Nr. 3 · September 2007 - Landsforeningen Rett Syndrom
Nr. 3 · September 2007 - Landsforeningen Rett Syndrom
Nr. 3 · September 2007 - Landsforeningen Rett Syndrom
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Nr</strong>. 3 <strong>·</strong> <strong>September</strong> <strong>2007</strong> <strong>·</strong> 19. årgang<br />
ISSN 1901-1717<br />
Da Helle flyttede hjemmefra side 7<br />
Sofie skal på døgninstitution side 13<br />
Tilbud om forlænget weekend side 21<br />
A
Redaktion:<br />
Winnie Pedersen<br />
Hededammen 21<br />
2730 Herlev<br />
Telefon 44 92 98 18<br />
E-mail: rettnyt@rett.dk<br />
Tekst til bladet:<br />
Hvis du ønsker noget bragt i <strong>Rett</strong><br />
Nyt, skal du sende det til redaktionen.<br />
Annoncesalg<br />
og grafisk tilrettelæggelse:<br />
Plus Tryk<br />
Postboks 441<br />
8660 Skanderborg<br />
Telefon 70 22 30 39<br />
■ hvortil alle spørgsmål vedr.<br />
annoncer bedes rettet.<br />
RedAkTionen<br />
Tema i dette nummer:<br />
At flytte hjemmefra<br />
<strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong> er som bekendt et meget omfattende handicap hvor personen kan<br />
være mere eller mindre svært ramt. Nogle perioder i <strong>Rett</strong> personens liv kan være<br />
mere belastet af symptomer end andre. Personen har brug for hjælp til stort set<br />
alt. Når et medlem af familien har <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong> påvirkes hele familien.<br />
Disse ovenstående faktorer spiller ind når der tages beslutning om hvornår<br />
og hvordan en person med RS flytter hjemmefra. Beslutningen om og selve<br />
processen; at flytte hjemmefra er meget svær at træffe for de fleste – følelsesmæssigt<br />
og også rent praktisk.<br />
Vi vil i dette nummer sætte lidt fokus på hvad det indebærer for en person<br />
med RS samt dennes familie at personen flytter hjemmefra.<br />
Hvis du sidder med erfaringer (gode eller dårlige) på dette område, vil vi stærkt<br />
opfordre dig til at skrive til <strong>Rett</strong> Nyt. Det vil komme andre familier til gode. Vi<br />
vil have opfølgninger på temaet i de næste numre af <strong>Rett</strong> Nyt.<br />
Winnie Nordberg Pedersen<br />
læseR deAdline<br />
Blad nr. 4/<strong>2007</strong>: ...................... 12. oktober <strong>2007</strong><br />
Redaktionen ■ Læser deadline ....................................... side 2<br />
Nyt fra bestyrelsen ■ Tak til Jytte ■ Aktivitetskalender ................... side 3<br />
Miniportrættet med Annika R. Pedersen. ................................. side 5<br />
Da Helle flyttede hjemmefra ........................................... side 7<br />
Ny videnskabelig litteratur om <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong> .............................. side 11<br />
Sofie skal på døgninstitution – hvilke regler gælder? ........................ side 13<br />
Tips og idéer ....................................................... side 15<br />
Køb <strong>·</strong> Salg <strong>·</strong> Bytte ■ Keyhanger ....................................... side 17<br />
Støt kampagne mod diskrimination ■ Børneledsagerordning. ............... side 19<br />
Tilbud om forlænget weekend på Karrebæksminde KursusCenter. ............. side 21<br />
Bestyrelsen ■ Kontaktliste ........................................... side 27<br />
<strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong> og kriterier. ............................................. side 28<br />
indhold
Nyt fra bestyrelsen<br />
Kære medlem<br />
Da jeg skal være leder af Dansk Center<br />
for <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>, har jeg valgt at<br />
udtræde af bestyrelsen ved generalforsamlingen<br />
september <strong>2007</strong>, idet jeg<br />
finder det vigtigt at holde min funktion<br />
som leder af centret klart adskilt fra<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> syndrom.<br />
Tak for de mange år, jeg har haft<br />
mulighed for at følge bestyrelsens<br />
arbejde på nærmeste hold. Jeg har<br />
været bestyrelsesmedlem siden den<br />
grundlæggende generalforsamling i<br />
januar 1988. Dengang var der diagnosticeret<br />
26 piger med <strong>Rett</strong> syndrom i<br />
alderen 6 til 20 år. I de år der er gået,<br />
Tak til Jytte<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
er antallet af diagnosticerede blevet<br />
mere end firedoblet, mens medlemstallet<br />
i <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> syndrom<br />
er vokset langt mere end det.<br />
Det har været en fornøjelse at samarbejde<br />
med jer engagerede forældre.<br />
Det er beundringsværdigt, at I har det<br />
fornødne overskud til også at deltage i<br />
bestyrelsesarbejdet. Jeg har tit undret<br />
mig over, hvorfra I fik kræfterne. Måske<br />
fra bevidstheden om, at arbejdet er til<br />
gavn for alle danske familier berørt af<br />
<strong>Rett</strong> syndrom.<br />
Arbejdet i patientforeninger over<br />
hele verden har haft stor betydning for<br />
Jeg vil på bestyrelsens og foreningens<br />
vegne takke for at godt og langt<br />
samarbejde med dig Jytte. Tak for dit<br />
store engagement i <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong> og<br />
vores børn. Det har været godt at vide<br />
at du altid stod bag os og altid har<br />
været parat med svar på spørgsmål,<br />
udtalelser til relevante fagpersoner<br />
og myndigheder. Vi har også nydt de<br />
forståelsen af mange sygdomme, ikke<br />
mindst for <strong>Rett</strong> syndrom. Vor forening<br />
er ikke stor og indflydelsesrig som den<br />
amerikanske, men den har betydet en<br />
forskel på mange områder. Den har<br />
medvirket til større kendskab til og<br />
forståelse for sygdommen og har ikke<br />
mindst sørget for, at de mange familier<br />
med et barn med <strong>Rett</strong> syndrom har<br />
haft et fælles samlingspunkt.<br />
Jeg vil naturligvis også fremover<br />
med stor interesse følge foreningens<br />
arbejde.<br />
Jytte Bieber Nielsen<br />
mange hyggelige stunder med dig<br />
og Bertel og takker for den tid du har<br />
brugt på os. Vi ser frem til et fortsat<br />
godt samarbejde – og håber vi kan<br />
være behjælpelige med hvad vi kan i<br />
forhold til centret.<br />
Winnie N Pedersen<br />
AkTiviTeTskAlendeR <strong>2007</strong><br />
