Kræft i testikel - Sundhedsstyrelsen
Kræft i testikel - Sundhedsstyrelsen
Kræft i testikel - Sundhedsstyrelsen
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
PAKKEFORLØB FOR<br />
TESTIKELKRÆFT<br />
2011
Pakkeforløb for <strong>testikel</strong>kræft<br />
© <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>. Rapporten kan frit citeres med tydelig kildeangivelse.<br />
<strong>Sundhedsstyrelsen</strong><br />
Islands Brygge 67<br />
2300 København S<br />
Telefon 72 22 74 00<br />
sst@sst.dk<br />
URL: http://www.sst.dk<br />
Emneord: <strong>Kræft</strong>, pakkeforløb, kræftbehandling, kræftplan III, cancer, <strong>testikel</strong>,<br />
<strong>testikel</strong>kræft, testis<br />
Sprog: Dansk<br />
Kategori: Faglig rådgivning<br />
Version: 2.0<br />
Versionsdato: 10. februar 2012<br />
Format: pdf<br />
Elektronisk ISBN: 978-87-7104-297-9<br />
Udgivet af <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>, februar 2012.<br />
For yderligere oplysninger om rapportens indhold henvendelse til:<br />
Sygehusbehandling og Beredskab, <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> – mail: syb@sst.dk
Forord<br />
I 2007 begyndte udarbejdelsen af de første pakkeforløb på kræftområdet. Dette<br />
skete på baggrund af en aftale mellem regeringen og danske regioner, som betød, at<br />
kræftpatienter skulle indgå i et forløb uden unødig ventetid med akut handling og<br />
klar besked. Alle pakkeforløbene for kræft var endeligt implementeret 1. januar<br />
2009. Med <strong>Kræft</strong>plan III blev det besluttet, at alle pakkeforløbene skulle revideres i<br />
2011.<br />
Et pakkeforløb er et patientforløb, hvor de enkelte trin er tilrettelagt som tids- og<br />
indholdsmæssigt veldefinerede begivenheder, der som udgangspunkt følger et på<br />
forhånd booket forløb. Pakkeforløbene omfatter forløbet fra begrundet mistanke<br />
om kræft gennem udredning, initial behandling og efterforløbet og omfatter nu<br />
efter revisionen også specifik rehabilitering og palliation, specifik sygepleje samt<br />
håndtering af recidiver. Ligeledes lægges vægt på kommunikation med og<br />
inddragelse af patienten samt de pårørende.<br />
Med den udvidelse, der er sket ved revisionen, bliver forløbskoordinatorfunktionen<br />
særligt væsentlig, som et centralt element for både patientens forløb og for<br />
koordinationen internt mellem afdelinger og mellem sektorer, især kommuner,<br />
almen praksis og hospital. Erfaringen har vist, at fokus på koordination er en<br />
hjørnesten i tilrettelæggelsen af et effektivt patientforløb.<br />
Pakkeforløbene er helt unikke både i dansk og international sammenhæng, fordi<br />
fagprofessionelle, ledende klinikere på kræftområdet, administratorer og ledere i<br />
regionerne, Danske Regioner, Kommunernes Landforening, Indenrigs- og<br />
Sundhedsministeriet samt <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> er gået sammen om at skabe et<br />
veltilrettelagt forløb med patienten i centrum. Alle involverede har ydet et stort og<br />
særdeles konstruktivt arbejde, hvor alle har været fokuseret på at skabe de bedste<br />
rammer for kræftpatienterne og for kræftbehandlingen, og hvor det fælles mål har<br />
været vigtigere end særinteresser. <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> vil gerne takke for det gode<br />
samarbejde – både i forbindelse med revisionen og tidligere.<br />
<strong>Kræft</strong>behandlingen i Danmark har med pakkeforløbene fået et løft. Pakkeforløbene<br />
har vist sig effektive og været med til at skabe hurtigere og veltilrettelagte forløb<br />
for en række patienter. Der er fortsat brug for et stort ledelsesmæssigt fokus på<br />
opgaven for at sikre en prioritering af ressourcerne og fokus på det samlede<br />
patientforløb for kræftpatienterne. I 2012 igangsættes et arbejde med formulering<br />
af et samlet forløbsprogram for kræft som kronisk sygdom. Pakkeforløbene for<br />
kræft bliver et centralt element i dette program.<br />
De reviderede pakkeforløb skal nu implementeres. Som ved implementeringen af<br />
de tidligere pakkeforløb vil der sikkert også denne gang opstå en række uforudsete<br />
udfordringer. Det er fortsat afgørende, at vi samler erfaringer og udvikler<br />
kræftbehandlingen, så vi løbende inkluderer nye teknologiske muligheder, nye<br />
behandlingsformer, nye måder at tænke på og nye måder at organisere arbejdet på.<br />
Der er brug for at være åbne over for ny viden, og for hurtigt at lære af hinandens<br />
erfaringer.
Det fælles mål er uændret: At sikre det bedste forløb for kræftpatienter med en<br />
indsats af en høj faglig kvalitet.<br />
<strong>Sundhedsstyrelsen</strong>, december 2012.<br />
Else Smith<br />
Administrerende direktør<br />
Formand for <strong>Kræft</strong>styregruppen og Task Force for Patientforløb for <strong>Kræft</strong>- og<br />
Hjerteområdet.
Indhold<br />
Forord<br />
1 Om pakkeforløb på kræftområdet 1<br />
1.1 Om pakkeforløb 1<br />
1.2 Udvikling og revision af pakkeforløb for kræft 2<br />
1.2.1 Samlet forløbsprogram for kræft 2<br />
1.3 Om sundhedsfaglige områder i pakkeforløb 3<br />
1.3.1 Forløbstid 3<br />
1.3.2 Mistanke og begrundet mistanke 4<br />
1.3.3 Diagnostisk pakkeforløb 4<br />
1.3.4 Henvisning 4<br />
1.3.5 Almen praksis 5<br />
1.3.6 Forløbskoordinationsfunktion 5<br />
1.3.7 Multidisciplinære team konferencer og andre konferencer 6<br />
1.3.8 Patient og pårørende – kommunikation og inddragelse 7<br />
1.3.9 Komorbiditet 8<br />
1.3.10 Sygdomsspecifik rehabilitering 8<br />
1.3.11 Sygdomsspecifik palliation 8<br />
1.3.12 Sygdomsspecifik understøttende behandling 9<br />
1.3.13 Sygdomsspecifik sygepleje 9<br />
1.3.14 Kontrol og senfølger 9<br />
1.3.15 Recidiv 10<br />
1.3.16 Monitorering 10<br />
1.4 Læsevejledning for pakkeforløb 11<br />
2 Arbejdsgruppens sammensætning 13<br />
3 Introduktion til pakkeforløb for <strong>testikel</strong>kræft 14<br />
3.1 Generelt om <strong>testikel</strong>kræft 14<br />
3.2 Landsdækkende kliniske retningslinjer for kræft i testiklen 14<br />
3.3 Forløbskoordination 14<br />
3.4 Det multidisciplinære team (MDT) og -konference 15<br />
3.5 Flowchart 16<br />
4 Indgang til pakkeforløb for <strong>testikel</strong>kræft 17<br />
4.1 Risikogrupper 17<br />
4.2 Mistanke 17<br />
4.2.1 Filterfunktion 17<br />
4.3 Begrundet mistanke– kriterier for henvisning til pakkeforløb 18<br />
4.4 Henvisning til pakkeforløb 18<br />
4.5 Beslutning om henvisning ved begrundet mistanke 18<br />
4.6 Kommunikation og inddragelse 18<br />
4.7 Ansvarlig for henvisning 18<br />
4.8 Forløbstid 19<br />
5 Udredning og initial behandling af <strong>testikel</strong>kræft 20<br />
5.1 Undersøgelsesforløbet 20
5.2 Sygdomsspecifikke indsatser ved rehabilitering, palliation,<br />
understøttende behandling og sygepleje 21<br />
5.3 Kommunikation og inddragelse 21<br />
5.4 Beslutning 22<br />
5.5 Ansvarlig 22<br />
5.6 Forløbstid 22<br />
6 Fortsat initial behandling af <strong>testikel</strong>kræft 23<br />
6.1 Hovedgrupper af behandlingsforløb 23<br />
6.1.1 Medicinsk behandling og stråleterapi 23<br />
6.2 De hyppigst opståede komplikationer 24<br />
6.3 Sygdomsspecifikke indsatser ved rehabilitering, palliation,<br />
understøttende behandling og sygepleje 25<br />
6.4 Kommunikation og inddragelse 26<br />
6.5 Beslutning 26<br />
6.6 Ansvarlig 26<br />
6.7 Forløbstid 26<br />
7 Efterforløbet – kræft i testiklen 27<br />
7.1 Kontrol 27<br />
7.1.1 Kommunikation og inddragelse 28<br />
7.1.2 Ansvarlig 28<br />
7.2 Håndtering af recidiv 28<br />
Ved recidiv efter stadium I sygdom, behandles non-seminomer med<br />
kemoterapi som beskrevet under punkt 6.1.1. For stadium I<br />
seminomer gælder at patienter med retroperitoneale<br />
lymfeknudemetastaser
1 Om pakkeforløb på kræftområdet<br />
1.1 Om pakkeforløb<br />
Formålet med pakkeforløb for kræftområdet er, at kræftpatienter skal opleve et<br />
veltilrettelagt, helhedsorienteret fagligt forløb uden unødig ventetid i forbindelse<br />
med udredning, initial behandling og efterforløbet, rehabilitering og palliation, med<br />
det formål at forbedre prognosen og livskvaliteten for patienterne.<br />
Beskrivelserne af pakkeforløb for de enkelte kræftformer har en bred målgruppe,<br />
herunder sundhedsfagligt personale, administratorer og beslutningstagere. Til<br />
brug for patienterne vil der blive udarbejdet en pjece om pakkeforløb for kræft.<br />
Pakkeforløbene er tilgængelige på <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>s hjemmeside.<br />
Et pakkeforløb er et standardpatientforløb, som beskriver organisation og<br />
sundhedsfagligt indhold, kommunikation med patient og pårørende, samt angiver<br />
entydig ansvarsplacering og forløbstider.<br />
Et pakkeforløb er multidisciplinært organiseret og involverer primærsektoren,<br />
herunder såvel almen praksis, evt. speciallægepraksis og kommuner samt alle de<br />
specialer/afdelinger/enheder på sygehuse (både på hovedfunktions- og på<br />
specialiseret niveau), der hver for sig eller sammen varetager dele af<br />
patientforløbet.<br />
Pakkeforløbet begynder ved begrundet mistanke, inkluderer og struktureres i<br />
forhold til udredning, initial behandling af kræftformen og efterforløbet. Initial<br />
behandling dækker såvel den primære behandling som planlagt efterbehandling,<br />
herunder stråleterapi, medicinsk behandling og kirurgi. Efterforløbet dækker<br />
kontrol mv. samt håndtering af evt. recidiv. Pakkeforløbet beskriver også<br />
sygdomsspecifik rehabilitering, palliation, understøttende behandling og sygepleje.<br />
Disse fire indsatser kan indgå under både udredning, initial behandling og i<br />
efterforløbet og beskrives kun, hvor de er relevante i de respektive kapitler.<br />
Indsatserne er ofte indholds- og tidsmæssigt overlappende og kan være organiseret<br />
på forskellig vis. Der kan derfor være variation i beskrivelsen i de enkelte<br />
pakkeforløb. Pakkeforløbene for kræft præciserer derfor så vidt muligt kriterier for<br />
de forskellige indsatsers timing i forløbet. Den generelle/generiske del af<br />
rehabilitering og palliation beskrives i Forløbsprogram for rehabilitering og<br />
palliation i forbindelse med kræft i 2011, som skal indgå i et samlet forløbsprogram<br />
for kræft i 2012.<br />
Pakkeforløbene er tilrettelagt med udgangspunkt i forudreserverede tider. Enkelte<br />
pakkeforløb kan dog, fx på grund af et lille patientvolumen tilrettelægges uden<br />
