Udvidet nummer med en stor rapportage fra den 6 ...

More documents

Recommendations

Info

at lære, og imod sætning til autistiske børn har Rett piger haft almindelig oplevelser og indlæring i 6-12 måneders alderen. Hun understregede at det ikke er nødvendigt at tjekke om pigerne kan vælge for sig selv – det kan de. Fra Israel fortalte Meir Lotan om Snoezel, der stammer fra Holland sidst i 70érne. Ud over stimulering kan rummene også bruges til fysisk træning. I de bløde underlag løftes knæene højere op, hvilket er god træning. Israel har stor succes med forbedring af hånd funktion, bedre balance, færre fald og glæde ved motion generelt. kommunikation /Winnie Dette referat er baseret på tre sessions på Verdenskonferencen i Paris – 1. Family issues and experiences, 2. Cognition and communication & 3. Therapeutic management. Disse tre sessions blev afholdt af 13 foredragsholdere, som var henholdsvis talepædagoger, musikterapeuter, fysioterapeuter, ingeniører/teknikere med flere. Oplæggene tog udgangspunkt i enten dokumenterede studier/ projekter eller ”cases”. Mange af foredragsholderne demonstrerede deres pointer ved at vise videoklip. Mange af foredragsholderne startede med at definere hvad kommunikation er, også i forhold til Rett Syndrom. Den følgende forklaring er fra Judy Wine (Talepædagog); ”Kommunikation er evnen til at overføre og modtage beskeder, der er af fælles betydning. I kommunikationsprocessen er der to aktive deltagere. Grundlaget for kommunikation er forbindelse og tillid mellem de to parter. For at kommunikation skal eksistere, skal der være en fælles base af forståelse. Kommunikationen begynder i spædbarns stadiet, netop fra det øjeblik et barn fødes. Kommunikation er en udviklingsmæssig proces, vi er født med viljen til at kommunikere som en del af vores overlevelsesinstinkt. Piger med Rett Syndrom har en tidlig erfaring med normal kommunikations udvikling indtil fasen af regression. Derfor, har de viljen og motivation til at kommunikere. På grund af deres Apraxia, tab af tale-og hånd-funktion, er kommunikation vanskeligt Landsforeningen Rett Syndrom for dem. De har derfor brug for struktur og tilpasning af et kommunikations system, der vil sætte dem i stand til at udtrykke deres potentiale, i forhold til både kommunikative og kognitive aspekter. Forskning og kliniske erfaringer viser at piger med Rett Syndrom forstår det talte sprog, og at deres reaktion måske ikke er promte, men hvis der gives tilstrækkelig tid og der anvendes et passende kommunikativt miljø, vil de reagere adækvat på en given situation. Piger med Rett Syndrom har anderledes lærings evner. Da de har en stærk følelsesmæssig interesse i deres omgivelser og en markant vilje til social interaktion – er det af denne grund vigtigt for dem at kommunikere. De forsøger at tage initiativer til kommunikation, de forsøger at kommunikere på hver deres måde og forsøger at udtrykke deres følelser, men de kan ikke gøre dette konventionelt gennem brug af tale eller gestus. Der er derfor behov for at finde de rette redskaber og strategier for at muliggøre deres kommunikation - så de kan tage aktivt del i en interaktion, udtrykke meninger og standpunkter, henvise til en anden person, lege mm. De kan derved udtrykke deres kognitive evner og forståelse.” Flere foredragsholdere var inde på hvor vanskeligt det er at teste Rett Piger, netop på grund af deres manglende verbale funktion og nedsatte håndfunktion. Flere har dog i starten af deres studier forsøgt at teste pigerne som en del af dokumentationen i deres projekter. Blandt andet Vineland score og Portage score har været anvendt. Ind imellem ses blandt ukyndige en misforståelse om at pigerne er uintelligente, da de ikke er i stand til at gennemgå almindelige test på det område – sådan forholder det sig naturligvis ikke. Alle foredragsholdere var enige om at alle piger kan udvikle sig kognitivt. Saraf (talepædagog) havde et oplæg med følgende titel; ”At lære mig - er at forstå mig”. Dette blev uddybet sådan; Læring er et grundlæggende og væsentligt behov for ethvert menneske. For piger med Rett Syndrom er læring og kommunikation kilder til styrke, men på grund af kompleksiteten af syndromet, har de brug for metoder til læring og undervisning som er tilpasset deres behov, i et egnet miljø og med kommunikations hjælpemidler. ”Lærerne” (eller alle samspilspartnere) skal være bevidste om og have tiltro til pigernes evner. Hvordan lærer man et barn med Rett Syndrom: ”Se på børn med normal udvikling og spørg ikke hvorfor, men hvordan”. Se på mulighederne i stedet for begrænsningerne som Henrik Andersen (fysioterapeut) sagde. Saraf kom med følgende principper for undervisning piger med Rett Syndrom: 1. En grundlæggende tro bør være, at de forstår. 