nr. 1 · marts 2012 · 24. årgang - Landsforeningen Rett Syndrom
nr. 1 · marts 2012 · 24. årgang - Landsforeningen Rett Syndrom
nr. 1 · marts 2012 · 24. årgang - Landsforeningen Rett Syndrom
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
<strong>nr</strong>. 1 <strong>·</strong> <strong>marts</strong> <strong>2012</strong> <strong>·</strong> <strong>24.</strong> <strong>årgang</strong><br />
ISSN 1901-1717
annoncesalg<br />
Dansk Blad Service ApS<br />
Vestergade 11 A <strong>·</strong> Postboks 16<br />
5540 Ullerslev<br />
Telefon 70 70 12 25<br />
kl. 8.30-12.00 og 12.30-15.00<br />
E-mail: info@danskbladservcie.dk<br />
hvortil alle spørgsmål<br />
vedr. annoncer bedes rettet.<br />
Læs lidt om, hvad din støtte<br />
går til på side 38 i bladet.<br />
redaktion<br />
Bent Sewohl<br />
Ulsøparken 1, 6. sal, lejlighed 1<br />
2660 Brøndby Strand<br />
Tlf. 21 21 31 23<br />
E-mail: rettnyt@rett.dk<br />
tekst til bladet<br />
Hvis du ønsker noget bragt i<br />
rett nyt, skal du sende det til<br />
redaktionen.<br />
ansvarsfraskrivelse<br />
Læserbreve og udklip fra andre<br />
publikationer bragt i rett nyt er<br />
nødvendigvis ikke udtryk for <strong>Rett</strong><br />
Foreningens holdning og politik.<br />
Redaktionen forbeholder sig ret til<br />
at beskære, redigere eller udelade<br />
tilsendte læserbreve eller udklip.<br />
deadlines <strong>2012</strong><br />
Blad <strong>nr</strong>. 2 23. maj<br />
Blad <strong>nr</strong>. 3 17. september<br />
Blad <strong>nr</strong>. 4 8. november<br />
forsidefoto<br />
Dea Laustsen,<br />
mor til Nicoline<br />
Kære alle rett nyt læsere<br />
redaktionen<br />
Ja, så er vi så småt ved at få overstået denne kolde vinter. Håber I alle er kommet<br />
godt gennem kulden. Vi har da i det mindste fået mindre sne på det sidste.<br />
I sidste nummer af rett nyt var jeg lykkelig – endelig en forælder, der kom med<br />
gode tiltag / hjælpemidler for vores rett piger / dreng. Men siden er der desværre<br />
ikke kommet så meget, bortset fra Camillas mor der igen er på banen og så vores<br />
formand. TAK for det.<br />
Alle I andre, kig jer om derhjemme – er der ikke noget, vi andre kan gøre brug<br />
af og som så kan komme i bladet? Savner input og temaer fra jer. Prøv at læse<br />
artiklen ”Lykken er for alle”, det var måske et input? Eller hvad med spørgsmål<br />
<strong>nr</strong>. 14: Hvad kan gøre dig vred? De fleste af vores piger svarer: ”Folk der snakker<br />
hen over mit hoved og IKKE taler direkte til mig. SÅ bliver jeg ked af det og trækker<br />
mig ind i mig selv”. ”Du/I kan ikke forstå min isolation heller ikke mit behov for<br />
at komme ud af denne stol og løbe og lege ligesom andre børn”.<br />
8<br />
2 Redaktionen<br />
Læser deadline<br />
3 Nyt fra bestyrelsen<br />
Aktivitetskalender <strong>2012</strong><br />
5 Indbydelse til<br />
undervisningsdag<br />
Til slut vil jeg ønske jer alle et godt forår og en god påske.<br />
Husk deadline til næste rett nyt den 23. maj.<br />
Husk forsiden kan blive jeres. (Denne gang blev det Dea).<br />
På genkig<br />
”den gamle redaktør”<br />
Bent Sewohl<br />
7 Det gode liv er ligeværdigt<br />
8 Lykken er for alle<br />
13 Frit skolevalg<br />
15 20 spørgsmål<br />
16 Sjældne patienter<br />
ender i en lægejungle<br />
19 Epilepsihospitalet<br />
20 Camillas liv<br />
33<br />
23 Center for <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
29 Nikoline med<br />
Skotsk Højlandskvæg<br />
29 Opfølgning på forsiden<br />
www.infomd.dk<br />
indhold<br />
31 Aidt-sang starter Sjældnemarchen<br />
33 Idéer til aktivitet og leg<br />
35 Fødselsdagshilsner<br />
36 Udlånsmaterialer<br />
37 Hvordan bliver rett nyt til?<br />
38 Bestyrelsen<br />
Kontaktliste<br />
Oplysninger til annoncørerne<br />
40 Kriterier for <strong>Rett</strong> syndrom
Så kom vinteren alligevel over os, med<br />
frost og sne, og jeg skal love for, at det kan<br />
mærkes på varmeregningen, men flot ser<br />
det dog ud. Vi havde bestyrelsesmøde for<br />
nogle dage siden, og det holdt vi i Korsør,<br />
på det Hotel vi skal være på til vores årlige<br />
<strong>Rett</strong>-weekend.<br />
På mødet havde vi også sat tid af til<br />
at snakke om vores fremtidsvisioner for<br />
bestyrelsen og ikke mindst for foreningen.<br />
Der er mange opgaver i bestyrelsen, og det<br />
er vi glade for. Vi snakkede om, hvor vi ser<br />
bestyrelsen om 5 år. Vi vil meget gerne<br />
holde fast i de ting, vi gør i foreningen<br />
nu, altså holde vores årlige <strong>Rett</strong>-weekend,<br />
vores temadage og selvfølgelig netværke<br />
både internationalt og nationalt. Og vores<br />
mål for foreningen er selvfølgelig også<br />
at bringe forældre og rett piger og dreng<br />
tættere sammen – altså igen at netværke.<br />
Vi havde mange andre ting oppe at<br />
vende, bl.a. at stable støttearrangementer<br />
på benene, være i medierne for at få<br />
udbredt kendskabet til <strong>Rett</strong> syndrom, men<br />
hvorend vi gerne vil, må vi bare indse, at<br />
vi ikke kan nå det hele. Så konklusionen<br />
blev, at vi gør et godt stykke arbejde i foreningen,<br />
og vi vil fastholde de ting, vi gør<br />
mArts<br />
16. + 17. Repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
nu og gøre dem endnu bedre i stedet for<br />
at starte nye ting op.<br />
Med disse ord er det jo oplagt med en<br />
opfordring til jer læsere. Hvis I sidder med<br />
gode ideer og forbindelser, så hold jer endelig<br />
ikke tilbage. Vi tager imod alt den<br />
hjælp, vi kan få.<br />
Heldigvis er der også andre, der gør<br />
et godt stykke arbejde, og det er Sjældne<br />
Diagnoser. De afholdt den 29. februar,<br />
Sjældne Marchdagen, i København. Esben<br />
Duelund, som har indsunget vores <strong>Rett</strong><br />
sang var mødt op for at underholde og<br />
spille vores sang.<br />
I november holdt vi møde med <strong>Rett</strong><br />
centret, og vi glæder os virkelig til det<br />
fremtidige samarbejde med dem. Vi er<br />
jo allerede godt i gang kan man sige, og<br />
de fleste medlemmer i foreningen har<br />
nok også mødt de forskellige personer<br />
i centret, og forhåbentlig vil vi alle få<br />
rigtig meget glæde af dem og centret.<br />
Der er også blevet sendt indbydelser ud<br />
vedrørende konsultationer i Centret, og<br />
det håber vi, at mange vil gøre brug af, så<br />
Centret kan komme i gang med at lære<br />
vores <strong>Rett</strong> piger/dreng at kende samt få<br />
stof at arbejde med.<br />
April<br />
18. Undervisningsdag i <strong>Rett</strong> syndrom på Kennedy Centeret<br />
20. + 21. LEV hovedbestyrelsesmøde<br />
<strong>24.</strong> Undervisningsdag i <strong>Rett</strong> syndrom i Horsens<br />
28. Bestyrelsesmøde, Jylland<br />
september<br />
20. + 21. LEV hovedbestyrelsesmøde<br />
november<br />
20. + 21. LEV hovedbestyrelsesmøde<br />
oktober<br />
6. + 7. Repræsentantskabsmøde<br />
nyt fra bestyrelsen<br />
Temadagen, som bliver afholdt i Jylland<br />
og på Sjælland i april (se invitation<br />
i bladet) vil være i samarbejde med <strong>Rett</strong>-<br />
Centret, da det er dem, der skal undervise i<br />
<strong>Rett</strong> syndrom. Det bliver en spændende og<br />
indholdsrig dag, og vi håber at så mange<br />
som muligt, både fagpersoner, forældre og<br />
andre med tilknytning til <strong>Rett</strong> syndrom,<br />
kan komme.<br />
Slutteligt vil vi meddele, at vi er i gang<br />
med at arrangere en bedsteforældredag,<br />
da vi har fået flere ønsker om dette. Vi<br />
arbejder med program og tidspunkt, og<br />
det vil blive meldt ud, så snart vi har det<br />
fastlagt, så hold øje med indbydelsen.<br />
Til sidst vil jeg lige nævne, at der i år<br />
bliver holdt Rehab messe i Bella Centret i<br />
København, den 22.-<strong>24.</strong> maj.<br />
Håber vi ses til vores arrangementer,<br />
der kommer i den næste tid, og husk som<br />
skrevet at I altid er velkomne til at komme<br />
med gode idéer, forslag eller hvis I selv<br />
har en ting, I vil gøre for foreningen, så<br />
endelig gå til den.<br />
På bestyrelsens vegne<br />
Dea P. Laustsen<br />
aktivitetskalender<br />
<strong>2012</strong><br />
3
LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM<br />
indbydelse til UnDervisninGsDAG<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
og Center for <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong> byder<br />
velkommen til et grundlæggende<br />
kursus om <strong>Rett</strong> syndrom.<br />
Formål<br />
At give en bedre forståelse for hvad <strong>Rett</strong> syndrom<br />
er, og hvad det medfører samt at forstå personer<br />
med <strong>Rett</strong> syndroms reaktioner og handlinger og<br />
dermed blive i stand til at yde en bedre hjælp og<br />
støtte for dem.<br />
mål<br />
At give et indblik i sygdommens udvikling, typiske<br />
symptomer, behandling af sygdommen, motorisk<br />
udvikling samt gode råd til træning og håndtering.<br />
målGrUppe<br />
Pædagoger, lærere, læger, fysioterapeuter, ergoterapeuter,<br />
personale på bo-steder/aflastning,<br />
hjælpere/aflastningsfamilier, forældre samt andre<br />
med til-knytning til personer med <strong>Rett</strong> syndrom.<br />
UnDervisere<br />
Anne-Marie Bisgaard, Klinikchef og overlæge<br />
Birgit Syhler, Fysioterapeut<br />
Karina Kragerup, Socialformidler<br />
Kirstine Ravn, Molekylær-genetisk forsker, cand.scient., Ph.d.<br />
Jakob Lorentzen, forskningsfysioterapeut, Ph.d.<br />
sjællAnD<br />
Hvor: Kennedy Centret<br />
Gl. Landevej 7, 2600 Glostrup<br />
Hvornår: Onsdag d. 18. april kl. 9.30-15.30<br />
jyllAnD<br />
Hvor: Bygholm Park Hotel<br />
Schüttesvej 6, 8700 Horsens<br />
Hvornår: Tirsdag d. <strong>24.</strong> april kl. 9.30 – 15.30<br />
Pris for fagpersoner: 750 kr.<br />
Pris for forældre/familie: 250 kr.<br />
PROGRAM<br />
09.30 Morgenmad<br />
10.00 Velkomst og introduktion til dagen<br />
10.10 Hvad er <strong>Rett</strong> syndrom<br />
- En gennemgang af, hvordan sygdommen manifesterer<br />
sig og udvikler sig<br />
- Hvad er Center for <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>, og hvordan<br />
kan centret bruges?<br />
11.00 Kaffepause<br />
11.15 Vigtige kliniske problemstillinger hos patienter med<br />
<strong>Rett</strong> syndrom<br />
- Eksempler på typiske symptomer ved <strong>Rett</strong> syndrom<br />
- Behandling af sygdommen – gode råd i forbindelse<br />
med træning og håndtering af patienter<br />
med <strong>Rett</strong> syndrom<br />
12.15 Spørgsmål og opsamling fra formiddagen<br />
12.30 Frokost<br />
13.30 Motorisk udvikling hos patienter med <strong>Rett</strong> syndrom<br />
- Hvordan udvikler barnet med <strong>Rett</strong> syndrom sig<br />
i forhold til raske børn<br />
- Hvorfor udvikler børn med <strong>Rett</strong> syndrom sig<br />
anderledes end raske børn<br />
14.30 Kaffepause<br />
14.45 Familiens rettigheder i forbindelse med <strong>Rett</strong> syndrom<br />
- Hvordan bliver kommunen en vigtig samarbejdspartner<br />
15.15 Spørgsmål, erfaringsudveksling og opfølgning på<br />
eftermiddagen<br />
15.30 Afslutning<br />
Tilmelding sker til Martin Jagd Nielsen, martin@rett.dk,<br />
venligst oplys: navn og adresse. Eventuelt EAN-nummer skal<br />
oplyses ved tilmelding. Opkrævning af tilmeldingsgebyret<br />
vil blive udsendt efterfølgende.<br />
tilmelDinGsFrist: senest Den 31. mArts <strong>2012</strong><br />
Med venlig hilsen<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong> og<br />
Center for <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>, Kennedy Centret<br />
5
Vi bringer her to på hinanden følgende artikler fra INKL. <strong>nr</strong>. 1/<strong>2012</strong><br />
med tilladelse fra Socialstyrelsen: Videncenter for Handicap og Socialpsykiatri<br />
Det gode liv er ligeværdigt<br />
Når snakken falder på emnet ”det gode<br />