forudreserverede tider.<br />
<strong>Kræft</strong>styregruppen rådgiver <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> vedrørende det sundhedsfaglige<br />
indhold i pakkeforløb for kræft, og Task Force for Patientforløb på <strong>Kræft</strong>- og<br />
Hjerteområdet godkender de konkrete pakkeforløb forud for implementeringen.<br />
Ved implementering af et pakkeforløb tages udgangspunkt i det beskrevne standard<br />
pakkeforløb. Det er regionernes ansvar at implementere de reviderede pakkeforløb.<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
1
Implementeringen af pakkeforløbene skal ske i overensstemmelse med den<br />
gældende specialeplanlægning på området.<br />
Der skal med udgangspunkt i pakkeforløbet tilrettelægges et individuelt forløb for<br />
hver enkelt patient, der tager hensyn til patientens ønsker og individuelle situation,<br />
herunder alder og sårbarhed, evt. komorbiditet samt individuelle komplikationer.<br />
Hertil kommer en konkret lægefaglig vurdering af behovet for umiddelbar<br />
behandling.<br />
Følgende begreber og områder er vigtige i arbejdet med pakkeforløb på<br />
kræftområdet:<br />
- Forløbstider<br />
- Mistanke og begrundet mistanke<br />
- Forløbskoordinationsfunktion<br />
- Multidisciplinære team<br />
- Patient og pårørende – kommunikation og inddragelse<br />
- Komorbiditet<br />
- Andre indsatser, herunder sygdomsspecifik understøttende behandling,<br />
sygepleje, rehabilitering og palliation<br />
- Kontrol, håndtering af senfølger og recidiv<br />
Disse områder beskrives nærmere nedenfor i afsnit 1.3, ligesom flere af områderne<br />
er uddybet i notater, der kan findes på <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>s hjemmeside.<br />
1.2 Udvikling og revision af pakkeforløb for kræft<br />
De første nationale pakkeforløb for kræftområdet blev udarbejdet i 2007 og 2008,<br />
og de sidste pakkeforløb implementeret fra 1. januar 2009. Pakkeforløbene blev<br />
lettere revideret i 2009. De videnskabelige selskaber og sammenslutninger samt<br />
regionerne har bidraget til udviklingen af konceptet for pakkeforløb, udarbejdelse<br />
af de enkelte pakkeforløb samt udvikling af monitoreringen. Alle har ydet et meget<br />
stort, kvalificeret og væsentligt bidrag til udviklingen af pakkeforløb på<br />
kræftområdet.<br />
De lægelige specialer har en lang tradition for evidensbaseret tilgang til faget og<br />
udarbejdelse af landsdækkende kliniske retningslinjer, klaringsrapporter,<br />
referenceprogrammer og protokoller. Eksisterende kliniske retningslinjer på<br />
kræftområdet har dannet udgangspunktet for udarbejdelsen af pakkeforløb.<br />
Revisionen af pakkeforløbene i 2011 er sket med baggrund i nytilkomne erfaringer<br />
og evidensbaseret viden inden for udredning og behandling. Ved revisionen af<br />
pakkeforløbene er endvidere tilføjet beskrivelser af specifik sygepleje, palliation og<br />
rehabilitering samt patient- pårørendeinddragelse, forløbskoordinatorfunktionen og<br />
organisatoriske erfaringer med pakkeforløbene.<br />
En referencegruppe for patient- og pårørenderepræsentanter, nedsat af<br />
<strong>Sundhedsstyrelsen</strong> i forbindelse med <strong>Kræft</strong>plan III, har bidraget med input til<br />
revisionen, set ud fra et patient- og pårørendeperspektiv.<br />
1.2.1 Samlet forløbsprogram for kræft<br />
I <strong>Kræft</strong>plan III blev det besluttet, at der i 2012 skal udarbejdes et samlet<br />
forløbsprogram for kræft. Det samlede forløbsprogram for kræft, der dækker alle<br />
kræftformer, tager afsæt i <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>s generiske model for kronisk sygdom<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
2
og skal beskrive organiseringen af den tværsektorielle og tværfaglige indsats, og<br />
hvad indsatsen bør indeholde, samt sikre anvendelse af evidensbaserede<br />
retningslinjer. Forløbsprogrammet omfatter en række områder fra forebyggelse til<br />
generelle beskrivelser af rehabilitering, palliation mv. Et centralt element i<br />
forløbsprogrammerne bliver en præcisering af ansvars- og opgavefordelingen<br />
mellem sygehuse, almen praksis og kommuner i forhold til at sikre et<br />
sammenhængende patientforløb samt en beskrivelse af koordinering og<br />
kommunikation mellem de involverede parter i alle patientforløbets faser. De<br />
eksisterende pakkeforløb for de enkelte kræftformer integreres i det samlede<br />
forløbsprogram for kræft.<br />
1.3 Om sundhedsfaglige områder i pakkeforløb<br />
I nærværende afsnit beskrives en række centrale begreber/områder som har<br />
relevans for arbejdet med pakkeforløb for kræft.<br />
1.3.1 Forløbstid<br />
Forløbstiderne i et pakkeforløb beskriver den tid, de enkelte undersøgelser,<br />
procedurer og behandlinger i forløbet tager, tiden mellem de enkelte elementer i<br />
forløbet, der eksempelvis benyttes til vurdering af svar til og information af<br />
patienten, samt den tid, som er nødvendig for patienten til at træffe beslutning om<br />
samtykke til eksempelvis operation.<br />
I hvert pakkeforløb angives forløbstider for processer og handlinger i udrednings-<br />
og behandlingsforløbet. Forløbstider fremgår af de enkelte afsnit i pakkeforløbet.<br />
Tiderne er udarbejdet ud fra standardpatientforløb og tager således ikke hensyn til<br />
eksisterende kapacitets – og ressourceforhold. Ligeledes er der i standardforløbet<br />
ikke angivet forløbstid til udredning og stabilisering af mere tungtvejende<br />
komorbiditet eller opståede komplikationer. Den faktiske forløbstid kan derfor<br />
være længere afhængig af bl.a. patientens almentilstand og omfanget af<br />
komorbiditet.<br />
Forløbstiderne vil i fremtiden kunne ændres, hvis der eksempelvis fremkommer<br />
nye teknologiske muligheder.<br />
Et pakkeforløb består af delelementer med hver sin forløbstid. De enkelte<br />
elementers forløbstid er til sidst lagt sammen i en samlet forløbstid, fra henvisning<br />
er modtaget, til initial behandling er startet. Oversigt over de samlede forløbstider<br />
findes skematisk til sidst i hvert pakkeforløb.<br />
Den enkelte region er ansvarlig for at planlægge således, at tiden fra begrundet<br />
mistanke til start på behandling bliver uden unødig ventetid. Det er den samlede<br />
forløbstid, som de enkelte regioner skal have som målsætning at overholde.<br />
Reglerne om maksimale ventetider for livstruende sygdom gælder stadig for<br />
kræftpatienter (jf. bekendtgørelse om behandling af patienter med livstruende<br />
sygdomme mv., BEK nr. 1749 af 21/12/2006). Forløbstiderne i pakkeforløb er<br />
således ikke en rettighed, men kan bruges som rettesnor for tidsforløbet fra<br />
henvisning til behandling påbegyndes både af patienter, almen praksis samt<br />
speciallægepraksis, sygehuse, beslutningstagere og patientvejledere.<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
3
Der anvendes hele hverdage i beskrivelsen af forløbstiderne. Fem hverdage er lig<br />
med 1 uge. Det betyder fx, at såfremt en henvisning modtages mandag, er tirsdag 1.<br />
hverdag, onsdag 2. hverdag etc. Hvis patienten skal ses første gang på 4. hverdag,<br />
er dette således fredag.<br />
I notatet forløbstid i pakkeforløb beskrives forløbstid yderligere.<br />
1.3.2 Mistanke og begrundet mistanke<br />
Der er for alle kræftformer udarbejdet sundhedsfaglige kriterier for, hvornår der er<br />
begrundet mistanke om en bestemt kræftsygdom, hvilket er ensbetydende med, at<br />
patienten skal henvises til et pakkeforløb.<br />
I mange pakkeforløb er det også beskrevet, hvornår der kan opstå mistanke om en<br />
bestemt kræftsygdom, og hvilken filterfunktion der kan be- eller afkræfte<br />
mistanken. Ved en filterfunktion forstås i denne sammenhæng de undersøgelser,<br />
der kan gøre mistanken begrundet. Det kan være en undersøgelse, der iværksættes<br />
af almen praksis (fx billeddiagnostik eller blodprøver), og hvor almen praksis efter<br />
svar eventuelt henviser til et pakkeforløb. Eller det kan være undersøgelser, der<br />
foretages af en relevant speciallæge (i speciallægepraksis eller på sygehus), hvor<br />
speciallægen med udgangspunkt i sine fund kan finde begrundet mistanke og<br />
derefter henvise til pakkeforløb. Det afgørende er, at når en patient opfylder<br />
kriterierne for begrundet mistanke, skal patienten umiddelbart henvises til<br />
pakkeforløb – uafhængigt af, hvilken læge, der etablerer den begrundede mistanke.<br />
Dog kan en diagnostisk afdeling (fx røntgenafdeling), hvor der ikke er direkte<br />
læge-patient kontakt ved undersøgelsen ikke selv henvise til pakkeforløb. En sådan<br />
afdeling må i stedet foranstalte kontakt til henvisende læge ellers dennes<br />
stedfortræder med direkte kontakt (fx telefonisk) og aftale at denne sørger for det<br />
videre forløb. Når almen praksis henviser til en undersøgelse, hvis resultat kan<br />
medføre henvisning til et pakkeforløb, skal almen praksis samtidig sikre sig<br />
mulighed for at aflevere et svar samt oplysninger om det videre forløb til patienten,<br />
evt. via stedfortræder i forbindelse med fravær fra praksis.<br />
I notatet Indgang til pakkeforløb: mistanke, filterfunktion og begrundet mistanke<br />
beskrives begreberne i detaljer.<br />
1.3.3 Diagnostisk pakkeforløb<br />
En del patienter med uspecifikke symptomer (fx uforklaret træthed, vægttab eller<br />
anæmi) på alvorlig sygdom, der kunne være kræft, opfylder ikke kriterierne for<br />
henvisning til de sygdomsspecifikke pakkeforløb, idet der ikke er begrundet<br />
mistanke om en specifik kræftform. For denne gruppe patienter er der etableret et<br />
diagnostisk pakkeforløb, der i detaljer beskriver, hvordan patienterne udredes i<br />
samarbejde mellem almen praksis og sygehuset.<br />
Se nærmere omkring diagnostisk pakke på <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>s hjemmeside.<br />
1.3.4 Henvisning<br />
Det er vigtigt at sikre hurtig og fyldestgørende informationsudveksling ved<br />
henvisning til pakkeforløb, enten dette sker fra almen praksis, speciallægepraksis<br />
eller fra en anden sygehusafdeling. Hurtig udredning forudsætter, at alle relevante<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
4
oplysninger om patienten er tilgængelige, herunder om social situation, evt.<br />
sproglige barrierer, manglende læsefærdigheder eller handicap.<br />
Henvisende læge er ansvarlig for, at henvisningen til pakkeforløb er i<br />
