27.07.2013 Views

BILLEDHUGGER MED AMBITIONER - Spastikerforeningen

BILLEDHUGGER MED AMBITIONER - Spastikerforeningen

BILLEDHUGGER MED AMBITIONER - Spastikerforeningen

SHOW MORE
SHOW LESS

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.

NR.3 JUNI 2013 ÅRGANG 63<br />

s astikeren<br />

www.spastikerforeningen.dk<br />

<strong>BILLEDHUGGER</strong><br />

<strong>MED</strong> <strong>AMBITIONER</strong><br />

Forbereder udstilling til august<br />

ÅBENT HUS <strong>MED</strong> FINT FREMMØDE<br />

GÆSTERNE VAR IMPONEREDE<br />

STU-ANALYSE ER POSITIV:<br />

GODT TILBUD TIL UNGE <strong>MED</strong> CP<br />

CP NORDEN SAMLET I KØBENHAVN<br />

DRØFTEDE KOGNITION OG HJÆLPEMIDLER


Slip tøjlerne, for pokker. Nye spændende<br />

kursustilbud. Læs mere på side 26-27.<br />

30<br />

35<br />

18<br />

38<br />

spastikeren 3/2013<br />

Leder:<br />

Håndholdt indsats eller fattigdomsydelse? .. 4<br />

’Hullet’ efter børneambulatoriet .................. 5<br />

Viden om .................................................... 6<br />

Portræt af en kunstner ................................ 8<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> holdt åbent hus ........... 10<br />

Mød foreningen på nettet ........................... 13<br />

STU er et godt tilbud til unge med CP .......... 14<br />

Nyt fra sekretariatet .................................... 17<br />

Bandagister får hjælp af ganganalyse .......... 18<br />

Støt børn med CP i Thailand ........................ 20<br />

Beretning og nøgletal for 2012 ................... 22<br />

Vil du dele din historie? ............................... 25<br />

Nyt om kurser ............................................. 26<br />

Merrild - uden filter ..................................... 28<br />

Fysioterapeuter afprøver ny træningsmetode 30<br />

Den sociale side .......................................... 32<br />

Ta’ med i teatret med stor rabat .................. 35<br />

SPU-spalten/CP-kontakt .............................. 37<br />

Nordisk møde i København ......................... 38<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>s informatørkorps ......... 40<br />

Kredsnyt ..................................................... 41<br />

– god læsning!<br />

Spastikeren ISSN 0561-5453 · Årgang 63 nr. 3/2013 • Udgivet af: <strong>Spastikerforeningen</strong>, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, tlf. 38 88 45 75,<br />

email: spastik@spastik.dk, www.spastikerforeningen.dk • Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) · Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benjamin Steengaard<br />

Rasmussen (DJ) • Annoncer: Æblehaven 49, 8362 Hørning, tlf. 86 91 46 87 • Layout: FL Reklame, tlf. 70 22 18 70 • Tryk: Zeuner Grafisk as, tlf. 87 46 40<br />

10 • Oplag: 6.000 Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til foreningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk:<br />

Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står for forfatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis af redaktionen og Spastikerfor-<br />

eningen. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og redigere i det indsendte materiale. • <strong>Spastikerforeningen</strong>s protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte •<br />

Forsidefoto: Billedhugger Kristian Sverdrup-Jensen. Foto: Benjamin Steengaard Rasmussen<br />

Spastikeren 3/2013<br />

3


4 Spastikeren 3/2013<br />

Håndholdt indsats<br />

eller fattigdomsydelse?<br />

Stor interesse<br />

Ca. 1/3 af alle studerende på den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse<br />

(STU) studerer på kontanthjælp. Det er i sig selv bekymrende.<br />

Men dobbelt bekymrende er det, at kontanthjælp først kan<br />

fås, når en evt. opsparing er brugt. For den store gruppe STU-elever<br />

er konsekvensen, at de i praksis selv betaler en stor del af deres<br />

uddannelse med deres opsparing.<br />

Derfor er det en stor og vigtig handicappolitisk sejr, at regeringen,<br />

som led i kontanthjælpsreformen, har besluttet, at STU-studerende<br />

ikke længere tvinges til at bruge deres opsparing, før de kan<br />

få kontanthjælp. Det vil vi gerne kvittere for!<br />

Men det er måske også det mest positive, vi med sikkerhed kan<br />

sige om kontanthjælpsreformen. Med reformen vil alle unge under<br />

30 år på kontanthjælp - hvis de ikke har en uddannelse - i fremtiden<br />

blive defineret som uddannelsessøgende og kontanthjælpen<br />

”omdøbt” til uddannelseshjælp og få samme niveau som SU. Unge<br />

skal ikke parkeres på kontanthjælp i årevis, de skal anspores til at<br />

uddanne og dygtiggøre sig. Det gælder også unge med CP. Men<br />

vi ved også, at vejen til uddannelse er så meget mere stenet og<br />

besværlig for unge med CP end for unge i almindelighed.<br />

Vi glæder os derfor over, at kontanthjælpsreformen lægger op<br />

til, at der skal ydes en særlig tæt og individuelt tilrettelagt indsats<br />

for at hjælpe de mest udsatte unge – herunder bl.a. unge med CP.<br />

Det er godt, at regeringen skriver det ind i lovgivningen, men en<br />

sådan håndholdt indsats er betydeligt svære at levere, end nogen<br />

på Slotsholmen gør sig forestillinger om. Det kræver en detaljeret<br />

viden, som systemet ikke har i dag. Skal det lykkes, må sagsbehandlere,<br />

skoler, UU-vejledere, jobcentre etc. etablere et nyt og tæt<br />

partnerskab med os brugerorganisationer og andre vidensmiljøer,<br />

som ved, hvad der skal til.<br />

Får systemet ikke tilført den nødvendige viden, vil en stor gruppe<br />

unge spastikere i årevis leve på et usselt økonomisk niveau uden<br />

at få hverken uddannelse, arbejde eller mulighed for forsørgelse<br />

gennem en førtidspension. Vi risikerer at skabe en ny fattigdomsgruppe<br />

af voksne med handicap, som bor hjemme hos mor og far,<br />

fordi de aldrig får råd til egen bolig.<br />

Lone Møller<br />

Landsformand<br />

”S IDSTE SIDSTE NYT<br />

NYT<br />

for legatuddeling<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> havde i foråret mulighed for endnu<br />

en gang at uddele legatportioner fra en stor fond. I alt<br />

var der 1,25 mio. kr. til fordeling blandt spastikere. Og<br />

heller ikke denne gang manglede der ansøgere. Ved<br />

ansøgningsfristens udløb havde 220 søgt om en legatportion,<br />

der uddeles efter tre hovedkriterier: Støtte til<br />

neuropsykologisk udredning, støtte til weekendkursus<br />

for voksne og støtte til uddannelse og personlig udvikling,<br />

herunder studieophold, sprogkurser m.v.<br />

Behandlingen af de mange ansøgninger er nu ved<br />

at være afsluttet, og det betyder, at alle ansøgere -<br />

uanset om de er tilgodeset eller ej - vil modtage en tilbagemelding<br />

på deres ansøgning i løbet af sommeren.<br />

Helt naturligt var der flest ansøgere til den største<br />

kategori, der omhandlede uddannelse, personlig udvikling<br />

og behandling. Således var halvdelen af ansøgningerne<br />

til disse formål. 28 søgte legat til neuropsykologisk<br />

udredning eller psykoedukation mens seks søgte<br />

støtte til kursusophold for voksne med CP. Resten af<br />

ansøgningerne var til forskellige andre formål.<br />

Fonden har i løbet af 2012 og 2013 uddelt knap 7<br />

mio. kroner til op imod 1000 mennesker med cerebral<br />

parese, hvilket vi i <strong>Spastikerforeningen</strong> er utroligt glade<br />

for. Det har været en helt uhørt flot gestus af den<br />

store fond, som vi ikke tidligere har oplevet i <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

snart 63-årige historie.<br />

Red.


afdække ”hullet”<br />

Vær med til at<br />

efter børneambulatoriet<br />

Medicinstuderende Gitte Normann Jørgensen har kastet sig over et<br />

studie om livet med cerebral parese efter afslutning hos børnelægen.<br />

Af Frands Havaleschka<br />

I dag afslutter patienter med cerebral<br />

parese deres tilknytning til børneambulatoriet,<br />

når de fylder 18 år. På nogle<br />

hospitalsafdelinger sker det allerede ved<br />

16 års-alderen. Trygheden ved jævnlige<br />

kontrolbesøg hos en dygtig neuropædiater,<br />

der følger udviklingen og sætter<br />

ind med relevant behandling, forsvinder.<br />

Man overlades til egen alment praktiserende<br />

læge, som ikke har den samme<br />

specialistviden som en neuropædiater.<br />

Det er et stort problem, som <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

og rigtig mange medlemmer<br />

gennem årene har rejst, uden den<br />

store lydhørhed. Derfor er det meget<br />

glædeligt, at den 25-årige medicinstuderende,<br />

Gitte Norman Jørgensen fra<br />

Lyngby har taget initiativ til at gennemføre<br />

en undersøgelse i form af en<br />

bacheloropgave med titlen: Livet med<br />

cerebral parese efter afslutning hos<br />

børnelægen.<br />

Formålet med undersøgelsen er at<br />

belyse, om manglen på tilknytning til<br />

en fast speciallæge i voksenlivet har<br />

betydning for behandlingen af personer<br />

med cerebral parese, og hvordan deres<br />

livskvalitet påvirkes.<br />

Undersøgelsen skal ligeledes påvise,<br />

om der er et behov for, at cerebral parese<br />

patienter tilknyttes en ny speciallæge,<br />

med faste årlige/halvårlige besøg efter<br />

afslutning hos børnelægen. Desuden<br />

belyses hvilke nye problemstillinger, der<br />

opstår for cerebral parese patienter i<br />

20’erne, hvordan det udvikler sig og om<br />

det nuværende behandlingssystem er i<br />

stand til at løfte opgaven.<br />

Opfordring om at deltage<br />

Problemstillingen undersøges ved at<br />

Gitte Normann Jørgensen efterlyser yngre spastikere mellem 20-30 år til sin undersøgelse.<br />

udvælge 10 personer med CP i alderen<br />

20-30 år til et åbent interview. Her<br />

snakker man blandt andet om forholdet<br />

til sundhedssystemet, udviklingen af<br />

diagnosen efter afslutningen på børneafdelingen<br />

samt om andre relevante<br />

emner i forhold til CP-behandlingen.<br />

Gitte Normann Jørgensen efterlyser<br />

derfor yngre spastikere mellem 20-30<br />

år, der vil være med til at afdække den<br />

vigtige problematik.<br />

- Det er vigtigt, at mange forskellige<br />

typer CP er med i undersøgelsen,<br />

og ligeledes at deltagerne kommer fra<br />

forskellige dele af landet, understreger<br />

Gitte Normann Jørgensen, der håber at<br />

høre fra rigtig mange unge med CP.<br />

Rækken af interviews afvikles indi-<br />

viduelt i juli og august og tager ca. to<br />

timer. Inden interviewets start vil man få<br />

en grundig orientering om undersøgelsen.<br />

Efter behandlingen af alt indsamlet<br />

data vil deltagernes identitet blive sløret,<br />

inden undersøgelsen publiceres. Det vil<br />

ske i 2014.<br />

Sådan kommer du med<br />

Vil du være med, kan du selv vælge om<br />

interviewet skal foregå i dit eget hjem,<br />

eller om du vil gøre det hos Gitte Normann<br />

Jørgensen på Panum Instituttet på<br />

Nørre Alle 20, 2100 København N.<br />

Vil du vide mere om den spændende<br />

undersøgelse eller tilmelde dig, så skal<br />

du sende en mail til Gitte Normann Jørgensen<br />

på: cerebralparese@gmail.com<br />

Spastikeren 3/2013<br />

5


6 Spastikeren 3/2013<br />

viden OM<br />

Folkemødeopfordring:<br />

Prøv en spiserobot<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> sendte en robot til sommerens Folkemøde på Bornholm.<br />

Nærmere betegnet en spiserobot, som blev betjent af Jeanette<br />

Spangsberg fra Jonstrupvang og foreningens næstformand Karen Nisbeth,<br />

der selv bor på klippeøen. Med en opfordring til folkemødegæsterne om<br />

at prøve den blev den velfærdsteknologiske testmodel præsenteret på en<br />

stor fællesstand ved Allinge.<br />

Ringe inddragelse<br />

i egne sager<br />

En undersøgelse, som Epinion har lavet for Det<br />

Centrale Handicapråd, viser, at 50 procent af mennesker<br />

med fysisk handicap og 40 procent med<br />

psykisk handicap vurderer, at kommunen kun inddrager<br />

dem eller deres pårørende i ringe grad eller<br />

slet ikke i deres egne sager. Det skriver dknyt.dk<br />

I et forsøg på at forbedre medborgerskabet for mennesker<br />

med handicap lancerer Det Centrale Handicapråd<br />

nu et charter, som opfordrer underskriverne<br />

til at give indflydelse til mennesker med handicap<br />

på de forhold, der vedrører dem selv. Charteret blev<br />

lanceret den 13. maj på en konference om medborgerskab,<br />

som handicaprådet afholdte.<br />

Inden du rejser<br />

I mange lufthavne skal man oplyse om<br />

sine behov mindst 48 timer før afrejse, og<br />

det er ofte også en god idé at sætte sig<br />

ind i flyselskabets regler for transport af<br />

kørestole, hvordan man medbringer nødvendige<br />

hjælpemidler og om man kan benytte<br />

flyets toilet. For slet ikke at tale om<br />

at få kørestolen samlet efter den har været<br />

skilt ad. Der er mange ting, det er godt at<br />

få styr på, før man sætter sig i flysædet.<br />

I regi af det EU-støttede udviklingsprojekt Kids n’Tweens har forskere, pædago-<br />

ger og fysioterapeuter udviklet TRIM, et computerspil der træner spastisk lam-<br />

mede børns motorik og mobilitet, samtidig<br />

med at det øger deres selvværd og ruster<br />

dem bedre til flytningen fra daginstitution<br />

til folkeskole. Redskabet er et dynamisk,<br />

interaktivt stå-system, der træner barnets<br />

ben, både styrke, balancer og led-bevægelighed.<br />

Ved at bevæge benene styrer barnet<br />

en computer, og øvelserne giver større<br />

muskelstyrke og koordineringsevne. TRIM<br />

er gennemført af virksomheden Innovaid,<br />

institutionen Børnenes Kontor i Esbjerg,<br />

fysioterapeuterne i specialrådgivningen i<br />

Esbjerg Kommune og University College Lillebaelt.<br />

Læs mere om trim på www.trim.dk<br />

Spiserobotten var der, men dog uden Jørgen Damsholt, der<br />

sidste år var med til at teste spiserobotten på Jonstrupvang.<br />

Ingen regler<br />

for svigtet tillid<br />

Via Danske Handicaporganisationers chefkonsulent på området har<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> rejst en principiel sag i Pengeinstitutternes Handicap<br />

Kontaktudvalg, som er etableret af Finansrådet. Det drejer sig<br />

om håndteringen af VISA/Dankort og udlevering af pinkode til hjælpere.<br />

Baggrunden er en konkret sag, hvor en hjælper misbrugte kortet.<br />

Ved misbrug har brugeren ingen rettigheder, og det opleves som dybt<br />

frustrerende. Lovgivningen mangler nuancer og tager ikke højde for<br />

dilemmaer, der kan opstå i forholdet mellem BPA-borgere og deres<br />

hjælper. Der er ikke tale om sjusk eller dumhed, men en fysisk barriere<br />

der betyder, at BPA-brugeren er nødt til at vise andre mennesker tillid.<br />

Nyt computerspil<br />

til spastisk lammede


Hæderspris til<br />

Palle Simonsen<br />

Tidligere finans- og socialminister Palle Simonsen blev den<br />

23. maj hædret med Muskelsvindfondens Handicappris. Palle<br />

Simonsen, der for kort tid siden fyldte 80 år, modtager<br />

prisen, fordi han i fire årtier har ydet en utrættelig indsats<br />

for de mennesker i samfundet, der har mest brug for hjælp.<br />

– Han har aldrig været bange for at sige tingene lige ud<br />

og har gennem årene været skiftende politikeres irriterende<br />

sociale samvittighed. Hans fokus på nødvendigheden af en<br />

socialpolitisk debat er vigtigere end nogensinde før, siger<br />

Muskelsvindfondens formand Evald Krog om valget af Palle<br />

Simonsen. Prisen blev overrakt i Handicaporganisationernes<br />

Hus. Palle Simonsen<br />

har gennem<br />

årene modtaget<br />

mange priser. En<br />

af dem er Spastikerprisen,<br />

som<br />

han fik overrakt på<br />

Københavns Rådhus<br />

i forbindelse<br />

med foreningens<br />

50 års fødselsdag<br />

i 2000.<br />

Folk med handicap<br />

føler sig svigtet af<br />

kommunalreformen<br />

En stor undersøgelse foretaget af Danske Handicaporga-<br />

nisationer (DH) viser, at personer med handicap over hele<br />

landet føler sig svigtet af kommunalreformen. Mere end 82<br />

procent af de 800 adspurgte mener, at kommunalreformen<br />

har forringet vilkårene for personer med handicap i Danmark.<br />

Undersøgelsen, der er offentliggjort på handicap.dk, peger<br />

på en generel utilfredshed med kommunernes håndtering af<br />

indsatsen på det specialiserede socialområde.<br />

Også samarbejdet mellem kommunerne får kritik. 68 procent<br />

i undersøgelsen mener, at det mellemkommunale samarbejde<br />

ikke fungerer som det skal. - Den enkelte kommune tror,<br />

den kan løse alle opgaver for alle borgerne lokalt i kommunen.<br />

Men du tager jo ikke på dit lokale sygehus, hvis du skal<br />

have en hjertetransplantation. Så tager du til Rigshospitalet<br />

eller Aarhus, siger DH-formand, Stig Langvad i en kommentar<br />

til undersøgelsen.<br />

Spastikeren 3/2013<br />

7


Portræt af en kunstner:<br />

Man er nødt til at være<br />

kreativ hvis man<br />

skal skrælle kartofler med<br />

én hånd<br />

Af Benjamin Steengaard Rasmussen<br />

På dørskiltet i opgangen på Østerbro i<br />

København står der ”Kristian Sverdrup-<br />

Jensen” på et sort dymoskilt. Et overraskende<br />

enkelt navneskilt for en mand<br />

der udtrykker sig i billeder og skulpturer,<br />

for det er det Kristian Sverdrup-Jensen<br />

gør.<br />

Han er billedhugger og er i fuld<br />

gang med at forberede en udstilling<br />

på Sophienholm nord for København<br />

til august. Kristian Sverdrup-Jensen er<br />

41 år, spastiker og epileptiker. Han er<br />

født på Sjælland, opvokset i Hirtshals<br />

og kommer fra en kreativ familie med<br />

blandt andre en bror, der er designer.<br />

Hans egne kreative sider blomstrede<br />

frem i folkeskolen.<br />

Senere blev de kreative sider udfordret,<br />

da han kom på kunsthøjskole, og<br />

efterfølgende er han den eneste elev<br />

derfra, der har skabt en karriere som<br />

kunstner.<br />

- Senere ville jeg gerne ind på kunstakademiet<br />

og kom først ind 9. gang,<br />

jeg søgte. Men man skal ikke give op,<br />

hvis der er noget, man virkelig gerne vil,<br />

mener Kristian, der før optagelsen på<br />

kunstakademiet blandt andet arbejdede<br />

sammen med en kunstner i tre måneder<br />

i Filippinerne og var på kunstskole i<br />

Italien.<br />

Politiske værker<br />

På kunstakademiet begyndte han på<br />

medielinjen (video), men skiftede til stor<br />

overraskelse for mange til den ikke så<br />

8 Spastikeren 3/2013<br />

Håret er langt og lyst, skægget er stort og rødligt og bag<br />

det gemmer Kristian Sverdrup-Jensen sig. Han er spastiker<br />

og billedhugger og arbejder lige nu på en udstilling<br />

til august, og det giver ham engagement og livsglæde at<br />

knokle for det.<br />

handicapvenlige billedhuggerlinje, hvor<br />

det var tydeligt, at han ville blive afhængig<br />

af hjælp fra andre. Men det var det<br />

Kristian ville, og derfor skulle det naturligvis<br />

blive sådan. Da han skulle lave<br />

sit exit-værk fra uddannelsen i 2004,<br />

var han da også afhængig af hjælp fra<br />

andre. Men sådan er det også i dag, og<br />

det er ikke noget problem for ham.<br />

- Det har været en stille, udviklende<br />

proces, at jeg er blevet den kunstner, jeg<br />

er i dag. Det her er det eneste, jeg har<br />

været god til, og derfor det jeg har villet<br />

gøre, forklarer Kristian.<br />

- Mine værker handler om samfundet<br />

og er meget politiske. Jeg prøver<br />

at afspejle vores hverdag, fortæller billedhuggeren,<br />

der er i gang med værker<br />

til udstillingen Decade Debris i Cobrarummet<br />

på Sophienholm i august.<br />

Her vil der være fire skulpturer, som<br />

med sine forskellige symbolfragmenter<br />

hver især indkredser og repræsenterer<br />

det årti, som også kaldes 00’erne.<br />

Kristian udvikler sine projekter<br />

sammen med andre, for eksempel har<br />

han brugt tre år på at udvikle projektet<br />

Decade Debris sammen med en antropolog.<br />

- Jeg har et stort netværk, som jeg<br />

gør brug af i mit arbejde, forklarer Kristian<br />

Sverdrup-Jensen, der blandt andet<br />

har udstillet på Charlottenborg, Vendsyssel<br />

Kunstmuseum, Aalborg Kunstmuseum,<br />

Silkeborg Kunstmuseum, Kunsthalle<br />

Wien og mange andre steder.<br />

Kristian Sverdrup-Jensen har blandt andet<br />

udstillet sine værker på Charlottenborg og<br />

Kunsthalle Wien. Det betyder meget for ham<br />

at arbejde hen mod en udstilling, da det<br />

giver gejst og engagement.<br />

Nødt til at være kreativ<br />

Arbejdsprocessen er typisk, at han kører<br />

både store og små projekter sideløbende,<br />

og ved en ny udstilling SKAL der<br />

være et nyt værk, så det ikke bare bliver<br />

gamle værker, han udstiller. Og netop<br />

udstillingerne er en stor drivkraft og<br />

grobund for glæde for ham.


