Hurra for min kreative mor Blandet modtagelse af ny lovgivning Pas ...
Hurra for min kreative mor Blandet modtagelse af ny lovgivning Pas ...
Hurra for min kreative mor Blandet modtagelse af ny lovgivning Pas ...
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
NR. 4 AUGUST s2011 astikeren<br />
ÅRGANG 61<br />
<strong>Hurra</strong> <strong>for</strong> <strong>min</strong> <strong>kreative</strong> <strong>mor</strong><br />
<strong>Blandet</strong> <strong>modtagelse</strong> <strong>af</strong> <strong>ny</strong> <strong>lovgivning</strong><br />
<strong>Pas</strong> på retssamfundets kronjuveler<br />
Temasider om:<br />
Alternativ og supplerende kommunikation
God faglig viden, netværk med andre<br />
familier og dygtig børnepasning.<br />
Erfaringer fra familiekursus og <strong>ny</strong>e<br />
kursustilbud. Læs mere på side 20 + 21.<br />
14<br />
23<br />
10<br />
38<br />
spastikeren 4/2011<br />
5 skarpe til en kreativ <strong>mor</strong> .......................... 5<br />
Viden om .................................................... 6<br />
<strong>Blandet</strong> <strong>modtagelse</strong> hos kommunerne ........ 8<br />
Ingen positive aspekter ved lovændring ....... 10<br />
Familiedag på Helene Elsass Center ............. 13<br />
Bevægelsesaktiviteter - hvor er det sjovt ..... 14<br />
In<strong>for</strong>matørkorpset er klar ............................ 17<br />
<strong>Pas</strong> på retssamfundets kronjuveler .............. 18<br />
Det vigtigste var at møde andre familier ...... 20<br />
Temasider om ASK ...................................... 23<br />
Den sociale side .......................................... 32<br />
Når træning bliver til leg .............................. 35<br />
Nyt fra sekretariatet/VM i paracykling .......... 37<br />
Gashåndtaget helt i bund............................ 38<br />
Racerunning er også noget <strong>for</strong> dig .............. 41<br />
Kreds<strong>ny</strong>t ..................................................... 42<br />
– god læsning!<br />
Spastikeren ISSN 0561-5453 · Årgang 61 nr. 4/2011 • Udgivet <strong>af</strong>: Spastiker<strong>for</strong>eningen, Flintholm Allé 8, 2000 Frederiksberg, tlf. 38 88 45 75,<br />
email: spastik@spastik.dk, www.spastiker<strong>for</strong>eningen.dk • Redaktion: Lone Møller (ansvarshavende) · Frands Havaleschka (DJ) redaktør, Benja<strong>min</strong> Steengaard<br />
Rasmussen (DJ) • Annoncer: Æblehaven 49, 8362 Hørning, tlf. 86 91 46 87 • Layout: FL Reklame, tlf. 70 22 18 70 • Tryk: Zeuner Gr<strong>af</strong>isk as, tlf. 87 46 40<br />
10 • Oplag: 6.000 Distribution: Post Danmark. Spastikeren udsendes gratis til <strong>for</strong>eningens medlemmer 6 gange om året. Udgives også elektronisk. Eftertryk:<br />
Eftertryk med tydelig kildeangivelse er tilladt. De fremførte synspunkter står <strong>for</strong> <strong>for</strong>fatterens egen regning og deles ikke nødvendigvis <strong>af</strong> redaktionen og Spastiker<strong>for</strong>eningen.<br />
Redaktionen <strong>for</strong>beholder sig ret til at <strong>for</strong>korte og redigere i det indsendte materiale. • Spastiker<strong>for</strong>eningens protektor: H.K.H. Prinsesse Benedikte •<br />
Forsidefoto: David i sin "bil". • Foto: Benja<strong>min</strong> Steengaard Rasmussen<br />
Spastikeren 4/2011<br />
3
4 Spastikeren 4/2011<br />
Bureaukratisk kolos<br />
på lerfødder<br />
Regel<strong>for</strong>enkling, mennesket før systemet, gør kolde hænder varme og<br />
flere lignende <strong>for</strong>muleringer fra samme side i syno<strong>ny</strong><strong>mor</strong>dbogen er fløjet<br />
hen over den handicappolitiske debat de seneste år. Vi skal slanke<br />
og effektivisere bureaukratiet, så vi sikrer flest mulige ressourcer til den<br />
direkte borgernære omsorg og bruger færrest mulige ressourcer til at<br />
ad<strong>min</strong>istrere omsorgen, hedder det. Det kan vi kun være enige i. Der<strong>for</strong><br />
må man også tage sig til hovedet, når man ser den bureaukratiske<br />
kolos, som ændringen <strong>af</strong> retssikkerhedslovens regler om handle- og<br />
betalingskommune er blevet til.<br />
Da <strong>lovgivning</strong>en blev vedtaget <strong>for</strong> et år siden, gav den med god<br />
grund anledning til megen bekymring og ængstelse hos vores medlemmer:<br />
Hvad skal der nu ske, skal jeg flytte, hvem bliver <strong>min</strong> sagsbehandler,<br />
sker der store ændringer i den hjælp jeg får?<br />
Og som mange vil huske, udviklede de <strong>ny</strong>e regler sig til en ren<br />
farce <strong>for</strong> de borgere, der har en BPA (borgerstyret personlig assistance)<br />
og i princippet slet ikke er omfattet <strong>af</strong> regelændringen. De endte<br />
alligevel som kastebold i kommunernes indbyrdes slagsmål om refusion<br />
og betalingsansvar. Dertil kommer at en række borgere har fået<br />
frataget deres demokratiske mulighed <strong>for</strong> at stemme på de politikere,<br />
som fastsætter serviceniveauet <strong>for</strong> dem. Det er et kæmpe problem <strong>for</strong><br />
nærdemokratiet.<br />
Ud over dette postyr, så synes den eneste sikre effekt <strong>af</strong> lovændringen<br />
at være øget bureaukrati og flere ansatte til at løse den samme<br />
opgave. Begrundelsen var økonomistyring, men resultatet er øgede<br />
udgifter. Som det fremgår <strong>af</strong> artikler her i bladet, har kommunerne stort<br />
set hjemtaget alle, hvilket har kostet enorme ressourcer i <strong>for</strong>valtningerne.<br />
Kommunerne ansætter i vid udstrækning <strong>ny</strong>t opsøgende personale,<br />
som rejser landet rundt <strong>for</strong> at sagsbehandle kommunens <strong>ny</strong>e ”satellitborgere”,<br />
samtidig med at de botilbud, hvor de bor, oplever, at deres<br />
samarbejdsrelation til de kommunale myndigheder besværliggøres eller<br />
ophører. Det sker, <strong>for</strong>di de ikke blot skal arbejde sammen med beliggenhedskommunen,<br />
men med mange <strong>for</strong>skellige betalingskommuner.<br />
Uanset hvem der sidder med regeringsmagten efter et kommende<br />
folketingsvalg, så må det være et ufravigeligt handicappolitisk krav, at<br />
disse bureaukratiske og tilmed udemokratiske regler rulles tilbage, så<br />
der igen skabes sammenhæng og gennemsigtighed i reglerne ud fra<br />
borgerens synspunkt og perspektiv.<br />
Lone Møller<br />
Lands<strong>for</strong>mand<br />
”S IDSTE S I D S T E N Y T<br />
NYT<br />
Ejerne <strong>af</strong> HandiHelp<br />
starter <strong>ny</strong>t firma<br />
Det private firma HandiHelp A/S, som har varetaget<br />
arbejdsgiveransvaret på en række BPA-ordninger, gik<br />
i juli måned konkurs. Resultatet var nærmest uundgåeligt,<br />
efter at HandiHelp i en længere periode havde<br />
været i pressens og kommunernes søgelys, da TV2’s<br />
Operation X i januar havde <strong>af</strong>dækket HandiHelps tvivlsomme<br />
arbejdsmetoder.<br />
Efter konkursen har folkene bag HandiHelp A/S<br />
stiftet et <strong>ny</strong>t selskab med navnet Vikarteamet ApS.<br />
Ifølge Erhvervs- og Selskabsstyrelsen er det <strong>ny</strong>e selskabs<br />
<strong>for</strong>mål ”udlejning <strong>af</strong> personale og dertil tilk<strong>ny</strong>ttet<br />
aktivitet”.<br />
I lighed med en række andre handicaporganisationer<br />
vil også vi i Spastiker<strong>for</strong>eningen advare mod at<br />
indgå <strong>af</strong>taler med Vikarteamet. Hvis du er i tvivl om,<br />
hvordan du bør <strong>for</strong>holde dig, anbefaler vi, at du kontakter<br />
din kommune eller en <strong>af</strong> Spastiker<strong>for</strong>eningens<br />
socialrådgivere i CP-rådgivningen, telefon 38 88 45 95.<br />
Spastiker<strong>for</strong>eningen
skarpe<br />
...til en kreativ <strong>mor</strong><br />
David er tre år, spastiker og bruger<br />
gangstativet Nurmi til at komme omkring.<br />
Hans <strong>mor</strong>, Tinne Hjerrild Jakobsen,<br />
fik en god idé og lavede gangstativet om<br />
til en papkassebil til stor glæde <strong>for</strong><br />
David og <strong>for</strong>bipasserende, når han<br />
kommer drønende på <strong>for</strong>tovet.<br />
Af Benja<strong>min</strong> Steengaard Rasmussen<br />
Hvorfra fik du idéen til at ”klæde gangstativet ud”? Det ligner McQueen – men det er altså en pigebil. Da pappet pap<br />
David og jeg så en tegnefilm, hvor to figurer konkurrerer om er sat på med strips eller snor, er det rimeligt nemt at få <strong>af</strong> og<br />
at lave det bedste papkassetog - her fik jeg ideen. En <strong>af</strong>ten<br />
i oktober 2010 rejser David sig op ved en stol, giver slip og<br />
på. Papbilen kan selvsagt ikke klare en regnvejrstur.<br />
går <strong>for</strong> første gang et par selvstændige skridt i stuen. Jeg blev Kan det bruges til andre gangstativer/rollatorer?<br />
så glad og begejstret og så lige i ånden, at David om føje tid Det vil jeg tro. Jeg har kun erfaring med medicon rollatoren<br />
ikke skulle bruge nurmi mere. Skulle han have en papkassebil, str. 0 og 1. I bund og grund at det bare at finde ud <strong>af</strong>, hvordan<br />
skulle det altså være nu. Jeg arbejdede til langt ud på natten pappet kan fastgøres på rollatoren. Og så kan man ellers<br />
med idéen, og sikke et smil jeg fik, da han næste <strong>mor</strong>gen<br />
kom traskende med sin nurmi-papbil. Der gik dog ikke længe,<br />
både lave tog og biler til drengene og en karet til en pige.<br />
før der kom bemærkninger omkring lakering, rat mv. Samme Hvad synes din søn om idéen?<br />
<strong>af</strong>ten malede vi sammen nurmibilen og fik sat et rat på. David Han er vildt begejstret. Han har været og er stadig meget glad<br />
har ikke sat nurmi til side endnu og leger kun lejlighedsvis <strong>for</strong> sin papkassebil. Det er et hit at få den på. Vi er så heldige<br />
med at tage et skridt uden støtte. Men det går stille og roligt at bo kun få <strong>min</strong>utter fra Centerbørnehaven. Vi går frem og til-<br />
fremad.<br />
bage hverdag. Om <strong>mor</strong>genen leger vi gerne ”sherif”. David siger,<br />
han kører over <strong>for</strong> rødt, og så må jeg agere sherifbil med<br />
Hvordan har du gjort?<br />
udrykning – til stor <strong>mor</strong>skab <strong>for</strong> David og <strong>for</strong>bipasserende.<br />
Til Davids første nurmi brugte jeg en junior flyttekasse. Bun- Vi går også gerne en lille tur med papkassen på. For David<br />
den og låget skærer jeg <strong>af</strong> og bruger til at lave fire hjul og gælder det om at få trænet udholdenhed og muskelstyrke i<br />
eventuelt et rat. Hjulene sættes/sys på som knapper ca. der, benene, og han bliver helt sikkert motiveret til at komme ud,<br />
hvor hjulene er på nurmi-rollatoren. Hjulene kan ikke dreje<br />
rundt. Jeg har skåret en lodret fuge i begge sidder, så kassen<br />
når bilen er klar til en køretur.<br />
kan hænge i skruerne til at justere højden på nurmi rollatoren. Hvordan reagerer andre, når han går med den?<br />
Med strips fastgør jeg pappet til nurmi-rollatoren. En strips Folk smiler og beundrer papkasse-bilen. De stopper op og<br />
kan nå det snor, der holder et <strong>for</strong>hjul på plads og nå en stang snakker med David. Børn opsøger David og vil lege med ham,<br />
til <strong>for</strong>hjul på nurmi-rollatoren. Foran (døren) har jeg skåret og David er helt bevidst om, at folk synes, at nurmipigen er<br />
papkassen op i siden. David kan selv åbne og lukke døren super smart. Når David kommer rundt med sin lille rollator<br />
til ”bilen” ved hjælp <strong>af</strong> velcro, som er limet godt fast. Og så uden papkassebilen, er folk mere <strong>for</strong>sigtige og tilbagehol-<br />
skal der males. Kun fantasien sætter grænser. Den første dende. Børn er <strong>ny</strong>sgerrige, men der mangler den begejstring,<br />
papkassebil fik lygter på, men David kørte ofte ind i noget, så der stråler ud <strong>af</strong> dem, når de ser papkassebilen, og de er<br />
lygterne var tit til reparation… Den sidste papkassebil, som heller ikke så opsøgende. Hvis der er en lille dreng eller pige<br />
hedder Nurmipigen, skal <strong>for</strong>estille en pigebil. Jeg måtte male derude, som ikke er helt glad <strong>for</strong> at gå med nurmi – så er her<br />
øjnene om tre gange, før det blev rigtigt ifølge David. Og ja! helt sikkert en ide, der kan hjælpe lidt på det. ●<br />
Spastikeren 4/2011<br />
5
Når MK-uddannelsen (STU) på Vordingborg Ungdomsskole<br />
holder dimission, gør de det med manér. Således modtog<br />
årets fire STU-<strong>af</strong>gangselever: Mikkel Højris, Naomi Samsonsen<br />
og de to CP’ere, Terese Pejtersen og Alexander Kugelberg,<br />
deres kompetencebevis og uddannelsesbog som en<br />
visuel oplevelse, fuld <strong>af</strong> overraskelser. I år modtog Mikkel<br />
eksempelvis sin uddannelsesbog i en vaskemaskine med<br />
lys i tromlen, da hans såkaldte ”spidskompetancer” ligger<br />
inden <strong>for</strong> vaskeri. Den blev overrakt <strong>af</strong> en medarbejder fra<br />
Vintersbølle Vaskeri, hvor Mikkel har været i flere praktikperioder.<br />
Derudover blev der vist en video med klip <strong>af</strong> de<br />
fire <strong>af</strong>gangselever i <strong>for</strong>skellige situationer, og efter overrækkelsen<br />
var der reception med udstillinger <strong>af</strong> <strong>for</strong>skellige undervisningsprojekter,<br />
som eleverne har arbejdet med i løbet<br />
<strong>af</strong> årene. ”Der blev serveret en let anretning, som eleverne<br />
fra faget ”bo-undervisning” havde lavet, og i det hele taget<br />
blev det et arrangement fyldt med glæde og vemod”, <strong>for</strong>-<br />
6 Spastikeren 4/2011<br />
viden OM<br />
Utraditionel STU-dimission<br />
Skriften på væggen<br />
Jørgen Knudsen var blot én <strong>af</strong> godt 700 deltagere, der så<br />
skriften på væggen, da der 1. juni var indkaldt til Stop Hetzen<br />
stormøde på Hotel Nyborg Strand. Ud over kreds<strong>for</strong>manden<br />
fra Skive var Spastiker<strong>for</strong>eningen fint repræsenteret på<br />
mødet, der var arrangeret <strong>for</strong> at protestere over regeringen<br />
og KL’s angreb på klagesystemet. Klagesystemet er borgernes<br />
sikkerhedsnet, som skal sikre, at kommunerne følger<br />
lovens bogstav og intention. De mange personhistorier og<br />
dårlige erfaringer, som blev fremlagt på mødet, viser med<br />
skræmmende tydelighed, at samfundets svageste grupper er<br />
hårdt ramt.<br />
tæller æller Gunhild Nkunkununu Nkunkununu, der er psykomotorisk terapeut i<br />
MK-uddannelsen.<br />
På vej ud i fremtiden<br />
Uddannelsesmessen ’Ud i Fremtiden’ giver unge med særlige<br />
behov, deres <strong>for</strong>ældre og vejledere en mulighed <strong>for</strong> at få et<br />
samlet overblik over de mange tilbud. Messen blev <strong>af</strong>holdt<br />
første gang i Roskilde i 2009 med stor succes og igen i 2010<br />
med flere end 70 uddannelsesudbydere og over 3.000 besøgende.<br />
Nu gentages succesen i år den 21. og 22. september.<br />
Messen er et samarbejde mellem UU-centrene øst <strong>for</strong> Storebælt<br />
og Uddannelsesavisen. Ud i Fremtiden er en mulighed<br />
<strong>for</strong> vejledere og sagsbehandlere <strong>for</strong> at få et samlet overblik<br />
over de ungdomsuddannelsesinstitutioner, der har tilbud<br />
til unge med særlige behov. Besøgende har mulighed <strong>for</strong> at<br />
tilmelde deres besøg på www.udifremtiden.dk og modtage<br />
<strong>for</strong>beredelsesmateriale op til messen.<br />
Kom i top<strong>for</strong>m inden jul!<br />
Sommeren er snart overstået, den kolde tid venter. ”Men <strong>for</strong>tvivl<br />
ikke”, siger rejseleder Ingelise Rohde fra HandiTours, der<br />
tilbyder to ophold i november på det super tilgængelige Hotel<br />
Mar y Sol på Tenerife. Her kan man <strong>ny</strong>de solen, den livgivende<br />
varme og kombinere ferie med træning og fysioterapi. Der er<br />
<strong>af</strong>gang fra både Kastrup og Billund den 15. og 29. november.<br />
Hør mere om mulighederne hos HandiTours på tlf. 70 22 72 52<br />
eller kig på www.handitours.dk
Kurser <strong>for</strong><br />
borgere med BPA<br />
Servicestyrelsen udbyder i efteråret 2011 kurser <strong>for</strong> borgere<br />
med BPA. Du kan komme på følgende kurser: Kursus om<br />
Arbejdsmiljø, kursus om Ledelse, Kommunikation og Konflikthåndtering,<br />
kursus om Personalejura og endelig kursus om<br />
Den gode ansættelsessamtale – et kursus i teori og praksis.<br />
Kurserne har <strong>for</strong>skellige tilmeldingsfrister, og det er gratis at<br />
deltage - dog <strong>af</strong>holder Servicestyrelsen ikke udgifter til transport.<br />
Læs mere om kurserne her: www.servicestyrelsen.dk<br />
Pigerne vilde med<br />
crooner<br />
Mikkel Lund, ægte crooner i kørestol med sangtalent i den<br />
bløde romantiske genre, satte et flot punktum, da c<strong>af</strong>é- og<br />
debatgruppen holdt deres sidste grill-arrangement i Spastikernes<br />
Hus på Frederiksberg. Med grillmad og to musikalske<br />
<strong>af</strong>delinger, efterfulgt <strong>af</strong> et par ekstranumre, fik de 36 deltagere<br />
en hyggelig <strong>af</strong>ten i hinandens - og Mikkel Lunds - selskab. Og<br />
vanen tro kunne pigerne ikke stå <strong>for</strong> den charmerende spasti-<br />
ker. De måtte bare tættere på.<br />
Frivillig Fredag<br />
2011 er udpeget som EU’s Frivillighedsår, og der<strong>for</strong> har Frivillighedsrådet<br />
i samarbejde med flere <strong>for</strong>skellige parter sat<br />
fokus på den lokale frivillige indsats. En <strong>af</strong> ideerne er at gøre<br />
den sidste fredag i september til Danmarks <strong>ny</strong>e nationale<br />
frivillighedsdag. I år er det fredag den 30. september, og<br />
fremadrettet vil den sidste fredag i september hvert år synliggøre<br />
betydningen <strong>af</strong> den frivillige indsats, der præsteres <strong>af</strong><br />
43 procent <strong>af</strong> alle voksne i Danmark.<br />
Spastikeren 4/2011<br />
7
Ny handle- og betalingskommune <strong>lovgivning</strong>:<br />
<strong>Blandet</strong> <strong>modtagelse</strong><br />
hos kommunerne<br />
Den <strong>ny</strong>e <strong>lovgivning</strong> er tids- og ressourcekrævende <strong>for</strong> kommunerne, men giver<br />
mulighed <strong>for</strong> bedre styring <strong>af</strong> udgifter og intensiveret opfølgning. Nogle kommuner<br />
ser positivt på ændringerne, mens andre er knap så begejstrede.<br />
Af Mathilde Kragh Thuesen<br />
Baggrunden <strong>for</strong> lovændringen er at skabe<br />
sammenhæng, så den kommune, der<br />
betaler, også bestemmer hvilke ydelser,<br />
borgeren skal modtage. Man vil på den<br />
måde undgå, at bopælskommunen bare<br />
’bruger løs’ og derefter sender regningen<br />
til betalingskommunen. Men hvad mener<br />
kommunerne om lovændringen? Og hvilken<br />
betydning har den <strong>for</strong> borgerne?<br />
Danske Handicaporganisationer<br />
(DH) har i en rundspørge adspurgt 18<br />
kommuner om deres <strong>for</strong>eløbige erfaringer<br />
med lovændringen. Tendenserne er klare:<br />
Næsten alle kommuner har overtaget<br />
handleansvaret <strong>for</strong> alle borgere, og kommunerne<br />
regner med at bruge mange<br />
ressourcer på ad<strong>min</strong>istration og opfølgning.<br />
Det får betydning <strong>for</strong> den støtte,<br />
som borgerne får, da de nu skal tilpasses<br />
de <strong>ny</strong>e kommuners serviceniveau.<br />
Hånd om udgifterne<br />
Rundspørgen viser, at kommunerne overtager<br />
handleansvaret <strong>for</strong> alle eller stort<br />
set alle borgere <strong>for</strong> at få mere hånd om<br />
deres udgifter. I de tilfælde, hvor kommunerne<br />
har fravalgt at hjemtage handleansvaret<br />
<strong>for</strong> borgere, er der taget hensyn til<br />
kriterier som varighed <strong>af</strong> ophold, geogr<strong>af</strong>isk<br />
tilk<strong>ny</strong>tning og alder. For eksempel<br />
har Københavns Kommune valgt ikke at<br />
hjemtage borgere, som har boet i en<br />
anden kommune i mere end 20 år.<br />
Ressourcekrævende proces<br />