31. August – 2. <strong>September</strong> <strong>2007</strong> Weekendkursus på Sankt Helene Centret i Tisvildeleje<br />
2008 <strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong> fejrer 20 års jubilæum<br />
3
1) Dit navn?<br />
Annika Risom Pedersen. Jeg bliver også<br />
kaldt Tulle og nogle gange andre ting<br />
når mor og far ikke synes jeg opfører mig<br />
ordentligt…<br />
2) Hvornår blev du født?<br />
Jeg blev født 4. november 1998, 5 uger for<br />
tidligt - kunne ikke vente med at komme ud.<br />
3) Hvor bor du?<br />
I et hus i Herlev med min mor, far, storebror<br />
og vores hund.<br />
4) Hvad hedder din far og mor?<br />
Winnie og Henrik.<br />
5) Har du søskende - hvem?<br />
Jeg har en rigtig sød storebror der hedder<br />
Daniel – han er 13 år – og han er meget glad<br />
for mig når jeg altså ikke skriger højt.<br />
6) Har du bedsteforældre?<br />
Jep. Mormor (Wilhelmina) og Morfar (Halgir)<br />
og Omma (Margreta) og Abbi (Knud).<br />
7) Bor du nogengange et andet sted (aflastning)?<br />
Jeg kommer på Lundø (aflastning).<br />
8) Kan du gå selv?<br />
Ja nogle gange bedre end andre. Jeg går<br />
bedst når jeg har mine skinner på. Jeg har<br />
også lige fået et gangstativ, men jeg ved<br />
egentlig ikke hvad det skulle til for...<br />
9) Har du epilepsi?<br />
Nej, heldigvis.., men jeg har da en del andre<br />
ting, hvis det har interesse…<br />
10) Din beskæftigelse?<br />
Jeg går på en superfed skole; Kirkebækskolen<br />
hedder den og den ligger i Vallensbæk.<br />
Jeg går i 2. klasse nu. Alle pigerne i min<br />
klasse (Mette, Cecilie og Christine) er med<br />
i <strong>Rett</strong>foreningen så vi ses også når vi er på<br />
rett-weekend. Jeg går også i den bedste fritidsordning;<br />
frihjulet - og er i den bedste og<br />
sejeste gruppe, synes jeg. Vi laver alt mellem<br />
himmel og jord – og det elsker jeg. Jeg har i<br />
sommer været på koloni for første gang i en<br />
hel uge med ”fritteren”, det var fedt.<br />
11) Går du til noget i fritiden?<br />
Jeg gad ikke ride mere – det tog sin tid<br />
inden mor fattede det - så vi har aftalt at jeg<br />
holder en pause.<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
12) Hvad kan du lide at lave derhjemme?<br />
Jeg ææælsker at se dvd’er med<br />
mine helt bestemte tegnefilm<br />
– mor og far synes jeg ser for<br />
meget – men jeg har luret dem,<br />
den skal bare op over 80 decibel,<br />
så får jeg stort set lov til hvad<br />
som helst. Jeg hopper også<br />
trampolin, gynger, går ture og cykler på min<br />
tandem. Og så elsker jeg vand og mit nye<br />
badekar – det er super skønt at sidde i det<br />
og høre musik.<br />
13) Hvad kan gøre dig glad?<br />
Jeg elsker at sidde og kramme og nusse,<br />
og charme – det gør mig glad. Når jeg laver<br />
de ting jeg godt kan li’ bliver jeg også glad,<br />
specielt svømning.<br />
14) Hvad kan gøre dig vred?<br />
Når folk ikke fatter hvad jeg vil og når andre<br />
larmer – min egen larm er ok :-)<br />
15) Hvad er din yndlingsmusik?<br />
Det skifter lidt men Avra for Laura med Lotte<br />
Kærså er altid godt.<br />
16) Hvilken film/fjernsynsprogram<br />
kan du bedst lide at se?<br />
Det skifter også – Rasmus Klump, Pingu<br />
og Kaj og Andrea er super for tiden. Jeg<br />
elsker at se morgen- tv for børn om lørdagen<br />
med resten af familien og få morgenmad fra<br />
bageren.<br />
17) Har du et kæledyr?<br />
Vi har Simba som er vores hund. Den sidder<br />
altid i nærheden af mig når jeg spiser for hvis<br />
nu jeg taber noget så…<br />
18) Hvad er din livret?<br />
Mad fra Mac – 2 cheeseburgere og en<br />
pommesfrites på 6 min. og 21 sek. er min<br />
rekord.<br />
19) Din bedste ferie – hvor var det henne?<br />
Mine sommerferier går ofte til Frankrig hvor<br />
vi kører derned. Mor tør ikke flyve med mig<br />
selvom det gik godt da vi fløj til Östersund.<br />
Far har lovet at overtale hende så vi snart<br />
kan se noget andet. Bare der er sol, varme<br />
og en god pool så er jeg klar.<br />
20) Har du et godt billede af dig selv som vi må se?<br />
Yes – se her fra da jeg var på koloni og legede<br />
dyrepasser… Annika<br />
Annika R. Pedersen<br />
5
Da Helle flyttede hjemmefra!<br />
Det at tænke på at Helle en dag skulle<br />
flytte hjemmefra var med blandede<br />
følelser. Dels sagde min fornuft mig,<br />
at det var en naturlig proces, også selv<br />
om man har et handicap. Det at leve<br />
et unge/voksenliv med andre jævnaldrende<br />
og herigennem få nye og<br />
andre udfordringer og oplevelser. Dels<br />
fyldte tanken mig med bekymring for,<br />
hvordan det dog skulle komme til at<br />
gå, både for Helle og for mig, vi var<br />
og er tæt forbundet.<br />
Da Helle var omkring 18 år, tog jeg<br />
kontakt til vores borgmester for at få<br />
en snak omkring Helles situation og<br />
mine tanker for hende i fremtiden.<br />
Han var umiddelbart positiv i forhold<br />
til mine ønsker om Helle skulle bo i<br />
kommunen, hvor hun havde boet siden<br />
hun var 10mdr.<br />
Jeg tog initiativ til et møde mellem<br />
vores borgmester, embedsmænd, den<br />
daværende direktør John Møller fra<br />
LEV og mig selv.<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
Det var et uforpligtende møde, hvor<br />
John Møller fortalte om etablering af<br />
bofællesskaber og økonomien hertil.<br />
LEV ville gerne bistå ved køb af en<br />
evt. egnet ejendom i kommunen, og<br />
så kunne kommunen overtage den<br />
fremtidige drift.<br />
Det ville ikke blive dyrere end en<br />
bolig på en af amtets daværende institutioner.<br />
Det viste sig, der var en tom<br />
børneinstitution, som med ombygning<br />
var velegnet til bofællesskab for 7 unge/<br />
voksne med udviklingshæmning.<br />
Det var meget vigtigt for mig, at det<br />
blev indrettet med egne lejligheder<br />
med egen lejekontrakt, så Helle ikke<br />
kunne visiteres et andet sted hen, hvis<br />
nogen skulle vurdere det.<br />
Efter en lang proces, ting tager lang<br />
tid, købte LEV ejendommen og betalte<br />
for ombygningen og er ejer af denne.<br />
Kommunen overtog så driften.<br />
Det blev etableret som et daværende<br />
§ 68 bofællesskab med egne<br />
lejligheder og lejekontrakt på samme<br />
betingelser som alle andre lejere ifølge<br />
lejeloven.<br />
Ligeledes var det vigtigt for mig i<br />
denne fase, hvor der skulle diskuteres<br />
