Mænd med kræft - psykosociale aspekter - Kræftens Bekæmpelse

Rapport
Nordisk konference
Mænd og kræft
psykosociale aspekter
den 15. - 16. marts 2002
Aronsborg
Stockholm/Bålsta

"At være en mand.
Hvilken gave
at leve som en mand.
At elske, at forsørge, at ønske, at bede, at tvivle, at forstå verden som en mand.
At være en søn, en dreng, en ægtemand, en far, en farfar, en rigtig mand.
At sørge, at miste, at såre, at rejse gennem dødens dal som en mand.
Menneskeligheden kunne ikke overleve i denne verden, hvis der ikke var mænd.
Det er godt at være en mand
det er mit bidrag til livet
og jeg elsker livet."
Bragi Skúlason
2

Forord
I Norden og i mange andre dele af verden har kræftbehandlingssektoren indset betydningen af
at give patienterne så god psykosocial støtte som muligt. Også på forskningsplan er der en stigende
interesse for disse spørgsmål.
Et spørgsmål, som man i de senere år har rettet opmærksomheden mod, er, hvilken behandling
og støtte mænd har brug for, hvis de har en kræftsygdom. Mange inden for kræftbehandlingssektoren
og kræftorganisationerne har erfaring for, at mænd til dels ønsker andre former
for støtte end kvinder, og at mændenes behov i dag bliver ringere tilgodeset end kvindernes.
I år 2000 publicerede Nordisk Cancer Union en rapport om "Psykosociale indsatser for mænd
med kræft." Rapporten er baseret på en kortlægning, der er foretaget af Aina Sahlström Johnsson,
mag. phil., forfatter og socionom. Hun har undersøgt efterspørgslen på og adgangen til
individuel psykosocial støtte til mandlige kræftpatienter i de nordiske lande.
En af konklusionerne er, at mænd er interesseret i samtalegrupper for mandlige kræftpatienter
og andre specialtilpassede psykosociale indsatser. Når der arrangeres gruppeaktiviteter, kommer
mændene.
Aina Sahlström Johnsson peger desuden på, at mange mænd med kræft sætter stor pris på patientforeningernes
stigende aktiviteter. Hun fremhæver også, at forsøg med informations- og
samtalegrupper for mænd med prostatakræft har haft succes i både Danmark, Finland, Norge
og Sverige. I rapporten understreges det, at plejesektorens psykosociale indsatser bør tilpasses
såvel kvinder som mænd. Der er et udbredt ønske om udveksling af erfaringer mellem de nordiske
lande, fordi landene har valgt nogle forskellige måder til forbedring af deres behandling
af mænd med kræft.
Den 15.-16. marts 2002 holdt Nordisk Cancer Union en nordisk konference om "Mænd og
kræft - psykosociale aspekter" i Bålsta lige nord for Stockholm. Formålet var at udveksle
erfaringer, identificere forskningsbehovet og begynde at skabe fælles nordiske retningslinjer
for psykosocial støtte til mænd med kræft. Omkring hundrede deltagere fra Færøerne, Island,
Norge, Danmark, Sverige og Finland samledes til forelæsninger og diskussioner i to dage.
Blandt deltagerne var der repræsentanter for kræftorganisationerne, plejepersonale,
adfærdspsykologer, forskere og mænd, der har haft kræft.
Denne rapport er en sammenfatning af konferencens forelæsninger, diskussioner og konklusioner.
Teksterne er skrevet af freelance-journalisterne Evelyn Pesikan, Susanne Pettersson og
Helene Wallskär og derefter oversat til dansk.
3

Indhold
Indledning
Om vikinger og maskulinitet og om døden 5
Hvordan reagerer mænd, når de får kræft, og hvilken støtte har de brug for? Nogle 6
illustrationer af videnniveauet
- Mænd, kræft og livskvalitet 6
- Hvilke behov har mænd med kræft? 9
- Påvirker den nedsatte seksuelle funktion, urinlækage og følelsesmæssige isolation 12
velbefindendet hos patienter med prostatakræft?
- Psykosocial intervention og oplysninger til mænd med kræft - en videnoversigt 13
Set fra patientens perspektiv - mænd der har haft kræft, fortæller 16
- "Svag er den, der forsøger at skjule sin svaghed. Stærk er den, der forsones med sin 16
sygdom"
- "Information er det bedste værktøj" 18
Erfaringer fra støttetilbud over for mænd med kræft 20
- Psykosocial støtte til mænd med kræft - et projekt hos Kræftens Bekæmpelse 20
- Styrk dig selv - fysisk støtte til mandlige kræftpatienter 21
- Psykologisk støtte til mænd med kræft i Finland 23
- Undervisnings- og samtalegrupper for patienter med prostatakræft 25
- Hvordan tilpasses informationen til den enkelte? Erfaringer fra et igangværende 27
forskningsprojekt
Workshop-gruppernes anbefalinger 28
Sammendrag 32
Litteratur til workshop-temaet 34
4

Indledning
Om vikinger og maskulinitet og om døden
Bragi Skúlason, sygehuspræst på Universitetssjukhuset i Reykjavik, Island
Er det umandigt at blive ramt af kræft? Er det sværere for en mand at miste kontrollen? Ifølge
de gamle vikinger skulle en rigtig mand helst dø i kamp og absolut ikke af en svækkende sygdom.
Sygehuspræsten Bragi Skúlason har spekuleret meget på, hvordan vikingernes syn på
døden har præget mænds bevidsthed indtil i dag.
"Betyder det noget, hvordan man dør? Er alle mennesker ikke helte? Og hvorfor føler mænd,
at de mister kontrollen, når de får kræft?" spørger han og fortæller om sin farfar, der døde af
mavekræft og efterlod ti børn. "Han græd lidt hver dag, men han tvang sig til at tage det som
en mand. Hans budskab var: Kæmp mod angsten. Ellers overtager den styringen. Og det er et
eksempel på gammel vikingehæder. Døden var ikke noget, man skulle være bange for. En rigtig
helt skulle helst grine af dødens irrelevans."
En mand vil, siger Bragi Skúlason, gerne tro på, at han kan kontrollere sin egen skæbne.
"Kræft gør det af med den tro. Vi mister kontrollen og ved ikke, om sygdommen er en ven eller
en fjende. Kan man virkelig behandle og bekæmpe en del af sig selv som en fjende? Bliver
man så ikke sin egen værste fjende? Og kan man virkelig retfærdiggøre krig mod sig selv?"
Han understreger, at patienter ikke behøver at være soldater, selv om det ofte er et militært
sprog, der anvendes, når kampen mod sygdommen skal beskrives.
"Vi har et valg. Man kan blive ven med sin kræft, grine af den eller bekrige den med al sin
styrke. Mange mænd spekulerer på, om kræften vil gøre dem impotente. Kun hvis du selv tillader
det," plejer jeg at svare.
Det sker også, at kvinder tænker over, om mænd i det hele taget har nogen følelser, og det beror
ifølge Skúlason på den typisk mandlige forestilling om, at tavshed er en måde at vise sin
styrke på.
"Men kan tavshed også være et tegn på panik? Måske er mandens tavshed med hensyn til
kræfttruslen i virkeligheden lammets tavshed."
Hvis man er tavs, kan man blive usynlig, og hvordan kan man da møde døden, spørger han retorisk
og citerer et afsnit fra en gammel islandsk saga (Egils saga) om, hvordan vikingen Egil
Skallagrimsson håndterede situationen, da to af hans sønner døde; den ene af sygdom og den
anden i en drukneulykke. Som viking var han vant til at bære sorg med sit sværd ved at hævne
de døde, men hvad skulle han gøre, når fjenden var sygdom og havet? Efter at have begravet
sønnerne låste han sig inde i et værelse, og ingen vovede at forstyrre ham i tre døgn. Da man
forstod, at han have tænkt sig at sulte sig til døde, sendte man bud efter hans datter. Hun bankede
på og sagde: "Far, jeg er kommet for at dø sammen med dig."
Han lukkede hende ind og spiste lidt af de vandplanter, hun havde med sig. Da han også havde
drukket af mælken, sagde hun til ham: "Nu hvor du har brudt fasten, foreslår jeg, at du begynder
at skrive poesi til minde om dine sønner." Han lyttede til hendes råd og opdagede, at
jo mere han udtrykte sig, desto bedre fik han det. Han besluttede sig til at arrangere en mindefest
for sønnerne og gav datteren gaver, som hun kunne tage med hjem.
5

Hvordan reagerer mænd, når de får kræft, og hvilken støtte
har de brug for? Nogle illustrationer af videnniveauet
Mænd, kræft og livskvalitet
Professor Sophie Fosså, Det Norske Radiumhospital, Oslo, Norge
Professor Sophie Fosså er overlæge ved Det Norske Radiumhospital og har i 30 år først og
fremmest arbejdet med mænd med urologiske kræftsygdomme og med klinisk forskning inden
for dette felt. Hun interesserer sig for psykosociale spørgsmål og kræftrelateret livskvalitet.
I en litteraturundersøgelse med fokus på livskvalitet i forbindelse med prostatakræft og testikelkræft
fandt hun mange tværsnitsstudier og betydeligt færre prospektive studier.
Sophie Fosså understreger, at livskvalitet er meget andet end en enkelt faktor i sygdomsbilledet.
Oplevelsen af livskvalitet påvirkes blandt andet af menneskets fysiske tilstand, af dets situation
i arbejdslivet, af den sociale situation, af psykologiske faktorer, af den økonomiske situation,
af åndelige spørgsmål, af sexlivet og af den kognitive funktion. Forskellige faktorer
er især vigtige for livskvaliteten i forskellige stadier af livet og under forskellige sygdomsfaser.
"Økonomiske problemer er f.eks. af stor betydning for unge mænd, der rammes af testikelkræft,"
siger Sophie Fosså.
Hvis vi definerer livskvalitet som tilfredshed med livet, siger hun, så styres den både af den
tilstand, vi oplever, og af vores egne forventninger om, hvordan vi får det, og hvordan livssituationen
bliver. Hvis man har høje forventninger, kræver man, at man har det meget godt, for
at man kan føle sig tilfreds med livet. Er forventningerne lavere, kan man føle sig tilfreds,
selv om man f.eks. er ramt af en del sygdom. Plejepersonalet kan gennem deres information
være med til at skabe rimelige forventninger.
Køn, alder og kultur påvirker den rapporterede livskvalitet i normalbefolkningen
For at kunne tolke forskningsresultater om livskvalitet hos kræftpatienter er man nødt til at
vide en hel del om livskvaliteten i befolkningen generelt. Sophie Fosså konstaterer, at studier
viser, at kvinder i normalbefolkningen generelt set udtrykker en lavere livskvalitet end mænd,
at livskvaliteten normalt synes at falde med alderen, og at der også er stor forskel i livskvalitet
i forskellige befolkninger i de forskellige lande. Sådanne køns-, alders- og kulturforskelle skal
tages med i betragtning ved livskvalitetsforskning.
Reagerer mænd og kvinder forskelligt?
Erfaringerne fra diskussioner i fokusgrupper med kræftpatienter tyder på, at der er en kønsforskel
i det akutte reaktionsmønster. Mænd søger i større udstrækning information, mens
kvinder hellere vil dele deres følelser med andre mennesker. Kvinder benytter et større socialt
netværk, mens det er mere almindeligt blandt mænd kun at betro sig til en enkelt person om
kræftdiagnosen. Når kræftpatienter bliver bedt om at udfylde formularer om livskvalitet, virker
det, som om mænd oftere end kvinder prøver på at skjule, at de er nedtrykte over diagnosen.
Mænd går sjældnere aktivt ud og søger social støtte. De vil fortsætte med at være stærke.
"Konklusionen er, at det bliver sværere at opdage den kræftrelaterede nedstemthed og uro,
som mænd kan opleve," siger Sophie Fosså.
Også i et længere perspektiv synes der at være en kønsrelateret forskel i livskvalitet i forbindelse
med kræft. I en norsk undersøgelse så man på livskvaliteten hos mandlige og kvindelige
tidligere kræftpatienter. Alle kræfttyper var repræsenteret i denne langtidsundersøgelse. Re-
6