overensstemmelse med de gældende standarder<br />
(http://www.medcom.dk/wm111906), dvs. indeholder nødvendige oplysninger om<br />
patienten herunder beskrivelse af de kriterier, der ligger til grund for den<br />
begrundede mistanke om kræft, evt. komorbiditet og medicinforbrug. Især er<br />
oplysning om eventuel antikoagulationsbehandling vigtig.<br />
Det aftales lokalt, hvordan det sikres, at alle relevante oplysninger videregives ved<br />
henvisning. Det bør lokalt aftales, præcis hvor henvisningen skal sendes hen, og<br />
eventuelt om patienten allerede på henvisningstidspunktet i konsultationen kan få<br />
tid og sted for den første kontakt i pakkeforløbet.<br />
1.3.5 Almen praksis<br />
Almen praksis har to centrale hovedopgaver i relation til patienter i pakkeforløb:<br />
Ved starten på et pakkeforløb og som tovholder i forbindelse med patienter, der<br />
ikke er indlagte. De bygger på almen praksis’ rolle som gatekeeper, og på at almen<br />
praksis ofte har godt forhåndskendskab til patientens sociale forhold, familie,<br />
erhverv samt helbredsmæssige forhold forud for det aktuelle sygdomsforløb.<br />
Det er ofte almen praksis, som finder begrundet mistanke om kræft, og det kan<br />
være en stor faglig udfordring for almen praksis at finde de patienter, som skal<br />
henvises til kræftpakkeforløb. Ved henvisning til et pakkeforløb for kræft har<br />
almen praksis en særlig informationsopgave, idet patienten skal informeres om, at<br />
der er begrundet mistanke om kræft og om, hvad et pakkeforløb omfatter, herunder<br />
første trin i udredningsfasen.<br />
Almen praksis er tovholder for ikke-indlagte patienter, hvilket blandt andet<br />
omfatter opgaven som tovholder i forhold til den samlede sundhedsfaglige indsats.<br />
Ved patienter i ambulante forløb på sygehus vil almen praksis typisk have<br />
behandlingsansvaret for behandling udover kræftbehandlingen. Dette skal dog<br />
fastlægges i hvert enkelt tilfælde. Som tovholder kan almen praksis også foranstalte<br />
forebyggende, rehabiliterende og andre opfølgende indsatser i samarbejde med<br />
kommunen og sygehuset.<br />
Der er almen praksis som har ansvaret for relevante tiltag i forhold til patienter,<br />
som er blevet frikendt for kræft i et pakkeforløb.<br />
1.3.6 Forløbskoordinationsfunktion<br />
Formålet med forløbskoordinationsfunktionen er at sikre sammenhæng i<br />
pakkeforløbet og undgå unødig ventetid.<br />
Med indførelsen af pakkeforløbene for kræft blev der sat øget fokus på<br />
forløbskoordination på sygehusene. Pakkeforløbene kan i sig selv være med til at<br />
lette koordinationsopgaven. Forløbskoordinationsfunktionen skal sikre<br />
sammenhængende aktiviteter i forhold til hele patientforløbet fra udredning, initial<br />
behandling, efterforløbet uden unødig ventetid med samtidig effektiv udnyttelse af<br />
den forhåndenværende kapacitet. Forløbskoordinationsfunktionen bør være<br />
repræsenteret ved MDT-konferencer for at sikre kontinuiteten i patientforløbet.<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
5
Med revisionen af pakkeforløbene for kræft, hvor også efterforløbet samt<br />
rehabilitering og palliation inddrages i beskrivelserne, er der behov for at sikre<br />
forløbskoordinationen både internt i afdelingen og på tværs af afdelinger, sygehuse,<br />
almen praksis og kommuner.<br />
Forløbskoordinationsfunktionen kan varetages på mange måder, og i forbindelse<br />
med pakkeforløb for kræft forstås forløbskoordination som en funktion, der er<br />
placeret hos en eller flere personer, som varetager forløbskoordinationen i<br />
fællesskab eller successivt, forankret i forskellige afdelinger, sygehuse eller<br />
sektorer.<br />
Forløbskoordinationsfunktionen aftales og udvikles lokalt, tilpasset de lokale<br />
forhold. Det er et lokalt ledelsesansvar at sikre beskrivelsen af, hvordan<br />
forløbskoordinationsfunktionen organiseres og forankres i de konkrete<br />
sammenhænge.<br />
1.3.7 Multidisciplinære team konferencer og andre konferencer<br />
Formålet med konferencer, MDT-konferencer og andre, er, at beslutninger i<br />
pakkeforløbet bliver truffet på det bedst mulige grundlag med deltagelse af de<br />
nødvendige fagprofessionelle, så alle relevante aspekter kan blive inddraget i<br />
beslutningerne.<br />
Det multidisciplinære team (MDT) træffer på sine konferencer (MDT-konferencer)<br />
beslutninger om især udredning og initial behandling samt skift af<br />
behandlingsstrategi eller udredning og behandling ved mistanke om eller fund af<br />
recidiv. Det er væsentligt, at alle lægefaglige specialer, der er involveret i en<br />
bestemt kræftform, er repræsenteret i MDT med tilstrækkelig<br />
beslutningskompetence. Forløbskoordinationsfunktionen bør være repræsenteret<br />
ved MDT-konferencerne for at sikre kontinuiteten i patientforløbet. Andre<br />
specialer, der er involveret i udredning og behandling af komorbiditet eller<br />
specielle komplikationer, bør kunne deltage i MDT-konferencerne ved behov. Det<br />
samme gælder andre sundhedsprofessionelle, hvis det er formålstjenligt, fx<br />
sygeplejersker ved komplekse plejemæssige aspekter etc.<br />
Andre konferencer: Ud over beslutninger ved MDT-konferencer, vil der være<br />
behov for at træffe mange andre beslutninger i et patientforløb. Disse træffes på<br />
konferencer i de relevante afdelinger, hvori deltager de nødvendige<br />
fagprofessionelle, fx ved beslutning om rehabilitering: sygeplejersker,<br />
fysioterapeuter, kommunale repræsentanter mfl. Disse konferencer beskrives ikke<br />
nærmere i pakkeforløbene.<br />
For alle konferencer gælder, at de kan foregå ved, at de relevante parter er fysisk<br />
samlet til en konference, men der kan også være tale om telefon- eller<br />
videokonferencer eller uddelegerede beslutningskompetencer, der følger faste<br />
retningslinjer aftalt mellem de relevante specialer/afdelinger/fagprofessionelle. Der<br />
bør udarbejdes beskrivelser af den enkelte konferences funktioner og<br />
ansvarsfordelingen blandt deltagerne samt, hvilke deltagere der skal inddrages. Der<br />
bør desuden udarbejdes en detaljeret beskrivelse af, hvem der sikrer<br />
kommunikation og koordination, samt hvem der har ansvaret for kontakten til<br />
andre samarbejdspartnere i patientforløbet.<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
6
1.3.8 Patient og pårørende – kommunikation og inddragelse<br />
Kommunikation med og inddragelse af patienten og dennes pårørende er en vigtig<br />
del af det sammenhængende patientforløb, således at patienten og pårørende<br />
oplever hele tiden at have kontakt og dialog og ikke føler sig efterladt uden<br />
involvering, klar information eller aftale. Lovkravet om informeret samtykke skal<br />
sikre, at patienten inddrages i alle beslutninger omkring behandling. Patienten og<br />
den ansvarlige sundhedsfaglige person træffer i fællesskab beslutning om forløbet,<br />
som patienten efter fyldestgørende information skal samtykke til. Hvis patienten<br />
ikke er i stand til at medvirke hertil, involveres pårørende, som patienten har givet<br />
sådanne beføjelser, respektive en udpeget værge.<br />
Kommunikationen med patienten og dennes pårørende bør i alle sammenhænge<br />
baseres på respekt, empati samt være dialogbaseret. Kommunikation og<br />
inddragelse skal ske på en hensynsfuld måde og være tilpasset modtagerens<br />
individuelle forudsætninger som fx alder, sociale situation, sprog, udtrykte ønsker<br />
og behov. Endvidere bør kommunikationen med patienten inkludere en<br />
forventningsafstemning om forløbet, herunder omfanget af inddragelse af patient<br />
og dennes pårørende. Udover viden og forståelse for patientens individuelle<br />
forudsætninger for kommunikation, kræver inddragelse, at de fagprofessionelle<br />
aktivt inddrager de ressourcer og tilgodeser de behov, som patienten og pårørende<br />
har. Inddragelse har positiv virkning både på behandlingens udfald og patienternes<br />
tilfredshed. Inddragelse og kommunikation giver mulighed for at tilrettelægge<br />
patientforløb, der realiserer sammenhæng gennem hele forløbet.<br />
Pårørende bør som udgangspunkt inddrages gennem hele patientforløbet i den<br />
udstrækning, patienten ønsker det, i forhold til at støtte patienten. Samtidig skal<br />
sundhedsprofessionelle være opmærksomme på, at pårørende også kan have<br />
selvstændige behov, som der skal tages hensyn til (jf. Retningslinjer for<br />
sundhedsprofessionelles møde med pårørende til alvorligt syge patienter, 2012 og<br />
Bekendtgørelse af værgemålsloven, BEK nr. 1015 af 20/08/2007).<br />
Kommunikation og information skal være konsistent og koordineret. Som en del af<br />
kommunikationen skal patienten og pårørende løbende inddrages og informeres om<br />
undersøgelsesresultater og næste trin i pakkeforløbet.<br />
Det er vigtigt, at kommunikationen foregår under forhold, hvor patienten og<br />
pårørendes krav på privatliv og ro respekteres, og hvor sundhedspersonalet<br />
kompetent og engageret udviser indlevelse i patientens situation og er lydhør<br />
overfor patientens behov.<br />
Alle relevante, involverede fagprofessionelle i praksissektoren og på<br />
sygehusafdelinger bør kende til pakkeforløbet for den enkelte kræftsygdom,<br />
således at der gives løbende ensartet information til patienten. Endvidere er det<br />
centralt, at de involverede personalegrupper også kender til andre relevante og<br />
mere generelle indsatser i forhold til den pågældende patientgruppe.<br />
De retlige regler findes i Sundhedsloven og er uddybet i Bekendtgørelse om<br />
information, og samtykke og om videregivelse af helbredsoplysninger m.v. (nr. 665<br />
af 14. september 1998) samt Vejledning om information, samtykke og<br />
videregivelse af helbredsmæssige oplysninger m.v. (nr. 161 af 16. september<br />
1998).<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
7
1.3.9 Komorbiditet<br />
Komorbiditet hos kræftpatienter kan have betydning for patienternes overlevelse<br />
og muligheder for at gennemgå udredning, behandlingsforløb samt rehabilitering<br />
og palliation i forbindelse med et pakkeforløb.<br />
For at undgå unødig ventetid i pakkeforløb for kræft, er det nødvendigt at sikre<br />
dels, at alle væsentlige tilgængelige oplysninger om komorbiditet videregives af<br />
den henvisende instans, ofte almen praksis, ved start på pakkeforløbet, dels at der<br />
lokalt er indgået aftaler, der sikrer, at de relevante specialer, der skal bistå ved<br />
