Down & Up nr. 4-2012 - Landsforeningen Downs Syndrom
Down & Up nr. 4-2012 - Landsforeningen Downs Syndrom
Down & Up nr. 4-2012 - Landsforeningen Downs Syndrom
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
såkaldt ”Chart”, som er udviklet med udgangspunkt<br />
i det normale barns udvikling. Chartet<br />
har udvikling af hjernen på den horisontale<br />
akse og udvikling af alle reflekser og kompetencer<br />
på den vertikale akse. Det enkelte<br />
barns kompetencer krydses af i chartet, og<br />
herefter beregnes barnets neurologisk alder<br />
sammenlignet med barnets kronologiske alder.<br />
Min dreng Philip var 11 måneder, da han<br />
blev testet ud fra chartet. Og på det tidspunkt<br />
manglede han følgende kompetencer, som<br />
et barn med en normal udvikling besidder: At<br />
krybe selvstændigt, at kravle selvstændigt, at<br />
sige fire selvstændige meningsfulde ord og<br />
pincetgreb. Det gav ham en score på 67,3 pct.,<br />
hvilket betyder, at selvom hans kronologiske<br />
alder var 11 måneder, så var hans neurologiske<br />
alder kun 7,4 måneder. Han var altså på daværende<br />
tidspunkt 32,7 pct. bagud i forhold til<br />
det normale barns gennemsnitlige udvikling.<br />
Målet med det neurologiske stimulationsprogram<br />
er at få den neurologiske udvikling til at<br />
svare til den kronologiske alder.<br />
Det er aldrig for sent at udvikle hjernen<br />
Hvad kan vi så bruge den diagnose til? Vi ved<br />
nu, at medulla og cord (den nederste del af<br />
hjernen) er normalt udviklet, og at Philips<br />
udvikling er bremset af manglende udvikling<br />
i hans midthjerne. Vi ved også, at Philip skal<br />
lære at krybe og kravle og herefter krybe og<br />
kravle så meget som muligt for at organisere<br />
hans midthjerne. Midthjernen udvikles hos det<br />
normale barn i 2 til 8 måneders alderen, og en<br />
forudsætning for at udvikle det næste niveau,<br />
som er begyndende hjernebark (udvikles hos<br />
det normale barn i 8 til 12 måneders alderen),<br />
er at midthjernen er udviklet og organiseret.<br />
Det er altså en forudsætning for at hoppe<br />
videre til næste neurologiske udviklingstrin,<br />
at det forrige trin er færdigudviklet. Dette er<br />
forklaringen på, at hjerneskaden hos et stort<br />
barn eller en voksen er mere markant end hos<br />
et lille barn. Og det er forklaringen på, hvorfor<br />
<strong>Down</strong> & <strong>Up</strong> 4.<strong>2012</strong><br />
det giver mening at sætte et stort barn eller<br />
en voksen til at krybe og kravle: Når vi kryber<br />
og kravler i krydsmønster, så organiseres de<br />
nederste lag af vores hjerne, vi udvikler samsyn<br />
(en forudsætning for at lære at læse) og<br />
hørelse og højre og venstre hjernehalvdel<br />
lærer at samarbejde. Og det fantastiske ved<br />
hjernen er, at det aldrig er for sent at udvikle og<br />
organisere de enkelte dele af hjernen. Så hvis<br />
et barn på fx 7 år ikke har udviklet samsyn i 12<br />
måneders alderen, så kan det stadig udvikle<br />
kompetencen ved at krybe og kravle. Men det<br />
kan til gengæld ikke udvikles på andre måder,<br />
fx ved at sætte barnet til at stirre på et objekt<br />
i en time om dagen, som danske øjenlæger<br />
forgæves har sat skadede børn til.<br />
I september rejste jeg til Wirral,<br />
England, for at deltage i Family Hope<br />
Centers (FHC) tre-dages konference<br />
og én dags workshop med børnene.<br />
Jeg kan nu tænke tilbage på fire<br />
fantastiske døgn sammen med FHC<br />
og forældre fra ni forskellige lande<br />
med børn fra 8 måneder til 17 år.<br />
mit barn har heldigvis kun <strong>Down</strong>s syndrom!<br />
Philips neurologiske score betragtes som en<br />
”moderate injury”. Mange af de andre børn<br />
havde ”severe og profund injuries”. Og da jeg<br />
så Alex på 4 år med cerebral parese med kompetencer<br />
og reflekser svarende til et spædbarn,<br />
siddende passivt i sin kørestol med tungen ud<br />
af munden, så blødte mit hjerte for ham. Han<br />
burde rende rundt og lave ballade som min<br />
store dreng på 4 år, der er velsignet med en<br />
helt normal neurologisk udvikling. Samtidig<br />
må jeg indrømme, at jeg også tænkte, hvor<br />
heldig jeg er, at Philip ”kun” har <strong>Down</strong>s syndrom<br />
og ”kun” har en moderat skade. Mødet<br />
29<br />
»