26.07.2013 Views

Kræft i testikel - Sundhedsstyrelsen

Kræft i testikel - Sundhedsstyrelsen

Kræft i testikel - Sundhedsstyrelsen

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

PAKKEFORLØB FOR<br />

TESTIKELKRÆFT<br />

2011


Pakkeforløb for <strong>testikel</strong>kræft<br />

© <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>. Rapporten kan frit citeres med tydelig kildeangivelse.<br />

<strong>Sundhedsstyrelsen</strong><br />

Islands Brygge 67<br />

2300 København S<br />

Telefon 72 22 74 00<br />

sst@sst.dk<br />

URL: http://www.sst.dk<br />

Emneord: <strong>Kræft</strong>, pakkeforløb, kræftbehandling, kræftplan III, cancer, <strong>testikel</strong>,<br />

<strong>testikel</strong>kræft, testis<br />

Sprog: Dansk<br />

Kategori: Faglig rådgivning<br />

Version: 2.0<br />

Versionsdato: 10. februar 2012<br />

Format: pdf<br />

Elektronisk ISBN: 978-87-7104-297-9<br />

Udgivet af <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>, februar 2012.<br />

For yderligere oplysninger om rapportens indhold henvendelse til:<br />

Sygehusbehandling og Beredskab, <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> – mail: syb@sst.dk


Forord<br />

I 2007 begyndte udarbejdelsen af de første pakkeforløb på kræftområdet. Dette<br />

skete på baggrund af en aftale mellem regeringen og danske regioner, som betød, at<br />

kræftpatienter skulle indgå i et forløb uden unødig ventetid med akut handling og<br />

klar besked. Alle pakkeforløbene for kræft var endeligt implementeret 1. januar<br />

2009. Med <strong>Kræft</strong>plan III blev det besluttet, at alle pakkeforløbene skulle revideres i<br />

2011.<br />

Et pakkeforløb er et patientforløb, hvor de enkelte trin er tilrettelagt som tids- og<br />

indholdsmæssigt veldefinerede begivenheder, der som udgangspunkt følger et på<br />

forhånd booket forløb. Pakkeforløbene omfatter forløbet fra begrundet mistanke<br />

om kræft gennem udredning, initial behandling og efterforløbet og omfatter nu<br />

efter revisionen også specifik rehabilitering og palliation, specifik sygepleje samt<br />

håndtering af recidiver. Ligeledes lægges vægt på kommunikation med og<br />

inddragelse af patienten samt de pårørende.<br />

Med den udvidelse, der er sket ved revisionen, bliver forløbskoordinatorfunktionen<br />

særligt væsentlig, som et centralt element for både patientens forløb og for<br />

koordinationen internt mellem afdelinger og mellem sektorer, især kommuner,<br />

almen praksis og hospital. Erfaringen har vist, at fokus på koordination er en<br />

hjørnesten i tilrettelæggelsen af et effektivt patientforløb.<br />

Pakkeforløbene er helt unikke både i dansk og international sammenhæng, fordi<br />

fagprofessionelle, ledende klinikere på kræftområdet, administratorer og ledere i<br />

regionerne, Danske Regioner, Kommunernes Landforening, Indenrigs- og<br />

Sundhedsministeriet samt <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> er gået sammen om at skabe et<br />

veltilrettelagt forløb med patienten i centrum. Alle involverede har ydet et stort og<br />

særdeles konstruktivt arbejde, hvor alle har været fokuseret på at skabe de bedste<br />

rammer for kræftpatienterne og for kræftbehandlingen, og hvor det fælles mål har<br />

været vigtigere end særinteresser. <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> vil gerne takke for det gode<br />

samarbejde – både i forbindelse med revisionen og tidligere.<br />

<strong>Kræft</strong>behandlingen i Danmark har med pakkeforløbene fået et løft. Pakkeforløbene<br />

har vist sig effektive og været med til at skabe hurtigere og veltilrettelagte forløb<br />

for en række patienter. Der er fortsat brug for et stort ledelsesmæssigt fokus på<br />

opgaven for at sikre en prioritering af ressourcerne og fokus på det samlede<br />

patientforløb for kræftpatienterne. I 2012 igangsættes et arbejde med formulering<br />

af et samlet forløbsprogram for kræft som kronisk sygdom. Pakkeforløbene for<br />

kræft bliver et centralt element i dette program.<br />

De reviderede pakkeforløb skal nu implementeres. Som ved implementeringen af<br />

de tidligere pakkeforløb vil der sikkert også denne gang opstå en række uforudsete<br />

udfordringer. Det er fortsat afgørende, at vi samler erfaringer og udvikler<br />

kræftbehandlingen, så vi løbende inkluderer nye teknologiske muligheder, nye<br />

behandlingsformer, nye måder at tænke på og nye måder at organisere arbejdet på.<br />

Der er brug for at være åbne over for ny viden, og for hurtigt at lære af hinandens<br />

erfaringer.


Det fælles mål er uændret: At sikre det bedste forløb for kræftpatienter med en<br />

indsats af en høj faglig kvalitet.<br />

<strong>Sundhedsstyrelsen</strong>, december 2012.<br />

Else Smith<br />

Administrerende direktør<br />

Formand for <strong>Kræft</strong>styregruppen og Task Force for Patientforløb for <strong>Kræft</strong>- og<br />

Hjerteområdet.


Indhold<br />

Forord<br />

1 Om pakkeforløb på kræftområdet 1<br />

1.1 Om pakkeforløb 1<br />

1.2 Udvikling og revision af pakkeforløb for kræft 2<br />

1.2.1 Samlet forløbsprogram for kræft 2<br />

1.3 Om sundhedsfaglige områder i pakkeforløb 3<br />

1.3.1 Forløbstid 3<br />

1.3.2 Mistanke og begrundet mistanke 4<br />

1.3.3 Diagnostisk pakkeforløb 4<br />

1.3.4 Henvisning 4<br />

1.3.5 Almen praksis 5<br />

1.3.6 Forløbskoordinationsfunktion 5<br />

1.3.7 Multidisciplinære team konferencer og andre konferencer 6<br />

1.3.8 Patient og pårørende – kommunikation og inddragelse 7<br />

1.3.9 Komorbiditet 8<br />

1.3.10 Sygdomsspecifik rehabilitering 8<br />

1.3.11 Sygdomsspecifik palliation 8<br />

1.3.12 Sygdomsspecifik understøttende behandling 9<br />

1.3.13 Sygdomsspecifik sygepleje 9<br />

1.3.14 Kontrol og senfølger 9<br />

1.3.15 Recidiv 10<br />

1.3.16 Monitorering 10<br />

1.4 Læsevejledning for pakkeforløb 11<br />

2 Arbejdsgruppens sammensætning 13<br />

3 Introduktion til pakkeforløb for <strong>testikel</strong>kræft 14<br />

3.1 Generelt om <strong>testikel</strong>kræft 14<br />

3.2 Landsdækkende kliniske retningslinjer for kræft i testiklen 14<br />

3.3 Forløbskoordination 14<br />

3.4 Det multidisciplinære team (MDT) og -konference 15<br />

3.5 Flowchart 16<br />

4 Indgang til pakkeforløb for <strong>testikel</strong>kræft 17<br />

4.1 Risikogrupper 17<br />

4.2 Mistanke 17<br />

4.2.1 Filterfunktion 17<br />

4.3 Begrundet mistanke– kriterier for henvisning til pakkeforløb 18<br />

4.4 Henvisning til pakkeforløb 18<br />

4.5 Beslutning om henvisning ved begrundet mistanke 18<br />

4.6 Kommunikation og inddragelse 18<br />

4.7 Ansvarlig for henvisning 18<br />

4.8 Forløbstid 19<br />

5 Udredning og initial behandling af <strong>testikel</strong>kræft 20<br />

5.1 Undersøgelsesforløbet 20


5.2 Sygdomsspecifikke indsatser ved rehabilitering, palliation,<br />

understøttende behandling og sygepleje 21<br />

5.3 Kommunikation og inddragelse 21<br />

5.4 Beslutning 22<br />

5.5 Ansvarlig 22<br />

5.6 Forløbstid 22<br />

6 Fortsat initial behandling af <strong>testikel</strong>kræft 23<br />

6.1 Hovedgrupper af behandlingsforløb 23<br />

6.1.1 Medicinsk behandling og stråleterapi 23<br />

6.2 De hyppigst opståede komplikationer 24<br />

6.3 Sygdomsspecifikke indsatser ved rehabilitering, palliation,<br />

understøttende behandling og sygepleje 25<br />

6.4 Kommunikation og inddragelse 26<br />

6.5 Beslutning 26<br />

6.6 Ansvarlig 26<br />

6.7 Forløbstid 26<br />

7 Efterforløbet – kræft i testiklen 27<br />

7.1 Kontrol 27<br />

7.1.1 Kommunikation og inddragelse 28<br />

7.1.2 Ansvarlig 28<br />

7.2 Håndtering af recidiv 28<br />

Ved recidiv efter stadium I sygdom, behandles non-seminomer med<br />

kemoterapi som beskrevet under punkt 6.1.1. For stadium I<br />

seminomer gælder at patienter med retroperitoneale<br />

lymfeknudemetastaser


1 Om pakkeforløb på kræftområdet<br />

1.1 Om pakkeforløb<br />

Formålet med pakkeforløb for kræftområdet er, at kræftpatienter skal opleve et<br />

veltilrettelagt, helhedsorienteret fagligt forløb uden unødig ventetid i forbindelse<br />

med udredning, initial behandling og efterforløbet, rehabilitering og palliation, med<br />

det formål at forbedre prognosen og livskvaliteten for patienterne.<br />

Beskrivelserne af pakkeforløb for de enkelte kræftformer har en bred målgruppe,<br />

herunder sundhedsfagligt personale, administratorer og beslutningstagere. Til<br />

brug for patienterne vil der blive udarbejdet en pjece om pakkeforløb for kræft.<br />

Pakkeforløbene er tilgængelige på <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>s hjemmeside.<br />

Et pakkeforløb er et standardpatientforløb, som beskriver organisation og<br />

sundhedsfagligt indhold, kommunikation med patient og pårørende, samt angiver<br />

entydig ansvarsplacering og forløbstider.<br />

Et pakkeforløb er multidisciplinært organiseret og involverer primærsektoren,<br />

herunder såvel almen praksis, evt. speciallægepraksis og kommuner samt alle de<br />

specialer/afdelinger/enheder på sygehuse (både på hovedfunktions- og på<br />

specialiseret niveau), der hver for sig eller sammen varetager dele af<br />

patientforløbet.<br />

Pakkeforløbet begynder ved begrundet mistanke, inkluderer og struktureres i<br />

forhold til udredning, initial behandling af kræftformen og efterforløbet. Initial<br />

behandling dækker såvel den primære behandling som planlagt efterbehandling,<br />

herunder stråleterapi, medicinsk behandling og kirurgi. Efterforløbet dækker<br />

kontrol mv. samt håndtering af evt. recidiv. Pakkeforløbet beskriver også<br />

sygdomsspecifik rehabilitering, palliation, understøttende behandling og sygepleje.<br />

Disse fire indsatser kan indgå under både udredning, initial behandling og i<br />

efterforløbet og beskrives kun, hvor de er relevante i de respektive kapitler.<br />