sultatet tydede på, at mænd efter en kræftsygdom er mindre trætte og urolige end kvinder,
men de er mere deprimerede.
Livskvalitet ved testikelkræft
Testikelkræft er en usædvanlig kræftsygdom, der først og fremmest rammer yngre mænd.
I et forskningsprojekt inden for European Organization for Research and Treatment of Cancer,
EORTC (den europæiske organisation for forskning og behandling af kræft), er livskvaliteten
undersøgt hos 666 patienter med testikelkræft. Studiet har blandt andet påvist et tydeligt
fald i livskvaliteten i sammenhæng med diagnosen. De unge mænd led af smerter og søvnløshed.
De var bange og urolige for, at de ikke kunne få børn og for at blive ramt af tilbagefald.
Deres seksuelle interesse og aktivitet gik ned. Et år efter at cytostatikabehandlingen var afsluttet,
var livskvaliteten forbedret hos det store flertal af patienterne på trods af, at de kunne
have en del nye symptomer som følge af behandlingen. Mændene fungerede igen bedre både
følelsesmæssigt og socialt. Smerter og søvnproblemer var aftaget.
MEN en mindre gruppe, ca. seksten procent af mændene, havde efter et år i stedet fået en forringet
livskvalitet! "Det kræver yderligere forskning at finde ud af, hvilke mænd der hører til
denne gruppe. Måske er det de ensomme unge mænd?" siger Sophie Fosså. "Det lader til, at
de fleste med testikelkræft ikke har noget særlig stort behov for psykosocial hjælp, men at der
findes en undergruppe af mænd, der har brug for specialhjælp."
Livskvaliteten er også undersøgt hos patienter med testikelkræft mere end ti år efter diagnosen.
Mænd, der har haft testikelkræft, afspejler efter så lang tid en livskvalitet, der i det store
og hele ligger på niveau med den øvrige befolknings. Men de udtrykker større angst og træthed
end befolkningen som helhed.
"Især unge mænd oplever angst i temmelig mange år efter sygdommen. I fremtiden skal vi
være mere opmærksomme på dette."
Livskvalitet ved prostatakræft
Prostatakræft er den mest almindelige kræftsygdom hos mænd, og den rammer midaldrende
og ældre mænd. Der findes en række behandlingsalternativer, men det er ofte svært for lægen
at vide, hvilken behandling der er bedst i det enkelte tilfælde. Alle behandlingsmetoder medfører
iøjnefaldende bivirkninger. Livskvalitetsaspekter spiller ofte en vigtig rolle ved valg af
behandling. Man må forsøge at vælge den metode, der giver de bivirkninger, som man mener,
at man lettest kan leve med.
Ved prostatakræft uden spredning vælger man ofte at behandle lokalt eller afvente og overvåge
sygdommen med kontrolbesøg. I sidstnævnte tilfælde kan bivirkningerne være negative
tanker og følelser, fordi man er bevidst om, at man lever med en kræft i kroppen. De bivirkninger,
der kan opstå efter de lokale behandlinger, er urin- og afføringsinkontinens samt erektionsproblemer.
Ved spredt prostatakræft vælges systemiske behandlinger. I de fleste tilfælde vælges systembehandling,
der har til formål at reducere den stimulation af tumortilvæksten, som mandligt
kønshormon (androgener) giver. Medicinsk og kirurgisk kastration er to muligheder. Behandling
med anti-androgener i tabletform er en tredje. Behandlingerne kan også kombineres på
forskellige måder. Desuden kan lokal og systemisk behandling kombineres.
Systembehandlingen kan give bivirkninger i form af smerter, urinkontinens, reduceret sexlyst
og præstationsevne, træthed, temperaturstigninger, brysttilvækst og måske endda påvirkning
af den intellektuelle funktion.
I flere undersøgelser er der gjort forsøg på at finde ud af, hvilke bivirkninger der påvirker
mænds livskvalitet mest. I en norsk undersøgelse blandt mænd, der har fået hormonbehand-
7

ling for stabil prostatakræft, var trætheden et symptom, som efter mændenes opfattelse havde
stor negativ effekt på livskvaliteten. Reduceret seksuallyst var derimod ikke en faktor af betydning
i denne undersøgelse. En svensk undersøgelse er kommet frem til en anden konklusion,
når det gælder seksuallivets betydning for de ældre mænd med prostatakræft (se side 12).
Sophie Fosså understreger også, at der efter to år ifølge den norske undersøgelse ikke synes at
være nogen livskvalitetsmæssig forskel mellem medicinsk og kirurgisk kastration.
De fleste mænd med prostatakræft rapporterer tilfredsstillende livskvalitet et stykke tid efter
diagnosen. Men selv her er der en undergruppe af mænd med dårligere livskvalitet og behov
for særlig psykosocial støtte.
I de tilfælde, hvor prostatakræften ikke er følsom over for hormonel manipulation, er der mulighed
for at give cytostatikabehandling.
Konklusioner og forskningsbehov
En mindre del af mændene med testikel- eller prostatakræft har også på længere sigt en
forringet livskvalitet. Der er behov for, at disse mænd identificeres, så vi kan tilbyde en
forstærket psykosocial støtte.
Mænd håndterer en kræftdiagnose anderledes end kvinder, og de er mindre åbne om deres
følelser.
Der er behov for prospektive undersøgelser af skandinaviske mænd og kvinder med kræftsygdomme
for at øge vores viden om livskvaliteten og behovet for psykosocial støtte.
Der er brug for mere forskning i, hvilke faktorer der er afgørende for livskvaliteten.
Et vigtigt forskningsspørgsmål er, hvilken betydning informationen før behandlingen har
for livskvaliteten i begyndelsen af sygdommen.
Livskvalitetsforskningen på kræftområdet skal sammenligne sine data med aldersmatchede
data om befolkningen generelt i de samme kulturelle miljøer.
8

Hvilke behov har mænd med kræft?
Sociolog Jutta Ølgod, Kræftens Bekæmpelse, København, Danmark
I Danmark satte kræftorganisationen Kræftens Bekæmpelse fokus på mænd og kræft i årene
1997-1999 1 . Oprindelsen til projektet var en vurdering, der viste, at mindre end 25 procent af
dem, der kontaktede den danske kræftforening for at få støtte eller oplysninger, var mænd.
Formålet med projektet var dels at finde ud af, hvilken slags information, støtte og rådgivning,
kræftramte mænd har behov for, dels at prøve nogle nye initiativer. De ansvarlige for
projektet var sociologen Jutta Ölgod og psykologen Niels Peter Agger.
Der blev foretaget to kvalitative undersøgelser i løbet af treårsperioden.
Interviewundersøgelse
I 1997 fik psykologen Susanne Jørgensen til opgave at gennemføre en videnskabelig interviewundersøgelse
2 af mænd med testikelkræft, lymfom eller prostatakræft. De tolv mænd, der
deltog i undersøgelsen, var mellem 30 og 68 år, bortset fra en mand på 20 år. Undersøgelsens
formål var at finde ud af, hvilken slags rådgivning eller hvilke aktiviteter de mandlige kræftpatienter
ønsker. Undersøgelsen skulle også belyse, hvordan en kræftdiagnose påvirker en
mands selvforståelse og hans rolle i familien og på arbejdet. Mændene blev interviewet to
måneder efter diagnosen, og det betyder, at undersøgelsen kun viser, hvordan en kræftsygdom
påvirker mænd på kort sigt.
Resultatet viser, at såvel behov som ønsker, når det gælder information og støtte, er meget
forskellige. Alle patienter har deres egen livshistorie, som sygdommen væves ind i. Visse svar
og synspunkter var dog fælles for de fleste mænd i undersøgelsen, f.eks.:
• At det er meget vigtigt at få fuldstændig information om sygdommen så hurtigt som muligt.
• At det er godt at tale åbent om sin sygdom.
• At mænd gerne anvender mundtlig kommunikation til at udveksle informationer om sygdommen
og behandlingerne osv., både når de taler med deres nærmeste, og når de taler
med plejepersonalet.
• At mænd er taknemmelig for støtte fra deres nærmeste. De fleste taler med deres partner
om sygdommen, men der er også en angst for at belaste partneren for meget.
• At det er vigtigt at tænke optimistisk og se fremad i stedet for bagud.
• At mænd vil fortsætte med at leve som før i så stor udstrækning som muligt. Selv svært
syge mænd vedligeholder f.eks. ofte kontakten med deres arbejdsplads.
• At mænd først vil løse problemer, hvis eller når de opstår, ikke før.
De fleste mænd lader også til at være enige om, at det ikke løser noget at spekulere på, hvorfor
de fik kræft. Denne omstændighed adskiller sig fra mange kvindelige kræftpatienters. Generelt
set søger kvinder oftere årsagen til deres kræft hos sig selv eller i deres egen måde at
leve på, f.eks. at de er for stressede, eller at de har forsømt deres helbred, end de forbinder den
med ydre faktorer.
1
Hvert år konstateredes næsten 15.000 nye kræfttilfælde blandt danske mænd, og der lever ca. 75.000 mænd i
Danmark, som har eller har haft en kræftsygdom.
2
Jørgensen, Susanne E. Mænd med kræft – en interviewundersøgelse, Kræftens Bekæmpelse, København 1999
9

Resultatet viser, at kræftramte mænd generelt set vil forsøge at klare sig selv og bevare kontrollen
med det, der sker i deres liv. Mændene fortæller under interviewene, at deres rolle i
familien har ændret sig på grund af sygdommen. De varetager ikke de samme opgaver i
hjemmet længere, men det ser de som en tilfældighed. De yngre mænd i undersøgelsen er i de
fleste tilfælde udprægede familiefædre. På spørgsmål om, hvad der er vigtigst for dem i livet,
svarer de familien eller familien og arbejdet. Det er meget vigtigt selv for de ældre og de hårdest
ramte mænd at vide, at familien har det godt.
I undersøgelsen lægger Susanne Jørgensen mærke til, at ingen af de tolv mænd har udtrykt
behov for at henvende sig til Kræftens Bekæmpelse for at få støtte. Mændene er fuldt optaget
af selv at finde viden om selve sygdommen og dens behandlingsmuligheder. Hun drager derfor
den konklusion, at mænd snarere har brug for information og råd om, hvordan de skal agere,
end de har behov for hjælp til at bearbejde deres følelser i den første tid efter at have fået
diagnosen.
Brevundersøgelsen
I 1998 satte Kræftens Bekæmpelse annoncer i morgenaviserne med overskriften "Mænd efterlyses."
I annoncerne opfordredes mænd, der havde eller havde haft kræft, til at dele ud af deres
oplevelser i brevform til organisationen. I modsætning til interviewundersøgelsen året før
repræsenterede denne undersøgelse en stor spredning i både alder og diagnoser. Organisationen
modtog 81 breve, hvilket var mere end forventet. Det korteste brev fyldte en halv side, og
det længste bestod af 72 maskinskrevne sider! Brevene viste, at mænd reagerer individuelt på
at få en kræftsygdom, men der var visse træk, der gjorde det muligt at dele dem op i tre grupper.
Evalueringen viste, at yngre, midaldrende og ældre mænd reagerer forskelligt på beskeden
om, at de har kræft. Beretningerne viste, at mandens egen livserfaring og den livsfase,
han befinder sig i, afgør, hvordan han tackler sin sygdom 3 .
De unge mænd, som endnu ikke har stiftet famile eller samlet sig en masse livserfaring, reagerer
f.eks. oftere med panik, der varer længere. De unge, ensomme mænd har i det hele taget
sværere ved at bearbejde deres følelser. De har sjældent nogen erfaring fra tidligere om alvorlige
sygdomme, og de har derfor svært ved at indrette sig på en strategi for, hvordan de skal
håndtere situationen. De udtrykker et stort behov for at tale om deres sygdom og om de paniske
følelser, som den fører med sig. De taler hellere med venner end med deres forældre. Men
eftersom deres venner sjældent har mere livserfaring, end de selv har, er det svært for dem at
yde støtte. Hvis den unge kræftpatient finder en person, han kan betro sig til, er det ofte en
kvindelig bekendt. De unge mænd fortæller også, at deres venner er blevet så bange af at have
fået en alvorlig sygdom tæt ind på livet, at de tager afstand fra deres kræftsyge ven. Mange
unge mænd beskrev følelser som ensomhed og isolation i deres breve.
De midaldrende mænd, der befinder sig midt i karriere og familieliv, reagerer også med
chok og panik i begyndelsen. Selv om de bekymrede sig meget for familien. Men panikken
gik relativt hurtigt over og blev erstattet af kamplyst og vilje til at handle. Mændene i denne
gruppe er vant til at løse problemer takket være deres rolle som familieforsørgere og deres arbejdssituation.
De benytter gerne erfaringerne fra arbejdslivet, når de skal håndtere sygdommen.
Mændene sammenligner kræften med et projekt og vælger strategier på samme måde
som på jobbet. De midaldrende mænd ønsker derfor informationer, der gør det lettere for dem
at handle, træffe rigtige beslutninger og genvinde følelsen af at have kontrol over sygdomsforløbet.
De vil ganske enkelt ikke finde sig i, at deres liv bliver forstyrret af en alvorlig syg-
3 Ølgod, Jutta. Breve fra mænd med kræft, Kræftens Bekæmpelse, København 1999
10

