Nr. 3 · September 2007 - Landsforeningen Rett Syndrom

Nr. 3 · September 2007 · 19. årgang 

ISSN 1901-1717 

Da Helle flyttede hjemmefra side 7 

Sofie skal på døgninstitution side 13 

Tilbud om forlænget weekend side 21 

A

Redaktion: 

Winnie Pedersen 

Hededammen 21 

2730 Herlev 

Telefon 44 92 98 18 

E-mail: rettnyt@rett.dk 

Tekst til bladet: 

Hvis du ønsker noget bragt i Rett 

Nyt, skal du sende det til redaktionen. 

Annoncesalg 

og grafisk tilrettelæggelse: 

Plus Tryk 

Postboks 441 

8660 Skanderborg 

Telefon 70 22 30 39 

■ hvortil alle spørgsmål vedr. 

annoncer bedes rettet. 

RedAkTionen 

Tema i dette nummer: 

At flytte hjemmefra 

Rett Syndrom er som bekendt et meget omfattende handicap hvor personen kan 

være mere eller mindre svært ramt. Nogle perioder i Rett personens liv kan være 

mere belastet af symptomer end andre. Personen har brug for hjælp til stort set 

alt. Når et medlem af familien har Rett Syndrom påvirkes hele familien. 

Disse ovenstående faktorer spiller ind når der tages beslutning om hvornår 

og hvordan en person med RS flytter hjemmefra. Beslutningen om og selve 

processen; at flytte hjemmefra er meget svær at træffe for de fleste – følelsesmæssigt 

og også rent praktisk. 

Vi vil i dette nummer sætte lidt fokus på hvad det indebærer for en person 

med RS samt dennes familie at personen flytter hjemmefra. 

Hvis du sidder med erfaringer (gode eller dårlige) på dette område, vil vi stærkt 

opfordre dig til at skrive til Rett Nyt. Det vil komme andre familier til gode. Vi 

vil have opfølgninger på temaet i de næste numre af Rett Nyt. 

Winnie Nordberg Pedersen 

læseR deAdline 

Blad nr. 4/2007: ...................... 12. oktober 2007 

Redaktionen ■ Læser deadline ....................................... side 2 

Nyt fra bestyrelsen ■ Tak til Jytte ■ Aktivitetskalender ................... side 3 

Miniportrættet med Annika R. Pedersen. ................................. side 5 

Da Helle flyttede hjemmefra ........................................... side 7 

Ny videnskabelig litteratur om Rett Syndrom .............................. side 11 

Sofie skal på døgninstitution – hvilke regler gælder? ........................ side 13 

Tips og idéer ....................................................... side 15 

Køb · Salg · Bytte ■ Keyhanger ....................................... side 17 

Støt kampagne mod diskrimination ■ Børneledsagerordning. ............... side 19 

Tilbud om forlænget weekend på Karrebæksminde KursusCenter. ............. side 21 

Bestyrelsen ■ Kontaktliste ........................................... side 27 

Rett Syndrom og kriterier. ............................................. side 28 

indhold

Nyt fra bestyrelsen 

Kære medlem 

Da jeg skal være leder af Dansk Center 

for Rett Syndrom, har jeg valgt at 

udtræde af bestyrelsen ved generalforsamlingen 

september 2007, idet jeg 

finder det vigtigt at holde min funktion 

som leder af centret klart adskilt fra 

Landsforeningen Rett syndrom. 

Tak for de mange år, jeg har haft 

mulighed for at følge bestyrelsens 

arbejde på nærmeste hold. Jeg har 

været bestyrelsesmedlem siden den 

grundlæggende generalforsamling i 

januar 1988. Dengang var der diagnosticeret 

26 piger med Rett syndrom i 

alderen 6 til 20 år. I de år der er gået, 

Tak til Jytte 

Landsforeningen Rett Syndrom 

er antallet af diagnosticerede blevet 

mere end firedoblet, mens medlemstallet 

i Landsforeningen Rett syndrom 

er vokset langt mere end det. 

Det har været en fornøjelse at samarbejde 

med jer engagerede forældre. 

Det er beundringsværdigt, at I har det 

fornødne overskud til også at deltage i 

bestyrelsesarbejdet. Jeg har tit undret 

mig over, hvorfra I fik kræfterne. Måske 

fra bevidstheden om, at arbejdet er til 

gavn for alle danske familier berørt af 

Rett syndrom. 

Arbejdet i patientforeninger over 

hele verden har haft stor betydning for 

Jeg vil på bestyrelsens og foreningens 

vegne takke for at godt og langt 

samarbejde med dig Jytte. Tak for dit 

store engagement i Rett Syndrom og 

vores børn. Det har været godt at vide 

at du altid stod bag os og altid har 

været parat med svar på spørgsmål, 

udtalelser til relevante fagpersoner 

og myndigheder. Vi har også nydt de 

forståelsen af mange sygdomme, ikke 

mindst for Rett syndrom. Vor forening 

er ikke stor og indflydelsesrig som den 

amerikanske, men den har betydet en 

forskel på mange områder. Den har 

medvirket til større kendskab til og 

forståelse for sygdommen og har ikke 

mindst sørget for, at de mange familier 

med et barn med Rett syndrom har 

haft et fælles samlingspunkt. 

Jeg vil naturligvis også fremover 

med stor interesse følge foreningens 

arbejde. 

Jytte Bieber Nielsen 

mange hyggelige stunder med dig 

og Bertel og takker for den tid du har 

brugt på os. Vi ser frem til et fortsat 

godt samarbejde – og håber vi kan 

være behjælpelige med hvad vi kan i 

forhold til centret. 

Winnie N Pedersen 

AkTiviTeTskAlendeR 2007 

31. August – 2. September 2007 Weekendkursus på Sankt Helene Centret i Tisvildeleje 

2008 Landsforeningen Rett Syndrom fejrer 20 års jubilæum 

3

1) Dit navn? 

Annika Risom Pedersen. Jeg bliver også 

kaldt Tulle og nogle gange andre ting 

når mor og far ikke synes jeg opfører mig 

ordentligt… 

2) Hvornår blev du født? 

Jeg blev født 4. november 1998, 5 uger for 

tidligt - kunne ikke vente med at komme ud. 

3) Hvor bor du? 

I et hus i Herlev med min mor, far, storebror 

og vores hund. 

4) Hvad hedder din far og mor? 

Winnie og Henrik. 

5) Har du søskende - hvem? 

Jeg har en rigtig sød storebror der hedder 

Daniel – han er 13 år – og han er meget glad 

for mig når jeg altså ikke skriger højt. 