personale resurser, at disse bliv tildelt<br />
med udgangspunkt i de enkelte unge/<br />
voksnes behov. Så først beboerne,<br />
siden resurserne.<br />
Bofællesskabet blev indrettet til 7<br />
beboere, hvor Helle var den første sikre<br />
indflytter. Så blev det undersøgt i kommunen,<br />
om man kunne fylde op med<br />
egne borgere, det kunne man ikke, så<br />
fik andre kommuner mulighed for at<br />
købe en plads til deres borgere.<br />
De 7 unge/voksne blev fundet og<br />
både dem og os forældre mødtes flere<br />
gange for at lære hinanden at kende.<br />
Der blev udarbejdet en slags behovsanalyse<br />
for den enkelte, og herudfra<br />
tildelt personale resurser.<br />
Fortsættes side 9<br />
7
For Helles vedkommende, som var<br />
den beboer, der havde det største<br />
behov for hjælp og støtte og pleje, var<br />
det nødvendigt, at der var en pædagog<br />
alene til hende, samt en vågen<br />
nattevagt. Så personalesituationen<br />
blev 9 ansatte til 7 beboere. Det blev<br />
besluttet, at det skulle være uddannet<br />
pædagogisk personale.<br />
Et rigtig godt tilbud alle de unge fik,<br />
var at komme på et botræningskursus<br />
sammen i 3 mdr., for at lære hinanden<br />
godt at kende, samt almindelige dagligdags<br />
funktioner.<br />
November 1994 stod bofællesskabet<br />
klart til indflytning. Helle fik den<br />
største lejlighed på 42 kvadrat meter,<br />
da der skulle kunne være plads til kørestol<br />
og evt. brug af lift.<br />
Det var en flot og dejlig lejlighed<br />
Helle flyttede ind i. En stor stue/soveværelse<br />
med køleskab og kogeplader i<br />
den ene ende, og et stort badeværelse<br />
og entre. Udenfor egen lille teresse.<br />
Vi havde, foruden Helles møbler<br />
hjemmefra, sammen været ude og<br />
købe yderligere møbler, lamper og<br />
diverse ting.<br />
Jeg både glædede mig og frygtede<br />
Helles flytten hjemmefra. Jeg synes<br />
tiden var inde og følte, jeg også havde<br />
brug for at slippe det store ansvar og<br />
arbejde, det er at have en datter med<br />
multihandicap. Men det viste sig, at<br />
være betydeligt vanskeligere end jeg<br />
havde forestillet mig. Et er at arbejde<br />
intellektuelt og rationelt med tanken,<br />
noget andet er den følelsesmæssige<br />
side af sagen.<br />
Jeg havde lavet en slags manual<br />
med Helles behov, rytme, udtryk, signaler,<br />
ønsker, krampetyper o.s.v. men<br />
oplevede, det var meget svært at over-<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
lade ansvaret til så mange forskellige<br />
personer på èn gang. Forstod de nu<br />
Helle?, Havde de opmærksomhed nok<br />
på hende til at aflæse hendes signaler?,<br />
Kunne de finde ud af at spise med<br />
hende, når hun havde sine perioder<br />
med voldsom uro? Kunne de tolke hendes<br />
forskellige kramper? Ville de blive<br />
irriteret og synes hun var en belastning<br />
i forhold til hendes bofæller, som var<br />
betydeligt mere velfungerende og i<br />
stand til at klare mange ting selv?<br />
Disse bekymringer fyldte meget,<br />
og jeg følte også, at Helle jo ikke selv<br />
havde valgt at flytte hjemmefra, men<br />
at det var min beslutning. Jeg følte<br />
skyld over at presse hende ud i en<br />
ny og ukendt situation. Helles bror<br />
var flyttet hjemmefra 3 mdr. tidligere,<br />
og det var uden frygt, jeg oplevede<br />
det, han havde jo vist modenhed og<br />
parathed til denne proces. Det samme<br />
var ikke tilfældet med Helle, og det<br />
gjorde det vanskeligt.<br />
Jeg besluttede at melde åbent ud til<br />
personalet, om hvor svært jeg havde<br />
det med at overlade ansvaret til andre,<br />
og at jeg ville komme rendende i tide<br />
og utide, måske det ikke var så meget<br />
Helles behov, men det var i hvert fald<br />
mit. Jeg havde den mulighed, da<br />
bofællesskabet ligger 800m fra vores<br />
eget hjem. Jeg ringede også tit og bad<br />
dem ringe, hvis der var det mindste,<br />
de var i tvivl om.<br />
Vi lavede en aftale om, Helle kom<br />
hjem til os hver anden week-end, og<br />
jeg besøgte så hende i week-enden<br />
imellem.<br />
Når Helle kom hjem i week-enden,<br />
oplevede jeg det svært at skulle tilbage<br />
igen med Helle. Det var ligesom at<br />
skulle give små slip hele tiden. Det var<br />
UdlånsmATeRiAle – BøgeR<br />
■ <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong> (<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>, 2000)<br />
■ The <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>e Handbook (IRSA, 1999)<br />
en lang proces at komme igennem,<br />
men det blev lettere, som tiden gik,<br />
og jeg oplevede, at forholdene godt<br />
kan fungere omkring Helle, også selv<br />
om, det foregår på andre måder, end<br />
lige som jeg synes.<br />
Dialog med personalet er meget<br />
vigtigt og samtidig har Helle en kontaktbog<br />
liggende i sin lejlighed, som<br />
alle, der er omkring Helle skriver i, så<br />
jeg til hver en tid, når jeg kommer, kan<br />
læse, hvad Helle har lavet, og hvordan<br />
hun har haft det. Den bog følger med<br />
hjem til os, når Helle er her, så skriver<br />
vi ligeledes i den.<br />
Helle trives med at bo sammen med<br />
andre jævnaldrende og får mange<br />
positive oplevelser, som vi ikke kan<br />
give hende tilsvarende. Hun bliver rummet<br />
og holdt af, af de andre, hun bor<br />
sammen med. Det er af stor betydning<br />
for Helle med den kontakt og<br />
kommunikation til andre, og jeg bliver<br />
rigtig varm om hjertet, når jeg oplever<br />
det. Jeg oplever et personale, som ser<br />
Helle og hendes behov og Helle har<br />
været heldig at have haft den samme<br />
primær hjemmevejleder gennem flere<br />
år, som forstår Helle og hendes behov<br />
med stor indføling og ligeledes evner<br />
at møde mig med mine tanker og til<br />
tider bekymringer. Dette er medvirkende<br />
til, at jeg i dag har det fint med<br />
at have Helle hjemme, men også fint<br />
med at Helle skal hjem til sig selv.<br />
Men for mig har det været vigtigt<br />
at give mig selv plads til at føle de<br />
modstridende følelser, der har været<br />
forbundet med Helles flytten hjemmefra.<br />
Mange hilsner fra<br />
Liff Hansen, mor til Helle på nu 35 år.<br />
■ <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong> (ett flerfunktionshinder sett ur pedagogiskt perspektiv) af Barbro Lindberg, 2004<br />