Alle kommuner har brugt mange ressourcer<br />
på at overtage handleansvaret.<br />
Mange vil revisitere alle borgere, der<br />
8 Spastikeren 4/2011<br />
bor uden<strong>for</strong> kommunen. Det betyder i<br />
praksis, at visitatorer skal rejse rundt i<br />
landet og besøge borgerne. Der<strong>for</strong> har<br />
flere kommuner <strong>af</strong>sat ekstra ressourcer til<br />
betjening og opfølgning.<br />
”Der er ikke noget<br />
entydigt svar på, om<br />
kommunerne <strong>for</strong>venter,<br />
at lovændringen kan<br />
betale sig i det<br />
lange løb.<br />
Derudover ligger der også en stor<br />
ad<strong>min</strong>istrativ indsats i at sætte sig ind<br />
i tilbuddene i andre kommuner. De<br />
<strong>ny</strong>e handlekommuner er nemlig stadig<br />
<strong>af</strong>hængige <strong>af</strong> de handlemuligheder, som<br />
bopælskommunen stiller til rådighed.<br />
Der er ikke noget entydigt svar på, om<br />
kommunerne <strong>for</strong>venter, at lovændringen<br />
kan betale sig i det lange løb. Nogle<br />
kommuner <strong>for</strong>venter, at ekstra ansættelser<br />
vil blive betalt med besparelser<br />
ved gennemgang <strong>af</strong> ’<strong>ny</strong>e’ borgeres sager,<br />
mens andre kommuner er mere skeptiske<br />
og ikke ved, om hele omstruktureringen<br />
vil kunne betale sig.<br />
Et uopdyrket opfølgningsland<br />
På trods <strong>af</strong> ekstra ressource<strong>for</strong>brug mener<br />
nogle kommuner, at det overordnede<br />
udbytte <strong>af</strong> lovændringen er positivt. Adspurgt<br />
siger Holstebro Kommune, at den<br />
<strong>ny</strong>e <strong>lovgivning</strong> vil føre til mere udviklingsorienteret<br />
visitation, der kommer den<br />
enkelte borger til gode. Dette skyldes,<br />
at der nu bliver rettet et blik på borgere,<br />
der har siddet på det samme botilbud i<br />
mange år og måske er blevet lidt overset.<br />
Flere andre kommuner mener også,
at <strong>lovgivning</strong>en giver mulighed <strong>for</strong> at intensivere opfølgningen<br />
<strong>af</strong> oversete borgere, <strong>for</strong>di de nu har fuld adgang til at tale med<br />
borgerne.<br />
Betydning <strong>for</strong> borgeren<br />
Men hvilken betydning har lovændringen <strong>for</strong> de borgere, som er<br />
blevet hjemtaget?<br />
Ændringen betyder, at borgerens støtte skal tilpasses<br />
handlekommunens serviceniveau. Der<strong>for</strong> vil nogle borgere opleve<br />
visitation til flere ydelser, mens andre sættes ned i ydelser.<br />
Flere kommuner nævner, at de vil revisitere borgere til <strong>min</strong>dre<br />
intensive tilbud. Der<strong>for</strong> kan borgere opleve, at deres handlekommune<br />
vil op<strong>for</strong>dre dem til fysisk at flytte hjem til et <strong>af</strong> kommunens<br />
egne tilbud.<br />
I praksis vil ændringerne specielt kunne mærkes på de<br />
enkelte botilbud. Flere botilbud vil opleve, at de nu skal samarbejde<br />
med flere <strong>for</strong>skellige kommuner, <strong>for</strong>di beboerne på botilbuddet<br />
er blevet hjemtaget til kommuner rundt i hele landet.<br />
Blandt andet skal alle ansøgninger om hjælpemidler, ledsagelse<br />
og lignende gå gennem den <strong>ny</strong>e kommune, og både beboere<br />
og personale skal lære <strong>ny</strong>e sagsbehandlere at kende. Beboerne<br />
i det samme botilbud kan der<strong>for</strong> også risikere at opleve <strong>for</strong>skelligt<br />
serviceniveau.<br />
Hvad lovændringerne helt konkret betyder <strong>for</strong> botilbud og<br />
borgere uddybes i artiklen: ’Botilbud: Ingen positive aspekter<br />
ved <strong>lovgivning</strong>’, som du kan læse på de næste sider. ●<br />
FAKTA<br />
Hvad siger <strong>lovgivning</strong>en?<br />
Folketinget har med virkning fra den 1. januar 2011<br />
vedtaget en lovændring, der slår fast, at den oprindelige<br />
opholdskommune overtager handleansvaret <strong>for</strong> borgere,<br />
som de har hjulpet til en bolig i en anden kommune. Lovændringen<br />
skal skabe sammenhæng mellem visitationskompetence<br />
og finansieringsansvar, hvilket vil sige, at den<br />
kommune, der betaler, også træffer beslutningerne.<br />
Følgende eksempel viser <strong>for</strong>skellen på reglerne før og<br />
efter lovændringen trådte i kr<strong>af</strong>t.<br />
Situationen før den 1. januar 2011<br />
Når kommune (A) hjælper en borger med at flytte til et<br />
botilbud i en <strong>ny</strong> kommune (B), så er det kommunen (A),<br />
der har den økonomiske <strong>for</strong>pligtelse, mens den <strong>ny</strong>e kommune<br />
(B) træffer beslutninger om, hvilken støtte borgeren<br />
skal have. Der<strong>for</strong> er kommune (B) handlekommune, mens<br />
kommune (A) er betalingskommune.<br />
Situationen efter den 1. januar 2011<br />
Den oprindelige opholdskommune (A) <strong>for</strong>bliver handlekommune,<br />
når kommunen medvirker til, at en borger<br />
flytter til et botilbud i en anden kommune (B). I eksisterende<br />
sager overtager kommunen (A) handleansvaret,<br />
så kommune (A) både er betalings- og handlekommune.<br />
Kommunerne havde mulighed <strong>for</strong> at fravælge overtagelsen<br />
<strong>af</strong> handleansvaret frem til den 31. oktober 2010.<br />
Spastikeren 4/2011<br />
9
Mathilde Kragh Thuesen har set lidt nærmere<br />
på, hvad lovændringerne bl.a. betyder <strong>for</strong><br />
beboerne på Jonstrupvang.<br />
Botilbud:<br />
”Ingen positive aspekter<br />
ved lovændring!”<br />
Den <strong>ny</strong>e handle- og betalingskommune <strong>lovgivning</strong> giver botilbud besværligere<br />
arbejdsgange arbejdsgange og kræver mange ressourcer. Heldigvis har den dog ikke ramt den<br />
enkelte k lt bborger så å hå hårdt dt endnu. d<br />
Af Mathilde Kragh Thuesen<br />
Lovændringen giver ikke kun kommunerne<br />
en masse <strong>ny</strong>t at tænke på. Spastikeren<br />
har snakket med botilbuddene<br />
Jonstrupvang i Værløse og Solbakken i<br />
Århus, der oplever øget ressource<strong>for</strong>brug<br />
og et svingende serviceniveau i de<br />
<strong>ny</strong>e handlekommuner. Begge botilbud<br />
er uenige med kommunerne; de mener<br />
ikke, at lovændringen kommer den enkelte<br />
borger til gode.<br />
Ingen hensyn til tilk<strong>ny</strong>tning<br />
Efter den <strong>ny</strong>e lovændring skal Solbakken<br />
og Jonstrupvang nu samarbejde<br />
med mange <strong>for</strong>skellige kommuner rundt<br />
omkring i hele landet, da stort set alle<br />
kommuner har valgt at hjemtage deres<br />
borgere.<br />
De mener ikke, at kommunerne har<br />
taget hensyn til, at borgere, der ikke<br />
har boet i en kommune i mange år, ikke<br />
10 Spastikeren 4/2011<br />
bør hjemtages på grund <strong>af</strong> manglende<br />
tilk<strong>ny</strong>tning. Mange borgere har boet på<br />
Jonstrupvang og Solbakken over 30 år.<br />
Svingende serviceniveau<br />
Ifølge <strong>lovgivning</strong>en har kommunerne kun<br />
h<strong>af</strong>t pligt til at henvende sig til borgere,<br />
hvis de ikke ønskede at overtage handleansvaret.<br />
Nogle kommuner har taget<br />
dette meget bogstaveligt. Solbakken<br />
har f.eks. kun i to tilfælde oplevet, at de<br />
<strong>ny</strong>e handlekommuner selv har kontaktet<br />
dem. På Jonstrupvang har in<strong>for</strong>mationen<br />
fra de <strong>ny</strong>e handlekommuner også været<br />
meget sporadisk. Nogle kommuner har<br />
dog også været gode til at in<strong>for</strong>mere.<br />
Mindre tid til beboere<br />
Både Jonstrupvangs og Solbakkens<br />
overordnede oplevelse <strong>af</strong> lovændringen<br />
er negativ. Først og fremmest har det<br />
været ressourcekrævende, da de selv<br />
har skullet kontakte de <strong>ny</strong>e kommuner<br />
i <strong>for</strong>bindelse med bl.a. sagsbehandling,<br />
hjælpemidler og ledsagelse.<br />
Lovændringen betyder også, at botilbuddene<br />
skal samarbejde med mange<br />
flere personer nu end tidligere, hvor de<br />
havde deres faste samarbejdspartnere<br />
i opholdskommunen. Ifølge Ole Dixen,<br />
<strong>af</strong>delingsleder i Solbakkens Rådgivningscenter,<br />
går den <strong>ny</strong>e <strong>lovgivning</strong> der<strong>for</strong> ud<br />
over beboerne, da personalet nu har<br />
<strong>min</strong>dre tid til beboerne, <strong>for</strong>di de skal<br />
bruge mere tid på ad<strong>min</strong>istration.<br />
Tænker ikke på borgeres behov<br />
Begge botilbud er lodret uenige med<br />
kommunerne. De mener nemlig ikke,<br />
at kommunerne tænker på borgernes<br />
behov, som kommunerne ellers giver udtryk<br />
<strong>for</strong>. Nogle <strong>ny</strong>e handlekommuner har
spurgt ind til, om borgeren var interesseret<br />
i at flytte til et botilbud i kommunen,<br />
selvom botilbuddet ikke var velegnet til<br />
borgeren. Kim Frederiksen, <strong>for</strong>stander<br />
på Jonstrupvang, mener, at det er et<br />
eksempel på, at kommunerne ikke har<br />
til hensigt at tilgodese borgernes behov,<br />
men kun er ude på at spare penge.<br />
Botilbuddene stiller sig også helt<br />
u<strong>for</strong>stående over<strong>for</strong>, at den <strong>ny</strong>e <strong>lovgivning</strong><br />
vil føre til mere udviklingsorienteret<br />
visitation <strong>af</strong> såkaldte glemte borgere.<br />
Begge botilbud har h<strong>af</strong>t et rigtig godt<br />
samarbejde med deres beliggenhedskommuner,<br />
der altid har været med til<br />
alle beboeres årlige handleplansmøder.<br />
Tværtimod oplever de nu, at nogle <strong>ny</strong>e<br />
handlekommuner ikke viser interesse <strong>for</strong><br />
borgerne og ikke deltager i handleplansmøder.<br />
Ingen store ændringer i hverdagen<br />
Lovændringen har ikke umiddelbart h<strong>af</strong>t<br />
betydning <strong>for</strong> borgernes hverdag. Der<br />
findes enkelte sager, hvor en borger<br />
f.eks. har fået bevilget en <strong>ny</strong> kørestol<br />
fra sin handlekommune, som en anden<br />
kommune ikke ville bevilge til en anden<br />
borger. Både Ole Dixen og Kim Frederiksen<br />
frygter dog, at borgerne vil opleve<br />
mere <strong>for</strong>skelsbehandling i fremtiden, når<br />
kommunerne begynder at gennemgå<br />
sagerne.<br />
Undersøgelse bakker resultater op<br />
Socialpædagogerne har <strong>for</strong>etaget en<br />
undersøgelse blandt syv botilbud om<br />
lovændringen. Her var de overordnede<br />
resultater også, at kommunerne ikke<br />
umiddelbart har taget hensyn til borgernes<br />
tilk<strong>ny</strong>tning til hjemkommunen i<br />
hjemtagningssager. Mange <strong>af</strong> botilbuddene<br />
havde også oplevet manglende<br />
in<strong>for</strong>mation fra de <strong>ny</strong>e handlekommuner.<br />
KORT OM<br />
Midlertidige tilbud ikke ramt<br />
Det ser ikke ud til, at midlertidige botilbud<br />
er ramt på samme måde <strong>af</strong> de<br />
<strong>ny</strong>e regler. Spastikeren har snakket med<br />
Runa Steenfeldt, <strong>for</strong>stander på behandlingscentret<br />
Østerskoven i Mariagerfjord<br />
Kommune, der modtager mange borgere<br />
med CP.<br />
Ifølge Runa Steenfeldt er Østerskoven<br />
i <strong>for</strong>vejen i tæt dialog med kommunerne.<br />
Der<strong>for</strong> har de ikke oplevet processen<br />
som problematisk, da de løbende<br />
har fået in<strong>for</strong>mation fra kommunerne.<br />
Østerskoven har dog, som alle andre<br />
botilbud, også oplevet, at der er meget<br />
stor <strong>for</strong>skel på kommunerne. ●<br />
Jonstrupvang er et landsdækkende bo- og behandlingstilbud <strong>for</strong> unge og<br />
voksne over 18 år med fysisk handicap, <strong>for</strong>trinsvis CP, beliggende i Furesø Kommune<br />
nord <strong>for</strong> København.<br />
Solbakken består <strong>af</strong> flere botilbud <strong>for</strong> børn, unge og voksne med varigt nedsat<br />
fysisk funktionsevne i Odder og Århus Kommune.<br />
IOFs <strong>ny</strong>e program er<br />
på gaden. Ring på tlf.<br />
38 60 71 11 og få det<br />
<br />
læs det nu på iof.dk<br />
Spastikeren 4/2011<br />
11
Alle gode gange tre. Spastiker<strong>for</strong>eningen<br />
inviterer i samarbejde med Helene Elsass<br />
Center til familiedag lørdag den 29. oktober,<br />
hvor et <strong>ny</strong>t flot program er klar <strong>for</strong><br />
både børn og voksne.<br />
Af Frands Havaleschka<br />
på Helene Elsass Center<br />
Endnu en spændende dag venter 100 deltagere, når Spastiker<strong>for</strong>eningen<br />
sammen med Helene Elsass Center <strong>af</strong>holder familiedag<br />
den 29. oktober 2011 kl. 10-16 i centrets smukke rammer i<br />
Charlottenlund.<br />
Årets tema er: CP – træning, næring, indlæring og embodiment.<br />
Med gode oplægsholdere til de fire emner er deltagerne<br />
dels sikret god viden, men også et indtryk <strong>af</strong> den vigtige sammenhæng,<br />
der er mellem træning, kost og indlæring.<br />
Sidstnævnte emne tager udgangspunkt i Spastiker<strong>for</strong>eningens<br />
<strong>ny</strong>lig udsendte bog med titlen ”Når en elev i klassen har CP<br />
– hvad så?" Til familiedagen vil bogens <strong>for</strong>fatter, psykolog ph.d.<br />
Louise Bøttcher, <strong>for</strong>tælle om de grundlæggende undervisningsmuligheder<br />
<strong>for</strong> børn og unge med CP, og de ud<strong>for</strong>dringer det giver.<br />
Professor Jens Bo Nielsen vil <strong>for</strong>tælle om effekten og udbyttet<br />
<strong>af</strong> træning, mens centrets direktør Peder Esben Bilde holder et<br />
oplæg om ”Food <strong>for</strong> Brains” – kostens og ernæringens betydning<br />
<strong>for</strong> menneskers udviklingsmuligheder samt et oplæg om embodiment<br />
– kroppen som grænseflade til omverdenen. Det er et<br />
spændende emne, som centret i år har sat fokus på.<br />
Sjov og trylleri<br />
Mens de voksne hører oplæg i mødesalen, vil der sideløbende<br />
blive kørt et program i orangeriet <strong>for</strong> børn og unge med CP samt<br />
deres søskende. Her sørger ti voksne<br />
børnepassere <strong>for</strong>, at alle får en hyggelig<br />
dag med en masse aktiviteter, bl.a.<br />
leg og spil, musik og dans, sanserum,<br />
modellervoks og meget andet. Om<br />
eftermiddagen får vi besøg <strong>af</strong> den<br />
professionelle tryllekunstner Michael<br />
Frederiksen, der laver et trylleshow<br />
og efterfølgende en workshop <strong>for</strong><br />
børnene, hvor han vil <strong>for</strong>søge at lære dem nogle <strong>af</strong> tricks’ene.<br />
Hvor godt det lykkes bliver spændende at se. I hvert fald vil alle<br />
børn få udleveret et lille startsæt, så de selv kan <strong>af</strong>prøve deres<br />
magiske evner.<br />
Dagen igennem vil der også blive lejlighed til at sige hej til<br />
far og <strong>mor</strong> i de indlagte pauser. Det plejer at være skægt og hyggeligt,<br />
og det skal det nok også blive denne gang.<br />
Værd at vide om tilmelding<br />
Arrangementet er alene <strong>for</strong> <strong>for</strong>ældre og deres CP-barn (børn)<br />
samt eventuelt øvrige søskende i familien. For at stille alle lige<br />
omkring dato <strong>for</strong> bladudsendelse vil tilmeldingen først kunne<br />
<strong>for</strong>etages fra torsdag den 25. august 2011. Bindende tilmelding til<br />
familiedagen <strong>for</strong>egår ved at sende en mail til Spastiker<strong>for</strong>eningens<br />
e-mail adresse: spastik@spastik.dk - det er også muligt at sende<br />
et brev med tilmeldingen til Spastiker<strong>for</strong>eningen, Flintholm Allé 8,<br />
2000 Frederiksberg.<br />
Der er begrænset deltagerantal, så pladserne bookes i den<br />
rækkefølge bestillingerne indløber.<br />
Ved tilmelding opgiv: Navn – adresse - telefonnummer -<br />
e-mail - navn og alder på børne/unge deltagere - angiv desuden<br />
hvem <strong>af</strong> børnene, der har CP. Efterfølgende udsendes indbetalingskort<br />
og nærmere oplysninger om familiedagen. Deltagelsen<br />
koster 100 kr. pr. voksen og 50 kr. pr. barn op til 18 år. Prisen<br />
inkluderer såvel, frokost og <strong>for</strong>friskninger, k<strong>af</strong>fe og kage samt<br />
naturligvis temadagens program <strong>for</strong> børn og voksne.<br />
Vær opmærksom på, at tilmelding og betaling <strong>for</strong>egår i<br />
Spastiker<strong>for</strong>eningen, mens selve arrangementet <strong>for</strong>egår på Helene<br />
Elsass Center, Holmegårdsvej 28, 2920 Charlottenlund. Der vil fra<br />
medio august kunne læses mere på hjemmesiderne:<br />
www.spastiker<strong>for</strong>eningen.dk og www.elsasscenter.dk ●<br />
FAMILIEDAGENS PROGRAM:<br />
Så er der gjort klar til en<br />
<strong>ny</strong> spændende og lærerig<br />
familiedag i samarbejde med<br />
Helene Elsass Center.<br />
09.30-10.00: Ankomst og registrering<br />
10.00-10.15: Velkomst v/Peder Esben Bilde, direktør HEC<br />
10.15-11.15: CP – effekt og udbytte <strong>af</strong> træning v/Jens Bo<br />
Nielsen, professor<br />
11.15-11.45: Pause<br />
11.45-12.15: Food <strong>for</strong> Brains v/Peder Esben Bilde<br />
12.15-13.30: Frokost<br />
13.30-14.30: Embodiment – kroppen som grænseflade til<br />
omverdenen v/Peder Esben Bilde<br />
14.30-15.00: Pause<br />
15.00-16.00: Når en elev i klassen har CP – hvad så?<br />
v/Louise Bøttcher, psykolog<br />
Spastikeren 4/2011<br />
13
Py ha – hvor er det sjovt!<br />
Det skal være sjovt, ud<strong>for</strong>drende, spændende og udviklende at deltage i de fysiske<br />
aktiviteter, mener Gitte Søgaard Møller, der tilbyder bevægelsesaktiviteter til gruppen<br />
<strong>af</strong> <strong>min</strong>dre mobile spastikere.<br />
Af Frands Havaleschka<br />
Motion, træning og sund kost er blevet<br />
en livsstil <strong>for</strong> mange mennesker, og der<br />
er gode sociale og sundhedsmæssige<br />
grunde til at bevæge sig i hverdagen.<br />
Men hvor<strong>for</strong> skal det kun være <strong>for</strong>beholdt<br />
rørige personer, der har to ben at gå på<br />
og motorikken i orden?<br />
Det spørgsmål stillede Gitte Søgaard<br />
Møller sig selv <strong>for</strong> snart længe siden, da<br />
hun arbejdede på Jonstrupvang som <strong>af</strong>-<br />
14<br />
Maria med en kørestolsdribling tæt ved mål.<br />
Spastikeren 4/2011<br />
delingsleder. Efter at have overvejet mulighederne<br />
udarbejdede hun der<strong>for</strong> en plan<br />
<strong>for</strong>, hvordan motions- og idrætsaktiviteter<br />
kan tilpasses, så alle kan deltage og få en<br />
god oplevelse trods vidt <strong>for</strong>skellige <strong>for</strong>udsætninger.<br />
Siden blev ideerne <strong>af</strong>prøvet og<br />
justeret, og sammenfattet med viden fra<br />
relevant efteruddannelse har hun udviklet<br />
programmet ”Bevægelsesaktiviteter <strong>for</strong><br />
spastikere”, som hun tilbyder at gennemføre<br />
på dagtilbud og bosteder.<br />
Bedre <strong>for</strong>ståelse <strong>for</strong> egen krop<br />
- Mit koncept er et tilbud til de <strong>min</strong>dre<br />
mobile spastikere og andre med tilsvarende<br />
handicap, der ikke kan slippe<br />
deres hjælpemiddel kørestolen og der<strong>for</strong><br />
sjældent har mulighed <strong>for</strong> at deltage i de<br />
etablerede handicapidrætstilbud, <strong>for</strong>tæller<br />
Gitte Søgaard Møller.<br />
- Målet <strong>for</strong> denne gruppe er at oparbejde<br />
en bedre <strong>for</strong>ståelse <strong>for</strong> egen krop.<br />
Det sker f.eks. med køllespillet bouncer,<br />
hockey, fodbold med en kæmpe bold,<br />
træning med store elastikker, bolddart,<br />
hula hop-ringe og mange andre spændende<br />
ting.<br />
”Jeg har fokus på<br />
det pædagogiske og<br />
ikke det behandlingsmæssige<br />
aspekt.<br />
- Ved hjælp <strong>af</strong> de <strong>for</strong>skellige spil og<br />
redskaber kommer man ubevidst ud i<br />
nogle kropsstillinger, som man ikke i sin<br />
vildeste fantasi troede man kunne, og<br />
på den måde oplever mange, at de kan<br />
Jonstrupvang-beboerne Christina t.v. og Pia i en brav kamp om bolden,<br />
mens Nawjin <strong>for</strong>søger at komme med i duellen.
