Udvidet nummer med en stor rapportage fra den 6 ...
Udvidet nummer med en stor rapportage fra den 6 ...
Udvidet nummer med en stor rapportage fra den 6 ...
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
12<br />
• Konsist<strong>en</strong>s af mad: Ved spiseproblemer<br />
er det typisk nemmere for Rett pati<strong>en</strong>ter<br />
at spise bl<strong>en</strong>det eller moset mad og at<br />
væske tilsættes fortykkelsesmiddel.<br />
• Oral Motor Therapi (massage/stimulering<br />
i/omkring mund): Blev anbefalet<br />
af flere af foredragsholderne. Elektrisk<br />
stimulering blev nævnt.<br />
• Mavesonde: Ca. 20% af alle Rett Syndrom<br />
pati<strong>en</strong>ter har mavesonde (PEG<br />
sonde, Mickey sonde). G<strong>en</strong>erelt i USA<br />
anbefales mavesonde, hvis pig<strong>en</strong> har lav<br />
vægt og når måltiderne typisk varer længere<br />
<strong>en</strong>d 30 min (der<strong>med</strong> forbrændes<br />
ofte mere <strong>en</strong>ergi på spiseprocess<strong>en</strong> <strong>en</strong>d<br />
der indtages ved måltidet). Med sonde<br />
lettes spiseprocess<strong>en</strong> meget, risiko for<br />
lungebetændelse pga. fejlsynkning reduceres<br />
og problemer <strong>med</strong> luftslugning<br />
undgås (da luft<strong>en</strong> kan lukkes ud g<strong>en</strong>nem<br />
sondehullet). Desud<strong>en</strong> er d<strong>en</strong> typisk<br />
efterfølg<strong>en</strong>de vægtstigning til <strong>stor</strong> gavn<br />
for d<strong>en</strong> g<strong>en</strong>erelle sundhedstilstand.<br />
egne erfaringer:<br />
Ida fik mavesonde, da hun var 6 år og vejede<br />
13 kg. Forind<strong>en</strong> havde vi været ig<strong>en</strong>nem<br />
mange års tvangsfodring og opkast pga<br />
fejlsynkning. Sond<strong>en</strong> var <strong>en</strong> lettelse for os<br />
alle og Ida klappede sig glad på sond<strong>en</strong>, når<br />
vi kom <strong>med</strong> mad til h<strong>en</strong>de. Efterfølg<strong>en</strong>de<br />
var det tydeligt at hun havde været sløv af<br />
underernæring og at alle h<strong>en</strong>des kræfter<br />
gik til at spise. Hun burde have haft sond<strong>en</strong><br />
flere år tidligere og vi kan kun anbefale at<br />
overveje at få mavesonde ved spiseproblemer<br />
som beskrevet ov<strong>en</strong>for især da det er<br />
<strong>en</strong> relativt lille operation (der laves et lille<br />
hul i mavesækk<strong>en</strong> og slang<strong>en</strong> trækkes ud<br />
i g<strong>en</strong>nem dette hul – det foregår under<br />
fuld narkose).<br />
Ida er i daglig Losec behandling mod<br />
reflux efter <strong>en</strong> periode <strong>med</strong> opkast flere<br />
gange om ug<strong>en</strong> (specielt når hun var lagt<br />
til at sove). Losec behandling<strong>en</strong> er meget<br />
effektiv og der har ing<strong>en</strong> opkast været efter<br />
opstart af Losec behandling.<br />
erfaringer vedr. skoliose /Jan<br />
Følg<strong>en</strong>de tekst repræs<strong>en</strong>terer udelukk<strong>en</strong>de<br />
min opfattelse af emnet Skoliose, som<br />
det blev fremlagt på konfer<strong>en</strong>c<strong>en</strong>. Jeg er<br />
(<strong>en</strong>dnu) ikke bek<strong>en</strong>dt <strong>med</strong> hvilke forhold<br />
og overvejelser, der gør sig gæld<strong>en</strong>de i<br />
Danmark.<br />
Engelske studier viser, at g<strong>en</strong>nemsnitsalder<strong>en</strong><br />
for skoliosedebut er 9.8 år.<br />
25 % debuterer før 6 års alder<strong>en</strong>. 40 %<br />
debuterer før 10 års alder<strong>en</strong>. 75 % debuterer<br />
før 14 års alder<strong>en</strong>.<br />
Der er <strong>en</strong> klar samm<strong>en</strong>hæng <strong>med</strong> at<br />
de børn, der ikke går tidligt, får tidligere<br />
skoliose.<br />
erfaringer <strong>med</strong> konservativ behandling<br />
i form af træning:<br />
Israeler<strong>en</strong> Meir Lotan har lavet studier, hvor<br />
han begyndte int<strong>en</strong>siv træning/ behandling<br />
lige så snart man opdagede vrid i<br />
rygg<strong>en</strong>.<br />
Som udgangspunkt m<strong>en</strong>te han ikke, at<br />
skoliose var stadiebestemt (altså ifht. de<br />
4 stadier i Rett Syndrom). Det var hans<br />
oplevelse, at det snarere hang samm<strong>en</strong><br />
<strong>med</strong> inaktivitet.<br />