liv”, får landsformanden for Dansk Handicap<br />
Forbund (DHF), Susanne Olsens<br />
stemme en helt særlig glød.<br />
- Vi lavede en undersøgelse med præcis<br />
det navn blandt vore medlemmer, og<br />
svaret for dem var entydigt: Man kan<br />
sagtens have et godt liv, selv om man<br />
har en funktionsnedsættelse. Men helt<br />
afgørende er det, at man får den rigtige<br />
kompensation. Det være sig hjælpemidler<br />
og personlig hjælp. Og i et omfang,<br />
så man kan klare sig på et eventuelt<br />
arbejde, på sin uddannelse og først og<br />
fremmest derhjemme sammen med sin<br />
familie, siger Susanne Olsen.<br />
For vejen til de gode liv går gennem<br />
inklusion.<br />
Som alle andre mennesker har vi brug<br />
for en identitet og for at være noget. Det<br />
betyder noget, at vi ikke ”bare” er handicappede,<br />
men at vi har nogle roller,<br />
hvor vi betyder noget. Med den rigtige<br />
kompensation kan man være mor eller<br />
far. Man kan være kæreste. Man kan<br />
være sportsmand eller noget helt femte,<br />
siger Susanne Olsen, der fremhæver fleksjobordningen<br />
som noget, der virkelig gør<br />
en forskel for en stor gruppe personer<br />
med funktionsnedsættelse.<br />
Det er jo en fantastisk ordning, der<br />
gør, at man kan være en del af - eller be-<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
vare kontakten til - arbejdsmarkedet, selv<br />
om man ikke kan bestride et fuldtidsjob.<br />
Man har noget meningsfuldt at stå op<br />
til og er med til at bidrage aktivt til samfundet.<br />
Det er dels med til at give noget<br />
identitet, og så giver det muligheden for<br />
at opbygge og vedligeholde nogle sociale<br />
relationer, forklarer Susanne Olsen.<br />
set meD AnDen optik<br />
Hun har selv haft en funktionsnedsættelse<br />
hele sit liv. Fra fødslen har hun haft<br />
en spastisk tetraplegi, der betyder store<br />
funktionsnedsættelser i arme og ben.<br />
- Det betyder helt klart noget for den<br />
måde, andre mennesker ser mig på. Når<br />
jeg er ude til eksempelvis fester, så spørger<br />
man folk omkring mig, hvad de arbejder<br />
med. Jeg får spørgsmålet: Og hvad får du<br />
så tiden til at gå med? Når jeg så svarer, at<br />
jeg har et fuldtidsjob som landsformand i<br />
DHF, så skal de lige skifte kanal og så er<br />
fokus ikke længere på, hvad jeg er, men<br />
hvem jeg er. Og så opstår den gode ligeværdsfølelse,<br />
siger Susanne Olsen.<br />
En anden ting, der ifølge Susanne<br />
Olsen er vigtig, er at få den nødvendige<br />
hjælp, så man så vidt muligt kan klare<br />
sig selv.<br />
Der vil selvfølgelig være nogle ting,<br />
som man ikke kan. Men der er altså også<br />
en hel masse, som man kan selv. Det ta-<br />
inkl.<br />
– og vejen til ligeværdighed går via den rette kompensation, fastslår Dansk Handicap Forbund.<br />
Susanne Olsen, landsformand for<br />
Dansk Handicap Forbund (DHF).<br />
ger måske lidt længere tid, end det ellers<br />
ville gøre, og det kan også godt være, at<br />
det bliver gjort på en lidt alternativ facon.<br />
Men helt grundlæggende så vil alle<br />
med en funktionsnedsættelse hellere gøre<br />
de ting selv, som er muligt. Igen – med<br />
den rigtige kompensation kan man opnå<br />
en høj grad af selvhjulpenhed, siger hun.<br />
Tekst: Brian Ravn Galsgaard/BRAG Kommunikation<br />
Foto: Dansk Handicap Forbund<br />
7
8<br />
Lykken<br />
ER FOR<br />
Handicappet eller ikke handicappet.<br />
Sort, hvid eller gul. Rig eller fattig. Alle<br />
kan være lige lykkelige, siger lykkeforsker<br />
Christian Bjørnskov<br />
Ifølge Wikipedia er lykke en<br />
en følelse, som sætter en i en<br />
tilstand af velvære. Lykke er<br />
individuel. Hvad der føles som<br />
lykke for den ene person, føles<br />
ikke nødvendigvis som lykke<br />
for en anden. For lykkeforsker<br />
Christian Bjørnskov, lektor i<br />
nationaløkonomi på Aarhus<br />
Universitet, er lykke sådan<br />
helt generelt svær at definere.<br />
- Hvis vi for alvor skal lære<br />
hvad lykke er, så er tricket, at<br />
lade være med at forsøge at<br />
definere hvad lykke er. For det<br />
kan vi simpelthen ikke, siger<br />
han. Så potentielle lykkejægere<br />
kan næppe forvente anden<br />
fangst end en lang næse.<br />
Den gode nyhed for danske<br />
lykkejægere er imidlertid, at<br />
vi ved en hel del om hvilke<br />
faktorer, der skal til for at udløse<br />
lykke.<br />
Det helt vidunderlige ved<br />
lykken er, at den ikke forskelsbehandler.<br />
Man kan opnå lykken,<br />
uanset om man er rig eller<br />
fattig. Om man har et handicap<br />
eller har sin fulde førlighed.<br />
Om man er hvid, sort eller<br />
noget helt tredje. Men der er<br />
mindst to fællesnævnere, der<br />
helst skal være til stede, forklarer<br />
Christian Bjørnskov.<br />
Den første fællesnævner er,<br />
at man har nogle gode, sociale<br />
relationer til andre mennesker.<br />
Tekst: Brian Ravn Galsgaard/BRAG Kommunikation<br />
Foto: Helene Bagger<br />
alle<br />
FAktA om<br />
Forskeren<br />
Christian<br />
Bjørnskov er<br />
41 år, lektor i<br />
nationaløkonomi<br />
på Aarhus<br />
Universitet, og<br />
har forsket i lykke<br />
i otte år. Har<br />
skrevet ph.d. om<br />
social kapital og<br />
værdien af tillid til<br />
netværk.<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>
Man bliver ikke automatisk<br />
lykkelig af at forske i lykke,<br />
siger Christian Bjørnskov.<br />
Men jeg er helt klart blevet<br />
mere opmærksom på, hvad<br />
jeg selv kan gøre og kan<br />
lettere se, hvis der er noget<br />
der mangler.<br />
Det kan være familie eller venner, men<br />
i lige så høj grad kolleger. Det som betyder<br />
noget er, at man har en positiv<br />
tilgang til fremmede, det vil sige mennesker<br />
vi ikke kender. Det er vi generelt<br />
ret gode til i Danmark. Vi er måske ikke<br />
helt så udadvendte som andre folkeslag,<br />
men vi har til gengæld en helt fantastisk<br />
tiltro til andre mennesker. Det ligger i<br />
den danske folkesjæls natur at tro på<br />
det bedste i mennesker, og undersøgelser<br />
viser, at vi i høj grad også stoler på fremmede<br />
mennesker, forklarer Christian<br />
Bjørnskov.<br />
en ForbløFFenDe<br />
tilpAsninGsevne<br />
Den anden væsentlige faktor er muligheden<br />
for at have indflydelse på sit eget liv.<br />
resUmÉ<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
Og også her scorer danskerne generelt<br />
høje point.<br />
Som folk har vi simpelthen en ukuelig<br />
tro på, at selv om vi befinder os i en<br />
situation som vi ikke bryder os om, så<br />
har vi muligheden for at gøre noget ved<br />
det, hvis det virkelig er noget der betyder<br />
noget for os. Det er en utrolig vigtig ting,<br />
når vi taler om lykke. For når man ved,<br />
at man kan bringe sig selv i en anden og<br />
bedre situation, så vejer problemet ikke<br />
så tungt længere, siger den århusianske<br />
lykkeforsker.<br />
Og så skulle man måske tro, at mennesker<br />
med handicap bliver hægtet af.<br />
For uanset hvor mange positive og konstruktive<br />
tanker man tænker, så får man<br />
ikke benet og armen eller synet og hørelsen<br />
tilbage igen. Men det er ikke tilfældet.<br />
inkl.<br />
Noget af det som vi har lært af de<br />
sidste 15 års lykkeforskning er, at men-<br />
nesket er ekstremt dygtigt til at tilpasse<br />
sig en ny situation. Der er forsket en hel<br />
del i varige personskader i forbindelse<br />
med eksempelvis trafikuheld, hvor<br />
folk mister førligheden eller enkelte<br />
lemmer. Det er rigtigt, at i forbindelse<br />
med at ulykken sker, og personens liv<br />
bliver ændret på grund af det tilkomne<br />
handicap, så sker der et dyk i den pågældendes<br />
lykkefølelse.<br />
- Men der går i gennemsnit to år, så<br />
er langt hovedparten af de personer,<br />
der har fået et handicap, oppe på det<br />
samme lykkeniveau, som de var på inden<br />
ulykken, siger Christian Bjørnskov.<br />
De to år er den tid, det tager et menneske<br />
at tilpasse sig en ny livssituation.<br />
Lykken er for alle! Uanset om man er rig eller fattig, sort eller hvid og om man har en funktionsnedsættelse<br />
eller ej. Det gode budskab kommer fra lektor i nationaløkonomi, Christian Bjørnskov,<br />
der i de seneste otte år har forsket i lykke. Forskningen viser, at hvis blot to faktorer er til stede, så<br />
er lykken opnåelig for alle. Den vigtigste forudsætning er gode sociale relationer til andre mennesker.<br />
Den anden forudsætning er, at man som menneske føler, at man selv har indflydelse på<br />
sit eget liv. Det sidste er en vigtig ting at huske for mennesker, der arbejder med mennesker med<br />
funktionsnedsættelser. – Lad dem klare så meget som muligt selv og hjælp kun, hvis du bliver<br />
spurgt eller kan se, at det er nødvendigt. Det værste man kan gøre er at umyndiggøre folk ved at<br />
tage ansvaret for deres eget liv fra dem, siger Christian Bjørnskov.<br />
9
Det er den tid det tager at finde ud af,<br />
enten hvordan jeg kan gøre de samme<br />
ting, som jeg gjorde før. Eller flytte fokus<br />
til hvilke nye muligheder der nu måtte<br />
være. Ret mange mennesker lever faktisk<br />
på automatpilot. Og det, at blive tvunget<br />
ud i at flytte fokus, kan have den positive<br />
gevinst, at nogle af de mennesker, der<br />
kommer ud for en ellers alvorlig ulykke,<br />
faktisk kan ende med at befinde sig på<br />
et højere lykkeniveau end før. Fordi de<br />
pludselig opdager, at de kan nogle ting,<br />
som de ikke før var klar over, forklarer<br />
Christian Bjørnskov.<br />
viGtiGt At klAre siG selv<br />
Men en forudsætning for at personer<br />
med handicap bliver lykkelige er, at de<br />
fortsat føler, at de selv ”kører bussen”<br />
i deres eget liv. Ifølge Christian Bjørnskov<br />
er det værste pårørende og mennesker,<br />
der arbejder med personer med<br />
handicap kan gøre, at problematisere<br />
handicappet og tage ansvaret fra dem.<br />
Det er ekstremt vigtigt, at man ikke i<br />
misforstået godhed pakker de handicappede<br />
ind i vat og gør alting for dem. Det<br />
bedste råd jeg kan give til de mennesker,<br />
der enten bor sammen med handicappede<br />
eller arbejder med dem er, at de<br />
skal tage sig i at gøre tingene for de pårørende/brugerne.<br />
Der er en masse ting,<br />
som de kan selv på deres egne præmisser.<br />
Det tager måske lidt længere tid, og det<br />
ser måske ikke lige så pænt ud. Men det<br />
er bare så vigtigt. Prøv at tænke på hvordan<br />
små børn reagerer, når vi pådutter<br />
dem vores hjælp, fordi det måske tager<br />
inFo<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
fem minutter længere, at tage støvler<br />
på. Og prøv så at tænke på, hvordan du<br />
som voksen ville have det med på den<br />
måde at blive umyndiggjort. Det er nok<br />
ikke noget, man bliver specielt lykkelig<br />
af, siger Christian Bjørnskov.<br />
FokUs væk<br />
FrA hAnDicAppet<br />
Genvejen til lykkefølelsen for personer<br />
med handicap er at finde de steder, hvor<br />
handicappet ikke har nogen betydning,<br />
og hvor man kan bidrage med de resur-<br />
ser, man indeholder så man får skabt<br />
en anden identitet. Christian Bjørnskov<br />
fremhæver idræt som en af de måder,<br />
hvor man kan blomstre op på en ny<br />
platform.<br />
Jeg har en fortid som konkurrence-<br />
svømmer. I klubben hvor jeg trænede,<br />
var der også en handicappet fyr med på<br />
holdet. Han var en superdygtig konkur-<br />
rencesvømmer, og nede i svømmeklub-<br />
ben var han nøjagtig på lige fod med os<br />
andre. Han var ikke Jesper, handicappet.<br />
Han var Jesper, konkurrencesvømmeren<br />
– ligesom vi alle sammen var det. På<br />
samme måde har jeg i mit forskningsmiljø<br />
en italiensk kollega, som er blind.<br />
Men i miljøet er han først og fremmest<br />