nogle andre ting på en anden måde, med<br />
en krop der ellers ofte både ses og føles<br />
som problemfyldt og som besværligt vedhæng,<br />
siger Gitte Søgaard Møller.<br />
At man nu kan ændre sin position<br />
fra tilskuer til deltager giver nu pludselig<br />
en masse succesoplevelser samtidig med,<br />
at der skabes sociale relationer, glæde,<br />
begejstring, selvtillid, fællesskab og engagement.<br />
Som en sidegevinst har hun<br />
oplevet, at deltagerne får brugt sig selv<br />
så meget, at en sund træthed ofte melder<br />
sig, når sengetiden nærmer sig.<br />
Aktiviteter på små hold<br />
Gitte Søgaard Møller tilbyder bevægelsesaktiviteter<br />
på små hold, en gang om ugen<br />
i kortere <strong>for</strong>løb på 10-12 uger. Det <strong>for</strong>egår<br />
ude på stedet, og der kræves ingen specifikke<br />
fysiske rammer. Der er der<strong>for</strong> ingen<br />
problemer med transport til en idrætshal.<br />
Aktiviteterne kan <strong>for</strong>etages såvel indendørs<br />
som udendørs, og medarbejderne<br />
belastes ikke med nogen tidskrævende<br />
planlægning.<br />
Som pædagogisk konsulent, med<br />
mange års erfaring i ryggen, tilbyder Gitte<br />
Søgaard Møller også at arrangere og gennemføre<br />
temadage og projekter, holde<br />
<strong>for</strong>edrag, og på anden måde rådgive om<br />
bevægelsesaktiviteter <strong>for</strong> <strong>for</strong>ældre, kommuner,<br />
institutioner m.v.<br />
Efter godt et halvt år på banen med<br />
disse aktiviteter, bl.a. et 10 ugers <strong>for</strong>løb<br />
på Jonstrupvang, oplever Gitte Søgaard<br />
Møller, at aktiviteterne gør en <strong>for</strong>skel.<br />
- Jeg har fokus på det pædagogiske og<br />
ikke det behandlingsmæssige aspekt.<br />
Det, at lave bevægelsesaktiviteter <strong>for</strong> sjov<br />
og ikke kalde det træning eller behandling,<br />
har stor betydning <strong>for</strong> udviklingen <strong>af</strong><br />
konceptet, siger Gitte Søgaard Møller, der<br />
bruger idrætsrelaterede redskaber på en<br />
<strong>ny</strong> måde, alt efter brugerens <strong>for</strong>måen.<br />
At dømme efter deltagernes reaktioner<br />
under <strong>af</strong>tentræningen på Jonstrupvang,<br />
så er ideen ikke helt så tosset.<br />
- Det er rigtig sjovt, og så får vi rørt<br />
os meget mere, end vi plejer, lød nogle <strong>af</strong><br />
kommentarerne. ●<br />
Gi te Søgaard Møller kommer gerne rundt<br />
og <strong>for</strong>tæller mere om aktiviteterne.<br />
FAKTA<br />
Gitte Søgaard Møller er uddannet<br />
pædagog og har været ansat på<br />
Jonstrupvang i Værløse i 15 år. Hun<br />
valgte at opsige sin stilling som <strong>af</strong>delingsleder<br />
<strong>for</strong> udelukkende at beskæftige<br />
sig med bevægelsesaktiviteter.<br />
Hun startede fra begyndelsen<br />
<strong>af</strong> 2011 som pædagogisk konsulent.<br />
Flere oplysninger om konceptet,<br />
muligheder, økonomi m.v. kan ses<br />
på: www.bevaegelse<strong>for</strong>sjov.dk<br />
Spastikeren 4/2011<br />
15
Frihed, fællesskab - og en omgang fitness<br />
Kildehaven er boliger til unge handicappede, der ønsker at ud<strong>for</strong>ske<br />
tilværelsen, og som vil ud<strong>for</strong>dre sig selv i en hverdag båret <strong>af</strong> energi,<br />
nærvær, fællesskab og en sund livsstil. Dialog, respekt og anerkendelse<br />
er væsentlige pædagogiske værdier <strong>for</strong> de ansatte i Kildehaven, og<br />
personalet tager altid udgangspunkt i sundhed og glæde, ikke i sygdom<br />
og begrænsninger. Som beboer i Kildehaven har du stor indflydelse på<br />
dit liv og dine muligheder, og personalet motiverer dig til at nå de mål,<br />
du sætter dig. Du kan udfolde dig i sansehaven, i fitness-centeret, på de<br />
grønne områder og ved de mange aktiviteter.<br />
Du kan også tage del i fællesskabet og samtalerne i køkkenet, hvor vi<br />
ofte mødes. Eller du kan vælge en stille stund <strong>for</strong> dig selv i din lejlighed.<br />
Du bestemmer, det er dit liv.<br />
Vi håber, du har lyst til at besøge os.<br />
Majbritt Nyholm, direktør, 28 7376 92<br />
Kildehaven<br />
<br />
www.kildehaven.com
Spastiker<strong>for</strong>eningens<br />
in<strong>for</strong>matørkorps<br />
Spastiker<strong>for</strong>eningen har et in<strong>for</strong>matørkorps, der består <strong>af</strong> yngre<br />
spastikere mellem ca. 18 og 42 år. De holder <strong>for</strong>edrag og oplæg <strong>for</strong><br />
skoleklasser, interessegrupper, <strong>for</strong>ældregrupper, uddannelsessteder<br />
m.v. om det at leve et liv med cerebral parese. Forespørgsler, <strong>af</strong>taler<br />
og andre praktiske ting <strong>af</strong>tales direkte med in<strong>for</strong>matørerne. Som<br />
hovedregel tager de ud i det lokalområde, hvor de bor, men flere<br />
dækker også større områder. Listen findes i mere detaljeret <strong>for</strong>m på<br />
www.spastiker<strong>for</strong>eningen.dk – klik på menuen ’rådgivning’ og derefter<br />
’in<strong>for</strong>matørkorps’.<br />
Region Hovedstaden:<br />
Region Sjælland:<br />
Frank Christensen<br />
(født 1973)<br />
Grønager 16, 3400 Hillerød<br />
Tlf. 31 13 71 90<br />
Mail: fc@jubbi.dk<br />
Nina Lund Jepsen<br />
(født 1982)<br />
Sækkedamsvej 52,<br />
3500 Værløse<br />
Tlf. 26 94 04 43<br />
Mail: ninajepsen@gmail.com<br />
Mads Wiberg Sørensen<br />
(født 1986)<br />
Nymarksvej 24, 2650 Hvidovre<br />
Tlf. 30 71 55 70<br />
Mail:<br />
madswibergster@gmail.com<br />
Cæcilie Nisbeth<br />
(født 1986)<br />
Godthåbsvej 64,3400 Hillerød<br />
Tlf. 61 68 68 86<br />
Mail:<br />
caecilie.nisbeth@gmail.com<br />
Nikolai Grzeskowitz<br />
(født 1981)<br />
Bækkebo Park 2A, 1.th.,<br />
2870 Dyssegård<br />
Tlf. 39 66 77 69<br />
Mail:<br />
ngrzeskowitz@hotmail.com<br />
Trine Birkholm<br />
(født 1979)<br />
Kildemarken 143 A,<br />
4100 Ringsted<br />
Tlf. 57 67 59 10<br />
Mail: turbotrine@mail.dk<br />
Britt Drud Sørensen<br />
(født 1986)<br />
Lupinvej 11 st. 410,<br />
4400 Kalundborg<br />
Tlf. 28 94 76 78<br />
Mail:<br />
brittdrudsorensen@hotmail.com<br />
John Smedegaard Olsen<br />
(født 1968)<br />
Rådhusvej 67, 4640 Faxe<br />
Tlf. 56 73 04 98<br />
Mail:<br />
johnsmedegaard@tiscali.dk<br />
Jacob Buurgaard<br />
Skovbrynet 1, lejl. 14,<br />
4040 Jyllinge<br />
Mail: koglejacob@gmail.com<br />
Berit Aagaard Sørensen<br />
Skovbrynet 1, lejl. 8, 4040<br />
Jyllinge<br />
Tlf. 40 75 10 62<br />
Peder Mondrup<br />
Skovbrynet 1, lejl. 7,<br />
4040 Jyllinge<br />
Tlf. 26 83 86 39<br />
Region Syddanmark:<br />
Rasmus Lund-Sørensen<br />
(født 1983)<br />
Hvidtjørnevej 2, 2 tv.,<br />
6000 Kolding<br />
Tlf. 24 23 10 78<br />
Mail: rasmus.lund_soerensen<br />
@hotmail.com<br />
Region Midtjylland:<br />
Region Nordjylland og<br />
det øvrige Jylland::<br />
Brian Joensen<br />
(født 1966)<br />
Ulvevej 30, 6715 Esbjerg N.<br />
Tlf. 75 46 82 82<br />
Mail: bfj@esenet.dk<br />
Mariann Lysgaard<br />
(født 1974)<br />
Skødstrupvej 11, 6840 Oksbøl<br />
Tlf. 61 37 54 20<br />
Mail: mariann-lysgaard@live.dk<br />
Tor Martin Mandrup Møller<br />
(født 1968)<br />
Kriegersvej 19, 2. lejl.1,<br />
8000 Aarhus C.<br />
Tlf. 86 13 16 26<br />
Mail: tor.martin68@gmail.com<br />
Casper Salling (født 1975)<br />
Bryndumsvej 8, 2.th.,<br />
8600 Silkeborg<br />
Tlf. 23 25 12 30<br />
Mail: caspers@caspers.dk<br />
Christa Holmgaard Nielsen<br />
(født 1981)<br />
Haremarksvej 74 B,<br />
8723 Løsning<br />
Tlf. 24 21 82 54<br />
Mail: christa_nielsen@ofi r.dk<br />
Spastikeren 4/2011<br />
17
Når KL og regeringen i årets økonomi<strong>af</strong>tale går til angreb på ankesystemet, så går<br />
de efter budbringeren. Det er ikke ankesystemet, der er skurken. Den egentlige<br />
skurk er den måde, vi finansierer erer handicapområdet på.<br />
Af Mogens Wiederholt, Spastiker<strong>for</strong>eningens direktør<br />
Antallet <strong>af</strong> klagesager stiger, og flere og flere <strong>af</strong> <strong>af</strong>gørelserne går<br />
kommunerne imod - ergo er der noget galt med ankesystemet.<br />
Var der nogen, der sagde Erasmus Montanus-logik? Det kunne jo<br />
tænkes, at disse kendsgerninger dækker over, at der er mere at<br />
klage over, og at den kommunale sagsbehandling er så dårlig, at<br />
man netop der<strong>for</strong> bliver underkendt i ankesystemet. Begge disse<br />
sidste antagelser støttes faktisk <strong>af</strong> en lang række praksisundersøgelser<br />
fra stats<strong>for</strong>valtningerne.<br />
At kunne klage - det vil sige at kunne gå til domstolene eller<br />
ankesystemet <strong>for</strong> at få en uvildig vurdering <strong>af</strong>, om den beslutning,<br />
der er truffet i en sag, holder sig til loven og ikke tillægger<br />
andre og usaglige eller uvedkommende <strong>for</strong>hold en betydning ved<br />
<strong>af</strong>gørelsen - er livsnerven i et retssamfund. Der<strong>for</strong> er domstolene<br />
og ankesystemet kronjuvelerne i ethvert retssamfund.<br />
Hvis man begynder at politisere eller pålægge domstolene<br />
og ankesystemet at tage andre hensyn, end det der er kendt og<br />
står i <strong>lovgivning</strong>en, så er man i den grad ude på et skråplan.<br />
Og det er præcist det skråplan, man må frygte, at regeringen og<br />
KL har bevæget sig ud på med den <strong>ny</strong>e økonomi<strong>af</strong>tale.<br />
18 Spastikeren 4/2011<br />
Der er behov <strong>for</strong> en grundlæggende<br />
finansieringsre<strong>for</strong>m, der <strong>for</strong>deler<br />
udgifterne til handicapområdet mere<br />
retfærdigt og solidarisk mellem kommunerne,<br />
mener Spastiker<strong>for</strong>eningens<br />
direktør, Mogens Wiederholt.<br />
Kommentar:<br />
<strong>Pas</strong> på<br />
retssamfundets<br />
kronjuveler<br />
Ankesystemet får skylden<br />
Som led i den årlige økonomi<strong>af</strong>tale er det nemlig blevet <strong>af</strong>talt,<br />
at regeringen skal søge tilslutning til <strong>ny</strong> <strong>lovgivning</strong>, som sikrer<br />
kommunerne bedre mulighed <strong>for</strong> at styre økonomien på handicapområdet.<br />
Og ifølge kommunerne er netop ankesystemet en<br />
stærkt medvirkende årsag til, at udgifterne skrider på handicapområdet.<br />
Der<strong>for</strong> indebærer økonomi<strong>af</strong>talen blandt andet, at<br />
lokale økonomiske hensyn kan spille en langt større rolle, når<br />
ankesystemet fremover skal tage stilling til klager over udmålingen<br />
<strong>af</strong> hjælp efter Serviceloven.<br />
I <strong>af</strong>taleteksten hedder det således bl.a., at ”regeringen<br />
fremsætter lov<strong>for</strong>slag, der tydeliggør, at såvel faglige som økonomiske<br />
hensyn skal indgå i konkrete <strong>af</strong>gørelser efter Serviceloven”.<br />
Videre hedder det, at ”regeringen tydeliggør i <strong>lovgivning</strong>en, at<br />
lovligt fastsatte serviceniveauer skal indgå i <strong>af</strong>gørelsesgrundlaget<br />
<strong>for</strong> anke<strong>af</strong>gørelser efter Serviceloven.”<br />
Hvis de her citerede <strong>for</strong>muleringer ikke bare er ligegyldige<br />
præciseringer <strong>af</strong> det, der allerede gælder i dag, så er konsekvensen<br />
<strong>af</strong> de to <strong>for</strong>muleringer meget vidtgående. Skal en sådan<br />
præcisering have nogen effekt på den kommunale økonomi –
ud over hvad der allerede er gældende i dag – så kan det kun<br />
betyde, at regeringen og KL <strong>for</strong>estiller sig, at ankesystemet skal<br />
tillægge den enkelte kommunes aktuelle økonomiske situation<br />
<strong>af</strong>gørende betydning, når der træffes <strong>af</strong>gørelser efter Serviceloven.<br />
En sådan hensyntagen vil i dag blive betragtet som usaglig<br />
og dermed ulovlig.<br />
”<br />
Beskyttelse mod tilfældige og<br />
vilkårlige <strong>af</strong>gørelser er en<br />
hovedhjørnesten i al retssikkerhed.<br />
Serviceloven sat ud <strong>af</strong> kr<strong>af</strong>t<br />
Det her må m i praksis betyde, at KL og regeringen <strong>for</strong>estiller sig en<br />
<strong>ny</strong> lovgivn <strong>lovgivning</strong>, som reelt kortslutter den ret til støtte, som ligger i<br />
Serviceloven. Servicelove Hvis det her skal give mening, så er konsekvensen,<br />
at kommunerne kommu og Ankestyrelsen skal kunne sige: ”Ja, det kan<br />
godt være være, at du ifølge Serviceloven har behov <strong>for</strong> og ret til så<br />
og så meget meg hjælp, men det ligger ud over vores lokale serviceni-<br />
veau, så ddet<br />
har vi ikke råd til”. Dermed er Serviceloven reelt sat<br />
ud <strong>af</strong> kr<strong>af</strong>t<br />
og princippet om, at man får hjælp efter behov, skudt<br />
i sænk.<br />
Det vil v betyde, at det i sin yderste konsekvens kan blive helt<br />
tilfældigt oog<br />
vilkårligt, hvad man vil kunne få <strong>af</strong> hjælp, alt <strong>af</strong>hæn-<br />
gig <strong>af</strong>, hvordan hvo økonomien tilfældigvis er i den kommune, man<br />
opholder sig s i. Og netop beskyttelse mod tilfældige og vilkårlige<br />
<strong>af</strong>gørelser er som nævnt en hovedhjørnesten i al retssikkerhed.<br />
Den første og sikreste konsekvens vi vil se <strong>af</strong> dette er, at<br />
borgere med funktionsnedsættelser vil søge mod de kommuner,<br />
som har den bedste økonomi og dermed et højere serviceniveau.<br />
Enhver kan sige sig selv, at det ikke er holdbart. Det, KL og regeringen<br />
har gang i her, er ren sognepolitik, hvor handicappede<br />
bliver servicenomader i et kommunalt fedtspil, hvor det gælder<br />
om at sende sorteper videre til naboen.<br />
Væk med sognepolitikken<br />
Vi har brug <strong>for</strong> alt andet en snæversynet sognepolitik. Det reelle<br />
problem er, at den nuværende finansieringsmodel på handicapområdet<br />
er usolidarisk. Det er helt reelt, at nogle kommuner<br />
har svært ved at få pengene til at slå til i <strong>for</strong>hold til de meget<br />
omfattende og dyre hjælpe<strong>for</strong>anstaltninger. Men det problem<br />
skal jo ikke løses ved, at den enkelte kommune <strong>for</strong>mulerer et lavt<br />
serviceniveau og dermed reelt blot <strong>for</strong>søger at sende aben videre<br />
til en lidt rigere nabokommune.<br />
Det, der er behov <strong>for</strong>, er en grundlæggende finansieringsre<strong>for</strong>m,<br />
som <strong>for</strong>deler udgifterne til handicapområdet langt mere<br />
retfærdigt og solidarisk mellem kommunerne. Det er helt urimeligt,<br />
at vi <strong>af</strong> økonomiske grunde skal se kommunerne slås om at<br />
blive fri <strong>for</strong> handicappede.<br />
Der<strong>for</strong> skal vi have re<strong>for</strong>meret finansieringssystemet, så<br />
alle kommuner bidrager ligeligt og solidarisk til finansieringen <strong>af</strong><br />
handicapområdet – uanset hvor det enkelte menneske med et<br />
handicap måtte vælge at slå sig ned. ●<br />
20 år i samarbejde med brugere og sportsudøvere<br />
Udstyr der holder<br />
hele vejen rundt<br />
Spastikeren 4/2011<br />
19
NYT OM KURSER<br />
Det vigtigste<br />
var at møde andre familier<br />
Den stod på masser <strong>af</strong> faglig viden, dygtig<br />
børnepasning og netværk med andre<br />
familier, da Karin og Henrik Bang sidste<br />
år tog familien med på kursus i Spastiker<strong>for</strong>eningen.<br />
Af kursuskonsulent Trine Kamp Larsen<br />
Tre år skulle det tage, før Karin og Henrik Bangs datter Maia fik<br />
diagnosen cerebral parese (CP). Et par år tidligere var parret blevet<br />
<strong>for</strong>ældre til Phillip, og det stod lysende klart, at Maia slet ikke<br />
udviklede sig i samme hast som broderen havde gjort, på trods <strong>af</strong><br />
at hun gjorde indledningsvise <strong>for</strong>søg på at lære at gå.<br />
Da parret selv opdagede, at hun nok havde CP efter at have<br />
læst sig til det på nettet, var det nærmest en lettelse, <strong>for</strong>tæller<br />
Karin:<br />
- Vi havde været alle tænkelige diagnoser igennem, og<br />
lægerne havde malet fanden på væggen. Alle muligheder blev<br />
vendt og drejet. Så da vi fik bekræftet, at det ”bare” var CP, var<br />
vi faktisk lettede. Dét, at få en diagnose og kunne gå videre med<br />
den <strong>ny</strong>e viden, var en stor lettelse. En diagnose var til at <strong>for</strong>holde<br />
sig til, og nu kunne der gøres noget ved det.<br />
”Det<br />
bedste var<br />
faktisk at møde<br />
andre familier i<br />
samme situation.<br />
20 Spastikeren 4/2011<br />
Næste skridt blev at melde sig ind i Spastiker<strong>for</strong>eningen og<br />
hurtigt derefter til kurset <strong>for</strong> familier med et <strong>ny</strong>diagnosticeret CPbarn.<br />
Det var en kæmpe succes:<br />
- Det bedste var faktisk at møde andre familier i samme<br />
situation, husker Karin.<br />
- Vi havde et skønt hold, og der var et dejligt sammenhold.<br />
På det tidspunkt havde vi h<strong>af</strong>t diagnosen et par år, så vi var et lidt<br />
andet sted end flere <strong>af</strong> de andre familier, og vi kunne hjælpe og<br />
støtte hinanden.<br />
Meldte sig ind<br />
- Vi havde også allerede gjort os en del erfaringer, og det første<br />
chok havde lagt sig, og det var rart at være <strong>af</strong> sted med det overskud,<br />
mener Karin, som ikke er i tvivl om, at samværet med de<br />
øvrige familier var meget værdifuldt. Dét, at være i et <strong>for</strong>um, hvor<br />
CP er hverdagen, og ikke noget ekstraordinært, som mange oftest<br />
oplever hverdagen, var ekstremt givende.<br />
Mens det, at skabe sociale netværk, er et stort fokuspunkt,<br />
er den grundlæggende tanke om Spastiker<strong>for</strong>eningens kurser, at<br />
de også skal have et højt, fagligt indhold. Deltagerne skal ikke<br />
kun have sjove, sociale oplevelser, og måske <strong>ny</strong>e venner, med<br />
hjem, men også have lært noget og gerne på en måde, som<br />
ruster familierne til en lettere hverdag efter weekendkurset. Og<br />
heldigvis <strong>for</strong> familien Bang var det faglige indhold også helt i top.<br />
Hele familien Bang var samlet<br />
til familiekursus, hvilket har<br />
skabt et godt netværk.
- Oplæggene spillede så fint sammen, vi fik super god<br />
rådgivning, hele weekenden var rigtig godt sammensat, så det<br />
var en meget glad familie, som tog hjem mod Amager igen om<br />
søndagen. Vi fik så god rådgivning, at vi langt hen <strong>af</strong> vejen føler<br />
os godt klædt på til de ud<strong>for</strong>dringer, som livet i en CP-familie<br />
også giver, <strong>for</strong>tæller Karin, som, efter at have fået vredet armen<br />
rundt, fremhæver én oplevelse som blandt de bedste. Det var<br />
børnepasningen.<br />
- Det fungerede bare så fint. Vi havde da, ligesom mange<br />
andre <strong>for</strong>ældre, været lidt spændte på, hvordan det ville være at<br />
<strong>af</strong>levere sine børn til fremmede mennesker, men det kørte smaddergodt,<br />
og vi var meget imponerede over, så dygtige børnepasserne<br />
var – og hvor mange de var.<br />
Som <strong>mor</strong> er det jo fantastisk at opleve, at man sagtens kan<br />
overlade sine børn til andre, og at de oven i købet kommer glade<br />
tilbage efter en skøn dag med andre børn. De har h<strong>af</strong>t det godt,<br />
og vi voksne kunne koncentrere os om oplæggene. En rigtig win<br />
win situation.<br />
Og her, et halvt år efter, har familien stadig glæde <strong>af</strong> det<br />
netværk, som blev skabt på weekenden. Deltagerne ses nemlig<br />
stadigvæk og har kontakt over Facebook. Til august er der<br />
reunion igen. Og Maia, hun har fået skoleudsættelse i et år og<br />
går i børnehaven Troldemosen i Gentofte. ●<br />
FAKTA: NYBAGT CP-FAMILIE – HVAD NU?<br />
Dato: 28.-30. oktober 2011 og 25.-27. november 2011.<br />
Sted: Kurset <strong>af</strong>holdes på Brogården, Abelonelundvej 40,<br />
5500 Middelfart.<br />
Vi tjekker ind fredag kl. 17 og ud igen søndag efter frokost.<br />
Undervisere: Socialrådgiver Jens Tamborg, psykolog Leif<br />
Nord, sangterapeut Hanne Bøttcher og Anne Petersen.<br />
Pris: Kr. 3.500 <strong>for</strong> deltagere over 12 år. Kr. 3.000 <strong>for</strong> deltagere<br />
2-12 år. Kr. 2.000 <strong>for</strong> deltagere under 2 år. Kommunen<br />
kan søges om støtte.<br />
Tilmelding: Senest 16. september, henholdsvis 19. oktober<br />
hos kursuskonsulent Trine Kamp Larsen på<br />
kursus@spastik.dk eller telefon 38 38 03 11.<br />
MERE OM KURSET NYBAGT CP-FAMILIE – HVAD NU?<br />
Det er altid en stor omvæltning at blive <strong>for</strong>ældre, og ikke<br />
<strong>min</strong>dst når barnet viser sig at have CP. Dette weekendkursus<br />
ruster <strong>ny</strong>bagte <strong>for</strong>ældre til livet i en CP-familie. På kurset<br />
gennemgås både støtteordninger gennem kommunen samt<br />
psykologien bag hele den situation, man står i, når man<br />
får at vide, at barnet har CP. Der vil desuden være et oplæg<br />
fra en <strong>mor</strong> med et CP-barn. Afslutningsvis er der et oplæg<br />
fra en sangterapeut, som laver øvelser <strong>for</strong> hele familien.<br />
Børnene bliver passet under oplæggene <strong>af</strong> uddannede og<br />
erfarne pædagoger (eller <strong>af</strong> pædagoger under uddannelse)<br />
under ledelse <strong>af</strong> Lotte Kragh-Müller og Peder Rahbek, der<br />
har styret børnepasningen på vores kurser i mange år.<br />
ANDRE KURSER<br />
”På egne ben”,<br />
Hou Søsportscenter 18.-20. november 2011.<br />
NYT OM KURSER<br />
Madlavning, rengøring og økonomi. Der er ud<strong>for</strong>dringer<br />
nok, når man bor <strong>for</strong> sig selv, hvad enten man bor alene<br />
eller i et botilbud. Dette weekendkursus giver en introduktion<br />
til nogle <strong>af</strong> de ting, der følger med at have sit eget<br />
hjem. På en overskuelig måde gennemgår vi, hvordan man<br />
systematiserer dagligdags opgaver som indkøb, tøjvask,<br />
økonomistyring og transport. Målgruppen er mennesker,<br />
som er ved at flytte hjemmefra, eller som allerede bor <strong>for</strong><br />
sig selv, men som har behov <strong>for</strong> en hjælpende hånd.<br />
Info, priser, deadlines og tilmelding hos kursuskonsulent<br />
Trine Kamp Larsen på kursus@spastik.dk eller<br />
telefon 38 38 03 11.<br />
Du kan læse mere om kurset på<br />
www.spastiker<strong>for</strong>eningen.dk<br />
Spastikeren 4/2011<br />
21
22 Spastikeren 4/2011<br />
“Vi leverer også til de<br />
kendte og kongelige,<br />
hvis de ringer “<br />
tlf: 70 10 17 55<br />
Mini Crosser M 1<br />
Kom og prøvekør vores <strong>ny</strong>e Mini Crosser M 1<br />
Vi holder Åbent Hus den første fredag i<br />
måneden fra kl.12.00 – 15.00 eller efter <strong>af</strong>tale,<br />
på Enggårdvej 7, 7400 Herning. Få en prøvetur<br />
og en snak med en <strong>af</strong> vore erfarne konsulenter.