6) Har du bedsteforældre? 

Jep. Mormor (Wilhelmina) og Morfar (Halgir) 

og Omma (Margreta) og Abbi (Knud). 

7) Bor du nogengange et andet sted (aflastning)? 

Jeg kommer på Lundø (aflastning). 

8) Kan du gå selv? 

Ja nogle gange bedre end andre. Jeg går 

bedst når jeg har mine skinner på. Jeg har 

også lige fået et gangstativ, men jeg ved 

egentlig ikke hvad det skulle til for... 

9) Har du epilepsi? 

Nej, heldigvis.., men jeg har da en del andre 

ting, hvis det har interesse… 

10) Din beskæftigelse? 

Jeg går på en superfed skole; Kirkebækskolen 

hedder den og den ligger i Vallensbæk. 

Jeg går i 2. klasse nu. Alle pigerne i min 

klasse (Mette, Cecilie og Christine) er med 

i Rettforeningen så vi ses også når vi er på 

rett-weekend. Jeg går også i den bedste fritidsordning; 

frihjulet - og er i den bedste og 

sejeste gruppe, synes jeg. Vi laver alt mellem 

himmel og jord – og det elsker jeg. Jeg har i 

sommer været på koloni for første gang i en 

hel uge med ”fritteren”, det var fedt. 

11) Går du til noget i fritiden? 

Jeg gad ikke ride mere – det tog sin tid 

inden mor fattede det - så vi har aftalt at jeg 

holder en pause. 


12) Hvad kan du lide at lave derhjemme? 

Jeg ææælsker at se dvd’er med 

mine helt bestemte tegnefilm 

– mor og far synes jeg ser for 

meget – men jeg har luret dem, 

den skal bare op over 80 decibel, 

så får jeg stort set lov til hvad 

som helst. Jeg hopper også 

trampolin, gynger, går ture og cykler på min 

tandem. Og så elsker jeg vand og mit nye 

badekar – det er super skønt at sidde i det 

og høre musik. 

13) Hvad kan gøre dig glad? 

Jeg elsker at sidde og kramme og nusse, 

og charme – det gør mig glad. Når jeg laver 

de ting jeg godt kan li’ bliver jeg også glad, 

specielt svømning. 

14) Hvad kan gøre dig vred? 

Når folk ikke fatter hvad jeg vil og når andre 

larmer – min egen larm er ok :-) 

15) Hvad er din yndlingsmusik? 

Det skifter lidt men Avra for Laura med Lotte 

Kærså er altid godt. 

16) Hvilken film/fjernsynsprogram 

kan du bedst lide at se? 

Det skifter også – Rasmus Klump, Pingu 

og Kaj og Andrea er super for tiden. Jeg 

elsker at se morgen- tv for børn om lørdagen 

med resten af familien og få morgenmad fra 

bageren. 

17) Har du et kæledyr? 

Vi har Simba som er vores hund. Den sidder 

altid i nærheden af mig når jeg spiser for hvis 

nu jeg taber noget så… 

18) Hvad er din livret? 

Mad fra Mac – 2 cheeseburgere og en 

pommesfrites på 6 min. og 21 sek. er min 

rekord. 

19) Din bedste ferie – hvor var det henne? 

Mine sommerferier går ofte til Frankrig hvor 

vi kører derned. Mor tør ikke flyve med mig 

selvom det gik godt da vi fløj til Östersund. 

Far har lovet at overtale hende så vi snart 

kan se noget andet. Bare der er sol, varme 

og en god pool så er jeg klar. 

20) Har du et godt billede af dig selv som vi må se? 

Yes – se her fra da jeg var på koloni og legede 

dyrepasser… Annika 

Annika R. Pedersen 

5

Da Helle flyttede hjemmefra! 

Det at tænke på at Helle en dag skulle 

flytte hjemmefra var med blandede 

følelser. Dels sagde min fornuft mig, 

at det var en naturlig proces, også selv 

om man har et handicap. Det at leve 

et unge/voksenliv med andre jævnaldrende 

og herigennem få nye og 

andre udfordringer og oplevelser. Dels 

fyldte tanken mig med bekymring for, 

hvordan det dog skulle komme til at 

gå, både for Helle og for mig, vi var 

og er tæt forbundet. 

Da Helle var omkring 18 år, tog jeg 

kontakt til vores borgmester for at få 

en snak omkring Helles situation og 

mine tanker for hende i fremtiden. 

Han var umiddelbart positiv i forhold 

til mine ønsker om Helle skulle bo i 

kommunen, hvor hun havde boet siden 

hun var 10mdr. 

Jeg tog initiativ til et møde mellem 

vores borgmester, embedsmænd, den 

daværende direktør John Møller fra 

LEV og mig selv. 


Det var et uforpligtende møde, hvor 

John Møller fortalte om etablering af 

bofællesskaber og økonomien hertil. 

LEV ville gerne bistå ved køb af en 

evt. egnet ejendom i kommunen, og 

så kunne kommunen overtage den 

fremtidige drift. 

Det ville ikke blive dyrere end en 

bolig på en af amtets daværende institutioner. 

Det viste sig, der var en tom 

børneinstitution, som med ombygning 

var velegnet til bofællesskab for 7 unge/ 

voksne med udviklingshæmning. 

Det var meget vigtigt for mig, at det 

blev indrettet med egne lejligheder 

med egen lejekontrakt, så Helle ikke 

kunne visiteres et andet sted hen, hvis 

nogen skulle vurdere det. 

Efter en lang proces, ting tager lang 

tid, købte LEV ejendommen og betalte 

for ombygningen og er ejer af denne. 

Kommunen overtog så driften. 

Det blev etableret som et daværende 

§ 68 bofællesskab med egne 

lejligheder og lejekontrakt på samme 

betingelser som alle andre lejere ifølge 

lejeloven. 

Ligeledes var det vigtigt for mig i 

denne fase, hvor der skulle diskuteres 

personale resurser, at disse bliv tildelt 

med udgangspunkt i de enkelte unge/ 

voksnes behov. Så først beboerne, 

siden resurserne. 

Bofællesskabet blev indrettet til 7 

beboere, hvor Helle var den første sikre 

indflytter. Så blev det undersøgt i kommunen, 

om man kunne fylde op med 

egne borgere, det kunne man ikke, så 

fik andre kommuner mulighed for at 

købe en plads til deres borgere. 

De 7 unge/voksne blev fundet og 

både dem og os forældre mødtes flere 

gange for at lære hinanden at kende. 

Der blev udarbejdet en slags behovsanalyse 

for den enkelte, og herudfra 

tildelt personale resurser. 