dom. Arbejdet udgør en stor del af mandens identitet i denne fase af livet. Mænd bevarer ofte
kontakten med arbejdspladsen, selv når de er blevet meget syge. Støtten fra arbejdspladsen
betyder meget.
Ældre mænd, der er over pensionsalderen, reagerer oftere roligt og kontrolleret på diagnosen.
De befinder sig i sidste fase af livet, og mange af dem har allerede tænkt en del over døden,
før de blev syge. De accepterer diagnosen, men ønsker også at blive informeret godt om
sygdommen og dens behandlinger. Samtidig har de ældre mænd generelt større tiltro til autoriteter.
De ønsker ikke at deltage lige så meget i beslutningen om behandling, som de yngre,
men stadig flere ældre mænd med kræft engagerer sig parallelt i patientforeninger, der arbejder
for øget medbestemmelse og stiller højere krav. De ældre patienter ønsker, at deres sidste
tid skal blive så god som muligt, og de prioriterer gerne familie, venner og hyggelige aktiviteter.
Deres største frygt er at dø uden værdighed.
Ud over disse to undersøgelser blev der iværksat en række konkrete initiativer for mænd med
kræft på de amtslige kræftrådgivninger. Initiativerne skulle bidrage til at afdække mændenes
behov for støtte og informationer, men de skulle også vise, om støtten kan tilbydes på måder,
der særligt appellerer til mænd.
På baggrund af erfaringerne fra de 3 års arbejde med temaet "mænd med kræft" har Kræftens
Bekæmpelse udarbejdet et handlingskatalog, som er udsendt til sundhedspersonalet på afdelinger
med mange kræftsyge mænd 4 . Kataloget indeholder anbefalinger, baggrundsviden og
forslag til konkrete aktiviteter, som kan udføres af sundhedspersonalet.
4 Agger N P, Ølgod J. Mænd og Kræft. Anbefalinger og handlingskatalog. Kræftens Bekæmpelse, København
2001
11

Påvirker den nedsatte seksuelle funktion, urinlækage og følelsesmæssige
isolation velbefindendet hos patienter med prostatakræft?
Psykolog Asgeir R Helgason, Samhällsmedicin, Stockholms läns landsting, Sverige
Hvordan er den seksuelle funktion hos mænd mellem 50 og 80 år? Hvor vigtig er den for
dem, og hvor almindeligt forekommende er impotens? Er en mand med prostatakræft villig til
at afstå fra behandling for at undgå impotens?
Ifølge en undersøgelse af psykologen Asgeir R. Helgason er seksuel problematik, især rædslen
for nedsat seksuel formåen og følelsesmæssig isolation, de forhold, der påvirker livskvaliteten
hos mænd med prostatakræft mest.
435 mænd i alderen 50 til 80 år og med bopæl i Stockholms län har deltaget i Asgeir R. Helgasons
undersøgelse. At seksualitet er meget vigtig for alle mænd, uanset alder, er et tydeligt
resultat. I den ældste aldersgruppe, mænd mellem 70 og 80 år, opgav ca. 30 procent, at de synes,
at sex er enten "meget vigtigt" eller "vigtigt." Tilsvarende cifre for 50-59-årige var 77
procent. Hele 34 procent af de ældste mænd anførte, at de har samleje en gang om måneden.
95 procent af alle i undersøgelsen svarede ja til spørgsmålet, om de ofte længes efter sex, og
ca. halvdelen sagde, at de var urolige over, at de blev ramt af impotens, en meget typisk bivirkning
af behandlingen for prostatakræft.
På spørgsmålet om man skulle afstå fra behandling med stor risiko for impotens, svarede 20
procent ja og 38 procent nej. 28 procent angav, at de var villige til at modtage en sådan behandling,
hvis livslængden kunne øges med ti år.
I undersøgelsen indgik desuden spørgsmål om mændenes følelsesmæssige relationer, og det
er tydeligt, at prostatakræftpatienter er en udsat gruppe. Næsten en fjerdedel, 24 procent, følte
sig følelsesmæssigt isoleret, fordi de slet ikke havde nogen at dele deres følelser med. De øvrige
havde enten deres hustru eller samlever at betro sig til med hensyn til følelser som f.eks.
rædsel, angst og håbløshed. Kun 8 procent havde også andre, de kunne betro sig til. De mænd,
der ikke havde nogen følelsesmæssig støtte, havde i det hele taget meget dårligere livskvalitet
og viste, at de i højere grad end de andre led af diverse fysiske problemer, f.eks. træthed.
Asgeir R Helgason drager flere konklusioner af dette. Dels at mange mænd savner virkelige
venner, dels at den psykosociale støtte, der tilbydes til de fleste prostatakræftpatienter, ikke
gennemføres eller er utilstrækkelig. Han mener, at en vigtig årsag til dette er, at det sprog, der
benyttes i brochurer og anden patientinformation, ofte er alt for "kvindelig" og
derfor ikke rigtigt passer til manden. En betingelse for, at man kan nå mændene, er at støtten
og informationerne tilpasses efter mandlige rammer.
12

Psykosocial intervention og oplysninger til mænd med kræft - en videnoversigt
Psykolog Gunilla Berglund, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala
universitet, Sverige
Ved en undersøgelse i de store databaser Medline, PubMed og PsycINFO identificeredes 64
artikler om forsøg med psykosociale indsatser rettet mod mænd (og i de fleste tilfælde også
mod kvinder) med kræft. 828 artikler handlede om interventioner for kvinder. Artiklerne var
udgivet i 1998 eller derefter.
Kontrollerede studier
Syv af artiklerne om psykosociale interventioner beskrev kontrollerede (eksperimentelle)
studier, dvs. studier hvor patienter tilfældigt havner i en bestemt støttefunktion eller en
kontrolgruppe, hvor forskeren har kontrol over behandlingen. Kun denne type studier gør det
muligt at drage konklusioner om, at en bestemt forandring er forårsaget af den pågældende
behandling. Kun to af disse studier handlede om indsatser for mænd.
I et studie skulle mandlige kræftpatienter lytte til musik før og efter strålebehandling 5 .
Terapien havde ingen effekt på angst, sådan som man havde forventet.
I en anden undersøgelse vurderede man psykologisk terapi for mænd med testikelkræft
t
ltage.
6 . Der
var ingen forskel med hensyn til angst, depression eller håndteringsevne (coping) mellem
dem, der havde modtaget terapien, og deltagerne i kontrolgruppen. Hvad kan det skyldes, at
hverken musik eller psykologisk terapi havde effekt på de mandlige patienters angst? En
årsag kan være, at angsten var så lav allerede fra starten, at den ikke kunne reduceres
yderligere. En anden årsag kan være, at behandlingen blev planlagt af kvinder, og at den
derfor var alt for kvindelig i sin måde at håndtere uro og angst på. Den var ganske enkelt ikke
effektiv for mænd. En tredje årsag kunne være vanskeligheden ved at rekruttere mænd, og a
dette har gjort, at forskerne ikke har kontrol over den selektion, der er sket, når så få patienter
har indvilliget i at de
Fem artikler beskrev indsatser for både mænd og kvinder. I samtlige tilfælde gav interventionen
positive resultater. Indsatserne handlede om en samtalemetode for at indgive håb i tilfælde
af tilbagefald 7 , meditation for at mindske stress 8 , en brochure med instruktioner om selvhjælp
i forbindelse med deformeret ansigt 9 , psykoterapeutisk støtte ved operation for mave-
eller tarmkræft 10 , psykologisk terapi for screenede patienter samt psykosociale interventioner
for prostata- og brystkræftpatienter 11 . I de fleste tilfælde er det ikke et spørgsmål om stærke
effekter af en intervention, men om bestemte effekter på en eller flere angrebsmåder. Hvordan
kan det være? Hvis der er mange angrebsmåder, kan en af årsagerne være, at sandsynligheden
for, at der rent tilfældigt sker en ændring i en af disse, øges. Både den måde, man måler angst
på, og behandlingsmetoderne kan være tilpasset til kvinder. Desuden har kvinder generelt højere
angstniveauer end mænd og derfor også en større forbedringsmarginal. Disse undersøgelser
præsenterer gruppedata uden opdeling i køn. Derfor kan vi ikke vide, om det er kvinderne,
5 Smith, M: Et al, 2001, Oncol-Nurs-Forum 28(5), 855-62
6 Moynihan, c., 1998, BMJ. Feb 7;316 (7129: 429-35
7 Herth, K. Journal of Advanced Nursing, 2000, 32(6), 1431-41
8 Speca, M. 2000. Psychosomatic Medicine, Sep-Oct, 62(5), 613-22
9 Newell, R. 2000. International-journal-of-nursing-studies Oct; 37(5):381-8
10 Kuchler, T. 1999. Hepatogastroenterology, Jan-Feb;46(25): 322-35
11 Moorey, S. Et al, 1998. Psychooncology. May-Jun; 7(3):218-28
13

der står for forbedringen, eller om mændene faktisk er bedre, fordi de er sammen med kvinder.
Deskriptive studier
Denne type studier uden kontrolgrupper giver ikke grundlag for konklusioner om effekter af
forskellige interventioner. Samtlige artikler om deskriptive studier peger på positiv effekt af
de psykosociale indsatser. En årsag til dette kan være udvalget. De patienter, der er interesserede,
får interventionen. Der kan også være en effekt af tiden. Kræftpatienter tilpasser sig meget
hurtigt efter diagnosen, og en tidlig intervention er sjældent mere effektiv end
selvhelbredelsen, men det ser man ikke i studier uden kontrolgrupper.
Oversigtsartikler
I en oversigtsartikel 12 konstateres det, at de fleste studier om psykosociale interventioner peger
på, at indsatserne giver en vis effekt på bl. a. symptomer og den psykiske belastning. Meget
få studier omfatter omkostningsgraden og lignende faktorer, der kan påvirke resultatet, når
det gælder interventionens effektivitet.
I andre artikler 13 14 konstateres det, at kognitiv adfærdsterapi med indslag af hypnose er effektiv
mod bivirkninger såsom ildebefindende, opkastning, smerte, angst og depression.
Psykologiske interventioner i det hele taget med forskelligt indhold og udgangspunkt havde
en vis effekt på angst, men ikke på depression. To oversigtsartikler handlede om psykologiske
interventioners effekt på overlevelsen 15 16 .
Studier om uddannelse og information for kræftpatienter
20 af 900 videnskabelige artikler om information og uddannelse for kræftpatienter handlede
om indsatser, hvor mænd indgik i målgruppen.
De indsatser, der er gjort, er i reglen, at patienterne er blevet informeret ved hjælp af brochurer,
videoer og CD'er med det formål at øge kendskabet og drage patienterne mere ind i behandlingsvalg
og lignende.
Seks af studierne er randomiserede:
En brochure om screening for mundkræft mindskede angsten, øgede kendskabet og gjorde
personerne mere villige til at deltage i screeningen 17 .
En uddannelsesbrochure pr. post om tidligt opdaget prostatakræft er blevet vurderet 18 .
Forskellige metoder til at gøre det lettere for mænd at beslutte, om PSA-test er undersøgt 19 .
En studie viste, at en video med tilhørende brochure øgede viljen til at deltage i screening for
tyktarmskræft 20 .
12 Owen, J-E; Klapow, J-C; Hicken, B; Tucker, D-C: Psychooncology. 2001 May-Jun; 10(3):218-30
13 Redd, W-H; Montgomery, G-H; DuHamel, K-N. Journal of National Cancer Institute, 2001 Jun 6; 93(11):
810-23
14 Cwikel, J-G; Behar, L-C. Social Work and Health Care. 1999; 29(2):39-67
15 Sheard,-T; Maguire,-P. Br-J-Cancer. 1999 Aug; 80(11): 1770-80.
16 Fawzy,-F-I. Eur-J-Cancer. 1999 Oct; 35(11): 1559-64.
17 Humphris, G-M; Ireland, R-S; Field, E-A. Oral Oncology. 2001 Oct; 37(7):548-52
18 Wilt, T-J; Paul, J; Murdoch, M; Nelson, D; Nugent, S; Rubins, H-B. Eff-Clin-Pract. 2001 May-jun; 4(3):112-
2
19 Frosch, D-L; kaplan, R-M; Felitti, V: Journal of General Internal medicine. 2001 Jun; 16(6): 391-8
14