som ikke kan tale?<br />
Ja, man kan anvende ASK, der er en <strong>for</strong>kortelse<br />
<strong>for</strong> alternativ og supplerende kommunikation.<br />
Af Emmy Kjelmann<br />
• Kommunikation er helt <strong>af</strong>gørende <strong>for</strong><br />
alle menneskers udvikling.<br />
• Alle har noget, de gerne vil <strong>for</strong>tælle –<br />
når omgivelserne bliver dygtige til at se<br />
det.<br />
• Der findes mange andre måder at kommunikere<br />
på end tale.<br />
Hvad er ASK?<br />
ASK er en fælles betegnelse <strong>for</strong> de mange<br />
måder, man kan kommunikere på, hvis<br />
talen ikke er tilstrækkelig. Eksempler på<br />
ASK er brug <strong>af</strong> mimik, kropssprog og tegn<br />
til tale. Kommunikationspartneren kan<br />
stille sig til rådighed med kommunikationsstrategier,<br />
som kan støtte personen<br />
uden talesprog i at komme til orde. ASK<br />
kan også omfatte brug <strong>af</strong> hjælpemidler<br />
som udpegningstavler eller bøger med<br />
gr<strong>af</strong>iske symboler og fotos, samt teknisk<br />
udstyr som f.eks. talemaskiner og computere<br />
med særligt udviklede kommunikationsprogrammer.<br />
Behovet kan være meget <strong>for</strong>skelligt<br />
For personer, der slet ikke kan tale, er det<br />
nødvendigt at finde et alternativ til talesproget.<br />
For andre vil der være behov <strong>for</strong><br />
at anvende et supplement til et talesprog,<br />
der er svært at <strong>for</strong>stå. Det er sjældent,<br />
at der findes én kommunikationsløsning,<br />
der kan bruges i alle situationer. Der er<br />
<strong>for</strong>skel på, hvilken situation man befinder<br />
sig i, hvem man snakker med, og hvad<br />
man snakker om. I nogle situationer kan<br />
det f.eks. være lettest eller mest hensigtsmæssigt<br />
at be<strong>ny</strong>tte tegn og kropssprog,<br />
i andre situationer er det bedst med<br />
kommunikationshjælpemidler. Målet med<br />
kommunikationshjælpemidler er altid at<br />
udvide mulighederne <strong>for</strong> kommunikation<br />
– ikke at erstatte eksisterende.<br />
Et godt kommunikativt miljø<br />
Sproget udvikles i samvær med andre.<br />
Det udvikles på samme måde hos personer<br />
med funktionsnedsættelser, hvor<br />
alternative og supplerende kommunikationsmåder<br />
er nødvendige i samspillet<br />
med andre. Personer, der ikke udvikler<br />
et tilstrækkeligt <strong>for</strong>ståeligt talesprog, har<br />
brug <strong>for</strong> at være sammen med andre,<br />
der anvender alternative og supplerende<br />
kommunikations<strong>for</strong>mer, og som kan være<br />
gode rollemodeller.<br />
For at støtte sprogudviklingen hos<br />
børn, der ikke taler, er det vigtigt at starte<br />
så tidligt som muligt med at anvende<br />
ASK. Man skal ikke bare vente og se, om<br />
talen kommer <strong>af</strong> sig selv. Brugen <strong>af</strong> ASK<br />
er ingen hindring <strong>for</strong>, at barnet senere<br />
kan udvikle talesprog. Faktisk viser <strong>for</strong>skning,<br />
at ASK kan fremme udviklingen <strong>af</strong><br />
talesprog.<br />
At udvikle gode kommunikations<strong>for</strong>mer<br />
til en person, der ikke kan tale,<br />
er en lang proces, der i princippet aldrig<br />
stopper. Personen, omgivelserne og<br />
teknologien udvikler sig, så der vil livet<br />
igennem være behov <strong>for</strong> at tilpasse og<br />
udvikle kommunikations<strong>for</strong>men.<br />
Fysiske barrierer kan overvindes<br />
Personer, der ikke kan tale, kan også<br />
have fysiske vanskeligheder. Dette kan<br />
give problemer med at bruge en anden<br />
kommunikations<strong>for</strong>m. Det kan f.eks.<br />
være svært at pege på en tavle, udføre<br />
tegn eller at bruge al<strong>min</strong>delig mus og<br />
tastatur til en computer. Der findes<br />
mange løsningsmuligheder. I alle tilfælde<br />
gælder det om at finde de kommunikationsmåder,<br />
der er lettest <strong>for</strong> personen<br />
og <strong>for</strong> samtalepartneren at anvende og<br />
at <strong>for</strong>stå.<br />
Her er der mere viden at hente<br />
• Interesseorganisationen ISAAC Danmark,<br />
International Society <strong>for</strong> Augmentative<br />
and Alternative Communication:<br />
www.isaac.dk<br />
• VIKOM Videnscenter om Kommunikation<br />
og Multiple Funktionsnedsættelser<br />
hos Børn og Unge uden et<br />
Talesprog: www.vikom.dk<br />
• Hjælpemiddelinstituttet: www.hmi.dk<br />
• In<strong>for</strong>mationsfolder om ASK kan<br />
downloades fra én <strong>af</strong> disse sider<br />
samt fra www.oesterskoven.dk<br />
• Norske hjemmesider:<br />
www.isaac.no og www.ask-loftet.no<br />
• Svenske hjemmesider:<br />
www.isaac-sverige.se<br />
• In<strong>for</strong>mation om VISO:<br />
www.servicestyrelsen.dk<br />
• In<strong>for</strong>mation om <strong>lovgivning</strong>:<br />
www.retsin<strong>for</strong>mation.dk<br />
Spastikeren 4/2011<br />
ASK / TEMA<br />
Kan man snakke med en person<br />
For at undersøge en persons behov<br />
og muligheder <strong>for</strong> alternative og supplerende<br />
kommunikations<strong>for</strong>mer skal der<br />
laves en kommunikativ udredning. Det<br />
sker enten gennem kommunens PPRrådgivning<br />
eller gennem den kommunale<br />
sagsbehandler.<br />
En udredning skal altid <strong>for</strong>egå i<br />
samarbejde med nære personer omkring<br />
barnet og skal have fokus på de relationer<br />
og miljøer, personen indgår i. I<br />
særlige tilfælde kan der henvises til VISO<br />
- Den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation.<br />
Denne artikel består <strong>af</strong> uddrag fra<br />
en in<strong>for</strong>mationsfolder om ASK, udarbejdet<br />
i juni 2009 <strong>af</strong> Anna Voss, IKT-gruppen,<br />
Marselisborgcentret, Århus, Dorte<br />
Haubro Uhrbrand, Hjælpemiddelcentralen<br />
Esbjerg, Jette Bach, Rosenvængets Skole<br />
Viborg, Emmy Kjelmann, Behandlingscenteret<br />
Østerskoven Hobro. Folderen<br />
er udgivet i samarbejde med Hjælpemiddelinstituttet,<br />
ISAAC Danmark, VIKOM og<br />
Servicestyrelsen. ●<br />
23
ASK / TEMA<br />
Hvor<strong>for</strong> <strong>for</strong>stod<br />
I mig ikke?<br />
I 17 år var hun <strong>af</strong>hængig <strong>af</strong>, at andre gav hende en stemme, men <strong>for</strong> to år siden fik<br />
den nu 20-årige Janni Roldsgård endelig sin egen. En kombination <strong>af</strong> viljestyrke, teknologi<br />
og menneskelige kompetencer betyder, at hun ikke længere behøver en tolk<br />
<strong>for</strong> at sludre med veninderne eller sætte ord på drømmen om at skrive en bog.<br />
Af Pernille Bonne Rasmussen, Hjælpemiddelinstituttet<br />
- De ord, som jeg ikke kunne sige, ku’<br />
fylde et helt byggeri. Jeg ønsked’ I sku’ se<br />
mig, se mig...<br />
Ordene akkompagneres <strong>af</strong> guitar<br />
og synges til tonerne <strong>af</strong> Melodi Grand<br />
Prix-hittet ’Danse i måneskin’. Publikum<br />
rammes <strong>af</strong> sangen fra podiet i Vingstedcentrets<br />
auditorium, hvor 20-årige Janni<br />
Roldsgård sammen med sit team på<br />
Behandlingscentret Østerskoven er i gang<br />
med at <strong>for</strong>tælle sin historie på ISAACkonferencen<br />
2011.<br />
Janni Roldsgård har spastisk cerebral<br />
parese i svær grad, og hendes team<br />
består <strong>af</strong> en fysio-, en ergo- og en musikterapeut,<br />
en pædagog, en lærer og en<br />
kommunikationsvejleder. Janni Roldsgård<br />
sidder i kørestol og har ikke et al<strong>min</strong>deligt<br />
talesprog, men kan kommunikere ved<br />
hjælp <strong>af</strong> en øjenstyret computer.<br />
Computeren har hun h<strong>af</strong>t i to år.<br />
Før det kommunikerede hun gennem<br />
taletavler og symbolsproget bliss, som<br />
hun lærte <strong>af</strong> sin <strong>mor</strong> og i sin børnehave.<br />
At få en selvstændig stemme har ændret<br />
hendes liv, men Janni Roldsgårds historie<br />
er ikke <strong>for</strong>tællingen om, at computeren<br />
alene har gjort <strong>for</strong>skellen. Det har krævet<br />
et godt samarbejde mellem personerne<br />
omkring hende, hårdt arbejde og masser<br />
<strong>af</strong> tålmodighed.<br />
Når tavshed ikke er guld<br />
Hele sin skoletid drømte Janni Roldsgård<br />
om at lære at læse og skrive. Hun og<br />
hendes <strong>for</strong>ældre <strong>for</strong>søgte flere gange at<br />
få bevilget en computer eller et andet<br />
24 Spastikeren 4/2011<br />
selvstændigt kommunikationshjælpemiddel<br />
og undervisning i at bruge det, men<br />
uden held.<br />
“Jeg er ked <strong>af</strong>, at ti år blev spildt”,<br />
”det kan få mig til at græde”, og ”det kan<br />
gøre mig så vred,” lyder det blandt andet<br />
i hendes sang, om frustrationerne over<br />
de mislykkede <strong>for</strong>søg.<br />
”Det var tydeligt,<br />
at hun havde store<br />
uud<strong>ny</strong>ttede kompetencer,<br />
og at hun burde have nogle<br />
bedre kommunikationshjælpemidler.<br />
Som 17-årig blev Janni Roldsgård<br />
udredt <strong>af</strong> VISO (Den nationale videns- og<br />
specialrådgivningsorganisation), <strong>for</strong> at<br />
vurdere hendes fremtidige muligheder.<br />
Kommunikationsvejleder Emmy Kjelmann<br />
var en del <strong>af</strong> det faglige team, der ikke<br />
havde svært ved at se et potentiale.<br />
- Janni blev <strong>af</strong> sin specialskole betragtet<br />
som dårligt begavet. Men det var<br />
tydeligt, at hun havde store uud<strong>ny</strong>ttede<br />
kompetencer, og at hun burde have nogle<br />
bedre kommunikationshjælpemidler, siger<br />
Emmy Kjelmann til konferencedeltagerne<br />
og <strong>for</strong>klarer, hvordan Janni Roldsgård selv<br />
demonstrerede sit intellekt, da hun blev<br />
præsenteret <strong>for</strong> en øjenstyret computer<br />
og hurtigt fangede fidusen.<br />
- Alle, øje, vand, bryder Janni<br />
Roldsgård med sin talesyntese ind, da<br />
Emmy Kjelmann <strong>for</strong>tæller, hvor rørt hun<br />
og de øvrige tilstedeværende blev, da<br />
Janni Roldsgård, som noget <strong>af</strong> det første,<br />
<strong>for</strong>mulerede ordet ‘tak’.<br />
En fjollet tøs<br />
Janni Roldsgård fik bevilget den øjenstyrede<br />
computer Rolltalk og kan med den<br />
både styre fjernsyn, dvd og iPod, sende<br />
sms’er til sin familie, fyre kvikke bemærkninger<br />
<strong>af</strong> til personalet i <strong>for</strong>bifarten og<br />
samle på sjove lydklip som f.eks. citater<br />
<strong>af</strong> havenisserne i Viasats reklamer.<br />
Og ikke <strong>min</strong>dst kan hun sludre med sine<br />
veninder, uden at hun behøver have<br />
familie eller personale til at stå ved siden<br />
<strong>af</strong> og oversætte via blisstavler og andre<br />
manuelle redskaber. Man må dog ikke<br />
<strong>for</strong>ledes til at tro, at lykken er gjort med<br />
en øjenstyret computer.<br />
Der skal teamwork til<br />
- Der findes desværre masser <strong>af</strong> eksempler<br />
på, at en Rolltalk ikke bliver brugt til<br />
andet end at lægge syvkabale på, <strong>min</strong>der<br />
Emmy Kjelmann om og understreger,<br />
at teknologien kræver, at de fagfolk og<br />
pårørende, der omgiver personer med<br />
funktionsnedsættelser, som f.eks. Janni<br />
Roldsgård, sætter sig ordentligt ind i de<br />
muligheder, teknologien åbner <strong>for</strong>.<br />
De skal også være villige til at bruge<br />
tid på at tackle de ud<strong>for</strong>dringer, teknologien<br />
også medfører.<br />
- Vi vil ikke trætte <strong>for</strong>samlingen med<br />
teknisk bøvl, men lad os bare sige, at det<br />
kræver stor tålmodighed <strong>af</strong> alle parter og<br />
et godt samarbejde med leverandørerne,<br />
<strong>for</strong>tæller Emmy Kjelmann og teamet.
Efter ti spildte skoleår er Janni nu på sporet <strong>af</strong> sit mål: At kunne lære at læse<br />
og skrive. Foto: Klaus Lasvill-Mortensen, Hjælpemiddelinstitu tet<br />
Med til historien hører også problemer<br />
med siddestilling i den elektriske<br />
kørestol.<br />
Fysioterapeutiske, neurologiske og<br />
ortopædkirurgiske (<strong>for</strong>)undersøgelser.<br />
Operationer og den spasticitetsdæmpende<br />
medicin Janni Roldsgård konstant<br />
får pumpet ind i rygmarven <strong>for</strong> at dæmpe<br />
spasmerne, så hun bedre kan styre computeren<br />
og måske endda på sigt styre sin<br />
stol med den ene hånd.<br />
Heldigvis overstiger gevinsten langt<br />
problemerne. Janni Roldsgård er i gang<br />
med at opfylde drømmen om at lære at<br />
læse og skrive – med alfabetet i stedet<br />
<strong>for</strong> kommunikationssymboler. Det bringer<br />
hende et skridt videre i opfyldelsen <strong>af</strong><br />
endnu en drøm, nemlig at skrive en bog.<br />
Den skal handle om hendes egen historie,<br />
så andre i samme situation måske undgår<br />
at spilde ti år <strong>af</strong> deres liv med at råbe op<br />
uden at blive <strong>for</strong>stået. Indtil videre må hun<br />
nøjes med at kalde sig selv sangskriver.<br />
Ikke et øje tørt<br />
Teksten til Janni Roldsgårds sang vises på<br />
PowerPoint på lærredet bag podiet, mens<br />
hendes musikterapeut synger og spiller.<br />
Med ordene har hun indkapslet følelsen<br />
<strong>af</strong> at have en masse på hjerte, men ikke<br />
at kunne komme <strong>af</strong> med det. Trykt sort<br />
på hvidt efterlader de et uudsletteligt<br />
indtryk.<br />
Der er fugtige øjenkroge i auditoriet,<br />
og konferencens ordstyrer kan næsten<br />
Hjælpemiddelinstituttet<br />
Artiklen om Janni Roldsgård er også publiceret i programmet <strong>for</strong> Hjælpemiddelinstituttets<br />
HITmesse 2011. HITmesse er en årligt tilbagevendende konference<br />
om og udstilling <strong>af</strong> in<strong>for</strong>mations- og kommunikationsteknologiske løsninger til<br />
personer med kommunikative, kognitive og fysiske funktionsnedsættelser.<br />
Hjælpemiddelinstituttet er et landsdækkende videnscenter og en del <strong>af</strong><br />
den nationale videns- og specialrådgivningsorganisation (VISO). Hjælpemiddelinstituttet<br />
udvikler og <strong>for</strong>midler viden om, hvordan hjælpemidler og andre<br />
teknologiske løsninger kan bidrage til at inkludere og skabe bedst mulige vilkår<br />
i samfundet <strong>for</strong> personer med funktionsnedsættelser.<br />
kommunikation.hmi.dk<br />
ikke få ordene frem, da hun bagefter skal<br />
takke <strong>for</strong> <strong>for</strong>estillingen. Janni Roldsgård<br />
kigger ud på publikum, smilende, <strong>for</strong>di<br />
hendes historie nu bliver <strong>for</strong>talt. ●<br />
Online-netværket kommunikation.hmi.dk er Hjælpemiddelinstituttets faglige<br />
online-netværk <strong>for</strong> fagpersoner, der arbejder med in<strong>for</strong>mations- og kommunikationsteknologiske<br />
løsninger til mennesker med kommunikative og kognitive<br />
funktionsnedsættelser.<br />
Netværket samler in<strong>for</strong>mation og viden på området og stiller en plat<strong>for</strong>m<br />
til rådighed <strong>for</strong> videns- og erfaringsudveksling og giver samtidig dets deltagere<br />
mulighed <strong>for</strong> juridisk vejledning.<br />
Læs mere om netværket og vilkår <strong>for</strong> deltagelse på<br />
www.kommunikation.hmi.dk<br />
Spastikeren 4/2011<br />
25
ASK / TEMA<br />
Alle har ret til at kommunikere<br />
Af Birgitte Brandt og Vibe Lund Jensen<br />
Mødet med Kim har været en rejse ind i<br />
en <strong>ny</strong> verden, som har skærpet Marina<br />
og Soffis fokus på vigtigheden <strong>af</strong> kommunikationsmuligheder<br />
til mennesker<br />
uden talesprog.<br />
De to ergoterapeuter <strong>for</strong>tæller, at<br />
Kim let navigerer rundt i den symbolbaserede<br />
opsætning på talecomputeren.<br />
Han kan vælge samtaleemne og besvare<br />
åbne spørgsmål som f.eks. "Hvad har<br />
du lavet i dag?" Kim stopper folk på<br />
gangen, hvis han lige vil snakke. Han er<br />
meget socialt interesseret og spørger<br />
f.eks. til personer, der er syge, og hvornår<br />
de kommer igen. Han kommenterer<br />
samtaler og giver sin mening til kende<br />
– som da usb-stikkene ikke virkede på<br />
hans computer: ”Jeg siger <strong>min</strong> mening/<br />
irriterende!”. I huset, hvor Kim bor,<br />
hører de ham tit <strong>for</strong>tælle om personer<br />
og oplevelser fra før, han flyttede ind<br />
<strong>for</strong> halvandet år siden. At kunne <strong>min</strong>des<br />
og tale om <strong>for</strong>tiden er lige så vigtigt<br />
<strong>for</strong> Kim, som det er <strong>for</strong> alle andre. Med<br />
26 Spastikeren 4/2011<br />
Marina og Soffi er ergoterapeuter i Jonstrupvang-<br />
Bebyggelsen. Da Kim flyttede ind, fik de en<br />
opgave, de ikke havde prøvet at løse før. De<br />
skulle sætte sig ind i hans måde at kommunikere<br />
på, bl.a. ved hjælp <strong>af</strong> en talemaskine.<br />
talecomputeren har han altid et tilgængeligt<br />
ord<strong>for</strong>råd og sin livshistorie med<br />
sig, og dermed også en vigtigt del <strong>af</strong> sin<br />
identitet.<br />
Ud <strong>af</strong> tilskuerrollen<br />
For knapt fem år siden var Kim en meget<br />
stille, <strong>af</strong>ventende ung mand, som ofte<br />
befandt sig i en tilskuerrolle. Han kunne<br />
ikke kommunikere om noget, omgivelserne<br />
ikke <strong>for</strong>ventede eller havde<br />
bragt på bane. Men Kim var heldig at<br />
møde kompetente ildsjæle, der <strong>for</strong>stod<br />
vigtigheden <strong>af</strong> at kunne kommunikere så<br />
frit og selvstændigt som muligt. På hans<br />
tidligere bosted udviklede man sammen<br />
med Kim det kommunikationssystem,<br />
som han bruger i dag. Vejen var lang. Fra<br />
øjenpegebog, over stationær computer<br />
til talecomputer, et hav <strong>af</strong> netværksmøder<br />
og samarbejde mellem Kim, fagpersoner<br />
og pårørende undervejs, bevillingsansøgninger<br />
til kommune og en god<br />
portion personaletimer til at opbygge,<br />
Selv om Kim<br />
ikke har noget<br />
talesprog kan<br />
han godt føre<br />
ordet i kommunikationen<br />
med<br />
ergoterapeuterne<br />
Marina og So fi.<br />
la<strong>min</strong>ere, programmere og implementere<br />
systemerne.<br />
Da Kim flyttede til Jonstrupvang,<br />
lagde hans tidligere bosted stor energi<br />
i overleveringen. Vejledninger blev nedfældet,<br />
netværksmøder blev holdt, og da<br />
Kim flyttede fra Jylland til Sjælland, søgte<br />
man hans fr<strong>af</strong>lytterkommune om midler<br />
til at hyre en kommunikationskonsulent<br />
fra det lokale Kommunikationscenter i<br />
Hillerød, som kunne støtte op omkring<br />
implementeringen. De <strong>ny</strong>e fagpersoner<br />
skulle introduceres til Kims brug <strong>af</strong><br />
kommunikationssystemet og ikke <strong>min</strong>dst<br />
deres rolle som nærmeste samtalepartnere<br />
og ansvarlige <strong>for</strong> videreudvikling <strong>af</strong><br />
systemet. En stor opgave, som ingen <strong>af</strong><br />
dem havde prøvet før.<br />
- Vi opdagede, at Kim ikke kom<br />
med et færdigudviklet system, men at<br />
systemet nærmere var at opfatte som en<br />
proces, vi nu skulle medvirke i, <strong>for</strong>tæller<br />
Marina, og Soffi supplerer:<br />
- Vi var en stor gruppe fagpersoner,<br />
der fik fælles undervisning, hvilket gav<br />
ergoterapeuter og pædagoger fælles<br />
<strong>for</strong>ståelse <strong>for</strong> den nødvendige indsats.<br />
Marina og Soffi er enige om, at<br />
netop Kims indflytning rettede deres<br />
fokus mod vigtigheden <strong>af</strong> kommunikationsmuligheder.<br />
Da Kim flyttede ind, var<br />
ASK et område, de ikke havde nogen<br />
<strong>for</strong>håndsviden om. De var ikke rustet til<br />
denne del <strong>af</strong> jobbet fra deres grunduddannelse,<br />
og pædagogerne er i samme<br />
situation, bemærker de.<br />
Kommunikations-team<br />
Marina og Soffi er blevet ildsjæle. De er
ASK-tovholdere, dvs. de bl.a. programmerer<br />
Kims talemaskine, når pædagogerne<br />
opdager ord eller sætninger, han<br />
har brug <strong>for</strong>.<br />
De to ergoterapeuter er i gang med<br />
at etablere et lille kommunikationsteam<br />
på Jonstrupvang, som specialiserer sig i<br />
ASK. Der er mange <strong>af</strong> de mennesker, de<br />
dagligt møder på deres arbejde, som har<br />
særlige kommunikationsbehov, der skal<br />
imødekommes. For det er gennem kommunikation<br />
med andre, man bliver en<br />
del <strong>af</strong> det sociale fællesskab, og jo bedre<br />
kommunikationsmuligheder man har,<br />
des bedre <strong>for</strong>udsætninger har man <strong>for</strong> at<br />
påvirke samtalen, opnå selvbestemmelse<br />
i eget liv og deltagelse i samfundslivet<br />
på lige fod med alle andre.<br />
Soffi og Marina <strong>af</strong>søger, hvordan<br />
man gør andre steder, læser artikler<br />
og søger ledelsen om kurser inden<strong>for</strong><br />
området.<br />
- Vi kan ikke søge opad efter vejled-<br />
Alle har behov <strong>for</strong> kommunikationsmuligheder.<br />
Rettigheden til så selvstændige<br />
kommunikationsmuligheder som muligt<br />
understreges i FN’s konvention om rettigheder<br />
<strong>for</strong> personer med handicap. Men<br />
hvordan kan vi sikre, at konventionens<br />
fine ideologi bliver ført ud i praksis?<br />
Som deltagerstat i FN’s Handicapkonvention<br />
har Danmark sammen med 99<br />
andre lande, og senest hele EU som regional<br />
instans, bl.a. tilsluttet sig at skulle<br />
”træffe alle passende <strong>for</strong>anstaltninger til<br />
at sikre, at personer med handicap kan<br />
udøve deres ret til ytrings- og meningsfrihed,<br />
herunder frihed til at søge, modtage<br />
og meddele oplysninger og tanker på<br />
lige fod med andre og ved alle <strong>for</strong>mer<br />
<strong>for</strong> kommunikation efter eget valg […]”.<br />
(Artikel 21).<br />
Fra ideologi til praksis<br />
Selvom mange kommuner i kølvandet <strong>af</strong><br />
ning i vores organisation, så vi må selv<br />
finde ud <strong>af</strong>, hvad der er vigtigt, og hvilke<br />
kurser vi kan søge, understreger de.<br />
- Selvom ergoterapeuterne har<br />
gode <strong>for</strong>hold her, <strong>for</strong>di vi har tid til at<br />
’nørde’ med kommunikationstiltagene,<br />
må vi stadig kæmpe <strong>for</strong> at blive uddannet.<br />
Vi søger kurser i konkurrence med<br />
mange andres kursusinteresser, der ikke<br />
har med kommunikation at gøre.<br />
Marina og Soffi undrer sig over,<br />
at Region Hovedstaden <strong>for</strong>langer, at<br />
de skal kunne <strong>af</strong>dække og beskrive<br />
beboernes kommunikationsmåder og<br />
behov, uden at Regionen samtidig giver<br />
uddannelsesmuligheder til at kunne<br />
