December 2007 - Cochlear Implant Foreningen
December 2007 - Cochlear Implant Foreningen
December 2007 - Cochlear Implant Foreningen
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
C I FOR BEDRE FORSTÅELSE<br />
NYHEDSBREV<br />
DECEMBER <strong>2007</strong><br />
6. ÅRGANG - NR. 2<br />
Indhold:<br />
Formanden har ordet 1<br />
Kropssprog 2<br />
deCIbel familiekursus 3<br />
CI-undervisningshold<br />
Efterårsarrangement<br />
4<br />
på Castberggård 5<br />
”Om Pilates”<br />
Stress Workshop<br />
8<br />
Castberggård 10<br />
Binural CI til voksne 11<br />
Richard Reed i DGI-byen<br />
Phd-studie om CI<br />
13<br />
og musik 14<br />
Status fra Vestdansk Center 15<br />
Stafetten 16<br />
Bestyrelsen 19<br />
Nyt fra Danaflex 20<br />
Redaktionen:<br />
c/o Ann Astrup<br />
Vedbyholm 54<br />
2650 Hvidovre<br />
E-mail: annastrup@webspeed.dk<br />
Sats og tryk:<br />
amh grafisk aps / 7529 7623<br />
Formanden<br />
har ordet...<br />
For et par dage siden deltog jeg i<br />
et møde i Høreforeningens regi.<br />
Her var deltagelse af lokale politikere,<br />
regionspolitikere, audiologer,<br />
repræsentanter fra Center<br />
for Kommunikation og fra Høreforeningen.<br />
Når jeg nævner dette<br />
møde skyldes det to ting.<br />
For det første kunne jeg glæde<br />
mig over, at jeg med mit Freedom<br />
via teleslyngen helt ubesværet<br />
kunne følge med i de forskellige<br />
indlæg.<br />
For det andet fortalte debatten<br />
mig, at politikere kan være "svære<br />
at danse med". For eksempel<br />
havde et høreudvalg nedsat af<br />
Region Midt sendt en forespørgsel<br />
til Lars Løkke Rasmussen i<br />
februar måned, og de havde altså<br />
midt i november endnu ikke<br />
modtaget respons fra ham.<br />
På efterårskurset havde vi om<br />
aftenen en snak omkring bordet<br />
med emnet "Bilateral operation<br />
for voksne", og det er helt sikkert<br />
et emne, der optager mange.<br />
Vi vil derfor tage emnet op på<br />
generalforsamlingen i marts måned.<br />
Der er både fordele og<br />
ulemper ved bilateral operation,<br />
og disse ting må det enkelte<br />
medlem veje op mod hinanden,<br />
hvis de får en bilateral operation<br />
tilbudt. Inde i Nyhedsbrevet har<br />
Helen Huess Nørgaard en artikel,<br />
hvor hun opremser de fordele,<br />
der efter hendes mening er.<br />
Dem har hun sikkert dækning for<br />
gennem faglig litteratur og vil<br />
komme nærmere ind på under<br />
generalforsamlingen. Ifølge et<br />
internationalt konsensuspapir er<br />
der et par ting, man skal tage<br />
med i overvejelserne, nemlig for<br />
det første, at Bilateral CI kan<br />
gøre fremtidige teknikker vanskelige<br />
eller umulige at bruge,<br />
og for det andet omkostningerne<br />
ved operationerne.<br />
Med hensyn til omkostningerne<br />
er vi nødt til at spørge hinanden,<br />
hvilke af følgende modeller, vi<br />
skal arbejde ud fra.<br />
1. Vi forlanger bilateral CI til<br />
alle. Børnene har jo fået, så vil<br />
vi også have.<br />
2. Vi forholder os til den costbenefitvurdering<br />
(en vurdering<br />
af omkostningerne sammenlignet<br />
med fordele og goder<br />
som kan opnås), som fag-
folkene har lavet og forlanger<br />
bilateralt CI i følgende rækkefølge:<br />
a. Patienter, der opnår dårligt<br />
udbytte af eet CI<br />
b. Patienter med meningitis,<br />
hvor der sker en forbening af<br />
cochlear, hvorfor implantationen<br />
bør ske hurtigst muligt<br />
c. Patienter, der ønsker at få<br />
genskabt binural hørelse eller<br />
behøver binural hørelse for at<br />
kunne bevare deres arbejde<br />
Jævnfør min indledning skal vi<br />
imidlertid være klar over, at skal<br />
foreningen i gang med det politiske<br />
arbejde, så kræver det langt<br />
Når vi kommunikerer med vore<br />
medmennesker, lægger de mærke<br />
til vort "kostume" (tøj, hund, båd<br />
o.s.v.), til vores kropsholdning, til<br />
"maskering" (piercinger, briller,<br />
smykker make up) og til vor intention,<br />
og disse ting fylder 93%<br />
af kommunikationen. Derefter er<br />
der kun 7% tilbage til ordene. Det<br />
fortalte Pia Lund, skuespiller og<br />
flere menneskelige resurser, end<br />
der bliver brugt i dag.<br />
Vi bliver flere og flere medlemmer<br />
i foreningen, og det er en dejlig<br />
ting. Det gør, at der efterhånden<br />
opstår behov for og lyst til at<br />
lave lokale arrangementer, og det<br />
kan vi i bestyrelsen bakke op om.<br />
Har I lyst til at lave noget hos jer,<br />
så kontakt os, og vi vil være<br />
behjælpelige. Omkostninger ved<br />
invitation og lignende dækkes af<br />
foreningen.<br />
Vi har prøvet at give vores hjemmeside<br />
nogle andre farver og et<br />
andet indhold. Skulle I have<br />
Kropssprog<br />
underviser på Randers pædagog<br />
seminarium i sin indledning til<br />
workshoppen om kropssprog.<br />
Kroppen og specielt hænderne<br />
fortæller meget. Når vi lyver,<br />
udsender vi signaler. For eksempel<br />
gemmer vi håndfladerne. Det<br />
prøvede vi af i grupper på 3, hvor<br />
1 fortalte en falsk historie og de 2<br />
ønsker til indhold, så er vi lydhøre,<br />
send bare ønskerne ind.<br />
Vi ses den 29. marts 2008 til<br />
generalforsamling på Castberggaard,<br />
eller måske ses vi allerede<br />
dagen før, da der jo denne gang er<br />
mulighed for at bestille overnatning<br />
fra fredag til lørdag. Se mere<br />
herom på vores hjemmeside<br />
under sidste nyt.<br />
Lad mig slutte med at ønske jer<br />
alle en glædelig jul og et godt<br />
nytår.<br />
Thomas Rasmussen<br />
andre en sand. Efterfølgende<br />
skulle vi efter at have kigget efter<br />
signaler gætte, hvem der gjorde<br />
hvad. Det blev der meget sjov ud<br />
af.<br />
Efterfølgende snakkede vi om<br />
zoner, nemlig om hvor tæt vi står<br />
på hinanden, når vi kommunikerer.<br />
Intimzonen er forbeholdt ægtefælle/kæreste/børn.<br />
Personlig<br />
zone er til vennerne Den sociale<br />
zone til slager, mekaniker o.s.v.<br />
Den offentlige zone til alle andre.<br />
Når det måske har speciel interesse<br />
for hørehæmmede, skyldes det,<br />
at vi nogle gange træder for tæt på<br />
i vort forsøg på at opfatte, hvad<br />
der bliver sagt. Er den anden part<br />
så ikke klar over dette, overtræder<br />
vi "reglerne".<br />
Vi sluttede med en øvelse, hvor<br />
kommunikation mellem os ikke<br />
var tilladt. Kun handling, indtil<br />
alle var tilfredse. Utroligt svært,<br />
men også morsomt undervejs.<br />
Thomas Rasmussen<br />
2 <strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong>
Den 6. oktober var vi inviteret til<br />
deCIbels årlige familiekursus på<br />
hotel Legoland. Der var mødt 124<br />
familier op. Børnene var i Legoland,<br />
mens de voksne deltog i<br />
foredrag og workshops.<br />
Dagen startede med velkomst af<br />
formanden Anne Mose.<br />
Herefter tog Christian Brahe<br />
Pedersen og Uffe Jochumsen fra<br />
Vestdansk CI Center over. De gav<br />
en gennemgang af behandlingen<br />
af døvhed med elektricitet gennem<br />
tiderne.<br />
Herefter gik vi ud i workshops.<br />
Første workshop, vi deltog i, var<br />
med Sylvia Rotfleisch, autoriseret<br />
AVT (auditorial verbal therapy)<br />
behandler. Hun fortalte om, hvorledes<br />
barnet med CI lærte at lytte<br />
og derefter at tale ved hjælp af<br />
AVT. Hun viste også videooptagelser<br />
af dette. Meget, meget<br />
interessant at se og høre. Ingen<br />
tvivl om, at AVT vil blive den<br />
kommende optræningsmåde til<br />
børn.<br />
Det er værd at bemærke, at man<br />
herhjemme er i gang med at<br />
uddanne 15 personer til AVT,<br />