En brochure om PSA-test gjorde mænd mindre interesserede i at blive PSA-testet 21 .
En video om PSA øgede mænds viden om testen 22 .
Med andre ord ganske enkle informationer uden anvendelse af personressourcer førte til adfærdsændringer
i den ønskede retning og i nogle tilfælde også til øget viden og mindre angst.
Intet studie har vist negative effekter af information. De hidtil opnåede resultater burde føre til
en stærk vilje til at give øget information til denne patientgruppe.
Slutkonklusioner
1. Det er ofte svært at rekruttere mænd til psykosociale interventioner.
2. Der er i dag intet, der klart viser, at disse interventioner er effektive for mænd.
3. Hvad mænd i så fald har brug for, er ikke klart.
4. Information i form af brochurer, videoer og CD'er har en effekt i den rigtige retning med
hensyn til adfærd og ingen negativ effekt på angst, som man kunne have frygtet.
20 Pignone, M; Harris, R; Kinsinger, L: Ann-Intern-Med. 2000 Nov 21; 133 (10):761-9
21 Schapira, M-M; VanRuiswyk, J. J-Fam-Pract. 2000 May; 49(5):418-24
22 Volk, R-J; Cass, A-R; spann, S_J. Arch-Fam-Med. 1999 jul-Aug; 8(4):333-40
15

Set fra patientens perspektiv - mænd der har haft kræft fortæller
"Svag er den, der forsøger at skjule sin svaghed. Stærk er den, der forsones
med sin sygdom"
John Vikström, ærkebiskop emeritus, Åbo, Finland
John Vikström, Finlands ærkebiskop mellem 1982 og 1998, fik diagnosen prostatakræft i
1998. Han havde da kort tid før mistet sin hustru på grund af en kræftsygdom.
Kræftens dybeste spor i vores psyke, siger John Vikström, har med sorg og frygt at gøre. "Vi
elsker livet og vil ikke miste det. På den måde medfører kræft altid sorgen ved at miste det
mest værdifulde, vi har," mener han.
Når en mand eller kvinde rammes af en kronisk eller svær sygdom, rystes patienten i sin selvforståelse.
For mænd, der rammes af kræft, får "vikingeidentiteten" en tur.
"Vi mænd har behov for at føle og vise os stærke," siger John Vikström.
"Kræft gør os sårbare, og det er svært at vise og tale om. Flere burde tage ordsproget til sig,
"Tænk på, at virkelig svag er den, som forsøger at skjule sin svaghed. Stærk er den, der forsones
med sin sygdom.""
Forskellige faser
At få kræft er at ramle ind i en krise. Reaktionen sætter den samme indre proces i gang, som
forekommer ved sorgarbejde. John Vikström fortæller, hvordan han først benægtede og afviste
sygdommen. Derefter blev han vred og mistrøstig. Følelsen af magtesløshed gjorde ham
deprimeret. Han vendte sig indad og rugede for efter en tid at se lidt lysere på livet igen. Han
fik sin dømmekraft og sit følelsesliv tilbage og begyndte langsomt at acceptere sin sygdom.
Hver ny information river op i følelserne
De følelsesmæssige faser krydser hinanden og begynder indimellem forfra. Processen styres
blandt andet af de følelser af mental smerte og sorg, der skabes i forskellige situationer. Efter
John Vikströms erfaring opstår disse følelser, hver gang en patient får oplysninger. Hans eksempel
er, når patienten
• Får en begrundet mistanke om en alvorlig sygdom.
• Har gennemgået undersøgelsen og får besked.
• Har gennemgået undersøgelsen, der skal vise, om tumoren har spredt sig eller ej.
• Gennemgår behandlinger af forskellig slags.
• Har gennemgået behandlingen, og man skal vurdere, hvordan urinering, potens m.m. fungerer.
• Oplever de depressive stunder, som alle gennemgår før eller senere.
Hold selv i roret
En måde at føle sig stærk og bevare kontrollen er at tage ansvar for sin sygdom og være aktiv
i behandlingen, mener John Vikström. Som han ser det, begynder et fælles projekt for plejepersonalet,
patienten og patientens pårørende, så snart en kræftsygdom konstateres. Projektets
primære mål er at overvinde kræften, eller hvis dette ikke er muligt, at fortsætte med at leve
med sin kræft med god livskvalitet. Her er det vigtigt, at patienten ikke blot er et objekt, men
at vedkommende forbliver et subjekt, der selv holder fast i roret på båden fra start til slut, understreger
han.
16

Sig sandheden, men sig den med kærlighed
De tre parter bidrager til projektet på forskellige måder, mener John Vikström. Patientens egne
bidrag til projektet er f.eks. at træffe andre. At isolere sig er der ingen, der får gavn af. Ifølge
hans erfaring får patienten det også bedre af at forsøge at se virkeligheden, som den er, og
ikke som den måske kunne være. Det er ikke godt at have medlidenhed med sig selv, understreger
han. Det er bedre at rejse sig og tænke på, hvad der er vigtigst i livet. De pårørendes
rolle i projektet er at være der, når der er behov for det, og ikke trække sig tilbage. Når det
gælder plejepersonalet, står læger og sygeplejersker ofte for viden og dygtighed.
"Men som patient ønsker man sig indlevelsesevne. At lægen tænker på, hvordan han selv ønsker
at blive behandlet som patient. Det er også vigtigt at kommunikere rigtigt med os patienter.
Vi har brug for indlevelsesfuld ærlighed og saglig indlevelse, hvilket betyder sandheden
givet med omtanke. Det er naturligvis en afvejning mellem, hvad patienten har ret til at vide,
har behov for at vide og kan klare at vide. Men informationen er meget vigtig. Vi patienter
kan ikke tage egne beslutninger uden at have et godt grundlag at gøre det på. Sidst, men ikke
mindst, er det vigtigt, at plejepersonalet formidler håb. Tal altid om det, der går godt. Selv et
lille håb får den syge til at føle sig bedre!"
17

"Information er det bedste værktøj"
Staffan Thorsell, Särö, Sverige
En ung mand på 25 år venter næppe at få kræft som en uvelkommen følgesvend så tidligt i livet,
men sådan er det blevet for Staffan Thorsell, der fik testikelkræft for snart to år siden.
Selv om han er erklæret rask, tænker han på kræft næsten hver dag. Han er selv overbevist
om, at han havde kunnet håndtere sygdommen bedre, hvis informationen og den psykiske
støtte havde været bedre.
Staffan Thorsell, der studerer i London, havde haft symptomer i næsten et år, før han kom af
sted til en læge.
"Jeg troede, det var betændelse. Jeg havde ikke rigtigt hørt om, at kræft kunne ramme mænd i
min alder, og i hvert fald ikke, at det kunne sætte sig dér! I hele skoletiden fik man ingen som
helst information om, at vi burde undersøge testiklerne regelmæssigt, sådan som piger opfordres
til at undersøge deres bryster," siger Staffan, der siden han selv blev syg har følt det som
en pligt at være med til at udbrede denne viden.
Uro og angst
"Den angst, der greb mig i venteværelset, da jeg fik at vide, at jeg skulle opereres med det
samme, kan næsten ikke beskrives. Hvis jeg blot havde fået en informationsbrochure om sygdommen
i hånden, var det måske blevet mindre traumatisk, men nu opfattede jeg diagnosen
som en dødsdom. Det var først i forbindelse med selve operationen, at jeg fik ordentlig information
om testikelkræft."
"Her fik jeg at vide, at min prognose var god, at sygdommen ikke havde nogen betydning for
min overlevelse. Men jeg anede ikke, hvad der skulle ske efter operationen, og jeg var meget
bange for at få tilbagefald," fortæller Staffan, der stadig ofte tænker på de første svære dage
efter beskeden.
"For mig havde det været beroligende at vide alt om sygdommen. Uvisheden skabte unødig
angst. Desuden synes jeg, at informationen er næsten endnu vigtigere, når det handler om sygdomme
af denne type, der påvirker det seksuelle. For mænd i min alder er det nok ti gange
værre, når kræften sidder i testiklerne."
Operationen gik godt, og Staffan fik at vide, at sygdommen ikke havde spredt sig. Han fik tilbudt
forebyggende strålebehandling, men takkede nej på grund af bivirkningerne. Men det
værste var alligevel ikke overstået.
"Jeg brød fuldstændig sammen bagefter. Lå på sofaen i flere måneder, havde svært ved at sove
og tænkte på død og sygdomme hele tiden, især på at en anden i familien skulle blive ramt.
Jeg ville ikke tale med nogen, men holdt alle udenfor. Når de spurgte, hvordan jeg havde det,
svarede jeg bare, at det var OK."
Psykologkontakt hjalp
Til sidst kunne han ikke holde det ud længere, og han kontaktede sin læge, der skrev en henvisning
til en psykolog. "Det hjalp næsten med det samme. At diskutere sygdommen med nogen
var vigtigt for mig, men jeg ville bare have, at der var en knap, jeg kunne trykke på, så
uroen forsvandt."
Han synes, at det burde være en selvfølge, at alle, der rammes af kræft automatisk tilbydes en
form for psykologstøtte.
18

"Der er så meget, man ikke kan eller tør tage op over for lægen. Jeg følte mig for eksempel
dum, fordi jeg var så nervøs, selv om jeg havde en sygdom med en god prognose. Men man
kan faktisk blive deprimeret alligevel."
Han synes, det er godt med støttegrupper, fordi man indser, at andre kan være lige så "pylrede"
og ængstelige. "Det bedste værktøj, man kan give en patient i hånden, er information,
helst direkte sammen med diagnosen. Det fjerner i bedste fald en del af dramatikken og mystikken
omkring sygdommen."
19

Erfaringer fra støttetilbud over for mænd med Kræft
Psykosocial støtte til mænd med kræft - et projekt hos Kræftens Bekæmpelse
Psykolog Niels Peter Agger, Kræftens Bekæmpelse, Århus, Danmark
Med udgangspunkt i de undersøgelser af kræftsyge mænds behov og ønsker, der blev gennemført
i årene 1997-1999 (se side XX), har Kræftens Bekæmpelse i Danmark udformet aktiviteter,
der opfordrer flere i denne patientgruppe til at tage kontakt. For at finde og opmuntre
mænd til at begynde at tale om deres kræft har personalet i Kræftrådgivningen i Århus Amt
regelmæssigt spurgt de mænd, der ringer eller besøger organisationens informationscenter for
at få skriftlig information, hvorfor de søger oplysningerne.
Arbejdet i Kræftens Bekæmpelse har vist, at mænd med kræft oplever, at de mister kontrollen
over deres tilværelse, når de bliver syge. De fleste af aktiviteterne i Kræftrådgivningen i Århus
Amt er derfor udformet, så de opmuntrer til handling af en eller anden slags for at give en
følelse af, at man tager kommandoen over sin egen tilværelse igen. Samtidig formidler aktiviteterne
fakta og støtte. Centret har også bidt mærke i de undersøgelser, der viser, at de fleste
mandlige kræftpatienter foretrækker at få informationen i større velorganiserede grupper, hvor
eksperter forelæser om det nyeste inden for videnskaben.
Kræftens Bekæmpelse har derfor tilbudt danske mænd med kræft støtte som f.eks.:
• Patientundervisning i form af ”Kræftskolen” blandt andet for mænd med testikelkræft. I
løbet af tre dage får de mandlige patienter mere at vide om deres sygdom, og de får chancen
for at skabe sig et socialt netværk med andre i samme situation. Patientundervisning
indgår nu i de rehabiliteringskurser, der afholdes regelmæssigt på Kræftens Bekæmpelses
RehabiliteringsCenter Dallund.
• Styrketræning for mænd. Det hjælper mændene at opbygge deres fysik, så de føler sig fysisk
stærke.
• Netværk for mandlige kræftpatienter, hvor man kommunikerer via stormøder, nyhedsbreve
og idegrupper. Et sådant netværk har ført til dannelsen af en patientforening for mænd
med prostatakræft.
• Forskellige informationskanaler - f.eks. en hjemmeside med sygdomsfakta og muligheder
for at komme i kontakt med andre patienter via internettet.
• Højskolekurser for mænd.
• Mandegrupper hvor man mødes under forskellige former.
Kræftens Bekæmpelse anbefaler, at de psykosociale indsatser for mænd med kræft udformes,
så de også tager hensyn til de ting, som mænd anser for at være vigtige, dvs.:
• Rollen som familieforsørger og behovet for tryghed i familien.
• Arbejdet.
• Sygdommens påvirkning af mandens fysik og krop.
• Seksuelle problemer.
• Psykiske reaktioner og problemer.
• Mænds normer, f.eks. at ville løse problemer og klare sig på egen hånd.
• Mænds sprog, idet mange mænd udtrykker sig anderledes end kvinder.
20

