Sport, sjov og samvær Indenfor i Børneterapien Masser af gode ...

Familiebesøg hos
Teddy & Moureen
Spastikerforeningens ungdomsformand,
Thomas
Arpe, har gennem længere
tid været involveret
i ulandsarbejde. Under et
besøg i Uganda oplevede
han, hvor hårdt CP rammer
afrikanske familier.
Af Thomas M. Arpe
Thomas Arpe besøgte de to spastiske piger, Moureen og Teddy, og deres familie i en lille landsby i udkanten af Kampalas slumkvarter.
Teddy og Moureen er begge født med
cerebral parese. Moureen er 9 år, og
Teddy er 14 år. Teddy har desuden fået
konstateret epilepsi, og det er skidt, da
man så i bedste fald bliver opfattet som
et menneske, der er besat og samtidig
smittebærer. Det er derfor katastrofalt
både at være epileptiker og spastiker.
Spastikere bliver i Uganda betegnet
som fuldstændig værdiløse og kun et
onde. Så alene det, at de er i live, er i
sig selv meget sjældent. Jeg så journalen
fra dengang Moureen første gang kom
på hospitalet. Det var i 2001, og her
stod der, at de havde modtaget dette
værdiløse barn (oversat fra engelsk: Useless),
og man kunne, hvis man ønskede
det, holde hende i live ved at give hende
så og så mange milligram af en bestemt
type medicin. Heldigvis havde hendes
forældre akkurat lige råd til medicinen.
Programmer giver liv
Begge Teddys forældre er døde, så hun
bor hos Moureen og hendes forældre.
Teddys mormor bor der også, og sam-
34 Spastikeren 1/2011
men med Moureens mor er hun med i et
selvhjælpsprogram, der hedder ’Kanyanya
self help programe’. Programmet
er startet i 2008 og har 58 medlemmer,
som alle er forældre eller hjælpere.
Moureens mor arbejder desuden for
et program, der hedder ’Bead for life’
(www.beadforlife.org), som frit oversat
betyder perler for liv. Det er et projekt
i Uganda, hvor kvinder ruller perler af
papir og lak, som de laver smykker af.
De får løn for smykkerne, som sælges
i hele verden. Desværre blev projektet
udfaset i oktober 2010, men ’Beads for
life’ fortsætter med andre projekter, bl.a.
’Shea Nilotica’, der indsamler shea-nødder
i det nordlige Uganda. Disse nødder
er rige på olie og bruges bl.a. i kosmetik.
Moureens mor er også tilknyttet andre
projekter, der indimellem giver hende
lidt arbejde.
I landsbyen er det blevet accepteret,
at familien ser Teddy som deres
eget barn. Det betyder, at den meget
mobile og menneske-søgende Teddy
kan gå frit omkring i landsbyen. Noget
vi i Danmark tager for givet, men som
bestemt ikke er en selvfølge i en landsby
i Uganda. Husk på at hun er spastiker og
som sådan ikke velset.
Støtten forsvandt til skolearbejdet
I landsbyen er de ikke trygge ved mennesker
med handicap og som samtidig
er uden sprog. Teddy var meget glad for
at gå i skole, men kom ofte tidligt hjem,
fordi hun blev mobbet og udnyttet som
slave af de andre elever, der fik hende
til at bære ting og tasker. Teddy går
ikke længere i skole, da hendes epilepsi
har sat en stopper for det. Hun har op
mod seks anfald om dagen med store
kramper og muskelspændinger. Efter et
anfald er hun meget træt og sover, og
det kunne skolen ikke håndtere. Hun
havde en sponsor til at betale for sin
skolegang. Det var et kloster, som igen
havde en anden sponsor, men de ville
ikke betale skolegang for et barn, der
ikke benyttede skolen. Derfor blev støtten
til hende stoppet.
Den kendsgerning, at Teddy er så