samt at <strong>Cochlear</strong> og Danaflex har<br />
indgået en aftale med AVT spydspidsen<br />
Warren Estabrooks om<br />
uddannelse og certificering af 10<br />
danskere.<br />
På billedet ses Thomas sammen med<br />
Christian Skov, Danaflex<br />
deCIbel<br />
familiekursus<br />
I den anden workshop fortalte<br />
forstanderen og to hørehæmmede<br />
elever fra Frijsenborg Efterskole<br />
om skolen og det at være elev på<br />
skolen. På skolen er der 23 børn,<br />
som har høreapparat eller CI.<br />
Både forstanderen og eleverne<br />
efterlyste, at forældrene til hørehandicappede<br />
børn krævede noget<br />
mere af deres børn. Man bør<br />
kræve det samme eller måske<br />
mere af børn , der har et hørehandicap<br />
- for at ruste dem til livets<br />
realiteter.<br />
Desuden var det vigtigt at ruste de<br />
unge til at blive meget bevidste<br />
om deres handicap, så de var i<br />
stand til at håndtere det på bedst<br />
mulig måde. F.eks. at de unge, når<br />
de kom i gymnasiet, var i stand til<br />
i første time, at rejse sig op og<br />
sige: jeg er hørehandicappet. Jeg<br />
har brug for at sidde så lyset falder<br />
rigtigt, at I taler rigtigt til mig,<br />
o.s.v. De unge blev selv gjort<br />
ansvarlig for at få det bedste ud af<br />
situationen.<br />
Børnene gav udtryk for, at den<br />
største fordel rent undervisningsmæssigt<br />
var, at der var ro i timerne.<br />
Dette skyldes, at mikrofonen<br />
skal gå rundt, og kun den person<br />
der har mikrofonen må sige<br />
noget.<br />
Sidste workshop var med Vibeke<br />
Rødsgaard-Mathiesen, hørekon-<br />
sulent i Viborg Kommune. Hun<br />
fortalte om enkeltintegrationen af<br />
børn i folkeskolen.<br />
De fleste forældre, som deltog i<br />
denne workshop, havde CI børn<br />
som gik i folkeskolen.<br />
Vibeke Rødsgaard-Mathiesen<br />
gjorde meget ud af, at det var<br />
meget vigtigt at forældrene stillede<br />
krav til skolen, gerne så tidligt<br />
som muligt. Børnene må ikke<br />
blive usynlige med deres hørehandicap<br />
og dets problemstilling.<br />
Når børnene er socialt velintegrerede,<br />
har venner, så skal resten<br />
nok komme.<br />
Desuden anbefalede hun den nye<br />
rapport: Børn i medvind og modvind<br />
– hvad skolen kan gøre, for<br />
at børn med hørehandicap trives<br />
bedst muligt.<br />
Hvad kan vi som voksne så<br />
bruge disse ting til?<br />
- For det første vil det blive spændende<br />
at følge AVT som metode<br />
og se, om vi kan få gavn af den.<br />
- For det andet, og det er måske<br />
det vigtigste, at vi voksne også<br />
erkender, at vi selv er ansvarlige<br />
for at få den nødvendige undervisning,<br />
at få gjort omverdenen<br />
opmærksom på vort handicap<br />
og de behov der følger deraf. At<br />
vi stiller krav til os selv.<br />
Anne-Birthe Merrald<br />
og Thomas Rasmussen<br />
<strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong> 3
CI-undervisningshold<br />
Mette Kjellerup Møller,<br />
Audiologopæd<br />
Center for Rehabilitering og<br />
Specialrådgivning, Odense<br />
Region Syddanmark<br />
Der er mange fordele ved at<br />
undervise personer med CI på<br />
hold, bl.a. får man mere realistiske<br />
samtalesituationer, og deltagerne<br />
kan drage fordel af hinandens<br />
erfaringer med CI. På Center<br />
for Rehabilitering og Specialrådgivning<br />
(CRS) afvikles for øjeblikket<br />
et undervisningsforløb for<br />
tre kvinder, der alle er tilpasset<br />
med CI indenfor det sidste år. Alle<br />
tre har forud for holdundervisningen<br />
modtaget eneundervisning.<br />
Forløbet er planlagt over 12<br />
gange med to timers undervisning<br />
hver onsdag eftermiddag inklusiv<br />
10 minutters kaffepause.<br />
Formålet med CI-undervisning er<br />
generelt: "…at træne hjernen til at<br />
høre så godt som muligt med CI".<br />
Herudover er det vigtigt at den<br />
enkelte deltager selv sætter sine<br />
personlige mål med undervis-<br />
ningen, således at deltagerne får<br />
ejerskab til egne undervisningsmål<br />
og medindflydelse på kursets<br />
indhold. Undervisningen startede<br />
derfor med at deltagerne formulerede<br />
deres forventninger til undervisningsforløbet.<br />
Deltagernes<br />
ønsker blev brugt i planlægningen<br />
af forløbet. Der var naturligvis<br />
forskellige ønsker afhængig af<br />
den enkeltes nuværende standpunkt<br />
med CI. Der var ønsker om:<br />
at øve bedre taleforståelse, telefontræning,<br />
at høre/genkende/nyde<br />
musik, styring af egen stemme,<br />
at kunne høre foredrag, at kunne<br />
følge en guide på et museum,<br />
m.m. Alle ønsker blev forsøgt<br />
indarbejdet i undervisningsplanen.<br />
Hver undervisningsgang er opbygget<br />
efter stort set samme<br />
model:<br />
- først en rundbordssamtale om<br />
sidste uges hjemmearbejde<br />
- træning af forskellige emner<br />
- kaffepause<br />
- mere træning<br />
- spil<br />
- næste uges hjemmearbejde<br />
Fra starten er deltagerne gjort opmærksomme<br />
på at den træning,<br />
de får på holdet, slet ikke er tilstrækkelig<br />
for at opnå det fulde<br />
udbytte af CI. Derfor er der hver<br />
gang indlagt hjemmearbejde:<br />
telefonøvelser, gå i byen og snakke<br />
med en ekspedient, gå på<br />
biblioteket og spørge efter en bestemt<br />
bog m.m. Desuden får deltagerne<br />
forskelligt materiale med<br />
hjem til træning: bog og bånd,<br />
CD’en "Lyt og lær med Otto" fra<br />
Oticon (der træner opfattelsen af<br />
hverdagslyde), CD’en "Aflæsning<br />
og høretræning" fra Videnscenter<br />
for Hørehandicap m.m.<br />
Derudover fik de ved undervisningens<br />
start udleveret en tosiders<br />
lang liste med forslag til<br />
hjemmetræning.<br />
Alle deltagere på holdet har haft<br />
et ønske om at blive bedre til at<br />
høre/genkende/nyde musik, samt<br />
selv at kunne synge og styre egen<br />
stemme. Da dette felt ligger lidt<br />
uden for undertegnedes ekspertområde,<br />
har jeg allieret mig med<br />
en logopædkollega Bodil Krog<br />
Rasmussen, der underviser inden<br />
for stemmeområdet. Hun kommer<br />
to undervisningsgange i forløbet<br />
og træner både styring af egen<br />
stemme, øget stemmebevidsthed<br />
både under tale og sang samt<br />
opfattelse af melodi. Derudover<br />
har deltagerne fået en musik-CD<br />
med hjem, hvor de træner at<br />
kunne høre såvel tekst som melodi.<br />
Undervisningsforløbet indeholder<br />
megen høretræning, både i<br />
form af rundbordssamtaler samt<br />
mere formaliserede høretræningsøvelser,<br />
som udføres både med og<br />
uden mulighed for mundaflæs-<br />
4 <strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong>
ning, på afstand og i støj. Træning<br />
i støj foregår fx ved en udflugt fra<br />
CRS til Odense Banegårdscenter:<br />
På vejen derhen og hjem igen skal<br />
der føres en samtale to og to om<br />
et af underviseren forudbestemt<br />
emne. Alle, der kender Odense,<br />
vil vide, at det nok er en af de<br />
mest trafikstøjsramte strækninger<br />
i Odense. På Banegårdscentret<br />
udføres forskellige opgaver at<br />
spørge efter billetter hos DSB og<br />
i biografen m.m. Endelig "slapper<br />
vi af" med en kop kaffe i Banegårdscentrets<br />
cafe, som ligger i<br />
åben forbindelse med Banegårdscentret,<br />
så samtalen bliver forstyrret<br />
af alle de rejsende. Dette<br />
gør øvelserne mere realistiske og<br />
høremæssigt krævende.<br />
Telefontræning indgår som et<br />
væsentligt element i undervisningen.<br />
Deltagerne starter med at<br />
øve sig ved at ringe til Frk.<br />
Klokken og andre telefonserviceydelser,<br />
der ikke kræver svar.<br />