Styrk dig selv - fysisk støtte til mandlige kræftpatienter
Fysioterapeut Morten Quist, Rigshospitalet, København, Danmark
Morten Quist er fysioterapeut ved Universtitetshospitalernes Center for Sygepleje- og Omsorgsforskning
(UCSF) ved Rigshospitalet. Han har arbejdet med et projekt, hvor mandlige
kræftpatienter gennem fysisk træning øger deres velbefindende.
Initiativet til projektet ”Styrk dig selv” blev taget af Kræftens Bekæmpelses rådgivningscenter
i Lyngby, Danmark, der kontaktede fysioterapeuter ved sygehuset i Herlev for at gennemføre
ideen. Man ønskede et projekt, der specifikt behandlede kræftsyge mænds behov, vurderinger
og normer. Projektets mål var at gøre det muligt for deltagerne at opleve et fysisk velbefindende,
en følelse af kontrol, at få mere at vide om deres sygdom, behandlinger og behandlingsmuligheder
samt at skabe et forum, hvor mænd med kræft kunne tale med andre om
deres erfaringer, tanker og følelser.
Da fysioterapeuterne senere markedsførte projektet, understregede man også, at styrketræningen
blev ledet af kvalificeret sygehuspersonale, og at kun mænd kunne deltage.
Fysisk træning blandet med teori
Projektet blev gennemført i løbet af fem måneder, hvor tolv mænd mellem 20 og 71 år mødtes
i to timer hveranden uge. Styrketræningen var delt i to dele. Den første del bestod af forskellige
fysiske øvelser i en time. Det kunne være alt lige fra gåture, rygtræning og tai-chi til
hårdere konditionstræning. Patienten valgte den træningsform, han kunne klare.
Fysioterapeuterne var overraskede over, hvor godt mændene i gruppen havde det, og hvor
mange der kunne klare en rigtig hård træning. I programmets anden del indgik en forelæsning
om træning og kræft, kost og kræft og sex og kræft eller andre emner, der var relevante for de
mandlige
patienter.
Man vidste fra tidligere, at øget viden også fører til, at følelsen af kontrol øges. Den fysiske
præstation bidrog også til, at mændene efterfølgende følte sig psykisk stærkere. "Jeg følte mig
svag i begyndelsen, men blev stadig stærkere under træningen," var en generel opfattelse
blandt deltagerne. Under træningen oplevede mændene ofte, at de ydede lidt mere, end de
selv havde forventet, og det styrkede i det hele taget deres selvtillid. En mand beskrev det hele
som "en lille sejr her og der gør, at man generelt får det bedre."
Snak i omklædningsrummet
Ifølge tidligere erfaringer er det svært at få mænd med kræft til at begynde at tale med andre
på opfordring om deres sygdom, følelser og tanker. Under styrketræningsprojektet føltes dette
dog naturligt efter et stykke tid, hvor mændene havde lært hinanden at kende. Samtalen kom
ofte i gang i omklædningsrummet efter træningen. "Vi lærte at aflæse hinanden og så, hvem
der havde det godt eller dårligt den dag. Alle så sig selv afspejlet i de andre og vidste, når det
var tid at tale om bestemte ting eller lade det vente til en anden dag," fortalte en af mændene.
Fik troen på sine egne evner tilbage
Styrketræningsprojektet blev til fremgang. Mændene blev fysisk stærkere selv i de tilfælde,
hvor patientens tilstand var meget dårlig. Bevidstheden om, at de var under opsyn af kyndigt
personale under træningen, samt at de aldrig blev presset til at præstere mere, end de kunne,
gav mændene tillid til sygeplejen med mindre uro og angst. Det var også positivt, at de fleste
deltagere turde gøre mere og prøve nye ting takket være styrketræningen. Mændene følte, at
livet gik fremad, selv om det var med små skridt. Mændene fik troen på deres egne evner tilbage,
fik mere energi og blev i bedre humør. Det tydeligste bevis på, at projektet var en suc-
21

ces, var, at mændene fortsatte med at mødes en gang om måneden på eget initiativ, efter at
projektet var afsluttet.
Morten Quist er startet på et nyt projekt på Rigshospitalet i København efter samme koncept,
men rettet mod både mænd og kvinder, der er ramt af kræft.
22

Psykologisk støtte til mænd med kræft i Finland
Gunnar Norrlund, psykoterapeut, Cancerföreningen i Österbotten, Vaasa, Finland
Der findes et bredt udbud af psykosociale støtteformer for finske mænd med kræft. En af dem,
der arbejder med denne type støtte, er psykoterapeuten Gunnar Norrlund. Han har arbejdet
praktisk med terapiarbejde i 15 år. Gunnar Norrlund arbejder med både individuelle møder og
samtalegrupper. Den individuelle støtte virker bedre i begyndelsen af sygdomshistorien, siger
han, mens gruppesamtaler er bedst, når sygdommen er etableret og under rehabiliteringen.
Den første sygdomstid
De fleste mandlige patienter, som Gunnar Norrlund er kommet i kontakt med, har haft prostatakræft,
lungekræft eller forskellige lymfatiske kræftformer. Sygdommen er ofte først opdaget
i et sent stadium.
I modsætning til kvinder vil mænd kun sjældent tale med andre om det i den nærmeste tid efter
diagnosebeskeden, fortæller Gunnar Norrlund. "Det skyldes ikke, at mænd ikke har følelser.
Men de har ofte behov for at tænke et stykke tid for at finde det rette sprog, før de begynder
at udtrykke sig."
Som terapeut kan man hjælpe mænd med at finde ord og begreber, der sætter de verbale kanaler
i gang, f.eks. gennem spørgsmål. "Men det går ikke at spørge en mand, hvad han føler,"
understreger Gunnar Norrlund. "For at finde ud af mænds følelser er det bedre at spørge dem,
hvad de tænker!" Hos nogle mænd synes følelserne dog at ligge så dybt, at ingen kanaler kan
nå dem. Hos disse mænd får følelserne ofte fysiske udtryk.
Gennem individuelle terapeutiske samtaler med kræftsyge mænd har Gunnar Norrlund forstået,
at de fleste mænd er bevidste om deres psykiske reaktioner og om, at de gerne vil lære at
håndtere dem. De vil også gerne have at vide, at de reagerer helt normalt på deres sygdom. Og
at de ikke behøver at tale om "alt" på én gang, og at nedtrykthed, følelsen af ensomhed og perioder
med depression rammer alle.
"Når en følelse opstår, er der intet der tyder på, at den bliver lettere, blot fordi man taler om
den. Undertiden kan man have behov for at gemme følelserne indeni, indtil man finder et
sprog for dem. Man skal passe på, at man ikke anvender ordet depression generelt. Nedtrykthed,
sorg og indadvendthed er ikke altid det samme som en depression. Det kan være en måde
at søge svar indefra, og det er helt nødvendigt for at komme videre i den sorgproces, som sygdommen
sætter i gang," siger Gunnar Norrlund.
Efterhånden som tiden går, øges mændenes evne til at tage informationerne til sig, og det bliver
lettere at tale med dem. Når behandlingen er kommet i gang, handler mange samtaler mere
og mere om rædsel og uro for fremtiden. Det er normalt, at spørgsmål om forskellige funktionshindringer
tages op på dette tidspunkt.
Rehabilitering
Når behandlingen er afsluttet, stræber mændene efter at genvinde kontrollen, ikke mindst over
deres krop. At træne og arbejde fysisk er en god måde at styrke både krop og sjæl, eftersom
fysiske øvelser også er en måde at kanalisere følelser på. Under rehabiliteringen begynder
mændene også at acceptere deres ændrede selvopfattelse. I denne proces er mødet med andre
mænd i samme situation værdifuldt. I modsætning til da sygdommen var ny, og mændene ikke
kunne identificere sig med den, er samtalegrupper nu velegnede som støtteform ifølge
Gunnar Norrlund.
23

Tilbagefald
Hvis mandens sygdom vender tilbage eller spreder sig, sættes både patient og pårørende på en
hård prøve. Nu er der allerstørst brug for terapeutens viden og støtte til at behandle patientens
stærke psykiske reaktioner og hjælpe ham med at håndtere situationen. Ved tilbagefald eller
spredning af kræften er individuel terapi ofte bedre til at behandle mandens eksistentielle reaktioner.
Samtale i store og små grupper
Gunnar Norrlund arrangerede i årene 1998 og 2001 samtalegrupper for mænd med prostatakræft
for at vurdere denne støtteform. Mændene var i alderen 49-73 år. De blev delt i to grupper,
en større gruppe på mellem 15 og 20 mænd og en mindre gruppe på mellem 4 og 8 personer.
Mændene i den store gruppe mødtes i sammenlagt seks måneder, mens den mindre
gruppe mødtes i en 18-måneders periode.
Oplægget for gruppernes første møde var at informere om, hvordan samtalegruppen skulle
være. Ifølge Gunnar Norrlund er denne indledning vigtig, for mænd vil vide, hvad de går ind
til, før de engagerer sig. I de følgende møder tog man relevante emner op.
Vurderingen af samtalegrupperne viser, at mændene oplevede møderne som betydningsfulde.
På spørgsmålet om, hvorfor mændene meldte sig til samtalegruppen, var svarene "at møde
andre i samme situation" og "at tale om tanker, funktionshindringer m.m." de hyppigste.
Mange mænd fortsatte med at mødes bagefter. Takket være løfter om diskretion og bevidstheden
om, at der var medicinsk ekspertise til stede ved mindst et af møderne, følte mændene
sig trygge i grupperne efter relativt kort tid. Mændene talte åbent om deres tanker og erfaringer.
Det var udelukkende, når terapeuten tog emner op, der berørte intime spørgsmål, at der
viste sig at være forskel på grupperne. Samtalen flød da lettere i den mindre gruppe end i den
større.
24

Undervisnings- og samtalegrupper for patienter med prostatakræft
Åse Gröthe, sygeplejerskekonsulent, Den Norske Kreftforening, Omsorgssenter Hordaland,
Norge
I Hordaland Fylke på den norske sydkyst registreres hvert år ca. 350 nye tilfælde af prostatakræft.
Omkring 1.300 mænd i Hordaland lever med sygdommen. I hele Norge findes næsten
2.500 nye tilfælde hvert år, og 13.000 norske mænd lever med prostatakræft.
Den Norske Kreftforening har et af sine omsorgscentre i Bergen i Hordaland. I midten af
1990'erne blev Omsorgssenter Hordaland kontaktet af mange prostatakræftpatienter, der havde
stort behov for information om deres sygdom. Flertallet af disse patienter gik til behandling
og/eller kontroller på Haukeland sjukhus. Ved hvert lægebesøg havde patient og læge ca.
15 minutter til rådighed til at nå undersøgelser, behandling og information om sygdommen.
Når mændene gik til kontrol, gik der mellem tre måneder og et halvt år mellem hvert besøg.
I deres kontakt med Den Norske Kreftforenings Omsorgssenter sagde mændene, at de følte
sig trygge ved behandlingen på specialistafdelingen på sygehuset, men at de ofte havde mange
ubesvarede spørgsmål, når de gik hjem fra sygehusbesøgene.
Spørgsmålene handlede meget om behandlingsvalg og bivirkninger. Der er flere ligeværdige
behandlingsalternativer, og alle har tydelige bivirkninger. At vælge behandling er samtidig at
vælge bivirkninger.
Den Norske Kreftforening besluttede at satse på et projekt for at forbedre informationen og
den øvrige psykosociale støtte til mænd med prostatakræft i Hordaland. Projektet gik parallelt
med den specielle satsning på mænd med kræft, som Den Norske Kreftforening besluttede at
gennemføre nationalt.
Projektet blev gennemført i 1998-2000 via et samarbejde mellem Den Norske Kreftforening i
Hordaland og den kirurgiske/urologiske polyklinik ved Haukeland sjukhus. Stiftelsen ”Helse
og Rehabilitering” bidrog med projektmidler. Projektleder var sygeplejerskekonsulent Åse
Gröthe, Den Norske Kreftforening, Omsorgssenter Hordaland.
Kurserne
Informations- og støttemåden til prostatakræftpatienterne blev kurser for grupper med otte
deltagere i hver. Kurserne var gratis for deltagerne, der blev rekrutteret gennem avisannoncer
og gennem kontakter.
Hver gruppe havde to gruppeledere og mødtes en gang om ugen i løbet af otte uger. Læger og
andre eksperter blev inviteret til at informere, afhængigt af de enkelte møders emner. Kursusmøderne
foregik i to timer og havde emner, der var bestemt i forvejen.
1/ Indledende møde, hvor gruppedeltagerne lærte hinanden at kende.
2/ Behandling af prostatakræft.
3/ Følelsesmæssige reaktioner.
4/ Rettigheder og muligheder.
5/ Samliv og seksualitet.
6/ Den eksistentielle dimension.
7/ Hjælp og støtte uden for sygehuset.
8/ Opfølgningsmøde efter et halvt år.
25

