nr. 1 · marts 2011 · 23. årgang - Landsforeningen Rett Syndrom

nr. 1 · marts 2011 · 23. årgang 

ISSN 1901-1717

annoncesalg 

og grafisk tilrettelæggelse: 

Dansk Blad Service ApS 

Vestergade 11 A · Postboks 16 

5540 Ullerslev 

Telefon 70 70 12 25 

kl. 8.30-12.00 og 12.30-15.00 

E-mail: info@danskbladservcie.dk 

hvortil alle spørgsmål vedr. 

annoncer bedes rettet. 

Læs lidt om, hvad din støtte 

går til på side 34 i bladet. 

redaktion 

Bent Sewohl 

Ulsøparken 1, 6. sal, lejlighed 1 

2660 Brøndby Strand 

Tlf. 21 21 31 23 

E-mail: rettnyt@rett.dk 

Tekst til bladet: 

Hvis du ønsker noget bragt i 

rett nyt, skal du sende det til 

redaktionen. 

deadlines 2011 

Blad nr. 2 20. maj 

Blad nr. 3 16. september 

Blad nr. 4 9. november 

forside 

Foto: Bente Sewohl 

Kære alle rett nyt læsere! 

redaktionen 

Håber så sandelig, at I er kommet igennem de værste snedriver. 

Ja, det er ikke nemt at færdes med kørestol i disse tider. Måske er der nogle 

forældre, der har haft nogle dårlige oplevelser i deres kommune vedr. sneryding, 

som måske var værd at skrive om? 

I rett nyt under ”fra forældre til forældre” efterlyser en forælder bosteder/aflastning 

for rett piger/dreng. Jeg vil derfor opfordre til, at forældre/bosteder til udeboende 

rett piger/dreng, oplyser redaktøren hvor de bor. Jeg vil så i næste rett nyt 

udfærdige en opdateret oversigt over botilbud m.v. , som forhåbentlig vil være til 

gavn og glæde for mange forældre. 

Med håbet om et skønt forår og et travlt redaktør-job i 2011. 

Husk næste deadline er den 20. maj 2011. 

På genkig 

”den gamle redaktør” 

Bent Sewohl 

2 Redaktionen ❦ Læser deadline 

3 Nyt fra bestyrelsen ❦ Aktivitetskalender 

5 Velkommen til nordisk sommerleir 

6 Marte Meo – et pædagogisk værktøj 

15 20 spørgsmål til Alma Melhedegaard Vasegaard 

17 ”Jeg er så glad for min cykel den kører hurtigt…” 

18 Ida i sommerhus i Sverige 

21 Indbydelse til temadag 

23 Hyggeaften for forældre ❦ Fødselsdagshilsner 

25 Center for Rett syndrom 

27 Siljes dag blev til en støttesang 

29 DUKH har udgivet ny lovguide 

29 Information vedr. Silent Angel ❦ ... fra forældre til forældre ... 

31 DUKH – Praksisnyt ❦ Ting vi har meget glæde af 

33 Malene har passet undulat ❦ Priser for medlemsskab 

34 Kriterier for Rett syndrom ❦ Oplysning til annoncører 

35 Bestyrelsen ❦ Kontaktliste 

indhold

nyt fra 

bestyrelsen 

Kære medlem 

Det har været en lang og hård vinter, men 

nu kan vi da heldigvis se frem til varmere 

og lysere tider. I bestyrelsen er vi nu også 

kommet i arbejdstøjet og er i fuld gang 

med at planlægge årets arrangementer 

m.m. I bladet vil du kunne læse om forårets 

temadag. Det bliver en meget spændende 

dag, hvor vi bl.a. får besøg af den israelske 

fysioterapeut Meir Lotan og musikterapeuten 

Cochavit Elefant. Vi håber at rigtig 

mange af jer har mulighed for at deltage i 

denne temadag, og vi vil selvfølgelig opfordre 

jer til at videregive invitationen til jeres 

barns terapeuter, lærere, pædagoger og 

andre, som har med jeres barn at gøre i 

dagligdagen. 

Den fælles-nordiske sommerlejr finder 

sted i uge 30 ved Larvik i Norge. Du får 

her muligheden for at holde en uges ferie 

sammen med andre ”Rett-familier” fra Danmark, 

Norge og Sverige. Vi kan varmt anbe- 

Landsforeningen Rett Syndrom 

fale at deltage i denne sommerlejr, hvor 

der vil være aktiviteter for hele familien. 

Foreningen giver tilskud til leje af hytten – 

læs mere herom inde i bladet. 

På www.rett.dk kan du nu se, hvor du kan 

købe foreningens støttesang. Overskuddet 

fra sangen går selvfølgelig ubeskåret til 

Landsforeningen Rett Syndrom – så hvis 

venner, familie og andre har lyst til at støtte 

Landsforeningen, er dette en oplagt mulighed. 

På YouTube kan man høre sangen og 

se fotos af nogle af pigerne. 

På hjemmesiden kan du også finde 

”HÅNDBOG – social profil for Rett Syndrom”. 

Håndbogen giver en gennemgang 

af mange af de problemstillinger indenfor 

det sociale område, som man kan blive 

konfronteret med, når man får et barn med 

Rett Syndrom. Den giver en beskrivelse af 

de specifikke forhold, vi som forældre/pårørende 

møder indenfor det sociale område, 

18.-19. marts Sjældne Diagnosers 

Repræsentantskabsmøde - Tåstrup 

9. april RSIS – årsmøde i Stockholm 

14.-15. maj LEV Hovedbestyrelsesmøde 

28. maj Temadag 

Uge 30 Nordisk sommerlejr i Norge 

2.-4. september Familieweekend i Vedbæk 

17. september LEV Hovedbestyrelsesmøde 

lige fra det øjeblik barnet får diagnosen, og 

i princippet til det skal have folkepension. 

Jeg håber, at Håndbogen kan hjælpe de 

enkelte familier, så de er bedre rustet, når 

de skal snakke med kommunens sagsbehandlere 

og dermed forhåbentlig være 

med til at lette samarbejdet. Sammen med 

Tjeklisten og Medicinske fakta om Rett 

Syndrom, skulle vi nu gerne have et dialogværktøj, 

som kan støtte både forældre og 

sagsbehandlere. 

Vi skal som sædvanlig minde jer om at 

sætte kryds i kalenderen den første weekend 

i september, hvor foreningens familieweekend 

finder sted. I år bliver weekenden 

afholdt på Hotel Marina i Vedbæk. 

Med ønsket om et dejligt forår… 

På bestyrelsens vegne 

Susanne Sindt 

aktivitetskalender 

2011 

3

Velkommen til 

NORDISK SOMMERLEIR 

22.-29. JULI 2011 GURVIKA I VESTFOLD VED NEVLUNGHAVN UTENFOR LARVIK 

I år er det den norske Rettforeningen som er vert for den nordiske 

sommerleiren, og vi håper at flest mulig Rett-jenter har anledning 

å delta. Noen av dere kjenner Gurvika fra tidligere arrangement, 

og det ligger idyllisk til ved sjøen ikke langt fra Nevlunghavn i 

Vestfold. Stedet drives som en stiftelse, og er spesielt tilrettelagt 

for funksjonshemmede. Standarden er relativt enkel, men inneholder 

alle nødvendige funksjoner som kokemuligheter og eget 

bad/ WC i alle boenheter. Nærmere beskrivelse finner dere på 

Gurvika sin hjemmeside http://www.Gurvika.no 

Vi vil holde på tradisjonene fra de siste års leirer i Sverige og 

Danmark (se fyldige reportasjer i forrige Rett-magasin), og for- 

Påmelding innen 1. april 2011 


søker å legge opp til trivelige aktiviteter for hele familien. Vi har 

fått reservert alle tilgjengelige boenheter i denne perioden, men 

dersom det blir mange deltakere må vi også se på ekstra overnatting 

i nærheten. Derfor ber vi om at dere fyller ut og sender inn 

påmeldingsskjema snarest, og senest 1. april. Familier som ikke 

har vært med tidligere, er spesielt velkomne! 

Deltakerne vil måtte betale alle utgifter selv i første omgang, 

men styret har søkt Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet om 

et tilskudd til å arrangere leiren som vi håper kan bidra til å dekke 

felleskostnader og et lite tilskudd til å redusere kostnaden litt for 

den enkelte familie. 

Påmelding sendes til: Trine Krüger, Myrvanggaten 23, 3936 Porsgrunn, Norge 

Kan også sendes på e-mail til: odapernille@hotmail.com 

Navn Rettjente: ____________________________________________________________ Alder: _______________ 

Adresse: _________________________________________________________________________________________ 

e-mail:____________________________________________________________________________________________ 

Foreldre / ledsagere – Navn: ________________________________________________________________________ 

Søsken – Navn og alder: ____________________________________________________________________________ 

Kryss av for ønsket boenhet: 

o Liten hytte med 4 køyesenger pris kr. 3.780,o 

Stor hytte med plass til 3 personer pris kr. 4.536,o 

Hytte med plass til 2 personer pris kr. 4.536,o 

Hytte med plass til 5 personer pris kr. 5.292,- 

Rett-foreningen 

(Danmark) betaler 

for hytterne, hvis I 

tilmelder Jer. 