Senere ringer de til hinanden på<br />
CRSs interne telefonsystem.<br />
Endelig ringer deltagerne ud af<br />
huset fx til DSB.<br />
Hver undervisningsgang afsluttes<br />
med et spil fx tallotteri, kortspillet<br />
Fisk, spil med spørgsmål og svar<br />
som Jeopardy, Trivial Persuite,<br />
DanmarksMester. Formålet med<br />
denne "hyggestund" er at gøre<br />
deltagerne opmærksom på at høretræning<br />
ikke behøver at være<br />
formaliserede øvelser med en<br />
uddannet audiologopæd, men at<br />
et godt spil Trivial Persuite med<br />
familien indeholder meget god<br />
høretræning. En anden "hyggestund"<br />
i undervisningen er deltagernes<br />
kaffepause. Her lægger jeg<br />
som underviser vægt på at jeg<br />
ikke deltager, fordi snakken<br />
omkring kaffen får et andet ind-<br />
hold når underviseren ikke er tilstede.<br />
Som afslutning på hele undervisningsforløbet<br />
skal vi besøge ét af<br />
Odense Bys museer og have en<br />
guidet rundvisning. Det er endnu<br />
ikke besluttet, hvilket museum vi<br />
skal besøge. Det besluttes i fællesskab.<br />
Derudover skal forløbet,<br />
afsluttes med en evaluering, hvor<br />
både deltagere og underviser evaluerer<br />
i forhold til de mål, der<br />
blev sat i starten af undervisningsforløbet.<br />
Undervisningsforløbet er nu ca.<br />
halvvejs afsluttet, og før forløbet<br />
er afsluttet og evalueret, er det<br />
svært at udtale sig om resultatet.<br />
Men umiddelbart har fordelene<br />
været indlysende og deltagerne<br />
har givet udtryk for god tilfredshed<br />
med forløbet indtil videre.<br />
Efterårsarrangement på<br />
Castberggård den 12.-14. oktober<br />
Fredag den 12. oktober<br />
med Jakob Høgsbro<br />
Jakob er uddannet dirigent. Jakob<br />
Høgsbro underholdte os med at<br />
synge.<br />
Vi blev delt op, herrerne samt<br />
brugere til skrivetolkene til højre<br />
for Jakob – kvinderne til venstre<br />
for – dem i midten samt brugere<br />
til tegnsprogstolkene.<br />
Herrerne sang "Widex, Widex" en<br />
kraft, som om de skubbede til en<br />
flok får. Kvinderne sang "Rexton"<br />
dem i midten sang "Oticon", ind<br />
imellem sang vil alle "Danaflex,<br />
<strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong> 5
Danaflex, ahhhh". Alt dette blev<br />
sunget trinvis, det dirigerede<br />
Jakob flot til.<br />
Vi sang også "A ma deuuu s’ – A<br />
ma deuuuuu s’ – Don Giovan ni, I<br />
come to din ne r….."<br />
Til slut sang vi en yndig sang,<br />
som Jakob spillede klaver til.<br />
Vi havde en underholdende 2<br />
timers sang-"undervisning", hvor<br />
vi morede os gevaldigt, at vi godt<br />
kunne synge fortsat i timevis.<br />
Vores sange blev optaget på en<br />
CD, som vil blive uddelt til GF<br />
2008 på Castberggård til marts-<br />
2008.<br />
Lørdag den 13. oktober,<br />
om formiddagen med Jesper<br />
Andersen fra Gentofte<br />
Jesper Andersen fortalte om teorien<br />
omkring ny teknologi – CI –<br />
musik.<br />
Der er utrolig meget teori<br />
omkring, hvordan elektronikken<br />
er bygget op, til at elektriske impulser<br />
i vores elektroder bliver<br />
omdannet til noget, vi kan forstå i<br />
vores hjerner.<br />
Man kunne tydelig mærke, hvor<br />
stolt Jesper er omkring sin viden.<br />
Jesper har været med at opleve<br />
Danmarks første barn blev CIopereret<br />
1992/93.<br />
Jesper gennemgik T-level (en<br />
tone, man lige akkurat hører) og<br />
C-level (en tone, man lige kan<br />
holde ud at høre, inden den bliver<br />
for ubehagelig). Mellem T- og Clevel<br />
kalder man for dynamikområdet.<br />
Disse betegnelser baserer<br />
vores tilpasninger på hos teknikerne<br />
på CI-centrene.<br />
Jesper fortalte også noget om<br />
musikkens indflydelse, viste i sin<br />
præsentation om forskellige komponister<br />
lige fra Antonio Vivaldi<br />
med sin barok-musik fra 1700tallet<br />
til klassisk musik af<br />
Beethoven fra 1800-tallet.<br />
Et tip, hvis man for eksempel<br />
farer vild i trafikken eller skulle<br />
samle et IKEA møbel, kan man<br />
lytte til Mozarts sonate for 2 klaverer<br />
D-dur K 448.<br />
Jesper fortalte ligeledes, at<br />
hørelsen starter i fosterstadiets<br />
20. uge. Små børn pludrer, synger<br />
før det taler. Børn vugger, gynger<br />
før det går. Små børn nyder at<br />
høre klassisk musik.<br />
Musikken sætter følelser i gang,<br />
skaber god stemning.<br />
Et tip til lytning af musik:<br />
"Lydstyrke ikke højere en 70<br />
dB!!"<br />
Lørdag den 14. oktober,<br />
om eftermiddagen<br />
erfaringsudvikling<br />
Bent lagde ud med sine erfaringer<br />
som CI-bruger, gode som dårlige.<br />
Den dårlige: Den dag tilkoblingen<br />
fandt sted, og den efterfølgende<br />
tid. Det var ikke nogen god tid for<br />
Bent.<br />
Den gode: Herefter blev det meget<br />
bedre.<br />
Anne-Birthe fortalte om sit cykeluheld<br />
sidste år i oktober-2006.<br />
Magneten flyttede sin fra sin<br />
plads. Anne-Birthe blev opereret ,<br />
for at få magneten på sin plads<br />
igen. Anne-Birthe fik erstattet sin<br />
G3 til Freedom, som hun er meget<br />
meget glad for. Nyder opera, som<br />
aldrig før.<br />
Anne-Birthe opfordrer derfor<br />
alle, på det kraftigste "Brug<br />
cykelhjelm, når I cykler!!"<br />
Bent lagde igen ud, denne gang<br />
med brug af Mobil/SmartLink,<br />
om der var nogle der havde erfaringer<br />
med det. Nej, vi var trætte.<br />
Søndag den 14. oktober<br />
Kristian Skov fra Danaflex<br />
Kristian Skov fortalte især om det<br />
nye, MP3000, der vil komme<br />
2008.<br />
Freedom’s 4 fantastiske programmer<br />
til støjdæmpning, ADRO –<br />
Beam – Whisper – Autosensitivitet<br />
ADRO er god til bilkørsler<br />
og musik. ADRO dæmper<br />
6 <strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong>
kraftige lyde (bas) og fremhæver<br />
svage lyde (diskant).<br />
Beam er god til større forsamlinger<br />
som f.eks. fester og kantiner<br />
Whisper er god til at fremhæve<br />
svage lyde bl.a. fuglesang.<br />
Autosensitivitet er god til varierende<br />
lydniveauer.<br />
Kristian råder, at den enkelte CIbruger<br />
bør prøve sig frem, da programmer<br />
virker forskelligt på den<br />
enkelte.<br />
Kristian Skov fortalte endvidere,<br />
at det var tænkt at lave et weekend-beredskab<br />
på Sjælland –<br />
Fyn – Jylland. Læs om det på<br />
Danaflex’ hjemmeside under<br />
"Teknikhjørnet - Fejlfinding/Førstehjælp".<br />
Der var mange spørgsmål til<br />
Christian, rigtig mange endda, at<br />
de ikke kunne nås alle sammen.<br />
Kent Andersen fra Phonak<br />
Kent Andersen gennemgik hvilke<br />
modtagere der anvendes til 3Gog<br />
Freedom-processorne.<br />
Sendere der kan anvendes er<br />
SmartLink, ZoomLink og Easy-<br />
Link. SmartLinken er den, med<br />
de fleste funktioner.<br />
Disse sendere er der tilknyttet<br />
audiosko, som kan have forskelligt<br />
udseende alt efter hvilken<br />
processor man har.<br />
Der kan også anvendes halsslyngen<br />
MyLink som modtager.<br />
Processoren stilles blot på T.<br />
Denne halsslynge kan anvendes<br />
til alle typer processorer.<br />
Også her var en del spørgsmål.<br />
Der blev mulighed for at afprøve<br />
de forskellige modtagere og sendere,<br />
samt få en snak med Kent<br />
og ikke mindst Kristian.<br />
Kent har mailadresse:<br />
kent.andersen@phonak.dk, hvor<br />
CI-brugere og pårørende er meget<br />
velkommen til at skrive om problemer<br />
man måtte have.<br />
Ann Astrup<br />
<strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong> 7
På vores workshop i Pilates udleverede vores instruktør Lars Schäfer følgende:<br />