Vurdering
Sammenlagt blev der gennemført seks kurser med 48 deltagere. 44 af dem besvarede et vurderingsspørgeskema.
Samtlige kursusmøder fik høje point i vurderingen, mellem 4,0 og 4,5
på en skala mellem 0 og 5, hvor 5 var den bedst mulige vurdering. 64 procent af deltagerne
savnede ikke noget i kursusoplægget. 20 procent havde ønsker om ændringer: Mere om behandling,
information om komplementær behandling, mere statistik samt lignende kurser for
partnerne var nogle af de ønsker, der blev fremført.
Nogle kommentarer fra deltagerne:
"Kurserne gav gode svar på mange spørgsmål, som ingen andre havde informeret mig om."
"Jeg føler, at jeg er blevet klogere i forhold til min prostatakræft."
"Jeg fik hjælp til at acceptere min livssituation og til at leve med den."
Gruppeledernes erfaringer fra kurserne var blandt andet, at de strukturerede kursusprogrammer
havde haft stor betydning, og at spørgsmål om behandling var de allervigtigste for deltagerne.
Samarbejde over organisations- og arbejdspladsgrænser var en vigtig forudsætning.
Gruppelederne konstaterede også, at kurserne krævede en hel del ressourcer, først og fremmest
i form af arbejdstid.
Fortsættelsen
Konklusionen af projektet er, fortæller Åse Gröthe, at der er behov for aktiviteter, der kan
komplettere sygehusvæsenets indsatser for mænd med prostatakræft, og at undervisnings- og
samtalegrupper kan være en god måde at opfylde mændenes behov for støtte og information.
På baggrund af vurderingen fandt projektledelsen, at to ud af tre projektmål var blevet helt
opfyldt. Mændene havde fået øget viden om deres sygdom, og de havde fået støtte ved at møde
andre i samme situation.
Det tredje mål var, at projektet skulle overgå til en mere permanent virksomhed under Haukeland
sjukhus' regi. En antrengt personalesituation på sygehuset gør, at dette mål endnu ikke er
opfyldt, men der foregår drøftelser om at drive kurserne videre.
Projektet har, ifølge Åse Gröthe, gjort den urologiske kliniks personale mere bevidst om patienternes
og de pårørendes behov. Tilgængeligheden til personale, der kan svare på patienters
og pårørendes spørgsmål er blevet større. Hver patient får en kontaktperson hos personalet, og
der er planer om en telefontjeneste, hvor en onkologisygeplejerske skal svare på spørgsmål i
nogle timer hver dag.
Erfaringerne fra projektet tyder på, at der er stor interesse for at deltage i uddannelses- og
samtalegrupper om prostatakræft, og at det kan blive svært at tilbyde kurser til alle, der gerne
vil deltage. En måde at nå ud til flere mænd er at arrangere temaaftner. To sådanne aftner blev
arrangeret i projektperioden, og i alt 60 personer deltog.
Projektet i Hordaland har inspireret til lignende initiativer flere andre steder i Norge, hvor
man har startet gruppevirksomhed for mænd med kræft og deres pårørende.
En anden udvikling er sket ved Montebellosenteret, et kursus- og rehabiliteringscenter, hvor
der fire gange om året arrangeres kurser for patienter med prostatakræft.
Dertil kommer patientforeningernes stigende støtte- og informationsvirksomhed.
26

Hvordan tilpasses informationen til den enkelte? Erfaringer fra et igangværende
forskningsprojekt
Karin Eriksson, forskningssygeplejerske, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap,
Uppsala universitet, Sverige
Mennesker har ved alvorlig sygdom forskellige måder at forholde sig til fakta om sygdom
men. ”Informationssøgere” bruger viden som en måde at håndtere situationen på. De ønsker
udførlig information om diagnose, prognose og behandlingsmuligheder. ”Undvigere” reagerer
lige modsat. Deres måde at håndtere den nye livssituation på er, at de ikke vil vide mere end
højst nødvendigt, og at de fokuserer på andre ting.
Disse forskellige måder kaldes normalt "coping-typer."
Ved Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet, Sverige, er en under
søgelse i gang om, hvordan sygdomsinformationen kan tilpasses efter patientens måde at
håndtere sygdommen på. Undersøgelsen indgår i et forskningsprojekt om rehabilitering ved
prostatakræft.
Delstudier af, hvordan informationen kan tilpasses efter den enkelte patients behov og copingtype,
startede i 2000 og er randomiseret. Der skal indgå 240 mænd med prostatakræft.
Mændene kommer i en af de to grupper efter lodtrækning. I den ene får mændene information
ved regelmæssige gruppemøder med bestemte temaer om prostatakræft på programmet.
Mændene i den anden gruppe deltager ikke i sådanne møder. De får i stedet fri adgang til in-
formation pr. telefon når som helst de ønsker det.
27

Workshop-gruppernes anbefalinger
Der blev gennemført seks parallelle workshops. Workshopgrupperne havde en blandet sam-
mensætning med repræsentanter for plejepersonale, patienter og forskellige landsdele.
Herunder følger et sammendrag af gruppernes diskussioner og forslag.
1. KRÆFTPATIENTENS REAKTIONER
Det første møde med sektoren er meget vigtig. Modtagelsen fra ambulancepersonale, læ-
ger, sygeplejersker m.fl. betyder meget for patientens reaktion og velbefindende. Det er
vigtigt at spørge, hvad patienten har behov for og gå ud fra vedkommendes ønsker i så
stor udstrækning som muligt.
Sygehusvæsenet bør have rutiner for information. Da læger i dag kun har tid til at infor
mere patienterne kort, er det godt, hvis et team kan "fange" patienten efter lægebesøget.
Erfaringer fra Haukelands sjukhus i Bergen, Norge, viser, at siden man indførte et særligt
team, der tager sig af patienten med det samme, når han har fået sin diagnose, reagerer de
mandlige patienter ikke længere med flugtadfærd.
Bør de pårørende være med ved informationer og samtaler? Formålene med dette er især:
Nogle mener, at "fire ører hører bedre end to", hvilket kan være godt i en situation, hvor
patienten selv har svært ved at forstå informationen. Andre har erfaring for, at mænd hel-
lere vil være alene, når de får informationen, og at de derefter fortæller det til deres part-
ner.
Man bør mødes på mændenes præmisser. Først efter at informationen og støtten er tilpas
set mænds forudsætninger, kommer hjælpen til sin ret. Støtte af mænds krisehåndterings
strategier kan indebære at
• Opmuntre patienten til at være aktiv både fysisk og i sin behandling.
• Tilbyde patienten støtteformer/aktiviteter, der forstærker hans følelse af at være stærk.
• Lade patienten føle, at han "ejer" situationen, når det er muligt.
• Være åben for, at mænd kan håndtere kriser på mange forskellige måder.
• Opmuntre patienten til at tage en "time-out" og hvile tankerne fra sin sygdom en gang
imellem.
• Vise hensyn til, at der findes forskellige måder at kommunikere og vise følelser på.
• Skelne mellem konstruktive og destruktive krisestrategier.
Mænd kan have behov for hjælp til at finde andre end familien at tale med om deres syg-
dom. Indimellem er det lettere for andre mænd end for den kvindelige partner at forstå
mandens reaktionsmønster.
Samtale om døden lettes af et trygt miljø.
2. KRÆFT - ARBEJDE - FORSØRGERROLLEN
For de fleste mænd er relationen til arbejdslivet af stor betydning. Det gælder også, hvis
mænd rammes af en kræftsygdom. At det er tilfældet, er noget, som personalet i sygehus
verdenen skal huske, når de behandler mænd med kræft.
Patienten er ansvarlig for sit eget liv og skal engageres og motiveres til at forstå sine egne
beslutninger. Patienten er kaptajn på sit eget skib, og grundlaget for alle beslutninger skal
være en dialog.
Sygehusvæsenet bør have en rehabiliterende holdning og bør tage aktivt del i rehabilite
ringsprocessen. Sektoren skal benytte WHO's godkendte klassifikationer af funktionstil-
stande, funktionshindringer og sundhed - ICIDH, ICF (se litteraturlisten til sidst).
For den mand, der ønsker at gå tilbage til arbejdet, bør målsætnigen for rehabiliteringen
være, at han kommer i arbejde igen, selv om han er meget syg.
28

Sygehusvæsenet skal være en aktiv part i rehabiliteringsprocessen. I de situationer, hvor
sygehusvæsenet ikke har hovedansvaret, skal man kunne henvise patienten til den rette in
stans. Samarbejdet mellem sygehusvæsenet, sygesikringen og andre parter med rehabilite
ringsansvar over for patienten lettes, hvis man bruger ensartede rutiner til dokumentation.
Sygehusvæsenet bør være opmærksom på de risikofaktorer, der kan gøre det sværere at
komme tilbage på arbejde. Eksempler på sådanne faktorer kan være, at patienten er enlig,
har en alvorlig sygdom, er ældre, er psykisk påvirket af sin sygdom, lider af et fysisk han
dicap eller har været sygemeldt i en længere periode.
Hvis kendskabet til kræftsyge mænds relationer til arbejdsliv og forsørgerrolle er mangel
fuld, bør der igangsættes undersøgelser og forskning og plejeudviklingsprojekter inden for
dette område.
3. MAND - KRÆFT - SEKSUALITET
Det er meget almindeligt, at prostata- og testikelkræft fører til nedsat eller helt tabt seksuel
formåen, men både lægen og patienten kan have svært ved at tale om problemet.
Det er en vigtig opgave for sygehuset at informere ordentligt om ALLE bivirkninger, inklusi
ve dem, der påvirker den seksuelle evne, som stråler og anden behandling af mandlig underlivskræft
kan give.
Man skal også vide, at det ikke kun er kræft i kønsorganerne, der kan føre til seksuelle pro
blemer. Også andre kræftdiagnoser, f.eks. strube- og tyktarmskræft, kan give nedsat funktion
eller andre problemer.
De individuelle forskelle er store - det er ikke alle mænd, der har svært ved at acceptere en
nedsat seksuel formåen. Rollen som familieforsørger m.m. er for mange mænd betydeligt vig
tigere for den maskuline selvforståelse end seksualiteten.
Men i mange tilfælde truer en reduceret seksuel formåen den mandlige selvfølelse i sit inder
ste og fører til generelt mindsket handlekraft. Mange mænd er bange for at tage problemet
op
med deres partner. De holder hellere problemet for sig selv. Men at komme til at tale med andre
mænd i samme situation ville sandsynligvis være en god løsning for mange.
Hvis man kan få parrene til at tale med hinanden om problemet, er der betydeligt større mu
ligheder for at finde en løsning, end hvis kun den ene part søger hjælp. De fleste mænd, der
får chancen for at vælge, om partneren skal med til samtalen, ønsker at partneren kommer
med. Eftersom sexlivet drejer sig om begge personer, plejer samtalerne at blive meget bedre,
hvis begge deltager.
Bevidstheden om, at seksualitet er et emne, der ikke kun interesserer yngre mænd, er vigtig.
Flere undersøgelser viser, at mænd langt op i 80-årsalderen stadig kan have stor interesse - og
udbytte - af sex. Når man taler om patientens livskvalitet, bør man også stille enkle og åbne
spørgsmål om seksualitetens betydning, uanset alder. Og det er bedst, hvis det er en mandlig
læge, der tager spørgsmålet op.
Hvis man vil nå mændene, er det vigtigt, at det ikke kun er kvinder, der arbejder med rådgiv-
ningen. Når unge mænd med testikelkræft kun møder kvinder i sygehusverdenen, kan det være
pinligt for begge parter at tale om seksualproblemer.
29

