Udvidet nummer med en stor rapportage fra den 6 ...
Udvidet nummer med en stor rapportage fra den 6 ...
Udvidet nummer med en stor rapportage fra den 6 ...
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
EU-kommission<strong>en</strong>s<br />
<strong>med</strong>delelse om sjældne sygdomme<br />
så er d<strong>en</strong> her!<br />
I måneder har man i sjældne-kredse talt<br />
om, at EU-kommission<strong>en</strong> var på vej <strong>med</strong> <strong>en</strong><br />
såkaldt <strong>med</strong>delelse (”communication”) om<br />
sjældne sygdomme. Sjældne Diagnoser og<br />
mange andre lavede høringssvar, da udkastet<br />
til <strong>med</strong>delelse var s<strong>en</strong>dt til høring. Og<br />
nu er <strong>med</strong>delels<strong>en</strong> <strong>en</strong>delig kommet.<br />
Formålet <strong>med</strong> <strong>med</strong>delels<strong>en</strong> er at få slået<br />
fast, at sjældne sygdomme er et oplagt samarbejdsområde<br />
for EU-land<strong>en</strong>e, fordi der er<br />
få pati<strong>en</strong>ter, og fordi ekspertis<strong>en</strong> i det <strong>en</strong>kelte<br />
land er begrænset. Derfor bør der laves<br />
<strong>en</strong> samlet strategi for støtte til <strong>med</strong>lemsland<strong>en</strong>es<br />
arbejde <strong>med</strong> sjældne sygdomme,<br />
bl.a. omkring forebyggelse, diagnosticering,<br />
behandling, pleje og forskning.<br />
Meddelels<strong>en</strong> er ikke <strong>en</strong> retsmæssig forpligtelse<br />
for det <strong>en</strong>kelte <strong>med</strong>lemsland. M<strong>en</strong><br />
d<strong>en</strong> er et vink <strong>med</strong> <strong>en</strong> ret <strong>stor</strong> vognstang<br />
om, at det er tid til at tage sjældne-området<br />
alvorligt.<br />
Helt konkret anbefaler EU-kommission<strong>en</strong><br />
bl.a.:<br />
a. at der bør indføres tværfaglige nationale<br />
planer for sjældne sygdomme,<br />
Landsfor<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> Rett Syndrom<br />
b. at forskning bør fremmes<br />
c. at der gøres <strong>en</strong> indsats for at inddrage<br />
pati<strong>en</strong>ter og pati<strong>en</strong>tfor<strong>en</strong>inger<br />
d. at det er nødv<strong>en</strong>digt, at der afsættes<br />
tilstrækkeligt <strong>med</strong> ressourcer<br />
Der er også <strong>en</strong> række forslag omkring, hvordan<br />
der kan gives bedre adgang til lægemidler<br />
for sjældne sygdomme, omkring registre<br />
og databaser og omkring adgang til sundhedsydelser<br />
af høj kvalitet, både nationalt<br />
og internationalt.<br />
Sjældne Diagnosers formand, Torb<strong>en</strong><br />
Grønnebæk, hilser <strong>med</strong>delels<strong>en</strong> særdeles<br />
velkomm<strong>en</strong> og udtaler: ”Der findes<br />
næppe noget andet område som sjældne<br />
sygdomme, hvor der er så oplagte fordele<br />
ved at samarbejde på Europæisk plan. Et<br />
fornuftigtsamarbejde i Europa vil for alvor<br />
løfte kvalitet<strong>en</strong> af diagnostik og behandling<br />
for sjældne sygdomme, og d<strong>en</strong> tiltrængte<br />
indsats kan blive evid<strong>en</strong>sbaseret. Sjældne<br />
Diagnoser vil gøre sit til, at Danmark bliver<br />
aktiv fortaler for samarbejdet, så vores ressourcer<br />
i sundhedsvæs<strong>en</strong>et kan anv<strong>en</strong>des<br />
mere fornuftigt. Det vil blive til glæde for<br />
familier <strong>med</strong> sjældne sygdomme og sikre<br />
dem sundhedstilbud af lige så høj kvalitet<br />
som de, der er selvfølgelige for mere almindelige<br />
sygdomme.”<br />
Det næste der vil ske i process<strong>en</strong> er, at<br />
EU’s sundhedsministre kommer <strong>med</strong> <strong>en</strong><br />
udtalelse på baggrund af <strong>med</strong>delels<strong>en</strong>.<br />
Sjældne Diagnoser imødeser udtalels<strong>en</strong> <strong>med</strong><br />
spænding, for d<strong>en</strong> vil give et fingerpeg om,<br />
hvilke fokusområder der vil blive prioriteret<br />
på nationalt plan, heriblandt i Danmark.<br />
På Sjældne Diagnosers hjemmeside kan<br />
I læse om EU-kommission<strong>en</strong>s <strong>med</strong>delelse<br />
om sjældne sygdomme. Der er links til EUkommision<strong>en</strong>s<br />
<strong>med</strong>delse og til forslaget til<br />
EU-rådets h<strong>en</strong>stilling.<br />
På hjemmesid<strong>en</strong> kan I også nu læse referatet<br />
<strong>fra</strong> repræs<strong>en</strong>tantskabsmødet.<br />
Med v<strong>en</strong>lig hils<strong>en</strong><br />
Kirst<strong>en</strong> List Lars<strong>en</strong><br />
Social- og sundhedspolitisk konsul<strong>en</strong>t<br />
Frederiksholms Kanal 2, 3.<br />
1220 Køb<strong>en</strong>havn K<br />
Tlf.: 3314 0010<br />
www.sjaeldnediagnoser.dk<br />
Videostatem<strong>en</strong>t<br />
<strong>med</strong> HKH Kronprinsesse Mary<br />
H<strong>en</strong>des Kongelige Højhed Kronprinsesse Mary har som<br />
protektor for Sjældne Diagnoser givet to videostatem<strong>en</strong>ts<br />
om sjældne sygdomme. Disse to erklæringer er på på<br />
h<strong>en</strong>holdsvis dansk og <strong>en</strong>gelsk.<br />
Vi har nu off<strong>en</strong>tliggjort de to videostatem<strong>en</strong>ts på vores<br />
hjemmeside. Følg dette link http://www.sjaeldnediagnoser.<br />
dk/00787/01019/ for at se h<strong>en</strong>des erklæringer.<br />
De to videostatem<strong>en</strong>ts er blevet produceret i forbindelse<br />
<strong>med</strong> Sjældne-dag<strong>en</strong> 2009. Sjældne-dag<strong>en</strong> er <strong>en</strong> international<br />
mærkedag, der falder på d<strong>en</strong> sidste dag i februar. D<strong>en</strong>ne<br />
dag gør organisationer for sjældne sygdomme og handicap<br />
verd<strong>en</strong> over opmærksom på de sjældnes problemstillinger.<br />
Det danske videostatem<strong>en</strong>t skal bl.a. vises i forbindelse<br />
<strong>med</strong> <strong>en</strong> række oplæg om sjældne sygdomme, som Sjældne<br />
Diagnoser har arrangeret på uddannelsesinstitutioner over<br />
hele landet.<br />
Det <strong>en</strong>gelske statem<strong>en</strong>t kan bl.a. ses på d<strong>en</strong> europæiske<br />
organisation for sjældne sygdomme Eurordis’ hjemmeside<br />
om Sjældne-dag<strong>en</strong> 2009 - http://www.rarediseaseday.org/<br />
country/result?country_id=DK<br />
Med v<strong>en</strong>lig hils<strong>en</strong><br />
Kirst<strong>en</strong> List Lars<strong>en</strong><br />
5
Change language