Down & Up nr. 4-2012 - Landsforeningen Downs Syndrom

World doWn syndrom
congres sydAFrIKA
1 2. årgang • nr. 4 • DECEmbEr 201 2
DOWN&UP
LANDSFORENINGEN DOWNS SYNDROM
hjernen er IKKe
bAre FAntAstIsK
en lIlle hIstorIe
om en stor oplevelse

DOWN &UP
LANDSFORENINGEN
DOWNS SYNDROM
annOnCEr, SaTS Og TrYK:
Rosengrenen ApS
Hovedgaden 8, Boks 54, 8670 Låsby
Tlf. 86 95 15 66
kl. 8.30-12.00 og 12.30-15.00
Mail: info@rosengrenen.dk
– hvortil alle spørgsmål
vedr. annoncer bedes rettet.
MEDLEM AF:
Landsforeningen LEV:
”Udvikling for udviklingshæmmede”
FORMAND:
Thomas Hamann
formand@downssyndrom.dk
REDAKTION:
Kirsten Sørensen
medieudvalg@downssyndrom.dk
FORENINGENS E-MAIL:
downssyndrom@downssyndrom.dk
FORENINGENS HJEMMESIDE:
www.downssyndrom.dk
COPYRIGHT:
Da der kan være copyright på en del af
artiklerne, må DOWN & UP kun kopieres
og på anden måde anvendes efter
forudgående aftale.
FORSIDEFOTO: Mathias
FOTO: Kia Andersen
InDHOLD
Formanden har ordet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 3
Forældrekursus 2013 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 4
Bestyrelsen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 4
WDSC Sydafrika . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 5
Fotokonkurrence. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 9
Lokalafdelinger. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 24
Hjernen er ikke bare fantastisk. . . . . . . . . . . . . .side 28
En lille historie om en god oplevelse. . . . . . . .side 32
Få viden om ledsageordningen. . . . . . . . . . . . .side 35
Kalender . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 37
Indmeldelseskupon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .side 39
DEaDLInE
for indlæg til næste nummer:
den 3. januar 2013.
World doWn syndrom
congres sydAFrIKA
1 2. årgang • nr. 4 • DECE mbE r 201 2
DOWN&UP
LANDSFORENINGEN DOWNS SYNDROM
2 Down & Up 4.2012
hjernen er IKKe
bAre FAntAstIsK
en lIlle hIstorIe
om en stor oplevelse

Down & Up 4.2012
Formanden
har ordet
Af Thomas Hamann
Så er det blevet tid til et nyt medlemsblad
Siden sidst har vi afviklet endnu en fantastisk
aktivitetsweekend i Fredericia. Her havde vi
igen en lørdag, hvor solen havde besluttet sig
for at skinne hele dagen, og en masse glade
unger der boltrede sig i Madsbyparken.
Lørdag havde vi også besøg af Nick Horup
samt fotografen Mads, som er i gang med
optagelserne til den nye film til kommende
medlemmer i vores forening. De havde råfilm
med, som vi fik lov til at se. Der bliver arbejdet
på de sidste detaljer, og filmen skulle være
færdig meget snart. Vi glæder os meget til at
se det færdige resultat.
Der er stadig meget fokus på vores lille forening,
og bestyrelsen har nok at se til. Der bliver
efterspurgt flere foredrag omkring Downs
syndrom samt en generel viden om DS.
LEV har haft repræsentantskabsmøde, hvor
vi fra vores forening fik flere med i Hovedbestyrelsen,
derudover har vi stadig Lasse Surrow i
forretningsudvalget. Det giver os en rigtig god
føling med, hvad der sker på national plan i
forhold til handicappolitiken.
Til slut vil jeg benytte lejligheden til at
ønske alle en rigtig glædelig jul og et godt nytår.
Vi ses vel til forældrekurset?
Glædelig jul
Bestyrelsen ønsker alle vores læsere
en rigtig glædelig jul samt et godt nytår.
Samtidig vil vi bringe en stor tak til alle
annoncørerne, som støtter vores forening.
3

Forældrekursus
2013
4
✘ Af
Lene Simonsen
Planlægningen af forældrekursus 2013 er i
fuld gang! Den opmærksomme læser kan
se, at vi har ændret navnet fra Landskursus
til Forældrekursus. Det er for at understrege
hovedformålet – nemlig at klæde os endnu
bedre på til at håndtere vores forældreskab
med børn med Downs syndrom.
Forældrekurset finder sted i weekenden
16.-17. marts 2013. Lørdag planlægger vi bl.a.
gruppeoplæg/workshops, der er relevante for
følgende aldersgrupper: Småbørn, skolebørn
og unge/voksne. Vi giver god tid til spørgsmål
til oplægsholder efter oplægget, og til at
deltagerne kan diskutere og lave erfaringsudveksling
indbyrdes.
Søndag er hovedtemaet inklusion og læring.
Vi planlægger oplæg fra den internationale
Downs Syndrom Verdenskongres og derefter
gruppeoplæg/workshops hovedsagelig
indenfor læring og inklusion.
Lørdag holder vi den årlige generalforsamling.
Så sæt allerede nu kryds i kalenderen.
Bestyrelsen
pr. 1. september 2012
thomas hamann
formand
formand@downssyndrom.dk
grete Fält-hansen
1. næstformand, ansvarlig for kommunikation
downssyndrom@downssyndrom.dk
lasse surrow
2. næstformand, ansvarlig for aktivitetsweekend,
FU- og Hb-medlem i LEV
downssyndrom@downssyndrom.dk
lasse ditlevsen
kasserer
Kirsten sørensen
redaktør, Hb-medlem i LEV
medieudvalg@downssyndrom.dk
Karina rhiger
bestyrelsesmedlem, suppleant til LEVs Hb
lene simonsen
bestyrelsesmedlem
Down & Up 4.2012

WDSC Sydafrika best of me
Open up my eyes
I can see the world
I can hear the laughter
Feels like heaven to me
I’m not a broken record
I still have a song
And if you listen closely
You could sing along with me
With my eyes raised to the sky
I’ll wait until the sunrise
When you give me wings I’ll learn to fly
You and I are stronger
We’ll beat the odds together
And I’m the one who let you see
make you see the best in me
The wind it whispers to me
Tells me you are here
And when the storm is over
There will be nothing left to fear
Down & Up 4.2012
With my eyes raised to the sky
I’ll wait until the sunrise
When you give me wings I’ll learn to fly
You and I are stronger
We’ll beat the odds together
And I’m the one who let you see
make you see the best in me
Be brave, be bold
Heaven holds a place for those who are strong
enough to believe in who they are
With my eyes raised to the sky
I’ll wait until the sunrise
If you give me wings I’ll learn to fly
You and I are stronger
We’ll beat the odds together
And I’m the one who let you see
make you see the best in me
The best in me.
5

