BILLEDHUGGER MED AMBITIONER - Spastikerforeningen

More documents

Recommendations

Info

4 Spastikeren 3/2013 Håndholdt indsats eller fattigdomsydelse? Stor interesse Ca. 1/3 af alle studerende på den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse (STU) studerer på kontanthjælp. Det er i sig selv bekymrende. Men dobbelt bekymrende er det, at kontanthjælp først kan fås, når en evt. opsparing er brugt. For den store gruppe STU-elever er konsekvensen, at de i praksis selv betaler en stor del af deres uddannelse med deres opsparing. Derfor er det en stor og vigtig handicappolitisk sejr, at regeringen, som led i kontanthjælpsreformen, har besluttet, at STU-studerende ikke længere tvinges til at bruge deres opsparing, før de kan få kontanthjælp. Det vil vi gerne kvittere for! Men det er måske også det mest positive, vi med sikkerhed kan sige om kontanthjælpsreformen. Med reformen vil alle unge under 30 år på kontanthjælp - hvis de ikke har en uddannelse - i fremtiden blive defineret som uddannelsessøgende og kontanthjælpen ”omdøbt” til uddannelseshjælp og få samme niveau som SU. Unge skal ikke parkeres på kontanthjælp i årevis, de skal anspores til at uddanne og dygtiggøre sig. Det gælder også unge med CP. Men vi ved også, at vejen til uddannelse er så meget mere stenet og besværlig for unge med CP end for unge i almindelighed. Vi glæder os derfor over, at kontanthjælpsreformen lægger op til, at der skal ydes en særlig tæt og individuelt tilrettelagt indsats for at hjælpe de mest udsatte unge – herunder bl.a. unge med CP. Det er godt, at regeringen skriver det ind i lovgivningen, men en sådan håndholdt indsats er betydeligt svære at levere, end nogen på Slotsholmen gør sig forestillinger om. Det kræver en detaljeret viden, som systemet ikke har i dag. Skal det lykkes, må sagsbehandlere, skoler, UU-vejledere, jobcentre etc. etablere et nyt og tæt partnerskab med os brugerorganisationer og andre vidensmiljøer, som ved, hvad der skal til. Får systemet ikke tilført den nødvendige viden, vil en stor gruppe unge spastikere i årevis leve på et usselt økonomisk niveau uden at få hverken uddannelse, arbejde eller mulighed for forsørgelse gennem en førtidspension. Vi risikerer at skabe en ny fattigdomsgruppe af voksne med handicap, som bor hjemme hos mor og far, fordi de aldrig får råd til egen bolig. Lone Møller Landsformand ”S IDSTE SIDSTE NYT NYT for legatuddeling Spastikerforeningen havde i foråret mulighed for endnu en gang at uddele legatportioner fra en stor fond. I alt var der 1,25 mio. kr. til fordeling blandt spastikere. Og heller ikke denne gang manglede der ansøgere. Ved ansøgningsfristens udløb havde 220 søgt om en legatportion, der uddeles efter tre hovedkriterier: Støtte til neuropsykologisk udredning, støtte til weekendkursus for voksne og støtte til uddannelse og personlig udvikling, herunder studieophold, sprogkurser m.v. Behandlingen af de mange ansøgninger er nu ved at være afsluttet, og det betyder, at alle ansøgere - uanset om de er tilgodeset eller ej - vil modtage en tilbagemelding på deres ansøgning i løbet af sommeren. Helt naturligt var der flest ansøgere til den største kategori, der omhandlede uddannelse, personlig udvikling og behandling. Således var halvdelen af ansøgningerne til disse formål. 28 søgte legat til neuropsykologisk udredning eller psykoedukation mens seks søgte støtte til kursusophold for voksne med CP. Resten af ansøgningerne var til forskellige andre formål. Fonden har i løbet af 2012 og 2013 uddelt knap 7 mio. kroner til op imod 1000 mennesker med cerebral parese, hvilket vi i Spastikerforeningen er utroligt glade for. Det har været en helt uhørt flot gestus af den store fond, som vi ikke tidligere har oplevet i Spastikerforeningens snart 63-årige historie. Red.
