BILLEDHUGGER MED AMBITIONER - Spastikerforeningen
BILLEDHUGGER MED AMBITIONER - Spastikerforeningen
BILLEDHUGGER MED AMBITIONER - Spastikerforeningen
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
afdække ”hullet”<br />
Vær med til at<br />
efter børneambulatoriet<br />
Medicinstuderende Gitte Normann Jørgensen har kastet sig over et<br />
studie om livet med cerebral parese efter afslutning hos børnelægen.<br />
Af Frands Havaleschka<br />
I dag afslutter patienter med cerebral<br />
parese deres tilknytning til børneambulatoriet,<br />
når de fylder 18 år. På nogle<br />
hospitalsafdelinger sker det allerede ved<br />
16 års-alderen. Trygheden ved jævnlige<br />
kontrolbesøg hos en dygtig neuropædiater,<br />
der følger udviklingen og sætter<br />
ind med relevant behandling, forsvinder.<br />
Man overlades til egen alment praktiserende<br />
læge, som ikke har den samme<br />
specialistviden som en neuropædiater.<br />
Det er et stort problem, som <strong>Spastikerforeningen</strong><br />
og rigtig mange medlemmer<br />
gennem årene har rejst, uden den<br />
store lydhørhed. Derfor er det meget<br />
glædeligt, at den 25-årige medicinstuderende,<br />
Gitte Norman Jørgensen fra<br />
Lyngby har taget initiativ til at gennemføre<br />
en undersøgelse i form af en<br />
bacheloropgave med titlen: Livet med<br />
cerebral parese efter afslutning hos<br />
børnelægen.<br />
Formålet med undersøgelsen er at<br />
belyse, om manglen på tilknytning til<br />
en fast speciallæge i voksenlivet har<br />
betydning for behandlingen af personer<br />
med cerebral parese, og hvordan deres<br />
livskvalitet påvirkes.<br />
Undersøgelsen skal ligeledes påvise,<br />
om der er et behov for, at cerebral parese<br />
patienter tilknyttes en ny speciallæge,<br />
med faste årlige/halvårlige besøg efter<br />
afslutning hos børnelægen. Desuden<br />
belyses hvilke nye problemstillinger, der<br />
opstår for cerebral parese patienter i<br />
20’erne, hvordan det udvikler sig og om<br />
det nuværende behandlingssystem er i<br />
stand til at løfte opgaven.<br />
Opfordring om at deltage<br />
Problemstillingen undersøges ved at<br />
Gitte Normann Jørgensen efterlyser yngre spastikere mellem 20-30 år til sin undersøgelse.<br />
udvælge 10 personer med CP i alderen<br />
20-30 år til et åbent interview. Her<br />
snakker man blandt andet om forholdet<br />
til sundhedssystemet, udviklingen af<br />
diagnosen efter afslutningen på børneafdelingen<br />
samt om andre relevante<br />
emner i forhold til CP-behandlingen.<br />
Gitte Normann Jørgensen efterlyser<br />
derfor yngre spastikere mellem 20-30<br />
år, der vil være med til at afdække den<br />
vigtige problematik.<br />
- Det er vigtigt, at mange forskellige<br />
typer CP er med i undersøgelsen,<br />
og ligeledes at deltagerne kommer fra<br />
forskellige dele af landet, understreger<br />
Gitte Normann Jørgensen, der håber at<br />
høre fra rigtig mange unge med CP.<br />
Rækken af interviews afvikles indi-<br />
viduelt i juli og august og tager ca. to<br />
timer. Inden interviewets start vil man få<br />
en grundig orientering om undersøgelsen.<br />
Efter behandlingen af alt indsamlet<br />
data vil deltagernes identitet blive sløret,<br />
inden undersøgelsen publiceres. Det vil<br />
ske i 2014.<br />
Sådan kommer du med<br />
Vil du være med, kan du selv vælge om<br />
interviewet skal foregå i dit eget hjem,<br />
eller om du vil gøre det hos Gitte Normann<br />
Jørgensen på Panum Instituttet på<br />
Nørre Alle 20, 2100 København N.<br />
Vil du vide mere om den spændende<br />
undersøgelse eller tilmelde dig, så skal<br />
du sende en mail til Gitte Normann Jørgensen<br />
på: cerebralparese@gmail.com<br />
Spastikeren 3/2013<br />
5