Oplev værkerne<br />

på Sophienholm<br />

Kristian Sverdrup-Jensen er<br />

41 år, billedhugger og har en<br />

MFA (Master of Fine Arts) fra<br />

Kunstakademiet. Fra den 7.-<br />

18. august står han bag udstillingen<br />

Decade Debris i Cobrarummet<br />

på Sophienholm. Der<br />

er fernisering den 6. august<br />

kl. 16, hvor du kan møde<br />

ham. Læs mere om Kristian på<br />

www.kristiansverdrup.dk<br />

Et bagi<br />

For et år siden kendte Kristian Sverdrup-Jensen intet til <strong>Spastikerforeningen</strong>,<br />

men han fik et tip fra en gammel højskolekammerat<br />

om, at han skulle prøve at kontakte foreningen.<br />

Det har resulteret i flere møder med foreningens psykolog<br />

Klaus Christensen, der har åbnet nogle døre for Kristian.<br />

- Det har været meget positivt at tale med Klaus, og jeg har<br />

fået et ordentligt spark bagi. Det har jeg været glad for, siger<br />

Kristian Sverdrup-Jensen.<br />

Fire skulpturer som med sine forskellige<br />

symbolfragmenter hver især indkredser og<br />

repræsenterer årtiet 00’erne kan opleves til<br />

august på Sophienholm. Her er Kristian i fuld<br />

gang med et af værkerne.<br />

- Det betyder rigtig meget at arbejde<br />

med en udstilling og se frem til den.<br />

Det skaber engagement og giver mig<br />

livsglæde, siger han.<br />

Selvom Kristian som billedhugger har<br />

nogle fysiske udfordringer pga. sit handicap,<br />

så synes han ikke, at handicappet<br />

har fyldt meget i hans kunstner-karriere.<br />

- Jeg har ikke tænkt så meget over<br />

det, for de fleste jeg kender ser mig som<br />

helt normal, der er jeg jo bare Kristian,<br />

forklarer han.<br />

De fysiske udfordringer kræver dog,<br />

at man griber tingene lidt kreativt an<br />

nogle gange.<br />

- Man er nødt til at være kreativ, hvis<br />

man skal skrælle kartofler med én hånd,<br />

siger Kristian som eksempel og tilføjer:<br />

- Men der er en løsning på alle problemer.<br />

Spastikeren 3/2013<br />

9


Imponerede gæster<br />

da <strong>Spastikerforeningen</strong> holdt åbent hus<br />

80 nysgerrige deltagere og et fantastisk vejr var blandt ingredienserne, da <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

slog dørene op til åbent hus i Handicaporganisationernes Hus lørdag den 4. maj.<br />

Tekst og foto af Benjamin Steengaard Rasmussen<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> havde beslaglagt (næsten) hele Handica-<br />

porganisationernes Hus lørdag den 4. maj, hvilket foreningens<br />

blafrende flag i flagstængerne også vidnede om.<br />

Anledningen var, at foreningen havde inviteret medlemmer,<br />

samarbejdspartnere og andre nysgerrige til åbent hus for at<br />

vise Handicaporganisationernes Hus frem, hvor <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

sekretariat har hjemme.<br />

Det unikke hus, der er verdens mest tilgængelige kontorhus,<br />

tog sig godt ud i det flotte solskinsvejr, og direktør Mogens<br />

Wiederholt bød de 80 deltagere velkomne i husets store,<br />

åbne atrium.<br />

Efter en gennemgang af processen med at få bygget huset,<br />

økonomien bag m.m. blev deltagerne inddelt i fire grupper, der<br />

med hver deres guide fik en rundvisning i huset og kunne se<br />

..hamrende fedt<br />

Rasmus, Lukas og Rikke Nygaard Berg fra Køge synes<br />

huset var hamrende fedt og mente, at det gav rigtig god<br />

mening at samle så mange organisationer og dermed viden<br />

i samme hus. Af særlige detaljer ved huset havde de<br />

bidt mærke i de lave betjeningsknapper til elevatorerne<br />

af hensyn til kørestolsbrugere.<br />

10 Spastikeren 3/2013<br />

ikke bare de flotte lokaler, men også de mange særlige tilgængelighedstiltag,<br />

som huset rummer.<br />

Spørgelysten var naturligvis stor, og deltagerne var imponerede<br />

over byggeriet og de mange detaljer.<br />

Arrangementet sluttede med kaffe og kage, hvor deltagerne<br />

kunne snakke om de mange indtryk fra huset, inden turen gik<br />

hjem til Køge, Esbjerg, Randers og alle de andre steder i landet,<br />

deltagerne kom fra.


..formidabelt hus<br />

Kai Schødt fra Randers og Poul Toft fra Roskilde synes<br />

det var et formidabelt hus, som <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

var flyttet ind i. De mente, at der virkelig var tænkt over<br />

tingene i byggeriet og fremhævede den vigtige forudsætning,<br />

at arkitekterne skulle på tilgængelighedskursus.<br />

Spastikeren 3/2013<br />

11


AALBORG<br />

HERNING AARHUS<br />

RIBE<br />

ODENSE<br />

Mangler du<br />

en bil tilpasset<br />

dine behov?<br />

KØBENHAVN<br />

Vi kan tilpasse din nye eller brugte bil efter dine behov. Vi bygger bilen op omkring dig, og er med hele vejen med rådgivning fra start til slut.<br />

Handicare Auto har over 15 års erfaring og er Danmarks største opbygger af handicapbiler til kommuner, institutioner, erhverv og private!<br />

Vi klarer enhver opgave! Se mere på handicare.dk, ring til os eller besøg en af vores afdelinger i hele landet!<br />

HERNING<br />

Baggeskærvej 48<br />

DK-7400 Herning<br />

+45 97 12 96 22<br />

KØBENHAVN<br />

Park Allé 289 G<br />

DK-2605 Brøndby<br />

+45 43 20 57 00<br />

AALBORG RIBE<br />

Fabriksparken 3 Industrivej 22<br />

DK-9230 Svenstrup DK-6760 Ribe<br />

+45 96 96 15 22 +45 76 88 18 00<br />

Find en brugt bil, se flere<br />

produkter, eksempler på<br />

biler og meget mere<br />

på vores hjemmeside:<br />

handicare.dk/auto-danmark<br />

AARHUS<br />

Bredskiftevej 6 A<br />

DK-8210 Aarhus V<br />

+45 87 31 46 00<br />

ODENSE<br />

Hvidkærvej 39<br />

DK-5250 Odense SV<br />

+45 63 15 20 00<br />

Se aktuelle nyheder, tilbud<br />

og info om events og meget<br />

mere på vores Facebook:<br />

facebook.com/<br />

handicareautodanmark


Mød <strong>Spastikerforeningen</strong> på nettet<br />

På internettet kan du naturligvis finde <strong>Spastikerforeningen</strong> på<br />

vores hjemmeside www.spastikerforeningen.dk der tilbyder<br />

informationer, nyhedsbrev, rådgivning, kurser og meget mere.<br />

Men foreningen er også på de sociale medier, så gå online og<br />

følg <strong>Spastikerforeningen</strong> på:<br />

Facebook<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> har en gruppe på Facebook. Den fungerer<br />

som et slags debatforum, hvor man kan bruge hinanden til<br />

gode råd, udveksle erfaringer, efterlysninger eller ren debat.<br />

Som noget nyt har <strong>Spastikerforeningen</strong> også en side på Facebook.<br />

Her finder du nyheder fra foreningen, kurser, handicaprelevante<br />

artikler og meget mere.<br />

Flickr<br />

På foto-siden Flickr har <strong>Spastikerforeningen</strong> over 350 billeder<br />

fra forskellige begivenheder gennem de senere år for eksempel<br />

fra vores landsmøder.<br />

Issuu<br />

På Issuu kan du finde og læse (på en nem måde) 29 publikationer<br />

fra <strong>Spastikerforeningen</strong>, det er både de seneste årgange<br />

af medlemsbladet Spastikeren samt vores pjecer og hæfter.<br />

YouTube<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> har 14 videoer på YouTube, og der kommer<br />

flere til. Klik ind og se klip fra træningsvideoer, indvielse af<br />

Handicaporganisationernes Hus og mange flere.<br />

Du kan finde links til <strong>Spastikerforeningen</strong>s sider på alle de<br />

nævnte sociale medier her:<br />

www.spastikerforeningen.dk/sociale-medier<br />

Opholdsstedet Moesgaard<br />

Arnborgvej 15<br />

6933 Kibæk<br />

Tlf. 97 19 12 80<br />

www.opholdsstedetmoesgaard.dk<br />

Spastikeren 3/2013<br />

13


Den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse<br />

er et godt tilbud til unge med CP<br />

Det viser en analyse, som <strong>Spastikerforeningen</strong> har gennemført af 5 konkrete STU-forløb for<br />

unge med CP. Analysen er udført af Oxford Research og finansieret af Vanførefonden.<br />

Af Mogens Wiederholt, direktør i <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

Fra den 1. august 2007 har alle unge,<br />

som på grund af en funktionsnedsættelse<br />

ikke er i stand til at gennemføre<br />

en ordinær ungdomsuddannelse, haft<br />

et retskrav på en tre-årig særligt tilrettelagt<br />

ungdomsuddannelse (STU). Fra<br />

starten har vi haft en forventning om, at<br />

STU’en kunne blive et rigtig godt tilbud<br />

til mange unge spastikere.<br />

Et tveægget sværd<br />

Men vi har også vidst, at uddannelsen<br />

var et tveægget sværd: Ville de ordinære<br />

ungdomsuddannelser misbruge<br />

STU’en som en bekvem parkeringsplads<br />

for unge spastikere, der i virkeligheden<br />

kunne og burde tilbydes hjælp til en<br />

ordinær ungdomsuddannelse? Eller ville<br />

vi opleve situationer, hvor kommuner<br />

og uddannelsessteder vil påstå, at der<br />

findes spastikere med en så svær funktionsnedsættelse,<br />

at de ikke er egnet til<br />

uddannelse?<br />

Med den begrænsning der ligger i, at<br />

vi kun har set på fem STU-forløb, så konkluderer<br />

vores analyse, at den bekymring<br />

har været ubegrundet. Alle, som har<br />

været involveret i visitationen i de fem<br />

konkrete uddannelsesforløb: forældre,<br />

UU-vejledere, skoleledere og undervisere,<br />

er enige om, at et STU-forløb har<br />

været det rigtige og et godt tilbud til de<br />

pågældende unge.<br />

De fem forløb dækker - som unge<br />

med CP generelt gør - et meget bredt<br />

spektrum af funktionsnedsættelser.<br />

Fra elever, som kun i moderat grad<br />

er mærket fysisk og/eller kognitivt af<br />

deres CP, til elever, som har svære både<br />

fysiske og/eller kognitive følger af deres<br />

funktionsnedsættelse. Men i samtlige<br />

forløb har der været enighed om, at STU<br />

var det rigtige tilbud og viser således,<br />

14 Spastikeren 3/2013<br />

Vores bekymringer om STU-uddannelsen er ifølge analysen ubegrundet vurderer <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

direktør, Mogens Wiederholt.<br />

at den særligt tilrettelagte ungdomsuddannelse<br />

tilsyneladende er i stand til at<br />

afgrænse og rumme målgruppens store<br />

bredde.<br />

Hvad får eleverne ud af en STU?<br />

Som nævnt bygger analysen på en gennemgang<br />

af fem konkrete STU-forløb.<br />

Der er således tale om en såkaldt kvalitativ<br />

analyse, som går i dybden med de<br />

enkelte forløb. Fem forløb er ikke mange<br />

- og slet ikke ud fra en statistisk betragtning.<br />

Men vi har bestræbt os på at finde<br />

elever af forskelligt køn, varieret alder,<br />

elever som ikke er nået lige langt i deres<br />

STU (en enkelt er helt færdig), elever<br />

med forskellige grader af såvel fysiske<br />

som kognitive funktionsnedsættelser og<br />

selvfølgelig fra forskellige geografiske<br />

områder og uddannelsessteder.<br />

Fokus i analysen har været på indholdet<br />

i STU’en og elevernes udbytte af at<br />

have gået på uddannelsen.<br />

Og to udsagn fra to af analysens<br />

elever fortæller meget præcist, hvad der<br />

er i centrum på uddannelsen:<br />

- Jeg har lært rigtig mange ting om<br />

mig selv. Både om mit fysiske handicap<br />

og om mit psykiske. Jeg vidste ikke, jeg<br />

havde et psykisk, da jeg kom.<br />

Og en anden elev:<br />

- Jeg er nok blevet mere moden og<br />

bedre til at tage kontakt. Vi ses uden for<br />

skoletid. Det kan være fest, biografen<br />

eller tager ud at svømme.<br />

Fokus er i meget høj grad på den<br />

personlige udvikling og de sociale kompetencer.<br />

I det hele taget fremgår det tydeligt,<br />

at eleverne generelt er uafklarede og<br />

søgende – og ikke mindst søgende i forhold<br />

til deres egen identitet og personlighed<br />

som menneske med en funktionsnedsættelse.<br />

Derfor er der tydeligvis


også lagt stor vægt på identitetsdan-<br />

nelse og på at styrke og understøtte<br />

de sociale og personlige kompetencer i<br />

uddannelsen. Selvstændighed, selvindsigt,<br />

modenhed, forberedelse til at flytte<br />

hjemmefra, botræning og tilsvarende<br />

sociale og praktiske færdigheder er højt<br />

prioriteret i de fleste af forløbene. Noget<br />

som netop det ungdomsmiljø, der kan<br />

skabes omkring en ungdomsuddannelse,<br />

er med til at fremme, uanset om<br />

ungdomsuddannelsen hedder STU, HTX<br />

eller gymnasiet.<br />

Omvendt er der væsentligt mindre<br />

fokus på mere traditionelle faglige<br />

kompetencer, som dansk, matematik og<br />

sprogundervisning. Og når der er fokus<br />

på disse kompetencer, så sker det ofte<br />

som en integreret del af f.eks. botræning,<br />

madlavning eller anden praktisk<br />

undervisning, hvor man kan indlægge<br />

f.eks. matematik eller sprogundervisning<br />

som en del af den praktiske undervisning.<br />

Kun i to af forløbene er der en vis<br />

fokus på traditionelle boglige færdigheder<br />

ud fra et perspektiv om efterfølgende<br />

uddannelse og job.<br />

STU - forberedelse til hvad?<br />

Det ligger i hele uddannelsens grundtanke,<br />

at den skal tilrettelægges individuelt.<br />

Og analysen peger på, at det i meget vid<br />

udstrækning sker.<br />

Et individuelt udgangspunkt betyder<br />

selvfølgelig, at uddannelsen må tage<br />

sit udgangspunkt, der hvor eleverne<br />

er, og møde dem i de behov de har.<br />

Det indebærer for denne gruppe elever<br />

tydeligvis, at der bliver et meget stort<br />

fokus på praktiske, personlige og sociale<br />

kompetencer frem for en mere klassisk<br />

faglighed.<br />

Flere af de voksne rundt om de fem<br />

unge i vores analyser peger derfor på, at<br />

uddannelsen ligger for tidligt, hvis en del<br />

af formålet er at gøre den unge arbejdsmarkedsparat.<br />

De er for unge til det<br />

perspektiv, når de afslutter uddannelsen.<br />

Der er simpelthen for meget andet, der<br />

skal indhentes og bygges færdigt på den<br />

personlige front, før de er klar til at tale<br />

om arbejdsmarked og beskæftigelse.<br />

Parallelt hermed peger analysen på,<br />

at den særligt tilrettelagte ungdoms-<br />

uddannelse i nogen grad foregår i et<br />

kommunalt vakuum, hvor øvrige grene<br />

af den kommunale forvaltning inddrages<br />

i alt for lille omfang. Det kan være socialforvaltningen<br />

i forhold til den unges<br />

bolig eller jobcentret i forhold til beskæftigelse.<br />

Konsekvensen er, at STU’en ikke<br />

i tilstrækkelig grad kommer til at formidle<br />

overgangen til voksenlivet.<br />

Behov for flere tilbud til målgruppen<br />

Det får <strong>Spastikerforeningen</strong> til at konkludere,<br />

at der kunne være behov for<br />

en eller anden form for supplement til<br />

STU’en – evt. en overbygning på den<br />

nuværende STU, som i højere grad kunne<br />

fokusere på at gøre eleverne parate til<br />

mere uddannelse eller arbejdsmarkedet.<br />

Når STU’en om få år er fuldt og<br />

endeligt indfaset, så vil den typiske STUelev<br />

formentlig være under eller omkring<br />

20 år, når uddannelsen afsluttes. Det er,<br />

når man tager målgruppen i betragtning,<br />

en meget ung alder udelukkende at have<br />

KORT OM STU<br />

• Uddannelsen trådte i kraft pr. 1. august 2007.<br />

• Unge under 25, som ikke – selv med betydelig hjælp – kan gennemføre en<br />

ordinær ungdomsuddannelse har et retskrav på en STU.<br />

• Uddannelsen er 3-årig.<br />

DE NYESTE TAL<br />

OM STU (fra 31. december 2011):<br />

Ved udgangen af 2011 var 5.086 elever i gang med en STU. Gennemsnitsalderen<br />

er 19,8 år.<br />

Ca. 1/3 er kvinder. 2/3 er mænd.<br />

beskæftigelse eller mere sandsynligt ledighed<br />

som perspektiv. Der burde derfor<br />

være yderligere en vifte af uddannelsestilbud<br />

til unge i 20-25 års alderen, som<br />

har så svære funktionsnedsættelser, at<br />

de ikke kan benytte det ordinære uddannelsessystem.<br />

Tilbud, som i udpræget<br />

grad har fokus på, gennem en individuel<br />

og håndholdt indsats, at hjælpe den<br />

unge i gang på arbejdsmarkedet.<br />

Det kunne være noget af det<br />

positive, der kunne komme ud af de<br />

intentioner, som ligger i både førtidspensions-<br />

og kontanthjælpsreformen:<br />

konkret individuel indsats, der med<br />

udgangspunkt i den enkelte fører frem<br />

til inklusion og deltagelse på arbejdsmarkedet.<br />

Den samlede analyse ”Undersøgelse af<br />

spastikeres brug af den særligt tilrettelagte<br />

ungdomsuddannelse” kan findes<br />

og læses på <strong>Spastikerforeningen</strong>s hjemmeside:<br />

www.spastikerforeningen.dk<br />

Unge med CP indgår i statistikken under gruppen bevægelseshandicappede,<br />

som i alt udgør 235 elever. Men vi ved ikke præcist, hvor stor en andel af det<br />

tal unge med CP udgør.<br />

2/3 af eleverne visiteres på grund af generelle indlæringsvanskeligheder (udviklingshæmmede<br />

og sent udviklede).<br />

30 procent af eleverne gik på en specialskole før de startede på STU. Godt 20<br />

procent gik i ordinær folkeskole – herunder også specialklasser.<br />

Uddannelsen er ikke SU-berettiget: 1/3 af eleverne lever af førtidspension.<br />