varetage opgaven. De ved, at det kræver<br />
specialviden at iværksætte kommunikationsmuligheder<br />
<strong>for</strong> et menneske med<br />
komplekse kommunikationsbehov, og i<br />
praksis er specialviden ingen selvfølge -<br />
det får kun ildsjæle, der selv ser lyset og<br />
opsøger den.<br />
Implementering <strong>af</strong><br />
FN’s Handicapkonvention<br />
handicapkonventionen har udarbejdet<br />
fine <strong>ny</strong>e handicappolitikker, mangler<br />
Danmark stadig en bæredygtig strategi<br />
<strong>for</strong>, hvordan ideologi føres ud i praksis.<br />
Aktuelt er der store <strong>for</strong>skelle på<br />
fagekspertisen omkring mennesker med<br />
svære kommunikative funktionsnedsættelser.<br />
Der mangler viden og kunnen om<br />
ASK (Alternativ og Supplerende Kommunikation),<br />
og der er utilstrækkelig adgang<br />
til personligt tilpassede kommunikationsmuligheder<br />
på tværs <strong>af</strong> de miljøer, man<br />
færdes i.<br />
Der er brug <strong>for</strong>:<br />
• Øget fokus på kommunikation.<br />
• Øget bevidsthed om omgivelsernes<br />
ansvar som samtalepartnere.<br />
• Øgede <strong>for</strong>ventninger, tillid og støtte til<br />
mennesker med kommunikationsvanskeligheder.<br />
• Retningslinjer <strong>for</strong> faglige kvalifikationer<br />
Kim har været heldig at møde <strong>ny</strong>sgerrige<br />
og kompetente ildsjæle, og han fik sine<br />
kommunikationsmuligheder med sig, da<br />
han flyttede. Langt fra alle med komplekse<br />
kommunikationsbehov oplever dette.<br />
Tilfældighedernes spil<br />
Fagpersonerne nærmest omkring dem<br />
har ansvaret <strong>for</strong> at tilgodese deres kommunikationsrettigheder,<br />
men hverken stat<br />
eller kommuner har klare retningslinjer<br />
<strong>for</strong>, hvordan de bliver rustet til at løfte den<br />
vigtige opgave. Tilfældighederne råder,<br />
specialviden er person- og ildsjælsbåren og<br />
ikke <strong>for</strong>ankret organisatorisk, hvor<strong>for</strong> en<br />
stor gruppe medborgeres kommunikationsrettigheder<br />
på ingen måde er sikret.<br />
FNs Handicapkonvention omfatter<br />
også mennesker med multiple funktionsnedsættelser<br />
uden et talesprog. Men der er<br />
brug <strong>for</strong> særlig fokus og specialiseret indsats,<br />
<strong>for</strong> at ideologi kan blive til praksis, så<br />
deres kommunikationsrettigheder sikres. ●<br />
og indsats på <strong>min</strong>isterielt, regionalt og<br />
kommunalt niveau.<br />
• Øget inddragelse <strong>af</strong> de berørte borgere<br />
selv evt. med hjælp fra deres pårørende.<br />
• Øgede uddannelsesmuligheder på relevante<br />
grunduddannelser og på specialiseret<br />
niveau.<br />
• Prioritering og efterspørgsel efter viden<br />
om ASK ved ansættelse <strong>af</strong> personale.<br />
• Etablering <strong>af</strong> tværfaglige kommunikationsteams<br />
i fagmiljøerne.<br />
• Grundig overlevering <strong>af</strong> viden fra gammelt<br />
til <strong>ny</strong>t personale i <strong>for</strong>bindelse med<br />
miljøskift.<br />
For Kim blev der gjort en særlig og omfattende<br />
indsats ud over det sædvanlige, og<br />
miljøskiftet blev en succes. Hans historie<br />
er et mønstereksempel på den nødvendige<br />
indsats, der bør sikres som en rettighed<br />
frem <strong>for</strong> at være et særtilfælde. ●<br />
Spastikeren 4/2011<br />
ASK / TEMA<br />
27
ALT UNDER ÉT TAG HOS<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
28 Spastikeren 4/2011
Hvad er ISAAC?<br />
Året 1983 blev startskuddet <strong>for</strong> dannelsen <strong>af</strong> ISAAC, der er en <strong>for</strong>kortelse <strong>for</strong> International<br />
society <strong>for</strong> Augmentative and Alternative communication - også kaldet AAC.<br />
Af Frank Dalhoff<br />
Denne <strong>for</strong>enings berettigelse <strong>af</strong>læses i<br />
vedtægternes § 2, som er ISAAC-Danmarks<br />
<strong>for</strong>målsparagr<strong>af</strong>. Formålet er at<br />
støtte ISAAC's bestræbelser på at fremme<br />
udviklingen <strong>for</strong> kommunikationshandicappede<br />
inden<br />
<strong>for</strong> området<br />
alternativ og<br />
supplerende<br />
kommunikation.<br />
Herunder skal<br />
<strong>for</strong>eningen virke<br />
<strong>for</strong> at fremme<br />
udbuddet og spredningen <strong>af</strong> in<strong>for</strong>mationer<br />
vedrørende dette tværfaglige område.<br />
ISAAC-Danmarks mål søges opnået<br />
gennem <strong>for</strong>midling <strong>af</strong> oplysninger om<br />
den internationale udvikling til brug <strong>for</strong><br />
danske <strong>for</strong>hold. Udviklingen og udspredelsen<br />
<strong>af</strong> ISAAC skulle vise sig at gå<br />
hurtigere end <strong>for</strong>ventet. Organisationen<br />
tæller i dag omkring 3700 medlemmer<br />
<strong>for</strong>delt på ca. 60 lande. I 1989 blev ISAAC<br />
Danmark etableret. Det er et vigtigt skud<br />
<strong>for</strong> os uden et verbal sprog i Danmark, da<br />
ISAAC’s <strong>for</strong>nemste opgave, som nævnt er,<br />
at fremme udviklingen inden<strong>for</strong> alternativ<br />
kommunikation samt at støtte mennesker<br />
med talehandicap.<br />
Verdensomspændende organisation<br />
ISAAC Danmark er en pæn del <strong>af</strong> den<br />
verdensomspændende organisation med<br />
ca. 240 medlemmer, som har mulighed<br />
<strong>for</strong> at udveksle erfaringer gennem det<br />
netværk, som ISAAC kan tilbyde. ISAAC er<br />
en u<strong>af</strong>hængig og ikke statslig organisation,<br />
der bygger på frivilligt socialt arbejde.<br />
Ligesom på internationalt plan, opstod<br />
der på samme måde her i landet, lidt efter<br />
lidt, et godt stort tværfagligt netværk.<br />
På den måde har medlemmerne en stor<br />
mulighed <strong>for</strong> at hente viden på nationalt<br />
og internationalt plan.<br />
Der <strong>af</strong>holdes hvert andet år en kon-<br />
ference, som ISAAC International står <strong>for</strong>,<br />
sammen med den lokale Isaac <strong>for</strong>ening i<br />
det land, hvor konferencen <strong>af</strong>holdes. Det<br />
er et <strong>af</strong> stederne, hvor man har chancen<br />
<strong>for</strong> at etablere kontakter til videnshavere<br />
rundt om<br />
i verden.<br />
Herudover<br />
har man<br />
chancen<br />
<strong>for</strong> at høre<br />
<strong>for</strong>edrag <strong>af</strong><br />
høj faglig<br />
karakter. På samme måde har vi i ISAAC<br />
Danmark vores årlige konference, som<br />
ligeledes har et højt fagligt indhold (se<br />
programmet på www.Isaac.dk).<br />
Jeg kan ligeledes nævne, at ISAAC <strong>for</strong><br />
nogle år siden blev udpeget til NGO Organisation<br />
med alt hvad dette indebærer.<br />
ISAAC’s store styrke er tværfaglighed,<br />
der spænder fra taleterapeuter,<br />
pædagoger, teknikere,<br />
producenter til brugere,<br />
<strong>for</strong>ælder m.fl. Det betyder,<br />
at der kan komme<br />
mange vinkler på det<br />
at være bruger <strong>af</strong> og<br />
hjælper til personer,<br />
som bruger AAC/ASK.<br />
Organisationen er så<br />
unik, <strong>for</strong>di den har så<br />
mange faglige grupper<br />
i sin medlemsskare.<br />
”Alle ved, hvor vigtigt<br />
det er at kunne udtrykke<br />
sig om sine behov.<br />
Stor betydning<br />
Startskuddet i 1983<br />
havde - og har <strong>for</strong>tsat<br />
- en stor betydning<br />
<strong>for</strong> mennesker, der er<br />
uden et verbalt sprog.<br />
Alle ved, hvor vigtigt<br />
det er at kunne udtrykke<br />
sig om sine behov,<br />
ja bare at <strong>for</strong>tælle hvor-<br />
ISAAC’s <strong>for</strong>nemste opgave er at<br />
fremme udviklingen inden<strong>for</strong><br />
alternativ kommunikation samt<br />
at stø te mennesker med talehandicap,<br />
understreger Frank<br />
Dalho f.<br />
Spastikeren 4/2011<br />
ASK / TEMA<br />
dan man har det. Der<strong>for</strong> er arbejdet med<br />
at finde måder, hvorpå denne gruppe<br />
mennesker kan kommunikere med omverdenen,<br />
særdeles betydningsfuldt. Som<br />
jeg tit har sagt, er det at kommunikere så<br />
<strong>af</strong>gørende <strong>for</strong> mennesket, at man i nogle<br />
lande bruger isolation, og derved nægtelse<br />
<strong>af</strong> denne ret, som tortur. Der<strong>for</strong> er det<br />
vigtigt, at man bruger ISAAC meget bredt,<br />
fra kropssprog, ’blikrettethed’, mimik til<br />
talemaskiner og meget andet <strong>for</strong> at give<br />
personer uden et verbalt sprog mulighed<br />
<strong>for</strong> at give udtryk <strong>for</strong> deres følelser.<br />
ISAAC laver som sådan ikke egentlig<br />
<strong>for</strong>skning, men indsamler viden om kommunikationshjælpemidler<br />
og metoder,<br />
som <strong>for</strong>midles gennem kurser og konferencer<br />
og gennem vores netværk. Det er<br />
jo netop et <strong>af</strong> ISAAC’s <strong>for</strong>mål at udbrede<br />
og <strong>for</strong>midle kendskabet til området. Du<br />
kan læse mere om ISAAC på:<br />
www.isaac.dk ●<br />
29
Dennis er en glimrende<br />
eksponent <strong>for</strong> teorien om,<br />
at det kan <strong>ny</strong> te noget at<br />
kæmpe <strong>for</strong> en sag.<br />
En vigtig <strong>af</strong>gørelse<br />
– ikke kun <strong>for</strong> Dennis<br />
Dennis Junkuhn er 25 år. Han har cerebral parese<br />
i svær grad, og han skal have hjælp til alt.<br />
Af Frands Havaleschka<br />
Dennis kan kun kommunikere ved hjælp<br />
<strong>af</strong> sine øjne. Men denne detalje <strong>for</strong>hindrede<br />
ikke, at vi – uden besvær – kunne<br />
planlægge og <strong>af</strong>tale et interview-besøg,<br />
og endda i sidste øjeblik ændre tid og<br />
sted.<br />
For selvom Dennis ikke kan sige<br />
et eneste ord, så rummer han en god<br />
historie, der kan være til inspiration <strong>for</strong><br />
andre. Takket være en stædig indsats og<br />
nogle højteknologiske hjælpemidler er<br />
det nemlig lykkedes ham at skabe en<br />
høj grad <strong>af</strong> selvstændighed. Ved hjælp <strong>af</strong><br />
en øjenstyret computer med trykfølsom<br />
skærm, et kamera, der opfatter hans<br />
øjne, og en tilsluttet telefon kan Dennis<br />
styre computeren og surfe rundt på<br />
internettet, føre korrespondance med<br />
Til BLISS-interesserede<br />
30 Spastikeren 4/2011<br />
offentlige instanser, sine venner og familie,<br />
spille spil, tænde og slukke <strong>for</strong> tv’et,<br />
skifte kanaler og styre volumenknappen<br />
– kort sagt <strong>for</strong>etage alt det som <strong>for</strong> andre<br />
synes at være en banal selvfølge.<br />
- Nogle dage kører det bedre end<br />
andre, indrømmer Dennis, der giver computeren<br />
skylden <strong>for</strong> at ’flippe lidt ud’ en<br />
gang imellem.<br />
Han har arbejdet med udstyret i tre<br />
år, men først <strong>for</strong> et halvt år siden, hvor<br />
det blev monteret på elkørestolen, er der<br />
sket store fremskridt. Og på spørgsmålet<br />
om det er dejligt, at han kan klare det<br />
meste selv, siger han med øjnene – og<br />
sin hjælper:<br />
- Det har jeg det rigtigt godt med.<br />
Men hvis ikke han havde fået<br />
Da alle Bliss-materialer nu er nødt til at fl yttes fra det nuværende lager sælges<br />
ordbøger, lærervejledninger og "Palle alene i verden" med 50% nedsættelse.<br />
Mange hilsner<br />
Anne-Mette Freund<br />
Ring nu 45 80 68 59<br />
medhold i, at man uanset øvrige pleje<strong>for</strong>hold<br />
er berettiget til støtte til alternativ<br />
supplerende kommunikation, når man i<br />
væsentlig grad kan blive selvstændig, så<br />
havde Dennis aldrig opnået en så markant<br />
personlig udvikling.<br />
Afslag fra kommunen<br />
I fire år, indtil januar 2011, var Dennis<br />
elev på Egmont Højskolen, hvorefter han<br />
flyttede i egen lejlighed på Olof Palmes<br />
Allé i Århus. På højskolen lærte han at<br />
anvende hjælperordning, og nu sørger<br />
fem faste hjælpere og et par løse vikarer<br />
<strong>for</strong>, at han har støtte inden<strong>for</strong> rækkevidde<br />
24 timer i døgnet.<br />
Kommunikationsvejleder Emmy<br />
Kjelmann blev tilk<strong>ny</strong>ttet Dennis i slutningen<br />
<strong>af</strong> 2007, og året efter søgte han<br />
computer med øjenstyring og køremodul.<br />
Ved længere tids <strong>af</strong>prøvning havde han i<br />
praksis vist, at han i væsentlig grad kunne<br />
bliver mere selvstændig. Han kunne bl.a.<br />
selv sende og modtage sms – og på<br />
den måde kommunikere selvstændigt og<br />
privat – uden hjælper som tolk.<br />
I april 2009 modtog Dennis <strong>af</strong>slag<br />
fra kommunen, der mente, at han var<br />
kompenseret <strong>for</strong> hans nedsatte funktionsniveau<br />
med hjælperordning døgnet
undt, og at ordningen også omfattede<br />
hjælp til kommunikation.<br />
Afgørelsen blev anket<br />
Dennis ankede <strong>af</strong>gørelsen til kommunen,<br />
han skrev bl.a.: ”Jeg er spastiker.<br />
Jeg sidder i en kørestol og kan hverken<br />
kontrollere mit stemmebånd, <strong>min</strong>e ben,<br />
arme eller andre legemsdele. Faktisk er<br />
den eneste del <strong>af</strong> <strong>min</strong> krop, som jeg kan<br />
kontrollere fuldstændigt, <strong>min</strong>e øjne. Med<br />
dem observerer jeg livet omkring mig, og<br />
jeg kommunikerer med omverdenen – ved<br />
at kigge op når jeg siger ja, og ned når jeg<br />
siger nej".<br />
Han skrev desuden om sine positive<br />
erfaringer med brug <strong>af</strong> pc-øjenstyring på<br />
højskolen og den ukendte følelse <strong>af</strong> frigørelse<br />
fra sine hjælpere, han havde oplevet.<br />
"I det, I <strong>af</strong>slår mig computersystemet,<br />
<strong>af</strong>slår I mig samtidig muligheden <strong>for</strong><br />
at udvikle <strong>min</strong> selvstændighed og <strong>min</strong>e<br />
relationer. Udefra synes det måske ikke<br />
<strong>af</strong> meget, men <strong>for</strong> mig er det et kæmpe<br />
skridt på vejen til selvstændighed, at<br />
jeg kan sende <strong>min</strong> hjælper <strong>af</strong> sted med<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
beskeden om, at jeg skriver en sms til<br />
personen, når jeg har brug <strong>for</strong> hjælp i stedet<br />
<strong>for</strong> at skal være bundet til et bestemt<br />
tidspunkt. At jeg kan føre en privat samtale<br />
med <strong>min</strong>e venner uden en hjælper<br />
som bindeled”.<br />
Anken blev understøttet <strong>af</strong> udtalelser<br />
fra hjælpere, lærere og eksperter. Kommunen<br />
fastholdt imidlertid <strong>af</strong>slaget og<br />
sendte det til Det Sociale Nævn.<br />
Nævnet gav medhold<br />
Så skete der noget. I august sidste år<br />
tr<strong>af</strong> nævnet en <strong>af</strong>gørelse, der nu har fået<br />
<strong>af</strong>gørende betydning <strong>for</strong> Dennis’ muligheder,<br />
og som samtidig kan være banebrydende<br />
<strong>for</strong> andre.<br />
Nævnet ændrede kommunens <strong>af</strong>gørelse,<br />
idet de fandt, at et computersystem<br />
med øjenstyring som et transportabelt<br />
kommunikationssystem i væsentlig grad<br />
vil kunne <strong>af</strong>hjælpe de varige følger <strong>af</strong><br />
hans nedsatte funktionsevne, ligesom det<br />
i væsentlig grad kan lette hans daglige<br />
tilværelse og <strong>af</strong>hængighed. I <strong>af</strong>gørelsen<br />
hed det bl.a.:<br />
Spastikeren 4/2011<br />
ASK / TEMA<br />
"Nævnet har ved <strong>af</strong>gørelsen været<br />
opmærksom på, at du ikke helt vil kunne<br />
undvære det indtil nu anvendte kommunikationssystem,<br />
herunder Bliss kommunikationstavlerne.<br />
Det <strong>for</strong>hold, at du er <strong>af</strong>hængig <strong>af</strong><br />
hjælp til alle dine fysiske behov i døgnets<br />
24 timer, kan efter nævnets opfattelse<br />
heller ikke begrunde, at du ikke er berettiget<br />
til et hjælpemiddel, der kan gøre dig<br />
u<strong>af</strong>hængig <strong>af</strong> andre i kommunikationsøjemed.<br />
Nævnet finder således, at der er<br />
tale om et hjælpemiddel, der i væsentlig<br />
grad vil kunne <strong>af</strong>hjælpe de varige følger<br />
<strong>af</strong> din nedsatte funktionsevne – evnen til<br />
at tale – ligesom det vil være en lettelse<br />
i hverdagen <strong>for</strong> dig, da kommunikation<br />
er dagligt <strong>for</strong>ekommende. Din hjælperordning<br />
(BPA-ordning) skal således ikke<br />
erstatte et hjælpemiddel, der kan gøre<br />
det muligt <strong>for</strong> dig at blive selvhjulpen og<br />
u<strong>af</strong>hængig <strong>af</strong> andres bistand/tolkning i<br />
kommunikationssammenhænge.”<br />
Dennis har nu h<strong>af</strong>t sin øjenstyrede<br />
computer siden september 2010. ●<br />
31
Familievejlederordningen<br />
Efter Servicelovens § 11 skal kommunen etablere en særlig<br />
familievejlederordning <strong>for</strong> familier med børn under 18 år med<br />
betydelig og varigt nedsat fysisk psykisk funktionsevne.<br />
Da cerebral parese må betragtes som betydelig og give<br />
varigt nedsat funktionsevne, må børn med denne diagnose være<br />
omfattet <strong>af</strong> målgruppen.<br />
Formålet med familievejlederordningen er ifølge vejledningen<br />
om særlig støtte til børn og unge og deres familier at sikre,<br />
at disse familier i den indledende fase, efter funktionsnedsættelsen<br />
er konstateret, får et tilbud om indgående rådgivning og<br />
vejledning <strong>for</strong> at styrke familien. Rådgivningen og vejledningen<br />
skal øge familiens kendskab til muligheden <strong>for</strong> at iværksætte den<br />
sociale indsats og kendskabet til de tilbud om offentlig hjælp på<br />
tværs <strong>af</strong> sektorerne, som barnets opvækst og udviklingsvilkår er<br />
<strong>af</strong>hængig <strong>af</strong>.<br />
Helhedsorienteret in<strong>for</strong>mation<br />
Med andre ord skal familievejlederne kunne tilbyde en helhedsorienteret<br />
in<strong>for</strong>mation om familiens rettigheder og hjælpemuligheder<br />
på tværs <strong>af</strong> sektorerne og oplyse om, hvad der findes <strong>af</strong><br />
vidensmiljøer og handicaporganisationer på området.<br />
Familievejlederen har ingen bevillingskompetence, men skal<br />
kunne <strong>for</strong>midle kontakt og viden til social<strong>for</strong>valtningen.<br />
Ordningen kan beskrives som en ”brobygning” mellem<br />
familien og det offentlige i den indledende fase, efter funktionsnedsættelsen<br />
er konstateret. Ordningen er ikke et stående tilbud<br />
til familien i et længere <strong>for</strong>løb.<br />
Ifølge vejledningen skal familievejlederordningen være synlig<br />
<strong>for</strong> alle relevante instanser, såsom sygehuse, sundhedsplejen,<br />
praktiserende læger, dagtilbud, skoler m.fl.<br />
Introducerende indsats<br />
Det er vigtigt at nævne, at familievejledningen er en introducerende<br />
indsats, men der kan efter behov tilbydes flere vejledningssamtaler,<br />
<strong>for</strong> at <strong>for</strong>målet med familievejledningen kan<br />
opfyldes.<br />
Familievejledningen skal så vidt muligt gives ved hjemmebesøg,<br />
<strong>for</strong>udsat familien ønsker det.<br />
Når familievejledningen er <strong>af</strong>sluttet, vil familien være berettiget<br />
til al<strong>min</strong>delig vejledning fra kommunen, så det sikres, at<br />
familien får vedvarende rådgivning.<br />
Den specialiserede vejledning, som f.eks. ydes fra VISO,<br />
er ikke omfattet <strong>af</strong> familievejledningen, men skal ydes <strong>af</strong> de<br />
relevante organisationer. Ifølge vejledningen er det der<strong>for</strong> vigtigt,<br />
at familievejlederen har den <strong>for</strong>nødne viden omkring muligheden<br />
<strong>for</strong> at henvise til landsdækkende ekspertise eller til VISO, hvis<br />
dette skønnes relevant.<br />
32 Spastikeren 4/2011<br />
Hvis der er tale om børn, der er inden<strong>for</strong> målgruppen til<br />
specialbørnehave, skal vejlederen også være opmærksom på,<br />
at der kan ydes vejledning fra specialbørnehavens personale i<br />
hjemmet, indtil barnet starter i specialbørnehaven.<br />
En rigtig god historie<br />
Og så en rigtig god historie som jeg har modtaget på <strong>min</strong> mail,<br />
og som kan være til inspiration <strong>for</strong> andre:<br />
Hej Jens<br />
Syntes bare lige jeg vil <strong>for</strong>tælle dig en lille succeshistorie.<br />
For ca. et år siden rådførte jeg mig med dig om, hvorvidt det var<br />
<strong>for</strong>målstjenligt at anke en sag <strong>for</strong> anden gang.<br />
Det drejede sig om, at vi i marts 2008 havde ansøgt om en<br />
trehjulet knallert som hjælpemiddel til <strong>min</strong> dreng, som i december<br />
2008 blev 16 år.<br />
Vi fik først <strong>af</strong>slag og ankede og fik fra stats<strong>for</strong>valtningen<br />
besked om, at kommunen havde behandlet den på <strong>for</strong> løst<br />
grundlag - altså en ommer. Vi fik igen <strong>af</strong>slag efter kommunens<br />
genbehandling. Det var ved den lejlighed, jeg rådførte mig med<br />
dig, da kommunen havde taget udgangspunkt i Jespers aktuelle<br />
situation og vurderet, at der ikke længere var behov <strong>for</strong> en knallert<br />
til Jesper.<br />
Jeg kunne godt se, at jeg havde læst stats<strong>for</strong>valtningens<br />
<strong>af</strong>gørelse <strong>for</strong>kert og var meget usikker på, om det overhovedet<br />
<strong>ny</strong>ttede at klage.<br />
Du op<strong>for</strong>drede mig til at sende en klage alligevel.<br />
Den har vi nu fået svar på, og det blev søreme en positiv<br />
<strong>af</strong>gørelse. Min søn fik sin knallert betalt.<br />
Vi var jo så spændt på, om vi ville komme i vanskeligheder,<br />
da vi ved første <strong>af</strong>gørelse havde valgt selv at købe en knallert<br />
til vores søn. Men vi har nu fået en <strong>af</strong>tale i stand med kommunen<br />
om, at de køber knallerten <strong>af</strong> os med diverse tilrettelser (vi<br />
havde heldigvis alle kvitteringer), og så låner Jesper den som et<br />
hjælpemiddel.<br />
Jeg syntes lige, jeg ville bruge 5 <strong>min</strong>utter til at <strong>for</strong>styrre din<br />
mailboks, så du havde denne sag til at kunne vejlede andre.<br />
Det er hermed gjort.<br />
Væk med bøvlet plan<br />
Af Jens Tamborg, Socialrådgiver<br />
På Social<strong>min</strong>isteriets hjemmeside stod der i juni 2011, at social<strong>min</strong>isteren<br />
havde bedt om <strong>for</strong>slag til enklere regler på det<br />
sociale område. Gennem fire måneder var det muligt at skrive<br />
på hjemmesiden i <strong>for</strong>bindelse med en kampagne, der blev kaldt<br />
”Væk med de bøvlede regler på det sociale område”.