vurdering og evt. stabilisering af patientens komorbiditet, kan medvirke til dette<br />
uden unødig ventetid.<br />
Betydende komorbiditet bør erkendes tidligst muligt i patientforløbet. En hurtig<br />
stabilisering og eventuel nødvendig behandling af patientens konkurrerende<br />
sygdom(me) kan være en forudsætning for et godt forløb. Det påhviler den<br />
ansvarlige afdeling at udarbejde en plan for hurtig stabilisering af de patienter, som<br />
har komorbiditet.<br />
Patienter med særlige behov for støtte under udrednings- og behandlingsfaser bør<br />
identificeres så tidligt som muligt af den ansvarlige sygehusafdeling, så en<br />
koordination mellem den udredende afdeling, behandlende afdeling mv. kan ske<br />
proaktivt i forhold til pakkeforløbet.<br />
Kommunikation vedrørende komorbiditet mellem region og kommune kan med<br />
fordel aftales i forbindelse med udskrivningsdelen af sundhedsaftalerne, fx i<br />
forhold til støtte til håndtering af behandling, transport, aflastning af vanskeligt<br />
stillede partnere m.m.<br />
I notat om komorbiditet beskrives området yderligere.<br />
1.3.10 Sygdomsspecifik rehabilitering<br />
Formålet med rehabilitering er at opnå og vedligeholde bedst mulig funktionsevne<br />
med henblik på at øge patientens livskvalitet, uafhængighed og selvbestemmelse.<br />
Det er derfor vigtigt at påbegynde indsatsen så tidligt i forløbet som muligt. I<br />
pakkeforløb for kræft beskrives udelukkende den del af rehabiliteringsindsatserne,<br />
der er sygdomsspecifik, og som således tager afsæt i den specifikke kræftdiagnose<br />
eller den ydede behandling. Der skal gennemføres en behovsvurdering som basis<br />
for beslutningen om, hvilke indsatser der bør iværksættes. Disse fastlægges i en<br />
plan for den enkelte patient. Generelle indsatser beskrives i <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>s<br />
Forløbsprogram for Rehabilitering og Palliation i forbindelse med kræft.<br />
1.3.11 Sygdomsspecifik palliation<br />
Palliation har til formål at lindre patientens og pårørendes symptomer og problemer<br />
forbundet med livstruende sygdom af både fysisk, psykisk, socialt og<br />
eksistentiel/åndelig art. Endvidere støttes og inddrages de pårørende. I pakkeforløb<br />
for kræft beskrives disse indsatser udelukkende, der hvor de er relevante i forløbet.<br />
Indsatserne tager afsæt i den specifikke diagnose og en behovsvurdering med<br />
efterfølgende plan som beskrevet ovenfor.<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
8
1.3.12 Sygdomsspecifik understøttende behandling<br />
Sygdoms- og behandlingsspecifik understøttende behandling og pleje er<br />
forebyggelse og behandling af symptomer, komplikationer og bivirkninger til selve<br />
kræftbehandlingen.<br />
Omfanget og arten af sygdomsspecifik understøttende behandling og pleje skifter i<br />
forløbet af patientens kræftsygdom og beskrives i pakkeforløbet, der hvor de er<br />
relevante i forløbet.<br />
1.3.13 Sygdomsspecifik sygepleje<br />
I forbindelse med pakkeforløb for kræft skal der ved sygdomsspecifik sygepleje<br />
forstås særlige indsatser i forhold til den konkrete kræftsygdom eller behandling.<br />
Indsatserne beskrives, hvor de er relevante i forløbet. Beskrivelserne skal, så vidt<br />
det er muligt, være baseret på sygeplejefaglige kliniske retningslinjer.<br />
1.3.14 Kontrol og senfølger<br />
Kontrolforløbene er beskrevet i de enkelte pakkeforløb. Beskrivelserne danner<br />
basis for implementeringen af de reviderede pakkeforløb. <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> kan<br />
oplyse, at der i øjeblikket foregår en nærmere udredning af, hvordan kontrollerne i<br />
forbindelse med kræft bedst tilrettelægges. Arbejdet forventes færdiggjort i løbet af<br />
2012.<br />
Ved kontrol forstås det planlagte opfølgningsprogram, der følger efter<br />
behandlingen. Opfølgningsprogrammet bør så vidt muligt være evidensbaseret,<br />
ellers baseret på konsensus. Ved starten på opfølgningen, bør der foretages en<br />
forventningsafstemning med patienten og de pårørende om, hvad formålet med<br />
opfølgning er, om der er evidens for indsatsen, hvorvidt patienten og pårørende<br />
ønsker en opfølgning, hvilke elementer der indgår i programmet fx kliniske<br />
undersøgelser, vurdering og sikring af rehabilitering og palliation mm., samt hvem<br />
der foretager opfølgning, hvornår og hvor. Det er ikke givet, at al opfølgning skal<br />
foregå i et bestemt regi fx på speciallægeniveau i sygehussektoren, nogle opgaver<br />
kan med fordel delegeres til andre sundhedsprofessionelle eller almen praksis. Det<br />
beskrives i pakkeforløbet, hvem der skal varetage opfølgning, hvad den skal bestå i<br />
på forskellige tidspunkter i patientforløbet, samt fx hvornår vurdering af behov for<br />
rehabilitering og palliation skal foretages.<br />
Ansvaret for forløbet skal besluttes, således at patienten ved, hvor han/hun skal<br />
henvende sig ved problemer eller spørgsmål. Patienten og de pårørende skal<br />
informeres om, hvad de selv kan gøre for at bedre situationen, og hvilke<br />
symptomer de skal reagere på.<br />
Indsatser i forhold til senfølger varetages i forbindelse med kontrolforløbet.<br />
Senfølger betegner følger, som patienten pådrager sig som konsekvens af sin<br />
kræftsygdom og/eller behandlingen af denne. Senfølger dækker således over en<br />
bred vifte af generelle og sygdomsspecifikke fysiske symptomer, psykologiske og<br />
sociale problemer samt eksistentielle/åndelige spørgsmål. Senfølgerne kan være<br />
komplekse og væsentlige for såvel patienten som dennes pårørende. Indsatser<br />
inden for rehabilitering, palliation og sygepleje søger at minimere disse følger.<br />
I pakkeforløb for kræft beskrives de sygdoms- og behandlingsspecifikke senfølger,<br />
der kræver indsats af sundhedsprofessionelle.<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
9
1.3.15 Recidiv<br />
Ved recidiv forstås et tilbagefald af en allerede diagnosticeret og behandlet<br />
kræftsygdom eller udvikling af metastaser derfra. Recidiver kan opstå på meget<br />
forskellige tidspunkter i patientforløbet bl.a. afhængig af den enkelte kræftform.<br />
Også for patienter med formodet eller påvist recidiv bør forløbet tilrettelægges,<br />
således at unødig ventetid undgås. Ved mistanke om recidiv beskrives i<br />
pakkeforløbet, hvem der er ansvarlig for patientforløbet, hvortil patienten skal<br />
henvises, hvem der beslutter, hvilken udredning der skal foretages, og hvordan<br />
MDT beslutter, hvilken behandling, der kan tilbydes patienten, herunder standard<br />
behandling eller en evt. protokolleret behandling. Koordination med primær sektor<br />
samt hjemmesygeplejen beskrives.<br />
1.3.16 Monitorering<br />
Der er udarbejdet en national monitorering af kræftområdet med det formål at følge<br />
de overordnede udviklingstendenser for kræftpatienters forløb på nationalt og<br />
regionalt niveau over tid. Data fra monitoreringen publiceres halvårligt i<br />
samarbejde mellem <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> og Danske Regioner.<br />
Den nationale monitorering omfatter som udgangspunkt alle førstegangstilfælde af<br />
kræft, uanset om patienten er henvist til sygehuset fra almen praksis, speciallæge<br />
eller anden sygehusafdeling.<br />
Monitoreringen omfatter således ikke kun standardiserede patientforløb defineret i<br />
regi af pakkeforløbsbeskrivelsen.<br />
Udover den nationale monitorering er der regionale monitoreringstiltag, som følger<br />
implementeringen af pakkeforløbene.<br />
Den nationale monitorering af kræftområdet fokuserer på:<br />
- Udviklingen i antal behandlede kræftpatienter<br />
- Udviklingen i, hvor lang tid der går, fra sygehuset modtager en henvisning,<br />
til behandlingen af patienten begynder<br />
Monitoreringen er baseret på sygehusenes indberetninger til Landspatientregisteret<br />
(LPR) og Cancerregisteret (CAR). Der ses på incidente sygdomstilfælde med<br />
udgangspunkt i data fra Cancerregisteret.<br />
Data fra den nationale monitorering kan ikke sammenlignes med de forløbstider,<br />
der er fastsat i pakkeforløbet. Dette skyldes, at der ikke findes en præcis<br />
registrering i LPR eller CAR af, hvornår kræftpatienterne er henvist med begrundet<br />
mistanke om kræft. Den nationale monitorering søger at fastlægge det tidspunkt,<br />
hvor kræftpatienten første gang er henvist til sygehusvæsenet i forbindelse med<br />
deres sygdomsforløb op til kræftdiagnosen stilles. På det tidspunkt vil den<br />
begrundede mistanke om kræft ikke nødvendigvis være opstået. Det tidsforløb, der<br />
indgår i den nationale monitorering, vil derfor i mange tilfælde være længere end<br />
det, der er beskrevet i pakkeforløbene.<br />
I den nationale monitorering er ikke medtaget kræftområder, som har en relativt lav<br />
forekomst og dermed giver et lille datamateriale. Det skyldes, at et lille<br />
datamateriale nemt bliver påvirket af udsving i data, fx af at enkelte patienter har<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
10
særligt tidskrævende forløb. Det er således vurderet, at data ikke vil være robuste<br />
nok til at blive publiceret. Følgende kræftområder omfattet af pakkeforløb er derfor<br />
ikke inkluderet i den nationale monitorering: <strong>Kræft</strong> i øjne og orbita, kræft hos børn,<br />
sarkomer i knogler og bløddele, tarmkræftmetastaser i leveren og metastaser uden<br />
organspecifik kræfttype.<br />
Der kan læses mere om den nationale monitorering på <strong>Sundhedsstyrelsen</strong>s<br />
hjemmeside www.sst.dk (Planlægning og kvalitet – <strong>Kræft</strong>behandling –<br />
Pakkeforløb på kræftområdet – Monitorering af kræftområdet). Her fremgår også<br />
lister med de diagnose- og behandlingskoder, der er anvendt i den nationale<br />
monitorering.<br />
1.4 Læsevejledning for pakkeforløb<br />
Samtlige pakkeforløbsbeskrivelser er opbygget med følgende kapitler og dermed<br />
samme ramme for indholdet:<br />
Introduktion til pakkeforløbet<br />
Kapitlet beskriver kræftformen, overordnede epidemiologiske fund og det faglige<br />
grundlag, herunder kliniske retningslinjer, der ligger til grund for<br />
pakkeforløbsbeskrivelsen. I underafsnit om det multidisciplinære team (MDT)<br />
beskrives specifikke krav til MDT i det enkelte pakkeforløb samt<br />
forløbskoordinationsfunktionen. Til sidst i dette kapitel findes et flowchart, der<br />