1/3 lever af kontanthjælp. 1/3 af andre ydelser og forældrestøtte.<br />

Spastikeren 3/2013<br />

15


Kontoret har åbent hele sommeren<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>s sekretariat holder åbent hele sommeren.<br />

Dog vil medarbejderne på skift afvikle deres ferie i den traditionelt<br />

stille foreningsperiode fra slutningen af juni til begyndelsen<br />

af august. Sekretariatet ønsker alle medlemmer og<br />

samarbejdspartnere en god sommer.<br />

Stadig ledige uger i<br />

feriehuset på Samsø<br />

Alt er booket op i skolernes sommerferie, men dog er ugerne<br />

25, 26 og 33 ledige. Desuden er uge 35 til og med 41 ledige.<br />

Uge 42 er booket, men fra uge 43 er der i skrivende stund<br />

ledigt resten af året. Det er den aktuelle melding om foreningens<br />

feriehus på Samsø. Traditionen tro er det især sommermånederne,<br />

der er populære – sådan har det også været i år.<br />

Men har du mulighed for at trække ferien lidt, så er der mange<br />

ledige uger i efteråret og frem mod årsskiftet. Hver årstid har<br />

sin charme på Samsø.<br />

I højsæsonen koster et ugeophold blot 4.500 kr. inklusiv<br />

slutrengøring. Det er i sommerferieugerne fra 26 til og med<br />

33 og igen efterårsferien i uge 42. De øvrige uger betragtes<br />

som lavsæson, og her er prisen så lav som 3.000 kr. pr. uge.<br />

Prisen inkluderer slutrengøring, hvorimod el betales særskilt til<br />

dagsprisen. Ønskes flere oplysninger og priser, ledige uger og<br />

booking, så kontakt sekretariatet på tlf. 38 88 45 75 eller læs<br />

mere på foreningens hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk<br />

Farvel til Lisbeth<br />

fra sekretariatet<br />

Lisbeth Lundqvist, der har arbejdet som bogholder i sekretariatet<br />

siden 2009, har valgt at sige sin<br />

stilling op. Det er sket med virkning<br />

fra 1. juni. Indtil en ny bogholder<br />

er ansat vil opgaverne blive klaret<br />

internt med vikardækning.<br />

Sekretariatet siger tak til Lisbeth for<br />

den store indsats, hun har udført i<br />

årene, der er gået og ønsker samtidig<br />

god vind fremover.<br />

Husk at meddele adresseflytning<br />

Tænk også på <strong>Spastikerforeningen</strong>, når du skifter adresse.<br />

Hvert år bruger foreningen en masse spildte kræfter og mange<br />

penge på at udsende medlemsblad og andre vigtige ting til<br />

personer på forkerte adresser. Opfordringen gælder også, når<br />

du skifter mailadresse. I begge tilfælde vil en hurtig lille besked<br />

på spastik@spastik.dk spare mange unødvendige fejlposteringer.<br />

Sådan kommer du i kontakt med<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>s sekretariat<br />

Ønsker du at komme i kontakt med <strong>Spastikerforeningen</strong>s sekretariat<br />

har du følgende muligheder:<br />

Ring: Du kan ringe på telefon 38 88 45 75, her vil du fra den<br />

fælles telefonomstilling blive omstillet til den medarbejder, du<br />

beder om. Hvis du ikke ved, hvilken medarbejder du skal have<br />

fat i, vil du blive omstillet til Helle Thomsen eller Birgit Cornett.<br />

Der er telefontid mandag kl. 10.30-12.00 og 12.30-15. Tirsdag<br />

til fredag kl. 10.00-12.00 og 12.30-15. På foreningens hjemmeside<br />

www.spastikerforeningen.dk kan du finde navn, funktion<br />

og e-mailadresser til alle medarbejderne i sekretariatet.<br />

Send en mail: <strong>Spastikerforeningen</strong> kan kontaktes på e-mail<br />

spastik@spastik.dk<br />

Skriv et brev: Adressen er:<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup.<br />

Spastikeren 3/2013<br />

17


Det kræver et vist ’tilløb’<br />

at få en rolig gangrytme.<br />

Den lyse plade registrerer<br />

målingerne.<br />

En større fysisk udvidelse af Ortos afdeling i Brøndby har<br />

betydet, at der nu er blevet plads til et permanent opstillet<br />

ganglaboratorium.<br />

- Det har været et stort ønske i flere år, men nu er det<br />

lykkedes og har været i brug siden årsskiftet, fortæller Mads<br />

Harbo fra Ortos.<br />

Han er glad for, at firmaets bandagister og øvrige medarbejdere<br />

får mulighed for at lave et endnu bedre stykke arbejde<br />

til gavn for brugerne. En ganganalyse kan være nyttig ved mange<br />

forskellige diagnoser, men hos Ortos er det primært børn og<br />

unge med cerebral parese, som bliver tilbudt undersøgelsen.<br />

Det er ca. 10 år siden, at de første ganglaboratorier blev<br />

etableret på hospitaler herhjemme med det formål at gennemføre,<br />

biomekaniske ganganalyser på patienter med gangproblemer,<br />

primært patienter med cerebral parese. Men det er først<br />

nu, at man også er begyndt at bruge udstyret rent klinisk hos<br />

bandagister.<br />

- Dog er udstyret ikke af helt samme omfang som de store<br />

18 Spastikeren 3/2013<br />

Anders Tange har styr på teknikken, og Tonie Uldahl<br />

Jansen har den store erfaring - tilsammen udgør de<br />

derfor et godt ganganalyse-team hos Ortos.<br />

Bandagister<br />

får vigtig hjælp af ganganalyse<br />

Teknologien gør det muligt at få et præcist billede af personens behov. Dermed har bandagisterne<br />

større mulighed for at skabe et individuelt produkt, der virker optimalt.<br />

Af Frands Havaleschka<br />

hospitals-ganglaboratorier, men det er absolut anvendeligt<br />

og meget effektivt i den kliniske hverdag, understreger Mads<br />

Harboe.<br />

Optimalt slutprodukt<br />

Ofte baseres meget af bandagistens arbejde på visuelle iagttagelser<br />

og lægens anvisninger, men ved hjælp af ganganalyser<br />

gør teknologien det muligt at holde fokus på detaljerne og<br />

gøre arbejdet med skinner og støtte endnu skarpere. Målet<br />

er at gøre slutproduktet så optimalt som overhovedet muligt.<br />

Udstyret består af et langt måttelignende, fast underlag, hvor<br />

en del af arealet er tilkoblet elektronisk måleudstyr. Her registreres<br />

fodens trædeflade, tryk m.v. Videokameraer placeret<br />

i forskellige vinkler optager personens bevægelser, gang og<br />

holdning. De mange informationer kobles sammen på en<br />

computer og bearbejdes til en analyse. Dette arbejde kan godt<br />

tage en halv dag, mens selve ganganalysen blot tager ca. 20<br />

minutter, når apparaturet er indstillet rigtigt.


Og hvad er det så, man ser?<br />

- Den måde, man træder ned på, fortæller, hvor der er<br />

belastning på led og muskler. Ved hjælp af en vektorlinje, der<br />

bevæger sig i forskellige retninger, kan man måle hastighed,<br />

tyngde og retning. Det er næsten umuligt at gøre med det<br />

blotte øje, understreger bandagist Tonie Uldahl Jansen og<br />

turnus bandagist Anders Tange, der har ansvaret for ganglaboratoriet<br />

hos Ortos.<br />

- Vi bruger ganganalyserne klinisk og ikke til studier og<br />

forsøg. Resultaterne er med til at fortælle, hvordan kræfterne<br />

går op igennem kroppen.<br />

- Dermed bliver vi i stand til at skabe nogle meget bedre<br />

løsninger, vurderer de to bandagister.<br />

Justeringer med effekt<br />

Eksempelvis kan bandagisterne styre knæleddet bedre og skabe<br />

mere kontrol med hofteleddets bevægelser. Forbedringerne<br />

sker som en kombination af det visuelle og det målbare.<br />

- Vi kan med små justeringer ændre personens forudsætninger<br />

og kraftbillede. Det kan måske virke lidt generende i<br />

starten, men det er meget vigtigt for den videre udvikling,<br />

fremhæver Tonie Uldahl Jansen og Anders Tange.<br />

De to bandagister understreger, at de med udstyret ikke<br />

alene er i stand til at optimere behandlingen, men nu også<br />

langt bedre kan argumentere for at ændre tidligere skinner,<br />

som ikke gav den optimale effekt.<br />

Sådan foregår<br />

ganganalysen<br />

Borgeren filmes med flere kameraer under gang hen over<br />

nogle avancerede kraftmålere i gulvet. En computer bruges<br />

til opsamling og behandling af videodata og beregning af<br />

ledbevægelser og kræfter samt muskelaktivitetsmålinger.<br />

Sammen med almindelige observationer og fysiske tests kan<br />

ganganalysen give fagpersonen et langt bedre grundlag for<br />

at bestemme den optimale behandling.<br />

Kort om Ortos<br />

Landsdækkende firma med afdelinger i Aarhus, Brøndby,<br />

Esbjerg, Kolding, Odense og Vejle. Ortos beskæftiger i alt<br />

ca.40 medarbejdere, primært bandagister. Arbejdet udføres<br />

i tæt samarbejde med læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter<br />

og sygeplejersker samt i god dialog med landets kommuner.<br />

Handicapservice<br />

for dig<br />

-omsorg med omtanke<br />

Hvis du er tilkendt hjælperordning (BPA), selvudpeget<br />

hjælper, ledsagelse eller andet, tilbyder Naesborg A/S<br />

at varetage arbejdsgiveropgaven.<br />

Vælger du Naesborg Handicapservice betyder det:<br />

• At du er arbejdsleder i det daglige – med en fast<br />

konsulent tilknyttet<br />

• At vi hjælper med at udsøge og udvælge hjælpere<br />

incl. afl øsere – herunder annoncering uden beregning<br />

• At vi i et aftalt samarbejde planlægger og gennemfører<br />

personalemøder, lægger vagtplaner og<br />

udarbejder APV m.v.<br />

• At Naesborg Handicapservice sikrer udbetaling af<br />

løn, skat, feriepenge, forsikring, indberetninger m.v.<br />

Naesborg A/S har indgået overenskomst med FOA-<br />

Sydsjælland – en sikkerhed for ordnede arbejdsforhold.<br />

Kontakt os helt uforpligtende på telefon 5577 4466 og hør<br />

mere om hvad vi kan tilbyde dig.<br />

Ringstedgade 24-26, 2.<br />

4700 Næstved<br />

tlf. 5577 4466<br />

naesborg@naesborg.dk<br />

www.naesborg.dk<br />

Spastikeren 3/2013<br />

19


Med selv små beløb<br />

kan du gøre<br />

en forskel<br />

Frivillige bidrag støtter behandlingen af<br />

CP-børn i Raindrop Center i det nordøstlige<br />

Thailand, hvor danske fagfolk er frivillige<br />

medarbejdere. Send en sms med CP til<br />

1999 og støt med 100 kroner.<br />

Af Frands Havaleschka<br />

STOR<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> havde meget stor succes med sidste års<br />

aktiviteter i forbindelse med Danmarks Indsamling. Gennem de<br />

12 nødhjælpsorganisationer, der står bag indsamlingen, hjalp<br />

foreningen børn i Afrika og blev samtidig flot eksponeret på<br />

DR-tv, takket være Jacob Nossells billedmaleri med kendte tvværter<br />

og et samlet medlemsbidrag på 22.500 kroner.<br />

I år samler vi også ind, men har valgt direkte at støtte et<br />

projekt i det nordøstlige Thailand; Raindrop Foundation, der<br />

blev grundlagt i midten af 1970’erne og ledes af Dr. Pensak<br />

Chagsuchinda.<br />

Der er et fantastisk stort potentiale for hjælp i det fattige område,<br />

understreger læge Peter Uldall.<br />

20 Spastikeren 3/2013<br />

Den nordøstlige provins Sakon Nakon er et af de mest fattige<br />

områder i Thailand, og det er her i de isolerede områder,<br />

ofte stammesamfund, at Raindrop Foundation arbejder. Igennem<br />

de sidste 5-6 år har mange danske fysio- og ergoterapeuter<br />

samt læger været udsendt som frivillige, ulønnede medarbejdere.<br />

Her har de været med til at skabe langt bedre forhold<br />

for de svært handicappede børn.<br />

Med professor Peter Uldall fra Rigshospitalet i spidsen har<br />

også en række danske læger været tilknyttet centret, hvor de<br />

har bidraget med diagnosticering og medicinsk behandling af<br />

flere hundrede handicappede børn ude i landsbyerne.<br />

Overvejende børn med cerebral parese<br />

- Langt den største del af børnene har cerebral parese, fortæller<br />

Peter Uldall, der er glad for <strong>Spastikerforeningen</strong>s opbakning<br />

til projektet.<br />

- Behovet for hjælp er kæmpestort, men der skal faktisk så<br />

lidt til at gøre en stor forskel.<br />

- Den væsentligste forudsætning for at vi kan hjælpe er,<br />

at vi er til stede. Der findes ikke fysioterapeuter og ergoterapeuter<br />

ude i landsbyerne. Børnene får måske stillet diagnosen<br />

på et hospital og drager så ud i landsbyen igen og kommer i<br />

praksis aldrig til kontroller på hospitalet mere. Derfor er der et<br />

fantastisk stort potentiale for hjælp, vejledning og træning til<br />

disse børn.<br />

Peter Uldall understreger, at de indsamlede midler udelukkende<br />

går til at dække udgifter i forbindelse med tilskud til<br />

udsendelse af frivillige samt til indkøb af udstyr og hjælpemidler<br />

til de handicappede børn.


- Der er ingen administrationsudgifter, alle arbejder på<br />

frivillig og ulønnet basis, fortæller Peter Uldall.<br />

Prisværdig indsats<br />

Danske fagfolk bruger ferier og orlov på at behandle folk i<br />

centret. De får lidt tilskud til dækning af kost samt betalt logi<br />

under de meget primitive forhold. Ofte er de af sted 3-6 måneder<br />

ad gangen.<br />

- Det er en prisværdig indsats, der ydes på centret, som virkelig<br />

er værd at støtte, opfordrer <strong>Spastikerforeningen</strong>s landsformand,<br />

Lone Møller, der selv har sendt den første støtte-sms.<br />

- Det er målet på årsbasis at rejse et beløb på ca. 50.000<br />

kroner, og hvis vi i <strong>Spastikerforeningen</strong> kan indsamle blot halvdelen<br />

af beløbet ved frivillige bidrag, så er vi nået langt.<br />

Sådan støtter du:<br />

Send en sms med CP til nummer 1999, så støtter du projektet<br />

med 100 kroner. Vil du støtte med et andet større eller<br />

mindre beløb, er det også muligt at indsætte beløbet direkte<br />

på <strong>Spastikerforeningen</strong>s indsamlingskonto: Reg. 2191<br />

– kontonr. 0716 740 382 - skriv ’Indsamling’ i emnefeltet.<br />

Her i bladet og på foreningens hjemmeside:<br />

www.spastikerforeningen.dk vil vi løbende følge indsamlingen.<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> opfordrer til at støtte aktiviteten<br />

og understreger samtidig, at foreningens støtte udelukkende<br />

baseres på frivillige bidrag.<br />

Landsformand Lone Møller har<br />

allerede været på sms-tasterne<br />

og ydet et bidrag.<br />

BE Consult<br />

Æblehaven 9 • 2680 Solrød Strand<br />

Ikke alle er lige gode til tal<br />

BE Consult kan hjælpe dig med det hele<br />

Tel. 40 18 81 87<br />

info@birgereskildsen.dk<br />

www.birgereskildsen.dk<br />

89 59 22 30<br />

Spastikeren 3/2013<br />

21


Beretning og nøgletal for 2012:<br />

Endnu et godt år<br />

for <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

Landsformand Lone Møller kunne glæde sig over mange aktiviteter, og en fornuftig økonomi.<br />