forsker og kollega og er det, fordi det er<br />
det han er rigtig god til, siger Christian<br />
Bjørnskov.<br />
Den lille<br />
UtilFreDsheD er viGtiG<br />
Selv om lykken og det gode liv først og<br />
fremmest kommer indefra, så er der ydre<br />
omstændigheder, der kan stå i vejen for<br />
lykken. Også for handicappede.<br />
- Tabuer og fordomme kan være<br />
en stopklods. Hvis omverdenen har<br />
besluttet, at det kan ”man” ikke, så<br />
kan det godt være en forhindring, der<br />
skal overvindes på vejen. Men det er jo<br />
bare endnu et godt argument for, at vi<br />
får tabuerne nedbrudt, siger Christian<br />
Bjørnskov.<br />
Han fremhæver den sydafrikanske<br />
sprinter Oscar Pistorious som et godt<br />
eksempel på en, der har taget kampen<br />
op. Til trods for, at han ikke har nogen<br />
ben har han først trænet hårdt for med<br />
specialfremstillede proteser at kunne<br />
løbe lige så hurtigt, som sprinterne<br />
med raske ben. Og dernæst har han<br />
kæmpet for at få lov til at stille op til<br />
de store, internationale konkurrencer.<br />
Kulminationen på den kamp kommer,<br />
når han ved OL i London sætter sig i<br />
startblokkene i de indledende heats i<br />
100 meter løb.<br />
Man må sige, at han er en mand,<br />
der har taget kampen op med ”det<br />
kan man da ikke”. Og vundet, siger<br />
Christian Bjørnskov, der samtidig ser<br />
Pistorious som et godt eksempel på en<br />
anden drivkraft, der kan bibringe lykkefølelsen.<br />
Intiativ er meget vigtigt for lykken.<br />
Det er der sådan set ikke noget nyt i. Allerede<br />
i 1700-tallet skrev Adam Smith<br />
om værdien af den lille utilfredshed.<br />
Det, at vi er utilfredse med et eller andet,<br />
er i virkeligheden det, der driver os<br />
videre og holder udviklingen i gang.<br />
beGrænset ForskninG på hAnDicApområDet<br />
Stort set al den forskning, der er lavet, har udspring i ulykker.<br />
Christian Bjørnskov vil gerne et spadestik dybere.<br />
inkl.<br />
Er blinde mere lykkelige end døve? Og gør det nogen forskel, om man har levet med et handicap<br />
altid, eller om det er opstået pludseligt i forbindelse med sygdom eller en ulykke? Vi ved det ikke.<br />
Men det var da sådan nogle ting, det kunne være interessant at forske noget mere i. Vi har desværre<br />
ikke ret meget viden om lykke og personer, der er født med handicap. Af en eller anden grund har<br />
forskningen primært gået på de personer, der har fået handicap i forbindelse med ulykker. Men<br />
det kræver, at vi laver nogle mere specialiserede undersøgelser, siger Christian Bjørnskov.<br />
11
Som FORæLDER til et udviklingshæmmet barn<br />
har man også FRIT SKOLEVALG<br />
ligger på Fyn i landsbyen Ølsted nær<br />
Brobyværk og har eksisteret siden<br />
1990 som en selvstændig enhed under<br />
Rudolf Steiner skolen i Lindved.<br />
I landsbyen ligger desforuden døgninsti-<br />
tutionen/aflastningstilbuddet Elmehøjen<br />
(hvor flere af vores elever bor eller kom-<br />
mer i aflastning i weekender og hverda-<br />
ge) samt to bo- og arbejdsfællesskaber for<br />
voksne udviklingshæmmede: Midgård<br />
og Sophiagård.<br />
Vi er en lille, hyggelig landsbyskole.<br />
Vi har plads til max 25 elever, så der er<br />
plads og tid til alle. Vi har en stor luk-<br />
ket legeplads med gynger og sandkasse<br />
og vipper og flere moon-cars. Vi har<br />
mulighed for at lave mad og bage med<br />
børnene, hvilket vi gør flittigt.<br />
Skolen modtager børn med vidtgående<br />
indlæringsvanskeligheder. Det vil<br />
sige, at vi har en blandet gruppe af børn<br />
med svære medfødte hjerneskader og<br />
med et udviklingshandicap, som ikke gør<br />
dem i stand til at modtage undervisning<br />
i en almindelig folkeskoleklasse. Bl.a.<br />
har vi børn med Downs syndrom, med<br />
Cri du chat syndrom, med epilepsi som<br />
følge af en hjerneskade, med diagnosen<br />
infantil autisme og med tvangspræget<br />
adfærd (OCD). Alle vores elever har store<br />
koncentrationsvanskeligheder og sanseintegrationsforstyrrelser<br />
og har derfor<br />
brug for undervisning i små grupper og<br />
med støtte. Flere af dem har også brug<br />
for støtte til spisning og hygiejne samt<br />
påklædning (lyne, knappe o.s.v.). Vi har<br />
også børn, som foruden det psykiske handicap<br />
også har et fysisk handicap, altså<br />
børn der er stærkt gangbesværede.<br />
Vi arbejder ud fra Rudolf Steiners<br />
pædagogiske impulser, der bygger på<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
princippet om mennesket som et tanke-,<br />
følelses og viljesvæsen. Undervisningsforløbet<br />
er 10-årigt, og der undervises i<br />
boglige, kunstneriske og praktiske fag<br />
med vægt på et kreativt og trygt miljø.<br />
Der er også tilknyttet en fritidsordning,<br />
så skolen sammen med SFO udgør et<br />
heldagstilbud.<br />
Undervisningen er principielt alderssvarende<br />
men selvfølgelig på en måde,<br />
som er tilpasset elevernes muligheder<br />
for indlæring. Skoledagen begynder efter<br />
morgensamling og en kort gåtur med<br />
hovedfag. I hovedfagsstimen arbejder<br />
vi meget med rytmer og med motorikken<br />
for at vække viljeskræfterne i barnet<br />
og for at styrke hjernens muligheder for<br />
indlæring. Der er også mulighed for at<br />
øve eller træne motoriske øvelser (f. eks.<br />
Domann), som er angivet af fysioterapeuten<br />
eller lignende instans.<br />
Vi arbejder med mange forskellige<br />
bevægelses- og koordinationsøvelser,<br />
musik, sang, sanglege og folkedans og<br />
recitation. Derefter er barnet i stand<br />
til bedre at sidde stille og lytte til en<br />
fortælling og tage indlæringsstoffet til<br />
sig. Fortællestoffet, som vi øser af, er<br />
eventyr, legender, og fortællinger fra<br />
det gamle testamente i de yngste klasser<br />
over nordisk, græsk og romersk mytologi<br />
og historie i mellemskolen, til biografier,<br />
den nyere historie samt de naturvidenskabelige<br />
fag i de ældste klasser, for blot<br />
at nævne noget af undervisningsindholdet.<br />
Man kan så intensivere stoffet<br />
ved at dramatisere det, synge og spille<br />
eller tegne og male det. Der arbejdes<br />
kontinuerligt med regning og dansk,<br />
herunder skrivning og læsning, og i de<br />
yngste klasser med formtegning og i de<br />
lidt ældre klasser med geometri for at<br />
styrke øje-hånd-koordination. Primært<br />
lægges der stor vægt på det kunstneriske<br />
element på vores skole. Af fagtimer som<br />
vi tilbyder, kan nævnes bevægelsesfaget<br />
eurytmi, gymnastik, håndarbejde, sløjd,<br />
maling, musik, korsang og husgerning.<br />
Vi lægger vægt på årets højtider og fester,<br />
hvoraf vi fejrer flere sammen med<br />
beboerne på Midgård og Sophiagård.<br />
Se hertil de mange billeder på vores<br />
hjemmeside.<br />
skoleFritiDsorDninG:<br />
Vi har også en SFO, der tilbyder pasning<br />
af børnene og aktiviteter for dem frem til<br />
klokken 16. Dog kun til klokken 14 om<br />
fredagen. Om morgenen er der mulighed<br />
for pasning fra klokken 6.45. I fritidsordningen<br />
bager vi, hygger med te og boller,<br />
tager i svømmehallen, tager på cykelture<br />
og bruger vores naturskønne legeplads<br />
og have til forskellige aktiviteter såvel<br />
som fri leg.<br />
ForælDrekontAkt:<br />
Vi holder 2 årlige forældremøder og 1<br />
gang om året et hjemmebesøg for der<br />
igennem at få en mere individuel kon-<br />
takt omkring det enkelte barn. Der er,<br />
efter behov, en daglig eller ugentligt kon-<br />
takt i kontaktbøgerne eller per e-mail og<br />
telefon. Vi har også en årlig udflugt og<br />
om efteråret basararbejde. Forældrene<br />
inviteres til flere af vores årstidsfester,<br />
men derudover stilles der ingen specielle<br />
krav til forældrene. Da vi er en friskole,<br />
skal man betale skolepenge. Beløbet er<br />
i <strong>2012</strong> på kr. 990,- om måneden. Dertil<br />
kommer et mindre beløb til SFO. Der kan<br />
søges om friplads.<br />
kontAkt<br />
Kontakt os gerne for et besøg eller hvis I<br />
ønsker at høre mere om vores lille skole.<br />
På hjemmesiden finder man flere oplysninger<br />
om skolen.<br />
Specialklasserne | Ølstedgårdsvej 4a | Ølsted | 5672 Broby | Telefon 6269 2992 | kollegiet@specialklasserne.dk | www.specialklasserne.dk<br />
13
1) Dit navn?<br />
Mathilde.<br />
2) Hvornår blev du født?<br />
22. april 1999.<br />
3) Hvor bor du?<br />
Ødsted, Vejle.<br />
4) Hvad hedder din mor og far?<br />
Min far hedder Jan og min mor hedder Sisse.<br />
5) Har du søskende – hvem?<br />
Ja, jeg har 3 dejlige søstre. Marie bliver snart 18 år,<br />
Cecilie snart 15 år og Laura bliver 7 år til sommer.<br />
6) Har du bedsteforældre?<br />
Ja, dem alle 4. Farmor og farfar i Århus og bedstemor og<br />
bedstefar der bor i Østbirk.<br />
7) Bor du nogen gange et andet sted (aflastning)?<br />
En weekend om mdr. er jeg i aflastning på Bygden i<br />
Vejle og yderligere er jeg her 1. januar startet i klub hver<br />
tirsdag efter skole. Det er bare super sjovt..!<br />
8) Kan du gå selv?<br />
Nej, men jeg kan gå lidt med hjælp - hvis jeg gider…<br />
Håber dog at det bliver bedre efter den 28. februar, hvor<br />
jeg skal til Århus og have forlænget hasemusklen i mit<br />
venstre ben – den er bare så stram.<br />
9) Har du epilepsi?<br />
EEG'et viser et klart JA. Men da jeg kun har et stort<br />
anfald om året, får jeg ingen medicin for dette.<br />
10) Din beskæftigelse?<br />
Jeg går i skole på Skovagerskolen i Jelling.<br />
11) Går du til noget i fritiden?<br />
Jeg svømmer hver onsdag i varmtvandsbassin i<br />
Fredericia sammen med min hjemmepasser Lene, og<br />
fredag får jeg ekstra fys / udspænding hos Christian, det<br />
er dog ikke altid lige sjovt..!<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
20 SPØRGSMÅL TIL<br />
Mathilde Refsgaard Holm<br />
12) Hvad kan du lide at lave derhjemme?<br />
Familiehygge, men dog gerne med MANGE gæster. Elsker<br />
underholdning og gerne høj musik sammen med Laura<br />
og ellers TV.<br />
13) Hvad kan gøre dig glad?<br />
Musik og god mad. Men allermest hvis min bedstefar<br />
pludselig står i døren. Han er bare den bedste.<br />
14) Hvad kan gøre dig vred?<br />
Folk der snakker hen over mit hoved og ikke taler direkte<br />
til mig. Så bliver jeg ked af det og trækker mig ind i mig<br />
selv.<br />
15) Hvad er din yndlingsmusik?<br />
Dyrene i Hakkebakkeskoven og MGP <strong>2012</strong>.<br />
16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se?<br />
At se ”Venner” med mine storesøstre, men også at se<br />
”Bananer i pyjamas” og ”Kaj og Andrea” – selvom nogle<br />
siger, at jeg er ved at være for stor til det. Men der er jeg<br />
nu ikke helt enig.<br />
17) Har du et kæledyr?<br />
Ja en stor og dejlig labrador BOBO og en dejlig kanin<br />
Stampe, som er så tam, at Laura trækker ture med den i<br />
dukkevogn eller på sin kælk. Det ser lidt fjollet ud.<br />
18) Hvad er din livret?<br />
Spiser alt, bare det er glutenfri, men fisk er helt sikkert et<br />
hit.<br />
19) Din bedste ferie – hvor var det henne?<br />
ITALY ITALY, here we come. Elsker livet dernede. Har<br />
været på den samme campingplads de sidste 9 år. Elsker<br />
bare det hele ved campinglivet nede i varmen. Det er så<br />
godt til min krop at blive varmet igennem.<br />
20) Har du et godt billede af dig selv, som vi må se?<br />
Ja, selvfølgelig.<br />
15
16<br />
ARTIKEL FRA MORGENAVISEN JYLLANDS-POSTEN, MANDAG DEN 23. JANuAR <strong>2012</strong><br />
Sjældne patienter ender i en lægejungle<br />
Sygdomme: Selv om hurtig behandling kan redde liv, må danskere med sjældne sygdomme<br />
vente år på en diagnose. Der mangler overblik og koordinering, lyder det fra to professorer,<br />
der efterlyser national handlingsplan.<br />
Thomas Foght<br />
Lise B. Hornung<br />