Indsatserne er ofte indholds- og tidsmæssigt overlappende og kan være organiseret<br />

på forskellig vis. Der kan derfor være variation i beskrivelsen i de enkelte<br />

pakkeforløb. Pakkeforløbene for kræft præciserer derfor så vidt muligt kriterier for<br />

de forskellige indsatsers timing i forløbet. Den generelle/generiske del af<br />

rehabilitering og palliation beskrives i Forløbsprogram for rehabilitering og<br />

palliation i forbindelse med kræft i 2011, som skal indgå i et samlet forløbsprogram<br />

for kræft i 2012.<br />

Pakkeforløbene er tilrettelagt med udgangspunkt i forudreserverede tider. Enkelte<br />

pakkeforløb kan dog, fx på grund af et lille patientvolumen tilrettelægges uden<br />

forudreserverede tider.<br />

<strong>Kræft</strong>styregruppen rådgiver <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> vedrørende det sundhedsfaglige<br />

indhold i pakkeforløb for kræft, og Task Force for Patientforløb på <strong>Kræft</strong>- og<br />

Hjerteområdet godkender de konkrete pakkeforløb forud for implementeringen.<br />

Ved implementering af et pakkeforløb tages udgangspunkt i det beskrevne standard<br />

pakkeforløb. Det er regionernes ansvar at implementere de reviderede pakkeforløb.<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

1


Implementeringen af pakkeforløbene skal ske i overensstemmelse med den<br />

gældende specialeplanlægning på området.<br />

Der skal med udgangspunkt i pakkeforløbet tilrettelægges et individuelt forløb for<br />

hver enkelt patient, der tager hensyn til patientens ønsker og individuelle situation,<br />

herunder alder og sårbarhed, evt. komorbiditet samt individuelle komplikationer.<br />

Hertil kommer en konkret lægefaglig vurdering af behovet for umiddelbar<br />

behandling.<br />

Følgende begreber og områder er vigtige i arbejdet med pakkeforløb på<br />

kræftområdet:<br />

- Forløbstider<br />

- Mistanke og begrundet mistanke<br />

- Forløbskoordinationsfunktion<br />

- Multidisciplinære team<br />

- Patient og pårørende – kommunikation og inddragelse<br />

- Komorbiditet<br />

- Andre indsatser, herunder sygdomsspecifik understøttende behandling,<br />

sygepleje, rehabilitering og palliation<br />

- Kontrol, håndtering af senfølger og recidiv<br />

Disse områder beskrives nærmere nedenfor i afsnit 1.3, ligesom flere af områderne<br />

er uddybet i notater, der kan findes på <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>s hjemmeside.<br />

1.2 Udvikling og revision af pakkeforløb for kræft<br />

De første nationale pakkeforløb for kræftområdet blev udarbejdet i 2007 og 2008,<br />

og de sidste pakkeforløb implementeret fra 1. januar 2009. Pakkeforløbene blev<br />

lettere revideret i 2009. De videnskabelige selskaber og sammenslutninger samt<br />

regionerne har bidraget til udviklingen af konceptet for pakkeforløb, udarbejdelse<br />

af de enkelte pakkeforløb samt udvikling af monitoreringen. Alle har ydet et meget<br />

stort, kvalificeret og væsentligt bidrag til udviklingen af pakkeforløb på<br />

kræftområdet.<br />

De lægelige specialer har en lang tradition for evidensbaseret tilgang til faget og<br />

udarbejdelse af landsdækkende kliniske retningslinjer, klaringsrapporter,<br />

referenceprogrammer og protokoller. Eksisterende kliniske retningslinjer på<br />

kræftområdet har dannet udgangspunktet for udarbejdelsen af pakkeforløb.<br />

Revisionen af pakkeforløbene i 2011 er sket med baggrund i nytilkomne erfaringer<br />

og evidensbaseret viden inden for udredning og behandling. Ved revisionen af<br />

pakkeforløbene er endvidere tilføjet beskrivelser af specifik sygepleje, palliation og<br />

rehabilitering samt patient- pårørendeinddragelse, forløbskoordinatorfunktionen og<br />

organisatoriske erfaringer med pakkeforløbene.<br />

En referencegruppe for patient- og pårørenderepræsentanter, nedsat af<br />

<strong>Sundhedsstyrelsen</strong> i forbindelse med <strong>Kræft</strong>plan III, har bidraget med input til<br />

revisionen, set ud fra et patient- og pårørendeperspektiv.<br />

1.2.1 Samlet forløbsprogram for kræft<br />

I <strong>Kræft</strong>plan III blev det besluttet, at der i 2012 skal udarbejdes et samlet<br />

forløbsprogram for kræft. Det samlede forløbsprogram for kræft, der dækker alle<br />

kræftformer, tager afsæt i <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>s generiske model for kronisk sygdom<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

2


og skal beskrive organiseringen af den tværsektorielle og tværfaglige indsats, og<br />

hvad indsatsen bør indeholde, samt sikre anvendelse af evidensbaserede<br />

retningslinjer. Forløbsprogrammet omfatter en række områder fra forebyggelse til<br />

generelle beskrivelser af rehabilitering, palliation mv. Et centralt element i<br />

forløbsprogrammerne bliver en præcisering af ansvars- og opgavefordelingen<br />

mellem sygehuse, almen praksis og kommuner i forhold til at sikre et<br />

sammenhængende patientforløb samt en beskrivelse af koordinering og<br />

kommunikation mellem de involverede parter i alle patientforløbets faser. De<br />

eksisterende pakkeforløb for de enkelte kræftformer integreres i det samlede<br />

forløbsprogram for kræft.<br />

1.3 Om sundhedsfaglige områder i pakkeforløb<br />

I nærværende afsnit beskrives en række centrale begreber/områder som har<br />

relevans for arbejdet med pakkeforløb for kræft.<br />

1.3.1 Forløbstid<br />

Forløbstiderne i et pakkeforløb beskriver den tid, de enkelte undersøgelser,<br />

procedurer og behandlinger i forløbet tager, tiden mellem de enkelte elementer i<br />

forløbet, der eksempelvis benyttes til vurdering af svar til og information af<br />

patienten, samt den tid, som er nødvendig for patienten til at træffe beslutning om<br />

samtykke til eksempelvis operation.<br />

I hvert pakkeforløb angives forløbstider for processer og handlinger i udrednings-<br />

og behandlingsforløbet. Forløbstider fremgår af de enkelte afsnit i pakkeforløbet.<br />

Tiderne er udarbejdet ud fra standardpatientforløb og tager således ikke hensyn til<br />

eksisterende kapacitets – og ressourceforhold. Ligeledes er der i standardforløbet<br />

ikke angivet forløbstid til udredning og stabilisering af mere tungtvejende<br />

komorbiditet eller opståede komplikationer. Den faktiske forløbstid kan derfor<br />

være længere afhængig af bl.a. patientens almentilstand og omfanget af<br />

komorbiditet.<br />

Forløbstiderne vil i fremtiden kunne ændres, hvis der eksempelvis fremkommer<br />

nye teknologiske muligheder.<br />

Et pakkeforløb består af delelementer med hver sin forløbstid. De enkelte<br />

elementers forløbstid er til sidst lagt sammen i en samlet forløbstid, fra henvisning<br />

er modtaget, til initial behandling er startet. Oversigt over de samlede forløbstider<br />

findes skematisk til sidst i hvert pakkeforløb.<br />

Den enkelte region er ansvarlig for at planlægge således, at tiden fra begrundet<br />

mistanke til start på behandling bliver uden unødig ventetid. Det er den samlede<br />

forløbstid, som de enkelte regioner skal have som målsætning at overholde.<br />

Reglerne om maksimale ventetider for livstruende sygdom gælder stadig for<br />

kræftpatienter (jf. bekendtgørelse om behandling af patienter med livstruende<br />

sygdomme mv., BEK nr. 1749 af 21/12/2006). Forløbstiderne i pakkeforløb er<br />

således ikke en rettighed, men kan bruges som rettesnor for tidsforløbet fra<br />

henvisning til behandling påbegyndes både af patienter, almen praksis samt<br />

speciallægepraksis, sygehuse, beslutningstagere og patientvejledere.<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

3


Der anvendes hele hverdage i beskrivelsen af forløbstiderne. Fem hverdage er lig<br />

med 1 uge. Det betyder fx, at såfremt en henvisning modtages mandag, er tirsdag 1.<br />

hverdag, onsdag 2. hverdag etc. Hvis patienten skal ses første gang på 4. hverdag,<br />

er dette således fredag.<br />

I notatet forløbstid i pakkeforløb beskrives forløbstid yderligere.<br />

1.3.2 Mistanke og begrundet mistanke<br />

Der er for alle kræftformer udarbejdet sundhedsfaglige kriterier for, hvornår der er<br />

begrundet mistanke om en bestemt kræftsygdom, hvilket er ensbetydende med, at<br />

patienten skal henvises til et pakkeforløb.<br />

I mange pakkeforløb er det også beskrevet, hvornår der kan opstå mistanke om en<br />

bestemt kræftsygdom, og hvilken filterfunktion der kan be- eller afkræfte<br />

mistanken. Ved en filterfunktion forstås i denne sammenhæng de undersøgelser,<br />

der kan gøre mistanken begrundet. Det kan være en undersøgelse, der iværksættes<br />

af almen praksis (fx billeddiagnostik eller blodprøver), og hvor almen praksis efter<br />

svar eventuelt henviser til et pakkeforløb. Eller det kan være undersøgelser, der<br />

foretages af en relevant speciallæge (i speciallægepraksis eller på sygehus), hvor<br />

speciallægen med udgangspunkt i sine fund kan finde begrundet mistanke og<br />

derefter henvise til pakkeforløb. Det afgørende er, at når en patient opfylder<br />

kriterierne for begrundet mistanke, skal patienten umiddelbart henvises til<br />

pakkeforløb – uafhængigt af, hvilken læge, der etablerer den begrundede mistanke.<br />

Dog kan en diagnostisk afdeling (fx røntgenafdeling), hvor der ikke er direkte<br />

læge-patient kontakt ved undersøgelsen ikke selv henvise til pakkeforløb. En sådan<br />

afdeling må i stedet foranstalte kontakt til henvisende læge ellers dennes<br />

stedfortræder med direkte kontakt (fx telefonisk) og aftale at denne sørger for det<br />

videre forløb. Når almen praksis henviser til en undersøgelse, hvis resultat kan<br />

medføre henvisning til et pakkeforløb, skal almen praksis samtidig sikre sig<br />

mulighed for at aflevere et svar samt oplysninger om det videre forløb til patienten,<br />

evt. via stedfortræder i forbindelse med fravær fra praksis.<br />

I notatet Indgang til pakkeforløb: mistanke, filterfunktion og begrundet mistanke<br />

beskrives begreberne i detaljer.<br />

1.3.3 Diagnostisk pakkeforløb<br />

En del patienter med uspecifikke symptomer (fx uforklaret træthed, vægttab eller<br />

anæmi) på alvorlig sygdom, der kunne være kræft, opfylder ikke kriterierne for<br />

henvisning til de sygdomsspecifikke pakkeforløb, idet der ikke er begrundet<br />

mistanke om en specifik kræftform. For denne gruppe patienter er der etableret et<br />

diagnostisk pakkeforløb, der i detaljer beskriver, hvordan patienterne udredes i<br />

samarbejde mellem almen praksis og sygehuset.<br />

Se nærmere omkring diagnostisk pakke på <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>s hjemmeside.<br />

1.3.4 Henvisning<br />

Det er vigtigt at sikre hurtig og fyldestgørende informationsudveksling ved<br />

henvisning til pakkeforløb, enten dette sker fra almen praksis, speciallægepraksis<br />

eller fra en anden sygehusafdeling. Hurtig udredning forudsætter, at alle relevante<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