giver overblik over det samlede forløb. Formålet med flowchartet er at visualisere<br />
patientens vej gennem forløbet.<br />
Indgang til pakkeforløbet<br />
Kapitlet beskriver, hvilke kriterier der skal være opfyldt for, at patienten skal<br />
henvises til pakkeforløbet. Der skelnes mellem mistanke, filterfunktion og<br />
begrundet mistanke, hvor det er den begrundede mistanke, der initierer<br />
pakkeforløbet. Der lægges vægt på patient- og pårørendeinddragelse og<br />
kommunikation, hvem der er ansvarlig for at træffe hvilke beslutninger, og<br />
forløbstiden fra begrundet mistanke opstår – ofte i almen praksis – til patienten<br />
indgår i et pakkeforløb.<br />
Udredning<br />
Kapitlet beskriver, hvilken udredning en patient kan gennemgå i pakkeforløbet. For<br />
nogle kræftformer er det hensigtsmæssigt at gruppere flere undersøgelser i<br />
diagnostiske blokke, hvilket angiver, at undersøgelserne finder sted i samme<br />
afgrænsede tidsperiode. De enkelte undersøgelser i en udredning bør foregå i den<br />
rækkefølge, som tillader de mest effektive forløb. Allerede her kan andre<br />
sygdomsspecifikke indsatser være relevante. Der lægges vægt på kommunikation<br />
med patienten, hvem der er ansvarlig for at træffe hvilke beslutninger om<br />
udredningsforløbet, og forløbstiden fra patientens indtræden i pakkeforløbet til endt<br />
udredning.<br />
Initial behandling<br />
Her beskrives hovedgrupperne inden for de forskellige behandlingsforløb inklusiv<br />
evt. efterbehandling, de hyppigst opståede komplikationer, specifik sygepleje samt<br />
understøttende behandling samt specifik rehabilitering og palliation. Der lægges<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
11
vægt på patient- og pårørendeinddragelse, og hvem der er ansvarlig for at træffe<br />
beslutning om behandlingstilbud.<br />
Efterforløbet<br />
I dette kapitel beskrives indsatser efter den initiale behandling, herunder kontrol,<br />
specifik sygepleje, understøttende behandling, rehabilitering og palliation samt<br />
håndtering af senfølger og recidiv. Indsatser i efterforløbet kan også blive besluttet<br />
på en multidisciplinær konference og involvere mange aktører.<br />
Oversigtsskema<br />
Formålet med oversigtsskemaet er at give et overblik over hele pakkeforløbet. I<br />
kolonnen for de sundhedsfaglige handlinger beskrives i stikord kliniske<br />
beslutninger om patientens videre forløb, der er markeret i skemaet, ligesom<br />
relevante muligheder på det givne tidspunkt i forløbet er angivet. I kolonnen<br />
logistisk handling beskrives de administrative og organisatoriske handlinger,<br />
eksempelvis at almen praksis finder begrundet mistanke om kræft og derfor skal<br />
sende en henvisning til sygehusafdeling eller praktiserende speciallæge. I kolonnen<br />
kommunikation med patienten angives den information, som patienten og<br />
pårørende skal have i forbindelse med de kliniske og logistiske handlinger<br />
eksempelvis svar på prøver og undersøgelser samt information om det videre<br />
forløb. I kolonnen ansvarlig instans/afdeling er angivet de involverede lægefaglige<br />
afdelinger, instanser, kommuner, der har ansvaret for de enkelte dele af<br />
pakkeforløbet.<br />
Forløbstid<br />
Her angives i skemaform, forløbstiden fra henvisning modtaget til første fremmøde<br />
på udredende afdeling, fra første fremmøde på udredende afdeling til afslutning af<br />
udredning, fra afslutning af udredning til start på initial behandling samt fra<br />
henvisning modtaget til start på initial behandling. Forløbstiden fra afslutning af<br />
udredning til start på initial behandling er opdelt i operation, stråleterapi samt<br />
kemoterapi.<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
12
2 Arbejdsgruppens sammensætning<br />
Repræsentant Kontaktdetaljer<br />
Professor<br />
Michael Borre<br />
Ledende overlæge<br />
Jesper Rye Andersen<br />
Ledende Overlæge<br />
Claus Dahl<br />
Ledende Overlæge<br />
Ulla Geertsen<br />
Overlæge, dr.med.<br />
Lars Lund<br />
Overlæge<br />
Knud Fabrin<br />
Praktiserende læge,<br />
dr.med.<br />
Flemming Bro<br />
Afd. Sygeplejerske<br />
Kent Kinge Jensen<br />
Overlæge<br />
Gratien Andersen<br />
Overlæge<br />
Birgitte Grønkær Toft<br />
Overlæge<br />
Gedske Daugaard<br />
Overlæge<br />
Mette Holm<br />
Overlæge<br />
Peter Sommer<br />
Overlæge<br />
Henrik Jakobsen<br />
Overlæge<br />
Morten Høyer<br />
Ledende Overlæge<br />
Birgit M. Nürnberg<br />
Overlæge<br />
Annika Loft Jakobsen<br />
Formand for arbejdsgruppen<br />
Udpeget af DAPROCA<br />
Urologisk afdeling K, Aarhus Universitetshospital, Skejby<br />
Udpeget af Region Hovedstaden<br />
Urologisk afd. – Herlev Hosp.<br />
Udpeget af Region Sjælland<br />
Urologisk afd. – Roskilde Sygehus<br />
Udpeget af Region Syddanmark<br />
Urologisk afd. - OUH<br />
Udpeget af Region Midtjylland<br />
Urologisk afd. – Regionshosp. Viborg<br />
Udpeget af Region Nordjylland<br />
Urologisk afd. – Aalborg Sygehus<br />
Udpeget af Dansk Selskab for Almen Medicin +<br />
DAPROCA<br />
Forskningsenheden i Århus<br />
Udpeget af Dansk Sygepleje Selskab<br />
Urinvejskirurgisk afd. - OUH<br />
Udpeget af Dansk Radiologisk Selskab<br />
Billeddiagnostisk afdeling. Århus Universitetshospital,<br />
Skejby<br />
Udpeget af Dansk Patologiselskab<br />
Patologiafd. afsnit 5441 - RH<br />
Udpeget af Dansk Selskab for Klinisk Onkologi +<br />
DATECA<br />
Rigshospitalet<br />
Udpeget af Dansk Tetis Cancergruppe (DATECA)<br />
Urologisk afdeling, Rigshospitalet<br />
Udpeget af DAPECA<br />
Udpeget af DAPROCA Urologisk Afdeling, Herlev<br />
Hospital<br />
Udpeget af DAPROCA >>Institution/firma
3 Introduktion til pakkeforløb for<br />
<strong>testikel</strong>kræft<br />
3.1 Generelt om <strong>testikel</strong>kræft<br />
Det aktuelle pakkeforløb omfatter alle mænd med begrundet mistanke om kræft i<br />
testiklen. De fleste patienter vil primært blive set af almen praksis. <strong>Kræft</strong> i testiklen<br />
er den hyppigste ondartede sygdom hos mænd i aldersgruppen fra 15 til 35 år. Der<br />
er aktuelt 300 nye tilfælde om året i Danmark, svarende til en incidens på ca. 10<br />
per 100.000 mænd. Incidensen er næsten tredoblet i de sidste 50 år. Danmark har<br />
en af de højeste incidensrater af <strong>testikel</strong>kræft i verden. Årsagen til dette er ukendt.<br />
Antallet af mænd, der årligt skal undersøges pga. begrundet mistanke om kræft i<br />
testiklen, skønnes at være ca. det dobbelte. Der vil i det danske behandlingssystem<br />
være mellem 1500 og 1800 patienter i behandling eller kontrol under denne<br />
diagnose.<br />
Tumorer i testiklen udgår i 95 pct. af tilfældene fra germinalcellerne.<br />
Germinalcelletumorer kan også opstå udenfor kønskirtlerne specielt svarende til<br />
midtliniestrukturer som retroperitoneum, mediastinum eller corpus pineale.<br />
Behandling af ekstragonadale tumorer følger samme retningslinjer som<br />
behandlingen af kræft i testiklen.<br />
Mere end 90 pct. af patienterne med germinalcelletumorer bliver kureret for deres<br />
sygdom. Behandlingen har ændret sig betydeligt indenfor de sidste 20 år.<br />
Væsentligst på baggrund af muligheden for anvendelse af cisplatin-holdig<br />
kombinationskemoterapi. I de europæiske lande er mortaliteten for avancerede<br />
stadier således faldet fra 81 pct. i slutningen af 1970’erne til 7 pct. i slutningen af<br />
1990’erne.<br />
3.2 Landsdækkende kliniske retningslinjer for kræft i<br />
testiklen<br />
Pakkeforløbene er baseret på de landsdækkende kliniske retningslinjer, og er<br />
udarbejdet i et multidisciplinært udvalg under Dansk Urologisk Cancergruppe<br />
(DUCG).<br />
Der foreligger landsdækkende kliniske retningslinjer for udredning, behandling og<br />
kontrol af kræft i testiklen, som løbende opdateres.<br />
(http://www.ducg.dk/default.asp?page=111)<br />
3.3 Forløbskoordination<br />
Forløbskoordinationsfunktionen sørger for effektive overgange mellem urologisk<br />
og onkologisk afdeling. For at vurdere hvilken behandling patienten skal tilbydes,<br />
skal der som minimum foreligge svar på CT scanning af abdomen, røntgen af<br />
thorax og tumormarkører i henvisningen fra urologisk afdeling.<br />
Forløbskoordinationsfunktionen involveres ligeledes ved evt. operation for<br />
resttumor.<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
14
3.4 Det multidisciplinære team (MDT) og -konference<br />
Det multidisciplinære team, som tager beslutninger om udrednings- og<br />
behandlingstilbud, består af urolog, onkolog, patolog og radiolog. Andre<br />
specialister kan involveres efter behov. Et medlem kan træffe beslutninger på<br />
teamets vegne i konkrete sammenhænge, såfremt der er enighed derom.<br />
Urologisk afdeling indgår som patientens stamafdeling i udredningsforløbet samt i<br />
det operative behandlingsforløb. Der vil i udredningsforløbet blive udført opgaver<br />
af såvel billeddiagnostisk afdeling som patologisk afdeling. Relevante specialer,<br />
som for eksempel plastikkirurgi, inddrages ved behov ved MDT-konferencer.<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
15
3.5 Flowchart<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
16
4 Indgang til pakkeforløb for<br />
<strong>testikel</strong>kræft<br />
4.1 Risikogrupper<br />
Årsagen til germinalcelletumorer er ukendt. Formodentlig udvikles alle tilfælde af<br />
kræft i testiklen fra præ-maligne forandringer i form af carcinoma in situ (CIS). De<br />
første anlæg til CIS er formentlig betinget af både genetisk disponering af fosteret<br />
(fx mosaicisme af kønskromosomer eller tilstedeværelse af prædisponerende<br />
risiko-alleler i KITLG-genet) og udefra kommende påvirkninger af den gravide<br />
kvinde, som kan hæmme den tidlige udvikling af testikler og differentiering af<br />
gonocytter. Blandt mistænkte eksterne faktorer kan nævnes hormonforstyrrende<br />
stoffer, specielt sådanne med anti-androgen effekt. Flere videnskabelige arbejder<br />
støtter denne hypotese.<br />
Risikofaktorer for udvikling af kræft i testiklen er:<br />
• Kontralateral <strong>testikel</strong>kræft<br />
• Manglende descensus/kryptorkisme, hvor testiklerne ikke er faldet på plads<br />
i pungen. Mænd født med kryptorkisme har en 4-5 gange øget risiko for<br />
kræft i testiklen i forhold til individer med testiklerne i pungen og<br />
formodentlig en endnu større risiko ved bilateral kryptorkisme<br />