Et hav af undersøgelser – ofte<br />
hos flere end 10 forskellige læger<br />
– forkert medicin og helt<br />
unødvendige operationer. Det<br />
er virkeligheden for mange af<br />
de danskere, som lider af en<br />
sygdom, der er så sjælden,<br />
at lægerne har svært ved at<br />
finde frem til diagnosen. Og<br />
dermed svært ved at finde frem<br />
til, hvordan patienten skal behandles.<br />
"Nogle af de sjældne sygdomme<br />
kan ende med et dødsfald,<br />
hvis de ikke diagnosticeres<br />
i tide", siger John Østergaard,<br />
professor og leder af Center for<br />
Sjældne Sygdomme på Aarhus<br />
Universitetshospital, Skejby.<br />
En europæisk undersøgelse<br />
blandt 12.000 patienter med<br />
sjældne sygdomme viser, at<br />
ca. hver tredje af 215 danskere<br />
med tre sjældne sygdomme<br />
måtte forbi 10 læger eller flere.<br />
Halvdelen af de adspurgte<br />
fik først en forkert diagnose,<br />
og en stor del fik også forkert<br />
medicin eller endda forkerte<br />
operationer. Undersøgelsen er<br />
foretaget i 2009 i samarbejde<br />
med EU af Eurordis, en organisation<br />
og et videnscenter for<br />
sjældne sygdomme.<br />
"Næsten dagligt har vi frustrerede<br />
mennesker i telefonen,<br />
som har ventet i årevis på en<br />
diagnose. De føler sig svigtet<br />
af systemet", forklarer Birthe<br />
Holm, formand for paraply-<br />
organisationen Sjældne Diagnoser.<br />
Der findes ingen tal for,<br />
hvor mange mennesker der<br />
er ramt af en sjælden sygdom<br />
i Danmark.<br />
Oficielle skøn lyder på<br />
20.000-25.000 patienter med<br />
sygdomme i kategorien 'sjældne'.<br />
"I sidste ende kan det blive<br />
fatalt, hvis man ikke får den<br />
rigtige diagnose i tide", siger<br />
Birthe Holm.<br />
bloDtAb meD<br />
FAre For livet<br />
Et eksempel på en sjælden<br />
sygdom, som kan ende med<br />
et dødsfald, er Marfan <strong>Syndrom</strong>,<br />
som bl.a. kan give udposninger<br />
på hovedpulsåren.<br />
Udposninger, der er en slags<br />
blodfyldt lomme, kan pludselig<br />
briste. De fleste dør af<br />
blodtabet.<br />
"Ofte har denne type patienter<br />
andre symptomer, og hvis<br />
lægen ikke gennemfører de<br />
rigtige undersøgelser, kan udposningen<br />
gå ubemærket hen",<br />
fortæller John Østergaard.<br />
I Danmark er der to klinikker<br />
med speciale i de mange<br />
sjældne sygdomme. Center for<br />
Sjældne Sygdomme i Skejby<br />
modtager hvert år flere end<br />
300 nye patienter.<br />
Langt de fleste er børn,<br />
som har været igennem en<br />
lang række undersøgelser hos<br />
forskellige børnelæger, inden<br />
de når til den særlige afdeling.<br />
iDÉ om retninG<br />
"For det første betyder en<br />
diagnose, at man har en<br />
prognose. Forældrene får en<br />
idé om, hvor deres barn er<br />
på vej hen", siger John Østergaard.<br />
Ifølge ham kan hans afdeling<br />
give en diagnose til omkring<br />
fire af fem nye patienter.<br />
Den resterende femtedel<br />
forbliver i afdelingens system,<br />
hvor børnene kan vente i årevis,<br />
inden de får den korrekte<br />
diagnose.<br />
På Rigshospitalets Klinik<br />
for Sjældne Handicap oplever<br />
overlæge og professor<br />
Flemming Skovby lignende<br />
problemer.<br />
"Hver uge sender vi mellem<br />
5 og 10 patienter hjem,<br />
fordi vi ikke kender alle de<br />
nye sygdomme", siger han.<br />
De to sjældne-afdelinger<br />
tager sig primært af børn. I<br />
Skejby og på Rigshospitalet<br />
kan voksne dog få diagnose<br />
og behandling, hvis de fejler<br />
1 af 11 udvalgte sygdomme.<br />
Begge professorer mener,<br />
at specialisterne indbyrdes<br />
kunne være bedre til at koordinere<br />
behandlingen af de<br />
voksne patienter.<br />
"De fleste voksne med<br />
sjældne sygdomme bliver<br />
set af specialister, som ikke<br />
kigger på helheden men på<br />
enkelte organer. Det gælder<br />
også for de børn, som vokser<br />
ud af vores afdeling", siger<br />
John Østergaard.<br />
brUG For overblik<br />
De to professorer efterlyser en<br />
national handlingsplan på<br />
sjældne-området.<br />
"Det vil ikke løse problemet<br />
blot at ansætte flere læger hos<br />
os. Vi har brug for et nuanceret<br />
overblik over patientgrupperne",<br />
siger Flemming Skovby<br />
fra Rigshospitalet.<br />
Birthe Holm fra Sjældne<br />
Diagnoser har længe efterlyst en<br />
slagplan for, hvordan det danske<br />
sundhedsvæsen skal håndtere<br />
de ukendte sygdomme.<br />
"Det er katastrofalt, at det<br />
skal være så svært at få en<br />
diagnose. Én ting er, at man<br />
er syg, men at man så skal gå<br />
i uvished i årevis på grund af<br />
dårlig koordinering, er uacceptabelt",<br />
erklærer hun.<br />
læGerne er<br />
Det Første leD<br />
Både Birthe Holm og John<br />
Østergaard peger på, at praktiserende<br />
læger skal blive bedre<br />
til at gennemskue, når de<br />
har med en sjælden sygdom<br />
at gøre.<br />
"Praktiserende læger skal<br />
reagere hurtigere på mistanke<br />
om sjældne sygdomme. De er<br />
næsten altid første led i en lang<br />
proces, og derfor ville det give<br />
kortere ventetider", siger hun.<br />
He<strong>nr</strong>ik Dibbern, der er formand<br />
for de Praktiserende Lægers<br />
Organisation, mener, at<br />
problemet rækker dybere end<br />
til praktiserende lægers viden<br />
om sjældne sygdomme.<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>
ARTIKEL FRA MORGENAVISEN JYLLANDS-POSTEN, MANDAG DEN 23. JANuAR <strong>2012</strong><br />
Danskere med sjældne<br />
sygdomme må ofte gå<br />
gennem en labyrint af læger,<br />
før de kan få en diagnose.<br />
Derfor må de også vente på<br />
den korrekte behandling.<br />
"Vi er specialister i det almene.<br />
Selv om vi fik al den efteruddannelse,<br />
som vi ønsker<br />
os, ville vi stadig ikke kunne<br />
vide alt om alle de sjældne<br />
sygdomme", siger han.<br />
Han medgiver, at det måske<br />
kunne give nogle få en hurtigere<br />
diagnose, hvis de praktiserende<br />
læger var hurtigere til<br />
at mistænke for sjældne sygdomme.<br />
"Men omvendt ville<br />
vi sende en frygtelig masse<br />
mennesker til specialister, som<br />
ikke ville have behov for det",<br />
siger han. ⁄⁄<br />
Susanne og Preben Sindt<br />
med deres 18-årige<br />
datter, Sofie. Først efter<br />
at have set flere end 15<br />
læger fik Sofie diagnosen<br />
på den sjældne sygdom<br />
<strong>Rett</strong> syndrom, som er<br />
en fremadskridende<br />
nervesygdom.<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
"Det var som at slå i en dyne"<br />
Familien Sindt kæmpede i<br />
seks år for at få en diagnose<br />
til deres datter. Hun led af<br />
daglige krampeanfald og<br />
kunne ikke tale.<br />
Lise B. Hornung<br />
Thomas Foght<br />
Susanne Sindt, der bor med<br />
sin mand og deres to børn i en<br />
villa i Glostrup, kommer ind i<br />
stuen med et hvidt ringbind.<br />
Hun sætter sig i lædersofaen,<br />
åbner mappen og bladrer<br />
gennem de første sider med<br />
billeder af Sofie som nyfødt.<br />
Sofie blev målt og vejet, da<br />
hun kom til verden for 18 år<br />
siden. En fin pige, som de første<br />
tre uger af sit liv pludrede<br />
og holdt øjenkontakt. Men da<br />
hun blev fire uger gammel,<br />
begyndte hun at spjætte underligt<br />
med armene.<br />
"Vi anede ikke, hvad det<br />
var, men vi fik at vide, at det<br />
nok bare var lidt spædbarnsspjæt.<br />
Det havde jeg svært ved<br />
at tro", fortæller Sofies mor,<br />
Susanne Sindt.<br />
Foto: Mik Eskestad<br />
Kl. 5 om morgenen kom<br />
vagtlægen forbi hjemmet i<br />
Glostrup, og kort efter fik for-<br />
ældrene at vide, at deres datter<br />
havde epilepsi.<br />
Dagligt fik Sofie 10-15 vold-<br />
somme krampeanfald, og<br />
ingen læger kunne forklare,<br />
hvorfor epilepsimedicinen<br />
ikke virkede. Hun fik taget en<br />
masse blodprøver og biopsier<br />
og var igennem adskillige<br />
scanninger, men epilepsi-eksperterne<br />
kunne ikke forklare,<br />
hvad der var i vejen.<br />
"Hver gang en sygdom blev<br />
udelukket, fik vi at vide, at vi<br />
skulle være glade. Men det var<br />
svært for os, for hvad var det<br />
så", spørger Susanne Sindt.<br />
Da Sofie fyldte et år, havde<br />
hun været forbi mindst 10 læger.<br />
ForskelliG slAGs meDicin<br />
"De prøvede alle mulige præparater<br />
på hende. En overgang<br />
var hun så påvirket af<br />
fem forskellige slags medicin,<br />
at hun bare kunne ligge helt<br />
slap", siger Preben Sindt, Sofies<br />
far.<br />
Som etårig kunne den lille<br />
pige ikke længere holde øjenkontakt.<br />
Hun blev bange for<br />
høje lyde og græd ved for megen<br />
berøring.<br />
Hendes muskler var svage,<br />
og hun interesserede sig ikke<br />
for sit legetøj. Om natten vågnede<br />
forældrene flere gange<br />
i timen, fordi Sofie skreg af<br />
smerte i krampeanfaldene.<br />
"Vi blev ved med at opsøge<br />
læger, for der måtte jo være et<br />
eller andet i vejen, men det<br />
virkede, som om de havde<br />
givet op. Det var som at slå i<br />
en dyne", siger Susanne Sindt.<br />
DiAGnosen kom tilFælDiGt<br />
Langsomt opstod der en slags<br />
hverdag i familien, men forældrene<br />
anede ikke, hvor Sofie var<br />
på vej hen.<br />
De brugte timevis på internettet<br />
i søgen efter en ledetråd.<br />
Hver gang de gik til en ny læge,<br />
skulle de forklare Sofies mange<br />
symptomer forfra.<br />
"Det var opslidende. Nogle<br />
gange spurgte jeg mig selv, om<br />
vi havde gjort noget forkert",<br />
forklarer moderen, som anslår,<br />
at Sofie var forbi mindst<br />
15 forskellige læger, før hun fik<br />
en diagnose.<br />
En dag nævnte Sofies psykiater,<br />
at det kunne være <strong>Rett</strong><br />
syndom.<br />
Symptomerne stemte. Danmarks<br />
eneste <strong>Rett</strong>-specialist<br />
kom på besøg og diagnosticerede<br />
den seksårige Sofie med <strong>Rett</strong><br />
syndrom, en fremadskridende<br />
nervesygdom, som skyldes en<br />
genetisk mutation.<br />
Selv om diagnosen var alvorlig,<br />
var det en lettelse for<br />
familien.<br />
Endelig havde den en forklaring<br />
på kramperne, hendes dårlige<br />
motorik, manglende sprog<br />
og skrigeturene om natten.<br />
"Sofie kan leve mange år<br />
med <strong>Rett</strong> syndrom. Vi håber<br />
med masser af træning at<br />
kunne sikre, at hun selv kan<br />
gå mange år endnu", siger Preben<br />
Sindt.<br />
I dag kan Sofie gå med<br />
hjælp, og hun sover nogenlunde<br />
om natten.<br />
Hun kan selv tygge og synke<br />
mad, men hun kan ikke tale.<br />
"I dag kan vi i det mindste<br />
gøre det bedste for Sofie. Det<br />
kunne vi ikke inden diagnosen",<br />
siger Susanne Sindt. ⁄⁄<br />
17
Kære medlem af <strong>Rett</strong>-foreningen<br />
I mere end ét århundrede har Epilepsihospitalet Filadelfia haft fokus<br />
på, behandlet og hjulpet danske patienter med epilepsi. En historie<br />
der forpligter, men som også giver Filadelfia en unik position inden<br />
for diagnosticering, behandling og rehabilitering af epilepsi og de<br />
menneskelige følger, sygdommen medfører.<br />
På Filadelfia er patienterne omdrejningspunktet for vores virke. Netop<br />
nu iværksætter Filadelfias ledelse og medarbejdere en udviklingsplan,<br />
der styrker kvaliteten og servicen i vores patientforløb.<br />
Udviklingsplanen sikrer et fornyet Filadelfia med:<br />
Øget patientfokus<br />
En bred vifte af højtspecialiserede patienttilbud<br />
Synlige mål for effektivitet og kvalitet i alle behandlingstilbud<br />
Mere forskning og faglig styrkelse<br />
Opprioritering af danske og udenlandske samarbejdsrelationer<br />
Styrket dialog med sundhedsmyndighederne<br />
National såvel som international anerkendelse<br />
Udviklingen er i gang – og vi ser med stor forventning frem til at lade<br />