Materialet kan fås / lånes hos Iben Hjarsø ■ Tlf. 56 14 83 05 - iben@rett.dk<br />
9
Ny videnskabelig litteratur<br />
om <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
How to prevent small stature in <strong>Rett</strong> syndrome-associated<br />
collapsing spine syndrome.<br />
Thorey F, Jäger M, Seller K, Wild A, Adam RA, Krauspe<br />
R. (Tyskland)<br />
J Child Neurol. <strong>2007</strong> Apr;22(4):443-6.<br />
Hvordan forebygges sammenfald af rygsøjlen ved<br />
<strong>Rett</strong> syndrom?<br />
Svær skoliose i <strong>Rett</strong> syndrom er et vigtigt problem. Krumningen<br />
i RS hører til den neurologiske type, den opstår hyppigst<br />
I den tidlige barndom og den kan udvikle sig hurtigt.<br />
Her rapporteres om en 10-årig pige, der er fulgt gennem 4<br />
år pga. en svær fremadskridende skoliose i brystregion og<br />
lænd, hvor de første tegn viste sig i 3-års-alderen. Skoliosen<br />
blev så udtalt at rygsøjlen bøjede mere end en ret vinkel,<br />
hvilket påvirkede hjerte og vejrtrækning. Man kalder det,<br />
at rygsøjlen kollapser. For at stoppe denne udvikling blev<br />
hun opereret i 2 omgange. Dette stabiliserede rygsøjlen,<br />
så den fortsat var stabil efter 4 år. Efter gennemgang af<br />
eksisterende litteratur om emnet konkluderer forfatterne,<br />
at det er vigtigt at korrigere skoliosen tidligt, så den livstruende<br />
kollaps af rygsøjlen kan forebygges.<br />
Sleep problems in <strong>Rett</strong> syndrome.<br />
Young D, Nagarajan L, de Klerk N, Jacoby P, Ellaway C,<br />
Leonard H. (Australien) Brain Dev. <strong>2007</strong> May 23<br />
Søvnproblemer ved <strong>Rett</strong> syndrom.<br />
Man anser søvnproblemer at være hyppige ved RS, men<br />
der har kun været få undersøgelser heraf. Den australske<br />
database har oplysninger om 300 med RS i alderen 2-29<br />
år, bl.a. angående funktionsevne, adfærd, søvnmønstre,<br />
medicinsk behandling og genotype (ex. mutation i MECP2).<br />
Priser for medlemsskab af landsforeningen <strong>Rett</strong> syndrom:<br />
■ Personligt medlemsskab 185 kr/år<br />
■ Familiemedlemsskab 275 kr/år<br />
■ Institutioner 275 kr/år<br />
Send en mail til vibeke@rett.dk hvis du/I ønsker at blive medlem.<br />
For personer/institutioner, der ikke har mulighed for et medlemsskab,<br />
kan <strong>Rett</strong> Nyt udsendes uden medlemsskab.<br />
Forspørgsel sendes til: vibeke@rett.dk<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
Her har man set på type og hyppighed af søvnproblemer<br />
og deres sammenhæng med alder og mutation. Man<br />
fandt at over 80 % havde søvnproblemer. Latter om natten<br />
aftog med alderen, mens natlige anfald og behov for<br />
middagssøvn øgedes. Der var hyppigst søvnproblemer<br />
ved store deletioner i MECP2-genet og ved R294X eller<br />
R306C mutationerne.<br />
Mecp2 deficiency leads to delayed maturation and<br />
altered gene expression in hippocampal neurons.<br />
Smrt RD, Eaves-Egenes J, Barkho BZ, Santistevan NJ,<br />
Zhao C, Aimone JB, Gage FH, Zhao X. (USA) Neurobiol<br />
Dis. <strong>2007</strong> Apr 27;<br />
Defekt funktion af Mecp2 medfører forsinket modning<br />
og ændret genfunktion i nerveceller i hippocampus<br />
(et opråde af hjernens tindingelap at stor betydning for<br />
bl.a. hukommelse og rumlig orientering)<br />
Man ved ikke hvorfor den defekte funktion af Mecp2<br />
medfører de neurologiske problemer, der er ved RS. Forfatterne<br />
undersøgte mus med <strong>Rett</strong> syndrom. Det så ikke ud til,<br />
at Mecp2 var nødvendig for selve dannelsen af nerveceller<br />
i det område af hjernen, de undersøgte. Til gengæld var<br />
der udtalte mangler i modningen af disse celler og ved de<br />
molekyler, der er af betydning for signaler mellem cellerne,<br />
ligesom der dannedes færre forgreninger og dermed færre<br />
kontaktpunkter mellem cellerne.<br />
Man fandt, at der var ændret aktivitet af de gener, der<br />
er af betydning for disse processer. Undersøgelsen tyder<br />
således på, at Mecp2 er af stor betydning for modningen<br />
af nerveceller, og af dannelse af forgreninger og kontaktpunkter<br />
mellem cellerne.<br />
Kunne et medlemskab af<br />
være noget for dig/Jer?<br />
11
Sofie skal på døgninstitution<br />
– hvilke regler gælder ?<br />
Sofies far og mor har meget<br />
nødtvunget besluttet, at Sofie<br />
skal flytte hjemmefra til en<br />
døgninstitution. De skal blandt<br />
andet være opmærksomme<br />
på, om der bliver foretaget en<br />
undersøgelse af behovet for<br />
særlig støtte til Sofie, og at<br />
der bliver udarbejdet en handleplan<br />
for hende.<br />
Bente og Niels er forældre til Sofie på<br />
8 år, som er født med fysiske og psykiske<br />
funktionsnedsættelser på 8 år.<br />
Sofie har to mindre søskende – som<br />
ikke har funktionsnedsættelser.<br />
Som følge af Sofies medfødte handicap,<br />
er hun tit indlagt på hospitalet,<br />
hvor den ene af forældrene er medindlagt.<br />
Hun kan ikke klare en hel<br />
dag i skole og SFO, hvorfor Bente<br />
og Niels modtager kompensation<br />
for tabt arbejdsfortjeneste 25 timer<br />
ugentligt. Endvidere er Sofie i aflastningsfamilie<br />
en hverdag om ugen,<br />
hver 2. weekend samt et par uger i<br />
sommerferie. Idet Sofie har et meget<br />
stort pleje og pasningsbehov får familien<br />
endvidere hjælp til rengøring og<br />
barnepige et par timer om ugen.<br />
Bente og Niels har igennem lang<br />
tid været meget påvirkede af bekymringerne<br />
for Sofie – og uanfægtet<br />
de forebyggende foranstaltninger<br />
og kompensation for tabt arbejdsfortjeneste<br />
føler de ikke, at de er i<br />
stand til at varetage omsorgen for<br />
deres tre børn på en tilfredsstillende<br />
måde. De oplever, at Sofie kræver<br />
mindst 100% af deres tid, hvorfor<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
de ikke har så meget overskud til<br />
de andre børn, til deres parforhold<br />
eller til at pleje deres venskabs- og<br />
familierelationer.<br />
Så… Efter lange og svære overvejelser<br />
beslutter de at kontakte<br />
deres kommunale socialrådgiver for<br />
at drøfte situationen med hende –<br />
og efter endnu flere samtaler med<br />
socialrådgiveren, Sofies skole og SFO<br />
– og mange samtaler Bente og Niels<br />
imellem, beslutter de at Sofie skal<br />