2. Tilgængelighed af uddannelsesmæssige og kommunikationsmæssige miljøer. 3. Tilgængeligheder af valgmuligheder. Have forskellige strategier for det ”at vælge”. 4. Anerkende og tage højde for apraxien (en del af syndromet). GIV TID. 5. Find motivationsfaktorer - pigerne lærer bedre i en relevant og spændende situation. 6. Forståelse - giver muligheder for læring – Undervise men ikke teste. 7. Pigerne har brug for udfordringer og gentagelser. 8. Skab aktive interaktioner. 9. Brug kreativt og varieret undervisningsmateriale. Mange personer med Rett Syndrom elsker musik (det gør mennesket vel generelt som Märith Berg-Isaksson sagde). Musik kan derfor være en mulighed for at nå personen med Rett Syndrom og musikken kan være en stor motivationsfaktor i læringen og i kommunikationen. Relevante lærings områder for piger med Rett Syndrom: A. Udvikling af kommunikations hjælpemidler der støtter ytringsfriheden og muligheden for egne valg. B. Udvidelse af forståelsen for omgivelserne og konstant arbejde med at udvide ordforrådet. C. Eksponering for skrevne sprog i det daglige miljø og gennem læsning af bøger. Fortsættes side 16 15
16 Personer med Rett Syndrom kan lære at læse! Så arbejd med bogstaver og ord. D. At lære sproglige egenskaber – rim, samme ord eller ordlyde kan betyde noget forskelligt, formulering af breve, digte osv. E. Undervisning af aldersadækvate emner og akademiske fag. Saraf sluttede af med at sige, ” Det er vores pligt at åbne døren for dem, og ikke deres pligt at gætte, hvad vi forventer af dem”. Under seancerne kom der mange eksempler på kommunikationshjælpemidler; Eye gaze Eye Tracker Laser Point Kommunikationsbøger. Særlige computerprogrammer ”Dictionary” – personlig bog som fortæller hvordan personen kommunikere. Se under www. Canassist.ca (En teknikker herfra, Nigel Livingstone, viste video af alle de særlige kommunikationshjælpemidler de laver individuelt til hver enkelt person). stress. day to day stress management /Winnie Seancen ”Den daglige stresshåndtering i hverdagen - i arbejdet som professionel ”omsorgsperson” i forhold til handicappede og deres familier” blev afholdt af Pierre Mardycs, fysioterapeut med speciale i stresshåndtering. Forskellige definitioner af stress blev gennemgået og den definition der blev valgt at arbejde ud fra var; Stress opstår når belastningen overstiger ”evnerne”. Der skal være balance mellem belastningerne og evnerne. Der skelnes mellem positiv stress, der er sund for kroppen/mennesket og så negativ stress som er usundt og kræver handling for at komme det til livs. Ud fra en undersøgelse blev det dokumenteret at ca. 50 % af professionelle ”omsorgspersoner” oplever stress i deres arbejde. 10 % kræver professionel behandling. Det er en høj frekvens. Risici og konsekvenser af stress blev gennemgået. Først og fremmest handler det om at kunne identificere stress – hos den enkelte person – da det er individuelt hvorledes hver enkelt person reagerer på stress. Stress kan manifestere sig fysisk, mentalt og socialt. Maslows behovspyramide, der tager udgangspunkt i menneskets basal behov, blev anvendt som udgangspunkt for identifikation af symptomerne af stress. Herefter er det nødvendigt at definere stressorerne. Dvs. afdækket hvad det er der forårsager stressen. Den måde hvorpå man mestrer stressen betegnes som copingstrategier for stress eller sagt på en anden måde stress håndteringsmetoder. Coping er også særdeles individuel. Når metoderne er defineret kan det afgøres hvorvidt de er tilstrækkelige eller om der skal iværksættes andre