Fortsættes side 9 

7

For Helles vedkommende, som var 

den beboer, der havde det største 

behov for hjælp og støtte og pleje, var 

det nødvendigt, at der var en pædagog 

alene til hende, samt en vågen 

nattevagt. Så personalesituationen 

blev 9 ansatte til 7 beboere. Det blev 

besluttet, at det skulle være uddannet 

pædagogisk personale. 

Et rigtig godt tilbud alle de unge fik, 

var at komme på et botræningskursus 

sammen i 3 mdr., for at lære hinanden 

godt at kende, samt almindelige dagligdags 

funktioner. 

November 1994 stod bofællesskabet 

klart til indflytning. Helle fik den 

største lejlighed på 42 kvadrat meter, 

da der skulle kunne være plads til kørestol 

og evt. brug af lift. 

Det var en flot og dejlig lejlighed 

Helle flyttede ind i. En stor stue/soveværelse 

med køleskab og kogeplader i 

den ene ende, og et stort badeværelse 

og entre. Udenfor egen lille teresse. 

Vi havde, foruden Helles møbler 

hjemmefra, sammen været ude og 

købe yderligere møbler, lamper og 

diverse ting. 

Jeg både glædede mig og frygtede 

Helles flytten hjemmefra. Jeg synes 

tiden var inde og følte, jeg også havde 

brug for at slippe det store ansvar og 

arbejde, det er at have en datter med 

multihandicap. Men det viste sig, at 

være betydeligt vanskeligere end jeg 

havde forestillet mig. Et er at arbejde 

intellektuelt og rationelt med tanken, 

noget andet er den følelsesmæssige 

side af sagen. 

Jeg havde lavet en slags manual 

med Helles behov, rytme, udtryk, signaler, 

ønsker, krampetyper o.s.v. men 

oplevede, det var meget svært at over- 


lade ansvaret til så mange forskellige 

personer på èn gang. Forstod de nu 

Helle?, Havde de opmærksomhed nok 

på hende til at aflæse hendes signaler?, 

Kunne de finde ud af at spise med 

hende, når hun havde sine perioder 

med voldsom uro? Kunne de tolke hendes 

forskellige kramper? Ville de blive 

irriteret og synes hun var en belastning 

i forhold til hendes bofæller, som var 

betydeligt mere velfungerende og i 

stand til at klare mange ting selv? 

Disse bekymringer fyldte meget, 

og jeg følte også, at Helle jo ikke selv 

havde valgt at flytte hjemmefra, men 

at det var min beslutning. Jeg følte 

skyld over at presse hende ud i en 

ny og ukendt situation. Helles bror 

var flyttet hjemmefra 3 mdr. tidligere, 

og det var uden frygt, jeg oplevede 

det, han havde jo vist modenhed og 

parathed til denne proces. Det samme 

var ikke tilfældet med Helle, og det 

gjorde det vanskeligt. 

Jeg besluttede at melde åbent ud til 

personalet, om hvor svært jeg havde 

det med at overlade ansvaret til andre, 

og at jeg ville komme rendende i tide 

og utide, måske det ikke var så meget 

Helles behov, men det var i hvert fald 

mit. Jeg havde den mulighed, da 

bofællesskabet ligger 800m fra vores 

eget hjem. Jeg ringede også tit og bad 

dem ringe, hvis der var det mindste, 

de var i tvivl om. 

Vi lavede en aftale om, Helle kom 

hjem til os hver anden week-end, og 

jeg besøgte så hende i week-enden 

imellem. 

Når Helle kom hjem i week-enden, 

oplevede jeg det svært at skulle tilbage 

igen med Helle. Det var ligesom at 

skulle give små slip hele tiden. Det var 

UdlånsmATeRiAle – BøgeR 

■ Rett Syndrom (Landsforeningen Rett Syndrom, 2000) 

■ The Rett Syndrome Handbook (IRSA, 1999) 

en lang proces at komme igennem, 

men det blev lettere, som tiden gik, 

og jeg oplevede, at forholdene godt 

kan fungere omkring Helle, også selv 

om, det foregår på andre måder, end 

lige som jeg synes. 

Dialog med personalet er meget 

vigtigt og samtidig har Helle en kontaktbog 

liggende i sin lejlighed, som 

alle, der er omkring Helle skriver i, så 

jeg til hver en tid, når jeg kommer, kan 

læse, hvad Helle har lavet, og hvordan 

hun har haft det. Den bog følger med 

hjem til os, når Helle er her, så skriver 

vi ligeledes i den. 

Helle trives med at bo sammen med 

andre jævnaldrende og får mange 

positive oplevelser, som vi ikke kan 

give hende tilsvarende. Hun bliver rummet 

og holdt af, af de andre, hun bor 

sammen med. Det er af stor betydning 

for Helle med den kontakt og 

kommunikation til andre, og jeg bliver 

rigtig varm om hjertet, når jeg oplever 

det. Jeg oplever et personale, som ser 

Helle og hendes behov og Helle har 

været heldig at have haft den samme 

primær hjemmevejleder gennem flere 

år, som forstår Helle og hendes behov 

med stor indføling og ligeledes evner 

at møde mig med mine tanker og til 

tider bekymringer. Dette er medvirkende 

til, at jeg i dag har det fint med 

at have Helle hjemme, men også fint 

med at Helle skal hjem til sig selv. 

Men for mig har det været vigtigt 

at give mig selv plads til at føle de 

modstridende følelser, der har været 

forbundet med Helles flytten hjemmefra. 

Mange hilsner fra 

Liff Hansen, mor til Helle på nu 35 år. 

■ Rett Syndrom (ett flerfunktionshinder sett ur pedagogiskt perspektiv) af Barbro Lindberg, 2004 

Materialet kan fås / lånes hos Iben Hjarsø ■ Tlf. 56 14 83 05 - iben@rett.dk 

9

Ny videnskabelig litteratur 

om Rett Syndrom 

How to prevent small stature in Rett syndrome-associated 

collapsing spine syndrome. 

Thorey F, Jäger M, Seller K, Wild A, Adam RA, Krauspe 

R. (Tyskland) 

J Child Neurol. 2007 Apr;22(4):443-6. 

Hvordan forebygges sammenfald af rygsøjlen ved 

Rett syndrom? 

Svær skoliose i Rett syndrom er et vigtigt problem. Krumningen 

i RS hører til den neurologiske type, den opstår hyppigst 

I den tidlige barndom og den kan udvikle sig hurtigt. 