WDSC Sydafrika Læsning med børn med Downs syndrom
Et stort hollandsk studie viser, at mennesker med Downs
syndrom, der inkluderes i almenmiljøet, øger deres
akademiske evner i væsentlig grad i forhold til, hvis de
går i specialregi. Set som akademisk evne trækkes, ud
fra læseforskning i forhold til mennesker med Downs
syndrom, eksempler på aktiviteter til at stimulere læsning
allerede før skolealderen.
Af Karina Rhiger
På Verdenskongressen var der to oplæg med
en hollandsk forsker, Gert de Graaf. Det første
oplæg var en præsentation af et stort studie
af sammenhængen mellem udviklingen af
akademiske evner hos børn med Downs syndrom
og deres skolegang i hhv. almenmiljø
og specialregi.
Det andet oplæg handlede om, hvordan
børn med Downs syndrom bedst lærer at læse.
Dette fordi læsning, som akademisk evne, er
fundamentet for meget anden læring i skoletiden
og herunder også udviklingen af andre
akademiske evner.
Down & Up 4.2012
Forskning
Forskningen viser, at børn med Downs syndrom
klarer sig betydeligt bedre på de akademiske
evner, når de er inkluderet i almenmiljøet
frem for miljø udelukkende bestående
af børn med særlige behov og evner, det
såkaldte specialregi.
Ydermere viser studiet, at børn med Downs
syndrom, der har høj IQ og starter i specialregi,
ender ud som væsentligt dårligere stillede på
samtlige akademiske evner end de børn med
Downs syndrom med en lav IQ, der starter i
almenmiljøet. Almenmiljøet her forstået som
en folkeskoleklasse, hvor der f.eks. var en støttelærer
på til hele klassen i nogle timer, eller
at barnet i perioder f.eks. fik et specifikt læsekursus
eller lignende (ligesom man ser så
mange andre børn i den danske folkeskole).
Det, synes jeg, er tankevækkende! For hvad
er det der gør forskellen? Studiet peger på, at
der kan være flere mulige faktorer i spil, der
kan være med til at begrunde, hvorfor det ser
sådan ud. Der peges blandt andet på, at der
i almenmiljøet sættes højere forventninger
til børnene, hvorimod
børnene synes at blive
mødt med meget lave
forventninger i specialregi.
Og hvis forventningen
er, at de ikke kan, så
bliver barren for, hvad
der skal opnås af læring
sat herefter. En anden
mulig faktor, der også
peges på, er, at børnene i
almenskolerne kan have
ressourcestærke forældre,
der engagerer sig og
selv tager noget træning
på sig, hvorved niveauet
7
»

højnes. Med den anden faktor peges der på
engagerede forældre, og vi ved generelt, at vi,
gennem det vi gør i hverdagen, er med til at
skabe rammer, strukturer og læring i forhold
til vores børns udvikling. Så hvordan kan vi
gennem leg og samvær begynde at klæde
vores børn på til at skulle gå i skole (uanset
om det er almenmiljø eller specialregi)? Antager
at læsningen udgør fundamentet i de
akademiske evners udvikling, hvordan kan vi
så stimulere dette?
Læsemetoder
Rent læseteknisk er der to metoder, man går
ud fra, når man skal lære børn at læse. Enten
går man fra del til helhed (hvor man f.eks.
staver sig igennem, inden man kommer frem
til, hvad der står… k –a –t siger kat) eller fra
helhed til del (hvor man arbejder med ordbilleder
og barnet genkender/læser ordet først,
hvorefter det kan deles op i mindre bidder…
”kat står der… k-a-t”).
I læseundervisningen i folkeskolen i dag
anvendes begge metoder i vekselvirkning i
undervisningen og bliver til læsestrategier
(måder at gå til en tekst på og finde ud af,
hvad der står), der suppleres af et fokus på
skriftsproget.
For børn med Downs syndroms vedkommende
viser det sig, at de bedst lærer at læse
ved at gå fra helhed til del. Det betyder, at
betydningen lettere fanges, når det er helheden,
der præsenteres først. Derfor kommer
herunder nogle eksempler på måder, hvorpå
vi som forældre kan begynde at stimulere læseudviklingen
og imødekomme vores børn på
evnerne i forhold til helhedslæsning.
Et ordspil med variationer:
1) Lav to bunker af kort selv. En bunke med
skrevne ord og en bunke med billeder, der
passer til ordene. (Hjemme hos os har vi
billeder af korte ord, der ofte er i hendes
begrebsverden: Mor, far, Emmy, sko, kat osv.)
8
2) Start med et kort og et billede der passer
sammen. F.eks. står der kat på et kort. Kortet
parres med et billede af en kat, man siger
kat og kører fingeren hen under det, så
læseretningen understøttes. Herved er det
helheden, der er i fokus, og barnet finder
ud af, at ordet hører sammen med billedet.
Man kan vælge at stoppe her og tage et nyt
par, som man præsenterer for barnet. (Det
kan, når barnet er fortroligt med nok ord og
billeder, laves som en form for billedlotteri).
3) Man kan også vælge at bevæge sig fra helhed
til del. Efter at have parret billede og
ord som helheder kan man f.eks. fortælle,
at kat starter med k (pege på k), så kommer
a (pege), og så kommer t (pege). Her kan
man både stavere (navnet på bogstaverne)
eller lydglide (bogstavernes lyde).
4) Man kan også tale om, hvilke andre ord
der starter med k, hvorved der skabes fo-
Down & Up 4.2012

kus på første bogstavs lyd. Herved udvides
børnenes begrebsverden. Med fokus på
første bogstav kan man på sigt begynde
at udfordre lidt mere ved f.eks. at tage et
billede af kat og så lægge to ord ud, f.eks.
kat og is, og så er det barnets opgave at
finde det rigtige ord, der hører til billedet.
Herved lærer barnet at skelne.
Sociale historier:
1) Tag billeder af barnet på forskellige oplevelser
(f.eks. på skovtur), print billederne ud og
sæt dem i kronologisk rækkefølge.
2) Lad barnet fortælle, hvad der sker på billederne.
3) Skriv en kort sætning ned under hvert billede,
så tæt på barnets formulering som
muligt.
4) Læs historien sammen med barnet. Peg
Down & Up 4.2012
under sætningen i takt med at du læser
op, så læseretning og ordet som helhed
understreges.
5) Når barnet læser bogen sammen med
dig igen og igen, vil han/hun efterhånden
kunne fastholde handlingsforløbet og få
fornemmelsen af selv at kunne læse, hvad
der står og få indholdet ud af det (og selvom
det for forældre kan fremstå som om, at
de kan det udenad og det ikke er ”rigtig”
læsning, så er det en effektiv første strategi).
Højtlæsning af bøger:
Læs læs læs. Gerne små historier der kan understøttes
af tegn. Vis læseretningen ved at
køre din pegefinger under ordene, du læser.
Gør det til en hyggestund.
rigtig god fornøjelse.
Fotokonkurrence Af Lasse Surrow
Der blev gennem hele verdenskongressen
opfordret til, at der blev taget nogle gode
billeder. Det var billeder, der skulle tages
af mennesker med Downs syndrom, da
der ved afslutningen ville blive kåret de
bedste billeder.
Her er de 3 vinderbilleder
9