Af Frands Havaleschka<br />

På hovedbestyrelsesmødet den 13. april blev beretningen for<br />

foreningens aktiviteter i 2012 fremlagt af landsformand Lone<br />

Møller. Den meget omfattende beretning fylder 22 sider og kan<br />

læses på foreningens hjemmeside:<br />

www.spastikerforeningen.dk<br />

Stærk fremgang<br />

Lone Møller kunne overordnet konkludere, at det var en forening<br />

i stærk fremgang, som havde opnået en større synlighed<br />

overfor medlemmerne, og så var hun glad for, at det var<br />

lykkedes at rette op på økonomien. Regnskabet for 2012 viser<br />

et underskud på 1,4 mio. kr., hvilket er væsentligt bedre end<br />

2011, hvor underskuddet var 3 mio. kr. inden fratrukket arv på<br />

1,95 mio. kr. I 2012 var der ikke tilgået foreningen arvebeløb,<br />

hvorfor slutresultatet blev et minus på 1.433.803 kr. Det er<br />

dog værd at bemærke, at det er godt 200.000 kr. bedre end<br />

budgetteret.<br />

Flere nye medlemmer<br />

Hun fremhævede, at foreningen har et godt blad og en fantastisk<br />

hjemmeside med over 1000 modtagere af den stort<br />

set daglige nyhedsformidling. Foreningen gør det godt på de<br />

sociale medier, har en god rådgivning og en stor og velbesøgt<br />

kursusdel. De mange gode aktiviteter har givet en netto<br />

medlemsfremgang på 300 medlemmer i løbet af den seneste<br />

formandsperiode.<br />

Hun var glad for, at <strong>Spastikerforeningen</strong> har fået en større<br />

synlighed på den politiske arena, i pressen og i DH-sammenhæng,<br />

ikke mindst i forbindelse med opbygningen af fællesskabet<br />

i det nye hus i Høje Taastrup.<br />

- Men det har også været en periode med store udfordringer,<br />

ikke mindst økonomiske. Vores økonomi er grundlæggende<br />

sund og solid, men vi skal have skabt balance i driften, understregede<br />

landsformanden, der var glad for, at de iværksatte<br />

sparetiltag havde virket, ikke mindst fordi det også havde haft<br />

nogle store omkostninger.<br />

Hun glædede sig over flere nye medlemmer, og at det forhøjede<br />

kontingent havde hjulpet positivt på økonomien. Dog<br />

var hun ked af, at tilskuddet fra Tips-Lotto fremover ser ud til<br />

at falde, trods danskernes ivrige spillelyst.<br />

22 Spastikeren 3/2013<br />

Landsformand Lone Møller så tilbage på et godt og aktivt år.<br />

Profil skal styrkes<br />

Under punktet ’Fremtiden’ ønskede hun, at den handicappolitiske<br />

profil blev yderligere styrket.<br />

- Vi skal fortsat være en af handicapbevægelsens skarpeste<br />

handicappolitiske profiler, lød hendes opfordring. Men de<br />

direkte medlemsrettede aktiviteter skal styrkes, bl.a. rådgivningen<br />

gennem den nye bisidderordning og tilbud om flere faglige<br />

sociale arrangementer, foredrag og seminarer.<br />

Lone Møller gav også en kort gennemgang af den reformpakke,<br />

som regeringen har spillet ud med i den seneste tid,<br />

og deres påvirkning på <strong>Spastikerforeningen</strong>s medlemsgruppe.<br />

Herunder SU-reform, kontanthjælpsreform, fleksjobreform,


skattereform og vækstpakke, revisionen af STU-loven samt<br />

evalueringen af kommunalreformen. Alle udspillene er løbende<br />

analyseret og kommenteret på foreningens hjemmeside og/<br />

eller i medlemsbladet.<br />

Internt har arbejdet med foreningens nye struktur været i<br />

fokus. Det er primært blevet en reform af landsmødets rolle.<br />

Også den omfattende ombygning på Østerskoven i Hobro er<br />

ved at være i mål, og her roste landsformanden HB, ledelsen<br />

på Østerskoven samt Region Nordjylland for deres store engagement.<br />

Arbejdet skrider fint frem, men den endelige indvielse<br />

er blevet udskudt fra maj til august.<br />

Inden landsformanden satte beretningen til debat, gjorde<br />

hun deltagerne opmærksom på en ny, vigtig ankeafgørelse, der<br />

har fastslået, at kommunerne ikke må udmåle BPA efter hjemmehjælpsstandarder.<br />

- En afgørelse vi alle skal være med til at videreformidle, lød<br />

opfordringen. Hvilket hermed er gjort.<br />

Lone Møller genvalgt<br />

Lone Møller, der har været <strong>Spastikerforeningen</strong>s landsformand<br />

siden 2010, blev på HB-mødet i april genvalgt til<br />

posten. På mødet var der desuden valg til tre pladser i forretningsudvalget.<br />

De gik til Kirsten Hansen, Nordjylland og Peder<br />

Stausholm, Østjylland, der blev genvalgt, mens der var nyvalg<br />

til ungdomsformanden Rasmus Lund-Sørensen. Henrik Hansen<br />

blev valgt som <strong>Spastikerforeningen</strong>s repræsentant i Hou<br />

Søsportscenter, mens næstformand Karen Nisbeth, Bornholm,<br />

blev valgt til DH’s repræsentantskab.<br />

INDTÆGTER (hele kroner) 2011 2012<br />

1. Egne indtægter<br />

Medlemskontingent: 607.706 809.165<br />

Egenbetaling vedr. aktiviteter: 326.254 260.532<br />

Leje/institutioner: 2.226.018 2.209.452<br />

Annoncer/PR-artikler: 215.458 169.315<br />

Renteindtægter og udbytte: 2.083.449 1.736.576<br />

I alt 5.458.885 5.185.040<br />

2. Tilskud og støtte<br />

Tilskud, bidrag og gaver: 500.893 893.178<br />

Tilskud fra Socialministeriet: 251.061 188.519<br />

Andre offentlige tilskud 19.128 1.845<br />

Andel fra Tips/Lotto: 1.486.399 1.960.303<br />

I alt 2.257.481 3.043.845<br />

3. Arv m.m.<br />

Modtaget arv: 1.950.176 0<br />

Andre indtægter: 28.842 63.980<br />

I alt 1.979.018 63.980<br />

Indtægter i alt: 9.695.384 8.292.865<br />

UDGIFTER (hele kroner) 2011 2012<br />

4. Aktiviteter i kredsene<br />

Tilskud til kredsforeningerne: 625.719 91.953<br />

Klubber: 302.950 203.183<br />

Ungdomsafdelingen: 83.038 83.962<br />

Vedligeholdelsestræning: 34.938 0<br />

Andre tilskud: 46.380 0<br />

I alt 1.093.025 379.098<br />

5. Kurser, ferieophold m.v.<br />

Kurser: 932.903 763.570<br />

Sommerhus, Samsø: 126.238 101.138<br />

Ejendommens drift: - 60.699 41.108<br />

I alt 998.442 905.816<br />

6. Forskning, rådgivning og institutioner<br />

Videnskabeligt arb./<br />

Psykologisk rådgivning: 863.361 824.211<br />

Socialrådgivning: 614.823 608.479<br />

Prioritetsydelser/institutioner 1.449.823 1.440.112<br />

Andre omkostninger: 104.810 128.152<br />

I alt 3.032.817 3.000.954<br />

7. Oplysning og information<br />

Blad, info og oplysning: 1.724.785 1.510.543<br />

Kontingenter: 17.000 16.000<br />

I alt 1.741.785 1.526.543<br />

8. Ledelse og administration<br />

HB, FU, formand og landsmøde (*): 536.408 730.856<br />

Administration: 3.396.323 3.183.401<br />

I alt 3.932.731 3.914.257<br />

Udgifter i alt: 10.798.800 9.726.668<br />

Samlet resultat 2012: -1.103.416 -1.433.803<br />

(*) Der afholdes kun landsmøde i de lige år.<br />

2.<br />

Indtægter Udgifter<br />

3.<br />

1.<br />

8.<br />

7.<br />

4.<br />

5.<br />

Spastikeren 3/2013<br />

6.<br />

23


Vil du dele<br />

din historie med andre?<br />

Et stort antal danskere har været anbragt udenfor hjemmet. Nu afdækkes deres historie.<br />

Af Frands Havaleschka<br />

Vilkårene for udsatte grupper har været en overset del af<br />

Danmarkshistorien. Gennem de senere år har der været en<br />

stigende opmærksomhed på denne skævhed, og det har fra<br />

politisk hold ført til, at Socialministeriet har afsat midler til et<br />

projekt om udsatte gruppers historie i perioden 1945 til 1980.<br />

Det er anslået at ca. 200.000 nulevende danskere har været<br />

anbragt udenfor hjemmet på et tidspunkt i deres liv.<br />

Det er Svendborg Museum, der gennemfører projektet,<br />

som har fået titlen Anbragt i historien. For at kunne beskrive<br />

de udsatte gruppers historie godt og grundigt, er projektets<br />

medarbejdere afhængige af lidt hjælp. Hovedvægten i undersøgelsen<br />

er indsamlingen af øjenvidneberetninger fra mennesker,<br />

der selv har været anbragt udenfor hjemmet.<br />

Er du derfor en af dem, som har været anbragt på institution<br />

under forsorgen i årene fra 1945 til 1980, og har du lyst til<br />

at fortælle din historie og dele dine oplevelser på godt og ondt<br />

i et interview, så er du velkommen til at kontakte antropolog<br />

Stine Grønbæk Jensen på tlf. 30 46 14 57 eller sende en<br />

mail på: sgj@svendborgmuseum.dk.<br />

Håber på bidrag fra ældre spastikere<br />

Det er vigtigt, at mange forskellige borgere giver deres bidrag,<br />

derfor ønsker medarbejderne også at flere ældre spastikere<br />

vil være med til at afdække historien. Alle interview er frivillige<br />

og vil foregå i eget hjem, medmindre andet aftales, og man er<br />

selvfølgelig velkommen til at have et familiemedlem, en ven<br />

eller støtteperson med til interviewet. Du er også velkommen<br />

til at gå ind på hjemmesiden: www.anbragtihistorien.dk – her<br />

kan alle indsende deres øjenvidneberetning som skrift, lyd eller<br />

film.<br />

Den indsamlede viden analyseres og formidles i en rapport,<br />

som udkommer i slutningen af 2014. Resultaterne vil senere<br />

blive formidlet som undervisningsmateriale, så kendskabet til<br />

forholdene bliver bredt ud.<br />

Hvem står bag?<br />

Projektet gennemføres af en forskergruppe på Svendborg<br />

Museum bestående af projektleder og historiker Jesper Vaczy<br />

Kragh, historiker Jacob Knage Rasmussen og antropolog Stine<br />

Grønbæk Jensen. Der er nedsat en faglig referencegruppe<br />

med professor og historiker Klaus Petersen som formand.<br />

Arkivar Peter Fransen og bibliotekar Susanne Lindow er tilknyttet<br />

projektet i en afgrænset periode. Læs og se mere på<br />

www.anbragtihistorien.dk<br />

Center for Senhjerneskade,<br />

Region Syddanmark<br />

Med afdelinger i Kolding og Kingstrup<br />

Højt specialiseret bo- og dagtilbud til voksne med senhjerneskade<br />

Helhedsorienteret indsats med udgangspunkt i borgerens ønsker<br />

og behov<br />

Sjællandvej 3-7 – 6000 Kolding – Telefon 7553 7188<br />

Fredehjemsvej 2 – 5591 Gelsted – Telefon 6449 2492<br />

E-mail: CenterSenhjerneskade@soc.regionsyddanmark.dk<br />

www.CenterSenhjerneskade.Regionsyddanmark.dk<br />

Spastikeren 3/2013<br />

25


NYT OM KURSER<br />

Slip tøjlerne, for pokker<br />

funktionsnedsættelse for hverdagens<br />

knubs og tager over. Min bror skulle<br />

f.eks. selv vaske tøj, det skulle jeg ikke,<br />

fordi mine forældre ikke ville forlange<br />

det af mig. Det var i bedste mening for<br />

at tage hensyn til min særlige situation,<br />

men man ruster bedst et barn til<br />

at blive voksen ved at stille de samme<br />

krav til det som til andre børn i familien<br />

ikke ved at pakke dem ind i vat og<br />

bomuld.<br />

Skulle Nina komme med et godt<br />

råd til andre unge, som står over for at<br />

flytte hjemmefra er det at tage ansvar<br />

for sig selv: Hvad vil jeg? Hold fast i<br />

din beslutning og stå ved den, og find<br />

ud af, hvad du selv vil. Når du ved det,<br />

kan du bedre udtrykke dig over for<br />

forældre, fagpersonale og hjælpere.<br />

Det er de spændende omgivelser på Egmont Højskolen, der er rammen om kurset.<br />

Forældrene får dette råd: Lad os nu<br />

bare tage nogle knubs. Det oplever alle<br />

Sig fra. Lær at formulere, hvad du selv synes og har lyst til, stå også børn uden et handicap. Pak bomulden væk og forbered<br />

ved det og drop behagesygen over for dine forældre.<br />

dit barn – og dig selv – på, at du en dag er sat uden for indfly-<br />

Sådan opsummerer Nina Jepsen, hvad hun selv lærte, da delse på barnets liv.<br />

hun for 12 år siden skulle flytte hjemmefra som 19-årig. Overgangen<br />

fra forældrenes trygge hjem til en ungdomsbolig gik<br />

bare fint, men Nina var også godt rustet til at starte et nyt liv:<br />

- Det var en omvæltning at flytte hjemmefra. Fra den ene Andre kurser<br />

dag til den anden skal man selv handle, lave mad, vaske tøj, og<br />

Nybagt CP-familie. Hvad stiller man op, når ønskebarnet viser<br />

har man aldrig prøvet det før, er det overvældende. Men tager<br />

sig at have cerebral parese? Dette kursus ruster familien til den<br />

man selv ansvar for sin egen hverdag, er det dejligt at bo for nye situation. Kurset afholdes 2.-3. november på Brogården,<br />

sig selv, og det er en naturlig udvikling, siger Nina Jepsen om Abelonelundvej 40, Strib, 5500 Middelfart. Priser: Under 2 år, kr.<br />

baggrunden for, at hun som medlem af <strong>Spastikerforeningen</strong>s 1.000. 2-11 år: Kr. 2.000. Over 11 år, kr. 2.500. Tilmelding og<br />

mere info på spastikerforeningen.dk<br />

Ungdom har taget initiativ til kurset ’Slip tøjlerne: Fra barn til<br />

voksen. Det er et kursus, der ruster forældre til at klæde deres Scor drømmejobbet. Mød tre unge spastikere, der er landet i<br />

børn så godt på, at de sikkert kan forlade hjemmet, når de bli- job, og få inspiration til, hvordan du kan gøre det samme. Kurset<br />

ver voksne, og som hjælper de unge til at bliver klar til at tage holdes 21. august kl. 17-20 hos <strong>Spastikerforeningen</strong>, Blekinge<br />

Boulevard 2, 2630 Taastrup og afholdes i samarbejde med<br />

hul på voksenlivet.<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>s Ungdom. Det koster kr. 100 at deltage. Se<br />

mere på spastikerforeningen.dk<br />

Jeg skulle ikke vaske tøj<br />

Det kan være svært at blive voksen, når forældrene holder fast i Har du spørgsmål? Tøv ikke med at kontakte Spastikerforenin-<br />

tøjlerne. Det har Nina Jepsen også oplevet på egen krop:<br />

gens kursuskonsulent Trine Kamp Larsen på kursus@spastik.dk<br />

eller telefon 38 88 45 75.<br />

- I bedste mening skærmer mange forældre deres børn med<br />

26 Spastikeren 3/2013<br />

Af Trine Kamp Larsen, kursuskonsulent i <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

Det er ikke nemt at flytte hjemmefra, når forældrene ikke vil give slip og lade sine unger<br />

flyve fra reden. Kurset ’Slip tøjlerne: Fra barn til voksen’ ruster både de unge og forældrene<br />

til den nye situation.


Forældre, stol på I er gode nok!<br />

Alle forældre nages af tvivlen, om man nu gør det godt nok, og<br />

har barnet et handicap, bliver tvivlen ofte større. Leif Nord er<br />

psykolog med mange års erfaring inden for familierådgivning:<br />

- Det er helt naturligt at ville skærme sit barn fra nederlag<br />

og knubs, men man opnår faktisk ofte det stik modsatte, nemlig,<br />

at barnet ikke bliver rustet til et voksenliv. Tro nu på, at det<br />

arbejde du har lagt som forælder er godt nok, og hav tillid til<br />

at det hele lykkes, siger Leif Nord, der udmærket godt forstår<br />

bekymringen.<br />

- Alle forældre vil deres børn det bedste, og alle ønsker et<br />

dejligt og problemfrit liv for barnet. Giver du barnet en tryg<br />

opvækst med udfordringer, plads til at udvikle sin egen personlighed<br />

og plads til de naturlige nederlag, giver du faktisk barnet<br />

de allerbedste betingelser for at komme godt ud af starthullerne,<br />

når det flytter hjemmefra.<br />

Ingen kender mit barn bedre end mig<br />

Flytter barnet på institution, er det vigtigt, at forældre lærer at<br />

slippe ansvaret. Kan pædagogerne kigge ordentligt efter mit<br />

barn, selvom de ikke kender ham? Hvordan bliver hans særlige<br />

behov imødekommet?<br />

Her er det, ifølge Leif Nord, uhyre vigtigt, at forældre lærer<br />

at give ansvaret fra sig:<br />

- Professionelle er uddannet til at give den bedste støtte<br />

og hjælp og skal nok finde ud af at indgå i et samarbejde med<br />

den unge, så hans/hendes behov bliver imødekommet bedst<br />

muligt. Forældrerollen er, i det øjeblik den unge forlader reden,<br />

indskrænket til at være der for ham/hende. Lær at give ansvaret<br />

videre, understreger Leif Nord.<br />

Ensomhed er naturlig<br />

Det er en stor omvæltning for et ungt menneske at flytte for<br />

sig selv, og pludselig står både den unge og forældre i en ny<br />

situation. Bekymringer for, om den unge er ensom, kan finde<br />

ud af hverdagens opgaver som tøjvask og madlavning, og om<br />

det sociale liv spiller, kan tage overhånd, men Leif Nord har<br />

Kort om kurset<br />

’Slip tøjlerne: Fra barn til voksen’ afholdes 21.-22. september<br />

på Egmont Højskolen, Villavej 25, Hou, 8300 Odder i samarbejde<br />

med <strong>Spastikerforeningen</strong>s Ungdom. Det koster kr. 1.500<br />

at deltage, hvis du er over 18 år, og kr. 1.000 hvis du er under<br />

18 år. Deltagergebyret dækker overnatning og fuld kost og logi.<br />

Kurset byder på: 1) Familielivets udfordringer v/psykolog Leif<br />

Nord: Sådan tackler du, at dit barn bliver voksen. 2) At være<br />

barn og ung med et handicap v/informatør og spastiker Nina<br />

Jepsen. 3) Mor til en spastiker v/Gitte Lysholt. Der vil også være<br />

workshops og praktiske øvelser. Målgruppen er unge spastikere<br />

mellem 13-21 år og deres forældre. Tilmelding og mere info på<br />

spastikerforeningen.dk<br />

NYT OM KURSER<br />

et godt råd til bekymrede<br />

forældre:<br />

- ’Husk, at det ikke er<br />

farligt at være ensom. Det<br />

har vi alle prøvet en gang i<br />

mellem, og det er naturligt<br />

at hænge med skuffen<br />

somme tider. Forhåbentlig<br />

er det med til at lære en<br />

at blive initiativrig, opsøge<br />

sociale fællesskaber og<br />

tage ansvar for sin egen<br />

hverdag. Og de praktiske Pludselig står både den unge og for-<br />

opgaver skal også være en<br />

ældrene i en ny situation, når barnet<br />

flytter hjemmefra, fastslår psykolog<br />

integreret del af hverda- Leif Nord.<br />

gen, inden barnet flytter<br />

hjemmefra. Accepter at der kommer et tidspunkt, hvor du er<br />

sat uden for indflydelse som forælder, rust dit barn til at blive<br />

voksen og hav tillid til, at det unge menneske kan finde ud af<br />

det selv. Gør du det, og står klar med moralsk opbakning og<br />

hjemmelavet mad et par gange om måneden, når den unge<br />

besøger sit barndomshjem, så har du allerede gjort det godt,<br />

slutter Leif Nord.<br />

HJE Ventilation<br />

Præstefælledvej 12<br />

2770 Kastrup<br />

Tlf. 32 52 84 43<br />

www.hje.nu<br />

Spastikeren 3/2013<br />

27


Det kræver sin ret Af Martin Merrild<br />

at kunne gøre sin pligt<br />

28 Spastikeren 3/2013<br />

Merrild -uden filter<br />

,,<br />

Det relancerede paradigme, at enhver må gøre sin pligt for at kunne kræve sin ret, klinger<br />

hult, når de handicappolitiske principper samtidigt tilsidesættes af rent økonomiske<br />

hensyn.<br />

Socialminister Karen Hækkerup lancerede sidste forår regerin- Vi må som borgere forvente,<br />

gens tilgang til en ny socialpolitik og fik derved lejlighed til at<br />

grave den gamle socialdemokratiske parole om ’ret og pligt’<br />

frem fra gemmerne. Den nye tilgang udmøntede sig senere<br />

i reformen af førtidspensions- og fleksjob-ordningerne. En<br />

reform, der har til formål at begrænse ordningernes omfang og<br />

økonomiske omkostninger. Rationalet er, at med retten til at<br />

modtage offentlige ydelser, følger også en grundlæggende pligt<br />

til at yde den indsats, der er mulig for den enkelte. Men når<br />

den personlige hjælp reduceres af økonomiske årsager, hvilket Store fristelser<br />

er realiteten for mange mennesker med funktionsnedsættelser Den nye hjælperordning blev særdeles populær, og liberaliserin-<br />

i disse år, forværres muligheden for, at den enkelte kan leve op gen af arbejdsgiveransvaret, der gav mulighed for at udlicitere<br />

til de fine principper.<br />

dette til en nærtstående person, et privat firma eller en borgerstyret<br />

organisation, medførte et boom i private virksomheder,<br />

Kærkommen håndsrækning<br />

som tilbød at overtage de administrative opgaver.<br />

Præmissen om ret og pligt var også udgangspunktet i den<br />

Desværre viste den nyvundne frihed i kombination med<br />

’gamle’ hjælperordning, som eksisterede indtil den 31. decem- manglende kontrol sig i enkelte tilfælde at blive en for stor<br />

ber 2008. Her var kravet om, at den enkelte var ansvarlig for at fristelse for mere eller mindre redelige virksomheder til at<br />

administrere sin ordning og fungere som arbejdsgiver for sine opnå personlig gevinst, uden nødvendigvis at have synderlig<br />

hjælpere en ultimativ betingelse for at få tilkendt ordningen. omtanke for de konsekvenser det måtte have for ordningens<br />