”Om Pilates”<br />
Pilates er en efterhånden 100 år<br />
gammel træningsform skabt af<br />
tyskeren Joseph Pilates (1880 –<br />
1967) ud fra elementer af selvforsvar,<br />
svømning, dans, boksning<br />
og yoga. I Pilates arbejdes der<br />
hele tiden på at styrke og stabilisere<br />
kroppens centrum, men<br />
arme, ben og hoved bevæges.<br />
Pilates er ikke nogen religion og<br />
det kan ikke alt, men når det er<br />
sagt, må det samtidig nævnes, at<br />
det kan meget - specielt i forhold<br />
til den mere og mere stillesiddende<br />
og passive tilværelse, som flere<br />
og flere af os fører.<br />
• Stabilisere hele rygsøjlen<br />
• Retter holdningen<br />
• Øger bevægeligheden<br />
• Kan lindre og forebygge smerter<br />
• Øger kropsopmærksomheden<br />
• Oplader energien<br />
• Modvirker stress<br />
(Kilde: egne og mine klienters<br />
erfaringer + artikel af Chris<br />
McDonald i Politiken 2006).<br />
Som hørehæmmet oplever jeg, at<br />
det er en stor gevinst at mærke, at<br />
selvom mine ører ikke længere<br />
fungere som de skal, er der noget<br />
andet, der kan blive bedre. Endog<br />
meget bedre. Focus kan begynde<br />
at blive rettet mod det jeg kan og<br />
mindre mod det, jeg ikke kan. Og<br />
jeg skal afslutningsvis gøre opmærksom<br />
på, at hvis du har store<br />
smerter og der er dagligdags ting,<br />
du ikke kan, bør du gå til egne<br />
læge og eventuelt få fysioterapi<br />
inden du starter træningen.<br />
Og at det ikke er alt som kalder<br />
sig Pilates, der er kvalitet.<br />
Anbefalede bøger, DVD, WWW.:<br />
Lotte Paarup og Birgitte Nymann:<br />
Politikens bog om Pilates.<br />
Michaela Bimbi-Dresp:<br />
Den Store Pilatesbog.<br />
DVD:<br />
Lotte Paarup: Pilates med kvalitet<br />
1 + 2 + 3.<br />
Info snabel-a pracademy.dk<br />
Pracademy: 43 62 62 43"<br />
Af Lars Schäfer, fysioterapeut,<br />
Cert. MDT (Mc Kenzie) (2002),<br />
exam. Proa Pilates Instruktør<br />
(2006)<br />
…………..<br />
Lars gav os nogle dejlige timer<br />
lørdag eftermiddag, hvor vi fik et<br />
rigtig godt indblik i hvad det vil<br />
sige, at dyrke Pilates. Det var et<br />
stort plus, at Lars selv er hørehæmmet<br />
og han udviste den tålmodighed<br />
og det hensyn det til<br />
tider kræver for at undervise os<br />
CI- brugere, men også hørehæmmede<br />
generelt. Undervisningen<br />
foregik med hjælp fra skrivetolke<br />
og tegnsprogstolke. Pilates kan på<br />
det varmeste anbefales.<br />
Selv har jeg prøvet Bettinna Delfs<br />
ugekursus på Kreta. Bettinnas far<br />
er også høreapparatsbruger, så jeg<br />
var i meget trygge hænder i den<br />
uge jeg var af sted.<br />
Se evt. www.bettinnadelfs.com<br />
Janni Glæsner<br />
8 <strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong>
<strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong> 9
Referat<br />
Stress Workshop<br />
Castberggård den 13.10.<strong>2007</strong><br />
Ved Ulla de Blanck<br />
Denne blev ledet af en veloplagt<br />
kursusgiver Ulla de Blanck, som<br />
straks fik skabt en god stemning i<br />
lokalet.<br />
Der var enighed om, at omgivelsernes<br />
forventninger til vores<br />
hørelse som CI brugere, gør at der<br />
stilles større krav fra omverdenens<br />
side og vores egen.<br />
Med vores bedre hørelse som CI<br />
bruger, har vi flere muligheder,<br />
og med de større krav kan vi nemt<br />
blive stressede.<br />
Ulla lagde ud med, at stress starter<br />
mellem ørene. Altså stress<br />
starter hos en selv.<br />
Nogle dage når man en masse,<br />
hvor de samme gøremål en anden<br />
dag, kan gøre en stresset. Sådanne<br />
dage synes man, at man ikke duer<br />
til noget som helst, når ikke nok,<br />
lever ikke op til andres forventninger,<br />
og derfor bliver man stres-<br />
set. I den forbindelse, er det vigtigt<br />
at arbejde med ens selvværd,<br />
er selvværdet i orden, bliver man<br />
ikke så let slået ud.<br />
Man kan læse om selvværd/selvtillid<br />
på flg. webside:<br />
www.ulla-de-blanck.dk/seminar.<br />
Helt klart skal vi undgå belastende<br />
situationer, lære at sige fra.<br />
Der er mange symptomer på<br />
stress. Der skelnes mellem fysiske<br />
symptomer (bl.a. hjertebanken,<br />
indre uro, åndedrætsbesvær),<br />
psykiske (bl.a. træthed, ulyst, lav<br />
selvtillid) og adfærdsmæssige<br />
(bl.a. søvnløshed/sover meget,<br />
øget brug af stimulanser som<br />
kaffe, te, tobak)<br />
Man kan styrke sin modstandskraft<br />
overfor stres ved motion, og<br />
have et godt socialt netværk både<br />
på arbejdet og i fritiden. Samtidig<br />
er det vigtigt, at lytte til sig selv<br />
gøre noget, som er godt for ens<br />
sjæl, enten det er at se på noget<br />
smukt, eller snakke med en præst,<br />
coach, psykolog. Det er vigtigt at<br />
tænke positivt og få styr på sit liv.<br />
I det hele taget er der mange<br />
teknikker til at afhjælpe stress.<br />
Et par eksempler:<br />
Lær afslapning, f.eks. helt enkelt<br />
at slappe af i et minut, og koncentrere<br />
sig om vejrtrækningen. Træk<br />
vejret helt ned i maven, og ånd<br />
langsomt ud.<br />
10 <strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong>
Sørg for at gå til rare aktiviteter.<br />
Styrketræn dit selvværd ….snak<br />
med dig selv.<br />
Lav noget du brænder for<br />
Ulla’s egne antistress regler:<br />
Du skal ikke prøve at være perfekt.<br />
Du skal ikke prøve at være alt for<br />
alle.<br />
Du skal ikke efterlade ugjorte<br />
ting, der skulle have været gjort.<br />
Du skal ikke sprede dig over for<br />
meget.<br />
Du skal lære at sige nej, uden at<br />
have dårlig samvittighed.<br />
Du skal altid afsætte tid til dig<br />
selv.<br />
Du skal have noget godt, at se<br />
frem til hver dag.<br />
Du skal nogle gange være slap,<br />
sløv og uelegant.<br />
Du skal leve i nuet - give slip på<br />
fortiden, og ikke bekymre dig om<br />
fremtiden.<br />
Deltagerne fik en meget fin kursusgennemgang<br />
på skrift med<br />
hjem.<br />
Den er god at "slå op i", og hjælpe<br />
os selv, og andre med stress<br />
lignende tilstande.<br />
Benedikte Winkelhorn<br />
Binural CI til voksne Af Helen Huess Nørgaard<br />
Helen Huess Nørgaard. Døvfødt. 36 år. Kunsthistoriestud. Ved<br />
Københavns Universitet Amager. CI opr. 060906 på højre øre.<br />
Lyd på 250906. Freedombruger. HA bruger på venstre øre fra<br />
231007 til nu. Oplever alt muligt med CI!!<br />
Ungerne får CI til begge ører. Det<br />
må de op til 18 års alderen, lige<br />
fra 1 års alderen. På folkeskolerne,<br />
hvor de enkeltintegrerede CI<br />
børn går, centerskolerne og landets<br />
døveskoler er det ikke længere<br />
noget særsyn. CI-centrene i<br />
Danmark knokler løs med at få<br />
opereret så mange børn som<br />
muligt. Forældreforeningen deCIbel<br />
har gjort et meget stort stykke<br />
arbejde for binural CI til børn.<br />
Binural CI er kommet for at blive.<br />
Hvad med os voksne, som har<br />
fået 1 CI, og trives godt med det?<br />
– Måske drømmer vi om at få<br />
lavet nr. 2 CI til det andet øre?<br />
Høre med begge ører. Wow. Være<br />
ligesom alle de andre, der hører<br />
med 2 ører. Dét betyder meget.<br />
Lydinformationer fortæller meget.<br />
Vi er selv begyndt at drømme<br />
en lille smule om at få lavet nr. 2<br />
CI til det ikke implanterede øre.<br />
Hvis det blev muligt, og vi fik til-<br />
<strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong> 11
uddet, vil vi sikkert sige ja-tak.<br />
Mange af os. Som det er nu kan vi<br />
ikke få det lavet. Blot fordi vi er<br />
fyldt 18 år. Sådan umiddelbart.<br />
For at kunne illustrere vores situation:<br />