WDSC Sydafrika Inklusion
Inklusion var emnet på Verdenskongressen i Cape Town.
I Danmark bruges rummelighed og inklusion jævnligt
som synonymer og en begrebsafklaring er på sin plads.
Hvor inklusion lykkes, synes der at være mange positive
gevinster at hente, og det er flere af foredragsholderne
på Verdenskongressen levende beviser på. Så hvor er
vi i forhold til det som forældre? Er det et spørgsmål
om at give slip eller vælge det trygge? Hvordan kan vi
tænke inklusion af vores børn? Lad os udveksle tanker
og erfaringer.
Af Karina Rhiger
Vi hører om inklusion alle vegne. Det er et populært
begreb i disse tider, og det var netop
dette spændende begreb, der blev sat fokus
på, på Verdenskongressen i Cape Town, Sydafrika
i august.
Vi har forskellige opfattelser af, hvad inklusion
egentlig er for noget. Med udgangspunkt
i, at begrebet inklusion i Danmark ofte bruges
som nærmest synonymt med rummelighed,
bliver det vigtigt at lave en begrebsafklaring fra
start, for der synes at være en helt afgørende
forskel i begrebernes betydning.
Rummelighed har kun en retning, hvor
det ”normale” rummer det ”specielle”, og man
kan godt være rummet uden at være aktiv
deltager (Alenkær, 2008). Indenfor rummelighedsbegrebet
er det altså muligt at være
på ”tålt ophold”, hvor mennesket er accepteret
i fællesskabet men mangler mulighed for
udvikling og læring pga. f.eks. begrænsede
deltagelsesmuligheder. Men når vi taler om
inklusion, forstås begrebet med et relationelt
fokus, der fokuserer på udvikling og læring
gennem alles aktive deltagelse. Her er menneskers
forskellighed en central udviklings-
og læringsbetingelse. Og den inkluderende
skole, den inkluderende arbejdsplads og det
10
inkluderende samfund vil søge at finde ud af,
hvad man skal gøre, for at eleven/den ansatte/
samfundsborgeren inkluderes som værdifuldt
medlem af det fællesskab, skolen/arbejdspladsen
og samfundet udgør.
På Verdenskongressen blev der holdt taler
af ”self-advocates” fra forskellige lande i verden.
Mennesker med Downs syndrom, der tager
ud og holder foredrag om at turde forfølge
sine drømme; at turde kæmpe for retten til
at skabe sit eget liv og blive givet de samme
muligheder som alle andre.
Sheri Brynard, der har bestået college uden
støtte og arbejder som hjælpelærer på en
skole; Ty Belnap, der har lavet en dokumentar
om hans liv og pt. arbejder som frivillig livredder
og er holder af flere verdensrekorder i
svømning; Breno Viola, der reflekterede over
menneskerettigheder og herudover var den
første i Amerika til at opnå det sorte bælte i
Judo; Luan Swanepool, der har fuldført 10.
klasse på folkeskoleniveau og arbejder som
teknisk assistent, og David Clarke der lavede
en workshop og er i gang med at tage det
sorte bælte i Tae Kwon Do.
Det gennemgående for disse mennesker
er, at de alle stort set fra start har været inkluderet
i almenmiljøet i børnehave, skole,
ungdomsklub og samfundet som helhed. De
fortalte om, hvad det gør ved dem, at de er en
inkluderet del af almen miljøet. At gevinsterne
ved det handler både om udfordringer på
akademiske evner, ligeværdighed i relationer,
forståelse af humor og omgangsformer og
ikke mindst opbyggelse af identitet. At den
positive sparring, der opleves fra vennerne i
fællesskabet, hvor man er set som værdifuld,
stimulerer og bygger det enkelte menneskes
selvopfattelse op. Inklusion har således mange
positive effekter, når det fungerer.
Down & Up 4.2012

– begrebsafklaring og inspirerende personligheder
I Danmark er vi først i gang med at få inklusion
til at fungere. Hos os beror mulighederne
for inklusion eller specialregi i institutionssammenhæng
på et individuelt skøn. Og for de,
der ikke kan inkluderes i almenmiljøet, er der
specialskoler, beskyttede værksteder mm. Som
forældre engagerer vi os helt fra vores børn
er små i at hjælpe med at skabe gode vilkår
for deres udvikling og for, at de kan skabe sig
et indholdsrigt liv.
Vi tager teten og vil det så godt, men nogle
spørgsmål, der blev rejst på Verdenskongressen
og som kan sætte gang i debatten er, om
vi i processen med at hjælpe nogle gange
kommer til at passe for meget på vores børn
og unge? Om vi kommer til at tage så meget
over og værdisætter det, vi er trygge ved som
vigtigere end det at lytte til stemmen hos vores
barn eller den unge med Downs syndrom?
Om det er vores behov for kontrol og for at
vide, at de er i trygge rammer og bliver passet
på, der, i højere grad end det at arbejde
for muligheden for at lade dem udfolde deres
potentiale i almenmiljøet, styrer de valg, vi
træffer, når vi er ind over valget af vuggestue,
børnehave, skoler m.m.?
Down & Up 4.2012
Er det vores forestillinger om det værste,
der kan ske, og måske vores frygt for at vores
barn ekskluderes, der gør, at vi ikke blander
os i debatten og arbejder for at påvirke og
skabe rigtig gode vilkår for vores børn i f.eks.
almenmiljøets skoler, men i stedet vælger det
sikre og trygge specialregi?
Luan Swanepool ramte hovedet på sømmet,
da han om sit skifte fra specialregi og ud
i et inkluderende almenmiljø sagde: ”Der er
trygt og godt i glasbowlen, men hvor er der
kedeligt”. Hans indlæg på kongressen hed
Leap of Faith. Og det kunne være rigtigt interessant
at høre fra jer medlemmer af Landsforeningen,
om I har lavet nogle Leaps of Faith i
forhold til inklusion.
Hvilke erfaringer har I gjort jer? Hvad er jeres
historier? Hvilke muligheder og begrænsninger
har I mødt og på hvilken måde? Det kan
også være tanker om almenmiljø og specialmiljø
mere overordnet.
På hjemmesiden i debatforum er der lige
nu startet en ny tråd op, der handler om inklusion.
Jeg opfordrer hermed jer alle til at gå
ind og deltage i debatten, så vi sammen kan
erfaringsudveksle på emnet.
11

WDSC Sydafrika beskæftigelse af mennesker med udviklingshæmning
Eksklusiv beskæftigelse - god praksis
Af Barbara Murray, ILO Genève.
Oversat af Lasse Surrow
God praksis på forskellige niveauer er nøglen
til en bæredygtig udvikling. Det handler om,
at der i samfundet er skabt nogle vigtige forudsætninger,
og at der er tydelighed omkring:
• Love og regler.
• Politikker.
• Vifte af muligheder.
• Aftaler om partnerskab.
• Fortalervirksomhed/interesseorganisationer.
• Hvad er det næste, der skal gøres, og af hvem?
Barbara belyste de tendenser, hun ser internationalt
i definitioner af handicappede. Definitionerne
bygger blandt andet på:
• Moralske definitioner. Der er fokus på ”synd”,
og det er da også forkert at gøre.
• Medicinsk definition. Der er fokus på besparelser
og individuelle muligheder i forskningen
for at nedbringe antallet af handicappede.
• Sociale definitioner: Der er fokus på den sociale
kontekst.
Tendenser i lovgivningen:
• Velgørenhedslovgivning, kan lovgivningen
som vi kender fra Serviceloven i Danmark,
men som efterhånden ikke mere praktiseres.
• Velfærdslovgivning. Vi betaler skat, så har
vi ret til…
• Rettigheder baseret på lovgivning, skal lovgivningen
som vi kender fra Serviceloven.
Ligeledes lovgivning som er baseret på rettigheder
som f.eks loven om ret til en ungdomsuddannelse
(STU).
Down & Up 4.2012
Implicitte meddelelser i forskellige love:
• Dårlige love. Handicappede som genstand
for velgørenhed.
• Velfærdsforanstaltninger love. Mennesker
med handicap har brug for beskyttelse, finansiel
støtte, og er ikke i stand til at konkurrere
om arbejdspladser.
• Rettigheder baserede love. Mennesker med
handicap har rettigheder på lige fod som
alle andre.
Et højt niveau af god praksis i alle love:
• Fokus på at der for den enkelte er: Ligestilling,
ligebehandling, lige muligheder, omfattet
af arbejdsmarkedslovgivningen, ret til en
rimelig bolig.
• Adgang til: Et tilgængeligt miljø, offentlig
transport, information.
• Sørg for, at gældende lovgivning ikke sender
modstridende budskaber.
Forskydninger i politik:
• Pleje af familien: Holdt derhjemme, skjule
for omgivelserne.
• Pleje i institutioner: Frihedsberøvende tilgang,
beskyttelse.
• Pleje i lokalsamfundet: Integration, inklusion.
Implicitte meddelelser i forskellige politikker:
• Pleje af familien: Mennesker med handicap
- skam, følelse af skyld. Helbrede gennem
mirakler, hvilket gør fortjeneste.
• Pleje i institutioner: Handicappede er til fare
for samfundet. Helbrede/rehabilitere personer
gennem medicinsk intervention, social
og faglig rehabilitering.
• Pleje i lokalsamfundet: Handicappede hører
til her. Fjern de samfundsmæssige barrierer.
Fortsættes side 15
13