de mange initiativer komme patienter, pårørende og faglige kolleger til<br />
gode gennem et solidt og konstruktivt samarbejde.<br />
Lad os sammen præge og styrke det igangværende århundredes<br />
diagnosticering, behandling og rehabilitering af epilepsi.<br />
Med venlig hilsen<br />
Jens-Otto S. Jeppesen Hanne Rasmussen<br />
Adm. direktør Sygeplejedirektør<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
19
20<br />
Camillas liv med <strong>Rett</strong>-syndrom og Skoli<br />
Camilla fik konstateret <strong>Rett</strong>-syndrom i maj<br />
2001. Inden vi fik diagnosen, vidste vi, at<br />
der var noget galt med Camilla, hendes<br />
udvikling fulgte ikke normalen. Camilla<br />
var meget fjern, viste ingen glæde, ingen<br />
vrede og der skulle utrolig meget til, for<br />
at vi kunne få en reaktion. Camilla var<br />
spændt i hele kroppen, meget spændt i<br />
nakken, havde jævnligt hård/træg mave,<br />
havde tynde arme og ben, ingen former,<br />
ingen tommelfinger balle, nogle babyklumpede<br />
fødder, stive ben og spændte<br />
sener, kolde hænder og fødder, hænder<br />
krampet sammen og fingre var på vej til<br />
at blive skæve, skærer tænder. Vi havde<br />
prøvet forskellige ting, men syntes at vi<br />
manglede noget. Vi fik kontakt til Trine<br />
Rosenberg, som er Kranio-Sakral terapeut.<br />
I starten kom Camilla hos Trine 2 gange<br />
om ugen, Camilla reagerede overhovedet<br />
ikke. Vi kunne ikke nå ind til Camilla. I<br />
starten var Camilla kun i hovedet, var<br />
overhovedet ikke kropsbevist. Ved at give<br />
Camilla massage på krop og ben hver dag,<br />
så er Camilla kommet mere ud i kroppen.<br />
Førhen kunne vi smadre en tallerken<br />
lige ved siden af Camilla, hun reagerede<br />
overhovedet ikke. Som lille kunne vi sætte<br />
Camilla imellem en masse legetøj, hun<br />
reagerede ikke. Trine var også med til at<br />
skubbe til os, så vi fik gang i en terapihund<br />
(Bobo). Hver morgen fik Camilla massage<br />
15-20 min., efter gode råd fra Trine, det har<br />
gjort, at Camilla får en rigtig god start på<br />
dagen, og at hun når godt ud i kroppen,<br />
inden vi står op. Trine har lært os at løsne<br />
Alis og Camilla.<br />
op og komme godt ned i kroppen, give ro<br />
(stillepunkt). Trine har også været med<br />
til at sætte gang i Camillas håndskinner,<br />
som har gjort at Camilla har periodevis<br />
mere afslappede hænder i dag.<br />
Vi kommer nu hos Trine 3 til 4 gange<br />
om året. Jeg har taget kusus i Kranio-Sakral<br />
terapi 1 og ryg / nakke 1.<br />
Camilla får nu behandling 1 gang om<br />
ugen herhjemme, ind i mellem går Camilla<br />
i Vejle hos en KST-terapeut som Trine har<br />
anbefalet. Det er godt at have flere fagfolk<br />
at sparre med.<br />
Igennem tiden har Trine guidet os, vi<br />
har fortalt, hvad der har været af problemer,<br />
og Trine er kommet med idéer til, hvad<br />
vi kunne gøre. Det har været et rigtigt godt<br />
forløb, og vi slipper ikke Trine, da Trine ser<br />
tingene fra en anden vinkel, end vi selv gør.<br />
Vi kan rette Camillas ryg, men det er<br />
rygmusklerne, som skal holde den på<br />
plads, Rygmusklerne bliver stærkere af,<br />
at Camilla er på Joba ridestol hver dag<br />
i 15 min.<br />
I dag har vi en glad og tilfreds pige,<br />
der bestemt udtrykker glæde, griner, tøsefnis,<br />
men også en pige som kan sige fra<br />
og blive vred, hvis der er noget som ikke<br />
passer hende.<br />
hvAD er krAnio-sAkrAl terApi?<br />
Kranio-Sakral systemet består af kraniet,<br />
rygsøjlen, korsbenet og halebenet. Indeni<br />
disse knogler er centralnervesystemet.<br />
Det består af hjernen, rygmarven og rygmarvsnerverne.<br />
Centralnervesystemet =<br />
kroppens computer. Udenom disse meget<br />
følsomme dele er der hjernevæske (cerebrospinalvæske),<br />
membraner, bindevæv og<br />
muskler. Hvem kan have gavn af Kranio-<br />
Sakral terapi? En amerikansk undersøgelse<br />
viser, at ca. 88% af babyer udsættes for<br />
skader i lettere ellers sværere grad allerede<br />
i forbindelse med fødslen.<br />
Symptomerne på<br />
skaderne viste sig som:<br />
Kolik; Hovedpine; Spændinger i kroppen;<br />
Stress. Børn og voksne som har været ud-<br />
sat for uheld, såsom slået hovedet, fal-<br />
det på halebenet, psykisk/fysisk chok, en<br />
bilulykke eller et overfald, har gavn af<br />
Kranio-Sakral terapi.<br />
Når der sker en ulykke, kan kranieknog-<br />
lerne forskubbe sig i forhold til hinanden.<br />
Dette kan bevirke, at der opstår et asym-<br />
metrisk tryk i de 2 hjernehalvdele, således<br />
at hjernen ikke fungerer optimalt.<br />
Det kan forårsage:<br />
Hovedpine/migræne; Nakkeproblemer;<br />
Piskesmæld; Rygproblemer; Dårlig kon-<br />
centration; Indlæringsproblemer; Bidfunk-<br />
tionsproblemer; Hyperaktivitet; Damp;<br />
Motoriske problemer; Psykiske problemer;<br />
Stress.<br />
Kranio-Sakral terapi er meget effektiv<br />
til at nedsætte stressniveauet i kroppen,<br />
stress er den hyppigste årsag til, at krop-<br />
pen ikke fungerer optimalt. Stress påvir-<br />
ker vores centrale hjernecentre og styrer<br />
vores krop og psyke. Er man blevet syg,<br />
kan stress forhindre/forsinke helbredelse<br />
f.eks. ved migræne, kredsløbssygdomme,<br />
piskesmæld m.m.<br />
Stress relaterede symtomer:<br />
Allergi; Appetitløshed; Astma; Besvimelse;<br />
Besvær med at tage en beslutning; Bryst-<br />
smerter; Depression; Dårlig fordøjelse;<br />
Frustration; Følelse af håbløshed for<br />
fremtiden; Følelse af manglende energi;<br />
Glemsomhed; Halsbrand; Hjertebanken;<br />
Hovedpine (spænding, migræne); Hud-<br />
problemer; Hæmorroider; Højt blodtryk;<br />
Influenza; Irritabilitet; Koncntrations-<br />
besvær; Let til gråd; Mareridt; Mavepro-<br />
blemer, mavesår; Menstruationssmerter;<br />
Nervøsitet; Rastløshed; Rygsmerter; Sam-<br />
menbidte kæber; Skæren tænder; Spændte<br />
/hårde muskler; Svimmelhed; Søvnløshed;<br />
Tyktarmsbetændelse; Ubestemt angst;<br />
Umådeholden spisning; Ømme nakke-<br />
og skulder muskler.<br />
Det er behageligt at få Kranio-Sakral<br />
terapi. Klienten ligger på ryggen med<br />
tøjet på. Det tryk der bruges i behand-<br />
lingen, er meget let (5 gram). Efter en<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>
ose, og hvad Kranio-Sakral terapi har gjort<br />
Kranio-Sakral terapi behandling vil man<br />
kunne genfinde glæden og roen i sin krop.<br />
Kranio-Sakral terapi blev opdaget af en<br />
amerikansk læge i begyndelsen af dette<br />
århundrede og er en del af lægeuddannelsen<br />
i USA.<br />
cAmillA hAr rett-synDrom<br />
/trine rosenberG<br />
Jeg har behandlet hende i 10 år, og det<br />
har været en dejlig oplevelse.<br />
Lige fra den første behandling, hvor<br />
Camilla overhovedet ikke reagerede,<br />
hverken fysisk eller mentalt – på mig eller<br />
andre – og så til i dag, hvor det er<br />
tydeligt, at hun bliver glad, når hun får<br />
at vide, at hun skal til behandling og<br />
viser tydelig glæde, når hun møder mig<br />
i venteværelset. Det gør mig så glad.<br />
GoD ro meD ”stillepUnkt”<br />
Jeg har på fornemmelsen, at det, Camilla<br />
glæder sig mest over ved behandlingen,<br />
er den ro, som Kranio-Sakral teknikkens<br />
”stillepunkt” giver. Den går ind og påvirker<br />
afspændingsnervesystemet i kroppen,<br />
så man i løbet af kun få minutter oplever<br />
en dyb, dyb ro, som kan sammenlignes<br />
med følelsen af lykke.<br />
ryGGen på plADs<br />
Forudsætningen for at Camilla har opnået<br />
den perfekte afspænding er imidlertid,<br />
Alis, KST terapeut Vejle,<br />
er ved at rette Camilla.<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
at også rygsøjlen er på plads. Det bliver<br />
den med ”ret ryg og nakkehvirvler” teknikken<br />
– også en meget blid behandling.<br />
At denne del af behandlingen er vigtig<br />
kan man se af, hvad en skæv ryg kan<br />
have af konsekvenser:<br />
• Nerverne bliver klemt.<br />
• Den store blodåre ”aorta”, som følger<br />
rygsøjlen et stykke, kan blive trykket<br />
og resultere i forhøjet blodtryk, hvilket<br />
både kan være ubehageligt – og give<br />
stress.<br />
• Samme virkning opstår, hvis nyrer og<br />
binyrer, som sidder op ad rygsøjlen,<br />
bliver klemt.<br />
• Organerne kan ikke undgå at forskubbe<br />
sig, hvilket kan give smerter omkring<br />
hjertet, fordøjelsesproblemer med<br />
tynd mave eller forstoppelse, smerter i<br />
underliv, stress m.m.<br />
• Nakken vil oftest kompensere et sving<br />
på rygsøjlen med et til modsat side<br />
– kaldet en Scoliose. Det giver hovedpine,<br />
nakkesmerter og ofte smerter ud<br />
i armene, fordi også nerverne til disse<br />
bliver klemt.<br />
• Ofte opstår lændesmerter (Iskias), idet<br />
nerverne til benene bliver klemt.<br />
• Også bækkenet vil ofte kompensere en<br />
skævhed i ryggen med modsat skævhed,<br />
hvilket skaber en forskel i benlængden<br />
med alvorlige bivirkninger.<br />
Forskel på benlænGDen<br />
Min erfaring efter 26 år er, at 99% af tilfælde<br />
med forskel på benlængden skyldes,<br />
at bækken og ryg er blevet forskudt. Det<br />
er ikke ualmindeligt, at dette bliver rettet<br />
op med indlæg i skoene. Men dette kan let<br />
resultere i, at rygsøjlen bliver endnu mere<br />
skæv med øget belastning af muskulaturen.<br />
Og da denne hos <strong>Rett</strong>-piger i forvejen<br />
er meget svag, vil den slet ikke kunne<br />
holde rygsøjlen. Det kan så få yderligere<br />
alvorlige følger, idet kroppen kan falde<br />
helt sammen!<br />
Det skal bemærkes, at dette problem<br />
ikke kun forefindes hos piger med <strong>Rett</strong>s<br />
syndrom. Vores muskulatur er generelt<br />
ikke stærk nok til at holde en skæv ryg<br />
på plads. Kroppen bliver følgelig mere og<br />
mere skæv. Hvilket bl.a. er en væsentlig<br />
årsag til slidgigt.<br />
hvAD kAn vi Gøre For At holDe<br />
kroppen mobil hos piGerne meD rett<br />
synDrom?<br />
Hanne, Camillas mor, er et godt eksempel<br />
på, at det nytter at arbejde med problemerne.<br />
Hun har ofte løsnet Camillas<br />
achillessene, så den ikke var for stram.<br />
For at kunne gå er det nemlig nødvendigt<br />
at have hele foden i gulvet, for ellers kan<br />
balanceorganerne i hjernen ikke registrere,<br />
hvad der er lige – og så falder man.<br />
Men det er også vigtigt, at musklerne i<br />
benene bliver holdt fri – eller nogenlunde<br />
fri – for spændinger, for at de kan holde<br />
kroppen oprejst i såvel siddende som stående<br />
stilling. Det synes logisk. Men, det<br />
er de færreste, som tænker på, at spændte<br />
muskler ikke er stærke! Tværtimod er de<br />
meget dårlige til at støtte kroppen til at<br />
holde sig oprejst.<br />
En god ting er også passive bevægelser<br />
med kroppen, f.eks. ”kryds crawl”, hvor<br />
man tager venstre arm og højre ben og<br />
bevæger dem mod hinanden – og derefter<br />
gør det samme modsat. Udover det rent<br />
motoriske, så aktiverer det også hjernen<br />
– og styrker således også det mentale.<br />
Den ugentlige KST-behandling har været<br />
en god og nødvendig ”basis”-ydelse,<br />
der har været med til at gøre, at Camilla<br />
er nået så langt med at gå med støtte,<br />
sidde op og have en lige ryg. Dyb respekt<br />
for hendes daglige indsats, og tak for vores<br />
samarbejde omkring Camilla. Det har jeg<br />
været meget glad for – og glæder mig til<br />
også i årene fremover.<br />
De bedste hilsener<br />
Trine Rosenberg<br />
Søndergade 15<br />
8600 Silkeborg<br />
KST-Akadamiet.dk<br />
21
Center for <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
MEDARBEJDERE<br />
Anne-mArie bisGAArD<br />
Overlæge, ph.d.<br />
Telefon 43 26 01 66<br />
abp@kennedy.dk<br />
Lægelige spørgsmål angående<br />
<strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
kirstine rAvn<br />