TELEFON<br />
RÅDGIVNING<br />
TLF. 38 88 45 95<br />
Klaus Kristensen,<br />
psykolog<br />
Træffes:<br />
Tirsdag kl.15-18<br />
og torsdag kl. 9-12.<br />
Efter kampagnens <strong>af</strong>slutning udtalte social<strong>min</strong>isteren, at<br />
noget <strong>af</strong> det hun vil arbejde med er, at det skal være nemmere<br />
at klage over et <strong>af</strong>slag fra kommunen. Konkret vil social<strong>min</strong>isteren<br />
arbejde <strong>for</strong> at <strong>af</strong>sk<strong>af</strong>fe den genvurderingsregel, som kommunen<br />
har ifølge retssikkerhedslovens § 66.<br />
Det er håbet, at ankesagerne vil blive behandlet hurtigere,<br />
hvis denne genvurderingsregel ophæves. Det vil sige, at<br />
anken skal sendes direkte til Det Sociale Nævn, da kommunens<br />
genvurdering ophører. Dette naturligvis kun, hvis <strong>for</strong>slaget bliver<br />
vedtaget.<br />
Kommunernes Lands<strong>for</strong>ening (KL) har imidlertid meldt ud i<br />
økonomi<strong>af</strong>talen med regeringen, at ankemulighederne helt skal<br />
sløjfes. En ting står dog fast. De <strong>for</strong>skellige meldinger skaber<br />
kun <strong>for</strong>virring.<br />
Tabt arbejds<strong>for</strong>tjeneste<br />
SM-princip<strong>af</strong>gørelse om tabt arbejds<strong>for</strong>tjeneste - lægebehandling<br />
– hospitalskontrol.<br />
Lov:<br />
Lov om social service - lovbekendtgørelse nr. 81 <strong>af</strong> 4. februar<br />
2011 - § 42.<br />
Resumé:<br />
<br />
<br />
Anne-Marie Larsen,<br />
socialrådgiver<br />
Træffes:<br />
Mandag kl. 10.30-12<br />
og onsdag kl. 9.30-12.<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
Jens Tamborg,<br />
socialrådgiver<br />
En ret til tabt arbejds<strong>for</strong>tjeneste omfattede alle kontroller og<br />
behandlinger, der var iværksat på grund <strong>af</strong> den kroniske/langvarige<br />
lidelse. Kommunen kunne således ikke <strong>for</strong>etage fradrag <strong>for</strong><br />
de 3 første kontroller eller ambulante behandlinger.<br />
Ankestyrelsen lagde vægt på, at kommunen havde truffet<br />
<strong>af</strong>gørelse om, at der var tale om et barn med betydelig og varig<br />
nedsat psykisk eller fysisk funktionsevne eller indgribende kronisk<br />
eller langvarig lidelse, og at familien således var omfattet<br />
<strong>af</strong> reglerne om tabt arbejds<strong>for</strong>tjeneste. ●<br />
Spastikeren 4/2011<br />
Træffes:<br />
Tirsdag kl. 15-18<br />
og torsdag kl. 9-12.<br />
33
34 Spastikeren 4/2011<br />
- DIN MENTOR ER PÅ VEJ<br />
LOBPA’s mentorordning er et gratis tilbud til alle medlemmer.<br />
Din mentor er en erfaren BPA-bruger, som:<br />
deler sine erfaringer med dig<br />
støtter, sparrer og coacher dig<br />
er klædt på til opgaven og har tavshedspligt<br />
Ring og hør nærmere om LOBPA’s mentorordning på tlf. 7012 3012<br />
LOBPA har kun én interesse og sag – velfungerende BPA med fuld selvbestemmelse!<br />
I LOBPA er omdrejningspunktet din hverdag og dit behov!<br />
LOBPA er en demokratisk medlemsorganisation <strong>for</strong> alle med BPA. LOBPA arbejder <strong>for</strong> fuld selvbestemmelse i BPA,<br />
og at <strong>lovgivning</strong>en tilpasses brugernes situation og ikke <strong>for</strong>ringer vores vilkår. LOBPA tilbyder erfaringsudveksling, mentorordning og<br />
kompetent faglig vejledning. LOBPA kan varetage dit arbejdsgiveransvar på non-profit basis.<br />
BLIV MEDLEM PÅ WWW.LOBPA.DK ELLER RING TIL OS PÅ 7012 3012<br />
Biobrændsel & Rådgivning<br />
Søndergade 8 - DK-7673 Harboøre<br />
T: 96 90 88 88 - W: cilaj-energi.dk
Tekst: Benja<strong>min</strong> Steengaard Rasmussen<br />
Foto: INNOVAID ApS<br />
En <strong>ny</strong> opfindelse motiverer børn med<br />
cerebral parese til at træne, så det bliver<br />
nemmere med de nødvendige øvelser.<br />
’Happy Rehab’ hedder opfindelsen, der<br />
er en interaktiv træningsmaskine.<br />
- Idéen til Happy Rehab kom, <strong>for</strong>di<br />
jeg er far til Gustav på fire år, der har cerebral<br />
parese. Han skulle igennem disse<br />
smertefulde øvelser, som ikke var særlig<br />
motiverende. Det, koblet med <strong>min</strong> baggrund<br />
som ingeniør, fik mig til at opfinde<br />
et hjælpemiddel, der gør det sjovere at<br />
træne, <strong>for</strong>klarer Martin Hjort.<br />
Idéen kom i efteråret 2009, og Martin<br />
Hjort søgte blandt andet inspiration i<br />
ridefysioterapi og fik sparring <strong>af</strong> fysioterapeuter<br />
omkring, hvad der virker, og<br />
hvad der ikke virker i træningen.<br />
Seks kommuner tester<br />
Selve systemet består <strong>af</strong> et stå-/støttebord<br />
med indbyggede sensorer i<br />
fodpedaler og benstøtter og elektriske<br />
motorer, en standard <strong>min</strong>i-pc samt tilhørende<br />
spil/træningspakker. Det første<br />
eksemplar stod klar i begyndelsen <strong>af</strong><br />
2010.<br />
- Brugeren udfører selv øvelserne,<br />
og vedkommende bliver motiveret ved,<br />
at det er et computerspil, siger Martin<br />
Hjort.<br />
Opfindelsen gør brugeren mere<br />
selvhjulpen til at udføre de daglige øvelser,<br />
og systemet kan naturligvis tilpasses<br />
den enkelte bruger, der opretter en profil<br />
træning<br />
Når træning bliver til leg<br />
Smertefulde øvelser uden<br />
motivation fik Martin<br />
Hjort til at opfinde en interaktiv<br />
træningsmaskine,<br />
så hans søn med cerebral<br />
parese – og alle andre<br />
– kan få sjovere og nemmere<br />
træning.<br />
”Opfi ndelsen<br />
gør brugeren<br />
mere selvhjulpen<br />
til at udføre de<br />
daglige øvelser, og<br />
systemet kan<br />
naturligvis tilpasses<br />
den enkelte bruger.<br />
Happy Rehab gør den nødvendige træning til leg ved hjælp <strong>af</strong> computerspil.<br />
og fodrer computeren med oplysninger<br />
om <strong>for</strong> eksempel højde, og hvad brugeren<br />
er i stand til.<br />
- I øjeblikket tester seks kommuner<br />
Happy Rehab i en længere periode, og vi<br />
får resultaterne ved årets udgang, siger<br />
Martin Hjort, der har gode erfaringer<br />
med opfindelsen på hjemmefronten med<br />
hans søn, Gustav, der er blevet mere<br />
fleksibel over ankelleddene.<br />
Et komplet Happy Rehab system<br />
koster 60.000-80.000 kroner inklusiv<br />
computer og selve programmerne.<br />
Kommuner og institutioner kan lease<br />
systemet fra cirka 1.800 kroner om<br />
måneden, hvor der er mulighed <strong>for</strong> op til<br />
24 brugere.<br />
Ud over at anvende teknologien til<br />
større motivation <strong>for</strong> brugerens træning<br />
er der også et samfundsøkonomisk<br />
aspekt i det, da kommunerne kan intensivere<br />
eller bevare træningsindsatsen<br />
samtidig med, at der ligger et besparelsespotentiale<br />
i anvendelsen <strong>af</strong> teknologien.<br />
●<br />
Spastikeren 4/2011<br />
35
36 Spastikeren 4/2011
HB-møde som se<strong>min</strong>ar<br />
Som planlagt holdes Spastiker<strong>for</strong>eningens næste hovedbestyrelsesmøde<br />
den 3. september 2011 i Spastikernes Hus. Men<br />
denne gang er det besluttet at holde mødet som et se<strong>min</strong>ar<br />
med overskriften ”Strukturændringer”. Forretningsudvalget har<br />
lagt opgaven i hænderne på det interne ad hoc udvalg, der i de<br />
sidste par år har arbejdet med at re<strong>for</strong>mere <strong>for</strong>eningens organisation<br />
og struktur. På se<strong>min</strong>aret vil ad hoc-gruppens oplæg<br />
blive præsenteret, og der vil blive holdt oplæg om kultur<strong>for</strong>andring<br />
– herunder overvejelser, analyser og faldgruber. Endelig<br />
vil hovedbestyrelsens deltagere få lejlighed til gruppevis at<br />
diskutere temaet.<br />
Telefontid<br />
fra sekretariatet<br />
Telefonerne i Spastiker<strong>for</strong>eningens sekretariat er åbne alle<br />
hverdage mellem kl.10-12 og 12.30-15. Dog vil telefonerne om<br />
mandagen først åbne en halv time senere, kl. 10.30. Telefonnummeret<br />
er <strong>for</strong>tsat 38 88 45 75. Uden<strong>for</strong> telefontiden er det<br />
altid muligt at lægge en besked.<br />
Fire intense dage med cykling på allerhøjeste<br />
internationale niveau venter den 8.-11. september i<br />
og omkring Roskilde. Her kan man blandt andre<br />
opleve Alan Schmidt og Piet Simonsen – to dygtige<br />
cykelryttere med spastiske lammelser.<br />
Det er Dansk Handicap Idræts-Forbund<br />
og den internationale cykelunion UCI, der<br />
<strong>af</strong>holder VM i paracykling <strong>for</strong> ryttere med<br />
fysiske handicap. Omkring 400 ryttere fra<br />
45 nationer stiller op i de fire kategorier:<br />
håndcykling, som ofte køres <strong>af</strong> paraplegikere,<br />
der har lammelser i benene,<br />
tandemcykling <strong>for</strong> blinde og svagtseende,<br />
tricykling <strong>for</strong> ryttere med balanceproblemer<br />
og al<strong>min</strong>delig tohjulede racere <strong>for</strong><br />
ryttere med <strong>min</strong>dre balanceproblemer<br />
eller eksempelvis ryttere med amputationer.<br />
Fra Danmark deltager blandt<br />
andre Danmarks bedste paracykelrytter,<br />
spastikeren Alan Schmidt, der håber på<br />
en topplacering.<br />
- Mine chancer <strong>for</strong> at vinde VM<br />
er realistiske. Jeg har en række stærke<br />
konkurrenter, ikke <strong>min</strong>dst den regerende<br />
verdensmester Quintin Aubage – men jeg<br />
er den eneste, der har slået ham, siger<br />
Alan Schmidt, der måske har en særlig<br />
<strong>for</strong>del.<br />
- Jeg har trænet en del på ruten,<br />
så det håber jeg kan være til <strong>min</strong> <strong>for</strong>del.<br />
Og så glæder jeg mig til at køre VM på<br />
hjemmebane og til at få præsenteret<br />
paracyklingen i Danmark. At kæmpe om<br />
verdensmesterskaberne med hjemmepublikum<br />
i ryggen bliver vildt stort, og hvem<br />
ved, måske står der Alan et par steder på<br />
asfalten!<br />
Mindeord over Jon Truelsen<br />
Roskilde lægger asfalt<br />
til VM i paracykling<br />
Jon Truelsen, medlem <strong>af</strong> Spastiker<strong>for</strong>eningens hovedbestyrelse,<br />
døde onsdag den 27. juli efter lang tids kamp mod sin kræftsygdom.<br />
Lige til det sidste håbede han at vinde denne kamp, men<br />
kræfterne slap op.<br />
Siden 2004 har Jon været et skattet medlem <strong>af</strong> Spastiker<strong>for</strong>eningens<br />
hovedbestyrelse som ét <strong>af</strong> fire medlemmer, der<br />
ekstraordinært er udpeget til hovedbestyrelsen på grund <strong>af</strong><br />
særlige <strong>for</strong>udsætninger og engagement i <strong>for</strong>eningens arbejde.<br />
Han har gennem alle årene været et engageret og idérigt<br />
menneske, som bidrog til bredden og udsynet i <strong>for</strong>eningens<br />
arbejde. Men længe før hans handicappolitiske engagement i<br />
hovedbestyrelsen lærte medlemmerne hans store idérigdom at<br />
kende som medarbejder. Det skete i slutningen <strong>af</strong> 1980’erne, og<br />
i tre år var han ansat som PR-medarbejder i Spastiker<strong>for</strong>eningens<br />
sekretariat.<br />
Siden skiltes vejene indtil han på flere kreds<strong>for</strong>mænds op<strong>for</strong>dring<br />
genoptog arbejdet, denne gang i hovedbestyrelsen.<br />
Vi har mistet en omsorgsfuld, god og kær ven, som vi altid vil<br />
<strong>min</strong>des med glæde og respekt.<br />
Jon blev bisat fra Sorø Klosterkirke den 2. august.<br />
Lone Møller, Lands<strong>for</strong>mand<br />
En op<strong>for</strong>dring, der hermed er givet<br />
videre til Spastikerens læsere.<br />
En anden deltager er Piet Kobusch Simonsen,<br />
der er den yngste i talenttruppen<br />
omkring landsholdet i paracykling. Han<br />
står over<strong>for</strong> sit første VM og satser på en<br />
placering i den bedste 2/3 del <strong>af</strong> feltet i sin<br />
klasse. Læs mere om VM, hvor og hvornår<br />
det sker, på: www.paracycling2011.dk<br />
BSR<br />
Spastikeren 4/2011<br />
37
Jens Skaaning og Lærke Rasmussen<br />
var godt kørende…<br />
Tekst og foto: Frands Havaleschka<br />
Det var helt vildt, hvad der mødte<br />
gæsterne på Jonstrupvang i Værløse en<br />
solbeskinnet fredag i juni: Festklædte<br />
beboere og medarbejdere, festlige<br />
drinks, en fantastisk udsmykning samt<br />
Værløses længste røde løber med en allé<br />
<strong>af</strong> guldballoner. Og så startede festen<br />
bogstaveligt talt med gashåndtaget helt<br />
i bund. Det sørgede de to konferencierer<br />
Jens Skaaning og Lærke Rasmussen <strong>for</strong>,<br />
da de entrerede festteltet på ryggen <strong>af</strong><br />
en stor brølende motorcykel.<br />
En yderst effektfuld start <strong>for</strong> de<br />
over 200 beboere, medarbejdere, pårørende,<br />
indbudte gæster og pressefolk,<br />
der til lejligheden var samlet. Anledningen<br />
var, at Jonstrupvang har gennemført<br />
en tre måneder lang udviklingsproces<br />
<strong>for</strong> medarbejdere og beboere, som nu er<br />
kul<strong>min</strong>eret med udgivelsen <strong>af</strong> en Blærerøvsbog,<br />
version 1.0.<br />
Blærerøv i godt selskab<br />
På tre måneder har man, med et konsulentfirma<br />
som tovholder, i fællesskab<br />
opnået 100 konkrete <strong>for</strong>bedringer og<br />
38 Spastikeren 4/2011<br />
Gashåndtaget<br />
Gashåndtaget<br />
helt helt i bund<br />
bund<br />
Blærerøvsfest på Jonstrupvang der gik<br />
fra 0 til 100 på tre måneder!<br />
aktiviteter på stedet og samtidig en<br />
topplacering i Region Hovedstadens<br />
trivselsundersøgelse.<br />
- Og det er da blæret, sagde<br />
<strong>for</strong>stander Kim Norup Frederiksen i sin<br />
velkomsttale til de festklædte gæster.<br />
- Vi kan det meste, selv om vi godt<br />
ved, vi ikke kan alt. Men vi har valgt at<br />
rykke på det, vi kan, frem <strong>for</strong> at klynke<br />
over det vi ikke kan. Det har vi nemlig<br />
lært <strong>af</strong> vores beboere, som både tør det<br />
og gør det, understregede Kim Frederiksen.<br />
Når man gerne vil blære sig og<br />
samtidig være i godt selskab, så er den<br />
ultimative gæst i den sammenhæng<br />
selvfølgelig blærerøven over dem alle,<br />
Mads Christensen. Så han var naturligvis<br />
også inviteret og gav sit bud på, hvad<br />
der er blæret.<br />
Efter en timelang reception midt på<br />
dagen med underholdning var der dækket<br />
kongeligt op i frokoststuen, hvor en<br />
tre retters menu med gode vine, underholdning,<br />
sang og dans ventede. ●<br />
… også som konferenciers.<br />
Forstander Kim N. Frederiksen bød<br />
velkommen og <strong>for</strong>talte om baggrunden<br />
<strong>for</strong> blærerøvsfesten.