god praksis på niveauet for tilblivelse af politikker:
• Fokus på bevægelse i retning af integration
og inklusion.
• Fokus på involvering i lokalsamfundet.
• Sikring af støtte til dem, der har mest behov
for det.
• Finansieringsordninger der fortsætter over
tid.
• Teknisk rådgivning om tilpasninger i rimeligt
omfang, job- og arbejdsanalyse, tilgængelighed.
• Tendenser i arbejds- og beskæftigelsesmuligheder:
• Støttet beskæftigelse.
• Beskyttet arbejde.
god praksis - uddannelse for mennesker
med udviklingshæmning:
• ILO publikation 2011: Fremme uddannelses-
og beskæftigelsesmuligheder for personer
med psykiske handicap, international erfaring,
fra Trevor R Parmenter.
god praksis - Partnerskaber:
• Eksempler: Arbejdsgivere – samarbejde med
ikke statslige organisationer, ILO Global business
og handicap netværk.
• Arbejde med medier.
mennesker med udviklingshæmning:
• Langsomme elever - men i stand til at lære.
• Bedst til gentagne og forudsigelige job, enkle
eller komplekse.
Down & Up 4.2012
• Lav fejlprocent, når fortrolighed med jobbet
er opnået.
• Høj retentionsrate.
• Kan lære meget komplekse opgaver.
• Brug for klar uddannelse i enkle trin.
• Entusiastiske, interesserede arbejdstagere.
• Lav sygdom, fravær, ulykker.
• Loyale og engagerede medarbejdere.
Det er nødvendigt, at der gøres et stort arbejde
og en stor indsats for at fremme mulighederne
for et anstændigt arbejde for personer med
psykiske handicap i deres lokalsamfund:
grundlæggende krævede ændringer - herunder:
regler for:
• Særlige handicap agenturer, tjenesteudbydere.
• Mainstream agenturer, tjenesteudbydere.
• Handicap fortalere.
Inddragelse af arbejdsmarkedets parter:
• Arbejdsgivere.
• Fagforeninger.
• Civilsamfundet/lokalsamfundet.
Visse typer tjenester og programmer:
• Beskyttet beskæftigelse.
• Erhvervsuddannelse.
Læs mere om ILO arbejder for personer
med handicap:
www.ilo.org/handicap og www.ilo.org/inklusion
15

WDSC Sydafrika Visuel støtte på arbejdspladsen
Når man deltager i en verdenskongres er der et hav
af muligheder for at deltage i mangeartede oplæg og
workshops. Vi havde fra starten af prøvet at grovsortere
i emner og diverse oplæg. Jeg havde fået opgaven at
prøve at dække området ”Supportet Employment” og
”Sheltered Employment” – frit oversat ”Støttet Beskæftigelse”
og ”Beskyttet Beskæftigelse”. Et område der
også ligger mig meget nært på hjemmefronten, hvor jeg
som en del af Landsforeningen LEV’s forretningsudvalg
har disse områder i mit arbejdsfelt.
Af Lasse Surrow
Det første oplæg jeg havde valgt var:
Visuel støtte på arbejdspladsen
Workshoppen blev holdt af Rachel Carr, 32 år
og jobcoach. Rachel er tilknyttet ”Down Syndrom
Association of Queensland” i Australien.
Ligeledes er Rachel storesøster til en pige
med Down syndrom, og det var med denne
baggrund, at Rachel har valgt at dedikere
sit voksenliv til at arbejde med muligheder
for at gøre forholdene for mennesker med
Down syndrom bedre og gøre en forskel. Et
andet perspektiv som går op for en er, at i
mange andre lande, både i Europa og i andre
verdensdele, er det de enkelte ”Downs
foreninger” der har ansat en række specialister
og yder den støtte, som vi herhjemme kender
fra det offentlige. Måske er det en del af vores
velfærdssystem i Danmark, som er forskelligt
fra andre landes.
Rachel lagde ud med at fortælle, at hun var
tilknyttet en del arbejdspladser som beskæftigede
unge og ældre med Downs syndrom.
Hendes opgave bestod i først at lave udredninger
”Match”, når hun fik henvendelser fra
arbejdspladser, der ønskede at ansætte mennesker
med Downs syndrom. Derefter deltog
hun sammen med ”ansøgeren” i en ansættel-
Down & Up 4.2012
sessamtale, og efterfølgende blev der lavet et
jobplan, hvori der blev beskrevet antal timer,
arbejdets art og omfang af støttebehov o.s.v.
Rachel kom også ind på, at der på nationalt
plan i Australien er blevet lavet en ”Cost
Bennefit” analyse, som viser, at der ikke er et
eneste eksempel på, at det at bidrage uanset
sit handicap, er en byrde for samfundet, men
derimod en samfundsøkonomisk gevinst. Ikke
nødvendigvis kun økonomisk men også i den
grad medvirkende til at bidrage med livskvalitet
og lige muligheder for mennesker med
Downs syndrom i Australien.
betydningen af arbejdet:
• Giver identitet.
• Giver tillid.
• Giver selvværd.
• Man lærer og udvikler nye færdigheder.
• Giver sociale forbindelser, nye venskaber og
sociale kompetencer.
• Realiseringen af et samfundsøkonomisk bidrag.
Rachel kom ind på, hvad der er nogle vigtige
forudsætninger og vigtig viden at have, når vi
snakker om mennesker med Downs syndrom
og hvilke hensyn, der skal tages.
Hvad vi ved om hukommelse:
• Det er almindeligt accepteret, at mennesker
med Downs syndrom har meget bedre visuel
korttidshukommelse end verbal korttidshukommelse.
• I visuel læring ligger styrken. Verbal hukommelse
er ganske væsentligt forringet.
• Visuel understøttelse - Hvad er det? Billeder,
symboler, tegninger og andre billeder. Anvendes
ofte sammen med verbal information.
Fortsættes side 19
17