metoder. De metoder der fungerer implementeres. Målet for stresshåndtering er at genoprette energien. Stresshåndtering består både i at forebygge og behandle stress. Forebyggelsen udmøntes i at holde sin krop og psyke sund. Motion, kost, og søvn er de primære indsatsområder rent fysisk. At holde sin psyke sund kan bestå i at få ro og hvile (evt. meditation/ vejrtrækningsøvelser og afslapningsøvelser), bruge tid på sig selv samt at lytte til ens grænser. De forebyggende tiltag skal iværksættes selv om man føler der ikke er tid til det, da det får store konsekvenser ellers. Den tid der bruges til forebyggelse hentes mange gange ind igen i forhold til ”behandling” af stress. Pierre Mardycs var inde på at man skulle ” Train your body and prepare your mind” ligesom hvis man forberedte sig på et løb. Behandlingen af stress afhænger af sværhedsgraden – men i den aktuelle situation kan der gøres brug af netop vejrtrækningsøvelser samt udtrykke klart at kravene/ belastningerne overskrider ens ”evner”. Behandling af svær stress kan kræve professionel behandling af psykolog, terapeuter eller coach. Som afslutning på seancen blev der undervist i vejrtræknings og afslapningsøvelser. Umiddelbart kan det stof som blev formidlet ved seancen lyde banal. Ikke desto mindre kan det være svært at praktisere. Derfor tror jeg også at antallet af ”rett” familier der oplever stress er højt. Familierne (og enkelt personerne i dem) oplever svære belastende situationer, der kan stresse dem. Vi oplever der stilles store krav til vores formåen som mennesker - Vi får ikke vores søvn pga. af vores børn er så meget vågne enten som følge af kramper, skrige/grine ture mm. - Vi hjælper vores rett børn med alle deres gøremål, hygiejne, spisning, leg, beskæftigelse, træning med meget mere. - Vi bekymrer os over de følger som ”rett” påvirker søskende og parforhold med. Vi bekymrer endvidere over fremtiden for vores børn i forhold til sygdommen, at flytte hjemmefra – og du kender selv alle de andre bekymringer du går med som følge af ”rett”. - Vi skal fungere som advokater for vores børn og må ”kæmpe” i forhold til sociale forhold, hjælpemidler, ombygninger mm. Alle disse kontakter kan være meget tids og energikrævende. Derfor er forebyggelse (og evt. behandling), som kort beskrevet ovenstående, i høj grad relevant for os som individer og familier. Getting older – living well /susanne Temaet for denne workshop blev introduceret af hilary Cass, som er børnelæge på Great Ormond Street. Formålet var at belyse de problemer, der opstår for kvinder med Rett Syndrom når de bliver ældre. Når en Rett kvinde bliver omkring 50 år, er det sandsynligt, at familie og forældre ikke er der mere eller er blevet begrænset, hvilket resulterer i at det familiemæssige netværk forsvinder des ældre kvinderne bliver. Også det sociale netværk forsvinder – børnelægen, skolerelationer, kammerater, lærer, terapeuter, pædagoger, mm. De medicinske problemer bliver ofte større, mens netværket bliver mindre. Tilsynet med kvinderne bliver dårligere, mens deres problemer bliver større. Hvem tager beslutningerne omkring f. eks medicinering, når forældre/andet netværk ikke er der mere? International Rett Community er opmærksomme på problemet og arbejder på at finde løsningsforslag. Yvonne milne – grundlæggeren af the UK Rett Association og mor til datteren Clare på 28 år med Rett Syndrom - fortalte om de problemer hendes egen datter har Landsforeningen Rett Syndrom
Page 1 and 2: Nr. 1 · Marts 2009 · 21. årgang
Page 3 and 4: Nyt fra bestyrelsen Kære medlem Ef
Page 5 and 6: Inbjudan till RSIS familjeläger 20
Page 7 and 8: 10 • Gendanne produktionen af MEC
Page 9 and 10: 12 • Konsistens af mad: Ved spise
Page 11: 14 Pigen var ked af det, og blev sp
Page 15 and 16: Hvad tænker I om denne? Det må ha
Page 17 and 18: Ny film fokuserer Den nye dokumenta
Page 19 and 20: REJSERAPPORT FRA VERDENSKONGRES for
Page 21 and 22: sammenhængen mellem genotype og sy
Page 23 and 24: RTT-mus Den molekylærgenetiske RTT
Page 25 and 26: Ankestyrelsen har i øvrigt tidlige

Udvidet nummer med en stor rapportage fra den 6 ...

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?