4


oplysninger om patienten er tilgængelige, herunder om social situation, evt.<br />

sproglige barrierer, manglende læsefærdigheder eller handicap.<br />

Henvisende læge er ansvarlig for, at henvisningen til pakkeforløb er i<br />

overensstemmelse med de gældende standarder<br />

(http://www.medcom.dk/wm111906), dvs. indeholder nødvendige oplysninger om<br />

patienten herunder beskrivelse af de kriterier, der ligger til grund for den<br />

begrundede mistanke om kræft, evt. komorbiditet og medicinforbrug. Især er<br />

oplysning om eventuel antikoagulationsbehandling vigtig.<br />

Det aftales lokalt, hvordan det sikres, at alle relevante oplysninger videregives ved<br />

henvisning. Det bør lokalt aftales, præcis hvor henvisningen skal sendes hen, og<br />

eventuelt om patienten allerede på henvisningstidspunktet i konsultationen kan få<br />

tid og sted for den første kontakt i pakkeforløbet.<br />

1.3.5 Almen praksis<br />

Almen praksis har to centrale hovedopgaver i relation til patienter i pakkeforløb:<br />

Ved starten på et pakkeforløb og som tovholder i forbindelse med patienter, der<br />

ikke er indlagte. De bygger på almen praksis’ rolle som gatekeeper, og på at almen<br />

praksis ofte har godt forhåndskendskab til patientens sociale forhold, familie,<br />

erhverv samt helbredsmæssige forhold forud for det aktuelle sygdomsforløb.<br />

Det er ofte almen praksis, som finder begrundet mistanke om kræft, og det kan<br />

være en stor faglig udfordring for almen praksis at finde de patienter, som skal<br />

henvises til kræftpakkeforløb. Ved henvisning til et pakkeforløb for kræft har<br />

almen praksis en særlig informationsopgave, idet patienten skal informeres om, at<br />

der er begrundet mistanke om kræft og om, hvad et pakkeforløb omfatter, herunder<br />

første trin i udredningsfasen.<br />

Almen praksis er tovholder for ikke-indlagte patienter, hvilket blandt andet<br />

omfatter opgaven som tovholder i forhold til den samlede sundhedsfaglige indsats.<br />

Ved patienter i ambulante forløb på sygehus vil almen praksis typisk have<br />

behandlingsansvaret for behandling udover kræftbehandlingen. Dette skal dog<br />

fastlægges i hvert enkelt tilfælde. Som tovholder kan almen praksis også foranstalte<br />

forebyggende, rehabiliterende og andre opfølgende indsatser i samarbejde med<br />

kommunen og sygehuset.<br />

Der er almen praksis som har ansvaret for relevante tiltag i forhold til patienter,<br />

som er blevet frikendt for kræft i et pakkeforløb.<br />

1.3.6 Forløbskoordinationsfunktion<br />

Formålet med forløbskoordinationsfunktionen er at sikre sammenhæng i<br />

pakkeforløbet og undgå unødig ventetid.<br />

Med indførelsen af pakkeforløbene for kræft blev der sat øget fokus på<br />

forløbskoordination på sygehusene. Pakkeforløbene kan i sig selv være med til at<br />

lette koordinationsopgaven. Forløbskoordinationsfunktionen skal sikre<br />

sammenhængende aktiviteter i forhold til hele patientforløbet fra udredning, initial<br />

behandling, efterforløbet uden unødig ventetid med samtidig effektiv udnyttelse af<br />

den forhåndenværende kapacitet. Forløbskoordinationsfunktionen bør være<br />

repræsenteret ved MDT-konferencer for at sikre kontinuiteten i patientforløbet.<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

5


Med revisionen af pakkeforløbene for kræft, hvor også efterforløbet samt<br />

rehabilitering og palliation inddrages i beskrivelserne, er der behov for at sikre<br />

forløbskoordinationen både internt i afdelingen og på tværs af afdelinger, sygehuse,<br />

almen praksis og kommuner.<br />

Forløbskoordinationsfunktionen kan varetages på mange måder, og i forbindelse<br />

med pakkeforløb for kræft forstås forløbskoordination som en funktion, der er<br />

placeret hos en eller flere personer, som varetager forløbskoordinationen i<br />

fællesskab eller successivt, forankret i forskellige afdelinger, sygehuse eller<br />

sektorer.<br />

Forløbskoordinationsfunktionen aftales og udvikles lokalt, tilpasset de lokale<br />

forhold. Det er et lokalt ledelsesansvar at sikre beskrivelsen af, hvordan<br />

forløbskoordinationsfunktionen organiseres og forankres i de konkrete<br />

sammenhænge.<br />

1.3.7 Multidisciplinære team konferencer og andre konferencer<br />

Formålet med konferencer, MDT-konferencer og andre, er, at beslutninger i<br />

pakkeforløbet bliver truffet på det bedst mulige grundlag med deltagelse af de<br />

nødvendige fagprofessionelle, så alle relevante aspekter kan blive inddraget i<br />

beslutningerne.<br />

Det multidisciplinære team (MDT) træffer på sine konferencer (MDT-konferencer)<br />

beslutninger om især udredning og initial behandling samt skift af<br />

behandlingsstrategi eller udredning og behandling ved mistanke om eller fund af<br />

recidiv. Det er væsentligt, at alle lægefaglige specialer, der er involveret i en<br />

bestemt kræftform, er repræsenteret i MDT med tilstrækkelig<br />

beslutningskompetence. Forløbskoordinationsfunktionen bør være repræsenteret<br />

ved MDT-konferencerne for at sikre kontinuiteten i patientforløbet. Andre<br />

specialer, der er involveret i udredning og behandling af komorbiditet eller<br />

specielle komplikationer, bør kunne deltage i MDT-konferencerne ved behov. Det<br />

samme gælder andre sundhedsprofessionelle, hvis det er formålstjenligt, fx<br />

sygeplejersker ved komplekse plejemæssige aspekter etc.<br />

Andre konferencer: Ud over beslutninger ved MDT-konferencer, vil der være<br />

behov for at træffe mange andre beslutninger i et patientforløb. Disse træffes på<br />

konferencer i de relevante afdelinger, hvori deltager de nødvendige<br />

fagprofessionelle, fx ved beslutning om rehabilitering: sygeplejersker,<br />

fysioterapeuter, kommunale repræsentanter mfl. Disse konferencer beskrives ikke<br />

nærmere i pakkeforløbene.<br />

For alle konferencer gælder, at de kan foregå ved, at de relevante parter er fysisk<br />

samlet til en konference, men der kan også være tale om telefon- eller<br />

videokonferencer eller uddelegerede beslutningskompetencer, der følger faste<br />

retningslinjer aftalt mellem de relevante specialer/afdelinger/fagprofessionelle. Der<br />

bør udarbejdes beskrivelser af den enkelte konferences funktioner og<br />

ansvarsfordelingen blandt deltagerne samt, hvilke deltagere der skal inddrages. Der<br />

bør desuden udarbejdes en detaljeret beskrivelse af, hvem der sikrer<br />

kommunikation og koordination, samt hvem der har ansvaret for kontakten til<br />

andre samarbejdspartnere i patientforløbet.<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

6


1.3.8 Patient og pårørende – kommunikation og inddragelse<br />

Kommunikation med og inddragelse af patienten og dennes pårørende er en vigtig<br />

del af det sammenhængende patientforløb, således at patienten og pårørende<br />

oplever hele tiden at have kontakt og dialog og ikke føler sig efterladt uden<br />

involvering, klar information eller aftale. Lovkravet om informeret samtykke skal<br />

sikre, at patienten inddrages i alle beslutninger omkring behandling. Patienten og<br />

den ansvarlige sundhedsfaglige person træffer i fællesskab beslutning om forløbet,<br />

som patienten efter fyldestgørende information skal samtykke til. Hvis patienten<br />

ikke er i stand til at medvirke hertil, involveres pårørende, som patienten har givet<br />

sådanne beføjelser, respektive en udpeget værge.<br />

Kommunikationen med patienten og dennes pårørende bør i alle sammenhænge<br />

baseres på respekt, empati samt være dialogbaseret. Kommunikation og<br />

inddragelse skal ske på en hensynsfuld måde og være tilpasset modtagerens<br />

individuelle forudsætninger som fx alder, sociale situation, sprog, udtrykte ønsker<br />

og behov. Endvidere bør kommunikationen med patienten inkludere en<br />

forventningsafstemning om forløbet, herunder omfanget af inddragelse af patient<br />

og dennes pårørende. Udover viden og forståelse for patientens individuelle<br />

forudsætninger for kommunikation, kræver inddragelse, at de fagprofessionelle<br />

aktivt inddrager de ressourcer og tilgodeser de behov, som patienten og pårørende<br />

har. Inddragelse har positiv virkning både på behandlingens udfald og patienternes<br />

tilfredshed. Inddragelse og kommunikation giver mulighed for at tilrettelægge<br />

patientforløb, der realiserer sammenhæng gennem hele forløbet.<br />

Pårørende bør som udgangspunkt inddrages gennem hele patientforløbet i den<br />

udstrækning, patienten ønsker det, i forhold til at støtte patienten. Samtidig skal<br />

sundhedsprofessionelle være opmærksomme på, at pårørende også kan have<br />

selvstændige behov, som der skal tages hensyn til (jf. Retningslinjer for<br />

sundhedsprofessionelles møde med pårørende til alvorligt syge patienter, 2012 og<br />

Bekendtgørelse af værgemålsloven, BEK nr. 1015 af 20/08/2007).<br />

Kommunikation og information skal være konsistent og koordineret. Som en del af<br />

kommunikationen skal patienten og pårørende løbende inddrages og informeres om<br />

undersøgelsesresultater og næste trin i pakkeforløbet.<br />

Det er vigtigt, at kommunikationen foregår under forhold, hvor patienten og<br />

pårørendes krav på privatliv og ro respekteres, og hvor sundhedspersonalet<br />

kompetent og engageret udviser indlevelse i patientens situation og er lydhør<br />

overfor patientens behov.<br />

Alle relevante, involverede fagprofessionelle i praksissektoren og på<br />

sygehusafdelinger bør kende til pakkeforløbet for den enkelte kræftsygdom,<br />

således at der gives løbende ensartet information til patienten. Endvidere er det<br />

centralt, at de involverede personalegrupper også kender til andre relevante og<br />

mere generelle indsatser i forhold til den pågældende patientgruppe.<br />

De retlige regler findes i Sundhedsloven og er uddybet i Bekendtgørelse om<br />

information, og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger m.v. (nr. 665<br />

af 14. september 1998) samt Vejledning om information, samtykke og<br />

videregivelse af helbredsmæssige oplysninger m.v. (nr. 161 af 16. september<br />