Med reformeringen af hjælperordningen, og den nye lov om og brugernes renommé. Og på trods af at ordningen var en<br />

’Borgerstyret Personlig Assistance’ (BPA-ordningen), blev det succes, og gav øget frihed for rigtig mange mennesker, blev<br />

muligt at videregive arbejdsgiveransvaret, hvilket åbnede op for konsekvenserne store. Enkeltsager vakte opsigt og blev blæst<br />

en betragtelig udvidelse af personkredsen for ordningen.<br />

op, og i takt med finanskrisens indtog styrkedes de politiske<br />

Muligheden for at overdrage det daglige ansvar for administration<br />

og rekruttering af hjælpere, men stadig fungere<br />

incitamenter til at begrænse ordningens økonomiske omfang.<br />

som daglig arbejdsleder, blev en kærkommen håndsrækning i Skrøbelig tillid til minoriteter<br />

en hverdag, hvor lønudbetalinger, feriepenge og skatteindbe- Men oprydningsarbejdet har tæret på os alle. De negative enretninger<br />

ikke ligefrem er inklusionsfremmende, når man som keltsager har vist, hvor skrøbelig tilliden er til minoriteter som<br />

funktionshæmmet må give afkald på andre aktiviteter, blot for borgere med funktionsnedsættelser.<br />

at kunne administrere sin hjælperordning. Mange, som voksede Udgifterne til handicapområdet har været genstand for en<br />

op med den gamle ordning, var af helt legitime årsager ikke voldsom, og for mange mennesker særdeles krænkende, debat.<br />

umiddelbart begejstrede for at skulle overlade denne del af De offentlige ydelser indskrænkes lidt efter lidt for at undgå<br />

ansvaret til en udenforstående. Her kunne det, forståeligt nok, organiseret modstand, om end modstanden er synlig for den<br />

udgøre en kraftig indskrænkning af frihedsfølelsen ikke længere opmærksomme. Grænser afprøves, og i de enkelte kommuner<br />

at have kontrol med de administrative opgaver. Heldigvis bibe- sættes mere eller mindre tilfældige standarder for servicen<br />

holdt den nye lov også muligheden herfor.<br />

overfor borgere med særlige behov. Behov som i mange tilfæl-<br />

at de ansvarlige politikere<br />

og beslutningstagere lever op til<br />

deres egne principper.


de er absolut basale for den enkeltes livskvalitet. Opfindsom-<br />

heden har vist sig at være ganske veludviklet, når udgifterne til<br />

kompensation synes for store.<br />

Gamle landvindinger tilbagerulles med et fingerknips, med<br />

indskrænket frihedsfølelse for den enkelte til følge. Præmisserne<br />

for udmålingen af den enkeltes behov for hjælp skærpes<br />

og nedprioriteres, og lovgivningen søges rettet mod at give<br />

kommunerne råderum til at prioritere økonomien højere end<br />

den personlige frihed, som lovgivningen ellers oprindeligt byggede<br />

på.<br />

Ansvar forpligter<br />

Genopfriskningen af de gamle arbejderparoler om ret og pligt<br />

og reformen af førtidspension og fleksjobordningen, som<br />

fratager arbejdsgiverens incitament til at ansætte personer i<br />

fleksjob, blandt andet ved at lægge ansvaret for at kompensere<br />

for den nedsatte arbejdsevne over på arbejdsgiveren, gav regeringen<br />

mulighed for at gøre det private arbejdsmarked til den<br />

primære garant for inklusion. Et smart træk i en tid, hvor det<br />

offentlige økonomiske råderum er for snævert til selv at løfte<br />

opgaven. Men spørgsmålet er, om arbejdsmarkedet nu også er<br />

i stand til at leve op til det pålagte ansvar – eller om man accepterer<br />

en diskret rolle som regeringens syltekrukke?<br />

Når vores socialminister i sit oplæg til og gennemtrumfning<br />

af sin reform af førtidspension og fleksjob-ordningerne tager<br />

udgangspunkt i princippet om ’ret og pligt’, må vi som borgere<br />

også forvente, at de ansvarlige politikere og beslutningstagere<br />

lever op til deres egne principper. Retten til at lovgive og sætte<br />

rammerne for mennesker med funktionsnedsættelser må vel<br />

også indebære et ansvar for, at disse rammer fungerer og er i<br />

overensstemmelse med de principper, som lovgivningen bygger<br />

på.<br />

Den enkeltes muligheder reduceres<br />

Når den økonomiske smalhals giver incitament til at reducere<br />

udgifterne til den personlige hjælp, som i mange tilfælde udgør<br />

den bærende forudsætning for, at den enkelte kan yde en indsats,<br />

så reduceres den enkeltes muligheder samtidig for netop<br />

at leve op til de pligter, der stilles krav om.<br />

Dette paradoks er essentielt at have in mente, hvis den nye<br />

reform og den nye socialpolitiske tilgang skal blive en succes.<br />

Mange mennesker med funktionsnedsættelser har, som jeg<br />

selv, et helt naturligt ønske om at kunne gøre brug af sine evner<br />

og kvalifikationer. Men når de nødvendige kompenserende<br />

foranstaltninger samtidig skæres ned til et minimum, eller helt<br />

fratages, så reduceres den enkeltes muligheder naturligvis for<br />

at yde efter evne.<br />

Spastikeren 3/2013<br />

29


Fysioterapeuter<br />

afprøver ny træningsmetode<br />

Et nyt projekt skal skabe klarhed over, om træning med en såkaldt Innowalk har effekt for<br />

børn med cerebral parese.<br />

Af Maja Funch<br />

En lille pige griner stort, mens pædagog<br />

Dorrit Lange Larsen spænder remmene<br />

om hendes ben og talje. Vi er på<br />

specialskolen Skolen ved Skoven i Hillerød,<br />

hvor én times daglig træning skal<br />

til at starte for to af skolens børn med<br />

cerebral parese. De træner i en såkaldt<br />

Innowalk, et motoriseret redskab, der<br />

hjælper dem til at bevæge sig i oprejst<br />

stilling og få vægtbæring på de ben, der<br />

så sjældent bliver brugt.<br />

- Hun elsker at være i den, siger Dorrit<br />

Lange Larsen om de store smil.<br />

Men selv om børnene er glade, er effekten<br />

endnu ikke dokumenteret, og det<br />

har betydning for, hvor mange børn der<br />

får tilbudt træningen.<br />

Spastikeren har tidligere beskrevet,<br />

Nikolaj har også haft fin succes med brugen<br />

af Innowalk. Foto: Lars Nørretranders.<br />

30 Spastikeren 3/2013<br />

Fysioterapeut Ingelise Rosenstand sammen med Josephine og Martin, der er i gang med dagens<br />

træning. Foto: Lars Nørretranders.<br />

hvordan en familie på Fyn har fået flere<br />

afslag på ansøgninger om bevillinger til<br />

den i Danmark ret nye maskine, selv om<br />

familien efter en prøveperiode oplevede,<br />

at deres datter blandt andet fik en bedre<br />

holdning, fordøjelse og søvn.<br />

Også Skolen ved Skoven har stødt<br />

hovedet mod muren, når det gælder en<br />

bevilling. Derfor starter skolens tre fysioterapeuter<br />

nu et projekt i samarbejde<br />

med neurologer på Hillerød Hospital for<br />

at dokumentere Innowalks effekt.<br />

- Vi oplever, at denne træning er det<br />

eneste, vi kan gøre for børnene udover<br />

den fysioterapi, de allerede får, og i maskinen<br />

bliver de aktiveret på en måde, vi<br />

aldrig kan gøre. Vi vil gerne bevise, hvordan<br />

træningen har effekt, og selvfølgelig<br />

håber vi, at det også kan få betydning<br />

for bevillingerne, siger fysioterapeut Ingelise<br />

Rosenstand, en af initiativtagerne<br />

bag projektet.<br />

Livskvalitet og øget funktionsniveau<br />

Skolen ved Skoven stiftede bekendtskab<br />

med Innowalk i 2010, hvor fysioterapien<br />

fik maskinen på prøve. To af skolens<br />

børn nåede hver at få en lille måneds<br />

træning.<br />

- Allerede efter et par uger så vi resultater.<br />

Børnene fik varmere hænder og<br />

fødder, bedre afføring og de sov bedre,<br />

siger Ingelise Rosenstand.<br />

Forventningerne til det nye projekt<br />

er dog, at resultaterne kan måles på en<br />

langt bredere vifte af parametre. Lige nu<br />

tester personalet Innowalk på seks af<br />

skolens børn. Men efter sommerferien,<br />

når projektet starter for alvor, vil omkring<br />

15 børn træne mellem en halv og en hel<br />

time om dagen i maskiner, som er stillet<br />

til rådighed for projektet af producenten<br />

Made for Movement.<br />

Træningen varer i 16 uger. Effekten<br />

måles efter den fysioterapeutiske CPOP-


manual, hvor blandt andet leddenes<br />

bevægelighed og den motoriske funktion<br />

testes. Desuden måles ændringer i<br />

børnenes ganghastighed, forandringer i<br />

omfanget af lår- og lægmuskler, lige som<br />

forældrene både før og efter projektet<br />

svarer på spørgeskemaer angående<br />

barnets trivsel og livskvalitet.<br />

På Hillerød Hospital står neurologerne<br />

for den del af undersøgelserne, der<br />

omfatter røntgen og samtaler. Også her<br />

håber ledende overlæge Jesper Andersen<br />

på resultater.<br />

- Disse børn er kroniske børn, som<br />

er vanskelige, og der er kun få tilbud<br />

til dem i dag, der også ofte skal være<br />

yderst intensive for at have effekt. Vi<br />

håber, at projektet kan bruges på den<br />

måde, at vi kan pege på nye retninger i<br />

forhold til, hvordan de kan aktiveres.<br />

Jesper Andersen mener, at det på<br />

lang sigt kan medvirke til, at de ikke<br />

bliver så ressourcetunge, fordi de får<br />

et bedre funktionsniveau og måske<br />

færre komplikationer til deres kroniske<br />

handicap.<br />

Selvtræning<br />

Også i et økonomisk perspektiv håber<br />

fagfolkene, at en effekt slår igennem på<br />

længere sigt.<br />

Ingelise Rosenstand peger på, at<br />

luxation i hofteleddet er en almindelig<br />

følgesvend til cerebral parese, men at<br />

operationer måske kan undgås, hvis<br />

træningen virker.<br />

- Når de kommer hos os, er mange<br />

børn så skredet i hofterne, at de er<br />

operationstruet. Det er en belastning<br />

for børnene såvel som en økonomisk<br />

belastning, og træningen er det sidste,<br />

vi kan gøre, der måske kan lede uden<br />

om operation, siger hun.<br />

Overlæge Jesper Andersen henviser<br />

til, at redskabet nu testes i børnenes<br />

dagmiljø på institutionen, men at det<br />

på sigt også kan bruges derhjemme af<br />

forældrene selv.<br />

- Det er jo selvtræning. Hvis vi på 16<br />

uger kan flytte noget, så kan en eventuel<br />

tidlig indsats gøre, at man måske<br />

får bedre børn ud af det. Det er jo det,<br />

der er formålet.<br />

Fakta<br />

Spastikeren beskrev i 2011 de udfordringer,<br />

en familie på Fyn havde<br />

med at få bevilliget Innowalk. I alt<br />

har fire danske familier i fire forskellige<br />

kommuner i dag fået tilsagn om<br />

bevilling. Det gælder familier i Rudersdal,<br />

Esbjerg, Roskilde og Stevns<br />

kommuner.<br />

“Vi leverer også til de<br />

kendte og kongelige,<br />

hvis de ringer “<br />

tlf: 70 10 17 55<br />

Mini Crosser M 1<br />

Kom og prøvekør vores nye Mini Crosser M 1<br />

Vi holder Åbent Hus den første fredag i<br />

måneden fra kl.12.00 – 15.00 eller efter aftale,<br />

på Enggårdvej 7, 7400 Herning. Få en prøvetur<br />

og en snak med en af vore erfarne konsulenter.<br />

Spastikeren 3/2013<br />

31


Hvor stor er succes’en?<br />

Udmeldingerne om kommunalreformens succes er meget<br />

forskellige. Kommunernes Landsforening (KL) er meget positive<br />

og mener, det har været en stor succes. Med overskriften: KL:<br />

Evaluering viser, at kommunalreformen har været en succes,<br />

skriver de således i en nyhedsmail: Med kommunalreformen<br />

er der skabt en ramme for en mere robust offentlig sektor, der<br />

bedre er i stand til at møde de aktuelle og de kommende års<br />

udfordringer.<br />

Som en markant og direkte kontrast til dette har Social- og<br />

Integrationsministeriet gennemgået sager i en række kommuner,<br />

og de viser, at det faktisk ikke går særlig godt. ”Socialsager<br />

fyldt med fejl – kommunen gennemgår alle 600 igen”<br />

– lød en overskrift i dknyt, hvor der i den videre tekst rejses<br />

hård kritik af 11 undersøgelseskommuner for fejl og mangler af<br />

deres administration af sociallovgivningen.<br />

Jeg vil her supplere med et par af de eksempler, der har givet<br />

mig bekymringer. Det er rigtig svært at vide, hvad man skal<br />

gøre for at hjælpe vores medlemmer.<br />

Grundig sagsbehandling inden pensionssag rejses<br />

Kan det være rigtigt, at en forrevalidering skal tage knap 20½<br />

år?<br />

For et par måneder siden blev jeg kontaktet af et medlem,<br />

der ønskede hjælp til at få skrevet en følgeskrivelse til Beskæftigelsesankenævnet,<br />

da hun havde modtaget afslag på en<br />

pensionsansøgning.<br />

Vores medlem havde gennem en årrække været gennem<br />

arbejdsprøvninger, udredninger, uddannelse med videre uden<br />

at opnå mulighed for beskæftigelse. Dette havde resulteret i, at<br />

hun havde bedt kommunen om at rejse en pensionsansøgning<br />

i 2012. Kommunen havde behandlet ønsket om at rejse en<br />

pensionsansøgning og var kommet til det resultat, at ikke alle<br />

revaliderings-, aktiverings- og andre muligheder var afprøvet.<br />

Der var derfor truffet afgørelse om ikke at rejse ansøgning om<br />

førtidspension, før muligheden for visitering til fleksjob var<br />

afprøvet. Ved gennemgang af forløbet kunne jeg se det mere<br />

end grundige forløb af denne forrevalidering:<br />

1. Kompenserende specialundervisning for voksne (1993-<br />

1994).<br />

2. Praktik i 7 måneder i børnehave. Konklusion: magtede ikke<br />

opgaven (1995-1996).<br />

3. Arbejdsprøvning i 8 måneder. Ophørte pga problemer med<br />

graviditet (1996-1997).<br />

32 Spastikeren 3/2013<br />

Af Jens Tamborg, socialrådgiver<br />

4. Pause på godt 4. år, fik 2 børn i denne periode. Forsørgel-<br />

sesgrundlag: kontanthjælp (1997-2001).<br />

5. 2. år med HF enkeltfag. Gennemførte 6 fag samt psykologi<br />

på 10 kl. niveau (2001-2003).<br />

6. Tilknyttet jobcenter i 4 år med fremmøde 2-3 gange om<br />

ugen. Formål: at lære at bruge computer – forsøget blev<br />

opgivet! (2003-2007).<br />

7. 3 måneder praktik i vuggestue – var ikke i stand til at til at<br />

klare jobbet kvalificeret (2007).<br />

8. Efter nu 15 års forrevalidering søger vores medlem førtids-<br />

pension – ansøgningen blev aldrig behandlet (2007).<br />

9. 3 måneders arbejdsprøvning i en genbrugsbutik/køkken.<br />

Konklusion: kronisk træt (2008).<br />

10. Kort computerkursus. Konklusion: magter ikke opgaven<br />

(2009).<br />

11. Ny arbejdsprøvning planlagt, men denne blev ikke gen-<br />

nemført. Efter ønske fra jobcenter blev der udarbejdet<br />

to rapporter med følgende konklusion: selv med fornøden<br />

hjælp vil dette ikke bringe pågældende tættere på arbejds-<br />

markedet eller uddannelse (2011).<br />

12. Aflagde 2 besøg på mulig virksomhed med henblik på at<br />

gennemføre ny arbejdsprøvning. Blev opgivet da kendskab<br />

til brug af computer var en forudsætning (2011).<br />

13. Planlagt arbejdsprøvning i jobsøgning. Blev ikke gennem-<br />

ført da pågældende gik psykisk ned (forår 2012).<br />

14. Vores medlem søger pension (efterår 2012).<br />

Ovenstående udredning har i april måned 2013 strakt sig over<br />

20 år og 5 måneder, hvilket må betragtes som en helt urimelig<br />

behandling af et medmenneske!<br />

Kontanthjælp er kun midlertidig forsørgelse<br />

Et andet paradoks er, at gentagne beskæftigelsesministre har<br />

forklaret offentligheden, at kontanthjælp kun er en midlertidig<br />

forsørgelse, indtil borgeres forhold er blevet undersøgt.<br />

Kontanthjælp til unge over 25 år med forsørgelsespligt overfor<br />

børn, er p.t. brutto 13.957 kr. om måneden.<br />

Jeg har sendt følgebrev til Beskæftigelsesankenævnet og<br />

håber vores medlem kan få ændret afslaget om at få rejst ansøgning<br />

om førtidspension. Jeg kan dårligt forestille mig andet<br />

efter 20½ års sagsbehandling.


