Udvidet nummer med en stor rapportage fra den 6 ...

More documents

Recommendations

Info

mine dilemmATAnkeR. PesT elleR koleRA Som forælder blev jeg atter bekræftet i vigtigheden af fysisk aktivitet gennem hele dagen, hvis man skal prøve at holde bl.a. skoliosen på afstand. MEN skoliosen er jo kun ét aspekt af Rett Syndrom. Alle de øvrige aspekter (som også kræver døgnopmærksomhed eksempelvis; epilepsi, dystoni, tandpleje, refluks, spisevanskeligheder, opkast foruden hospitalsindlæggelser, kontakt til børnehave, skole, fritidshjem, sagsbehandler samt fagfolk, der ’ved alt’ om busindretning, ombygning af hus, indstilling af kørestol, og flere kan med sikkerhed tilføjes) skal jo også tilgodeses. Så risikoen for at jeg tilføjes dårlig samvittighed, hvis jeg ikke tilnærmelsesvis prøver at opretholde et(det) træningsniveau, som diverse fagfolk rundt omkring i verden er enige om, er meget stor. Jeg vil gerne motiveres til at yde en ekstra indsats og omprioriterer gerne. Men hjælpen til at omprioritere kan jeg ikke få, for alle fagfolk synes jo deres felt er det vigtigste. Så valget er MIT. Og heldigvis for det. Vi må således hver især gøre op med os selv, hvilket aktivitetsniveau vores familie kan bære, samt hvad vi vil byde vores børn. Det er ikke lette tanker at gøre sig. Jeg håber således at indlæggene i dette blad kan være med til at perspektivere vores daglige stillingtagen til alle disse udfordringer. Der er sjældent ét rigtigt valg. Family issues and experiences af bla. e. saraf og B. Ben-Zeev, israels Rett Center. henrik Andersen, dansk Rett Center. Cognition and Communication af bla. Judy Wine fra israel og nigel livingston fra Canada /iben Det Israelske Rett Center havde mange eksempler på hvordan man kan lege med Landsforeningen Rett Syndrom piger med Rett syndrom og ligeledes undervise dem. ”At lære mig er at forstå mig” De fleste eksempler havde de videodokumenteret, og de havde bl.a. et eksempel, hvor en pige foretrak at kommunikere via ord frem for billeder. Pigen blev spurgt hvem landets leder var? Hun fik vist to navne, hvorefter hun så skulle udpege det korrekte navn. Endvidere spurgte de pigen, hvad dag der var, hvor efter hun markerede svaret. De mener ikke pigen er i stand til at læse og analysere ordene, men at hun kan genkende dem. Den samme Rettpige kunne både engelsk og arabisk. Dette også ved at genkende ordene. De havde et andet eksempel, på en Rettpige der kunne vælge i mellem farver. Dette var også videodokumentet. De tog en rød og grøn trøje og bad pigen om at udpege den grønne. Pigen udpegede tydeligt den grønne trøje. Her efter havde de et andet eksempel med to andre farver, og pigen kunne igen tydeligt udpegede den rigtige farve. De få piger der er i stand til at sige lyde og ord, bliver der arbejdet med ved at give ordene betydning samt opmuntre til yderligere kommunikation ved at gentage de lyde og ord pigerne siger. Piger med Rett syndrom har stor lyst og behov for at kommunikere. Dette gør de ved lyde, latter, gråd, øjne udpegning, ansigtsudtryk og kropssprog. Det er vigtigt at personer der er i kontakt med den pågældende pige er i stand til at forstå og reagere på pigen via alternativ kommunikation. Dette er grundlæggende for at hun kan udtrykke sig og for at hun i dagligdagen får mulighed for at træffe alle de valg hun er i stand til. Herunder mulighed for at vælge: tøj, mad, lege, mennesker og udtrykke følelser. Tale for sig: ja/nej, mere/ nok, min tur/din tur osv. Det er vigtigt ikke, at teste pigerne, når de giver et svar. Eksempel: Hvis pigen fortæller hun gerne vil have en spegepølsemad, skal man ikke spørge, om hun nu er sikker på, at det er spegepølsemad hun vil have, og man skal ikke spørge flere gange, når hun første gang har givet et klart svar. Det svarer til