Dansk Tourette Forening - Sjældne Diagnoser

Dansk Tourette Forening
Giles de la Tourettes syndrom skyldes en neurologisk afvigelse, som forårsager tics af forskellig
type. Dertil kommer en hyppig forekomst af ADHD, OCD og enkelte andre diagnoser i det neuropsykiatriske
spektrum. På grund af de mange og forskelligt fremtrædende adfærdsmæssige
symptomer har både bærerne selv og deres familier ofte behov for psykologbistand til at tackle
samværet med andre, specielt i barneårene.
Foreningen, som i dag har godt 400 medlemmer, blev oprettet i 1984 som et forum for udveksling
af erfaringer mellem familierne. Det første skriftlige materiale var en duplikeret folder i A5-format
(Det blå hæfte) med en kort beskrivelse af TS og 3 cases. Samtidigt virkede foreningen i nogen grad
som bindeled mellem familierne og de få læger i landet, der interesserede sig for Tourettes
Syndrom. Det hører med i billedet, at de hyppigste ledsagefænomener, ADHD (DAMP) og OCD,
siden har fået så megen opmærksomhed, at der er oprettet egne foreninger for disse (ikke sjældne)
diagnoser.
Familier
Fra begyndelsen har foreningen først og fremmest set det som sin opgave at arbejde for bedre
livskvalitet for personer og familier med TS. Da lidelsen normalt konstateres i barndommen, har
medlemskabet altid været knyttet til familien. Den primære opgave var dengang - som nu - at
rådgive de forældre, som pludselig står med en kronisk diagnose af muligvis livsvarig betydning for
deres barns livskvalitet. TS har som regel en akut betydning for både barnets og familiens funktion.
Bestyrelsesmedlemmer har med god hjælp fra Center for små Handicapgrupper virket som
rådgivere for familier, lærere og andre, som har brug for viden om TS for at lette tourettebarnets
hverdag. En anden vigtig opgave var at skabe kontakt mellem medlemsfamilierne, som ofte oplever
stor lettelse ved at møde andre i samme situation.
De første familiearrangementer fandt sted i den nuværende formands have med skattejagt i skoven.
Senere kom et bestyrelsesmedlem med den ide, at vi burde søge Handicappuljen om midler til
egentlige familieweekends. Foreningen har nu i en årrække afholdt to familieweekender om året.
Med støtte fra Handicappuljen kan weekenderne afvikles til en deltagerpris langt under kostprisen.
Deltagernes udbytte er først og fremmest mødet med ligestillede, men derudover er der hver gang et
fagligt program for voksne og et for børn. Det sidste har i nogle omgange været med oplæg af
børnepsykolog med sigte på de særlige problemer for søskende.
Det er desuden konstateret, at der et særligt behov for introduktionsmøder af forskellig længde.
Derfor afholdes hvert år mindst et eftermiddagsmøde, hvor en erfaren børnelæge fortæller bredt om
Tourettes Syndrom, dets mange udtryksformer, og sværhedsgrader, samt om den medicin, der kan
anvendes til afbødning af dens symptomer. Ikke mindst medicineringen er et emne, der altid giver
anledning til mange spørgsmål.
Det er et stort ønske at kunne afholde flere korte møder med information til familier og berørte
institutioner. I bestyrelsen står vi i videst muligt omfang til rådighed for information på skoler og

institutioner, og desuden bakker foreningen gerne op om lokale møder. Enkelte møder er arrangeret
af entusiastiske medlemmer, og desuden er der enkelte steder etableret lokale grupper, som mødes
til almindelig skovtur eller mere formelt med en oplægsholder.
For at imødekomme behovet for mere grundig introduktion til TS og rådgivning om håndtering af
dagligdagens problemer afholder foreningen også egentlige weekend kurser fra fredag aften til
søndag middag. Disse er ganske intensive og derfor kun egnet for voksne. Desuden skal prisen
dække alle omkostninger. De fleste kommuner giver tilskud til forældres deltagelse i disse kurser.
Unge og voksne
Tourettes syndrom forsvinder ikke med alderen. Hos mange aftager symptomerne. Men også unge
over 15 år har behov for at mødes med ligestillede. Efter lidt startbesvær har der de sidste ca. 10 år
været en Ungdomsgruppe (16 25 årige), som har egne arrangementer normalt 4 weekends om
året. Disse weekends foregår i et selvbetjeningskoncept i spejderhytter eller lignende. I begyndelsen
næsten udelukkende i Pindstrup-centrets lokaler på Djursland og i Strib, men i de senere år også i
lokaler på Sjælland. Et væsentligt formål er selve samværet med andre unge, hvilket passer fint
med, at deltagerne selv står for madlavning, oprydning m.m. Efter erfaringer med forskellige
strukturerede aktiviteter er der betydelig interesse for mindst et TS-relateret oplæg fra en fagperson.
Efter at være løbet i gang af en særlig entusiastisk far er det nu unge (over 25 år), der arrangerer
og leder disse ungdomsweekends. Deres gratis indsats sammen med selvbetjeningskonceptet
betyder, at størstedelen af omkostningerne hidtil har kunnet dækkes af tilskud fra Handicap-puljen.
I Tourette Foreningen findes også en voksengruppe, som mødes 2 gange årligt. Møderne holdes i
Trelde Næs ved Fredericia. Det er nærmest ideelt indrettet, og stedet har samtidig en central
beliggenhed for deltagere fra hele landet. Også på disse møder er der tradition for et fagligt oplæg,
som med skiftende vægtning handler om baggrunden for TS, de mere eller mindre generende
symptomer, og om hvordan man håndterer de ulemper og fordele, som følger med. Voksengruppen
er stort set selvstyrende, men finansieres (ligesom de unge over 25 år) af tilskud fra Tips og Lotto
puljen, som gennem flere år har været økonomisk basis for udviklingen af foreningens indsats.
Kjeld Christensen
bestyrelsesmedlem
www.tourette.dk
www.ungmedtourette.dk
www.tourettesyndrom.dk