Jørgen fra rettbestyrelsen 

deltager. 

Alle hyttene har sovesofa, slik at 2 ekstra personer kan sove i stua. 

Vi vil komme tilbake med endelig program og gi tilbakemelding om tildelt boenhet. 

Eventuelle spørsmål kan stilles Trine Krüger eller Terje Nesse i styret. 

LARVIK 

5

6 

Skrevet af seminarielærer og 

lic. Marte Meo supervisor 

Pernille Roug 

Marte Meo 

Marte Meo betyder 'ved egen 

kraft', og metoden er en videobaseret 

metode, der bygger på 

principperne for udviklingsstøttende 

kommunikation, hvor vejledningen/rådgivningen 

tager 

udgangspunkt i de ressourcer, 

der i forvejen er til stede hos 

personerne. 

Videoen bruges som arbejdsredskab. 

Videooptagelse og 

analyse af samspil i almindelige 

dagligdags situationer gør det 

muligt at få øje på barnets, den 

unges, den voksnes, den ældres 

initiativer, sociale kompetencer 

m.m. og herfra sætte nye mål 

for hensigtsmæssig udvikling og 

samspil – trin for trin. 

Ovennævnte sætning har jeg 

hørt mange gange i de syv år, 

jeg har arbejdet med Marte Meo 

metoden. Den er næsten altid 

afslutningen på et forældrepars 

eller en pædagogs beretning 

om en uhensigtsmæssig adfærd 

hos et barn eller en ung/voksen 

udviklingshæmmet. Det kan 

handle om meget forskelligt, 

lige fra børn der bider andre 

børn, til den udviklingshæmmede 

voksne der skriger, slår 

eller ikke vil samarbejde. Når jeg 

får sådan en beretning og som 

afslutning får stillet spørgsmålet: 

" Hvad kan vi stille op?", hanker 

I analysen fokuseres på: 

> Hvad kan barnet/personen 

allerede, og hvad viser optagelsen, 

at barnet/personen 

har brug for at lære? 

> Hvad gør den voksne/hjælperen 

allerede, som er støttende 

for barnets/personens 

udvikling? 

> Hvad har den voksne/hjælperen 

brug for at få informationer 

om, at gøre noget mere af eller 

gøre på en bestemt måde for 

at hjælpe barnet/personen 

videre i sin udvikling. 

Informationer videregives til den 

voksne/hjælperen med afsæt 

i fastfrosne, udvalgte klip fra 

videooptagelse af aktørernes 

jeg op i mit lille Sony videokamera 

og tager ud for at filme en 

hverdagssituation. 

Jeg filmer 2 forskellige sekvenser 

af ca. 5 minutters varighed 

– en struktureret situation, 

hvor der er en opgave der skal 

løses – det kan være et måltid, 

en af-/påklædningssituation, 

opvask etc. og en ustruktureret 

situation, hvor der ikke er en 

opgave, der skal løses, men hvor 

det handler om fri leg, hygge 

eller småsnak. For at illustrere 

hvordan jeg arbejder, vil jeg 

tage udgangspunkt i en af de 

situationer, jeg har oplevet. 

egen kommunikation og med 

konkrete handleanvisninger, 

som kan forbedre samspillet 

og støtte udviklingen. 

Marte Meo metoden er 

udviklet af hollænderen Maria 

Aarts. Metoden er blevet kendt 

og udbredt i Danmark siden 

1994, og den anvendes i familier, 

i dagplejen, i daginstitutioner, 

på døgninstitutioner, på specialinstitutioner, 

på uddannelsesinstitutioner, 

på plejehjem 

og senest er skolen kommet til. 

Nedenstående artikel 

er blevet bragt i 

Specialpædagogisk Tidsskrift. 

Jeg har jo sagt det 100 gange 

En personalegruppe i en 

boinstitution kontaktede mig 

for at spørge, om jeg vil hjælpe 

dem med at få Sarah til at samarbejde. 

Samarbejdet var et stort 

problem i mange forskellige situationer, 

men mest når hun skulle 

have sit tøj af og på. På videoen 

ser vi den 23-årige udviklingshæmmede 

kvinde, Sarah, på 

badeværelset, hvor hun skal 

tage sit tøj af. Pædagogen starter 

venligt med at sige: "Tag dit 

tøj af, Sarah". Sarah ser op på 

pædagogen men bliver stående 

passiv. Pædagogen gentager sin 

sætning: "Tag dit tøj af, Sarah", 

Landsforeningen Rett Syndrom

et pædagogisk væktøj 

men stadig ingen reaktion. Dette 

gentager sig mange gange, og 

til sidst er pædagogens stemme 

ikke længere venlig men 

meget bestemt og lettere irriteret. 

Sarah vender ryggen til 

pædagogen og begynder at gå. 

Pædagogen bliver nu vred, og 

det ender med, at pædagogen 

tager tøjet af Sarah og giver 

hende nattøjet på. Stemningen 

er på dette tidspunkt ikke god. 

Såvel pædagogen som Sarah er 

vrede og sårede. Det, der kunne 

have været en rar hyggestund, 

var blevet til en uværdig situation 

for begge parter. Når børn 

er små, gør vi alting for dem. 

Vi giver dem mad, klæder dem 

af og på, putter dem, ser deres 

enkle behov og forsøger at tilfredsstille 

dem. Og pludselig en 

dag kan vi bede vores barn om 

at tage tøj på og stolte se til, at 

blusen bliver vendt rigtigt, og at 

knapper og lynlåse bliver håndteret 

uden besvær. Barnet er, fra 

at vi har gjort det hele for dem, 

nået til nu at kunne udføre en 

opgave ved kun verbalt at blive 

bedt om det. Men det er jo ikke 

gået så pludseligt endda. Forud 

er der gået mange års oplæring, 

hvor barnet dag for dag har lært 

lidt mere om at tage tøj på og 

af, og hvor vores opgave som 

forældre er, at lade barnet i stadig 

stigende grad overtage de 

nye færdigheder. Det starter 

med at kunne tage sine sokker 

af selv, og en dag lykkes det stolt 

barnet at trække bukserne op, 

når begge ben er på plads i de 


rigtige bukseben, og i takt med 

at motorikken bedres og forældrene 

dagligt gentager vejledningen, 

bliver modellen for at 

tage tøj af og på lært. 

Dette kalder vi i Marte Meo 

for trinvis guiding. At man trin 

for trin, afpasset efter barnets 

udvikling og niveau, lærer det 

modeller for, hvordan man 

gebærder sig i alle livets forhold 

– her modellen for at tage sit tøj 

af og på. Det er vigtigt, at guidingen 

foregår i en rar atmosfære. 

Indlæring sker betydeligt 

lettere i en rar atmosfære, hvor 

det er tilladt at stille spørgsmål, 

begå fejl og få gentaget det, 

man har brug for at høre endnu 

engang. 

Da jeg satte mig og analyserede 

filmen med Sarah, så 

jeg, at Sarah endnu ikke havde 

modellen af, hvordan man trin 

for trin tager sit tøj af for derefter 

at få nattøjet på. På et tidspunkt 

tager pædagogen fat i 

Sarahs bluse, mens hun siger, 

at Sarah skal tage tøjet af. På 

filmen så jeg også, at Sarah rent 

faktisk tog hænderne op for at 

gå i gang. En lille bevægelse 

med hænderne, som man ikke 

ser i situationen, fordi den ikke 

er tydelig, og fordi det går så 

stærkt i hverdagen. Dette klip 

kunne jeg vise pædagogen og 

sige: "Prøv at se her, du siger, at 

hun skal tage tøjet af, mens du 

tager fat i hendes bluse, og se 

hvad Sarah gør. Hun løfter hænderne 

for at samarbejde. Det, du 

gør her, er det, der skal til for at 

få Sarah til 

at samarbejde. 

Du siger, hvad hun skal gøre. Du 

viser hende det ved at tage fat i 

hendes bluse, og hun viser her, 

at denne kombination med såvel 

verbal som nonverbal guiding, 

er det niveau, hun er på."Sarah 

har vist, at hun endnu ikke er i 

stand til kun verbalt at blive guidet, 

og at hun har brug for mere 

konkret og trinvist at blive anvist. 

"Tag tøjet af" var på et for højt 

niveau, hun havde stadig brug 

for at få benævnt hvert enkelt 

klædningsstykke. 

14 dage efter optog jeg en 

ny film, og i denne film så jeg, 

at pædagogen trinvist guidede 

Sarah igennem afklædningen. 