Her rapporteres om en 10-årig pige, der er fulgt gennem 4 

år pga. en svær fremadskridende skoliose i brystregion og 

lænd, hvor de første tegn viste sig i 3-års-alderen. Skoliosen 

blev så udtalt at rygsøjlen bøjede mere end en ret vinkel, 

hvilket påvirkede hjerte og vejrtrækning. Man kalder det, 

at rygsøjlen kollapser. For at stoppe denne udvikling blev 

hun opereret i 2 omgange. Dette stabiliserede rygsøjlen, 

så den fortsat var stabil efter 4 år. Efter gennemgang af 

eksisterende litteratur om emnet konkluderer forfatterne, 

at det er vigtigt at korrigere skoliosen tidligt, så den livstruende 

kollaps af rygsøjlen kan forebygges. 

Sleep problems in Rett syndrome. 

Young D, Nagarajan L, de Klerk N, Jacoby P, Ellaway C, 

Leonard H. (Australien) Brain Dev. 2007 May 23 

Søvnproblemer ved Rett syndrom. 

Man anser søvnproblemer at være hyppige ved RS, men 

der har kun været få undersøgelser heraf. Den australske 

database har oplysninger om 300 med RS i alderen 2-29 

år, bl.a. angående funktionsevne, adfærd, søvnmønstre, 

medicinsk behandling og genotype (ex. mutation i MECP2). 

Priser for medlemsskab af landsforeningen Rett syndrom: 

■ Personligt medlemsskab 185 kr/år 

■ Familiemedlemsskab 275 kr/år 

■ Institutioner 275 kr/år 

Send en mail til vibeke@rett.dk hvis du/I ønsker at blive medlem. 

For personer/institutioner, der ikke har mulighed for et medlemsskab, 

kan Rett Nyt udsendes uden medlemsskab. 

Forspørgsel sendes til: vibeke@rett.dk 


Her har man set på type og hyppighed af søvnproblemer 

og deres sammenhæng med alder og mutation. Man 

fandt at over 80 % havde søvnproblemer. Latter om natten 

aftog med alderen, mens natlige anfald og behov for 

middagssøvn øgedes. Der var hyppigst søvnproblemer 

ved store deletioner i MECP2-genet og ved R294X eller 

R306C mutationerne. 

Mecp2 deficiency leads to delayed maturation and 

altered gene expression in hippocampal neurons. 

Smrt RD, Eaves-Egenes J, Barkho BZ, Santistevan NJ, 

Zhao C, Aimone JB, Gage FH, Zhao X. (USA) Neurobiol 

Dis. 2007 Apr 27; 

Defekt funktion af Mecp2 medfører forsinket modning 

og ændret genfunktion i nerveceller i hippocampus 

(et opråde af hjernens tindingelap at stor betydning for 

bl.a. hukommelse og rumlig orientering) 

Man ved ikke hvorfor den defekte funktion af Mecp2 

medfører de neurologiske problemer, der er ved RS. Forfatterne 

undersøgte mus med Rett syndrom. Det så ikke ud til, 

at Mecp2 var nødvendig for selve dannelsen af nerveceller 

i det område af hjernen, de undersøgte. Til gengæld var 

der udtalte mangler i modningen af disse celler og ved de 

molekyler, der er af betydning for signaler mellem cellerne, 

ligesom der dannedes færre forgreninger og dermed færre 

kontaktpunkter mellem cellerne. 

Man fandt, at der var ændret aktivitet af de gener, der 

er af betydning for disse processer. Undersøgelsen tyder 

således på, at Mecp2 er af stor betydning for modningen 

af nerveceller, og af dannelse af forgreninger og kontaktpunkter 

mellem cellerne. 

Kunne et medlemskab af 

være noget for dig/Jer? 

11

Sofie skal på døgninstitution 

– hvilke regler gælder ? 

Sofies far og mor har meget 

nødtvunget besluttet, at Sofie 

skal flytte hjemmefra til en 

døgninstitution. De skal blandt 

andet være opmærksomme 

på, om der bliver foretaget en 

undersøgelse af behovet for 

særlig støtte til Sofie, og at 

der bliver udarbejdet en handleplan 

for hende. 

Bente og Niels er forældre til Sofie på 

8 år, som er født med fysiske og psykiske 

funktionsnedsættelser på 8 år. 

Sofie har to mindre søskende – som 

ikke har funktionsnedsættelser. 

Som følge af Sofies medfødte handicap, 

er hun tit indlagt på hospitalet, 

hvor den ene af forældrene er medindlagt. 

Hun kan ikke klare en hel 

dag i skole og SFO, hvorfor Bente 

og Niels modtager kompensation 

for tabt arbejdsfortjeneste 25 timer 

ugentligt. Endvidere er Sofie i aflastningsfamilie 

en hverdag om ugen, 

hver 2. weekend samt et par uger i 

sommerferie. Idet Sofie har et meget 

stort pleje og pasningsbehov får familien 

endvidere hjælp til rengøring og 

barnepige et par timer om ugen. 

Bente og Niels har igennem lang 

tid været meget påvirkede af bekymringerne 

for Sofie – og uanfægtet 

de forebyggende foranstaltninger 

og kompensation for tabt arbejdsfortjeneste 

føler de ikke, at de er i 

stand til at varetage omsorgen for 

deres tre børn på en tilfredsstillende 

måde. De oplever, at Sofie kræver 

mindst 100% af deres tid, hvorfor 


de ikke har så meget overskud til 

de andre børn, til deres parforhold 

eller til at pleje deres venskabs- og 

familierelationer. 

Så… Efter lange og svære overvejelser 

beslutter de at kontakte 

deres kommunale socialrådgiver for 

at drøfte situationen med hende – 

og efter endnu flere samtaler med 

socialrådgiveren, Sofies skole og SFO 

– og mange samtaler Bente og Niels 

imellem, beslutter de at Sofie skal 

døgnplaceres uden for hjemmet. Efter 

et par måneders venten er der nu fundet 

en god og egnet døgninstitution, 

hvor Sofie kan flytte ind. 

Men hvordan finder man vej i en 

jungle af følelser og paragraffer – og 

hvilke støtte og kompensationsmuligheder 

er der, når ens barn under 18 

år skal flytte hjemmefra? 

hvad siger loven? 

Med mindre særlige forhold gør sig 

gældende, kan der kun iværksættes 

støtte og foranstaltninger efter 

bestemmelserne i Lov om social service 

§ 52, når der er gennemført en § 50 

undersøgelse. 

