Udvidet nummer med en stor rapportage fra den 6 ...
Udvidet nummer med en stor rapportage fra den 6 ...
Udvidet nummer med en stor rapportage fra den 6 ...
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
16<br />
Personer <strong>med</strong> Rett Syndrom kan lære at<br />
læse! Så arbejd <strong>med</strong> bogstaver og ord.<br />
D. At lære sproglige eg<strong>en</strong>skaber – rim,<br />
samme ord eller ordlyde kan betyde<br />
noget forskelligt, formulering af breve,<br />
digte osv.<br />
E. Undervisning af aldersadækvate emner<br />
og akademiske fag.<br />
Saraf sluttede af <strong>med</strong> at sige, ” Det er vores<br />
pligt at åbne dør<strong>en</strong> for dem, og ikke deres<br />
pligt at gætte, hvad vi forv<strong>en</strong>ter af dem”.<br />
Under seancerne kom der mange eksempler<br />
på kommunikationshjælpemidler;<br />
Eye gaze<br />
Eye Tracker<br />
Laser Point<br />
Kommunikationsbøger.<br />
Særlige computerprogrammer<br />
”Dictionary” – personlig bog som fortæller<br />
hvordan person<strong>en</strong> kommunikere.<br />
Se under www. Canassist.ca (En teknikker<br />
her<strong>fra</strong>, Nigel Livingstone, viste video af alle<br />
de særlige kommunikationshjælpemidler<br />
de laver individuelt til hver <strong>en</strong>kelt person).<br />
stress. day to day stress managem<strong>en</strong>t<br />
/Winnie<br />
Seanc<strong>en</strong> ”D<strong>en</strong> daglige stresshåndtering i<br />
hverdag<strong>en</strong> - i arbejdet som professionel<br />
”omsorgsperson” i forhold til handicappede<br />
og deres familier” blev afholdt af<br />
Pierre Mardycs, fysioterapeut <strong>med</strong> speciale<br />
i stresshåndtering.<br />
Forskellige definitioner af stress blev<br />
g<strong>en</strong>nemgået og d<strong>en</strong> definition der blev<br />
valgt at arbejde ud <strong>fra</strong> var; Stress opstår når<br />
belastning<strong>en</strong> overstiger ”evnerne”. Der skal<br />
være balance mellem belastningerne og<br />
evnerne. Der skelnes mellem positiv stress,<br />
der er sund for kropp<strong>en</strong>/m<strong>en</strong>nesket og så<br />
negativ stress som er usundt og kræver<br />
handling for at komme det til livs.<br />
Ud <strong>fra</strong> <strong>en</strong> undersøgelse blev det dokum<strong>en</strong>teret<br />
at ca. 50 % af professionelle<br />
”omsorgspersoner” oplever stress i deres<br />
arbejde. 10 % kræver professionel behandling.<br />
Det er <strong>en</strong> høj frekv<strong>en</strong>s.<br />
Risici og konsekv<strong>en</strong>ser af stress blev<br />
g<strong>en</strong>nemgået.<br />
Først og fremmest handler det om at<br />
kunne id<strong>en</strong>tificere stress – hos d<strong>en</strong> <strong>en</strong>kelte<br />
person – da det er individuelt hvorledes<br />
hver <strong>en</strong>kelt person reagerer på stress.<br />
Stress kan manifestere sig fysisk, m<strong>en</strong>talt<br />
og socialt. Maslows behovspyramide, der<br />
tager udgangspunkt i m<strong>en</strong>neskets basal<br />
behov, blev anv<strong>en</strong>dt som udgangspunkt<br />
for id<strong>en</strong>tifikation af symptomerne af stress.<br />
Herefter er det nødv<strong>en</strong>digt at definere<br />
stressorerne. Dvs. afdækket hvad det er<br />
der forårsager stress<strong>en</strong>.<br />
D<strong>en</strong> måde hvorpå man mestrer stress<strong>en</strong><br />
betegnes som copingstrategier for stress<br />
eller sagt på <strong>en</strong> and<strong>en</strong> måde stress håndteringsmetoder.<br />
Coping er også særdeles<br />
individuel. Når metoderne er defineret<br />
kan det afgøres hvorvidt de er tilstrækkelige<br />
eller om der skal iværksættes andre<br />
metoder. De metoder der fungerer implem<strong>en</strong>teres.<br />
Målet for stresshåndtering er at g<strong>en</strong>oprette<br />
<strong>en</strong>ergi<strong>en</strong>. Stresshåndtering består<br />
både i at forebygge og behandle stress.<br />
Forebyggels<strong>en</strong> udmøntes i at holde sin<br />
krop og psyke sund. Motion, kost, og søvn<br />
er de primære indsatsområder r<strong>en</strong>t fysisk.<br />
At holde sin psyke sund kan bestå i at få<br />
ro og hvile (evt. <strong>med</strong>itation/ vejrtrækningsøvelser<br />
og afslapningsøvelser), bruge tid<br />
på sig selv samt at lytte til <strong>en</strong>s grænser.<br />