"Du skal tage din bluse af, 

Sarah", samtidig med at hun 

tager fat i Sarahs bluse. Pædagogen 

venter på, at Sarah tager 

blusen af, og derefter siger 

hun, at hun skal tage sin undertrøje 

af, og sådan foregår hele 

afklædningen trin for trin afpasset 

Sarahs niveau. Når man ser 

filmen, ser det ud som om, man 

ser den i slow motion, men det 

er det tempo, Sarah har, hvilket 

Sarah har vist, 

at hun endnu 

ikke er i stand 

til kun verbalt 

at blive guidet 

7

pædagogen meget fint afpasser 

sin guiding efter. Umiddelbart så 

det ud som om spørgsmålet fra 

pædagogen: "Hvordan kan jeg 

få Sarah til at samarbejde om at 

tage tøj på", var løst. Men på 

et enkelt klip ser jeg, at pædagogen 

siger: "Ja, sådan Sarah, 

helt rigtigt". Sarah bliver glad 

og ser op på pædagogen for at 

dele denne glæde med hende. 

Jeg viser det til pædagogen, der 

spontant siger: "Ja, for søren. 

Hun gør jo det, jeg beder hende 

om hele tiden, men jeg er vist 

ikke for flink til at rose hende for 

det. Det må jeg huske". Vi aftaler 

derfor at optage en ny film, hvor 

pædagogen bekræfter Sarah 

og deler glæden med hende 

bagefter. 

På den 3. og sidste film ser jeg, 

at Sarah samarbejder under hele 

seancen. Hun er blevet lidt hurtigere 

og smiler glad op til pædagogen, 

når hun bliver bekræftet. 

Pædagogen og Sarah hygger 

sig sammen og ingen tvivl om, 

at Sarah er i gang med at lære 

modellen for at tage tøj på og af. 

Marte Meo metoden, som er 

udviklet af den hollandske terapeut 

Maria Aarts, er et program, 

der udvikler samspillet mellem 

mennesker ved hjælp af video. 

Der arbejdes ressourceorienteret, 

hvilket blandt andet kan 

ses i historien om Sarah, hvor 

pædagogen vises de klip, der 

rummer udvikling og altså ikke 

vises, hvor samspillet ikke lykkes. 

I Marte Meo er det vores erfaring, 

at mennesker lærer bedre 

af at se, hvor det, de gør, rent 

faktisk har en positiv effekt, end 

at se hvor samspillet ikke lykkes. 

Det er jo det samspil, pædagogen 

har bedt om hjælp til at 

ændre, og det er derfor kendt af 

pædagogen. Hvad der derimod 

ikke er kendt, er hvilken adfærd, 

der skal til for at ændre på den. 

Marte Meo betyder "af egen 


kraft", og refererer til det menneskesyn, 

at alle mennesker på 

trods af vanskelige betingelser 

har nogle ressourcer, som kan 

aktiveres. Den forståelsesramme, 

Marte Meo arbejder efter, 

er, at det er gennem interaktionen 

med andre mennesker, der 

sker udvikling. Samspil vil altid 

være gensidigt – hvilket vil sige, 

at man reagerer på den adfærd, 

man ser hos modparten kombineret 

med sin egen viden, sine 

følelser og sin egen adfærd. 1 

Når et forældrepar får et 

handicappet barn, er de i dyb 

sorg. Denne sorg og bekymring 

over barnets fremtid kombineret 

med at have fået et barn, der på 

nogle måder arter sig anderledes, 

end det man kender, kan 

være nok til at samspillet ikke 

bliver ordentligt etableret fra 

barnet er helt spæd. 2 

Det udviklingshæmmede 

barn har i højere grad end normalt 

fungerende børn, brug for 

at være i et udviklingsstøttende 

samspil. Det skal nemlig bruge 

længere tid på at lære. Det har 

brug for flere gentagelser og 

har i højere grad brug for at 

tempoet bliver afpasset efter 

barnets niveau etc. Al udviklingsstøttende 

kommunikation 

tager udgangspunkt i, at barnet 

tager et initiativ. (Et initiativ er 

det barnet ser på, det barnet 

gør, det barnet siger eller den 

følelse barnet viser). Det er uhyre 

vigtigt for et barns udvikling, 

at de voksne, der omgiver barnet, 

ser, sætter ord på og tager 

udgangspunkt i dette initiativ. 

Ved at få sat ord på og blive 

fulgt i sit initiativ får et barn 

lært selvværd, koncentration, 

får sprog, lært modeller for god 

3, 4 

adfærd etc. 

Jeg har mange gange af 

nybagte forældre til et handicappet 

barn fået fortalt, at "det 

er svært at aflæse barnets sig- 

naler". Når vi så ved hvor vigtigt 

det er at, barnet får sat ord på 

og bliver fulgt i disse signaler/ 

initiativer, er det jo problematisk 

for såvel forældre som barn, at 

forældrene har svært ved at se 

dem. Jeg hører også ofte, at 

"hun vil ikke have øjenkontakt 

med mig". Men fælles for disse 

2 udtalelser er, at forældrenes 

bekymring meget hurtigt 

ændrer sig, når vi får videoen 

på og billede, for billede kan 

analysere, hvad det er for nogle 

initiativer, barnet tager og på 

den måde få en detaljeret viden 

om lige præcis dette barn, eller 

når jeg kan vise et forældrepar, 

at deres barn rent faktisk kigger 

op på dem for at få øjenkontakt, 

men at barnet behøver mere 

tid til at dreje hovedet op imod 

dem end normalt. 

Karen, en 6-årig udviklingshæmmet 

pige, var evigt sur hver 

morgen, når hun dukkede op i 

specialbørnehaven. Denne surhed 

var svær at få ændret, og 

den fulgte hende ofte langt op 

ad dagen med en stadig irritation 

hos personalet til følge. 

Personalet var af den opfattelse, 

at de skulle lade hende i fred. 

De havde kun ét våben til at 

ændre på surheden. Det var, hvis 

pædagogerne "spillede klovn" 

og fjollede helt vildt, så kunne 

de af og til bryde mønsteret. 

Klovneriet havde dog en tendens 

til at skulle være vildere og 

vildere for at få den ønskede 

effekt. "Og hvor meget klovn 

skal jeg spille?", som en af 

pædagogerne udtrykte det. 

Jeg videofilmede en morgenstund, 

hvor Karen ankom til 

børnehaven transporteret af 

en stor, glad taxavognmand og 

ingen tvivl om, at humøret ikke 

var alt for godt. Pædagogerne 

stillede hende mange spørgsmål: 

"Hvordan har du haft det 

til morgen?" – "Var det en god 

Hun gør jo det, 

jeg beder hende 

om hele tiden, 

men jeg er vist ikke 

for flink til at rose 

hende for det … 

F O D N O T E R 

1. Bråten, Stein 

Kommunikation og samspil 

Dafolo, 1999 

2. Øvreeide, 

Haldor og Hafstad, Reidun 

Forståelse og behandling av 

barn med kontaktforstyrrelser 

ut fra Marte Meo metoden. 

Psykologisk-Pædagogisk 

rådgivning 1997 nr. 4/5 

Side 344-358 

3. Birk Sørensen, Jytte 

Ser man det 

– Marte Meo metoden 

Dafolo, 1998 

4. Øvreeide, 

Haldor og Hafstad, Reidun 

Marte Meo – Marte 

Meo metoden og 

udviklingsfremmende 

dialoger. 

Systime, 1998 

9

køretur herind?" – "Så du, at der 

er kommet heste ude i folden 

ved siden af børnehaven?" Der 

kom absolut ingen svar fra Karen 

men derimod en meget bestemt 

læggen armene over kors og en 

sur mund. På et tidspunkt kom 

der et andet barn ud og hvinede 

af glæde: "Karen, vi skal ud 

og klappe hestene". På filmen 

så jeg nu, at Karen faktisk tog 

hænderne ned og fik et mere 

mildt udtryk i ansigtet. Pædagogen, 

der gerne ville skåne 

Karen, tog venligt den anden 

pige i armen og sagde til hende, 

at hun skulle gå ind på stuen 

igen, og at Karen ville komme 

ind om lidt, når hun havde fået 

sit tøj af. Resultatet var tydeligt 

at læse hos Karen – armene kom 

over kors igen, og det voldte 

pædagogen meget besvær at 

få jakke og støvler af. 

Men denne sekvens gav os 

en viden, vi kun kan tilegne os 

ved at se på filmen og se Karens 

reaktioner på de forskellige elementer. 

Igen reaktioner der er 

svære at se i situationen, hvor 

pædagogen jo sjældent kan tillade 

sig bare at observere. Jeg 

kunne vise pædagogerne, at 

Karen ikke brød sig om spørgsmål. 

Så deres intuitive fornemmelse 

af, at hun skulle være lidt 

i fred, var jo for så vidt rigtig 

nok. Men vi så jo også noget 

andet, nemlig at et andet barn 

kunne smitte med sin glæde, og 

at det andet barn kom med et 

udsagn i stedet for spørgsmål: 

"Karen, vi skal ud og klappe 

hestene". Dette gav anledning 

til, at pædagogerne skulle prøve 

ikke at stille spørgsmål men i 

stedet komme med udsagn. 

