For tidligt fødte - Dansk Præmatur Forening

Født for tidligt
Til forældre
ved udskrivelse
fra hospitalet
Dansk Forening
præmatur
www.praematur.dk

2
Denne pjece er forfattet og udgivet af:
Dansk Præmatur Forening
1. oplag 2007
Oplag:
5.000 eksemplarer
Layout:
John Møller
Tryk:
Prinfo, Holbæk
Dansk Forening
præmatur
www.praematur.dk

Hvordan er det at komme hjem?
Det kan være en stor omvæltning at komme hjem og blive
en familie igen. Den fulde forståelse af, hvad der er sket,
kommer måske ikke lige med det samme, og som forælder
har man ofte oplevet forløbet forskelligt. Tilvænning
til den nye situation kan tage tid, specielt hvis der også er
større søskende at tage hensyn til. Samtidig kan det være
svært for venner og øvrig familie at forstå, hvad I har været
igennem.
Det kan være en omvæltning at stå alene med ansvaret
for barnet, hvor man på hospitalet har været vant til, at
der altid var personale at spørge til råds. Det er her vigtigt
at huske på, at I som forældre er dem, der kender jeres
barn bedst og har en masse kompetencer i forhold til,
hvordan det skal håndteres. Stol på jeres intuition, men
vid også, at I til enhver tid kan henvende jer til enten lægevagten
eller hospitalet, hvis I føler jer usikre på barnets
tilstand.
Denne pjece er udarbejdet af en gruppe forældre i Dansk
Præmatur Forening, og formålet er at prøve at hjælpe nye
præmaturforældre så godt som muligt igennem den første
tid hjemme. Vi har alle stået i situationen, og vi har
samlet en række gode råd. Familier er forskellige, så det vil
derfor også være forskelligt, hvilke råd man synes, man
kan bruge.
3

Forældrereaktioner
Tiden på neonatalafdelingen har ofte været præget af en
kaotisk start på forældreskabet, som har ført forældrene
igennem et traumatisk forløb, som en for tidlig fødsel ofte
udløser.
Det kan ind imellem være krævende at være forældre til et
for tidligt født barn. Fx kan det være svært at overlade
pasningen af barnet til andre, idet mange af de for tidligt
fødte børn ofte er mest trygge ved forældrene. Det kan
dog være en god ide langsomt at prøve at overlade ansvaret
til nærtstående familie eller venner.
Nogle forældre vil opleve, at der efter hjemkomsten kan
komme perioder/situationer, hvor man oplever efterdønninger
af barnets for tidlige fødsel. Ofte er man under
indlæggelsen så optaget af barnet, dets tilstand/overlevelse/fremtidsudsigter,
at man – når barnet er hjemme og
har det godt – får en følelsesmæssig reaktion på det, man
har været igennem. Dette er helt normalt, og man kan
komme gennem det ved at støtte og vise forståelse for
hinanden, når man måske skiftevis føler sig stærk eller
svag.
4
”Mit barn faldt til ro,
når jeg sad med det
i et mørkt, lille rum,
holdt det tæt ind til mig
og vuggede det blidt.”

Reaktioner hos børnene
For tidligt fødte børn kan reagere kraftigt, hvis dagsprogrammet
afviger fra det normale. Børnene har brug for at
vide, hvad der skal foregå – gerne i god tid, ligesom de har
brug for faste rutiner, forudsigelighed og genkendelighed.
Det er typisk, at disse børn har svært ved at bearbejde information
og at skille væsentligt fra uvæsentligt. De kan
nemt stresses og dermed lide overlast. Det er meget almindeligt,
at børnene ikke reagerer i løbet af dagen, men
først når de kommer hjem i trygge rammer. Her kan børnene
blive aggressive eller indesluttede, de kan have svært
ved at falde til ro, eller de kan græde. Reaktionen kan
også komme om natten.
5

Kontakt til andre
Det kan i starten være fristende at isolere sig lidt fra omverdenen,
men husk at bevare kontakten til folk, som kan
hjælpe jer, specielt hvis det handler om praktisk hjælp i
hjemmet og en god snak om det, I har været igennem.
Hvis I har fået en god kontakt til andre forældre på hospitalet,
kan I få stort udbytte af hinanden – også efter udskrivelsen.
Nogle for tidligt fødte børn har et svækket immunforsvar
de første par år, og derfor gælder forsigtighed ved smitterisiko
længe efter udskrivelsen. Det er vigtigt at vurdere,
om eventuelle besøgende - både voksne og børn - kan risikere
at smitte barnet med virus. Hvis det er tilfældet, må
der – hvis det er muligt – aftales besøg en anden dag i
stedet for. Det handler om at beskytte barnet, således at
det undgår unødig sygdom, som kan svække dets udvikling.
Hvis større søskende skal afl everes i vuggestue eller børnehave,
er det en god ide at undgå kontakt mellem barnet
og de andre børn i institutionen. Lad om muligt barnet
blive udenfor, mens du afl everer.
Det siger næsten sig selv,
men vi vil alligevel gøre
opmærksom på, at rygere
naturligvis ikke ryger
i nærheden af barnet,
da det ikke tåler passiv rygning.
6

