />

Dansk Selskab for Almen Medicin<br />

Ressourcepersoner<br />

Kræftpatient<br />

<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />

Ressourcegrupper<br />

Patientinvolvering<br />

Kræftpatienter<br />

<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />

Side | 12<br />

Efterforløb<br />

Dansk Selskab for Klinisk Onkologi<br />

Kommunernes Landsforening<br />

Region Sjælland<br />

Ressourcepersoner<br />

Kræftpatient<br />

<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />

Hospitalserhvervede infektioner<br />

Danske Regioner<br />

Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi<br />

Danske Multidisciplinære Cancer Grupper<br />

Region Syddanmark<br />

Ressourceperson (klinisk mikrobiologi)<br />

Kræftpatient<br />

<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />

Strålebehandling<br />

Dansk Selskab for Medicinsk Fysik, Terapi<br />

Region Midtjylland<br />

Ressourcepersoner (SIS, onkolog, stråleterapeut)<br />

Kræftpatient<br />

<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />

Monitorering<br />

Danske Multidisciplinære Cancer Grupper<br />

Patientombuddet<br />

Ressourcepersoner (RKKP, risikomanager)<br />

<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>


5. Statusrapport og anbefalinger fra tema- og ressourcegrupper<br />

I de følgende syv afsnit gives en status på undergruppernes arbejde pr. 1. oktober 2012.<br />

Der er anvendt en fælles skabelon, der gennemgår:<br />

- Baggrund<br />

- Gruppens deltagere<br />

- Udvalgte sikkerhedsproblemer<br />

- Metode og datakilder<br />

- Anbefalinger<br />

Bag de korte statusbeskrivelser ligger uddybende dokumenter med udførlige beskrivelser<br />

af baggrund og detaljer i undergruppernes arbejde og anbefalinger. Dokumentationsrapporterne<br />

vil primo 2013 blive gjort tilgængelige på www.cancer.dk/kvalitet.<br />

Side | 13


5.1 Medicinsk kræftbehandling<br />

Baggrund<br />

I 2009 blev der på danske sygehuse givet 240.000 behandlinger med kemoterapi, hvilket er<br />

en stigning på 78 % i forhold til 2004. Tendensen er, at behandlingerne er mere komplicerede<br />

end tidligere, idet medicinsk kræftbehandling ofte kombineres med andre behandlingsformer<br />

(kirurgi, stråleterapi, anden medicin) samt at flere patienter, heriblandt en del ældre,<br />

kan behandles. Der er således tale om en stor patientpopulation, der modtager medicinsk<br />

kræftbehandling, og den enkelte patient modtager i et behandlingsforløb typisk 3 – 6 eller<br />

endnu flere behandlinger. Kemoterapeutika har et smalt terapeutisk indeks 1 , regimerne er<br />

mange, de er sammensatte og varierer fra sygdom til sygdom og af og til fra afdeling til afdeling.<br />

Risikoen for alvorlig patientskade ved forkert ordination, dosering eller administration<br />

af kemoterapi er et kendt sikkerhedsproblem. I en opgørelse fra Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase<br />

(DPSD) af fejl i forbindelse med kemoterapi udgjorde ordinationsfejl den<br />

næststørste undergruppe af utilsigtede hændelser, og heraf var over halvdelen forkert dosis<br />

eller styrke, og 16 % omfattede kontraindikation overfor ordinationen.<br />

Gruppens deltagere<br />

- Helle Pappot, overlæge (formand)<br />

Onkologisk Klinik, Rigshospitalet<br />

- Bente Holm, overlæge, patientsikkerhedsansvarlig<br />

Onkologisk Afdeling, Herlev Hospital<br />

- Bente Thornfeldt Sørensen, ledende overlæge<br />

Onkologisk Afdeling, Vejle Sygehus<br />

- Betinna Rønnest, risikomanager, sygeplejerske<br />

Kræft- og Diagnostikcenter, Aalborg Sygehus<br />

- Charlotte Quist Bjørn, farmaceut<br />

Cytostatikaproduktionen, Aarhus Universitetshospital<br />

- Christina Funch Lassen, læge<br />

Patientrepræsentant<br />

- Hanne Michelsen, sundhedsinformatiker, sygeplejerske<br />

Onkologisk Afdeling, Herlev Hospital<br />

- Jørn Herrstedt, forskningsleder, professor, overlæge<br />

Klinisk Institut, Onkologisk forskningsenhed, Odense Universitetshospital<br />

- Thea Otto Mattsson, læge, ph.d. studerende<br />

Onkologisk Afdeling R, Odense Universitetshospital<br />

- Aase Nissen, chefkonsulent, farmaceut (faglig sekretær)<br />

Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong>, <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />

Udvalgte sikkerhedsproblemer<br />

Temagruppen har valgt at arbejde med ’medicinsk kræftbehandling’, som omfatter cytostatika,<br />

kræftspecifik hormonbehandling og targeteret kræftbehandling 2 . Set ud fra et<br />

patientsikkerhedsmæssigt synspunkt vurderes utilsigtede hændelser i forbindelse med<br />

ordination af medicinsk kræftbehandling, at indebære en høj potentiel risiko for patient-<br />

1 Lille forskel mellem effektiv dosis og dødelig eller giftig dosis.<br />

2 Målrettet biologisk behandling hvor man prøver at påvirke specifikke angrebspunkter i kræftcellerne.<br />

Side | 14


skade, idet såvel for høj som for lav dosis kan have patientsikkerhedsmæssige konsekvenser.<br />

Ordinationsfejl er således karakteriseret ved at være et område med ’high volume’<br />

og ’high risk’. På denne baggrund har temagruppen valgt at fokusere på ordinationsprocessen<br />

i forbindelse med medicinsk kræftbehandling, hvor forebyggende tiltag<br />

forventes at kunne styrke patientsikkerheden.<br />

Temagruppen har valgt at fokusere på følgende tre delområder:<br />

1. Ordinationsprocessen i forbindelse med den enkelte ordination (dvs. efter beslutningen<br />

om regime i forhold til diagnose og komorbiditet 3 er fastlagt)<br />

2. Ordinationssystemer og adgang til laboratoriedata mv.<br />

3. Brugerinddragelse i registrering af bivirkninger mv.<br />

Arbejdsprocessen<br />

Temagruppen har inddraget nyere litteratur om ordinationsfejl i forbindelse med medicinsk<br />

kræftbehandling samt egen indsamling af oplysninger fra de danske onkologiske afdelinger<br />

om nuværende ordinationspraksis og datasystemer i gruppens overvejelser og anbefalinger.<br />

Derudover er gruppens anbefalinger understøttet af litteratur vedrørende indsatser<br />

inden for andre faglige områder.<br />

Det er temagruppens vurdering, at såvel selve ordinationsprocessen ved medicinsk kræftbehandling<br />

som de tekniske systemer og data, der indgår i processen, omfatter meget<br />

komplekse forhold. Samtidig er der ikke en ensartet struktur på tværs af landet, hvilket<br />

medfører yderligere kompleksitet, f.eks. når patienten er i kontakt med flere forskellige enheder<br />

(udredninger og laboratorietests, indlæggelser på forskellige afdelinger, almen praksis<br />

og sygehusafdeling mv.) eller når personale skifter fra et ansættelsessted til et andet.<br />

Der er derfor behov for en større harmonisering af området på nationalt niveau, som vil<br />

kunne udvikles i en trinvis proces og bygge på den erfaring, der allerede findes på de onkologiske<br />

afdelinger.<br />

Anbefalinger<br />

Ordinationsprocessen<br />

National konsensus om ordination af medicinsk kræftbehandling<br />

Temagruppen anbefaler, at:<br />

1. Der etableres national konsensus om hvilke data, der skal indsamles som grundlag<br />

for ordination af medicinsk kræftbehandling, herunder patientrapporterede bivirkninger<br />

mv. Dette bør omfatte konkrete anvisninger for de enkelte behandlingsregimer.<br />

Konsensus bør tillige omfatte regler for dosismodifikation mv.<br />

Det foreslås, at der rettes henvendelse til Dansk Selskab for Klinisk Onkologi med henblik<br />

på at bede selskabet varetage denne opgave. Initialt kan man fokusere på national<br />

konsensus ved indførelse af nye regimer, f.eks. i relation til regler for dosismodifikation,<br />

administration og laboratoriedata i forbindelse med ordination af et nyt stof.<br />

3 Samtidig tilstedeværelse af anden sygdom, f.eks. nyre- eller hjertesygdom.<br />

Side | 15


Tjekliste for sikker ordination af medicinsk kræftbehandling<br />

Temagruppen har udarbejdet nedenstående forslag til en tjekliste for sikker ordination af<br />

medicinsk kræftbehandling.<br />

Formålet med tjeklisten er, at præcisere hvorledes sundhedspersonalet skal forholde sig<br />

i forbindelse med ordination af medicinsk kræftbehandling og dermed forhindre utilsigtede<br />

hændelser forårsaget af fejlordination. Tjeklisten beskriver en systematisk procedure<br />

bestående af 5 komplementære trin til forebyggelse af fejl ved ordination af medicinsk<br />

kræftbehandling.<br />

De 5 trin udføres i forbindelse med ordinationen, i nogle tilfælde dagen før patienter<br />

kommer til behandling og i andre tilfælde på selve behandlingsdagen med patienten til<br />

stede (READ-DO tjekliste).<br />

Ansvaret for udfyldelsen af tjeklisten påhviler den ordinerende læge, og det overordnede<br />

ansvar for implementering pålægges afdelingsledelsen i den pågældende afdeling. For<br />

at tjeklisten skal have den rette systematik, er det vigtigt, at trinene dokumenteres som<br />

almindelig journalføring.<br />

Forslag til tjekliste for sikker ordination af medicinsk kræftbehandling<br />

De 5 trin for sikker ordination af medicinsk kræftbehandling<br />

Trin 1- Patientidentifikation<br />

Den ordinerende læge tjekker, at der er overensstemmelse i patientidentifikationen<br />

(cpr.nr.) mellem journalen, ordinationsskemaet (papir eller elektronisk), laboratoriesvar<br />

og evt. scanningssvar.<br />

Trin 2 - Behandlingsplan<br />

Den ordinerende læge tjekker, at der er oprettet en plan, eller at den igangværende<br />

behandlingsplan er den korrekte plan til den korrekte patient.<br />

Trin 3 - Dosis og dosismodifikation<br />

Den ordinerende læge tjekker a) blodprøveværdier siden sidste behandling, b) evt.<br />

scanningssvar, c) tidligere journalnotater, d) ny vægt, e) registrering af bivirkninger,<br />

og evt. indlæggelse siden sidste behandling og f) performancestatus som afsæt for<br />

den samlede vurdering af den korrekte dosis. Der justeres ved indikation for dosismodifikation.<br />

Trin 4 - Ordination<br />

Den ordinerede læge ordinerer den medicinske kræftbehandling til den pågældende<br />

patient ud fra gældende retningslinjer.<br />

Trin 5 - Tjek af ordination<br />

Den ordinerende læge reflekterer over de 4 ovenstående punkter - er der foretaget<br />

den rette ordination til den rette patient?<br />

Side | 16


Tjeklisten er pilottestet i en to-ugers periode på Onkologisk afdeling på Aalborg Sygehus.<br />

Der var en positiv indstilling til perspektivet om at implementere en tjekliste for sikker<br />

medicinsk kræftbehandling, da man ved hjælp af tjeklisten kan sikre en mere systematisk<br />

ordination. Desuden blev det oplevet som et godt afsæt for et konstruktivt og patientsikkert<br />

samarbejdsværktøj mellem sygeplejerskerne og de ordinerende læger.<br />

Det anbefales, at:<br />

2. Der iværksættes en større afprøvning af tjeklisten<br />

Det foreslås, at afprøvningen gennemføres i to faser:<br />

Fase 1 vil omfatte brugertest af listens punkter og brugbarhed i ordinationsprocessen i<br />

såvel papirbaserede systemer som elektronisk ordination. Temagruppen vil i<br />

forlængelse af denne rapport tage initiativ til at foretage pilotafprøvning på et<br />

mindre antal onkologiske afdelinger<br />

Fase 2 vil omfatte en kontrolleret afprøvning af listens effekt på reduktion af ordinationsfejl<br />

med fokus på dosismodifikation, idet der foretages en baseline audit af<br />

kemoordinationer efterfulgt af f.eks. 3 måneders afprøvning af anvendelsen af<br />

tjeklisten, og derefter igen en journalaudit. Der kan udvælges særlige patientgrupper<br />

eller regimer af hensyn til den praktiske gennemførelse<br />

Ordinationssystemer<br />

National konsensus om datagrundlag for ordination af medicinsk kræftbehandling<br />

Det anbefales, at:<br />

3. Der etableres samkørt datavisning for hospitalssektor og primærsektor, således at<br />

alle har adgang til relevante parakliniske data<br />

4. Der iværksættes initiativer til etablering af en langsigtet strategi for implementering<br />

af ensartede elektroniske systemer på nationalt plan til ordination af medicinsk<br />

kræftbehandling<br />

Temagruppen foreslår, at Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong><br />

varetager det videre forløb med etablering af kontakt til de relevante parter, der skal<br />

involveres i udarbejdelse af strategien.<br />

Styrkelse af sikkerheden i nuværende ordinationssystemer<br />

Det anbefales, at:<br />

5. Der etableres et nationalt erfaringsforum for området, og at der rettes henvendelse<br />

til Dansk Selskab for Klinisk Onkologi med henblik på, at bede selskabet varetage<br />

denne opgave<br />

Brugerinddragelse<br />

National konsensus om patientrapportering<br />

Det anbefales, at:<br />

6. Der, i forbindelse med arbejdet om national konsensus vedrørende nødvendige data<br />

forud for ordination af medicinsk kræftbehandling, inkluderes fokus på patientrapportering<br />

af bivirkninger mv.<br />

Side | 17


Videnskabeligt projekt med afprøvning af patientrapportering<br />

Det anbefales, at:<br />

7. Der søges gennemført et videnskabeligt projekt med elektronisk patientrapportering<br />

af bivirkninger ved medicinsk kræftbehandling<br />

Formålet med et videnskabeligt projekt skal være at:<br />

- Afdække danske og udenlandske erfaringer vedrørende patientrapportering af bivirkninger<br />

mv., herunder hvilke temaer, der er relevante at inkludere i patientrapportering<br />

fra kræftpatienter<br />

- Udvikle og afprøve et skema, hvor patienter på ensartet vis, uanset behandlingssted,<br />

forud for hver medicinsk kræftbehandling rapporterer og scorer sværhedsgrad af<br />

symptomer, som er opstået siden sidste møde inden for specifikke områder af kroppen<br />

afhængig af den aktuelle behandling. Herudover rapportering af besøg eller behandling<br />

hos andre sundhedspersoner, f.eks. egen læge, indlæggelse mv. siden<br />

sidst<br />

- Udvikle og afprøve en elektronisk model for patientrapportering, hvor data direkte<br />

overføres til patientjournalen eller en database, som obligatorisk anvendes ved alle<br />

ambulante undersøgelser, forundersøgelser og indlæggelser<br />

- Det som delelement afdækkes, om der er behov for at tilbyde særlig bistand til patienter,<br />

som af forskellige grunde kan have vanskeligt ved at forestå rapportering på<br />

egen hånd<br />

Projektet anbefales tilrettelagt i flere faser med udarbejdelse af modeller, pilotafprøvning<br />

og efterfølgende kontrolleret afprøvning med henblik på, at vurdere effekten af patientrapportering<br />

som forebyggende tiltag til styrkelse af patientsikkerheden i ordination af<br />

medicinsk kræftbehandling.<br />

Temagruppen vil tage initiativ til udarbejdelse af en projektbeskrivelse for et ph.d. studie<br />

og søge om finansiering hertil. Temagruppen vil tillige bistå med support i et ph.d. forløb,<br />

herunder finde afdelinger, der vil indgå i projektet.<br />

Side | 18


5.2 Stråleterapi<br />

Baggrund<br />

Strålebehandling spiller en vigtig rolle i moderne kræftbehandling, og omkring halvdelen<br />

af alle kræftpatienter modtager stråleterapi som led i deres behandling. På danske sygehuse<br />

modtager ca. 14.000 kræftpatienter årligt i omegnen af 230.000 strålebehandlinger,<br />

og det vurderes, at aktiviteten vil stige fremadrettet. Risikoen for alvorlig patientskade<br />

ved forkert bestråling (ordination, dosering eller administration af strålebehandling) er et<br />

kendt sikkerhedsproblem, og området er stramt reguleret. Risiko for patientskade som<br />

følge af ventetid/forsinkelse i behandling og manglende anden samtidig (konkomitant)<br />

behandling er derimod mindre kendt og ikke underkastet samme regulering. I takt med at<br />

teknologien, der anvendes til strålebehandling udvikles og bliver mere avanceret, bliver<br />

det muligt at give mere sofistikerede og præcise behandlinger. Med de nye muligheder<br />

følger risikoen for nye typer af fejl.<br />

Strålebehandling anses generelt for værende en sikker behandlingsform, men der findes<br />

ikke mange danske datakilder, der belyser patientsikkerheden, bortset fra rapporteringer af<br />

utilsigtede strålehændelser til Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase, DPSD.<br />