Vi bruger dem alle sammen, ofte uden at
vide det, eller tænke over det, da det for os
er en naturligehed - f.eks, på vejen, trafiklys,
stop tegn.
• Visuel støtte - Hvorfor virker det? Kan anvende
styrken af visuel hukommelse. Giver statisk
information - giver mulighed for længere
behandlingstid. Forenkler budskabet ved at
bryde det ned.
Visuel støtte på arbejdspladsen:
Det fremmer uafhængighed og øger tilliden
og selvværdet. Ligeledes reduceres angst ved
at tilvejebringe permanent reference. Målet
herfor er selvledelse for den enkelte, men
med muligheder for at få støtte og vejledning.
Det skal også tilskynde os til at tænke over
arbejdsmetoder og udvikle disse.
arbejdsmetoderne og beskrivelserne skal være:
• Enkle, konsekvente rutiner.
• Opdelte instruktioner.
• Kom godt i gang.
• Tilpasses til det enkelte menneske - ingen
”One size fits all”-pakke.
Rachel kom også ind på vigtigheden i at inddrage
den person med Downs syndrom, det
handler om. Det er vigtigt at stille dem følgende
spørgsmål:
• Hvad tror de vil hjælpe?
• Hvad kan bidrage til at gøre det visuelt?
Et meget vigtigt og meget benyttet hjælpeværktøj
er en ”Timer” eller det, vi på dansk
kender som et æggeur.
Timers:
• Hjælper med at holde fokus på opgaven.
• Bistår med hjælp til overgangen fra den ene
opgave til den næste. F. eks tid.
Klare køreplaner og arbejdsbeskrivelser
er medvirkende til:
• At støtte hukommelsen.
• At øge uafhængigheden.
Down & Up 4.2012
• At hjælpe med til at blive på opgaven.
• At understøtte overgangen til den næste
opgave.
• At understøtte konsistens, men også for at
forberede sig på ændringer i rutiner.
gode eksempler på instruktioner og procedurer:
• Gør opgaven simpel og overskuelig.
• Forøger uafhængigheden.
• Øger produktiviteten.
• Sikrer, at opgaver bliver afsluttet effektivt.
Task support:
• Visuelle påmindelser.
• Vær kreativ.
• Kan være nyttigt for alle medarbejdere.
Rachel fortalte en ret sjov historie, hun havde
oplevet. Hun var jobcoach for en ung mand
med Downs syndrom. Den unge mands arbejdsopgaver
var bl.a. at sørge for at trykke
logo på alle konvolutterne på en kopimaskine.
Der var kommet flere klager over, at logoerne
sad skævt eller forkert på konvolutterne.
Efterfølgende blev samtlige medarbejdere
udstyret med en konvolut og skulle så selv
prøve at kopiere logoet over på konvolutten.
Resultatet blev, at under halvdelen af samtlige
medarbejdere kunne få logoet til at vende
rigtigt. En ret stor eftertænksomhed, måtte
man konkludere.
Resultatet blev, at der blev udarbejdet en
instruktion med ”pictogrammer”, som efterfølgende
blev hængt op på kopimaskinen.
Som Rachel satte i perspektiv, så er der
mange funktioner på en arbejdsplads.
Som konklusion:
• Hvis en metode ikke virker – prøv noget andet.
• Du må ikke give op.
• Spørg medarbejderen efter feedback.
• Hvad kan de gøre uden støtte?
• Hvad skal de have mere hjælp til?
• Du er kun begrænset af din egen kreativitet.
19

WDSC Sydafrika Eftertænksomhed
Når man er så langt væk hjemmefra, som ved deltagelsen
i den 11. Verdenskongres for Downs syndrom
i Cape Town i Sydafrika, bliver man fyldt med mange
indtryk og refleksioner.
Af Lasse Surrow
Down & Up 4.2012
Når vi her i Danmark er en del af det frivillige
arbejde og involveret i det handicappolitiske
arbejde dels i Landsforeningen Downs Syndrom
og dels i Landsforeningen LEV, og er
med til at gøre opmærksom på vilkårene og
kæmpe kampen for at bedre og måske bare
skabe lige vilkår for mennesker med udviklingshæmning
i den daglige debat og på det
lovgivningsmæssige niveau, kan man ikke
lade være med at drage nogle paralleller til
en bestemt oplevelse.
Vi havde været så heldige at skaffe billetter
til ”Robben Island”, øen hvor Nilson Mandela
sad fængslet i mange år på grund af hans
kamp for Apartheid.
Det skal lige siges, at man normalt bestiller
biletter til øen mindst 14 dage i forvejen for
at have en mulighed for at komme derover.
Men det vidste vi 3 danskere ikke og fandt
først ud af dette i Cape Town. Men vi fik vist
billetter, som var blevet afbestilt, så glæden
og forventningerne var store.
Transporten til øen foregår med katamaranfærger,
og vi stod alle stuvet godt sammen i
afgangshallen med store forventninger.
Fortsættes side 23
21

Lige som vi skulle til at gå om bord, kom
den i ”øjeblikket” meget irriterende og også
skuffende meddelelse, at alle afgange resten af
dagen var blevet aflyst på grund af vejret. Det
blæste for meget og dermed for stor søgang.
Bygningen på havnen er samtidig et museum
for Nilson Mandela, og fortæller historien
om det tidligere fængsel på Robben Island,
som i dag er et museum og samtidigt en stor
turistattraktion.
Da vi ikke kunne få oplevelsen på øen, valgte
vi i stedet at tilbringe noget tid med at gå på
oplevelse i bygningen. Den skildrede historien
omkring Mandelas ophold på øen og i det
hele taget kampen mod Apartheid. Især var
der mange plancher og billeder, og især nogle
meget farvestrålende plancher faldt i øjnene.
Down & Up 4.2012
Når man stod der i nuet og læste teksten og
fik indtryk af, hvad kampen havde været et udtryk
for, blot fordi man tilhørte en ’forkert’ race,
og i dette tilfælde havde en i datiden forkert
hudfarve og var sort, og hvad det så var, man
blev regnet for, og hvilke rettigheder man havde.
Så kan man ikke lade være med at blive
eftertænksom og reflektere over, hvad det er
for en kamp, vi som forældre og foreningspolitiske
kæmper for vores børn og unge samt
ældre med Downs syndrom. Nemlig at opnå
lige muligheder, ret til livet samt deltagelse i
samfundslivet på lige vilkår med andre.
Så minder teksten i billederne på mange
måder om de ord, vi kunne sætte på vores
bestræbelser for at bedre vilkårene for vore
pårørende med Downs syndrom i fremtiden.
23