Søskende
Større søskende reagerer forskelligt, når de oplever at få
en for tidligt født søster/bror. Nogle bliver utrygge, andre
ændrer adfærd eller går tilbage i udvikling. Det er vigtigt
at snakke med børnene om, hvad der sker. Hjælpe dem
med at sætte ord på deres følelser og lade dem være med
omkring den lille ny til det, de kan klare. Giv de større søskende
små opgaver, så de føler sig vigtige i familien. Lad
søskende være med til at give den lille omsorg, tryghed og
varme. Større søskende har brug for at føle sig set, hørt og
elsket. Fx er det også vigtigt, at gaver fordeles ligeligt
mellem den lille ny og ældre søskende.
Større søskende kan have brug for ekstra omsorg. De kan
have behov for at dele deres oplevelser med nogen uden
for den nærmeste familie, så hvis venner eller pårørende
har overskud til at være en støtte, er det vigtigt at tage
imod denne.
7

Spisning
Efter at være kommet hjem fra sygehuset skal det for tidligt
fødte barn fortsat have mad i små mængder og derfor
mange gange. Er det lykkedes at etablere en amning, vil
modermælken være tilpasset barnets behov. Modermælken
er skånsom for barnets mave, og der er fortsat antistoffer
i, som styrker immunforsvaret. Får barnet modermælkserstatning,
kan det være nødvendigt at bruge et
produkt beregnet til for tidligt fødte.
Nogle præmature børn kan have spiseproblemer, som kan
variere meget i art og omfang.
Grunden til problemerne er dels det umodne mave-tarmsystem,
dels at barnet fra start har fået regelmæssig sondeernæring
og ikke altid har nået at føle sult, og dels ikke
har kræfter nok endnu.
Har I brug for specifi kke råd om spisning, kan vi henvise
til Jonna Jepsens to bøger om for tidligt fødte børn. Se
litteraturlisten.
8

Hård mave
Nogle præmature børn lider af hård mave. Det kan skyldes
umodenhed i fordøjelsessystemet, jerntilsætning i kosten
eller modermælkserstatning.
Hvis barnet ammes fuldt ud, er alt fra afføring i hver ble til
afføring én gang om ugen normalt. Hvis barnet får erstatning,
er det bedst, det har afføring én gang i døgnet.
For at afhjælpe evt. hård mave kan man forsøge at nedsætte
jerntilskudet til én til to dråber over fl ere måltider i
samråd med læge eller sundhedsplejerske.
Hvis barnet får modermælkserstatning, kan man forsøge
at skifte til andet mærke i samråd med sundhedsplejersken.
Der kan også hentes hjælp i de føromtalte bøger af Jonna
Jepsen.
”Nogle gange hjalp det
på mit barns maveproblemer,
hvis jeg tog lidt olie
på fi ngrene og masserede
i cirkler (med uret)
på dets mave.”
9

Søvn
For tidligt fødte børn kan have et ustabilt søvnmønster.
Nogle sover fx mindre end gennemsnittet, andre sover
ikke så tungt, mens andre igen kan vågne ved den mindste
lyd.
Er der tale om søvnproblemer, kan man prøve at afhjælpe
dem på fl ere måder. Fx tæt kropskontakt, evt. ved brug af
bæresele eller slynge. Man kan også prøve ”at bygge
rede” ved at lægge sammenrullede håndklæder hele vejen
rundt i barnets seng. Samtidig kan det ofte skabe tryghed
for barnet, hvis man har et fast putteritual, når barnet
skal sove, fx med rolig musik, stille sang eller blid berøring.
Det vigtigste i forhold til indsovning og putteritualer er, at
man som forældre er bevidste om, at barnet reelt har et
særligt behov for tryghed og nærvær. Denne bevidsthed
10

gør, at man møder barnet i dets behov i stedet for at forsøge
at normalisere og derved stille krav til barnet, som
det ikke kan leve op til. Når barnet mærker forældrenes
forståelse, omsorg og udstråling af sikkerhed i forhold til
det valgte putteritual, slapper det af og føler sig trygt.
”Vores barn faldt
bedst i søvn,
når vi svøbte/rullede
det fast i dynen.”
11

Udvikling og stimulering
Som forældre er man meget opmærksom på og måske
bekymret for sit barns udvikling. For tidligt fødte børn,
som har haft en vanskelig start, kan være lidt forsinkede i
udvikling i forhold til deres alder. Det vigtigste er, at barnet
udvikler sig løbende, og at I fokuserer på det, barnet
aktuelt kan, i stedet for på det, barnet endnu ikke kan.
Det er vigtigt kun at stimulere barnet, når det er vågent og
parat til dette. Lær derfor med hjælp fra neosygeplejerske
og sundhedsplejerske at tolke barnets signaler, og vær opmærksom
på, at for tidligt fødte børn sjældent kan klare
fl ere stimuli på én gang.
Der skal være balance mellem hvile og stimulering, så barnets
hjerne og sanser udfordres til at udvikle de grundlæggende
funktioner. Når stimuli er passende i forhold til
barnets individuelle behov, udviser det positiv reaktion,
såsom regelmæssig vejrtrækning og rolige bevægelser.
Det ser afslappet ud i hvilestilling, og det kan fx tage hånden
i munden eller fl ette fi ngre.
12