Resultaterne <strong>af</strong> arbejdet<br />
er nu samlet i Blærerøvsbogen<br />
version 1.0,<br />
som medarbejderne<br />
Dorthe Wagner og Sara<br />
Falkenberg har stået <strong>for</strong>.<br />
Guld, glimmer og galla tog imod gæsterne.<br />
Beboere og<br />
medarbejdere<br />
havde brugt<br />
megen opfindsomhed<br />
på de<br />
flo te udklædninger.<br />
Mon ikke Mads og Kim<br />
diskuterer, hvem der<br />
i virkeligheden er den<br />
største blærerøv?<br />
TEKNOLOGI I PRAKSIS<br />
Et landsdækkende tilbud til mennesker med handicap<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
<br />
Spastikeren 4/2011<br />
39
40 Spastikeren 4/2011
Racerunning<br />
Af Britt Drud Sørensen<br />
Mange, som har hørt om eller kender til sporten racerunning,<br />
men som ikke selv dyrker den, tror kun det er en sport <strong>for</strong><br />
mennesker med svært fysisk handicap. Det er i hvert fald den<br />
reaktion, jeg ofte har fået, når jeg <strong>for</strong>tæller, at jeg løber racerunning.<br />
Men der tager mange fejl.<br />
Som en fysisk god spastiker, der er meget aktiv i <strong>min</strong><br />
hverdag, og som kan gå på <strong>min</strong>e to ben, ser jeg racerunning,<br />
som en mulighed <strong>for</strong> at ”glemme” mange <strong>af</strong> de frustrationer,<br />
der også kan være i tilværelsen. Det kan f.eks. være kommunens<br />
u<strong>for</strong>ståenhed over <strong>for</strong> ens situation, og dem kan der<br />
godt være mange <strong>af</strong>, når mit største problem er de kognitive<br />
vanskeligheder, der er usynlige <strong>for</strong> omgivelserne.<br />
Herudover får jeg som racerunner også mulighed <strong>for</strong> at<br />
være med i løb rundt omkring i landet på længere distancer.<br />
For jeg er i den situation, at jeg er <strong>for</strong> god en spastiker til at<br />
være med ved EM og VM i racerunning, <strong>for</strong>di den handicapklasse,<br />
jeg er blevet klassificerede til, ikke er med i internationale<br />
stævner. Men det slår mig ikke ud. For jeg kan - og må - være<br />
med i <strong>for</strong>skellige åbne stævner i konkurrence med de løbere,<br />
der ikke må være med i EM og VM.<br />
Mødet med Petra<br />
I marts 2009 blev jeg introduceret <strong>for</strong> den trehjulede løbecykel<br />
på et tre ugers kursus i Jylland. Jeg startede efterfølgende i<br />
Holbæk Petraklub med en lånt Petracykel.<br />
Træningen gav mig mulighed <strong>for</strong> at deltage i TV2 Øst-løbet,<br />
som jeg kendte fra en udsendelse i TV2 Øst tilbage i 2008.<br />
Den gang sad jeg bare og tænkte ”Det gad jeg godt være med<br />
til!” Men den gang så jeg overhovedet ikke muligheden <strong>for</strong> at<br />
deltage, da jeg ikke vil kunne gennemføre et løb på 5, 10 eller<br />
21 km. <strong>for</strong>di jeg havde en tendens til at falde over <strong>min</strong>e egne<br />
ben eller over niveau<strong>for</strong>skelle i belægningen. Men det gør jeg<br />
ikke, når jeg løber på racerunneren.<br />
TV2 Øst-løbet ligger den første søndag i maj, og der<strong>for</strong><br />
ventede jeg til 2010 udgaven med at deltage. Det blev <strong>af</strong>holdt<br />
i Kalundborg, og uden at overanstrenge mig gennemførte jeg<br />
de 10 km. i tiden 1 time og 6 <strong>min</strong>utter. Men jeg kunne godt<br />
have gjort det hurtigere.<br />
Sidste efterår var jeg sammen med nogle andre racerunnerløbere<br />
på Bornholm, da det danske racerunner-team havde<br />
fået lov til at deltage i Handicap Tour de Bornholm - et cykelløb<br />
<strong>for</strong> handicappede, der har eksisteret siden 1991. Her deltog<br />
jeg på 15 km. Desværre fik jeg en punktering på <strong>for</strong>hjulet efter<br />
Spastikere med lettere CP kan også have stor glæde<br />
<strong>af</strong> racerunning, understreger Britt Drud Sørensen.<br />
er også noget <strong>for</strong> dig!<br />
ca. 5 kilometer. Det skulle dog ikke <strong>for</strong>hindre mig i at gennemføre<br />
den resterende del <strong>af</strong> løbet, <strong>for</strong> landstrænerens hjælper fik til<br />
opgave at pumpe mit <strong>for</strong>hjul, hver gang det var fladt. Det skete<br />
med mellemrum på de sidste ni kilometer. Og jeg kom i mål.<br />
Aktivt <strong>for</strong>år<br />
Her i <strong>for</strong>året startede jeg i løbeklubben ”5 Tårns motion” i<br />
Kalundborg. Her satser man på længere distancer, og da jeg<br />
efterhånden er i stand til at løbe 21 km, er baneløb der<strong>for</strong> ikke<br />
længere den store ud<strong>for</strong>dring <strong>for</strong> mig.<br />
Jeg har igen i år været med til TV2 Øst-løbet, som denne<br />
gang var i Næstved. I år deltog jeg på et halvmaraton (21 km.)<br />
og gennemførte med tiden 2 timer og 5 <strong>min</strong>utter! Desuden var<br />
jeg med i Danish Crowns ”Slagteriløbet” i Horsens i april, hvor<br />
jeg løb de 10,9 km. på 56 <strong>min</strong>utter og 12 sekunder. Og her i juli<br />
deltog jeg i dette års Racerunning Sports Camp på Frederiksberg.<br />
Så der har været fuld fart på.<br />
Mit råd skal der<strong>for</strong> lyde: Selvom du har CP i mild grad, så<br />
kom ud <strong>af</strong> busken og prøv racerunning. Det giver god motion,<br />
styrker balancen og koordinationen, og du er<br />
sammen med en masse<br />
glade mennesker. Hvis<br />
dette skulle have vagt din<br />
interesse, så tjek<br />
hjemmesiden:<br />
www.racerunning.dk<br />
●<br />
Efter 21 kilometer<br />
i fuld fart løb<br />
Bri t i mål ved<br />
TV2 Øst-løbet i<br />
Næstved.<br />
Spastikeren 4/2011<br />
41
15<br />
13<br />
12<br />
14<br />
16<br />
19<br />
17<br />
11<br />
18<br />
København/Frederiksberg 1+2<br />
Bente Winther Olsen<br />
Tlf. 38 60 65 48<br />
Rådmand Steins Allé 27, st.th.<br />
2000 Frederiksberg<br />
Mail: bwo@c<strong>af</strong>eer.dk<br />
Spastikernes Hus<br />
lukkes ned<br />
Med udgangen <strong>af</strong> november lukkes Spastikernes<br />
Hus ned og bliver efterfølgende<br />
revet ned. Bestyrelsen har der<strong>for</strong> besluttet<br />
<strong>af</strong> lave en <strong>af</strong>skeds<strong>af</strong>ten <strong>for</strong> kredsens<br />
medlemmer og <strong>for</strong> de, der ellers kommer<br />
til kredsens arrangementer.<br />
Det <strong>for</strong>egår i Spastikernes Hus,<br />
Flintholm Alle 8, 2000 Frederiksberg,<br />
onsdag den 5. oktober kl. 19.30.<br />
Vi har bedt vores lands<strong>for</strong>mand, Lone<br />
Møller, komme og <strong>for</strong>tælle om, hvordan<br />
Spastiker<strong>for</strong>eningen kommer til at virke<br />
fremover med de ændringer, der er sket<br />
med <strong>for</strong>eningens beliggenhed, og hvad<br />
man <strong>for</strong>venter sig, når Spastiker<strong>for</strong>eningen<br />
flytter ud i Handicaporganisationernes<br />
Hus i Høje-Taastrup, når det en gang<br />
står færdigt.<br />
Af hensyn til arrangementet bedes<br />
du venligst tilmelde dig til <strong>for</strong>manden<br />
Bente Winther Olsen tlf. 38 60 65 47 eller<br />
på email: bwo@c<strong>af</strong>eer.dk<br />
På bestyrelsens vegne<br />
Bente Winther Olsen<br />
42 Spastikeren 4/2011<br />
6<br />
9<br />
5<br />
7+8<br />
4<br />
3 1+2<br />
10<br />
Københavns omegn 3<br />
Kristian Christiansen<br />
Tlf. 44 84 48 37<br />
Elverhøjen 50<br />
2730 Herlev<br />
Mail: dlundbo@privat.dk<br />
Opråb til alle<br />
kredsmedlemmer:<br />
Vi har brug <strong>for</strong> din<br />
mailadresse!<br />
For hurtigt, billigt og nemt at kunne in<strong>for</strong>mere<br />
om arrangementer i din lokalkreds<br />
har vi brug <strong>for</strong> din e-mail adresse. Samtidig<br />
giver det os bedre mulighed <strong>for</strong> at<br />
kontakte dig, hvis vi har behov <strong>for</strong> flere<br />
oplysninger om f.eks. din alder, tilhørs<strong>for</strong>hold<br />
til <strong>for</strong>eningen og andre relevante oplysninger,<br />
der betyder, at vi kan målrette<br />
vores arrangementer lige netop til dig.<br />
Selvom du modtager <strong>ny</strong>hedsbrev<br />
fra Spastiker<strong>for</strong>eningen er det ikke ensbetydende<br />
med, at din lokalkreds har<br />
din email-adresse. Der<strong>for</strong> send en mail<br />
til spastiker3@yahoo.dk med oplysning<br />
om dit navn og adresse hurtigst muligt. Så<br />
hjælper du os med at kunne hjælpe dig.<br />
På <strong>for</strong>hånd tak <strong>for</strong> din hjælp.<br />
Bestyrelsen<br />
GLEM IKKE AT HUSKE…<br />
Deadline til Spastikeren nr. 5/2011,<br />
der udkommer medio oktober:<br />
Al<strong>min</strong>deligt stof 10. september og<br />
kreds<strong>ny</strong>t senest 20. september –<br />
men gerne før. Materiale modtages<br />
på e-mail: fh@spastik.dk<br />
Nordsjælland 4<br />
Lisbeth Østergaard<br />
Tlf. 49 14 32 64/29 68 51 22<br />
Damgårdsvej 63<br />
2990 Nivå<br />
Mail: sant@hus.dk<br />
Bowling i Hillerød<br />
Tilbring søndagen med bowling og<br />
brunch i hyggeligt samvær. Der er bowlingramper<br />
til dem, der har brug <strong>for</strong> det.<br />
Program:<br />
Kl. 10.30: Oprettelse <strong>af</strong> hold og tildeling<br />
<strong>af</strong> pladser.<br />
Kl. 11.00-12.00: Bowling<br />
Kl. 12.00-14.00: Brunch<br />
Hvornår: Søndag den 11. september<br />
2011, kl. 10.30 til 14.00<br />
Hvor: Slots Bowl – Københavnsvej 23 –<br />
3400 Hillerød<br />
Deltagerpris: Kr. 100,00 pr person - også<br />
gældende <strong>for</strong> hjælpere.<br />
Tilmelding senest: Torsdag den 1.<br />
september 2011 til Vinnie Brodersen,<br />
email: vinnie_brodersen@yahoo.dk eller<br />
telefon 29 47 45 38.<br />
Let’s talk about sex!<br />
Det handler om dig og din krop. Om sex,<br />
kærlighed, dating, kærester, onani – kort<br />
sagt om alt det, der er svært at tale om,<br />
men alligevel er en del <strong>af</strong> det at være et<br />
helt menneske. Det er stadigvæk et tabu,<br />
at folk med handicap har erotiske lyster.<br />
Det <strong>for</strong>ventes, at din seksualitet <strong>for</strong>svinder<br />
med dit handicap. Og det gør den
måske også, hvis ikke der bliver taget<br />
kærlig hånd om den.<br />
Hvordan ser du på dig selv? Føler du<br />
dig alene med din seksualitet? Synes du,<br />
det med kærester og kærlighed er svært?<br />
Får du dækket dine seksuelle behov?<br />
Kender du dine rettigheder?<br />
Det bliver en <strong>af</strong>ten med rum og<br />
plads til <strong>for</strong>trolig og ud<strong>for</strong>drende dialog.<br />
Vi vil blandt andet komme ind på<br />
emner som: Begreberne sex, kærlighed<br />
og seksualitet, krop og selvbillede, dating<br />
og <strong>for</strong>elskelse m.v.<br />
Dato: Torsdag den 15. september 2011,<br />
Kl. 19.00.<br />
Sted: Spastikernes Hus, Flintholm Allé 8,<br />
2000 Frederiksberg<br />
Pris: Gratis.<br />
Tilmelding senest 1. september til Lisbeth<br />
Østergaard, tlf. 29 68 51 22 eller mail:<br />
sant@hus.dk<br />
Læs mere om aktiviteterne på hjemmesiden:<br />
www.spastiker<strong>for</strong>eningen.dk<br />
– kreds Nordsjælland.<br />
Sæt x i kalenderen<br />
Husk vores julearrangement søndag den<br />
27. november 2011. Nærmere oplysninger<br />
følger.<br />
Faste aktiviteter:<br />
Fodbold<br />
Børn, drenge og piger i alderen 5-12 år.<br />
Hvornår: Onsdage fra kl. 18.00 til 19.00.<br />
Hvor: Lindegårdsskolen, Lindegårds Alle<br />
18, 3550 Slangerup<br />
Kontakt: Anne Mette Jensen, e-mail:<br />
Ama.oj@webspeed.dk eller tlf. 20 48 91<br />
14. Første træningsdag efter ferien var<br />
den 10. august, så nu ruller bolden igen.<br />
Volleyball<br />
Børn og unge, drenge og piger i alderen<br />
8-20 år.<br />
Hvornår: Tirsdage kl. 17.00 til 18.30.<br />
Hvor: Bybæk Hallen, Paltholmterrasserne<br />
1, 3520 Farum.<br />
Kontakt: Niels Kliim, e-mail: niels@<br />
farum-holte.dk eller tlf. 26 20 09 00<br />
Hold øje med hjemmesiden<br />
Kredsens aktiviteter kan følges på<br />
Spastiker<strong>for</strong>eningens hjemmeside. Man<br />
finder os på www.spastiker<strong>for</strong>eningen.dk<br />
- under menuen kredsene.<br />
Roskilde 5<br />
Bente Lis Clausen<br />
Tlf. 46 13 92 98<br />
Nørregade 39 A<br />
4030 Tune<br />
Mail: bentelis@tunenet.dk<br />
Nordvestsjælland 6<br />
Knud Erik Dahl<br />
Tlf. 59 43 07 57<br />
Blomsterhaven 58<br />
4300 Holbæk<br />
Mail: knud.e.dahl@gmail.com<br />
Godt besøg i Kildehaven<br />
Vores arrangement på bostedet Kildehaven<br />
i Svinninge med rundvisning<br />
og fokus på handicappedes sociale<br />
rettigheder var en velbesøgt <strong>af</strong>ten. Det<br />
var konsulent Jesper Jarl, DUKH, der<br />
stod <strong>for</strong> emnet. Som vanlig blev vi godt<br />
modtaget <strong>af</strong> Kildehavens personale og<br />
dens efterhånden mange beboere. Vil<br />
du vide mere om Kildehaven, så klik ind<br />
på: www.kildehaven.com.<br />
Bowling<strong>af</strong>ten i Holbæk<br />
Så er der igen lagt op til en hyggelig<br />
bowling<strong>af</strong>ten i Mega Bowl på adressen<br />
Mellemvang 5 i Holbæk. Arrangementet<br />
finder sted tirsdag den 4. oktober 2011<br />
fra kl. 17.30. Programmet ser således<br />
ud:<br />
Vi mødes kl. 17.30 til <strong>for</strong>deling <strong>af</strong> hold,<br />
uddeling <strong>af</strong> sko, baner m.v.<br />
Vi bowler fra kl. 18.00 til 19.00.<br />
Vi spiser fra kl. 19.00 til ca. 21.00.<br />
Deltagelsen koster blot kr. 125 pr. person<br />
(samme pris <strong>for</strong> hjælpere).<br />
Bindende tilmelding skal <strong>for</strong>egå<br />
senest den 30. september 2011 til<br />
Bente Langkjær, tlf. 59 29 15 86 eller<br />
Annette Juul Pedersen, tlf. 24 24 80 50.<br />
Vel mødt til en hyggelig <strong>af</strong>ten!<br />
Bestyrelsen<br />
Sommerudflugt til<br />
flotte haver<br />
Som tidligere annonceret går årets sommerudflugt<br />
til Birkegårdens Haver, lørdag<br />
den 27. august 2011. Sidste bindende<br />
tilmelding var den 15. august, men er du<br />
ikke tilmeldt og stadig interesseret, så<br />
ring og hør om der stadig skulle være<br />
en ledig plads eller to. Ring til Bente, tlf.<br />
59 29 15 86 eller Mai-Britt, tlf. 50 48 80<br />
03. Prisen <strong>for</strong> deltagelsen er 225 kr. <strong>for</strong><br />
voksne og 150 kr. <strong>for</strong> børn under 12 år<br />
og hjælpere.<br />
Bestyrelsen<br />
Gummifræserne<br />
Skulle du være interesseret i kørestolsdans,<br />
så trænes der på Brunhøjskolen<br />
første lørdag i måneden fra kl.10.00-<br />
12.00. Nærmere oplysning om ”Gummifræserne”<br />
fås ved henvendelse til<br />
instruktør Bente Langkjær, tlf. 59 29 15<br />
86.<br />
Petra-træning<br />
Vi træner hver onsdag kl. 17.00-19.00 på<br />
Holbæk Stadion. Er det noget <strong>for</strong> dig,<br />
så kom og kig eller vær med. Vi er en<br />
<strong>ny</strong> bestyrelse, der sammen med landstræner<br />
Mansoor Siddiqi gør en ekstra<br />
indsats <strong>for</strong> at få det hele til at rulle. Bestyrelsen<br />
består <strong>af</strong>: Marlene Jørgensen,<br />
Jørgen Klein, Heidi Charlotte Hansen,<br />
Britt Drud Sørensen, Maibritt Eriksen og<br />
Knud Erik Dahl.<br />
Til 2011-kalenderen<br />
Sommerudflugt: 27. august.<br />
Familiebowling: 4.oktober.<br />
Julefest: 26. november.<br />
Spastikeren 4/2011<br />
43<br />
>>
Syd- og vestsjælland 7+8<br />
Inga Hansen<br />
Tlf. 58 52 62 78<br />
Rolfsvej 13<br />
4200 Slagelse<br />
Storstrøm 9<br />
Claus Petersen<br />
Tlf. 54 43 47 36<br />
Møllegårdsvej 4 A<br />
4840 Nørre Alslev<br />
Mail: clausdelfin@hotmail.com<br />
Besøg på Geocenter<br />
Møns Klint<br />
Søndag den 4. september 2011 kl. 10.15<br />
-14.00, Stengårdsvej 8, 4791 Borre.<br />
Spastiker<strong>for</strong>eningens Storstrømskreds<br />
indbyder til besøg på Geocenter<br />
Møns Klint. Museet byder på mange<br />
aktiviteter, der giver fine oplysninger om<br />
Danmarks tilblivelse. Vi har bestilt en<br />
guidet rundvisning. Vi mødes i ankomsthallen<br />
klokken 10.15, så vi er klar til<br />
rundvisningen, der begynder kl. 10.30<br />
og varer cirka en time.<br />
Efter rundvisningen er <strong>for</strong>eningen<br />
vært ved frokostbuffet kl. ca. 12 i C<strong>af</strong>e<br />
Sommerspiret med 1 øl eller 1 vand.<br />
Derefter kan man på egen hånd ud<strong>for</strong>ske<br />
museet.<br />
Pris: 100 kroner pr. person over 3<br />
år. Betalingen dækker entre, rundvisning<br />
og frokost.<br />
Beløbet skal indbetales til Nordea<br />
Reg.nr. 0678 Konto.nr. 0712714522,<br />
husk at angive medlemsnummer.<br />
Tilmelding er påkrævet <strong>af</strong> hensyn<br />
til guiden og frokosten. Senest den<br />
19. august til: kreds9@live.dk eller til<br />
Yvonne Thygesen på telefon 54 92 64<br />
19, mobil 30 58 76 13. Har du først fået<br />
bladet efter fristens udløb, så ring og<br />
hør om der <strong>for</strong>tsat er ledige pladser.<br />
NB! Parkering koster 25 kr. Museet<br />
er meget handicapvenligt. Vel mødt.<br />
Bestyrelsen<br />
44 Spastikeren 4/2011<br />
Skal vi bytte?<br />
Til deltagerne på turen til Geocenter<br />
Møns Klint har vi et specielt godt tilbud.<br />
Vi giver dig <strong>for</strong>eningens mulepose, hvis<br />
du giver os din mailadresse. Det eneste,<br />
du skal gøre, er at udfylde en seddel<br />
med tydelig angivelse <strong>af</strong> navn, adresse<br />
og mailadresse og <strong>af</strong>levere den til<br />
bestyrelsen, når du kommer til Geocenter<br />
Møns Klint. Bemærk, byttehandelen<br />
gælder kun <strong>ny</strong>tilkomne mailadresser.<br />
Vi ses!<br />
Mailadresser<br />
Vi <strong>for</strong>tsætter jagten på mailadresser, således<br />
at vi nemt og omkostningsfrit kan<br />
sende invitationer og <strong>ny</strong>hedsbreve ud til<br />
alle kredsmedlemmer. Vi vil der<strong>for</strong> <strong>for</strong>tsat<br />
meget gerne have jeres mailadresser, så<br />
send dem endelig til: kreds9@live.dk<br />
Gode ideer er velkomne<br />
Har du en god idé til ture eller andet<br />
spændende, så kontakt endelig bestyrelsen.<br />
Bestyrelsen i kreds 9<br />
Bornholm 10<br />
Karen Nisbeth<br />
Tlf. 56 49 69 69<br />
Kirkebakken 1<br />
3740 Svaneke<br />
Mail: karen@nisbeth.dk<br />
Racerunning på Bornholm<br />
Mandag den 23. maj gæstede Mansoor<br />
Siddiqi Bornholm med sine petracykler.<br />
Seks interesserede og spændte spastikere<br />
- 3 voksne og 3 børn – mødte<br />
op på Rønne Stadion Nord <strong>for</strong> at blive<br />
præsenteret <strong>for</strong> dette <strong>ny</strong>e og næsten<br />
ukendte fænomen.<br />
Mansoor havde på <strong>for</strong>hånd fået besked<br />
om børnenes højde, så han kunne<br />
have de relevante cykler med, og der gik<br />
ikke mange <strong>min</strong>utter, før der var gang i<br />
løbeskoene.<br />
Både store og små <strong>mor</strong>ede sig<br />
herligt på banerne, og der blev <strong>af</strong>sluttet<br />
med en sandwich, som arrangøren, Allan<br />
Hedegaard fra DHIF, havde sørget <strong>for</strong>.<br />
Alle syntes, det var en rigtig dejlig <strong>for</strong>m<br />
<strong>for</strong> sport, og der blev samlet mailadresser<br />
med henblik på at arbejde hen imod<br />
Så ruller maskineriet <strong>for</strong><br />
Cæcilie og Freja.<br />
Mansoor (med ryggen til) justerer<br />
Frejas petracykel inden det <strong>for</strong><br />
alvor går løs på banen.