Tag f.eks. folk med synsproblemer.<br />
Har du måske set nogen med<br />
monokel for nylig? - Sikkert ikke.<br />
I dag bruger folk briller. Man har<br />
for længst indset fordelene ved<br />
dobbeltsidig synskorrektion. Det<br />
giver balance i hjernen, så man<br />
får det godt med synsindtrykkene,<br />
og derved få det godt med det<br />
sete.<br />
Os med dobbeltsidig døvhed, må<br />
det siges at kun at høre med eet<br />
øre, må betegnes som utilstrækkeligt.<br />
Vi har brug for to ører til at<br />
kunne forstå tale i støjfyldte omgivelser.<br />
To ører for at retningsbestemme<br />
lyden. To ører for at høre<br />
naturligt. Få den vigtige balance i<br />
hjernen i forbindelse med lyd. Få<br />
det godt med det hørte.<br />
På årskurset <strong>2007</strong>, havde CIF<br />
inviteret tekniker Jesper Andersen<br />
fra Gentofte Hospital til at fortælle<br />
om CI og musikudbytte. Her<br />
blev binural CI anbefalet i forbindelse<br />
med kommunikation og<br />
musikudbytte. Noget vi voksne<br />
kunne have stor glæde og udbytte<br />
af! Han oplyste, at vi bliver klart<br />
aldersdiskrimineret – blot fordi vi<br />
er fyldt 18 år. Vi voksne bliver<br />
simpelthen fravalgt. Urimeligt. Vi<br />
skal bare være glade for vores<br />
enlige CI. Måske er nogen af så<br />
heldige, at vi kan bruge almindeligt<br />
høreapparat på det andet øre<br />
samtidigt med CI, og på den måde<br />
få mest muligt lyd ind på begge<br />
ører. At kunne høre, tager vi ikke<br />
for givet!<br />
Det blev lørdag aften, og<br />
Danaflex gav rødvin. "Aha, det er<br />
nu, man skal spørge deltagerne<br />
om deres mening omkring binural<br />
CI," tænkte jeg. Med papirlapper<br />
og lånt blyant, gik jeg systematisk<br />
rundt og spurgte løs. Noterede.<br />
Folk talte frit og afslappet fra leveren,<br />
og jeg hørte følgende argumenter<br />
for binural CI:<br />
● Bedre taleforståelse og<br />
mulighed for at kommunikere<br />
med alle.<br />
● Større musikudbytte.<br />
● Ønsker at høre på to ører,<br />
fordi det er mest naturligt.<br />
● Alder betyder intet.<br />
● Alle har lige meget ret til at<br />
kunne høre på begge ører.<br />
● Blive i stand til at kunne<br />
begge sidemænd, når man<br />
sidder i møde f.eks.<br />
● Hurtig genoptræning af hjernen<br />
med nr.2 CI i forhold til<br />
nr. 1 CI.<br />
● Forskningsmateriale til hospitalerne,<br />
så de kan blive<br />
dygtigere.<br />
● Folk kan fortsætte på<br />
arbejdsmarkedet og undgå<br />
førtidspension.<br />
● Blive bedre fungerende i<br />
dagligdagen, og få reducerede<br />
tolkeudgifter.<br />
● Yngre mennesker skal have<br />
binural CI frem for os på<br />
50-60 år.<br />
● Etisk problem: Hvad med os<br />
pensionister/-efterlønnere?<br />
● "- Vi ønsker et godt liv i<br />
vores korte liv, vi har tilbage.<br />
Skååål!"<br />
● Fordi det gør man allerede i<br />
Sverige.<br />
Debatten om binural CI gav anledning<br />
til en meget livlig diskussion<br />
med formanden. Følelsesladede<br />
meninger fløj gennem luften.<br />
Argumenterne fløj frem og<br />
tilbage. Vi blev enige om, at binural<br />
CI er fremtiden for os voksne,<br />
uanset alder. Vi er nødt at stå sammen<br />
og bruge CIF på en ny måde.<br />
Udøve politisk arbejde. Blive i<br />
stand til at åbne pengekasser.<br />
Åbne op for nye bevillinger til<br />
Danmarks 3 CI Centre, Gentofte,<br />
Odense og Århus. Det bliver nødvendigt<br />
at se på formålsparagrafferne,<br />
og om de skal ændres/- indføres<br />
nye paragraffer. Eftersøge<br />
ildsjæle til at gøre arbejdet med<br />
nødvendig kontakt til politikere,<br />
skrive/kontakte til diverse medier,<br />
aviser, TV, Internet, ugeblade for<br />
at blive hørt, gøre omverden opmærksom<br />
på vores behov.<br />
Foretage underskriftsindsamling.<br />
Frem for alt have argumenterne i<br />
orden. Lysten og interessen skal<br />
drive værket. Det er noget vi må<br />
tage op ved næste Generalforsamling<br />
2008.<br />
Binural CI til voksne, et spændende<br />
projekt at give sig i kast<br />
med. Vil du være med?<br />
12 <strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong>
Richard Reed i DGI-byen<br />
Danaflex arrangerede i DGIbyen<br />
med den amerikanske<br />
Richard Reed, som blev CIopereret<br />
for 5 år siden.<br />
Richard Reed spiller på keyboard.<br />
Richard fortalte meget livligt<br />
om sit liv som CI-bruger.<br />
Dejligt at se en så underholdende<br />
mand. Det gav inspiration<br />
ind i musikkens verden<br />
med en ny hørelse.<br />
Richard viste op på en skærm,<br />
tekster til sangen, som vi lyttede<br />
til. Rigtig godt. Der<br />
kunne virkelig nydes til<br />
musik og sang.<br />
Det foregik på amerikansk.<br />
Desværre var der ingen teleslynge,<br />
men der var skrivetolke.<br />
Richard var meget livlig i<br />
sin fortælling, at skrivetolkene<br />
til tider kunne have svært<br />
ved at følge med.<br />
Nogle af punkterne<br />
Richard fortalte om:<br />
Lege som barn med lyd.<br />
Opera med langstrakte toner.<br />
Richard kan ikke lide opera.<br />
Høre en god fremmed melodi,<br />
den 21. november <strong>2007</strong><br />
Richard Reed<br />
om og om igen. Det giver<br />
noget at nyde musikken påny.<br />
CI-børn glade for violiner og<br />
fløjter.<br />
Øve musik er mere krævende<br />
for os CI-brugere end for<br />
hørende – men giver resultater!!<br />
CI-brugere, der ikke kunne<br />
høre/<br />
følge det i musikken, ville der<br />
alligevel være en melodi.<br />
Bækkenet til trommer ikke<br />
godt, væk med den, maskere<br />
for meget.<br />
Richard kan ikke lide bækken.<br />
Starte med en nem bas-linie<br />
før højre hånd kommer med.<br />
Det er for dem, der kan spille<br />
på et klaver/keyboard. Denne<br />
øvelse kunne give lysten til at<br />
spille igen.<br />
Publikum stiller spørgsmål<br />
og Richard svarer:<br />
Akustisk guitar bedst, forstærket<br />
lyd, lyder bedst.<br />
Violin lyder som musikken i<br />
Psyko.<br />
Musikken bliver god efter 1<br />
år, indtil da kun små forbedringer.<br />
Richard opdager stadig nye<br />
ting hver dag. Giv ikke op!!<br />
En far til en datter på 8 år, CIbarn.<br />
Hvordan kan hun øve i<br />
at synge? Richard’s bud var,<br />
blev ved med at øve. F.eks.<br />
sæt en mikrofon på og lad<br />
datteren høre sangen direkte i<br />
sin processoren evt. via<br />
audiosko. Prøv med armbevægelser<br />
op og ned, ligesom<br />
tonerne i melodien er, så kan<br />
hun måske føle musikkens<br />
gang.<br />
Richard vil meget gerne interviewes<br />
via mail. Dette interview<br />
bliver forhåbentlig bragt<br />
i næste nyhedsblad juni 2008.<br />
Ann Astrup<br />
<strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong> 13
Phd-studie om CI og musik<br />
Ved ph.d.-studerende<br />
Bjørn Petersen<br />
Musik i hjernen<br />
På Center for funktionelt integrativ<br />
neurovidenskab (CFIN) på<br />
Århus Universitetshospital arbejder<br />
ca. 65 personer med forskellige<br />
former for hjerneforskning -<br />
heriblandt en gruppe med særlig<br />
fokus på hjerneaktivitet og musik<br />
(Music In The Brain, ledet af professor<br />
Peter Vuust). Et af gruppens<br />
projekter har til formål at<br />
undersøge hvor vidt CI-implanterede<br />
kan forbedre deres taleforståelse<br />
gennem musikalsk træning,<br />
og hvorledes hjernens potentielle<br />
plasticitet er medvirkende<br />
hertil.<br />
Forskningsforsøget er blevet til<br />
på foranledning af Peter Vuust og<br />
ørelæge Malene Vejby Mortensen<br />
og er formuleret med udgangspunkt<br />
i både egen og eksisterende<br />
forskning. Jeg selv skal med min<br />