TELEFON<br />

RÅDGIVNING<br />

ANKEN blev hørt!<br />

I sidste nummer af Spastikeren blev der på<br />

den sociale side bragt en historie om Anna<br />

på seks år, hvor forældrene i 2010 søgte om<br />

en handicapbil. Kommunen meddelte i april<br />

2012 afslag på ansøgningen. Afslaget blev<br />

anket i Det Sociale Nævn, og i december<br />

2012 blev sagen hjemvist til kommunen.<br />

Kommunen har nu genvurderet sagen, og<br />

familien blev for kort tid siden - den 2. maj<br />

2013 - bevilget hjælp til handicapbil. Allerede<br />

i uge 21 skal familien have møde med<br />

kommunens ergoterapeut om valg af bil,<br />

behov for særlig indretning med videre.<br />

Denne historie har trods alt fået en god<br />

slutning – efter tre års sagsbehandlingstid.<br />

Da det hele<br />

bare blev for meget!<br />

Klaus Christensen<br />

psykolog<br />

Tlf 38 88 45 95<br />

Træffes:<br />

Tirsdag kl.15-18<br />

og torsdag kl. 9-12<br />

Det var ved at gå rigtigt galt for Peter K, en 30-årig mand<br />

med let CP fra København. Han havde i flere år brugt alle sine<br />

kræfter på at klare de forskellige jobprøvninger, som kommunen<br />

sendte ham ud til. Vel at mærke job på fuldtid. Det betød,<br />

at hans lille lejlighed i Sydhavnen sandede fuldstændig til, var<br />

beskidt og til sidst nærmest ufremkommelig. På facaden gik<br />

det fint, men indvendig var alt kaos. Da det havde stået på<br />

temmelig længe, udsendte han nødråbet på Facebook: ”Nu<br />

magter jeg ikke mere”.<br />

Hans mor fik et chok og indså alvoren. Hun fik samme<br />

aften overtalt ham til at gå til lægen, og senere kom også<br />

Psykologisk Center for Truende Adfærd indover. Peter var ikke<br />

ked af livet, han vidste bare ikke, hvad han skulle gøre. Han var<br />

fuldstændig fastlåst i sin iver for at leve op til andres forventninger<br />

og klare sit job. Men han magtede ikke både job og<br />

lejlighed.<br />

Kommunen blev naturligvis inddraget, men det rykkede<br />

ikke noget. Så foreslog lægen, at han skulle tage kontakt til<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>. Efter samtaler med <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

psykolog blev det foreslået, at Peter fik en psykologisk<br />

udredning. Kommunen var lydhør overfor psykologens forslag.<br />

Udredningen blev gennemført, og den gav en ganske præcis<br />

viden om Peters styrker og svagheder.<br />

Jens Tamborg<br />

socialrådgiver<br />

Tlf. 38 88 45 96<br />

Træffes:<br />

Tirsdag kl. 15-18<br />

og onsdag kl. 9-12<br />

NYE åbningstider<br />

Der er af praktiske og arbejdsmæssige årsager ændret en smule<br />

på rådgivningsteamets træffetider. Fremover gælder følgende:<br />

Psykolog Klaus Christensen sidder ved telefonen tirsdag kl.<br />

15.00-18.00 og torsdag kl. 9.00-12.00 på telefon 38 88 45 95.<br />

Socialrådgiver Jens Tamborg sidder ved telefonen tirsdag kl.<br />

15.00-18.00 og onsdag kl. 9.00-12.00 på telefon 38 88 45 96.<br />

Spastikeren 3/2013<br />

Anne-Marie Larsen<br />

socialrådgiver<br />

Tlf. 38 88 45 97<br />

Træffes:<br />

Tirsdag kl. 10-12<br />

og onsdag kl. 10-12<br />

Socialrådgiver Anne-Marie Larsen sidder ved telefonen tirsdag<br />

kl. 10.00-12.00 og onsdag kl. 10.00-12.00 på tlf. 38 88 45 97.<br />

Stor lettelse for familien<br />

På den baggrund fik han en hel klar forståelse af sin egen situation.<br />

Han fik selvtillid og vished for, at han var god nok. Han<br />

duede til noget, faktisk til ret meget – men han magtede bare<br />

ikke både fuldtidsjob og lejlighed. Det var hans CP-diagnose,<br />

der spændte ben for forventningspresset.<br />

Omgivelserne har naturligvis accepteret, at han nu siger<br />

fra. Det betyder, at han i dag arbejder fire dage om ugen fra kl.<br />

8-13. Han har fri om onsdagen, hvor han i et par timer har besøg<br />

af en handicaphjælper. Det giver ham ro. Handicaphjælperen<br />

støtter ham i at holde styr på dagligdagen og lejligheden,<br />

går lidt til hånde og hjælper med regninger og korrespondancen<br />

til de mange instanser, man som borger er i kontakt med.<br />

Og det er lige præcis det, han har brug for!<br />

FH<br />

33


www.egmont-hs.dk<br />

RESPEKT – udvikler hele mennesker!<br />

DANMARKS MEST<br />

RUMMELIGE HØJSKOLE<br />

Solidaritet · Myndighed · Værdighed<br />

Har dit barn forsinket udvikling og motoriske vanskeligheder?<br />

Vi kan hjælpe!<br />

Fysioterapi, Ergoterapi og talepædagogik samlet i én metode.<br />

Få en gratis assessment!<br />

Se resultater med dit barns udvikling allerede efter 3 ugers træningskursus.<br />

Nu også mulighed for:<br />

PETÖ HJEMMETRÆNING og Baby kursus (fra 0 måneder)<br />

Tel : 6169 0058 • www.petocph.dk • Facebook : Petö Method<br />

Copenhagen<br />

Nyt Petö Center i Farum! • Nyt Petö Center i Farum!


Ta’ i teatret<br />

med <strong>Spastikerforeningen</strong>!<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> har modtaget et meget flot støttebeløb fra Heinrich og Laurine Jessens Fond, som i den kommende tid giver<br />

os mulighed for at tilbyde vores medlemmer en række kulturelle arrangementer landet over til en meget lav deltagerpris. I første<br />

omgang er der gode tilbud i København og Ålborg, men følg med i Spastikeren, på vores hjemmeside og på Facebook, hvor vi<br />

løbende vil annoncere nye tilbud. Vi forsøger, i løbet af sensommer og efterår, at komme godt rundt i hele Danmark.<br />

Det koster 100 kr. per person at deltage, max. 5 billetter per familie, der er begrænset antal pladser, og tilmelding sker på mail:<br />

bc@spastik.dk<br />

Angiv navn, adresse, telefonnummer og e-mailadresse, samt billetantal og hvilken forestilling du ønsker at bestille billetter til.<br />

Billetsalget starter den 18. juni. Til hver forestilling er der et begrænset antal kørestolspladser.<br />

Fruentimmerskolen<br />

Der er dømt underholdende finkultur for alle pengene, når<br />

Grønnegårdsteatret viser Molieres Fruentimmerskolen. Du<br />

kan bl.a. møde Johanne Louise Schmidt, Helle Dolleris, Olaf<br />

Johannessen og Michael Moritzen give den gas i denne komedie,<br />

der fortæller om kærlighedens uforudsigelighed og<br />

forelskelsens magt, og der er garanti for fest og smukke<br />

kostumer. Grønnegårdsteatret er undtagelsesvis rykket til<br />

Odd Fellow Palæets smukke have, men der er stadig mulighed<br />

for at nyde en picnic inden stykket.<br />

Læs mere her http://www.groennegaard.dk/<br />

Tid og sted: 17. august kl. 19.30, Grønnegårdsteatret,<br />

København K.<br />

Jonatan Spangs bryllup<br />

Jonatan Spang vil giftes! Han er endelig klar til at sætte ringen<br />

på fingeren, kirken er bestilt, talen på plads og champagnen<br />

på køl. Nu mangler han kun at finde en brud. Der<br />

er garanteret en stærkt underholdende og uhyre morsom<br />

aften med Jonatan Spang ved roret. Meld dig, hvis du vil<br />

opleve en aften i selskab med en af Danmarks allersjoveste<br />

komikere. Læs mere her http://www.jonatanspang.dk/<br />

Tid og sted: 28. september kl. 20 i kl. Ålborg Kongres &<br />

Kulturcenter, Ålborg.<br />

Spastikeren 3/2013<br />

35


Auning Taxi og Turistfart<br />

KONTAKT OS OG FÅ<br />

ET GODT TILBUD<br />

86 48 30 73<br />

Industrivej 1 • 8963 Auning • www.auningturistfart.dk<br />

DUPONT Nutrition Biosciences Aps<br />

Langkær 22<br />

DK-6100 Haderslev


Sælges<br />

Let brugte, men meget velholdte hjælpemidler sælges. Det drejer<br />

sig om: TFH gyngesæde, siddebrede 33 cm, højde 54 cm,<br />

H-sele. Tovværk følger ikke med. Kr. 700,-.<br />

Mountain Buggy Terrain XL til børn mellem 4 og 10 år. Med<br />

standard og store fodstøtter samt regnslag. Kr. 2.500,-.<br />

Cykel TMX til børn fra 8 år, inklusiv ryg- og siddestøtte, trække/<br />

skubbe stang og knæstøtter. Mindre skade på skum omkring<br />

styr. Kr. 4.500,-.<br />

Kan afhentes i Dronningmølle, Nordsjælland.<br />

Kontakt på Tlf. 49 71 85 00 eller mail: marilu.ebner@gmail.com<br />

eller bjarne.b.jensen@gmail.com.<br />

Med venlig hilsen<br />

Marilu Ebner<br />

Venner søges<br />

Min kæreste og jeg søger venner i Århus-området mellem 30-<br />

50 år. Vi er selv 40 og 41 år. Min kæreste er spastiker, og jeg<br />

selv er udviklingshæmmet og kørestolsbruger. Dog kan jeg gå<br />

lidt til husbehov, men ikke på trapper. Vi kommer omkring på<br />

vores elcrosser. Vi elsker dyr, og jeg har selv en dejlig og kærlig<br />

labrador. Vi elsker også fest og farver og samvær med andre<br />

spændende mennesker. Skriv et lille brev, så kontakter jeg jer.<br />

Jasmin Dyrhfi<br />

Salonikivej 51<br />

8530 Hjortshøj<br />

Skriv til CP-kontakt<br />

kontakt<br />

Rubrikken er et mødested, hvor du kan efterlyse en god ven,<br />

en rejsekammerat, købe, sælge eller måske noget helt femte.<br />

Men husk, det er kun for private til private. Ønsker du ved kontaktannoncer<br />

anonymitet i den store offentlighed, så respekteres<br />

det, hvis redaktionen er navn og adresse bekendt. Det sker<br />

i så fald via billetmærke.<br />

Redigeret af Cæcilie Nisbeth<br />

Tivolitur<br />

i København og Aarhus<br />

SPU gentager succesen og inviterer igen i år på Tivolitur i både<br />

København og Aarhus. Det sker begge steder fredag den 23.<br />

august.<br />

Vi mødes kl. 17.00 og starter med fællesspisning. SPU betaler<br />

indgangen, men du skal selv betale for mad og drikke.<br />

Bagefter er der mulighed for at udforske stedet eller hygge<br />

sig med de andre deltagere. Dagen sluttes begge steder af<br />

med et brag af en koncert kl. 22.00. I København fyrer Mads<br />

Langer den af, mens KATO fyrer den af i Aarhus.<br />

Synes du, det lyder som noget for dig, så skynd dig at<br />

tilmelde dig. Vil du deltage i København, skal du skrive en mail<br />

til Nina Jepsen: ninajepsen@gmail.com eller ringe på mobil:<br />

26 94 04 43. Vil du deltage i Aarhus, så skal du skrive en mail<br />

til: juliemorell@hotmail.com eller ringe på mobil: 51 16 80 46.<br />

Tilmeldingsfristen er 1. august.<br />

SUMH<br />

uddanner rollemodeller<br />

med handicap<br />

Sammenslutningen af Unge Med Handicap (SUMH) har netop<br />

afsluttet første runde af deres projekt "Vi går foran - rollemodel<br />

for unge med handicap". Fire unge med CP har deltaget, med<br />

det med formål at blive uddannet som rollemodeller og vise<br />

andre unge med handicap, at man godt kan noget, selvom<br />

man har et handicap.<br />

SUMH's formål med projektet har været at få en flok unge,<br />

som andre kan spejle sig i og vise, at man godt kan udrette<br />

noget i samfundet.<br />

De unge har bl.a. sat fokus på, at man kan blive skuespiller<br />

(Glad Teater), fotomodel, foredragsholder eller vise, at man<br />

godt kan klare kampen mod "systemet".<br />

SUMH er stadig i gang med anden runde af rollemodelkurset,<br />

der afsluttes til efteråret. Det er endnu uvist, om der kommer<br />

en ny tredje runde af projektet.<br />

Spastikeren 3/2013<br />

SPU SPALTEN<br />

37


Nordiske CP-venner<br />

Det handler om vidensdeling, inspiration, netværk og<br />

aktiviteter til gavn for mennesker med CP, når repræsentanter<br />

fra Sverige, Norge, Island og Danmark mødes<br />

i CP Norden.<br />

Da det nordiske samarbejde genstartede<br />

i 2010, blev det vedtaget, at CP Norden<br />

skal være en netværksorganisation, som<br />

satser på et stort udbytte for minimale<br />

omkostninger, gerne støttet af nordiske<br />

fonde.<br />

Det forsøgte <strong>Spastikerforeningen</strong> at<br />

leve op til, da de i april med støtte fra<br />

Nordens Velfärdscenter havde værtskabet.<br />

Her blev et flot to-dages program<br />

præsenteret under overskriften: Kognition<br />

og hjælpemidler. Den ene dag for de<br />

18 nordiske delegerede og den anden<br />

med 36 deltagere og stor fokus på brugerinddragelse.<br />

Desuden en præsentation<br />

af Handicaporganisationernes Hus,<br />

som de nordiske gæster var nysgerrige<br />

for at opleve.<br />

>> >><br />

<strong>Spastikerforeningen</strong>s næstformand, Karen Nisbeth,<br />

bød velkommen og sluttede senere med<br />

at give hammer og værtskab videre til Sverige.<br />

Neuropsykolog Aase Tromborg holdt et spændende<br />

oplæg om udredning som udfordring.<br />

38 Spastikeren 3/2013<br />

Efter førstedagens arbejdsgruppemøde<br />

om kommende indsatsområder<br />

og gensidig orientering landene imellem<br />

om regler og barrierer for brug af<br />

hjælpemidler og støtteforanstaltninger<br />

til mennesker med kognitive problemer,<br />

kunne <strong>Spastikerforeningen</strong> præsentere<br />

nogle af landets dygtigste fagfolk på<br />

hovedkonferencen.<br />

Den blev indledt af neuropsykolog<br />

Aase Tromborg, der fokuserede på<br />

forudsætningerne for at kunne understøtte<br />

og hjælpe mennesker med CP<br />

med de rette hjælpemidler og støtteforanstaltninger.<br />

Det helt afgørende er,<br />

at man har et præcist og dokumenteret<br />

kendskab til funktionsnedsættelsens<br />

karakter – så tidligt som muligt. Det er<br />

ikke noget, man umiddelbart kan se på<br />

mennesker, det skal undersøges. Hvad<br />

og hvordan gav Aase Tromborg mange<br />

gode eksempler på fra hendes hverdag.<br />

Helene Høyen fra Norge præsenterede mestringsark<br />

om kognition, som man kan finde<br />

på den norske CP Forenings hjemmeside.<br />

>><br />

Den norske trio, Eva Buschmann, Einar G. Johannessen<br />

og Rolf Benjaminsen, var ganske<br />

fornøjet over programmet.<br />

>><br />

på besøg<br />

Tekst og foto: Frands Havaleschka<br />

- Det er en stor og vigtig udfordring,<br />

og faktisk burde alle have en udredning<br />

som barn, mente hun, men sådan er det<br />

som bekendt ikke.<br />

Implementering som udfordring<br />

Når personen er udredt, og styrker,<br />

udviklingspotentialer og dysfunktioner<br />

er afdækket, hvordan implementerer<br />

man så de rette hjælpemidler? Det gav<br />

ergoterapeut og kommunikationsvejleder<br />

Anna Voss fra Teknologi i Praksis i<br />

Aarhus nogle konkrete bud på. Hun gennemgik<br />

en række kognitive hjælpemidler<br />

som tablets, smartphones og applikationer<br />

m.v., og hvad de var gode til.<br />

- Forudsætningen for en effektiv<br />

implementering er imidlertid, at alle<br />

implicerede parter arbejder sammen, understregede<br />

Anna Voss, der har studeret<br />

i både Danmark og Sverige og hentet<br />

stor inspiration i Norge, hvor man er<br />

langt fremme på det alternative kommunikative<br />

område.<br />

Det nytter derfor ikke noget, at man<br />

udvikler de bedste og mest raffinerede<br />

produkter, hvis ikke kommunerne herhjemme<br />

vil bruge dem til deres borgere,<br />

der har behovet.<br />

Blandt deltagerne var foreningens<br />

landsformand Lone Møller, og hun kunne<br />

oplyse, at man er kommet videre, og<br />

løbende bevilger mange penge til nye<br />

projekter, bl.a. har Helsefonden støttet<br />

med 1,9 mio. kr. til kommunikationsudvikling<br />

i 10 kommuner.<br />

Britts udfordringer i dagligdagen<br />

Hvordan bruger man så hjælpemidlerne<br />

i praksis? Det spørgsmål besvarede<br />

informatør Britt Drud Sørensen med sit<br />

oplæg ”Det bippende foredrag”. Her<br />

gennemgik hun de daglige udfordringer,<br />

og hvordan hun med sine systemer


kommer fint igennem en hverdag med<br />

egen lejlighed, fleksjob og fritidsaktiviteter.<br />

Hun gennemgik sin boligindretning<br />

med den lavpraktiske oversigtstavle og<br />

demonstrerede sin uundværlige handifone,<br />

der har styr på alle kontakter og<br />

daglige aktiviteter. Den bipper, når hun<br />

skal huske noget.<br />

Uddannelse og videreudvikling<br />

Efter frokost havde Angela og Lars Fremerey<br />

udfordringen at holde forsamlingen<br />

fanget en time mere, og det klarede de<br />

flot. Udgangspunktet var opfølgning,<br />

uddannelse og videreudvikling af produkterne.<br />

Mange af hjælpeforanstaltningerne<br />

er teknisk komplicerede og kræver<br />

opdatering i takt med brugerens udvikling.<br />

Ofte vil der være behov for uddannelse<br />

i brugerens nærmiljø – børnehave,<br />

skole, forældre, ægtefælle, plejepersonale<br />

m.v. – men det er ikke altid, det sker.<br />

Alt for ofte ser man eksempler på hjælpeforanstaltninger<br />

og hjælpemidler, som<br />

står ubrugte hen, fordi ingen forstår at<br />

bruge dem. For at sætte mere fokus på<br />

denne problemstilling har parret stiftet<br />

FBK – Foreningen for brugere af kommunikationshjælpemidler,<br />

og desuden er<br />

Lars projektansvarlig for en Brugerdreven<br />

Online Portal, der vil udvikle produkter,<br />

uddannelse og ’know how’ på området.<br />

Det er en portal for talehandicappede,<br />

pårørende og fagprofessionelle, som<br />

de inviterede de nordiske venner til at<br />

>><br />

Med studier i det meste af norden var Anna<br />

Voss klædt godt på til den nordiske konference.<br />

indgå partnerskab i. Et projekt, der bliver<br />

interessant at følge.<br />

Som afslutning på de spændende<br />

dage overdrog foreningens næstformand,<br />

Karen Nisbeth, den nordiske<br />

hammer og værtskabet til Åsa Hedberg<br />

fra Sverige, som arrangerer nordisk<br />

møde næste år.<br />

>><br />

Informatør Britt Drud Sørensen tog kegler<br />

med fortællingen om sine udfordringer i<br />

dagligdagen.<br />

Spastikeren 3/2013<br />

39


<strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

informatørkorps<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> har et informatørkorps, der består af yngre<br />