1998).<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

7


1.3.9 Komorbiditet<br />

Komorbiditet hos kræftpatienter kan have betydning for patienternes overlevelse<br />

og muligheder for at gennemgå udredning, behandlingsforløb samt rehabilitering<br />

og palliation i forbindelse med et pakkeforløb.<br />

For at undgå unødig ventetid i pakkeforløb for kræft, er det nødvendigt at sikre<br />

dels, at alle væsentlige tilgængelige oplysninger om komorbiditet videregives af<br />

den henvisende instans, ofte almen praksis, ved start på pakkeforløbet, dels at der<br />

lokalt er indgået aftaler, der sikrer, at de relevante specialer, der skal bistå ved<br />

vurdering og evt. stabilisering af patientens komorbiditet, kan medvirke til dette<br />

uden unødig ventetid.<br />

Betydende komorbiditet bør erkendes tidligst muligt i patientforløbet. En hurtig<br />

stabilisering og eventuel nødvendig behandling af patientens konkurrerende<br />

sygdom(me) kan være en forudsætning for et godt forløb. Det påhviler den<br />

ansvarlige afdeling at udarbejde en plan for hurtig stabilisering af de patienter, som<br />

har komorbiditet.<br />

Patienter med særlige behov for støtte under udrednings- og behandlingsfaser bør<br />

identificeres så tidligt som muligt af den ansvarlige sygehusafdeling, så en<br />

koordination mellem den udredende afdeling, behandlende afdeling mv. kan ske<br />

proaktivt i forhold til pakkeforløbet.<br />

Kommunikation vedrørende komorbiditet mellem region og kommune kan med<br />

fordel aftales i forbindelse med udskrivningsdelen af sundhedsaftalerne, fx i<br />

forhold til støtte til håndtering af behandling, transport, aflastning af vanskeligt<br />

stillede partnere m.m.<br />

I notat om komorbiditet beskrives området yderligere.<br />

1.3.10 Sygdomsspecifik rehabilitering<br />

Formålet med rehabilitering er at opnå og vedligeholde bedst mulig funktionsevne<br />

med henblik på at øge patientens livskvalitet, uafhængighed og selvbestemmelse.<br />

Det er derfor vigtigt at påbegynde indsatsen så tidligt i forløbet som muligt. I<br />

pakkeforløb for kræft beskrives udelukkende den del af rehabiliteringsindsatserne,<br />

der er sygdomsspecifik, og som således tager afsæt i den specifikke kræftdiagnose<br />

eller den ydede behandling. Der skal gennemføres en behovsvurdering som basis<br />

for beslutningen om, hvilke indsatser der bør iværksættes. Disse fastlægges i en<br />

plan for den enkelte patient. Generelle indsatser beskrives i <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>s<br />

Forløbsprogram for Rehabilitering og Palliation i forbindelse med kræft.<br />

1.3.11 Sygdomsspecifik palliation<br />

Palliation har til formål at lindre patientens og pårørendes symptomer og problemer<br />

forbundet med livstruende sygdom af både fysisk, psykisk, socialt og<br />

eksistentiel/åndelig art. Endvidere støttes og inddrages de pårørende. I pakkeforløb<br />

for kræft beskrives disse indsatser udelukkende, der hvor de er relevante i forløbet.<br />

Indsatserne tager afsæt i den specifikke diagnose og en behovsvurdering med<br />

efterfølgende plan som beskrevet ovenfor.<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

8


1.3.12 Sygdomsspecifik understøttende behandling<br />

Sygdoms- og behandlingsspecifik understøttende behandling og pleje er<br />

forebyggelse og behandling af symptomer, komplikationer og bivirkninger til selve<br />

kræftbehandlingen.<br />

Omfanget og arten af sygdomsspecifik understøttende behandling og pleje skifter i<br />

forløbet af patientens kræftsygdom og beskrives i pakkeforløbet, der hvor de er<br />

relevante i forløbet.<br />

1.3.13 Sygdomsspecifik sygepleje<br />

I forbindelse med pakkeforløb for kræft skal der ved sygdomsspecifik sygepleje<br />

forstås særlige indsatser i forhold til den konkrete kræftsygdom eller behandling.<br />

Indsatserne beskrives, hvor de er relevante i forløbet. Beskrivelserne skal, så vidt<br />

det er muligt, være baseret på sygeplejefaglige kliniske retningslinjer.<br />

1.3.14 Kontrol og senfølger<br />

Kontrolforløbene er beskrevet i de enkelte pakkeforløb. Beskrivelserne danner<br />

basis for implementeringen af de reviderede pakkeforløb. <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> kan<br />

oplyse, at der i øjeblikket foregår en nærmere udredning af, hvordan kontrollerne i<br />

forbindelse med kræft bedst tilrettelægges. Arbejdet forventes færdiggjort i løbet af<br />

2012.<br />

Ved kontrol forstås det planlagte opfølgningsprogram, der følger efter<br />

behandlingen. Opfølgningsprogrammet bør så vidt muligt være evidensbaseret,<br />

ellers baseret på konsensus. Ved starten på opfølgningen, bør der foretages en<br />

forventningsafstemning med patienten og de pårørende om, hvad formålet med<br />

opfølgning er, om der er evidens for indsatsen, hvorvidt patienten og pårørende<br />

ønsker en opfølgning, hvilke elementer der indgår i programmet fx kliniske<br />

undersøgelser, vurdering og sikring af rehabilitering og palliation mm., samt hvem<br />

der foretager opfølgning, hvornår og hvor. Det er ikke givet, at al opfølgning skal<br />

foregå i et bestemt regi fx på speciallægeniveau i sygehussektoren, nogle opgaver<br />

kan med fordel delegeres til andre sundhedsprofessionelle eller almen praksis. Det<br />

beskrives i pakkeforløbet, hvem der skal varetage opfølgning, hvad den skal bestå i<br />

på forskellige tidspunkter i patientforløbet, samt fx hvornår vurdering af behov for<br />

rehabilitering og palliation skal foretages.<br />

Ansvaret for forløbet skal besluttes, således at patienten ved, hvor han/hun skal<br />

henvende sig ved problemer eller spørgsmål. Patienten og de pårørende skal<br />

informeres om, hvad de selv kan gøre for at bedre situationen, og hvilke<br />

symptomer de skal reagere på.<br />

Indsatser i forhold til senfølger varetages i forbindelse med kontrolforløbet.<br />

Senfølger betegner følger, som patienten pådrager sig som konsekvens af sin<br />

kræftsygdom og/eller behandlingen af denne. Senfølger dækker således over en<br />

bred vifte af generelle og sygdomsspecifikke fysiske symptomer, psykologiske og<br />

sociale problemer samt eksistentielle/åndelige spørgsmål. Senfølgerne kan være<br />

komplekse og væsentlige for såvel patienten som dennes pårørende. Indsatser<br />

inden for rehabilitering, palliation og sygepleje søger at minimere disse følger.<br />

I pakkeforløb for kræft beskrives de sygdoms- og behandlingsspecifikke senfølger,<br />

der kræver indsats af sundhedsprofessionelle.<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

9


1.3.15 Recidiv<br />

Ved recidiv forstås et tilbagefald af en allerede diagnosticeret og behandlet<br />

kræftsygdom eller udvikling af metastaser derfra. Recidiver kan opstå på meget<br />

forskellige tidspunkter i patientforløbet bl.a. afhængig af den enkelte kræftform.<br />

Også for patienter med formodet eller påvist recidiv bør forløbet tilrettelægges,<br />

således at unødig ventetid undgås. Ved mistanke om recidiv beskrives i<br />

pakkeforløbet, hvem der er ansvarlig for patientforløbet, hvortil patienten skal<br />

henvises, hvem der beslutter, hvilken udredning der skal foretages, og hvordan<br />

MDT beslutter, hvilken behandling, der kan tilbydes patienten, herunder standard<br />

behandling eller en evt. protokolleret behandling. Koordination med primær sektor<br />

samt hjemmesygeplejen beskrives.<br />

1.3.16 Monitorering<br />

Der er udarbejdet en national monitorering af kræftområdet med det formål at følge<br />

de overordnede udviklingstendenser for kræftpatienters forløb på nationalt og<br />

regionalt niveau over tid. Data fra monitoreringen publiceres halvårligt i<br />

samarbejde mellem <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> og Danske Regioner.<br />

Den nationale monitorering omfatter som udgangspunkt alle førstegangstilfælde af<br />

kræft, uanset om patienten er henvist til sygehuset fra almen praksis, speciallæge<br />

eller anden sygehusafdeling.<br />

Monitoreringen omfatter således ikke kun standardiserede patientforløb defineret i<br />

regi af pakkeforløbsbeskrivelsen.<br />

Udover den nationale monitorering er der regionale monitoreringstiltag, som følger<br />

implementeringen af pakkeforløbene.<br />

Den nationale monitorering af kræftområdet fokuserer på:<br />

- Udviklingen i antal behandlede kræftpatienter<br />

- Udviklingen i, hvor lang tid der går, fra sygehuset modtager en henvisning,<br />

til behandlingen af patienten begynder<br />

Monitoreringen er baseret på sygehusenes indberetninger til Landspatientregisteret<br />

(LPR) og Cancerregisteret (CAR). Der ses på incidente sygdomstilfælde med<br />

udgangspunkt i data fra Cancerregisteret.<br />

Data fra den nationale monitorering kan ikke sammenlignes med de forløbstider,<br />

der er fastsat i pakkeforløbet. Dette skyldes, at der ikke findes en præcis<br />

registrering i LPR eller CAR af, hvornår kræftpatienterne er henvist med begrundet<br />

mistanke om kræft. Den nationale monitorering søger at fastlægge det tidspunkt,<br />

hvor kræftpatienten første gang er henvist til sygehusvæsenet i forbindelse med<br />

deres sygdomsforløb op til kræftdiagnosen stilles. På det tidspunkt vil den<br />

begrundede mistanke om kræft ikke nødvendigvis være opstået. Det tidsforløb, der<br />

indgår i den nationale monitorering, vil derfor i mange tilfælde være længere end<br />

det, der er beskrevet i pakkeforløbene.<br />

I den nationale monitorering er ikke medtaget kræftområder, som har en relativt lav<br />

forekomst og dermed giver et lille datamateriale. Det skyldes, at et lille<br />

datamateriale nemt bliver påvirket af udsving i data, fx af at enkelte patienter har<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

10


særligt tidskrævende forløb. Det er således vurderet, at data ikke vil være robuste<br />

nok til at blive publiceret. Følgende kræftområder omfattet af pakkeforløb er derfor<br />

ikke inkluderet i den nationale monitorering: <strong>Kræft</strong> i øjne og orbita, kræft hos børn,<br />

sarkomer i knogler og bløddele, tarmkræftmetastaser i leveren og metastaser uden<br />

organspecifik kræfttype.<br />

Der kan læses mere om den nationale monitorering på <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>s<br />

hjemmeside www.sst.dk (Planlægning og kvalitet – <strong>Kræft</strong>behandling –<br />

Pakkeforløb på kræftområdet – Monitorering af kræftområdet). Her fremgår også<br />

lister med de diagnose- og behandlingskoder, der er anvendt i den nationale<br />

monitorering.<br />

1.4 Læsevejledning for pakkeforløb<br />

Samtlige pakkeforløbsbeskrivelser er opbygget med følgende kapitler og dermed<br />

samme ramme for indholdet:<br />

Introduktion til pakkeforløbet<br />

Kapitlet beskriver kræftformen, overordnede epidemiologiske fund og det faglige<br />

grundlag, herunder kliniske retningslinjer, der ligger til grund for<br />

pakkeforløbsbeskrivelsen. I underafsnit om det multidisciplinære team (MDT)<br />

beskrives specifikke krav til MDT i det enkelte pakkeforløb samt<br />

forløbskoordinationsfunktionen. Til sidst i dette kapitel findes et flowchart, der<br />

giver overblik over det samlede forløb. Formålet med flowchartet er at visualisere<br />

patientens vej gennem forløbet.<br />

Indgang til pakkeforløbet<br />

Kapitlet beskriver, hvilke kriterier der skal være opfyldt for, at patienten skal<br />

henvises til pakkeforløbet. Der skelnes mellem mistanke, filterfunktion og<br />

begrundet mistanke, hvor det er den begrundede mistanke, der initierer<br />

pakkeforløbet. Der lægges vægt på patient- og pårørendeinddragelse og<br />

kommunikation, hvem der er ansvarlig for at træffe hvilke beslutninger, og<br />

forløbstiden fra begrundet mistanke opstår – ofte i almen praksis – til patienten<br />

indgår i et pakkeforløb.<br />

Udredning<br />

Kapitlet beskriver, hvilken udredning en patient kan gennemgå i pakkeforløbet. For<br />

nogle kræftformer er det hensigtsmæssigt at gruppere flere undersøgelser i<br />

diagnostiske blokke, hvilket angiver, at undersøgelserne finder sted i samme<br />

afgrænsede tidsperiode. De enkelte undersøgelser i en udredning bør foregå i den<br />

rækkefølge, som tillader de mest effektive forløb. Allerede her kan andre<br />

sygdomsspecifikke indsatser være relevante. Der lægges vægt på kommunikation<br />

med patienten, hvem der er ansvarlig for at træffe hvilke beslutninger om<br />

udredningsforløbet, og forløbstiden fra patientens indtræden i pakkeforløbet til endt<br />

udredning.<br />

Initial behandling<br />

Her beskrives hovedgrupperne inden for de forskellige behandlingsforløb inklusiv<br />

evt. efterbehandling, de hyppigst opståede komplikationer, specifik sygepleje samt<br />

understøttende behandling samt specifik rehabilitering og palliation. Der lægges<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