Cand.scient., ph.d.,<br />
molekylær-genetisk forsker<br />
Telefon 43 26 01 42<br />
kra@kennedy.dk<br />
Spørgsmål angående<br />
forskning og molekylærgenetik<br />
birGit syhler<br />
Fysioterapeut<br />
Telefon 43 26 01 29<br />
bis@kennedy.dk<br />
Spørgsmål angående<br />
fysioterapi ved <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
jAkob lorentzen<br />
Forskningsfysioterapeut, ph.d.<br />
Telefon 43 26 01 49<br />
jal@kennedy.dk<br />
Forskningsinteresse<br />
især tonusforstyrrelser<br />
kArinA krAGerUp<br />
Socialformidler<br />
(fælles med Center for PKU<br />
og Center for Fragilt X)<br />
Telefon 43 26 01 60<br />
kkk@kennedy.dk<br />
Ca. 30% af arbejdstiden kan bruges på<br />
problemer angående <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
mette jørGensen<br />
Sekretær<br />
(fælles med Center for PKU)<br />
Telefon 43 26 01 46<br />
mlj@kennedy.dk<br />
Ændring af booking, praktiske spørgsmål<br />
om centret, overnatning m.v.<br />
pernille strøm<br />
Sygeplejerske<br />
(Primær funktion i<br />
Center for PKU)<br />
Telefon 43 26 01 11<br />
pst@kennedy.dk<br />
Koordinerende funktion<br />
centrene imellem<br />
postADresse<br />
Center for <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
Kennedy Centret<br />
Gl. Landevej 7<br />
2600 Glostrup<br />
Telefon 43 26 01 00<br />
Nyt fra Center for <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
Februar <strong>2012</strong><br />
I januar måned udsendte vi invitationsbreve<br />
til alle personer med <strong>Rett</strong><br />
syndrom, som vi har kendskab til i<br />
Danmark. Vi sendte ligeledes et tilsvarende<br />
brev til alle børneafdelingerne.<br />
Således er det nu officielt, at<br />
vi er helt klar til at foretage undersøgelser<br />
og til at give jer rådgivning. Vi<br />
har allerede modtaget henvisninger,<br />
men der er plads til flere her i foråret.<br />
Så hvis I er interesserede i et besøg,<br />
skal I kontakte jeres læge/hospitalsafdeling<br />
for en henvisning. I er meget<br />
velkomne til at ringe til os, hvis I har<br />
spørgsmål angående besøget.<br />
Vi er ved at indrette et nyt undersøgelseslokale,<br />
som er større end det,<br />
vi bruger nu. I lokalet bliver plads<br />
til bl.a. et gang/løbebånd. Det skal<br />
bruges til at vurdere gangevnen- og<br />
distancen. Der bliver tilknyttet et<br />
vægtaflastningssystem, så personer<br />
uden selvstændig gangfunktion også<br />
kan undersøges. Endvidere skal det<br />
på sigt bruges i forskningsøjemed.<br />
Forskningsmæssigt er vi ved at<br />
planlægge flere projekter, men det<br />
tager lang tid fra en idé opstår til et<br />
projekt er klart og godkendt. I vil komme<br />
til at høre nærmere i løbet af året.<br />
Af andre aktuelle arbejdsopgaver<br />
kan nævnes færdiggørelse af den nye<br />
pjece om <strong>Rett</strong> syndrom i samarbejde<br />
med <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
samt planlægning af undervisningsdage<br />
i foråret.<br />
Anne-Marie Bisgaard<br />
23
Center for <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
AKTuEL INFORMATION<br />
Behandlingsredskab<br />
kontra hjælpemiddel<br />
Af Karina Kragerup, socialformidler<br />
Der er ingen tvivl om, at kommunerne<br />
er presset økonomisk, hvilket måske også<br />
er medvirkende til, at der opleves afslag<br />
på hjælpemidler med den begrundelse, at<br />
det ikke kan betegnes som et hjælpemid-<br />
del, men snarere som et behandlingsred-<br />
skab, hvorved kommunens forpligtelse<br />
bortfalder og regionens træder ind.<br />
Det er et svært og kompliceret felt at<br />
gebærde sig i, hvorfor formålet med dette<br />
er at gøre forløbet med en ansøgning om<br />
hjælpemiddel mere glidende og mere<br />
overskuelig i forhold til, om redskabet er<br />
at betragte som et behandlingsredskab<br />
eller et hjælpemiddel.<br />
behAnDlinGsreDskAber<br />
– er redskaber som patienten forsynes<br />
med som led i behandling på eksempelvis<br />
sygehus, hvor sygehusvæsenet varetager<br />
opgaven, eller redskaber som patienten<br />
forsynes med som led i eller som en fortsættelse<br />
af den iværksatte behandling<br />
med det formål enten at tilvejebringe<br />
yderligere forbedring af det resultat, som<br />
er opnået ved sygehusbehandlingen eller<br />
at forhindre forringelse af dette resultat.<br />
Det kan eksempelvis være hjælpemidler<br />
og apparatur, som indopereres som<br />
led i behandling. Pacemakere, endoproteser<br />
og trachealkanyler. Lungebehandlingsudstyr<br />
og orthoser. Iltapparater og<br />
insulinpumper.<br />
hjælpemiDler<br />
– jf. § 112 i serviceloven kan kommunen<br />
yde støtte til hjælpemidler til personer<br />
med varigt nedsat fysisk eller psykisk<br />
funktionsevne, når hjælpemidlet<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
• i væsentlig grad kan afhjælpe de varige<br />
følger af den nedsatte funktionsevne<br />
• i væsentlig grad kan lette den daglige<br />
tilværelse i hjemmet eller<br />
• er nødvendig for, at den pågældende<br />
kan udøve et erhverv<br />
Funktionsevnen skal være varigt nedsat,<br />
hvilket vil sige, at der ikke inden for en<br />
overskuelig tid er udsigt til bedring af<br />
de helbredsmæssige forhold, og at der i<br />
lang tid fremover vil være et behov for<br />
at hjælpe følgerne af den nedsatte funktionsevne.<br />
Dog vil et behandlingsredskab godt<br />
kunne bevilges som et hjælpemiddel,<br />
hvis funktionen ikke er et behandlingsformål,<br />
men eksempelvis kan forklares<br />
som et pædagogisk middel til at afhjælpe<br />
de varige følger af en nedsat funktionsevne.<br />
veD GenoptræninG<br />
– træning af et barn/ung eller en voksen<br />
med <strong>Rett</strong> syndrom ved indlæggelse på sygehus,<br />
skal leveringen og finansieringen<br />
af de behandlingsredskaber eller hjælpemidler,<br />
der måtte være brug for i den<br />
forbindelse, ske via sygehuset, regionen.<br />
Ved udskrivning skal der tilbydes en<br />
genoptræningsplan til de patienter, der<br />
har et lægefagligt begrundet behov for<br />
genoptræning. Kommunen har herefter<br />
myndighedsansvaret for genoptræningen<br />
efter udskrivningen. Foregår genoptræningen<br />
på sygehuset (specialiseret<br />
genoptræning) har sygehuset, regionen<br />
driftsansvaret, men myndighedsansvaret<br />
er fortsat hos kommunen.<br />
Det vil dermed sige, at foregår genoptræningen<br />
på sygehuset, skal sygehuset<br />
levere de nødvendige behandlingsredskaber<br />
eller hjælpemidler, men udgiften<br />
afholdes af kommunen.<br />
Ved genoptræning uden for sygehuset,<br />
efter udskrivning, er det kommunens<br />
forpligtelse både at tilvejebringe hjælpemidlet<br />
samt afholde udgifterne dertil.<br />
tvivl om betAlinGen<br />
I tilfælde, hvor der opstår tvivl om hvilken<br />
myndighed, der er ansvarlig for betaling<br />
af et nødvendigt behandlingsredskab<br />
eller hjælpemiddel, som skal betales af<br />
regionen eller af kommunen, er det vigtigt,<br />
at tvivlen ikke kommer borgeren til<br />
skade. Den myndighed, der har den tætteste<br />
kontakt med borgeren, skal i givet<br />
fald umiddelbart levere det nødvendige<br />
behandlingsredskab eller hjælpemiddel<br />
til borgeren, hvorefter betalingsspørgsmålet<br />
må afklares efterfølgende mellem<br />
de involverede myndigheder.<br />
Kommunen og regionen kan ved<br />
uenighed forelægge sagen for enten<br />
Inde<strong>nr</strong>igs- og Sundhedsministeriet, Socialministeriet<br />
eller Sundhedsvæsenets<br />
Patientklagenævn.<br />
Inde<strong>nr</strong>igs- og Sundhedsministeriets<br />
udtalelse er vejledende, idet en retslig<br />
afprøvning af spørgsmålet foregår i Patientklagenævnet.<br />
Kilde:<br />
• Cirk. 149 af 21/12 2006.<br />
• Sundhedsstyrelsens hjemmeside d. 8.2.<strong>2012</strong><br />
– forside / Behandlingsforløb og rettigheder /<br />
Behandlingsredskaber og hjælpemidler.<br />
25
Center for <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
RESuMÉ AF ARTIKEL<br />
Center for <strong>Rett</strong> syndrom vil i fremtiden bringe resumé af udvalgte artikler,<br />
og nedenstående er forårets udgave:<br />
Change in Gross Motor Abilities of Girls and Women With <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>e<br />
over a 3-to-4-Year Period. Kitty-Rose Foley, Jenny Downs, Ami Bebbinton,<br />
Peter Jacoby, Sonya Girdler, Walter E. Kaufmann and Helen Leonard.<br />
Journal of Child Neurology, ref. 26(10)1237-1245,2011.<br />
Artiklen er fra Australien, hvor forskere<br />
fra den Australske <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>e Da-<br />
tabase har indsamlet data fra 70 perso-<br />
ner med <strong>Rett</strong> syndrom, og har undersøgt<br />
ændringer i pigernes motoriske funktion<br />
over en 3-4-årig periode.<br />
I 2004 blev familier med <strong>Rett</strong> piger<br />
opfordret til at videofilme pigerne i deres<br />
kendte omgivelser med særligt fokus på<br />
forskellige områder som: håndfunktion,<br />
spisesituationer, grovmotoriske funktion<br />
og kommunikation. 99 piger indsendte<br />
en video, og herudfra blev deres funk-<br />
tionsniveau analyseret og scoret ud fra<br />
15 funktioner. Disse funktioner blev<br />
opdelt i: Generelle grovmotoriske funk-<br />
tioner og komplekse funktioner. De 10<br />
generelle aktiviteter er at: Sidde på gulvet,<br />
sidde på en stol med ryglæn, sidde<br />
på en stol, stå i 3 sek., stå i 10 sek., stå<br />
i 20 sek., rejse sig fra stol, gå 10 skridt,<br />
gå til siden og dreje 180 grader. De 5<br />
komplekse funktioner er: At rejse sig fra<br />
gulv, bøje sig og røre gulvet, gå over en<br />
forhindring, gå på en sliske og løbe.<br />
Alle funktioner er scoret med point,<br />
hvor 4 point betyder at opgaven kan løses<br />
uden støtte, 3 point med et minimum<br />
af støtte, 2 point med moderat støtte og<br />
1 point for maksimal støtte/eller kan<br />
ikke. For personer med bedst motorisk<br />
funktion kan denne skala give en total<br />
score på 40 point i generelle funktioner<br />
og 20 point i de komplekse funktioner,<br />
hvorimod den laveste score kan være 10<br />
i generelle funktioner og 5 i komplekse.<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
I 2007 blev de samme familier opfordret<br />
til at gentage videofilmen, og der<br />
deltog 70 ud af de 99 familier. Resultaterne<br />
fra undersøgelsen bygger på forskellen<br />
mellem den enkeltes score fra 2004 og til<br />
2007, og kan ses som en udvikling ved<br />
en højere score og et fald i funktion ved<br />
en lavere score. Gennemsnitsalderen var<br />
i 2004 13,7 år. Pigerne blev inddelt i 4<br />
grupper (19 år).<br />
ForFAtternes overorDneDe<br />
resUltAter oG konklUsion<br />
Over den 3-4-årige periode lærte 1 pige<br />
at gå uden støtte, mens 3 piger som tidligere<br />
kunne gå nu havde brug for støtte.<br />
Funktionerne var hos 40% af deltagerne<br />
lidt forbedret eller vedligeholdt,<br />
mens der hos 60% sås en lille tilbagegang.<br />
Ud fra skalaen med generelle<br />
grovmotoriske point var gennemsnittet<br />
i forbedring på 2 point og på 3,9 point i<br />
funktionsnedgang. I de komplekse funktioner<br />
var forbedringen i gennemsnit<br />
1,8 point og tilbagegang i gennemsnit<br />
2,6 point.<br />
Teenagere og kvinder, som kunne gå<br />
i 2004, havde mindre tendens til at miste<br />
komplekse funktioner i forhold til<br />
de yngre piger. Halvdelen af pigerne/<br />
kvinder kunne gå selvstændigt i 2004.<br />
Forfatterne konkluderer, at selv om<br />
den 3-4-årige periode er relativ kort, ses<br />
at ældre piger og kvinder har en bemærkelsesværdig<br />
motorisk stabilitet, uagtet<br />
om de er gående eller ikke gående, mens<br />
der ses en tendens til nedgang i funktion<br />
særligt hos de yngste piger.<br />
Forfatterne mener desuden, at der<br />