spastikere mellem ca. 18 og 42 år. De holder foredrag og oplæg for<br />

skoleklasser, interessegrupper, forældregrupper, uddannelsessteder<br />

m.v. om det at leve et liv med cerebral parese. Forespørgsler, aftaler<br />

og andre praktiske ting aftales direkte med informatørerne. Som<br />

hovedregel tager de ud i det lokalområde, hvor de bor, men flere<br />

dækker også større områder. Listen findes i mere detaljeret form på<br />

www.spastikerforeningen.dk – klik på menuen ’rådgivning’ og derefter<br />

’informatørkorps’.<br />

Region Hovedstaden:<br />

Region Sjælland:<br />

Frank Christensen<br />

(født 1973)<br />

Grønager 16, 3400 Hillerød<br />

Tlf. 31 13 71 90<br />

Mail: fc@jubii.dk<br />

Nina Lund Jepsen<br />

(født 1982)<br />

Sækkedamsvej 52,<br />

3500 Værløse<br />

Tlf. 26 94 04 43<br />

Mail: ninajepsen@gmail.com<br />

Mads Wiberg Sørensen<br />

(født 1986)<br />

Nymarksvej 24, 2650 Hvidovre<br />

Tlf. 30 71 55 70<br />

Mail:<br />

madswibergster@gmail.com<br />

Cæcilie Nisbeth<br />

(født 1986)<br />

Godthåbsvej 64,3400 Hillerød<br />

Tlf. 61 68 68 86<br />

Mail:<br />

caecilie.nisbeth@gmail.com<br />

Nikolai Grzeskowitz<br />

(født 1981)<br />

Bækkebo Park 2A, 1.th.,<br />

2870 Dyssegård<br />

Tlf. 39 66 77 69<br />

Mail:<br />

ngrzeskowitz@hotmail.com<br />

Trine Birkholm<br />

(født 1979)<br />

Kildemarken 143 A,<br />

4100 Ringsted<br />

Tlf. 57 67 59 10<br />

Mail: turbotrine@mail.dk<br />

40 Spastikeren 3/2013<br />

Britt Drud Sørensen<br />

(født 1986)<br />

Lupinvej 11 st. 410,<br />

4400 Kalundborg<br />

Tlf. 28 94 76 78<br />

Mail:<br />

bds.handi@gmail.com<br />

John Smedegaard Olsen<br />

(født 1968)<br />

Rådhusvej 67, 4640 Faxe<br />

Tlf. 56 73 04 98<br />

Mail:<br />

johnsmedegaard@tiscali.dk<br />

Jacob Buurgaard<br />

Skovbrynet 1, lejl. 14,<br />

4040 Jyllinge<br />

Mail: koglejacob@gmail.com<br />

Berit Aagaard Sørensen<br />

Skovbrynet 1, lejl. 8, 4040 Jyllinge<br />

Tlf. 40 75 10 62<br />

Peder Mondrup<br />

Skovbrynet 1, lejl. 7,<br />

4040 Jyllinge<br />

Tlf. 26 83 86 39<br />

Region Syddanmark:<br />

Rasmus Lund-Sørensen<br />

(født 1983)<br />

Hvidtjørnevej 2, 2 tv.,<br />

6000 Kolding<br />

Tlf. 24 23 10 78<br />

Mail: razzlund1983@gmail.com<br />

Region Midtjylland:<br />

Region Nordjylland og<br />

det øvrige Jylland::<br />

Brian Joensen<br />

(født 1966)<br />

Ulvevej 30, 6715 Esbjerg N.<br />

Tlf. 75 46 82 82<br />

Mail: bfj@esenet.dk<br />

Mariann Lysgaard<br />

(født 1974)<br />

Skødstrupvej 11, 6840 Oksbøl<br />

Tlf. 61 37 54 20<br />

Mail: mariann-lysgaard@live.dk<br />

Tor Martin Mandrup Møller<br />

(født 1968)<br />

Kriegersvej 19, 2. lejl.1,<br />

8000 Aarhus C.<br />

Tlf. 86 13 16 26<br />

Mail: tor.martin68@gmail.com<br />

Casper Salling (født 1975)<br />

Bryndumsvej 8, 2.th.,<br />

8600 Silkeborg<br />

Tlf. 23 25 12 30<br />

Mail: caspers@caspers.dk<br />

Christa Holmgaard Nielsen<br />

(født 1981)<br />

Haremarksvej 74 B,<br />

8723 Løsning<br />

Tlf. 24 21 82 54<br />

Mail: christa_nielsen@ofir.dk


15<br />

13<br />

12<br />

14<br />

16<br />

19<br />

17<br />

11<br />

18<br />

København/Frederiksberg 1+2<br />

Toke Rastad<br />

Tlf. 42 17 19 64<br />

Borgmester Fischersvej 5F, 1-2<br />

2000 Frederiksberg<br />

Mail: tokerastad@gmail.com<br />

Københavns omegn 3<br />

Connie Petersson<br />

Tlf. 60 65 34 26<br />

Højbuen 10<br />

2730 Herlev<br />

Mail: phariss@mail.dk<br />

Besøg på Kunstmuseet<br />

Arken<br />

Stedet er Skovvej 100, 2635 Ishøj, og<br />

tidspunktet er onsdag den 7. august<br />

2013 kl. 15.30. Her inviterer vi til guidet<br />

omvisning på udstillingen ”Carl-Henning<br />

Pedersen 100 år”.<br />

Dagens program:<br />

Kl. 15.30 Vi mødes inden for indgangen<br />

til Arken (ved billetsalget).<br />

Kl. 16.00 møder vi guiden til en omvisning,<br />

der varer ca. 50 minutter.<br />

Kl. 18.00 mødes vi i caféen til middag.<br />

Efter middagen er der tid til selv at<br />

se mere på udstillingen, inden museet<br />

lukker kl. 21.00.<br />

Pris: 150 kr. for entré, omvisning og<br />

middag eksklusiv drikkevarer. Tilmelding<br />

senest torsdag den 25. juli til Kristian<br />

Christiansen, tlf. 44 84 48 37 eller mail:<br />

dlundbo@privat.dk<br />

Medlemmer fra andre kredse er også<br />

velkommen.<br />

6<br />

9<br />

5<br />

7+8<br />

4<br />

3 1+2<br />

10<br />

COBRA-kunstneren Carl-Henning Pedersens<br />

farvestrålende værker kan nydes på udstillingen.<br />

Foto: Ralf T. Søndergaard.<br />

Aflysning<br />

af Lalandia-weekend<br />

Vi er desværre, af økonomiske årsager,<br />

nødt til at opgive at arrangere weekendtur<br />

til Lalandia i år. Bestyrelsen har<br />

forsøgt at finde samarbejdspartnere, der<br />

vil være med til at dele omkostningerne<br />

til opholdet, men uden held. Vi beklager<br />

meget, men bestyrelsen mener, det er<br />

den mest ansvarlige beslutning.<br />

Fundraising-hjælp<br />

efterlyses<br />

Vi vil i kredsen forsøge at oprette et<br />

korps, der kan søge fondsmidler til<br />

vores sociale aktiviteter, så vi f.eks. kan<br />

komme til Lalandia til næste år. Hvis du<br />

er interesseret i at deltage i fundraisingarbejdet,<br />

vil vi meget gerne høre fra<br />

dig. Kontakt Connie Petersson på mail:<br />

phariss@mail.dk eller tlf. 44 92 29 26.<br />

Har du lyst til<br />

at spille bold?<br />

Volleyball-holdet for børn og unge<br />

med CP i Farum vil rigtigt gerne se dig<br />

til træning, hvis du har lyst til at spille<br />

bold. Vi træner i Bybækhallen i Farum<br />

om tirsdagen fra kl. 17-18.30. Hvis du<br />

gerne vil vide mere om holdet, vil vores<br />

træner Mads Wiberg gerne besvare dine<br />

spørgsmål. Han kan kontaktes på<br />

tlf. 30 71 55 70 eller på mail:<br />

madswibergster@gmail.com<br />

Efterlysning – ring igen!<br />

En pårørende har ringet til mig omkring<br />

nogle problemer med en kørestol. Der<br />

er forsøgt ringet tilbage, men der blev<br />

ikke svaret på nummeret. Hvis kontakt<br />

til foreningen stadigvæk ønskes, så prøv<br />

lige at ringe igen til kredsformanden:<br />

Connie Petersson, tlf. 44 92 29 26 eller<br />

mail: phariss@mail.dk<br />

Nordsjælland 4<br />

Lisbeth Østergaard<br />

Tlf. 49 14 32 64/29 68 51 22<br />

Damgårdsvej 63<br />

2990 Nivå<br />

Mail: lisbeth.oestergaard@hotmail.dk<br />

Faste aktiviteter:<br />

Fodbold<br />

Drenge og piger i alderen 5-12 år.<br />

Hvornår: Onsdage fra kl. 18.00 til<br />

19.00.<br />

Hvor: Lindegårdsskolen, Lindegårds Alle<br />

18, 3550 Slangerup.<br />

Spastikeren 3/2013<br />

41<br />

>>


Kontakt: Anne Mette Jensen,<br />

e-mail: Ama.oj@webspeed.dk eller tlf.<br />

20 48 91 14.<br />

Volleyball<br />

Børn og unge, drenge og piger i alderen<br />

8-20 år.<br />

Hvornår: Tirsdage kl. 17.00 til 18.30.<br />

Hvor: Bybæk Hallen, Paltholmterrasserne<br />

1, 3520 Farum.<br />

Hjemmeside<br />

og mailadresser<br />

Kredsens aktiviteter kan følges på <strong>Spastikerforeningen</strong>s<br />

hjemmeside:<br />

www.spastikerforeningen.dk - under<br />

menuen ’Kredsene’. Send din e-mailadresse<br />

til kredsformanden, så vi kan<br />

opdatere vores mailliste og derved sikre<br />

hurtige informationer til alle kredsmedlemmer<br />

– og portobesparelser i kredskassen.<br />

Alle ønskes en dejlig sommer:<br />

Bestyrelsen<br />

Roskilde 5<br />

Bente Lis Clausen<br />

Tlf. 46 13 92 98<br />

Nørregade 39 A<br />

4030 Tune<br />

Mail: bentelis@tunenet.dk<br />

Ungt fremmøde<br />

til generalforsamlingen<br />

Vi havde et godt fremmøde til årets<br />

generalforsamling, og det var dejligt at<br />

se, at der blandt de fremmødte var flere<br />

af vores unge medlemmer. Efter endt<br />

generalforsamling havde vi inviteret formand<br />

Lone Møller. Lone fortalte blandt<br />

andet om de problemer, der er i samfundet<br />

i dag efter de seneste lovindgreb.<br />

Spørgelysten var stor især om fremtiden,<br />

og om hvordan Lone ser <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

i tiden fremover.<br />

Bueskydning i Køge<br />

- kom og prøv!<br />

Vi håber, at rigtig mange har lyst til at<br />

deltage i bueskydning, lørdag den 29.<br />

juni mellem kl. 13 og 15. Arrangementet<br />

42 Spastikeren 3/2013<br />

er gratis. Vi har lavet en aftale med Køge<br />

Bueskyttelaug og lånt deres faciliteter<br />

på Ølbyvej 50, 4600 Køge. Har du lyst<br />

til at deltage, eller har du spørgsmål til<br />

arrangementet, så er du velkommen til<br />

at maile til Charlotte Beck på adressen:<br />

charlottebeck@hotmail.dk<br />

God sommer til alle!<br />

Bente Lis<br />

Nordvestsjælland 6<br />

Knud Erik Dahl<br />

Tlf. 59 43 07 57<br />

Blomsterhaven 58<br />

4300 Holbæk<br />

Mail: knud.e.dahl@gmail.com<br />

Sommerudflugt<br />

til Den Blå Planet<br />

Kredsens traditionsrige sommerudflugt<br />

går til "Den Blå Planet" i Ørestaden, og<br />

datoen er den 24. august. Som vanlig<br />

bliver det en tur i liftbus og med opsamling<br />

undervejs. Efter at have nydt den<br />

nye, spændende - og meget tilgængelige<br />

- aktivitet i fulde drag, holder vi ind<br />

på en hyggelig kro på hjemvejen, hvor vi<br />

spiser aftensmad.<br />

Såfremt I er interesseret i at høre<br />

nærmere, så kontakt Bente Langkjær<br />

eller Maibritt Eriksen. Bente på tlf. 59 29<br />

15 86 eller mail: bjpost@mail.tele.dk<br />

Maibritt på tlf. 50 48 80 03 eller mail:<br />

mai-britt47@live.dk<br />

Vi ønsker jer en god sommer.<br />

Bestyrelsen<br />

Racerunning<br />

Vil du vide mere om Racerunning Klub<br />

Holbæks aktiviteter, så kontakt Anne Leditzig<br />

på telefon 22 24 05 45 eller mail:<br />

anne@leditzig.dk<br />

Gummifræserne<br />

Er du interesseret i kørestolsdans,<br />

så trænes der en række lørdage. Alle<br />

træningsdage kan ses på foreningens<br />

hjemmeside: www.spastikerforeningen.dk/<br />

gummifrserne<br />

Det foregår i CSU’s gymnastiksal<br />

(tidligere Brunhøjskolen) Holbæk Have<br />

11 i Holbæk. Flere oplysninger om<br />

”Gummifræserne” fås ved henvendelse<br />

til instruktør Bente Langkjær, tlf. 59 29<br />

15 86.<br />

Syd- og vestsjælland 7+8<br />

Inga Hansen<br />

Tlf. 58 52 62 78<br />

Rolfsvej 13<br />

4200 Slagelse<br />

Storstrøm 9<br />

Yvonne Thygesen<br />

Tlf. 54 92 64 19 mob. 30 58 76 13<br />

Eiglersvej 8<br />

4900 Nakskov<br />

Mail: yet@youmail.dk<br />

Tur til Legoland<br />

Vi har udsendt brev til alle medlemmer<br />

om vores revy-arrangement og tur til<br />

Legoland. Revy-turen finder sted fredag<br />

den 21. juni. Vi håber også, at mange vil<br />

benytte sig af tilbuddet om at komme<br />

på weekendtur til Legoland fra den 31.<br />

august til 1. september 2013. Tilmelding<br />

skal ske via mail: kreds9@live.dk<br />

Har du en god idé?<br />

Til aktiviteter, arrangementer eller andet<br />

vi skal tage fat på - så kontakt endelig<br />

kredsen via mail: kreds9@live.dk<br />

Kreds 9 ønsker alle medlemmer en<br />

god sommer!<br />

Yvonne Thygesen<br />

UDGIVELSER I 2013<br />

Blad Afleveres til Postvæsenet<br />

Nr.3 14. juni<br />

Nr.4 16. august<br />

Nr.5 14. oktober<br />

Nr.6 13. december


Bornholm 10<br />

Karen Nisbeth<br />

Tlf. 56 49 69 69<br />

Kirkebakken 1<br />

3740 Svaneke<br />

Mail: karen@nisbeth.dk<br />

Sommerudflugt til<br />

Bornholms Tekniske<br />

Samling<br />

Lørdag den 24. august inviterer vi på<br />

famileudflugt til Teknisk Samling, Borrelyngvej<br />

48, Allinge.<br />

Samlingerne indeholder alverdens<br />

sjove tekniske ting fra gamle dage, lige<br />

fra radioer, telefoner og fotoapparater<br />

over legetøj til køkken- og landbrugsmaskiner.<br />

Netop i år er samlingerne<br />

blevet stærkt udvidet, så der er masser<br />

af muligheder for et hyggeligt tilbageblik<br />

på fortidens tekniske vidundere.<br />

Tag hele familien med. Her er gode<br />

chancer for oplevelser på tværs af generationerne.<br />

Vi mødes ved indgangen kl.<br />

14.00. Medbring kaffekurven, foreningen<br />

betaler entreen. Området er fint egnet<br />

for kørestole og gangbesværede.<br />

Tilmelding til Karen på mail:<br />

karen@nisbeth.dk eller tlf. 30 28 13 85<br />

senest den 18. august.<br />

Svampetur<br />

Sæt X i kalenderen ud for lørdag den<br />

13. oktober. Her mødes vi kl. 13.00 hos<br />

Freja på Lyngvejen 11 i Bodilsker og<br />

kører op i Bodilsker Plantage. Vi samler<br />

svampe i et par timer afhængigt af vejret,<br />

hvorefter vi kører tilbage til Freja og<br />

kigger på dagens høst.<br />

Karen fortæller lidt om, hvad svampe<br />

er, deres rolle i naturen og hvordan man<br />

anvender dem. Tag fornuftigt fodtøj på,<br />

medbring en kurv til svampene og noget<br />

varmt at drikke.<br />

Lad ikke et handicap<br />

styre dit liv<br />

Vi holder et ’fyraftensmøde’ med coach<br />

og foredragsholder Thomas Wiebling.<br />

Det finder sted torsdag den 24. oktober<br />

kl. 16.00-19.00 på Bornholms Hospital,<br />

store sal. Reserver datoen, mere om<br />

indhold og tilmelding i næste nummer af<br />

Spastikeren. God sommer.<br />

Karen Nisbeth<br />

Ib Kruse<br />

Tlf. 24 67 49 97<br />

Kastanievænget 10<br />

5800 Nyborg<br />

Mail: ib.kruse@mail.dk<br />

Fyn 11<br />

Ny bestyrelse<br />

– nye aktiviteter!<br />

Fyns kredsens nye bestyrelse har haft sit<br />

første bestyrelsesmøde efter generalforsamlingen,<br />

og vi er kommet godt i gang<br />

med arbejdet. Vi glæder os til at se rigtig<br />

mange medlemmer til vores aktiviteter,<br />

og vi hører gerne fra jer med ideer og<br />

kommentarer.<br />

Vores første arrangement er til<br />

Egeskov Slot, lørdag den 17. august. Her<br />

inviterer vi hermed medlemmerne til en<br />

skøn udflugt til Egeskov Slot. Kredsen<br />

betaler indgang til park og museer.<br />

Kl. 10.00 mødes vi ved indgangen,<br />

og kl.12.00 samles vi til frokost med<br />

egen medbragt mad og drikkelse. Vi<br />

glæder os til at se jer.<br />

Tilmelding skal ske til Mads på mail:<br />

lenaogmads@gmail.com eller tlf. 23 26<br />

54 94 senest den 12. august 2013.<br />

Spændende<br />

informationsaften<br />

Har du styr på lovgivningen? Der sker<br />

hele tiden ændringer, og det kan være<br />

svært at holde styr på alle paragrafferne.<br />

Vi inviterer derfor til informationsaften<br />

med socialrådgiver Jens Tamborg. Det<br />

sker den 14. november 2013 kl. 18.00.<br />

Vi starter med smørrebrød og øl/vand.<br />

Derefter vil der være oplæg, debat og<br />

spørgsmål. Se nærmere info i næste<br />

blad. God sommer til alle.<br />

Bestyrelsen<br />

Sønderjylland 12<br />

Dorte Lorenzen<br />

Tlf. 74 48 99 30<br />

Sundgade 18 E<br />

6400 Sønderborg<br />

Mail: lorenzen@mail.dk<br />

Er du hurtig<br />

så er der en ledig plads!<br />

I skrivende stund er der ikke længe til afholdelse<br />

af den årlige Disco-Plasco. Igen<br />

i år er der fin tilmelding, og vi glæder os<br />

til at se alle til nogle hyggelige timer i<br />

varmtvandsbassinet i Aabenraa svømmehal,<br />

efterfulgt af det store pizzabord.<br />

Weekenden uge 41 har vi inviteret<br />

vore medlemmer med til Hou Søsportscenter,<br />

hvor vi skal hygge og selvfølgelig<br />

en tur i Vandhalla - den nye svømmehal<br />

på Egmont Højskolen. Tilmeldingsfristen<br />

er slut, og de lejede huse blev hurtigt<br />

booket, men der er dog fortsat få ledige<br />

pladser, så har du lyst, så prøv at ringe<br />

på tlf. 24 61 99 30. Kredsen ønsker alle<br />

en dejlig solrig sommer.<br />

Dorte Lorenzen<br />

Sydvestjylland 13<br />

Jan Grønbæk Sørensen<br />