døgnplaceres uden for hjemmet. Efter<br />
et par måneders venten er der nu fundet<br />
en god og egnet døgninstitution,<br />
hvor Sofie kan flytte ind.<br />
Men hvordan finder man vej i en<br />
jungle af følelser og paragraffer – og<br />
hvilke støtte og kompensationsmuligheder<br />
er der, når ens barn under 18<br />
år skal flytte hjemmefra?<br />
hvad siger loven?<br />
Med mindre særlige forhold gør sig<br />
gældende, kan der kun iværksættes<br />
støtte og foranstaltninger efter<br />
bestemmelserne i Lov om social service<br />
§ 52, når der er gennemført en § 50<br />
undersøgelse.<br />
En sådan undersøgelse iværksættes<br />
når det antages, at et barn eller en<br />
ung trænger til særlig støtte – herunder<br />
på grund af nedsat fysisk eller<br />
psykisk funktionsevne. Undersøgelsen<br />
må ikke være mere omfattende end<br />
formålet tilsiger og skal gennemføres<br />
så skånsomt som muligt. Undersøgelsen<br />
iværksættes som hovedregel altid<br />
med samtykke fra forældremyndighedsindehaveren.<br />
I undersøgelsen skal der anlægges<br />
et holistisk perspektiv, som omfatter<br />
barnets/den unges:<br />
1. udvikling og adfærd,<br />
2. familieforhold,<br />
3. skole- eller daginstitutionsforhold,<br />
4. sundhedsforhold,<br />
5. fritids- og venskabsforhold og<br />
6. andre relevante forhold<br />
Undersøgelsen, som skal afdække ressourcer<br />
og problemer hos barnet, familien<br />
og netværket, skal resultere i en<br />
begrundet stillingtagen til, om der er<br />
grundlag for at iværksætte foranstaltninger<br />
efter § 52 – og i bekræftende<br />
fald, hvilke foranstaltninger der skal<br />
iværksættes. Dette kan f.eks. være en<br />
beslutning om, at barnet skal placeres<br />
uden for hjemmet.<br />
Inden der træffes afgørelse om en<br />
placering uden for eget hjem i henhold<br />
til Lov om social § 52 skal der desuden<br />
udarbejdes en handleplan i henhold til<br />
Lov om social service § 140. Handleplanen<br />
skal angive formålet med indsatsen<br />
og en beskrivelse af, hvilken<br />
indsats der er nødvendig for at opnå<br />
formålet. Handleplanen skal bygge på<br />
de undersøgelser, der er gennemført<br />
efter § 50 og opstille mål og delmål i<br />
forhold de samme 6 punkter.<br />
Handleplanen skal desuden angive<br />
indsatsens forventede varighed. I sager<br />
om anbringelse uden for hjemmet skal<br />
handleplanen endvidere angive, hvilke<br />
former for støtte der skal iværksættes<br />
overfor familien i forbindelse med, at<br />
barnet eller den unge opholder sig<br />
uden for hjemmet. Desuden skal forældrene<br />
tilbydes en særskilt plan for<br />
støtten til forældrene i forbindelse<br />
med anbringelsen. I henhold til Lov<br />
om social service § 54 skal forældrene<br />
Fortsættes side 15<br />
13
TiPs og idéeR<br />
TiPs<br />
Fremover vil vi præmiere det bedste tip eller idé (omhandlende hjælpemidler, ferie,<br />
kursus mm.) vi får tilsendt med et gavekort på 250 kr. Det vil være redaktørerne der<br />
udvælger det bedste tip.<br />
denne gang er der følgende tips omhandlende ferier:<br />
www.visithandicapguide.dk – oversigt over steder der er tilgængelige for handicappede i Vestjylland.<br />
LEV har en række sommerhuse som medlemmer kan leje – Check deres hjemmeside www.lev.dk<br />
FRedeRikkes FeRieTiPs:<br />
euro disney i Paris<br />
Et dejligt sted, hvor der bliver taget meget hensyn til handicappede. Når<br />
man ankommer til parken, går man på ”Rådhuset” og kan ved forevisning<br />
af, legitimationskortet vedr. børneledsagerordningen udsted af IBS, få udleveret<br />
et specielt ”familiepas” så hele familien kan følges ad, via de mange<br />
handicapvenlige tilgange, til forlystelserne. Endvidere er der som regel positiv<br />
særbehandling ved fotografering sammen med figurerne. Man kommer tit<br />
ind foran timelange køer og behøver ikke at opgive, på grund af ventetiden.<br />
Når der er optog er der områder specielt afspærret for kørestolsbrugere, så<br />
man har en chance for at se optoget. Der er et babycare center med gode<br />
faciliteter, så man skifte ble og med mulighed for at få sin ”egen mad” i rolige<br />
omgivelser. Alt i alt fik vi følelsen af, at vi fik lige så meget ud at besøget som<br />
alle andre på grund af den positive særbehandling.<br />
Vi håber at andre får glæde af anbefalingen ,og lige så gode oplevelser som os.<br />
Mange feriehilsner Frederikke Hjarsø og familie.<br />
Fortsat fra side 13<br />
endvidere tilbydes en støtteperson i<br />
forbindelse med anbringelsen.<br />
Såfremt forældrene har modtaget<br />
kompensation for tabt arbejdsfortjeneste,<br />
skal man være opmærksom på,<br />
at denne kompensation bortfalder,<br />
når barnet flytter hjemmefra. Jf. § 52,<br />
stk. 5 kan der ud fra en konkret og<br />
individuel vurdering ydes økonomisk<br />
støtte, såfremt støtten i væsentlig<br />
grad kan bidrage til en stabil kontakt<br />
mellem forældre og barnet under<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
barnets anbringelse udenfor hjemmet.<br />
Jeg vil anbefale, at man drøfter<br />
denne mulighed for økonomisk støtte<br />
med den kommunale sagsbehandler<br />
allerede i forbindelse med § 50 undersøgelsen,<br />
således at et evt. tilsagn herom<br />
kan blive noteret i handleplanen.<br />
Tilsvarende kan gøre sig gældende,<br />
såfremt man har fået støtte til køb af<br />
bil jf. bestemmelserne i Lov om social<br />
service § 114 – og hvis der er ganske<br />
særlige forhold der bevirker, at er nødvendigt,<br />
at man stadig har handicapbilen<br />
til rådighed.<br />
Såfremt I har behov for råd og vejledning<br />
i forbindelse med jeres sag hos<br />
Kommunen, er I meget velkomne til at<br />
ringe til LEVs rådgivning på telefon:<br />
80 38 08 88.<br />
Sandra Krebs-Hille,<br />
Rådgivningskonsulent,<br />
<strong>Landsforeningen</strong> LEV<br />
15
KØB <strong>·</strong> SALG <strong>·</strong> BYTTE<br />
BORTGIVES<br />
Da Sofie desværre er blevet for stor<br />
til at sidde i sin cykelanhænger, håber<br />
vi at der er andre der kan få glæde<br />
af den. Cykelanhængeren kan bruges<br />
som ”klapvogn” når den tages af<br />
cyklen. Ifølge reglerne må personen i<br />
vognen max. være 8 år og den samlede<br />
vægt af vogn plus passager må højst<br />
År Fra Titel<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
