Udvidet nummer med en stor rapportage fra den 6 ...

More documents

Recommendations

Info

Ridning og lovgivningen Jeg har efterhånden læst en del af de undersøgelser Center for Rett Syndrom løbende udarbejder. I rigtig mange af undersøgelserne fremgår det, at børn og voksne med Rett enten går til, har gået eller overvejer at gå til ridning. Personer med Rett kan gå til ridning på mindst 2 forskellige måder. Den ene er efter reglerne vedr. lægeordineret ridefysioterapi og den anden er som handicapridning. vedrørende lægeordineret ridefysioterapi Man skal henvende sig til ens egen praktiserende læge, som vurderer om patienten hører til den gruppe, som har adgang til at få lægehenvist ridefysioterapi. I overenskomsten på området er nævnt personer med spastiske lammelser, sclerose, blinde m.m., men alle patienter, der kan få vederlagsfri fysioterapi, er også berettiget til vederlagsfri ridefysioterapi, hvis det i øvrigt kan forbedre den fysiske funktionsevne, vedligeholde funktionsevnen eller forhale en forringelse af funktionsevnen. Der kan maksimalt ydes tilskud til 2 x ½ time eller 1 times ridefysioterapi pr. patient pr. uge bortset fra den1. konsultation. Ridningen foregår på hold med op til 5 deltagere under fysioterapeutens opsyn. Landsforeningen Rett Syndrom vedrørende handicapridning Det kan også være en mulighed at gå til handicapridning, der tager hensyn til det særlige der skal til for at det kan lade sig gøre at ride. Handicapridning er som regel dyrere at gå til end almindelig ridning. Man kan for børns tilfælde søge sin kommune om at få dækket merudgiften i den forbindelse. Det kan både være dyrere at gå til denne type ridning, men rideskolen der tilbyder handicapridningen kan også ligge længere væk end den nærmeste rideskole. Det kan også være aktuelt at søge om økonomisk hjælp til at aflønne en person der kan følge personen med Rett, eller som forældre at søge om erstatning for tabt arbejdsfortjeneste til dette formål. I mit øvrige arbejde i Københavns Kommune har jeg faktisk også fået en enkelt ansøgning om en mekanisk hest til hjemmet, til et barn der ikke magtede de mange sanseindtryk det gav at komme ud på en rideskole. Det endte med at forældre søgte om hjælp til betaling af hesten gennem en fond og fik den. Som hovedregel kan man dog sige at fysioterapi (herunder ridefysioterapi og mekaniske heste) er behandling, og derfor skal søges gennem egen læge. Handicapridning er derimod en fritidsaktivitet (med en sidegevinst) på linje med de fritidsaktiviteter andre børn går til. Der kan derfor kun være tale om at få hjælp til merudgifter i forbindelse med fritidsaktiviteten. er ridning godt for personer med Rett syndrom? Jeg har spurgt vores to fysioterapeuter om ridning generelt kan anbefales til Rett patienter. De svarer at ridning er en særdeles god træningsform for personer med Rett Syndrom. Hestens rytmiske bevægelser stimulerer til vedvarende muskulær aktivitet. Derved trænes både muskulær udholdenhed og balancen i siddende stilling. Man kan sige, at hestens bevægelser kompenserer for det igangsætningsbesvær, der er karakteristisk og helt særligt hos personer med Rett Syndrom. Hvis I har ideer til emner jeg kan tage op, er I velkomne til at kontakte mig på: mvd@kennedy.dk eller 4326 0160 (torsdag 18-20, fredag 8-14) Socialrådgiver Mette Vagner Dalby, Center for Rett Syndrom ny PRINCIPAFGØRELSE vedr. tabt arbejdsfortjeneste og kontrolbesøg på hospital Ifølge Servicelovens § 42 kan der ydes hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste, når forældre skal have fri fra arbejde for at kunne ledsage et barn eller en ung med nedsat funktionsevne eller kronisk/langvarig lidelse til ambulant behandling. I foråret 2008 kom Ankestyrelsen med en ny principafgørelse vedr. tabt arbejdsfortjeneste og hospitals-kontrolbesøg. En principafgørelse er en bindende retskilde, som kommunerne, De Sociale Nævn m.m. skal anvende i tilsvarende sager. Principafgørelser er derved en praktisk rettesnor for senere afgørelser i kommuner og nævn. I denne forholdsvis nye principafgørelse fastslår Ankestyrelsen at en ansøger ikke var berettiget til tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med 2-3 kontrolbesøg på hospital om året. Ankestyrelsen lagde vægt på, at der var tale om 2-3 kontrolbesøg, hvilket skønnedes at være moderat omfang og at ansøger ikke skønnedes at have haft et betydeligt fravær fra sit arbejde. Denne afgørelse kan fremover have betydning for forældre til børn med Rett syndrom der for eksempel undersøges på Kennedy Centret 1 gang om året. Fortsættes side 37 35
Ankestyrelsen har i øvrigt tidligere fastslået at en ansøger ikke var berettiget til tabt arbejdsfortjeneste i forbindelse med deltagelse i ekstraordinære møder i barnet skole, selv om disse skyldtes barnets handicap. Også i denne afgørelse lagde Ankestyrelsen vægt på at der var tale om 2-3 møder om året, og at disse møder, selvom de vedrørte tilrettelæggelse af barnets skoleforløb i relation til hans handicap, ikke gik ud over, hvad forældre til ikke-handicappede børn skulle deltage i, hvis børnene for eksempel af sociale eller faglige årsager, havde problemer med skolegangen. Hvis I som forældre løbende har brug for erstatning for tabt arbejdsfortjene- Landsforeningen Rett Syndrom ste på enkeltdage, så er mit råd til jer at overveje hvor mange timer/dage I, i løbet af et år, er nød til at tage fri fra arbejde. Det er vigtigt at I får beskrevet jeres samlede behov. Det kan som nævnt være til ekstraordinære skolemøder og hospitalskontroller/hospitalsundersøgelser, men det kan også være til fysioterapeut, ørelæge/øjenlæge, afprøvning af diverse hjælpemidler og meget andet. I skal være opmærksom på at der kun i særlige tilfælde kan ydes hjælp til dækning af tabt arbejdsfortjeneste til begge forældre samtidigt. Det kan fx ske, hvis barnet skal indlægges på sygehus og opereres, og det er nødvendigt, at begge forældre er til stede på grund af opera- tionens alvor. Det kan også gælde, hvis begge forældre skal have information om, hvordan barnet skal behandles efter udskrivelsen fra sygehus. Dette gælder også, hvis forældrene ikke bor sammen, men begge ægtefæller tager sig af barnet. Begge afgørelser kan findes på Ankestyrelsens hjemmeside – www.ast.dk . Det drejer sig om principafgørelse C-8-08 og SM C-038-06. Reglerne for erstatning for tabt arbejdsfortjeneste findes i Servicelovens § 42. Til denne findes der en vejledning: Vejledning om særlig støtte til børn og unge og deres familier (Vejledning nr. 3 til serviceloven). Jeg er barnet (I am the child) Jeg er barnet der ikke kan tale. Du har ofte ondt af mig. Jeg kan se det i dine øjne. Du undrer dig over, hvor meget jeg forstår, dette ser jeg også. Jeg forstår meget; Om du er glad eller ked af det, bange, tålmodig eller utålmodig, fuld af kærlighed og begær eller om du bare gør din pligt mod mig. Jeg undrer mig over din frustration, idet jeg ved at min er meget større, for jeg kan ikke udtrykke mig selv eller mine