• <strong>Kræft</strong> i testiklen hos førstegradsslægtninge<br />
• Dårlig sædkvalitet<br />
• HIV-infektion<br />
En mulig sammenhæng mellem kræft i testiklen og nedsat sædkvalitet er<br />
foreslået, idet man hos 25 pct. af patienter med unilateral kræft i testiklen<br />
finder svære abnormiteter i den histologisk bedømte spermatogenese i den<br />
kontralaterale <strong>testikel</strong>biopsi. Sammenhængen mellem infertilitet og kræft i<br />
testiklen understøttes af større studier fra den danske population.<br />
4.2 Mistanke<br />
Fortsat forstørret <strong>testikel</strong> efter antibiotikabehandling for mistænkt epididymit/orchit<br />
ved revurdering efter 3 uger skal medfører henvisning af patienten til vurdering på<br />
urologisk afdeling med regionsfunktion.<br />
• Hvis HCG er forhøjet, bør patienten henvises til nærmere udredning på<br />
urologisk afdeling<br />
• Hvis AFP er forhøjet, bør patienten henvises til nærmere udredning på<br />
urologisk afdeling<br />
4.2.1 Filterfunktion<br />
Forhøjet HCG eller AFP kontrolleres og udredes på urologisk afdeling.<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
17
4.3 Begrundet mistanke– kriterier for henvisning til<br />
pakkeforløb<br />
Begrundet mistanke opstår ved:<br />
• Diffus forstørrelse af testiklen uden infektionsmistanke eller andre<br />
forklaringer<br />
• En knudret tumor i testiklen<br />
• Nyopstået gynækomasti hos yngre mænd (HCG-producerende tumor).<br />
• Forhøjet alfa-fetoprotein i blodet, som ikke kan forklares ved leversygdom.<br />
4.4 Henvisning til pakkeforløb<br />
Almen praksis får telefonisk opgivet sted og tid for undersøgelsen på urologisk<br />
afdeling, og inden patienten forlader almen praksis, har han fået oplyst tidspunkt<br />
for vurdering i urologisk ambulatorium. Almen praksis sender derefter en<br />
elektronisk henvisning til den urologiske afdeling. Henvisningen bør indeholde<br />
oplysninger om:<br />
• Symptomerne og deres varighed<br />
• Mistanke om metastaser, for eksempel hoste eller smerter i ryg<br />
• Eventuel komorbiditet<br />
• Telefonnummer på patienten<br />
4.5 Beslutning om henvisning ved begrundet mistanke<br />
Almen praksis eller? urologisk afdeling henviser til pakkeforløb på urologisk<br />
afdeling med højtspecialiseret funktion.<br />
4.6 Kommunikation og inddragelse<br />
I almen praksis afholdes en samtale med patienten om:<br />
• At han henvises med henblik på undersøgelse for kræft i testiklen<br />
• Hvor og hvornår undersøgelse vil ske<br />
• At næste trin i undersøgelsen er en klinisk vurdering samt formentlig<br />
ultralydsscanning af testiklerne<br />
4.7 Ansvarlig for henvisning<br />
Almen praksis eller? urologisk afdeling er ansvarlige for, at patienter, der skal<br />
udredes for kræft i testiklen, bliver informeret og henvist efter de aftalte<br />
retningslinjer.<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
18
4.8 Forløbstid<br />
Forløbstiden er 3 hverdage.<br />
Patienten henvises med begrundet mistanke om kræft i testiklen umiddelbart til<br />
urologisk afdeling. Derefter må der gå 3 hverdage, som bruges til at håndtere<br />
henvisningspapirerne, booke relevante undersøgelser og samtaler. Patienten skal<br />
påbegynde udredning i pakkeforløb senest på 4. hverdag på urologisk afdeling.<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
19
5 Udredning og initial behandling af<br />
<strong>testikel</strong>kræft<br />
5.1 Undersøgelsesforløbet<br />
Udredningsfasen har til formål at sikre diagnosen og kortlægge sygdommens<br />
udbredelse, så der kan tages kvalificeret stilling til behandling. Operation med<br />
fjernelse af testiklen er en del af udredningsfasen og beskrives derfor her.<br />
Udredning og operation varetages af urologisk afdeling<br />
Hos patienter mistænkt for kræft i testiklen foretages en klinisk undersøgelse<br />
eventuelt suppleret med ultralydsscanning af scrotum, måling af tumormarkører i<br />
serum (alfa-fetoprotein (AFP), human choriongonadotropin-β (HCG) og<br />
lactatdehydrogenase (LDH)).<br />
Hvis diagnosen afkræftes, afsluttes patientens forløb.<br />
Hvis mistanken om kræft i testiklen opretholdes, aftales tid til kirurgisk<br />
eksploration med frysemikroskopi eller orkiektomi, forudgået af sæddeponering,<br />
såfremt patienten ønsker dette.<br />
Patienter (3-5 pct) med dårlig prognose, vurderet ved stærkt forhøjede<br />
tumormarkører og/eller tegn på metastaser uden for lymfeglandler eller lunger,<br />
henvises afhængig af symptomer, direkte og uden forsinkelse til en højt<br />
specialiseret funktion, der varetager den onkologiske behandling af <strong>testikel</strong>kræft, til<br />
fastlæggelse af diagnose og stadieinddeling.<br />
Diagnose/behandling og postoperative stadieinddeling omfatter:<br />
• Orkiektomi og biopsi fra kontralateral <strong>testikel</strong> med henblik på eventuel CIS<br />
i den kontralaterale testiklen. Patoanatomisk diagnose afklares<br />
efterfølgende<br />
• Henvisning til CT-scanning af abdomen og pelvis samt røntgen (eventuelt<br />
CT) af thorax<br />
• Måling af tumormarkører. Ved forhøjede tumormarkører måles disse<br />
ugentligt postoperativt til eventuel normalisering<br />
Orkiektomi (fjernelse af testiklen)<br />
Patienter mistænkt for kræft i testiklen får foretaget orkiektomi med inguinal<br />
adgang. I Danmark tages hos alle patienter kontralateral biopsi med henblik på<br />
påvisning af CIS i samme seance som orkiektomien. Hos patienter med dårlig<br />
prognose må orkiektomi dog ikke udskyde start på kemoterapi. Orkiektomi kan<br />
foretages efter kemoterapiens afslutning.<br />
Patoanatomisk diagnose<br />
Germinalcelletumorer opdeles efter histologien i seminomer og non-seminomer.<br />
De rene seminomer udgør ca. halvdelen af alle testikulære germinalcelletumorer.<br />
De fleste non-seminomatøse tumorer er blandingstumorer med indhold af flere<br />
forskellige celletyper, hvoraf seminom kan være en af komponenterne. Hvis der<br />
findes både seminom og non-seminom i samme tumor behandles den pågældende<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
20
patient som havende et non-seminom, idet denne tumorform er den mest<br />
aggressive.<br />
Stadieindeling<br />
Som led i den postoperative stadieinddeling foretages CT-scanning af abdomen og<br />
pelvis, røntgen af thorax eller eventuelt CT-scanning og måling af<br />
tumormarkørerne AFP, HCG og LDH.<br />
Ved stadium I-sygdom er kræften lokaliseret til en eller begge testikler, og der er<br />
normale niveauer af tumormarkørerne. Tyve til 30 pct. af patienterne vil få recidiv i<br />
kontrolforløbet, mens 70-80 pct. af patienterne vil være helbredt ved orkiektomien.<br />
Patienter med metastastatisk sygdom kategoriseres baseret på histologi,<br />
metastaselokalisation og markører i en god prognostisk gruppe (5-årsoverlevelse<br />
ca. 90 pct.), en intermediær prognostisk gruppe (5-årsoverlevelse ca. 75 pct.) og en<br />
dårlig prognostisk gruppe (5 års overlevelse ca. 50 pct.).<br />
5.2 Sygdomsspecifikke indsatser ved rehabilitering,<br />
palliation, understøttende behandling og sygepleje<br />
Indsatserne omfatter bl.a.:<br />
At der sikres prøvetagning af tumormarkører og deponering af sæd.<br />
At der afholdes samtale med patienten om udrednings- og behandlingsforløbet,<br />
herunder vejledning i observation og hygiejne i forbindelse med forbinding af<br />
operationscikatrice.<br />
At hjælpe patienten i forhold til at anvende relevante redskaber til at kunne klare<br />
sin situation med en forandret og usikker opfattelse af kønsidentitet, seksualitet og<br />
kropsopfattelse.<br />
5.3 Kommunikation og inddragelse<br />
Ved fortsat mistanke om kræft i testiklen afholdes en samtale mellem den<br />
udredende afdeling og patienten om:<br />
1. At der fortsat er begrundet mistanke om kræft i testiklen<br />
2. At der bør foretages operation herfor, ved hvilken testiklen fjernes<br />
3. Hvor og hvornår operationen vil ske<br />
4. Mulige komplikationer ved indgrebet<br />
5. At der inden orkiektomi skal foretages måling af tumormarkører i blodet<br />
6. At der inden orkiektomi tilbydes sæddeponering<br />
Herudover drøfter den udredende afdeling følgende med patienten:<br />
1. Fund ved operationen<br />
2. Hvor og hvornår henvisning til onkologisk afdeling vil ske<br />
3. At endelig stadieinddeling, eventuel viderebehandling og opfølgende<br />
kontrol vil foregå på onkologisk afdeling<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
21
4. Henvisning til supplerende CT-scanning af abdomen og pelvis samt<br />
røntgen af thorax<br />
5. Måling af tumormarkører<br />
6. Hvem der skal foretage suturfjernelse (urologisk afdeling eller almen<br />
praksis)<br />
Der indhentes informeret samtykke fra patienten.<br />
5.4 Beslutning<br />
Urologen beslutter, hvilken operation der skal tilbydes, eller om der bør ske en<br />
drøftelse ved MDT-konference. Teamet træffer beslutning om efterfølgende<br />
behandlingstilbud i form af monitorering, kemoterapi eller bestråling.<br />
Der tages beslutning om måling af tumormarkører i blodet, hvis disse var forhøjet<br />
inden operation, samt henvisning til CT-scanning af abdomen og pelvis samt<br />
røntgen af thorax.<br />
5.5 Ansvarlig<br />
Urologisk afdeling er ansvarlig for, at patienten, der skal opereres for kræft i<br />
testiklen, medgives tid til dette, og at han efterfølgende bliver opereret.<br />
Urologisk afdeling er ansvarlig for, at patienter viderehenvises til onkologisk<br />
afdeling.<br />
5.6 Forløbstid<br />
Forløbstiden er 8 hverdage til fjernelse af testiklen.<br />
Tiden består af:<br />
• Journaloptagelse og klinisk undersøgelse eventuelt suppleret med ultralyd<br />
af testikler, vurdering og eventuel stabilisering af komorbiditet, EKG,<br />
blodprøver, sæddeponering og radiologiske undersøgelser (7 hverdage)<br />
• Fjernelse af testiklen og biopsi fra modsidige <strong>testikel</strong> (1 hverdag)<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
22
6 Fortsat initial behandling af<br />
<strong>testikel</strong>kræft<br />
6.1 Hovedgrupper af behandlingsforløb<br />
Operation med fjernelse af testiklen er en del af udredningsfasen og er derfor<br />
beskrevet i kapitel 5.<br />
Alle patienter efterbehandles i onkologisk regi. Afhængigt af tumors histologiske<br />
type og stadie kan der være tale om monitorering, kemoterapi eller bestråling.<br />
Patienter, der har stadium I-sygdom, ses første gang ambulant. Patienter med<br />