En sådan undersøgelse iværksættes 

når det antages, at et barn eller en 

ung trænger til særlig støtte – herunder 

på grund af nedsat fysisk eller 

psykisk funktionsevne. Undersøgelsen 

må ikke være mere omfattende end 

formålet tilsiger og skal gennemføres 

så skånsomt som muligt. Undersøgelsen 

iværksættes som hovedregel altid 

med samtykke fra forældremyndighedsindehaveren. 

I undersøgelsen skal der anlægges 

et holistisk perspektiv, som omfatter 

barnets/den unges: 

1. udvikling og adfærd, 

2. familieforhold, 

3. skole- eller daginstitutionsforhold, 

4. sundhedsforhold, 

5. fritids- og venskabsforhold og 

6. andre relevante forhold 

Undersøgelsen, som skal afdække ressourcer 

og problemer hos barnet, familien 

og netværket, skal resultere i en 

begrundet stillingtagen til, om der er 

grundlag for at iværksætte foranstaltninger 

efter § 52 – og i bekræftende 

fald, hvilke foranstaltninger der skal 

iværksættes. Dette kan f.eks. være en 

beslutning om, at barnet skal placeres 

uden for hjemmet. 

Inden der træffes afgørelse om en 

placering uden for eget hjem i henhold 

til Lov om social § 52 skal der desuden 

udarbejdes en handleplan i henhold til 

Lov om social service § 140. Handleplanen 

skal angive formålet med indsatsen 

og en beskrivelse af, hvilken 

indsats der er nødvendig for at opnå 

formålet. Handleplanen skal bygge på 

de undersøgelser, der er gennemført 

efter § 50 og opstille mål og delmål i 

forhold de samme 6 punkter. 

Handleplanen skal desuden angive 

indsatsens forventede varighed. I sager 

om anbringelse uden for hjemmet skal 

handleplanen endvidere angive, hvilke 

former for støtte der skal iværksættes 

overfor familien i forbindelse med, at 

barnet eller den unge opholder sig 

uden for hjemmet. Desuden skal forældrene 

tilbydes en særskilt plan for 

støtten til forældrene i forbindelse 

med anbringelsen. I henhold til Lov 

om social service § 54 skal forældrene 

Fortsættes side 15 

13

TiPs og idéeR 

TiPs 

Fremover vil vi præmiere det bedste tip eller idé (omhandlende hjælpemidler, ferie, 

kursus mm.) vi får tilsendt med et gavekort på 250 kr. Det vil være redaktørerne der 

udvælger det bedste tip. 

denne gang er der følgende tips omhandlende ferier: 

www.visithandicapguide.dk – oversigt over steder der er tilgængelige for handicappede i Vestjylland. 

LEV har en række sommerhuse som medlemmer kan leje – Check deres hjemmeside www.lev.dk 

FRedeRikkes FeRieTiPs: 

euro disney i Paris 

Et dejligt sted, hvor der bliver taget meget hensyn til handicappede. Når 

man ankommer til parken, går man på ”Rådhuset” og kan ved forevisning 

af, legitimationskortet vedr. børneledsagerordningen udsted af IBS, få udleveret 

et specielt ”familiepas” så hele familien kan følges ad, via de mange 

handicapvenlige tilgange, til forlystelserne. Endvidere er der som regel positiv 

særbehandling ved fotografering sammen med figurerne. Man kommer tit 

ind foran timelange køer og behøver ikke at opgive, på grund af ventetiden. 

Når der er optog er der områder specielt afspærret for kørestolsbrugere, så 

man har en chance for at se optoget. Der er et babycare center med gode 

faciliteter, så man skifte ble og med mulighed for at få sin ”egen mad” i rolige 

omgivelser. Alt i alt fik vi følelsen af, at vi fik lige så meget ud at besøget som 

alle andre på grund af den positive særbehandling. 

Vi håber at andre får glæde af anbefalingen ,og lige så gode oplevelser som os. 

Mange feriehilsner Frederikke Hjarsø og familie. 

Fortsat fra side 13 

endvidere tilbydes en støtteperson i 

forbindelse med anbringelsen. 

Såfremt forældrene har modtaget 

kompensation for tabt arbejdsfortjeneste, 

skal man være opmærksom på, 

at denne kompensation bortfalder, 

når barnet flytter hjemmefra. Jf. § 52, 

stk. 5 kan der ud fra en konkret og 

individuel vurdering ydes økonomisk 

støtte, såfremt støtten i væsentlig 

grad kan bidrage til en stabil kontakt 

mellem forældre og barnet under 


barnets anbringelse udenfor hjemmet. 

Jeg vil anbefale, at man drøfter 

denne mulighed for økonomisk støtte 

med den kommunale sagsbehandler 

allerede i forbindelse med § 50 undersøgelsen, 

således at et evt. tilsagn herom 

kan blive noteret i handleplanen. 

Tilsvarende kan gøre sig gældende, 

såfremt man har fået støtte til køb af 

bil jf. bestemmelserne i Lov om social 

service § 114 – og hvis der er ganske 

særlige forhold der bevirker, at er nødvendigt, 

at man stadig har handicapbilen 

til rådighed. 

Såfremt I har behov for råd og vejledning 

i forbindelse med jeres sag hos 

Kommunen, er I meget velkomne til at 

ringe til LEVs rådgivning på telefon: 

80 38 08 88. 

Sandra Krebs-Hille, 

Rådgivningskonsulent, 

Landsforeningen LEV 

15

KØB · SALG · BYTTE 

BORTGIVES 

Da Sofie desværre er blevet for stor 

til at sidde i sin cykelanhænger, håber 

vi at der er andre der kan få glæde 

af den. Cykelanhængeren kan bruges 

som ”klapvogn” når den tages af 

cyklen. Ifølge reglerne må personen i 

vognen max. være 8 år og den samlede 

vægt af vogn plus passager må højst 

År Fra Titel 


Sverige Jag talar med ögonen. 

være 60 kg. (Da Sofie ikke er så stor, 

har hun brugt cykelanhængeren til hun 

var 10-11 år). 

Cykelanhængeren inkl. træk til 

cykel kan afhentes hos: Susanne og 

Preben Sindt, Ejbydalsvej 163, 2600 

Glostrup. Tlf. 44 84 93 54 – mail: 

susanne@rett.dk 

2000 USA Silent Angels. The Rett Syndrom story. Med danske undertekster i 2001. 

1999? UK The lost girls. Living with RS. 

1998? Sverige Ulrika. En dag i skolen. Både på engelsk og svensk. Af Barbro Lindberg. 

1996 Sverige My eyes can choose. Om Sara og Martina. Rød og grøn cirkel for ”nej” og ”ja”. 

1992 USA A closer look. 

USA A therapeutic approach. 