med denne undersøgelse er vist, at der<br />
er mulighed for motorisk udvikling efter<br />
regressionsperioden. De anbefaler, at der<br />
i dagligdagen indføres kreativ stimulerende<br />
aktivitet for at vedligeholde og<br />
evt. forbedre motoriske funktioner, og<br />
at der iværksættes specifik gangtræning<br />
for at udnytte pigernes og kvindernes<br />
potentialer.<br />
vores kommentArer<br />
Vi kan understøtte anbefalingen om<br />
livslang aktiv træning.<br />
M.h.t. metode viser artiklen, hvor<br />
brugbar videooptagelse er, når funktionsniveau<br />
hos personer med <strong>Rett</strong> syndrom<br />
skal beskrives og sammenlignes over tid.<br />
Dette oplever vi også som nyttigt i vores<br />
kliniske hverdag, når vi rådgiver.<br />
Observationsperioden på 3-4 år er<br />
relativ kort set i forhold til livslængden.<br />
Australierne planlægger at følge op over<br />
tid, hvilket vi håber, de senere offentliggør.<br />
På vores center er vi også allerede i<br />
gang med dette, og flere personer med<br />
<strong>Rett</strong> syndrom er videofilmet en eller to<br />
gange. Vi har således mulighed for at<br />
følge den enkeltes og den danske <strong>Rett</strong><br />
populations udvikling over tid.<br />
Resumeret af Birgit Syhler, fysioterapeut,<br />
februar <strong>2012</strong>.<br />
27
opFølGninG på ForsiDen<br />
her er liDt billeDer FrA nicoline's hverDAG<br />
Vores køer Skotsk Højlands kvæg, nyder at være ude i<br />
frost og snevejr. Nicoline elsker at være sammen med<br />
dyrene, og her er vi ude i snevejret og give tyren Victor<br />
brød. Nicoline snakker og pludrer til Victor og kommer<br />
med store smil og grin :)<br />
Dea Laustsen, mor til Nicoline<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
Kære Patientforening<br />
Som en væsentlig part i den danske sundhedssektor tilbydes<br />
du/I gratis adgang til Opslagsværket Diagnose & Behandling<br />
i Almen Praksis. Få indblik i de vigtigste behandlingsområder,<br />
og bliv introduceret til den seneste viden indenfor de enkelte<br />
behandlingsområder.<br />
www.infomd.dk er skabt til den praktiserende læge, sygeplejersker<br />
og andre behandlere og det sætter de stor pris på! Du<br />
har imidlertid også mulighed for at få adgang til den praktiske<br />
viden, som mere end ca. 2000 praktiserende læger benytter<br />
sig af i hverdagen.<br />
www.infomd.dk er tænkt som en enkel og praktisk hjælp i<br />
dagligdagen. Her finder du hurtigt svar på mange opståede<br />
spørgsmål, nemt og ukompliceret! Mere end 1000 artikler<br />
opdateres løbende og giver aktuelle svar på spørgsmål på de<br />
fleste behandlingsområder. Også på medicinområdet.<br />
Gå ind på www.infomd.dk og opret dig som bruger,<br />
– det er gratis.<br />
Med venlig hilsen<br />
Diagnose & Behandling I Almen Praksis<br />
Hans Jørgen Bach<br />
Udgiver:<br />
InfoMD Media / s.m.b.a.<br />
Strandvejen 16B | 2100 København Ø<br />
T: 3333 8140 | post@infomd.dk<br />
opslagsværket Diagnose & behandling<br />
i Almen praksis<br />
www.infomd.dk<br />
29
30<br />
ARBejdet med At SkAffe penge tiL voReS nyop<strong>Rett</strong>ede fond eR i fULd gAng<br />
vi har søgt et par fonde, som vi selv kender samt tilmeldt os pfA Brug Livet fonden, som dog ikke gav os noget.<br />
planen fremadrettet er at få struktureret vores arbejde med at få ansøgt fonde enten ved egen hjælp eller ved<br />
proffessionel hjæip. er der nogle af jer medlemmer, der har kendskab til fonde eller andre organisationer, der<br />
uddeler penge, er i velkomne til at kontakte os i fonden.<br />
i kan læse mere om selve formålet med fonden på http://www.rettfonden.dk<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>
Aidt-sang starter Sjældnemarchen<br />
Sjældne sygdomme<br />
sættes i fokus på<br />
kalenderens sjældneste<br />
dag – blandt andet<br />
med en sang fra Aidt<br />
Tekst og foto:<br />
Martin Bjerregaard Jensen<br />
AIDT. 29. februar er en sjælden<br />
dag alene af den grund, at den<br />
kun indtræffer hvert fjerde år.<br />
Derfor er den også oplagt til<br />
at markere, at der er danskere,<br />
der lider af sjældne sygdomme.<br />
Bag »Sjældnedagen«, som<br />
dagen i morgen også er, står<br />
foreningen »Sjældne diagnoser«.<br />
- Sjældne Diagnoser er en<br />
paraplyorganisation for 43<br />
foreninger for mennesker, der<br />
lider af sjældne sygdomme,<br />
fortæller Martin Jagd Nielsen,<br />
Aidt, der er formand for <strong>Landsforeningen</strong><br />
<strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>, der<br />
har omkring 90 familier som<br />
medlemmer.<br />
Det er dermed en sjælden<br />
sygdom, selv om nok ikke alle<br />
er med i foreningen.<br />
- Der er sikkert flere. Det<br />
kan være nogle, der ikke har<br />
en diagnose eller har en anden<br />
diagnose, siger han om<br />
sygdommen, der er en medfødt<br />
neurologisk udviklingsdefekt,<br />
der kun sjældent ses<br />
hos drenge. I langt de fleste tilfælde<br />
er der en genetisk årsag.<br />
Sjældnedagen har som formål<br />
at belyse de sjældne sygdomme,<br />
sygdomme, der er så<br />
sjældne, at mange slet ikke<br />
kender til dem eller ved, hvad<br />
det er.<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
- Vi vil gerne sætte fokus på,<br />
at man også kan skabe livskvalitet<br />
trods det handicap, de<br />
har. Det sker dels på en konference,<br />
og så er der planlagt<br />
en stor event i København på<br />
onsdag med »Sjældnemarch«<br />
gennem, byen fra Østerport<br />
Station via Kongens Nytorv<br />
til Nytorv.<br />
lokAl sAnGer<br />
Marchen skydes i gang af Pjerrot,<br />
der deler balloner ud til<br />
børn og barnlige sjæle, samtidig<br />
med at de 43 foreninger<br />
uddeler informationer om<br />
deres arbejde.<br />
Selve marchen spilles i<br />
gang med sang og musik, og<br />
det er sanger og musiker Esben<br />
Duelund fra Thorsø, der<br />
synger sangen »Silent Angel«<br />
Artikl FrA miDtjyllAnDs Avis Den 28. FebrUAr <strong>2012</strong><br />
Silje har fået sin egen sang, som i morgen bliver præsenteret ved starten af Sjældnemarchen. Esben<br />
Duelund (til højre) går på scenen, og Martin Jagd Nielsen er som formand for <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong><br />
<strong>Syndrom</strong> med i marchen.<br />
der fortæller om en dag i Siljes,<br />
Martin Jagd Nielsens datters,<br />
liv med <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>.<br />
På Nytorv synger Laura<br />
Kjærgaard, Nicolai Wammen<br />
overrækker Sjældneprisen og<br />
Søren Hauch-Fausbøll er konferencier.<br />
Sangen lavede Esben<br />
Duelund og Martin Jagd Nielsen<br />
sidste år som en støttesang<br />
til <strong>Rett</strong>-foreningen.<br />
- Det er faktisk ikke andre<br />
foreninger, der har en sang,<br />
og derfor blev det vores, der<br />
nu skal starte marchen, siger<br />
Martin Jagd Nielsen.<br />
Han er selv travlt beskæftiget<br />
som frivillig formand for<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>,<br />
der som et typisk eksempel<br />
på foreningerne for de<br />
sjældne sygdomme arbejder<br />
på mange fronter.<br />
- Overordnet så er det vigtigt<br />
at skabe livskvalitet. Det<br />
er vigtigt, for selv om man er<br />
syg, som Silje er, så kan man<br />
stadig have livskvalitet, og det<br />
arbejder vi for at give dem. På<br />
mange områder udvikler de<br />
sig jo som alle andre, forklarer<br />
Martin Jagd Nielsen.<br />
Arbejdet for livskvalitet er<br />
blandt andet oplysning og samvær<br />
i foreningen, der også for<br />
tiden er ved at udvikle et materiale,<br />
der rummer en undervisningsdag<br />
til pædagoger, lærere,<br />
fysioterapeuter og andre, der<br />
arbejder med <strong>Rett</strong>-patienterne.<br />
Det arbejde støtter salget af<br />
cd-versionen af »Silent Angel«<br />
også. Lokalt kan den købes i<br />
EV Marked i Thorsø og i Silje<br />
Badilje og Salon Degner i Hammel.<br />
31
Idéer til aktiviteter og leg<br />
Af Trine og Martin<br />
Da Silje gik i børnehave i Resenbro, havde de et snozel-<br />
hus, som de var i en gang om ugen. Silje kunne godt lide<br />
at komme ind og se på alle lysene, høre alle lydene og<br />
generelt opleve alle de sanseindtryk, der er i sådan et rum.<br />
Derfor ville vi gerne lave et lignende rum herhjemme<br />
men kunne jo godt se, at det hurtigt blev dyrt, hvis det<br />
skulle købes i de forskellige handicapbutikker. Vi gik<br />
derfor på opdagelse for at se, om vi kunne finde nogle<br />
alternative løsninger, og det lykkedes!<br />
BoBleRøR<br />
Boblerør fra (Bauhaus 199,-) som vi<br />
kan sætte til 0-1 kontakten og timerboksen,<br />
så hun selv kan aktivere det.<br />
gaRdineR<br />
Gardiner fra IKEA (99,-)<br />
Møbelforretninger (199)<br />
KeyBoaRd<br />
Keyboard (Toys R Us 499,-), boblerør (Bauhaus 199,-) og akvarium (Netto 50,-).<br />
Det er et kæmpe hit både for Silje og for alle de børn, der besøger os. Silje kan<br />
nå det både i ståstativet, liggende på maven og siddende i stolen. I loftet er en<br />
discokugle fra Toys'R'Us, som giver en masse forskellige lys i forskellige farver.<br />
33
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
Fødselsdagshilsen<br />
mArts<br />
2. Celine<br />
6. Fionasofie<br />
19. Kerstin<br />
April<br />
22. Mathilde<br />
mAj<br />
10. Helle<br />
17. Natasha<br />
25. Ida<br />
lUdo<br />
En anden god idé til aktivitet med Silje<br />
er et ludospil, som kan købes i Bog & Idé<br />
(100,-). Terningen er gemt under en kuppel,<br />
som man trykker ned på. Silje kan<br />
være med, dog med lidt ført hånd, men<br />
hun spiller mod alle andre børn, barnepige,<br />
farmor, far, m.fl. og er faktisk ret<br />
skrap til det. Det er en god måde at holde<br />
andre børns opmærksomhed, så Silje kan<br />
lege med dem, ellers har de tendens til<br />
at skifte legesager og rum ofte, hvilket<br />
resulterer i, at Silje sidder alene tilbage.<br />
Celine<br />
Mathilde<br />
Husk at sende et nyt billede til redaktionen hvert år.<br />
SæKKeStol<br />
Når det hele er ovre, er det rart at<br />
kunne ligge og slappe af i en hjemmelavet<br />
sækkestol foran fjernsynet.<br />
Fionasof e<br />
35
36<br />
Liste over materiale<br />
som landsforeningen har til udlån<br />
bøGer<br />
rett synDrom (LAndSfoReningen <strong>Rett</strong> SyndRom, 2000)<br />
viDeoer<br />
musorik, Musik/Motorik<br />
Svensk 2008, Sverige<br />
Teksthæfte medfølger<br />
indføring i rett syndrom<br />
2006, England<br />
Dansk tale<br />
the musement<br />
Engelsk 2008, Sverige<br />
Teksthæfte medfølger<br />
jag talar med ögonen<br />
2000, Sverige<br />
så himmelsk anderledes<br />
2008, Danmark<br />
silent Angels<br />
the rett syndrom story<br />
2000, USA – Danske undertekster<br />
Materialet kan lånes hos Betina Winther Tlf. 2074 3843 eller e-mail: michael@rett.dk<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>
Hvordan bliver rett nyt til?<br />
Af Visti G. Hansen<br />
Posten er lige hentet ind fra postkassen,<br />
og bunken af reklamer, aviser og rudeku-<br />
verter ligger på køkkenbordet. Øjet fanger<br />
medlemsbladet 'rett nyt', og så sætter man<br />
sig til rette.<br />
Redaktøren rykker endnu engang efter<br />
flere indlæg fra medlemmer af Lands-<br />
foreningen <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>, men det er jo<br />
nemt for ham at sige. For hvordan skal det<br />
gribes an? Der er jo ingen retningslinjer<br />
eller anvisninger, desuden kan det da ikke<br />
være interessant, at man lige har været på<br />
udflugt i lørdags... Hmm, eller kan det?<br />
inDlæG oG Artikler<br />
Vi spoler lige tiden lidt tilbage, for inden<br />
du sidder med bladet i hænderne har<br />
redaktøren længe været i gang med at<br />
skrabe materiale sammen til bladet. Der<br />
bliver taget kontakt til instanser som fx<br />