24
Lokalafdelinger
■ DOWn aarHUS
Sommerfest i Down aarhus på ”mariendal Strand”
lørdag den 1. september 2012
Af bestyrelsen Down Aarhus
Lørdag den 1. september 2012 mødtes ca. 25
børn og voksne fra Down Aarhus til en hyggelig
sommerfest på Børnenes Kontors kursusejendom
”Mariendal Strand ” beliggende
ved Ajstrup Strand syd for Aarhus.
Vi havde vejret med os og kunne således
tilbringe en dag sammen under en næsten
skyfri himmel på denne årets første efterårsdag,
hvor programmet bød på både et fagligt
indhold og ellers hygge, leg og dejligt samvær
for alle garneret med god mad og drikke.
Vi mødtes kl. 12.00 til en fælles medbragt
frokost udenfor på terrassen. Først på eftermiddagen
kom sexologen Rikke Thor og holdt et
oplæg på et par timer om unge udviklingshæmmede
og seksualitet. Det er et emne, der
er aktuelt for mange af vores familier lige nu,
og vi i bestyrelsen havde valgt i år at sætte
fokus på de børn, der er på vej til eller i puberteten,
men oplægget ville også være relevant
for forældre med små børn.
Rikke præsenterede selv temaet med disse
ord: ”Jeg har lavet en del oplæg/dialogforedrag
for forældre til udviklingshæmmede. Jeg taler
om seksualitet, fra man er helt lille nyfødt og
opefter og meget om, at man kan ”være lille”
indeni, men udenpå forandrer kroppen sig
alligevel og kommer i pubertet, bliver kønsmoden
m.m. Så jeg taler meget om denne
udfordring i forhold til det tilladende i børn og
unges seksualitet/kærester, og om hvordan vi
bedst hjælper dem med at finde ud af sig selv
igennem alt det, der sker. Jeg taler også om,
at kærester kan være ”holde i hånd”-kærester,
og måske er sex mere noget, man gør med
sig selv som onani - og så alle de varianter, der
kan være i forhold til dette – også i forhold til
grænser – både sine egne og de andres. Dem
med de helt små børn kan også sagtens bruge
det og evt. spørge ind til det, de tænker”.
Det var et meget inspirerende oplæg og
utroligt relevant specielt for de forældre med
børn i alderen fra barn til ung, og spørgelysten
blandt tilhørerne var også stor. Rikke var
god til at få foredraget til at fungere som en
dialog og fælles snak omkring de emner, der
blev spurgt ind til, så vi tog udgangspunkt i
de aktuelle udfordringer, som vi forældre står
med lige nu og i årene fremover. Så det var
bestemt et rigtigt dejligt møde med en meget
indsigts- og omsorgsfuld fagperson, der helt
tydeligt havde stor erfaring med udviklingshæmmede
børn og unge. Vi kan klart anbefale
Rikke Thor til andre, der overvejer et foredrag
af lignende karakter, og hvis det har interesse,
kan du læse mere om hende og hendes virke
på hjemmesiden www.rikkethor.dk.
Mens Rikke holdt sit oplæg, hyggede børnene
og de øvrige voksne sig udenfor på Mariendals
store græsplæne med den tilhørende
nyindrettede legeplads. Der var også mulighed
for diverse boldspil eller måske en tur på
den store hoppepude, der var lejet til lejligheden
og altid en stor succes for alle størrelser.
Der var naturligvis også dejligt hjemmebag,
som kunne nydes til en kop eftermiddagskaffe
eller et eller flere glas saftevand.
Down & Up 4.2012

Down & Up 4.2012
Lokalafdelinger
Efter eftermiddagens faglige indslag og
leg var det så småt blevet tid til den fælles
tilberedning af aftensmaden, hvor der blev
snittet en del grøntsager, lavet pommes-frites
og stegt pølser og bøffer til burgere, mens
børnene hyggede sig med en film indendøre
eller leg og boldspil på legepladsen. Efter
fællesspisningen, som vi først håbede kunne
blive udenfor på terrassen, men desværre
måtte rykke indendøre pga. hvepse, så var
det blevet tid til oprydning og til at sige tak
for en dejlig dag, for det havde det helt sikkert
været. Alle både store og små havde hygget
sig i godt selskab i de dejlige omgivelser tæt
ved stranden, og vi tog alle hjem nogle oplevelser
rigere.
Derfor vil vi gerne fra bestyrelsen sige en
stor tak til alle jer, der deltog og var med til at
gøre dette arrangement vellykket, og vi håber
på en mindst ligeså succesfuld sommerfest
til næste år, hvor vi naturligvis også håber, at
endnu flere familier vil være med til at gøre
dagen festlig. Så afslutningsvis vil vi bare sige
– vi ses den 31. august - 1. september 2013
til næste års sommerfest i Down Aarhus, der
også afholdes på ”Mariendal Strand”.
25

26
Lokalafdelinger
■ DOWn bOrnHOLm
Down bornholm i Lalandia rødby
I juni tog vores lille forening, Downs-Borholm
en tur til Lalandia Rødby. Vi havde søgt en
lokal fond om økonomisk hjælp, hvilket de
så venligt imødekom.
Vi var 6 familier af sted; 6 børn med Downs
syndrom, 9 søskende og 11 forældre.
Vi havde knap fået nøglerne til sommerhusene,
før ungerne stod klar med badetøjet, så
afsted til vandlandet. Der blev svømmet, rutsjet,
leget og plasket, og alle hyggede sig. Også
de andre fornøjelser i Lalandia blev afprøvet
bl.a. skøjtebanen, bowling og Monky Tonky
Land til stor morskab for ungerne.
En af dagene havde vi arrangeret en tur i
Knuthenborg Safari Park. Først fik vi en guidet
safaritur i bus, hvor vi kom tæt på dyrene, og
guiden fortalte historier om dyrene og parken.
Mange af dyrene havde unger, hvilket bare
gjorde turen endnu mere fantastisk. Bagefter fik
børnene lov til at give den gas på legepladsen.
Om aftenen var vi alle samlet i et af sommerhusene,
hvor vi spiste aftensmad. Det var lidt
kaotisk, når vi skulle være 26 personer i et relativt
lille sommerhus, men vi hyggede os alligevel.
Ungerne legede og lavede drillerier, mens de
voksne sad og snakkede om livet på godt og
ondt, når man har et barn med et handicap.
Formålet med turen var bl.a. at styrke det
sociale fællesskab i foreningen, men også
give vores børn med Downs syndrom en god
oplevelse, hvor det fysiske og sociale aspekt
er i højsædet, og det må man sige lykkedes.
Vi havde en fantastisk tur.
Kia Andersen
Down & Up 4.2012

Down & Up 4.2012
Lokalafdelinger
■ DOWn bOrnHOLm
Sommerfest i Down bornholm
I vores lille lokalforening, har vi god tradition
for at mødes nogle gange i løbet af året til
et socialt arrangement, som fx sommerfesten.
I år havde vi, med en lille økonomisk
håndsrækning fra Landsforeningen Downs
Syndrom, fået tryllekunstner Mystiske Mr. Mox
til at komme og overraske vores dejlige børn.
Han lavede korttricks, tryllede med bolde og
reb og lavede ballondyr for de måbende børn
– og voksne. Han havde også sin papegøje
Houdini med, hvilket børnene syntes var helt
fantastisk.
Alt for hurtigt var trylleshowet overstået,
men så var det godt, at der var en masse ballondyr,
der kunne leges med. Mathias havde
ikke tid til at spise, fordi han havde fundet
”dræbersnegl”-ballonhatten, som han gik
rundt med.
Laura var blevet så inspireret af Mystiske
Mr. Mox, at hun gik og øvede sig på sit eget
trylleshow resten af aftenen. Hun havde også
været hans yndige assistent, så måske hun
havde luret et trick eller to?
Selvom vejret ikke helt var i sommerhumør,
så havde vi en god sommerfest.
Kia Andersen
27

Hjernen er ikke bare
fantastisk
– den er også plastisk!
Alle var der for at hjælpe deres børn, som er mere eller
mindre opgivet af læger, pædagoger og terapeuter i
hjemlandet. Vi sad fra kl. 8.30 om morgen til kl. 19.30
om aftenen og hørte om hjernen og muligheden for at
udvikle den gennem neurologisk stimulation.
Af Erica Krummelinde Pedersen
Aldrig har jeg set så intense tilhørere, og jeg
var selv lysvågen fra start til slut. Det var så inspirerende
at høre Matthew og Carol Newell,
som har arbejdet med hjerneskadede børn i
30 år, fortælle om hjernen og se dem arbejde
med børnene i workshoppen.
28
Hvordan arbejder FHC?
FHC’s arbejde med skadede børn er på mange
måder anderledes end den traditionelle måde,
som vi kender fra det officielle system. De
arbejder ikke med traditionelle diagnoser og
slet ikke med prognoser à la: Dit barn har
Downs syndrom, og derfor vil det altid være
udviklingshæmmet. I stedet for arbejder de
med hjernen og alle børn uanset diagnose
fra det traditionelle system: Ordblindhed, indlæringsvanskeligheder,
udviklingshæmmet,
syndrom diagnose, cerebral parese, spasticitet,
epilepsi, hyperaktivitet, ADD, ADHD, autisme
eller manglende diagnose testes ud fra et
Down & Up 4.2012