4. PSYKOSOCIALE INDSATSER FOR MANDLIGE KRÆFTPATIENTER
Alle kræftpatienter bør samtidig med beskeden om diagnosen eller tilbagefald have skrift
lig information om sygdommen, behandlingen, almindelige reaktioner, hjælpe- og støttemuligheder,
rettigheder m.m. Den person, der giver beskeden, har ansvar for, at patienten
får denne information. Udformningen af informationen bestemmes på den enkelte klinik.
Informationen bør være kortfattet og forståelig, og den skal indeholde tip om, hvor man
kan henvende sig med forskellige spørgsmål samt telefonnummer og anden kontaktinformation.
Det er desuden ønskeligt, at alle patienter tilbydes en speciel samtale med en terapeutisk
uddannet person, f.eks. en psykosocial specialist, fysioterapeut, onkologisk læge eller on
kologsygeplejerske.
Gruppeindsatser skal nøje tilpasses de individuelle behov hos gruppedeltagerne.
Information er ofte et værdifuldt indslag i gruppeaktiviteten for mænd med kræft. Mænd
efterspørger viden. Øget viden giver øget medlevelse til behandling og større ansvar for
patienten i beslutninger om behandling og lignende. Hvordan information påvirker den
psykiske tilstand er ikke tilstrækkelig undersøgt. Det kræver mere forskning.
Fysisk træning er en anden aktivitet, der passer godt i gruppesammenhæng for mænd med
kræft. Fysisk træning kan hjælpe mænd med at fokusere på det raske, og bedre fysisk
form giver en større følelse af kontrol over situationen.
5. MÆND SOM PATIENTER I BEHANDLINGSSYSTEMET
• Det er godt at være bevidst om, at mandlige kræftpatienter betror sig til færre mennesker
end kvindelige. Mange mænd vælger kun at betro sig til deres partner. Sundhedspersona
let bør have respekt for sådanne forskelle.
• Kvindelige kræftpatienter har ofte behov for at tale med andre om deres følelser omkring
deres sygdom. Mange mænd, der får en kræftdiagnose, har i første omgang behov for in
formation om sygdom og behandling, hjælp til at lave en handlingsplan og at få kontrol
over situationen. Behovet for at tale om følelser kommer muligvis derefter.
• Det er ofte godt, hvis en pårørende er med, når informationen gives. Det er især vigtigt
ved selve diagnosebeskeden.
• Tilbud om information og samtale bør gives i tilfælde af gentagelse. Det kan også være
værdifuldt at tilbyde patienter en kontaktperson, der selv har gennemgået den aktuelle
sygdom og behandling. I en del situationer bør sygehuspersonalet være mere aktivt og op
fordre patienten til at tage imod den støtte, der tilbydes.
• Informationen bør gives både mundtligt og skriftligt, og den skal være tilpasset. Det bety
der f.eks., at mandlige kræftpatienter får information, der er specielt tilpasset mænds behov.
• Det er vigtigt, at alt personale på sygehuset har en fælles informationsstrategi. Det inde
bærer, at informationen skal være konsekvent, så patienten får samme information, uanset
hvem der giver den.
• Kræftpatienter skal tilbydes mange forskellige kanaler til sygehuset. E-mail og internet
udgør for en del patienter udmærkede alternativer til sædvanlige telefonkontakter og mod
tagelsesbesøg.
• Personale med erfaringer fra flere forskellige klinikker oplever, at behovet for at udvikle
behandlingen af kræftpatienter kan variere. Et eksempel på dette er, at svære beskeder, så-
som en kræftdiagnose, ofte gives mere usammenhængende på en urologisk klinik end på
en onkologisk klinik. Det er vigtigt at samtlige klinikker får et overblik over deres rutiner
for behandling af kræftpatienter.
30

• Mandlige pårørende til kræftpatienter har formodentlig et lignende behov som mandlige
kræftpatienter. De har i første omgang behov for information om sygdom og behandling,
hjælp til at lave en handlingsplan og at få kontrol over situationen. Derefter har de måske
behov for at tale om følelser.
• Som plejepersonale bør man være klar over, at mødre og fædre kan have forskellige roller
i forhold til det kræftsyge barn. Det kan f.eks. være, at moren i højere grad påtager sig op-
gaven at tale om, hvordan barnet hardet, mens faren i større udstrækning lader barnet for-
tælle selv. Det er derfor vigtigt at opmuntre forældrene til at tage del i barnets pleje.
6. PATIENTFORENINGER FOR MÆND MED KRÆFT
Patientforeninger giver støtte til patienter og pårørende, fremmer samarbejdet mellem patien
terne og sygehuset og arbejder ofte opinionsdannende, især på nationalt niveau.
Kræftplejen og patientforeningerne har samme mål og kan supplere hinanden. De er selv
stændige parter, men bør have et forhold, der er præget af indbyrdes tillid og åbenhed.
Det er ønskværdigt, at hver kræftpatient har adgang til en patientforening.
Sygehuspersonalet bør samarbejde med patientforeningerne og opmuntre til nystiftelser af
sådanne foreninger.
Sygehuspersonalet bør informere om foreningerne og deres virksomhed. Det er vigtigt, at
de links på internettet, der anbefales, er seriøse.
Der skal blandt personalet være en bestemt kontaktperson til kræftpatienter og deres pårø-
rende, der formidler kontakt til patientforeningerne.
31

Sammendrag
Denne samenfattede NCU-konference havde til formål at øge den viden, der findes inden for
området mænd og kræft. Formålet var også på basis af denne viden at udpege passende be
handlinger til kræftsyge mænd.
Det bør påpeges, at den viden og de forslag, der præsenteres, stort set bygger på samlede erfa
ringer snarere end på formaliseret forskning. Da erfaringerne ganske tydeligt peger i samme
retning, behøver det ikke at indebære nogen betydelig svækkelse af budskabet, men de beskriver,
at området hidtil af forskellige grunde har været undersøgt i meget begrænset omfang.
Der er forskel på mænds og kvinders måde at reagere på, når de rammes af kræft, og der bør
tages hensyn til disse forskelle på sygehusene og blandt de øvrige aktører, der deltager i be
handlingen af kræftsyge.
Det lader til, at sådanne forskelle findes på både langt og kort sigt, altså når det gælder de
akutte reaktioner i sammenhæng med diagnosebeskeden eller den oplevede livskvalitet sene
re.
Mænd og kvinder anvender delvis forskellige strategier for at håndtere den ændrede livssitua
tion psykisk, når de får kræft. Mænd lader først og fremmest til at søge information om sygdommen,
behandlingsmulighederne og lignende. Indtrykket er, at mændene anvender vidensøgning
og den øgede viden som en metode til at forsøge at få kontrol over situationen. Mænd
søger i betydeligt mindre udstrækning end kvinder mulighed for gennem samtaler at dele deres
følelser og tanker med andre. Mændene kan opleves som "tavse" af omgivelserne. De kan
være nedstemte uden at vise det så tydeligt. Mænds nedstemthed kan derfor være sværere at
opdage end kvinders.
Når mænd taler om deres følelser, er det først og fremmest med nære pårørende, oftest partne
ren.
Selv de mænd, der har haft kræft, og som medvirkede ved konferencen, fremhævede vigtig
heden af, at læger og andet personale giver tidlig og saglig information, og at patienten får
mulighed for at stille spørgsmål.
En anden erfaring hos plejepersonalet, der møder de kræftramte mænd, er, at det for mange
mænd er vigtigt, at de i så stor udstrækning som muligt bevarer kontakten med arbejdslivet og
andre dele af det normale liv, selv i sygdomstiden.
Selvfølgelig påvirker en række andre faktorer end kønnet de psykiske reaktioner, livskvalite
ten og måden at håndtere sygdommen på. Alderen er en vigtig faktor ligesom den kulturelle
baggrund.
Det er rimeligt at antage, at de kønsrelaterede forskelle i det mindste delvis beror på indlærte
kønsrollemønstre. Det betyder, at forskellene kan ændres i takt med kønsrollerne.
I kræftbehandlingen har kendskabet til kønsrelaterede og andre forskelle før i tiden været lille,
når det gælder de psykiske og de sociale effekter af en kræftsygdom. Det betyder, at de psy-
kosociale støtteinstanser, der er skabt, sjældent er tilpasset til en mere specifik målgruppe. En
almindeligt brugt støtteform er samtalegrupper, hvor deltagerne overvejende har været kvin-
der.
I de senere år er flere projekter og andre satsninger, indrettet på psykosocial støtte til mandlige
kræftpatienter, blevet gennemført i de nordiske lande. Undervisnings- og samtalegrupper,
32

hvor mænd med kræft regelmæssigt samles til møder med bestemte temaer, er prøvet på forskellige
måder. Vurderingerne viser, at disse satsninger er meget værdsatte hos deltagerne,
der synes, at denne aktivitet gør det lettere at leve med sygdommen.
Selv grupper, hvor mandlige kræftpatienter sammen har genneført fysisk træning, er blevet
værdsat.
Flere terapeutisk indrettede samtaler, individuelt og i grupper, for mænd med kræft synes o
så at være til hjælp for mange, når de tilbydes.
Det er indtrykket, at mange mænd er interesseret i psykosociale støtteindsatser, hvis de ram
mes af kræft, under forudsætning af, at støtteindsatserne er udformet specielt for mænd. I det
mindste for nogle mænd er det lettere at tale med andre mænd end med kvinder om f.eks. problemer
med den seksuelle funktion efter en kræftbehandling.
Det er vigtigt, at sundheds- og sygehussektoren bliver bedre til at være opmærksomme og ta
ge hensyn til de store individuelle forskelle i reaktionsmåde og håndteringsstrategi ved alvor
lig sygdom. Det er en forudsætning for et mere varieret udbud af psykosociale støtteindsatser.
Mænds psykosociale behov ved en kræftsygdom skal have mere opmærksomhed,
og støtten
til mænd bør udvikles og tilpasses.
For at dette kan ske, er der også mere behov for viden om, hvad der påvirker livskvaliteten i
almindelighed og ved kræft, samt hvilke støtteindsatser, der har den bedste effekt blandt
mandlige kræftpatienter.
Et vigtigt spørgsmål er, hvad der kan gøres for den gruppe af kræftramte mænd, der i dag
trækker sig ind i sig selv og ikke viser interesse for nogen form for støtte. Meget tyder på, at
dette er en særlig udsat gruppe, der ofte er meget sårbar, og hvis livskvalitet kraftigt forværres
på grund af sygdommen.
33
g

Litteratur til workshop-temaet
KRÆFTPATIENTENS REAKTIONER
Agger N P, Ölgod J. Maend og Kraeft. Anbefalinger og handlingskatalog. Kraeftens
Bekaempelse, Köpenhamn 2001
Eriksen T R. Livet med kraeft i et stötte- og omsorgsperspektiv. Munksgaards forlag,
Köpenhamn 1996
Gray R mfl. Breast Cancer and Prostate Cancer Selfhelt Groups: Reflections on differences.
Psycho-oncology, Vol 5:137-142, 1996
Jacobsen B m fl. Kraeft og eksistens – om at leve med kraeft. Dansk Psykologisk forlag,
Köpenhamn 1998
Johnsson A L. Psykosociala insatser för män med cancer. NAU – Nordic Cancer Union,
Stockholm 2000
Jörgensen S E. Maend med kraeft – en interviewundersögelse. Kraeftens Bekaempelse,
Köpenhamn 1999
Menn og Kreft. FFKO – Faglig forum for kreftomsorg, nr 2, årgång 11. Den Norske
Kreftforening, 2000
Ölgod J. Breve fra maend med kraeft. Kraeftens Bekaempelse, Köpenhamn 1999
MAND - KRÆFT - FORSØRGERROLLEN
Klassifikationer
ICIDH-2: International Classification of Functioning and Disability. Beta-2
draft, Full version.World Health Organization, Geneve, 1999
ICF: International Classification of Functioning, Disability and Health, World Health
Organization, Geneve 2001
(WHO godkendte i maj 2001 den endelige version af den nye klassifikation med forkortelsen
ICF, der er resultat af en revidering af ICIDH. I modsætning til forgængeren tager ICF hensyn
til omgivelsesfaktorerne. Klassifikationen kan bestilles fra WHO eller hentes fra WHO's
hjemmeside i pdf-format. Der er en svensk version som pdf på adressen
www.sos.se/epc/klassifi/FILER/ICF.pdf)
Artikler
Arai Y, Kawakita M, Hida S, Terachi T, Okada Y, Yoshida O. Psychosocial aspects in long
term survivors of testicular cancer. The Journal of Urology 1996;155:574-8
Bloom J R, Kessler L. Emotional support following cancer: a test of the stigman and social
activity hypotheses. J Health Soc Behav. 1994 Jun;35(2):118-33
Harrison J, Maguire P, Pitceathly C. (1995) Confiding in crisis: gender differences in pattern
of confiding among cancer patients. Social Science & Medicine, 41, 1255-1260
34