D<strong>en</strong> int<strong>en</strong>sive træning han udførte i sine<br />
studier gik bl.a. ud på:<br />
• minimum ½ times gang/ ståstativ dagligt.<br />
Helst meget mere.<br />
• Hyppig bevægelse af rygsøjl<strong>en</strong> for at<br />
undgå at d<strong>en</strong> ’gror fast’. Eksempelvis<br />
<strong>med</strong> motiver<strong>en</strong>de aktiviteter som svømning,<br />
ridning, løbebånd, musikterapi,<br />
fysioterapi ol.<br />
• Stimulering <strong>fra</strong> modsat side af skoliosevriddet,<br />
f.eks. når der spises eller undervises.<br />
• Hyppige stillingsskift og gerne stillinger,<br />
der modsatrettet vriddet (f.eks. hvis Rett<br />
person<strong>en</strong> vrider til højre forover: Kan det<br />
være godt at ’tvinge’ til stillinger der er<br />
bagover til v<strong>en</strong>stre).<br />
• Udnyt natt<strong>en</strong> til at udrette rygg<strong>en</strong> f.eks.<br />
<strong>med</strong> puder.<br />
Det var hans erfaring at minimum 2 årlige<br />
evalueringer var nødv<strong>en</strong>dig <strong>med</strong> oplæring<br />
af de personer, der dagligt foretog<br />
træning<strong>en</strong>.<br />
Meir Lotan fortalte om <strong>en</strong> pige, som<br />
han havde haft et 1½ års int<strong>en</strong>sivt træningsforløb<br />
<strong>med</strong>. Pig<strong>en</strong> havde et vrid på 22<br />
grader. Samm<strong>en</strong>lignet <strong>med</strong> det statistiske<br />
grundlag, der indikerede, at Rett personer<br />
i d<strong>en</strong>ne aldersgruppe burde have et vrid<br />
på ca. 50 grader, påviste han effektivitet<strong>en</strong><br />
af int<strong>en</strong>siv fysisk træning.<br />
operationserfaringer:<br />
Udgangspunktet for operation er typisk<br />
når skolios<strong>en</strong> skaber funktionsproblemer<br />
for det <strong>en</strong>kelte barn. Eksempelvis når<br />
siddestilling<strong>en</strong> besværes. Typisk når skævhed<strong>en</strong><br />
er omkring 40-50 grader.<br />
Det foretrækkes at skelettet er modnet.<br />
Det er kirurgernes erfaring, at det<br />
er <strong>en</strong> fordel at kirurg<strong>en</strong> har fulgt barnet<br />
i <strong>en</strong> længere periode op til operation<strong>en</strong><br />
og fulgt kurv<strong>en</strong>s udvikling.<br />
Målet for operation er altid at opnå<br />
optimal funktion for barnet, eksempelvis<br />
at siddestilling<strong>en</strong> forbedres i <strong>en</strong> sådan<br />
grad at spisesituationer foregår i ’lodret’<br />
position.<br />
En ’sidegevinst’ ved operation er, at<br />
mange hjælpere har givet udtryk for <strong>en</strong><br />
lettelse i det daglige arbejde <strong>med</strong> Rett<br />
person<strong>en</strong>, når operation har fundet sted.<br />
En kirurg <strong>fra</strong> New York udtalte, at man<br />
typisk bliver udskrevet ca. 6 dage efter<br />
operation<strong>en</strong>.<br />
En kirurg <strong>fra</strong> Sverige udtalte, at man<br />
typisk bliver udskrevet efter ca. 14 dage.<br />
Jeg k<strong>en</strong>der ikke til de tilsvar<strong>en</strong>de data<br />
<strong>fra</strong> Danmark. M<strong>en</strong> må antage, at der er <strong>en</strong><br />
samm<strong>en</strong>hæng <strong>med</strong> de tilbud, der kommunalt/<br />
regionalt tilbydes til hjemmetræning<br />
samt opfølgning i hjemmet.<br />
Sv<strong>en</strong>ske erfaringer viste at 10-15% af<br />
skolioseoperationer var forbundet <strong>med</strong><br />
komplikationer (typisk lungebetændelse)<br />
og dødelighed<strong>en</strong> ifm operation var under<br />
1%.<br />
Forældre udtalelser om<br />
forbedret tilstand efter operation:<br />
• Sover mindre i løbet af dag<strong>en</strong>. Sover<br />
bedre ig<strong>en</strong>nem om natt<strong>en</strong><br />
• Større aktivitet og g<strong>en</strong>erelt bedre helbredstilstand<br />
(færre forkølelsestilfælde,<br />
lungebetændelse m.m.)<br />
• Bedre hoved-, stå- og siddeposition<br />
• Famili<strong>en</strong>s g<strong>en</strong>erelle oplevelse af <strong>en</strong><br />
bedre hverdag<br />
Forældre udtalelser om<br />
forværret tilstand efter operation:<br />
• Har sværere ved at v<strong>en</strong>de sig i s<strong>en</strong>g<strong>en</strong><br />
• Mere stiv i sine bevægelser<br />
• Kan ikke sidde på gulvet mere<br />
• Rotation af rygrad<strong>en</strong> fortsætter<br />
Landsfor<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> Rett Syndrom