Sverige Jag talar med ögonen.<br />
være 60 kg. (Da Sofie ikke er så stor,<br />
har hun brugt cykelanhængeren til hun<br />
var 10-11 år).<br />
Cykelanhængeren inkl. træk til<br />
cykel kan afhentes hos: Susanne og<br />
Preben Sindt, Ejbydalsvej 163, 2600<br />
Glostrup. Tlf. 44 84 93 54 – mail:<br />
susanne@rett.dk<br />
2000 USA Silent Angels. The <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong> story. Med danske undertekster i 2001.<br />
1999? UK The lost girls. Living with RS.<br />
1998? Sverige Ulrika. En dag i skolen. Både på engelsk og svensk. Af Barbro Lindberg.<br />
1996 Sverige My eyes can choose. Om Sara og Martina. Rød og grøn cirkel for ”nej” og ”ja”.<br />
1992 USA A closer look.<br />
USA A therapeutic approach.<br />
USA A conversation with families<br />
USA <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>.<br />
UK To know her is to love her.<br />
Norge <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
Keyhanger med <strong>Rett</strong> logo<br />
er kommet for at blive!<br />
Frederikke og vi (forældre) er blevet<br />
rigtig glade for keyhangeren, som rett<br />
foreningen har fået lavet. Man kan stort<br />
set sætte alt fast i den, og til stor glæde.<br />
Når Frederikke er ude at kører, elsker<br />
hun at sidde med sine bordmarker kort,<br />
en bog eller en anden hygge ting. Problemet<br />
har selvfølgelig bare været, at<br />
hun ind imellem slipper, eller taber det<br />
UdlånsmATeRiAle – video<br />
DK Helle og Maja – To piger med <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong>.<br />
hun sidder med. Nu bliver tingen bare<br />
sat fast i keyhangeren, og så kan Frederikke<br />
tage fat i den valgte ting, når<br />
hun har lyst.<br />
Og endnu et problem er blevet løst.<br />
Nogle gange kaster Frederikke med de<br />
ting hun kigger på. Nu slipper vi så for at<br />
få det i hovedet, eller at det vælter 3 glas<br />
på sin vej igennem luften – herligt.<br />
Materialet kan fås / lånes hos Iben Hjarsø ■ Tlf. 56 14 83 05 - iben@rett.dk<br />
17
Støt kampagne mod diskrimination<br />
Vær med til at gøre en forskel: 1 million<br />
underskrifter til fordel for et forbud<br />
mod diskrimination af mennesker med<br />
handicap i EU. EDF - European Disability<br />
Forum har sat sig et ambitiøst mål:<br />
I løbet af <strong>2007</strong> skal der indsamles 1<br />
million underskrifter fra borgerne i EU.<br />
EDF skal bruge underskrifterne til at<br />
overbevise EU-Kommissionen om, at<br />
Social.dk, 12. juni<br />
nye navne til styrelser og sektorforskningsinstitutioner<br />
Som led i universitetsreformen ændres navnene på de<br />
to sektorforskningsinstitutter under Socialministeriet, så<br />
Socialforskningsinstituttet herefter kommer til at hedde<br />
SFI – Det Nationale Forskningscenter for Velfærd, mens<br />
Kennedy Instituttet – Statens Øjenklinik ændrer navn til Kennedy<br />
Centret – Nationalt forsknings- og rådgivningscenter<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
det er nødvendigt at EU vedtager lovgivning,<br />
som forbyder diskrimination af<br />
mennesker med handicap. Vi skal i alt<br />
indsamle mindst 11.000 underskrifter<br />
her i Danmark!<br />
Klik på http://www.1million4disability.<br />
eu/form_dk.asp?langue=EN og skriv<br />
under - det tager kun 2 minutter.<br />
for genetik, synshandicap og mental retardering. Samtidig<br />
ændrer Den Sociale Sikringsstyrelse navn til Sikringsstyrelsen,<br />
og Styrelsen for Specialrådgivning og Social Service<br />
vil fremover hedde Servicestyrelsen. Navneændringerne<br />
træder i kraft den 11. juni.<br />
http://www.servicestyrelsen.dk http://www.dss.dk<br />
http://www.sfi.dk http://www.kisoe.eu<br />
Børneledsagerordning<br />
Børn under 10 år kan ikke visiteres til<br />
DSB’s ledsagerordning og skal derfor<br />
i stedet søge om et Børneledsagerkort.<br />
Dette kort giver adgang til<br />
gratis at medtage nødvendig handicap<br />
ledsagelse ved besøg i Kulturmi-<br />
nisteriets Statsinstitutioner: museer,<br />
teatre mv. samt til diverse seværdigheder<br />
og attraktioner. Ansøgningsskemaet<br />
samt information om<br />
kortet kan hentes på nedenstående<br />
hjemmeside eller fås på telefon 36<br />
75 17 93. Sammen med ansøgningsskemaet<br />
skal der indsendes et foto<br />
på ca. 30x35 mm samt et gebyr på<br />
kr. 100,00.<br />
Børneledsagerordning,<br />
udstedt for kulturministeriet af:<br />
Invalideorganisationernes<br />
Brugerservice, IBS<br />
Kløverprisvej 10B, 2650 Hvidovre<br />
Tlf.: 36 75 17 93 kl. 10-12<br />
www.handicap.dk/ibs/ledsagerkort<br />
19
Tilbud om forlænget weekend<br />
på Karrebæksminde KursusCenter<br />
Et tilskud fra Socialministeriets Handicappulje har givet<br />
<strong>Landsforeningen</strong> LEVs Psykologfunktion mulighed for at<br />
tilbyde en gratis forlænget weekend og koloniophold for<br />
børn og unge under 25 år med handicap og deres forældre<br />
og søskende.<br />
Formålet med koloniopholdet er at skabe et frirum for de<br />
forældre som er i en vanskelig situation og som har brug<br />
for tid til eftertænksomhed, fordybelse og refleksion samt<br />
oplysning og rådgivning.<br />
Under opholdet vil der være oplæg om relevante emner og<br />
temaer for familier med børn med udviklingshæmning.<br />
Medens der er oplæg (kl. 10 – 12 og kl. 14 – 16) for forældrene<br />
vil der være aktiviteter for børnene - både indendørs<br />
og udendørs. Aktiviteterne vil være tilpassede børn med og<br />
uden handicap. Der vil være børnepasning. Egen hjælper<br />
kan medbringes efter nærmere aftale.<br />
Den forlængede weekend skal således i sin form være<br />
medvirkende til at give de enkelte familier mulighed for, at<br />
have tid til sig selv, mulighed for at opleve barnet/den unge<br />
i samspil med familien og andre, mulighed for at familierne<br />
kan foretage erfaringsudveksling, mulighed for at tilegne<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
sig viden på området., mulighed for at søskende kan møde<br />
andre som også har en handicappet bror/søster.<br />
Indkvartering vil ske i 15 huse med op til 5 personer pr.<br />
hus, alle huse har 2 soveværelser, 1 badeværelse, køkken<br />
og stor stue.<br />
Alle måltider fra ankomst torsdag aften til søndag frokost<br />
er inklusive.<br />