De fl este præmature har god gavn af tidlig sansemotorisk
støttende indsats. Hvis der ikke fra neonatalafdelingens
side tilbydes ergo- eller fysioterapi, kan man som forældre
prøve at få hjælp via sundhedsplejersken, egen læge, PPR
(Pædagogisk Psykologisk Rådgivning) eller gennem en
læge i børneambulatoriet på det sygehus, barnet har ligget.
Der fi ndes også privatpraktiserende ergo- og fysioterapeuter,
se under behandling på www.praematur.dk.
”Jeg bar mit barn i slynge
for at efterligne
de bevægelser,
det manglede fra den
sidste tid i livmoderen.”
13

Sansesarthed
For tidligt fødte børn har det ofte bedst med kun at modtage
få stimuli ad gangen. De magter ikke altid at bearbejde
fl ere samtidige indtryk til en meningsfuld helhed og
kan derfor reagere med fx uro, utryghed, gråd og angst.
Nogle børn reagerer straks på en overstimulering, mens
andre kan reagere forsinket, ofte om natten eller de følgende
dage.
Det er vigtigt at observere, hvornår og på hvad barnet evt.
reagerer, og om muligt indrette sig derefter. Måske har
barnet det bedst med få mennesker omkring sig, og det vil
derfor ikke være hensigtsmæssigt at tage det med på indkøbsturen
eller til den runde fødselsdag i familien. Måske
har barnet det bedst med ro og få aktiviteter omkring sig,
og det kan derfor være nødvendigt med fast rytme, faste
rammer og forudsigelighed i hverdagen.
Barnet er naturligvis ikke vedvarende lille og skrøbeligt.
Det kan som regel klare fl ere stimuli, efterhånden som det
bliver ældre, men det er vigtigt, at stimuleringen foregår
i forhold til det, barnet formår
på det givne tidspunkt.
Fysio-, ergo- eller motorikterapi
kan påvirke sanseapparatet,
så det er
mindre sensitivt. På
www.sansemotorik.dk
fi ndes gode beskrivelser
af motorisk udvikling
og bearbejdning
af sanseindtryk.
14

Gode råd
Der er fl ere steder, hvor du kan hente gode råd, hvis du er i
tvivl om noget i forhold til dit barn. På Dansk Præmatur Forenings
hjemmeside, www.praematur.dk, kan du fx fi nde en
oversigt over emnerådgivere, som er parat til at yde telefonisk
hjælp. Emnerådgiverne har personlig erfaring inden for
de emner, de rådgiver omkring, og du er altid velkommen til
at ringe eller maile. Via hjemmesiden kan du som medlem
også rette henvendelse til en række fagpersoner, som til dagligt
arbejder med for tidligt fødte børn, og du kan fi nde informationer
og beretninger om muligheder for forebyggelse og
behandling.
Foreningen har desuden udarbejdet en række pjecer, som
kan bestilles gratis via hjemmesiden.
Kontakt
Ønsker du yderligere oplysninger, eller
har du spørgsmål til foreningen,
så er du velkommen til at kontakte os.
Ring på tlf. 7025 2027
mandag, onsdag og fredag kl. 20-22,
tirsdag og torsdag kl. 13-15,
eller send en mail til info@praematur.dk.
Vær med: Bliv aktiv i foreningen
Hvis du har lyst til at være aktiv
i Dansk Præmatur Forening,
hører vi meget gerne fra dig.
Kontakt venligst foreningens formand
på formand@praematur.dk,
og hør nærmere om arbejdet.
Vi kan altid bruge fl ere frivillige
og hilser din deltagelse velkommen.
15

Litteraturliste
Klodsmajorer og englebørn
Tóra Tóroddsdóttir, Borgen, 2001
Ikke helt som de andre
- om børn, der falder mellem to stole
Mia Bagger, Special-pædagogisk forlag, 1995
Född för tidigt.
Hur går det sedan?
Karin Stjernqvist, Natur och Kultur, 1999
Meget for tidligt fødte børn
Gorm Greisen, Månedsskrift for praktisk
lægegerning, 1994, vol. 72 (7), side 851-860
På livets yderste kant
Lise Mortensen, Vores Børn, juni 2001, side 42-57
For tidligt fødte børn
– usynlige senfølger
Jonna Jepsen, Hans Reitzels Forlag, 2004
Der henvises endvidere til
www.neonatal.rh.dk
Dansk Forening
præmatur
www.praematur.dk