Gruppens deltagere<br />

Arbejdet vedrørende patientsikkerhed og stråleterapi er gennemført af:<br />

- Harald Spejlborg, hospitalsfysiker, patientsikkerhedsansvarlig (formand)<br />

Onkologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital<br />

- Hanne Melgaard Nielsen, afdelingslæge<br />

Onkologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital<br />

- Hanne Waltenburg, sektionsleder<br />

Statens Institut for Strålebeskyttelse<br />

- Henriette Honoré, hospitalsfysiker, risikomanager (orlov)<br />

Region Midtjylland<br />

- Karina Søltoft, stråleterapeut<br />

Stråleterapien, Herlev Sygehus<br />

- Peter Greve, maskinmester, konsulent<br />

Patientrepræsentant<br />

- Lotte Linnemann Rønfeldt, sundhedsfaglig konsulent (faglig sekretær)<br />

Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong>, <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />

Der findes i DPSD en klassifikation modificeret efter WHOs ’International Classification<br />

for Patient Safety’, som temagruppen finder for generel i forhold til strålebehandling.<br />

Klassifikationen rummer ikke de nuancer, der er nødvendige for tilstrækkelig sortering af<br />

risikoområder, og det gør det vanskeligt at anvende hændelsesrapporterne til læring og<br />

forebyggelse indenfor strålebehandling.<br />

Internationalt bliver patientsikkerhedsindsatsområder identificeret ved at kategorisere<br />

rapporterede hændelser i relation til arbejdsprocesser i strålebehandlingsforløbet; forberedelse,<br />

planlægning og fuldførelse af strålebehandling. Herved dækkes aktiviteter fra<br />

henvisning til afsluttende dokumentation af givet strålebehandling. Temagruppen vurderede,<br />

at der, som et supplement til DPSDs klassifikation, var brug for et lignende kategoriseringsværktøj<br />

rettet mod arbejdsprocesserne fra forberedelse til udførelse af strålebe-<br />

Side | 19


handling, for fremadrettet at kunne drage nytte af rapporter om utilsigtede strålehændelser.<br />

Aktuelt er strålebehandlingsaktiviteten i Danmark samlet på syv centre og to tilknyttede<br />

satellitafsnit på tværs af landet. Denne centralisering giver mulighed for at styrke patientsikkerhedsarbejdet<br />

på nationalt niveau ved systematisk at identificere risikoområder og<br />

udvælge særlige fælles forebyggelsesindsatser.<br />

Metode og datakilder<br />

Temagruppen har i sit arbejde taget afsæt i hændelsesrapporter om strålebehandling fra<br />

DPSD (n=197) samt nyere international litteratur om patientsikkerhed i relation til strålebehandling.<br />

Det internationale kategoriseringsværktøj ’Radiotherapy Pathway Coding’ blev oversat med<br />

henblik på afprøvning ved kategorisering af hændelsesrapporter i relation til arbejdsprocesser<br />

og som afsæt for analyser af relevante patientsikkerhedsproblematikker (’high volume’).<br />

Desuden blev ”patientcentreret kodning” afprøvet med henblik på at identificere, hvilke strålehændelser<br />

der, set fra et patientperspektiv, indeholder størst risiko (’high risk’), eksempelvis<br />

forkert behandlingsområde, forkert dosis og forsinkelse/ventetid.<br />

Arbejdet baserer sig endvidere på de kompetencer, der var repræsenteret i gruppen, nemlig<br />

sundhedsfaglige kompetencer (læge, hospitalsfysiker, stråleterapeut), strålebeskyttelseskompetencer,<br />

erfaringer som kræftpatient, patientsikkerhedskompetencer og administrative<br />

kompetencer.<br />

Anbefalinger<br />

På baggrund af det gennemførte arbejde har gruppen udarbejdet en række anbefalinger<br />

målrettet forbedring af patientsikkerheden i strålebehandlingen.<br />

Systematiseret og øget anvendelse af data i DPSD (rapportering, identificerbarhed og<br />

datakvalitet)<br />

Det anbefales, at:<br />

1. <strong>Patientsikkerhed</strong> og rapportering af utilsigtede hændelser indarbejdes som temaer i<br />

de sundhedsfaglige uddannelser, bl.a. speciallægeuddannelsen (H-uddannelse for<br />

onkologer), stråleterapeutuddannelsen, uddannelsen af radiologer og hospitalsfysikere<br />

2. Kræftpatienter og pårørende tilbydes information og støtte i forhold til muligheden for<br />

at rapportere hændelser til DPSD<br />

3. Rapportering af utilsigtede hændelser til DPSD fra alle sundhedsprofessionelle involveret<br />

i strålebehandlingen øges. Såvel antallet af hændelser, som bredden i alle delprocesser<br />

af strålebehandlingen skal i fokus<br />

Side | 20


<strong>Patientsikkerhed</strong>sarbejde på tværs af stråleterapicentre i Danmark<br />

Det anbefales, at:<br />

4. Der etableres et nationalt netværk af patientsikkerhedsnøglepersoner fra hvert stråleterapicenter<br />

på danske sygehuse, som monitorerer patientsikkerheden i strålebehandlingen<br />

Netværket skal bidrage til, at der skabes konsensus og systematik i patientsikkerhedsarbejdet<br />

indenfor strålebehandling. Netværket skal forestå udarbejdelsen af nationale kvartalsrapporter<br />

over strålerelaterede patientsikkerhedsproblemer ved anvendelsen af det<br />

internationale kategoriseringsredskab ’Radiotherapy Pathway Coding’ og en ’patientcentreret<br />

kodning’ i gennemgang og sagsbehandling af strålehændelser i DPSD.<br />

Netværket skal desuden forestå analyser af udvalgte sikkerhedsproblemer og udvikle<br />

fremadrettede forebyggelsestiltag. Endvidere skal netværket stå for at undervise samt<br />

understøtte videndeling og erfaringsudveksling mellem strålecentrene.<br />

<strong>Patientsikkerhed</strong> på tværs af klinik og myndigheder<br />

Det anbefales, at:<br />

5. Der etableres samarbejde mellem netværk af patientsikkerhedsnøglepersoner og<br />

Statens Institut for Strålebeskyttelse<br />

Netværket og SIS skal samarbejde om monitorering af patientsikkerhed i strålebehandlingen,<br />

herunder gennemgang af kvartalsvise udtræk af strålehændelser fra DPSD via<br />

Patientombuddet (på centerniveau og nationalt niveau), gennemgang af eventuelle andre<br />

data vedrørende patientsikkerhed i strålebehandlingen, udarbejdelse af nationale<br />

kvartalsrapporter og analyser af prioriterede problemstillinger (mhp. forbedringsinitiativer).<br />

Eventuelle forslag til Patientombuddet om supplerende kategorisering af strålehændelser<br />

i DPSD initieres også af netværket.<br />

Ledelsesopbakning til patientsikkerhedsarbejdet vedrørende stråleterapi<br />

Det anbefales, at:<br />

6. Der etableres et fællesforum blandt stråleterapiledelser<br />

Fællesforummet skal bidrage til, at patientsikkerhedsarbejdet vedrørende stråleterapi<br />

forankres både lokalt og nationalt. Desuden skal etablering og drift af det nationale netværk<br />

af patientsikkerhedsnøglepersoner understøttes. Fællesforum skal desuden – bl.a.<br />

med udgangspunkt i kvartalsrapporter – prioritere, hvilke patientsikkerhedstemaer, der<br />

skal analyseres yderligere i netværket af patientsikkerhedsnøglepersoner.<br />

Faglig opmærksomhed<br />

Det anbefales, at:<br />

7. <strong>Patientsikkerhed</strong> indgår som tema i de faglige miljøers årsberetninger og årsmøder<br />

(Dansk Selskab for Klinisk Onkologi (DSKO), Dansk Selskab for Medicinsk Fysik<br />

(DSF), Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker (FSK))<br />

Side | 21


5.3 Overgange i udredning, diagnostik og behandling<br />

Baggrund<br />

Det er dokumenteret, at overgange i relation til kræftpatienters udredning, diagnostik og<br />

behandling rummer risiko for brist i patientsikkerheden. Typisk indebærer patientforløbet<br />

hyppige skift i ansvar mellem sundhedsprofessionelle, afdelinger, sygehuse og sektorer.<br />

For kræftpatienter kan de utilsigtede hændelser, som indebærer, at udredning, diagnose<br />

og behandling afbrydes eller forsinkes, forringe den enkeltes mulighed for overlevelse.<br />

Gruppens deltagere<br />

- Janne Lehmann Knudsen, overlæge, kvalitetschef (formand)<br />

<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />

- Lisa Sengeløv, ledende overlæge<br />

Onkologisk afdeling, Herlev Hospital<br />

- Per Gandrup, ledende overlæge<br />

Kirurgisk Gastroenterologisk afdeling, Aalborg Sygehus<br />

- Torben Mogensen, lægefaglig vicedirektør<br />

Hvidovre Hospital<br />

- Torben Hellebek, speciallæge i Almen medicin<br />

Praksis i Værløse<br />

- Hanne Nafei, afdelingssygeplejerske<br />

Onkologisk Afdeling, Vejle Sygehus<br />

- Erik Andersen, hospitalsfysiker<br />

Medicoteknisk afdeling, Herlev Hospital<br />

- Peter Skjøt, specialkonsulent<br />

Enhed for <strong>Patientsikkerhed</strong>, Region Hovedstaden<br />

- Lotte Fonnesbæk, sundhedsfaglig chef<br />

Dansk Selskab for <strong>Patientsikkerhed</strong><br />

- Maria Cuculiza, journalist<br />

Patientrepræsentant<br />

- Karina Rahbek Jespersen, sundhedsfaglig konsulent (faglig sekretær)<br />

Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong>, <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />

Udvalgte sikkerhedsproblemer<br />

Temagruppen har fokuseret på utilsigtede hændelser i de overgange, hvor ansvaret skifter<br />

mellem to institutioner; afdelinger, sygehuse og lægepraksis. Således har temagruppen<br />

afgrænset sig fra at fokusere på de utilsigtede hændelser, der opstår, når ansvar<br />

skifter fra én person til en anden inden for den samme institution, og de, som knytter sig<br />

til faglige vurderings- og beslutningsprocesser.<br />

På baggrund af en litteraturgennemgang er der fokuseret på sikkerhedsrisici, som knytter<br />

an til ansvar, kommunikation og informationsoverførsel i ovenstående del af patientforløbet.<br />

Koordinering af patientforløb, rettidig reaktion på prøvesvar og henvisninger<br />

samt tilgængelige journalnotater har været omdrejningspunktet for anbefalingerne.<br />

Side | 22


Litteratur og datakilder<br />

Som grundlag for anbefalinger er udvalgt litteratur blevet gennemgået, data fra Dansk<br />

<strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase er analyseret, og en spørgeskemaundersøgelse er udført<br />

blandt forløbskoordinatorer på de kliniske afdelinger, som udreder og/eller behandler<br />

kræftpatienter.<br />

Litteraturgennemgang<br />

Det konstateres, at den videnskabeligt baserede viden om patientsikkerhed i overgange<br />

er sparsom, og i særdeleshed hvad angår overgange mellem sektorer og institutioner.<br />

De foreliggende studier og konkrete analyser af utilsigtede hændelser i overgange understøtter,<br />

at de brist i sikkerheden, som finder sted, skyldes såvel organisatoriske, teknologiske<br />

som menneskelige og patientrelaterede faktorer på flere niveauer i sundhedsvæsenet.<br />

Brist i kommunikation og manglende markering af, hvem, der har ansvaret for patienten,<br />

og hvornår, erkendes som centrale og gennemgående årsager. Brist i kommunikation og<br />

ansvarsplacering kan føre til uklar koordinering af patientens forløb samt manglende<br />

reaktion på prøvesvar og henvisninger, der igen kan føre til forsinkelser i udredning, diagnostik<br />

og behandling.<br />

Data fra Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase<br />

I perioden september 2010 til januar 2012 har sundhedsprofessionelle rapporteret 1.548<br />

kræftspecifikke utilsigtede hændelser til Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase, hvoraf de<br />

667 (43 %) er relateret til overgange. De overgangsrelaterede hændelser er identificeret<br />

af temagruppen gennem en særlig analyse, da nuværende klassifikation i Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase<br />

ikke gør dette muligt. Temagruppen fandt, at 27 % af de overgangsrelaterede<br />

hændelser vedrører forsinket eller manglende reaktion på prøvesvar.<br />

Forkert eller manglende henvisning og manglende journalnotater udgør hver knap 20 %,<br />

mens uklar koordination og ansvar omkring selve patienten udgør 17 %.<br />

Spørgeskemaundersøgelse om forløbskoordination<br />

Temagruppen har gennemført en spørgeskemaundersøgelse, som følger op på pakkeforløbene<br />

og aftaleteksten for Kræftplan III vedrørende den organisatoriske forløbskoordination,<br />

som det blev pålagt regionerne at sikre i relation til det enkelte kræftforløb.<br />

Formålet med denne er i henhold til aftaleteksten at sikre koordination på det organisatoriske<br />

niveau i hele udrednings- og behandlingsforløbet.<br />

Resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen bygger på besvarelser fra 107 forløbskoordinatorer<br />

i hele landet. De viser, at langt de fleste forløbskoordinatorer er placeret på<br />

afdelingsniveau (74 %). Det indebærer, at forløbskoordination oftest ikke varetages af én<br />

person, som intenderet i aftalen, men successivt af flere personer. 62 % er sygeplejersker,<br />

26 % er sekretærer og 12 % er læger, og faggrupperne imellem er der stor spredning<br />

i tidsforbrug til varetagelse af denne opgave. 81 % har som regel eller altid patientkontakt,<br />

og mange ser sig selv primært som kontaktperson og vejleder for patienterne.<br />

Generelt vurderer forløbskoordinatorerne, at deres funktion har styrket kvalitet og patientsikkerhed<br />

i overgangssituationer, bl.a. i form af hurtigere og bedre tilrettelagte patientforløb.<br />

Af mulige sikkerhedsproblemer fremhæves bl.a. risikoen for, at funktionen bliver<br />

Side | 23


et ’ekstra led’, som komplicerer rettere end forbedrer patientforløbene; dette kan forebygges<br />

ved at have en tydelig ansvars- og kompetencefordeling imellem fagpersoner på<br />

de enkelte afdelinger.<br />

Vurderinger og anbefalinger<br />

Teamgruppen konstaterer, at antallet af utilsigtede hændelser, der finder sted i forbindelse<br />

med overgange i kræftforløb, er bekymrende højt. Konsekvenserne er betydelige såvel<br />

ud fra en menneskelig som økonomisk betragtning. Hændelserne skyldes primært en<br />

uhensigtsmæssig administrativ praksis eller mangel på faglig opmærksomhed og ansvar<br />

i forhold til at sikre, at en given patient eller henvisning er modtaget, og at der rettidigt<br />

reageres på prøvesvar. Langt de fleste er forebyggelige og må derfor karakteriseres som<br />

fejl. Temagruppen finder, at disse forhold begrunder nødvendigheden af en målrettet<br />

indsats, der kan bringe antallet af fejl i overgange væsentligt ned. Værdien af denne<br />

indsats vil også komme en lang række andre patientgrupper til gode.<br />

Temagruppen konstaterer yderligere, at der i de senere år er kommet nationale krav om<br />

nye aktører med det sigte at sikre øget sammenhæng i patientforløbet. Dette gælder i<br />

særlig grad på kræftområdet med kontaktperson, forløbskoordinator og forløbsleder.<br />