afdække ”hullet” Vær med til at efter børneambulatoriet Medicinstuderende Gitte Normann Jørgensen har kastet sig over et studie om livet med cerebral parese efter afslutning hos børnelægen. Af Frands Havaleschka I dag afslutter patienter med cerebral parese deres tilknytning til børneambulatoriet, når de fylder 18 år. På nogle hospitalsafdelinger sker det allerede ved 16 års-alderen. Trygheden ved jævnlige kontrolbesøg hos en dygtig neuropædiater, der følger udviklingen og sætter ind med relevant behandling, forsvinder. Man overlades til egen alment praktiserende læge, som ikke har den samme specialistviden som en neuropædiater. Det er et stort problem, som Spastikerforeningen og rigtig mange medlemmer gennem årene har rejst, uden den store lydhørhed. Derfor er det meget glædeligt, at den 25-årige medicinstuderende, Gitte Norman Jørgensen fra Lyngby har taget initiativ til at gennemføre en undersøgelse i form af en bacheloropgave med titlen: Livet med cerebral parese efter afslutning hos børnelægen. Formålet med undersøgelsen er at belyse, om manglen på tilknytning til en fast speciallæge i voksenlivet har betydning for behandlingen af personer med cerebral parese, og hvordan deres livskvalitet påvirkes. Undersøgelsen skal ligeledes påvise, om der er et behov for, at cerebral parese patienter tilknyttes en ny speciallæge, med faste årlige/halvårlige besøg efter afslutning hos børnelægen. Desuden belyses hvilke nye problemstillinger, der opstår for cerebral parese patienter i 20’erne, hvordan det udvikler sig og om det nuværende behandlingssystem er i stand til at løfte opgaven. Opfordring om at deltage Problemstillingen undersøges ved at Gitte Normann Jørgensen efterlyser yngre spastikere mellem 20-30 år til sin undersøgelse. udvælge 10 personer med CP i alderen 20-30 år til et åbent interview. Her snakker man blandt andet om forholdet til sundhedssystemet, udviklingen af diagnosen efter afslutningen på børneafdelingen samt om andre relevante emner i forhold til CP-behandlingen. Gitte Normann Jørgensen efterlyser derfor yngre spastikere mellem 20-30 år, der vil være med til at afdække den vigtige problematik. - Det er vigtigt, at mange forskellige typer CP er med i undersøgelsen, og ligeledes at deltagerne kommer fra forskellige dele af landet, understreger Gitte Normann Jørgensen, der håber at høre fra rigtig mange unge med CP. Rækken af interviews afvikles individuelt i juli og august og tager ca. to timer. Inden interviewets start vil man få en grundig orientering om undersøgelsen. Efter behandlingen af alt indsamlet data vil deltagernes identitet blive sløret, inden undersøgelsen publiceres. Det vil ske i 2014. Sådan kommer du med Vil du være med, kan du selv vælge om interviewet skal foregå i dit eget hjem, eller om du vil gøre det hos Gitte Normann Jørgensen på Panum Instituttet på Nørre Alle 20, 2100 København N. Vil du vide mere om den spændende undersøgelse eller tilmelde dig, så skal du sende en mail til Gitte Normann Jørgensen på: cerebralparese@gmail.com Spastikeren 3/2013 5
Page 1: NR.3 JUNI 2013 ÅRGANG 63 s astiker
Page 6 and 7: 6 Spastikeren 3/2013 viden OM Folke
Page 8 and 9: Portræt af en kunstner: Man er nø
Page 10 and 11: Imponerede gæster da Spastikerfore
Page 12 and 13: AALBORG HERNING AARHUS RIBE ODENSE
Page 14 and 15: Den særligt tilrettelagte ungdomsu
Page 17 and 18: Kontoret har åbent hele sommeren S
Page 19 and 20: Og hvad er det så, man ser? - Den
Page 21 and 22: - Der er ingen administrationsudgif
Page 23: skattereform og vækstpakke, revisi
Page 26 and 27: NYT OM KURSER Slip tøjlerne, for p
Page 28 and 29: Det kræver sin ret Af Martin Merri
Page 30 and 31: Fysioterapeuter afprøver ny træni
Page 32 and 33: Hvor stor er succes’en? Udmelding
Page 34 and 35: www.egmont-hs.dk RESPEKT - udvikler
Page 36 and 37: Auning Taxi og Turistfart KONTAKT O
Page 38 and 39: Nordiske CP-venner Det handler om v
Page 40 and 41: Spastikerforeningens informatørkor
Page 42 and 43: Kontakt: Anne Mette Jensen, e-mail:
Page 44 and 45: at komme i fitness eller prøve at
Page 46 and 47: Midtjylland 16 Jørgen Knudsen Tlf.
Page 48: Alt henvendelse til: Spastikerforen

BILLEDHUGGER MED AMBITIONER - Spastikerforeningen

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?