Cerebral Parese med nye øjne 2 - Spastikerforeningen

I forhold til modellen om IFP eksisterer der indenfor det nuværende system
intet enkelt-regi eller enkelt-instans, der hverken kan eller skal stå for
etablering af den samlede individuelle funktionsprofi l. Det må forudsættes,
at den pædiatriske hospitalsafdeling er det bedst egnede og mest kvalifi
cerede regi til at stille diagnosen og udrede den motoriske profi l, samt at
opstille programmer for fysisk, motorisk optræning.
Den psykologiske profi l bør kunne forankres i PPR – Pædagogisk Psykologisk
Rådgivning. Her forudsættes at være den nødvendige kompetence
til rådighed i forhold til at foretage den rette udredning og testning – også
når det gælder børn med cerebral parese. Desuden vil det være i PPR-regi,
at metoder og programmer til optræning af de specifi kke kognitive funktionsnedsættelser
skal udvikles og formidles.
Med hensyn til den sociale profi l må det formodes at denne skal udredes
og dokumenteres i det faglige miljø, der bredt set er ansvarlig for såvel det
pædagogiske som det specialpædagogiske område i forhold til mennesker
med cerebral parese.
Det helt store problem-felt i denne sammenhæng er manglende ekspertise
indenfor de enkelte fagområder. En stor del af ansvaret for denne tilstand
må tilskrives den snævre gammeldags opfattelse af cerebral parese som værende
primært et motorisk-fysisk handicap. Denne simplifi cerede opfattelse
er en medvirkende årsag til, at vi i dag står med et stort efteruddannelsesproblem,
idet man ikke har været vant til at udrede mennesker med
cerebral parese på baggrund af en helhedsorienteret tilgang. Det betyder
samtidig at den nødvendige kapacitet ikke er til stede – for blot tilnærmelsesvis
at kunne modsvare det eksisterende behov.
Ideelt set ville ét eller få centre med faglig mulighed for at etablere en komplet
individuel funktionsprofi l være det absolut bedste. Ligesom det ville
være optimalt med et centralt fagligt miljø med ansvar for at fastholde,
udvikle og formidle ny og nødvendig viden i forhold til en fremtidig indsatstrategi
ved cerebral parese.
Med erkendelsen og ikke mindst anerkendelsen af at cerebral parese indebærer
påvirkning af den samlede funktionsprofi l følger deraf to fundamentale
behov. For det første skal profi len udredes og dokumenteres med
henblik på at angive det individuelle udgangspunkt. For det andet skal der
iværksættes en indsats, der udspringer af denne dokumentation.
Grundlæggende er der ikke behov for nye redskaber, metoder eller indsatsprogrammer
i forhold til optræning, kompensation eller undervisning.
Indsatsen kan baseres på kendte og validerede metodikker indenfor habilitering,
optræning og (special)undervisning. Som udgangspunkt skal
anvendes motoriske, kognitive og hukommelses- og opmærksomhedsstyrkende
træningsmetoder til fremme af de påviste funktionsnedsættelser.
Følgende liste af begreber og beskrivelser kan fi nde anvendelse ved iværk-
NY CP 27