Kravene er forbundet med uspecifikke målsætninger og efterlader en forvirring og betydelig<br />

variation i forhold til klinisk praksis og hvem, der er ansvarlig. Det er temagruppens<br />

holdning, at det lægefaglige ansvar og det overordnede ansvar for at sikre, at forløbet for<br />

den enkelte patient er koordineret, ikke kan adskilles, og anbefalingerne har dette som<br />

afsæt. Patienter og pårørende kan med fordel opfordres til at involvere sig aktivt i sikringen<br />

af sammenhæng, men kan ikke pålægges et specifikt ansvar.<br />

Temagruppe må endvidere konstatere, at gældende bekendtgørelser vedrørende afgivelse<br />

og rettidig reaktion på prøvesvar ikke i tilstrækkelig grad er implementeret – hverken<br />

i praksissektoren eller på sygehusene.<br />

Slutteligt konstaterer temagruppen, at ud fra et sikkerhedsperspektiv er adgangen for de<br />

sundhedsprofessionelle til tidstro oplysninger om den enkelte patient og dennes forløb<br />

helt utilstrækkelige. Den overvejende holdning i temagruppen er, at patienten bør have<br />

umiddelbar adgang til egne data, når disse foreligger, idet disse data principielt må betragtes<br />

som patientens ejendom.<br />

Temagruppen anbefaler overordnet, at sikkerhedskulturen styrkes på alle niveauer i<br />

sundhedsvæsenet med et skærpet fokus på, at overgange er forbundet med væsentlige<br />

risici og som led heri, at:<br />

- Når nye overgange etableres, som følge af sundheds- og specialeplanlægning m.v.,<br />

afvejes det altid i forhold til de sikkerhedsrisiko, patienterne udsættes for<br />

- Krav om etablering af nye funktioner og stillingskategorier tilsvarende baseres på<br />

viden om fordele og ulemper i et sikkerhedsperspektiv<br />

- Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase, Den Danske Kvalitetsmodel og den regionale/lokale<br />

kvalitetsevaluering har særligt fokus på monitorering og forebyggelse af fejl i<br />

overgange<br />

- Den nødvendige it-mæssige infrastruktur snarest muligt tilvejebringes, og patienternes<br />

adgang til egne data styrkes<br />

Side | 24


Hvor overgange findes, er det afgørende, at ansvaret er konsistent og synligt overleveres<br />

– uanset om dette er ansvaret for en patient, en henvisning, eller et prøvesvar. Det er<br />

temagruppens vurdering, at det er nødvendigt at skabe klarhed over ansvars- og opgavefordeling<br />

mellem sundhedsprofessionelle, der i henhold til de nuværende nationale<br />

udmeldinger har et defineret ansvar for at sikre sammenhæng og forløbskoordinering.<br />

Temagruppen har følgende konkrete anbefalinger på baggrund af den fremkomne viden.<br />

De rummer udvikling og afprøvning af nye sikkerhedsløsninger, ændrede kliniske<br />

arbejdsgange, øget brugerinvolvering samt skærpet ledelsesmæssig opmærksomhed,<br />

for herigennem at mindske risikoen for faglige og administrative svigt, som er af betydning<br />

for patienternes sikkerhed. Gruppens konkrete anbefalinger vedrørende forløbskoordinering<br />

er kun knyttet an til optimering af forløbskoordinatorfunktionen inden for de<br />

nuværende rammer.<br />

Overdragelse af ansvar for patient, prøvesvar og henvisning bør være konsistent og synligt<br />

Det anbefales, at:<br />

1. Der altid er identificeret en behandlingsansvarlig læge(team) for den enkelte patient,<br />

og at oplysninger herom er lettilgængelige<br />

2. Det altid er den behandlingsansvarlige læge, som sørger for en kvalificeret overdragelse<br />

af ansvaret til den næste behandlingsansvarlige. Endvidere at denne varetager<br />

den overordnede koordinering af det enkelte patientforløb<br />

3. Patienten altid er informeret om, hvilken læge(team), der har behandlingsansvaret,<br />

herunder at patienten får udleveret et telefonnummer, hvor denne kan kontaktes<br />

4. Vejledning om håndtering af parakliniske undersøgelser specificerer, at:<br />

- Ansvaret for at sikre korrekt og rettidig afsendelse og modtagelse af prøvesvar og<br />

undersøgelsesresultater påhviler rekvirenten<br />

- Den diagnostiker, der erkender et uventet cancerfund, sikrer, at denne viden formidles<br />

umiddelbart, og at beskeden modtages af behandlingsansvarlige læge.<br />

Endvidere at uventede fund tydeligt fremgår som det første i beskrivelsen til<br />

stamafdelingen, og ikke nederst som er gældende praksis<br />

5. Der gennemføres to pilotprojekter, hvor sporingsteknologier (tracking) afprøves som<br />

metode til at sikre, at praktiserende (special)læge, relevante personer på sygehuse,<br />

samt patienten selv kan følge lokalisationen af henvisninger og patologisvar for en<br />

specifik patient på et givent tidspunkt<br />

6. Sundhedsstyrelsen formulerer og formidler en national vejledning om håndtering af<br />

henvisninger tilsvarende den eksisterende vejledning om håndtering af parakliniske<br />

undersøgelser<br />

Den organisatoriske forløbskoordinering bør optimeres<br />

For at opnå en optimal forløbskoordinering skal der sikres en struktur, der understøtter<br />

dette. Det anbefales, at:<br />

7. Forløbskoordinatorens koordinerende og organisatoriske opgaver klart defineres<br />

under hensyntagen til deres opgavevaretagelse i kræftforløbet og i relevant omfang<br />

harmoniseres på tværs af afdelinger og sygehuse<br />

8. Det konkrete patientforløb tilrettelægges i samarbejde mellem den behandlingsansvarlige<br />

læge(team) og forløbskoordinatoren, herunder at der rettes en særlig opmærksomhed<br />

mod patienter, hvis forløb afviger fra de i pakkeforløbene fastlagte trin<br />

Side | 25


9. Der sikres it-understøttelse af den forløbskoordinerende monitorering af det enkelte<br />

patientforløb<br />

10. En opdateret oversigt med oplysninger om navn og kontaktdata på forløbskoordinatorer<br />

på afdelinger og sygehuse gøres tilgængelige på eksempelvis regionernes<br />

hjemmeside for at øge gennemskueligheden for patienterne og eksterne personer<br />

Grundlaget for patientinddragelse bør styrkes<br />

Det anbefales, at:<br />

11. Patienten ved opstart af udrednings- og behandlingsforløb i både primær og sekundær<br />

sektor informeres om retten til aktindsigt i egen journal, herunder adgang til ejournalen<br />

samt dennes muligheder og begrænsninger<br />

12. MedComs datasæt for kroniske sygdomme udvides til også at omfatte kræftsygdomme,<br />

således at der for den sundhedsfaglige og for patienten altid er adgang til et<br />

minimum af patientdata, uanset hvor i sundhedsvæsenet patienten befinder sig<br />

Evidens og monitorering<br />

Det anbefales, at:<br />

13. Der arbejdes målrettet med at skabe dokumenteret viden om patientsikkerhed i overgange,<br />

og at der rettes et særligt fokus på skift af ansvar mellem sektorer og institutioner.<br />

Endvidere at det i Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase gøres muligt at identificere<br />

overgangsspecifikke utilsigtede hændelser<br />

14. Der gennemføres en særlig undersøgelse af patienternes perspektiv på forløbskoordinering<br />

og oplevelser af fejl i overgange, som grundlag for både forebyggelse og<br />

udarbejdelse af en kvalificeret spørgeramme til brug for fremtidige undersøgelser<br />

Det næste skridt<br />

Temagruppens arbejde afsluttes med den netop udarbejdede dokumentationsrapport,<br />

men det nationale fokus på overgangsproblemer bør fortsætte. Der er behov for at følge<br />

op på anbefalingerne i nærværende rapport, men også at identificere nye løsninger indenfor<br />

de områder, som ikke er blevet prioriteret i denne fase.<br />

For at understøtte at ovenstående anbefalinger realiseres, foreslår temagruppen, at der<br />

oprettes en implementeringsgruppe. Denne gruppe vil kommunikere anbefalingerne til<br />

de rette modtagere – f.eks. i form af en implementeringspakke med konkrete redskaber<br />

til hvordan overgange i udredning, diagnostik og behandling kan gøres sikrere.<br />

Side | 26


5.4 Efterforløb<br />

Baggrund<br />

Kræftpatienters efterforløb begynder, når den initiale kræftbehandling er slut, og kan<br />

omfatte sundhedsydelser som rehabilitering, genoptræning, kontrol og palliativ indsats.<br />

Efterforløbet involverer således både sygehus, almen praksis og kommunal indsats.<br />

Den videnskabelige litteratur om patientsikkerhed i efterforløbet er sparsom. Viden om<br />

hvilke risici, der findes, deres hyppighed og konsekvenserne af dem er således ikke velbelyst.<br />

Herudover mangler der beskrivelser af, hvad der forstås ved patientsikkerhed i<br />

efterforløbet, f.eks. har senfølger og palliation særlige karakteristika, der efterlader et<br />

behov for afklaring af genstandsfeltet.<br />

Gruppens deltagere<br />

- Liv Nørregaard Skøtt, konsulent, cand. scient. san. publ. (formand)<br />

Kvalitet & Udvikling, Region Sjælland<br />

- Marianne Nord Hansen, sygeplejerske, cand. scient. soc.<br />

Patientrepræsentant<br />

- Anders Bonde Jensen, overlæge<br />

Onkologisk Afdeling D, Aarhus Universitetshospital<br />

- Astrid Conradi, hjemmesygeplejerske, cand. scient. san.<br />

Vordingborg Kommune<br />

- Dorte Halkjær, speciallæge i Almen Medicin<br />

Almen praksis, Kastrup<br />

- Trine Brogaard, læge<br />

Onkologisk Afdeling D, Aarhus Universitetshospital<br />

- Susanne Lauth, oversygeplejerske og programchef<br />

Onkologisk Afdeling, Vejle sygehus og program: ’Patienternes Kræftsygehus’<br />

- Henriette Lipczak, overlæge (faglig sekretær)<br />

Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong>, <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />

Udvalgte sikkerhedsproblemer<br />

I dette arbejde fokuseres på kontrol, rehabilitering/genoptræning og indsatser i forhold til<br />

senfølger. Afgrænsningen er foretaget med udgangspunkt i en gennemgang af de sikkerhedsproblemer,<br />

der er nævnt i litteraturen, efterfulgt af konsensusbeslutninger baseret<br />

på skøn over forbedringspotentiale. Derudover har det været gruppens ønske at beskrive<br />

sikkerhedsfremmende initiativer, der er anvendelige i både primær og sekundær<br />

sektor, og som involverer patienten.<br />

Gruppen har valgt at fokusere på de sikkerhedsproblemer, der relaterer sig til overgange,<br />

planlægning, koordinering og vidensdeling. Indsatsen er således målrettet en delmængde<br />

af de sikkerhedsproblemer, der findes i efterforløbet, og kalder på at øvrige<br />

risici adresseres på anden vis.<br />

I arbejdet foreslås anvendelse af såkaldte ’survivorship care planer’ som et redskab, der<br />

kan understøtte planlægning, koordinering og videndeling i efterforløbet, herunder un-<br />

Side | 27


derstøtte overgangene mellem de involverede aktører. Survivorship care planen er bygget<br />

op omkring:<br />

- Fagligt indhold<br />

- Kontaktoplysninger<br />

- Støtte til livet efter kræft<br />

Planen gives til patienten, der opfordres til at medbringe den ved kontakt med sundhedsvæsenet.<br />

Planen kan fungere som informationskilde, dialogredskab og kan understøtte,<br />

at viden om aftaler og forløb formidles til alle aktører i efterforløbet.<br />

Metode og datakilder<br />

Arbejdet baserer sig på en gennemgang af litteratur om survivorship care planer, samt<br />

på eksisterende survivorship care planer fra udlandet.<br />

Planen er tænkt sygdoms- og personspecifik, og i denne indledende fase er der arbejdet<br />

med en papirversion dog med en klar intention om senere it-understøttelse. Brystkræft er<br />

valgt til pilotversionen på grund af volumen, ekspertise i gruppen og eksisterende materialer.<br />

Prototypen er målrettet patienter, der er behandlet med kirurgi og kemoterapi. Da<br />

planen helst skal være så personlig som mulig, vil der imidlertid være behov for planer<br />

svarende til alle de eksisterende behandlingsregimer. Endelig er også praktiske forhold<br />

tænkt ind – specielt i forhold til hvor meget der skal udfyldes i hånden/er fortrykt i planen.<br />

Planen har været i høring hos udvalgte kræftpatienter, praktiserende læger, hospitalslæger<br />

samt kommunalt ansatte sundhedspersoner. Høringssvarene har givet anledning til<br />

en række umiddelbare justeringer, men lægger samtidig op til yderligere revision.<br />

Anbefalinger<br />

På baggrund af det foreliggende arbejde har gruppen udarbejdet en række anbefalinger:<br />

Survivorship care plan for brystkræftpatienter<br />

Videreudvikling af survivorship care plan<br />

Prototypen af survivorship care planen blev grundlæggende vurderet positivt i høringen,<br />

og alle høringsgrupper mente, at planen havde et potentiale til at forbedre patientforløbene.<br />

Ved høring af den udarbejdede plan er der indkommet forslag til videreudvikling af<br />

planen, herunder justering af indhold og layout. Nogle forslag er implementeret umiddelbart,<br />

andre udestår og forudsætter (faglig) diskussion.<br />

Det anbefales, at:<br />

1. Der arbejdes videre med udvikling af en survivorship care plan, og at planen justeres<br />

i henhold til kommentarerne<br />

Side | 28


Erfaringer med anvendelse af survivorship care plan – lille skala<br />

Anvendelse af survivorship care planer er ikke udbredt i Danmark. Der mangler viden om<br />

såvel indhold og form som anvendelse af survivorship care planer i forhold til specifikke<br />

målgrupper (in casu brystkræftpatienter). Indsamling af erfaringer i lille skala og justering<br />

af planen inden videre udbredelse er ønskelig.<br />

Det anbefales, at:<br />

2. Den udarbejdede plan pilottestes blandt brystkræftpatienter og læger i onkologisk<br />

afdeling<br />

Erfaringer med anvendelse af survivorship care plan – stor skala<br />

Der mangler erfaringer med anvendelse af survivorship care planer som redskab til at<br />

understøtte patientsikkerheden i efterforløbet, herunder besvarelse af spørgsmål som:<br />

- Skal alle patienter have en plan – evt. kriterier for planbehov?<br />

- Hvordan bliver planen brugt?<br />

- Hvilke dele af forløbet skal planen dække?<br />

- Hvilken effekt har planen for patientsikkerhed? (positive som negative)<br />

- Er det omkostningseffektivt?<br />

Det anbefales, at:<br />

3. Den pilottestede plan evalueres bredt, og at erfaringer fra såvel patienter, hospitalslæger,<br />

praktiserende læger som kommunalt ansatte sundhedspersoner indsamles og<br />

anvendes til vurdering af udviklingspotentialet<br />

Udvikling af survivorship care planer målrettet andre kræftsygdomme<br />

Survivorship care planer bør i videst muligt omfang målrettes den enkelte patient. De(n)<br />

udviklede plan(er) er målrettet brystkræftpatienter. Andre patientgrupper vil have behov<br />

for andre oplysninger. Resultater af pilottesten og efterfølgende større evaluering kan<br />

danne grundlag for vurdering af behov og grundlag for udvikling af andre planer.<br />

Det anbefales, at:<br />

4. Pilottesten lægges til grund for vurdering af behov og muligheder for udvikling af planer<br />

målrettet andre kræftsygdomme<br />

It-understøttelse af survivorship care planer<br />

Potentialet for anvendelse af survivorship care planer skønnes bedst at kunne realiseres<br />

ved anvendelse af en elektronisk løsning. It-understøttelse giver mulighed for hurtigt at<br />

koble relevante oplysninger fra forskellige datakilder (patientjournalen, medicinoplysninger,<br />

informationsmateriale, kontaktoplysninger).<br />

Det anbefales, at:<br />

5. Der sideløbende med videreudvikling af papirbaserede survivorship care planer arbejdes<br />

på en langsigtet it-løsning<br />

Side | 29


Afdækning af patientsikkerhedsproblemer i efterforløbet<br />

Mere viden om patientsikkerhed i efterforløbet<br />

Der mangler viden om sikkerhedsproblemer i relation til både rehabilitering/<br />

genoptræning, kontrol, senfølger, palliation samt overgange i efterforløbet. Viden om<br />

sikkerhedsproblemer, herunder afgrænsning/definition, årsager og konsekvenser er en<br />

forudsætning for beskrivelse af mulige løsninger.<br />

Det anbefales, at:<br />

6. Den manglende viden tilvejebringes<br />

Side | 30


5.5 Hospitalserhvervede infektioner<br />

Baggrund<br />

Hospitalserhvervede infektioner har i mange år været et kendt problem. I en årrække har<br />

infektionerne været betragtet som ’kendte komplikationer’, dvs. hændelser, der vides at<br />

optræde med jævne mellemrum og accepteres som uundgåelige. På det seneste har<br />

man flere steder i udlandet vist, at forekomsten af visse infektioner kan reduceres betragteligt<br />