at du er på restaurant, bestiller en tomatsuppe og tjeneren så spørger dig, om du nu er helt sikker, venter 1 minut og så spørger tjeneren dig igen, vil du stadigvæk gerne have tomatsuppe. Det er vigtigt at have den nødvendige tålmodighed. Have forståelse for at pigerne kan blive distraheret og skal på sporet igen. Giv pigen god tid til at reagere. Hjælpe med at afbryde stereotypi. Læg eventuel din hånd let oven på ene af pigens hænder, så hun kan koncentrere sig om at bruge den anden til et formål. Det er vigtigt at acceptere den form for udpegning pigen er i stand til: Udpegning med panden, øjne, eller hele hånden osv. Alle metoder er acceptable. Metoder og regler er vigtige. De skal være få og konkrete og gives på det rigtige tidspunkt. Israel havde også videofilmet en leg, ”hvem er jeg?” som de legede med to Rettpiger. De havde et billede af en grøntsag eller en anden person i panden. Pigerne blev på skift spurgt om det var rødt? kan det spises? osv. Pigerne svarede efter hvert spørgsmål JA eller NEJ via ja/nej kort. JA kortet var grønt og NEJ kortet rødt. Sådan forsatte man med at spørge pigerne indtil man gættede hvilket kort man havde i panden. Der var et eksempel, hvor man havde bygget et system op til en af pigerne, hvor hun havde 4 valgmuligheder. (se billede) Fortsættes side 14 13
14 Pigen var ked af det, og blev spurgt, hvorfor? Hun havde 3 valgmuligheder for at udtrykke sig eller ”andet”. Valgte pigen kortet ”andet” kunne man bladre videre, hvor der igen var 3 valgmuligheder eller ”andet”. Kortet i nederste venstre hjørne ”andet” indikere at hun vil have andre valgmuligheder. Pigens bog var bygget op i sektioner med mad, sindstilstand osv. Her udover havde Israel videofilmet en Rettpige der stavede til sit navn. Dette ved at udpege bogstaverne i navnet blandt mange andre. Til sidst havde Israel et eksempel på en pige der havde skrevet et brev til sine forældre i skolen. Dette var dog ikke videodokumenteret. Brevet er efterfølgende oversat fra arabisk til engelsk. (se billede) Jeg mener det er vigtigt at se mulighederne og tro på pigerne, men samtidig være kritiske og sørge for at oversætte, ikke overfortolke eller fejlfortolke pigerne. Ikke at det er tilfældet ved ovenstående. Der er ingen tvivl om at Rettpiger kan træffe Deres valg selv, også selv om de ikke kan bevæge andet end deres øjne. Dette kræver selvfølgelig en stor indsats via undervisning og stimulering og hjælpemidler. Israel fortalte at den ene af pigerne på 19 år i de sidste 3½ år havde haft en hjælper med sig i skole for at assistere med kommunikation. Blandt andet for at forberede materialet til at kommunikere med, oversætte og for at integrere pigen i klassen. Det er vigtigt med et tæt samarbejde mellem pigens forældre, skolen og pigens tætte netværk. Når man introducerer nyt materiale skal det trænes i ca. 3 til 6 måneder. Der skal arbejdes ca. 3 gange om dagen i ca. 5 dage før man tager fat på et nyt niveau. Israel har lavet en undersøgelse, der viser, at der på en 6 timers undervisningsdag kun er 40 minutters effektiv undervisningstid. Henrik fra Dansk Rett Center fortalte hvor vigtigt samarbejdet med forældrene er og det i sidste ende er dem der styrer pigernes fremtid. Danmark har svært ved at løfte tunge opgaver og dokumentere disse og de største udfordringer i Danmark er: • At dele viden om Rett patienternes resurser og udviklingsmuligheder. • Terapeuter er nødt til at finde de rigtige metoder for konstant at skabe og udvikle de motoriske færdigheder. • Dele viden og strukturere systemet så det er nemmere at dele informationer og etablere lokale og deciplinerede netværk. • Professionelle skal være mere ambitiøse og være nøjagtige vedrørende evalueringer, mål og delmål, meninger og metoder. • Opfatte og anse Rett patienter