11


vægt på patient- og pårørendeinddragelse, og hvem der er ansvarlig for at træffe<br />

beslutning om behandlingstilbud.<br />

Efterforløbet<br />

I dette kapitel beskrives indsatser efter den initiale behandling, herunder kontrol,<br />

specifik sygepleje, understøttende behandling, rehabilitering og palliation samt<br />

håndtering af senfølger og recidiv. Indsatser i efterforløbet kan også blive besluttet<br />

på en multidisciplinær konference og involvere mange aktører.<br />

Oversigtsskema<br />

Formålet med oversigtsskemaet er at give et overblik over hele pakkeforløbet. I<br />

kolonnen for de sundhedsfaglige handlinger beskrives i stikord kliniske<br />

beslutninger om patientens videre forløb, der er markeret i skemaet, ligesom<br />

relevante muligheder på det givne tidspunkt i forløbet er angivet. I kolonnen<br />

logistisk handling beskrives de administrative og organisatoriske handlinger,<br />

eksempelvis at almen praksis finder begrundet mistanke om kræft og derfor skal<br />

sende en henvisning til sygehusafdeling eller praktiserende speciallæge. I kolonnen<br />

kommunikation med patienten angives den information, som patienten og<br />

pårørende skal have i forbindelse med de kliniske og logistiske handlinger<br />

eksempelvis svar på prøver og undersøgelser samt information om det videre<br />

forløb. I kolonnen ansvarlig instans/afdeling er angivet de involverede lægefaglige<br />

afdelinger, instanser, kommuner, der har ansvaret for de enkelte dele af<br />

pakkeforløbet.<br />

Forløbstid<br />

Her angives i skemaform, forløbstiden fra henvisning modtaget til første fremmøde<br />

på udredende afdeling, fra første fremmøde på udredende afdeling til afslutning af<br />

udredning, fra afslutning af udredning til start på initial behandling samt fra<br />

henvisning modtaget til start på initial behandling. Forløbstiden fra afslutning af<br />

udredning til start på initial behandling er opdelt i operation, stråleterapi samt<br />

kemoterapi.<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

12


2 Arbejdsgruppens sammensætning<br />

Repræsentant Kontaktdetaljer<br />

Professor<br />

Michael Borre<br />

Ledende overlæge<br />

Jesper Rye Andersen<br />

Ledende Overlæge<br />

Claus Dahl<br />

Ledende Overlæge<br />

Ulla Geertsen<br />

Overlæge, dr.med.<br />

Lars Lund<br />

Overlæge<br />

Knud Fabrin<br />

Praktiserende læge,<br />

dr.med.<br />

Flemming Bro<br />

Afd. Sygeplejerske<br />

Kent Kinge Jensen<br />

Overlæge<br />

Gratien Andersen<br />

Overlæge<br />

Birgitte Grønkær Toft<br />

Overlæge<br />

Gedske Daugaard<br />

Overlæge<br />

Mette Holm<br />

Overlæge<br />

Peter Sommer<br />

Overlæge<br />

Henrik Jakobsen<br />

Overlæge<br />

Morten Høyer<br />

Ledende Overlæge<br />

Birgit M. Nürnberg<br />

Overlæge<br />

Annika Loft Jakobsen<br />

Formand for arbejdsgruppen<br />

Udpeget af DAPROCA<br />

Urologisk afdeling K, Aarhus Universitetshospital, Skejby<br />

Udpeget af Region Hovedstaden<br />

Urologisk afd. – Herlev Hosp.<br />

Udpeget af Region Sjælland<br />

Urologisk afd. – Roskilde Sygehus<br />

Udpeget af Region Syddanmark<br />

Urologisk afd. - OUH<br />

Udpeget af Region Midtjylland<br />

Urologisk afd. – Regionshosp. Viborg<br />

Udpeget af Region Nordjylland<br />

Urologisk afd. – Aalborg Sygehus<br />

Udpeget af Dansk Selskab for Almen Medicin +<br />

DAPROCA<br />

Forskningsenheden i Århus<br />

Udpeget af Dansk Sygepleje Selskab<br />

Urinvejskirurgisk afd. - OUH<br />

Udpeget af Dansk Radiologisk Selskab<br />

Billeddiagnostisk afdeling. Århus Universitetshospital,<br />

Skejby<br />

Udpeget af Dansk Patologiselskab<br />

Patologiafd. afsnit 5441 - RH<br />

Udpeget af Dansk Selskab for Klinisk Onkologi +<br />

DATECA<br />

Rigshospitalet<br />

Udpeget af Dansk Tetis Cancergruppe (DATECA)<br />

Urologisk afdeling, Rigshospitalet<br />

Udpeget af DAPECA<br />

Udpeget af DAPROCA Urologisk Afdeling, Herlev<br />

Hospital<br />

Udpeget af DAPROCA >>Institution/firma


3 Introduktion til pakkeforløb for<br />

<strong>testikel</strong>kræft<br />

3.1 Generelt om <strong>testikel</strong>kræft<br />

Det aktuelle pakkeforløb omfatter alle mænd med begrundet mistanke om kræft i<br />

testiklen. De fleste patienter vil primært blive set af almen praksis. <strong>Kræft</strong> i testiklen<br />

er den hyppigste ondartede sygdom hos mænd i aldersgruppen fra 15 til 35 år. Der<br />

er aktuelt 300 nye tilfælde om året i Danmark, svarende til en incidens på ca. 10<br />

per 100.000 mænd. Incidensen er næsten tredoblet i de sidste 50 år. Danmark har<br />

en af de højeste incidensrater af <strong>testikel</strong>kræft i verden. Årsagen til dette er ukendt.<br />

Antallet af mænd, der årligt skal undersøges pga. begrundet mistanke om kræft i<br />

testiklen, skønnes at være ca. det dobbelte. Der vil i det danske behandlingssystem<br />

være mellem 1500 og 1800 patienter i behandling eller kontrol under denne<br />

diagnose.<br />

Tumorer i testiklen udgår i 95 pct. af tilfældene fra germinalcellerne.<br />

Germinalcelletumorer kan også opstå udenfor kønskirtlerne specielt svarende til<br />

midtliniestrukturer som retroperitoneum, mediastinum eller corpus pineale.<br />

Behandling af ekstragonadale tumorer følger samme retningslinjer som<br />

behandlingen af kræft i testiklen.<br />

Mere end 90 pct. af patienterne med germinalcelletumorer bliver kureret for deres<br />

sygdom. Behandlingen har ændret sig betydeligt indenfor de sidste 20 år.<br />

Væsentligst på baggrund af muligheden for anvendelse af cisplatin-holdig<br />

kombinationskemoterapi. I de europæiske lande er mortaliteten for avancerede<br />

stadier således faldet fra 81 pct. i slutningen af 1970’erne til 7 pct. i slutningen af<br />

1990’erne.<br />

3.2 Landsdækkende kliniske retningslinjer for kræft i<br />

testiklen<br />

Pakkeforløbene er baseret på de landsdækkende kliniske retningslinjer, og er<br />

udarbejdet i et multidisciplinært udvalg under Dansk Urologisk Cancergruppe<br />

(DUCG).<br />

Der foreligger landsdækkende kliniske retningslinjer for udredning, behandling og<br />

kontrol af kræft i testiklen, som løbende opdateres.<br />

(http://www.ducg.dk/default.asp?page=111)<br />

3.3 Forløbskoordination<br />

Forløbskoordinationsfunktionen sørger for effektive overgange mellem urologisk<br />

og onkologisk afdeling. For at vurdere hvilken behandling patienten skal tilbydes,<br />

skal der som minimum foreligge svar på CT scanning af abdomen, røntgen af<br />

thorax og tumormarkører i henvisningen fra urologisk afdeling.<br />

Forløbskoordinationsfunktionen involveres ligeledes ved evt. operation for<br />

resttumor.<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

14


3.4 Det multidisciplinære team (MDT) og -konference<br />

Det multidisciplinære team, som tager beslutninger om udrednings- og<br />

behandlingstilbud, består af urolog, onkolog, patolog og radiolog. Andre<br />

specialister kan involveres efter behov. Et medlem kan træffe beslutninger på<br />

teamets vegne i konkrete sammenhænge, såfremt der er enighed derom.<br />

Urologisk afdeling indgår som patientens stamafdeling i udredningsforløbet samt i<br />

det operative behandlingsforløb. Der vil i udredningsforløbet blive udført opgaver<br />

af såvel billeddiagnostisk afdeling som patologisk afdeling. Relevante specialer,<br />

som for eksempel plastikkirurgi, inddrages ved behov ved MDT-konferencer.<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

15


3.5 Flowchart<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

16


4 Indgang til pakkeforløb for<br />

<strong>testikel</strong>kræft<br />

4.1 Risikogrupper<br />

Årsagen til germinalcelletumorer er ukendt. Formodentlig udvikles alle tilfælde af<br />

kræft i testiklen fra præ-maligne forandringer i form af carcinoma in situ (CIS). De<br />

første anlæg til CIS er formentlig betinget af både genetisk disponering af fosteret<br />

(fx mosaicisme af kønskromosomer eller tilstedeværelse af prædisponerende<br />

risiko-alleler i KITLG-genet) og udefra kommende påvirkninger af den gravide<br />

kvinde, som kan hæmme den tidlige udvikling af testikler og differentiering af<br />

gonocytter. Blandt mistænkte eksterne faktorer kan nævnes hormonforstyrrende<br />

stoffer, specielt sådanne med anti-androgen effekt. Flere videnskabelige arbejder<br />

støtter denne hypotese.<br />

Risikofaktorer for udvikling af kræft i testiklen er:<br />

• Kontralateral <strong>testikel</strong>kræft<br />

• Manglende descensus/kryptorkisme, hvor testiklerne ikke er faldet på plads<br />

i pungen. Mænd født med kryptorkisme har en 4-5 gange øget risiko for<br />

kræft i testiklen i forhold til individer med testiklerne i pungen og<br />

formodentlig en endnu større risiko ved bilateral kryptorkisme<br />

• <strong>Kræft</strong> i testiklen hos førstegradsslægtninge<br />

• Dårlig sædkvalitet<br />

• HIV-infektion<br />

En mulig sammenhæng mellem kræft i testiklen og nedsat sædkvalitet er<br />

foreslået, idet man hos 25 pct. af patienter med unilateral kræft i testiklen<br />

finder svære abnormiteter i den histologisk bedømte spermatogenese i den<br />

kontralaterale <strong>testikel</strong>biopsi. Sammenhængen mellem infertilitet og kræft i<br />

testiklen understøttes af større studier fra den danske population.<br />

4.2 Mistanke<br />

Fortsat forstørret <strong>testikel</strong> efter antibiotikabehandling for mistænkt epididymit/orchit<br />

ved revurdering efter 3 uger skal medfører henvisning af patienten til vurdering på<br />

urologisk afdeling med regionsfunktion.<br />

• Hvis HCG er forhøjet, bør patienten henvises til nærmere udredning på<br />

urologisk afdeling<br />

• Hvis AFP er forhøjet, bør patienten henvises til nærmere udredning på<br />

urologisk afdeling<br />

4.2.1 Filterfunktion<br />

Forhøjet HCG eller AFP kontrolleres og udredes på urologisk afdeling.<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