USA A conversation with families 

USA Rett Syndrom. 

UK To know her is to love her. 

Norge Rett Syndrom 

Keyhanger med Rett logo 

er kommet for at blive! 

Frederikke og vi (forældre) er blevet 

rigtig glade for keyhangeren, som rett 

foreningen har fået lavet. Man kan stort 

set sætte alt fast i den, og til stor glæde. 

Når Frederikke er ude at kører, elsker 

hun at sidde med sine bordmarker kort, 

en bog eller en anden hygge ting. Problemet 

har selvfølgelig bare været, at 

hun ind imellem slipper, eller taber det 

UdlånsmATeRiAle – video 

DK Helle og Maja – To piger med Rett Syndrom. 

hun sidder med. Nu bliver tingen bare 

sat fast i keyhangeren, og så kan Frederikke 

tage fat i den valgte ting, når 

hun har lyst. 

Og endnu et problem er blevet løst. 

Nogle gange kaster Frederikke med de 

ting hun kigger på. Nu slipper vi så for at 

få det i hovedet, eller at det vælter 3 glas 

på sin vej igennem luften – herligt. 

Materialet kan fås / lånes hos Iben Hjarsø ■ Tlf. 56 14 83 05 - iben@rett.dk 

17

Støt kampagne mod diskrimination 

Vær med til at gøre en forskel: 1 million 

underskrifter til fordel for et forbud 

mod diskrimination af mennesker med 

handicap i EU. EDF - European Disability 

Forum har sat sig et ambitiøst mål: 

I løbet af 2007 skal der indsamles 1 

million underskrifter fra borgerne i EU. 

EDF skal bruge underskrifterne til at 

overbevise EU-Kommissionen om, at 

Social.dk, 12. juni 

nye navne til styrelser og sektorforskningsinstitutioner 

Som led i universitetsreformen ændres navnene på de 

to sektorforskningsinstitutter under Socialministeriet, så 

Socialforskningsinstituttet herefter kommer til at hedde 

SFI – Det Nationale Forskningscenter for Velfærd, mens 

Kennedy Instituttet – Statens Øjenklinik ændrer navn til Kennedy 

Centret – Nationalt forsknings- og rådgivningscenter 


det er nødvendigt at EU vedtager lovgivning, 

som forbyder diskrimination af 

mennesker med handicap. Vi skal i alt 

indsamle mindst 11.000 underskrifter 

her i Danmark! 

Klik på http://www.1million4disability. 

eu/form_dk.asp?langue=EN og skriv 

under - det tager kun 2 minutter. 

for genetik, synshandicap og mental retardering. Samtidig 

ændrer Den Sociale Sikringsstyrelse navn til Sikringsstyrelsen, 

og Styrelsen for Specialrådgivning og Social Service 

vil fremover hedde Servicestyrelsen. Navneændringerne 

træder i kraft den 11. juni. 

http://www.servicestyrelsen.dk http://www.dss.dk 

http://www.sfi.dk http://www.kisoe.eu 

Børneledsagerordning 

Børn under 10 år kan ikke visiteres til 

DSB’s ledsagerordning og skal derfor 

i stedet søge om et Børneledsagerkort. 

Dette kort giver adgang til 

gratis at medtage nødvendig handicap 

ledsagelse ved besøg i Kulturmi- 

nisteriets Statsinstitutioner: museer, 

teatre mv. samt til diverse seværdigheder 

og attraktioner. Ansøgningsskemaet 

samt information om 

kortet kan hentes på nedenstående 

hjemmeside eller fås på telefon 36 

75 17 93. Sammen med ansøgningsskemaet 

skal der indsendes et foto 

på ca. 30x35 mm samt et gebyr på 

kr. 100,00. 

Børneledsagerordning, 

udstedt for kulturministeriet af: 

Invalideorganisationernes 

Brugerservice, IBS 

Kløverprisvej 10B, 2650 Hvidovre 

Tlf.: 36 75 17 93 kl. 10-12 

www.handicap.dk/ibs/ledsagerkort 

19

Tilbud om forlænget weekend 

på Karrebæksminde KursusCenter 

Et tilskud fra Socialministeriets Handicappulje har givet 

Landsforeningen LEVs Psykologfunktion mulighed for at 

tilbyde en gratis forlænget weekend og koloniophold for 

børn og unge under 25 år med handicap og deres forældre 

og søskende. 

Formålet med koloniopholdet er at skabe et frirum for de 

forældre som er i en vanskelig situation og som har brug 

for tid til eftertænksomhed, fordybelse og refleksion samt 

oplysning og rådgivning. 

Under opholdet vil der være oplæg om relevante emner og 

temaer for familier med børn med udviklingshæmning. 

Medens der er oplæg (kl. 10 – 12 og kl. 14 – 16) for forældrene 

vil der være aktiviteter for børnene - både indendørs 

og udendørs. Aktiviteterne vil være tilpassede børn med og 

uden handicap. Der vil være børnepasning. Egen hjælper 

kan medbringes efter nærmere aftale. 

Den forlængede weekend skal således i sin form være 

medvirkende til at give de enkelte familier mulighed for, at 

have tid til sig selv, mulighed for at opleve barnet/den unge 

i samspil med familien og andre, mulighed for at familierne 

kan foretage erfaringsudveksling, mulighed for at tilegne 


sig viden på området., mulighed for at søskende kan møde 

andre som også har en handicappet bror/søster. 

Indkvartering vil ske i 15 huse med op til 5 personer pr. 

hus, alle huse har 2 soveværelser, 1 badeværelse, køkken 

og stor stue. 

Alle måltider fra ankomst torsdag aften til søndag frokost 

er inklusive. 

Transportomkostninger dækkes ikke. 

Kurset afholdes fra den 22. november 2007 kl. 12.00 til 

den 25. november 2007 kl. 13 på Karrebæksminde KursusCenter. 

Har du og din familie lyst til at deltage skal du tilmelde 

dig skriftligt inden den 1. november 2007 med angivelse 

af antal personer, deres alder og handicap enten på mail 

til Søren Morild på smo@lev.dk eller pr. brev til Landsforeningen 

LEV, Psykologfunktionen, Kløverprisvej 10B, 2650 

Hvidovre. 

Efter tilmelding modtager du besked om du er optaget 

samt program. 