såkaldt ”Chart”, som er udviklet med udgangspunkt
i det normale barns udvikling. Chartet
har udvikling af hjernen på den horisontale
akse og udvikling af alle reflekser og kompetencer
på den vertikale akse. Det enkelte
barns kompetencer krydses af i chartet, og
herefter beregnes barnets neurologisk alder
sammenlignet med barnets kronologiske alder.
Min dreng Philip var 11 måneder, da han
blev testet ud fra chartet. Og på det tidspunkt
manglede han følgende kompetencer, som
et barn med en normal udvikling besidder: At
krybe selvstændigt, at kravle selvstændigt, at
sige fire selvstændige meningsfulde ord og
pincetgreb. Det gav ham en score på 67,3 pct.,
hvilket betyder, at selvom hans kronologiske
alder var 11 måneder, så var hans neurologiske
alder kun 7,4 måneder. Han var altså på daværende
tidspunkt 32,7 pct. bagud i forhold til
det normale barns gennemsnitlige udvikling.
Målet med det neurologiske stimulationsprogram
er at få den neurologiske udvikling til at
svare til den kronologiske alder.
Det er aldrig for sent at udvikle hjernen
Hvad kan vi så bruge den diagnose til? Vi ved
nu, at medulla og cord (den nederste del af
hjernen) er normalt udviklet, og at Philips
udvikling er bremset af manglende udvikling
i hans midthjerne. Vi ved også, at Philip skal
lære at krybe og kravle og herefter krybe og
kravle så meget som muligt for at organisere
hans midthjerne. Midthjernen udvikles hos det
normale barn i 2 til 8 måneders alderen, og en
forudsætning for at udvikle det næste niveau,
som er begyndende hjernebark (udvikles hos
det normale barn i 8 til 12 måneders alderen),
er at midthjernen er udviklet og organiseret.
Det er altså en forudsætning for at hoppe
videre til næste neurologiske udviklingstrin,
at det forrige trin er færdigudviklet. Dette er
forklaringen på, at hjerneskaden hos et stort
barn eller en voksen er mere markant end hos
et lille barn. Og det er forklaringen på, hvorfor
Down & Up 4.2012
det giver mening at sætte et stort barn eller
en voksen til at krybe og kravle: Når vi kryber
og kravler i krydsmønster, så organiseres de
nederste lag af vores hjerne, vi udvikler samsyn
(en forudsætning for at lære at læse) og
hørelse og højre og venstre hjernehalvdel
lærer at samarbejde. Og det fantastiske ved
hjernen er, at det aldrig er for sent at udvikle og
organisere de enkelte dele af hjernen. Så hvis
et barn på fx 7 år ikke har udviklet samsyn i 12
måneders alderen, så kan det stadig udvikle
kompetencen ved at krybe og kravle. Men det
kan til gengæld ikke udvikles på andre måder,
fx ved at sætte barnet til at stirre på et objekt
i en time om dagen, som danske øjenlæger
forgæves har sat skadede børn til.
I september rejste jeg til Wirral,
England, for at deltage i Family Hope
Centers (FHC) tre-dages konference
og én dags workshop med børnene.
Jeg kan nu tænke tilbage på fire
fantastiske døgn sammen med FHC
og forældre fra ni forskellige lande
med børn fra 8 måneder til 17 år.
mit barn har heldigvis kun Downs syndrom!
Philips neurologiske score betragtes som en
”moderate injury”. Mange af de andre børn
havde ”severe og profund injuries”. Og da jeg
så Alex på 4 år med cerebral parese med kompetencer
og reflekser svarende til et spædbarn,
siddende passivt i sin kørestol med tungen ud
af munden, så blødte mit hjerte for ham. Han
burde rende rundt og lave ballade som min
store dreng på 4 år, der er velsignet med en
helt normal neurologisk udvikling. Samtidig
må jeg indrømme, at jeg også tænkte, hvor
heldig jeg er, at Philip ”kun” har Downs syndrom
og ”kun” har en moderat skade. Mødet
29
»

med de andre forældre og deres erfaringer
har haft stor betydning for mig. Fx mødet
med Susanna fra Norge, som har en datter på
4 år uden diagnose, som udvikler sig meget
langsomt. En overlæge har sagt til hende, at
det ville være bedre for alle i familien, hvis
hun accepterede datteren, som hun er, og
koncentrerede sig om sine andre børn og sig
selv. Susanna tog kraftigt afstand fra lægens
udtalelser, som desværre ikke er ualmindelig,
og i stedet for valgte familien at bruge alle
deres sparepenge på en behandling hos FHC,
som har den holdning, at alle børn – uanset
omfanget af deres skade – kan hjælpes
og rehabiliteres. Susannas datter er nu på et
neurologisk stimulationsprogram, som bl.a.
indebærer, at hun skal kravle én km om dagen
for at organisere de nederste lag af hjernen.
Stimulation af lugtesansen er afgørende
Matthew og Carol kan fortælle den ene fantastisk
historie om hjernen efter den anden.
Lad mig dele historier om lugtesansen med
jer. Det har vist sig, at stimulering af lugtesansen
er helt afgørende for den neurologiske
Mor, far og
Philip sammen
med Matthew
og Carol Newell
fra FHC.
Down & Up 4.2012
udvikling. Mennesker med Alzeimers har mistet
lugtesansen, og mens det traditionelle
behandlingssystem symptombehandler med
medicin, helbreder FHC sygdommen med
bl.a. et lugteprogram. Andre elementer i behandlingen
er kost og et liv uden alkohol. I
USA har obduktioner af massemordere også
dokumenteret, hvor vigtig stimulering af lugtesansen
er. Det har nemlig vist sig, at den
del af hjernen, som vokser gennem stimulation
af lugtesansen, konsekvent er signifikant
mindre hos massemordere end hos resten af
befolkningen. At lære om hjernen og dens
plasticitet har været en fantastisk oplevelse,
som har gjort det nemmere for mig at forstå
Philip og hans måde at udvikle sig på. Og så
har det givet mig håb, som jeg aldrig havde
drømt om for et år og to dage siden, da vi fik
at vide, at Philip er skabt med 47 kromosomer.
I dag bekymrer jeg mig ikke længere om det
ekstra kromosom. I stedet for fokuserer jeg
kun på, hvordan jeg kan hjælpe Philip med
at få en positiv neurologisk udvikling. At det
er muligt, er jeg ikke i tvivl om.
Læs mere på www.visionerfordownssyndrom.dk.
31