mistanke om dissemineret sygdom kan visiteres umiddelbart til indlæggelse, men<br />
kan for den gode prognostiske gruppe også ses første gang ambulant.<br />
6.1.1 Medicinsk behandling og stråleterapi<br />
Patienter med metastastisk sygdom<br />
Patienter med dissemineret sygdom deles i tre prognostiske grupper (god,<br />
intermediær og dårlig) afhængig af histologi, tumormarkører og disseminering.<br />
For patienter i den gode prognostiske gruppe er standardbehandlingen tre serier<br />
kemoterapi med cisplatin, etoposid og bleomycin (PEB). Hver serie gives med tre<br />
ugers mellemrum. Enkelte patienter med dissemineret seminom kan i stedet<br />
tilbydes stråleterapi. For den intermediære og dårlige prognostiske gruppe er<br />
standardbehandlingen fire serier PEB. Disse to sidstnævnte grupper bør tilbydes<br />
indgang i eksperimentelle protokoller, når sådanne foreligger med henblik på<br />
yderligere forbedring af behandlingsresultaterne.<br />
Sekundær kirurgi<br />
Ved afslutning af kemoterapi foretages CT-scanning af alle patienter for at<br />
identificere eventuel resttumor. Hos patienter med seminom og resttumor (15-30<br />
per år) suppleres med PET-CT-scanning tidligst seks uger efter afsluttet<br />
kemoterapi, og patienter med metabolisk aktivitet i deres resttumor henvises med<br />
henblik på operation til det relevante kirurgiske speciale afhængigt af resttumors<br />
lokalisation. Alle patienter med non-seminom og en resttumor større end en cm<br />
eller cystiske resttumorer under en cm henvises til sekundær kirurgi. Patienter med<br />
resttumor både i thorax og abdomen opereres sædvanligvis først i retroperitoneum<br />
og efterfølgende i lungerne. Behandlingen foregår på afdelinger med højt<br />
specialiseret funktion. En resttumor bør fjernes operativt 4-6 uger efter afsluttet<br />
kemoterapi. Femten til 30 pct. af patientgruppen opereres for resttumor.<br />
CIS<br />
Hvis biopsien fra den kontralaterale <strong>testikel</strong> viser CIS, er der mulighed for<br />
behandling med orkiektomi eller stråleterapi. Begge sikrer radikal behandling af<br />
CIS, men medfører, at patienten bliver steril. Såfremt patienten ønsker at få børn og<br />
er fertil, kan observation og kontrol med regelmæssige UL-scanninger vælges i en<br />
periode, inden radikal behandling foretages, idet tiden til udvikling af invasiv<br />
tumor kan være lang. Eventuel kemoterapi på grund af modsidig kræft i testiklen<br />
sikrer ikke mod videreudvikling af CIS til invasiv kræft.<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
23
6.2 De hyppigst opståede komplikationer<br />
Komplikationer til operation:<br />
• Infektion behandles med antibiotika, hvis dette findes indiceret<br />
• Blodansamling lades sædvanligvis urørt<br />
Bivirkninger ved kemoterapi:<br />
Akutte:<br />
• Cisplatin: Kvalme og opkastning i forbindelse med behandlingen,<br />
nefrotoksicitet, neurotoksicitet, ototoksicitet, hæmatologisk påvirkning<br />
specielt trombocytopeni og elektrolytforstyrrelser (inklusiv<br />
hypomagnesiæmi)<br />
• Etoposid: Knoglemarvssuppression, leukopeni med laveste værdi omkring<br />
dag 14–16, trombocytopeni, alopeci, hovedpine og feber, hypotension ved<br />
hurtig indgift. Bronchospasmer har været observeret. Disse responderer godt<br />
på antihistamin behandling. Kvalme og opkastning er mindre udtalt<br />
• Bleomycin: Pneumonit og lungefibrose. Ved røntgenologiske eller kliniske<br />
tegn på en af disse tilstande seponeres bleomycin.<br />
Langtidsfølger:<br />
• Lungetoksicitet: Pulmonale komplikationer opstår hos 5-10 pct. af<br />
patienterne, hvoraf 1-2 pct. har et fatalt forløb. Lungetoksiciteten er relateret<br />
til den kumulative dosis af bleomycin, og bivirkninger ses sjældent ved doser<br />
under 300.000 IE bleomycin. Fald i lungefunktionen er delvis reversibel både<br />
hos både rygere og ikke-rygere. Høj pO2 i indåndingsluften for eksempel i<br />
forbindelse med operation kan potensere bleomycin toksicitet, og det<br />
anbefales derfor, at ilttilskud i forbindelse med operation holdes på lavest<br />
mulige niveau i årene efter behandling. Lungefunktionen kontrolleres<br />
jævnligt i opfølgningsforløbet<br />
• Nyretoksicitet: Ved behandling med cisplatin i konventionelle doser (20<br />
mg/m 2 i 5 dage) ses sædvanligvis et fald på omkring 15 pct. i den<br />
glomerulære filtrationshastighed. Dette fald er irreversibelt hos en del<br />
patienter, og behandling med andre nefrotoksiske stoffer bør derfor om<br />
muligt undgås.<br />
En øget risiko for hypertension er blevet observeret hos patienter, der er<br />
blevet behandlet med platin/vinblastin/bleomycin. Det er uklart, om dette<br />
også vil gælde for etoposid, eller om fundet er relateret til den nedsatte<br />
nyrefunktion. Reabsorptionen af magnesium i nyretubuli påvirkes i<br />
forbindelse med cisplatinbehandling, og patienterne vil have tendens til<br />
hypomagnesæmi. Et enkelt studie har vist, at patienterne har persisterende<br />
hypomagnesæmi, men andre studier har ikke kunnet genfinde dette.<br />
Nyrefunktionen kontrolleres jævnligt i opfølgningsforløbet<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
24
• Neurotoksicitet: En sensorisk neuropati observeres hos de fleste patienter.<br />
Elektrofysiologiske forandringer forholder sig uændrede i mange år efter<br />
behandling, mens de kliniske symptomer hos de fleste patienter er delvist<br />
reversible. Virkning af cisplatin på det autonome nervesystem menes at være<br />
involveret i patogenesen til Raynauds fænomen. Et højfrekvent høretab kan<br />
ses hos cisplatinbehandlede patienter, og dette høretab er irreversibelt.<br />
Årsagen er formodentlig en direkte toksisk effekt på det cortiske organ, men<br />
formodentlig sker der også en skade på de centrale hørebaner, som går fra det<br />
indre øre til centre beliggende højere i hjernen<br />
• Fertilitet: Patienter med germinalcelletumorer har som gruppe nedsat<br />
fertilitet. Flere studier har vist, at platin/vinblastin/bleomycin giver en<br />
signifikant nedsættelse af sædcelleproduktionen, som kan være af års<br />
varighed. Enkelte patienter vil dog have normospermi mindre end 1-2 år efter<br />
behandling. Fertiliteten efter behandling med platin/VP-16/bleomycin er ikke<br />
velbeskrevet. Det må dog formodes, at en stor del af de patienter, der var<br />
fertile inden behandling, også vil blive fertile igen efter behandling. Der er<br />
intet, der tyder på en øget risiko for medfødte misdannelser eller sygdom hos<br />
børn af fædre, der har gennemgået kemoterapi for en germinativ tumor<br />
Hvad angår den hormonelle funktion i den tilbageværende <strong>testikel</strong>, viser de<br />
fleste studier en mindre øgning i gonadotropinsekretionen, som kan<br />
kompensere for den lette androgen dysfunktion. Patienterne bør følges med<br />
hormonundersøgelser for at diagnosticere og behandle eventuel udvikling af<br />
subklinisk hypogonadisme.<br />
• Kliniske og subkliniske senbivirkninger kan ses i form af kardiovaskulær<br />
sygdom og metabolisk syndrom. Dette bør aktivt monitorerers og behandles.<br />
Risikofaktorer for kadiovaskulær sygdom er hyperkolesterolemi,<br />
hypogonadisme og hypertension. Patienterne bør opfordres til rygeophør.<br />
• Sekundære tumorer: Kemoterapi i forbindelse med behandling af germinative<br />
tumorer er vist at kunne føre til udvikling af sekundære tumorer. I de tilfælde,<br />
hvor patienten har fået meget høje doser af VP-16, ses en øget forekomst af<br />
myelodysplasi og/leukæmi. De fleste sekundære tumorer ses efter stråleterapi<br />
og da som regel indenfor det bestrålede område eller lige i kanten af dette og<br />
ofte med en latenstid på 10 til 25 år<br />
6.3 Sygdomsspecifikke indsatser ved rehabilitering,<br />
palliation, understøttende behandling og sygepleje<br />
Fra første kontakt i onkologisk afdeling bør der løbende fokuseres på rehabilitering<br />
af patienten. Dette i form af samtaler om, hvilken betydning sygdommen har for<br />
patientens hverdagsliv, samt ved at afklare om patienten har behov for støtte og<br />
vejledning af praktisk og psykosocial art, både i behandlings- og i kontrolforløbet.<br />
Der bør særligt være fokus på paræstesier, symptomer på hypogonadisme,<br />
blodtryk, identitets- og kropsopfattelse, seksualitet og psykosociale<br />
problemstillinger.<br />
Der henvises endvidere til pkt. 5.2.<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
25
6.4 Kommunikation og inddragelse<br />
Der afholdes en samtale med patienten om behandlingsmuligheder, herunder<br />
fremlæggelse af behandlingstilbud, når svar foreligger på samtlige gennemførte<br />
undersøgelser og disse er vurderet på MDT-konference. Endvidere drøftes<br />
tidsperspektivet i behandlingstilbuddet, mulige bivirkninger og konsekvenser af at<br />
undlade behandling. Ved samtalen afklares patientens forventninger til forløbet, og<br />
endvidere afdækkes patientens livssituation, frygt, ressourcer, behov og ønsker.<br />
Patienten opfordres til at tage en pårørende med til samtalen.<br />
Der indhentes informeret samtykke fra patienten til behandlingen.<br />
6.5 Beslutning<br />
Urologisk afdeling beslutter i samråd med patienten, om operation skal foretages.<br />
Onkologisk afdeling beslutter i samråd med patienten, hvilken behandling der skal<br />
gives.<br />
6.6 Ansvarlig<br />
Onkologisk afdeling er ansvarlig for fremdriften i forløbet og information.<br />
6.7 Forløbstid<br />
Når fjernelse af testiklen er foretaget, kan der gå 15-20 hverdage inden afklaring af,<br />
om patienten skal følges med kontrol eller skal påbegynde kemoterapi (i enkelte<br />
tilfælde stråleterapi). Dette er afhængigt af sårheling og patientens almentilstand.<br />
Yderligere ventetid kan være relevant, hvis patienten har forhøjede tumormarkører<br />
inden operation, da man vil afvente om de normaliseres eller stiger.<br />
Mellemperioden bruges udover sårheling til at fastlæggelse af histologisk diagnose<br />
og sygdomsudbredning for at afklare, om patienten skal efterbehandles. De<br />
resterende dage bruges til ambulant information, forundersøgelse, patientsamtykke<br />
og planlægning af eventuel kemoterapi.<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
26
7 Efterforløbet – kræft i testiklen<br />
7.1 Kontrol<br />
Kontrolforløbene er beskrevet i de enkelte pakkeforløb. Beskrivelserne danner<br />
basis for implementeringen af de reviderede pakkeforløb. <strong>Sundhedsstyrelsen</strong> kan<br />