oprettelse <strong>af</strong> et bornholmsk racerunning<br />
tilbud.<br />
Tænk, hvis det lykkes! Hvis der<br />
sidder flere interesserede derude, så<br />
giv et praj til Karen eller direkte til Allan<br />
Hedegaard.<br />
Svampetur<br />
Lørdag den 17. september er det tid til<br />
den årlige svampetur. Mødestedet er ved<br />
p-pladsen <strong>for</strong> enden <strong>af</strong> Gulbakkevejen<br />
kl. 14.00. Både kørestole og rollatorer<br />
kan komme frem i terrænet.<br />
Vi går i skoven og plukker svampe,<br />
så længe lysten rækker. Herefter går<br />
turen til Nylars hos Susanne Knudsen,<br />
Rønnevej 111, hvor Karen <strong>for</strong>tæller om<br />
de indsamlede svampe. Vi slutter med at<br />
tilberede og smage på småretter <strong>af</strong> de<br />
spiselige svampe.<br />
”Sådan jeg lever med <strong>min</strong>e<br />
kognitive vanskeligheder”<br />
Lørdag den 15. oktober kl. 13.00-16.00<br />
på Bornholms Hospital, store mødesal.<br />
Christa Holmgaard Nielsen <strong>for</strong>tæller om<br />
sit liv og sin hverdag. Christa er in<strong>for</strong>matør<br />
i Spastiker<strong>for</strong>eningen og har i nogle<br />
år rejst rundt og <strong>for</strong>talt om sine kognitive<br />
vanskeligheder.<br />
Vi har h<strong>af</strong>t <strong>for</strong>edrag <strong>af</strong> fagfolk om<br />
dette emne, så nu er det på tide, at vi<br />
hører noget fra en <strong>af</strong> dem, der lever<br />
med disse vanskeligheder hver eneste<br />
dag. Om besværet med at huske, med<br />
at få overblik, med at holde koncentrationen,<br />
med at opfatte <strong>for</strong>kert osv.<br />
Mødet er offentligt, og der skal<br />
ske tilmelding til karen@nisbeth.dk eller<br />
tlf 30 28 13 85 senest fredag den 7.<br />
oktober.<br />
Pris: 30 kr. inklusiv k<strong>af</strong>fe /the med<br />
kage og frugt. Øl og vand <strong>for</strong> egen<br />
regning.<br />
Bestyrelsen v/Karen Nisbeth<br />
Svømning i varmt vand<br />
Varmtvandstræningen med Signe Koefoed<br />
som instruktør er i fuld gang. Har<br />
det interesse, så ring og hør, om der er<br />
ledige pladser på holdet. Henvendelse<br />
til Mia Rømer, 56 95 76 76, eller e-mail:<br />
jensmia@email.dk<br />
Birgit Rasmussen<br />
Tlf. 66 10 42 95<br />
Åsumvej 307<br />
5240 Odense NØ<br />
Mail: birgit.r@mail.dk<br />
Weekendtur til<br />
Slette Strand<br />
Fyn 11<br />
Du kan måske nå det endnu. Ring eller<br />
mail om der er ledige pladser. Som vi<br />
annoncerede i sidste nummer <strong>af</strong> Spastikeren,<br />
så arrangerer Fynskredsen en<br />
weekendtur til Feriecenter Slettestrand<br />
i dagene fra fredag den 16. september<br />
til søndag den 18. september 2011.<br />
Feriecentret "Slettestrand" er et<br />
yderst handicapvenligt sted med store<br />
lejligheder, mange med loftlift og plejeseng.<br />
På centret er der mange gode<br />
faciliteter, bl.a. legeplads, pool, sauna,<br />
og motionsrum, hvor man kan træne<br />
siddende i kørestolen. Der er mulighed<br />
<strong>for</strong> at låne diverse hjælpemidler gratis,<br />
og hvis man har brug <strong>for</strong> hjælp, kan<br />
man bestille hjælper, der er tilk<strong>ny</strong>ttet<br />
stedet. Kig på hjemmesiden www.slettestrand.dk<br />
<strong>for</strong> at se mere.<br />
Opholdet koster 995 kr. <strong>for</strong><br />
voksne og 720 kr. <strong>for</strong> børn under 12 år.<br />
Børn under 3 år er gratis. En linnedpakke<br />
pr. person er med i prisen. Der<br />
er <strong>for</strong>skellige størrelser lejligheder fra<br />
2 - 9 personers. Spastiker<strong>for</strong>eningen<br />
yder et tilskud på 250 kr. pr. person.<br />
Hvad får du så <strong>for</strong><br />
pengene?<br />
Det nordjyske feriecenter Slettestrand er et sandt aktivitets-eldorado.<br />
Fredag d.16/9: kl. 18.00-20.00 dagens<br />
buffet. Lørdag d.17/9: kl. 8.00-10.00<br />
<strong>mor</strong>genbuffet, hestevognsudflugt med<br />
k<strong>af</strong>fe/s<strong>af</strong>t/kage (også <strong>for</strong> kørestolsbrugere),<br />
kl. 12.00-14.00 frokostbuffet,<br />
kl. 18.00-20.00 3 retters <strong>af</strong>tenbuffet.<br />
Søndag d.18/9: kl. 8.00-10.00 <strong>mor</strong>genbuffet,<br />
derefter <strong>af</strong>rejse kl. 12. Drikkevarer<br />
betaler man selv. Programmet byder på<br />
masser <strong>af</strong> hygge og socialt samvær og<br />
mulighed <strong>for</strong> at dele erfaringer og skabe<br />
"netværk".<br />
Tilmeldingen sker efter ’først-tilmølle’<br />
princippet - senest den 25. august<br />
til Birgit Rasmussen på mail:<br />
birgit.r@mail.dk eller tlf. 26 61 12 15. Ved<br />
tilmelding skal der oplyses om personen,<br />
der har CP, er barn eller voksen, om der<br />
er brug <strong>for</strong> stuelejlighed, loftlift, plejeseng<br />
eller andre hjælpemidler.<br />
Birgit Rasmussen<br />
Spastikeren 4/2011<br />
45<br />
>>
Racerunning i Odense<br />
Odense Atletik/OGF tilbyder ugentlig<br />
træning i racerunning. Første træningsdag<br />
efter sommerferien er mandag<br />
den 22. august fra kl. 18.30 til 19.30 på<br />
Odense Atletikstadion. I alt køres der<br />
otte mandage – sidste gang den 10.<br />
oktober. Er du interesseret, så kontakt<br />
idrætsmedarbejder i DHIF, Alex Skærlund<br />
tlf. 51 59 72 75.<br />
Mail med <strong>for</strong>ældregruppen<br />
Forældregruppen vil gerne i kontakt med<br />
<strong>for</strong>ældre fra hele landet. Børn med CP<br />
har meget <strong>for</strong>skellige funktionsniveauer,<br />
hvor<strong>for</strong> det er vigtigt at få så mange som<br />
muligt med. Hvis du er interesseret, så<br />
kontakt mig på e-mail: birgit.r@mail.dk -<br />
så får du listen på gruppens medlemmer.<br />
Kig på hjemmesiden<br />
Vi <strong>for</strong>søger at lægge alt <strong>ny</strong>t <strong>af</strong> interesse,<br />
bl.a. kommende arrangementer, referater<br />
<strong>af</strong> bestyrelsesmøderne m.m. ud på<br />
hjemmesiden under kreds Fyn. Så tjek<br />
en gang imellem hjemmesiden:<br />
www.spastiker<strong>for</strong>eningen.dk<br />
Sønderjylland 12<br />
Dorte Lorenzen<br />
Tlf. 74 48 99 30<br />
Sundgade 18 E<br />
6400 Sønderborg<br />
Mail: lorenzen@mail.dk<br />
Energi til kredsarbejdet?<br />
Er der en eller to personer, der har lyst<br />
til at lægge lidt energi i kredsens bestyrelsesarbejde,<br />
så står tilbuddet stadig<br />
ved magt. Nye aktive kan altid give<br />
kredsen lidt ekstra liv. Hvis du har lyst,<br />
så kontakt endelig kreds<strong>for</strong>manden.<br />
Dorte Lorenzen<br />
46 Spastikeren 4/2011<br />
Sydvestjylland 13<br />
Jan Grønbæk Sørensen<br />
Tlf. 75 17 24 28<br />
Godthåbparken 58 A<br />
6740 Bram<strong>min</strong>g<br />
Mail: j-gronbaek@mail.tele.dk<br />
Vellykket <strong>af</strong>ten til<br />
sommerspil<br />
Der blæste en bidende vind fra en<br />
skydækket himmel, og vejret ledte mere<br />
tankerne hen på gløgg og varme æbleskiver<br />
end på den frokostplatte, svalende<br />
øl og kølige hvidvin, som ventede os i<br />
teltet i Arnbjerganlægget. Det skete, da<br />
25 medlemmer <strong>af</strong> Spastiker<strong>for</strong>eningen<br />
kreds 13 mødte <strong>for</strong>ventningsfulde op til<br />
det årlige Varde Sommerspil, der i år bød<br />
på den <strong>for</strong>nøjelige <strong>for</strong>estilling, ”Syv brude<br />
til syv Brødre”.<br />
Snakken gik livligt hen over bordet,<br />
og vi havde mulighed <strong>for</strong> at klare hele<br />
verdenssituationen, inden vi bevægede<br />
os ned mod friluftsscenen, hvor vi sammen<br />
med godt 3000 andre <strong>for</strong>ventningsfulde<br />
tilskuere så <strong>for</strong>estillingen, hvor den<br />
<strong>ny</strong>gifte Adam og hans seks brødre skulle<br />
gå så gruelig meget igennem før alt endte<br />
lykkeligt. Ikke et øje var tørt, da det<br />
kul<strong>min</strong>erede med det helt store massebryllup,<br />
hvor alle fik hinanden, hvorefter<br />
de sikkert levede lykkeligt til deres dages<br />
ende. I pausen gjorde det godt med<br />
en varm kop k<strong>af</strong>fe, hvor Connie bød på<br />
lækre friskbagte kanelsnegle i anledning<br />
<strong>af</strong> gemalens fødselsdag. Trods kulden var<br />
vi enige om, at vi var heldige med vejret:<br />
Scenen ligger i læ <strong>for</strong> træerne, og bortset<br />
fra en lille let byge holdt det stort set<br />
tørvejr, og alle fandt, at det havde været<br />
en festlig <strong>af</strong>ten, som allerede inspirerer<br />
til at gentage succesen til næste år, hvor<br />
vi kan glæde os til ”My Fair Lady”.<br />
Jan Grønbæk<br />
Godt pakket ind, kunne kredsens selskab fra første række <strong>ny</strong>de aktiviteterne på friluftsscenen.
Nyhedsservice på mail<br />
Hvis du ønsker at modtage vore tilbud<br />
og in<strong>for</strong>mationer pr. mail, så send en<br />
mail til:<br />
j-gronbaek@mail.tele.dk - mærk den<br />
”medlemsin<strong>for</strong>mation” og dit medlemsnummer<br />
i emnefeltet (står ved modtageradressen<br />
på dette blad). Så vil vi<br />
fremover, nemt og hurtigt, sende vore<br />
medlemstilbud til dig via mail.<br />
Sydøstjylland 14<br />
Jens Peder Roed<br />
Tlf. 75 55 37 79<br />
Dalbygade 38 B1 – 101<br />
6000 Kolding<br />
Mail: jproed@mail.stofanet.dk<br />
Sommerudflugt<br />
Når dette nummer læses, har vi netop<br />
været <strong>af</strong> sted på vores sommerudflugt til<br />
Jyllands Park Zoo den 13. august. Referat<br />
følger i næste nummer.<br />
Besøg på Christiansborg<br />
Lørdag den 10. september skal vi besøge<br />
Christiansborg, hvor Lone Møller<br />
vil vise os rundt. Hvis der bliver udskrevet<br />
folketingsvalg inden den dato, vil<br />
besøget dog blive <strong>af</strong>lyst, da Lone Møller<br />
udtræder <strong>af</strong> Folketinget ved næste valg.<br />
Efter besøget i Folketinget vil bussen<br />
køre rundt i København i en time<br />
<strong>for</strong> at se de mest populære seværdigheder.<br />
På hjemvejen spiser vi <strong>af</strong>tensmad<br />
på Benløse Kro ved Ringsted.<br />
Indbydelse udsendes til alle medlemmer.<br />
Bankospil<br />
Sæt X i kalenderen. Vores julebanko<br />
<strong>af</strong>holdes lørdag den 12. november på<br />
I. P. Schmidt i Fredericia. Indbydelse vil<br />
senere blive udsendt til alle medlemmer.<br />
Besøg i Badeland er udsat<br />
Vi har tidligere lovet at arrangere et besøg<br />
i Fredericia Badeland her i efteråret,<br />
men i den <strong>ny</strong>e sæson har <strong>af</strong>tenskolerne<br />
lejet alle de timer, som vi kan bruge (og<br />
de har jo første prioritet). Vi kan der<strong>for</strong><br />
først komme i vandet efter den 1. maj<br />
næste år, så vi vender tilbage med en<br />
dato, når vi ved noget mere om mulighederne<br />
til den tid.<br />
Vestjylland 15<br />
Bent Ole Nielsen<br />
Tlf. 97 14 24 83<br />
Rønne Allé 67<br />
7451 Sunds<br />
Mail: bon@privat.dk<br />
Fra blå blink til rollator<br />
Foredrag <strong>af</strong> Heinz Svoldgaard Hvid -<br />
politimanden der endte som førtidspensionist.<br />
Det finder sted på Herning HF og<br />
VUC, Brorsonsvej 2, 7400 Herning, onsdag<br />
den 5. oktober 2011 kl. 19.00 til ca.<br />
21.30.<br />
Biljagt, slagsmål, røveri, vold, drab,<br />
narko og rockermiljø var i 14 år en stor<br />
del <strong>af</strong> hans hverdag. Som politimand,<br />
urobetjent og hundefører skal man være<br />
<strong>for</strong>beredt på det hele, også at det kan<br />
gå galt og koste førligheden. Et alvorligt<br />
færdselsuheld under en biljagt og flere<br />
voldelige overfald i tjenesten har i dag<br />
gjort ham stærkt invalideret.<br />
Foredraget gennemgår det arbejdspres<br />
politimanden skal være <strong>for</strong>beredt<br />
på hver eneste dag, bl.a. fangst <strong>af</strong><br />
røvere, drabsmænd, tyve og voldsbøller,<br />
men også noget om narkomiljøet og den<br />
i medierne ofte fokuserede brug <strong>af</strong> stav<br />
og pistol. I <strong>for</strong>edraget gennemgår Heintz<br />
Svoldgaard Hvid også tiden herefter –<br />
kampen mod systemets svigt og kampen<br />
<strong>for</strong> retfærdighed, den <strong>ny</strong> livskvalitet,<br />
håb og drømme <strong>for</strong> fremtiden.<br />
Entré kr. 50 pr. person – der er ingen<br />
tilmelding.<br />
Kreds Vestjylland >><br />
Fælles arrangement onsdag den 2. november 2011 kl. 19.00-22.00<br />
i festsalen på Herning HF og VUC, Brorsonsvej 2, 7400 Herning.<br />
Kognitive vanskeligheder og<br />
cerebral parese<br />
Kreds<strong>for</strong>eningerne <strong>for</strong> Vestjylland og Midtjylland byder velkommen til Aase<br />
Tromborg, der er specialist i børneneuropsykologi. Aase har mange års erfaring<br />
og er bl.a. tilk<strong>ny</strong>ttet Spastiker<strong>for</strong>eningens <strong>for</strong>sknings- og behandlingsudvalg og<br />
netrådgivning.<br />
Hvad er kognitive vanskeligheder, og hvilke vanskeligheder kan det give spastikere?<br />
Kan det helbredes, eller er det noget, man skal lære at leve med?<br />
Der sættes særlig fokus på vanskeligheder vedrørende opmærksomhed - evnen<br />
til at orientere sig i rum og retning - evnen til at <strong>for</strong>stå in<strong>for</strong>mationer med rækkefølge<br />
- evnen til at planlægge og bearbejde. Undervejs gives små eksempler og<br />
<strong>for</strong>slag til <strong>af</strong>hjælpning <strong>af</strong> vanskelighederne.<br />
Foredraget er målrettet til behandling <strong>af</strong> børn og unge og henvender sig<br />
der<strong>for</strong> specielt til <strong>for</strong>ældre, pårørende, behandlere, pædagoger, lærere, fysioterapeuter,<br />
ergoterapeuter og hvem der ellers har lyst til at få inspiration.<br />
Foredraget vil også kunne give inspiration til unge og voksne spastikere.<br />
Tilmelding senest den 23. oktober til kreds Midtjylland jk@asgaard-online.dk<br />
tlf. 97 51 20 60 eller kreds Vestjylland bon@privat.dk tlf. 97 14 24 83 – bedst om<br />
<strong>af</strong>tenen. Ved tilmelding vil vi gerne have oplyst, hvilken målgruppe man tilhører.<br />
Entré 50 kr. pr. person, inklusiv k<strong>af</strong>fe.<br />
Kreds Midtjylland og kreds Vestjylland<br />
Spastikeren 4/2011<br />
47
El-hockey<br />
En sport <strong>for</strong> unge, der kan lide fart og<br />
spænding. El-hockey er den ultimative<br />
holdsport <strong>for</strong> fysisk handicappede.<br />
Sporten <strong>for</strong>egår i små specialbyggede<br />
sportsstole, som kan køre op til 14 km/<br />
timen. Et hold er på 3 personer og en<br />
kamp varer 2 x 15 <strong>min</strong>utter.<br />
Midt Vest El-Hockey, som træner<br />
på Lundgaardskolen i Herning torsdag<br />
<strong>af</strong>ten i vintersæsonen, har <strong>af</strong>sluttet året<br />
med at vinde guldmedaljer i turneringen.<br />
Vi har i det <strong>for</strong>løbne år været 10 unge<br />
drenge og piger. Til træningen er det<br />
vigtigt, at vi har det sjovt sammen og<br />
får et godt venskab, samtidigt med at vi<br />
træner i at blive dygtige spillere.<br />
Her efter sommerferien er der plads<br />
til flere. Flere oplysninger kan findes på<br />
www.el-hockey.dk eller ved at kontakte<br />
undertegnede. På gensyn!<br />
Bent Ole Nielsen<br />
Midtjylland 16<br />
Jørgen Knudsen<br />
Tlf. 97 51 20 60<br />
Asgårdvej 11<br />
7800 Skive<br />
Mail: jk@asgaard-online.dk<br />
”Turen går til”<br />
Behandlingscentret<br />
Østerskoven<br />
Landsdækkende behandlings- og genoptræningsenhed<br />
<strong>for</strong> unge fysisk handicappede<br />
over 16 år, <strong>for</strong>trinsvis med cerebral<br />
parese. Behandlingscentret Østerskoven<br />
er beliggende i Hobro Østerskov, tæt ved<br />
Mariager Fjord. Østerskoven råder over<br />
22 døgnpladser, <strong>for</strong>delt på et fødselsskade<strong>af</strong>snit<br />
og et sen-hjerneskade<strong>af</strong>snit.<br />
Kom og vær med<br />
Lørdag den 3. september vil <strong>for</strong>standeren<br />
<strong>af</strong> ”Behandlingscentret Østerskoven”<br />
give os en rundvisning og <strong>for</strong>tælle om<br />
stedet. Der har i den seneste tid været<br />
flere positive historier fremme omkring<br />
det de kan på Østerskoven. Der<strong>for</strong> så<br />
48 Spastikeren 4/2011<br />
grib nu chancen <strong>for</strong> at høre om stedet,<br />
se det med egne øjne og få muligheden<br />
<strong>for</strong> selv at stille spørgsmål.<br />
Vi mødes på behandlingscenteret,<br />
Amerikavej 46, 9500 Hobro, kl. 11.45.<br />
Efter en let frokost vil Runa Steenfeldt<br />
vise os rundt og holde et lille <strong>for</strong>edrag<br />
om stedet. Vi slutter dagen <strong>af</strong> med k<strong>af</strong>fe.<br />
Vi glæder os til at se jer til dette arrangement.<br />
Pris: Gratis <strong>for</strong> medlemmer <strong>af</strong> spastiker<strong>for</strong>eningen<br />
(og hjælpere). Øvrige:<br />
75 kr.<br />
Tilmelding senest den 20. august<br />
2011 til Jesper Harding Hansen, tlf. 86 62<br />
31 07 eller email: repsej@post9.tele.dk eller<br />
til Lene Svendsen, tlf. 30 29 72 05 eller<br />
email: lene_svendsen30@hotmail.com<br />
Kreds Midtjylland<br />
Arrangementskalenderen<br />
Vi har et sommerarrangement i støbeskeen,<br />
som vil blive offentliggjort på<br />
hjemmesiden. Ellers følg med som altid<br />
og her under KredsNyt!<br />
CP-Forældregruppen<br />
HUSK AT: Kreds Midtjyllands <strong>for</strong>ældregruppe<br />
har en folder. Ønsker man at<br />
rekvirere et sæt <strong>af</strong> folderne, så er man<br />
mere end velkommen til at ringe eller<br />
sende en mail til Jette Thomsen tlf. 97 58<br />
41 68 eller email: 2xj@post8.tele.dk<br />
Alle ønskes et godt og aktivt valgefterår!<br />
Bestyrelsen<br />
Østjylland 17<br />
Peder Stausholm<br />
Tlf. 86 24 42 01<br />
Jernaldervænget 25<br />
8220 Brabrand<br />
Mail: stavs@stofanet.dk<br />
Nordøstjylland 18<br />
Asger Laustsen<br />
Tlf. 86 44 32 21<br />
Tinghøjvej 15, Råsted<br />
8920 Randers NV<br />
Mail: il.as.laustsen@fiberflex.dk<br />
Tur til Djurs Sommerland<br />
Søndag den 4. september 2011 arrangerer<br />
kredsen en kør-selv-tur til <strong>for</strong>lystelsesparken<br />
”Djurs Sommerland” ved<br />
Nimtofte på Djursland. Kredsen giver<br />
entre og en let frokost mod en <strong>min</strong>dre<br />
egenbetaling. Skriftlig indbydelse udsendes<br />
til alle medlemmer.<br />
Bowlingarrangement<br />
Bestyrelsen havde sidste år stor succes<br />
med et bowlingarrangement, og bestyrelsen<br />
har der<strong>for</strong> besluttet at prøve igen år.<br />
Bowlingarrangementet finder sted i<br />
”Master Bowl” på Mariagervej i Randers<br />
søndag den 6. november 2011. Efter en<br />
times spilletid vil der blive serveret mad<br />
i restauranten. Deltagerbetalingen er,<br />
hvad man selv drikker. Skriftlig indbydelse<br />
udsendes til alle medlemmer.<br />
Asger Laustsen<br />
Nordjylland 19<br />
Kirsten Hansen<br />
Tlf. 98 29 62 97<br />
Stakladen 32<br />
9380 Vestbjerg<br />
Mail: kihan@stofanet.dk<br />
Sjov heste- og svømmedag<br />
den 4. september<br />
Er du spastiker under 18 år? Kunne<br />
du tænke dig at tilbringe en <strong>for</strong>middag<br />
sammen med nogle søde heste og<br />
derefter en tur i Jetsmark svømmehal?<br />
Så skal du tilmelde dig og din familie til<br />
nedenstående arrangement:<br />
Kl.10.00 mødes vi ved Blokhus<br />
Ridecenter i Pandrup. Der kan du ride en<br />
tur på en islandsk hest. Derefter vil der<br />
blive serveret en let frokost i ridehallen<br />
til din familie og dig.
Kl. 13.30 kører vi til Jetsmarkhallen<br />
i Pandrup, så kan du komme ud at<br />
svømme i varmtvandsbassinet.<br />
Arrangementet er sponsoreret <strong>af</strong><br />
Lions Club Pandrup og er der<strong>for</strong> gratis<br />
<strong>for</strong> dig og din familie!<br />
Der kan max. deltage 20 spastikere<br />
til arrangementet, der<strong>for</strong> er tilmelding<br />
nødvendigt.<br />
Tilmelding skal ske senest den 21.<br />
august 2011 til Charlotte Sørensen tlf. 98<br />
64 92 44. (Har du først modtaget bladet<br />
efter deadline, så ring alligevel og hør,<br />
om der er en ledig plads).<br />
Vi glæder os til at se dig og din<br />
familie. Se evt. hjemmesiden under<br />
Nordjylland.<br />
Charlotte Sørensen<br />
Onsdagsklubben<br />
Ring og hør lidt om, hvad der sker. Tovholder<br />
er Frederik Pedersen, tlf. 98 38 25<br />
12, e-mail: fip@gvdnet.dk<br />
Gitte Søgaard Møller<br />
Pædagogisk konsulent<br />
Tlf. 3032 0060<br />
gitte@bevaegelse<strong>for</strong>sjov.dk<br />
www.bevaegelse<strong>for</strong>sjov.dk<br />
Svømning<br />
Vil du vide mere om<br />
svømmeaktiviteterne,<br />
så kontakt tovholder:<br />
Michael Schirmer<br />
Nielsen, tlf. 98 22 54<br />
03, e-mail:<br />
vust@post.tele.dk<br />
Voksennetværk<br />
Vil du være med<br />
i netværket <strong>for</strong><br />
voksne spastikere?<br />
Så kontakt tovholder,<br />
Jan Bang Maden,<br />
Gråkildevej 60, 7700<br />
Thisted, tlf. 97 91 28<br />
45, e-mail: jbm@<br />
bagduggederuder.dk<br />
Magnetisk stokkeholder til<br />
krykkestok og al<strong>min</strong>delig stok<br />
Kontakt:<br />
Siolit A/S<br />
<br />
<br />
<br />
Nordhavnsvej 12 • 4760 Vordingborg<br />
Spastikeren 4/2011<br />
49
50 Spastikeren 4/2011
Spastikeren 4/2011<br />
51
Alt henvendelse til: Spastiker<strong>for</strong>eningen. Flintholm Allé 8. 2000 Frederiksberg<br />
SMP<br />
ID-NR. 46276