Tlf. 75 17 24 28<br />

Godthåbparken 58 A<br />

6740 Bramming<br />

Mail: j-gronbaek@mail.tele.dk<br />

Sælungernes<br />

tur til Skærbæk<br />

Så blev det atter tid til det årlige slutmesterskab<br />

i regionsstævnet i Skærbæk,<br />

hvor vi også skulle overnatte i hytter.<br />

Da sovepladserne var fordelt, blev der<br />

indbyrdes byttet lidt rundt, til alle var<br />

tilfredse. Så stod den på afslapning og<br />

bowling med de andre klubber. Det var<br />

skægt som altid.<br />

Efter aftensmaden var der banko<br />

med Karna som opråber.<br />

Søndag var det tidligt op, hvilket<br />

ikke alle syntes om, og ned til lækker<br />

morgenmad, inden deltagerne fik et par<br />

timer på egen hånd. Her var det muligt >><br />

Spastikeren 3/2013<br />

43


at komme i fitness eller prøve at skyde.<br />

Stævnet startede kl. 13, og her var alle<br />

svømmere klar til at heppe på deres<br />

kammerater. Der blev uddelt mange<br />

medaljer, specielt til Sælungerne. Da<br />

stævnet var slut, og alle havde fået sagt<br />

farvel til kammerater på tværs af klubberne<br />

gik turen tilbage til Esbjerg med<br />

trætte, men glade sælunger. Alt i alt en<br />

god tur til Skærbæk, hvor høsten blev på<br />

hele 35 guldmedaljer, 16 af sølv og 6 af<br />

bronze.<br />

Danish Open<br />

Den anden weekend i marts blev<br />

der svømmet Danish Open. Der deltog<br />

svømmere fra mange lande, bl.a.<br />

Færøerne, Norge, Sverige, Rusland,<br />

Kasakhstan, Estland, Polen, Tyskland,<br />

Holland, England, Slovakiet, og Brasilien<br />

samt selvfølgelig Danmark, så vores<br />

svømmere havde noget at se frem til.<br />

Som altid var sælungerne friske og i god<br />

form med den sædvanlige gode opbakning<br />

fra de andre sælunger og forældre,<br />

som heppede alt hvad de havde lært.<br />

Sælungerne gjorde deres bedste, og som<br />

altid fik de også deres del af medaljerne<br />

med hjem.<br />

Efter de sidste medaljer var overrakt<br />

søndag, fik vores svømmere sagt farvel<br />

til alle, inden de gik hver til sit. Alle var<br />

enige om, at det havde været en hård,<br />

men god og dejlig weekend, som det<br />

altid er, når sælungerne er til stævne.<br />

Renè<br />

Halliwick-stævne<br />

i Silkeborg<br />

21 morgenfriske svømmere og deres<br />

trofaste heppekor kørte den 23. marts<br />

i fem private biler fra vores sædvanlige<br />

samlingssted. Som altid kørte stævnet<br />

under hyggelige former og uden problemer<br />

Mange af Sælungerne gik videre til<br />

både semi- og finaler, og der blev som<br />

altid fragtet pokaler og medaljer hjem - i<br />

år særligt mange, at man ikke kunne nå<br />

at skrive dem op!<br />

Der var (som altid) stor opbakning<br />

44 Spastikeren 3/2013<br />

fra heppekoret og sælungerne, og glæden<br />

er stor på kammeraternes og egnes<br />

vegne. Dagens højdepunkt var stafetterne,<br />

en utrolig spændende disciplin – så<br />

spændende at taget var ved at løfte sig.<br />

Efter stævnet var der spisning og<br />

farvel og tak for en god dag. Tak for<br />

den store velvillighed vi altid møder fra<br />

forældrene.<br />

Karna<br />

Sommerspil i Varde<br />

Igen i år er det lykkedes kredsbestyrelsen<br />

at sikre sig et antal billetter til<br />

det årlige tilløbsstykke i Varde. Datoen<br />

er den 30. juni, og foruden det dejlige<br />

sommerspil, som i år præsenterer den<br />

folkelige og fornøjelige familieforestilling<br />

”Den eneste ene”, mødes vi foran hotel<br />

Arnbjerg kl. 17. Her hygger vi os med<br />

en smøg og en drink, inden vi følges ad<br />

ind til den overdådige sommerspilmenu.<br />

Derefter drager vi ned til gode pladser<br />

på de nye og bedre tilskuerfaciliteter.<br />

Vores pris i år er kun 250 kr. pr.<br />

medlem samt en hjælper eller ledsager,<br />

som deltager til samme lave pris. Prisen<br />

inkluderer spisning (drikkevarer er dog<br />

for egen regning). For ikke-medlemmer<br />

koster det 400 kr. Seneste frist for tilmelding<br />

er 24. juni.<br />

Tilmelding til Jan Grønbæk på mail:<br />

j-gronbaek@mail.tele.dk eller på tlf. 75<br />

17 24 28 (bedst klokken 18-20). Husk<br />

at gøre opmærksom på, om du er kørestolsbruger<br />

samt oplys dit telefonnummer.<br />

Billetterne udleveres, når vi mødes<br />

på Hotel Arnbjerg, men ved tilmelding på<br />

e-mail modtager du en bekræftelse.<br />

Jan Grønbæk<br />

Nyhedsservice på mail<br />

Hvis du ønsker at modtage vore tilbud<br />

og informationer pr. mail, så send en<br />

mail til: j-gronbaek@mail.tele.dk - mærk<br />

den ”medlemsinformation” og dit<br />

medlemsnummer i emnefeltet (står ved<br />

modtageradressen på dette blad). Så vil<br />

vi fremover, nemt og hurtigt, sende vore<br />

medlemstilbud til dig via mail.<br />

Sydøstjylland 14<br />

Jens Peder Roed<br />

Tlf. 75 55 37 79<br />

Dalbygade 38 B1 – 101<br />

6000 Kolding<br />

Mail: jproed@mail.stofanet.dk<br />

Sommerudflugt<br />

Lørdag den 10. august afholder vi vores<br />

årlige sommerudflugt. Den går i år til<br />

Fjord- og Bæltmuseet i Kerteminde. På<br />

hjemvejen spiser vi fælles aftensmad<br />

på en kro. Der udsendes indbydelse til<br />

alle medlemmer med flere detaljer og<br />

tilmelding.<br />

Tur til badeland<br />

Den 22. maj havde vi inviteret vore medlemmer<br />

på en tur i Fredericia Svømmehal,<br />

og ca. 40 deltagere nød det varme


Alle hyggede sig bassinet i Fredericia Svømmehal.<br />

vand i badelandet og i det lune varmtvandsbassin.<br />

Bagefter spiste vi fælles<br />

aftensmad i cafeteriet.<br />

God sommer!<br />

Bestyrelsen<br />

Vestjylland 15<br />

Bent Ole Nielsen<br />

Tlf. 97 14 24 83<br />

Rønne Allé 67<br />

7451 Sunds<br />

Mail: bon@privat.dk<br />

Kære medlemmer 1<br />

<strong>Spastikerforeningen</strong> har i hver kommune<br />

mulighed for at udpege personer til<br />

Handicaprådet, Det Lokale Beskæfigelsesråd,<br />

LBR, og i nogle kommuner til<br />

bestyrelser i kommunale og selvejende<br />

institutioner. Denne udpegning foregår<br />

gennem Danske Handicaporganisationer,<br />

DH, som <strong>Spastikerforeningen</strong>s lokale<br />

kreds udpeger medlemmer til.<br />

Hvis du har lyst og interesse i at høre<br />

mere om dette, er du meget velkommen<br />

til at kontakte Bent Ole Nielsen. Til orientering<br />

skal oplyses, at DH og <strong>Spastikerforeningen</strong><br />

holder kurser og foredrag<br />

om arbejdsopgaverne.<br />

Her i vores kreds Vestjylland mangler<br />

vi medlemmer i Ikast/Brande, Lemvig og<br />

Struer. I Holstebro, Ringkøbing/Skjern<br />

og Herning er vi repræsenteret, men vil<br />

meget gerne have tilkendegivelser, om<br />

I ønsker at deltage. Vi glæder os til at<br />

høre fra dig. Hellere i dag end i morgen.<br />

Bestyrelsen<br />

Kære medlemmer 2<br />

Vi vil gerne lære dig bedre at kende, så<br />

vi på den måde bedre kan lave skræddersyede<br />

arrangementer, tilpasset<br />

medlemmerne. Vi kan også nemmere få<br />

kontakt med de medlemmer, som arrangementet<br />

er tilrettelagt for.<br />

Vi vil gerne have mulighed for at kontakte<br />

dig på mail. Vi kan på den måde<br />

sende information om relevante kurser<br />

og arrangementer til de rigtige medlemmer.<br />

For at vi kan gøre dette, vil vi bede<br />

dig sende os følgende: mailadresse, hvilken<br />

kommune du bor i, fødselsår, om du<br />

selv er CP’er, pårørende (evt. hvordan),<br />

familie med CP-barn, firma og hvad du<br />

syntes er vigtigt for os at vide.<br />

Disse oplysninger sendes til:<br />

vestjylland@hotmail.dk<br />

Bestyrelsen vil gerne opfordre alle til<br />

at svare, og alle som har svaret inden 1.<br />

februar 2014 vil på generalforsamlingen<br />

deltage i en lodtrækning om flotte gaver<br />

og gavekort.<br />

Vi glæder os til at høre fra dig.<br />

Bestyrelsen<br />

Sæt X i kalenderen<br />

Vi får til efteråret besøg af journalist og<br />

tv-vært Michelle Bellaiche. Hun underholder<br />

med et foredrag, hun har kaldt:<br />

"Hvorfor skal det være så kedeligt". Det<br />

handler bl.a. om, hvordan vi kan opnå<br />

en bedre hverdag, og hvorfor det er<br />

vigtigt at have et godt samspil mellem<br />

mennesker.<br />

Stedet er Herning HF og VUC, Brorsonsvej<br />

2, 7400 Herning, og tidspunktet<br />

er onsdag den 23. oktober 2013 kl.<br />

19.00 til ca. 21.30. Mere information i<br />

næste nummer, men sæt bare X i kalenderen<br />

allerede nu.<br />

Bestyrelsen<br />

Kan du lide fart<br />

og spænding?<br />

El-hockey er den ultimative holdsport<br />

for fysisk handicappede. Sporten foregår<br />

i små specialbyggede sportsstole, som<br />

kan køre op til 14 km/t. Et hold er på<br />

tre personer og en kamp varer 2 x 15<br />

min. Midt Vest El-Hockey træner på<br />

Lundgaardskolen i Herning torsdag aften<br />

i vintersæsonen. Vi har i det forløbne<br />

år været 10 unge drenge og piger i<br />

alderen fra 8 til 24 til træning og kamp.<br />

Til træningen er det vigtig, at vi har det<br />

sjovt sammen og får et godt venskab,<br />

samtidigt med at vi træner i at blive<br />

dygtige spillere.<br />

Når vi starter op efter sommerferien,<br />

vil der være plads til flere. Er det noget<br />

for dig – så kan flere oplysninger findes<br />

på www.el-hockey.dk eller ved at kontakte<br />

Bent Ole.<br />

På gensyn!<br />

Bent Ole Nielsen<br />

Spastikeren 3/2013<br />

45


Midtjylland 16<br />

Jørgen Knudsen<br />

Tlf. 97 51 20 60<br />

Asgårdvej 11<br />

7800 Skive<br />

Mail: jk@asgaard-online.dk<br />

Planen er snart klar!<br />

Vi er så småt ved at have aktivitetsplanen<br />

klar for efteråret. Følg med på hjemmesiden<br />

og her i bladet.<br />

Husk at kreds Midtjyllands forældregruppe<br />

har en folder. Ønsker man at<br />

rekvirere et sæt af folderne, så er man<br />

mere end velkommen til at ringe eller<br />

sende en mail til Jette Thomsen tlf. 97<br />

58 41 68 eller e-mail: 2xj@post8.tele.dk<br />

Rigtig god sommer til alle!<br />

Bestyrelsen<br />

Østjylland 17<br />

Peder Stausholm<br />

Tlf. 86 24 42 01<br />

Jernaldervænget 25<br />

8220 Brabrand<br />

Mail: stavs@stofanet.dk<br />

Med mor Aase som arbejdshest får Lea<br />

Boller en tur i den terrængående stol i det<br />

nærmest maleriske strandlandskab.<br />

Rekord-deltagelse<br />

på Slap a weekend<br />

Den første weekend i maj var vi 124<br />

deltagere fordelt på cirka 36 familier,<br />

der deltog på Østjylland Kredsens Slap<br />

a weekend på Feriecenter Slette Strand.<br />

46 Spastikeren 3/2013<br />

Det var 11. gang, og som sædvanlig var<br />

der en del nye familier med og mange<br />

”gamle” kendinge - en god spredning<br />

mellem børnefamilier, unge cp’ere og<br />

voksne/ældre cp’ere. Vi har modtaget<br />

nedenstående to beretninger fra et par<br />

af de deltagende børnefamilier.<br />

Kim Winckler Pedersen<br />

Alle gode gange 3<br />

- igen i år, en dejlig tur<br />

Lajla og Lars med familien på Slette Strand.<br />

Slette Strand er det oplagte sted for os<br />

at holde weekend-ferie. Der er plads til<br />

hele familien. De to store bruger dagen<br />

på at lege og cykle, møde nye kammerater<br />

og være sammen med andre børn,<br />

der har en handicappet bror eller søster.<br />

Lillesøster nyder hestevognsturen,<br />

varmtvands-bassinet og lyden af børn,<br />

der griner og leger.<br />

Mor og far har masser af tid til at<br />

nusse om og passe på lillesøster, som<br />

har brug for hjælp til alt. Samtidig kan vi<br />

hygge os med en masse skønne mennesker<br />

og få snakket og vendt dagligdagens<br />

udfordringer.<br />

Med en pige på 5 år med multiple<br />

funktionsnedsættelser kan fremtiden<br />

synes noget usikker. Det er derfor altid<br />

meget livsbekræftende at være på weekend<br />

med så mange voksne og børn med<br />

cp, som i fulde drag nyder livet.<br />

Lajla og Lars Adolfsen, Jasmin 4 år<br />

med CP, Smilla 6 år og Jonathan 8 år.<br />

Første gang på<br />

Slap a weekend<br />

Vi har i år deltaget på en dejlig weekend<br />

i Slette Strand. Det var første gang, vi<br />

var med, og vi var derfor meget spændte<br />

på, hvordan det ville være at være sammen<br />

med så mange andre familier med<br />

børn med CP og unge og voksne med<br />

CP. Ville vores to børn på 7 år mon få<br />

noget ud af det? Og det må man sige.<br />

Det fik de! Sikken en positiv oplevelse at<br />

være sammen med andre i samme båd.<br />

Vi kunne snakke helt frit med andre<br />

forældre om de samme udfordringer og<br />

besværligheder, og alle forstod hinanden<br />

med det samme. Vi kunne samtidig høste<br />

af hinandens erfaringer, også af de<br />

unge og voksne med CP, som jo selv har<br />

og har haft problemerne inde på livet.<br />

Vi havde en rigtig dejlig weekend<br />

med skønne lejligheder, søde værter<br />

og ikke mindst glade deltagere, som er<br />

gode til at vise hensyn og hjælpe hinanden.<br />

Det kan klart anbefales!<br />

Lenette Mikkelsen og Caspar Vestergaard<br />

samt Tobias med CP på 7 år.<br />

Tobias Vestergaard nød sammen med de<br />

andre deltagere aktiviteterne i fulde drag.<br />

Nordøstjylland 18<br />

Asger Laustsen<br />

Tlf. 86 44 32 21<br />

Tinghøjvej 15, Råsted<br />

8920 Randers NV<br />

Mail: il.as.laustsen@fiberflex.dk<br />

Tur til Djurs Sommerland<br />

Bestyrelsen har planlagt, at næste<br />

arrangement foregår søndag den 8.<br />

september 2013 i ”Djurs Sommerland”.<br />

Alle medlemmer får skriftlig besked med<br />

flere praktiske oplysninger.<br />

God sommer<br />

Alle kredsens medlemmer med pårø-


ende ønskes en god sommer. Vi ses til<br />

arrangementer i løbet af efteråret.<br />

Asger Laustsen<br />

Nordjylland 19<br />

Kirsten Hansen<br />

Tlf. 98 29 62 97<br />

Stakladen 32<br />

9380 Vestbjerg<br />

Mail: kihan@stofanet.dk<br />

Dejlig fest for voksne<br />

Igen i år havde vi en god voksenfest. Vi<br />

var så heldige, at vi kunne låne salen<br />

på Syrenbakken, hvor der ventede<br />

velkomstdrink med chips. Dernæst var<br />

der dejligt ta`selv bord og is til dessert.<br />

Der serveredes øl/vand/vin gratis (dog<br />

kun 2 genstande). Der var velkomsttale<br />

og en sang. I løbet af aftenen blev der<br />

solgt amerikansk lotteri med masser af<br />

gode gevinster. Det gode orkester spil-<br />

lede under middagen, og bagefter fik<br />

vi en svingom. Inden vi skulle hjem, var<br />

der kaffe og kage. En rigtig god aften. Vi<br />

glæder os allerede til næste år.<br />

Spredte glimt fra en god fest.<br />

K. Westergaard Automobiler A/S<br />

Høegh Guldbergs gade 18 • 8700 Horsens<br />

75 62 51 33 Fax 75 62 73 32<br />

Onsdagsklubben<br />

Ring og hør lidt om hvad der sker. Tovholder<br />

er Frederik Pedersen, tlf. 98 38<br />

25 12, e-mail: fip@gvdnet.dk<br />

Svømning<br />

Vil du vide mere om svømmeaktiviteterne,<br />

så kontakt tovholder Lisbeth Tved<br />

Olesen på telefon 30 10 57 68.<br />

Voksen-netværk<br />

Vil du være med i netværket for voksne<br />

spastikere? Så kontakt tovholder, Jan<br />

Bang Maden, Gråkildevej 60,<br />

7700 Thisted, tlf. 97 91 28 45,<br />

e-mail: jbm@bagduggederuder.dk<br />

GLEM IKKE AT HUSKE…<br />

Deadline til Spastikeren nr. 4/2013:<br />

Almindeligt stof 1. juli og kredsnyt<br />

20. juli.<br />

Redaktionen ønsker god sommer!<br />

Krårup Møllevej 1<br />

Sakskøbing<br />

Spastikeren 3/2013<br />

47


Alt henvendelse til: <strong>Spastikerforeningen</strong>, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup<br />

MAGASINPOST<br />

SMP<br />

ID-NR. 46276

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!