for hele tiden at have mulighed for motorisk udvikling. En ingeniør fra Canada viste et apparat lavet til øjenudpegning. Han ville ikke komme nærmere ind på detaljerne om hvordan det fungerede (det mente han vi alligevel ikke kunne forstå) men valgte i stedet at vise os eksempler på hvordan apparatet kunne bruges. En Rett pige havde fået apparatet på. Man hængte så 3 billeder op og satte pigen foran, for at se hvilket af billederne pigen var mest interesseret i. På de tre billeder var der, en hund, Michael Jackson, og ingeniøren selv. Apparatet registrerede der hvor pigens øjne kiggede mest. Hunden var næsten helt forsvundet af prikker. Michael Jackson var ikke helt uinteressant og til sidst med 3 prikker kom billede af ingeniøren. Han måtte med et smil på læben konkludere at pigen ikke fandt ham særlig interessant. Efterfølgende viste han en videofilm med en Rettpige der med øjenudpegningsapparatet kunne aktivere en maskine, som så kastede en bold af sted. Rettpi- gens lille hund drønede herefter bolden. Samtidig kunne apparatet registrere hvad pigens øjne fulgte. I første forsøg fik pigen maskinen til at kaste bolden og man kunne se, at hun fulgte hunden, der løb efter bolden, og pænt kom tilbage og lagde bolden op i maskinen igen. Anden gang røg bolden ud i en mørk gang og hunden efter. Rettpigen sad i lang tid og kiggede ud i denne her mørke gang og ventede på at hunden skulle komme tilbage. Da den efter et stykke tid viste sig igen, i fuldt firspring, fulgte pigens øjne hunden hele vejen fra gangen og over til maskinen. FANTASTISK, at en pige der kun kan bevæge øjne kan spille bold med sin hund. (www.canassist.ca) Therapeutic management af bla. ingegerd engerström og G. larsson fra sverige, J. Cunningham fra Uk, meir lotan fra israel, osv. /iben Andreas Rett har slået fast at musik og musikterapi er et nødvendigt behov for patienter med Rett syndrom. Der blev vist en video med eksempler på musikterapi. Arbejder man med kropsbevægelse allerede når børnene er små, er der mulighed for at undgå fremtidige motoriske problemer. Musikken i den viste video er skrevet specielt til formålet og sammensat med bevægelse. Dette kan hjælpe på koncentrationen og kan afhjælpe stereotypi. Man må desværre erkende at musikken tit bliver nedprioriteret på trods af den glæde den altid bringer. Der var et oplæg fra St Margarets skolen i England. Forstanderen fortalte om skolen generelt, der har specialiseret sig i specifikke lærestrategier, der inkluderer alle sanser, herunder smag, lugte, følelse og hørelse. Ved at stimulere og vække alle sanserne er det muligt at kunne give Rett eleverne indlæring. Hver elev har sin egen individuelle lærerplan. Børnene undervises i grupper og 1 til 1. Børn kan være på skolen i alderen fra 5 til 19 år. Den er tilpasset børnene og ikke omvendt. Skolen er meget åben over for at dele viden, og har publiceret materiale om skolen og ombygningen heraf, hvilket tog 11 år. St Margarets skolen er afhængig af velgørenhed. Forstanderen fortale endvidere at Rettpiger er i stand til Landsforeningen Rett Syndrom
Page 1 and 2: Nr. 1 · Marts 2009 · 21. årgang
Page 3 and 4: Nyt fra bestyrelsen Kære medlem Ef
Page 5 and 6: Inbjudan till RSIS familjeläger 20
Page 7 and 8: 10 • Gendanne produktionen af MEC
Page 9: 12 • Konsistens af mad: Ved spise
Page 13 and 14: 16 Personer med Rett Syndrom kan l
Page 15 and 16: Hvad tænker I om denne? Det må ha
Page 17 and 18: Ny film fokuserer Den nye dokumenta
Page 19 and 20: REJSERAPPORT FRA VERDENSKONGRES for
Page 21 and 22: sammenhængen mellem genotype og sy
Page 23 and 24: RTT-mus Den molekylærgenetiske RTT
Page 25 and 26: Ankestyrelsen har i øvrigt tidlige

Udvidet nummer med en stor rapportage fra den 6 ...

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?