Down & Up nr. 4-2012 - Landsforeningen Downs Syndrom

More documents

Recommendations

Info

såkaldt ”Chart”, som er udviklet med udgangspunkt i det normale barns udvikling. Chartet har udvikling af hjernen på den horisontale akse og udvikling af alle reflekser og kompetencer på den vertikale akse. Det enkelte barns kompetencer krydses af i chartet, og herefter beregnes barnets neurologisk alder sammenlignet med barnets kronologiske alder. Min dreng Philip var 11 måneder, da han blev testet ud fra chartet. Og på det tidspunkt manglede han følgende kompetencer, som et barn med en normal udvikling besidder: At krybe selvstændigt, at kravle selvstændigt, at sige fire selvstændige meningsfulde ord og pincetgreb. Det gav ham en score på 67,3 pct., hvilket betyder, at selvom hans kronologiske alder var 11 måneder, så var hans neurologiske alder kun 7,4 måneder. Han var altså på daværende tidspunkt 32,7 pct. bagud i forhold til det normale barns gennemsnitlige udvikling. Målet med det neurologiske stimulationsprogram er at få den neurologiske udvikling til at svare til den kronologiske alder. Det er aldrig for sent at udvikle hjernen Hvad kan vi så bruge den diagnose til? Vi ved nu, at medulla og cord (den nederste del af hjernen) er normalt udviklet, og at Philips udvikling er bremset af manglende udvikling i hans midthjerne. Vi ved også, at Philip skal lære at krybe og kravle og herefter krybe og kravle så meget som muligt for at organisere hans midthjerne. Midthjernen udvikles hos det normale barn i 2 til 8 måneders alderen, og en forudsætning for at udvikle det næste niveau, som er begyndende hjernebark (udvikles hos det normale barn i 8 til 12 måneders alderen), er at midthjernen er udviklet og organiseret. Det er altså en forudsætning for at hoppe videre til næste neurologiske udviklingstrin, at det forrige trin er færdigudviklet. Dette er forklaringen på, at hjerneskaden hos et stort barn eller en voksen er mere markant end hos et lille barn. Og det er forklaringen på, hvorfor Down & Up 4.2012 det giver mening at sætte et stort barn eller en voksen til at krybe og kravle: Når vi kryber og kravler i krydsmønster, så organiseres de nederste lag af vores hjerne, vi udvikler samsyn (en forudsætning for at lære at læse) og hørelse og højre og venstre hjernehalvdel lærer at samarbejde. Og det fantastiske ved hjernen er, at det aldrig er for sent at udvikle og organisere de enkelte dele af hjernen. Så hvis et barn på fx 7 år ikke har udviklet samsyn i 12 måneders alderen, så kan det stadig udvikle kompetencen ved at krybe og kravle. Men det kan til gengæld ikke udvikles på andre måder, fx ved at sætte barnet til at stirre på et objekt i en time om dagen, som danske øjenlæger forgæves har sat skadede børn til. I september rejste jeg til Wirral, England, for at deltage i Family Hope Centers (FHC) tre-dages konference og én dags workshop med børnene. Jeg kan nu tænke tilbage på fire fantastiske døgn sammen med FHC og forældre fra ni forskellige lande med børn fra 8 måneder til 17 år. mit barn har heldigvis kun Downs syndrom! Philips neurologiske score betragtes som en ”moderate injury”. Mange af de andre børn havde ”severe og profund injuries”. Og da jeg så Alex på 4 år med cerebral parese med kompetencer og reflekser svarende til et spædbarn, siddende passivt i sin kørestol med tungen ud af munden, så blødte mit hjerte for ham. Han burde rende rundt og lave ballade som min store dreng på 4 år, der er velsignet med en helt normal neurologisk udvikling. Samtidig må jeg indrømme, at jeg også tænkte, hvor heldig jeg er, at Philip ”kun” har Downs syndrom og ”kun” har en moderat skade. Mødet 29 »
med de andre forældre og deres erfaringer har haft stor betydning for mig. Fx mødet med Susanna fra Norge, som har en datter på 4 år uden diagnose, som udvikler sig meget langsomt. En overlæge har sagt til hende, at det ville være bedre for alle i familien, hvis hun accepterede datteren, som hun er, og koncentrerede sig om sine andre børn og sig selv. Susanna tog kraftigt afstand fra lægens udtalelser, som desværre ikke er ualmindelig, og i stedet for valgte familien at bruge alle deres sparepenge på en behandling hos FHC, som har den holdning, at alle børn – uanset omfanget af deres skade – kan hjælpes og rehabiliteres. Susannas datter er nu på et neurologisk stimulationsprogram, som bl.a. indebærer, at hun skal kravle én km om dagen for at organisere de nederste lag af hjernen. Stimulation af lugtesansen er afgørende Matthew og Carol kan fortælle den ene fantastisk historie om hjernen efter den anden. Lad mig dele historier om lugtesansen med jer. Det har vist sig, at stimulering af lugtesansen er helt afgørende for den neurologiske Mor, far og Philip sammen med Matthew og Carol Newell fra FHC. Down & Up 4.2012 udvikling. Mennesker med Alzeimers har mistet lugtesansen, og mens det traditionelle behandlingssystem symptombehandler med medicin, helbreder FHC sygdommen med bl.a. et lugteprogram. Andre elementer i behandlingen er kost og et liv uden alkohol. I USA har obduktioner af massemordere også dokumenteret, hvor vigtig stimulering af lugtesansen er. Det har nemlig vist sig, at den del af hjernen, som vokser gennem stimulation af lugtesansen, konsekvent er signifikant mindre hos massemordere end hos resten af befolkningen. At lære om hjernen og dens plasticitet har været en fantastisk oplevelse, som har gjort det nemmere for mig at forstå Philip og hans måde at udvikle sig på. Og så har det givet mig håb, som jeg aldrig havde drømt om for et år og to dage siden, da vi fik at vide, at Philip er skabt med 47 kromosomer. I dag bekymrer jeg mig ikke længere om det ekstra kromosom. I stedet for fokuserer jeg kun på, hvordan jeg kan hjælpe Philip med at få en positiv neurologisk udvikling. At det er muligt, er jeg ikke i tvivl om. Læs mere på www.visionerfordownssyndrom.dk. 31
Page 1 and 2: World doWn syndrom congres sydAFrIK
Page 3 and 4: Down & Up 4.2012 Formanden har orde
Page 5 and 6: WDSC Sydafrika best of me Open up m
Page 7 and 8: højnes. Med den anden faktor peges
Page 9 and 10: WDSC Sydafrika Inklusion Inklusion
Page 11 and 12: WDSC Sydafrika beskæftigelse af me
Page 13 and 14: WDSC Sydafrika Visuel støtte på a
Page 15 and 16: WDSC Sydafrika Eftertænksomhed Nå
Page 17 and 18: 24 Lokalafdelinger ■ DOWn aarHUS
Page 19 and 20: 26 Lokalafdelinger ■ DOWn bOrnHOL
Page 21: Hjernen er ikke bare fantastisk - d
Page 25 and 26: Vi havde mange gode oplevelser, men
Page 27 and 28: A K t I v I t e t s K A l e n d e r

Down & Up nr. 4-2012 - Landsforeningen Downs Syndrom

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?