17


4.3 Begrundet mistanke– kriterier for henvisning til<br />

pakkeforløb<br />

Begrundet mistanke opstår ved:<br />

• Diffus forstørrelse af testiklen uden infektionsmistanke eller andre<br />

forklaringer<br />

• En knudret tumor i testiklen<br />

• Nyopstået gynækomasti hos yngre mænd (HCG-producerende tumor).<br />

• Forhøjet alfa-fetoprotein i blodet, som ikke kan forklares ved leversygdom.<br />

4.4 Henvisning til pakkeforløb<br />

Almen praksis får telefonisk opgivet sted og tid for undersøgelsen på urologisk<br />

afdeling, og inden patienten forlader almen praksis, har han fået oplyst tidspunkt<br />

for vurdering i urologisk ambulatorium. Almen praksis sender derefter en<br />

elektronisk henvisning til den urologiske afdeling. Henvisningen bør indeholde<br />

oplysninger om:<br />

• Symptomerne og deres varighed<br />

• Mistanke om metastaser, for eksempel hoste eller smerter i ryg<br />

• Eventuel komorbiditet<br />

• Telefonnummer på patienten<br />

4.5 Beslutning om henvisning ved begrundet mistanke<br />

Almen praksis eller? urologisk afdeling henviser til pakkeforløb på urologisk<br />

afdeling med højtspecialiseret funktion.<br />

4.6 Kommunikation og inddragelse<br />

I almen praksis afholdes en samtale med patienten om:<br />

• At han henvises med henblik på undersøgelse for kræft i testiklen<br />

• Hvor og hvornår undersøgelse vil ske<br />

• At næste trin i undersøgelsen er en klinisk vurdering samt formentlig<br />

ultralydsscanning af testiklerne<br />

4.7 Ansvarlig for henvisning<br />

Almen praksis eller? urologisk afdeling er ansvarlige for, at patienter, der skal<br />

udredes for kræft i testiklen, bliver informeret og henvist efter de aftalte<br />

retningslinjer.<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

18


4.8 Forløbstid<br />

Forløbstiden er 3 hverdage.<br />

Patienten henvises med begrundet mistanke om kræft i testiklen umiddelbart til<br />

urologisk afdeling. Derefter må der gå 3 hverdage, som bruges til at håndtere<br />

henvisningspapirerne, booke relevante undersøgelser og samtaler. Patienten skal<br />

påbegynde udredning i pakkeforløb senest på 4. hverdag på urologisk afdeling.<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

19


5 Udredning og initial behandling af<br />

<strong>testikel</strong>kræft<br />

5.1 Undersøgelsesforløbet<br />

Udredningsfasen har til formål at sikre diagnosen og kortlægge sygdommens<br />

udbredelse, så der kan tages kvalificeret stilling til behandling. Operation med<br />

fjernelse af testiklen er en del af udredningsfasen og beskrives derfor her.<br />

Udredning og operation varetages af urologisk afdeling<br />

Hos patienter mistænkt for kræft i testiklen foretages en klinisk undersøgelse<br />

eventuelt suppleret med ultralydsscanning af scrotum, måling af tumormarkører i<br />

serum (alfa-fetoprotein (AFP), human choriongonadotropin-β (HCG) og<br />

lactatdehydrogenase (LDH)).<br />

Hvis diagnosen afkræftes, afsluttes patientens forløb.<br />

Hvis mistanken om kræft i testiklen opretholdes, aftales tid til kirurgisk<br />

eksploration med frysemikroskopi eller orkiektomi, forudgået af sæddeponering,<br />

såfremt patienten ønsker dette.<br />

Patienter (3-5 pct) med dårlig prognose, vurderet ved stærkt forhøjede<br />

tumormarkører og/eller tegn på metastaser uden for lymfeglandler eller lunger,<br />

henvises afhængig af symptomer, direkte og uden forsinkelse til en højt<br />

specialiseret funktion, der varetager den onkologiske behandling af <strong>testikel</strong>kræft, til<br />

fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling.<br />

Diagnose/behandling og postoperative stadieinddeling omfatter:<br />

• Orkiektomi og biopsi fra kontralateral <strong>testikel</strong> med henblik på eventuel CIS<br />

i den kontralaterale testiklen. Patoanatomisk diagnose afklares<br />

efterfølgende<br />

• Henvisning til CT-scanning af abdomen og pelvis samt røntgen (eventuelt<br />

CT) af thorax<br />

• Måling af tumormarkører. Ved forhøjede tumormarkører måles disse<br />

ugentligt postoperativt til eventuel normalisering<br />

Orkiektomi (fjernelse af testiklen)<br />

Patienter mistænkt for kræft i testiklen får foretaget orkiektomi med inguinal<br />

adgang. I Danmark tages hos alle patienter kontralateral biopsi med henblik på<br />

påvisning af CIS i samme seance som orkiektomien. Hos patienter med dårlig<br />

prognose må orkiektomi dog ikke udskyde start på kemoterapi. Orkiektomi kan<br />

foretages efter kemoterapiens afslutning.<br />

Patoanatomisk diagnose<br />

Germinalcelletumorer opdeles efter histologien i seminomer og non-seminomer.<br />

De rene seminomer udgør ca. halvdelen af alle testikulære germinalcelletumorer.<br />

De fleste non-seminomatøse tumorer er blandingstumorer med indhold af flere<br />

forskellige celletyper, hvoraf seminom kan være en af komponenterne. Hvis der<br />

findes både seminom og non-seminom i samme tumor behandles den pågældende<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

20


patient som havende et non-seminom, idet denne tumorform er den mest<br />

aggressive.<br />

Stadieindeling<br />

Som led i den postoperative stadieinddeling foretages CT-scanning af abdomen og<br />

pelvis, røntgen af thorax eller eventuelt CT-scanning og måling af<br />

tumormarkørerne AFP, HCG og LDH.<br />

Ved stadium I-sygdom er kræften lokaliseret til en eller begge testikler, og der er<br />

normale niveauer af tumormarkørerne. Tyve til 30 pct. af patienterne vil få recidiv i<br />

kontrolforløbet, mens 70-80 pct. af patienterne vil være helbredt ved orkiektomien.<br />

Patienter med metastastatisk sygdom kategoriseres baseret på histologi,<br />

metastaselokalisation og markører i en god prognostisk gruppe (5-årsoverlevelse<br />

ca. 90 pct.), en intermediær prognostisk gruppe (5-årsoverlevelse ca. 75 pct.) og en<br />

dårlig prognostisk gruppe (5 års overlevelse ca. 50 pct.).<br />

5.2 Sygdomsspecifikke indsatser ved rehabilitering,<br />

palliation, understøttende behandling og sygepleje<br />

Indsatserne omfatter bl.a.:<br />

At der sikres prøvetagning af tumormarkører og deponering af sæd.<br />

At der afholdes samtale med patienten om udrednings- og behandlingsforløbet,<br />

herunder vejledning i observation og hygiejne i forbindelse med forbinding af<br />

operationscikatrice.<br />

At hjælpe patienten i forhold til at anvende relevante redskaber til at kunne klare<br />

sin situation med en forandret og usikker opfattelse af kønsidentitet, seksualitet og<br />

kropsopfattelse.<br />

5.3 Kommunikation og inddragelse<br />

Ved fortsat mistanke om kræft i testiklen afholdes en samtale mellem den<br />

udredende afdeling og patienten om:<br />

1. At der fortsat er begrundet mistanke om kræft i testiklen<br />

2. At der bør foretages operation herfor, ved hvilken testiklen fjernes<br />

3. Hvor og hvornår operationen vil ske<br />

4. Mulige komplikationer ved indgrebet<br />

5. At der inden orkiektomi skal foretages måling af tumormarkører i blodet<br />

6. At der inden orkiektomi tilbydes sæddeponering<br />

Herudover drøfter den udredende afdeling følgende med patienten:<br />

1. Fund ved operationen<br />

2. Hvor og hvornår henvisning til onkologisk afdeling vil ske<br />

3. At endelig stadieinddeling, eventuel viderebehandling og opfølgende<br />

kontrol vil foregå på onkologisk afdeling<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

21


4. Henvisning til supplerende CT-scanning af abdomen og pelvis samt<br />

røntgen af thorax<br />

5. Måling af tumormarkører<br />

6. Hvem der skal foretage suturfjernelse (urologisk afdeling eller almen<br />

praksis)<br />

Der indhentes informeret samtykke fra patienten.<br />

5.4 Beslutning<br />

Urologen beslutter, hvilken operation der skal tilbydes, eller om der bør ske en<br />

drøftelse ved MDT-konference. Teamet træffer beslutning om efterfølgende<br />

behandlingstilbud i form af monitorering, kemoterapi eller bestråling.<br />

Der tages beslutning om måling af tumormarkører i blodet, hvis disse var forhøjet<br />

inden operation, samt henvisning til CT-scanning af abdomen og pelvis samt<br />

røntgen af thorax.<br />

5.5 Ansvarlig<br />

Urologisk afdeling er ansvarlig for, at patienten, der skal opereres for kræft i<br />

testiklen, medgives tid til dette, og at han efterfølgende bliver opereret.<br />

Urologisk afdeling er ansvarlig for, at patienter viderehenvises til onkologisk<br />

afdeling.<br />

5.6 Forløbstid<br />

Forløbstiden er 8 hverdage til fjernelse af testiklen.<br />

Tiden består af:<br />

• Journaloptagelse og klinisk undersøgelse eventuelt suppleret med ultralyd<br />

af testikler, vurdering og eventuel stabilisering af komorbiditet, EKG,<br />

blodprøver, sæddeponering og radiologiske undersøgelser (7 hverdage)<br />

• Fjernelse af testiklen og biopsi fra modsidige <strong>testikel</strong> (1 hverdag)<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

22


6 Fortsat initial behandling af<br />

<strong>testikel</strong>kræft<br />

6.1 Hovedgrupper af behandlingsforløb<br />

Operation med fjernelse af testiklen er en del af udredningsfasen og er derfor<br />

beskrevet i kapitel 5.<br />

Alle patienter efterbehandles i onkologisk regi. Afhængigt af tumors histologiske<br />

type og stadie kan der være tale om monitorering, kemoterapi eller bestråling.<br />

Patienter, der har stadium I-sygdom, ses første gang ambulant. Patienter med<br />

mistanke om dissemineret sygdom kan visiteres umiddelbart til indlæggelse, men<br />

kan for den gode prognostiske gruppe også ses første gang ambulant.<br />

6.1.1 Medicinsk behandling og stråleterapi<br />

Patienter med metastastisk sygdom<br />

Patienter med dissemineret sygdom deles i tre prognostiske grupper (god,<br />

intermediær og dårlig) afhængig af histologi, tumormarkører og disseminering.<br />