behov, som du gør det. Du kan ikke forstå min isolation, som er så fuldendt til tider. Jeg begaver dig ikke med klog snak, søde kommentarer til at grine af og gentage. Jeg giver dig ikke svar på dine dagligdags spørgsmål, bekræfter hvordan jeg har det, deler mine behov eller kommenterer verden omkring mig. Jeg giver dig ikke belønninger, som defineret efter verdens standarder… store fremskridt i udviklingen, som du kan kreditere dig selv for. Jeg giver dig ikke forståelse, som du kender det. Det jeg giver dig har meget mere værdi; Jeg giver dig muligheder i stedet. Muligheder til at opdage dybden af din karakter, ikke min, dybden af din kærlighed, din forpligtelse, din tålmodig- hed, dine evner, mulighed for at forske din sjæl mere intens end du troede var muligt. Jeg driver dig længere end du nogen sinde havde gjort alene, arbejder hårdere, søger svar til dine mange spørgsmål, laver spørgsmål uden svar. Jeg er barnet der ikke kan tale. Jeg er barnet der ikke kan gå. Verden synes nogle gange at flyve forbi mig. Du kan se længslen i mine øjne til at komme ud af denne stol, til at løbe og lege som andre børn. Der er meget du tager for givet: Jeg vil gerne have legetøjet på hylden. Jeg skal på toilettet. Åhh jeg tabte min gaffel igen. Jeg er afhængig af dig på denne måde. Min gave til dig er at gøre dig klar over din store formue, lykke, din raske ryg og ben, din evne til at gøre noget for dig selv. Nogle gange synes det som om folk ikke lægger mærke til det. Jeg lægger altid mærke til dem. Jeg føler ikke så meget misundelse som begær. Begær til at stå ret op, at sætte den ene fod foran den anden, at være uafhængig. Jeg giver dig bevidsthed. Jeg er barnet der ikke kan gå. Jeg er barnet der er mentalt svækket. Jeg lærer ikke nemt, hvis du dømmer mig efter verdens målestok, men hvad jeg ved, er uendelig glæde ved simple ting. Jeg er ikke, som dig, bebyrdet med strid og konflikter fra et mere kompliceret liv. Min gave til dig er at give dig frihed til at nyde ting som et barn, at lære dig hvor meget dine arme omkring mig betyder, at give dig kærlighed. Jeg giver dig gaven af enkelthed. Jeg er barnet der er mentalt svækket. Jeg er det invalide barn. Jeg er din læremester. Hvis du tillader mig det, vil jeg lære dig hvad der er virkelig vigtig her i livet. Jeg vil give dig og lære dig uendelig kærlighed. Jeg begaver dig med uskyldig tillid, min afhængighed af dig. Jeg lærer dig respekt for andre og deres særpræg. Jeg lærer dig om helligheden af livet, jeg lærer dig om hvor dyrebar dette liv er og ikke om at tage livet for givet. Jeg lærer dig om at glemme dine egne behov og begær og drømme. Jeg lærer dig at give, mest af alt lærer jeg dig håb og tro. Jeg er det invalide barn. Copyright IRSF. Denne artikel må ikke blive genoptrykt uden tilladelse. 37
Page 1 and 2: Nr. 1 · Marts 2009 · 21. årgang
Page 3 and 4: Nyt fra bestyrelsen Kære medlem Ef
Page 5 and 6: Inbjudan till RSIS familjeläger 20
Page 7 and 8: 10 • Gendanne produktionen af MEC
Page 9 and 10: 12 • Konsistens af mad: Ved spise
Page 11 and 12: 14 Pigen var ked af det, og blev sp
Page 13 and 14: 16 Personer med Rett Syndrom kan l
Page 15 and 16: Hvad tænker I om denne? Det må ha
Page 17 and 18: Ny film fokuserer Den nye dokumenta
Page 19 and 20: REJSERAPPORT FRA VERDENSKONGRES for
Page 21 and 22: sammenhængen mellem genotype og sy
Page 23: RTT-mus Den molekylærgenetiske RTT

Udvidet nummer med en stor rapportage fra den 6 ...

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?