Center for <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>, da bladet 'rett<br />
nyt' er kilde til vidensdeling blandt foreningens<br />
medlemmer. Den seneste forskning<br />
og aktuelle artikler er vigtig at få<br />
videreformidlet til så mange som muligt.<br />
Bestyrelsen sender ligeledes deres bidrag<br />
til bladet, da vigtige beslutninger<br />
eller tiltag kan deles med medlemmerne<br />
en gang i kvartalet. Regnskaber, budgetter<br />
samt indbydelser til større begivenheder<br />
bliver fremlagt læserne, så flest mulige<br />
medlemmer kan få maksimalt udbytte.<br />
Så er der udflugten i lørdags... Det er<br />
den personlige vinkel på 'rett bladet', da<br />
man kan dele sin oplevelse med andre<br />
ligestillede. Det kan være alt fra det perfekte<br />
udflugtsmål til frustrationen over<br />
manglende handicapfaciliteter.<br />
AnnoncesAlG<br />
Imens redaktøren samler tekstmateriale,<br />
bliver der solgt støtteannoncer til bladet.<br />
Det er Dansk Blad Service ApS, som tager<br />
sig af det komplette forløb med annoncerne.<br />
En annoncekonsulent ringer potentielle<br />
annoncører op, og spørger om de<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
rett nyt bliver trykt på en digitaltrykmaskine Nexpress 2100 fra Heidelberg Kodak.<br />
kunne have interesse i en støtteannonce<br />
i bladet 'rett nyt'. Hvis dette er tilfældet,<br />
så modtager grafikeren de ønskede informationer<br />
og laver annoncen. Herefter<br />
sendes en ordrebekræftelse samt kopi af<br />
annoncen til annoncøren. Herefter har<br />
annoncøren mulighed for at vende tilbage<br />
med eventuelle rettelser.<br />
GrAFisk tilrettelæGGelse<br />
Når deadline for indsendelse af indlæg er<br />
passeret, så har redaktøren mulighed for<br />
at prioritere artikler og indlæg, hvorefter<br />
materialet sendes til grafikeren. Nu om<br />
dage foregår det meste elektronisk, men<br />
avisudklip, papirbilleder og håndskrevne<br />
breve sendes med posten.<br />
Papirbilleder indscannes og farvejusteres,<br />
og hvis der er scanninger eller andre<br />
skrivelser, som ankommer med posten<br />
i stedet for at lande i computerens indbakke,<br />
så indskrives disse. Når alt bladmateriale<br />
er digitaliseret, begynder selve<br />
opsætningen af 'rett nyt'.<br />
Sammen med redaktøren vælges placering<br />
af alle indlæg og artikler samt<br />
opsættes grafisk. Nogle sider vil gøre sig<br />
godt i 2 spaltet andre i 3 eller 4. Billeder<br />
og billedtekster placeres. Farver defineres,<br />
så siderne får identitet og adskiller sig fra<br />
hinanden. Det er ikke alle billeder, som<br />
bliver lige som fotografen ønsker det. De<br />
fleste kender de skæve billeder, hvor man<br />
automatisk tænker på at finde søsygepillerne<br />
frem – men disse kan nemt rettes<br />
op, og forstyrende elementer kan fjernes,<br />
så det motiv, man har udset sig, kan få<br />
den ønskede opmærksomhed. Hvis man<br />
kender disse ønsker fra starten, så skriv<br />
endelig til redaktøren, hvordan billedet<br />
er tiltænkt, så skal grafikeren nok "blive<br />
holdt i ørerne".<br />
kontrol<br />
Både annoncer og bladets artikler rummer<br />
utallige muligheder for stavefejl og<br />
fejlplaceringer. Derfor bliver alt gennemlæst<br />
af en korrekturlæser.<br />
Det gælder selvfølgelig også for medlemmernes<br />
indlæg, så det er ikke frygten<br />
for stavefejl eller dårlig formulering, der<br />
skal afholde medlemmer fra at dele deres<br />
informationer med andre.<br />
Når bladets tekstsider er fyldt ud, så sender<br />
grafikeren en korrektur til redaktøren,<br />
som gennemlæser bladet og kontrollerer,<br />
om alle tilsendte artikler er kommet med.<br />
tryk oG FærDiGGørelse<br />
Nu er den elektroniske process ved at<br />
være tilendebragt, men inden trykkeren<br />
modtager bladet, så bliver annoncesider<br />
og tekstsider flettet sammen, og modtageradresser<br />
påføres ligeledes.<br />
Nu kan trykkeren lave de sidste justeringer<br />
og sætte trykmaskinen igang. De<br />
trykte ark bliver lagt i samlehæfteren og<br />
så samlet i sæt, hæftet og renskåret, så<br />
bladet kommer færdigt ud af maskinen<br />
– klar til at sende med posten.<br />
37
LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM<br />
bestyrelse<br />
FormAnD<br />
martin jagd nielsen<br />
Selli Ager 9, Aidt<br />
8881 Thorsø<br />
Tlf. 21 70 33 14<br />
martin@rett.dk<br />
næstFormAnD<br />
winnie nordberg pedersen<br />
Hededammen 21<br />
2730 Herlev<br />
Tlf. 44 92 98 18<br />
winnie@rett.dk<br />
kAsserer<br />
iben hjarsø<br />
Egevej 22<br />
2680 Solrød Strand<br />
Tlf. 23 48 00 32<br />
iben@rett.dk<br />
jan nielsen<br />
Hornsherredvej 403, Sæby<br />
4070 Kirke Hyllinge<br />
Tlf. 46 41 26 41<br />
jan@rett.dk<br />
Dea laustsen<br />
Smedevej 21<br />
3320 Skævinge<br />
Tlf. 48 28 43 23<br />
dea@rett.dk<br />
jørgen Askholm<br />
Birkeengen 29A<br />
4040 Jyllinge<br />
Tlf. 46 73 03 60<br />
jorgen@rett.dk<br />
sUppleAnter<br />
sisse holm<br />
Platan Alle 10, Ødsted<br />
7100 Vejle<br />
Tlf. 40 58 85 44<br />
sisse@rett.dk<br />
karsten larsen<br />
Dalgårdsvej 4, Gadevang<br />
3400 Hillerød<br />
Tlf. 48 25 15 58<br />
karsten@rett.dk<br />
kontAktliste<br />
ForeninGen Generelt:<br />
Winnie Pedersen (tlf. 7020 2053, winnie@rett.dk)<br />
ForeninGens blAD:<br />
Bent Sewohl (rettnyt@rett.dk)<br />
ForeninGens web-siDe:<br />
Martin Jagd Nielsen (martin@rett.dk)<br />
kommUnikAtion:<br />
Socialpædagog Liff Liesel Hansen<br />
(tlf. 4364 7817, liff@liesel.dk)<br />
små piGer/nAtteskriGeri:<br />
Hanne Laursen (tlf. 7589 1719, hkolesen@hafnet.dk)<br />
Dea Laustsen<br />
(tlf. 4828 4323, vejgaard.cattle@gmail.com)<br />
DrenGe meD rett synDrom:<br />
Ole Hansen (tlf. 3616 1935)<br />
beDsteForælDre<br />
til bArnebArn meD rett synDrom:<br />
Marianne Engel (tlf. 6440 6431, m.engel@tdcadsl.dk)<br />
spiseproblemer/mAnGlenDe<br />
væGtstiGninG:<br />
Vibeke S. Nielsen<br />
(tlf. 4444 6090, vibeke.jesper@mail.dk)<br />
cDkl5/reFlUx/Gylperi:<br />
Susanne Sindt (tlf. 4484 9354, susanne@rett.dk)<br />
epilepsi:<br />
Liff Liesel Hansen (tlf. 4364 7817, liff@liesel.dk)<br />
ketoGen Diæt:<br />
Karin+Jan Nielsen (tlf. 4641 2641, jan@rett.dk)<br />
tænDer:<br />
Tandlæge Hanne Ladekarl<br />
(tlf. 5132 9480, hlk_3250@hotmail.com)<br />
ombyGninG AF hUs:<br />
Michael Winther (tlf. 9821 7777, bufas@mail.tele.dk)<br />
Klaus Nielsen (tlf. 6597 6497, NielsenHome@mail.dk)<br />
Jørgen Askholm (tlf. 46 73 03 60, jorgen@rett.dk)<br />
Winnie Pedersen (tlf. 44 92 98 18, winnie@rett.dk)<br />
oplysninG<br />
til alle<br />
annoncører<br />
i rett nyt<br />
Vi vil gerne benytte lejligheden til at<br />
takke alle annoncører i <strong>Rett</strong> bladet.<br />
Vi er meget taknemmelige for, at I<br />
vil støtte vores blad og vil med dette<br />
lille notat fortælle lidt om, hvad vi<br />
som forening får ud af bladet, og<br />
hvad pengene går til udover bladet<br />
i sig selv.<br />
Rent informativt er bladet i sig selv<br />
meget populært læsestof, og det giver<br />
os som familier mulighed for at<br />
udveksle erfaringer omkring rejser,<br />
hjælpemidler, medicinering, forskning<br />
og andre relevante informationer.<br />
Det er desuden en god mulighed<br />
for os for at få spredt kendskabet til<br />
<strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>, som jo er en sjælden<br />
sygdom, til mange interessenter såsom<br />
læger, sygeplejersker, pædagoger,<br />
sagsbehandlere etc.<br />
Rent økonomisk giver bladet, på<br />
grund af jeres støtte, overskud til<br />
foreningen for <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>. Overskuddet<br />
går ubeskåret til at afholde<br />
weekendkurser for familier og <strong>Rett</strong>patienter,<br />
temadage og støtte til bl.a.<br />
faglige konferencer indenfor f.eks.<br />
lægevidenskaben samt fysioterapien.<br />
Derudover bliver der sparet op til<br />
et ferieboligprojekt, hvor der bliver<br />
købt/bygget en feriebolig med specielle<br />
hensyn til handicappede.<br />
Med venlig hilsen<br />
Bestyrelsen
LANDSFORENINGEN RETT SYNDROM<br />
hvad er rett syndrom?<br />
<strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong> (RTT) er en medfødt neurolo-<br />
gisk udviklingsdefekt, der kun sjældent ses<br />
hos drenge.<br />
Den klassiske form for RTT har et karakteri-<br />
stisk forløb, specielt i de første ti år af pigens liv.<br />
Efter perioden, hvor pigen synes at udvikle sig<br />
normalt, stagnerer udviklingen og følges kort<br />
tid efter af en periode med tab af både psykiske<br />
og motoriske færdigheder samt i nogle tilfælde<br />
kontakt. I årene herefter kan tilstanden være<br />
relativt stabil. Der er dog stadig risiko for en<br />
gradvis forringelse af de fysiske færdigheder,<br />
som til stadighed skal vedligeholdes, da de ellers<br />
med stor sandsynlighed vil gå tabt. Senere<br />
tilkommer ofte skoliose og epilepsi. På grund<br />
af ubalance i det autonome nervesystem har<br />
skAl være opFylDt For DiAGnosen<br />
klAssisk rtt<br />
1. En periode med tilbagegang fulgt af<br />
bedring eller stabilisering<br />
2. Alle hovedkriterier og alle<br />
eksklusionskriterier skal være opfyldt<br />
3. Støttekriterier er ikke påkrævet, men<br />
er ofte opfyldt i klassisk RTT<br />
skAl være opFylDt For DiAGnosen<br />
Atypisk rtt<br />
1. En periode med tilbagegang fulgt af<br />
bedring eller stabilisering<br />
2. Mindst 2 ud af de 4 hovedkriterier<br />
3. Mindst 5 ud af de 11 støttekriterier<br />
hoveDkriterier<br />
1. Helt eller delvist tab af erhvervede<br />
formålstjenlige håndfærdigheder<br />
2. Helt eller delvist tab af erhvervet<br />
talesprog<br />
3. Unormal gang: Gangforstyrrelse eller<br />
manglende gangevne<br />
4. Stereotype håndbevægelser i form<br />
af håndvriden/klemmen, klappen,<br />
banken, hænder i mund eller<br />
vaskende/gnidende automatismer<br />
mange af pigerne bl.a. afvigende vejrtrækningsrytmer,<br />
fordøjelsesgener og problemer<br />
med agitation og skrigeture.<br />
Den kliniske diagnose kan tidligst stilles<br />
med sikkerhed ved 2-års alderen, men efter at<br />
man i 1999 opdagede, at forandringer i genet<br />
MECP2 kunne give RTT, kan man nu foretage<br />
en mutationsanalyse tidligere ved mistanke<br />
om RTT. Hos over 95% af de danske personer<br />
med klassisk RTT påvises en mutation i MECP2<br />
genet. Da de fleste tilfælde skyldes en nyopstået<br />
mutation, er familiære tilfælde meget sjældne.<br />
I Danmark antages hyppigheden at være<br />
1 ud af 10.000 piger. I slutningen af 2010 har<br />
i alt 121 piger og kvinder samt 1 dreng fået<br />
diagnosen <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong> i Danmark.<br />
rett syndrom diagnostiske kriterier fra 2010<br />
Overvej diagnosen, hvis der observeres nedsat hovedtilvækst efter fødslen (men det er ikke et krav til diagnosen)<br />
eksklUsionskriterier<br />
1. Hjerneskade som følge af traume<br />
(omkring eller efter fødslen),<br />
neurometabolisk sygdom, eller svær<br />
infektion, der medfører neurologiske<br />
problemer<br />
2. Svær unormal psykomotorisk<br />
udvikling i de første 6 levemåneder<br />
støttekriterier<br />
Mange af disse er ofte til stede, men ingen<br />
af dem er nødvendige for diagnosen.<br />
1. Vejrtrækningsforstyrrelser i vågen<br />
tilstand<br />
2. Tænderskæren i vågen tilstand<br />
3. Forstyrret søvnmønster<br />
4. Abnorm muskeltonus<br />
5. Perifere vasomotoriske forstyrrelser<br />
6. Skoliose/kyfose<br />
7. Væksthæmning<br />
8. Små og kolde hænder og fødder<br />
9. Umotiverede latter/skigeture<br />
10. Nedsat smerterespons<br />
11. Intens øjenkommunikation<br />
Kilde: Center for <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
Iben Hjarsø <strong>·</strong> Egevej 22 <strong>·</strong>2680 Solrød strand