En lille historie om en stor oplevelse
I september var Egil (4 år med DS) på forsinket sommerferie
sammen med mor og lillesøster på 3. Da vi bor på
Færøerne, var det først en to timer lang flyvetur, som
Egil klarede rigtigt flot. Da vi var kommet til Danmark,
var der mange indtryk, og især de mange busser og
lastbiler på motorvejen vakte stor lykke.
Som de fleste forældre nok kender til, så er det
ikke så ligetil endda at tage et barn med særligt
behov med på udflugter eller lignende, da det
ofte kræver så stor planlægning. Rent mentalt
kræver det også meget, da man skal gøre sig
det klart, at man jo blander sig med en stor
menneskemængde af såkaldte ‘normale’, og
der vil blive kigget på én – og når det så drejer
sig om ens barn, så er man desto mere sårbar.
Vi ankom til Legoland og fik lejet klapvogne,
så der var styr på tropperne. Da jeg i den forbindelse
skulle spørge en medarbejder om
noget og nævnte, at jeg havde en dreng med
handicap, så fik jeg at vide, at de havde en
ordning, som hedder ‘Vis hensyn’.
Legolands ’Vis hensyn’-ordning drejer sig
kort om, at visse handicappede ikke har de
sociale færdigheder, som ofte skal til, når man
skal være i en forlystelsespark, og at der derfor
bliver vist hensyn ved, at den handicappede
samt 3 ledsagere kan slippe for at stå i kø ved
forlystelserne, samt at man kan tage 2 ture
med det samme.
Jeg havde godt hørt lidt om, at der nogle
steder fandtes specielle ordninger, men jeg
havde slet ikke tænkt på at spørge om det,
også fordi man på en eller anden måde blotlægger
lidt af sig selv ved at skulle bede om
særbehandling. Men at få det tilbudt som den
største selvfølgelig var rigtig dejligt, for så var
det bare at sige stort ’ja tak’.
Legoland var en stor oplevelse for begge
børn, men der var kun 5-6 forlystelser, som
32
Egil ville prøve. Da vi kom en søndag i september,
var der ikke fyldt af folk alle vegne,
men der var alligevel ca. 10 minutters kø ved
hver forlystelse. Her kunne vi så med vores ’vis
hensyn’-skilt stå ved udgangen og komme
med allerede den næste tur. Og det var så godt,
for bare det at vente to minutter på næste tur
var svært for Egil, som jo også udtrykte sin utilfredshed
dermed – og så blev der jo kigget!
Og det er her, man mentalt skal være stærk,
for man ved jo, at man tiltrækker opmærksomhed,
men man vil heller ikke være til udstilling.
At ’Vis hensyn’-ordningen samtidig betyder,
at man kan tage to ture ad gangen betød
også, at når vi så fandt noget, som Egil kunne
lide, så kunne vi blive der lidt. Han har nemlig
svært ved at skifte imellem ting, aktiviteter og
lignende og kan blive meget frustreret over
at blive revet væk fra det, han hygger sig allermest
med.
Som nævnt, så er det for mig meget grænseoverskridende
at bede om særbehandling,
også selvom det er på vegne af min søn. Jeg
frygtede derfor også lidt at skulle benytte ’Vis
hensyn’-skiltet, for det kunne jo være, at det
ikke var så populært at komme foran i køen.
Men Legolands personale var så søde og professionelle,
de snakkede med os, spurgte til
os, og behandlede os som om, at det var den
største selvfølge, at Egil da bare skulle have
den bedste dag hos dem.
Vores tur til Legoland og vores ferie i det
hele taget var meget vellykket, og jeg er især
glad for at have givet mine børn nogle gode
oplevelser. Det er en udfordring at have et barn
med DS med ud at rejse, og for mig kræver
det energi og mentalt overskud at deltage i
aktiviteter ligesom andre familier, og derfor
er det en stor hjælp, når omgivelserne tager
tingene med et smil og hjælper og støtter én.
Down & Up 4.2012

Vi havde mange gode oplevelser,
men især én står stærkt, nemlig
den tur til Legoland, som vi havde
planlagt længe.
af monica midjord
Down & Up 4.2012
33

Få viden om ledsageordningen
for 12-18-årige med handicap
Fyraftensmøder: I januar og februar
2013 inviterer Socialstyrelsen til
fyraftensmøder om ledsageordningen
for børn og unge mellem 12 og 18
år med handicap.
møderne fi nder sted fem steder i
landet, og det er gratis at deltage.
Er du kommende bruger, forældre
til en bruger, kunne du tænke dig at
være ledsager, eller har du på anden
måde faglig eller personlig interesse
for ledsageordningen for børn og
unge mellem 12 og 18 år med fysiske eller
psykiske handicap? Så er det relevant for dig
at være med til Socialstyrelsens møder, der
informerer om ordningen.
Ungdomsliv på lige fod med andre unge
Ordningen skal medvirke til, at børn og unge
med funktionsnedsættelser får bedre muligheder
for at leve et ungdomsliv på lige fod
med andre børn og unge og bliver mere uafhængige
af hjælp fra deres forældre. Fx i forhold
til at gå til fritidsaktiviteter, ud at shoppe
eller i biografen uden at forældrene er med.
På møderne kan du høre mere om ordningen
og få et indblik i de mange gode erfaringer
fra brugere og ledsagere. Du vil få lejlighed
til at tale med brugere, ledsagere, kommunale
sagsbehandlere samt repræsentanter fra Danske
Handicaporganisationer.
Down & Up 4.2012
BØRN, UNGE, FORÆLDRE
LEDSAGEORDNING
FOR BØRN OG UNGE
MED FYSISK ELLER PSYKISK HANDICAP
Fyraftensmøderne finder sted den:
10. januar i Aalborg
– se program og tilmeld dig.
15. januar i København
– se program og tilmeld dig.
23. januar i Odense
– se program og tilmeld dig.
29. januar i Aarhus
– se program og tilmeld dig.
7. februar i Ringsted
– se program og tilmeld dig.
BØRN OG UNGE MED HANDICAP
mere om ledsageordningen på socialstyrelsen.dk
Venlig hilsen Socialstyrelsen
| 1
35

A K t I v I t e t s K A l e n d e r 2 0 1 2 / 2 0 1 3
Down & Up 4.2012
DaTO HVEm HVaD - HVOr
13. december Medieudvalg Down & Up 4 og kalender 2013
forventes at udkomme
2013
3. januar Medieudvalg Deadline for stof til Down & Up 1, 2013
13. februar Medieudvalg Down & Up 1, 2013 forventes
at udkomme
16. marts LDS Generalforsamling
16.-17. marts LDS Forældrekursus 2013
21. marts LDS Downs syndrom Dag
3. april Medieudvalg Deadline for stof til Down & Up 2, 2013
1. august Medieudvalg Deadline for stof til Down & Up 3, 2013
1. august Medieudvalg Deadline for rettelser og billeder
til kalender 2014
31. aug.-1. sept. Down Aarhus Sommerfest Mariendal Strand
31. oktober Medieudvalg Deadline for stof til Down & Up 4, 2013
HUSK også at du kan finde aktuelle
kursustilbud på www.downssyndrom.dk
37

Hvordan bliver jeg medlem
Ved indbetaling på check
eller overførsel til konto nr. 5073 000140950-9
Send venligst talonen til: Sekretær Dorte Kellermann
Gunløgsgade 45, st. tv., 2300 København S
Medlemskab kr. 200,00/år
Navn:
Adresse:
Post nr.: By:
Kommune og region:
E-mail:
❑ Ja tak, jeg vil gerne modtage nyhedsbreve (indbydelse til kurser og landsmøde, indkaldelse til
generalforsamling o.lign.) elektronisk i stedet for på papir
Tilknytning til person med DS:
(Angiv f.eks. forældre, bedsteforældre, børnehave, bofællesskab eller lign.
– eller om du selv har Downs syndrom)
Fødselsår for personen med DS:
❑ Girokort ønskes tilsendt
Yderligere oplysninger fås ved henvendelse til formanden for
Landsforeningen Downs Syndrom eller via foreningens hjemmeside:
www.downssyndrom.dk, e-mail: downssyndrom@downssyndrom.dk
Indmeldelse kan også ske via foreningens hjemmeside.
Down & Up 4.2012