21

Rejsebriks 

Skal I ud og rejse, på weekend, eller 

bare på besøg hos familie og venner, 

og er I rigtig trætte i ryggen, af at 

pusle på en seng, eller på gulvet, kan 

det her være løsningen: 

Henvisninger 

www.hmi.dk 

– hjælpemidler. 

www.godsocialpraksis.dk 

– det giver sig selv 

www.tilbudsportalen.dk 

– oversigt over skoler, institutioner, bo tilbud mm. 

www.regionskort.aaa.dk 

– oversigt over jyske og fynske tilbud på socialområdet. 

www.spurvo.dk 

– fremtidens specialundervisning i hovedstaden. 

www.arf.dk/socialomraadet 

– regionernes holdninger og virke på socialområdet 

www.social.dk 

– socialministeriets hjemmeside. 

www.handicap.dk 

www.sr-bistand.dk 

– rådgivning. 


Featherlitemodellen er en letvægtsmodel 

specielt velegnet til at rejse med. 

Vejer kun 10 Kg men er lavet i stærkt 

aluminium som gør den lige så stabil 

som andre brikse. Der medfølger en 

stationær ansigtsstøtte, som tilføjer 

ca. 15 cm til briksen. 

Beskrivelse: 

Højde: 66-84 cm (Manuel tryklås til 

benene) 

Bredde: 66 cm 

Længde: 185 cm 

Vægt: 10 Kg 

Bærestyrke: 300 Kg 

Ekstra udstyr: ansigtsstøtte 

Garanti: 1 års garanti på madrassen 

og 15 års garanti på stellet. 

www.acupunctureshop.com 

Pris: dkk 4.000,00 

Sammenlægning 

Den amerikanske Forældreforening IRSA (International 

Rett Syndrom Association) slår sig sammen med 

den amerikanske Forskerforening RSRF (Rett Syndrom 

Research Foundation). Den sammenlagte forening kommer 

til at hedde IRSF (International Rett Syndrom Foundation). 

Se mere på www.irsf.org 

DSI skifter navn 

Vi er ikke invalide længere. Så De Samvirkende Invalideorganisationer 

skifter navn til Danske Handicaporganisationer 

(DH). Men først fra 1.1.2008, så myndigheder og 

samarbejdspartnere kan vænne sig til tanken. Det vedtog 

foreningens repræsentantskab den 28.4.2007. 

Frederikkes gyngetur 

23

1) Dit navn? 

Frederikke Hjarsø. 

2) Hvornår blev du født? 

Den 19. januar 1999. 

3) Hvor bor du? 

I Solrød Strand med min far, mor og lillesøster. 

4) Hvad hedder din far og mor? 

Min far hedder Søren og min mor hedder 

Iben. 

5) Har du søskende - hvem? 

Jeg har en lillesøster der hedder Alberte. 

Hun er 4 år. 

6) Har du bedsteforældre? 

Jeg har en mormor der hedder Ditte. Så har 

jeg en morfar og en Oldemor der bor ved 

Nakskov, samt en Oldemor og en Oldefar 

der bor i Ballerup. 

7) Bor du nogen gange et andet sted (aflastning)? 

Jeg er i aflastning ca. hver anden weekend, i 

min gamle børnehave, Vasebæk i Køge. 

8) Kan du gå selv? 

Jeg kan gå selv og er god til det. Jeg kan 

også løbe, bare ikke så langt og så er jeg rigtig 

god til at gynge – meget højt. 

9) Har du epilepsi? 

Nej heldigvis ikke. 

10) Din beskæftigelse? 

Jeg går i skole og SFO hver dag i Roskilde. 

Jeg kører med bus frem og tilbage. 

Jeg er til fysioterapeut 2 gange om ugen og 

til svømning 1 gang om ugen. 

11) Går du til noget i fritiden? 

Jeg går til ridning mandag morgen, og så 

kører mor mig i skole bagefter. Min far strækker 

og træner mig hver dag, og hver søndag 

styrketræner vi et par timer i fars Taekwondo 

klub. Herudover cykler jeg og går lidt ture i 

løbet af ugen. 

12) Hvad kan du lide at lave derhjemme? 

Jeg elsker at hoppe i sengene, høre musik, 

læse bøger og nulre ting, lege i sandkassen, 

gynge, og lege kilde/fangeleg med far og 

Alberte, og så kan jeg også godt lide at blive 

klædt ud som prinsesse. 

13) Hvad kan gøre dig glad? 

Jeg tror, at der hvor det største smil kommer 

frem på mine læber er, når vi leger fangeleg, 

når jeg får ros og når jeg får vingummi og is. 


14) Hvad kan gøre dig vred? 

Når min lillesøster tager mine ting, og nogen 

gange hvis jeg ikke får min vilje. 

Jeg kan også blive ked af det, når folk ikke 

forstår hvad jeg ”siger” eller ikke forstår 

hvad jeg vil. 

15) Hvad er din yndlingsmusik? 

Jeg hører mest Åh Abe og Regina. Nogle 

gange lytter jeg også til MusiCure men det 

er mest når min mor bestemmer. 

16) Hvilken film/fjernsynsprogram 

kan du bedst lide at se? 

Jeg kan ikke lide at se fjernsyn. Det er det 

mest kedelige der findes, og hvis de andre 

alligevel vil se fjernsyn, laver jeg bare noget 

ballade, så skal I se dem få slukket. Skal jeg 

absolut se noget, skal det være hjemmevideo 

med mig selv eller en god tegnefilm. 

17) Har du et kæledyr? 

Nej desværre ikke, men jeg kan rigtig godt 

lide hunde og selvfølgelig hesten Buller, som 

jeg rider på. 

18) Hvad er din livret? 

Jeg kan stort set lide alt, men min favoritspise 

er: tomater, asier, kylling i karry og 

jordbær milkshake fra Mathilde. Jeg kan da 

også lige fortælle, at jeg absolut ikke kan 

lide champignoner og kartoffelmos, puha jeg 

får kvalme bare ved tanken. 

19) Din bedste ferie – hvor var det henne? 

Den bedste ferie jeg har været på, var sidste 

år, da vi var på Cuba. Jeg elsker at bade og 

svømme og jeg lavede stort set ikke andet. 

Lækre strande med dejligt sand, og lækker 

pool. 

20) Har du et godt billede af dig selv som vi må se? 

