Udvidet nummer med en stor rapportage fra den 6 ...
Udvidet nummer med en stor rapportage fra den 6 ...
Udvidet nummer med en stor rapportage fra den 6 ...
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
haft i forbindelse <strong>med</strong> at blive ældre, såsom<br />
operationer, infektioner, knoglebrud, lungebetændelser<br />
osv..<br />
Hun kom også ind på, hvor meget det<br />
har været nødv<strong>en</strong>digt at kæmpe for at<br />
bevare <strong>en</strong> god livskvalitet for sin datter<br />
og hvor belast<strong>en</strong>de det er, som forældre<br />
fortsat at skulle tage stilling til <strong>med</strong>icin,<br />
operationer mm.<br />
Nogle af de problemstillinger der blev<br />
peget på, som ofte viser sig i forbindelse<br />
<strong>med</strong> at børn<strong>en</strong>e bliver ældre er:<br />
- dårligere gangfunktion<br />
- stivhed i ledd<strong>en</strong>e<br />
- scoliose<br />
- smerter<br />
- skift <strong>fra</strong> skole<br />
- Skift af læger – når de ikke længere hører<br />
til på børneafdeling<strong>en</strong><br />
- Mister behandling <strong>fra</strong> fys-/ergoterapeuter<br />
- Mister barndomsv<strong>en</strong>ner/klassekammerater/kammerater<br />
<strong>fra</strong> fritidshjem<br />
- Forøgede ernærings-/synke-/fordøjelses-/vejrtrækningsproblemer<br />
- Forældr<strong>en</strong>e bliver ældre – bekymringerne<br />
øges.<br />
Det blev <strong>en</strong>dvidere oplyst at i UK bliver der<br />
forsket i dødsårsager blandt Rett pati<strong>en</strong>ter.<br />
Herefter havde ingegerd Witt-<strong>en</strong>gerström<br />
neurolog <strong>fra</strong> det sv<strong>en</strong>ske Rett C<strong>en</strong>ter<br />
et indlæg, som bl.a. omhandlede de<br />
problemer, som er <strong>en</strong> følge af d<strong>en</strong> umodne<br />
hjernestamme samt vejrtrækningsforstyrrelserne<br />
(læs mere om disse problemer i<br />
afsnittet ”Vejrtrækning og dysfunktion i det<br />
autonome nervesystem ved Rett Syndrom”).<br />
Ingegerd understregede at det er vigtigt,<br />
at der bliver lavet <strong>en</strong> specifik plan for<br />
hver <strong>en</strong>kelt kvinde og at det er vigtigt at<br />
der bliver gjort noget selvom der er mange<br />
Landsfor<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> Rett Syndrom<br />
<strong>stor</strong>e og forskelligartede problemer. Ingegerd<br />
m<strong>en</strong>er, at mange af de problemer,<br />
som kvinderne har, skyldes d<strong>en</strong> umodne<br />
hjernestamme og det er nødv<strong>en</strong>digt at<br />
forstå kvindernes mange problemer for at<br />
kunne sætte ind de rigtige steder. Endvidere<br />
skal man også være opmærksom på<br />
væskebalanc<strong>en</strong>, da kvinderne ofte miste<br />
meget væske pga. vejrtrækningsforstyrrelserne<br />
og da nogle også savler <strong>en</strong> del.<br />
she<strong>en</strong>a Reilly professor of Paediatric<br />
Speech Pathology <strong>fra</strong> Australi<strong>en</strong> havde et<br />
indlæg om hvorfor de voksne kvinder får<br />
større problemer <strong>med</strong> alder<strong>en</strong> og hvilke<br />
tiltag det er vigtigt at sætte ind <strong>med</strong>. Herudover<br />
er det også vigtigt at få dokum<strong>en</strong>teret<br />
hvilke typer problemer kvinderne har<br />
samt dokum<strong>en</strong>tation for hvilke indsatser<br />
der hjælper.<br />
Problemerne <strong>med</strong> nedsat mobilitet,<br />
begrænset bevægelighed og funktionsnedsættelser<br />
kan være årsag til forværring<br />
af problemer <strong>med</strong> bl.a. ernæring, synkebesvær,<br />
fordøjelsesproblemer, reflux, vejrtrækningsforstyrrelser,<br />
tandproblemer, vægtproblemer<br />