baggrund som musiker, musikpædagog<br />
og docent ved Det Jyske<br />
Musikkonservatorium stå for projektets<br />
udførelse.<br />
Projektet er samfinansieret af<br />
CFIN, Det Jyske Musikkonservatorium<br />
og Århus Universitet.<br />
Udover Peter og Malene er også<br />
den kendte hjerneforsker professor<br />
Albert Gjedde tilknyttet projektet.<br />
Taleforståelse<br />
og musikfornøjelse<br />
Ved at træne musik dagligt er det<br />
forventningen, at deltagerne i forsøget<br />
vil øge deres evne til at<br />
opfatte og skelne rytmer og melodier<br />
og som følge heraf også opnå<br />
en bedre taleforståelse. Vi håber<br />
desuden, at de der modtager den<br />
musikalske træning vil genfinde<br />
fornøjelsen ved at høre musik.<br />
Flere CI-brugere beretter om succés<br />
med at genoptræne deres<br />
musiknydelse gennem intens lytning<br />
til tidligere tiders favoritnumre<br />
og -CD’er. Bl. a. på den<br />
baggrund vil vi tilrettelægge den<br />
musikalske træning individuelt og<br />
delvist basere den på musikalske<br />
genrer, som deltagerne har interesse<br />
for og kendskab til.<br />
Hvis forsøget giver et positivt<br />
resultat, er det planen at forsøge<br />
at udvikle et egentligt musikalsk<br />
træningsmateriale til brug for CIimplanterede<br />
– på sigt også rettet<br />
mod børn med CI.<br />
Rytmisk og melodisk træning<br />
Deltagere i forsøget bliver voksne<br />
nyopererede, som indvilger i over<br />
en periode af 6 måneder at modtage<br />
en ugentlig musiklektion<br />
samt træne 1 /2 time dagligt hjemme.<br />
Desuden skal de være villige<br />
til at blive skannet 3 gange undervejs,<br />
for at se hvorledes forskellige<br />
områder af hjernen responderer<br />
på talestimuli, og hvordan<br />
dette udvikler sig i takt med træningen.<br />
Træningen vil være opdelt<br />
i et rytmisk og et melodisk<br />
forløb, så det bliver muligt at afgøre,<br />
om det ene har mere effekt<br />
end det andet. Én gruppe af deltagere<br />
vil fungere som kontrolpersoner,<br />
der først modtager musikalsk<br />
træning efter 1 /2 år. Derved vil<br />
det også være muligt at vurdere<br />
om træningen har effekt senere i<br />
et CI-forløb. På sigt er det håbet i<br />
samarbejde med Audiologisk afdeling,<br />
Århus at rekruttere i alt 30<br />
forsøgspersoner.<br />
Igangsættelse<br />
I skrivende stund afventer projektet<br />
godkendelse fra Den Videnskabsetiske<br />
Komité, men vi forventer,<br />
at projektet kommer i<br />
gang i starten af det nye år.<br />
Enhver, der har kommentarer<br />
eller spørgsmål til projektet, er<br />
velkommen til at rette henvendelse<br />
til bjorn@pet.auh.dk<br />
14 <strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong>
Status fra<br />
Vestdansk Center<br />
Når et år nu er ved at gå på hæld, så er det<br />
sædvane at gøre status over året, der er gået.<br />
I det her regi kunne det være spændende at<br />
se på, hvor mange patienter, der har fået CI i<br />
år her i Århus.<br />
<strong>2007</strong> var jo året, hvor man gik i gang med at<br />
operere børn med CI nr. 2. Det har betydet,<br />
at der er opereret rigtig mange patienter. I<br />
første omgang kunne man være nervøs for, at<br />
det kunne gå ud over antallet af voksne, som<br />
kunne tilbydes operation her i Århus, men<br />
det har vist sig ikke at være tilfældet.<br />
For nu at starte et sted, så bliver små børn<br />
med et betydende høretab tilbudt CI på<br />
begge ører med det samme, hvis man vurderer,<br />
at der ikke på nogen af ørerne er en hørerest,<br />
som kan udnyttes. I år er der foretaget 3<br />
af disse såkaldte binaurale (altså begge ører<br />
på én gang) implantationer på småbørn hos<br />
os. Desuden har 24 børn fået CI på kun det<br />
ene øre, enten fordi forældrene har ønsket at<br />
afvente udbyttet af operationen, eller fordi<br />
der har været en brugbar hørerest på det<br />
andet øre. Endelig har 41 børn indtil nu fået<br />
CI nr. 2. Dette tal forventes at stige yderligere.<br />
Men den store pukkel af børn på venteliste<br />
er nedbragt.<br />
Med hensyn til voksne patienter, så er vi<br />
allerede pt. oppe på 41 patienter og når nok<br />
et par stykker mere inden årets udgang. Og<br />
det er en stigning i antallet sammenlignet<br />
med 2006, hvor 38 voksne fik et CI.<br />
Vi ser en generel stigning i antallet af voksne,<br />
der har haft et større høretab gennem<br />
flere år, som nu ønsker at få CI. Historierne<br />
om det gode udbytte af CI spreder sig, og det<br />
tilskynder flere til at få lavet en udredning<br />
med henblik på kandidatur til CI. Det er dog<br />
vigtigt her igen at understrege, at alle vores<br />
erfaringer og store undersøgelser lavet i<br />
udlandet understreger, at netop høretabets<br />
indtræden – om det er før eller efter det verbale<br />
sprog er udviklet, og varigheden af<br />
høretabet har en afgørende betydning for<br />
udbyttet af CI. Disse 2 variable slår ud som<br />
de vigtigste faktorer, og efter dem er alder<br />
ved implantation en anden betydende faktor.<br />
I Australien har man netop gennemført en<br />
stor undersøgelse med 400 voksne CI brugere<br />
som deltagere, hvor man har vurderet<br />
betydningen af disse faktorer, og også her<br />
kommer tidspunktet for høretabets indtræden<br />
ind på en klar førsteplads over udslagsgivende<br />
faktorer for udbyttet. Varighed af høretabet<br />
er også at finde på en ligeså klar andenplads.<br />
Det er den største undersøgelse, der<br />
indtil dato er lavet på området.<br />
Nu hvor vi i en periode har haft fokus på<br />
børn med CI nr. 2 kunne det være interessant<br />
at lave lidt opfølgning på de voksne, der bliver<br />
opereret her i Danmark. Vores tilbud til<br />
de voksne inkluderer også efterfølgende<br />
tale/høreundervisning – det er ikke tilfældet i<br />
et land som Australien, og det kunne måske<br />
også have indflydelse på udbyttet.<br />
<strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong> 15
Mit liv med høretab og CI<br />
Jeg var hørende fra jeg blev født,<br />
til jeg omkring de 30 fik otosclerose.<br />
Jeg fik et sprog.<br />
Jeg mistede først hørelsen på<br />
højre øre, senere på venstre.<br />
I 1970’erne gennemgik jeg 2 operationer<br />
med uheldigt resultat.<br />
Jeg fik høreapparater, først på det<br />
ene, så på det andet øre.<br />
Hørelsen gik hele tiden ned ad<br />
bakke.<br />
Teknikken udviklede sig.<br />
Jeg kom hele tiden med på vognen,<br />
fik bedre og bedre høreapparater,<br />
først analoge, så digitale<br />
apparater.<br />
På et tidspunkt mikrolink og<br />
handy-mic – system.<br />
STAFE TEN<br />
Jeg var for et stykke tid siden til<br />
stor 50-års fødselsdag hos en af<br />
mine bekendte. De fleste gæster<br />
var midaldrende og derover.<br />
Snakken, støjen og lydene slog<br />
sammen om mig, skønt mit mikrolink-anlæg<br />
fungerede hensigtsmæssigt.<br />
Træt og overanstrengt af<br />
at lytte og skelne fik jeg medlidenhed<br />
med mig selv. Følelsen<br />
blev heldigvis straks jaget på porten,<br />
da min bordherre, der nyligt<br />
var vendt hjem fra et ophold i<br />
Cambodia, greb mikrolinken og<br />
sagde: "Et selskab, som det, vi<br />
sidder i nu, ville overhovedet ikke<br />
være muligt i Cambodia. Man<br />
ville ikke kunne samle så mange<br />
mennesker på vores alder. Folk<br />
bliver simpelthen ikke så gamle i<br />
det land”. - Tankevækkende.<br />
Forståelsen for hørehæmmedes<br />
vilkår forbedredes.<br />
Forståelsen for nødvendigheden<br />
af at slutte sig sammen voksede<br />
(LBH, nu Døveforeningen og<br />
DBA).<br />