For patienter i den gode prognostiske gruppe er standardbehandlingen tre serier<br />

kemoterapi med cisplatin, etoposid og bleomycin (PEB). Hver serie gives med tre<br />

ugers mellemrum. Enkelte patienter med dissemineret seminom kan i stedet<br />

tilbydes stråleterapi. For den intermediære og dårlige prognostiske gruppe er<br />

standardbehandlingen fire serier PEB. Disse to sidstnævnte grupper bør tilbydes<br />

indgang i eksperimentelle protokoller, når sådanne foreligger med henblik på<br />

yderligere forbedring af behandlingsresultaterne.<br />

Sekundær kirurgi<br />

Ved afslutning af kemoterapi foretages CT-scanning af alle patienter for at<br />

identificere eventuel resttumor. Hos patienter med seminom og resttumor (15-30<br />

per år) suppleres med PET-CT-scanning tidligst seks uger efter afsluttet<br />

kemoterapi, og patienter med metabolisk aktivitet i deres resttumor henvises med<br />

henblik på operation til det relevante kirurgiske speciale afhængigt af resttumors<br />

lokalisation. Alle patienter med non-seminom og en resttumor større end en cm<br />

eller cystiske resttumorer under en cm henvises til sekundær kirurgi. Patienter med<br />

resttumor både i thorax og abdomen opereres sædvanligvis først i retroperitoneum<br />

og efterfølgende i lungerne. Behandlingen foregår på afdelinger med højt<br />

specialiseret funktion. En resttumor bør fjernes operativt 4-6 uger efter afsluttet<br />

kemoterapi. Femten til 30 pct. af patientgruppen opereres for resttumor.<br />

CIS<br />

Hvis biopsien fra den kontralaterale <strong>testikel</strong> viser CIS, er der mulighed for<br />

behandling med orkiektomi eller stråleterapi. Begge sikrer radikal behandling af<br />

CIS, men medfører, at patienten bliver steril. Såfremt patienten ønsker at få børn og<br />

er fertil, kan observation og kontrol med regelmæssige UL-scanninger vælges i en<br />

periode, inden radikal behandling foretages, idet tiden til udvikling af invasiv<br />

tumor kan være lang. Eventuel kemoterapi på grund af modsidig kræft i testiklen<br />

sikrer ikke mod videreudvikling af CIS til invasiv kræft.<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

23


6.2 De hyppigst opståede komplikationer<br />

Komplikationer til operation:<br />

• Infektion behandles med antibiotika, hvis dette findes indiceret<br />

• Blodansamling lades sædvanligvis urørt<br />

Bivirkninger ved kemoterapi:<br />

Akutte:<br />

• Cisplatin: Kvalme og opkastning i forbindelse med behandlingen,<br />

nefrotoksicitet, neurotoksicitet, ototoksicitet, hæmatologisk påvirkning<br />

specielt trombocytopeni og elektrolytforstyrrelser (inklusiv<br />

hypomagnesiæmi)<br />

• Etoposid: Knoglemarvssuppression, leukopeni med laveste værdi omkring<br />

dag 14–16, trombocytopeni, alopeci, hovedpine og feber, hypotension ved<br />

hurtig indgift. Bronchospasmer har været observeret. Disse responderer godt<br />

på antihistamin behandling. Kvalme og opkastning er mindre udtalt<br />

• Bleomycin: Pneumonit og lungefibrose. Ved røntgenologiske eller kliniske<br />

tegn på en af disse tilstande seponeres bleomycin.<br />

Langtidsfølger:<br />

• Lungetoksicitet: Pulmonale komplikationer opstår hos 5-10 pct. af<br />

patienterne, hvoraf 1-2 pct. har et fatalt forløb. Lungetoksiciteten er relateret<br />

til den kumulative dosis af bleomycin, og bivirkninger ses sjældent ved doser<br />

under 300.000 IE bleomycin. Fald i lungefunktionen er delvis reversibel både<br />

hos både rygere og ikke-rygere. Høj pO2 i indåndingsluften for eksempel i<br />

forbindelse med operation kan potensere bleomycin toksicitet, og det<br />

anbefales derfor, at ilttilskud i forbindelse med operation holdes på lavest<br />

mulige niveau i årene efter behandling. Lungefunktionen kontrolleres<br />

jævnligt i opfølgningsforløbet<br />

• Nyretoksicitet: Ved behandling med cisplatin i konventionelle doser (20<br />

mg/m 2 i 5 dage) ses sædvanligvis et fald på omkring 15 pct. i den<br />

glomerulære filtrationshastighed. Dette fald er irreversibelt hos en del<br />

patienter, og behandling med andre nefrotoksiske stoffer bør derfor om<br />

muligt undgås.<br />

En øget risiko for hypertension er blevet observeret hos patienter, der er<br />

blevet behandlet med platin/vinblastin/bleomycin. Det er uklart, om dette<br />

også vil gælde for etoposid, eller om fundet er relateret til den nedsatte<br />

nyrefunktion. Reabsorptionen af magnesium i nyretubuli påvirkes i<br />

forbindelse med cisplatinbehandling, og patienterne vil have tendens til<br />

hypomagnesæmi. Et enkelt studie har vist, at patienterne har persisterende<br />

hypomagnesæmi, men andre studier har ikke kunnet genfinde dette.<br />

Nyrefunktionen kontrolleres jævnligt i opfølgningsforløbet<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

24


• Neurotoksicitet: En sensorisk neuropati observeres hos de fleste patienter.<br />

Elektrofysiologiske forandringer forholder sig uændrede i mange år efter<br />

behandling, mens de kliniske symptomer hos de fleste patienter er delvist<br />

reversible. Virkning af cisplatin på det autonome nervesystem menes at være<br />

involveret i patogenesen til Raynauds fænomen. Et højfrekvent høretab kan<br />

ses hos cisplatinbehandlede patienter, og dette høretab er irreversibelt.<br />

Årsagen er formodentlig en direkte toksisk effekt på det cortiske organ, men<br />

formodentlig sker der også en skade på de centrale hørebaner, som går fra det<br />

indre øre til centre beliggende højere i hjernen<br />

• Fertilitet: Patienter med germinalcelletumorer har som gruppe nedsat<br />

fertilitet. Flere studier har vist, at platin/vinblastin/bleomycin giver en<br />

signifikant nedsættelse af sædcelleproduktionen, som kan være af års<br />

varighed. Enkelte patienter vil dog have normospermi mindre end 1-2 år efter<br />

behandling. Fertiliteten efter behandling med platin/VP-16/bleomycin er ikke<br />

velbeskrevet. Det må dog formodes, at en stor del af de patienter, der var<br />

fertile inden behandling, også vil blive fertile igen efter behandling. Der er<br />

intet, der tyder på en øget risiko for medfødte misdannelser eller sygdom hos<br />

børn af fædre, der har gennemgået kemoterapi for en germinativ tumor<br />

Hvad angår den hormonelle funktion i den tilbageværende <strong>testikel</strong>, viser de<br />

fleste studier en mindre øgning i gonadotropinsekretionen, som kan<br />

kompensere for den lette androgen dysfunktion. Patienterne bør følges med<br />

hormonundersøgelser for at diagnosticere og behandle eventuel udvikling af<br />

subklinisk hypogonadisme.<br />

• Kliniske og subkliniske senbivirkninger kan ses i form af kardiovaskulær<br />

sygdom og metabolisk syndrom. Dette bør aktivt monitorerers og behandles.<br />

Risikofaktorer for kadiovaskulær sygdom er hyperkolesterolemi,<br />

hypogonadisme og hypertension. Patienterne bør opfordres til rygeophør.<br />

• Sekundære tumorer: Kemoterapi i forbindelse med behandling af germinative<br />

tumorer er vist at kunne føre til udvikling af sekundære tumorer. I de tilfælde,<br />

hvor patienten har fået meget høje doser af VP-16, ses en øget forekomst af<br />

myelodysplasi og/leukæmi. De fleste sekundære tumorer ses efter stråleterapi<br />

og da som regel indenfor det bestrålede område eller lige i kanten af dette og<br />

ofte med en latenstid på 10 til 25 år<br />

6.3 Sygdomsspecifikke indsatser ved rehabilitering,<br />

palliation, understøttende behandling og sygepleje<br />

Fra første kontakt i onkologisk afdeling bør der løbende fokuseres på rehabilitering<br />

af patienten. Dette i form af samtaler om, hvilken betydning sygdommen har for<br />

patientens hverdagsliv, samt ved at afklare om patienten har behov for støtte og<br />

vejledning af praktisk og psykosocial art, både i behandlings- og i kontrolforløbet.<br />

Der bør særligt være fokus på paræstesier, symptomer på hypogonadisme,<br />

blodtryk, identitets- og kropsopfattelse, seksualitet og psykosociale<br />

problemstillinger.<br />

Der henvises endvidere til pkt. 5.2.<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

25


6.4 Kommunikation og inddragelse<br />

Der afholdes en samtale med patienten om behandlingsmuligheder, herunder<br />

fremlæggelse af behandlingstilbud, når svar foreligger på samtlige gennemførte<br />

undersøgelser og disse er vurderet på MDT-konference. Endvidere drøftes<br />

tidsperspektivet i behandlingstilbuddet, mulige bivirkninger og konsekvenser af at<br />

undlade behandling. Ved samtalen afklares patientens forventninger til forløbet, og<br />

endvidere afdækkes patientens livssituation, frygt, ressourcer, behov og ønsker.<br />

Patienten opfordres til at tage en pårørende med til samtalen.<br />

Der indhentes informeret samtykke fra patienten til behandlingen.<br />

6.5 Beslutning<br />

Urologisk afdeling beslutter i samråd med patienten, om operation skal foretages.<br />

Onkologisk afdeling beslutter i samråd med patienten, hvilken behandling der skal<br />

gives.<br />

6.6 Ansvarlig<br />

Onkologisk afdeling er ansvarlig for fremdriften i forløbet og information.<br />

6.7 Forløbstid<br />

Når fjernelse af testiklen er foretaget, kan der gå 15-20 hverdage inden afklaring af,<br />

om patienten skal følges med kontrol eller skal påbegynde kemoterapi (i enkelte<br />

tilfælde stråleterapi). Dette er afhængigt af sårheling og patientens almentilstand.<br />

Yderligere ventetid kan være relevant, hvis patienten har forhøjede tumormarkører<br />

inden operation, da man vil afvente om de normaliseres eller stiger.<br />

Mellemperioden bruges udover sårheling til at fastlæggelse af histologisk diagnose<br />

og sygdomsudbredning for at afklare, om patienten skal efterbehandles. De<br />

resterende dage bruges til ambulant information, forundersøgelse, patientsamtykke<br />

og planlægning af eventuel kemoterapi.<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

26


7 Efterforløbet – kræft i testiklen<br />

7.1 Kontrol<br />

Kontrolforløbene er beskrevet i de enkelte pakkeforløb. Beskrivelserne danner<br />

basis for implementeringen af de reviderede pakkeforløb. <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> kan<br />

oplyse, at der i øjeblikket foregår en nærmere udredning af, hvordan kontrollerne i<br />

forbindelse med kræft bedst tilrettelægges. Arbejdet forventes færdiggjort i løbet af<br />

2012.<br />

Patienten kontrolleres første gang en måned efter endt behandling/efterbehandling.<br />