F.eks. "Godmorgen Karen, det 

er rart at se dig". "Der er kommet 

heste ude i folden ved siden 

af". Hans (taxachaufføren) siger, 

at det var en god tur herind. 

Samtidig skulle de udnytte de 


ressourcer, de andre børn besidder 

– nemlig glæden. I stedet for 

at beskytte Karen mod de andre 

børn, var der noget, der tydede 

på, at de kunne hjælpe hende 

ud af denne morgensurhed. Jeg 

kunne lidt poppet sige: "Lad 

børnene arbejde i stedet for jer". 

Allerede næste morgen var der 

sket en markant ændring med 

Karens humør. 

I denne situation brugte vi 

videoen til at få et nærmere 

kendskab til Karen. Vi kunne i 

ro og mag se på billederne for 

at se, hvor Karen viste tegn på 

at tø op, og hvor hun i hvert 

fald ikke tøede op. Det faktum, 

at pædagoger stiller mange 

spørgsmål, er et fænomen, jeg 

hyppigt støder på. Nogle børn 

kan godt lide det – nemlig de 

børn der kan svare på spørgsmålene. 

Men nogle børn har det 

ikke godt med det. Mange børn, 

men specielt udviklingshæmmede 

og sent udviklede børn, 

bliver usikre, når de får mange 

spørgsmål. 

Nu er det jo sådan, at det ikke 

er så mange spørgsmål, vi reelt 

ønsker svar på. Når vi spørger 

blebarnet, om det skal have en 

ren ble, forventer vi sjældent 

at barnet siger: "Nej tak mor, 

det kan godt vente lidt, for jeg 

leger lige så godt". Det er en 

udbredt opfattelse, at man lærer 

børn at tale ved at stille dem 

mange spørgsmål. Det er ikke 

min erfaring. Tværtimod har jeg 

mange eksempler på, at børn 

begynder at tale, når det tunge 

ansvar med at skulle svare på 

mange spørgsmål bliver taget 

fra deres skuldre. Charlottes specialskolelærer 

spurgte, hvordan 

hun kunne få gjort Charlotte, 

der kommunikerer ved hjælp af 

tegnsprog, mere aktiv i klassesammenhænge. 

På filmen ser vi, at læreren 

stiller Charlotte rigtig mange 

spørgsmål. Det virker jo selvfølgelig 

bagvendt, når jeg nu siger, 

at Charlotte blev rigtig aktiv, da 

læreren holdt op med at stille 

spørgsmål. Da læreren spurgte, 

hvilken farve klodsen havde og 

forventede, at Charlotte svarede 

ved hjælp af tegnsprog, trak hun 

sig helt sammen. Da læreren til 

gengæld fortalte Charlotte, at 

denne klods er grøn, så Charlotte 

interesseret og glad op 

på læreren og gentog "grøn" – 

både verbalt og ved tegnsprog. 

Dette er kun et eksempel ud af 

mange på, hvordan børn bliver 

gladere og mere aktive, når de 

får udsagn i stedet for spørgsmål. 

I arbejdet med voksne udviklingshæmmede 

har det oftest 

været en uhensigtsmæssig 

adfærd, jeg er blevet bedt om 

hjælp til at afhjælpe. Udviklingshæmmede 

der slår og skriger, 

har svært ved at være sammen 

med de andre i bofællesskabet, 

fordi beboeren "fylder 

for meget". Bortset fra at hver 

enkel beboer jo er et menneske 

med hver sin personlighed, er 

det et meget ens billede, jeg 

ser. Beboere, der gennem en 

årrække har tillagt sig en dårlig 

adfærd, som det trods mange 

forsøg er uhyre svært at slippe 

af med. Her kunne jeg igen 

tænke mig at tage udgangspunkt 

i virkeligheden. 

Merete, en kvinde i fyrrene, 

har igennem mange år haft et 

mere end saftigt sprog. Enhver 

med hang til obskøne udtryk ville 

blegne af misundelse. Pædagogerne 

var ved at fortvivle. Fra 

tidlig morgen til sen aften lød 

disse saftige udtryk højt og gennemtrængende, 

og at gå en tur 

i byen med Merete var nu helt 

udelukket. Børn på gaden blev 

bange, og voksnes reaktion var 

en blanding af vrede, morskab 

og dyb forargelse. Personalet 

… pædagogerne 

skulle prøve 

ikke at stille 

spørgsmål, men 

i stedet komme 

med udsagn … 

11

var ved at køre træt i denne 

adfærd. Jeg optog 7-8 minutter 

med Merete og hendes primærpædagog, 

mens de spiste. 

Jeg så en pædagog, der flere 

gange bad hende om at holde 

mund med de udtryk. Merete fik 

at vide, at hun måtte spise selv, 

hvis hun fortsatte, og sådan gik 

det. Pædagogen forlod bordet, 

mens Merete højlydt råbte, at nu 

holdt hun op. Det holdt dog ikke 

i mange sekunder. Jeg så også 

en pædagog, der arbejdede 

meget hårdt på at skabe en rar 

stemning, men at Merete hele 

tiden ødelagde pædagogens 

bestræbelser ved sin adfærd. 

Uhensigtsmæssig adfærd har 

en tendens til at tiltrække sig 

negativ opmærksomhed. Beboerne 

får ofte så meget dårlig 

kontakt på sin uhensigtsmæssige 

adfærd, at der stort set ikke 

er plads til en god og rar kommunikation. 

Når man er omgivet 

af en dårlig stemning, kan det 

være svært at tage gode initiativer, 

og således har dårlig adfærd 

en tendens til at forstærke sig 

selv og blive værre og værre. En 

negativ spiral er startet. Dette 

mønster skal brydes. Vi forsøger 

ofte at ændre på en dårlig 

adfærd ved at fortælle, hvad 

vedkommende ikke skal, men 

sjældent ved at fortælle hvad 

vedkommende skal. 

Den dårlige adfærd bliver en 

så integreret del af menneskets 

selvopfattelse, at det er det, 

mennesket ved, at det kan og 

derfor det, det gør. Ved i stedet 

at bekræfte menneskets gode 

adfærd vil der ske en gradvis 

ændring af adfærden. Det er 

selvfølgelig en umulighed at 

ændre på en dårlig adfærd, hvis 

ikke samspillet i øvrigt er i orden. 

I Meretes tilfælde startede vi 

med at reetablere et godt samspil. 

Tage udgangspunkt i Meretes 

gode initiativer og sætte ord 


på dem. Når Merete gjorde 

noget godt, skulle pædagogerne 

sætte ord på det og bekræfte 

det. Det var umiddelbart svært 

for personalet at se, hvor Merete 

gjorde noget godt, så vi gik filmen 

igennem klip for klip for at 

se, hvad Merete gjorde godt, 

og vi fandt faktisk mange ting. 

Hun spiste pænt, hun satte selv 

sin tallerken ud i opvaskemaskinen, 

lagde sin serviet i servietringen, 

sagde pænt "dav" 

til en medbeboer (om end dav 

blev efterfulgt af en masse eder 

og forbandelser) osv. Derefter 

blev Meretes pædagoger bedt 

om at ignorere de grimme ord 

og udtryk. Primærpædagogen 

mente, at det ville blive meget 

svært for hende, men på den 

næste film, taget en uge efter, 

gjorde hun det. Nu gik pædagogerne 

i gang med at bekræfte 

Merete, når hun ikke sagde de 

grimme ord. "Det er dejligt, når 

du taler så pænt". "Det er rart at 

være sammen med dig, Merete, 

når du ikke råber". Samtidig 

begyndte personalet at smile 

til hende, når de ikke hørte de 

grimme ord, og de begyndte at 

gå hen til hende, når hun talte 

almindeligt. 

Et af personalemedlemmerne 

foreslog, at de vendte ryggen 

til hende, når hun sagde grimme 

ord, men det er ikke nødvendigt 

at tage så drastiske metoder i 

brug, bortset fra at Merete har 

fået dårlig kommunikation nok 

for hele sit liv. I film nummer 2 er 

der helt klart færre grimme ord 

og udtryk, og da jeg optager 

den sidste film efter 2 måneder, 

var de stort set væk. 

I arbejdet med udviklingshæmmede 

har Marte Meometoden 

vist sig at have en 

utrolig stor effekt. Den meget 

konkrete, verbale vejledning 

kombineret med billederne er 

et brugbart redskab i det pæda- 

gogiske arbejde. Man kan også, 

ved altid at tale ud fra billeder, 

sikre sig, at der tales om det 

samme. Man behøver altså ikke 

danne sig sine egne billeder, 

med fare for, at billederne bliver 

anderledes end de billeder, den 

professionelle tænker på. Ved at 

tage udgangspunkt i hverdagssituationer 

og aktørernes egen 

kommunikation, bliver vejledningen 

personligt vedkommende. 

