Cerebral Parese med nye øjne 2 - Spastikerforeningen

Forord
Cerebral Parese er den oftest forekomne diagnose hos børn med medfødt
hjerneskade. Diagnosen forklares hyppigt som en ”paraply-betegnelse”, der
samlet dækker over en række forskellige syndromer (Mutch et al. 1992).
Tilstanden cerebral parese anses for at være en af de alvorligste medfødte
lidelser hos børn og har stor indvirkning på hele livssituationen, på familien,
søskende og barnet selv. Set i et samfundsperspektiv medfører cerebral
parese endvidere, at der stilles store krav til en indsats fra sundhedsvæsen,
skolesystem og ikke mindst de sociale tilbud. Den gennemsnitlige levealder
for mennesker med cerebral parese har igennem de sidste år været
stigende overalt i verden, selv når det gælder de mest alvorlige tilfælde af
funktionsnedsættelse (Hutton et al. 1994).
Som udgangspunkt fremstår cerebral parese således som en tilstand præget
af livslang funktionsnedsættelse, hvor behovet for støtte og indsats vil
være kontinuerligt og omfattende, hvilket betyder, at de fornødne tilbud
skal være tilstede fra barndommen over ungdomstiden og videre gennem
voksenlivet. En del unge med cerebral parese har store problemer med
at fastholde støtte og indsatstilbud efter afslutning af skolen (Bax et al.
1988). Ligeledes opleves voksne med cerebral parese at have store vanskeligheder
i forhold til integration og deltagelse i det almindelige samfunds-
og arbejdsliv (Th omas et al. 1988). Her i landet fi ndes ingen koordineret
indsatsstrategi for mennesker med cerebral parese - efter det fyldte 18. år.
Resultatet fra et stort forskningsprojekt udført indenfor CP-Registret taler
sit tydelige sprog. Det viser, at der hos en gruppe på 819 voksne med cerebral
parese – (født mellem 1965 – 78) – blot er 29 % (3 af hver 10), der
er selvforsørgende. Kun 33 % har gået i skole mere end 7. klasse og 70 %
befi nder sig i laveste indkomstgruppering ( S. I. Michelsen et al. 2003).
Som en konsekvens af den meget komplekse og til tider uoverskuelige situation,
der eksisterer for mennesker med cerebral parese – især for voksne
– iværksatte Spastikerforeningen et modelforsøg i 1999 under betegnelsen
CP:Center. Dette studie-center havde til opgave at afdække indsatsmulighederne
i forhold til voksne med cerebral parese gennem udredning, tests
og rådgivning.
Konklusionerne fra CP:Centrets studier viste at cerebral parese generelt indebærer
en individuel påvirkning af de perceptuelle–kognitive funktioner,
ligesom hele det psykologiske aspekt ved livet med cerebral parese i nogen
grad har været nedprioriteret i forhold til den samlede indsats.
FORORD
NY CP 3