Dansk Tourette Forening - Sjældne Diagnoser
Dansk Tourette Forening - Sjældne Diagnoser
Dansk Tourette Forening - Sjældne Diagnoser
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Dansk</strong> <strong>Tourette</strong> <strong>Forening</strong><br />
Giles de la <strong>Tourette</strong>s syndrom skyldes en neurologisk afvigelse, som forårsager tics af forskellig<br />
type. Dertil kommer en hyppig forekomst af ADHD, OCD og enkelte andre diagnoser i det neuropsykiatriske<br />
spektrum. På grund af de mange og forskelligt fremtrædende adfærdsmæssige<br />
symptomer har både bærerne selv og deres familier ofte behov for psykologbistand til at tackle<br />
samværet med andre, specielt i barneårene.<br />
<strong>Forening</strong>en, som i dag har godt 400 medlemmer, blev oprettet i 1984 som et forum for udveksling<br />
af erfaringer mellem familierne. Det første skriftlige materiale var en duplikeret folder i A5-format<br />
(Det blå hæfte) med en kort beskrivelse af TS og 3 cases. Samtidigt virkede foreningen i nogen grad<br />
som bindeled mellem familierne og de få læger i landet, der interesserede sig for <strong>Tourette</strong>s<br />
Syndrom. Det hører med i billedet, at de hyppigste ledsagefænomener, ADHD (DAMP) og OCD,<br />
siden har fået så megen opmærksomhed, at der er oprettet egne foreninger for disse (ikke sjældne)<br />
diagnoser.<br />
Familier<br />
Fra begyndelsen har foreningen først og fremmest set det som sin opgave at arbejde for bedre<br />
livskvalitet for personer og familier med TS. Da lidelsen normalt konstateres i barndommen, har<br />
medlemskabet altid været knyttet til familien. Den primære opgave var dengang - som nu - at<br />
rådgive de forældre, som pludselig står med en kronisk diagnose af muligvis livsvarig betydning for<br />
deres barns livskvalitet. TS har som regel en akut betydning for både barnets og familiens funktion.<br />
Bestyrelsesmedlemmer har med god hjælp fra Center for små Handicapgrupper virket som<br />
rådgivere for familier, lærere og andre, som har brug for viden om TS for at lette tourettebarnets<br />
hverdag. En anden vigtig opgave var at skabe kontakt mellem medlemsfamilierne, som ofte oplever<br />
stor lettelse ved at møde andre i samme situation.<br />
De første familiearrangementer fandt sted i den nuværende formands have med skattejagt i skoven.<br />
Senere kom et bestyrelsesmedlem med den ide, at vi burde søge Handicappuljen om midler til<br />
egentlige familieweekends. <strong>Forening</strong>en har nu i en årrække afholdt to familieweekender om året.<br />
Med støtte fra Handicappuljen kan weekenderne afvikles til en deltagerpris langt under kostprisen.<br />
Deltagernes udbytte er først og fremmest mødet med ligestillede, men derudover er der hver gang et<br />
fagligt program for voksne og et for børn. Det sidste har i nogle omgange været med oplæg af<br />
børnepsykolog med sigte på de særlige problemer for søskende.<br />
Det er desuden konstateret, at der et særligt behov for introduktionsmøder af forskellig længde.<br />
Derfor afholdes hvert år mindst et eftermiddagsmøde, hvor en erfaren børnelæge fortæller bredt om<br />
<strong>Tourette</strong>s Syndrom, dets mange udtryksformer, og sværhedsgrader, samt om den medicin, der kan<br />
anvendes til afbødning af dens symptomer. Ikke mindst medicineringen er et emne, der altid giver<br />
anledning til mange spørgsmål.<br />
Det er et stort ønske at kunne afholde flere korte møder med information til familier og berørte<br />
institutioner. I bestyrelsen står vi i videst muligt omfang til rådighed for information på skoler og
institutioner, og desuden bakker foreningen gerne op om lokale møder. Enkelte møder er arrangeret<br />
af entusiastiske medlemmer, og desuden er der enkelte steder etableret lokale grupper, som mødes<br />
til almindelig skovtur eller mere formelt med en oplægsholder.<br />
For at imødekomme behovet for mere grundig introduktion til TS og rådgivning om håndtering af<br />
dagligdagens problemer afholder foreningen også egentlige weekend kurser fra fredag aften til<br />
søndag middag. Disse er ganske intensive og derfor kun egnet for voksne. Desuden skal prisen<br />
dække alle omkostninger. De fleste kommuner giver tilskud til forældres deltagelse i disse kurser.<br />
Unge og voksne<br />
<strong>Tourette</strong>s syndrom forsvinder ikke med alderen. Hos mange aftager symptomerne. Men også unge<br />
over 15 år har behov for at mødes med ligestillede. Efter lidt startbesvær har der de sidste ca. 10 år<br />
været en Ungdomsgruppe (16 25 årige), som har egne arrangementer normalt 4 weekends om<br />
året. Disse weekends foregår i et selvbetjeningskoncept i spejderhytter eller lignende. I begyndelsen<br />
næsten udelukkende i Pindstrup-centrets lokaler på Djursland og i Strib, men i de senere år også i<br />
lokaler på Sjælland. Et væsentligt formål er selve samværet med andre unge, hvilket passer fint<br />
med, at deltagerne selv står for madlavning, oprydning m.m. Efter erfaringer med forskellige<br />
strukturerede aktiviteter er der betydelig interesse for mindst et TS-relateret oplæg fra en fagperson.<br />
Efter at være løbet i gang af en særlig entusiastisk far er det nu unge (over 25 år), der arrangerer<br />
og leder disse ungdomsweekends. Deres gratis indsats sammen med selvbetjeningskonceptet<br />
betyder, at størstedelen af omkostningerne hidtil har kunnet dækkes af tilskud fra Handicap-puljen.<br />
I <strong>Tourette</strong> <strong>Forening</strong>en findes også en voksengruppe, som mødes 2 gange årligt. Møderne holdes i<br />
Trelde Næs ved Fredericia. Det er nærmest ideelt indrettet, og stedet har samtidig en central<br />
beliggenhed for deltagere fra hele landet. Også på disse møder er der tradition for et fagligt oplæg,<br />
som med skiftende vægtning handler om baggrunden for TS, de mere eller mindre generende<br />
symptomer, og om hvordan man håndterer de ulemper og fordele, som følger med. Voksengruppen<br />
er stort set selvstyrende, men finansieres (ligesom de unge over 25 år) af tilskud fra Tips og Lotto<br />
puljen, som gennem flere år har været økonomisk basis for udviklingen af foreningens indsats.<br />
Kjeld Christensen<br />
bestyrelsesmedlem<br />
www.tourette.dk<br />
www.ungmedtourette.dk<br />
www.tourettesyndrom.dk