For ca. 7 år siden fik jeg døvbleven-status.<br />
Min skelneevne forsvandt.<br />
Jeg var på Herrens mark,<br />
rent høremæssigt<br />
I foråret 2005 blev jeg så tilbudt<br />
en CI-operation.<br />
Jeg var ikke umiddelbart indstillet<br />
på at sige ja.<br />
Jeg havde tidligere forhørt mig<br />
om muligheden for et sådant indgreb,<br />
men fik på det tidspunkt det<br />
svar, at jeg endnu hørte for godt<br />
til, at man ville tilbyde mig CI.<br />
Jeg havde derfor koncentreret<br />
mig om at blive god til TSK, som<br />
jeg dyrkede på flere fronter:<br />
undervisning på HI i Århus, hvor<br />
min mand også deltog, undervisning<br />
på KC i Viby og deltagelse i<br />
en kommunikationsgruppe i<br />
Århus plus kurser på Castberggård<br />
og aflæsning af TSK-tolkestuderende<br />
ved deres øvelser og<br />
eksaminer.<br />
På det tidspunkt var jeg i balance<br />
med mig selv rent psykisk. Så<br />
godt som man nu kan være det –<br />
lad os bare være ærlige, vi er sårbare,<br />
vi døvblevne.<br />
Jeg havde brugt mange år på at<br />
acceptere min identitet som døvbleven,<br />
at erkende mit handicap.<br />
Jeg levede nogenlunde harmonisk<br />
med det vha TSK. Jeg begyndte at<br />
se fordelene og mulighederne i<br />
anderledesheden. At nå til det<br />
punkt havde kostet mange kræfter.<br />
Hvordan skulle jeg kunne klare<br />
endnu en omvæltning med mig<br />
selv i behold?<br />
Det støttede at korrespondere<br />
med andre CI-opererede. Jeg har<br />
fundet noget gammel e-mail korrespondance<br />
frem, bl.a. breve til<br />
og fra nu afdøde Inga Jensen.<br />
Inga blev opereret i 2001. Jeg<br />
skriver.<br />
"Jo, jeg overvejer en lignende<br />
operation, men har mange betænkeligheder,<br />
fordi jeg forestiller<br />
mig store vanskeligheder med den<br />
fremmedgørelse, der uundgåeligt<br />
må følge med, når man igen skifter<br />
identitet til de hørendes verden,<br />
og lydene så i begyndelsen er<br />
så stærkt forvrængede. Jeg er<br />
døvbleven, men rimeligt i balance<br />
med mig selv og mit vilkår og på<br />
ingen måde isoleret, bare anderledes<br />
( og den tilstand er resultatet<br />
af en lang og sej proces; den<br />
er ikke kommet flyvende ind i<br />
munden i form af stegte duer.)"<br />
Og Inga svarer:<br />
"…., og du skal bare spørge løs,<br />
men jeg forstår fuldt ud dine<br />
overvejelser – man hopper ikke<br />
bare sådan ud i det. For det drejer<br />
sig ikke bare om at høre, men<br />
også om den menneskelige<br />
omvæltning, udvikling, psyke osv<br />
– der er bare så mange ting, der<br />
spiller ind.<br />
……….Det må så være opmuntrende<br />
at høre, at selv de, der ikke<br />
16 <strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong>
har det største udbytte af CI alligevel<br />
er glade for den lydpåvirkning,<br />
de får – men det er igen<br />
et spørgsmål om, hvad man ønsker<br />
af en hørelse."<br />
Da jeg fik tilbuddet, var det slut<br />
med min erhvervede ligevægt.<br />
Jeg fik at vide, at indgrebet<br />
kunne give mig hørelsen igen,<br />
men ikke fuld eller normal<br />
hørelse. Jeg hørte om bivirkninger<br />
som tinnitus og svimmelhed.<br />
Jeg hørte om vellykkede, men<br />
også om mislykkede operationer,<br />
og først og sidst hørte jeg, at jeg<br />
ikke måtte stille forventningerne<br />
for højt.<br />
Jeg var ikke begejstret ved tanken<br />
om, at nogen skulle save, bore og<br />
fræse i mit kranium. Og hvad<br />
kunne der ikke ske med det<br />
derinde, de fine strukturer i øret?<br />
Og hjernen, hvad med den?<br />
Kunne jeg risikere, der blev rodet<br />
rundt i noget?<br />
Mine omgivelser, min mand, min<br />
familie tilskyndede mig: Det er<br />
en stor chance, du får. Den må du<br />
benytte dig af!<br />
Med et udslukt højre øre, havde<br />
jeg reelt intet at tabe og alt at<br />
vinde.<br />
Jeg fik en samtale med psykologen<br />
på aud. afd. i Århus. Det var<br />
en god samtale. Den gav mig<br />
selvtillid og forøgede mit mod.<br />
Jeg endte med at sige ja til tilbuddet<br />
og blev indstillet til forundersøgelserne<br />
til operation.<br />
Det blev til rigtig mange forundersøgelser.<br />
Undervejs skulle jeg<br />
have en MR-scanning. Den vakte<br />
noget ekstra besvær. Der var risiko<br />
for, at jeg havde en stigbøjleprotese<br />
af metal fra en tidligere<br />
operation, og magneten i scanneren<br />
ville kunne sende metallet<br />
rundt i vævet. Derfor skulle jeg<br />
gennemgå en mindre operation i<br />
lokalbedøvelse i november 2005<br />
for at få dette metal fjernet.<br />
Kirurgen kunne ikke komme til<br />
p.g.a. en masse vildtvoksende<br />
arvæv, men han mente, at var der<br />
stadig metal, sad det så godt lukket<br />
inde i arvævet, at det ikke<br />
kunne slippe ud. Han fortalte mig,<br />
at CI-operationen kunne blive<br />
vanskelig pga dette udbredte<br />
arvæv. Han kunne ikke finde det<br />
vindue ind til øresneglen, som<br />
elektroderne skulle føres igennem,<br />
men han ville alligevel forsøge.<br />
Måske kunne det lykkes at<br />
anbringe nogle af elektroderne.<br />
Igen fik jeg indprentet, at jeg ikke<br />
måtte stille mine forventninger<br />
for højt.<br />
Efterhånden var jeg blevet klar til<br />
det store skridt, men så fik jeg<br />
uventet en blodprop i hjernen i<br />
marts 2006. Det tog mig nogle<br />
måneder at komme ovenpå igen,<br />
hvilket var hurtigt.<br />
I begyndelsen af juni 2006 blev<br />
jeg opereret, og alt gik godt. Det<br />
viste sig, at jeg overhovedet ikke<br />
havde nogen stigbøjle, så passagen<br />
gennem vinduet ind til sneglen<br />
var helt fri. Den kreative<br />
kirurg fandt så på at føre elektroderne<br />
nedenunder det massive<br />
arvæv og ind i sneglen på den<br />
måde. Der blev plads til dem alle,<br />
og de blev afprøvet, inden jeg<br />
blev lukket igen.<br />
Nu kan man jo så spørge: Hvor<br />
var operationsbeskrivelserne fra<br />
mine første øreoperationer, der<br />
kunne have oplyst kirurgen. Jeg<br />
blev opereret i begyndelsen af<br />
1970’erne på Kommunehospitalet<br />
i Kbh. Aud. afd. på det hospital<br />
flyttede på et tidspunkt til det<br />
nybyggede Hvidovre hospital, og<br />
i den anledning skrottede man<br />
alle de gamle journaler.<br />
Så mit store held var en kirurg<br />
med snilde og kreativitet.<br />
Alt gik som sagt godt, og allerede<br />
dagen efter operationen blev jeg<br />
udskrevet. Jeg gik nu hjemme en<br />
måned og groede sammen. Jeg<br />
var spændt, men jeg prøvede at<br />
arbejde på ikke at stille forventningerne<br />
for højt.<br />
I den periode var det simpelthen<br />
så godt, at min mand og jeg kunne<br />
kommunikere på TSK. Jeg vil<br />
råde alle til at dyrke tegn. Det kan<br />
formilde en evt. mislykket operation<br />
at have denne færdighed, og<br />
det kan bruges i mange uventede<br />
situationer:<br />
Sidste sommer besøgte min mand<br />
og jeg Historiecenter Dybbøl. I<br />
biografen vistes film fra stormen<br />
på Dybbøl. Der var ikke teleslynge,<br />
og filmen var ikke tekstet,<br />
men vi satte os alligevel ind, og<br />
jeg forestillede mig, at jeg af<br />
handlingen ville kunne regne det<br />
meste ud. Lidt efter kom en stor<br />
gruppe yngre mennesker ind og<br />
satte sig i salen. En kvinde placerede<br />
sig helt oppe ved siden af<br />
lærredet med front mod publikum.<br />
Kustoden i centret kom hen til min<br />
mand og jeg og sagde: "Vi har<br />
besøg af en gruppe stærkt hørehæmmede<br />
unge mennesker. De<br />
har medbragt tolk. Jeg håber<br />
ikke, at det vil genere jer, at hun<br />
tolker, hvad der bliver sagt i filmen."<br />
- Nej, det kunne han være<br />