Noget af det, der fascinerer mig 

ved metoden, er den nemme og 

hurtige evaluering. Man kan fra 

film til film se, hvor langt processen 

er nået, om budskabet er 

forstået, og om den ønskede 

effekt er opnået 5 . Marte Meometoden 

kan bruges af alle, der 

arbejder med relationer i deres 

daglige arbejde. Det er ikke 

nok at læse om metoden for at 

arbejde med den. Interaktionsanalysen 

er et håndværk, der 

skal læres, ligesom det kræver 

træning at udvælge de rette billeder 

– nemlig de billeder, der 

viser udviklingsmuligheder. Jeg 

bliver ofte spurgt om "det der 

med video". Det er da rigtigt, 

at det kræver evnen til at kunne 

betjene et videokamera, og at 

det betinger, at aktørerne er villige 

til at lade sig optage. Jeg 

oplever dog i praksis sjældent, 

at det er et problem. Når først 

et forældrepar eller en fagperson 

har erkendt et problem, de 

ønsker at få løst, er det ikke det 

at skulle videooptages, der skal 

stille sig hindrende i vejen for at 

udvikle eller forbedre samspillet. 

Harderwijk, Holland 2000 

F O D N O T E R 

5. Aarts, Maria 

Marte Meo Grundbog 

… når man 

er omgivet 

af en dårlig 

stemning, kan 

det være svært 

at tage gode 

initiativer … 

13

Alma 

Melhedegaard 

Vasegaard 

1) Dit navn? 

Alma Melhedegaard Vasegaard. 

2) Hvornår blev du født? 

8. februar 2003. 

3) Hvor bor du? 

Skals – lidt nord for Viborg. 

4) Hvad hedder din mor og far? 

Sofie og Jack. 

5) Har du søskende – hvem? 

Viktor 10 år, Hugo 4 år og Otto 8 mdr. 

6) Har du bedsteforældre? 

Ja – mormor Lene og morfar Jørgen, bedstemor Inge Lis og 

bedstefar Niels. 

7) Bor du nogengange et andet sted (aflastning)? 

Ja – hos Line og Bjørn. 1 overnatning om måneden, men de 

har ”barsel” nu, da de venter deres første barn. Så måske skal 

jeg have en ny familie eller tilbage til dem, når de er færdige 

med ”barsel”. Jeg har også en aflastningsperson, som kommer 

20 timer om ugen og hjælper mig med dagligdagen. Nu 

har jeg Katrine, hende er jeg glad for, og Louise min ”gamle” 

hjælper er vikar og har været med på rett-weekend siden 

2006. 

8) Kan du gå selv? 

Ja, hvis jeg bliver holdt i begge hænder, men jeg bliver hurtigt 

træt. 

9) Har du epilepsi? 

Øhhh… Lægerne siger at min EEG siger ja, men mine forældre 

siger nej, de har aldrig set et anfald og de tog alt medicin 

fra mig for 3 år siden og jeg har haft det rigtig godt lige 

siden. 

10) Din beskæftigelse? 

0. kl. på Rosenvænget skole i Viborg. 

11) Går du til noget i fritiden? 

Handicapridning – cheerleader når mine brødre spiller fodbold. 

Svømmer med min skole. 


12) Hvad kan du lide at lave derhjemme? 

Se på når andre børn leger, se tv, høre musik, lave mad – især 

når vi kører med blenderen eller røremaskinen. 

13) Hvad kan gøre dig glad? 

Musik eller en af mine yndlings DVD’er (koncert med Aqua, 

blandings DVD med MGP, Kaj og Andrea, Sebastian mv.) 

14) Hvad kan gøre dig vred? 

Jeg er næsten aldrig sur, men når jeg er træt eller bliver overstimuleret, 

så må jeg sige fra – du er ikke i tvivl. 

15) Hvad er din yndlingsmusik? 

Min yndlingssang er Alex med ”hvad nu hvis…” ellers alt 

nutids pop og rock – Medina, Burhan G, Nick og Jay, Lady 

GAGA, Aqua, Rasmus Seebach, Shakira, James Blunt, Lady 

Antebellum, Adam Lambert og mange flere. 

16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se? 

DR har udgivet en der hedder ”go mini” dette er min yndlings 

DVD, filmen ”tøser og hund”. Det bedste TV-program 

er VH1, der er masser af god musik 

17) Har du et kæledyr? 

Nej desværre – min far vil ikke have hund. 

18) Hvad er din livret? 

Mc Donalds, pizza, pandekager – hvorfor skulle jeg være 

anderledes end andre 8 årige... 

19) Din bedste ferie – hvor var det henne? 

Jeg har mange – vi er tit i sommerhus, nogle gange med 

pool. Rimini i Italien for jeg elsker varmen. 

20) Har du et godt billede af dig selv som vi må se? 

Ja. 

15

”Jeg er så glad for min cykel 

den kører hurtigt… tra-la-la” 

”Vi havde tit talt om, at det kunne være rart, at vi alle sammen 

kunne cykle en tur sammen, men det var jo lidt svært at have 

Sidsel med, nu da hun var vokset ud af cykelstolen”, fortæller 

Helle, som er mor til Sidsel på 7 år. 

Familien bor i det nordjyske på en mindre ejendom med 

masser af muligheder for at kunne cykle nogle ture i det idylliske 

landskab med skove og åbne vidder som nærmeste nabo. 

Helle søgte kommunen om en cykel, så Sidsel kunne komme 

med og være en del af en familietur. Kommunen kunne godt 

se idéen i at kunne tage på tur sammen, som andre familier 

kan, så de bevilligede en cykel til familien. 

Der findes mange forskellige handicapcykler, så familien 

havde et par forskellige på prøve og valgte altså denne model 

fra Meyland-Smith. 


”Vi valgte denne cykel, da vi dels har Sidsel foran os, så 

hun har frit udsyn og dermed får så mange sanseindtryk som 

muligt, og dels fordi vi kan koble pedalerne til og fra. Fordelen 

ved til- og frakoblingen er, at Sidsel kan få motioneret benene, 

når pedalerne er aktiverede, og holde hvil, hvis vi er på en 

lidt længere tur, når de er frakoblet”, siger far John, som er 

den der oftest skal træde i pedalerne i det bakkede terræn. 

En anden mulig fordel ved denne cykel er, at den på sigt 

forhåbentlig kan hjælpe Sidsel med at styrke hendes benmuskler 

og hendes hofter, dette argument kunne dog ikke bruges 

overfor kommunen, da det ikke er videnskabeligt bevist, at 

det hjælper. 

Familien glæder sig nu til det bliver forår, så de rigtig kan 

komme ud at cykle. 

17

18 

Ida nyder at komme i sommerhus på alle tider af året, 

så vi pakker bilen og kører afsted, når det er muligt. 

IDA I SOMMER 

I 2008 købte vi en grund i Skyrup ved Hässleholm 

i Sverige (1 times kørsel fra Malmø). I 2009 fik vi 

bygget et dejligt stort træsommerhus. Det er 140 

m 2 i grundplan med 70 m 2 som hems – så der er 

plads nok. 

Ida synes, at det er dejligt at komme derop. Hun 

har sit eget værelse og kan sove lige så længe, 

som hun vil. Vi har altid Idas toiletsæde med, så 

hun kan komme på wc helt som derhjemme. Det 

synes hun er meget rart. 

Vi kan også gå ture i området. Nogle gange skal 

der kæmpes for at få kørestolen frem, men hvor 

der er en vilje, er der en vej. Som man kan se på 

kortet, er der en stor sø lige ved huset. Om vinteren 

kan man for det meste gå på isen. Om sommeren 

kan man svømme i den. 

I nærheden, på samme side af søen, ligger 

den lille by Tyringe. På den anden side af søen 

ligger Hässleholm. Det er en stor by, hvor der 

kan shoppes. 

Her hygger Ida og mor sig i stuens sofa. Det 

De sidste par vintre har der været meget sne. 

Så er der sneboldkamp udenfor. Det er dog k 


Vi har ikke f 

komme. I f 

spa’en. Når s 

u

er fætter Viktor som afprøver Idas kørestol. 

HUS I SVERIGE 

ået fingre i en båd endnu, men det skal nok 

ørste omgang bliver det nok en lille båd til 

paregrisen er blevet fyldt igen, må vi komme 

d over spa-kanten og ud på søen. 

Gåtur ud på badebroen. 

un Idas brødre, som har været i vandet her. 


Vi har holdt nytår i Sverige de sidste to år. Der er 12 senge, så der var plads 

til alle gæsterne. Her hygger Ida sig med de andre unge i stuen. 

Ida er en udpræget varmtvandsbader. 

Det sker med stor fryd i spabadet. 

Vintertur til søen. 

Der er kun 500 meter 

derned, men det kan 

også være koldt nok. 

Der er en stor træterasse, hvor Ida 

kan gå i sit gangstativ. Det nyder 

hun i fulde drag. En høj kant kan 

slås op, så gangstativet ikke triller 

ud over kanten. 