oplyse, at der i øjeblikket foregår en nærmere udredning af, hvordan kontrollerne i<br />
forbindelse med kræft bedst tilrettelægges. Arbejdet forventes færdiggjort i løbet af<br />
2012.<br />
Patienten kontrolleres første gang en måned efter endt behandling/efterbehandling.<br />
Formålet med kontrollen er at diagnosticere recidiver med henblik på behandling<br />
samt følger af fysisk og/eller psykisk karakter i relation til den givne behandling<br />
for kræft i testiklen. Opfølgningen består af regelmæssige kliniske undersøgelser,<br />
monitorering af tumormarkører og CT/MR scanning af abdomen, CT/MR scanning<br />
af thorax eller røntgen af thorax. Der er ikke international enighed om, hvilket<br />
opfølgningsprogram til patienter med forskellige stadier af kræft i testiklen der er<br />
det bedste. De danske opfølgningsprogrammer er lavet på baggrund af en analyse<br />
af 1200 forløb af kræft i testiklen. Recidiver opstår som regel inden for de første to<br />
år efter den primære behandling.<br />
Alle patienter med stadium I-seminom og non-seminom følges i et monitorerings-<br />
program uden umiddelbar efterbehandling. Dog informeres seminompatienter i<br />
højrisikogruppe (tumor > 6 cm) om mulighed for adjuverende stråleterapi.<br />
Patienterne kontrolleres hyppigt det første år (hver 1-2 md.) og herefter med<br />
længere interval og med en samlet varighed af kontrolforløbet på fem år.<br />
Generelt vil 20 pct. af patienter med seminom få recidiv i opfølgningsforløbet.<br />
Disse patienter tilbydes behandling med kemoterapi. Dog kan patienter med<br />
metastaser i retroperitoneale lymfeknuder på mindre en tre cm tilbydes bestråling.<br />
Seminompatienter i højrisikogruppe (tumor > seks cm) kan også følges med<br />
monitorering. Recidivrisiko for denne gruppe er 35 pct.<br />
Risikoen for recidiv ved non-seminomer er 30 pct. for hele gruppen, mens patienter<br />
med vaskulær invasion i tumor har en recidivrisiko på 50 pct. Non-seminom<br />
patienter tilbydes kemoterapi ved recidiv.<br />
Patienter med metastaser<br />
Patienterne følges efter en eventuel efterbehandling med eller uden sekundær<br />
kirurgi med regelmæssige kontroller: hyppigt det første år (hver tredje måned),<br />
herefter med længere interval og med en samlet varighed af kontrolforløbet på fem<br />
år. PET negative seminompatienter med resttumor følges med kontroller, som<br />
inkluderer hyppige CT-scanninger. Første scanning foretages to mdr. efter PET-<br />
CT-scanningen.<br />
CIS<br />
Patienter med CIS i den kontralaterale <strong>testikel</strong> følges op med fornyet <strong>testikel</strong>biopsi<br />
et år efter stråleterapi, og er denne uden tegn til forstadier, foretages der<br />
ultralydsscanning af den tilbageværende <strong>testikel</strong> årligt i 10 år.<br />
Kontrolvarighed<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
27
Patienter med ukomplicerede forløb (stadium I sygdom uden recidiv, initial<br />
kemoterapi uden recidiv) afslutter kontrolforløbet efter 5 år.<br />
Patienter med stadium I sygdom og efterfølgende recidiv, følges 5 år efter<br />
recidivbehandlingen er afsluttet.<br />
Patienter med recidiv efter kemoterapi kan efter individuel vurdering følges<br />
livslangt.<br />
Patienter, der er opereret for resttumor indeholdende maligne celler eller teratom,<br />
kan efter individuel vurdering følges livslangt.<br />
7.1.1 Kommunikation og inddragelse<br />
Der foretages en forventningsafstemning mellem den ansvarlige afdeling og<br />
patienten vedr. kontrolforløbet, der skal afklare, hvilke ønsker patienten har, hvad<br />
behandlingsstedet kan tilbyde, hvad patienten kan få hjælp til, hvad kontrolforløbet<br />
indebærer samt afdækning af patientens senfølger.<br />
Ved en samtale informeres patienten om, at opfølgningen primært har til formål at<br />
opdage evt. recidiv af sygdommen så tidligt som muligt, at sikre livskvaliteten og<br />
forebygge/afhjælpe eventuelle senbivirkninger. Endvidere informeres patienten<br />
om, hvilke symptomer han skal være opmærksom på, samt hvor og hvornår han<br />
skal henvende sig med opståede symptomer.<br />
Der indhentes informeret samtykke fra patienten til kontrolforløbet.<br />
Patienten informeres endvidere løbende om resultater af diverse undersøgelser.<br />
7.1.2 Ansvarlig<br />
Ved tegn på recidiv eller komplikation tages beslutning om individuelt<br />
udredningsforløb og eventuel behandling. Der henvises til de landsdækkende<br />
kliniske retningslinjer.<br />
Onkologisk afdeling er ansvarlig for forløbet og kontroller samt for information af<br />
patienten.<br />
7.2 Håndtering af recidiv<br />
Ved recidiv efter stadium I sygdom, behandles non-seminomer med kemoterapi<br />
som beskrevet under punkt 6.1.1. For stadium I seminomer gælder at patienter med<br />
retroperitoneale lymfeknudemetastaser
7.2.1 Beslutning<br />
Der tages beslutning om behandlingstilbud ved MDT-konference, og der indhentes<br />
efterfølgende informeret samtykke fra patienten.<br />
7.3 Specifik rehabilitering<br />
Der henvises til afsnit 6.3.<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
29
8 Oversigt over kræft i testiklen<br />
Sundhedsfaglig<br />
handling<br />
Almen praksis eller<br />
sygehusafdeling finder<br />
mistanke om kræft og<br />
foretager:<br />
Måling af HCG og<br />
AFP<br />
Urologisk afdeling<br />
foretager:<br />
Kontrollering og<br />
udredning af<br />
forhøjet HCG og<br />
AFP<br />
Beslutning: Almen<br />
praksis eller urologisk<br />
afdeling finder<br />
begrundet mistanke om<br />
kræft<br />
Visitation til<br />
pakkeforløb:<br />
Undersøgelsesprogram:<br />
Klinisk<br />
undersøgelse<br />
Måling af<br />
tumormarkører<br />
Ultralydsscanning<br />
af testiklerne og<br />
scrotum<br />
Beslutning:<br />
Operation<br />
Logistisk handling Kommunikation<br />
med patienten<br />
Indgang til pakkeforløb<br />
Henvisning<br />
sendes til<br />
urologisk<br />
afdeling med<br />
regionsfunktion<br />
ved forhøjet<br />
HCG og AFP<br />
Henvisning<br />
sendes til<br />
urologisk<br />
afdeling med højt<br />
specialiseret<br />
funktion<br />
Eventuelt<br />
supplerende<br />
relevante<br />
oplysninger til<br />
urologisk<br />
afdeling<br />
• Mistanke om<br />
kræft<br />
Videre forløb<br />
Svarsamtale<br />
Videre forløb<br />
Begrundet<br />
mistanke<br />
Videre forløb<br />
Udredning og behandling<br />
Henvisning<br />
modtaget<br />
Booking:<br />
undersøgelsespro<br />
gram<br />
Booking:<br />
sæddeponering<br />
Booking:<br />
forundersøgelse<br />
Booking:<br />
Indkaldelse:<br />
undersøgelsesprogram<br />
Videre forløb<br />
Indkaldelse:<br />
sæddeponering,<br />
Indkaldelse:<br />
forundersøgelse<br />
Ansvarlig<br />
instans/afdeling<br />
Almen praksis<br />
eller<br />
sygehusafdeling<br />
Urologisk afdeling<br />
Almen<br />
praksis/urologisk<br />
afdeling<br />
Urologisk afdeling<br />
Urologisk afdeling<br />
Radiologisk<br />
afdeling<br />
Urologisk afdeling<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
30
Sundhedsfaglig<br />
handling<br />
Forundersøgelse i<br />
urologisk<br />
ambulatorium<br />
Sæddeponering<br />
Indlæggelse<br />
Logistisk handling Kommunikation<br />
med patienten<br />
operation og<br />
billeddiagnostik<br />
Operation Forsendelse af<br />
materiale til<br />
patologiafdeling<br />
Histologisvar<br />
Billeddiagnostik:<br />
CT-scanning:<br />
abdomen og pelvis<br />
Røntgen af thorax<br />
Måling af<br />
tumormarkører<br />
Beslutning:<br />
Kemoterapi<br />
Kontrol<br />
Onkologisk<br />
forundersøgelse<br />
Svar sendes til<br />
onkologisk afdeling<br />
Booking:<br />
onkologisk<br />
forundersøgelse/<br />
kontrol<br />
Epikrise til:<br />
almen praksis/<br />
praktiserende<br />
speciallæge<br />
Booking:<br />
efterbehandling<br />
Svarsamtale<br />
Videre forløb<br />
Informeret<br />
samtykke<br />
Indkaldelse:<br />
operation og<br />
billeddiagnostik<br />
Indkaldelse:<br />
onkologisk<br />
forundersøgelse/<br />
kontrol<br />
Svarsamtale<br />
Videre forløb<br />
Indkaldelse:<br />
efterbehandling<br />
Ansvarlig<br />
instans/afdeling<br />
Urologisk afdeling<br />
Urologisk afdeling<br />
Urologisk afdeling<br />
Urologisk afdeling<br />
Patologiafdeling<br />
Radiologisk<br />
afdeling<br />
Urologisk afdeling<br />
Multidisciplinært<br />
team<br />
Onkologisk<br />
afdeling<br />
Kemoterapi Onkologisk<br />
afdeling<br />
Billeddiagnostik:<br />
CT-scanning<br />
Enkelte patienter<br />
skal have foretaget<br />
PET-CT-scanning<br />
Beslutning:<br />
Operation<br />
Kontrol<br />
Booking: kontrol<br />
eller eventuelt<br />
operation<br />
Epikrise til:<br />
almen praksis/<br />
praktiserende<br />
Svarsamtale<br />
Videre forløb<br />
Indkaldelse:<br />
kontrol eller<br />
operation<br />
Radiologisk<br />
afdeling<br />
Multidisciplinært<br />
team<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
31
Sundhedsfaglig<br />
handling<br />
Kontrol hver 1-2<br />
måned det første år<br />
inklusiv blodprøver.<br />
Herefter kontrol med<br />
længere interval i 4 år<br />
Beslutning:<br />
Kontrol afsluttes<br />
Ved evt. recidiv<br />
Logistisk handling Kommunikation<br />
med patienten<br />
speciallæge<br />
Epikrise til:<br />
almen praksis/<br />
praktiserende<br />
speciallæge<br />
Booking: konsultation<br />
Efterforløbet<br />
Videre forløb<br />
Ansvarlig<br />
instans/afdeling<br />
Onkologisk<br />
afdeling<br />
Svarsamtale Onkologisk<br />
afdeling<br />
Indkaldelse til<br />
konsultation<br />
Videre forløb,<br />
herunder<br />
informeret<br />
samtykke<br />
Onkologisk<br />
afdeling<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
32
9 Forløbstider<br />
Tabellen viser de samlede forløbstider i pakkeforløbet.<br />
Det bemærkes, at forløbstiderne er en rettesnor, og at det fortsat er bekendtgørelsen<br />
om maksimale ventetider for livstruende sygdom, der er gældende (se endvidere<br />
kapitel 1.3.1).<br />
Forløbstider (se også pkt. 1.3.1.)<br />
Fra henvisning modtaget til første<br />
fremmøde på udredende afdeling<br />
Fra første fremmøde på udredende afdeling<br />
til afslutning af udredning<br />
3 hverdage<br />
8 hverdage<br />
inkl. operation<br />
Forløbstiderne efter den initiale behandling, bortset fra forløbstiden vedrørende<br />
henvisning, er individuelle og kan derfor ikke angives som standard forløbstid.<br />
Pakkeforløb for kræft i testiklen<br />
33