– måske endda elimineres – ved en målrettet indsats. På baggrund heraf har<br />

infektioner fået en central plads i patientsikkerhedsarbejdet.<br />

Hospitalserhvervede infektioner er problematiske for alle patientgrupper, men særligt for<br />

kræftpatienter, da nogle på grund af deres sygdom får problemer med at bekæmpe infektioner,<br />

og da mange patienters immunforsvar svækkes af kræftbehandlingen.<br />

Den videnskabelige litteratur om hospitalserhvervede infektioner er omfattende og beskriver<br />

både forekomst, årsager og konsekvenser af infektioner. Blandt sidstnævnte er<br />

forlænget indlæggelsesvarighed og øget dødelighed. Litteraturen beskriver også interventioner<br />

til forebyggelse af infektioner og effekten heraf.<br />

Gruppens deltagere<br />

- Mark Krasnik, overlæge, risikomanager (formand)<br />

Kvalitetssekretariatet, Rigshospitalet<br />

- Bodil Bjerg, seniorkonsulent<br />

Danske Regioner<br />

- Charlotte Søgaard, overlæge<br />

Gynækologisk Afdeling Y, Aarhus Universitetshospital, Skejby<br />

- Niels Frimodt-Møller, overlæge<br />

Klinisk Mikrobiologisk Afdeling, Hvidovre Hospital<br />

- Svend Erik Øhlenschlæger, journalist, cand.mag.<br />

Patientrepræsentant<br />

- Torben Palshof, overlæge, formand<br />

Danske Multidisciplinære Cancer Grupper<br />

Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong><br />

- Ulrik Gerdes, overlæge, regional risikomanager<br />

Center for Kvalitet, Region Syddanmark<br />

- Lotte Linnemann Rønfeldt, sundhedsfaglig konsulent (faglig sekretær)<br />

Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong>, <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />

Udvalgte sikkerhedsproblemer<br />

Temagruppen har valgt at beskæftige sig med de hospitalserhvervede infektioner, der<br />

optræder i relation til kirurgi. Gruppen har defineret en hospitalserhvervet infektion som<br />

infektion opstået indenfor 30 dage efter et kirurgisk indgreb hos kræftpatienter, og har<br />

valgt at have særligt fokus på sår- og urinvejsinfektioner. Ud fra en vurdering af at det i<br />

dag ikke er muligt at kortlægge forekomsten af hospitalserhvervede infektioner blandt<br />

opererede kræftpatienter via de kliniske kræftdatabaser på en robust og konsistent måde,<br />

har gruppen arbejdet med at beskrive, hvordan der kan etableres et validt datagrundlag.<br />

Ønsket er at udvikle en metode, der kan anvendes som redskab på hospitalsafdelin-<br />

Side | 31


ger til at identificere og monitorere forekomsten af infektioner. Data kan senere anvendes<br />

som udgangspunkt for nationale estimater og implementering af forebyggelsestiltag.<br />

Metode og datakilder<br />

Gruppen har afdækket muligheden for at belyse forekomsten af mikrobiologisk verificerede<br />

infektioner blandt voksne kræftpatienter indenfor 30 dage postoperativt ved hjælp af<br />

forskellige datakilder, herunder:<br />

- Årsrapporter fra to kliniske kræftdatabaser<br />

- Data fra to kræftkirurgiske afdelingers journaloplysninger vedrørende kræftdiagnose,<br />

operativt indgreb og dato for operation<br />

- Data fra mikrobiologisk afdelings datasystem (MADS) vedrørende dyrkninger rekvireret<br />

fra både primær- og sekundærsektor (prøvedato, rekvirent, dyrkningslokalitet og<br />

dyrkningssvar)<br />

- Supplerende viden fra litteraturen<br />

Gruppen har i sit arbejde vurderet forekomsten af hospitalserhvervede infektioner (30<br />

dages postoperative infektioner) og registreringen heraf. Det fremgik, at det estimat, der<br />

tilvejebringes ved samkørsel af oplysninger fra journal og mikrobiologisk datasystem,<br />

kan supplere de kliniske databaser. F.eks. fandtes ved sidstnævnte metode, at postoperativ<br />

sårinfektion optræder hos 8 % af tarmkræftspatienter. I den kliniske database opgøres<br />

dette ikke. Ligeledes fandtes urinvejsinfektion at optræde hos mellem 15-23 % af<br />

gynækologiske kræftpatienter, mens disse tal ligeledes ikke rapporteres i den kliniske<br />

database og ikke er erkendt af klinikere, da infektionerne oftest opstår efter at patienten<br />

er udskrevet, og ikke kommer tilbage til den kirurgiske afdeling i tilfælde af infektion.<br />

Anbefalinger<br />

På baggrund af ovenstående har gruppen udarbejdet følgende anbefalinger:<br />

Skærpelse af det faglige fokus på hospitalserhvervede infektioner hos kræftpatienter<br />

blandt kirurgiske kræftspecialer og i de faglige miljøer<br />

Det anbefales, at:<br />

1. Der i de kliniske kræftdatabaser indarbejdes en indikator til monitorering af hospitalserhvervede<br />

infektioner efter kirurgiske indgreb hos kræftpatienter (30 dages postoperativ<br />

infektion)<br />

2. Der foretages løbende indikatormåling vedrørende de kirurgiske kræftpatienters hospitalserhvervede<br />

infektioner (monitorering), ved at den databaseansvarlige samkører<br />

patientoplysninger med mikrobiologisk afdelings datasystemer (primær-/sekundærsektor)<br />

og supplerer med oplysninger fra klinikeres rapportering af postoperative infektioner<br />

under indlæggelse<br />

3. Resultat af monitoreringen af kirurgiske kræftpatienters hospitalserhvervede infektioner<br />

underkastes diskussion på afdelingsniveau og i faglige miljøer med henblik på at<br />

belyse årsager og iværksætte forebyggelsestiltag<br />

Side | 32


Videreudvikling af metode til infektionsmonitorering<br />

Det anbefales, at:<br />

4. Temagruppens igangsatte pilotprojekt gennemføres med henblik på vurdering af metodens<br />

anvendelighed til at identificere hospitalserhvervede infektioner (30 dages<br />

postoperativ infektion), som ikke er fundet via datasamkørselsmetoden<br />

Skærpelse af det faglige fokus på hospitalserhvervede infektioner blandt medicinske<br />

kræftspecialer og i de faglige miljøer<br />

Det anbefales, at:<br />

5. Den, blandt kirurgiske kræftpatienter afprøvede metode til monitorering af hospitalserhvervede<br />

infektioner (samkørsel af data fra journal og mikrobiologisk afdelings datasystemer),<br />

videreudvikles med henblik på anvendelse i onkologisk regi<br />

6. Der udvikles en indikator vedrørende hospitalserhvervede infektioner under og efter<br />

onkologisk behandling af kræftpatienter. Denne indarbejdes i de kliniske kræftdatabaser<br />

7. Der foretages løbende indikatormåling af hospitalserhvervede infektioner i relation til<br />

onkologisk behandling (monitorering). Den databaseansvarlige har ansvaret for at<br />

samkøre patientoplysninger med mikrobiologisk afdelings datasystemer (primær-<br />

/sekundærsektor)<br />

8. Resultatet af monitoreringen af onkologiske kræftpatienters hospitalserhvervede infektioner<br />

underkastes diskussion på afdelingsniveau og i de faglige miljøer, med<br />

henblik på at belyse årsager og iværksætte forebyggelsestiltag<br />

Side | 33


5.6 Patientinvolvering<br />

Baggrund<br />

Hver tredje dansker rammes af kræft, og cirka 240.000 lever med en kræftdiagnose. Kræftpatienters<br />

forløb er ofte komplekse. De består af en kombinationen af potente behandlinger<br />

og involverer mange forskellige sundhedsprofessionelle i både primær og sekundær sektor.<br />

Risikoen for fejl stiger med øget kompleksitet, og 10 til 25 % af alle kræftpatienter oplever fejl<br />

i forbindelse med diagnostik og behandling. Fejl og komplikationer hos kræftpatienter fører<br />

dobbelt så hyppigt til død og varige mén som blandt andre patientgrupper, og det anslås, at<br />

hændelserne i gennemsnit forlænger indlæggelsen med 7 dage. De personlige og økonomiske<br />

konsekvenser af svigtende patientsikkerhed i kræftforløb er således store, og kræftområdet<br />

må betragtes som et særligt risikoområde.<br />

Patienterne spiller en hel central rolle i forhold til patientsikkerhed – det er dem, det ’går<br />

ud over’, når noget går galt, og det er også dem, der bedst kender forløbet i sin helhed.<br />

Mange patienter vil gerne bidrage aktivt til at øge sikkerheden, og såvel sundhedsvæsen<br />

som politikere er generelt åbne over for involvering af både patienter og pårørende.<br />

Patientinvolvering handler om at få etableret en samarbejdsrelation mellem patienter og<br />

sundhedsprofessionelle – i denne sammenhæng med det formål at øge sikkerheden.<br />

Trods mange gode intentioner hos både patienter og sundhedsprofessionelle er involveringen<br />

af patienter i patientsikkerhedsindsatsen i dag meget begrænset. Måske fordi der<br />

mangler viden hos begge parter om, hvordan det bedst gøres, og om hvilke effekter –<br />

både gode og dårlige – der kan være forbundet med involvering.<br />

Da patienter er de eneste, der er med i hele forløbet, kan de principielt involveres hele<br />

vejen gennem deres egen behandling og pleje og i mange forskellige typer af aktiviteter.<br />

Afgørende for involveringen er, at de sundhedsprofessionelle inviterer til det, og at systemet<br />

understøtter patienters aktive engagement. Det er naturligvis vigtigt at være opmærksom<br />

på, at muligheden for involvering varierer fra patient til patient og hos den<br />

samme patient over tid. Patienters aktive deltagelse i patientsikkerhed fordrer derfor en<br />

løbende vurdering af mulighederne for involvering, og en særlig opmærksomhed på og<br />

støtte til de patienter, der ikke selv er i stand til, eller slet ikke ønsker, at være aktive i<br />

forhold til egen sikkerhed.<br />

Gruppens deltagere<br />

- Maria Cuculiza, journalist, forfatter (formand)<br />

- Peter Greve, konsulent, maskinmester<br />

- Marianne Nord Hansen, sygeplejerske, cand. scient. soc.<br />

- Christina Funch Lassen, læge<br />

- Svend Erik Øhlenschlæger, journalist, cand.mag.<br />

- Henriette Lipczak, overlæge<br />

Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong>, <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> (faglig sekretær)<br />

Side | 34


Udvalgte sikkerhedsproblemer<br />

Fokus i dette arbejde er på patienternes muligheder for at bidrage til et sikkert forløb i<br />

sundhedsvæsenet via adgang til egne journaloplysninger, både notater, undersøgelsesresultater,<br />

prøvesvar, billedmateriale og i særlige tilfælde også biologisk materiale.<br />

Indsatsen har altså fokus på, at understøtte patienternes muligheder for at få mest mulig<br />

viden om egen sygdom og forløb, for derigennem at forbedre patientsikkerheden. Det<br />

kan ske, ved at patienterne får mulighed for, at:<br />

- Være bedst muligt informeret i forbindelse med beslutninger og valg<br />

- Forberede sig på samtaler med de sundhedsprofessionelle<br />

- Holde styr på eget forløb samt følge op på aftaler og undersøgelser<br />

- Korrigere eventuelle faktuelle fejl i patientjournalen<br />

- Supplere den viden, de sundhedsprofessionelle er i besiddelse af<br />

- Dele egen journalkopi med de sundhedsprofessionelle, i det tilfælde at disse mangler<br />

ved samtaler og konsultationer<br />

- Have eget journalmateriale i tilfælde af ønske om ’second opinion’<br />

- Vise sit journalmateriale til pårørende, der så kan hjælpe patienten med at forstå,<br />

hvad der foregår og kan yde støtte på et informeret grundlag<br />

Biologisk materiale er ikke en del af patientjournalen, men det kan være af betydning for<br />

patientens sikkerhed, at patienten kan få udleveret eget biologisk materiale i tilfælde af<br />

ønske om behandling et andet sted, f.eks. på andet hospital eller i udlandet, eller til en<br />

’second opinion’ med analyse af eget væv.<br />

Udenfor sygehusets regi er patientens nærmeste professionelle sparringspartner egen<br />

læge. Det gode samarbejde mellem patient og læge omkring et kræftforløb er afhængigt<br />

af, at begge parter er informerede om alle væsentlige forhold i forløbet. Den eksisterende<br />

praksis, der primært beror på anvendelsen af udskrivningsbreve, kan resultere i mangelfuld<br />

information. Har patienten en fuldstændig journalkopi med sig, vil denne kunne<br />

bruges i samarbejde mellem patient og egen læge, og kan dermed reducere sandsynligheden<br />

for, at sikkerhedskritiske informationer tabes.<br />

Metode og datakilder<br />

Dette arbejde baserer sig på de sikkerhedsproblemstillinger i relation til journal, forløb og<br />

kommunikation, der er afdækket via Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase, <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>s<br />

undersøgelse af kræftpatienters oplevelser med sundhedsvæsenet under<br />

udredning og behandling samt kræftpatienters rapporteringer af utilsigtede hændelser.<br />

Der er tillige søgt viden om såvel sikkerhedsproblemer som løsninger i både den videnskabelige<br />

og den ikke-indekserede litteratur. En række eksperter har delt deres viden om<br />

sundheds-it, sundhedsjura, patientjournal og patientinvolvering med gruppen. Der er<br />

desuden hentet inspiration og input på videnskabelige konferencer i ind- og udland. Endelig<br />

er gruppens egne patienterfaringer og erfaringer som pårørende inddraget i arbejdet.<br />

Side | 35


Anbefalinger<br />

Gruppen har udarbejdet en række anbefalinger til handlinger, der adresserer de afdækkede<br />

problemstillinger på henholdsvis kort og langt sigt.<br />

Åben journal<br />

Patientjournalen skal være åben, hurtigt afleveret og let tilgængelig<br />

Det bør være standardprocedure i hele sundhedsvæsenet, at alle patienter spørges, om<br />

de ønsker en kopi af deres journal medgivet. Ved journal forstås her alle journalelementer:<br />

notater, prøvesvar, billeddiagnostisk materiale. Spørgsmål til patienten vedrørende<br />

ønske om kopi skal ske rutinemæssigt i forbindelse med indkaldelse, indlæggelse, udskrivelse,<br />

telefonsamtaler og ved alle fremmøder, så patientens evt. skift af ønsker undervejs<br />

i forløbet tilgodeses. Spørgsmålet skal også stilles, når konsultationer og undersøgelser<br />

aftales pr. telefon eller meddeles skriftligt. Patienter skal også have mulighed<br />

for at få kopi af nye prøvesvar og undersøgelsesresultater, straks disse foreligger. Såfremt<br />

patienten svarer ja til ønske om kopi, medgives print/kopi af journalen i forlængelse<br />

af besøget (uden forsinkelse) og ganske gratis. Såfremt patienten allerede har noget af<br />

journalen, skal materiale ’siden sidst’ udleveres. Orientering om, at der foreligger nye<br />

prøve- og undersøgelsessvar, bør fremsendes løbende til patienten, såfremt denne har<br />

tilkendegivet ønske om dette. På sigt kan ordningen administreres via Ejournal/Sundhedsjournalen,<br />

men indtil alle dele af journalen er tilgængelige og komplette,<br />

må patientens adgang til egne journaloplysninger imødekommes via papirkopi.<br />

Det anbefales, at:<br />

1. Der gennemføres et pilotprojekt på en eller flere afdelinger for at afdække patienters<br />

og sundhedsprofessionelles vurdering af fordele og evt. ulemper ved en ’åben journal’,<br />

der straks giver patienten adgang til alle informationer i patientjournalen<br />

Den retmæssige praksis vedrørende gennemgang af journal med en sundhedsperson<br />

skal understøttes<br />

En sundhedsperson skal ifølge lovgivningen hjælpe med at gennemgå journalen og forklare<br />

indholdet for patienten, hvis patienten ønsker det. Muligheden bør synliggøres<br />

overfor patienterne og udbredes i hele sundhedsvæsenet. Gennemgangen bør suppleres<br />

med en instruktion til patienten i, hvordan journalen kan bruges af patienten til understøttelse<br />

af patientsikkerheden.<br />

Det anbefales, at:<br />

2. Denne praksis kobles til den rutinemæssige udlevering af journalkopi og afprøves i<br />

ovennævnte pilotprojekt<br />

Udbredelse af kendskab til muligheden for journalindsigt og udlevering af biologisk materiale<br />

Kendskabet til rettigheden om adgang til egne journaloplysninger bør udbredes til alle<br />