Hoffman B. Employment discrimination against cancer survivors: multidisciplinary
interventions. Health Matrix. 1989 Spring; 7(1):3-10
Jensen A B. The impact of psychological and social facotrs upon the disease course in breast
cancer. University of Odense 1995
Johansen C, Kjaergaard J, Johnsen G E, Ottsen B. Colostomy after cancer of the rectum:
coping with life. Surg Res Comm 1990; 8:311-20
Kiss A, Meryn S. (2001) Effect of sex and gender on psychological aspects of prostate and
breast cancer. BMJ, 323, 1055-1058
Maunsell E, Brisson C, Dubois L, Lauzier S, Fraser A. Work problems after breast cancer: an
exploratory qualitative study. Psycho-Oncology 1999 Nov-Dec;8(6):467-73
Mellette S J. The cancer patient at work. CA Cancer J Clin, 1985 Nov-Dec;35(6):360-73
Moynihan C. (1998) Theories in health care and research: Theories of masculinity, BMJ; 317,
1072-1075
Quick H E, Moen P. Gender, employment, and retirement quality: a life course approach to
the differential experiences of men and women. J Occup Health Psychol. 1998 Jan;3(1):44-64
Salander P. Bergenheim A T, Henriksson R. How was life after treatment of malignant brain
tumour. Soc Sci med 200;5:589-98
Stewart D E, Cheung A M, Duff S, Wong F Mcquestion M, Cheng T, Purdy L, Bunston T.
Lont-term breast cancer survivors: confidentality, disclosure, effects on work and insurance.
Psycho-Oncology. 2001 May-Jun;10(3):259-63
Van der Wouden J C, Geaves-Otte J G, Greaves J, Kruyt P M, van Leeuwen O, van der Does
E. Occupational reintegration of long-term cancer survivors. J Occup Med. 1992
Nov;34(11):1084-9
Øvrig litteratur
Work & Illness/The cancer patient. Edited by Ivan Baofsky: Work Patterns Among Longterm
Survivors of Hodgkin´s Disease, Fobiar P et alt, samt Maximizing the producitve
Activities of the Cancer patient: Research Issues
Rapport från Verbeek; Factors reported to influence he return to work of Cancer survivors: a
litterature review
Eksempelsamling fra Danmark – relevante officielle publikationer
34-K Fokus på arbejdsfastholdelse, Socialministeriet 1999
Virksomheders sociale engagement, Årbok 2001, Anette Kruhöffer och Jan Högelund,
Socialforskningsinstituttet, Köpenhamn 2001
35

Evaluering af Projekt Arbejdsfastholdelse (fase II) i Vejen, Brörup og Holsted kommuner,
Torben bager och Fabienne Knudsen, Institut for Samfunds- og Ervervsudvikling
Sundhedsområdet, Sydjysk Universitetscenter, Esbjerg 1997
Kommunerne, virksomhederne og den aktive socialpolitik – Casestudier af den lokale
samarbejde, Bodil Damgaard, socialforskningsinstituttet, Köpenhamn 2000
Eksempelsamling fra Sverige – relevante officielle publikationer
Regeringens proposition 1990/91:140, Arbetsmiljö och rehabilitering. Stockholm:
Arbetsmarknadsdepartementet
Rehabilitering till arbete. SOU 2000:78
RFV redovisar 1996:3 Sjukfrånvarons diagnoser och avslutningsanledningar 1990
SOU 1996:133, Jämställd vård – Olika vård på lika villkor. Huvudbetänkande av utredningen
om bemötandet av kvinnor och män inom hälso- och sjukvården. Stockholm: Allmänna
förlaget
Ohälsa och sjukvård 1980-89. Levnadsförhållanden – rapport 76. SCB, Stockholm 1992
MAND - KRÆFT - SEKSUALITET
Agger N P. Kraeft og sexualitet. Personale eller patient problem, FS 13–nytt 3/00
Gregory P. Psychosexual Therapy, Nursing Standard, vol 13(48), 1999
Evenshaug T. Når potensen er borte, Kreft seksualitet, selvbilde, FFKO 4/97
Friis-Baastad. Pasienterfaringer, Kreft, seksulaitet, selvbilde, FFKO 4/97
Hautamaki K. Attitudes towards discussion about sexuality related issues with patients,
Abstract ECCO 11, Lisabon 2001
Helgason m fl. Decreased sexual capacity after external radiation theraphy for prostate cancer
impairs quality of life. Int J Radiation Oncology Biol. Phys. Vol 32. No 1 pp 33-39, 1995
Helgason m fl. Waning sexual function – the most importand disease-specific distress for
patients with prostate cancer, British Journal of Cancer (1996), 73, 1996
Helgason m fl. Sexual desire, erection, orgasm and ejaculatory functions and their importance
to elderly Swedish men: A population-based Study, Age and agenng 1996, 25
Horenblas m fl. Sexuality preserving cystectomy and neobladder: Initial results, The Journal
of Urology, vol 166, 837-40, 2001
Johansen M m fl. Seksualitet på alvor, Etiske utfoordringer for helse- og socialarbeidere,
Fagbokforlaget, Oslo 1998
Kreft og seksualitet, pasientbrosjyre, Den Norske Kreftforening
Löwert A. Sex og sykdom fremdeles tabu, Faglig forum for Kreftomsorg, DNK 2001
36

Opjordsmoen m fl. Sexuality in patients treated for penile cancer: Patients experiences and
doctors judgement, British Journal of Urology, 1994, 73, 554-560
Purvis K. Sex i solnedgången, Gyldendal Norsk Forlag, Oslo 1998
Quinn, Kelly. Sperm baning and fertility concerns: enhancing practice and support availiable
to men with cancer, European Journal of Oncology Nursing 4( 1), 55-58, 2000
Sheppard An assessment of sexual difficulties in men after treatment for testicular cancer,
Sexual & relationship Theraphy 16 (1):477-58, 2001
Siston A K m fl. Sexual functioning and head and neck cancer, Journal of psychosocial
Oncology 15 (3/4) 107-22, 1997
Smith D m fl. The effects of treatment for cancer on male fertility and sexuality, Cancer
Nursing 15(4) 271-275, 1992
PSYKOSOCIALE INDSATSER FOR MÆND MED KRÆFT
Ambjörnsson R. Mansmyter, Ordfront 1999
Bergstrand G, Bratemo C-E. Tro i psykoterapi, Libris 1997
Böhm T. Biggles tappar håret. En bok om och för killar runt femtio, Bonniers 1995
Davidsén-Nielsen M. Bland lejon – att leva med livshotande sjukdom, Scandbook AB, 1997
Davidson L. Preventive attitudes towards midlife crisis, American Journal of Psychoanalysis,
1997
Engquist A. Om konsten att samtala, Prisma, Rabén & Sjögren 1996
Gratch A. Om män kunde tala. Det här är vad de skulle säga. AIT 2001
Gray J. Män är från mars, kvinnor från Venus, WSOY 1999
Helander J. Att leva medan tiden går, Natur och Kultur 1991
Holm U. Empati – att förstå andra människors känslor, Natur och Kultur 1987
Ogden T. The matrix of the mind. Object relations and the psychoanalytic dialogue. 1986
Perski A. Det stressade hjärtat. Att leva med sjukdom (s 126-145)
Tannen D. Du begriper ju ingenting, Wahlström & Widstrand 1990
MÆND SOM PATIENTER I BEHANDLINGSSYSTEMET
Banks I. No mans´ land: men illness, and the NHS, BMJ, 323, 1058-1060, 2001
37

Doyal L. Sex, gender and health: the need for a new approach, BMJ, 323, 1061-1063, 2001
Foss C. Kjonn som variabel i pasienttilfredshet, Tidskrift for den Norske laegeforening, 10,
3282-3286, 2000
Gray R E, Fitch M, Phillips C, Labrecque M, Fergus K. To tell or not to tell: patterns of
disclosure among men with prostate cancer, Psycho-Oncology, 9, 273-282, 2000
Greimel E R, Padilla G V, Grant M M. Gender differences in outcome among patients with
cancer, Psycho-Oncology, 7, 197-206, 1998
Hagedoorn M, Buunk B P, Kuijer R G, Wobbes T, Sanderman R. Couples dealing with
cancer: Role and gender differences regarding psychological distress and quality of life,
Psycho-Oncology, 9, 232-242, 2000
Hampton M R, Frombach I. Womens´ experience of traumatic stress in cancer treatment,
Health Care Women International, 21, 67-76, 2000
Harrison J, Maguire P, Pitceathly C. Confiding in crisis: gender differences in patterns of
confiding among cancer patients, Social Science & medicine, 41, 1255-1260, 1995
Kiss A, Meryn S. Effects of sex and gender on psychosocial aspects of prostate and breast
cancer, BMJ, 323, 1055-1058, 2001
Mandlige kraeftpatienter på sygehusavdelningen i Maend og kraeft. Anbefalinger og
handlingskatalog til alle der arbejder med mandlige kraeftpatienter, sid 15-16, Kraeftens
Bekaempelse 2001
Moynihan C, Theories in health care and research: theories of masculinity, BMJ, 317, 1072-
1075, 1998
Moynihan C, Bliss J M, Davidson J, Burchell L, Horwich A. Evaluation of adjuvant
psychological theraphy in patients with testicular cancer: randomised controlled trial, BMJ,
316, 429-435, 1998
Schofield T, Connell R W, Walker L, Wood J F, Butland D L. Understanding mens´ health
and illness: a gender-relations approach to policy, research, and practice, Journal of American
College Health, 48, 247-256, 2000
Volkers N. In coping with cancer, gender matters, Journal of the National Cancer institute,
91,1712-1714, 1999
38

SAMMENSLUTNINGER AF MÆND MED KRÆFT
Anderson P J, Dowell C J, Fairbrother G, Louey M A. Prostate disease patients: planning
services to meet their coping needs, Urologic Nursing, 18(3):195-7, 1998 Sep
Arrington MI. Sexuality, society, and senior citizens: an analysis of sex talk among prostate
cancer support group members, Sexuality & Culture, vol 4(4):45-74, 2000
Caroll J C, Grey R E, Orr V J; Chart P, Fitch M, Greenberg M. Changing physicians´
attitudes toward self-help groups: an educational intervention, Journal of Cancer Education,
15(1): 14-8, 2000
Coreil J, Behal R. Man to Man prostate cancer support groups, Cancer Practice, 7(3):122-9,
1999 May-Jun
Gray R E, Carroll J G, Fitch M, Greenberg, Chart P, Orr V. Cancer self-help groups and
family physicians, Cancer Practice, 7(1):10-5, 1999 Jan-Feb
Jämställd vård – Olika vård på lika villkor. Huvudbetänkande av Utredningen om bemötande
av kvinnor och män inom hälso- och sjukvården. SOU 1996:133
Klemm P, Hurst M, Dearholt S L, Trone S R. Gender differences on Internet cancer support
groups, Computers in Nursing, 17(2):65-72, 1999 Mar-Apr
Krizek C, Roberts C, Ragan R, Ferrara J J, Lord B. Gender and cancer support group
participation, Cancer Practice, 7(2):86-92, 1999 Mar-Apr
McGrath P. Findings from an educational support course for patients with leukemia, Cancer
practice, 7(4):198-204, 1999 Jul-Aug
Poole, Gary m fl. Social support for patients with prostate cancer: the effects of support
groups, Journal of Psychosocial Oncology, vol 19(2):1-16, 2001
Smith J. ”Internet patients” turn to support groups to guide medical decisions, Journal of the
National Cancer Institute, 90(22):1695-7, 1998 Nov
Steginga S K, Occhipinti S, Dunn J, Gardiner R A, Heathcote P, Yaxley J. The supportive
care needs of men with prostate cancer, Psycho-Oncology, 10(1):66-75, Jan-Feb 2001
Volkers N. In coping with cancer, gender matters, Journal of the National Cancer Institute,
91(20):1712—4, 1999, Oct
39