19

L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M 

Hvornår: 

28. maj 2011 

kl. 9.30-16.00 


Tilmeldingsfrist: 

1. maj 2011 

INDBYDELSE TIL 

TEMADAG 

MåLGRUppE: Fysioterapeuter, ergoterapeuter, lærere, pædagoger 

samt pårørende til personer med Rett syndrom. 

HVOR: Center for Rett Syndrom/ Kennedy Centret, Gl. Landevej 7, 2600 Glostrup 

pRIS, FAGpERSONER: Kr. 300,- per person 

pRIS, FORæLDRE/FAMILIE: Kr. 150,- per person for pårørende 

TEMA: Rett syndrom og fysioterapi – med fokus på scoliose 

Rett syndrom og musikterapi. 

Hvordan gør vi en forskel for børn og voksne med Rett syndrom? 

FOREDRAGSHOLDERE: Meir Lotan (fysioterapeut) og Cochavit Elefant (musikterapeut) 

Begge fra det israelske Center for Rett Syndrom. 

Endvidere fagfolk fra dansk Center for Rett Syndrom. 

pROGRAM FOR DAGEN: Kl. 09.30 - 10.00 Velkomst og morgenkaffe (morgenmad) 

Kl. 10.00 - 10.30 Introduktion til Rett syndrom 

– typiske symptomer og følgehandicap 

ved Jytte Bieber Nielsen m.fl., Center for Rett Syndrom 

Kl. 10.30 - 12.00 ”Now is the time” 

– set I forhold til musikterapi ved Cochavit Elefant 

(foredrag på letforståeligt engelsk) 

Kl. 12.00 - 13.00 Frokost 

Kl. 13.00 - 14.30 ”Now is the time” 

– set i forhold til fysioterapi ved Meir Lotan 

(foredrag på letforståeligt engelsk) 

Kl. 14.30 - 15.00 Kaffepause 

Kl. 15.00 - 16.00 Erfaringsudveksling deltagerne imellem 

samt spørgsmål/debat 

Program med forbehold for ændringer. 

TILMELDING: Susanne Sindt, susanne@rett.dk eller 44 84 93 54 

som også kan kontaktes for yderligere oplysninger. 

Betaling kan ske på konto nr. 6060 1111226 

Eventuel EAN nummer skal mailes til ih@probase.dk 

OpLyS VENLIGST: Navne/navne + adresse + e-mail + fagperson (skriv hvilken) 

+ forældre/familie 

21


- i forbindelse 

med temadagen 

den 28.maj 


Hyggearrangement for forældre 

Vi havde stor succes med vores seneste hyggearrangement 

i Vejle i efteråret – og vi gentager derfor succesen. 

Efter temadagen på Kennedy Centret spiser vi middag på Glostrup Park Hotel, 

hvor der endvidere vil være mulighed for overnatning inkl. morgenmad. 

pRIS: Fynboer og jyder 150 kr. pr. person 

Sjællændere 250 kr. pr. person 

TILMELDINGSFRIST: Senest 1. maj 2011 til susanne@rett.dk eller 44 84 93 54 

Betaling kan ske på konto nr. 6060 1111226 

TILMELDING: Tilmelding senest den 1. maj 2011 enten med denne blanket, 

som sendes til Susanne Sindt, Ejbydalsvej 163, 2600 Glostrup, 

eller på tlf. 44 84 93 54, eller mail: susanne@rett.dk 

Navn(e): __________________________________________________________________________________________ 

Adresse: __________________________________________________________________________________________ 

Tlf. nr.: ___________________________________ E-mail: ________________________________________________ 

Vi ønsker at reservere: Dobbeltværelse ______________________ Enkeltværelse ____________________ 

Vi ønsker tillykke til: 

8. februar Alma 

19. marts Kerstin 

22. april Mathilde 

1. juni Anne Svit 

Alma ( Husk fremover at sende et billede til redaktionen ) 

Anne · 30 år 

23

Center for Rett syndrom 

Her ses den aktuelle liste over centrets medarbejdere 

Vi vil gerne hjælpe familier og fagfolk ved at 

besvare relevante spørgsmål mv. om Rett syndrom. 

Susanne Blichfeldt kan ikke kontaktes på KC, 

hun fungerer som intern rådgiver for centret. 

Jytte Bieber Nielsen 

overlæge, dr.med., 

leder af centret 

- Lægelige spørgsmål om 

Rett syndrom 

- Tlf. 4326 0126 

bedst tirsdag og onsdag 

eftermiddag 

- jbn@kennedy.dk 

Kirstine Ravn 

cand.scient., ph.d., 

molekylær-genetisk forsker 

- Spørgsmål om forskning og 

molekylærgenetik incl. 

Rett-mus 

- Tlf. 4326 0142 

Gitte Rønde 

læge, ph.d.-studerende, 

projekt om knogleskørhed 

- Spørgsmål ang. knogleprojektet 

- Tlf. 4326 0166 

- gro@kennedy.dk 

Fysioterapeuter og ergoterapeuter, der er interesserede i at få mails med nyheder og erfaringsudveksling 


Pernille Strøm 

sygeplejerske 

- Kontaktperson samt 

plejemæssige problemer 

- Tlf. 4326 0111 

- pst@kennedy.dk 

Mette Jørgensen 

sekretær 

- Ændring af booking, 

praktiske spørgsmål om 

centret, overnatning mv. 

- 4326 0146 

- mlj@kennedy.dk 

Mette Dalby 

socialrådgiver 

- Telefontid fredag 8-14 

(ulige uger) 

- Tlf. 4326 0160 

- mvd@kennedy.dk 

Susanne Blichfeldt 

overlæge Børneneurocentret 

Glostrup Hospital, rådgivende 

konsulent 

- Rådgivende funktion for 

centrets medarbejdere. 

Kære alle 

Pr. 1. marts fratræder jeg min stilling i Center for Rett 

syndrom for at vende tilbage til mit job på Ladegårdsskolen 

i Holbæk, hvorfra jeg har haft orlov. På konsulentbasis 

vil jeg få lejlighed til at videregive mine erfaringer 

til de nye medarbejdere i Center for Rett syndrom. 

Det har ikke været nemt at træffe beslutningen om at 

slippe Center for Rett syndrom. Ikke mindst kontakten 

til pigerne, familierne og lokale professionelle kommer 

jeg til at savne. Til at afløse mig har vi heldigvis fået 

ansat to yderst kompetente fysioterapeuter, som jeg 

forventer meget godt af. 

Fysioterapeut Birgit Syhler starter 1. marts og overtager 

mit telefonnummer: 43 26 01 29. 

Selv om jeg stopper i Center for Rett syndrom, 

vil min interesse for og viden om Rett syndrom ikke 

forsvinde. Udover pigerne med Rett syndrom på 

Ladegårdsskolen vil jeg blive tilknyttet som specialist 

i VISOs udredningsteam for børn og unge med multiple 

funktionsnedsættelser uden et talesprog, så det kan 

jo tænkes, at jeg møder nogle af jer igen ad den vej. 

Afslutningsvis vil jeg gerne takke for godt samarbejde 

og ønske jer alt godt fremover. 

Kathrine Fuglsang 

MAILNETVæRK OM RETT SyNDROM FOR TERApEUTER 

om Rett syndrom, kan melde sig til maillisten ved at sende en mail til kfp@kennedy.dk 

25

Far, Martin Jagd Nielsen (til venstre), står for ordene, Silje for oplevelserne og Esben Duelund for 

Siljes støttesang 

dag er blevet til en 

Ny sang skal skaffe penge 

til Landsforeningen for 

Rett Syndrom. »Silent 

Angle« ligger nu klar til 

download. 

Tekst og Foto: 

Martin Bjerregaard Jensen 

En sang om Siljes dagligdag 

med Rett syndrom bliver nu til 

en støttesang. 

Initiativet kommer fra Martin 

Jagd Nielsen, der er far til Silje 

fra Aid, som læserne stiftede 

bekendtskab med i oktober, da 

Silje fik en hest fra Ønskefonden. 

Silje har Rett Syndrom, og 

Martin Jagd Nielsen er aktiv i 

bestyrelsen for landsforeningen. 

"Vi stod og manglede nye 

idéer til aktiviteter, der kunne 

gøre opmærksom på foreningen, 

og så kom jeg på idéen 

med at lave en CD. Først snakkede 

vi om 10 sange, men det 


melodi og sang i »Silent Angle«, som nu skal skaffe penge til Landsforeningen Rett Syndrom. 

var for dyrt", fortæller Martin 

Jagd Nielsen. 

Så prøvede man et projekt 

med en CD med fem sange, 

men det viste sig umuligt at 

skaffe penge fra fonde og lignende 

til produktionen. 

Overskud 

"Meningen med sangene skulle 

jo være at skabe et overskud 

til foreningen. 