(kræft)patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle. Oplysninger om patientens mulighed<br />

for at korrigere fejlagtige journaloplysninger bør indgå i informationen. Ved ønske<br />

om ’second opinion’ eller behandling i udlandet kan det være vigtigt, at en patient får<br />

mulighed for hurtigt at få udleveret relevant biologisk materiale.<br />

Side | 36


Det anbefales, at:<br />

3. Der udarbejdes informationsmateriale vedrørende aktindsigt i patientjournalen og<br />

udlevering af biologisk materiale. Dette udbredes til kræftpatienter og personale (via<br />

folder, video eller OBS-indslag på nationalt TV)<br />

Adgangen til elektronisk journalindsigt optimeres<br />

Det anbefales, at:<br />

4. Det i alle regioner sikres, at oplysningerne i E-journal er fuldstændige og opdaterede<br />

En moderne journal med udgangspunkt i patientens behov og ønsker<br />

<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> bør arbejde for at understøtte Lægeforeningens politik om den<br />

moderne journal. En moderne journal bør udarbejdes under hensyntagen til<br />

(kræft)patienters muligheder for at bruge journalen til aktivt at tage del i egen behandling<br />

og understøtte patientsikkerheden. Kræftpatienter bør deltage i udarbejdelsen af specifikationer<br />

af kravene til en moderne journal.<br />

Det anbefales, at:<br />

5. Der indledes dialog med Danske Patienter med henblik på sammen at udarbejde en<br />

kravspecifikation, der afsejler patientens ønsker og behov til en moderne journal<br />

Patientinput i patientjournalen<br />

Udvikling af elektronisk løsning, der kobler patientinput i patientjournalen til øvrige journaloplysninger<br />

Patienter bør have mulighed for at supplere oplysningerne i den elektroniske journal, evt.<br />

i struktureret form. Den elektroniske journal bør udvikles, så patienterne får skriveadgang<br />

til (en særlig del af) journalen. Den elektroniske journal bør udvikles, så patientens målte<br />

værdier kan overføres automatisk til journalen via telemedicinsk teknologi.<br />

Det anbefales, at:<br />

6. Der gennemføres et udviklingsprojekt vedrørende journalinput i den elektroniske patientjournal,<br />

og at patientrepræsentanter deltager aktivt i et sådant projektarbejde<br />

Side | 37


5.7 Monitorering<br />

Baggrund<br />

Det er dokumenteret, at der er sikkerhedsproblemer forbundet med udredning, behandling<br />

og pleje af patienter med kræft – både i Danmark og i udlandet. Flere undersøgelser<br />

har afdækket typen af problemer og har også forsøgt at belyse konsekvenserne heraf.<br />

Det er imidlertid et tilbagevendende problem, at der ikke findes en god metode til at måle<br />

omfanget af sikkerhedsproblemer – ingen kan således helt præcist sige, hvor sikkert<br />

eller usikkert det er at være kræftpatient i det danske sundhedsvæsen, eller om de sidste<br />

godt 10 års indsats for at øge sikkerheden har båret frugt.<br />

Måling er nødvendig både for at synliggøre problemer og skabe afsæt for forbedring,<br />

men også for at vurdere udviklingen over tid. I Danmark anvendes en række forskellige<br />

metoder til måling af patientsikkerheden generelt. Der findes ingen specifik måling af<br />

patientsikkerheden på kræftområdet, men undersøgelser har vist, at patientsikkerhedsrisici<br />

i relation til kræft, dels er generelle, dels specifikt knyttede til den potente og komplekse<br />

kræftbehandling. Konsekvenserne rammer ofte de i forvejen sårbare kræftpatienter<br />

hårdere end andre patientgrupper, og kræftområdet må karakteriseres som værende<br />

et højrisikoområde.<br />

Gruppens deltagere<br />

- Paul Daniel Bartels, cheflæge (formand)<br />

Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram<br />

- Mark Krasnik, overlæge, risikomanager<br />

Kvalitetssekretariatet, Rigshospitalet<br />

- Martin Bommersholdt, oversygeplejerske<br />

Patientombuddet<br />

- Torben Palshof, overlæge, formand<br />

Danske Multidisciplinære Cancer Grupper<br />

Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong><br />

- Janne Lehmann Knudsen, kvalitetschef, overlæge<br />

<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />

- Henriette Lipczak, overlæge (faglig sekretær)<br />

Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong>, <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />

Udvalgte sikkerhedsproblemer<br />

I dette arbejde gives en oversigt over de forskellige metoder, der i dag anvendes til monitorering<br />

af patientsikkerhed sammen med en status på metodernes anvendelse i relation<br />

til kræftforløb. Fokus i arbejdet har været kvantitative metoder, herunder anvendelsen af<br />

indikatorer, og målet har været at give input til, hvordan der kan etableres en klinisk meningsfuld,<br />

valid og samlet monitorering af kræftforløb i Danmark.<br />

Metode og datakilder<br />

Centralt i gruppens arbejde har været en gennemgang af den videnskabelige litteratur<br />

vedrørende monitorering af patientsikkerhed i kræftforløb. Arbejdet bygger endvidere på<br />

Side | 38


de eksperterfaringer – både i relation til klinik, patientsikkerhed og monitorering - der er<br />

repræsenteret i gruppen.<br />

Anbefalinger<br />

Gruppen har udarbejdet en række anbefalinger til handlinger, der adresserer det ovenfor<br />

beskrevne ønske om at etablere fælles, national monitorering af patientsikkerheden i<br />

kræftforløb.<br />

Monitorering af patientsikkerhed i kræftbehandling<br />

Indarbejdelse af patientsikkerhedsindikatorer i de kliniske kræftdatabaser<br />

Kræftdatabaserne registrerer i varierende omfang patientsikkerhedsindikatorer. De eksisterende<br />

datasæt bør suppleres i stedet for at implementere parallel registrering af patientsikkerhedsdata.<br />

Udvælgelse af relevante indikatorer bør tage udgangspunkt i en gennemgang<br />

af de kræftspecifikke patientsikkerhedsindikatorer, der er beskrevet i litteraturen,<br />

og suppleres med indikatorer målrettet kendte sikkerhedsproblemer identificeret,<br />

f.eks. ved rapportering eller audit. Konsensusprocesser med deltagelse af klinikere, patienter<br />

og administratorer bør anvendes med henblik på beslutning om fælles, nationale<br />

indikatorsæt. Evt. behov for udvikling af nye indikatorer bør indgå i konsensusprocesserne.<br />

Ved udvælgelsen af indikatorer sættes samtidig nationale mål for patientsikkerheden.<br />

Indikatorerne beskrives præcist, herunder patientmaterialet, definition af det, der måles,<br />

beskrivelse af indikatorberegning og plan for dataindsamlingen. Monitoreringsdata skal<br />

ideelt set være tidstro og bør afspejle den aktuelle patientsikkerhed.<br />

Det anbefales, at:<br />

1. De enkelte DMCG-grupper sammen med Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklings<br />

Program sikrer indarbejdelse af patientsikkerhedsindikatorer i de kliniske kræftdatabaser<br />

Udvikling af Patient Rapporterede Oplysninger vedrørende patientsikkerhed i relation til<br />

kræft (PRO)<br />

PRO kan, med udgangspunkt i kræftpatienters vurdering af behandlingens effekter på<br />

helbredsstatus, funktionsevne eller livskvalitet, bruges til at måle sikkerheden i et patientperspektiv<br />

og kan belyse forhold, som kun patienten har kendskab til. PRO vedrørende<br />

patientsikkerhed bør baseres på standardiserede spørgeskemaer til kræftpatienter.<br />

PRO kan omfatte patientens oplysninger om behandlingsresultatet (Patient Recorded<br />

Outcome Measures, PROM) og patientens erfaring med sundhedsvæsenet (Patient Recorded<br />

Experience Measures, PREM). Udvikling af patientsikkerheds PRO bør tage udgangspunkt<br />

i vurdering af validitet, reliabilitet, responsivitet, præcision og praktisk anvendelse.<br />

Det anbefales, at:<br />

2. Der beskrives og gennemføres et udviklingsprojekt med udvikling af Patient Rapporterede<br />

Oplysninger vedrørende patientsikkerhed for kræftpatienter<br />

Side | 39


Øget anvendelse af patientsikkerhedsdata til udvikling og forskning<br />

Tilføjelse af sygdomsregistrering i Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase (DPSD)<br />

Fravær af sygdomsregistrering i DPSD vanskeliggør sikker identifikation af sikkerhedsproblemer<br />

knyttet til et givent sygdomsområde. Dette reducerer mulighederne for at uddrage<br />

læring af de rapporterede hændelser. Registreringen kan enten ske ved hjælp af<br />

ICD10-koder eller ved opdeling/anførelse af de største/hyppigste sygdomsgrupper.<br />

Det anbefales, at:<br />

3. Der tilføjes en obligatorisk sygdomsregistrering i DPSD<br />

Anvendelse af data fra eksisterende registre og monitorering<br />

I forbindelse med stråleterapi registreres en række data i henhold til kvalitetskrav (afvigeregistreringer).<br />

Oplysninger om parakliniske ydelser og medicinoplysninger findes i eksisterende<br />

registre og EPJ-systemer. Registreringerne rummer viden, der kan anvendes i<br />

patientsikkerhedsarbejdet. Anvendelse af eksisterende data reducerer behovet for dobbeltregistrering.<br />

Det anbefales, at:<br />

4. Der hurtigt skaffes online adgang til eksisterende registre over parakliniske ydelser,<br />

medicinoplysninger og kvalitetsregistreringer i relation til stråleterapi, så disse kan<br />

inddrages i patientsikkerhedsarbejdet og anvendes til forskning<br />

Øget adgang til data om patientsikkerhed<br />

Præsentation af patientsikkerhedsdata<br />

Patienter og pårørende kan bruge data om patientsikkerhed som element i informationsgrundlaget<br />

i forbindelse med frit sygehusvalg. Data om patientsikkerheden kan også<br />

understøtte patienternes aktive involvering i eget behandlingsforløb. Åbenhed og gennemsigtighed<br />

kan endvidere understøtte læring mellem organisatoriske enheder og<br />

spredning af ’best practice’. Inddragelse af patienter og borgere i udviklingen af kommunikations-<br />

og præsentationsstrategier øger sandsynligheden for, at de data, der offentliggøres,<br />

kan anvendes af målgruppen.<br />

Det anbefales, at:<br />

5. Der arbejdes målrettet med præsentation af patientsikkerhedsdata målrettet patienter<br />

og borgere<br />

Forskning<br />

Forskning i metoder til monitorering af patientsikkerhed (i kræftforløb)<br />

<strong>Patientsikkerhed</strong> er et relativt nyt forskningsområde. Konsekvenserne af vigende sikkerhed<br />

er betragtelige, og de ressourcer, der bruges på området, mange. Forskning i monitorering<br />

af patientsikkerhed er afgørende for optimering af både patientsikkerhed og omkostningseffektivitet.<br />

Det anbefales, at:<br />

6. Der afsættes midler til forskning vedrørende monitorering af patientsikkerhed i kræftforløb,<br />

herunder til undersøgelse og udvikling af eksisterende metoders validitet<br />

Side | 40


6. Arbejdet samlet set – og videre frem<br />

Som det fremgår af de foregående kapitler, er der lagt en betydelig arbejdsindsats i de<br />

syv undergrupper. Indsatsen har været båret af engagement hos deltagerne, bakket op<br />

af de organisationer, der velvilligt har stillet kompetencer og arbejdskraft til rådighed. En<br />

stor gruppe af klinikere, ledere, patienter og eksperter inden for patientsikkerhed har<br />

målrettet og i fællesskab arbejdet på at styrke patientsikkerheden i kræftforløbet ud fra<br />

den erkendelse, at der i relation til denne sårbare gruppe af patienter er særlige sikkerhedsmæssige<br />

udfordringer.<br />

Ambitionsniveauet for Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong> er<br />

højt. Det er første gang, at en så stor, multidisciplinær og national gruppe har været<br />

samlet om at belyse og løse komplekse sikkerhedsproblemer for en særlig sygdomsgruppe.<br />

Efter et års arbejde kan det konkluderes, at arbejdet skrider godt fremad, men at<br />

der stadig er et stykke vej, før de overordnede ambitioner er opfyldt. Der er fortsat mange<br />

sikkerhedsproblemer, der ikke er adresseret – både inden for de valgte temaer, men<br />

også på andre områder.<br />

Arbejdsgruppen nedsatte syv undergrupper med det samme overordnede kommissorium.<br />

Det var op til de enkelte grupper at omsætte de relativt åbne kommissorier til handling<br />

(kommissorier findes i bilag 5). Grupperne har i udgangspunktet haft vidt forskellige<br />

temaer og udfordringer at arbejde med, og har følgelig prioriteret indsatsen forskelligt.<br />

Nogle har arbejdet med løsninger på kendte sikkerhedsproblemer, andre har indsamlet<br />

viden eller fundet nye løsninger til bedre monitorering. Flere er gået i gang med emner,<br />

hvor spørgsmålet om patienternes sikkerhed er et nyt perspektiv. Udover et væsentlighedskriterium<br />

har der i afgrænsningerne været taget hensyn til de praktiske muligheder<br />

og gennemførligheden inden for de fastlagte rammer. Det må generelt konstateres, at<br />

det har været vanskeligt at finde den relevante litteratur, og litteraturgennemgangene<br />

indenfor de enkelte temaer kan derfor ikke betragtes som udtømmende.<br />

Løsningsforslagene er meget forskelligartede, og anbefalingerne spænder fra anvendelse<br />

af tjeklister ved ordination af medicinsk kræftbehandling til etablering af nationale netværk<br />

med henblik på at understøtte læring af utilsigtede hændelser. På tværs af undergrupperne<br />

peges samstemmende på nødvendigheden af en stærkere organisatorisk<br />

forankring af patientsikkerhedsindsatsen, styrket sikkerhedskultur og mere viden om både<br />

problemer og løsninger.<br />

Der er overlap mellem nogle af anbefalingerne fra de forskellige undergrupper. Blandt<br />

forhold, som flere grupper har peget på, er:<br />

- Ønske om information og støtte til patient og pårørende i relation til egen indsats for<br />

at højne patientsikkerheden<br />

- Patientadgang til egen journal<br />

- Stærkere organisatorisk forankring af patientsikkerhedsindsatsen ved netværksdannelser<br />

- Behov for it-understøttelse, f.eks. i relation til monitorering, visning af data, ordination<br />

af kemoterapi og administrative arbejdsgange<br />

- Optimeret brug af og adgang til eksisterende data<br />

- Anvendelse af patientrapporterede oplysninger (PRO)<br />

Side | 41


Arbejdet i Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong> er det første,<br />

større nationale patientsikkerhedsinitiativ med fokus på én sygdom. Centralt for arbejdet<br />

har været ønsket om at forankre indsatsen i de faglige og ledelsesmæssige miljøer. Tilgangen<br />

bunder i en tro på, at forandring af praksis forudsætter ejerskab og oplevelse af<br />

klinisk relevans. Umiddelbart vurderes den sygdomsspecifikke tilgang både konstruktiv<br />

og udbytterig. Samlingen af patienter, fagfæller og samarbejdspartnere, som ikke omgås<br />

til daglig, har givet mulighed for at få ny indsigt i fælles problemstillinger, beskrive løsninger<br />

på tværs af den klassiske organisering, udveksle idéer og arbejde praksisnært.<br />

Til trods for et sygdomsspecifikt udgangspunkt har flere undergrupper arbejdet med problemstillinger,<br />

der også er relevante for andre sygdomsgrupper, f.eks. overgange, hospitalserhvervede<br />

infektioner og patientinvolvering. Nogle af resultaterne vil således kunne<br />

overføres til andre sygdomsområder, og nogle af de foreslåede aktiviteter/løsninger kan<br />

med fordel forankres bredt i stedet for sygdomsspecifikt, for at komme flest mulige til<br />

gavn.<br />

Anbefalingerne fra undergrupperne er generelt skrevet uden ’adressat’ og uden fokus på<br />

ressourcemæssige udfordringer. Som første skridt i realiseringen har formanden og sekretariatet<br />

for Den Nationale Arbejdsgruppe ’sorteret’ anbefalingerne og forsøgt at prioritere<br />

det videre arbejde. Tema- og ressourcegruppeformændene har efterfølgende kommenteret<br />

dette, og der er hermed skabt basis for, at Danske Regioner, <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>,<br />