(taber sig/tager på) og epilepsi.<br />
Det er altså meget vigtigt for kvind<strong>en</strong>s<br />
velbefind<strong>en</strong>de, at hun bliver ved <strong>med</strong> at få<br />
fysisk træning, da man m<strong>en</strong>er, at <strong>en</strong> <strong>stor</strong><br />
del af de problemer mange af kvinderne<br />
har, skyldes at de ikke bliver aktiveret nok.<br />
Mange af problemerne kunne altså undgås,<br />
hvis man sørgede for at kvindernes fysiske<br />
aktivitetsniveau blev øget.<br />
Bagefter var der åb<strong>en</strong> debat, hvor der<br />
bl.a. blev diskuteret:<br />
- hvordan man tackler det, når søsk<strong>en</strong>de<br />
måske skal tage over og kan man overhovedet<br />
tage for givet at de skal det?<br />
- Hvordan bevarer man vid<strong>en</strong> om kvind<strong>en</strong>,<br />
når forældr<strong>en</strong>e ikke er der længere?<br />
- Hvem tager ansvaret for kvind<strong>en</strong> når<br />
forældr<strong>en</strong>e ikke længere er der?<br />
Udover de problemer der er specielle<br />
for kvinder <strong>med</strong> Rett Syndrom, får de jo<br />
ligesom os andre flere helbredsmæssige<br />
problemer, når de bliver ældre og det er<br />
vigtigt også at være opmærksom på dette.<br />
Ikke så overrask<strong>en</strong>de blev det understreget<br />
mange gange, at mange af problemerne<br />
kunne undgås ved at sørge for<br />
at kvinderne var mere fysisk aktive. Det<br />
kræver <strong>en</strong> målrettet indsats <strong>fra</strong> de personer,<br />
der til hverdag skal passe kvind<strong>en</strong> og det<br />
er selvfølgelig bedre at forebygge <strong>en</strong>d at<br />
helbrede. Her er information og uddannelse<br />
af de personer der omgås kvind<strong>en</strong><br />
<strong>en</strong> vigtig faktor.<br />
Der kom måske ikke nogle konkrete<br />
løsninger på hvordan man tackler de mange<br />
komplekse problemstillinger, der rejser sig<br />
når vores piger bliver ældre, m<strong>en</strong> jeg synes,<br />
at de mange forskellige indlæg satte fokus<br />
på nogle utrolig relevante problemstillinger,<br />
som vi kan bruge til videre drøftelse i for<strong>en</strong>ing<strong>en</strong>.<br />
Hvad kan vi gøre for at forbedre<br />
livskvalitet<strong>en</strong> og sikre at også de voksne<br />
kvinder får et godt liv selvom, vi ikke længere<br />
selv kan være der og tale deres sag.<br />
Jeg har <strong>en</strong> forhåbning om, at vi er kommet<br />
et stykke på vej på det fysiske og helbredsmæssige<br />
område i kraft af, at der er blevet<br />
oprettet et dansk c<strong>en</strong>ter for Rett Syndrom,<br />
som forhåb<strong>en</strong>tlig kan følge pigerne også<br />
efter at de er blevet voksne, så der kommer<br />
<strong>en</strong> tværfaglig og samm<strong>en</strong>hæng<strong>en</strong>de<br />
opfølgning af problemerne <strong>fra</strong> fagfolk, som<br />
har fulgt vores børn g<strong>en</strong>nem et længere<br />
forløb.<br />
<strong>en</strong> lidt skæv vinkel på konfer<strong>en</strong>ce om<br />
Rett syndrom /Jan<br />
Efter at have kæmpet i flere timer <strong>med</strong> at<br />
forstå <strong>fra</strong>nsk, måtte jeg erk<strong>en</strong>de, at mit skole<strong>fra</strong>nske<br />
vist kun rakte til at få serveret øl<br />
og chokolademousse. Og jeg måtte sande,<br />
at det var hård kost, at deltage i 3-4 daglige<br />
seancer af 1½ times varighed.<br />
Så jeg må indrømme, at der periodevis<br />
var ’konc<strong>en</strong>trationsmæssige udfald’. I de<br />
perioder kastede jeg i stedet min <strong>en</strong>ergi på<br />
at registrere forkortelser og vurdere slides.<br />
Fortsættes side 19<br />
17