Cerebral Parese med nye øjne 2 - Spastikerforeningen

NY DEFINITION AF CEREBRAL PARESE ?
32 NY CP
Ny defi nition af cerebral parese – hvorfor?
I løbet af den tid, der har eksisteret en defi nition for cerebral parese har
der været gjort utallige forsøg på at gøre denne både dækkende og fyldestgørende.
På trods heraf er det perceptuelle-kognitive element stadig ikkeeksisterende
i den gængse defi nition for cerebral parese. Det medfører, at
såvel behandlere som forældre, pårørende og den handicappede selv fortsat
opfatter cerebral parese som primært et fysisk-motorisk handicap.
En defi nition har en helt afgørende indfl ydelse på behandling og terapi
på grund af de bevillinger den medfører og de deraf følgende økonomiske
ressourcer og rammer, der bliver tilgængelige.
En defi nition består som regel af ganske få sætninger, men ikke desto mindre
er den grundlæggende for den fælles bevidsthed, når det gælder cerebral
parese, men endnu vigtigere er den med til at sætte grænserne og niveauerne
for de bevillinger, der afsættes til forskning, behandling og terapi
indenfor cerebral parese. Derfor er det af helt fundamental betydning for
personer med cerebral parese, at det perceptuelle-kognitive element medtages
i defi nitionen, idet tradition og manglende fremskridt har betydet,
at fokus fortsat er på det fysisk-motoriske, når det gælder cerebral parese
- d.v.s. de ydre, synlige symptomer. Som en konsekvens af dette er behandling
af cerebral parese fortsat koncentreret om en symptombaseret terapi,
selvom almen accepteret viden og fakta siger, at cerebral parese har sin oprindelse
i en hjerneskade, og en hjerneskade kan næppe kun medinddrage
fysiske - motoriske handicaps.
Det kan med en vis sandsynlighed antages, at de skader, der opstår under
hjernens tidlige udvikling ved cerebral parese medfører, at hjernen får perceptuelle
funktionsnedsættelser i forhold til at styre og kontrollere bevægelser
(motorik) og tankefunktion (kognition).
De synlige symptomer er det fysiske handicap med de karakteristiske ufrivillige,
fl agrende eller pludselige bevægelser, mens de usynlige symptomer
omfatter manglende koncentrationsevne, nedsat kunnen i forhold til at
strukturere, organisere og kombinere. Også korttidshukommelsen eller arbejdshukommelsen
vil være forringet, ligesom evnen til at fuldføre et givet
forløb – det være sig kort (f.eks. en opgave) eller langt (f.eks. en uddannelse)
vil være formindsket.
Som konsekvens af dette vil Spastikerforeningen i fremtiden arbejde målrettet
for et paradigmeskift, der medfører en ny defi nition for cerebral parese
som medinddrager det perceptuelle-kognitive element, og som der-