Transportomkostninger dækkes ikke.<br />
Kurset afholdes fra den 22. november <strong>2007</strong> kl. 12.00 til<br />
den 25. november <strong>2007</strong> kl. 13 på Karrebæksminde KursusCenter.<br />
Har du og din familie lyst til at deltage skal du tilmelde<br />
dig skriftligt inden den 1. november <strong>2007</strong> med angivelse<br />
af antal personer, deres alder og handicap enten på mail<br />
til Søren Morild på smo@lev.dk eller pr. brev til <strong>Landsforeningen</strong><br />
LEV, Psykologfunktionen, Kløverprisvej 10B, 2650<br />
Hvidovre.<br />
Efter tilmelding modtager du besked om du er optaget<br />
samt program.<br />
21
Rejsebriks<br />
Skal I ud og rejse, på weekend, eller<br />
bare på besøg hos familie og venner,<br />
og er I rigtig trætte i ryggen, af at<br />
pusle på en seng, eller på gulvet, kan<br />
det her være løsningen:<br />
Henvisninger<br />
www.hmi.dk<br />
– hjælpemidler.<br />
www.godsocialpraksis.dk<br />
– det giver sig selv<br />
www.tilbudsportalen.dk<br />
– oversigt over skoler, institutioner, bo tilbud mm.<br />
www.regionskort.aaa.dk<br />
– oversigt over jyske og fynske tilbud på socialområdet.<br />
www.spurvo.dk<br />
– fremtidens specialundervisning i hovedstaden.<br />
www.arf.dk/socialomraadet<br />
– regionernes holdninger og virke på socialområdet<br />
www.social.dk<br />
– socialministeriets hjemmeside.<br />
www.handicap.dk<br />
www.sr-bistand.dk<br />
– rådgivning.<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
Featherlitemodellen er en letvægtsmodel<br />
specielt velegnet til at rejse med.<br />
Vejer kun 10 Kg men er lavet i stærkt<br />
aluminium som gør den lige så stabil<br />
som andre brikse. Der medfølger en<br />
stationær ansigtsstøtte, som tilføjer<br />
ca. 15 cm til briksen.<br />
Beskrivelse:<br />
Højde: 66-84 cm (Manuel tryklås til<br />
benene)<br />
Bredde: 66 cm<br />
Længde: 185 cm<br />
Vægt: 10 Kg<br />
Bærestyrke: 300 Kg<br />
Ekstra udstyr: ansigtsstøtte<br />
Garanti: 1 års garanti på madrassen<br />
og 15 års garanti på stellet.<br />
www.acupunctureshop.com<br />
Pris: dkk 4.000,00<br />
Sammenlægning<br />
Den amerikanske Forældreforening IRSA (International<br />
<strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong> Association) slår sig sammen med<br />
den amerikanske Forskerforening RSRF (<strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
Research Foundation). Den sammenlagte forening kommer<br />
til at hedde IRSF (International <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong> Foundation).<br />
Se mere på www.irsf.org<br />
DSI skifter navn<br />
Vi er ikke invalide længere. Så De Samvirkende Invalideorganisationer<br />
skifter navn til Danske Handicaporganisationer<br />
(DH). Men først fra 1.1.2008, så myndigheder og<br />
samarbejdspartnere kan vænne sig til tanken. Det vedtog<br />
foreningens repræsentantskab den 28.4.<strong>2007</strong>.<br />
Frederikkes gyngetur<br />
23
1) Dit navn?<br />
Frederikke Hjarsø.<br />
2) Hvornår blev du født?<br />
Den 19. januar 1999.<br />
3) Hvor bor du?<br />
I Solrød Strand med min far, mor og lillesøster.<br />
4) Hvad hedder din far og mor?<br />
Min far hedder Søren og min mor hedder<br />
Iben.<br />
5) Har du søskende - hvem?<br />
Jeg har en lillesøster der hedder Alberte.<br />
Hun er 4 år.<br />
6) Har du bedsteforældre?<br />
Jeg har en mormor der hedder Ditte. Så har<br />
jeg en morfar og en Oldemor der bor ved<br />
Nakskov, samt en Oldemor og en Oldefar<br />
der bor i Ballerup.<br />
7) Bor du nogen gange et andet sted (aflastning)?<br />
Jeg er i aflastning ca. hver anden weekend, i<br />
min gamle børnehave, Vasebæk i Køge.<br />
8) Kan du gå selv?<br />
Jeg kan gå selv og er god til det. Jeg kan<br />
også løbe, bare ikke så langt og så er jeg rigtig<br />
god til at gynge – meget højt.<br />
9) Har du epilepsi?<br />
Nej heldigvis ikke.<br />
10) Din beskæftigelse?<br />
Jeg går i skole og SFO hver dag i Roskilde.<br />
Jeg kører med bus frem og tilbage.<br />
Jeg er til fysioterapeut 2 gange om ugen og<br />
til svømning 1 gang om ugen.<br />
11) Går du til noget i fritiden?<br />
Jeg går til ridning mandag morgen, og så<br />
kører mor mig i skole bagefter. Min far strækker<br />
og træner mig hver dag, og hver søndag<br />
styrketræner vi et par timer i fars Taekwondo<br />
klub. Herudover cykler jeg og går lidt ture i<br />
løbet af ugen.<br />
12) Hvad kan du lide at lave derhjemme?<br />
Jeg elsker at hoppe i sengene, høre musik,<br />
læse bøger og nulre ting, lege i sandkassen,<br />
gynge, og lege kilde/fangeleg med far og<br />
Alberte, og så kan jeg også godt lide at blive<br />
klædt ud som prinsesse.<br />
13) Hvad kan gøre dig glad?<br />
Jeg tror, at der hvor det største smil kommer<br />
frem på mine læber er, når vi leger fangeleg,<br />
når jeg får ros og når jeg får vingummi og is.<br />
<strong>Landsforeningen</strong> <strong>Rett</strong> <strong>Syndrom</strong><br />
14) Hvad kan gøre dig vred?<br />
Når min lillesøster tager mine ting, og nogen<br />
gange hvis jeg ikke får min vilje.<br />
Jeg kan også blive ked af det, når folk ikke<br />
forstår hvad jeg ”siger” eller ikke forstår<br />
hvad jeg vil.<br />
15) Hvad er din yndlingsmusik?<br />
Jeg hører mest Åh Abe og Regina. Nogle<br />
gange lytter jeg også til MusiCure men det<br />
er mest når min mor bestemmer.<br />
16) Hvilken film/fjernsynsprogram<br />
kan du bedst lide at se?<br />
Jeg kan ikke lide at se fjernsyn. Det er det<br />
mest kedelige der findes, og hvis de andre<br />
alligevel vil se fjernsyn, laver jeg bare noget<br />
ballade, så skal I se dem få slukket. Skal jeg<br />
absolut se noget, skal det være hjemmevideo<br />
med mig selv eller en god tegnefilm.<br />
17) Har du et kæledyr?<br />
Nej desværre ikke, men jeg kan rigtig godt<br />
lide hunde og selvfølgelig hesten Buller, som<br />
jeg rider på.<br />
18) Hvad er din livret?<br />
Jeg kan stort set lide alt, men min favoritspise<br />
er: tomater, asier, kylling i karry og<br />
jordbær milkshake fra Mathilde. Jeg kan da<br />
også lige fortælle, at jeg absolut ikke kan<br />
lide champignoner og kartoffelmos, puha jeg<br />
får kvalme bare ved tanken.<br />
19) Din bedste ferie – hvor var det henne?<br />
Den bedste ferie jeg har været på, var sidste<br />
år, da vi var på Cuba. Jeg elsker at bade og<br />