Danske Multidisciplinære Cancer Grupper m.fl. tager ansvar for at realisere<br />

anbefalingerne.<br />

Den Nationale Arbejdsgruppes prioritering er som følger:<br />

1. Sikring af kontinuitet og kvalitet i overgange i udrednings-, behandlings- og efterforløb<br />

som rummer risiko for sikkerhedsbrist af<br />

2. Reduktion af fejl ved ordination/gennemførsel af medicinsk kræft- og strålebehandling<br />

3. Reduktion af postoperative infektioner, samt infektioner i relation til medicinsk kræftbehandling<br />

4. Sikring af at patientsikkerhedsaspekterne indgår i rekommandationer vedrørende alle<br />

interventioner for den enkelte kræftsygdom<br />

5. Integration af patientsikkerhedsaspekter i de sundhedsprofessionelle uddannelser<br />

6. Inddragelse af patienter og pårørende som aktive aktører i samspil med de sundhedsprofessionelle<br />

7. Oprettelse af nationale netværk i relation til stråleterapi og medicinsk kræftbehandling<br />

8. Ændringer i Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase som muliggør identifikation af utilsigtede<br />

hændelser i relation til kræftforløb<br />

Den overordnede prioritering afspejles i tema- og ressourcegruppernes interne prioritering,<br />

hvor gennemførelse af nedenstående konkrete aktiviteter fremhæves (tabel 1). I<br />

parentes henvises til nummerering af anbefalingerne i kapitlerne 5.1- 5.7.<br />

Side | 42


Tabel 1: Prioriterede anbefalinger fra de enkelte tema- og ressourcegrupper<br />

Medicinsk Kræftbehandling<br />

• Afprøvning af tjekliste for sikker ordination af medicinsk kræftbehandling (#2)<br />

• Etablering af samkørt datavisning for hospitalssektor og primærsektor (#3)<br />

Stråleterapi<br />

• Etablering af nationalt netværk af patientsikkerhedsnøglepersoner fra hvert stråleterapicenter<br />

på danske sygehuse (#4)<br />

• Øget rapportering af utilsigtede hændelser til Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase fra alle<br />

sundhedsprofessionelle involveret i strålebehandlingen (#3)<br />

Overgange i udredning, diagnostik og behandling<br />

• Den behandlingsansvarlige læge skal altid sørge for en kvalificeret overdragelse af ansvaret<br />

til den næste behandlingsansvarlige og varetage den overordnede koordinering af<br />

det enkelte patientforløb (#2)<br />

• Afprøvning af sporingsteknologier (tracking) til sikring af at praktiserende (special-)læge,<br />

relevante personer på sygehuse samt patienten selv kan følge henvisninger og patologisvar<br />

(#5)<br />

• Patienten skal ved opstart af udrednings- og behandlingsforløb i både primær- og sekundærsektor<br />

informeres om retten til aktindsigt i egen journal, herunder adgang til ejournalen<br />

samt dennes muligheder og begrænsninger (#11)<br />

Efterforløb<br />

• Pilottest af survivorship care plan målrettet brystkræftpatienter (#2)<br />

• It-understøttelse af survivorship care planer (#5)<br />

Hospitalserhvervede infektioner<br />

• Indarbejdelse af indikator til monitorering af hospitalserhvervede infektioner efter kirurgiske<br />

indgreb hos kræftpatienter i de kliniske kræftdatabaser (#1)<br />

• Monitorering af kirurgiske kræftpatienters hospitalserhvervede infektioner ved samkørsel<br />

af data (#2)<br />

Patientinvolvering<br />

• Pilottest med afprøvning af ’åben journal’ der straks giver patienten adgang til alle informationer<br />

i patientjournalen (#1)<br />

• Information af kræftpatienter og personale om aktindsigt i patientjournalen og udlevering<br />

af biologisk materiale (#3)<br />

Monitorering<br />

• Indarbejdelse af patientsikkerhedsindikatorer i de kliniske kræftdatabaser (#1)<br />

• Udvikling af Patientrapporterede Oplysninger vedrørende patientsikkerhed for kræftpatienter<br />

(#2)<br />

En række af de foreslåede tiltag har projektkarakter og fordrer deltagelse af kliniske miljøer.<br />

Gennemførelsen af disse aktiviteter kan, efter identifikation af relevante, interesserede<br />

samarbejdspartnere, ske i en projektorganisering med kobling til Den Nationale<br />

Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong>.<br />

Visse forhold i kommissorierne er ikke adresseret i arbejdet til dato. Undergrupperne har<br />

generelt ikke forholdt sig til, hvordan de foreslåede sikkerhedsforbedrende aktiviteter<br />

skal monitoreres. Det er således vigtigt, at der - når anbefalingerne realiseres - fokuseres<br />

på vurdering af interventionernes effekt på patientsikkerheden.<br />

Der er fortsat behov for, at nye patientsikkerhedsemner tages op - dels inden for de eksisterende<br />

temaer, dels helt nye sikkerhedskritiske områder, f.eks. kirurgi, der udgør en<br />

central indsats i kræftbehandlingen, eller patientsikkerhedsaspekter ved organisatoriske<br />

Side | 43


ændringer (forløb, bygninger). Beslutning om inddragelse af nye sikkerhedsproblemer i<br />

det videre arbejde må kobles til beslutning om fremtidig organisering og finansiering/understøttelse<br />

af gruppens arbejde.<br />

De fleste undergrupper har i deres anbefalinger beskrevet aktiviteter, der ligger i direkte<br />

forlængelse af det hidtidige arbejde, og generelt er der udtrykt ønske om, at arbejdet i<br />

den nationale gruppe fortsættes for at understøtte realisering/implementering af de udarbejdede<br />

anbefalinger. <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> er indstillet på også fremadrettet at varetage<br />

sekretariatsfunktionen for gruppen.<br />

Med henblik på at styrke arbejdet anbefales det, at arbejdet i Den Nationale Arbejdsgruppe<br />

knyttes endnu tættere til Danske Regioner, bl.a. for at sikre opbakning til de regionalt<br />

ansatte medlemmers fortsatte deltagelse. Især de lægelige deltagere i arbejdsgruppen<br />

har fremhævet behovet for, at lægers mulighed for at deltage i patientsikkerhedsindsatsen<br />

øges. Det er ønskeligt, at Danske Regioner involveres på lige fod med<br />

DMCG og <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>, f.eks. ved etablering af et ’triumvirat’, der sidestiller de<br />

tre organisationer i forhold til forpligtelse til aktivt at understøtte realisering af anbefalingerne<br />

og i forhold til beslutning om form og indhold af det videre arbejde.<br />

Realiseringen af anbefalingerne kan ske med forskellig kadence. Noget kan implementeres<br />

umiddelbart, mens andet har karakter af forskningsprojekter med tidshorisonter på<br />

op til tre år. Det kan også være nødvendigt at prioritere aktiviteterne svarende til de ressourcer,<br />

der er til rådighed. I det hidtidige arbejde har deltagernes indsats varieret fra<br />

observatørstatus til konkret opgaveløsning. Erfaringen er, at det er nødvendigt med decideret<br />

arbejdskraft for at sikre fremdriften i de enkelte aktiviteter. Dette bør tænkes ind i<br />

den fremadrettede organisering af arbejdet.<br />

Fremadrettet vil opgaverne i den nationale gruppe være at følge og understøtte realiseringen<br />

af anbefalingerne og arbejde for yderligere styrkelse af kræftpatienters sikkerhed.<br />

Det foreslås, at der om ca. et år afholdes et nationalt møde om patientsikkerhed i kræftforløb,<br />

hvor der:<br />

- Gøres status på realiseringen af anbefalingerne<br />

- Vurderes hvilken relevans/effekt den kræftspecifikke tilgang til patientsikkerhed har<br />

- Diskuteres hvilke muligheder der er for at adressere nye/andre sikkerhedsproblemer<br />

Mødet kan således danne basis for, at Danske Multidisciplinære Cancer Grupper, Danske<br />

Regioner og <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> i fællesskab træffer beslutning om det videre<br />

arbejde med forbedring af patientsikkerheden i kræftforløb i et længere perspektiv.<br />

Side | 44


7. Referencer<br />

(1) de Vries EN, Ramrattan MA, Smorenburg SM, Gouma DJ, Boermeester MA. The<br />

incidence and nature of in-hospital adverse events: a systematic review. Qual Saf<br />

Health Care 2008 Jun;17(3):216-23.<br />

(2) Schioler T, Lipczak H, Pedersen BL, Mogensen TS, Bech KB, Stockmarr A, et al.<br />

Forekomsten af utilsigtede hændelser på sygehuse - en retrospektiv gennemgang<br />

af journaler. Ugeskr Laeger 2001 Sep 24;163(39):5370-8.<br />

(3) Kræftpatienters rapportering af utilsigtede hændelser. København: <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>;<br />

2010.<br />

(4) <strong>Patientsikkerhed</strong> i kræftbehandlingen - journalgennemgang med Global Trigger<br />

Tool. København: <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>; 2010.<br />

(5) Utilsigtede hændelser i kræftbehandlingen - en analyse af hændelsesrapporter<br />

fra Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase. København: <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong> og<br />

Sundhedsstyrelsen; 2010.<br />

(6) Nøgletal og baggrundsviden. www cancer<br />

dk/fagfolk/noegletal_og_baggrundsviden/ 2012 [cited 12 A.D. Sep 19];<br />

(7) Kræftpatienters oplevelser med sundhedsvæsenet gennem udredning og behandling.<br />

<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>s Barometerundersøgelse, 2011. København:<br />

<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>; 2011.<br />

(8) Etchell E, Mittmann N, Koo M, et.al. The Economics of Patient Safety in Acute<br />

Care. Canadian Patient Safety Institute; 2012.<br />

(9) Pedersen KM. Danmark Konsensus 2009 - Sundhedsvæsenet. København: Copenhagen<br />

Consensus Center; 2010.<br />

(10) Risikobildet av norsk kreftbehandling. Oslo, Norway: Helsetilsynet/Norwegian<br />

Board of Health Supervision; 2010. Report No.: 4/2010.<br />

(11) Cristian A, Tran A, Patel K. Patient safety in cancer rehabilitation. Phys Med<br />

Rehabil Clin N Am 2012 May;23(2):441-56.<br />

(12) Gandhi TK, Bartel SB, Shulman LN, Verrier D, Burdick E, Cleary A, et al. Medication<br />

safety in the ambulatory chemotherapy setting. Cancer 2005 Dec<br />

1;104(11):2477-83.<br />

(13) Markert A, Thierry V, Kleber M, Behrens M, Engelhardt M. Chemotherapy safety<br />

and severe adverse events in cancer patients: strategies to efficiently avoid<br />

chemotherapy errors in in- and outpatient treatment. Int J Cancer 2009 Feb<br />

1;124(3):722-8.<br />

(14) Norton PG, Baker GR. Patient safety in cancer care: a time for action. J Natl<br />

Cancer Inst 2007 Apr 18;99(8):579-80.<br />

Side | 45


(15) Schwappach DL, Wernli M. Medication errors in chemotherapy: incidence, types<br />

and involvement of patients in prevention. A review of the literature. Eur J Cancer<br />

Care (Engl ) 2009 Aug 25.<br />

(16) Weingart SN, Saadeh MG, Simchowitz B, Gandhi TK, Nekhlyudov L, Studdert<br />

DM, et al. Process of care failures in breast cancer diagnosis. J Gen Intern Med<br />

2009 Jun;24(6):702-9.<br />

(17) Weingart SN, Spencer J, Buia S, Duncombe D, Singh P, Gadkari M, et al. Medication<br />

safety of five oral chemotherapies: a proactive risk assessment. J Oncol<br />

Pract 2011 Jan;7(1):2-6.<br />

(18) Conway JB, Weingart SN. Organizational Change in the Face og Highly Public<br />

Errors I. The Dana-Farber Cancer Institute Experience. www webmm ahrq<br />

gov/perspective aspx?perspectiveID=3 2012Available from: URL:<br />

http://www.webmm.ahrq.gov/perspective.aspx?perspectiveID=3<br />

(19) Pedersen BL MT. Hvorfor sker der skader og fejl? In: Pedersen BL, Mogensen T,<br />

editors. <strong>Patientsikkerhed</strong> - fran sanktion til læring.København: Munksgaard Danmark;<br />

2003. p. 65-80.<br />

(20) Sundhedsloven, kapitel 61. Indenrigs- og Sundhedsministeriet 2010 [cited 2012<br />

Aug 28];Available from: URL:<br />

https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=130455#K61<br />

(21) <strong>Patientsikkerhed</strong> i Region Hovedstaden, Handlingsplan 2008-2010. Hvidovre:<br />

Region Hovedstaden, Enhed for <strong>Patientsikkerhed</strong>; 2008.<br />

(22) Lipczak H, Martin HM, Andersen V. Involvering af patienter i egen sikkerhed er<br />

nødvendig, men effekten er udokumenteret. Ugeskr Laeger 2012;174(45):2787-<br />

91.<br />

(23) Enheden for Brugerundersøgelser. To sider - samme sag. Patienters oplevelser<br />

af fejl under indlæggelse og patientjournalers oplysninger om utilsigtede hændelser.<br />

København: Enheden for brugerundersøgelser; 2010 May.<br />

(24) Lipczak H, Knudsen JL, Nissen A. Safety hazards in cancer care: findings using<br />

three different methods. BMJ Qual Saf 2011 Dec;20(12):1052-6.<br />

(25) Forster AJ, Murff HJ, Peterson JF, Gandhi TK, Bates DW. The incidence and<br />

severity of adverse events affecting patients after discharge from the hospital.<br />

Ann Intern Med 2003 Feb 4;138(3):161-7.<br />

(26) Kripalani S, LeFevre F, Phillips CO, Williams MV, Basaviah P, Baker DW. Deficits<br />

in communication and information transfer between hospital-based and primary<br />

care physicians: implications for patient safety and continuity of care. JAMA 2007<br />

Feb 28;297(8):831-41.<br />

(27) Siemsen IMD. Patientovergange - et eksplorativt studie af faktorer der påvirker<br />

sikkerheden af patientovergange. Lyngby: DTU Management - Institut for Planlægning,<br />

Innovation og Ledelse; 2011.<br />

Side | 46


Bilag 1: <strong>Patientsikkerhed</strong>sbegreber<br />

Utilsigtede hændelser<br />

Skadevoldende utilsigtet hændelse Ikke skadevoldende utilsigtet hændelse<br />

Egentlige hændelser Nærhændelser<br />

Komplikationer Fejl<br />

Ikke<br />

forebyggelig<br />

En patient, der er<br />

fuldt orienteret,<br />

oplyser at kunne<br />

tåle penicillin.<br />

Patienten får en<br />

injektion med<br />

dette lægemiddel<br />

og udvikler anafylaktisk<br />

chok.<br />

Forebyggelig Forebyggelig<br />

Ingen skade,<br />

da patienten<br />

var robust.<br />

En patient, der<br />

har oplyst ikke at<br />

kunne tåle penicillin,<br />

får en injektion<br />

med dette lægemiddel<br />

og udvikler<br />

anafylaktisk chok.<br />

En patient, der<br />

har oplyst ikke<br />

at kunne tåle<br />

penicillin, får<br />

en injektion<br />

med dette<br />

lægemiddel.<br />

Det medfører<br />

ingen udtalt<br />

allergisk reaktion.<br />

Forebyggelig<br />

Blev forhindret<br />

ved et tilfælde.<br />

Patienten har<br />

oplyst ikke at<br />

kunne tåle<br />

penicillin.<br />

Lige før lægemidlet<br />

er på<br />

vej til at blive<br />

injiceret, siger<br />

en pårørende,<br />

der netop er<br />

kommet til<br />

stede, at patienten<br />

ikke kan<br />

tåle penicillin,<br />

hvorfor hændelsenafværges.<br />

Forebygget<br />

på grund af en velfungerendesikkerhedskultur.<br />

En patient har oplyst<br />

ikke at kunne tåle penicillin,<br />

og dette er<br />

registreret i det elektroniskemedicinordinations-system.<br />

Idet lægen alligevel<br />

ordinerer penicillin,<br />

fremkommer en advarsel,<br />

hvorefter ordinationen<br />

ændres.<br />

Kilde: <strong>Patientsikkerhed</strong> i Region Hovedstaden. Handlingsplan 2008-2010. Region Hovedstaden, Enhed for <strong>Patientsikkerhed</strong>.<br />

Side | 47


Bilag 2: Kommissorium for Den Nationale Arbejdsgruppe<br />

Side | 48


Side | 49


Bilag 3: Deltagerliste for Den Nationale Arbejdsgruppe<br />

Navn Titel (repræsentant for) Ansættelsessted<br />

Aase Nissen<br />

Farmaceut og chefkonsulent<br />

Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong><br />

(Ressourceperson)<br />

<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />

Anders Bonde Jensen Overlæge, Formand for DSKO<br />

Onkologisk afdeling D<br />

(Dansk Selskab for Klinisk Onkologi)<br />

Aarhus Universitetshospital<br />

Astrid Conradi<br />

Sygeplejerske, cand.scient.san.<br />

Hjemmesygeplejen<br />

(Kommunernes Landsforening)<br />

Vordingborg Kommune<br />

Bente Thornfeldt Sørensen Ledende overlæge<br />

Onkologisk afdeling<br />

(Ressourceperson)<br />

Vejle Sygehus<br />

Bente Holm Overlæge<br />

Onkologisk Afdeling<br />

(Ressourceperson)<br />

Herlev Hospital<br />

Betinna Rønnest<br />

Akkrediteringskoordinator<br />

Kræft- og Diagnostikcenter<br />

(Region Nordjylland)<br />

Aalborg Sygehus<br />

Bodil Bjerg<br />

Seniorkonsulent<br />

IT og Kvalitet<br />

(Danske Regioner)<br />

Danske Regioner<br />

Christina Funch Lassen Læge<br />

(Patientrepræsentant)<br />

Charlotte Hasselholt Overlæge, ex-formand DSOG<br />

Gynækologisk Obstetrisk afdeling<br />

Søgaard<br />

(Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologi) Aarhus Universitetshospital, Skejby<br />