Derfor kunne vi 

ikke kaste os ud 

i dyre projekter", 

siger Martin Jagd 

Nielsen. 

Under hele 

forløbet har Martin 

Jagd Nielsen 

arbejdet sammen 

med musikeren 

Esben Duelund og 

Henrik Birk Aaboe fra Corona 

Music-studiet i Thorsø. 

Nu er det hele så sluttet med 

en enkelt sang, »Silent Angle«. 

SILENT ANGEL 

Man kan finde »Silent 

Angel« på YouTube 

under »Esben D«, og 

man kan støtte Landsforeningen 

Rett Syndrom 

ved at downloade 

sangen fra en 

række onlinebutikker. 

"Vi kalder den »Silent Angle«, 

fordi det kalder man pigerne, 

der har Rett syndrom. Man kan 

jo ikke se det på dem, men de 

siger ingenting", forklarer Martin 

Jagd Nielsen, der her skrevet 

sangen selv. 

Den tager ud gangspunkt i 

en dag i Siljes liv. Han har lagt 

vægt på, at det skal være en 

positiv sang. 

"Der er meget 

negativt i at leve 

med et handicap, 

men der er 

også mange smil 

og mange varme 

blikke", fortæller 

Martin Jagd 

NIelsen. Esben 

Duelund er kommet 

ind i projektet 

som komponist. 

"Martin spurgte mig, fordi 

han manglede en melodi", forklarer 

Esben Duelund, der også 

synger sangen. 

Midtjyllands Avis · Fredag den 7. januar 2011 

De fremhæver begge deres 

samarbejde med Henrik Aaboe 

og Corona-studiet. 

"Han leverer resten af lyden 

og synger også kor, og han har 

gjort meget for projektet", siger 

Martin Jagd Nielsen. 

Soft-pop 

Sangen skal helst ud til folk, men 

den er også målrettet mod Rettpigerne. 

De kan nemlig godt 

lide musik. 

"Det er sådan en slags softpop, 

så det er noget, alle kan 

høre på, og viser det sig nu, at 

der er interesse for sangen, så 

er vi klar med flere", siger Esben 

Duelund. Der er allerede et par 

stykker i skuffen. 

Målet med det hele er, at 

så mange som muligt downloader 

sangen fra nettet. Det 

giver nemlig penge lige ned i 

kassen til Landsforeningen Rett 

Syndrom., og det er det, det 

hele drejer sig om. 

På vores hjemmeside www.rett.dk findes både link til musikvideoen på YouTube samt link til download 

27

DUKH har udgivet ny lovguide 

– merudgifter til voksne 

Her kort før jul kommer der endnu en guide i serien "DUKHs 

lovguider". Vores seneste guide handler om servicelovens §100 

– merudgifter til voksne. Vi giver en introduktion til nogle af de 

mest grundlæggende regler, og så giver vi på baggrund af vores 

erfaring fra rådgivning af borgere en række gode råd til, hvad 

man med fordel kan være opmærksom på, når det gælder §100 

i serviceloven – merudgifter til voksne. 

Du finder link til guiden på www.dukh.dk 

Som altid vil vi gerne opfordre til, at du giver din mening til kende, 

hvis du synes, der er noget i guiden, som vi bør ændre eller tilføje. 

Hvis du har kommentarer eller lignende, er du meget velkommen 

til at sende mig en mail på thomas.holberg@dukh.dk 

Egnede botilbud 

til Rett-piger 

Jeg er i gang med finde et botilbud til min datter, som nu er 

blevet 29 år. Vi er i øjeblikket bosat på Bornholm, men jeg er 

interesseret i at finde det bedst egnede sted, uanset hvor i 

landet det er. Er der nogen, som kan hjælpe mig videre, så 

jeg ikke søger helt i blinde? 


Hilsen Tina Hjordrup 

Værd at vide om: 

Merudgifter til 

voksne 

D e c e m b e r 2 0 1 0 

… fra forældre 

Denne guide henvender sig til dig, der ønsker en 

kortfattet introduktion til Servicelovens § 100 om 

merudgifter til voksne. 

Guiden er del af en serie, som udbygges løbende 

med guider på andre områder. Find flere guider 

på www.dukh.dk 

D U K H s g u i d e r t i l b o r g e r e n 

Hele serien DUKHs lovguider 

Merudgifter til børn, Tabt arbejdsfortjeneste, Sygedagpenge, Bil, 

Arbejdsevnemetode, Bolig, Specialundervisning, Fleksjob, Hjælpemidler 

& Forbrugsgoder samt nu Merudgifter til voksne. Du kan se 

alle vores guider ved at klikke på linket her: Link til DUKHs guider 

Med venlig hilsen 

Thomas Holberg, informationsmedarbejder i DUKH 

Så KOM VORES SANG på yOUTUBE OG I HANDLEN 

Den kan bl.a. købes/downloades på TDCPlay og på iTunes. Det 

er nu op til jer at få spredt dette hurtigst muligt og sørge for, at 

så mange som muligt får den købt. I skrivende stund har 992 set 

vores video. Som I kan læse andet sted i bladet har der været 

en artikel i Midtjyllands Avis og i et medarbejderblad (oplag ca. 

1500 stk), og hver gang med en beskrivelse af Rett syndrom, 

men med en drejning mod alle de fordele, der er ved at have 

en forening, hvor vi kan samles og dele viden, og hvor vi skal 

bruge pengene fra denne sang. 

Jeg vil hermed opfordre jer alle til at tage kontakt til en 

lokalavis og spørge, om de vil skrive om sangen (og for nogles 

vedkommende jeres datters entre på youtube) og om Rett 

syndrom med fokus på støtte til vores foreningsarbejde, og alle 

de aktiviteter pengene går til og ikke en medlidenheds artikel. 

I er velkomne til at kontakte undertegnede for inspiration eller 

forklaring på sangen. 

Med venlig hilsen Martin 

martin@rett.dk 

… til forældre 

29

Praksisnyt nr. 1/2011 DUKH 

Kære modtager af DUKHs temahæfte DUKHsen 

I år har vi valgt at supplere DUKHsen med det, vi kalder "Praksisnyt 

fra DUKH". 

I DUKH ved vi meget om, hvordan borgeren oplever sagsbehandlingen 

på handicapområdet. Særligt ved vi meget om, hvor der 

opstår problemer, og hvor det kan være svært. Det er meningen, at 

vi skal formidle disse erfaringer tilbage til sagsbehandlere og andre 

fagfolk. Målet er, at vi kan bidrage til at forebygge problemerne 

og dermed styrke retssikkerheden for mennesker med handicap. 

Praksisnyt fra DUKH er et tiltag, vi har skabt for at styrke denne 

indsats. I Praksisnyt tager vi udgangspunkt i helt konkrete faglige 

problemstillinger og områder, hvor vi fra vores rådgivning af borgere 

kan se, at der er problemer. Og så vil vi forsøge at give fagfolk 

viden og redskaber til at undgå disse problemer. Den del er mest 

tiltænkt sagsbehandlere i kommunerne og faglige konsulenter i 

handicaporganisationerne. Men vi vil også skrive til borgerne, der 

hvor vi kan se, at de enten mangler viden om et konkret område 

eller har misforstået ting i lovgivningen. 

Formen vil være kort og kontant – og tilpasset en hverdag, hvor 

der måske ikke er tid til den store fordybelse. 

TING, VI HAR MEGET GLæDE AF 

STRøMpER UDEN SøM 

Karoline har skostørrelse 33, fodfejlstillinger, hævede ankler og så 

krummer hun tæer. Én ting er, at finde sko der passer. Noget andet 

er, at finde sokker/strømper der passer. Børnestrømper strammer 

og giver mærker ved anklerne, for store strømper krøller i skoen 

og giver vabler og trykmærker. I det hele taget kan jeg altid se 

dybe mærker efter strømpernes søm. Kender I ikke det? 

Jeg har fundet diabetes sokker/strømper, som jeg varmt kan 

anbefale. De er sømløse, uden hæl, uden strammende kant, lidt 

tykke – bare gode. 

Mærket hedder smartknitKIDS og jeg har købt dem igennem 

soks.dk. Til Karoline har jeg købt størrelse 30-37, XXlarge. De går 

op til læggene. Hvor lange strømperne er afhænger af brugerens 

fodstørrelse. De koster 54 kr. per par. 


Emnet denne gang: TabT arbejDsforTjenesTe 

Emnet for første nr. af Praksisnyt er kompensation for tabt arbejdsfortjeneste. 

Vi stiller spørgsmålet om, hvorvidt kompensation for 

tabt arbejdsfortjeneste er en løbende ydelse eller ej. Det gør 

vi, fordi vi kan se, at mange kommuner bevilger kompensation 

for tabt arbejdsfortjeneste med en slutdato. Og det er der som 

udgangspunkt ikke belæg for i lovgivningen. Herudover ser vi 

nærmere på den 3 måneders afviklingsperiode, som borgeren 

har ret til efter en bevilling på tabt arbejdsfortjeneste ophører. 