svømme og jeg lavede stort set ikke andet.<br />
Lækre strande med dejligt sand, og lækker<br />
pool.<br />
20) Har du et godt billede af dig selv som vi må se?<br />
Ja, men det er svært at vælge. Her er et<br />
godt et. Frederikke<br />
Frederikke Hjarsø<br />
25
BESTYRELSEN KONTAKTLISTE<br />
Formand<br />
Winnie Pedersen<br />
Hededammen 21, 2730 Herlev<br />
Tlf. 70 20 20 53 <strong>·</strong> E-mail: post@rett.dk<br />
næstformand<br />
Vibeke Skovgaard Nielsen<br />
Hjortevænget 45, 2880 Bagsværd<br />
Tlf. 44 44 60 90 <strong>·</strong> E-mail: vibeke@rett.dk<br />
kasserer<br />
Kurt Jensen<br />
Markedspladsen 54, 4520 Svinninge<br />
Tlf. 59 59 45 55 <strong>·</strong> E-mail: kurt@rett.dk<br />
Bestyrelsesmedlem<br />
Læge Jytte Bieber Nielsen<br />
Egebakken 9, Nødebo, 3480 Fredensborg<br />
Tlf. 35 12 70 10 <strong>·</strong> E-mail: jytte@rett.dk<br />
Bestyrelsesmedlem<br />
Susanne Wilstrup Sindt<br />
Ejbydalsvej 163, 2600 Glostrup<br />
Tlf. 44 84 93 54 <strong>·</strong> E-mail: susanne@rett.dk<br />
Bestyrelsesmedlem<br />
Jan Nielsen, Hornsherredvej 403,<br />
Sæby, 4070 Kirke Hyllinge<br />
Tlf. 46 41 26 41 <strong>·</strong> E-mail: jan@rett.dk<br />
Bestyrelsesmedlem<br />
Iben Hjarsø<br />
Stigårdsvej 8, 2680 Solrød strand<br />
Tlf. 56 14 83 05 <strong>·</strong> E-mail: iben@rett.dk<br />
suppleant<br />
Jørgen Askholm<br />
Birkeengen 29A, 4040 Jyllinge<br />
Tlf. 46 73 03 60 <strong>·</strong> E-mail: jorgen@rett.dk<br />
suppleant<br />
Maria Engel Ørum,<br />
Galgebakken Skrænt 6, 2A, 2620 Albertslund<br />
Tlf. 43 64 06 01 <strong>·</strong> E-mail: maria@rett.dk<br />
Foreningen generelt:<br />
Winnie Pedersen <strong>·</strong> Tlf. 70 20 20 53 <strong>·</strong> e-mail: post@rett.dk<br />
Foreningens blad:<br />
e-mail: rettnyt@rett.dk<br />
Foreningens web-side:<br />
Jesper koed <strong>·</strong> Tlf. 44 44 60 90 <strong>·</strong> e-mail: vibeke@rett.dk<br />
lægelige emner:<br />
overlæge Jytte Bieber nielsen, kennedy instituttet<br />
Tlf. 43 26 01 26 <strong>·</strong> e-mail: jytte@rett.dk<br />
Fysioterapi, scoliosis:<br />
Fysioterapeut kathrine Fuglsang <strong>·</strong> Tlf. 59 44 88 95<br />
e-mail: kathrine.Fuglsang.Pedersen@skolekom.dk<br />
kommunikation:<br />
socialpædagog liff liesel hansen<br />
Tlf. 43 64 78 17 <strong>·</strong> e-mail: liff@liesel.dk<br />
socialpædagog Jan nielsen<br />
Tlf. 46 41 26 41 <strong>·</strong> e-mail: jan@rett.dk<br />
små piger/natteskrigeri:<br />
hanne laursen<br />
Tlf. 75 89 17 19 <strong>·</strong> e-mail: k.olesen@12mail.dk<br />
dea laustsen<br />
Tlf. 48 28 43 23 <strong>·</strong> e-mail: vejgaard@post.opasia.dk<br />
drenge med <strong>Rett</strong> syndrom:<br />
ole hansen <strong>·</strong> Tlf. 36 16 19 35<br />
Bedsteforældre til barnebarn med <strong>Rett</strong> syndrom:<br />
marianne engel<br />
Tlf. 64 40 64 31 <strong>·</strong> e-mail: m.engel@tdcadsl.dk<br />
spiseproblemer/manglende vægtstigning:<br />
vibeke s. nielsen<br />
Tlf. 44 44 60 90 <strong>·</strong> e-mail: vibeke@rett.dk<br />
Reflux/gylperi:<br />
susanne sindt <strong>·</strong> Tlf. 44 84 93 54 <strong>·</strong> e-mail: susanne@rett.dk<br />
epilepsi:<br />
liff liesel hansen <strong>·</strong> Tlf. 43 64 78 17 <strong>·</strong> e-mail: liff@liesel.dk<br />
ketogen diæt: karin+Jan nielsen<br />
Tlf. 46 41 26 41 <strong>·</strong> e-mail: jan@rett.dk<br />
Tænder:<br />
Tandlæge hanne ladekarl<br />
Tlf. 51 32 94 80 <strong>·</strong> e-mail: hanne.ladekarl@mail.dk<br />
Aflastning (familie, institution):<br />
ombygning af hus:<br />
klaus nielsen<br />
Tlf. 65 97 64 97 <strong>·</strong> e-mail: nielsenhome@mail.dk<br />
Jan nielsen <strong>·</strong> Tlf. 46 41 26 41 <strong>·</strong> e-mail: jan@rett.dk
ReTT syndRom<br />
<strong>Rett</strong> syndrom, RS, er en sjælden medfødt sygdom, der næsten udelukkende ses hos<br />
piger. Der fødes kun 2-4 piger med <strong>Rett</strong> syndrom om året i Danmark. Diagnosen<br />
stilles primært efter kliniske kriterier. Den hyppigste form kaldes klassisk RS, men<br />
der findes atypiske former med både mildere og sværere forløb.<br />
Ved klassisk RS ses efter 6-12 måneder med tilsyneladende normal udvikling i<br />
løbet af få år et forløb med udviklingsstandsning, vigende hovedomfangskurve,<br />
ændret kontakt, tab af færdigheder, karakteristiske håndstereotypier, et påfaldende<br />
vejrtrækningsmønster og tiltagende bevægelseshæmning. Herefter ses<br />
en vis stabilisering af tilstanden, dog uden at de mistede færdigheder genvindes.<br />
Senere tilkommer spasticitet, skoliose og ofte epilepsi.<br />
Den kliniske diagnose kan tidligst stilles med sikkerhed ved 2-års-alderen, men<br />
efter genet blev fundet i 1999 kan foretages en mutationsanalyse tidligere, hvis<br />
mistanken skulle være rejst. Hos over 80 % af patienterne med klassisk RS påvises<br />
en mutation i et gen, kaldet MECP2, på pigens ene X-kromosom. Da de fleste<br />
tilfælde skyldes en nyopstået mutation, er familiære tilfælde meget sjældne.<br />
Kriterier:<br />
Alle de følgende betingelser skal være opfyldt, for at en pige kan få diagnosen<br />
klassisk <strong>Rett</strong> syndrom.<br />
1. Tilsyneladende normal periode før og omkring fødslen.<br />
2. Tilsyneladende normal psykomotorisk udvikling de første 6 levemåneder.<br />
3. Hovedomfanget normalt ved fødslen, men tilvæksten langsommere end<br />
normalt fra omkring ½-års-alderen.<br />
4. Kommunikationsforstyrrelser, der i starten kan forveksles med autisme.<br />
5. Efterhånden tydelig psykomotorisk retardering.<br />
6. Tab af hensigtsmæssig brug af hænderne fra 1 til 4 års-alderen.<br />
7. Opståen af stereotype håndbevægelser, når håndfunktionen er gået tabt.<br />
8. Dårlig koordination af bevægelser med besværet, bredsporet gang (apraksi).<br />
9. Diagnosen kan ikke stilles med sikkerhed før i 2 til 5 års-alderen.<br />
vi har en hjemmeside: rett.dk<br />
Foreninges hjemmeside opdateres løbende. her kan man<br />
altid finde lands foreningens seneste kontaktadresser.<br />
Foreningen har i marts 2000 udgivet en pjece med<br />
uddybende information om <strong>Rett</strong> syndrom. Pjecen findes<br />
på hjemmesiden og kan bestilles hos landsforeningen.<br />
landsforeningen<br />
<strong>Rett</strong> syndrom<br />
hededammen 21<br />
2730 herlev<br />
e-mail: post@rett.dk<br />
Annoncer: 70 22 30 39