Charlotte Quist Bjørn Farmaceut<br />

(Hospitals farmaceuter)<br />

Dorte Halkjær Praktiserende læge<br />

(Ressourceperson)<br />

Erik Andersen<br />

Hospitals fysiker, diagnostik<br />

(Dansk Selskab for Medicinsk Fysik)<br />

Hanne Melgaard Nielsen Læge<br />

(Ressourceperson)<br />

Hanne Michelsen Sundhedsinformatiker<br />

(Ressourceperson)<br />

Hanne Nafei Afdelings sygeplejerske, formand FSK<br />

(Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker)<br />

Hanne Waltenburg<br />

Souschef<br />

(Ressourceperson)<br />

Harald Spejlborg<br />

Fysiker, terapi<br />

(Dansk Selskab for Medicinsk Fysik)<br />

Helle Pappot<br />

Overlæge<br />

(Ressourceperson)<br />

Henriette Benedicte Risikomanager<br />

Honoré<br />

(Region Midtjylland)<br />

Janne Lehmann Knudsen Overlæge, kvalitetschef<br />

(<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>)<br />

Jørn Herrstedt<br />

Professor<br />

(Dansk Selskab for Klinisk Onkologi)<br />

Karina Rahbek Jespersen Sundhedsfaglig konsulent<br />

(Ressourceperson)<br />

Karina Søltoft<br />

Stråleterapeut<br />

(Ressourceperson)<br />

Lena Graversen<br />

Overlæge<br />

(observatør)<br />

(Sundhedsstyrelsen)<br />

Side | 50<br />

Apoteket, Cytostatikaproduktionen<br />

Aarhus Universitetshospital<br />

Almen praksis<br />

Amager<br />

Medicoteknisk afdeling<br />

Herlev Hospital<br />

Onkologisk Afdeling D<br />

Aarhus Universitetshospital<br />

Onkologisk Afdeling R<br />

Herlev Hospital<br />

Onkologisk afdeling<br />

Vejle Sygehus<br />

Statens Institut for Strålebeskyttelse<br />

Sundhedsstyrelsen<br />

Onkologisk Afdeling D<br />

Aarhus Universitetshospital<br />

Onkologisk Klinik<br />

Rigshospitalet<br />

Kvalitet og Sundhedsdata<br />

Region Midtjylland<br />

Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong><br />

<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />

Klinisk Institut<br />

Onkologisk Forskningsenhed<br />

Odense Universitetshospital<br />

Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong><br />

<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />

Onkologisk Afdeling R<br />

Herlev Hospital<br />

Tilsyn & <strong>Patientsikkerhed</strong><br />

Sundhedsstyrelsen


Lisa Sengeløv Ledende overlæge<br />

(Onkologisk Ledelsesforum)<br />

Liv Nørregaard Skøtt Konsulent<br />

(Region Sjælland)<br />

Lotte Fonnesbæk<br />

Sundhedsfaglig chef<br />

(Dansk Selskab for <strong>Patientsikkerhed</strong>)<br />

Mark Krasnik<br />

Overlæge, Risikomanager<br />

(Ressourceperson)<br />

Maria Cuculiza<br />

Journalist, forfatter<br />

(Patientrepræsentant)<br />

Marianne Nord Hansen Sygeplejerske, cand. scient. soc.<br />

(Patientrepræsentant)<br />

Martin Bommersholdt Oversygeplejerske<br />

(Patientombuddet)<br />

Niels Frimodt Møller Overlæge<br />

(Ressourceperson)<br />

Paul Bartels<br />

Cheflæge<br />

(Ressourceperson)<br />

Per Gandrup<br />

Ledende overlæge<br />

(Dansk Kirurgisk Selskab)<br />

Peter Greve Konsulent, maskinmester<br />

(Patientrepræsentant)<br />

Peter Skjøt<br />

Specialkonsulent<br />

(Region Hovedstaden)<br />

Susanne Lauth<br />

Oversygeplejerske<br />

(Ressourceperson)<br />

Svend Erik Øhlenschlæger Journalist, cand. mag.<br />

(Patientrepræsentant)<br />

Thea Otto Mattsson Læge<br />

(Ressourceperson)<br />

Torben Hellebek<br />

Speciallæge i Almen medicin<br />

(Dansk Selskab for Almen Medicin)<br />

Torben Mogensen<br />

Vicedirektør<br />

(Ressourceperson)<br />

Torben Palshof (formand) Overlæge, formand<br />

(Danske Multidisciplinære Cancer Grupper)<br />

Trine Brogaard Læge<br />

(Ressourceperson)<br />

Ulrik Gerdes<br />

Afdelingslæge<br />

(Region Syddanmark)<br />

Sekretariat<br />

Henriette Lipczak<br />

Overlæge<br />

Lotte Linnemann Rønfeldt Sundhedsfaglig konsulent<br />

Herlev Hospital<br />

Onkologisk afdeling 52AA<br />

Kvalitet og Udvikling<br />

Region Sjælland<br />

Dansk Selskab for <strong>Patientsikkerhed</strong><br />

Hjertecenteret og Kvalitetssekretariatet,<br />

Rigshospitalet<br />

Læringsenheden<br />

Patientombuddet<br />

Klinisk Mikrobiologisk Afdeling<br />

Hvidovre Hospital<br />

Databasernes Fællessekretariat<br />

Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram<br />

Kirurgisk Gastroenterologisk Afdeling<br />

Aalborg Sygehus<br />

Enhed for <strong>Patientsikkerhed</strong><br />

Region Hovedstaden<br />

Hvidovre Hospital<br />

Onkologisk afdeling<br />

Vejle Sygehus<br />

Onkologisk afdeling R<br />

Odense Universitetshospital<br />

Almen Praksis<br />

Værløse<br />

Hospitalsdirektionen<br />

Hvidovre Hospital<br />

Danske Multidisciplinære Cancer<br />

Grupper<br />

Onkologisk afd. D<br />

Aarhus universitetshospital<br />

Center for Kvalitet<br />

Region Syddanmark<br />

Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong><br />

<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />

Side | 51


Bilag 4: Sikkerhedskritiske områder i dansk kræftbehandling<br />

- temaforslag<br />

Høj patientsikkerhed spiller en central rolle i arbejdet for at bringe kræftbehandlingen op<br />

på højeste internationale niveau og for at forbedre kræftpatienternes overlevelse. Forebyggelse<br />

af at kræftpatienter skades i forbindelse med deres kontakt med sundhedsvæsenet<br />

er et vigtigt element i denne indsats, der også omfatter støtte til kræftpatienter og<br />

deres pårørende, hvis noget alligevel går galt. På et overordnet niveau handler patientsikkerhed<br />

i kræftbehandlingen således om at forhindre, at specielt de særligt sårbare<br />

kræftpatienter udsættes for utilsigtede fysiske, psykiske og sociale belastninger som følge<br />

af sundhedsvæsenets interventioner.<br />

<strong>Patientsikkerhed</strong> har været et tema i det danske sundhedsvæsen i mere end 10 år (siden<br />

1999). Hovedparten af de initiativer, der er gennemført herhjemme, har været generiske<br />

uden fokus på patientsikkerheden indenfor særlige sygdomsgrupper. For at skabe<br />

et vidensbaseret afsæt for forbedringstiltag målrettet optimering af sikkerheden for<br />

kræftpatienter, blev der i 2009-10 gennemført tre undersøgelser med det formål at afdække<br />

kræftspecifikke sikkerhedsproblemer og konsekvenserne heraf. De 3 patientsikkerhedsprojekter<br />

er i 2010-11suppleret af patientsikkerhedsspørgsmål i en stor repræsentativ<br />

spørgeskemaundersøgelse om kræftpatienters oplevelser af sundhedsvæsenet i<br />

forbindelse med diagnostik og behandling.<br />

De i alt fire undersøgelserne omfatter:<br />

1) Journalgennemgang med Global Trigger Tool (GTT)<br />

2) Analyse af hændelsesrapporter til Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase (DPSD) fra<br />

sundhedspersonalet på de danske sygehuse<br />

3) Analyse af rapporter om fejl og sikkerhedskritiske hændelser fra kræftpatienter og<br />

deres pårørende, indsendt til <strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong>.<br />

4) Analyse af den patientoplevede sikkerhed fra den såkaldte Barometerundersøgelse 4<br />

Undersøgelserne bygger på forskellige metoder, og tegner tilsammen et nuanceret billede<br />

af patientsikkerheden i dansk kræftbehandling - dels som den opleves af patienterne,<br />

dels som de sundhedsfaglige beskriver den. Billedet er ikke fuldstændigt, og hovedparten<br />

af den viden der er tilvejebragt omhandler forholdene i sygehussektoren. Udfordringer<br />

i primærsektoren og i overgangene mellem sektorer er kun sporadisk beskrevet, og<br />

der mangler specifik og systematisk indsamlet viden om de patientsikkerhedsmæssige<br />

udfordringer især i første og sidste del af patientforløbet (udredning i primærsektoren,<br />

kontrol, rehabilitering og palliation).<br />

Tilsammen viser den foreliggende viden, at der er et betragteligt potentiale for at forbedre<br />

patientsikkerheden for danske kræftpatienter. Da alle problemer ikke kan løses på én<br />

gang foreslås det, at der lægges ud med indsatser målrettet udvalgte risikoområder. I<br />

det følgende er nogle af de identificerede problemstillinger beskrevet kort som input til en<br />

prioriteringsproces.<br />

4 En longitudinel, repræsentativ spørgeskemaundersøgelse af 4.346 kræftpatienters behov, oplevelser og<br />

vurderinger i relation til kvaliteten i sundhedsvæsenets ydelser – fra første symptom til afsluttet primær behandling.<br />

Resultater præsenteres på første møde, da rapporten er i trykken.<br />

Side | 52


Tema 1: Diagnostik<br />

<strong>Patientsikkerhed</strong> i forbindelse med kræftdiagnostik omhandler 3 problemstillinger; manglende,<br />

forkert eller forsinket diagnose. Da patienters behandlingsmuligheder og dermed prognose potentielt<br />

forringes jo længere tid der går fra patienten præsenterer sine symptomer til kræftdiagnosen<br />

stilles, er der i Danmark iværksat flere tiltag for at nedbringe ikke-fagligt begrundet ventetid. 5<br />

Viden om specifikke patientsikkerhedsproblemer i relation til kræftudredning og -diagnostik er dog<br />

relativt sparsomme. Afdækning af området kompliceres af at den diagnostiske proces involverer<br />

både primær- og sekundærsektor, forskellige specialer (bl.a. almen medicin, radiologi, patologi og<br />

medicinske specialer) og er afhængig af logistik og organisering i og på tværs af sundhedsvæsenet.<br />

I KB’s 3 patientsikkerhedsprojekter og i Barometerundersøgelsen, er følgende problemer i relation<br />

til diagnostik indkredset:<br />

• Faglig indsats (typisk mangelfuld opmærksomhed/handling på patientens symptomer)<br />

• Administrative processer (typisk henvisninger der ikke er nået frem, konsultationer og undersøgelser<br />

der ikke er booket)<br />

• Dokumentation (typisk forsinket vurdering af dokumenter eller manglende/forkerte papirer)<br />

• Kommunikation m/patient (typisk mangelfuld kommunikation, forkert eller forskellig information<br />

til patienten).<br />

Jeg havde gennem længere til døjet med trykken for brystet, opkast, vejrtrækningsproblemer(..)<br />

efter en del konsultationer hos egen læge begyndte blodig opspyt, efter 14 dage var det der stadigvæk.<br />

Herefter bad jeg om at blive henvist til specialist. (Kræftpatients hændelsesrapport)<br />

Patients henvisning sendes fra praksis til røntgenafsnit X i april. Undersøgelsen udførtes ikke,<br />

hvorfor ny henvisning faxes til sengeafsnit Y. Patient hørte intet og rykkede i maj for tid. Tilsvarende<br />

gjorde egen læge og igen skriftligt i juni. Afdeling X kunne ikke finde henvisningen og ny<br />

blev faxet. (Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase)<br />

10 % af kræftpatienterne i Barometerundersøgelsen angav, at de havde oplevet fejl i udredningen<br />

hos praktiserende læge. Fejlene omfattede såvel den faglige indsats, kommunikationen, sammenhæng<br />

og dokumentation.<br />

23 % af de kræftrelaterede hændelsesrapporter i Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase vedrører<br />

dokumentation og administrative procedurer, herunder forsinket vurdering af undersøgelser/prøvesvar,<br />

manglende eller utilgængelige journalpapirer, ikke-udført eller inkomplet henvisning,<br />

booking og overlevering. (Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase)<br />

Tema 2: Overgange<br />

Diagnostik og behandling af kræft involverer en lang række aktører i hele sundhedsvæsenet;<br />

almen praksis, praktiserende speciallæger, forskellige sygehuse og afdelinger<br />

samt kommunerne i samspil med regionerne, alle har en opgave i forløbet fra patienten<br />

henvender sig til sundhedsvæsenet første gang, over udredning og behandling, til kontrol/rehabilitering<br />

samt i evt. palliative behandling. Sammenhæng i patientforløbet forudsætter,<br />

at samspillet mellem alle aktører fungerer optimalt. Dette gælder både mellem<br />

sektorer og afdelinger, men også internt i afdelinger som f.eks. ved vagtskifte.<br />

Begrebet ’overgange’ kan defineres som situationer, hvor ansvaret for en patients diagnose,<br />

behandling og pleje overgår – helt eller delvist, midlertidigt eller permanent – fra en<br />

sundhedsperson til en anden. Det er kendt, at netop overgange rummer risiko for brist i<br />

5 f.eks. Sundhedsstyrelsens diagnostiske pakkeforløb for patienter med uspecifikke symptomer på<br />

alvorlig sygdom, der kunne være kræft og Kræftplan III, med fokus på tidlig diagnostik.<br />

Side | 53


patientsikkerheden. Som kræftpatient er konsekvensen af denne type problemer ofte<br />

frustration og bekymringer samt forsinkelser, der kan få betydning for patientens prognose.<br />

Resultaterne fra Barometerundersøgelsen viser, at patienterne hyppigere oplever fejl i<br />

forbindelse med både udredning og behandling, hvis der er flere afdelinger/sygehuse<br />

involveret. Flere patienter beskriver problemer med sammenhæng, f.eks. at de ikke blev<br />

indkaldt til undersøgelser som (special)læge havde henvist til, at de selv måtte kontakte<br />

læge/sygehus for at få svar på prøver og at de ved fremmøde på ny afdeling/sygehus<br />

oplevede, at vigtig information om deres sygdomsforløb manglede.<br />

Et nyligt gennemført ph.d.-projekt har identificeret en række faktorer med indflydelse på<br />

patientovergange; kommunikation, information, organisation, infrastruktur, professionalisme,<br />

ansvar, teamopmærksomhed og kultur. Resultaterne understøtter således, at sikring<br />

af patientovergange er en kompleks opgave, der rækker ud over informationsudveksling.<br />

40-årig patient indlagt i sengeafdeling til udredning for stor torakal tumor. I løbet af 6 dage henvises<br />

patienten i alt tre gange (fredag, mandag og onsdag) til thoraxkirurgisk afd. Først 3. gang<br />

bliver patienten registreret i thoraxkirurgisk afd. og derefter flyttet straks. (Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase)<br />

Patienten oplever ventetid på kemoterapi pga. koordineringsproblemer mellem 2 lokale sygehuse.<br />

Patientens tilstand forværres i ventetiden, så det ikke længere er mulighed for behandling.<br />

(Kræftpatients rapportering)<br />

En 42-årig kvinde henvender sig til mig og siger, at hun sidste år fik fjernet ’en plet’ i øjet på RH.<br />

Hun var blevet anbefalet at gå til jævnlige kontroller hos hudlæge. Mener ikke det er ondartet;<br />

men ’for en sikkerheds skyld’. Vi havde ikke modtaget epikrise, så min sekretær ringer til øjenklinikken.<br />

Man kan så kun henvende sig mellem kl. 10-12, så der må ringes op igen næste dag,<br />

hvor hun så får besked om, at der kun kan sendes epikrise såfremt lægen sender en anmodning<br />

pr. fax. Tre dage efter har vi fortsat ikke modtaget epikrise. (Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase)<br />