ganske rolig for!! -<br />
<strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong> 17
Jeg havde ikke ondt nogen steder.<br />
Jeg havde ikke fået tinnitus. Jeg<br />
var ikke svimmel. Jeg var meget<br />
træt, men om det skyldtes operationen<br />
eller stadig var eftervirkninger<br />
fra blodproppen, det<br />
får jeg aldrig at vide.<br />
Det var dejlige solskinsdage.<br />
Sommeren sidste år havde nogle<br />
kvaliteter, som vi har savnet hos<br />
sommeren i år.<br />
Endelig oprandt den store dag,<br />
hvor tilkoblingen skulle finde<br />
sted. Jeg mødte på aud. afd. hos<br />
Roberta og fik koblet lyd på mine<br />
elektroder. Det var en speciel<br />
oplevelse. Først lød det som en<br />
masse små bjælder. Jeg forstod<br />
ikke noget som helst. Roberta<br />
lukkede vinduet, så aftog intensiteten<br />
af bjældeklangen. Det var<br />
trafikstøj, jeg havde hørt.<br />
Roberta, hørepædagogen og min<br />
mand sagde noget. Bjælderne lød<br />
igen – uforståeligt – Så sagde jeg<br />
selv noget. Igen bjældelyd.<br />
Eftersom jeg vidste, hvad det var,<br />
jeg selv sagde, prøvede jeg at<br />
lytte til, hvordan det lød, og pludselig<br />
fik jeg mening i bjældelyden.<br />
Jeg forsøgte igen. Det gav<br />
pote.<br />
På vejen hjem i bilen fik jeg fod<br />
på meningen af den bjældelyd,<br />
min mand frembragte. Nyt fremskridt.<br />
Da vi kom hjem, satte vi os<br />
i haven i det fine vejr med ca. 3<br />
meters afstand imellem os og prøvede<br />
at tale sammen, og det gik<br />
rigtig godt. Hans stemme lød<br />
fremmed og Chip-og-Chap-agtig,<br />
men jeg forstod og svarede. Vi<br />
kunne føre en samtale. Det var<br />
fantastisk.<br />
Om aftenen gik jeg ude i haven<br />
og hængte vasketøj op. Jeg kunne<br />
opfange fuglenes sang allevegne<br />
fra, og det lød, som jeg huskede,<br />
at fugle lød engang for længe<br />
siden. Det var en stærk oplevelse,<br />
og tårerne trillede ned ad kinderne<br />
på mig.<br />
Det var selve livet, jeg havde fået<br />
tilbage.<br />
Næste dag var jeg til tuning igen,<br />
og jeg forstod lidt mere, og glæden<br />
voksede.<br />
I tiden, der fulgte, gik jeg til høretræning<br />
hos hørepædagogen, først<br />
i Århus og senere i Randers.<br />
Ret hurtigt kunne jeg forstå en<br />
tekst rigtigt, når den blev læst op.<br />
Radio og telefon kneb det med,<br />
men da jeg fik teleslynge til TV<br />
og radio, voksede forståelsen<br />
betydeligt.<br />
I dag lever jeg med min CI blandt<br />
hørende næsten som i gamle<br />
dage. Jeg bruger teleslynge, når<br />
jeg skal forstå et foredrag. Jeg er<br />
efter et år begyndt at tale i telefon<br />
med mine børn og børnebørn, og<br />
det er sket her på det sidste, at jeg<br />
har taget telefonen, når den ringede,<br />
uden at vide, hvem det var, der<br />
ringede, og det er lykkedes mig at<br />
tage imod besked og gengive den<br />
korrekt. Da var jeg også stolt.<br />
I store forsamlinger og til selskaber<br />
er jeg stadig på glatis. Jeg indstiller<br />
CI’en på støjprogram, men<br />
dels kan jeg ikke skelne, hvad der<br />
bliver sagt, dels bliver jeg forbasket<br />
træt af at prøve at forstå den<br />
kaotiske støj, jeg opfatter.<br />
Det gør ikke noget. Jeg går ikke i<br />
panik, som det førhen kunne ske<br />
sådan en aften, for jeg ved, at i<br />
morgen kan jeg igen forstå og<br />
snakke med nogen. I selskabssituationen<br />
kan jeg også finde på at<br />
gå udenfor til rygerne, hvor jeg<br />
har en meget større chance for at<br />
følge med i, hvad der bliver snakket<br />
om.<br />
Jeg ved, at jeg stadig er døv, for<br />
når jeg tager CI’en af, er min verden<br />
stadig helt stille.<br />
Om natten.<br />
Når jeg tager bad.<br />
Ved stranden.<br />
Jeg kan ikke høre bølgerne, når<br />
jeg er i dem.<br />
Det vilkår bliver aldrig ændret,<br />
men rolige nætter er da en livskvalitet.<br />
Jeg er ret fri med at vise CI’en<br />
frem og tage den af og på, når jeg<br />
skifter frem og tilbage fra teleslynge.<br />
Jeg bruger ikke øreprop, for den<br />
sidder godt fast af sig selv. Derfor<br />
lider jeg ikke mere af eksem og<br />
den evigt irriterende kløe, som<br />
eksemen medførte.<br />
Mit liv har forandret sig igen, og<br />
jeg tager det allerede som en<br />
naturlig ting, at jeg kan høre og<br />
være med til mange aktiviteter,<br />
som jeg under min døvblevenperiode<br />
troede, ville forblive lukket<br />
land for mig i al evighed.<br />
Jeg deltager i en læsekreds på 8<br />
personer. Jeg går til højskoleformiddage<br />
og foredragsaftner. Jeg<br />
har lige fået barnebarn nr. 9. En<br />
pige. Det er det første barnebarn,<br />
hvis små lyde jeg kan høre.<br />
Som døvbleven begyndte jeg at<br />
skrive digte. Det blev til en del.<br />
Det tankevækkende er, at jeg ikke<br />
har skrevet noget nævneværdigt<br />
efter min operation.<br />
18 <strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong>
Det var presset indefra, afsondretheden,<br />
som jeg kompenserede for,<br />
når jeg skrev digte. Det var en<br />
evne, jeg fik, da jeg var lukket<br />
ude. Nu sidder jeg ikke længere<br />
så hyppigt i mine egne tanker og<br />
føler mig udenfor og bruger øjne<br />
og sanser meget stærkt, mens de<br />
andre snakker. Nu bruger jeg<br />
kræfterne på at være med dér,<br />
hvor jeg er. Det er en lykkeligere<br />
måde at leve på.<br />
Nå, så kom der alligevel et par<br />
vers til sidst:<br />
Jeg fik fat i et liv, jeg kan li’<br />
Jeg blev hør’nde igen med CI.<br />
Jeg var død, men fik livet<br />
med hørelsen givet,<br />
min trængselstid, den var forbi.<br />
Bestyrelsen:<br />
Formand:<br />
THOMAS RASMUSSEN<br />
Ole Rømers Vej 1<br />
7400 Herning<br />
Tlf: 97 12 95 07<br />
E-Mail: tlr@post10.tele.dk<br />
Næstformand:<br />
BENT MARTIN BONDERUP<br />
Herningvej 109<br />
9220 Aalborg Ø<br />
SMS: 23 46 28 46<br />
E-mail: bentbonderup@stofanet.dk<br />
Hvem ved egentlig , hvad lykken<br />
vil si’?<br />
- Den døve, som hør’ med CI -.<br />
Fuglesangen når hjertet;<br />
det førhen har smertet,<br />
når lydene strøg det forbi.<br />
P.S. Min sidste erfaring med CI<br />
er, at det kan give nogle forviklinger,<br />
når man skal ud at flyve.<br />
Jeg har lige været i Grækenland,<br />
og i lufthavnskontrollen er de<br />
åbenbart ikke vant til den slags<br />
endnu. Da CI-tasken gik gennem<br />
kontrolapparatet, viste der sig et<br />
mystisk og efter personalets mening<br />
farligt billede på computerskærmen.<br />
Tasken blev fjernet og<br />
stillet til side, og jeg blev bedt om<br />
at lukke den op. Lufthavnsper-<br />
ønsker alle en rigtig glædelig jul<br />
samt et lykkebringende nytår.<br />
Sekretær:<br />
BENEDIKTE WINKELHORN<br />
Ordrupvej 55 B, 2.<br />
2920 Charlottenlund<br />
Fax: 39 64 27 38<br />
E-mail: bene@privat.dk<br />
Kasserer:<br />
JANNI GLÆSNER<br />
Rosenvangsvej 13<br />
2670 Greve<br />
SMS: 2175 1416<br />
E-mail: janni@privat.dk<br />
sonalet drog et lettelsens suk, da<br />
de opdagede, at det farlige blot<br />
var batterier i lange baner. Jeg<br />
medbragte et lille certificat fra<br />
Århus Universitetshospital, der<br />
sammen med min fremvisning af<br />
CI’en var forklaring nok. Fire<br />
gange på rejsen måtte jeg igennem<br />
et sådant ekstracheck, før de<br />
turde lade mig gå ind i flyveren<br />
Bestyrelsesmedlem:<br />
ANN ASTRUP<br />
Vedbyholm 54<br />
2650 Hvidovre<br />
Tlf. 3649 5923<br />
E-mail: annastrup@webspeed.dk<br />
CI-foreningens<br />
hjemmeside:<br />
www.cochlearimplant.dk<br />
<strong>Cochlear</strong> <strong>Implant</strong> <strong>Foreningen</strong> - december <strong>2007</strong> 19