Ja, men det er svært at vælge. Her er et 

godt et. Frederikke 

Frederikke Hjarsø 

25

BESTYRELSEN KONTAKTLISTE 

Formand 

Winnie Pedersen 

Hededammen 21, 2730 Herlev 

Tlf. 70 20 20 53 · E-mail: post@rett.dk 

næstformand 

Vibeke Skovgaard Nielsen 

Hjortevænget 45, 2880 Bagsværd 

Tlf. 44 44 60 90 · E-mail: vibeke@rett.dk 

kasserer 

Kurt Jensen 

Markedspladsen 54, 4520 Svinninge 

Tlf. 59 59 45 55 · E-mail: kurt@rett.dk 

Bestyrelsesmedlem 

Læge Jytte Bieber Nielsen 

Egebakken 9, Nødebo, 3480 Fredensborg 

Tlf. 35 12 70 10 · E-mail: jytte@rett.dk 


Susanne Wilstrup Sindt 

Ejbydalsvej 163, 2600 Glostrup 

Tlf. 44 84 93 54 · E-mail: susanne@rett.dk 


Jan Nielsen, Hornsherredvej 403, 

Sæby, 4070 Kirke Hyllinge 

Tlf. 46 41 26 41 · E-mail: jan@rett.dk 


Iben Hjarsø 

Stigårdsvej 8, 2680 Solrød strand 

Tlf. 56 14 83 05 · E-mail: iben@rett.dk 

suppleant 

Jørgen Askholm 

Birkeengen 29A, 4040 Jyllinge 

Tlf. 46 73 03 60 · E-mail: jorgen@rett.dk 

suppleant 

Maria Engel Ørum, 

Galgebakken Skrænt 6, 2A, 2620 Albertslund 

Tlf. 43 64 06 01 · E-mail: maria@rett.dk 

Foreningen generelt: 

Winnie Pedersen · Tlf. 70 20 20 53 · e-mail: post@rett.dk 

Foreningens blad: 

e-mail: rettnyt@rett.dk 

Foreningens web-side: 

Jesper koed · Tlf. 44 44 60 90 · e-mail: vibeke@rett.dk 

lægelige emner: 

overlæge Jytte Bieber nielsen, kennedy instituttet 

Tlf. 43 26 01 26 · e-mail: jytte@rett.dk 

Fysioterapi, scoliosis: 

Fysioterapeut kathrine Fuglsang · Tlf. 59 44 88 95 

e-mail: kathrine.Fuglsang.Pedersen@skolekom.dk 

kommunikation: 

socialpædagog liff liesel hansen 

Tlf. 43 64 78 17 · e-mail: liff@liesel.dk 

socialpædagog Jan nielsen 

Tlf. 46 41 26 41 · e-mail: jan@rett.dk 

små piger/natteskrigeri: 

hanne laursen 

Tlf. 75 89 17 19 · e-mail: k.olesen@12mail.dk 

dea laustsen 

Tlf. 48 28 43 23 · e-mail: vejgaard@post.opasia.dk 

drenge med Rett syndrom: 

ole hansen · Tlf. 36 16 19 35 

Bedsteforældre til barnebarn med Rett syndrom: 

marianne engel 

Tlf. 64 40 64 31 · e-mail: m.engel@tdcadsl.dk 

spiseproblemer/manglende vægtstigning: 

vibeke s. nielsen 

Tlf. 44 44 60 90 · e-mail: vibeke@rett.dk 

Reflux/gylperi: 

susanne sindt · Tlf. 44 84 93 54 · e-mail: susanne@rett.dk 

epilepsi: 

liff liesel hansen · Tlf. 43 64 78 17 · e-mail: liff@liesel.dk 

ketogen diæt: karin+Jan nielsen 

Tlf. 46 41 26 41 · e-mail: jan@rett.dk 

Tænder: 

Tandlæge hanne ladekarl 

Tlf. 51 32 94 80 · e-mail: hanne.ladekarl@mail.dk 

Aflastning (familie, institution): 

ombygning af hus: 

klaus nielsen 

Tlf. 65 97 64 97 · e-mail: nielsenhome@mail.dk 

Jan nielsen · Tlf. 46 41 26 41 · e-mail: jan@rett.dk

ReTT syndRom 

Rett syndrom, RS, er en sjælden medfødt sygdom, der næsten udelukkende ses hos 

piger. Der fødes kun 2-4 piger med Rett syndrom om året i Danmark. Diagnosen 

stilles primært efter kliniske kriterier. Den hyppigste form kaldes klassisk RS, men 

der findes atypiske former med både mildere og sværere forløb. 

Ved klassisk RS ses efter 6-12 måneder med tilsyneladende normal udvikling i 

løbet af få år et forløb med udviklingsstandsning, vigende hovedomfangskurve, 

ændret kontakt, tab af færdigheder, karakteristiske håndstereotypier, et påfaldende 

vejrtrækningsmønster og tiltagende bevægelseshæmning. Herefter ses 

en vis stabilisering af tilstanden, dog uden at de mistede færdigheder genvindes. 

Senere tilkommer spasticitet, skoliose og ofte epilepsi. 

Den kliniske diagnose kan tidligst stilles med sikkerhed ved 2-års-alderen, men 

efter genet blev fundet i 1999 kan foretages en mutationsanalyse tidligere, hvis 

mistanken skulle være rejst. Hos over 80 % af patienterne med klassisk RS påvises 

en mutation i et gen, kaldet MECP2, på pigens ene X-kromosom. Da de fleste 

tilfælde skyldes en nyopstået mutation, er familiære tilfælde meget sjældne. 

Kriterier: 

Alle de følgende betingelser skal være opfyldt, for at en pige kan få diagnosen 

klassisk Rett syndrom. 

1. Tilsyneladende normal periode før og omkring fødslen. 

2. Tilsyneladende normal psykomotorisk udvikling de første 6 levemåneder. 

3. Hovedomfanget normalt ved fødslen, men tilvæksten langsommere end 

normalt fra omkring ½-års-alderen. 

4. Kommunikationsforstyrrelser, der i starten kan forveksles med autisme. 

5. Efterhånden tydelig psykomotorisk retardering. 

6. Tab af hensigtsmæssig brug af hænderne fra 1 til 4 års-alderen. 

7. Opståen af stereotype håndbevægelser, når håndfunktionen er gået tabt. 

8. Dårlig koordination af bevægelser med besværet, bredsporet gang (apraksi). 

9. Diagnosen kan ikke stilles med sikkerhed før i 2 til 5 års-alderen. 

vi har en hjemmeside: rett.dk 

Foreninges hjemmeside opdateres løbende. her kan man 

altid finde lands foreningens seneste kontaktadresser. 

Foreningen har i marts 2000 udgivet en pjece med 

uddybende information om Rett syndrom. Pjecen findes 

på hjemmesiden og kan bestilles hos landsforeningen. 

landsforeningen 

Rett syndrom 

hededammen 21 

2730 herlev 

e-mail: post@rett.dk 

Annoncer: 70 22 30 39

Nr. 3 · September 2007 - Landsforeningen Rett Syndrom

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?