2 % af hændelsesrapporterne i DPSD omhandler manglende eller utilstrækkelig overlevering/overflytning.<br />

(Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase). I Barometerundersøgelsen anførte 4 % af<br />

respondenterne, at de havde oplevet fejl i forbindelse med koordinering af deres behandlingsforløb.<br />

(Barometerundersøgelsen)<br />

Tema 3: Kemoterapi<br />

Utilsigtede hændelser i relation til kemoterapi tæller en række ’historiske’ hændelser, der<br />

har medvirket til at bringe patientsikkerheden på dagsordenen internationalt. Beretninger<br />

om regulære katastrofer med udtalt overdosering og fatale konsekvenser har været anvendt<br />

til at illustrere betydningen af en målrettet patientsikkerhedsindsats med fokus på<br />

læring.<br />

Utilsigtede hændelser i relation til medicineringsprocessen udgør et generelt sikkerhedsproblem.<br />

Hændelserne er hyppige, men har oftest forbigående konsekvenser for patienten.<br />

Medicineringsproblemerne i kræftbehandlingen relaterer sig i særdeleshed til kemoterapi<br />

og skyldes bl.a. at kemoterapeutika har et smalt terapeutisk indeks (er toksiske<br />

selv i terapeutiske doser), at kemoterapiregimer er sammensatte, og at nogle kræftpatienter<br />

er særligt sårbare og har en uventet lille tolerance. Risikoen for alvorlig patientskade<br />

ved kemoterapi er således betydelig.<br />

KB har afdækket en række sikkerhedsproblemer i relation til kemoterapi. Problemerne<br />

relaterer sig bl.a. til administrationen (forkert tidspunkt, forkert vej, forkert dosis/styrke)<br />

Side | 54


men også til ordination (forkert dosis/styrke, kontraindikationer) og levering (forsinkelse).<br />

Årsagerne til hændelserne kan være mange, men skyldes bl.a. forhold som:<br />

• højt antal forskellige behandlingsregimer<br />

• mangelfuld vurdering af patienten, herunder uenighed om hvilke prøver der skal gennemføres<br />

og vurderes forud for behandling samt sikring heraf<br />

• mangelfuld validering af rekvisitioner og kontrol af blandinger, herunder variation i<br />

hvilke parametre der lægges til grund herfor.<br />

Patienten genindlægges med symptomer på subkutan kemobehandling (Taxoterre), der behandles<br />

med is og observation. (Global Trigger Tool)<br />

Patient med akut myeloid leukæmi, udtalt leukocytose og dårlig almentilstand fik ordineret kombinationsterapi.<br />

Trods kendt nyreinsufficiens med akut forværring og påvirkede levertal ordineres<br />

kemoterapi i standarddosis. Skulle have været reduceret 50 %. (Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase)<br />

45 % af de kræftrelaterede hændelsesrapporter i Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase vedrører<br />

medicinering. 70 % af disse omhandler cytostatikabehandling (Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase).<br />

I Barometerundersøgelsen oplever godt 2 % af kræftpatienterne fejl i relation til kemoterapi.<br />

(Barometerundersøgelsen)<br />

Tema 4: Strålebehandling<br />

Stråleterapi er en kompleks behandlingsform, der består af mange delprocesser, involverer<br />

undertiden helt ny teknologi og forskellige personalegrupper. Området er stramt reguleret<br />

og kvalitetssikring er et integreret del af arbejdet. Der findes både lokale og nationale<br />

systemer til registrering af fejl og risici i relation til stråleterapien. Set i patientsikkerhedsperspektiv<br />

er det imidlertid vanskeligt at få et overblik over det samlede risikomønster<br />

på området.<br />

Introduktion af ny teknologi har reduceret forekomsten af visse typer af fejl, men også<br />

givet anledning til nye som f.eks. fejlkommunikation mellem computere, datafiler og software,<br />

der i sidste ende kan føre til patientskade.<br />

Utilsigtede hændelser i relation til stråleterapi er tilsyneladende sjældne, men kan have<br />

alvorlige konsekvenser for patienterne. I Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase vedrører<br />

under 5 % af rapporterne strålebehandling. De rapporterede hændelser omfatter typisk<br />

bestråling af forkert område eller og forkert stråledosis. Der foreligger sparsom viden om<br />

de sikkerhedsmæssige aspekter i relation til senfølger efter forkert administreret strålebehandling.<br />

Der findes flere internationale arbejder om patientsikkerhed i relation til stråleterapi, herunder<br />

afdækninger af de sikkerhedsmæssige problemer og dertil hørende løsningsforslag.<br />

Disse mere systematiske arbejder ledsages af en række kasuistikker om regulære<br />

katastrofer.<br />

Patient skulle behandles på 2 forskellige felter. Apparaturet blev opstillet forkert, idet der kun var<br />

sendt et sæt opstillingsparametre ind til behandlingsapparatet, uden at det var markeret, hvilket<br />

behandlingsområde disse parametre hørte til. Patienten fik således bestråling 1,5 cm forskudt i<br />

forhold til det planlagte felt. (Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase)<br />

Patient fik for høj stråledosis. Havde efterfølgende vedvarende hoste med ophostning af slim<br />

samt stakåndethed. Blev undersøgt af speciallæge, der oplyste, at der var tale om stråleskade.<br />

(Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase)<br />

Side | 55


3 % af de kræftrelaterede hændelsesrapporter i DPSD vedrører strålebehandling, herunder hændelser<br />

hvor patienter har modtaget stråler på forkert område eller med forkert dosis. I Barometerundersøgelsen<br />

anførte 0,2 % af kræftpatienterne, at de havde oplevet fejl i forbindelse med strålebehandling.<br />

Tema 5: Kirurgisk behandling<br />

Mange kræftpatienter bliver opereret en eller flere gange i deres kræftforløb. Forud for<br />

indgrebet foretager kirurgen en risikovurdering og afvejer mulighed for at helbrede/lindre<br />

mod risiko for komplikationer. Overgangen mellem komplikationer og utilsigtede hændelser<br />

er glidende. Journalgennemgang viser dog, at patienterne relativt ofte påføres skader<br />

i relation til de kirurgiske indgreb. Skaderne har typisk karakter af uventet store blødninger,<br />

vævs- eller organlæsioner samt postoperative komplikationer, som f.eks. suboptimal<br />

smertebehandling. Problemerne i forbindelse med den postoperative smertebehandling<br />

omfatter bl.a. gennembrudssmerter eller bivirkninger (føleforstyrrelser, kløe,<br />

kvalme o.l.).<br />

Blandt årsagerne til suboptimal smertebehandling er bl.a. sundhedspersonalets manglende<br />

viden om behandlingsprincipper og mangelfulde praktiske færdigheder. Ligeledes<br />

tyder noget på, at der generelt er problemer med implementeringen af den foreliggende<br />

viden om smertebehandling.<br />

Undersøgelse af patienters oplevelser af sikkerheden i relation til den kirurgiske behandling<br />

peger endvidere på, at mange patienter oplever fejl og komplikationer, som de ikke<br />

på forhånd var informeret om risikoen for. Set i et udviklings- og forbedringsperspektiv<br />

kan informationer om kirurgiske komplikationer bruges som afsæt for forbedring af behandlingskvaliteten<br />

og patienternes sikkerhed.<br />

Postoperativ blødning/hæmatom forårsager reoperation med lædering af kar samt udtømning af<br />

cirka en halv liter blod. (Global Trigger Tool)<br />

I forbindelse med operation for prostatacancer (radikal retropubisk prostatektomi), får man under<br />

operationen hul på rectum. Læsionen sutureres ved gatroenterolog. På grund af mangelfuld udrensning<br />

inden operationen, er feltet forurenet med afføring. Den mangelfulde udrensning skyldes,<br />

at den ansvarlige sygeplejerske har glemt at give patienten afføringsmiddel (klyx), som instruksen<br />

foreskriver. (Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase)<br />

Biopsi og operation førte til blødning og kraftig hævelse af pungen til appelsinstørrelse. Patienten<br />

var ikke informeret om dette som mulig komplikation og blev meget bange. (Kræftpatients rapportering)<br />

I Barometerundersøgelsen oplevede godt 7 % af kræftpatienterne at der i relation til kirurgisk<br />

behandling opstod fejl/komplikationer, som de ikke på forhånd var informeret om. 5 % af de kræftrelaterede<br />

hændelser i DPSD vedrørte operative procedurer, og 13 % af skaderne identificeret<br />

ved journalgennemgang vedrørte kirurgiske komplikationer (blødning samt vævs- eller organlæsion).<br />

(Global Trigger Tool)<br />

Tema 6: Tryksår<br />

Ifølge opgørelse på danske hospitaler, har cirka hver tredje indlagte patient trykskader<br />

(grad 0-IV). Udover at påføre patienterne gener, kan tryksår også medføre infektioner og<br />

forlængelse af indlæggelsesvarigheden.<br />

Side | 56


Kræftsygdommens alvorlighed kan betyde, at tryksår opfattes som værende et mindre<br />

betydende sikkerhedsproblem. Alt i alt er der dog betragtelige omkostninger forbundet<br />

med forekomsten af tryksår, både for patienten og for sundhedsvæsenet. Nyere erfaringer<br />

viser, at størsteparten af alle sygehuserhvervede tryksår kan forhindres ved tidlig<br />

opsporing og systematisk indsats.<br />

Tryksår på nates, opdages umiddelbart efter operation - heler af sig selv. (Global Trigger Tool)<br />

Lejringsskade med tryksår på højre kind. 4½ times operation for hjernetumor, det er uvist, hvad<br />

der har udløst tryksåret - muligvis ventrikelsonde. (Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase)<br />

I KB’s journalgennemgang med Global Trigger Tool var 3 % af de registrerede skader tryksår.<br />

(Global Trigger Tool).<br />

Tema 7: Hospitalsinfektioner<br />

Sygehuserhvervede infektioner er et generelt sikkerhedsproblem for alle patientgrupper.<br />

Når temaet er særlig relevant i relation til kræftbehandlingen skyldes det dels, at nogle<br />

kræftpatienter qua deres sygdom får problemer med at bekæmpe infektioner, dels at<br />

mange patienters immunforsvar påvirkes negativt af behandlingen.<br />

Det er velkendt, at infektioner kan medføre forlænget indlæggelsesvarighed og øget<br />

mortalitet. Fjernelse af unødvendige katetre samt optimering af hygiejnen, er nogle af de<br />

tiltag, der kan bidrage til at reducere forekomsten af hospitalserhvervede infektioner, og<br />

både patienter, pårørende og personale kan spille en aktiv rolle. Forebyggelsesindsatsen<br />

kan f.eks. målrettes håndhygiejne, mundhygiejne samt anvendelse/håndtering af centrale<br />

og perifere venekatetre.<br />

Patienten havde hospitalserhvervet infektion ved CVK med positiv bloddyrkning og temperaturstigning.<br />

CVK seponeres og nyt anlægges. (Global Trigger Tool)<br />

Infektion af blodbanen resulterede i betændelse af hjerteklapperne som førte til 25-30 mindre<br />

blodpropper i hjernen. Cancerbehandlingen blev derfor ikke afsluttet som oprindelig planlagt, og<br />

kan og vil ikke blive udført grundet min nu skrøbelige tilstand. (Kræftpatienters rapportering)<br />

25 % af de skader KB registrerede ved journalgennemgang var hospitalsinfektioner. De hyppigst<br />

fundne var infektioner i mundhule og luftveje, urinveje og sår. I Barometerundersøgelsen beskrev<br />

flere patienter, at de oplevede postoperative infektioner, som de ikke på forhånd var informeret<br />

om risikoen for.<br />

Tema 8: Kontrol & Rehabilitering<br />

Der mangler viden om de sikkerhedsmæssige aspekter i relation til kontrol og rehabilitering<br />

i kræftforløb. De dele af kontrol og rehabiliteringsforløbet der foregår i sygehusregi<br />

er sparsomt belyst, f.eks. gennem patientrapporter til KB. Blandt de her beskrevne problemer<br />

er manglende opdagelse af enten sekundær kræft eller tilbagefald af tidligere<br />

kræftsygdom. Det har ikke været muligt at finde information om patientsikkerhedsproblemer<br />

i relation til kontrol og rehabilitering i primærsektoren.<br />

Med Kræftplan III skal der indføres et forløbsprogram, der skal sikre, at den enkelte patient<br />

modtager målrettet rehabilitering og der er iværksat to tiltag, der kan bidrage til at<br />

frembringe information om de sikkerhedsmæssige aspekter i denne del af patientforløbet;<br />

Side | 57


• Udvidelse af Sundhedslovens afsnit om patientsikkerhed pålagde pr. 1.9.2010 personale<br />

i primærsektoren at rapportere utilsigtede hændelser til Dansk <strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase<br />

• Den 1.9.2011 blev der åbnet op for rapportering fra patienter og pårørende i Dansk<br />

<strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase.<br />

Patient opereret for brystkræft. Efter 4 år konsulteres egen læge flere gange pga. stærke smerter<br />

i ryg og hofte, hvor der ordineres smertestillende tabletter og henvises til fysioterapi og kiropraktor.<br />

Efter flere kontakter med egen læge henvises til scanning. Denne viser spredning til knoglerne.<br />

(Kræftpatients rapportering)<br />

Det føltes lidt som om at når man er cancerpatient, så er der altså nogle bivirkninger som bare er<br />

der, og så bliver der ikke rigtig lyttet. (Kræftpatients rapportering)<br />

I Barometerundersøgelsen oplevede 30 % af de adspurgte kræftpatienter at ingen tog stilling til<br />

deres behov for fysisk genoptræning.<br />

Tema 9: Palliation<br />

Palliation er et tværfagligt område, der praktiseres på både et specialiseret niveau (hospice,<br />

palliative teams og palliative enheder) samt i sundhedsvæsenet generelt (hospitaler,<br />

kommunal hjemmepleje, plejehjem, praktiserende læger m.v.). Indsatsen er målrettet<br />

forebyggelse og lindring af lidelse for livstruede syge og døende mennesker samt for<br />

deres nærmeste. Palliation omfatter således andet og mere end smertebehandling.<br />

Kræftplan III lægger op til, at den enkelte patient sikres adgang til specialiseret palliativ<br />

behandling både på sygehus og i primærsektoren.<br />

Viden om patientsikkerhed i forbindelse med sundhedsvæsenets palliative indsats er<br />

sparsom og vedrører primært smertebehandling. I januar 2010 påbegyndtes registreringer<br />

af de specialiserede, palliative funktioner (hospice og palliative teams/enheder/afdelinger)<br />

i Dansk Palliativ Database. Ca. 95 % af alle patienter, der modtager<br />

specialiseret palliativ indsats, har en kræftsygdom og DMCG-PAL dækker alle<br />

kræftformer. Fokus i registreringen er dog ikke på patientsikkerhed.<br />

Oplever at have smerter i lang tid uden den fornødne smertebehandling iværksættes (Kræftpatients<br />

rapportering)<br />

85 årig kvinde, indlagt med tumor hepatis, sat i analgetisk behandling. Planlagt leverbiopsi. På<br />

dagen for leverbiopsi skal patienten faste. Det medførte, at hun ikke fik sin morgenmedicin, ej<br />

heller den analgetiske behandling. Medførte unødvendige smerter for pt. i flere timer. (Dansk<br />

<strong>Patientsikkerhed</strong>sdatabase)<br />

25 % af de rapporterede hændelser fra patienter og pårørende til KB vedrører smertebehandling<br />

(også postoperative). Rapporterne omhandler forhold som utilstrækkeligt respons på smerteklager<br />

eller mangelfuld monitorering af smertebehandlingen.<br />

Tema 10: Andre<br />

På forslag fra gruppen blev følgende temaer også inddraget i prioriteringen:<br />

• Overbehandling<br />

• Shared decision making<br />

Side | 58


Bilag 5: Kommissorier for tema- og ressourcegrupper<br />

Side | 59


Side | 60


Side | 61


Side | 62


Side | 63


Side | 64


Side | 65


Side | 66


Side | 67


Side | 68


Side | 69


Side | 70


Side | 71


Side | 72


Side | 73


Side | 74


Side | 75


Side | 76


Statusrapport 2012 | Den Nationale Arbejdsgruppe for <strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong><br />

Den Nationale Arbejdsgruppe for<br />

<strong>Patientsikkerhed</strong> i <strong>Kræftforløb</strong><br />

<strong>Kræftens</strong> <strong>Bekæmpelse</strong><br />

Kvalitet & <strong>Patientsikkerhed</strong><br />

Strandboulevarden 49<br />

2100 København Ø<br />

Tlf.: 3525 7500<br />

www.cancer.dk

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!