Læs mere ved at klikke på ind på www.dukh.dk 

Her kan du bl.a. downloade følgende: 

Praksisnyt fra DUKH nr. 1 – (pdf-fil) 


Thomas Holberg 

Informationsmedarbejder i DUKH 

Temahæftet DUKHsen udsendes stadig 

MæRKER TIL TøJ 

ikastetiket.dk laver nogle kanongode strygemærker til tøj, sko 

etc. Nemt at håndtere – det tager kun få sekunder, at stryge dem 

på tøjet. De er diskrete, og designet bestemmer man selv. Tåler 

kogevask og tørretumling. Og de holder godt. De koster 249 kr. 

for 200 stk. 

Mange hilsener 

Petra Dorow Hansen 

31

Malene har passet undulat Coco i vinterferien 

O P LY S N I N G F R A L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M 

Priser for medlemskab af 


Enkeltmedlemskab: kr. 185,-/år For enkeltpersoner. 

Familiemedlemskab: kr. 275,-/år For familier. 

Interessemedlemskab: kr. 275,-/år For selskaber, firmaer og institutioner, 

der sympatiserer med foreningen, og 

som ønsker at støtte formål til gavn for 

børn med Rett Syndrom. 

Bladmedlemskab: Kontigentfrit For institutioner/bosteder med interesse for 

Rett Syndrom. Dette medlemskab giver 

ikke stemmeret ved generalforsamlingen. 

Send en mail til michael@rett.dk eller gå ind på www.rett.dk hvis du/I ønsker at blive medlem 


33

34 

RETT SyNDROM 

Rett syndrom, RS, er en sjælden medfødt sygdom, der næsten 

udelukkende ses hos piger. Der fødes kun 2-4 piger med Rett syndrom 

om året i Danmark. Diagnosen stilles primært efter kliniske 

kriterier. Den hyppigste form kaldes klassisk RS, men der findes 

atypiske former med både mildere og sværere forløb. 

Ved klassisk RS ses efter 6-12 måneder med tilsyneladende normal 

udvikling i løbet af få år et forløb med udviklingsstandsning, vigende 

hovedomfangskurve, ændret kontakt, tab af færdigheder, karakteristiske 

håndstereotypier, et påfaldende vejrtrækningsmønster og 

tiltagende bevægelseshæmning. Herefter ses en vis stabilisering af 

tilstanden, dog uden at de mistede færdigheder genvindes. Senere 

tilkommer spasticitet, skoliose og ofte epilepsi. 

Den kliniske diagnose kan tidligst stilles med sikkerhed ved 

2-års-alderen, men efter genet blev fundet i 1999 kan foretages en 

mutationsanalyse tidligere, hvis mistanken skulle være rejst. Hos over 

80% af patienterne med klassisk RS påvises en mutation i et gen, 

kaldet MECP2, på pigens ene X-kromosom. Da de fleste tilfælde 

skyldes en nyopstået mutation, er familiære tilfælde meget sjældne. 

KRITERIER: 


Alle de følgende betingelser skal være opfyldt, for at en pige kan 

få diagnosen klassisk Rett syndrom. 

1. Tilsyneladende normal periode før og omkring fødslen. 

2. Tilsyneladende normal psykomotorisk udvikling de første 6 

levemåneder. 

3. Hovedomfanget normalt ved fødslen, men tilvæksten langsommere 

end normalt fra omkring ½-års alderen. 

4. Kommunikationsforstyrrelser, der i starten kan forveksles med 

autisme. 

5. Efterhånden tydelig psykomotorisk retardering. 

6. Tab af hensigtsmæssig brug af hænderne fra 1 til 4-års alderen. 

7. Opståen af stereotype håndbevægelser, når håndfunktionen 

er gået tabt. 

8. Dårlig koordination af bevægelser med besværet, bredsporet 

gang (apraksi). 

9. Diagnosen kan ikke stilles med sikkerhed før i 2 til 5-års alderen. 

OpLySNING 

til alle 

annoncører 

i rett nyt 

Vi vil gerne benytte lejligheden til at takke 

alle annoncører i Rett bladet. Vi er meget 

taknemmelige for, at I vil støtte vores blad 

og vil med dette lille notat fortælle lidt om, 

hvad vi som forening får ud af bladet, og 

hvad pengene går til udover bladet i sig selv. 

Rent informativt er bladet i sig selv meget 

populært læsestof, og det giver os som 

familier mulighed for at udveksle erfaringer 

omkring rejser, hjælpemidler, medicinering, 

forskning og andre relevante informationer. 

Det er desuden en god mulighed for os for 

at få spredt kendskabet til Rett syndrom, 

som jo er en sjælden sygdom, til mange 

interessenter såsom læger, sygeplejersker, 

pædagoger, sagsbehandlere etc. 

Rent økonomisk giver bladet, på grund 

af jeres støtte, overskud til foreningen for 

Rett syndrom. Overskuddet går ubeskåret 

til at afholde weekendkurser for familier og 

Rett-patienter, temadage og støtte til bl.a. 

faglige konferencer indenfor f.eks. lægevidenskaben 

samt fysioterapien. 

Derudover bliver der sparet op til et 

ferieboligprojekt, hvor der bliver købt/bygget 

en feriebolig med specielle hensyn til 

handicappede. 


Bestyrelsen 

Landsforeningen Rett Syndrom

BestYRelsen 

Formand 

Winnie Pedersen 

Hededammen 21, 2730 Herlev 

Tlf. 44 92 98 18 

E-mail: winnie@rett.dk 

Næstformand 

Susanne Wilstrup Sindt 

Ejbydalsvej 163, 2600 Glostrup 

Tlf. 44 84 93 54 

E-mail: susanne@rett.dk 

Kasserer 

Iben Hjarsø 

Egevej 22, 2680 Solrød Strand 

Tlf. 23 48 00 32 

E-mail: iben@rett.dk 

KontaKtliste 

foreningen generelt: 

Winnie Pedersen (tlf. 70 20 20 53, e-mail: winnie@rett.dk) 

foreningens blad: 

Bent Sewohl (rettnyt@rett.dk) 

foreningens web-side: 

Martin Jagd Nielsen (martin@rett.dk) 

Kommunikation: 

Socialpædagog Liff Liesel Hansen 

(tlf. 43 64 78 17, e-mail: liff@liesel.dk) 

små piger/natteskrigeri: 

Hanne Laursen (tlf. 75 89 17 19, e-mail: hkolesen@hafnet.dk) 

Dea Laustsen (tlf. 48 28 43 23, e-mail: vejgaard@dlgtele.dk) 

Drenge med rett syndrom: 

Ole Hansen (tlf. 36 16 19 35) 

bedsteforældre til barnebarn med rett syndrom: 

Marianne Engel (tlf. 64 40 64 31, e-mail: m.engel@tdcadsl.dk) 

Bestyrelsesmedlem 

Jan Nielsen 

Hornsherredvej 403, Sæby 

4070 Kirke Hyllinge 

Tlf. 46 41 26 41 · E-mail: jan@rett.dk 


Martin Jagd Nielsen 

Selliager 9, 8881 Thorsø 

Tlf. 21 70 33 14 / 30 23 72 33 

E-mail: martin@rett.dk 

spiseproblemer/manglende vægtstigning: 

Vibeke S. Nielsen 

(tlf. 44 44 60 90, e-mail: vibeke.jesper@mail.dk) 

reflux/Gylperi: 

Susanne Sindt (tlf. 44 84 93 54, e-mail: susanne@rett.dk) 

epilepsi: 

Liff Liesel Hansen (tlf. 43 64 78 17, e-mail: liff@liesel.dk) 

Ketogen diæt: Karin+Jan Nielsen 

(tlf. 46 41 26 41, e-mail: jan@rett.dk) 

Tænder: 

Tandlæge Hanne Ladekarl 

(tlf. 51 32 94 80, e-mail: hlk_3250@hotmail.com) 


Jørgen Askholm 

Birkeengen 29A 

4040 Jyllinge 

Tlf. 46 73 03 60 · E-mail: jorgen@rett.dk 

Suppleanter 

Dea Laustsen, Smedevej 21, Strø, 3320 Skævinge 

Tlf. 48 28 43 23 · E-mail: dea@rett.dk 

Karsten Larsen, Dalgårdsvej 4, Gadevang, 3400 Hillerød 

Tlf. 48 25 15 58 · E-mail: karsten@rett.dk 

ombygning af hus: 

Michael Winther (tlf. 98 21 77 77, e-mail: bufas@mail.tele.dk) 

Klaus Nielsen (tlf. 65 97 64 97, e-mail: NielsenHome@mail.dk) 

Jørgen Askholm (tlf. 46 73 03 60, e-mail: jorgen@rett.dk) 

Winnie Pedersen (tlf. 44 92 98 18, e-mail: winnie@rett.dk)

nr. 1 · marts 2011 · 23. årgang - Landsforeningen Rett Syndrom

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?