Formålet med kontrollen er at diagnosticere recidiver med henblik på behandling<br />

samt følger af fysisk og/eller psykisk karakter i relation til den givne behandling<br />

for kræft i testiklen. Opfølgningen består af regelmæssige kliniske undersøgelser,<br />

monitorering af tumormarkører og CT/MR scanning af abdomen, CT/MR scanning<br />

af thorax eller røntgen af thorax. Der er ikke international enighed om, hvilket<br />

opfølgningsprogram til patienter med forskellige stadier af kræft i testiklen der er<br />

det bedste. De danske opfølgningsprogrammer er lavet på baggrund af en analyse<br />

af 1200 forløb af kræft i testiklen. Recidiver opstår som regel inden for de første to<br />

år efter den primære behandling.<br />

Alle patienter med stadium I-seminom og non-seminom følges i et monitorerings-<br />

program uden umiddelbar efterbehandling. Dog informeres seminompatienter i<br />

højrisikogruppe (tumor > 6 cm) om mulighed for adjuverende stråleterapi.<br />

Patienterne kontrolleres hyppigt det første år (hver 1-2 md.) og herefter med<br />

længere interval og med en samlet varighed af kontrolforløbet på fem år.<br />

Generelt vil 20 pct. af patienter med seminom få recidiv i opfølgningsforløbet.<br />

Disse patienter tilbydes behandling med kemoterapi. Dog kan patienter med<br />

metastaser i retroperitoneale lymfeknuder på mindre en tre cm tilbydes bestråling.<br />

Seminompatienter i højrisikogruppe (tumor > seks cm) kan også følges med<br />

monitorering. Recidivrisiko for denne gruppe er 35 pct.<br />

Risikoen for recidiv ved non-seminomer er 30 pct. for hele gruppen, mens patienter<br />

med vaskulær invasion i tumor har en recidivrisiko på 50 pct. Non-seminom<br />

patienter tilbydes kemoterapi ved recidiv.<br />

Patienter med metastaser<br />

Patienterne følges efter en eventuel efterbehandling med eller uden sekundær<br />

kirurgi med regelmæssige kontroller: hyppigt det første år (hver tredje måned),<br />

herefter med længere interval og med en samlet varighed af kontrolforløbet på fem<br />

år. PET negative seminompatienter med resttumor følges med kontroller, som<br />

inkluderer hyppige CT-scanninger. Første scanning foretages to mdr. efter PET-<br />

CT-scanningen.<br />

CIS<br />

Patienter med CIS i den kontralaterale <strong>testikel</strong> følges op med fornyet <strong>testikel</strong>biopsi<br />

et år efter stråleterapi, og er denne uden tegn til forstadier, foretages der<br />

ultralydsscanning af den tilbageværende <strong>testikel</strong> årligt i 10 år.<br />

Kontrolvarighed<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

27


Patienter med ukomplicerede forløb (stadium I sygdom uden recidiv, initial<br />

kemoterapi uden recidiv) afslutter kontrolforløbet efter 5 år.<br />

Patienter med stadium I sygdom og efterfølgende recidiv, følges 5 år efter<br />

recidivbehandlingen er afsluttet.<br />

Patienter med recidiv efter kemoterapi kan efter individuel vurdering følges<br />

livslangt.<br />

Patienter, der er opereret for resttumor indeholdende maligne celler eller teratom,<br />

kan efter individuel vurdering følges livslangt.<br />

7.1.1 Kommunikation og inddragelse<br />

Der foretages en forventningsafstemning mellem den ansvarlige afdeling og<br />

patienten vedr. kontrolforløbet, der skal afklare, hvilke ønsker patienten har, hvad<br />

behandlingsstedet kan tilbyde, hvad patienten kan få hjælp til, hvad kontrolforløbet<br />

indebærer samt afdækning af patientens senfølger.<br />

Ved en samtale informeres patienten om, at opfølgningen primært har til formål at<br />

opdage evt. recidiv af sygdommen så tidligt som muligt, at sikre livskvaliteten og<br />

forebygge/afhjælpe eventuelle senbivirkninger. Endvidere informeres patienten<br />

om, hvilke symptomer han skal være opmærksom på, samt hvor og hvornår han<br />

skal henvende sig med opståede symptomer.<br />

Der indhentes informeret samtykke fra patienten til kontrolforløbet.<br />

Patienten informeres endvidere løbende om resultater af diverse undersøgelser.<br />

7.1.2 Ansvarlig<br />

Ved tegn på recidiv eller komplikation tages beslutning om individuelt<br />

udredningsforløb og eventuel behandling. Der henvises til de landsdækkende<br />

kliniske retningslinjer.<br />

Onkologisk afdeling er ansvarlig for forløbet og kontroller samt for information af<br />

patienten.<br />

7.2 Håndtering af recidiv<br />

Ved recidiv efter stadium I sygdom, behandles non-seminomer med kemoterapi<br />

som beskrevet under punkt 6.1.1. For stadium I seminomer gælder at patienter med<br />

retroperitoneale lymfeknudemetastaser


7.2.1 Beslutning<br />

Der tages beslutning om behandlingstilbud ved MDT-konference, og der indhentes<br />

efterfølgende informeret samtykke fra patienten.<br />

7.3 Specifik rehabilitering<br />

Der henvises til afsnit 6.3.<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

29


8 Oversigt over kræft i testiklen<br />

Sundhedsfaglig<br />

handling<br />

Almen praksis eller<br />

sygehusafdeling finder<br />

mistanke om kræft og<br />

foretager:<br />

Måling af HCG og<br />

AFP<br />

Urologisk afdeling<br />

foretager:<br />

Kontrollering og<br />

udredning af<br />

forhøjet HCG og<br />

AFP<br />

Beslutning: Almen<br />

praksis eller urologisk<br />

afdeling finder<br />

begrundet mistanke om<br />

kræft<br />

Visitation til<br />

pakkeforløb:<br />

Undersøgelsesprogram:<br />

Klinisk<br />

undersøgelse<br />

Måling af<br />

tumormarkører<br />

Ultralydsscanning<br />

af testiklerne og<br />

scrotum<br />

Beslutning:<br />

Operation<br />

Logistisk handling Kommunikation<br />

med patienten<br />

Indgang til pakkeforløb<br />

Henvisning<br />

sendes til<br />

urologisk<br />

afdeling med<br />

regionsfunktion<br />

ved forhøjet<br />

HCG og AFP<br />

Henvisning<br />

sendes til<br />

urologisk<br />

afdeling med højt<br />

specialiseret<br />

funktion<br />

Eventuelt<br />

supplerende<br />

relevante<br />

oplysninger til<br />

urologisk<br />

afdeling<br />

• Mistanke om<br />

kræft<br />

Videre forløb<br />

Svarsamtale<br />

Videre forløb<br />

Begrundet<br />

mistanke<br />

Videre forløb<br />

Udredning og behandling<br />

Henvisning<br />

modtaget<br />

Booking:<br />

undersøgelsespro<br />

gram<br />

Booking:<br />

sæddeponering<br />

Booking:<br />

forundersøgelse<br />

Booking:<br />

Indkaldelse:<br />

undersøgelsesprogram<br />

Videre forløb<br />

Indkaldelse:<br />

sæddeponering,<br />

Indkaldelse:<br />

forundersøgelse<br />

Ansvarlig<br />

instans/afdeling<br />

Almen praksis<br />

eller<br />

sygehusafdeling<br />

Urologisk afdeling<br />

Almen<br />

praksis/urologisk<br />

afdeling<br />

Urologisk afdeling<br />

Urologisk afdeling<br />

Radiologisk<br />

afdeling<br />

Urologisk afdeling<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

30


Sundhedsfaglig<br />

handling<br />

Forundersøgelse i<br />

urologisk<br />

ambulatorium<br />

Sæddeponering<br />

Indlæggelse<br />

Logistisk handling Kommunikation<br />

med patienten<br />

operation og<br />

billeddiagnostik<br />

Operation Forsendelse af<br />

materiale til<br />

patologiafdeling<br />

Histologisvar<br />

Billeddiagnostik:<br />

CT-scanning:<br />

abdomen og pelvis<br />

Røntgen af thorax<br />

Måling af<br />

tumormarkører<br />

Beslutning:<br />

Kemoterapi<br />

Kontrol<br />

Onkologisk<br />

forundersøgelse<br />

Svar sendes til<br />

onkologisk afdeling<br />

Booking:<br />

onkologisk<br />

forundersøgelse/<br />

kontrol<br />

Epikrise til:<br />

almen praksis/<br />

praktiserende<br />

speciallæge<br />

Booking:<br />

efterbehandling<br />

Svarsamtale<br />

Videre forløb<br />

Informeret<br />

samtykke<br />

Indkaldelse:<br />

operation og<br />

billeddiagnostik<br />

Indkaldelse:<br />

onkologisk<br />

forundersøgelse/<br />

kontrol<br />

Svarsamtale<br />

Videre forløb<br />

Indkaldelse:<br />

efterbehandling<br />

Ansvarlig<br />

instans/afdeling<br />

Urologisk afdeling<br />

Urologisk afdeling<br />

Urologisk afdeling<br />

Urologisk afdeling<br />

Patologiafdeling<br />

Radiologisk<br />

afdeling<br />

Urologisk afdeling<br />

Multidisciplinært<br />

team<br />

Onkologisk<br />

afdeling<br />

Kemoterapi Onkologisk<br />

afdeling<br />

Billeddiagnostik:<br />

CT-scanning<br />

Enkelte patienter<br />

skal have foretaget<br />

PET-CT-scanning<br />

Beslutning:<br />

Operation<br />

Kontrol<br />

Booking: kontrol<br />

eller eventuelt<br />

operation<br />

Epikrise til:<br />

almen praksis/<br />

praktiserende<br />

Svarsamtale<br />

Videre forløb<br />

Indkaldelse:<br />

kontrol eller<br />

operation<br />

Radiologisk<br />

afdeling<br />

Multidisciplinært<br />

team<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

31


Sundhedsfaglig<br />

handling<br />

Kontrol hver 1-2<br />

måned det første år<br />

inklusiv blodprøver.<br />

Herefter kontrol med<br />

længere interval i 4 år<br />

Beslutning:<br />

Kontrol afsluttes<br />

Ved evt. recidiv<br />

Logistisk handling Kommunikation<br />

med patienten<br />

speciallæge<br />

Epikrise til:<br />

almen praksis/<br />

praktiserende<br />

speciallæge<br />

Booking: konsultation<br />

Efterforløbet<br />

Videre forløb<br />

Ansvarlig<br />

instans/afdeling<br />

Onkologisk<br />

afdeling<br />

Svarsamtale Onkologisk<br />

afdeling<br />

Indkaldelse til<br />

konsultation<br />

Videre forløb,<br />

herunder<br />

informeret<br />

samtykke<br />

Onkologisk<br />

afdeling<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

32


9 Forløbstider<br />

Tabellen viser de samlede forløbstider i pakkeforløbet.<br />

Det bemærkes, at forløbstiderne er en rettesnor, og at det fortsat er bekendtgørelsen<br />

om maksimale ventetider for livstruende sygdom, der er gældende (se endvidere<br />

kapitel 1.3.1).<br />

Forløbstider (se også pkt. 1.3.1.)<br />

Fra henvisning modtaget til første<br />

fremmøde på udredende afdeling<br />

Fra første fremmøde på udredende afdeling<br />

til afslutning af udredning<br />

3 hverdage<br />

8 hverdage<br />

inkl. operation<br />

Forløbstiderne efter den initiale behandling, bortset fra forløbstiden vedrørende<br />

henvisning, er individuelle og kan derfor ikke angives som standard forløbstid.<br />

Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />

33

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!