De forebygg<strong>en</strong>de tiltag skal iværksættes<br />
selv om man føler der ikke er tid til det, da<br />
det får <strong>stor</strong>e konsekv<strong>en</strong>ser ellers. D<strong>en</strong> tid<br />
der bruges til forebyggelse h<strong>en</strong>tes mange<br />
gange ind ig<strong>en</strong> i forhold til ”behandling”<br />
af stress. Pierre Mardycs var inde på at<br />
man skulle ” Train your body and prepare<br />
your mind” ligesom hvis man forberedte<br />
sig på et løb.<br />
Behandling<strong>en</strong> af stress afhænger af sværhedsgrad<strong>en</strong><br />
– m<strong>en</strong> i d<strong>en</strong> aktuelle situation<br />
kan der gøres brug af netop vejrtrækningsøvelser<br />
samt udtrykke klart at krav<strong>en</strong>e/<br />
belastningerne overskrider <strong>en</strong>s ”evner”.<br />
Behandling af svær stress kan kræve professionel<br />
behandling af psykolog, terapeuter<br />
eller coach.<br />
Som afslutning på seanc<strong>en</strong> blev der<br />
undervist i vejrtræknings og afslapningsøvelser.<br />
Umiddelbart kan det stof som blev formidlet<br />
ved seanc<strong>en</strong> lyde banal. Ikke desto<br />
mindre kan det være svært at praktisere.<br />
Derfor tror jeg også at antallet af ”rett”<br />
familier der oplever stress er højt. Familierne<br />
(og <strong>en</strong>kelt personerne i dem) ople-<br />
ver svære belast<strong>en</strong>de situationer, der kan<br />
stresse dem. Vi oplever der stilles <strong>stor</strong>e krav<br />
til vores formå<strong>en</strong> som m<strong>en</strong>nesker<br />
- Vi får ikke vores søvn pga. af vores børn<br />
er så meget vågne <strong>en</strong>t<strong>en</strong> som følge af<br />
kramper, skrige/grine ture mm.<br />
- Vi hjælper vores rett børn <strong>med</strong> alle deres<br />
gøremål, hygiejne, spisning, leg, beskæftigelse,<br />
træning <strong>med</strong> meget mere.<br />
- Vi bekymrer os over de følger som ”rett”<br />
påvirker søsk<strong>en</strong>de og parforhold <strong>med</strong>.<br />
Vi bekymrer <strong>en</strong>dvidere over fremtid<strong>en</strong><br />
for vores børn i forhold til sygdomm<strong>en</strong>,<br />
at flytte hjemme<strong>fra</strong> – og du k<strong>en</strong>der selv<br />
alle de andre bekymringer du går <strong>med</strong><br />
som følge af ”rett”.<br />
- Vi skal fungere som advokater for vores<br />
børn og må ”kæmpe” i forhold til sociale<br />
forhold, hjælpemidler, ombygninger<br />
mm. Alle disse kontakter kan være<br />
meget tids og <strong>en</strong>ergikræv<strong>en</strong>de.<br />
Derfor er forebyggelse (og evt. behandling),<br />
som kort beskrevet ov<strong>en</strong>stå<strong>en</strong>de, i høj grad<br />
relevant for os som individer og familier.<br />
Getting older – living well /susanne<br />
Temaet for d<strong>en</strong>ne workshop blev introduceret<br />
af hilary Cass, som er børnelæge<br />
på Great Ormond Street. Formålet var at<br />
belyse de problemer, der opstår for kvinder<br />
<strong>med</strong> Rett Syndrom når de bliver ældre.<br />
Når <strong>en</strong> Rett kvinde bliver omkring 50 år,<br />
er det sandsynligt, at familie og forældre<br />
ikke er der mere eller er blevet begrænset,<br />
hvilket resulterer i at det familiemæssige<br />
netværk forsvinder des ældre kvinderne<br />
bliver. Også det sociale netværk forsvinder<br />
– børnelæg<strong>en</strong>, skolerelationer, kammerater,<br />
lærer, terapeuter, pædagoger, mm.<br />
De <strong>med</strong>icinske problemer bliver ofte<br />
større, m<strong>en</strong>s netværket bliver mindre.<br />
Tilsynet <strong>med</strong> kvinderne bliver dårligere,<br />
m<strong>en</strong>s deres problemer bliver større.<br />
Hvem tager beslutningerne omkring f.<br />
eks <strong>med</strong>icinering, når forældre/andet netværk<br />
ikke er der mere?<br />
International Rett Community er<br />
opmærksomme på problemet og arbejder<br />
på at finde løsningsforslag.<br />
Yvonne milne – grundlægger<strong>en</strong> af the<br />
UK Rett Association og mor til datter<strong>en</strong><br />
Clare på 28 år <strong>med</strong> Rett Syndrom - fortalte<br />
om de problemer h<strong>en</strong>des eg<strong>en</strong> datter har<br />
Landsfor<strong>en</strong>ing<strong>en</strong> Rett Syndrom