Cerebral Parese med nye øjne 2 - Spastikerforeningen

for vil resultere i ganske omfattende ændringer og dermed forbedring af
behandling og terapi, og i sidste instans et bedre liv for mennesker med
cerebral parese.
En ny defi nition kunne tage sig ud, som følger:
“Cerebral parese betegner et fl ersidigt syndrom fremkommet
med baggrund i en hjerneskade - hovedsaglig opstået før fødslen
i løbet af hjernens tidlige udviklingsstadier.
Hjerneskaden rammer den basale styring af de sanse-regulerende
funktioner og medfører manglende kontrol i forhold til sanse-input-output-systemer.
Symptomerne ses som individuelle nedsættelser
af motoriske og kognitive funktioner.“
En sådan ændring i defi nition, vil nødvendigvis medføre, at den samlede
strategi og planlægning for behandling ændres – heri ligger den væsentligste
betydning af et paradigmeskift.
Diagnosen skal foretages så tidligt som muligt - meget gerne ved at de
pædiatriske afdelinger opgraderes til at kunne udføre GM-undersøgelser
(General Movement, eller „Prechtl-metoden“) [39,40,41]. Sammenholdes
denne metodik med en øget overvågning af risikofaktorer, såsom infektioner
under graviditeten, er der baggrund for at diagnosen kan stilles inden
to-års alderen. Hensigten er at skabe mulighed for en tidlig indsats.
I det efterfølgende behandlings- og terapiperspektiv er det vigtigt, at der
etableres overblik og viden om barnets komplette funktionsprofi l. Med
udgangspunkt i dagens diagnostiske praksis risikerer man en overfokusering
på de motoriske vanskeligheder. Det medfører, at der skabes en kunstig
afgræsning mellem motorik og kognition.
Den samlede indsats skal have som overordnet mål, at opbygge og forbedre
funktioner, socialt samspil og livskvalitet hos personer med cerebral parese.
Det betyder, at fokus må inddrage såvel motorik og kognition som social
kompetence.
Samspillet mellem barnets forskellige funktionsområder skal nøje vurderes
og evalueres, for at kunne fastlægge de rette mål for behandling og terapi
og dermed tilrettelægge den rigtige indsats.
I dag opleves alt for mange mennesker med cerebral parese, at være marginaliserede
og ude af stand til at deltage aktivt i skole- uddannelses- og
arbejdsliv – bl.a. fordi det psykologiske aspekt og de kognitive vanskeligheder
har været overset eller i bedste fald nedprioriteret.
NY CP 33